«Questa tragedia non può trasformarsi soltanto in qualche giorno di commozione collettiva. Deve diventare una responsabilità politica e istituzionale. Occorre essere presenti prima, leggere i segnali, costruire reti territoriali capaci di garantire alle famiglie la possibilità di chiedere aiuto prima che la solitudine diventi disperazione»: lo dicono dalla Federazione FISH, di fronte alla tragedia avvenuta a Roma, dove un padre, una madre e la loro bambina con disabilità sono stati trovati senza vita

«Questa tragedia non può trasformarsi soltanto in qualche giorno di commozione collettiva. Deve diventare una responsabilità politica e istituzionale. Non possiamo intervenire soltanto quando il dolore diventa tragedia. Occorre essere presenti prima, leggere i segnali, costruire reti territoriali capaci di accompagnare realmente le persone e garantire alle famiglie la possibilità di chiedere aiuto prima che la solitudine diventi disperazione. Nessuna persona con disabilità deve essere considerata un peso. Nessuna famiglia deve essere costretta a pensare di dover affrontare tutto da sola. È da questa responsabilità che le Istituzioni devono ripartire»: lo si legge in una nota diffusa dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità), ove si esprime profondo dolore e vicinanza di fronte alla tragedia avvenuta nel quartiere di Pietralata, a Roma, dove un padre, una madre e la loro bambina con disabilità sono stati trovati senza vita. «Sarà compito degli inquirenti ricostruire con esattezza quanto accaduto e accertare ogni circostanza – prosegue la nota della Federazione -, perché di fronte a una vicenda tanto drammatica è necessario mantenere rispetto, prudenza e responsabilità, evitando qualsiasi semplificazione. Vi è tuttavia un elemento sul quale le Istituzioni e l’intero sistema di welfare devono interrogarsi con urgenza: la famiglia risultava conosciuta e seguita dai servizi territoriali. Eppure, evidentemente, i sostegni non sono stati sufficienti a intercettare e soddisfare la complessità dei bisogni di quel nucleo familiare».

«La vera presa in carico – dichiara Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH – significa conoscere profondamente i bisogni della persona e della sua famiglia, accompagnarli nel tempo, costruire risposte personalizzate, verificare costantemente se quelle risposte siano ancora adeguate e intervenire immediatamente quando emergono condizioni di isolamento, esasperazione o difficoltà. Non intendiamo attribuire responsabilità prima che siano chiariti tutti gli elementi, ma una domanda dobbiamo porcela: come è possibile che una famiglia formalmente inserita nella rete dei servizi possa arrivare a percepirsi comunque così sola e priva di prospettive? È su questo interrogativo che il sistema pubblico deve avere il coraggio di misurarsi».

Secondo la FISH, questa tragedia richiama con forza la necessità di superare definitivamente una concezione del welfare costruita attorno alle singole prestazioni. «Il Progetto di Vita – sottolinea Falabella -, previsto dal Decreto Legislativo 62/24, rappresenta certamente una delle riforme più importanti degli ultimi decenni, ma una grande riforma rischia di rimanere soltanto una straordinaria dichiarazione di princìpi, se non viene accompagnata da risorse economiche, professionali e organizzative adeguate. Non possiamo pensare di costruire progetti personalizzati senza un numero di operatori sufficiente, senza servizi domiciliari, senza interventi di sollievo, senza assistenza personale, senza sostegni educativi e sociosanitari e senza una reale integrazione tra Comuni, servizi sanitari e territorio».

Accanto al Progetto di Vita, la Federazione ricorda poi che rimane tuttora aperta un’altra questione fondamentale, ossia il riconoscimento e il sostegno dei caregiver familiari. «Troppo spesso ancora oggi madri, padri, coniugi, fratelli e sorelle sono costretti a trasformare completamente la propria esistenza – dicono dalla FISH – per garantire assistenza continuativa alla persona con disabilità, rinunciando al lavoro, alla vita sociale, al riposo e, in molti casi, alla propria sicurezza economica».
«Non possiamo continuare a considerare l’amore familiare come una risorsa inesauribile e gratuita sulla quale scaricare ciò che il sistema pubblico non riesce a garantire – afferma Falabella -: il caregiver deve essere sostenuto, accompagnato e tutelato. Servono servizi di sollievo, sostegni economici adeguati, tutela previdenziale, conciliazione con il lavoro e soprattutto la certezza di non essere lasciati soli nella responsabilità quotidiana della cura».
Alla Camera, va ricordato in conclusione, è attualmente in corso, presso la XII Commissione Affari Sociali, l’esame delle proposte sul riconoscimento e il sostegno delle persone che assistono i propri familiari, compreso il Disegno di Legge governativo presentato nello scorso mese di febbraio. Per la FISH è necessario che «questo percorso parlamentare venga portato rapidamente a compimento, assicurando alla nuova disciplina risorse proporzionate alla portata del problema». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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«Dare per scontato che qualcuno non sappia fare qualcosa – scrive Fabrizia Rondelli – è il più grosso errore che si possa fare nella vita di una persona e a maggior ragione nella vita di una persona autistica. In realtà tutto dipende dalla nostra convinzione che ogni essere umano sia dotato di capacità le quali, se valorizzate, possono diventare una risorsa per la comunità intera. E la storia di Fabrizio, a suo tempo ritenuto “candidato perfetto per il centro diurno”, ne è la prova vivente» Le mani di Fabrizio che versano olio in un barattolo di pomodoro

Le mani della foto qui a fianco, in cui sta versando dell’olio in un barattolo, sono quelle di mio figlio Fabrizio Landini, classe 1995, diagnosticato nel 1998 come “psicotico con grave ritardo mentale”. Solo successivamente, dopo 18 anni, la diagnosi al compimento della maggiore età è stata modificata ed è diventato un autistico a tutti gli effetti (e per fortuna non psicotico – aggiungo io), e come tutti gli autistici non verbali è stato estromesso dalla categoria “puoi fare qualcosa”, diventando immediatamente un candidato per il centro diurno.
Perché racconto questa storia? Il motivo è molto semplice: perché spesso nell’autismo si danno per scontate molte cose, anzi troppe, e se non avessi incontrato le persone giuste che hanno scelto di investire su di lui, sarebbe finito davvero in un centro diurno dove le prospettive di lavoro sono inesistenti.

La prova che Fabrizio è in grado di fare qualcosa con le proprie mani in maniera autonoma è rappresentata poi dalla successiva immagine in cui chiude un barattolo appena riempito di passata di pomodoro. Bisogna guidarlo, confermo che bisogna seguirlo molto all’inizio, ma in buona sostanza anche se “non parla” può fare.

Le mani di Fabrizio che chiudono il barattolo di pomodoro

Se avessi ascoltato le persone “sbagliate”, ora non sarebbe in questo laboratorio di trasformazione alimentare denominato La Banda dell’Ortica, insieme a Emanuela e ai suoi colleghi di lavoro: Axel, Matteo, Franco e Rese.
Dare per scontato che qualcuno non sappia fare qualcosa è il più grosso errore che si possa fare nella vita di una persona e a maggior ragione nella vita di una persona autistica. A volte – è brutto dirlo e scriverlo -, per comodità e per sopravvivenza si scelgono le vie più facili e meno impegnative dal punto di vista educativo e umano. Perché, diciamocelo francamente, educare nell’autismo è un bell’impegno ed essere ricambiati facendoci educare a nostra volta lo è ancora di più.
Il problema non sono le persone autistiche, ma quanto noi siamo in grado di insegnare, quanto impegno fiducia e costanza ci mettiamo nella nostra attività educativa. Dipende tutto dalla nostra convinzione che ogni essere umano sia dotato di capacità le quali, se valorizzate, possono diventare una risorsa per la comunità intera. E nel video disponibile a questo link, Fabrizio ne è la prova vivente.

Spero quindi che il breve racconto di questa esperienza possa essere utile a tutte quelle famiglie che sono ancora alla ricerca di una speranza, della possibilità di dare al proprio figlio un futuro dignitoso e ricco di conoscenza. Non rassegnatevi, e vedrete che prima o poi la capacità di vostro figlio o figlia si svelerà. Ma voi dovete essere i primi a crederci!

*Coordinatrice della Fondazione Oltre il Blu.

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Sono aperte fino all’11 settembre le preiscrizioni alla nuova edizione del corso di formazione per facilitatori della comunicazione e dell’integrazione scolastica e lettori a domicilio – figure che accompagnano bambini e ragazzi con disabilità sensoriale nel percorso scolastico e nella costruzione delle proprie autonomie – iniziativa tradizionalmente promossa a Trento dalla Cooperativa Sociale AbilNova

Torna il corso di formazione per facilitatori della comunicazione e dell’integrazione scolastica e lettori a domicilio – figure che accompagnano bambini e ragazzi con disabilità sensoriale nel percorso scolastico e nella costruzione delle proprie autonomie – iniziativa tradizionalmente promossa a Trento dalla Cooperativa Sociale AbilNova.
«Si tratta – spiegano dalla Cooperativa promotrice – di un percorso ormai consolidato che nasce dall’esperienza da noi maturata nell’accompagnamento di bambini e ragazzi con disabilità visiva e uditiva, delle loro famiglie e delle istituzioni scolastiche. Facilitatori e lettori affiancano studenti e studentesse durante il loro percorso formativo, favorendo l’accesso alle attività didattiche, la partecipazione alla vita della classe, le relazioni e lo sviluppo dell’autonomia. Un ruolo, quindi, che va ben oltre il supporto allo studio, se è vero che accompagnare significa costruire insieme strumenti, strategie e competenze che bambini e ragazzi possano progressivamente fare propri e utilizzare nei diversi contesti della vita. Senza dimenticare che la scuola rappresenta uno dei luoghi privilegiati nei quali sperimentare e acquisire autonomie destinate a diventare patrimonio personale per il futuro: dall’utilizzo di strumenti e tecnologie alla capacità di orientarsi negli ambienti, organizzarsi, comunicare i propri bisogni, costruire relazioni e affrontare situazioni nuove. Proprio per la complessità di tale compito, la formazione assume un ruolo centrale».
La nuova edizione del corso, dunque, fornirà conoscenze sulla disabilità sensoriale, strumenti operativi e strategie concrete attraverso il contributo di professionisti con competenze ed esperienze differenti. Il percorso, della durata complessiva di 200 ore, prenderà il via il 1° ottobre, per concludersi il 15 maggio del prossimo anno e le preiscrizioni resteranno aperte fino alle ore 12 dell’11 settembre. (S.B.)

Per ogni informazione sull’iniziativa, accedere a questo link.

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Già nei giorni scorsi avevamo dato spazio, sulle nostre pagine, a quanto denunciato da Vincenzo Falabella sui problemi creati a tante persone con disabilità dal nuovo sistema di contrassegni promosso dal Comune di Roma, per accedere alle ZTL (Zone a Traffico Limitato) e per transitare sulle corsie preferenziali. Analoghe proteste arrivano da Stefania Leone, presidente dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), nonché dall’UICI Roma e dalla FAND Capitoline, insieme alle varie Consulte sulla Disabilità dei Municipi romani

Come aveva denunciato nei giorni scorsi sulle nostre pagine Vincenzo Falabella, «le nuove disposizioni introdotte dal Comune di Roma, riconducibili alla Deliberazione di Giunta Capitolina n. 196/2025, hanno ridotto da 3 a 2 le targhe associabili al CUDE (Contrassegno Unico Disabili Europeo), distinguendole tra una targa “principale” e una “secondaria”. Ma dal 22 agosto scorso, nonostante entrambe risultino associate al contrassegno, soltanto la targa principale può accedere alle ZTL (Zone a Traffico Limitato) e transitare sulle corsie preferenziali con la persona con disabilità a bordo».
Sulla medesima questione, riceviamo e ben volentieri pubblichiamo quanto diffuso rispettivamente da Stefania Leone, presidente dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), aderente alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e da UICI Roma (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e FAND Roma (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), insieme alle Consulte sulla Disabilità dei Municipi I, II, III, IV, V, VI, VII, VIII, IX, X, XI, XII, XIII, X IV e XV di Roma.

Come ADV (Associazione Disabili Visivi), esprimiamo perplessità sulla nuova modalità di gestione delle targhe associate al CUDE (Contrassegno Unico Disabili Europeo) nelle ZTL (Zone a Traffico Limitato) di Roma.
Dal 22 agosto scorso, infatti, nelle ZTL della Capitale viene riconosciuta ai fini dell’accesso la sola targa indicata come “principale”. La possibilità di modificare la targa è prevista attraverso una procedura online che richiede l’autenticazione digitale del titolare del contrassegno. Si tratta di una modalità che può creare difficoltà concrete alle persone con disabilità che non guidano e che vengono accompagnate, a seconda delle necessità, da familiari, amici o altre persone e che per organizzare la quotidianità devono aggiungere uno step organizzativo di non poco rilievo.
Si fa presente che dallo scorso mese di giugno le targhe autorizzate per ogni titolare di contrassegno sono state obbligatoriamente ridotte da 3 a 2, e ciò ha già creato una penalizzazione, anche perché la procedura online prevista per queste modifiche non solo è inaccessibile alle persone con disabilità visiva che utilizzano screen reader, ma è poco usabile anche da persone vedenti che l’hanno verificato utilizzandola in supporto a chi non vede.
Il problema non riguarda la validità del contrassegno, ma la possibilità di utilizzarlo concretamente quando il veicolo disponibile non coincide con quello registrato come targa principale.
Per questo riteniamo necessario individuare una soluzione che garantisca maggiore flessibilità, evitando che una procedura pensata per semplificare la gestione del CUDE possa trasformarsi, per alcune persone con disabilità, in una nuova barriera alla mobilità.
La nostra Associazione chiede pertanto a Roma Capitale e a Roma Servizi per la Mobilità di valutare soluzioni che consentano di mantenere entrambe le targhe operative, almeno fino alla piena attivazione del nuovo sistema di gestione automatizzata degli accessi. La tutela della mobilità delle persone con disabilità deve infatti rimanere al centro di ogni intervento organizzativo e tecnologico.
Stefania Leone – Presidente dell’ADV (Associazione Disabili Visivi)

Con la Deliberazione di Giunta Capitolina n. 196/2025, Roma Capitale ha introdotto una procedura digitale che dovrebbe semplificare la gestione del CUDE (Contrassegno Unico Disabili Europeo). Purtroppo dal 22 agosto, per accedere alle ZTL (Zone a Traffico Limitato) e alle corsie preferenziali con la persona con disabilità a bordo, è riconosciuta esclusivamente la targa registrata come “principale”.
L’Amministrazione precisa che il titolare può in qualsiasi momento invertire targa principale e secondaria dall’applicativo web disponibile sul portale, «senza alcuna formalità». I firmatari della presente nota osservano che quella formula descrive con esattezza l’esperienza di chi guida, e non descrive affatto quella di chi non guida e ha bisogno di essere accompagnato.
La nuova procedura online di Roma Servizi per la Mobilità richiede infatti l’autenticazione con SPID, CIE o CNS intestati al titolare del contrassegno. Le credenziali dell’identità digitale sono per legge strettamente personali e non cedibili: l’accompagnatore non può utilizzare le proprie, e non dovrebbe utilizzare quelle altrui. Ne deriva una conseguenza che merita di essere detta con chiarezza: non basta che accanto alla persona con disabilità ci sia qualcuno pratico di tecnologia. Anche l’accompagnatore più capace non è autorizzato a compiere l’operazione. La procedura è affidata per intero proprio alla persona che, per la sua condizione, incontra più difficoltà a compierla.
La funzionalità Tutori, attivata da Roma Servizi per la Mobilità, consente di operare per conto di minori e di persone sottoposte a forme di tutela. Resta però esclusa la larghissima maggioranza degli adulti con disabilità.
Il problema non è il possesso dell’identità digitale: molte persone con disabilità la possiedono e la utilizzano. Il problema è la catena di passaggi che l’autenticazione comporta, e che ciascuno può verificare da sé. Occorre uno smartphone recente e aggiornato, con l’applicazione del proprio gestore installata e funzionante. Serve un codice temporaneo, che compare per pochi secondi e va letto e digitato entro quel margine: con una sintesi vocale il tempo raramente basta. Molte procedure, inoltre, richiedono un riconoscimento del volto o dell’impronta, o la lettura di un’immagine per dimostrare di non essere un automa.
Per una persona con disabilità intellettiva o psichica questa sequenza può risultare inaccessibile a prescindere dal tempo disponibile. Per una persona cieca o ipovedente richiede una concentrazione e una calma difficili da trovare quando si è per strada.
Si parla per altro di situazioni ordinarie e non di eccezioni. Di seguito qualche esempio significativo.
Un genitore accompagna il figlio con disabilità e una mattina prende quella dell’altro genitore, registrata come “secondaria”, e il varco la legge come non autorizzata. Una persona con disabilità viene accompagnata a turno da familiari, vicini o volontari, con veicoli diversi a seconda di chi è disponibile quel giorno. Nessuno di loro può aggiornare la targa: possono farlo solo con le credenziali del titolare, che non sono le loro. Un imprevisto si verifica di sabato pomeriggio o di sera: gli sportelli sono chiusi, il Numero Unico non risponde, e l’unica strada resta quella online. Ebbene, in tutti questi casi il contrassegno rimane perfettamente valido, ma diventa inutilizzabile nel momento in cui serve.
L’esito più frequente, poi, non è la sanzione, ma la rinuncia allo spostamento, un danno che non lascia traccia in alcun atto amministrativo e per questo rischia di non essere mai contato.
Le Associazioni e le Consulte firmatarie sostengono da sempre il contrasto all’uso improprio dei contrassegni e degli stalli riservati: ogni abuso sottrae spazio e credibilità a chi ne ha effettivo bisogno, talché nessuna delle richieste avanzate mira ad allentare le verifiche sugli accessi in ZTL. Un sistema di controllo, però, non può funzionare scaricando sulle persone con disabilità l’onere di farlo funzionare. Le esigenze organizzative di un’amministrazione non devono trasformarsi in una barriera per i cittadini più fragili: quando ciò accade, non si tratta più di efficienza, ma di un costo che ricade su chi ha meno strumenti per sostenerlo.
Le scriventi Associazioni e Consulte chiedono dunque che le due targhe rimangano entrambe attive, in attesa dell’attivazione del nuovo sistema Switch on/Switch off che impedirà a due veicoli dello stesso contrassegno di stare insieme in ZTL.
Le criticità erano state segnalate a Roma. Le Associazioni e le Consulte firmatarie restano a disposizione dell’Amministrazione per individuare insieme una soluzione che tenga conto di tutti gli aspetti.
UICI Roma (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) – FAND Roma (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) – Consulte sulla Disabilità dei Municipi I, II, III, IV, V, VI, VII, VIII, IX, X, XI, XII, XIII, X IV e XV di Roma

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La fruibilità turistica in àmbito urbano rappresenta il principale indicatore della maturità inclusiva di una comunità: è questo il concetto fondamentale su cui si basa il presente contributo di Ilaria Marasco, che dedica poi uno spazio specifico al progetto “Liberi Tutti” di Varazze (Savona), frutto di quella pianificazione rigorosa richiesta per l’accesso al mare e allo sport da parte delle persone con disabilità Rampa di raccordo su pavimentazione irregolare

Nel mio percorso professionale come disability manager e come divulgatrice in merito a tematiche di inclusione e disabilità (impegno che porto avanti quotidianamente anche attraverso il mio canale Instagram @diversamenteoriginale), sono convinta che la comunicazione rappresenti il presupposto imprescindibile di ogni cambiamento. Divulgare, però, non significa fermarsi ad una sensibilizzazione astratta: significa analizzare il contesto, mettere in luce le buone pratiche locali e verificare quanto luoghi e servizi siano realmente accessibili.
Questo mio contributo nasce proprio dalla volontà di unire la divulgazione di tematiche socialmente utili, all’osservazione diretta delle risorse del territorio.

L’accessibilità turistica e urbana: misuratore di maturità inclusiva
La fruibilità turistica in àmbito urbano rappresenta il principale indicatore della maturità inclusiva di una comunità: vivere gli spazi pubblici in prima persona significa prendere parte, a pieno titolo, alla vita cittadina, dai luoghi della cultura agli eventi all’aperto, fino alla più semplice delle passeggiate. Qui risiede il senso autentico del concetto di pari opportunità: garantire percorsi aperti e fruibili a chiunque.
Dalle soluzioni per la mobilità, agli ausili sensoriali e cognitivi, l’accoglienza richiede un’attenzione concreta alla molteplicità delle esigenze legate ad ogni disabilità. Una reale accessibilità urbana inizia quando ogni percorso è aperto e usufruibile da chiunque, a prescindere dall’impiego di un passeggino, di una stampella, di un deambulatore o di una sedia a rotelle.
Garantire accessibilità significa considerare l’intero itinerario pedonale: un’attenzione che inizia senz’altro dai marciapiedi e si estende a tutti gli spazi pubblici, come passeggiate a mare, aree pedonali, piazze ed accessi ai servizi. Occorre curare la pavimentazione, assicurare passaggi continui, superare i dislivelli con rampe dolci e prive di scalini. Le corsie pedonali non possono essere ridotte a misure risicate: servono spazi adeguati anche alle sedie a rotelle, liberi dall’ingombro dei veicoli in sosta vietata.
Consapevoli che non esistono formule risolutive per adeguare dall’oggi al domani contesti urbani complessi, le amministrazioni sono chiamate a bilanciare la vastità del territorio con la molteplicità delle esigenze. L’obiettivo deve rimanere quello di perseguire il miglior risultato possibile con progettazione, sensibilità e costanza.

Rampa d’accesso al livello del marciapiede

Il ruolo delle Istituzioni e il lavoro di rete con il Terzo Settore
Un’analisi onesta non può ignorare le difficoltà logistiche dei Comuni: la redazione dei Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA) mostra con chiarezza quanto conformazioni geografiche complesse e territori estesi possano rallentare interventi tempestivi e capillari.
Ai compiti, molteplici, delle Istituzioni corrispondono le necessità dei cittadini, altrettanto articolate. Tuttavia, l’impegno delle Istituzioni locali trova la sua massima efficacia quando si traduce nel supporto concreto alle risorse già presenti nel tessuto sociale. Finanziare o patrocinare Enti del Terzo Settore e realtà associative qualificate consente di attivare percorsi di co-progettazione nei quali le competenze specialistiche diventano patrimonio comune.
È da questo approccio che nascono iniziative di grande valore sociale, come Liberi Tutti, promossa dalla Sezione di Varazze della Lega Navale Italiana, in sinergia con il Comune, il Rotary Club e la Marina di Varazze (Provincia di Savona, in Liguria). Questa collaborazione ha permesso di compiere un passo concreto, mettendo a disposizione un posto barca comunale riservato all’imbarco delle persone con disabilità.

Marina di Varazze (Savona): operazioni di imbarco tramite sollevatore meccanico

La vela inclusiva e la Classe Hansa 303: creare contesti accessibili
L’estate accentua il desiderio di libertà e di vita all’aperto. Per una persona con disabilità, però, l’accesso al mare e allo sport richiede una pianificazione rigorosa: verificare le infrastrutture, cercare contesti davvero preparati all’accoglienza.
Nel citato progetto Liberi Tutti si inserisce l’impiego delle imbarcazioni Classe Hansa 303, eccellenza nel panorama dello sport accessibile: derive concepite secondo i criteri del Design for All [progettazione universale, N.d.R.], dotate di una struttura stabile e sicura, che consente a chiunque di navigare, trasformando l’uscita in mare in un’autentica occasione di partecipazione ed equità.
Sul pontile è presente un sollevatore meccanico, presidio fondamentale per chi necessita di un ausilio strutturato per salire a bordo. Nel mio caso, l’imbarco è stato gestito con assistenza manuale e un accompagnamento attento da parte degli operatori.
Un particolare che dice molto: l’accessibilità reale non è un principio rigido e immutabile. La tecnologia resta fondamentale per garantire la fruizione universale, ma il vero fattore decisivo è la presenza di personale preparato, flessibile e capace di personalizzare il supporto in base alle necessità di ciascuno.

Dalla città al mare: l’autonomia come diritto alla fruibilità e alla dignità
Dalla continuità dei percorsi urbani fino ai punti di imbarco sul molo, l’accessibilità si conferma un processo sinergico. Un territorio non può dirsi davvero accogliente se garantisce la fruibilità del mare, ma presenta ostacoli lungo le proprie strade, o viceversa: la vera inclusione si realizza quando l’intero patrimonio, culturale e naturale, è progettato per garantire a chiunque pari opportunità di accesso e partecipazione
L’esperienza della vela inclusiva dimostra come l’autonomia non coincida con l’assenza assoluta di sostegni, ma con la concreta possibilità di accedere a qualsiasi contesto (urbano o marittimo) in modo sicuro, dignitoso e personalizzato.
Quando amministrazioni locali, enti pubblici o privati e realtà del Terzo Settore collaborano in sinergia, l’intero tessuto locale ne esce trasformato. E sostenere iniziative come Liberi Tutti a Varazze significa proporre un modello virtuoso di vivibilità e turismo accessibile, capace di restituire a ciascuno, senza barriere, la pienezza della vita cittadina e la libertà del mare.

L’autrice del presente contributo
Ilaria Marasco è dottoressa in Informazione ed Editoria e disability manager; ha conseguito un Master in Gestione delle Risorse Umane & ICT con una tesi dedicata alla Disability Inclusion nei contesti lavorativi. Consulente per l’inclusione, specializzata in BES (Bisogni Educativi Speciali) e DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento), è community manager per il programma di Rai 3 O anche no. Promuove la cultura dell’accessibilità e delle pari opportunità attraverso il progetto Instagram @diversamenteoriginale96 e il blog Un ponte verso l’arte accessibile.

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«Questo – come viene sottolineato – è un progetto che nel pratico guarda all’accessibilità diretta al patrimonio museale, ma che porta con sé la possibilità di dare sostanza al concetto di democrazia della cultura»:  si parla di “Apriti Museo! Corso di tras-formazione”, dedicato ad operatori e operatrici museali che vogliano confrontarsi sui temi dell’accessibilità comunicativa, fisica e sensoriale dei patrimoni culturali, in maniera diretta, pratica e interdisciplinare, bella iniziativa di cui è stata promossa la terza edizione

Già negli anni scorsi ci siamo occupati di Apriti Museo!2 Corso di tras-formazione dedicato ad operatori e operatrici museali che vogliano confrontarsi sui temi dell’accessibilità comunicativa, fisica e sensoriale dei patrimoni culturali, in maniera diretta, pratica e interdisciplinare. La bella iniziativa, promossa sempre dalla Fondazione Centro Culturale Valdese, in collaborazione con il Servizio di CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) del BUM Centro Autismo della Diaconia Valdese (Area Salute), giunge ora alla sua terza edizione, in programma a Torre Pellice (Torino), dal 5 al 7 ottobre prossimi, mantenendo la propria duplice offerta, ossia da una parte un livello base, per chi si affaccia per la prima volta al tema dell’accessibilità comunicativa e dall’altra un livello avanzato, per chi desideri approfondire conoscenze già acquisite, questa volta arricchito anche dalla versione lab+, come spazio di condivisione permanente tra chi ha seguito i vari livelli di corso.
«L’intento del progetto – sottolineano i promotori – è di proseguire nella condivisione e nella diffusione dei risultati raggiunti finora in un programma decennale in cui le metodologie della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) sono state studiate, sperimentate e applicate alle attività del Museo Valdese, diventando parte fondante dei servizi educativi. Durante questi anni, infatti, si sono sperimentate modalità e materiali differenti, ora tutti a disposizione dei pubblici del Museo».

Questo impegno costante, come avevamo già a suo tempo segnalato, ha portato al riconoscimento di Museo Altamente Comunicativo, e anche alla pubblicazione del libro Apriti Museo!2. Esperienze, teorie e pratiche dell’accessibilità comunicativa per patrimoni culturali, corredato dal “Quaderno degli esercizi”, un traguardo che, afferma Davide Rosso, direttore della Fondazione Centro Culturale Valdese, «non solo corona un lavoro di dieci anni, ma anche la realizzazione di uno strumento che può essere messo a disposizione di quanti guardano all’accessibilità al patrimonio culturale, e museale in particolare, come a un valore da realizzare nel concreto. In tal senso, il riconoscimento di Museo Altamente Comunicativo è altrettanto importante perché premia un progetto che nel pratico guarda all’accessibilità diretta al patrimonio museale, ma che porta con sé la possibilità di dare sostanza al concetto di democrazia della cultura. Un modo per aprire sempre più alla possibilità di poter accedere a questa andando oltre al “riuscire” ad accedervi».
«Mettere a disposizione del territorio le competenze che abbiamo maturato grazie al nostro Servizio di CAA – aggiunge Loretta Costantino, responsabile del BUM Centro Autismo della Diaconia Valdese (Area Salute) – ci permette di portare avanti ciò in cui crediamo fermamente: il diritto alla partecipazione e alla fruizione da parte di tutti e tutte delle opportunità e delle bellezze che il patrimonio culturale offre. L’esperienza degli anni scorsi e questa che proponiamo quest’anno prosegue nel nostro intento di creazione di una rete di legami e relazioni che promuovano una società sempre più sensibile e pronta alla convivenza delle diversità».

Specificatamente rivolto a figure professionali dell’àmbito museale – quali responsabili dei servizi educativi, guide, personale a contatto con il pubblico, curatori – il corso si articolerà dunque su una formazione teorica e pratica, interdisciplinare, personalizzata sui singoli contesti museali, strutturandosi in tre fasi: Introduzione al tema e saluti istituzionali (online, 23 settembre, ore 17-19; Formazione teorica e pratica (a Torre Pellice, in forma residenziale, con Livello base, dal 5 al 7 ottobre, per un totale di 24 ore e Livello avanzato e lab+, dal 6 al 7 ottobre, per un totale di 16 ore); Supervisione post corso (online e in presenza).
Il corso sarà tenuto dal Gruppo di studio Musei e CAA della Fondazione promotrice, composto da: Laura Castellano, educatrice specialista in CAA; Nicoletta Favout, responsabile dei Servizi Educativi del Museo Valdese; Sara Favout, educatrice specialista in CAA, del Servizio di CAA del BUM Centro Autismo; Anna Peraldo, educatrice museale; Gabriella Veruggio, fisioterapista specialista in CAA, già fondatrice e presidente di ISAAC Italy; Alice Zenatti, educatrice-pedagogista.
Le candidature per partecipare possono essere inviate entro il 13 settembre. (S.B.)

Per informazioni e iscrizioni: il.barba@fondazionevaldese.org.

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Voluto per garantire alle persone con disabilità un accesso pieno, dignitoso e paritario alle prestazioni del territorio e al welfare di comunità, il progetto “Reti Inclusive: Comunità Accessibili per Tutti”, che ha per capofila la Federazione FISH, sta per avviere la propria fase maggiormente operativa, ossia l’attivazione di una rete integrata di sportelli fisici in sei Regioni italiane (Basilicata, Calabria, Campania, Lombardia, Umbria e Sicilia)

Promosso dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), in veste di capofila, e grazie alla propria capillare rete associativa, con il contributo nello specifico di UILDM (Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolate), AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie), AIPD (Associazione Italiana Persone con sindrome di Down), ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) e FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale), il progetto Reti Inclusive: Comunità Accessibili per Tutti, realizzato con il contributo della Presidenza del Consiglio-Ministro per le Disabilità, è nato per rispondere alla frammentazione e alla disomogeneità territoriale nell’accesso ai servizi essenziali.
A tal proposito, con l’obiettivo di garantire alle persone con disabilità un accesso pieno, dignitoso e paritario alle prestazioni del territorio e al welfare di comunità, l’iniziativa avvierà la propria fase maggiormente operativa, nell’ormai imminente mese di settembre, ossia l’attivazione di una rete integrata di sportelli fisici in sei Regioni italiane (Basilicata, Calabria, Campania, Lombardia, Umbria e Sicilia).
«Questi presìdi – spiegano i promotori – non saranno semplici uffici di informazione, ma anche punti di orientamento e supporto attivo pensati per accompagnare i cittadini e le loro famiglie nella costruzione di progetti di vita personalizzati, superando le diseguaglianze geografiche e burocratiche. Tutti gli sportelli saranno aperti al pubblico per 12 ore mensili e condivideranno i medesimi standard di qualità: totale accessibilità per persone con disabilità sensoriali, intellettive, motorie o psichiche e l’impiego di personale specializzato capace di offrire un modello di supporto personalizzato (care management) anziché una semplice consulenza burocratica».
«Con l’avvio di questi presìdi a settembre – si aggiunge -, Reti Inclusive vuole dare il proprio contributo per trasformare il welfare locale in un sistema realmente connesso, equo e a misura di ogni cittadino e cittadina». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Poter vivere liberamente relazioni affettive e sessuali, decidere del proprio corpo e se diventare genitori, poter dire sì o no, poter scegliere e altro ancora, sembrano dimensioni intime e naturali dell’esistenza, eppure, per molte persone con disabilità, continuano ancora oggi a essere diritti limitati, negati o semplicemente ignorati, come emerge da un recente rapporto dell’ENIL, la Rete Europea sulla Vita Indipendente, che raccoglie per altro anche esperienze positive sviluppate da diversi Paesi in tale àmbito

Poter vivere liberamente relazioni affettive e sessuali, decidere del proprio corpo e se diventare genitori, poter dire sì o no, poter scegliere ecc., sembrano dimensioni intime e naturali dell’esistenza, eppure, per molte persone con disabilità, continuano ancora oggi a essere diritti limitati, negati o semplicemente ignorati. L’ENIL (European Network on Independent Living), ossia la Rete Europea sulla Vita Indipendente, ha pubblicato il proprio Annual Report on the Independent Living Pillars: Sexual and Reproductive Health and Rights (“Rapporto annuale sui pilastri della Vita Indipendente: salute e diritti sessuali e riproduttivi”), dedicato appunto alla salute e ai diritti sessuali e riproduttivi delle persone con disabilità. È la prima pubblicazione di una nuova serie annuale attraverso la quale ENIL stesso analizzerà i 18 Pilastri della Vita Indipendente, partendo soprattutto dalle esperienze concrete delle persone con disabilità.

Ciò che emerge da questo primo rapporto merita attenzione. Ancora oggi servizi sanitari e informazioni possono essere inaccessibili. L’educazione affettiva e sessuale raramente considera davvero le persone con disabilità. La genitorialità può incontrare ostacoli e pregiudizi. La capacità giuridica viene talvolta negata senza che siano garantiti adeguati strumenti di supporto alle decisioni e, soprattutto, continua a sopravvivere uno degli stereotipi più profondi: quello che considera le persone con disabilità come esseri privi di desiderio, sessualità, affettività o aspirazioni familiari.
Il rapporto affronta anche realtà molto più gravi: violenza di genere, sterilizzazioni forzate e coercizione riproduttiva. La sterilizzazione forzata, ad esempio, è ancora consentita in diversi Paesi dell’Unione Europea e le donne con disabilità risultano maggiormente esposte alla violenza fisica e sessuale.
ENIL sceglie inoltre di leggere questi fenomeni attraverso una prospettiva intersezionale, ricordando che la disabilità non esiste mai isolata dal resto della vita di una persona. Essere donna, ragazza, persona LGBTIQ+, migrante, appartenere a una minoranza oppure avere una disabilità intellettiva o psicosociale può significare trovarsi all’incrocio di discriminazioni differenti, che si sommano e talvolta si rafforzano reciprocamente.

Ma il rapporto non racconta soltanto ciò che non funziona, raccoglie anche esperienze positive sviluppate in diversi Paesi: supporto tra pari, servizi sanitari accessibili, formazione dei professionisti, sostegno alla genitorialità, ricerca partecipata e iniziative guidate direttamente dalle persone con disabilità.
Ed è proprio qui che il tema incontra pienamente la Vita Indipendente, che non significa soltanto poter uscire di casa, lavorare, studiare o avere un assistente personale. Significa avere il controllo della propria esistenza. Significa poter scegliere con chi vivere, chi amare, come vivere il proprio corpo e la propria sessualità. Significa poter ricevere informazioni comprensibili e accessibili, decidere se avere figli, costruire una famiglia ed essere protetti dalla violenza e dalla coercizione.
Su questi temi la nostra Associazione [Attiva-Mente, Associazione sammarinese, N.d.R.] aveva già voluto accendere i riflettori il 5 maggio scorso, in occasione della Giornata Europea della Vita Indipendente, attraverso il forum pubblico Beyond Bodies – Intersezionalità e disabilità [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
Non solo, avevamo presentato al governo sammarinese l’Istanza d’Arengo Diritto all’affettività e alla sessualità per le persone con disabilità, successivamente approvata. Un accoglimento importante, con il quale le Istituzioni sammarinesi hanno riconosciuto la necessità di affrontare concretamente questi diritti. Eppure, da allora, non risultano iniziative finalizzate all’elaborazione di una normativa in materia.

Sia il forum che l’Istanza d’Arengo nascono dalla medesima consapevolezza: le persone con disabilità non costituiscono un gruppo omogeneo. Genere, orientamento sessuale, identità e condizioni economiche e sociali possono intrecciarsi con la disabilità e produrre discriminazioni multiple, ma anche esperienze e bisogni profondamente diversi. Per questo parlare seriamente di Vita Indipendente significa parlare dell’intera persona. Senza lasciare nell’ombra il corpo, l’affettività, la sessualità, la genitorialità e, soprattutto, senza lasciare ad altri il potere di decidere ciò che una persona può o non può essere.

* Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino.

A questo link è disponibile il testo completo del rapporto prodotto da ENIL, a quest’altro link una sintesi dello stesso in linguaggio semplice da leggere e da comprendere.

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La presentazione del libro “L’umanesimo di Omero” in un liceo, un ragazzo con difficoltà psicofisiche e un noto episodio dell’“Odissea”, quello di Ulisse travestito da mendicante, che viene accolto dal guardiano di porci Eumeo, per tratteggiare «una lezione di quasi tremila anni fa – scrive Luca Grecchi -, su cui molte persone ancora oggi potrebbero riflettere» Un disegno dedicato all’episodio di Odisseo (Ulisse) travestito da mendicante ed Eumeo, nel XIV libro dell'”Odissea”

Nel 2012 fu pubblicato un mio libro, L’umanesimo di Omero, che un amico, docente di greco in un Liceo Classico di Torino, volle subito presentare nella sua scuola. Contrariamente a quanto i relatori seri fanno in questi casi, quel giorno arrivai senza appunti da leggere, nonché senza slide da proiettare, nella personale convinzione, che tuttora mantengo, che in certi contesti l’esposizione a braccio – soprattutto se animata da domande, che invito sempre gli studenti a rivolgere, qualora lo desiderino – costituisca la modalità migliore.
Nei minuti precedenti l’incontro, in cui ero seduto al mio posto attendendo la persona che avrebbe dovuto presentarmi, vidi nella prima fila della sala, vicino a quella che poteva essere la “sua” insegnante di sostegno, un ragazzo con verosimili difficoltà psicofisiche.
In quell’epoca non erano molti gli studenti liceali con disabilità marcate, per l’infelice opinione, purtroppo non scomparsa, secondo cui le persone con disabilità dovrebbero iscriversi tutti a scuole facili, tendenzialmente agli istituti professionali, poiché i licei sono troppo difficili per loro.
In ogni caso, non avendo fogli da fare scorrere, né computer da collegare, in quei pochi minuti che mi separavano dalla lezione, mi misi, cercando di non farmi notare troppo, ad osservare.
Il ragazzo era arrivato un po’ prima degli altri, e si era seduto subito dopo la porta d’ingresso. Le decine di studenti entrati in seguito dovettero dunque, inevitabilmente, passargli davanti per trovare posto. Ne vidi transitare molti, anche verosimilmente suoi compagni di classe, ma nessuno si fermò a rivolgergli nemmeno un saluto. Il ragazzo vedeva ciò che avveniva e i suoi occhi esprimevano il suo stato d’animo. Pensava forse, tra sé, nel guardare i gruppetti di rientro dall’intervallo, parole come queste: «Ma dai, chiedetelo anche a me se ieri sera ho visto la partita, che l’ho vista, e mi è piaciuta. Dai, ditelo anche a me se quando finisce andiamo a mangiare un panino, che oggi c’è il rientro pomeridiano. Dai, su, domandatelo pure a me se mi va qualcosa al distributore di bevande, che ci andiamo insieme prima che inizi»…
Non lo so, naturalmente, se questi furono davvero i suoi pensieri. Solo una volta si volse verso di me, ma senza, come ovvio, alcun interesse verso questo tizio venuto lì a fare non si sa bene che cosa. Lui pensava giustamente ai suoi compagni, ai quali, tuttavia, risultava indifferente. Valutai allora di variare un po’ la scaletta dell’intervento che avevo programmato, e di soffermarmi, in maniera specifica, su un episodio dell’Odissea.

Credo sia noto a molte persone uno degli eventi finali del viaggio di Odisseo [Ulisse] di rientro dalla guerra di Troia, ossia il ritorno ad Itaca. Accompagnato in nave dai Feaci, che lo lasciarono in una zona impervia dell’isola, vicino ad una grotta dove poté nascondere i tesori che gli stessi gli avevano donato, Odisseo iniziò a pensare a cosa fare per rientrare in possesso della sua dimora. La casa era infatti occupata da un centinaio di Proci, ossia di possidenti locali che ormai, da anni, cercavano di farsi sposare dalla di lui moglie, Penelope, per ereditare il regno. Odisseo, per quanto fosse un valoroso guerriero, non avrebbe potuto recarsi alla reggia da solo, affrontandoli tutti insieme. Occorreva pertanto un piano.
Atena [Minerva] dea della sapienza e della giustizia, nonché sua protettrice – in quel libro cercavo di mostrare come Odisseo, nell’opera omerica, non fosse principalmente un astuto mentitore, come troppo spesso è stato interpretato dalla tradizione, bensì soprattutto un uomo sapiente e giusto –, lo “trasformò” allora, per preservarlo dai pericoli, in un anziano mendicante, in modo tale che egli si potesse recare indisturbato sul posto per studiare la situazione.
Odisseo necessitava tuttavia di alleanze. La prima che gli venne in mente fu quella col proprio vecchio guardiano dei porci, Eumeo, che era sempre stato persona buona e fedele. Si recò allora alla sua capanna, e lo trovò intento al lavoro che quotidianamente i Proci gli impartivano, ovvero allestire loro un banchetto di carni da preparare allo spiedo.
Immaginiamoci la scena. Eumeo, preso dalla sua attività, vede venire avanti questo vecchio mendicante, che sicuramente gli avrebbe chiesto qualcosa: cibo, ospitalità, supporto. Invece di reagire come avrebbero fatto molti di noi, ossia, nella migliore delle ipotesi, con indifferenza – come, appunto, fecero i compagni dello studente di cui sopra, che per altro non aveva chiesto nulla –, il guardiano, che era di nobili origini, sospese tutto quello che stava facendo e lo accolse.
Non riprendo le parole testuali del libro XIV dell’Odissea, che ciascuno può andare a rivedere, ma il loro senso. Eumeo, infatti, prima che il vecchio potesse domandare qualcosa, gli disse subito che, nonostante la sua povertà, tutto quello che aveva lo avrebbe condiviso con lui: un po’ di pane, un po’ di carne, un po’ di vino, un giaciglio per riposarsi. Solo dopo, e soltanto se avesse voluto, gli avrebbe detto chi era, e come avrebbe potuto essergli di aiuto.
Odisseo, rinfrancato dall’avere trovato la stessa persona, nell’animo, che aveva lasciato vent’anni prima, provò a ringraziarlo, ma Eumeo lo interruppe, affermando che poveri, stranieri, supplici, in genere tutte le persone in difficoltà, sono care agli dèi. Anzi: potrebbero essere gli dei stessi, venuti a misurare la nostra umanità, per cui è doveroso trattare con cura queste persone.
Chiesi allora agli studenti: per quale motivo, secondo voi, gli dèi misurano il nostro grado di umanità dal modo in cui trattiamo chi occupa gli ultimi posti della scala sociale? Attesi qualche secondo, ma non ci fu risposta. Dissi allora che, a mio avviso, per Omero la nostra umanità dipende da questo, perché chi sa donare, in modo rispettoso, senza volere nulla in cambio, come si fa appunto con chi è povero, lo fa per il semplice piacere di dare, insito nella nostra natura comunitaria, per cui si rivela umano al massimo grado.
Per tale ragione Eumeo, tra i non aristocratici, risulta l’unico personaggio, nell’Odissea, ad essere definito “divino”. Una lezione di quasi tremila anni fa, su cui tuttavia molte persone, ancora oggi potrebbero riflettere.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

L'articolo La cura “divina” di chi sta agli ultimi posti: una lezione di quasi tremila anni fa proviene da Superando.

«L’inclusione – scrive Marco Macrì – non si misura dalle fotografie delle inaugurazioni o dai comunicati stampa. Si misura quando una madre entra in un ufficio con un figlio fragile e trova un’amministrazione capace di adattare le procedure alla persona, non la persona alle procedure. Perché se alla fine l’unica risposta che il sistema riesce a dare è «prenda il numerino e aspetti», allora non è la famiglia ad avere trovato una porta chiusa, ma è l’inclusione ad essere rimasta fuori dall’ufficio» Il giovane con disabilità al quale si sarebbe potuta certamente evitare la lunga attesa all’Anagrafe di Genova

Esistono due Italie. Quella raccontata nei convegni sull’inclusione, nelle conferenze stampa, nei manifesti istituzionali e nelle campagne sulla disabilità. E poi c’è quella reale, dove una persona con disabilità grave deve dimostrare di sapersi adattare ai tempi della burocrazia. Qualche settimana fa, presso l’Ufficio Anagrafe di Genova, è andata in scena l’ennesima rappresentazione di questa distanza.
Una madre si presenta con il proprio figlio, persona con disabilità grave e non autosufficiente, accompagnato dall’assistente che quotidianamente lo supporta. Non è una visita di cortesia: deve semplicemente rinnovare la carta d’identità. Il ragazzo soffre di importanti problematiche comportamentali. Restare in un ambiente chiuso, attendere a lungo, gestire rumori e persone, per lui non è una questione di pazienza. È una condizione che può trasformarsi rapidamente in una crisi. Circostanza già rappresentata agli uffici anche in passato.
Prima di recarsi all’Anagrafe, la madre si informa e riceve rassicurazioni sulla possibilità di presentarsi in mattinata. Arrivati sul posto, però, la risposta cambia: bisogna prendere il numerino e attendere il proprio turno. Come tutti.
Peccato che la disabilità grave non funzioni a numeri progressivi. Durante l’attesa, infatti, il ragazzo si getta più volte a terra, tenta ripetutamente di uscire dall’ufficio e vive un evidente stato di agitazione. La madre e l’assistente cercano di gestire una situazione sempre più difficile davanti agli occhi di tutti. Nessuna soluzione organizzativa. Nessun accomodamento. Nessuna valutazione del caso concreto.
A risolvere la situazione non è stata l’amministrazione, ma un cittadino, che con un gesto di semplice civiltà, ha ceduto il proprio turno.
Il dettaglio più emblematico arriva però dopo. Una volta iniziata la pratica, l’operatore comunica che la presenza del ragazzo non è più necessaria: era sufficiente il riconoscimento visivo iniziale. Tradotto: tutta quella lunga attesa avrebbe potuto essere evitata o ridotta al minimo con un’organizzazione diversa.
Ed è proprio questo il punto. Nessuno pretende privilegi. Si chiede soltanto che il principio dei ragionevoli accomodamenti previsto dalla normativa non resti uno slogan buono per i convegni, ma trovi applicazione anche dietro lo sportello di un ufficio pubblico.
L’inclusione non si misura dalle fotografie delle inaugurazioni o dai comunicati stampa. Si misura quando una madre entra in un ufficio con un figlio fragile e trova un’amministrazione capace di adattare le procedure alla persona, non la persona alle procedure. Perché se alla fine l’unica risposta che il sistema riesce a dare è «prenda il numerino e aspetti», allora non è la famiglia ad avere trovato una porta chiusa, ma è l’inclusione ad essere rimasta fuori dall’ufficio. 

*Portavoce di Genova Inclusiva e referente nazionale della Rete Caregiver e Disabilità Italia (marcopompierege@gmail.com).

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Non solo i bambini, ma anche i giovani e gli adulti con sindrome di Down trovano nell’estate l’occasione e il tempo di coltivare il legame con i nonni e in questo di apprendere, ma anche di dare e rendersi utili. Diamo dunque spazio ad alcuni bei racconti proposti dall’AIPD (Associazione Italiana Persone con sindrome di Down), che testimoniano il valore di questo legame, capace di offrire a tutti, giovani e anziani, una possibilità vitale: quella di rendersi utili, indipendentemente dall’età e dalle condizioni Charlotte e Hannah con i loro familiari (©AIPD Nazionale)

Per le persone anziane l’estate è caldo, fatica, a volte solitudine. Uscire di casa è un problema, dormire bene è difficile. Spesso se ne parla come di un’emergenza e i bollini rossi sono ancora più rossi, quando si rivolgono alle persone ultrasettantenni. I figli adulti alle prese con il lavoro fanno quel che possono e soprattutto se sono lontani non possono più di tanto. Allora i nipoti, per chi li ha, sono una risorsa preziosa: per bambini e ragazzi il tempo estivo è più disteso ed è più facile – per i più piccoli spesso provvidenziale – condividerlo con i nonni.
Così l’estate è per molti il tempo in cui la famiglia torna ad allargarsi, con beneficio di tutti, ma se questo è vero per tutte le famiglie, lo è anche per quelle della nostra Associazione [AIPD-Associazione Italiana Persone con sindrome di Down, N.d.R.]: non solo i bambini, ma anche i giovani e gli adulti con sindrome di Down trovano nell’estate l’occasione e il tempo di coltivare il legame con i nonni e in questo di apprendere, ma anche di dare e rendersi utili.
Qui di seguito, grazie alla collaborazione delle nostre Associazioni territoriali, abbiamo messo insieme alcuni racconti, che con le parole e le immagini testimoniano il valore di questo legame, capace di offrire a tutti, giovani e anziani, una possibilità vitale: quella di rendersi utili, indipendentemente dall’età e dalle condizioni.

Charlotte e Hannah, voci di nipoti
Charlotte e Hannah sono due sorelle di 16 e 12 anni, entrambe con sindrome di Down. Vivono a Roma ma sono francesi e l’estate è il momento per stare con i nonni: Bernard, Babette e Pascal. Uno di loro ha 76 anni e l’Alzheimer.
«Sono Hannah, ho 12 anni. Sono andata in Francia dai nonni. Sono andata al parco. Ho aiutato grand-père a camminare fino alla spiaggia. L’ ho anche aiutato a mettere le scarpe e a sedersi». E Charlotte dice chiaramente: «Sono andata in Francia per aiutare i nonni. Ho fatto la spesa con la nonna, sono andata al mare e al bar. Ho cucinato, ho messo a posto la cucina dopo pranzo, ho anche preparato la colazione del nonno, ho disegnato perché mio nonno è un pittore».

Michela insieme ai nonni (©AIPD Nazionale)

Gabriella, nonna innamorata: «Michela è il nostro pilastro!»
Michela ha 9 anni ed è «impegnatissima. Tra scuola, attività sportive, terapie bisettimanali e le tante giornate in gita con tutta la sua numerosa famiglia, non riusciamo in estate a stare con lei per molto tempo, ma ogni volta che l’AIPD di Roma organizza visite a mostre o a luoghi particolari, partecipiamo con molto entusiasmo anche noi nonni, constatando ogni volta il suo interesse e il suo grande entusiasmo! Michela ha un carattere meraviglioso ed è attenta a tutte le novità»: a parlare della nipotina con un affetto di cui forse solo una nonna è capace è Gabriella, che ricorda così la nascita di Michela: «Sei arrivata come “una stellina a forma di bambina”, come disse il tuo fratellino maggiore appena ti vide per la prima volta! Quel giorno c’eravamo anche noi nonni, con le manine dei tuoi 6 fratellini che accarezzavano i vetri che li separavano da te. Loro già sapevano vedere “oltre”: l’immagine di chi è felice di essere venuto al mondo con la forza del tuo animo da combattente, grande Michela!».
E continua Gabriella: «Sei sempre il pilastro, il centro della tua/nostra bellissima famiglia che è tale anche, e forse soprattutto, grazie a te che vivi sempre con gioia autentica ogni festa, da Natale ai compleanni, alle semplici passeggiate, in complicità e ironia che ti rendono adorabile! Non cambiare mai, tesoro prezioso dei nonni!».

Andrea insieme al nonno (©AIPD Nazionale)

I nonni e Andrea, custodi ed erede di tradizioni
Andrea ha 35 anni e vive a Mestre. I suoi nonni vivono in parte a Venezia, in parte in Abruzzo e «da ciascuno di loro ha ereditato qualcosa di prezioso: le tradizioni di famiglia, i valori, i racconti, i gesti semplici e l’importanza dello stare insieme. Tutto questo ha contribuito a costruire il suo carattere e il suo modo di vivere le relazioni», racconta la mamma, Paola.
«Andrea è cresciuto circondato dall’amore dei suoi nonni: per loro non è mai stato “il nipote con la sindrome di Down”, ma semplicemente Andrea, un nipote da amare senza riserve. Lo hanno accolto con un affetto infinito, accompagnandolo nella crescita con pazienza, tenerezza e tanta dedizione. Oggi che è adulto, porta con sé un bagaglio ricco di amore, ricordi e tradizioni. È un patrimonio che custodisce con orgoglio e che restituisce ogni giorno ai due nonni che sono ancora al suo fianco: la nonna paterna e il nonno materno. A loro dedica lo stesso affetto sincero e incondizionato che ha ricevuto per tutta la vita, in un legame fatto di cura, gratitudine e amore reciproco. Grazie a loro, Andrea ha vissuto la sua “venezianità” e la sua “meridionalità”».

Tommy insieme ai nonni (©AIPD Nazionale)

Tommy e i nonni, una squadra preziosa per una mamma single
Carla e Paolo sono diventati nonni giovanissimi: lui aveva 53 anni, lei neanche 49. Era il 1999 quando si sono ritrovati tra le braccia Tommaso, una chioma di capelli rossi, la sindrome di Down e una mamma di 22 anni appena compiuti. Ed è lei, Giulia, che da Roma ci racconta quanto il legame tra Tommaso e i nonni sia stato cruciale per permettere anche a lei diventare “grande”, di essere mamma, senza rinunciare a essere giovane. «Quel cucciolo rosso – ricorda – divenuto oggi un giovane uomo di 27 anni, ha cambiato la vita di una famiglia intera, che attorno a lui ha costruito ponti di amore, sacrificio e dedizione. Tommaso è la gioia più grande di nonno Paolo e nonna Carla, che a lui hanno dedicato quegli anni della vita nei quali ti senti appena libero dall’impegno di aver cresciuto i tuoi figli».
«Grazie al loro supporto, io ho potuto terminare gli studi, trovare una casa in cui vivere col mio piccolo Tommy, mantenere quel minimo di vita sociale che i miei 22 anni vedevano perdersi del tutto. Anche grazie al loro sostegno ho potuto divenire la mamma che sono. Anche grazie al loro amore, Tommaso è potuto crescere nella sicurezza di non essere mai solo», assicura.
«È difficile scegliere tra i cento ricordi di questi 27 anni… nonno Paolo che lo accompagna alla scuola materna, nonna Carla che sceglie per lui le insegnanti migliori, le vacanze in Austria e gli immancabili panini di nonno, le vacanze al mare e la crema spalmata dalla nonna, nonno Paolo che lo aspetta il venerdì sera fuori dalla scuola di ballo, nonna Carla che lo accompagna alle lezioni di logopedia, la festa per il diploma e per i 18 anni , le serie TV riviste mille volte, i Natali in trepidante attesa dei regali».
E poi Giulia si rivolge ai nonni con un augurio che è anche una promessa: «Ora state invecchiando, lui crescendo, che vi sia di sostegno come voi lo siete stati con lui, nell’amore e nella dedizione profonda. Vi amiamo infinitamente, mille volte grazie!».

Emanuele con la nonna (©AIPD Nazionale)

Emanuele e i nonni: quando l’amore diventa cura
Emanuele è nato a Palermo 11 anni dopo sua sorella. «Il rapporto con i nonni, Pina e Gaetano, fu subito speciale – assicura la mamma Alessandra -. Non sono stati i “nonni della domenica”, sono stati casa, presenza, quotidianità. Grazie a loro Emanuele è cresciuto dentro una famiglia grande, rumorosa, e soprattutto dentro la casa dei nonni. Con loro ha imparato il mondo. Con i nonni ha girato. Ha visto città nuove, culture diverse, posti che per molti restano solo sui libri. Con loro è entrato a teatro per la prima volta, seduto in platea a bocca aperta, a battere le mani anche fuori tempo. Con loro ha capito che la vita si può guardare con curiosità, sempre».
Oggi Emanuele è cresciuto, è quasi maggiorenne, mentre «nonno Gaetano è invecchiato: ha 85 anni e le forze non sono più quelle di una volta – racconta ancora Alessandra -. I ruoli, piano piano, si sono invertiti. Oggi è Emanuele che accudisce il nonno. Con un’attenzione che non si insegna. Gli sistema la coperta, gli porta l’acqua, gli parla piano. Hanno un rapporto simbiotico, si capiscono con uno sguardo. La sera guardano la TV insieme sul divano, spalla a spalla, come hanno sempre fatto. E ogni giorno, alle ore 15 in punto, recitano il Rosario: Pina, Gaetano ed Emanuele. Una routine sacra che non si salta».
Anche per Pina, Emanuele è oggi un riferimento fondamentale: «In questo periodo è un po’ più triste, vedendo il declino di suo marito Gaetano. È lì che entra Emanuele. Con una battuta, con una carezza, con il suo modo di sdrammatizzare. La coccola e le strappa un sorriso, anche nelle giornate più grigie. Perché lui ha imparato dai nonni a non mollare. E ora insegna la stessa cosa a loro».
Conclude Alessandra: «Quando Emanuele è nato, ci sembrava che fosse arrivato “in ritardo”: invece era arrivato proprio nel momento giusto, per quei nonni che hanno scelto di crescerlo con il mondo in valigia e il teatro nel cuore. E di un amore che oggi fa il giro completo: quello che hanno dato, ora lo ricevono indietro. Un amore unico. Quello di tutti i giorni».

*Associazione Italiana Persone con sindrome di Down.

L'articolo Storie di amore e di cura tra nonni, nonne e nipoti con sindrome di Down proviene da Superando.

«Molto spesso – scrive Mino Mammolenti, raccontando un po’ della sua vita, contraddistinta sin da subito da una diagnosi complessa – le limitazioni più gravose che una persona con disabilità si trova ad affrontare non derivano dalla propria condizione biologica, ma dall’ambiente sociale. E comprendere la disabilità significa superare i pregiudizi, abbattere le barriere culturali e promuovere una reale cultura dell’inclusione basata sul rispetto, sullo studio e sulla conoscenza diretta dei fatti» Kalu Uche (Karis), “Journey of Life” (“Il viaggio della vita”), 2021 (©Art Majeur)

Vorrei raccontare a tutti un po’ della mia vita, un cammino cominciato in salita fin dal primo istante. Sono nato con una diagnosi complessa, tetraparesi spastica, e fin da subito la sofferenza ha bussato alla mia porta, costringendomi a intraprendere un percorso lungo, articolato e spesso doloroso, fatto di continui “viaggi della speranza” e di numerosi interventi chirurgici nel corso degli anni.
Eppure, in questo viaggio lungo e tortuoso, non sono mai stato solo. Accanto a me ho sempre avuto due pilastri incrollabili, i miei genitori che con straordinaria dedizione, affetto profondo e un amore incondizionato, mi hanno accompagnato passo dopo passo, sostenendomi in ogni ricovero, in ogni sala d’attesa e in ogni riabilitazione, trasformando le difficoltà in momenti di unione.

Tuttavia, nonostante le barriere fisiche e le sfide quotidiane imposte dalla disabilità, non ho voluto che la mia vita si fermasse alla condizione medica. Ho vissuto bellissime esperienze, ho viaggiato, ho incontrato persone straordinarie e ho costruito ricordi preziosi. La disabilità fa parte di me, ma non ha mai definito l’intero perimetro delle mie possibilità.
Credendo però che non si possa parlare di disabilità senza conoscere davvero l’argomento e che la vera barriera non sia solo il deficit fisico, ma anche l’ignoranza e la mancanza di conoscenza da parte di chi giudica dall’esterno, con il passare degli anni io stesso ho avvertito un forte desiderio di risposte e sentito l’esigenza profonda di studiare da vicino il mondo della disabilità, affrontandolo non solo come un vissuto personale, ma anche con approccio analitico e culturale. Volevo e voglio capire da dove arrivano davvero i nostri reali deficit fisici e dove, invece, iniziano i limiti imposti dall’esterno.
Molto spesso, infatti, le limitazioni più gravose che una persona con disabilità si trova ad affrontare non derivano dalla propria condizione biologica, ma dall’ambiente sociale. Derivano dall’incompetenza intesa nel suo senso letterale: la mancanza di conoscenza e di familiarità con il tema.
È quindi fondamentale ribadirlo con forza: non si può parlare o giudicare se non si conosce a fondo l’argomento.

A questo punto, avere raccontato un po’ della mia storia non è servito certo a cercare compassione, ma a cercare di costruire un ponte di consapevolezza: comprendere la disabilità significa infatti superare i pregiudizi, abbattere le barriere culturali prima ancora di quelle architettoniche e promuovere una reale cultura dell’inclusione basata sul rispetto, sullo studio e sulla conoscenza diretta dei fatti.

L'articolo Il mio viaggio tra ostacoli, amore e conoscenza proviene da Superando.

Il cosiddetto “Piano Casa”, entrato in vigore con la Legge 116/26, interviene sul diritto all’abitare delle persone con disabilità promuovendo da un lato un modello abitativo maggiormente inclusivo, imponendo cioè che gli interventi previsti siano orientati ai princìpi dell’accessibilità e della progettazione universale; rafforzando dall’altro lato gli strumenti di sostegno economico destinati a favorire l’accesso e la permanenza nell’abitazione da parte delle persone in condizioni di maggiore vulnerabilità

Programma di interventi con i quali si intende contrastare il disagio abitativo e aumentare l’offerta di alloggi a prezzi calmierati attraverso progetti di rigenerazione urbana, valorizzazione dell’edilizia residenziale pubblica e sostegno all’edilizia sociale, il cosiddetto “Piano Casa”, entrato recentemente in vigore tramite la Legge 116/26 (conversione con modificazioni del Decreto Legge 66/26), interviene sul diritto all’abitare delle persone con disabilità attraverso un duplice approccio. Da un lato, promuove un modello abitativo maggiormente inclusivo, imponendo che gli interventi previsti siano orientati ai princìpi dell’accessibilità e della progettazione universale; dall’altro, rafforza gli strumenti di sostegno economico destinati a favorire l’accesso e la permanenza nell’abitazione da parte delle persone in condizioni di maggiore vulnerabilità.
L’intervento del Legislatore non si è quindi limitato a prevedere specifiche agevolazioni, ma ha anche voluto incidere sui criteri che devono guidare la realizzazione degli interventi edilizi. La norma stabilisce infatti che gli interventi realizzati debbano garantire, su base di uguaglianza con gli altri, l’accessibilità, l’autonomia, la sicurezza e la piena fruibilità degli edifici da parte delle persone con disabilità, nel rispetto dei princìpi e delle regole tecniche della progettazione universale.
Si tratta di un passaggio rilevante perché supera una visione limitata al solo abbattimento delle barriere architettoniche. L’accessibilità diventa così un elemento strutturale della politica abitativa e non un intervento meramente correttivo.

Accanto poi agli aspetti legati alla qualità e alla fruibilità degli alloggi, la legge interviene anche sul versante dell’accesso al credito per l’acquisto dell’abitazione principale. Tra le misure più significative rientra l’ampliamento delle categorie prioritarie ammesse al Fondo di Garanzia per la prima casa istituito dalla Legge 147/13.
Tra i beneficiari rientrano ora sia le persone con disabilità grave riconosciuta ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della Legge 104/92, sia i componenti di nuclei che convivono da almeno due anni con un familiare in condizione di disabilità permanente accertata dalla medesima legge.
Per queste categorie, dunque, è prevista una garanzia pubblica sulla quota capitale del finanziamento, elevabile fino all’80 per cento in presenza di un reddito ISEE non superiore a 40.000 euro annui.
La modifica rafforza la funzione sociale del Fondo, rendendo più agevole l’accesso al credito per l’acquisto dell’abitazione principale da parte delle persone con disabilità e delle famiglie che quotidianamente sostengono percorsi di assistenza e cura.
Da ricordare che la domanda per accedere al Fondo di Garanzia per la prima casa può essere presentata utilizzando la modulistica disponibile sul sito della CONSAP (a questo link).

*Centro Studi Giuridici HandyLex della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

L'articolo Il “Piano Casa” e le persone con disabilità proviene da Superando.

Presentato dall’ENAC e avviato all’Aeroporto di Roma Fiumicino, il progetto “Rent Carrozzella” intende unire solidarietà e impegno istituzionale per facilitare un sistema di mobilità sempre più accessibile, attraverso una raccolta fondi destinata a migliorare concretamente la qualità della vita dei passeggeri che necessitano di supporti per la mobilità. Nell’accoglierlo con favore, la Federazione FISH si augura che possa diventare uno standard esteso a tutta la rete aeroportuale nazionale

Presentato alla fine di luglio dall’ENAC (Ente Nazionale per l’Aviazione Civile), il progetto denominato Rent Carrozzella intende unire solidarietà e impegno istituzionale per facilitare un sistema di mobilità sempre più accessibile, attraverso una raccolta fondi destinata a migliorare concretamente la qualità della vita dei passeggeri che necessitano di supporti per la mobilità. A tal proposito, per rendere concreta l’iniziativa, sono in fase di installazione, all’interno dell’Aeroporto di Roma Fiumicino, alcuni totem digitali per la raccolta di donazioni attraverso pagamento elettronico (POS), grazie al sostegno della società di gestione Aeroporti di Roma che ha messo a disposizione i relativi spazi. Le risorse raccolte saranno interamente destinate all’acquisto di carrozzine di nuova generazione, con elevati standard tecnologici e funzionali.

«Questa iniziativa – ha sottolineato in sede di presentazione Pierluigi Di Palma, presidente dell’ENAC – permetterà ad alcune categorie di persone con disabilità di trovare nello scalo di destinazione il necessario supporto alla propria esigenza di mobilità per viaggiare senza ostacoli di sorta, tal quale a qualsiasi ogni altro passeggero».
Alla presentazione del progetto ha partecipato anche Michele Adamo, consigliere della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), che per l’occasione ha dichiarato: «Come FISH, accogliamo con grande favore la sinergia tra l’ENAC e Aeroporti di Roma per il progetto Rent Carrozzella. Garantire infatti l’accesso a sedie a ruote all’avanguardia non significa solo abbattere barriere fisiche e culturali, ma investire su autonomia, dignità e pari opportunità di viaggio. Ci auguriamo quindi che questa virtuosa iniziativa avviata a Roma Fiumicino diventi presto uno standard esteso a tutta la rete aeroportuale nazionale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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In vista anche dell’emanazione da parte della Commmissione Europea della norma che punta a fornire agli Stati Membri dell’Unione, ai vari territori e alle autorità locali una serie di strumenti da applicare per alleviare la pressione abitativa nel proprio contesto, il Forum Europeo sulla Disabilità ha lanciato un sondaggio cui collaborare tramite un questionario, riguardante gli ostacoli incontrati dalle persone con disabilità nel trovare alloggi accessibili, a prezzi contenuti e adeguati

La Commissione Europea sta preparando l’Affordable Housing Act, sorta di “Piano Casa europeo”, norma che punta a fornire agli Stati Membri dell’Unione, ai vari territori e alle autorità locali una serie di strumenti da applicare per alleviare la pressione abitativa nel proprio contesto.
A questo guarda con attenzione anche l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che attua un’azione mirata ad evidenziare ai decisori politici il reale impatto dei vari ostacoli incontrati dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie nel trovare alloggi accessibili, a prezzi contenuti e adeguati.
Per raccogliere dunque utili testimonianze dirette, volte a dare ulteriore forza e a supportare il proprio impegno nei confronti della Commissione Europea in tale àmbito, lo stesso EDF ha lanciato un sondaggio dedicato appunto ai problemi incontrati dalle persone con disabilità dell’Unione Europea nel trovare casa. Il relativo questionario è disponibile a questo link, aperto naturalmente alla compilazione anche da parte di tutti i cittadini e le cittadine con disabilità del nostro Paese. (S.B.)

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«Fino a quando una persona cieca o sorda dovrà rinunciare a una serata al cinema o a un festival estivo perché il sistema lo ignora – scrive Laura Giordani -, l’Italia continuerà a essere un Paese a democrazia incompiuta, in cui la cultura è un privilegio di pochi e l’inclusione resta solo una bella parola con cui riempirsi la bocca. E non si parla di una piccola minoranza, ma di una fetta enorme di cittadini e cittadine cui viene sistematicamente negato il diritto fondamentale alla cultura, all’intrattenimento e alla socialità»

Si fa un gran parlare di inclusione, di accessibilità, di diritti universali. Le parole scorrono fluide sui social network, nei comunicati stampa istituzionali, nei programmi elettorali e nei convegni patinati. Ma a una retorica sempre più affollata corrisponde, nella realtà dei fatti, una sconcertante assenza di lotta politica e sociale. Perché l’inclusione non è un concetto astratto da esibire come medaglia al merito: è una conquista quotidiana, un terreno di scontro per ottenere equità e parità. E finché continueremo a trattare i diritti delle persone con disabilità sensoriale – persone cieche, ipovedenti, sorde o ipoudenti – come forme di cortesia o di benevola concessione, resteremo intrappolati in un perenne, immobile assistenzialismo.

Le basi teoriche non mancano, ed è forse questo l’aspetto più frustrante. L’articolo 3 della nostra Costituzione è scolpito in termini inequivocabili: spetta alla Repubblica rimuovere gli ostacoli che limitano la libertà e l’eguaglianza dei cittadini. A livello internazionale, la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata in Italia con la Legge 18/09) e la recente Direttiva Europea sull’Accessibilità, entrata in vigore nel giugno dello scorso anno (European Accessibility Act), sanciscono nero su bianco che l’accesso alla vita culturale deve avvenire su base di uguaglianza.
Eppure, basta varcare la soglia di un cinema, di un teatro o partecipare a un’arena cinematografica estiva organizzata da un qualsiasi Comune per accorgersi che l’Italia è un Paese “a geometria variabile”: le Leggi esistono, ma vengono applicate a metà.
La Legge Cinema 220/16 vincola giustamente l’erogazione del Tax Credit alla consegna di copie audiovisive dotate di audiodescrizione e sottotitoli. Ma cosa accade nella pratica? Spesso quelle copie finiscono negli archivi delle cineteche, mentre nelle sale cinematografiche commerciali il film viene diffuso nella sua versione standard, ignorando completamente le necessità di chi non vede o non sente.
Il servizio offerto sembra uguale per chiunque, ma il risultato è un’esclusione silenziosa che marginalizza milioni di italiani. Non parliamo infatti di una piccola minoranza, ma di una fetta enorme di cittadini e cittadine cui viene sistematicamente negato il diritto fondamentale alla cultura, all’intrattenimento e alla socialità. Una vera e propria discriminazione su larga scala.

Eppure, l’inclusione di queste persone potrebbe essere realizzata facilmente, proiettando opere dotate di ausili idonei: per gli spettatori ciechi o ipovedenti l’audiodescrizione, una traccia audio complementare che descrive con precisione oggettiva e rispetto artistico le espressioni del viso, il linguaggio del corpo, l’ambientazione, i costumi e le azioni che altrimenti andrebbero perse. Per quelli non udenti, i sottotitoli che, allo stesso modo, restituiscono non solo i dialoghi, ma l’intera architettura sonora della scena.
Questi ausili esistono, come esistono le figure professionali, altamente formate, che si occupano di realizzarli. Tuttavia, entrambi gli strumenti hanno ancora oggi un ruolo marginale, come se la cultura dovesse rimanere “un club esclusivo” per “normodotati”.
Spesso si sente dire che, non essendoci una norma che obbliga la sala cinematografica a proiettare tutti i film con i dovuti supporti, l’accessibilità sia rimessa alla mera discrezionalità del gestore o dell’organizzatore culturale. Ma questa non è altro che una comoda scusa giuridica e morale. L’obiettivo primario dell’accessibilità, infatti, non è l’assistenza, men che meno la compassione, ma è l’autonomia: permettere a una persona con disabilità di fruire di un film o di una mostra senza dover dipendere necessariamente dall’aiuto di altri.

È ora dunque di smettere di invocare l’inclusione solo nei convegni o nei post celebrativi sui social. I diritti non si mendicano, si pretendono. Le major cinematografiche, le catene multisala, le amministrazioni comunali, i teatri, i musei, devono assumersi la responsabilità civile e morale di aprire le porte a tutti e tutte. Fino a quando un cittadino cieco o sordo dovrà rinunciare a una serata al cinema o a un festival estivo perché il sistema lo ignora, l’Italia continuerà a essere un Paese a democrazia incompiuta, in cui la cultura è un privilegio di pochi e l’inclusione resta solo una bella parola con cui riempirsi la bocca.

*Adattatrice dialoghista, audiodescrittrice, docente universitaria, scrittrice.

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Ci sono progetti che diventano via via parte dell’identità di una comunità. Il soggiorno marino organizzato dal Comune di Pomigliano d’Arco (Napoli) per le persone con disabilità e le loro famiglie appartiene a questa categoria: un’esperienza che da circa trentasei anni, così come le conchiglie che simbolicamente li rappresentano, unisce inclusione, partecipazione e relazioni, dimostrando come il diritto al tempo libero, alla socialità e alla vacanza possa diventare una concreta occasione di cittadinanza Immagine realizzata da Maria Rosaria Ricci

Ci sono progetti che, con il passare del tempo, smettono di essere semplici iniziative e diventano parte dell’identità di una comunità. Il soggiorno marino organizzato dal Comune di Pomigliano d’Arco (Napoli) per le persone con disabilità e le loro famiglie appartiene senza dubbio a questa categoria: un’esperienza che da circa trentasei anni unisce inclusione, partecipazione e relazioni, dimostrando come il diritto al tempo libero, alla socialità e alla vacanza possa diventare una concreta occasione di cittadinanza.

L’edizione 2026, svoltasi dal 12 al 22 luglio presso il Villaggio Sira Resort di Nova Siri (Matera), ha confermato ancora una volta il valore di un’iniziativa che va ben oltre il significato tradizionale di soggiorno estivo. In un contesto accessibile, infatti, persone con diverse disabilità, famiglie, operatori e accompagnatori hanno condiviso giornate fatte di mare, amicizia e socialità, vivendo un’esperienza nella quale ciascuno ha potuto sentirsi accolto e parte integrante del gruppo. Non soltanto un servizio di rilevanza sociale, dunque, ma un percorso che negli anni ha acquisito sempre maggiore spessore umano, istituzionale e collettivo, fino a diventare un vero e proprio fiore all’occhiello per la città di Pomigliano d’Arco.
Dietro questo risultato c’è per altro un percorso costruito nel tempo dal Comune di Pomigliano d’Arco, attraverso una rete di servizi e progetti dedicati alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Il soggiorno marino è uno dei simboli di questa visione inclusiva, che si affianca ad altre esperienze, come il progetto di co-housing Frida Kahlo, dedicato all’autonomia e alla vita indipendente.
Il soggiorno marino rappresenta così una risposta concreta a un pregiudizio ancora presente: quello secondo cui la disabilità sarebbe incompatibile con il viaggio, la vacanza o il divertimento. Al contrario, quando vengono garantiti servizi adeguati, ambienti accessibili e una rete di sostegno competente, il tempo libero diventa un autentico strumento di inclusione e crescita personale.

In tale prospettiva si inserisce il valore del “mare per tutti”, ovvero non solo la possibilità di raggiungere una spiaggia accessibile, ma il riconoscimento del diritto di ogni persona a vivere pienamente un’esperienza di libertà, autonomia e partecipazione. Significa cioè abbattere quelle barriere fisiche e culturali che ancora oggi impediscono a molte persone di godere del tempo libero e della bellezza del mare, cosicché quando un territorio sceglie di rendere il mare realmente accessibile, non offre semplicemente un servizio, ma costruisce inclusione e restituisce a tutti il diritto di sentirsi parte della comunità.

Durante il soggiorno al Sira Resort, partecipanti storici e nuovi arrivi hanno costruito, giorno dopo giorno, un gruppo affiatato. La condivisione degli spazi, delle attività e della quotidianità ha favorito la nascita di nuove amicizie e il consolidamento di relazioni già esistenti, confermando come l’inclusione sia prima di tutto un’esperienza vissuta.
Quando questo accade, il divertimento diventa naturale e ogni attività acquista un significato più profondo. Così il gruppo diventa un tutt’uno e il soggiorno marino supera il concetto di semplice vacanza inclusiva: diventa un’esperienza tra amici e amiche, nella quale ciascuno si sente accolto, valorizzato e parte integrante di una grande famiglia.
Fondamentale è stato anche il contributo della Cooperativa Sociale Novass di Policoro (Matera) i cui operatori hanno saputo accompagnare il gruppo con competenza, professionalità e grande umanità. I nomi e i volti di Adelaide, Antonello, Vincenzo, Maddalena e Giusy resteranno quindi tra i ricordi più belli di questa esperienza: sono stati compagni speciali dei risvegli per raggiungere il mare, delle risate sulla spiaggia, dei pomeriggi trascorsi in piscina e di quei momenti semplici che spesso diventano i più importanti.
Le attività di animazione hanno saputo coinvolgere tutti con naturalezza, creando occasioni di incontro, divertimento e condivisione. Tra balli, sorrisi, musica e i tormentoni che hanno accompagnato questa estate, ogni giornata ha avuto la sua colonna sonora. La famosa Tintarella di luna è diventata la canzone del gruppo, accompagnando insieme ai successi dell’estate le giornate di festa e condivisione, grazie all’aiuto dei nostri “super eroi”, che con entusiasmo e sensibilità hanno coinvolto ogni persona nelle attività.
Un ulteriore momento significativo del soggiorno marino di quest’anno è stato rappresentato dalla visita del vicesindaco Domenico Leone, assessore alle Politiche Sociali del Comune di Pomigliano d’Arco, che segue con particolare attenzione le attività dedicate alle persone con disabilità, un impegno condiviso con la dirigente Gelsomina Romano e con tutto il personale dei Servizi Sociali, che ogni anno mettono a disposizione professionalità, competenza e cuore affinché questo progetto continui a crescere e a rappresentare un punto di riferimento per la città.

E così, anno dopo anno, questi soggiorni marini si sono trasformati simbolicamente in trentasei conchiglie adagiate sulla sabbia e accarezzate dalle onde, capaci di raccontare la storia di ogni estate vissuta insieme. Trentasei conchiglie che custodiscono un piccolo frammento di ciascun partecipante: sorrisi, emozioni, amicizie e ricordi condivisi. Ma che soprattutto custodiscono il segno profondo di una storia collettiva, una storia di inclusione e di comunità che appartiene alla città di Pomigliano d’Arco.

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Le numerose ondate di calore che hanno interessato e che tuttora stanno interessando il nostro Paese hanno riportato l’attenzione sugli effetti che le alte temperature possono avere sulle persone con sclerosi multipla, con l’improvviso peggioramento di una serie di sintomi. Nella maggior parte dei casi, però, come sottolineato dall’AISM, si tratta del cosiddetto “fenomeno di Uhthoff”, temporanea accentuazione dei sintomi provocata dall’aumento della temperatura corporea e non di una nuova attività della malattia

Le numerose ondate di calore che hanno interessato e che tuttora stanno interessando il nostro Paese hanno riportato l’attenzione sugli effetti che le alte temperature possono avere sulle persone con sclerosi multipla. «Ormai da molte settimane – segnalano dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) -, così come accade ogni estate, al nostro Numero Verde arrivano richieste di chiarimento da parte di persone che riferiscono un improvviso peggioramento di sintomi come stanchezza, debolezza, difficoltà nel camminare o disturbi della vista e temono una ricaduta della malattia. Nella maggior parte dei casi, però, si tratta del cosiddetto “fenomeno di Uhthoff”, una temporanea accentuazione dei sintomi provocata dall’aumento della temperatura corporea e non di una nuova attività della malattia».
«Il caldo – spiega il neurologo Filippo Martinelli Boneschi, direttore del Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale San Paolo di Milano – rappresenta uno stress per un sistema nervoso che, nella sclerosi multipla, è già reso più vulnerabile dalla demielinizzazione. Anche un lieve aumento della temperatura corporea, quindi, può interrompere la normale funzione nervosa e rallentare la conduzione degli impulsi nervosi, determinando un peggioramento temporaneo di sintomi già presenti, come fatigue, debolezza muscolare, difficoltà nella deambulazione, offuscamento della vista, formicolii o rigidità muscolare. Si tratta di manifestazioni che, nella maggior parte dei casi, tendono a regredire quando la temperatura corporea torna a diminuire».

Il professor Martinelli Boneschi sottolinea quindi l’importanza di distinguere questi episodi da una vera ricaduta della malattia. «Una ricaduta – dice infatti – è caratterizzata dalla comparsa di sintomi nuovi oppure da un peggioramento persistente di quelli già presenti, che dura oltre 24 ore e non è spiegato dal caldo, da una febbre o da un’infezione. Quando i sintomi non migliorano dopo il raffreddamento del corpo o appaiono diversi dal solito e comunque di durata superiore alle 24 ore, allora è effettivamente opportuno contattare il proprio neurologo o il Centro Sclerosi Multipla di riferimento».

«Per affrontare le giornate più calde – ricordano dall’AISM, citando per altro una serie di comportamenti all’insegna del buon senso – è utile adottare alcuni semplici accorgimenti: limitare l’esposizione nelle ore centrali della giornata, mantenere gli ambienti freschi, indossare abiti leggeri e traspiranti, bere regolarmente anche in assenza dello stimolo della sete, preferire pasti leggeri e programmare eventuali attività fisiche nelle ore più fresche. Possono offrire sollievo anche una doccia tiepida, un asciugamano refrigerante o una sosta in un ambiente climatizzato. È inoltre importante conservare correttamente i farmaci, seguendo le indicazioni riportate nel foglio illustrativo ed evitandone l’esposizione a temperature elevate».
E in ogni caso, proprio per aiutare le persone con sclerosi multipla ad affrontare il caldo in sicurezza, l’AISM ha pubblicato sul proprio sito (a questo link) un approfondimento dedicato al fenomeno di Uhthoff, con consigli pratici per gestire il caldo e indicazioni sulla corretta conservazione dei farmaci. Mentre per dubbi sui sintomi o sulla terapia è sempre possibile rivolgersi al proprio Centro Sclerosi Multipla di riferimento oppure contattare lo stesso Numero Verde dell’AISM (800 80 30 28). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Al termine di una propria istruttoria conoscitiva, l’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità ha formalmente diffidato la compagnia aerea easyJet dal reiterare le modalità organizzative che nel luglio scorso avevano determinato la mancata partenza da Roma Fiumicino per la Scozia, da parte degli atleti con disabilità componenti la Nazionale Italiana di powerchair football Gli atleti con disabilità bloccati all’Aeroporto di Roma Fiumicino nel luglio scorso

Come avevamo segnalato a fine luglio, era arrivata anche sul tavolo dell’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità la vicenda riguardante quanto accaduto all’Aeroporto Leonardo da Vinci di Roma Fiumicino, dove agli atleti della Nazionale Italiana di powerchair football della FIPPS (Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport) era stato impedito di imbarcarsi su un volo easyJet diretto a Glasgow, in Scozia, per partecipare a un importante torneo internazionale in vista dei prossimi Campionati del Mondo in Argentina, nonostante la stessa FIPPS avesse richiesto e ottenuto, con largo anticipo, tutte le autorizzazioni necessarie al trasporto. L’Autorità Garante aveva dunque avviato un’istruttoria conoscitiva al termine della quale, come viene ora reso noto in un comunicato, «ha formalmente diffidato EasyJet Airline Company Limited dal reiterare le modalità organizzative che hanno determinato la mancata partenza della Nazionale Italiana di powerchair football per Glasgow».
«Dall’istruttoria – riferiscono infatti dall’Autorità Garante – è emerso che EasyJet aveva ricevuto già il 29 aprile, con quasi tre mesi di anticipo, l’elenco degli atleti e degli accompagnatori, insieme al numero e alle caratteristiche tecniche delle carrozzine utilizzate per la mobilità quotidiana e per l’attività sportiva. E tuttavia, le carrozzine sportive, pur essendo state comunicate, non furono correttamente registrate nel sistema di prenotazione come ausili elettrici alla mobilità. Le necessarie verifiche operative furono quindi avviate soltanto a ridosso della partenza e le soluzioni prospettate in quella fase – il trasporto separato delle carrozzine o la suddivisione della delegazione su più voli – risultarono incompatibili con le esigenze degli atleti e con la finalità del viaggio».

Il Collegio dell’Autorità Garante ha contestato pertanto alla compagnia «l’incompleta registrazione delle informazioni ricevute, il tardivo coinvolgimento delle strutture tecniche competenti, la mancata verifica preventiva della compatibilità tra gli ausili e l’aeromobile programmato e l’assenza di una comunicazione tempestiva alla delegazione», ricordando altresì che «le carrozzine non sono bagagli né elementi accessori del viaggio: sono strumenti indispensabili di autonomia, mobilità e partecipazione. Errori interni di registrazione, comunicazione o coordinamento non possono ricadere sulle persone con disabilità e compromettere l’esercizio dei loro diritti».

D’ora in poi, dunque, «easyJet dovrà assicurare la corretta registrazione degli ausili, l’immediato coinvolgimento delle strutture tecniche e decisionali, la verifica anticipata delle condizioni di trasporto, una comunicazione chiara e tempestiva ai passeggeri e una valutazione individualizzata e documentata delle alternative e degli accomodamenti ragionevoli praticabili. La compagnia dovrà inoltre predisporre specifici protocolli e adeguate attività formative per il personale».
Entro trenta giorni dalla ricezione della diffida, inoltre [entro l’8 settembre, N.d.R.], la compagnia dovrà comunicare all’Autorità Garante «le criticità individuate, le misure correttive adottate o programmate e i relativi tempi di attuazione».

La nota della stessa Autorità Garante è stata trasmessa anche all’ENAC (Ente Nazionale Aviazione Civile) e all’ART (Autorità di Regolazione dei Trasporti), per le rispettive valutazioni di competenza, riservandosi anche ogni ulteriore iniziativa in caso di mancato o insufficiente riscontro da parte di easyJet. (S.B.)

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L’accessibilità di un ristorante non si misura soltanto dalla presenza di rampe, ascensori o servizi igienici adeguati, a fare la differenza, infatti, è anche il modo in cui una persona viene accolta, ascoltata e messa nelle condizioni di vivere l’esperienza in autonomia e senza ostacoli. Parte da questo la collaborazione tra la Società Cigierre e la startup World4All, che porterà a un programma di formazione sull’inclusione destinato progressivamente agli oltre 4.500 dipendenti del gruppo

L’accessibilità di un ristorante non si misura soltanto dalla presenza di rampe, ascensori o servizi igienici adeguati, a fare la differenza è anche il modo in cui una persona viene accolta, ascoltata e messa nelle condizioni di vivere l’esperienza in autonomia e senza ostacoli. Da questo principio è nata una collaborazione tra la Società Cigierre (Compagnia Generale Ristorazione) e la startup World4All, portando all’avvio di un programma di formazione sull’inclusione destinato progressivamente agli oltre 4.500 dipendenti del gruppo.
L’iniziativa punta a portare competenze specifiche sull’accessibilità nella quotidianità della ristorazione, un settore che in Italia conta più di 324.000 imprese attive e che genera un valore superiore ai 100 miliardi di euro. Numeri che mostrano quanto bar e ristoranti siano luoghi centrali della vita sociale e quanto, di conseguenza, la possibilità di frequentarli in condizioni di pari opportunità riguardi non soltanto la qualità commerciale del servizio, ma la piena partecipazione delle persone alla vita della comunità.

Il programma sarà realizzato attraverso la Cigierre Academy e coinvolgerà il personale dei più di 340 ristoranti del gruppo, comprendente marchi come Old Wild West, Wiener Haus, Shi’s, America Graffiti, Smashie e Pizzikotto. Dal canto suo, World4All metterà a disposizione la propria metodologia sull’inclusione, i disability manager e i docenti specializzati dell’Academy, insieme alle competenze maturate nell’àmbito dell’accessibilità nei luoghi aperti al pubblico.
Il percorso non si limiterà quindi agli aspetti strutturali, ma riguarderà soprattutto le competenze operative e relazionali necessarie per interagire correttamente con clienti con differenti esigenze. Il tutto con l’obiettivo di preparare il personale a riconoscere e gestire i bisogni di accessibilità, evitando che l’assistenza si trasformi in sostituzione della persona o che comportamenti dettati dalla scarsa conoscenza possano diventare, anche involontariamente, un ostacolo. Accogliere, infatti, significa anche saper chiedere quale supporto sia necessario, comunicare informazioni in modo comprensibile e rispettare tempi, modalità e autonomia del cliente.

Come accennato, questo progetto interviene su un aspetto spesso trascurato quando si parla di inclusione. Rendere accessibile un luogo non significa soltanto eliminare le barriere fisiche. Esistono infatti ostacoli comunicativi, organizzativi e culturali che possono rendere difficile o persino impedire la fruizione di un servizio. Una persona con disabilità motoria può avere necessità differenti da una persona cieca o ipovedente, sorda o con disabilità intellettiva. A queste situazioni si aggiungono inoltre le esigenze delle persone anziane o con limitazioni temporanee. La formazione del personale diventa pertanto uno degli elementi che determinano concretamente la qualità dell’esperienza.
In Italia, va ricordato, si stima siano circa 13 milioni le persone che convivono con diversi livelli di disabilità, un dato, questo, che, insieme al progressivo invecchiamento della popolazione, rende l’accessibilità una questione sempre meno circoscrivibile a una categoria specifica di utenti. Per un’impresa significa interrogarsi sull’intera esperienza offerta: dall’ingresso nel locale alla consultazione del menu, dalla comunicazione con il personale alla possibilità di utilizzare gli spazi e i servizi con il maggior grado possibile di autonomia.
Il tema, inoltre, assume ulteriore rilievo nel contesto europeo, anche dopo l’entrata in applicazione della Diretttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act), che ha rafforzato l’attenzione sull’accessibilità di una serie di prodotti e servizi.
Al di là però degli specifici obblighi previsti dalla normativa, il cambiamento riguarda progressivamente anche la cultura con cui le imprese progettano l’esperienza dei propri clienti. «La qualità dell’accoglienza passa innanzitutto dalle persone – sottolinea Mario Perego, Group Head of HR di Cigierre – e investire nella formazione significa mettere i team nelle condizioni di rispondere con competenza, sensibilità e attenzione ai bisogni di ogni ospite», facendo dell’accessibilità non un elemento aggiuntivo, ma una componente ordinaria del lavoro.
Tale impostazione è condivisa da Marvin Milanese, amministratore delegato e co-fondatore di World4All, secondo il quale «l’accessibilità non riguarda solo gli spazi», ma le condizioni che consentono a ciascuno di vivere un’esperienza «positiva, autonoma e rispettosa». Da qui la scelta di puntare su cultura, formazione e competenze quotidiane, con la prospettiva di estendere questo approccio all’intero comparto HoReCa (Hotellerie, Restaurant, Catering o Café).

La portata di questa iniziativa dipenderà anche dalla capacità di trasformare quanto appreso in comportamenti ordinari e verificabili nei singoli ristoranti. Formare oltre 4.500 professionisti può infatti incidere sulla qualità dell’accoglienza solo se l’inclusione diventa una pratica stabile: dalla gestione delle prenotazioni alle informazioni sull’accessibilità dei locali, fino alla relazione al tavolo. È proprio nella normalità di questi gesti che si misura il cambiamento.
Per una persona con disabilità, per altro, poter scegliere un ristorante, entrarvi, ordinare e trascorrere una serata senza dovere ogni volta negoziare la propria presenza dovrebbe essere parte ordinaria dell’esperienza. Portare l’accessibilità nella formazione di chi lavora ogni giorno a contatto con il pubblico significa avvicinarsi a questo obiettivo e riconoscere che un servizio di qualità è tale soltanto quando può essere realmente fruito da tutti.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e una serie di riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Per ogni ulteriore informazione: Ramona Mihalache (r.mihalache@mammamiacompany.com).

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