Superando

Conferenza Internazionale su Duchenne e Becker: tutti parte di un’unica armonia

«Ogni cosa conta: siamo tutti parte di un’unica armonia»: si terrà all’insegna di questo messaggio, dal 16 al 18 febbraio a Roma, il tradizionale appuntamento, giunto alla ventunesima edizione, con la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata come sempre dall'Associazione Parent Project e ancora una volta sarà un appuntamento denso di occasioni di informazione e approfondimento, che vedrà riunirsi un’ampia parte della comunità Duchenne e Becker internazionale: pazienti, familiari, volontari, associazioni, clinici, ricercatori e aziende farmaceutiche

“Una guida per la libertà”, ovvero il Servizio Cani Guida dell’ANFAMIV

«Grazie al nostro Servizio Cani Guida, avviato di recente nell’àmbito del progetto “Una guida per la libertà” - raccontano dall’ANFAMIV di Udine (Associazione Nazionale delle Famiglie delle Persone con Minorazioni Visive) - le persone con disabilità visiva che faranno richiesta e che saranno ritenute idonee potranno godere di maggiore libertà di movimento e avere al loro fianco un amico fedele, un compagno per la vita!»

Rendere i progetti di mobilità europei più accessibili alle persone con disabilità

Tra i suoi progetti, che coinvolgono sempre partecipanti con disabilità, la Cooperativa Kara Bobowski di Modigliana (Forlì-Cesena) coordina un’iniziativa europea di Cooperazione Strategica, con altri sei partner continentali, finalizzata a sviluppare le competenze dello staff nell’implementazione di progetti di mobilità per persone con disabilità. In questa fase si punta ad individuare le difficoltà e i bisogni che lo staff trova nell’implementare tali progetti. Per questo è stato elaborato un questionario online, disponibile fino al 29 febbraio, rivolgendosi a vari tipi di organizzazioni

Esistere nello spettro autistico: oggi, domani… dopo di noi

«Proprio l’importanza del lavoro in rete sarà uno dei concetti di base di questo incontro, evidenziando come la creazione di legami, sinergie e connessioni tra varie organizzazioni possa promuovere il benessere e la qualità di vita delle persone con autismo»: lo dicono dall’ANGSA Lombardia, presentando il convegno del 18 febbraio a Milano, denominato “Esistere nello spettro autistico: oggi, domani… dopo di noi”, realizzato in sinergia con numerosi altri Enti dalle esperienze assai varie

Per essere l’ultima generazione di persone con disabilità intellettiva discriminate

«Alle Istituzioni chiediamo di non essere sottovalutati e chiediamo di lottare insieme a noi per i nostri diritti. Costruiamo insieme un futuro che rispetta i diritti di tutti e la nostra sia l’ultima generazione di persone con disabilità intellettiva che vive discriminazioni, esclusione e negazione dei propri diritti!»: con queste parole, gli autorappresentanti delle ANFFAS dell’Abruzzo hanno consegnato un documento alla ministra per le Disabilità Locatelli, durante la nuova tappa degli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo”, promossi dall’ANFFAS a Pescara

Un percorso multisensoriale per sviluppare il tema dell’amore

Un percorso multisensoriale tra le opere d’arte, sviluppando il tema dell’amore attraverso testi, musiche, poesie e l’esplorazione tattile delle sculture appartenenti alla collezione: è la proposta del Museo Tattile Statale Omero di Ancona, in occasione del giorno di San Valentino, della quale si potrà usufruire gratuitamente dal 14 al 18 febbraio

Continuità didattica e disabilità: qualcosa si muove?

«Bene le recenti dichiarazioni del Ministro dell’Istruzione e del Merito - scrive Gianluca Rapisarda - di voler aprire una sorta di “corsia preferenziale” alla conferma per l’anno scolastico successivo dei supplenti annuali di sostegno e fino al 30 giugno, su richiesta della famiglia. E tuttavia, solo realizzando concretamente tre precise condizioni “strutturali”, sarà possibile garantire un’effettiva continuità didattica e realizzare a pieno l’inclusione scolastica degli alunni/studenti con disabilità del nostro Paese»

Evitare un insensato colpo al non profit

«Si rischia di danneggiare immotivatamente decine di migliaia di realtà del Terzo Settore, con ripercussioni sui servizi e le attività che mettono a disposizione delle persone»: lo dichiara in una nota Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, a proposito del cosiddetto “Decreto Milleproroghe”, «tra i cui emendamenti in votazione – spiega – e di cui temiamo la mancata approvazione, c’è quello che farebbe slittare a gennaio 2025 l’entrata in vigore del regime IVA per gli enti non commerciali, misura fondamentale per la sostenibilità delle Associazioni»

La disabilità e l’equità di genere nella salute e nella ricerca

“Verso un’equità di genere nella salute e nella ricerca” è il titolo dell’edizione 2023 del Libro bianco della Fondazione Onda, l’Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna che, tra le altre cose, prende in esame le differenze di genere e salute anche in relazione ad alcuni àmbiti specifici, come quelli delle malattie rare, della disabilità e della violenza, nonché della popolazione straniera e carceraria. In questo approfondimento ci dedichiamo ad analizzare come vi è stato trattato il tema della disabilità al femminile

Antonio, il cielo in una stanza

Superando ha condiviso molto, in questi anni, con il blog “InVisibili” del «Corriere della Sera.it». Franco Bomprezzi, nostro direttore responsabile per dieci anni, ne era stato uno dei promotori, Antonio Giuseppe Malafarina, nostro direttore responsabile nell’ultimo anno, scomparso nei giorni scorsi, ne è stato uno dei principali animatori. Ben volentieri, dunque, proponiamo ai Lettori e alle Lettrici il ricordo di Antonio, pubblicato da “InVisibili” con il titolo “Antonio, il cielo in una stanza”, a firma di Alessandro Cannavò, direttore del blog

Passo avanti per l’accessibilità della stazione ferroviaria di Bra

Dopo la denuncia dell’APRI di Torino e della FISH Piemonte, sulla protratta inaccessibilità di una porta che collega la sala d’aspetto della stazione ferroviaria di Bra (Cuneo) con il marciapiede dei binari, è arrivato l’auspicato intervento di ripristino da parte di RFI (Rete Ferroviaria Italiana), rendendo quindi nuovamente agibili le piste pavimentali LVE, destinate alla mobilità delle persone con disabilità visive. A questo punto restano ancora da ripristinare gli ascensori che dovrebbero consentire alle persone con disabilità motoria di raggiungere alcuni binari

Basta essere pazienti! Basta essere “portatori sani di diritti universali”!

«Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una Malattia Rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali. Troppo spesso, però, i “Rari” sono “portatori sani di diritti universali”: li hanno ma non se ne vedono gli effetti. «Basta essere pazienti!», diranno in molti»: così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) parla della campagna social “Basta essere pazienti”, realizzata in occasione della prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che verrà presentata il 14 febbraio a Roma

È nata anche in Liguria la Consulta delle Malattie Neuromuscolari

Favorire il dialogo e il confronto tra pazienti, clinici di riferimento e Istituzioni, per migliorare la presa in carico sociosanitaria nella Regione e la vita quotidiana delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofia, miotonie) e dei loro familiari: è l’obiettivo della Consulta delle Malattie Neuromuscolari Liguria, cui hanno dato vita otto Associazioni e che si aggiunge a quelle analoghe nate in Piemonte-Valle d’Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia Romagna, Veneto, Lazio e Sicilia, oltre alle Consulte EST (Abruzzo, Marche, Umbria) e SUD (Puglia, Basilicata e Calabria)

Viaggi di istruzione, visite didattiche e disabilità: alcuni punti da ricordare

In questo periodo le scuole stanno organizzando i viaggi di istruzione che solitamente si svolgeranno in primavera. Queste, come pure le visite didattiche di una giornata, sono a tutti gli effetti attività scolastiche extracurricolari e sono una preziosa occasione di crescita nell’autonomia e nella socializzazione per tutti gli alunni e le alunne, compresi/e quelli/e con disabilità. Grazie dunque all’AIPD Nazionale, riassumiamo una serie di punti importanti da ricordare, che valgono anche per le visite didattiche di tutto l’anno scolastico

Scongiurare quei tagli: l’istanza è arrivata anche al Prefetto di Milano

«Abbiamo illustrato al Prefetto tutte le nostre preoccupazioni e gli abbiamo chiesto di farsi portavoce delle nostre istanze presso il Governo»: lo dichiara Alessandro Manfredi, presidente della Federazione LEDHA, componente lombarda della FISH, dopo un incontro avuto insieme ad Angelo Achilli, presidente della FAND Lombardia, con il prefetto di Milano Claudio Sgaraglia, per parlare di quella misura della Regione Lombardia che, recependo quanto previsto dal Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, aggraverà le condizioni già precarie di circa 7.000 persone con grave e gravissima disabilità

Comunicazione aumentativa alternativa nella disabilità: un corso di formazione

Si svolgerà il 14 febbraio ad Empoli (Firenze) il corso di formazione “La comunicazione aumentativa alternativa nella disabilità”, realizzato nell’àmbito delle azioni di miglioramento programmate dalla Commissione UVMD (Unità di Valutazione Multidimensionale Disabilità) della Zona Empolese Valdelsa. Scopo dell’evento è quello di familiarizzare sull’insieme di strategie, strumenti e tecniche messe in atto per garantire il diritto alla comunicazione delle persone con disabilità

Un febbraio molto importante per chi è impegnato sull’epilessia

Oggi, 12 Febbraio, è la Giornata Internazionale per l’Epilessia, in cui l’IBE (International Bureau for Epilpsy) lancia tra l’altro la campagna “50 milioni di passi contro lo stigma sull’epilessia”. Il 14 febbraio, poi, l’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) accenderà le candeline per segnare 50 anni di impegno per la cura e l’inclusione delle 550.000 persone con epilessia presenti nel nostro Paese. «Ma le spegneremo e faremo festa - sottolinea il presidente dell’Associazione Pesce - solo quando sarà approvata la Legge per la piena cittadinanza delle persone con epilessia!»

L’aforisma di Antonio: «Inclusione è una parola magica. Quando esiste svanisce»

«Amico no, non dovevi andartene! - scrive Simone Fanti, ricordando Antonio Giuseppe Malafarina - Troppo presto, lo spettacolo non è ancora concluso. Abbiamo ancora da fare, mille battaglie contro un arretramento dei diritti delle persone (anche quelle con disabilità) erosi nel tempo; mille accese discussioni, come abbiamo fatto per anni, mille riflessioni da chiudersi con una tua frase. Dobbiamo ancora vedere avverarsi la tua profezia e il tuo sogno che avevi sintetizzato in un aforisma, «Inclusione è una parola magica. Quando esiste svanisce». Dovevamo vedere questa magia insieme, ricordi?»

Ti sento nell’aria, Antonio

«Antonio - scrive Silvia Lisena, ricordando Antonio Giuseppe Malafarina - vedeva il buono in tutti e in tutto. Ho sempre ammirato questa sua trascendenza e credo che sia la principale eredità che noi tutti dovremmo cogliere. Ti sento nell’aria, Antonio. Fragile e impetuoso come il vento che trascina via. È stato un privilegio essermi fatta trascinare nella tua vita. Un sorriso, eternamente»

Grazie Antonio, da tutti coloro che credono nell’umanità

«Sia come direttore responsabile di questa testata, sia con le tue tante attività degli anni precedenti - scrive Vincenzo Falabella, ricordando Antonio Giuseppe Malafarina -, hai dato un contributo molto importante a sviluppare una nuova cultura della disabilità, con la convinzione di voler migliorare la condizione delle persone con disabilità, sapendo che la disabilità riguarda tutti e tutte e non solo chi la vive direttamente. E tutto a partire proprio dalle parole, che hai usato in modo elegante, ma anche ironico e dissacrante, sapendo le “parole giuste” sono anch’esse sostanza e mai forma»

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