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Superando

Una rete per superare l’handicap
Aggiornato: 43 min 59 sec fa

Un’indagine conoscitiva per sostenere meglio i Malati Rari

23 Marzo 2020 - 12:37pm
«Quali sono le difficoltà maggiori? Quali i bisogni più impellenti? Quali fonti stai consultando per informarti sul coronavirus? Hai rinunciato alle terapie ospedaliere? Puoi usufruire della consegna domiciliare dei farmaci necessari?»: queste e altre domande compongono l’indagine conoscitiva che il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO hanno elaborato, per conoscere approfonditamente i bisogni e le istanze dei Malati Rari e sostenerli al meglio, durante l’attuale emergenza sociosanitaria

“Caro mondo, non avere paura!”: parola delle persone con sindrome di Down

23 Marzo 2020 - 11:42am
«“Caro futuro mondo, non devi avere paura. I tuoi abitanti potranno ricominciare ad uscire di casa, ad andare a scuola, a lavorare, a guadagnare denaro. Potranno ricominciare ad abbracciarsi, ad amarsi, ad invitarsi a cena. Ci saranno ancora momenti difficili, capiterà ancora di soffrire e di avere paura. Ma si potrà ancora essere felici”: potrebbe cominciare così - scrive Marco Piazza - una letterina immaginaria dedicata dalle persone con sindrome di Down al nostro pianeta in tempi così difficili per tutta l’umanità»

La quarantena di tutti i giorni

23 Marzo 2020 - 11:13am
«Quello che sta succedendo - scrive Marco Castaldo - mette tutti in condizioni di provare ciò che centinaia di migliaia di persone con disabilità gravi e gravissime provano ogni giorno della loro vita: l’immobilità, e non solo quella fisica, provocata della disabilità o dalla malattia, ma l’impossibilità di poter uscire, avere una vita partecipata, a causa del contesto e delle limitazioni ambientali rappresentate dalle barriere architettoniche, psicologiche e culturali. Persone che potrebbero essere utili per se stesse e per la società, ma che invece esistono solo nei costi del welfare»

Marche: adeguati sostegni per le persone con disabilità e non autosufficienza

23 Marzo 2020 - 10:52am
Tramite una lettera inviata al Presidente della Regione Marche, il Gruppo Solidarietà ha chiesto che «sulla base della valutazione delle necessità delle persone con disabilità e non autosufficienti, vengano assicurati in ogni territorio adeguati interventi e sostegni, un percorso, questo, da promuovere per evitare di lasciare sole le persone, rispondendo ad eventuali comportamenti rinunciatari da parte dei servizi territoriali»

Decreto “Cura Italia” e lavoro: l’INPS chiarisce ben poco, anzi smentisce

23 Marzo 2020 - 10:28am
Incertezze e soprattutto l’assenza di istruzioni operative vengono rilevate dal Servizio HandyLex.org a proposito del Messaggio diffuso in questi giorni dall’INPS, relativo ai permessi lavorativi fissati dalla Legge 104/92, di cui si occupa il cosiddetto Decreto “Cura Italia”, prodotto dal Governo. L'Istituto, anzi, smentisce sostanzialmente l’Ufficio per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità, che fino ad oggi affermava che l’estensione dei dodici giorni di permesso mensili riguardasse anche i lavoratori con disabilità

Dà buoni frutti l’alleanza sulla sindrome di Down tra professionisti e famiglie

20 Marzo 2020 - 6:24pm
«L’alleanza tra genitori e professionisti permette di individuare precocemente bisogni e soluzioni»: lo dichiara Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), a proposito della “Guida alla Sindrome di Down”, pubblicazione realizzata dal Centro Sindrome di Down dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, in collaborazione con la stessa AIPD, per rispondere a tutte le domande delle famiglie alle prese con questa sindrome. Il testo è stato reso disponibile in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down di domani, 21 marzo

Garantire il diritto allo studio a tutti i bambini e ragazzi “disconnessi”

20 Marzo 2020 - 5:53pm
«L’attuale emergenza e la conseguente chiusura delle scuole hanno messo in luce le disuguaglianze educative del nostro Paese che investono anche il mondo digitale, ancora più gravi per i bambini con bisogni educativi speciali o con disturbi nell’apprendimento, per i quali è indispensabile attivare percorsi e strumenti ad hoc per rendere la didattica digitale effettivamente inclusiva»: lo sottolineano da Save the Children, che chiede di utilizzare subito il fondo previsto dal Decreto “Cura Italia” per garantire il diritto dello studio a distanza a bambini e ragazzi ancora “disconnessi”

Sindrome di Down: la felicità, il lavoro, la consapevolezza e il diritto di voto

20 Marzo 2020 - 5:16pm
«Le opinioni e le aspirazioni delle persone con sindrome di Down ci raccontano una realtà complessa che sfata false credenze e stereotipi»: così Antonella Falugiani, presidente del CoorDown, commenta i dati del sondaggio “It’s My Say!” (“È la mia opinione!”), appendice internazionale della precedente indagine italiana “Ora parlo io!”, diffusi in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down di domani, 21 marzo, per affermare quanto sia importante, anche in questi momenti di grave emergenza sanitaria, tenere sempre presenti i diritti e le esigenze delle persone con sindrome di Down

Chiediamo il rinvio del nuovo Piano Regionale per la Non Autosufficienza

20 Marzo 2020 - 4:23pm
«In un contesto contrassegnato da crescenti difficoltà materiali, da incertezze e ansie legate all’epidemia di coronavirus, chiedere a persone con disabilità e a nuclei familiari, già fortemente sotto pressione, di occuparsi di una presentazione della domanda, pare una richiesta in questo momento non opportuna»: lo hanno scritto la Federazione LEDHA e altre dodici organizzazioni della Lombardia, in una lettera inviata all’Assessorato Regionale competente, chiedendo il rinvio del nuovo Piano Regionale per la Non Autosufficienza, sino alla fine dell’emergenza coronavirus

Come lavarsi le mani (e altri consigli utili): una videoguida

20 Marzo 2020 - 1:24pm
In questi giorni non viene mai ripetuto abbastanza da televisioni, radio e altri organi d’informazione: un semplice gesto come lavarsi le mani può impedire il diffondersi di tutti i virus, coronavirus compreso. A tal proposito, il formatore Marco Pontis, che nei giorni scorsi ha già segnalato sul nostro giornale una serie di risorse in rete, utili alle famiglie con disabilità, ha realizzato anche uno specifico videotutorial, dedicato appunto a “Come lavarsi le mani (e altri consigli utili)”, liberamente disponibile a tutti

Noi, persone con disabilità, ancor più invisibili del solito

20 Marzo 2020 - 12:57pm
«Combattiamo così - scrive Antonio Giuseppe Malafarina -, senza neppure un interlocutore da prendere di mira. E noi, persone con disabilità gravissima, viviamo in un’incertezza da "battaglione dimenticato dai generali". I discorsi dei Ministri non ci toccano. Nessuno parla di noi. Siamo più invisibili del solito. Ci farebbe piacere sentire una parola di conforto. Come quando le linee in rotta sentono la voce del condottiero e si rianimano. Verrebbe voglia di issare bandiera bianca, ma non abbiamo un nemico cui arrenderci. E arrenderci sarebbe la morte e noi non vogliamo morire»

Le particolari problematiche legate ai disturbi dello spettro autistico

20 Marzo 2020 - 12:15pm
«Chiediamo se sia possibile portare in giro i nostri ragazzi/ragazze anche in un Comune limitrofo, rispettando naturalmente ogni precauzione e con l’autocertificazione che attesta l’esigenza di far svagare i nostri figli, per prevenire problematiche comportamentali derivanti dall’autismo»: in modo analogo a quanto già fatto in Lombardia dal Comitato Uniti per l’Autismo, si rivolgono così, alle Istituzioni della propria Regione, le Associazioni toscane Tarta Blu e Autismo Pisa-Valdera-Valdicecina. Dal canto suo, la Regione Campania ha già provveduto a disciplinare la questione

Ancora una volta “disattenzione” nei confronti dei caregiver familiari

20 Marzo 2020 - 11:34am
«Ancora una volta - scrivono dal CONFAD (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità) - non troviamo, nelle misure straordinarie adottate per affrontare l’attuale emergenza, risposte adeguate e proporzionate atte a far fronte alle gravi necessità vitali familiari. Bisogna infatti tenere presente che la chiusura straordinaria dei centri diurni e delle scuole ha fatto sì che tutto il carico assistenziale si sia riversato interamente su famiglie a favore delle quali non è stato preso alcun provvedimento più specifico»

Un punto di equilibrio tra salute pubblica e tutela delle persone con disabilità

20 Marzo 2020 - 11:00am
«Diventa indispensabile ed essenziale - scrive la Federazione lombarda LEDHA dalla Regione maggiormente colpita dall'emergenza legata la coronavirus - trovare un punto di equilibrio: contemperare cioè l’esigenza pubblica di contenimento del virus e la tutela della salute fisica e mentale delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Infatti, l’assistenza e la cura delle persone con disabilità non sono attività che si possano sospendere, in attesa di tempi migliori. Ne va della vita e della dignità di migliaia di persone e del grado di civiltà della nostra società»

Puglia: noi restiamo a casa (ma dovete renderlo possibile!)

19 Marzo 2020 - 6:25pm
«Chiediamo alla Regione Puglia di mettere in campo le risorse utili a garantire l’assistenza necessaria per i cittadini con disabilità e le loro famiglie, con priorità dei gravissimi e dei gravi, attivando l’adeguata organizzazione rivolta a non far mancare servizi essenziali e a preservare l’incolumità dei soggetti più fragili e dei loro caregiver»: lo scrivono ai rappresentanti istituzionali della propria Regione le componenti pugliesi di ANFFAS, ENIL, FISH e la Rete A.Ma.Re, che concludono così: «Faremo responsabilmente le nostra parte e resteremo a casa, ma dovete renderlo possibile!»

Un’Italia in “condizione di disabilità”

19 Marzo 2020 - 5:47pm
«A causa del coronavirus - scrive Daniele Regolo - tutti versano in uno stato di “temporanea disabilità”, dovendo all’improvviso ridefinire le priorità, cambiare le abitudini, vincere resistenze psicologiche e uscire dalla zona di comfort. A me sembra che tutto questo, in una parola, si possa definire “resilienza”, ed è ciò per cui le persone con disabilità sono spesso chiamate in causa. Ma questa condizione può fornire a tutti l’occasione di capire più a fondo com’è la vita delle persone con disabilità, che ogni giorno devono sopravvivere per riuscire a vivere»

Disabilità ed emergenza: provvedimenti indispensabili, per evitare la deriva

19 Marzo 2020 - 5:08pm
«Dalla nostra Costituzione - scrivono da ENIL Italia (European Network on Independent Living) - a tutte le Convenzioni Internazionali e Concordati vari, si comprende come l’assistenza alle persone con disabilità sia un obbligo prioritario dello Stato e non della famiglia che rientra anch’essa tra le condizioni svantaggiate. Parimenti appare evidente che in questo periodo, per garantire la sopravvivenza di una persona con disabilità, si debba aumentare la normale assistenza e non certo diminuirla. Per tutto questo proponiamo una serie di emendamenti al Decreto cosiddetto “Cura Italia”»

Sempre e comunque il protagonismo delle persone con sindrome di Down

19 Marzo 2020 - 3:56pm
Nonostante la grave emergenza sanitaria in corso, l’AIPD (Associazione Italiana Persone con Down) non rinuncia a celebrare la Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down del 21 marzo, rilanciando il messaggio chiave “Diritto ai diritti”, centrato sul protagonismo possibile delle persone con sindrome di Down in ogni questione che riguarda la loro vita. E nel frattempo prosegue con successo la campagna social “#ilsolerisorgesempre”, promossa proprio per non lasciare nessuno solo durante l’emergenza, un’iniziativa alla quale in tanti hanno già aderito

Ancora niente LIS per le comunicazioni istituzionali!

19 Marzo 2020 - 1:19pm
«La Pubblica Amministrazione ha il dovere di tradurre anche in LIS (Lingua dei Segni Italiana) informazioni di rilevanza fondamentale, come i comunicati diffusi in questi giorni dalle Istituzioni, ai sensi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e non solo per salvaguardare la salute delle persone sorde che si avvalgono della LIS, ma anche per contenere la stessa pandemia da coronavirus»: lo dichiara Francesca Malaspina, presidente dell’ANIOS (Associazione Interpreti di Lingua dei Segni Italiana), unendosi alla denuncia in tal senso già espressa da altre organizzazioni

Un “piccolo” riconoscimento alle famiglie con disabilità?

19 Marzo 2020 - 12:57pm
«Non sarebbe male - scrive Giorgio Genta - se alle famiglie con disabilità venisse riconosciuto, almeno in questa circostanza, un merito importante: avere curato amorevolmente e a casa i familiari con le più gravi disabilità e continuare a farlo. No, non vogliamo una medaglietta di latta! Noi famiglie con disabilità chiediamo “solo”, una volta passata la tempesta virale, servizi dedicati più sburocraticizzati, più umani, più utili. E magari, già che ci siamo, qualche soldo in più!»

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