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Superando

Una rete per superare l’handicap
Aggiornato: 26 min 38 sec fa

Huntington: tre sperimentazioni che fanno sperare di vincerla

17 Gennaio 2020 - 6:13pm
Tre potenziali farmaci in fase sperimentale mirano a colpire i meccanismi alla base della malattia di Huntington, patologia genetica neurodegenerativa che comporta la progressiva perdita delle capacità cognitive e motorie. Se n’è parlato durante il recente convegno annuale della Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington), auspicando di poter ripercorrere la stessa strada di un’altra malattia rara quale la SMA (atrofia muscolare spinale), la cui storia ha vissuto in questi ultimi anni, e sta tuttora vivendo, una vera e propria “rivoluzione”

Non è facile trovare un lavoro, ma nemmeno impossibile

17 Gennaio 2020 - 5:22pm
«Un lavoro è come un tesoro, non è facile trovarlo, soprattutto per chi ha una sindrome di Down. Ma non è neanche impossibile, come dimostrano le storie e i numeri di questo nostro progetto»: lo dicono dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), tirando le somme del progetto “Chi trova un lavoro trova un tesoro”, avviato nell’estate del 2018, allo scopo di accompagnare numerosi giovani con sindrome di Down verso il lavoro, tramite la costruzione di condizioni e competenze. I risultati dell’iniziativa verranno presentati nel corso del convegno conclusivo, previsto per il 23 gennaio a Roma

L’attimo che ti cambia la vita

17 Gennaio 2020 - 4:12pm
Ci sarà tempo fino al 10 marzo per partecipare al 4° Premio Artistico Letterario Internazionale Giuseppe Melchionna, promosso dall’Associazione Prodigio di Trento e centrato quest’anno sul tema “L’attimo che ti cambia la vita”, «per indagare quei momenti belli o brutti - come si legge nel bando - che segnano nella nostra vita una svolta, un punto di non ritorno e ci costringono così a rimetterci in gioco e a trovare dentro di noi forze ed energie che forse non sapevamo nemmeno di avere». La partecipazione è gratuita e aperta a tutti, tramite racconti brevi, poesie o fotografie

Una tragedia difficile da accettare

17 Gennaio 2020 - 1:01pm
«Anche pensando al fatto che notoriamente l’immergersi in acqua porta alle persone con disabilità tanti benefìci - scrive Anna Maria Gioria -, diventa difficile accettare e comprendere quanto è successo a Davide Duma, trentaduenne con disabilità annegato in una piscina di Milano. Penso ai suoi compagni di corso, tutti con una disabilità intellettiva e\o psichica: come avranno vissuto questa tragedia? La speranza è che essa non ne aggravi le problematiche psicologiche e che l’acqua non diventi per loro un territorio ostile, misterioso, nemico»

Ripartire dal buio, conducendo il lettore per mano

17 Gennaio 2020 - 12:30pm
«L’Autore conduce il lettore per mano in un mondo, quello dei non vedenti, che alla stragrande maggioranza delle persone risulta quasi del tutto sconosciuto. In tal modo, attraverso dialoghi stimolanti e il flusso incessante dei ricordi e della fantasia, si può comprendere cosa davvero significhi “ripartire dal buio”»: lo dice Mario Mirabile, presidente dell’UICI di Napoli, a proposito di “Ripartire dal buio”, opera di Leandro Blanco, pseudonimo di una persona con disabilità divenuta cieca in età adolescenziale. Il libro verrà presentato il 19 gennaio a Napoli

Ma le persone con disabilità sono davvero libere di scegliere?

17 Gennaio 2020 - 11:59am
«La legge riconosce solo implicitamente il “Durante Noi”, dando per scontato che la famiglia debba continuare a mantenere una situazione di convivenza con i propri figli con disabilità. Con ciò sottovaluta l’urgenza di sviluppare politiche concrete e diffuse orientate allo sviluppo di processi di autonomia»: lo ha dichiarato Francesca Bisacco, presidente della CPD di Torino, a conclusione dell’interessante convegno “Davvero liberi di scegliere? L’autodeterminazione delle persone con disabilità nel loro percorso di vita”, organizzato dalla stessa CPD insieme all’Associazione I Buffoni di Corte

Evitare che la “superdisabilità” diventi un nuovo stereotipo

17 Gennaio 2020 - 10:45am
«Evitare che la “superdisabilità” diventi un nuovo stereotipo, ricordando che la comunicazione su questo tema ha sempre un aspetto ambivalente, talvolta ambiguo»: sta sostanzialmente in queste parole il senso dell’interessante libro “Il superdisabile. Analisi di uno stereotipo”, pubblicato da Marco Ferrazzoli, Francesca Gorini e Francesco Pieri, che come base di partenza fa riferimento a quelle persone con disabilità divenuti modelli di grande notorietà, quali Alex Zanardi, Bebe Vio, Giusy Versace e Nicole Orlando

Le malattie rare che portano a gravi disabilità fisiche

16 Gennaio 2020 - 6:00pm
Dopo avere raccolto le problematiche in termini di riconoscimento di diritti e dell’adeguato sostegno terapeutico assistenziale per le persone con patologie rare che portano a gravi disabilità fisiche, la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO ha deciso di coinvolgere le Associazioni che si occupano delle necessità di gruppi di patologie con esiti spesso gravemente disabilitanti, allo scopo di costituire un gruppo di lavoro che possa mettere a fuoco le problematiche emergenti e individuare un percorso di azione che la stessa UNIAMO intende supportare al meglio

L’autonomia abitativa attraverso il rafforzamento delle competenze esistenti

16 Gennaio 2020 - 5:16pm
A Pitigliano, in provincia di Grosseto, un gruppo di venti persone con diverse disabilità è stato coinvolto in un progetto di co-housing, ossia un’esperienza temporanea di coabitazione in un ambiente protetto, finalizzata allo sviluppo della massima autonomia personale, attraverso il rafforzamento delle competenze esistenti, con l’impegno in attività di giardinaggio, orticoltura, accudimento degli animali, cucina, fotografia, scrittura e disegno, oltreché con la partecipazione ad alcune escursioni nei siti archeologici del territorio

Vogliamo circolare liberamente e in sicurezza nelle nostre città

16 Gennaio 2020 - 4:46pm
«Il diritto all’inclusione e alla vita indipendente - scrive Vincenzo Falabella, riflettendo sulla tragica morte di un giovane con disabilità a Firenze, deceduto in seguito a una caduta nel centro storico della città - transita attraverso molti requisiti fra loro intrecciati. Uno di questi è poter circolare liberamente e in sicurezza, senza timore per la propria incolumità, nelle nostre città, nei luoghi delle nostre collettività»

Bisogna proprio arrivare all’esito più tragico per intervenire?

16 Gennaio 2020 - 4:30pm
Nell’esprimere il proprio dolore per la morte di Niccolò Bizzarri, studente con disabilità in carrozzina deceduto in seguito a una caduta causata da un dislivello del manto stradale nel centro di Firenze, la Presidente dell’Associazione Toscana Paraplegici si rivolge Presidente della Consulta Comunale degli Invalidi e degli Handicappati, «con la speranza che non sia necessaria la morte di altri soggetti disabili per far comprendere la necessità di intensificare gli interventi di manutenzione e abbattimento delle barriere architettoniche presenti in diverse zone del nostro Comune»

Il peso dei bisogni insoddisfatti in ambito sanitario e sociale

16 Gennaio 2020 - 12:47pm
La maggior parte delle persone ha difficoltà a gestire una malattia complessa come la sclerosi multipla, sia sul piano sanitario che sociale e i bisogni insoddisfatti che da ciò derivano pesano decisamente sulla qualità di vita. A ribadirlo ora, indicando possibili linee di intervento per migliorare la gestione della malattia e della vita quotidiana, vi è una recente ricerca guidata da Michela Ponzio della FISM, Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)

Nasce a Bologna “Una Casa in San Donato”

16 Gennaio 2020 - 12:16pm
Sta per arrivare il momento tanto atteso dalla Fondazione Dopo di Noi di Bologna, frutto di tanto impegno che ha dato vita, lo scorso anno, anche alla campagna “Insieme realizziamo l’impossibile”. Nella mattinata del 18 gennaio, infatti, assumerà concretezza “Una Casa in San Donato”, progetto di convivenza abitativa protetta per persone con disabilità grave, tramite l’inaugurazione ufficiale della residenza che è al centro dell’iniziativa, situata appunto nel quartiere bolognese di San Donato

Accacadabra

16 Gennaio 2020 - 11:33am
«La potenza insita nel linguaggio (delle persone con disabilità), per risollevarsi dalla propria situazione»: è questo il tema della nuova “incursione” di Gianni Minasso nella nostra rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, all’insegna, come sempre, dell’ironia, del grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità

L’epilessia e le criticità riguardanti alcuni farmaci salvavita

16 Gennaio 2020 - 11:00am
«Per le famiglie apprendere che il proprio farmaco salvavita è posto a completo carico economico della persona è sinonimo che la tutela della Salute, costituzionalmente garantita, non è più un diritto di tutti, ma diviene un privilegio per pochi»: lo hanno sottolineato con forza i rappresentanti delle Associazioni AICE e ANFFAS, nel corso di un positivo incontro con Domenico Mantoan, presidente dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), voluto per analizzare le criticità riguardanti alcuni farmaci antiepilettici, ma anche gli aspetti sociali delle politiche del farmaco

Quell’esoscheletro destinato ad ampliare i confini della riabilitazione

15 Gennaio 2020 - 6:32pm
Grazie a un “esoscheletro antropomorfo”, dispositivo di elevato contenuto tecnologico, utilizzato prevalentemente per permettere il cammino a persone con lesioni midollari, lo spettro della riabilitazione classica potrebbe ampliarsi notevolmente, migliorando le abilità motorie delle persone e garantendo loro una qualità di vita sempre più elevata. Questa possibilità è iscritta in uno studio multicentrico, promosso e coordinato dall’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, che avrà nell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola il principale centro di sperimentazione “quantitativa”

Risultati sorprendenti per quei percorsi di autonomia

15 Gennaio 2020 - 5:56pm
«Avviare progetti di autonomia innesca cambiamenti anche inaspettati nelle persone con disabilità. Di fronte agli stimoli per l’indipendenza, abbiamo visto sviluppi sorprendenti e nuove possibilità si sono aperte anche per familiari e operatori»: lo dichiara la ricercatrice Angela Genova, tirando le somme di “Noi speriamo che ce la caviamo da soli…”, progetto biennale che ha costruito percorsi di graduale autonomia per persone con disabilità intellettiva o fisica, coinvolgendo tredici Associazioni di dodici diverse Regioni. Il 17 gennaio a Pesaro ne è in programma il convegno conclusivo

La Consulta Malattie Neuromuscolari di Piemonte e Valle d’Aosta

15 Gennaio 2020 - 4:54pm
Da una parte raccogliere le esigenze e le problematiche comuni delle persone che convivono con le patologie neuromuscolari, in particolare riguardo all’accesso ai servizi sanitari locali e alla presa in carico clinica, gestita da un team multidisciplinare, dall’altra parte potenziare la voce delle singole realtà, in un dialogo costruttivo con le Istituzioni e con il mondo sanitario: è nata per questo la Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta, rete che riunisce quattordici Associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari che operano in queste Regioni

Lombardia: questa è finalmente una buona notizia

15 Gennaio 2020 - 4:11pm
Il Consiglio Regionale della Lombardia ha approvato due mozioni con le quali sono stati in pratica azzerati i contenuti di quella Delibera di Giunta prodotta a fine dicembre, della quale numerose organizzazioni lombarde, a partire dalla Federazione LEDHA, avevano chiesto nei giorni scorsi profonde modifiche, «per garantire il rispetto dei diritti fondamentali delle persone con disabilità». «Quella Delibera - commentano dal Comitato Uniti per l’Autismo - aveva suscitato un’ondata di indignazione, ma ora alcuni problemi sembrano in via di risoluzione. E questa è finalmente una buona notizia»

Aperta in Albania una finestra sulla disabilità infantile

15 Gennaio 2020 - 12:59pm
Grazie alla collaborazione con alcune realtà italiane, e in primo luogo con la Cooperativa Sociale Progetto Crescere di Reggio Emilia, è stato avviato nei mesi scorsi a Gurez, in Albania, un centro di cura dedicato ai bambini con disturbi del neurosviluppo e già le prime famiglie sono riuscite ad usufruirne. «La struttura che stiamo contribuendo a costruire - spiega Ciro Ruggerini, direttore sanitario di Progetto Crescere - prevede la collaborazione della nostra équipe per la formazione degli specialisti locali e per realizzare un progetto di riabilitazione/abilitazione su base comunitaria»

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