«Abbiamo protetto con tutto quello che avevamo a disposizione - scrive Laura Borghetto, presidente dell’Associazione L’abilità di Milano - i nove bambini con gravissima disabilità oggi accolti a La casa di L’abilità. Il sistema di sorveglianza ha vigilato a distanza con check-list, vademecum ed esame di protocolli, ma senza nessun controllo sul campo, nessun sostegno diretto, nessuna misura come l’esecuzione di tamponi, per vigilare sulla salute di chi opera quotidianamente. Argini con sacchi di sabbia quando il livello dell’acqua era ormai altissimo»

«Sono passate diverse settimane da quando è scattata l’emergenza e siamo arrivati a uno stadio di controllo sempre più serrato da parte dei governi ubbidienti alle disposizioni sanitarie. Così, come in altre condizioni di disagio, la situazione che stiamo vivendo esaspera le già storiche difficoltà nei riguardi della nostra indipendenza»: lo scrivono dall’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente), elencando una serie di questioni su «alcune specifiche necessità essenziali per la sopravvivenza e il diritto di vivere di chi ha gravi disabilità, delle quali finora non si è tenuto conto»

«Non possiamo interrompere la nostra attività che oggi sostiene migliaia di persone fragili che devono poter continuare a contare su di noi. Per questo chiediamo alle Istituzioni di non fermarci, ma anzi di aiutarci a continuare il nostro lavoro che rischia altrimenti di cessare»: è con queste parole che Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, lancia la campagna social “#Nonfermateci”, consistente sostanzialmente in cinque “card fotografiche” che richiamano le attività svolte costantemente dalle organizzazioni del Terzo Settore

«Il criterio clinico è il più adeguato punto di riferimento e ogni altro criterio di selezione, quale ad esempio l’età, il sesso, la condizione e il ruolo sociale, l’appartenenza etnica, la disabilità, la responsabilità rispetto a comportamenti che hanno indotto la patologia, i costi, è eticamente inaccettabile»: lo si legge nel documento prodotto dal Comitato Nazionale per la Bioetica, riguardante il tema “Covid-19: la decisione clinica in condizioni di carenza di risorse e il criterio del ‘triage in emergenza pandemica’”

Per anni insegnante di liceo, presidente dell’Associazione Autismo Treviso, padre di un giovane con disturbo dello spettro autistico, Fabio Brotto, scomparso nei giorni scorsi a causa del coronavirus, era una figura di intellettuale a tutto tondo, che oggi anche tanti suoi allievi ringraziano, con parole come queste: «La ringrazio, professor Brotto, per avermi mostrato la parte migliore dell’anima umana, quella più potente, nella sua umiltà. Con lei è dipartita una persona non comune, che ha calcato questa terra. Ma ha sparso molti semi, daranno buon frutto»

«Chiediamo ai responsabili politici e alle autorità in Europa e nel mondo di agire per proteggere le persone affette da una Malattia Rara dal diventare ancora più vulnerabili, durante questa crisi»: lo ha scritto in una lettera aperta rivolta ai responsabili politici e alle varie autorità in Europa e nel mondo, l’Organizzazione Europea delle Associazioni di Malattie Rare Eurordis, che a tal proposito ha anche individuato sette diverse aree, formulando raccomandazioni per ciascuna di esse su ciò che si deve fare per sostenere la comunità delle Malattie Rare nelle settimane e nei mesi a venire

Una pagina del proprio sito interamente dedicata all’emergenza coronavirus, con una serie di informazioni utili, un servizio di counseling a distanza e uno di consulenza sociale, sempre a distanza, nonché l’impegno delle proprie volontarie nel cucire e donare mascherine protettive a chi svolge attività di pubblica utilità e a persone con disabilità: sono le iniziative promosse in queste settimane dall’AST, l’Associazione Sclerosi Tuberosa impegnata sul fronte di questa malattia genetica multisistemica dalle manifestazioni estremamente varie e per la quale non esiste ancora una cura

«Si era parlato di sburocratizzazione della macchina della Pubblica Amministrazione, di facilità di accesso del cittadino agli strumenti messi in campo da Governo e Regioni per superare questa situazione di crisi, ma numerose famiglie in stato di necessità, molte delle quali famiglie con disabilità, rischiano di non poter nemmeno presentare la domanda per un contributo stanziato dalla Regione Abruzzo»: lo denuncia Claudio Ferrante, presidente dell’Associazione Carrozzine Determinate, che chiede al Presidente della propria Regione di non far vincere la burocrazia, almeno in questo caso

«In base al modello sociale della disabilità - scrive Daniele Regolo -, evoluzione di un passaggio che ha poi portato a un modello ancora più completo, come quello bio-psico-sociale, la parola “handicap” scompare, lasciando spazio a una relazione tra lo stato oggettivo del soggetto e l’ambiente circostante, che può adattarsi o meno al soggetto interessato dal deficit. L’handicap, inteso come “svantaggio”, dipende quindi dalla società e dal mancato adattamento di questa alla specificità degli individui. Proviamo a spiegare perché»

«Ci saremmo aspettati una manovra che avesse una visione - scrive Giuseppe Di Natale, portavoce del Forum del Terzo Settore Sicilia, a proposito dei provvedimenti di contrasto della propria Regione agli effetti economici dell’emergenza coronavirus - e non una manovra che lasciasse tutto come prima, solo con un poco di soldi in più, nel cui testo, tra l’altro, non si rinviene un solo intervento a favore delle persone con disabilità e alle loro famiglie». «I soldi - conclude - sono importanti, ma da soli non sono sufficienti, perché il vero investimento si fa sulle persone»

Cosa ha comportato l’attuale emergenza sanitaria per le persone seguite da una struttura ad alta specializzazione riabilitativa, come l’Istituto Montecatone di Imola (Bologna), che si occupa di pazienti con lesione midollare e/o con grave cerebrolesione acquisita? Una vera e propria rivoluzione, con una profonda e costante revisione dei metodi assistenziali, riabilitativi e di comunicazione. Ma sia le persone con disabilità e i loro familiari da una parte, sia il personale dall’altra, sembra avere reagito al meglio ai cambiamenti, con grande capacità di adattamento

Diamo ancora spazio al dibattito da noi avviato nei giorni scorsi sul tema della valutazione degli alunni con e senza disabilità, ospitando questa volta l’intervento di Maria Luisa Buonpensiere dell’Associazione L’Altra Parola, madre di una ragazza con disabilità, cui risponde, come nei casi precedenti, Salvatore Nocera, presidente del Comitato dei Garanti della Federazione FISH e responsabile per l’Area Normativo-Giuridica dell’Osservatorio sull’Integrazione Scolastica dell’Associazione AIPD

«Pensiamo sia importante cercare di capire nel miglior modo possibile l’impatto psicologico del trauma legato a questa emergenza collettiva, consapevoli della necessità di tenere agganciate le difficoltà più concrete del distanziamento sociale con quelle legate alle paure e incertezze derivanti dal coronavirus»: lo scrive un gruppo di riabilitatori dell’Unità per le Disabilità dell’Età Evolutiva dell’Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, che a tale scopo hanno elaborato due questionari, rivolti ad adolescenti e giovani adulti con disabilità (13-22 anni), nonché ai loro genitori

«Da cosa ripartiremo? - chiede e si chiede Roberto Speziale - Cosa avremo imparato da tutta questa situazione? La partecipazione e l’inclusione sociale dovranno essere gli obiettivi da perseguire. L’esclusione, la segregazione, la discriminazione dovranno essere le condizioni da contrastare da tutti e in tutti i modi. I diritti civili, umani e sociali dovranno rappresentare i paradigmi di riferimento nel pensare e attuare politiche attive in favore delle persone con disabilità. Lo stigma sociale, i pregiudizi e la negazione dei diritti dovranno essere i nemici da combattere in tutti i modi»

Tutto è nato in occasione della recente Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, quando l’impossibilità di promuovere eventi pubblici e socializzanti, a causa dell’emergenza sanitaria in corso, ha fatto sì che la Cooperativa romana Giuliaparla ONLUS abbia organizzato una lunga diretta Facebook e radiofonica che ha ottenuto grande successo. Da lì ha preso il via “Qualcosa è cambiato!”, progetto di un programma radiofonico settimanale, che informa sull’autismo (e non solo), fa discutere e dà voce agli ascoltatori, puntando a diventare un appuntamento fisso per tutto l’anno e oltre

Due Interrogazioni ai membri del Consiglio Regionale delle Marche sono state inviate dal Gruppo Solidarietà, riguardanti alcuni specifici aspetti legati all’emergenza coronavirus, nella prima delle quali si chiede di conoscere «la situazione degli interventi e sostegni attivati dai servizi territoriali a seguito della chiusura dei Centri Diurni e dopo le disposizioni contenute nel Decreto Legge cosiddetto “Cura Italia”» e «quali iniziative siano state assunte dalla Regione Marche al fine di coordinare/governare tali interventi»

Secondo quanto riferisce la testata «Avvenire», è a dir poco drammatico ciò che sta accadendo alle persone con disabilità degli Stati Uniti. I primi dati parlano infatti di decessi causati dal coronavirus a un ritmo cinque volte superiore a quello del resto della popolazione ed è salito a venticinque il numero degli Stati che permettono agli ospedali di non fornire un respiratore ai malati cronici o a chi presenta minorazioni fisiche o mentali. «Una civiltà che pianifica chi sta sopra e chi sta sotto è terribile», era stato scritto pochi giorni fa su queste pagine. Purtroppo sta succedendo

Si deve all’Associazione Il CAAmaleonte, in collaborazione con Il LOGObaleno - Linguaggio & Comunicazione, la realizzazione di una tabella tematica di pronto utilizzo, tradotta con i simboli della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e da utilizzare nelle Unità di Terapia Intensiva di tutta Italia alle quali verrà donata. Si tratta di uno strumento molto importante, pensato sia per i pazienti temporaneamente impossibilitati alla comunicazione verbale, sia per tutti gli operatori chiamati a relazionarsi con loro in “modalità schermata”, durante l’attuale emergenza coronavirus

«Chiedo al nostro Ufficio Scolastico Regionale di provvedere con la massima urgenza a emanare tutti i provvedimenti necessari per sostenere gli alunni con disabilità che non possono utilizzare i sistemi di didattica a distanza»: lo dichiara Mario Brancati, presidente della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, che aggiunge: «Appare evidente che per questi studenti la perdita dell’attività di un’intera parte dell’anno scolastico provocherà notevoli danni»

«In fase di applicazione del bonus da 600 euro, pensato per sostenere i lavoratori autonomi, sono stati introdotti elementi che comportano un’ingiustificabile disparità di trattamento per i lavoratori autonomi invalidi: essi, infatti, ne vengono esclusi se percepiscono un’integrazione al reddito appunto in ragione della loro invalidità»: a sottolinearlo è la Federazione FISH, che in una lettera aperta inviata al Governo insieme alla Federazioni FAND, FAVO e UNIAMO e all’Associazione AIL, ha chiesto che tale discriminazione venga tempestivamente rimossa