Dare supporto e promuovere la prossimità, la cura, il mantenimento delle relazioni, delle interazioni e della socialità tra persone con disabilità, famiglie, operatori e volontari, sostenere le persone nello studio e nelle attività didattiche, supportarle psicologicamente, insieme ai loro genitori, anche grazie ad alcuni video: consiste in questo il progetto “Buffoni per star bene!”, promosso dall’Associazione Culturale torinese I Buffoni di Corte, insieme all’Associazione Rubens - La relazione che cura

Un “Vademecum per i pazienti” e il progetto “AIAF in connessione, per condividere a distanza, con pazienti e famiglie, alcune specifiche tematiche legate a questo particolare periodo: sono solo alcune delle iniziative promosse in queste settimane dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry), in corrispondenza di questo che è il Mese della Consapevolezza sulla Malattia di Anderson-Fabry, rara patologia genetica che colpisce soprattutto i reni, il sistema nervoso e l’apparato cardiocircolatorio, con un’aspettativa di vita molto inferiore rispetto al resto della popolazione

Il servizio telefonico “UICI è con Te”, uno “Sportello d’ascolto” per supporto psicologico, il “TechPoint” in teleconferenza, riguardante l’informatica e le tecnologie assistive, nonché una serie di consulenze su temi specifici: sono le iniziative attivate dal Presidio UICI di Sant’Anastasia e Paesi Vesuviani (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), per continuare a sostenere le persone con disabilità visiva anche in questa fase di emergenza sociosanitaria

«Esprimiamo forti dubbi sull’apertura dei Centri Semiresidenziali e dei Centri Diurni integrati per anziani, persone affette da demenza e persone con disabilità»: lo dichiarano dalla FISH Campania, commentando un Decreto della propria Regione, che ha appunto stabilito il riavvio dei servizi erogati dai Centri di Riabilitazione e dalle Cooperative. La stessa Federazione, dunque, ha chiesto l’attivazione di una serie di misure a tutela delle persone con disabilità, delle famiglie e degli operatori, senza le quali «quel Decreto dovrebbe essere rinviato almeno fino alla “fase 2” dell’emergenza»

«Sottolineiamo - scrive Maria Grazia Breda della Fondazione Promozione Sociale - la necessità che le esigenze vitali delle persone non autosufficienti e non in grado di programmare il proprio presente e il proprio futuro non vengano valutate esclusivamente dal personale medico. Occorre pertanto, a nostro avviso, l’approvazione di una legge che definisca l’immediato riconoscimento di una persona che rappresenti a tutti gli effetti, escluse solamente le questioni patrimoniali, il soggetto non autosufficiente, salvo i casi in cui sia già stato nominato un tutore o un amministratore di sostegno»

«La drammatica situazione attuale - scrive Lorenza Vettor - ci dovrà insegnare che bisognerà riscrivere molte delle regole sociali che finora hanno accompagnato la nostra quotidianità, tenendo ben presenti i moltissimi errori fatti, ma anche le troppe norme, dichiarazioni di intenti, convenzioni pur esistenti e mai applicate. "Uguaglianza è dare a tutte le persone le stesse cose, equità è dare a tutti le stesse possibilità", recita un famoso adagio: ricordiamocene»

Già dalla prima settimana di emergenza sociosanitaria, la Cooperativa Centro Spazio Vita Niguarda di Milano ha avviato varie attività e servizi, sfruttando la tecnologia per riuscire a supportare a distanza i propri utenti, persone con gravi disabilità motorie, e i loro familiari e caregiver, allo scopo di garantire informazioni, sostegno psicologico e sociale, ma anche attività ludico-aggregative a tutte altre persone con disabilità motoria che in queste settimane soffrono l’isolamento e possono attraversare momenti difficili

Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo il contributo di Antonella Falugiani, presidente del CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), che si sofferma su «quattro fondamentali motivi» per i quali non condivide quanto espresso nei giorni scorsi, sulle nostre pagine, da Salvatore Nocera, nel testo intitolato “Riflessioni sulla valutazione degli alunni con e senza disabilità”. Successivamente diamo spazio alla replica dello stesso Nocera

È online il nuovo sito di “Uno sguardo raro”, il primo e unico Festival Cinematografico a livello europeo sul tema delle Malattie Rare, che ormai da alcuni anni raccoglie e promuove le migliori opere video su tale argomento e in generale sull’inclusione sociale. Questo permetterà innanzitutto di votare i finalisti dell’edizione 2020 - la quinta del Concorso legato al Festival - per il “Premio Giuria Popolare”, uno dei diversi riconoscimenti previsti, ma anche di guardare da casa in streaming, sulla sezione “Play” del portale, una selezione delle migliori opere delle passate edizioni

Sei video-tutorial messi a disposizione gratuitamente, pensati per dare alle persone con sclerosi multipla la possibilità di svolgere operazioni quotidiane e alcune funzionalità apprese durante le sedute riabilitative. A idearli e prepararli sono stati gli esperti del Servizio Riabilitazione AISM Liguria. Questo nuovo progetto dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) si chiama “AISM a casa con te”, e gli strumenti prodotti possono certamente essere utili a tutte le persone con sclerosi multipla, per mantenere la miglior qualità di vita possibile

«Il mio contratto come guida della mostra-percorso “Dialogo nel buio” - scrive Giovanna Tamagnini - iniziava nel mese di marzo scorso alla Fondazione Istituto dei Ciechi di Milano; poi, però, siamo stati costretti a chiudere, come molte altre aziende e come tutte le scuole di ogni ordine e grado. Lavoriamo da casa, cercando di mantenere viva l’attenzione dei visitatori su di noi e le nostre difficoltà come disabili. Ma non appena questa battaglia dura e difficile sarà vinta, siamo pronti ad accoglierli nuovamente!»

«Non siamo un “cantiere” - aggiunge Diomede -, siamo persone con disabilità media, grave e gravissima, e proprio per questo chiediamo una celere modifica di quella Legge, allo scopo di uscire finalmente dall’attuale “giungla” di appalti indiscriminati, riguardante questo settore»: lo ha scritto Francesco Diomede, presidente della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico), chiedendo di modificare la Legge 55/19, cosiddetta “Sblocca Cantieri”, che fissa anche il mondo degli appalti pubblici per le stomie, il cateterismo e le laringectomie

Esaminiamo accuratamente gli articoli del Decreto Legge 22/20 (“Misure urgenti sulla regolare conclusione e l’ordinato avvio dell'anno scolastico e sullo svolgimento degli esami di Stato”), prodotto dal Governo l’8 aprile scorso, riguardanti più direttamente gli alunni con disabilità, quelli con DSA (Disturbi Specifici di Apprendimento) e ulteriori BES (Bisogni Educativi Speciali), presentando anche alcune osservazioni e proposte di cui secondo Salvatore Nocera si dovrebbe tenere conto, rispetto ai contenuti delle future Ordinanze Ministeriali derivanti dal Decreto stesso

«Questa contro “l'Invasore” - scrive Giorgio Genta - è una battaglia che si combatte su un terreno a noi ben noto: casa nostra. E del resto, cosa abbiamo fatto per tutta la vita da caregiver? Siamo rimasti a casa, ad accudire un nostro congiunto, con rare sortite nel mondo esterno per soddisfare i bisogni primari. Oggi, invece, restare a casa è una scelta obbligata per tutti e ad alcuni pesa come una privazione di libertà. Ma è anche la libertà di continuare a vivere, di evitare il propagarsi illimitato del contagio, di potere un giorno tornare ad uscire, almeno un poco, per noi come prima»

«Ai lavoratori in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità o in condizione di rischio derivante da immunodepressione, da esiti da patologie oncologiche, viene riconosciuto sino a fine aprile lo status di ricovero ospedaliero sulle assenze effettuate»: lo aveva stabilito un articolo del Decreto Legge “Cura Italia”, tuttora, però, inapplicato, a causa delle ambiguità presenti nel testo. Ora, in sede di approvazione al Senato del Decreto Legge, è stato approvato un emendamento che tuttavia, come sottolinea il Servizio HandyLex.org, complica ulteriormente le cose

Esperto di disabilità ai massimi livelli, nonché egli stesso persona con disabilità, Giampiero Griffo, già coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio sulla Condizione delle Persone con Disabilità, farà parte del comitato di esperti che programmerà la “fase 2” della lotta alla pandemia da coronavirus. La sfida non è solo tecnica, ma anche culturale, in quanto Griffo intende promuovere in questo suo ruolo il cosiddetto “mainstreaming” della disabilità, ovvero l’inserimento di quest’ultima in tutte le politiche e la legislazione che incidono sulla vita delle persone

Il servizio di supporto psicologico telefonico gratuito “Pronto, Ariel”, i brevi video di “Giochi di movimento”, per non perdere i benefìci della fisioterapia, “Yoga online con Ariel”, pratiche di yoga in streaming, ed entro breve anche un corso di training autogeno: sono le nuove proposte attivate in questo periodo dalla Fondazione Ariel, che opera a fianco in particolare delle famiglie con bambini e ragazzi affetti da paralisi cerebrale infantile

«L’avvincente autobiografia della mamma di un figlio con autismo, da leggere tutta di un fiato, che il lieto fine (reale) solleva dalle molte tristezze sopportate da madri come queste nel loro rapporto con i servizi sanitari e sociosanitari»: così Daniela Mariani Cerati aveva presentato a suo tempo, sulle nostre pagine, il libro “L’autistico di Schrödinger. Il racconto di una ‘madre frigorifero’”, auspicandone «una prossima puntata». Ora quest’ultima è arrivata, grazie a un’appendice scritta dal figlio con autismo di Chiandetti, da leggere come necessaria integrazione al volume

«Restare a casa non significa fermarsi: può essere anzi un modo per imparare, per rimettersi a studiare, ascoltando le parole di insegnanti ed esperti. È quello che ci proponiamo con queste proposte, rivolte a genitori e operatori che vogliano valorizzare questo periodo di “fermo” per riflettere, confrontarsi, approfondire tematiche e competenze utili per chi vive a contatto con la sindrome di Down o con altre disabilità intellettive»: così l’Associazione AIPD presenta i seminari in rete gratuiti su varie tematiche, che prenderanno il via il 14 aprile

«Lo accerterà la Magistratura, lo accerterà magari una Commissione di Indagine Parlamentare, quali siano le responsabilità individuali nella tragedia che si è consumata nelle RSA e nelle strutture italiane che accolgono persone con disabilità e non autosufficienti. Di certo è ora di mettere in discussione un intero sistema di strutture segreganti, di “luoghi speciali” o spacciati per tali in funzione di pseudo-specialità riabilitative»: non usa mezzi termini la Federazione FISH, nel parlare di quella che nelle strutture residenziali si sta profilando come una vera e propria strage annunciata