È stato presentato in questi giorni a Pisa l’avvio del più grande progetto europeo che sia mai stato condotto sui neonati a rischio di paralisi cerebrale infantile, i cui risultati potranno avere un impatto sulla qualità di vita dei più piccoli a rischio e dei loro familiari. “BornToGetThere”, questo il nome dello studio, durerà quattro anni e sarà coordinato da Andrea Guzzetta, neuropsichiatra infantile dell’Università di Pisa, con la partecipazione di altri nove partner, provenienti da Italia, Danimarca, Olanda, Georgia, Sri Lanka e Australia

«Essere donne Asperger spesso induce a vivere in uno stato di perenne invisibilità, creato da una parte dalle abilità di mascheramento sociale e dall’altra da test diagnostici calibrati su caratteristiche strettamente maschili»: partirà da questo assunto l’incontro “Uniche come me. Donne Asperger: le invisibili alla fine dello spettro”, organizzato per il 16 febbraio a Milano dall’Associazione Spazio Asperger, in collaborazione con Edizioni Edra e Superstudio Group, durante il quale verrà anche presentato in anteprima per l’Italia il libro “Autismo al femminile” di Fiona Fisher Bullivant

«Sarà un seminario aperto a tutti, un’occasione per essere uniti e dimostrare con la nostra presenza che esistiamo e che il mondo della politica non può fare a meno di farsi carico dei nostri problemi, ignorando il nostro diritto alla salute, garantito dalla Carta Costituzionale»: viene presentato così il seminario “Presa in carico e gestione della persona con lesione al midollo spinale in Regione Lombardia: stato dell’arte”, organizzato per il 14 febbraio a Milano dal Coordinamento Regionale Lombardo per le Unità Spinali e dedicato ai diritti delle persone con lesione al midollo spinale

«Per decenni professioni come quella del centralinista hanno costituito un valido sbocco lavorativo e tuttavia i mutamenti del mercato del lavoro portati sia dalla crisi economica sia dalle nuove tecnologie impongono azioni volte a individuare nuove occasioni di inserimento lavorativo per le persone con disabilità, anche favorendo, quanto più possibile, percorsi di riqualificazione professionale»: è soprattutto su questa traccia che si svolge l’impegno sul fronte del lavoro da parte dell’UICI, sia a livello regionale, come viene testimoniato dall’UICI Lombardia, sia a livello nazionale

Sono tutti quelli che in un tempo relativamente breve hanno sottoscritto l’appello/petizione lanciato dal Gruppo Solidarietà e da altre organizzazioni delle Marche, che chiede di modificare quella proposta della Giunta Regionale, sui nuovi requisiti di funzionamento dei servizi sociosanitari, diurni e residenziali, ritenuta come «un inaccettabile ritorno, di fatto, ai vecchi istituti». Mentre domani, 13 febbraio, la Commissione Consiliare competente si esprimerà su quella proposta, il giorno successivo verranno presentati ad Ancona i contenuti dell’appello/petizione

Un container pieno di ausili naviga in questi giorni sul Mediterraneo e superando ogni ostacolo che troverà sulla sua strada, dovrà arrivare alla sua destinazione finale, il Centro per la Vita Indipendente di Gaza City. Inaugurata lo scorso anno, in un territorio a dir poco difficile, a causa dei conflitti e dello stigma, questa struttura è frutto di un progetto internazionale, grazie al quale si è potuto trasferire in Palestina il modello del Centro per l’Autonomia di Roma, sviluppando ogni strategia possibile, in favore della vita indipendente delle persone con disabilità

«Sembra proprio - scrive Andrea Pancaldi - che i temi della partecipazione e dei relativi meccanismi di rappresentanza tornino, fortunatamente, ad essere possibile oggetto di un dibattito. L’immenso archivio di Luciano Tavazza, uno dei “padri” del volontariato moderno, oggi disponibile online, così come i libri suoi o a lui dedicati, ci possono fornire utili strumenti di interpretazione, anche per il mondo della disabilità, per cui le barriere non sono il solo tema importante e che non ha bisogno di “eroi a tempo pieno”, ma di straordinaria normale quotidianità»

Un anno di inferno mediatico e oltre alla disabilità, anche l’accusa di aver fatto di tutto per vincerla e rendersi il più autonomo possibile, andando a fare la spesa, salendo sull’autobus e coltivando l’orto da solo! Non è certo l’unica, purtroppo, la vicenda di quel pensionato torinese, socio dell’Associazione APRI, additato poco più di un anno fa come “falso cieco”, ma ora pienamente assolto da ogni accusa. Resta il fatto che al momento non ci sembra di avere letto alcuna notizia dell’assoluzione, mentre sono ancora visibili, in rete, gli articoli che accusavano la persona

Dalla metà del 2014 al mese di gennaio di quest’anno, sono state 143 le donne con disabilità vittime di violenza, seguite dall’Associazione Differenza Donna, impegnata nel contrasto alla violenza contro le donne e già a fianco della Federazione FISH per l’indagine “VERA”, dedicata anch’essa alla violenza nei confronti delle donne con disabilità. Quasi tutte italiane, con un’età media di 37 anni, il 71% di loro ha subìto violenza psicologica, il 65% violenza economica, il 63% violenza sessuale e nella maggior parte dei casi si parla di persone con disabilità cognitiva/intellettiva

Il progetto “Sensuability”, nell’àmbito del quale verrà inaugurata il 14 febbraio a Roma una bella mostra di fumetti, è nato per abbattere gli stereotipi relativi alla sessualità e alla disabilità, proponendo un nuovo modo di fare cultura attraverso tutte le forme d’arte (cinema, fotografia, pittura, musica e fumetto), per rappresentare la disabilità in un altro modo, ironico e leggero. Ne abbiamo parlato con Armanda Salvucci, che lo ha ideato, e che ci racconta tra laltro, come tutto iniziò quando una famosa regista avvio un casting per cercare “un nano che facesse tenerezza”

«Il Volontariato è un moltiplicatore di energia e questa nostra collaborazione è un’altra opportunità per ricordare che ci sono modi diversi di donare e di stare accanto alle persone»: lo ha dichiarato Marco Rasconi, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che durante un convegno a Padova, sul valore del dono, ha sottoscritto un protocollo d’intesa tra la UILDM stessa e l’AVIS (Associazione Volontari Italiani del Sangue), rafforzando il rapporto di collaborazione e amicizia che lega da anni queste due organizzazioni

Parla di una vera e propria «mannaia abbattutasi sui malati di SLA e su tutte le gravissime disabilità di Roma e del Lazio», l’Associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica Viva la Vita, che contesta da una parte le procedure adottate dal Comune di Roma per assegnare il Fondo Sociale ai malati di SLA, dall’altra una recente Delibera della Regione Lazio sulle cure domiciliari. L’Associazione stessa si dichiara dunque pronta a mobilitarsi in una protesta di piazza, ove «immobili guerrieri faranno sentire il fragore del loro silenzio, per rivendicare dignità e rispetto»

È questo il titolo del libro biografico di Anna Adamo, giovane con disabilità, opera che verrà presentata domani, 12 febbraio, a Roma, presso la Sala Stampa di Montecitorio, nel corso di un incontro dove la deputata e atleta paralimpica Giusy Versace, insieme alla collega parlamentare Matilde Siracusano, incontrerà i giornalisti per esporre lo stato di avanzamento della Proposta di Legge a sua prima firma, denominata “Disposizioni concernenti il reclutamento degli atleti paralimpici con disabilità fisiche e sensoriali nei gruppi sportivi militari e dei corpi dello Stato”

«Siamo orgogliosi di affiancare l’Università Cattolica in questo studio innovativo e unico nel suo genere, volto a costruire sistemi e processi utili alle persone con lesione midollare, per migliorarne sempre più la qualità di vita»: a dirlo è Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), a proposito di un progetto lanciato in questi giorni, tramite la diffusione di un questionario, che vede la stessa FAIP collaborare con l’ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma

In occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia di oggi, 10 febbraio, la FIE (Federazione Italiana Epilessie) e l’Associazione Trenta Ore per la Vita hanno annunciato che il progetto di ricerca “La cura dell’epilessia inizia con la diagnosi”, condotto da alcune prestigiose strutture cliniche del nostro Paese, e sostenuto dalla campagna di raccolta fondi “Trenta Ore per la Vita 2017” e dalla Fondazione Terzo Pilastro Internazionale, è giunto alla fase di completamento dell’esame del DNA che ha coinvolto 150 bambini e i loro genitori, per un totale di 450 persone

«Il Tribunale di Avellino - scrive Claudia Nicchiniello - ha riconosciuto a un ragazzo con una grave forma di autismo il diritto alle cure, ordinando all’ASL di erogare il richiesto trattamento ABA. Auspichiamo ora il recupero di quel minore e il suo reinserimento sociale nei contesti di una vita ordinaria e con una progettualità individuale, augurandoci anche che la positiva soluzione della sua vicenda sia comune a quella di tanti coetanei, che privati di un reale programma psicopedagogico e riabilitativo intensivo in epoca precoce, arrivano all’età adolescenziale del tutto impreparati»

Cinque studenti maggiorenni di un Istituto Scolastico, che grazie a una specifica formazione, diventeranno “incubatori di relazioni”, costruendo cioè occasioni di socialità per altrettanti compagni con disabilità che hanno difficoltà di inclusione. Veri e propri “tutor”, ma ancor più amici delle persone che seguiranno. È questo il progetto “Tutor Amicale”, ideato da Agostino Squeglia, già noto per il suo progetto culturale “Ci riguarda”, e realizzato con il sostegno dell’Istituto Besta di Treviso, del Comune della città veneta, dell’Università di Padova e dell’ULSS 2 Marca Trevigiana

«Allo scopo di fare il punto sull’assistenza psicologica erogata o non erogata nei confronti di chi ha una patologia cronica o rara, per capire insieme quali siano i bisogni di assistenza psicologica e come gli psicologi possano rispondere a questo bisogno, abbiamo realizzato questa iniziativa»: così Cittadinanzattiva presenta il questionario finalizzato a raccogliere dati utili ad elaborare un’ampia indagine civica sull’assistenza psicologica, in àmbito di malattie croniche o rare, individuando, Regione per Regione, le criticità sulle quali intervenire e gli aspetti positivi da diffondere

«In questa fase del nostro Paese - scrivono Daniela Trunfio e Stefano Pierpaoli dell’Associazione +Cultura Accessibile - occorre mobilitarsi concentrando le energie non sulla contrapposizione, ma sul vincolo etico, fatto di responsabilità e competenze, che consenta ai cittadini di sentirsi rappresentati in modo limpido e lineare. Con umiltà e infinita passione, noi offriamo il nostro impegno, affinché il prossimo 2 Aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, così come ogni altra ricorrenza e ogni giorno dell’anno, diventi occasione di coesione e di crescita»

Informazione, sensibilizzazione, accoglienza, valutazione, sostegno, orientamento, formazione, tutoraggio e monitoraggio: sono le nove azioni indispensabili nei confronti delle aziende da un lato, delle famiglie, dei lavoratori e degli operatori dall’altro, per assicurare la buona riuscita dell’inserimento lavorativo di una persona con sindrome di Down, così come sono stati elencati dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), nel corso del convegno conclusivo del progetto “Chi trova un lavoro trova un tesoro”