«Molto tempo fa - scrive Giorgio Genta - venne pubblicato un mio articolo intitolato “24 ore non bastano”, ove elencavo un po’ pedantemente tutte le incombenze alle quali la famiglia della persona con disabilità gravissima doveva far fronte per concretizzare la miglior vita possibile. Termini che oggi sono molto amati dai media, come “caregiver”, “resilienza” e “soggetti fragili” erano allora ignoti ai più. Ora, dunque, vorrei raccontare come lo scrivente è costretto oggi a far quadrare le 24 ore, che in sostanza sono 16 di lavoro e 8 per il resto...»

A chiedere un impegno al Governo in tal senso è un Ordine del Giorno presentato alla Camera dalla deputata Lisa Noja, con la richiesta di «aggiornare in tempi molto rapidi le “Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19”, prevedendo che tra i soggetti “estremamente vulnerabili”, vengano incluse anche tutte le persone titolari di riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità ai sensi della Legge 104 e tutte le persone con patologie rare esenti ai sensi del DPCM del 12 gennaio 2017, nonché i caregiver di entrambe tali categorie»

«La presenza al Festival di Sanremo di Donato Grande campione di powerchair football e giocatore della Nazionale di questa disciplina - scrive Claudio Arrigoni -, è stata una grande occasione per mostrare che lo sport può essere praticato in qualunque condizione e che a nessuno può e deve essere precluso di potersi divertire e affermare attraverso lo sport stesso, ma la rappresentazione di quella partecipazione, e soprattutto un certo linguaggio, denso di abilismo e pietismo, devono cambiare, perché il mondo è cambiato e la cultura ha fatto passi avanti nella percezione della disabilità»

Partiranno il 29 marzo prossimo altri nuovi corsi al buio, come sempre online e all’insegna della gratuità, proposti dalla Community Orbolandia.it, rivolgendosi in questo caso a persone non vedenti e ipovedenti che si approcciano all’uso dell’iPhone. Si tratterà quindi di corsi utili ad imparare almeno le basi in questo àmbito, con il lettore di schermo “VoiceOver”

«Cercherò di impegnarmi al massimo per far valere i diritti delle famiglie con persone autistiche, dando ancora più forza all’Associazione nei tavoli istituzionali»: lo ha dichiarato Giovanni Marino, subito dopo essere stato eletto alla Presidenza dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di Persone con Autismo), carica già ricoperta in passato, subentrando a Benedetta Demartis, che ha assunto la carica di vicepresidente

La Federazione lombarda LEDHA registra alcuni risultati positivi, ma individua anche il permanere di varie criticità, nella campagna vaccinale della propria Regione. In una lettera all’assessora di competenza Locatelli, ha evidenziato quindi le lacune riguardanti le persone con disabilità in carico a servizi e misure domiciliari, il mancato inserimento dei caregiver familiari e professionali tra coloro che vanno vaccinati, nonché l’assenza di iniziative che consentano di segnalare le persone con disabilità che non sono in carico ad alcun servizio e che vivono una condizione di comorbilità

Così, infatti, viene anche definito il glaucoma - malattia che può danneggiare in modo progressivo e irreversibile il nervo ottico -, poiché molto spesso insorge e progredisce senza che si avverta alcun disturbo. Lo scopo, dunque, della Settimana Mondiale del Glaucoma, che si protrarrà fino al 14 marzo, con varie iniziative di sensibilizzazione a cura dell’UICI e dell’Agenzia IAPB Italia, è soprattutto quello di far crescere la consapevolezza sull’importanza di periodiche visite oculistiche, principale strumento di prevenzione del glaucoma e di altre malattie cronico-degenerative della vista

Soddisfazione viene espressa dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) per la risposta ricevuta dal Ministero della Salute alle varie richieste di chiarimenti prodotte in questi mesi sulla priorità delle vaccinazioni anti-Covid per le persone con disabilità. Ora la Federazione sposta l’attenzione su quella che è stata definita come «la disordinata campagna vaccinale delle diverse Regioni italiane», chiedendo questa volta alle Regioni stesse «di adeguarsi ai dettami ministeriali»

«La società - scrive Veronica Asara, caregiver familiare e presidente dell’Associazione SensibilMente - vorrebbe le donne caregiver dedite esclusivamente alla cura dei propri cari con disabilità, e sanziona i loro tentativi di conservare la propria unicità e l’autonomia dalla persona di cui si curano. Per questo motivo urge un’azione culturale che promuova l’affermazione della donna caregiver nella propria autonomia e capacità di scelta, nel proprio ruolo di singolo nella comunità e non necessariamente esistente in unica funzione del suo ruolo di cura»

Questo chiede, per loro, ma anche per i caregiver familiari e gli assistenti personali, all’Unione Europea e agli Stati Membri della stessa, la Risoluzione approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, documento quanto mai chiaro, che si occupa di ogni possibile aspetto relativo ai vaccini anti-Covid per le persone con disabilità, nonché per coloro che le assistono e le supportano. «Le strategie di vaccinazione degli Stati Nazionali considerino le esigenze specifiche delle persone con disabilità e il programma di vaccinazione europeo non lasci indietro nessuno»: questo l’assunto di partenza

Grazie a un positivo lavoro di squadra, che ha visto impegnate in particolare le Associazioni ANGSA Lazio e Oltre lo Sguardo, è arrivato un importante risultato, riguardo alle priorità sui vaccini anti-Covid per le persone con «gravissima disabilità comportamentale dello spettro autistico» o con «diagnosi di ritardo mentale grave o profondo». La Direzione Regionale Salute e Integrazione Socio-Sanitaria del Lazio ha infatti prodotto un documento in cui si chiede alle ASL «di programmare fin da subito la chiamata di quelle persone per il vaccino» e anche dei loro caregiver

Per sottolineare che la questione femminile, e in particolare la discriminazione multipla cui sono esposte le donne con disabilità, non può essere affrontata solo nella Giornata dedicata dell’8 marzo, l’UICI di Catania (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) ha organizzato l’incontro online denominato “L’8 marzo il giorno dopo”, previsto appunto per il pomeriggio di domani, 9 marzo

«Cinque come le dita di una mano: per ogni dito un messaggio, un aspetto della vita che rende le donne UILDM come tutte le altre: donne che studiano, lavorano, difendono, giocano, curano»: a loro, protagoniste di cinque video, la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha affidato il compito di celebrare la Giornata Internazionale della Donna, per ricordare che «non deve rimanere semplicemente una data sul calendario» e per «porgere in questo modo gli auguri a tutte le donne con e senza disabilità che ogni giorno costruiscono inclusione e a tutti gli uomini che fanno lo stesso»

«Ho esaminato - scrive dalla Calabria Vincenzo Gallo - la tabella diffusa nella mia Regione con i codici delle “persone fragili” che hanno diritto ad essere vaccinate. Essa è corredata di un Numero Verde dell’Azienda Sanitaria Provinciale di Cosenza per potersi prenotare, ma contiene varie lacune e incongruenze, che rischiano di discriminare ingiustamente alcune persone con gravi disabilità»

«La pensione di reversibilità - scrive Monica Capotosti - è risarcitoria della mancanza del sostegno del genitore ed è data dal versamento di contributi. Perché, quindi, essa deve fare reddito, determinando una riduzione dell’aumento della pensione d’invalidità? In tal modo, infatti, ci sono persone come mio figlio, giovane di 20 anni con invalidità al 100% e orfano di padre, che oltre ad essere penalizzato perché gli manca il supporto di un familiare, viene anche penalizzato economicamente»

Per celebrare la Giornata Internazionale della Donna, all’insegna della tutela e della dignità di tutte le donne con la sindrome di Sjögren primaria sistemica, malattia ancora non inserita come rara nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria) e che appunto colpisce prevalentemente le donne, l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) promuoverà nel pomeriggio di oggi, 8 marzo, l’incontro online intitolato “Le donne per le donne. Raccontarsi e Raccontare la sindrome di Sjögren primaria sistemica”

«La condizione di esclusione delle donne con disabilità - sottolinea Silvia Cutrera, vicepresidente della Federazione FISH, in occasione della Giornata Internazionale della Donna di oggi, 8 marzo - si è aggravata ulteriormente durante la pandemia, così come è peggiorata la loro condizione lavorativa e sociale e anche quella delle caregiver». «Non solo oggi, 8 marzo - aggiunge Vincenzo Falabella, presidente della FISH – ma quotidianamente, alziamo la voce per chiedere che la società e i poteri pubblici adottino un’agenda inclusiva che abbracci la diversità delle donne senza eccezioni»

«È fondamentale - scrive Anna Maria Gioria - offrire alle ragazze e alle donne con disabilità pari opportunità di formazione, occupazione e reddito, nonché la possibilità di scegliere come, dove e con chi vivere. Solo così potranno realizzare una propria vita autonoma e correre meno rischi di subire forme di isolamento ed essere esposte ad abusi e maltrattamenti». Se ne parlerà, tra l’altro, nel pomeriggio di oggi, 8 marzo, durante l’evento in diretta streaming “Siamo donne - Digital Talk sulla vita indipendente”, promosso dall’AVI di Roma (Agenzia per la Vita Indipendente)

«Da quando abbiamo iniziato a organizzarci, più di due decenni fa - scrivono le donne con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità - abbiamo dovuto proclamare ripetutamente ogni 8 marzo qualcosa di ovvio, ma sistematicamente trascurato: che anche noi siamo donne! Siamo il 19,2% di tutte le donne e il 60% di tutte le persone con disabilità, ma per decenni siamo state nascoste nel termine generico di “persone con disabilità”. Ci siamo organizzate in una “terra di nessuno”, e l’ultimo desiderio della nostra lotta è che l’affermazione “anche noi siamo donne!” un giorno diventi irrilevante»

Negli ultimi anni, grazie a una serie di donazioni della Fondazione Pio Istituto dei Sordi di Milano, sono stati installati alcuni pannelli portatili ad induzione magnetica presso gli Uffici Anagrafe di Varese, Milano, Pavia, Lodi, Bergamo e Brescia, oltreché in altri piccoli Comuni della Provincia di Varese e anche all’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. Il tutto per facilitare l’accesso delle persone con disabilità uditiva ai servizi pubblici, ma anche per sensibilizzare le Amministrazione Locali sui problemi e i bisogni di questi cittadini