Puoi incontrarmi per strada, vedermi sorridere, scambiare qualche parola con me e pensare che io stia bene. Puoi vedermi parlare con entusiasmo dei miei progetti e non immaginare che, dietro quel sorriso, ci sia una persona che convive ogni giorno con dolori intensi e limitazioni che ne condizionano profondamente la vita.
È questa una delle difficoltà maggiori della fibromialgia: il dolore c’è, ma non si vede. Quando una sofferenza non è visibile, può diventare difficile far comprendere agli altri quanto sia reale e quanto possa cambiare l’esistenza di una persona.
Mi chiamo Denis, vivo in provincia di Belluno e vorrei raccontare la mia esperienza. Non perché la mia storia sia necessariamente uguale a quella di tutte le persone con fibromialgia, ma perché credo che raccontare ciò che si vive in prima persona possa aiutare a comprendere una realtà che spesso rimane nascosta.

Un dolore che non lascia tregua
Nel mio caso, il dolore è una presenza costante. Dal 2010 convivo con un mal di testa quotidiano, senza giorni di tregua, a cui si aggiungono dolori persistenti alle mani, alle dita e agli arti superiori. Anche attività che per molte persone sono semplici e automatiche, come scrivere o lavarsi, possono diventare estremamente faticose. La mia autonomia è limitata e devo fare i conti con ciò che il mio corpo mi permette di fare, senza poter sempre sapere quante energie avrò a disposizione.
Questi sono soltanto alcuni dei problemi che devo affrontare. Ci sono anche la sensazione di avere la febbre, i crampi ricorrenti alle gambe, la vista offuscata e le difficoltà di messa a fuoco, la tachicardia, i dolori alle orecchie e molti altri disturbi.
La fibromialgia non significa semplicemente avere qualche dolore in più. Significa dover organizzare la propria vita attorno alla sofferenza, rinunciare a diverse attività e accettare che anche le cose più normali possano richiedere uno sforzo enorme. Ci sono giornate in cui riesco a dedicarmi a qualcosa e altre in cui devo fermarmi o rimandare tutto.
Quando questa situazione si protrae nel tempo, le conseguenze non sono soltanto fisiche. Perdere autonomia, non riuscire a lavorare come si vorrebbe e vedere restringersi le proprie possibilità può provocare frustrazione, sconforto e problemi psicologici importanti, fino alla depressione.
È difficile continuare a lottare quando il dolore sembra occupare ogni spazio della giornata. Ed è altrettanto difficile spiegare questa realtà a chi non l’ha mai vissuta.

Il sorriso non significa stare bene
Quando incontriamo una persona con una disabilità fisica evidente, spesso riusciamo a renderci conto immediatamente che sta affrontando una difficoltà. Con la fibromialgia, invece, può accadere che chi ci sta davanti non si accorga di nulla. Le persone che mi incontrano occasionalmente vedono soltanto una parte di me: quella che riesco a mostrare in quel preciso momento. Se sorrido, parlo con entusiasmo o cerco di godermi una giornata, possono pensare che io non abbia dolore, o che la mia condizione non sia poi così limitante.
Ma sorridere non significa non soffrire. Avere voglia di vivere non significa stare bene. E cercare di godersi un momento piacevole non vuol dire essere guariti. A volte significa semplicemente fare buon viso a cattivo gioco, sforzarsi di uscire, incontrare qualcuno e non lasciare che la malattia si prenda anche quel poco di serenità che si riesce a conquistare. È un tentativo di continuare a vivere, nonostante tutto.
Chi mi vede per strada non può sapere quanto dolore io stia provando in quel momento, quanto mi sia costato uscire di casa o quanta fatica abbia fatto per affrontare una giornata. Non vede necessariamente i momenti di sconforto, le lacrime, le rinunce e gli sforzi che si nascondono dietro un’apparenza normale.
La mia compagna Alessandra, che mi vive accanto ogni giorno, conosce una realtà molto diversa. Vede le mie difficoltà, i miei dolori, le mie sofferenze e quanto possa costarmi anche un gesto apparentemente banale. Condivide con me le conseguenze quotidiane della malattia e sa che dietro la mia voglia di andare avanti c’è una lotta continua.
Non pretendo che tutti possano comprendere fino in fondo cosa significhi convivere con la fibromialgia. Vorrei però che si smettesse di giudicare la sofferenza dall’aspetto esteriore. Un sorriso non è la prova che una persona stia bene. A volte è il risultato dello sforzo che sta facendo per non rinunciare alla propria vita.

Una malattia che pesa anche sulla famiglia
Alla sofferenza fisica e psicologica si aggiunge un problema concreto: quello economico. Le limitazioni imposte dalla mia condizione rendono difficile lavorare e mantenere la mia autonomia finanziaria.
Per quanto riguarda la mia situazione, oggi non percepisco un’indennità specifica che mi permetta di affrontare le conseguenze economiche della fibromialgia. In Veneto, almeno, per quanto mi risulta attualmente, le nuove disposizioni relative alle esenzioni non sono ancora entrate in vigore. Un’eventuale esenzione dal ticket per determinate prestazioni o per alcuni farmaci sarebbe certamente un aiuto, e non voglio sminuirne l’importanza. Tuttavia, si tratterebbe di un sostegno limitato rispetto alle necessità reali di chi convive con una condizione così invalidante.
Una volta ricevuta la diagnosi, alcune prestazioni sanitarie possono non essere più necessarie con la stessa frequenza, fatta eccezione per i controlli e per gli eventuali accertamenti che si rendano necessari. Un’esenzione potrebbe quindi alleggerire una parte delle spese, ma non risolverebbe il problema fondamentale: come può una persona che non riesce a lavorare a causa della propria condizione mantenersi, pagare le spese quotidiane, mangiare e vivere con dignità?
Io oggi dipendo economicamente dalla mia compagna, che mi sostiene e mi permette di andare avanti. Ma non si può pensare che una persona debba necessariamente affidarsi al partner o alla famiglia per tutta la vita, senza poter contare su un sostegno adeguato, quando la malattia compromette seriamente la possibilità di lavorare e di essere autonoma.
Credo sia necessario affrontare il tema del riconoscimento della disabilità e delle conseguenze funzionali della fibromialgia, valutando le situazioni in cui la gravità della condizione limita concretamente la capacità lavorativa e l’autonomia personale. Non chiedo che tutte le persone con fibromialgia ricevano automaticamente lo stesso trattamento: le condizioni individuali possono essere molto diverse. Chiedo che chi è realmente impossibilitato a mantenersi, a causa di una condizione invalidante, possa essere valutato adeguatamente e, quando ne ricorrono i requisiti, accedere a forme di tutela economica sufficienti a vivere con dignità.
La fibromialgia, inoltre, non colpisce soltanto chi ne soffre direttamente. Le sue conseguenze coinvolgono anche il partner, i familiari e le persone più vicine, che assistono quotidianamente al dolore e alle limitazioni, spesso senza poter fare molto per alleviarli. Chi vive accanto a una persona malata deve confrontarsi con la preoccupazione, con l’impotenza di fronte a una sofferenza persistente e con la necessità di adattare la propria vita a una situazione che può durare anni. Per questo ritengo che il sostegno non possa limitarsi alle agevolazioni sanitarie, per quanto utili. È necessario considerare anche il reddito, la possibilità di lavorare, l’autonomia personale e il peso che la malattia trasferisce sulle famiglie.
Un aiuto sulle spese mediche può alleviare una parte del problema, ma non può sostituire la possibilità di vivere con un minimo di indipendenza economica e dignità.

È il cinema che mi ha aiutato a ritrovare uno scopo
In un periodo particolarmente difficile della mia vita sono precipitato in una profonda depressione. Il dolore costante, le limitazioni e la sensazione di non riuscire più a vivere come avrei voluto stavano togliendo spazio a tutto il resto.
È stato in quel contesto che è nato il progetto cinematografico indipendente I Cercatori. All’inizio era quasi un gioco, un’idea condivisa con mio fratello e un amico. Volevamo realizzare qualcosa insieme, divertirci e costruire una storia, senza immaginare quanto quel progetto sarebbe cresciuto.
Con il tempo, quella piccola iniziativa è diventata una produzione indipendente più articolata. Oggi il nostro staff tecnico è composto da oltre dieci persone e, nel corso delle diverse produzioni, hanno collaborato con noi oltre cento persone tra attori e comparse.
Abbiamo partecipato a festival, ottenuto riconoscimenti in ambito cinematografico, visto alcune nostre opere trasmesse da una televisione locale e organizzato proiezioni in sala nella nostra provincia. Risultati importanti per un progetto nato senza grandi mezzi, senza una produzione professionale alle spalle e portato avanti grazie alla passione e alle risorse personali di chi vi partecipa.
Con la seconda stagione dei Cercatori abbiamo raggiunto un importante traguardo anche sul piano cinematografico. I Cercatori 2, infatti, ha ottenuto sette nomination al Veneto International Film Festival, in diverse categorie, tra cui Miglior Film Italiano, Miglior Regia e Miglior Fotografia, ed è stato selezionato ufficialmente nella categoria Best Narrative Film per novembre e dicembre 2025.
Attualmente sto lavorando a un nuovo film indipendente, Il Portatore, di cui sono produttore esecutivo. Ne sono profondamente orgoglioso. Continuiamo a investire tempo, energie e risorse personali, con la speranza che un giorno il nostro lavoro possa raggiungere un pubblico più ampio, anche a livello nazionale. Sappiamo che non è semplice, soprattutto senza contatti e mezzi adeguati, ma continuiamo a provarci.
Il valore più grande di questo percorso, però, non si misura nei riconoscimenti o nel numero di persone coinvolte. Posso dire, infatti, che il cinema mi abbia letteralmente salvato la vita. Lo dico riferendomi al mio percorso personale: non perché abbia eliminato il dolore o guarito la fibromialgia, ma perché mi ha aiutato a uscire da una depressione profonda e a ritrovare uno scopo. Mi ha dato qualcosa da progettare, un obiettivo verso cui lavorare, persone con cui collaborare e una ragione per guardare avanti. Mi ha permesso di sentirmi ancora capace di creare qualcosa e di contribuire a un progetto condiviso, nonostante i limiti imposti dalla malattia.
Naturalmente, non è sempre facile. Ci sono giornate in cui il dolore e la stanchezza rendono difficile anche concentrarmi. Devo accettare che non tutto possa essere fatto nei tempi che vorrei e che la mia condizione continui a condizionare il lavoro. Ma avere una passione da coltivare ha fatto una differenza enorme nella mia vita. Il cinema non è una cura e non può sostituire il sostegno medico, psicologico, sociale ed economico di cui una persona può avere bisogno. Per me, tuttavia, è diventato uno spazio in cui ritrovare motivazione, soddisfazione e voglia di costruire qualcosa.
Non racconto questa esperienza come una ricetta valida per tutti. Racconto semplicemente ciò che ha significato per me: una possibilità di ritrovare una prospettiva in un momento in cui facevo fatica a immaginare un futuro.
Il nostro progetto è presente su Facebook, Instagram, TikTok e YouTube. Sul nostro canale YouTube, inoltre, sono disponibili le opere realizzate fino a oggi, compresa la nostra web serie con tutte le puntate integrali: una serie televisiva indipendente che chiunque può seguire gratuitamente.
Chi desidera conoscere meglio il nostro percorso cinematografico o sostenerci può trovarci sui social a I Cercatori.

Vorrei che la fibromialgia fosse compresa davvero
Ho voluto raccontare la mia storia perché credo che ci sia ancora molto da fare per far conoscere la fibromialgia e le sue conseguenze. Chi ne soffre ha bisogno di essere ascoltato e creduto, ma anche di vedere riconosciute le difficoltà che la malattia può comportare nella vita quotidiana, nel lavoro, nell’autonomia e nelle relazioni.
Vorrei che chi incontra una persona apparentemente in salute ricordasse che non tutto ciò che fa soffrire è visibile. Dietro un sorriso possono esserci dolore, notti difficili, rinunce e uno sforzo enorme per svolgere attività che agli altri sembrano normali.
Vorrei anche che si prestasse maggiore attenzione alle conseguenze economiche e familiari delle condizioni croniche invalidanti, affinché il peso della malattia non ricada interamente su chi ne soffre e sui suoi cari.
Continuo a convivere con il dolore. Non ho trovato una soluzione miracolosa e non voglio raccontare una storia in cui tutto si risolve. La fibromialgia è ancora presente ogni giorno e continua a condizionare la mia esistenza. Ma oggi ho anche un progetto, una passione e qualcosa per cui impegnarmi. Nel mio caso, il cinema mi ha aiutato a ritrovare uno scopo e a guardare nuovamente avanti.
Se la mia testimonianza riuscirà a far comprendere anche a una sola persona che una disabilità può essere invisibile, che un sorriso non esclude la sofferenza o che una passione può aiutare a ritrovare la forza di andare avanti, allora raccontarla sarà valso la pena.

L'articolo Mi vedi sorridere, ma non sai quanto dolore provo: la mia disabilità invisibile proviene da Superando.

La FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e la FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) hanno accolto positivamente la proposta emendativa avanzata dal Ministero dell’Istruzione e del Merito in materia di sostegno scolastico per gli alunni e alunne con disabilità e trasmessa alla Presidenza del Consiglio (Dipartimento per i Rapporti con il Parlamento), inserita nell’iter di conversione in legge del Decreto Legge 170/26 (Atto del Senato n. 2053), attualmente all’esame del Senato. Tale proposta emendativa recepisce in sostanza le indicazioni avanzate dalle due Federazioni per migliorare le disposizioni dell’articolo 1 del Decreto 170/26, relative ai PEI (Piani Educativi Individualizzati), risultato maturato attraverso un confronto intenso con il Ministero, avviato in occasione del recente incontro dell’Osservatorio Permanente per l’Inclusione Scolastica con il ministro Valditara e proseguito nei giorni successivi.
«Le istanze presentate dalle nostre Federazioni – si legge in una nota della FISH – mirano a coniugare le finalità di semplificazione e riduzione degli adempimenti burocratici con il rafforzamento della qualità e dell’efficacia della progettazione educativa e didattica. Nel rispetto del Progetto di Vita previsto dal Decreto Legislativo 62/24, l’obiettivo è assicurare che il PEI valorizzi le potenzialità di ciascuno studente, risponda ai suoi bisogni e possa essere aggiornato in relazione all’evoluzione delle esigenze educative e dei sostegni necessari, salvaguardando la partecipazione delle famiglie e la collegialità delle decisioni».

«Questo passaggio – commenta Vincenzo Falabella, presidente della FISH – conferma il valore della rappresentanza e la capacità del movimento associativo di contribuire alle scelte pubbliche attraverso un confronto serio e costruttivo. Al Ministro riconosciamo il merito di avere ascoltato le istanze degli studenti e studentesse con disabilità, delle loro famiglie e delle organizzazioni che li rappresentano, dando seguito al dialogo con la predisposizione della proposta emendativa».
La FISH chiede ora al Senato di accogliere e approvare integralmente l’emendamento, dando pieno seguito al lavoro di confronto con il Ministero e alle proposte da essa avanzate insieme alla FAND. «L’esame parlamentare rappresenterà un passaggio decisivo – dicono ancora dalla FISH – per tradurre questo impegno in garanzie concrete, rafforzando la qualità dei percorsi educativi, la partecipazione delle famiglie e l’effettività del diritto all’inclusione scolastica».

«Il nostro compito – conclude il Presidente della FISH  – è portare nelle sedi istituzionali la voce delle persone con disabilità e delle loro famiglie ed esercitare, con autonomia e responsabilità, il nostro ruolo di rappresentanza. Continueremo dunque a lavorare perché ogni studentessa e ogni studente con disabilità possa contare sui sostegni necessari, su un percorso educativo adeguato e sulla piena partecipazione alla vita scolastica». (S.B.)

L'articolo Piano Educativo Individualizzato: accolta dal Ministero la proposta emendativa delle Federazioni proviene da Superando.

Durante il convegno denominato Vedere oltre lo sguardo, promosso per il pomeriggio del 24 ottobre a Roma (Palestra storica dell’Istituto Statale Augusto Romagnoli, ore 15-18) dall’Associazione Nistagmo Italia, in collaborazione con l’Istituto Statale Augusto Romagnoli, verrà presentato il libro Vedere. Oltre lo sguardo: guida sull’ipovisione per le scuole (Milano, Blu Oberon, 2026), realizzato dalla stessa Associazione Nistagmo Italia insieme a Eleonora D’Avino, frutto di un progetto voluto per diffondere una maggiore consapevolezza sull’ipovisione e per offrire strumenti concreti al mondo scolastico.
«Si tratta – spiegano i promotori – di un progetto multidisciplinare, costruito grazie alla collaborazione di diversi professionisti, che unisce competenze, esperienze e punti di vista, per offrire una visione completa e autentica. Il libro si rivolge innanzitutto a insegnanti, educatori e famiglie, ma anche a chiunque altro voglia approfondire il tema dell’ipovisione, fornendo indicazioni pratiche, spunti di riflessione e chiavi di lettura, per comprendere meglio le difficoltà legate ai deficit visivi e favorire un ambiente realmente inclusivo. Il tutto in base a un percorso che unisce informazione e sensibilizzazione, con uno sguardo attento alla quotidianità scolastica e ai bisogni di chi vive queste condizioni ogni giorno».
Durante il convegno è prevista anche la tavola rotonda sul tema Deficit visivi in età evolutiva: dalla diagnosi all’intervento integrato. Percorsi inclusivi, ausili e sussidi in età scolare, moderata dalla professoressa Angela Lucinio dell’Istituto Statale Romagnoli. (S.B.)

L'articolo Vedere oltre lo sguardo proviene da Superando.

In occasione della Giornata Europea della Sordocecità di domani, 22 ottobre, la Fondazione Lega del Filo d’Oro ha lanciato Una storia di mani, nuova campagna che ha per protagonista uno dei propri testimonial “storici” e amici, l’attore Neri Marcorè, per sostenere l’ampliamento e il potenziamento della propria rete di servizi, rispondendo così ai bisogni delle persone sordocieche e offrendo opportunità di inclusione, autonomia e benessere.
«Ogni giorno – dichiara Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro – incontriamo persone e famiglie che ci ricordano quanto sia importante sentirsi accolti, ascoltati e accompagnati. Per chi vive la sordocecità, poter contare su qualcuno che sappia comprendere i propri bisogni e trovare insieme nuove strade può fare una grande differenza. È da questa consapevolezza che nasce Una storia di mani: vogliamo cioè continuare a raccontare il valore della vicinanza e, allo stesso tempo, guardare al futuro con l’obiettivo di essere sempre più presenti accanto alle persone e alle loro famiglie, fino a raggiungere tutte le Regioni italiane. Perché nessuno debba sentirsi solo di fronte alle difficoltà e possa trovare il sostegno necessario per costruire, giorno dopo giorno, il proprio percorso di autonomia. Per continuare a farlo, però, abbiamo bisogno del sostegno di tutti e anche un piccolo gesto può contribuire a essere più vicini a chi ancora aspetta di trovare il supporto di cui ha bisogno».

Da oltre sessant’anni, la Lega del Filo d’Oro porta nelle sedi istituzionali e all’attenzione dell’opinione pubblica la voce delle persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale – oltre 1 milione e 400.000 in Europa – e delle loro famiglie. Esserci sul territorio significa poter rispondere più da vicino ai bisogni delle persone e delle loro famiglie: oggi l’Ente è presente in 13 Regioni e dallo scorso mese di giugno ha rafforzato ulteriormente la propria rete con l’avvio della sede di Nuoro, in Sardegna. (S.B.)

L'articolo “Una storia di mani”: il valore della vicinanza accanto alle persone sordocieche e alle loro famiglie proviene da Superando.

Due targhe riconosciute insieme ai varchi delle ZTL (Zone a Traffico Limitato), senza più doverle scambiare online e il contrassegno che resta valido anche quando si cambia Comune di residenza: sono le principali richieste che l’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle persone con disabilità ha trasmesso al Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti e alla Ministra per le Disabilità, in riferimento allo schema di Decreto Nuovo Codice della Strada, approvato in via preliminare il 13 ottobre scorso dal Consiglio dei Ministri, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, che rende obbligatoria per i Comuni l’adesione alla  Piattaforma Nazionale CUDE (Contrassegno Unificato Disabili Europeo), introdotta per consentire appunto l’accesso automatizzato alle ZTL (Zone a Traffico Limitato) su tutto il territorio nazionale, come stabilito dal regolamento contenuto nel Decreto Ministeriale del 5 luglio 2021. Proprio su quest’ultimo l’Autorità Garante ha deciso di intervenire, sottolineando che «mentre la riforma del Codice deve ancora completare il suo iter, i problemi pratici che i titolari del contrassegno incontrano ogni giorno richiedono risposte subito».

«Oggi – si legge dunque in una nota diffusa dalla stesa Autorità Garante – al CUDE si possono associare due veicoli, ma ne viene riconosciuto uno solo. Per usare l’altro bisogna prima invertire le targhe online con SPID o CIE, come accade a Roma dal 22 agosto scorso, un ostacolo per le famiglie che si alternano alla guida e per gli anziani accompagnati da familiari diversi. Chiediamo quindi di modificare il Decreto del 2021 perché entrambe le targhe siano attive insieme, mantenendo i controlli contro gli abusi e fermo restando il limite di due».
«Inoltre – prosegue la nota – il CUDE è personale e vale in tutta Italia, eppure alcune Amministrazioni chiedono a chi cambia residenza di rifare la pratica e le visite mediche. Ribadiamo quindi che il contrassegno debba restare valido fino alla scadenza e che eventuali aggiornamenti avvengano con procedure semplici e uniformi, senza nuovi accertamenti sanitari. Per le emergenze, proponiamo di poter comunicare entro 48 ore l’uso di un veicolo non abilitato».

«Le procedure digitali devono semplificare la vita delle persone con disabilità, non aggiungere ostacoli – dichiarano dal Collegio dell’Autorità Garante il presidente Maurizio Borgo, il componente vicario Francesco Vaia e il componente Antonio Pelagatti. «L’obbligo di adesione per i Comuni, che chiediamo da tempo – aggiungono -, è una buona notizia, ma i tempi non sono brevi. Intanto interveniamo sugli aspetti operativi, perché un problema di una piattaforma informatica non può mai limitare la libertà di movimento dei cittadini con disabilità». (S.B.)

L'articolo Subito due targhe riconosciute ai varchi delle ZTL e contrassegni validi anche se si cambia Comune di residenza proviene da Superando.

Come avevamo segnalato a suo tempo, anche l’Associazione sammarinese Attiva-Mente ha partecipato, tra fine settembre e inizio ottobre, alla dodicesima edizione della Freedom Drive, una delle principali campagne promosse dall’ENIL (European Network on Independent Living), la rete europea impegnata nella promozione della Vita Indipendente e dei diritti delle persone con disabilità. A rappresentarla sono stati il presidente Mirko Tomassoni, membro del Consiglio di ENIL, e la vicepresidente Vilma Cervellini, che parlano di «un’edizione particolarmente riuscita per partecipazione e qualità dei contenuti, con una soddisfazione condivisa anche dagli organizzatori».
No more excuses – Our time is now!: “Basta scuse, il nostro momento è adesso!”: questo il messaggio dell’iniziativa che ha accompagnato tre giornate dedicate alle condizioni necessarie per rendere effettiva la libertà delle persone con disabilità. Per l’occasione i workshop promossi e la conferenza hanno affrontato temi quali l’assistenza personale, l’abitare accessibile, il superamento dell’istituzionalizzazione, l’educazione inclusiva, la partecipazione, l’intimità e le relazioni. Si è trattato quindi di un prezioso confronto fra esperienze di Paesi diversi, nel quale le testimonianze individuali sono diventate l’occasione per individuare ostacoli comuni e discutere risposte concrete.

Momento centrale dell’iniziativa si è avuto con la Marcia per la Libertà del 1° ottobre, che durante la sosta davanti alla sede della Commissione Europea ha visto i partecipanti incontrare la commissaria per l’Uguaglianza Hadja Lahbib alla quale sono state consegnate le rivendicazioni del movimento.
Alla partenza della Marcia, Mirko Tomassoni, a nome del Direttivo di ENIL, ha richiamato «il costo umano dei continui rinvii nell’attuazione dei diritti». «Un’assistenza che manca o una possibilità negata – ha affermato infatti – possono significare rinunciare a studiare, lavorare, viaggiare o costruire una relazione».
«A vent’anni dall’adozione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – ha proseguito -, il tempo trascorso ad aspettare non può essere considerato una conseguenza accettabile dell’inerzia istituzionale». «Non dobbiamo tutti desiderare la stessa vita – ha concluso -, dobbiamo poter scegliere la nostra ed è importante un movimento capace di collaborare con le Istituzioni, senza rinunciare alla propria autonomia, alla critica e alla protesta democratica».

Successivamente, presso il Parlamento Europeo, i Freedom Drivers hanno incontrato vari Europarlamentari dell’Intergruppo sulla Disabilità e a Tomassoni è stato anche affidato il compito di dare il benvenuto alla presidente Roberta Metsola e di presentarle il significato dell’iniziativa, prima del suo ingresso nella sala dove erano riunite le varie delegazioni.
«Il confronto istituzionale – spiegano da Attiva-Mente – ha posto al centro il futuro bilancio europeo e le risorse da destinare alla Vita Indipendente. Le richieste portate a Bruxelles indicano una direzione precisa: interrompere il finanziamento della segregazione e investire nei sostegni per vivere nella comunità; garantire assistenza personale, abitazioni accessibili ed economicamente sostenibili, inclusione nel lavoro ordinario, sostegno alle proprie decisioni e pari opportunità per donne e ragazze con disabilità. Non interventi separati, ma condizioni che, insieme, rendano possibile governare la propria vita».

«Abbiamo anche voluto ricordare – concludono dall’Associazione sammarinese – coloro che non hanno potuto essere presenti a Bruxelles a causa di trasporti inaccessibili, costi o mancanza di assistenza: ostacoli che rendono ancora più urgente il lavoro comune. Il valore di queste giornate presso le Istituzioni Europee, infatti, dovrà trovare seguito nelle scelte pubbliche e nella vita quotidiana, perché la libertà delle persone non resti affidata alle dichiarazioni di principio, ma trovi sostegni, risorse e possibilità reali». (S.B).

L'articolo Libertà delle persone con disabilità: non solo dichiarazioni di principio, ma sostegni, risorse e possibilità reali proviene da Superando.

Cosa accadrebbe se, invece di chiedere alle persone di adattarsi allo sport, fosse lo sport ad adattarsi alle persone? Il baskin prova a rispondere sul campo. Il pallone e i canestri standard ricordano la pallacanestro, ma ci sono anche canestri laterali più bassi, spazi protetti e ruoli differenti. Le regole non pretendono che tutti abbiano le stesse capacità: prendono sul serio quelle differenze per consentire a ciascuno di incidere sulla partita.
Nato a Cremona nei primi Anni Duemila, il baskin – “basket integrato” – permette a persone con e senza disabilità, uomini e donne, di giocare nella stessa squadra. Non è soltanto un’attività ricreativa: si disputano campionati territoriali e nazionali, oltre a tornei internazionali. Il suo elemento distintivo è il regolamento, che modifica materiali, spazi e ruoli: i giocatori sono assegnati a ruoli da 1 a 5 in base alle competenze motorie e, nei casi previsti, è possibile l’intervento di un tutor.

Non basta soltanto aprire la porta
Quando si parla di inclusione, spesso si comincia dall’accesso: poter entrare in palestra, partecipare all’attività, indossare la maglia di una squadra. Ma essere presenti non equivale necessariamente a poter contribuire. Abbiamo contattato Antonio Bodini, presidente dell’Associazione Baskin, che spiega perché per questa disciplina non basti far giocare insieme persone differenti: «Per rendere inclusivo uno sport, il baskin per esempio, bisogna non solo accogliere tutte le possibili funzionalità arrivando ad aprirsi anche verso quelle più severe, ma occorre anche che tutte le funzionalità presenti abbiano il potere d’azione di arrivare all’obiettivo finale che è quello di fare canestro. Il conferimento del potere d’azione si ottiene grazie al regolamento che riconosce che i punti di partenza non sono uguali per tutti. Per questo a un giocatore con tetraparesi spastica non si può chiedere di tirare a 3,05 metri con una palla tradizionale. Il regolamento gli consente di tirare in un canestro alto 1,10 metri con una pallina più piccola da una distanza inferiore. La codificazione nel regolamento è il riconoscimento condiviso che i due canestri valgono 3 punti entrambi, purché siano rispettate le prescrizioni regolamentari. Senza il regolamento condiviso questo riconoscimento non sarebbe tale».
Non si chiede dunque a tutti di superare una prova identica, ma di concorrere al punteggio attraverso possibilità di gioco riconosciute da un regolamento condiviso; l’uguaglianza del valore attribuito ai canestri non cancella le differenze di partenza bensì le considera.

Essere necessari, non soltanto accolti
L’inclusione, in questo modo, non è raccontata come una concessione di spazio da parte di chi ha maggiori possibilità motorie. Per vincere bisogna anche conoscere e valorizzare le capacità dei compagni ed è sul campo che possono incrinarsi pregiudizi più profondi; Bodini li descrive così: «Credo che ogni pregiudizio sia figlio di una scarsa conoscenza. Nel caso della disabilità il pregiudizio più frequente che sconfina nella paura, a volte, è che le persone con disabilità richiedano sacrificio e con loro non ci sia spazio per divertirsi. Entrando invece profondamente a contatto nella squadra di baskin, si scopre che tutti abbiamo bisogno dei punti degli altri per vincere e che in un clima di lotta condivisa che richiede i sacrifici di tutti da tutti possono arrivare le soddisfazioni anche da chi ha gravi disabilità. Soddisfazioni sportive a cui sottendono soddisfazioni umane. Quindi il principale pregiudizio sfatato è che con le persone con disabilità non ci si possa divertire».
Quest’ultima osservazione sposta l’attenzione dalla sola presenza delle persone con disabilità alla reciprocità: la competizione crea una responsabilità comune, e le soddisfazioni non appartengono a un solo gruppo di giocatori. Non si tratta di negare la fatica, ma di riconoscere che il divertimento e il risultato possono essere condivisi.
La partecipazione ha anche un volto concreto. Daniele Lucarelli, atleta del Baskin Senigallia, racconta che questa esperienza gli ha permesso di tornare a praticare sport dopo una lunga pausa: «Il baskin ha portato un cambiamento radicale nella mia vita». Per lui ha significato «ritrovare la possibilità di fare sport dopo quasi 25 anni di inattività fisica». Ricorda l’emozione della prima partita di campionato, vissuta con la responsabilità di dare il massimo per i compagni e le compagne, e la prima vittoria: «La prima vittoria, invece, è stata una grande soddisfazione condivisa, capace di far schizzare in alto l’umore di tutti e di darci ancora più entusiasmo e motivazione».

Il piacere di giocare che si trasmette
C’è poi il tema della diffusione. Bodini non propone una singola storia come emblema del baskin; insiste piuttosto su ciò che, a suo giudizio, accomuna molte esperienze. Anche per questo preferisce parlare del passaparola che nasce tra chi partecipa: «C’è la storia del baskin che attesta ciò che succede a chi lo pratica. Innanzitutto viene comunicato ai conoscenti il gusto di praticarlo. Questo piacere è contagioso e le squadre si moltiplicano. Se non fosse bello da giocare non crescerebbe in modo così contagioso. La storia del baskin ci dice che le persone che lo giocano non solo stanno bene, ma riescono a trasmettere agli altri questo stato d’animo tanto da indurli a provare. Non credo sia giusto invece citare un’esperienza piuttosto che un’altra. È corretto sottolineare la tendenza generale».
Quello del Presidente è un invito a non elevare una vicenda individuale a regola generale ed è anche un richiamo alla cautela nel raccontare l’inclusione, che non si esaurisce in una storia esemplare. Il racconto di Lucarelli, ad esempio, non pretende di rappresentare tutte le esperienze, ma aggiunge una voce dal campo: «Ho riscoperto il piacere dei muscoli doloranti la mattina dopo un allenamento, la soddisfazione di correre in campo e di riprendere in mano un pallone da basket dopo così tanto tempo», racconta, ricordando anche il piacere di stare insieme dopo gli allenamenti. E descrive i cambiamenti osservati nei suoi due anni di baskin: «In questi due anni ho assistito a trasformazioni incredibili nelle persone che mi circondano, vedendo conquistare abilità e raggiungere traguardi che magari, all’inizio, sembravano impossibili».

L’agonismo e le questioni ancora aperte
Adattare una disciplina non significa privarla dell’agonismo. Secondo il resoconto dell’EISI (Ente Italiano Sport Inclusivi), alla finale nazionale del giugno scorso, a Monfalcone (Gorizia), i Baskings Reggio Emilia hanno battuto Zio Pino Udine 90-88 con un canestro allo scadere: un risultato che testimonia la dimensione competitiva del baskin.
Il successo sul campo, tuttavia, non elimina ogni questione organizzativa. Bodini, interrogato sui principali ostacoli alla crescita, distingue infatti fra la voglia di giocare, che considera diffusa, e i rischi legati alla gestione del movimento: «Non vedo grandi ostacoli, mi sembra che praticare questo sport sia un bisogno condiviso. Più che di ostacolo parlerei di rischio e precisamente l’entusiasmo e il coinvolgimento affettivo che si vive giocando o allenando il baskin a volte fa pensare che i casi particolari della propria squadra abbiano un valore generale. Questo processo di forzata generalizzazione a volte spinge in direzioni che inducono confusione e rivendicazioni che vanno gestite. Da questo punto di vista servirebbe che accanto alla Disciplina Paralimpica Baskin ci fosse anche un’entità giuridica che la potesse gestire in proprio e che non fosse il CIP (Comitato Italiano Paralimpico). Ma questo, per ora, sembra che il diritto sportivo non lo consenta. D’altra parte le leggi le fanno gli uomini e si possono sempre migliorare per renderle sempre più aderenti alla realtà sportiva».
Il baskin, per altro, dispone già di un organismo di riferimento, che è il già citato EISI, riconosciuto dal CIP, che promuove e governa questa e altre discipline inclusive. L’auspicio di Bodini sembra quindi riguardare un’ulteriore autonomia giuridica specifica del baskin, distinta dall’assetto attuale. La possibilità di realizzarla resta una questione da chiarire sul piano normativo. Anche l’organizzazione dello sport, dunque, può richiedere regole capaci di evolversi.

E se il problema fosse anche nelle regole?
Il baskin non è una risposta universale a ogni questione di accessibilità, né tutte le discipline possono essere ripensate con lo stesso schema. Ma solleva una domanda che arriva oltre il parquet: quando qualcuno resta ai margini di una scuola, di un luogo di lavoro o di un’attività collettiva, quanto dipende dalle sue caratteristiche e quanto dalle regole con cui quell’ambiente è stato costruito? Qui l’inclusione è cominciata riscrivendo una parte del gioco. Il risultato non è uno sport nel quale le differenze scompaiono, ma una competizione che, per funzionare, ha bisogno che ciascuno possa contribuire.

*Giornalista pubblicista.

L'articolo Il baskin e lo sport che cambia per far giocare tutti, ovvero essere necessari, non soltanto accolti proviene da Superando.

«Siamo consapevoli che un’eventuale modifica del testo al Senato comporterebbe un ulteriore passaggio alla Camera e che i tempi per completare l’iter legislativo sono particolarmente ristretti. E tuttavia, riteniamo che il riconoscimento del ruolo dei caregiver familiari debba accompagnarsi a una riflessione concreta sulle conseguenze che l’impegno di cura produce sulla vita lavorativa e sulle prospettive pensionistiche di queste persone. L’esigenza di giungere rapidamente all’approvazione della legge non deve far perdere di vista l’obiettivo di costruire un sistema di tutele realmente rispondente ai bisogni delle famiglie»: a dirlo è Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), commentando l’approvazione alla Camera del Disegno di Legge n. 2063 (Riconoscimento e tutela delle persone che assistono e si prendono cura dei propri cari), approvato dalla Camera e ora all’esame del Senato. «Il valore della cura – aggiunge il Presidente della Federazione – non può essere riconosciuto soltanto nel presente. Servono garanzie per il futuro, servizi adeguati e diritti effettivamente esigibili».

«Le riforme avviate negli ultimi anni in materia di disabilità – commentano in generale dalla FISH – stanno contribuendo a superare una visione esclusivamente assistenziale, orientando le politiche pubbliche verso la dignità, l’autodeterminazione e le pari opportunità. Ma non si tratta soltanto di prevedere contributi economici, bensì di costruire un sistema di sostegni e servizi capace di garantire alle persone con disabilità e alle loro famiglie il pieno esercizio dei diritti di cittadinanza. Anche il riconoscimento dei caregiver deve inserirsi in questa prospettiva».
Rispetto a quest’ultimo, la Federazione ritiene «particolarmente significativo il collegamento con il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato previsto dal Decreto Legislativo 62/24, che consente di valorizzare il contributo del caregiver nell’ambito di una progettazione fondata sui bisogni, sulle volontà e sulle scelte della persona con disabilità».
«E tuttavia – ribadisce e conclude la nota della FISH – rimane una lacuna importante: ossia che il testo non prevede una disciplina organica delle tutele previdenziali per chi, a causa dell’impegno di cura, è costretto a ridurre o interrompere la propria attività lavorativa». (S.B.)

L'articolo Disegno di Legge sui caregiver familiari da completare con le tutele previdenziali proviene da Superando.

Dal 9 all’11 ottobre una sessantina di partecipanti tra persone con disabilità e accompagnatori/tecnici hanno preso parte alla tappa siciliana del progetto Tip Top Mountain, concludendo così il percorso di nove giornate di alpinismo, arrampicata ed escursionismo che ha messo in rete enti del settore sportivo, sociale e tecnico, per costruire esperienze “con” le persone con disabilità e valorizzare la relazione, la condivisione e la crescita sociale attraverso gli sport di montagna.
Nel dettaglio, la tappa siciliana è iniziata il 9 ottobre a Ragalna (Catania), con l’arrampicata indoor presso la scuola di arrampicata Etna Climbing, spostandosi il giorno successivo sulla roccia della falesia di Bronte, conosciuta anche come Roncazzo di Canalaci, sul versante occidentale dell’Etna, per una giornata di arrampicata outdoor. A seguire, i partecipanti hanno preso parte a un incontro di preparazione all’escursione del giorno successivo sull’Etna con le Guide Alpine e Vulcanologiche siciliane.

Progetto nazionale promosso dalla Ministra per le Disabilità, in collaborazione con il CAI (Club Alpino Italiano), il CONAGAI (Collegio Nazionale delle Guide Alpine Italiane), il Collegio Nazionale dei Maestri di Sci, la FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali) e la FASI (Federazione Arrampicata Sportiva Italiana), Tip Top Mountain ha coinvolto complessivamente circa 300 persone, di cui 113 con disabilità, affiancate da 46 professionisti tra tecnici ed educatori e ha visto la partecipazione di atleti della FASI in veste di testimonial e dimostratori.
Le nove giornate di attività si sono articolate su tre tappe la prima delle quali nelle Dolomiti di Brenta, tra arrampicata ed escursionismo, la seconda in Valle d’Aosta, dove tre atleti con disabilità hanno raggiunto quota 3.600 metri sul ghiacciaio del Monte Bianco e la terza, appunto, in Sicilia.

«Queste giornate – commenta Martino Peterlongo, presidente del CONAGAI – ci hanno dimostrato concretamente quanto la montagna possa offrire occasioni di inclusione e autonomia. Per noi guide alpine è stata anche un’importante occasione di crescita professionale: lavorare insieme alle persone con disabilità, ai tecnici FASI e alle realtà coinvolte nel progetto ci ha permesso infatti di arricchire le nostre esperienze e competenze. Siamo fieri di avere sperimentato sul campo un modello che può diventare patrimonio stabile del mondo della montagna».
«Il nostro impegno nel Para Climbing – ricorda dal canto suo Davide Battistella, presidente della FASI – si sviluppa su due fronti: da una parte l’alto livello, in vista dell’esordio paralimpico a Los Angeles 2028, dall’altro la promozione della pratica sportiva tra le persone con disabilità. Riteniamo infatti che l’arrampicata sia uno straordinario strumento di crescita, autonomia e autostima e attraverso Tip Top Mountain abbiamo contribuito a diffondere una cultura della montagna e dell’arrampicata come esperienze accessibili, inclusive e condivise, capaci di abbattere barriere e valorizzare le potenzialità di ciascuno».

La tappa siciliana, va segnalato in conclusione – è stata coordinata da Mirto Monaco per le guide alpine e da Cristina Cascone per la FASI. Un ringraziamento particolare è doveroso per tutti i tecnici specializzati nelle attività paralimpiche e per le guide alpine coinvolte nelle diverse tappe del progetto, che si è avvalso anche del prezioso supporto degli operatori del Soccorso Alpino della Guardia di Finanza. (S.B.)

L'articolo “Tip Top Mountain”: le occasioni di inclusione e autonomia offerte dalla montagna proviene da Superando.

Nel pomeriggio del 23 ottobre a Udine (Viale Armando Diaz, 60/a, ore 15.30), presso la sede dell’ANFAMIV (Associazione Nazionale delle Famiglie delle Persone con Minorazioni Visive), verrà presentato, nell’àmbito delle iniziative legate alla XXI Giornata Nazionale del Cane Guida dello scorso 16 ottobre, il libro Una relazione in movimento. Psicologia, autonomia e vita con il cane guida di Maria Luisa Gargiulo, psicologa, psicoterapeuta, persona non vedente e conduttrice di cane guida.
Il volume, disponibile anche in formato Kindle accessibile, affronta attraverso l’esperienza personale e le competenze professionali dell’Autrice, i diversi aspetti della relazione tra una persona cieca e il proprio cane guida, un rapporto che non riguarda soltanto la mobilità, ma che coinvolge anche la dimensione psicologica, emotiva e affettiva.
L’arrivo di un cane guida rappresenta infatti un cambiamento importante nella vita di una persona non vedente. Imparare a muoversi insieme significa costruire progressivamente un rapporto di fiducia reciproca, nel quale il cane non sostituisce le capacità di orientamento e di scelta della persona, ma ne amplia le possibilità di autonomia. Una relazione che può incidere anche sugli equilibri familiari e sul modo di rapportarsi con gli altri.
Nel libro trovano spazio anche gli aspetti più delicati di questo legame, dall’adattamento iniziale alla quotidianità condivisa, fino all’invecchiamento del cane e al momento della separazione.
La presentazione di Udine sarà dunque un’occasione per approfondire il significato di una relazione nella quale autonomia, fiducia e responsabilità si intrecciano con un legame affettivo del tutto particolare.
Nella stessa giornata, in mattinata, Maria Luisa Gargiulo sarà a Pordenone anche per la cerimonia di consegna di due cani guida del Servizio di ANFAMIV. (F.V.)

L'articolo Vivere con un cane guida: Maria Luisa Gargiulo presenta il proprio libro a Udine proviene da Superando.

Tornerà il 23 e 24 ottobre al Centro Sportivo Giuriati di Milano l’evento Parasports for All, terza edizione di un’iniziativa promossa dal Politecnico di Milano e dedicata a sport e inclusione, che quest’anno proporrà un nuovo format focalizzato principalmente sulle disabilità visive. Due giornate, quindi, per incontrare Associazioni del territorio e sperimentare attività aperte a tutti, unite dal linguaggio universale dello sport.
Il 23 ottobre, innanzitutto, si aprirà con la sesta edizione del workshop Sport e disabilità, in punta di fioretto – Il mondo dello sport guarda al futuro, appuntamento ideato dall’Accademia Scherma Milano e che quest’anno verrà appunto ospitato dal Parasports for All, riunendo atleti, associazioni e docenti del Politecnico, impegnati nel confronto su progetti e pratiche inclusive.
Il 24 ottobre, poi, ci sarà la competizione internazionale di scherma per non vedenti Città di Milano, organizzata anch’essa dall’Accademia Scherma Milano e che porterà al Centro Sportivo Giuriati atleti da vari Paesi.
Grazie quindi alle Associazioni GSD Non Vedenti Milano e Bionsait, i partecipanti potranno anche provare la corsa per non vedenti e il blind tennis. (S.B.)

L'articolo Torna a Milano “Parasports for All”, focalizzato soprattutto sulle disabilità visive proviene da Superando.

In replica a quanto scritto nei giorni scorsi da Paola Bombaci, in un intervento pubblicato dal sito di Informare un’h e da noi ripreso (La domanda da fare è: che cosa serve a nostro figlio per stare bene?), che commentava il nostro approfondimento Disabilità intellettiva, disturbi del neurosviluppo e complessità comportamentale: chi affianca la rete educative le famiglie?, curato dall’educatore professionale Francesco Crisafulli, diamo spazio a un ulteriore contributo dello stesso Crisafulli, seguito anche da un commento della responsabile di Informare un’h Simona Lancioni.

Provo a replicare alla Signora Paola Bombaci che ringrazio altresì per le riflessioni che pone, con tre considerazioni che non hanno la pretesa di risolvere le questioni sollevate.
La domanda di fondo è perché, tra le persone da ascoltare, non sia messa al primo posto la persona con disabilità. L’appello nel mio approfondimento alla rete specialistica si riferisce a quelle situazioni estreme e complesse in cui le crisi comportamentali arrivano in ambienti – sicuramente migliorabili e a volte proprio da ripensare – ma che sono fatti (per quello che ho potuto verificare personalmente) di accoglienza, ascolto, affetto e tentativo profondo di comprensione.
Chiamare in causa la clinica non è un gesto di resa né una volontà di medicalizzare la situazione, ma un richiamo accorato a cercare insieme il meglio possibile per la persona, per non lasciarla sola – insieme alla sua famiglia e agli operatori.
Il benessere e l’ascolto della persona sono il fine ultimo e l’unico senso di qualsiasi servizio. Nel mio approfondimento ho voluto spostare la riflessione sulla “gestione” e sulla “tenuta dei contesti”, senza voler subordinare la persona all’organizzazione, ma per evidenziare una realtà concreta fatta di servizi in affanno, spaventati o privi di tutele cliniche. Garantire la tenuta della rete significa creare le condizioni organizzative e di sicurezza indispensabili proprio affinché la voce della persona possa essere accolta e non soffocata dall’emergenza.
Infine, la necessità inderogabile di “fare le cose insieme”: l’intero intervento nasce contro la logica della delega e del rimpallo di responsabilità. Nessun servizio, da solo, ha la verità in tasca o la soluzione a problemi così complessi. Non ce l’ha la sola sanità, non ce l’ha il solo sociale e le famiglie non possono essere lasciate a farsi carico da sole del peso dell’assistenza. L’unica strada percorribile è costruire una reale prassi di co-progettazione integrata, dove servizi specialistici, rete educativa, istituzioni e famiglie, seduti allo stesso tavolo, smettano di dividersi e imparino a fare davvero le cose insieme.

Nel ringraziare Francesco Crisafulli per questa precisazione, dobbiamo tuttavia evidenziare che, in base alla nostra esperienza, quando i servizi ricorrono a espressioni quali «situazioni estreme e complesse» spesso lo fanno per introdurre “soglie di accesso” ai diritti umani stabiliti dalla nostra Costituzione prima, e dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità poi, quando invece i diritti umani appartengono ad ogni individuo, a prescindere dal fatto che dimostri o acquisisca una qualche abilità o competenza.
Comprendiamo dunque perfettamente il timore espresso da Paola Bombaci («Abbiamo paura che sia nostro figlio a pagare i limiti di chi dovrebbe sostenerlo. Con più farmaci, più controllo, meno libertà»), perché, purtroppo, troppo spesso le risposte dei servizi alla complessità comportamentale continuano ad essere queste, e non un approccio fatto di «accoglienza, ascolto, affetto e tentativo profondo di comprensione» (si veda, ad esempio, il dossier Il Diritto Fragile. Italia, 2026: Psichiatria, Tribunali e limitazioni della libertà, dell’autodeterminazione e dei diritti della persona, curato dall’Associazione Diritti alla Follia e reso pubblico nei giorni scorsi).
È possibile dare risposte diverse? Certamente sì. A tal proposito segnaliamo la pubblicazione Su base di uguaglianza. Per un progetto di vita che garantisca le libertà e i diritti delle persone con disabilità, a cura di Cecilia Maria Marchisio e Natascia Curto (il Mulino, 2026). (Simona Lancioni)

* Educatore professionale.

Sia il presente contributo di Francesco Crisafulli che il commento di Simona Lancioni sono già apparsi nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con diverso titolo e min imi riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

L'articolo proviene da Superando.

«Quest’anno – spiega Elena Bulfone, presidente della Fondazione ProgettoAutismo FVG – ricorre un traguardo per noi carico di significato: il nostro ventennale di attività e di fronte a un anniversario così importante, abbiamo voluto evitare feste formali o momenti di sterile autocelebrazione, sentendo invece il dovere morale di trasformare questa ricorrenza in una preziosa opportunità di restituzione, compiendo cioè un passo deciso verso l’esterno, verso la società civile e l’intera comunità, per continuare la nostra battaglia più urgente, ovvero rompere il muro di silenzio e quel doloroso isolamento sociale in cui ancora troppe persone nello spettro autistico e le loro famiglie si trovano a vivere ogni giorno»: è partendo da tale assunto che l’organizzazione friulana ha deciso di promuovere, dal 22 al 24 ottobre, presso il Teatro “P. Maurensig” di Feletto Umberto di Tavagnacco (Udine), il Festival di divulgazione culturale denominato Oltre il confine.
«L’iniziativa – sottolinea ancora Bulfone – prenderà la forma di un grande convegno articolato tra sessioni mattutine e pomeridiane, con panel tematici di confronto dedicati al futuro dell’abitare e del “Durante e Dopo di Noi”, al mondo del lavoro, alla scuola, alle istituzioni e ai linguaggi dell’arte e della narrazione contemporanea. A dare voce e sostanza a questi dialoghi saranno relatori autorevoli e volti noti del panorama scientifico, accademico, giornalistico, istituzionale e culturale. A completare infine il quadro, al termine dei lavori di ciascuna giornata, il palcoscenico del teatro si accenderà nelle serate con spettacoli affidati a nomi di spicco del panorama teatrale e dello spettacolo». (S.B.)

L'articolo Il Festival di divulgazione culturale “Oltre il confine” per il ventennale di ProgettoAutismo FVG proviene da Superando.

Sognare di indossare la maglia della propria Nazionale, allenarsi, competere, condividere vittorie e sconfitte con i propri compagni. E prepararsi al momento in cui il mondo intero sarà lì a guardare: è il viaggio raccontato in The Power We Play – How Powerchair Football changes Lives (letteralmente “Il potere del nostro gioco: come il calcio in carrozzina cambia la vita”), documentario, disponibile a questo link, nato dalla collaborazione tra la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma e la World Duchenne Organization, seguendo alcuni atleti di powerchair football nel loro percorso verso i Campionati Mondiali di tale disciplina, in corso di svolgimento fino al 23 ottobre a Buenos Aires in Argentina.
«Il progetto – spiegano i promotori – nasce da un impegno condiviso della Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS e la World Duchenne Organization nella gestione della dimensione clinica delle persone con patologie neuromuscolari e dalla valorizzazione di percorsi di vita che comprendano la partecipazione, l’autonomia, le relazioni, le passioni e la possibilità di costruire il proprio percorso nel mondo. Il documentario attraversa l’Italia, l’Argentina e l’Inghilterra, entrando nella quotidianità degli atleti, delle loro famiglie e delle squadre. Allenamenti, trasferte, impegno, sogni accompagnano il cammino verso Buenos Aires e mostrano cosa significhi trovare nello sport un motore di crescita e cambiamento».

Al centro del racconto c’è segnatamente il powerchair football, disciplina praticata con carrozzine elettroniche appositamente adattate che permette agli atleti di vivere il calcio a livello agonistico. Ma il documentario va ben oltre il campo da gioco. Attraverso infatti le voci dei suoi protagonisti, racconta come lo sport e nello specifico il powerchair football possa cambiare la vita.
«Oltre a seguire i nostri bambini e ragazzi con malattie neuromuscolari attraverso una presa in carico multidisciplinare – afferma Eugenio Mercuri, direttore del Dipartimento della Salute della Donna e del Bambino nella Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS -, ci occupiamo di sostenerli nel loro percorso di crescita e di creare le condizioni perché possano sviluppare le proprie capacità, costruire relazioni, coltivare passioni e progettare il proprio percorso di vita. Il powerchair football rappresenta in modo straordinario questa possibilità: mette al centro la persona, le sue capacità e il suo desiderio di partecipare. Vedere questi ragazzi diventare atleti, compagni di squadra e rappresentanti del proprio Paese ci ricorda quanto l’accesso allo sport possa avere un impatto concreto sulla qualità della vita».

Le storie del documentario sono state raccolte seguendo gli atleti nei loro contesti reali: dagli allenamenti della Nazionale Italiana a Milano, alla preparazione della squadra argentina a Buenos Aires, fino alla nazionale inglese in una competizione in Scozia, raccontando realtà differenti unite dalla stessa passione e dallo stesso obiettivo. «Questo video – spiega Nicoletta Madia, communication e project manager della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e community manager della World Duchenne Organization – è nato incontrando ragazzi che fanno parte della comunità di persone con patologie neuromuscolari a livello internazionale e vedendo quanto il powerchair football avesse cambiato concretamente le loro vite. Abbiamo deciso allora di entrare nel loro mondo e seguirli nel viaggio verso i Mondiali. In un percorso lungo sei mesi, in varie parti del mondo, abbiamo incontrato storie diverse, ma unite dallo stesso sentimento: la felicità di giocare, di appartenere a una squadra e di avere un obiettivo comune». (S.B.)

L'articolo Come il calcio in carrozzina cambia la vita proviene da Superando.

Non occupano le prime pagine dei giornali sportivi “generalisti”, ma le nostre certamente sì, perché sono imprese di grande livello, che fanno onore all’Italia a livello internazionale, a partire dal Campionato del Mondo di Baseball per Ciechi vinto dagli Azzurri tra fine settembre e inizio ottobre a Castiglione della Pescaia (Grosseto) (presentato a suo tempo anche sulle nostre pagine).
Confermatasi infatti lo scorso anno sul tetto d’Europa, la Nazionale Italiana di coach Marco Corazza ha superato per 11-4 in semifinale la Gran Bretagna e per 10-4 Cuba in finale, vincendo appunto il titolo mondiale. Giuseppe Allegretta, Federico Bassani, Giangiacomo Bonomo, Elia Manconi, Giorgio Napoli, Danny Oliveri, Daniela Demelsa Romano, Giovanni Santamaria, Andrea Spiga, Giuseppe Tocco e Fabio Trombini, i componenti della squadra azzurra.

Fresco fresco, poi, il grande successo ottenuto dalla Nazionale Italiana, nello scorso fine settimana a Saarbrücken, in Germania, per il torneo ITSF World Series Leonhart 2026, evento internazionale di Calcio Balilla Paralimpico organizzato e promosso dall’ITSF (International Table Soccer Federation) (a questo link la nostra presentazione).
Ebbene, andando addirittura oltre i grandi successi ottenuti nella medesima sede due anni fa, gli Azzurri si sono aggiudicati quattro medaglie d’oro, un argento e un bronzo, conquistando tutte e quattro le specialità disputate, a partire dal Double Inclusive, con Francesco Bonanno e Massimo Caruso al primo posto, Marco Bertelli e Domenico Smario al secondo, Vito Loris Bonaldo e Michele Nasti al terzo. Oro poi nel Singolo Paralimpico, con la vittoria mai in discussione di Domenico Smario, così come nel Doppio Paralimpico, ancora con Smario insieme a Paolo De Florio.
E da ultima, ma non certo ultima, la competizione a squadre, il National Team, ha coronato il percorso della spedizione azzurra con l’oro conquistato da Domenico Smario, Paolo De Florio, Francesco Perin, Daniele Costantino, Vito Loris Bonaldo e Angelita Alves, sotto la guida del coach Michele Nasti. (S.B.)

L'articolo Baseball per Ciechi e Calcio Balilla Paralimpico: l’Italia primeggia a livello internazionale proviene da Superando.

Promossa dalla Camera dei Deputati, sta per approdare nella Capitale, da domani, 20 ottobre, fino al 30 del mese, ed esattamente nelle sale del Complesso di Vicolo Valdina a Roma (Piazza in Campo Marzio, 42), la mostra antologica completamente accessibile Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, nuova uscita (dopo il Vittoriale degli Italiani a Gardone Riviera nel 2024, Palazzo Sacrati Strozzi a Firenze, sede della Giunta Regionale Toscana, la Villa Museo Paolina Bonaparte di Viareggio, il Fortilizio della Cittadella di Pisa, il Municipio di Montecatini Terme, Palazzo Guinigi a Lucca e le Scuderie Granducali di Seravezza, tra il 2025 e l’anno corrente) di questa esposizione itinerante curata dallo storico dell’arte Rodolfo Bona e organizzata dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899, progetto promosso e realizzato con il contributo della Regione Toscana, che lo patrocina insieme al Ministero della Cultura, e che come media partner vede la nostra testata Superando.
Si tratta, lo ricordiamo, di una ricca retrospettiva sulla carriera artistica di Alfredo Catarsini, artista e intellettuale viareggino nato nel 1899 e scomparso nel 1993, che ha attraversato tutto il “secolo breve” e che oggi suscita un rinnovato interesse da parte degli amanti dell’arte (e non solo), grazie appunto alla Fondazione che ne porta il nome. Presieduta infatti da Elena Martinelli, quest’ultima da alcuni anni si occupa di valorizzarne l’opera artistica, con iniziative delle quali più volte ci siamo occupati su queste pagine, anche per l’impegno nel promuovere una cultura accessibile a tutti e tutte.

Condotto dalla giornalista Paola Severini Melograni, l’incontro inaugurale di domani, 20 ottobre (ore 12), potrà contare sulla partecipazione di Federico Mollicone, presidente della Commissione Cultura della Camera, Cristina Manetti, assessora alla Cultura della Regione Toscana, la già citata Elena Martinelli, presidente della Fondazione Alfredo Catarsini 1899 e Luisa Berretti, storica dell’arte e direttrice del Museo Nazionale di Arte Medievale e Moderna di Arezzo. (S.B.)

L'articolo Approda a Roma la mostra accessibile “Il Novecento di Catarsini” proviene da Superando.

Avevamo presentato nel luglio scorso il nuovo progetto dell’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), denominato Rete62, con il quale si intende, nell’arco di tre anni di attività, contribuire all’attuazione concreta della riforma sulla disabilità (Legge Delega 227/21 e Decreti Attuativi della stessa). «In particolare – era stato sottolineato dall’Associazione -, attraverso questa nuova progettualità ci proponiamo di creare una rete nazionale di Agenzie, composta da un’Agenzia Nazionale di coordinamento e da almeno 20 Agenzie Territoriali ANFFAS attive in almeno 12 Regioni, al fine di operare in sinergia con i servizi pubblici e con gli attori del territorio, per supportare le persone con disabilità e le loro famiglie lungo tutto il percorso di definizione e realizzazione del Progetto di Vita, strumento cardine della riforma. L’obiettivo dell’iniziativa, infatti, è rafforzare la capacità delle persone con disabilità e delle loro famiglie nell’esercizio concreto dei propri diritti, promuovendo conoscenze, competenze e strumenti utili all’attuazione della riforma della disabilità».

Sta ora per prendere il via, ciò che accadrà da domani, 20 ottobre, il percorso formativo nell’àmbito di Rete62, che prevede 12 moduli per un totale di 11 appuntamenti, fino al mese di gennaio del nuovo anno – con il quale la nuova normativa entrerà a regime su tutto il territorio nazionale – per affrontare i principali aspetti della riforma, con particolare attenzione al citato Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, nonché ai nuovi strumenti di valutazione, alla definizione dei sostegni e al ruolo dei diversi attori istituzionali e territoriali.
Il percorso si rivolgerà a una platea quanto mai ampia e diversificata, vale a dire all’intera Rete Associativa dell’ANFFAS, ai familiari delle persone con disabilità, agli operatori degli Sportelli Accoglienza e Informazione (SAI) ANFFAS, alle Agenzie Antidiscriminazione, agli operatori delle Agenzie per il Progetto di Vita, ai caregiver, agli amministratori pubblici, ai componenti delle Unità di Valutazione Multidimensionale, agli altri Enti del Terzo Settore e alle Istituzioni.
«L’obiettivo – sottolineano oggi dall’ANFFAS – è infatti quello di costruire un linguaggio comune e rafforzare le competenze di quanti, a diverso titolo, sono chiamati ad accompagnare le persone con disabilità nell’esercizio dei propri diritti».

Il primo appuntamento, dunque, si avrà, come detto, nel pomeriggio di domani, 20 ottobre, dedicato al modulo Il Progetto Rete62 e avrà quali relatori Roberto Speziale ed Emanuela Bertini, rispettivamente presidente nazionale e direttore generale dell’ANFFAS, che illustreranno appunto gli obiettivi generali del progetto, le diverse fasi di realizzazione, le attività previste e le principali indicazioni operative per il coinvolgimento della Rete e dei territori.
«La sfida – concludono dall’ANFFAS – è fare in modo che la riforma non rimanga soltanto un cambiamento normativo, ma diventi un cambiamento reale nella vita delle persone». (S.B.)

L'articolo Per far sì che la riforma della disabilità diventi un cambiamento reale nella vita delle persone proviene da Superando.

Ha compiuto vent’anni nel marzo scorso, come avevamo ampiamente raccontato a suo tempo, Casa al Plurale, Associazione cui aderiscono 37 organizzazioni che gestiscono strutture e progetti di solidarietà, innovazione e integrazione sociale nel Lazio, con 60 case famiglia di Roma e del Lazio rappresentate nel proprio Coordinamento. Ma quali sono esattamente le “voci di Casa al Plurale” o detto in altri termini, le organizzazioni che ad essa aderiscono? Andiamo a scoprirlo con una serie di servizi cui daremo spazio prossimamente, a partire da quello seguente, riguardante Casa Sirio, gestita dalla Cooperativa Sociale Il Raggio di Roma.

L’anno prossimo la casa famiglia Casa Sirio compirà trent’anni. Gestita dalla Cooperativa Sociale Il Raggio, la struttura residenziale, che si trova a Roma, nell’attuale III Municipio, nasce infatti nel settembre 1997: quando erano davvero in pochi a immaginare percorsi di vita adulta per le persone con disabilità.
Oggi è una casa che è cresciuta con chi la abita, dove la convivenza è stata costruita giorno dopo giorno e dove l’autonomia e la maturità delle persone adulte con disabilità non sono principi astratti, ma un percorso che segue chi vive nella struttura nelle diverse fasi della vita.
In casa famiglia ci abitano Nadia, 60 anni a novembre, Ivana, 66 anni, Maurizio 60, Luciano, 70, Sergio 72 e, fino a poco tempo fa anche Dario che, per questioni di salute, è stato trasferito in una RSA.
Attualmente vi sono altri due posti autorizzati e accreditati, ma non finanziati dal Comune, nonostante una domanda che sul territorio continua a emergere.
Ma non c’è solo Casa Sirio: Il Raggio sta lavorando anche sul “Dopo di Noi”, se è vero che sullo stesso pianerottolo della casa famiglia, c’è un appartamento dove vivranno quattro persone adulte con disabilità. È un gruppo che si sta formando adesso, con gli stessi tempi e la stessa cura che Casa Sirio ha sempre messo nella costruzione della convivenza.

Giorgio Russo, presidente della Cooperativa, ripercorre il lavoro di questi anni: «Abbiamo sostenuto e continuiamo a sostenere le persone con disabilità nel loro percorso di vita, tutelandole e assistendole con interventi sociali ed educativi, modulati sull’evolversi delle loro condizioni, sempre nel rispetto delle loro esigenze e aspettative». Poi aggiunge: «Non vogliamo sostituirci alle famiglie d’origine, anzi la famiglia, se ancora presente – e non sempre lo è ancora – è una parte importante del progetto».
L’autonomia, però, non è una linea retta. Fino a qualche anno fa, gli ospiti uscivano da soli, prendevano l’autobus, avevano punti di riferimento nel quartiere. Poi sono arrivati l’invecchiamento, le cadute, la fragilità fisica. «Oggi si esce accompagnati – dice Giorgio -, lo hanno accettato. Si sentono più sicuri. Ma l’autonomia non si toglie: si adatta. Se blocchi tutto al primo problema, perdi anche l’autostima».
La convivenza, poi, è un equilibrio, che richiede tempo e attenzione. «Formare un gruppo è difficile – spiega -, servono persone che riescano a convivere e a stimolarsi a vicenda».
Il lutto di due anni fa, la scomparsa di Paola, ha segnato profondamente la Casa: la sua assenza ha cambiato dinamiche, abitudini, ritmi. L’ingresso della nuova ospite è stato pensato anche per ritrovare un equilibrio interno, senza forzature. «La convivenza non è mai scontata. Si costruisce».

Rocchina Pacella, responsabile della Casa, racconta anche il lavoro dell’équipe. In Casa Sirio gli operatori sono nove: un gruppo che va accompagnato, costruito nel tempo insieme agli ospiti. «La solitudine del ruolo – dice – la senti nelle decisioni. Gli operatori rimandano a te, ed è giusto: sono nove caratteri diversi, e devi mediare, tenere insieme tutto».
Il ricordo del Covid è ancora nitido da queste parti: «Con la pandemia abbiamo rinunciato a una parte della nostra vita per proteggere loro. È stato un momento molto forte di vita da parte di tutto il gruppo, ospiti e operatori». Poi ci sono le famiglie: «Non tutte si affidano fino in fondo. Serve mediazione, pazienza, esperienza».

Per Giorgio Russo, il futuro passa da una parola semplice: comunità. «Serve una società più inclusiva», dice. «Bisogna tornare a essere comunità, lavorare ulteriormente con il territorio, le Istituzioni, ma anche con le scuole e le università. Occorre parlare di sociale».
Giorgio parla anche di “paura”: è quella che molte famiglie vivono quando si avvicinano a una casa famiglia: il timore di “lasciare” il proprio caro, di fare un passo che somiglia a un abbandono. Ma non è così.
Una casa famiglia non sostituisce la famiglia: la affianca. È un percorso condiviso. «Lavoriamo con la persona, con la famiglia, con gli amministratori di sostegno, con i tutori, con le istituzioni territoriali», spiega. «È un’alleanza educativa». I progetti individuali vengono firmati da tutti, anche dalle persone con disabilità: è un impegno di adultità, un modo per riconoscere che la loro voce conta.

Il Raggio è parte di Casa al Plurale da anni. «L’unione fa la forza – dice Giorgio – perché da soli non si va da nessuna parte. Casa al Plurale riesce a dare voce ai nostri bisogni, a comunicarli meglio».
Rocchina parteciperà anche al percorso per la co-creazione di un Manifesto dell’educazione e della cura, promosso da Casa al Plurale, che partirà tra poche settimane: «Avere uno spazio di confronto è necessario. Io lo dico sempre: finché c’è motivazione, farò questo lavoro. La vocazione serve, certo, ma resta un lavoro e, se non stai attento, rischi di arrivare facilmente al burnout».

Quando sto per andare via, la casa si riempie. Ivana e Nadia rientrano dall’equitazione: sono stanche, ma soddisfatte. Maurizio torna dal corso teatrale: è un po’ triste, forse ancora dolorante per una caduta della notte precedente. Gli chiedo se vuole un abbraccio, accetta, e dopo mi mostra le foto della fidanzata che vive a Zagarolo. È ora di pranzo: c’è pasta e ceci.

L'articolo Le “voci di Casa al Plurale”: Casa Sirio sta per compiere trent’anni proviene da Superando.

La ricerca scientifica che incontra la riabilitazione per migliorare l’autonomia e la qualità della vita delle persone con malattie neurologiche: a Genova nasce con questa prospettiva il NeuroBRITE FISM Research Center, centro dedicato alla ricerca in Neuroriabilitazione promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dalla sua Fondazione FISM, inaugurato nei giorni scorsi [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
Il progetto rappresenta un nuovo passo nel percorso che l’Associazione porta avanti per integrare assistenza, riabilitazione e ricerca scientifica. L’obiettivo è sviluppare e valutare approcci terapeutici innovativi, combinando competenze multidisciplinari, tecnologie avanzate ed esperienza clinica per rispondere ai bisogni delle persone con sclerosi multipla e patologie neurologiche correlate.

Ma perché è importante la Neuroriabilitazione? La sclerosi multipla è una malattia cronica del sistema nervoso centrale che può compromettere, con manifestazioni e livelli di gravità differenti, la mobilità, l’equilibrio, la coordinazione e le funzioni cognitive. La fatica, le difficoltà di concentrazione e i problemi nell’esecuzione dei gesti quotidiani possono incidere significativamente sulla vita personale, lavorativa e sociale.
In tale contesto, la Neuroriabilitazione svolge un ruolo importante nel recupero o nel mantenimento delle capacità funzionali. Attraverso interventi personalizzati, può infatti aiutare le persone a gestire le conseguenze della malattia, preservare l’autonomia e affrontare le attività quotidiane. Essa non sostituisce le terapie farmacologiche, ma può integrarsi con esse all’interno di un percorso di cura complessivo. In tal senso, la sfida della ricerca consiste nell’individuare quali interventi siano più efficaci per ciascuna persona, in quale fase della malattia applicarli e come misurarne i benefìci nel tempo. È proprio in questa direzione che si sviluppa l’attività di NeuroBRITE, con l’intento di trasformare le conoscenze scientifiche in protocolli riabilitativi fondati sulle evidenze e adattati alle esigenze individuali.

Tra gli àmbiti di ricerca del Centro figurano la mobilità, la destrezza manuale, la riabilitazione cognitiva e lo sviluppo di nuove tecnologie. Particolare attenzione è dedicata anche alla Neuroplasticità, ovvero alla capacità del sistema nervoso di modificare la propria organizzazione e le proprie connessioni in risposta agli stimoli, all’esperienza e all’apprendimento.
La robotica può offrire un supporto nell’esecuzione di esercizi motori, consentendo di lavorare su movimenti specifici e di raccogliere dati utili per valutare i progressi. Le tecnologie digitali, invece, possono contribuire a personalizzare i programmi riabilitativi e a monitorare le prestazioni nel corso del trattamento.
Un altro settore riguarda la riabilitazione cognitiva, che mira ad affrontare difficoltà relative alla memoria, all’attenzione, alla concentrazione e all’elaborazione delle informazioni. Sono tutte funzioni fondamentali per organizzare le attività quotidiane, mantenere le relazioni e partecipare alla vita lavorativa.
Lo studio della Neuroplasticità permette inoltre di approfondire i meccanismi attraverso i quali l’attività fisica, gli esercizi riabilitativi e alcune forme di stimolazione cerebrale possono influenzare il funzionamento del sistema nervoso. Questi strumenti, per altro, non rappresentano soluzioni automatiche né garantiscono gli stessi risultati per tutti. Il loro valore dipende dalla qualità delle evidenze scientifiche, dalla corretta applicazione clinica e dalla capacità di adattare gli interventi alle condizioni della singola persona.

NeuroBRITE nasce per favorire l’incontro tra competenze diverse: medici, ingegneri, fisioterapisti, terapisti occupazionali, psicologi e altri professionisti possono contribuire, attraverso prospettive complementari, allo studio delle problematiche associate alle patologie neurologiche. Il Centro si inserisce in una rete di collaborazione con ricercatori, università, istituzioni scientifiche e realtà tecnologiche.
Questa dimensione internazionale favorisce lo scambio di conoscenze e la possibilità di sviluppare progetti condivisi, sperimentare dispositivi e valutare nuovi protocolli di intervento.
Un elemento centrale è il collegamento tra ricerca e pratica clinica: infatti, le persone che frequentano il Servizio di Riabilitazione dell’AISM Liguria possono contribuire, insieme ai ricercatori, a un percorso di studio che mira a comprendere meglio l’efficacia delle pratiche riabilitative e il loro impatto sulla vita quotidiana.
Secondo quanto segnalato dall’AISM, il Centro riunisce circa trenta ricercatori provenienti dall’Italia e da altri Paesi europei, con competenze che spaziano dalla medicina all’ingegneria, dalla fisica alla psicologia e alle professioni della riabilitazione.

L’inaugurazione di NeuroBRITE si inserisce in un percorso avviato a Genova nel 1976, quando l’AISM istituì il primo servizio di riabilitazione. Nel 1998 nacque poi il Centro Ambulatoriale di Riabilitazione AISM Liguria e nel 2009 fu costituito un primo gruppo interno dedicato alla ricerca sulla riabilitazione nella sclerosi multipla. Il nuovo Centro amplia questa esperienza, mettendo a disposizione laboratori e tecnologie avanzate per approfondire i meccanismi della riabilitazione e sviluppare soluzioni innovative. L’attività di esso riguarda non soltanto le persone con disabilità più avanzate, ma anche la possibilità di intervenire precocemente, quando appropriato, per preservare le capacità funzionali e contrastare l’impatto della malattia.
La prospettiva, dunque, è quella di una ricerca che non si limiti a studiare la patologia, ma che valuti anche come aiutare le persone a conservare le proprie abitudini, continuare a lavorare, mantenere le relazioni e partecipare alla vita sociale.
Il valore di NeuroBRITE si misura quindi nella possibilità di avvicinare ulteriormente la ricerca scientifica ai bisogni concreti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate. L’integrazione tra neuroscienze, tecnologia e pratica clinica può contribuire infatti a rendere la riabilitazione più mirata, a individuare nuove strategie di intervento e a valutare con maggiore precisione i risultati ottenuti. Restano fondamentali la verifica scientifica delle nuove metodologie e la loro applicazione in percorsi assistenziali appropriati.

Investire nella ricerca neuroriabilitativa significa, in conclusione, ampliare le possibilità di intervento su aspetti della malattia che incidono direttamente sull’indipendenza e sul benessere. E con l’inaugurazione di NeuroBRITE, Genova consolida il proprio ruolo nel panorama della ricerca sulla riabilitazione neurologica.
La sfida è fare in modo che le innovazioni sviluppate nei laboratori si traducano progressivamente in benefìci misurabili nella vita quotidiana, mettendo la persona e i suoi obiettivi al centro del percorso di cura. 

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo “NeuroBRITE”: integrazione tra assistenza, riabilitazione e ricerca scientifica proviene da Superando.

«La sessualità è una dimensione importante del benessere e della qualità della vita, ma quando si parla di disabilità è ancora spesso accompagnata da pregiudizi, tabù e stereotipi»: se ne parlerà il 22 ottobre, durante l’incontro a partecipazione gratuita denominato Oltre gli stereotipi: la sessualità nella vita delle persone con disabilità, in programma presso il Centro Spazio Vita Niguarda di Milano (ore 9-18), cui parteciperanno i vari specialisti dell’Unità Spinale di Niguarda.
«Sarà un’occasione – come si legge nella presentazione – per approfondire il tema da diverse prospettive, dagli aspetti fisiologici e psicologici alla gestione della vescica e dell’intestino, dai dispositivi per la sessualità alla riscoperta del corpo e delle posizioni. Nel pomeriggio, inoltre, alcune interviste e video-testimonianze daranno spazio anche alle esperienze personali».
A condurre l’incontro, organizzato da Wellspect, sarà il divulgatore clinico Nicola Macchione. (S.B.)

L'articolo Oltre gli stereotipi: la sessualità nella vita delle persone con disabilità proviene da Superando.