Superando

La Consulta Malattie Neuromuscolari di Piemonte e Valle d’Aosta

Da una parte raccogliere le esigenze e le problematiche comuni delle persone che convivono con le patologie neuromuscolari, in particolare riguardo all’accesso ai servizi sanitari locali e alla presa in carico clinica, gestita da un team multidisciplinare, dall’altra parte potenziare la voce delle singole realtà, in un dialogo costruttivo con le Istituzioni e con il mondo sanitario: è nata per questo la Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta, rete che riunisce quattordici Associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari che operano in queste Regioni

Lombardia: questa è finalmente una buona notizia

Il Consiglio Regionale della Lombardia ha approvato due mozioni con le quali sono stati in pratica azzerati i contenuti di quella Delibera di Giunta prodotta a fine dicembre, della quale numerose organizzazioni lombarde, a partire dalla Federazione LEDHA, avevano chiesto nei giorni scorsi profonde modifiche, «per garantire il rispetto dei diritti fondamentali delle persone con disabilità». «Quella Delibera - commentano dal Comitato Uniti per l’Autismo - aveva suscitato un’ondata di indignazione, ma ora alcuni problemi sembrano in via di risoluzione. E questa è finalmente una buona notizia»

Aperta in Albania una finestra sulla disabilità infantile

Grazie alla collaborazione con alcune realtà italiane, e in primo luogo con la Cooperativa Sociale Progetto Crescere di Reggio Emilia, è stato avviato nei mesi scorsi a Gurez, in Albania, un centro di cura dedicato ai bambini con disturbi del neurosviluppo e già le prime famiglie sono riuscite ad usufruirne. «La struttura che stiamo contribuendo a costruire - spiega Ciro Ruggerini, direttore sanitario di Progetto Crescere - prevede la collaborazione della nostra équipe per la formazione degli specialisti locali e per realizzare un progetto di riabilitazione/abilitazione su base comunitaria»

La lunga battaglia delle persone con disabilità per cambiare la storia

Verrà presentato il 18 gennaio a Torino, in collaborazione con la Fondazione Paideia, il libro “Diversi. La lunga battaglia dei disabili per cambiare la storia”, opera del noto giornalista Gian Antonio Stella, «una lunga storia - come è stato scritto - fatta di orrori, crimini, errori scientifici e incubi religiosi, fino alla catastrofica illusione di perfezionare l’uomo e al genocidio nazista degli “esseri inutili”. Una storia raccontata attraverso le vite di uomini e donne che hanno subìto di tutto, resistendo come potevano, fino a riuscire piano piano a cambiare il mondo. Almeno un po’»

Negare la vita indipendente significa compiere un grave atto di discriminazione

«A volte mi chiedo - dice Rita Barbuto - se ci si sofferma abbastanza a pensare come vive una persona che ha una grave disabilità e cosa significa non poter prendere neanche un bicchiere d’acqua da soli». «Dalla voce e dalle parole di Rita Barbuto - scrive Alessandra Straniero, autrice di questa lunga intervista - emerge uno stato di preoccupazione allarmante, rispetto alla prosecuzione della propria vita indipendente. La sua vicenda, tuttavia, è solo in apparenza personale e individuale, perché è comune a quella di diverse persone che vivono in condizioni simili»

Atrofia muscolare spinale: la rivoluzione continua

Gli sviluppi della ricerca stanno portando in questi ultimi anni a una vera e propria “rivoluzione” nella storia della SMA (atrofia muscolare spinale), grave malattia genetica rara che colpisce in Italia un bambino su 8.000, indebolendo progressivamente le capacità motorie. E la “rivoluzione” non sembra volersi fermare, come viene sottolineato con soddisfazione dall’Associazione Famiglie SMA, alla luce di un nuovo farmaco sperimentale, presto somministrabile a coloro che finora erano stati esclusi da ogni altra opzione terapeutica

Piano per la Non Autosufficienza della Lombardia: così non va!

La Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), insieme ad altre dieci organizzazioni, ha inviato una lettera all'Assessore competente, chiedendo una profonda revisione del Piano Regionale per la Non Autosufficienza della Lombardia 2019-2021, approvato alla fine di dicembre, «per garantire alle persone con disabilità “grave e gravissima” i sostegni indispensabili a vivere un’esistenza dignitosa, nel rispetto dei loro diritti fondamentali»

Un nuovo percorso per l’Officina della vita indipendente

“Officina” perché è basata su incontri dal taglio molto pratico, “vita indipendente” con esplicito riferimento a un articolo della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: si parla del percorso adottato dal Centro Studi DiVi dell’Università di Torino, che giunto al suo ottavo anno di edizione va diffondendosi anche in altri territori, sempre promuovendo la capacitazione dei genitori nell’avviare i figli con disabilità verso una vita deistituzionalizzata. Un nuovo percorso, destinato a genitori di figli con disabilità da zero a 14 anni, verrà presentato il 24 gennaio a Torino

Lavoro, disabilità e Centri per l’Impiego: ci mancavano solo i disservizi!

In un quadro, infatti, in cui un’accettabile occupazione lavorativa delle persone con disabilità resta un traguardo del tutto lontano, è grave dover registrare la denuncia dalle componenti laziali dei sindacati CGIL, CISL e UIL, che segnalano il perdurare da alcuni mesi di una situazione di disservizio nel settore del collocamento mirato del SILD (Servizio Inserimento Lavoro Disabili)-Centro per l’Impiego di Roma, ciò che rende ulteriormente fare incontrare le eventuali offerte di lavoro con la domanda proveniente dalle persone con disabilità

Grave non condividere con gli interessati il Piano per la Non Autosufficienza!

«Un Piano strategico come quello per la Non Autosufficienza è stato elaborato e approvato senza la condivisione dei diretti interessati, perdendo l’occasione di affinare al meglio lo strumento, oltre che di renderlo un patrimonio partecipato e comune»: a denunciarlo è Vincenzo Falabella, presidente della FISH, il quale smentisce ufficialmente «che il Piano per la Non Autosufficienza 2019-2021, approvato dalla Conferenza Unificata come allegato del Decreto di Riparto del Fondo per la Non Autosufficienza, abbia mai ottenuto l’approvazione e l’avallo della nostra Federazione»

“Il filo spezzato” al “Roma Fringe Festival”

All’interno del “Roma Fringe Festival”, il più vivace fenomeno di spettacolo dal vivo del nostro Paese, punto di riferimento per tutti gli artisti indipendenti che ambiscono a una platea internazionale, vi sarà spazio, il 16 e il 17 gennaio, anche per la rappresentazione del “Filo spezzato”, spettacolo realizzato e prodotto da Arte&Mani-Deaf Italy, compagnia che da anni si occupa di Teatro Sordo LIS (Lingua dei Segni Italiana), forma teatrale che promuove rappresentazioni nate da drammaturgie originali, in cui la LIS e l’Italiano vengono utilizzate con uno stesso registro linguistico

Il primo Osservatorio Regionale per il monitoraggio del percorso epilessia

Verrà presentato il 16 gennaio a Bologna il primo Osservatorio Regionale per il monitoraggio del percorso epilessia, che si occuperà sia degli aspetti sanitari che di quelli sociali della malattia. Voluto dall’Assessorato Regionale alle Politiche per la Salute dell'Emilia Romagna, accogliendo una proposta dell’AICE, il nuovo strumento si avvarrà del coordinamento tecnico-scientifico di quest’ultima Associazione, impegnata nel sostegno delle persone affette da questa malattia neurologica a forte impatto sociale, che ne coinvolge oltre 34.000 in Emilia Romagna e più di 400.000 in tutta Italia

Finalmente ti avvicino

«Offrire agli studenti un’occasione di riflessione sui temi dell’inclusione e dell’accessibilità, richiamando la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e analizzando il modo in cui la comunicazione fra tutte le persone coinvolte modifichi, o meno, il pensiero e l’azione che portano ad una maggiore e consapevole inclusione»: questo chiede agli alunni delle scuole di primo e secondo grado il concorso denominato “Finalmente ti avvicino”, proposto dalla Consulta Comunale della Disabilità di Verona e al quale si potrà partecipare fino al 17 aprile

Dovrà essere più ambiziosa la nuova Strategia Europea sulla Disabilità

«La Strategia Europea sulla Disabilità per il prossimo decennio dovrà essere molto più ambiziosa di quella attualmente in atto, specie riguardo all’attuazione concreta e al monitoraggio»: lo ha detto Yannis Vardakastanis, presentando per conto del CESE (Comitato Economico e Sociale Europeo), fondamentale organo consultivo della Commissione Europea, una serie di raccomandazioni in vista dell’elaborazione della nuova Strategia Europea sulla Disabilità 2020-2030, che inciderà concretamente sulla vita di oltre cento milioni di persone con disabilità del Vecchio Continente

Le parti utili di quella Legge sul reclutamento del personale scolastico

«Questo provvedimento è utile ad assicurare un maggior numero di docenti di ruolo, in modo da ridurre il precariato assai presente anche nel numero degli insegnanti per il sostegno»: lo dichiara tra l’altro Salvatore Nocera, presidente del Comitato dei Garanti della FISH e responsabile per l’Area Normativo-Giuridica dell’Osservatorio sull’Integrazione Scolastica dell’AIPD, a proposito della Legge 159/19, che ha convertito il Decreto Legge “Misure di straordinaria necessità ed urgenza in materia di reclutamento del personale scolastico e degli enti di ricerca e di abilitazione dei docenti”

Trenta ragazzi con disabilità che giocheranno a calcio e a basket

Ha preso il via in dicembre a Bosisio Parini (Lecco) il progetto “Briantea84 Academy”, che ha avviato la stagione della Scuola Calcio e della Scuola Gioco Basket della Nostra Famiglia. Nata nel 2011 da un’idea dell’Associazione Sportiva Dilettantistica Briantea84 di Cantù (Como), quest’anno - grazie alla Fondazione Candido Cannavò per lo Sport - l’iniziativa può contare sulla presenza del gruppo Juice Plus+, ciò che consentirà di supportare la stagione sportiva di trenta atleti con disabilità intellettivo-relazionale

Quando bisognava lottare contro i “comitati anti-spastici”

Accadde in Versilia, negli Anni Sessanta, quando alcuni genitori portarono i loro figli con gravi disabilità in vacanza a Forte dei Marmi (Lucca), a dispetto di quanto accadeva all’epoca, quando le persone con disabilità erano relegate in “colonie”, isolate da tutti e tutto. E per realizzare l’iniziativa, di fronte alle proteste che portarono addirittura a “comitati anti-spastici”, fu necessaria la Sentenza di un Pretore. Il tutto viene raccontato nel bel docufilm “L’estate più bella”, che sta uscendo in queste settimane nelle sale di alcune città

Troppe barriere all’inclusione nella scuola superiore

«Tenuto conto che l’integrazione scolastica nel nostro Paese ha una storia quarantennale - scrive l’insegnante Giovanni Maffullo -, come si dovrebbe continuare questa storia, per renderla realmente proficua e concreta? E tra le tante barriere che avversano l’inclusione degli studenti con disabilità, una delle domande che mi pongo è: come si pensa di assicurar loro il diritto all’educazione e all’istruzione, non comprimibile per ragioni economiche, se non si investe sulla formazione del personale scolastico?»

Non solo 2 Aprile: il concorso rivolto alle scuole

«L’autismo non va ricordato solo nella Giornata Mondiale del 2 Aprile, ma ogni giorno, attraverso un’informazione consapevole da parte di tutti quei luoghi pubblici che non sempre sono alla portata dei nostri bambini, ragazzi e adulti con disturbo dello spettro autistico, migliorando in tal modo attraverso l’informazione la loro qualità di vita»: così la Cooperativa Sociale campana Autismo e ABA aveva presentato la campagna di sensibilizzazione denominata “#Nonsolo2aprile”, nel cui àmbito è stata ora lanciata la prima edizione dell’omonimo concorso rivolto alle scuole

Arriva in Piemonte la Coppa del Mondo Paralimpica di Sci Alpino

Da mercoledì 15 a venerdì 17 saranno tre giornate di grande sport a Prato Nevoso, la località del Cuneese scelta dall’IPC, il Comitato Paralimpico Internazionale, attraverso la FISIP (Federazione Italiana Sport Invernali Paralimpici), per ospitare tre gare di Slalom Speciale di Coppa del Mondo Paralimpica di Sci Alpino cui parteciperanno numerosi atleti provenienti da diverse nazioni del mondo. Incaricata di organizzare l’unica tappa italiana della prestigiosa kermesse sportiva è l’Associazione locale DiscesaLiberi

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