Nato originariamente come iniziativa di sostegno alle persone con malattia di Parkinson residenti nelle Regioni d’Italia più colpite dall’emergenza coronavirus (Lombardia, Emilia Romagna, Veneto e Piemonte), il programma di teleassistenza infermieristica specializzata e gratuita, denominato “ParkinsonCare”, è stato allargato a tutto il territorio nazionale e sarà attivo fino al 12 giugno, sempre a cura della Confederazione Parkinson Italia e della start-up Careapt, oltreché con la collaborazione e il patrocinio di nuovi partner

«Durante questa emergenza - scrive Lucia Brasini, vicepresidente della FIADDA (Famiglie Italiane Associate in Difesa dei Diritti degli Audiolesi) - abbiamo ancora una volta riflettuto sulla poca conoscenza tra la gente del tema della sordità, sul fatto che essa si presenti come una disabilità invisibile, specie per chi porta le protesi o l’impianto cocleare e parli, magari con una chiara voce, tanto che quando ci si riferisce alla disabilità, pochi pensano che dentro ci sia anche la sordità. Per questo abbiamo elaborato due semplici volantini per spiegare come comunicare con le persone sorde»

Questa volta “cinemAutismo”, la tradizionale rassegna cinematografica torinese dedicata all’autismo e alla sindrome di Asperger, che già per undici edizioni ha preso il via in corrispondenza della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile, ha dovuto sventolare bandiera bianca di fronte all’emergenza sociosanitaria in atto. E tuttavia è riuscita ugualmente a proporre una bella opportunità, ovvero la visione gratuita online del film “Tutto ciò che voglio”, incentrato sulla storia di una ragazza con autismo, della cui visione tutti potranno usufruire domani, 2 aprile

«In piena pandemia, migliaia di persone fragili vivono in case famiglia, nelle comunità alloggio e centinaia di operatori sociali portano avanti il proprio lavoro con forza e, sicuramente, a meno di un metro di distanza. Tutti loro hanno bisogno di sentire le Istituzioni vicine»: si apre così e si chiama “#AMenoDiUnMetro”, l’appello sottoscritto da centinaia di organizzazioni e rivolto a tutti i poteri dello Stato, centrali e locali, per chiedere un programma speciale di sostegno a questo settore particolarmente fragile, evitando ogni tentazione di tagli al sociale

«Anche in mezzo alla tempesta del coronavirus - scrive Daniela Marina Cerati, alla vigilia della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell'Autismo di domani, 2 Aprile - è importante donare e far donare anche piccole somme, per supportare la ricerca scientifica, e farlo tramite la campagna “#sfidAutismo20” della FIA (Fondazione Italiana Autismo), con il numero 45588, perché arrivando a conoscere le cause e la patogenesi di questa condizione biologica, si potrebbero trovare terapie innovative efficaci per alleviarne i sintomi o, nella migliore delle ipotesi, per cambiarne la storia naturale»

«Anche al momento di una pandemia, le persone con autismo non devono subire discriminazioni quando cercano assistenza medica e devono avere accesso ai sistemi di supporto necessari per rimanere nelle loro case e comunità»: sono parole di António Guterres, segretario generale dell’ONU, pronunciate alla vigilia della Giornata Mondiale dell’Autismo di domani, 2 Aprile, parole condivise dall’ANFFAS, secondo il cui presidente, Roberto Speziale, in tale occasione «non serviranno slogan, quanto agire concretamente per tutelare i diritti delle persone con disabilità, ancora una volta calpestati»

«Vogliamo garantire la massima continuità di presa in carico e di supporto a pazienti e famiglie che per la tipologia del loro bisogno sono fragili e potrebbero trovarsi in grave difficoltà a gestire anche la ordinaria quotidianità»: lo dichiara Laura Villa dell’Associazione La Nostra Famiglia, alla vigilia della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell'Autismo di domani, 2 aprile, spiegando che i bambini con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie stanno sperimentando una nuova modalità di presa in carico a distanza, resa possibile dalle nuove tecnologie

In Toscana è stato disposto uno screening di massa nelle RSA per anziani (Residenze Sanitarie Assistite), per rilevare la presenza di casi di coronavirus, ma già nei giorni scorsi, tramite un’Ordinanza del Presidente della Giunta Regionale, era stata varata una serie di misure straordinarie in àmbito di RSA, RSD (Residenze Sanitarie Disabili) e altre strutture socio-sanitarie. Tali misure si sono rese necessarie perché se a livello di territorio regionale la situazione generale del contagio in Toscana sembra in qualche modo stabilizzata, quelle strutture fanno registrare una vera emergenza

«In un momento di profonda crisi  come quella attuale, è importante definire una linea di azione chiara ed efficace per fronteggiare le enormi difficoltà, con particolare attenzione alle famiglie fragili, ai caregiver familiari e alle persone con disabilità non autosufficienti da essi accudite»: lo si legge in una nota del CONFAD (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità), che propone tre emendamenti al Decreto Legge “Cura Italia”, riguardanti rispettivamente le persone non autosufficienti, i caregiver familiari non lavoratori e i caregiver familiari lavoratori

«Ciechi e ipovedenti sono già evidentemente tra i più fragili per il mantenimento della distanza di sicurezza, la mobilità assistita, il ricorso “lavoro agile” e inoltre al momento è azzerata l’assistenza domiciliare»: l’UICI, impegnata fondo in queste settimane a svolgere un ruolo di presidio informativo e di sostegno psicologico e operativo a supporto e spesso in supplenza delle Istituzioni Pubbliche, sottolinea come le persone con disabilità visiva siano tra quelle più esposte alla possibilità di un contagio, come ricordato anche dall’Organizzazione Mondiale della Sanità

«Una volta - scrive Marino Bottà - a chi gli chiedeva se il suo lavoro fosse faticoso, uno scalpellino rispose: “Sto costruendo una cattedrale!”. Questa risposta avrebbe potuto darla una persona con autismo, per la quale il lavoro è una medicina per un dolore che non conosciamo e che non possiamo ignorare. Per queste persone serve un “sarto del lavoro”, che sappia prendere le loro misure e coglierne lo spirito. Sono infatti proprio i più deboli che avrebbero bisogno di adeguati servizi di sostegno. Ricordiamocelo anche quando sarà passata l’attuale emergenza»

«Siamo molto preoccupati - scrivono dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità - per la situazione delle persone con disabilità che vivono segregate negli istituti residenziali d’Europa, circa un milione di persone più vulnerabili che mai, che affrontano un aumentato rischio di infezione da coronavirus, oltreché abusi fisici e psicologici dovuti all’isolamento, all’incuria e persino all’abbandono». E a tal proposito lo stesso Forum, oltre a segnalare una serie di gravi problemi in alcuni Paesi - tra cui l’Italia - chiedono alle Autorità dei vari Stati di adottare subito varie misure

«Mentre tutta la Sanità è sottoposta a una sfida senza precedenti, la salute mentale, i suoi utenti, le famiglie, gli operatori, soffrono in silenzio. Bisogna garantire il funzionamento della rete territoriale della Salute Mentale, come dei servizi territoriali rivolti agli anziani, alle persone con disabilità, alle persone con malattie croniche e occorre farlo subito, perché “non c’è salute senza salute mentale!”»: lo si legge nell’appello della Conferenza Nazionale per la Salute Mentale, inviato ai principali referenti istituzionali nazionali e sottoscritto da decine di organizzazioni

Sarà questo il tema di un webinar informativo gratuito (seminario in rete), promosso per il 2 aprile (ore 12) dalla Fondazione ASPHI, con il patrocinio di Anitec-Assinform e delle componenti dell’Emilia Romagna delle Federazioni FAND e FISH. Durante l’incontro verranno approfonditi i temi: “Organizzazione e quadro di riferimento normativo”, “Infrastruttura (tecnologica) abilitante e accessibile e formazione competenze digitali” e “Management e formazione allo ‘smart work’”

«Le famiglie con una persona con disabilità e problemi comportamentali - scrive Giovanna Tuffu, rivolgendosi al Sindaco di Sassari - possano spostarsi per particolari esigenze anche al di fuori dei confini del territorio comunale di residenza, come dice la Protezione Civile, oppure devono attenersi alle misure più restrittive, come quelle previste ad esempio dal Comune di Sassari, che non consentono tali spostamenti? Si tratta di una questione, per altro, sulla quale diversi Sindaci si sono espressi in maniera disomogenea, offrendo ognuno la propria interpretazione»

«Il 2 Aprile - scrivono dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone -, Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo voluta dalle Nazioni Unite, cade in questo 2020 nell’Italia colpita drammaticamente dal contagio del coronavirus. Nel rispetto delle giuste restrizioni che Governo e Regioni hanno imposto, non è possibile fare iniziative pubbliche come negli anni passati. La nostra Fondazione, però, non si ferma perché le persone con autismo e le loro famiglie devono essere accudite soprattutto in questi giorni di quarantena in cui le routine sono state interrotte con grave disagio»

«In qualità di Associazioni che tutelano i Diritti Umani, Civili e Sociali e la qualità di vita delle persone con disabilità e malattie croniche, oncologiche, rare e complesse, chiediamo azioni preventive affinché non ci si ritrovi di fronte alla necessità di scegliere quali vite umane meritino di essere salvate e quali sacrificate. Chiediamo anzi che si tenga sempre più conto delle specifiche necessità delle persone con gravi patologie e/o croniche, rare e complesse»: lo scrivono ben 152 organizzazioni, tra Associazioni e Federazioni, in una lettera-appello rivolta direttamente al Governo

È questo il titolo della videoconferenza che si terrà in diretta Facebook il 2 aprile, in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, a cura dell’ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), che per l’occasione segnala altre iniziative social promosse dalla stessa Associazione, ritenendo che «sia ancor più necessario accendere i riflettori sull’evento, per ricordare l’importanza del sostegno e del supporto alle famiglie di persone con autismo in una fase così delicata come quella che stiamo vivendo in queste settimane»

Niente monumenti illuminati di blu, questa volta, ma la proposta di pubblicare sui social una foto mostrando o indossando un oggetto di colore blu, e soprattutto un grande sostegno alla raccolta fondi per la ricerca scientifica sull’autismo promossa fino al 12 aprile dalla FIA (Fondazione Italiana Autismo): consiste soprattutto in questo l’impegno di quest’anno dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), per l’ormai imminente Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile

«Abbiamo inviato all’Ufficio per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità della Presidenza del Consiglio - scrivono Stefano Pierpaoli e Daniela Trunfio del Coordinamento Nazionale di +Cultura Accessibile-Cinemanchìo - un appello affinché venga istituito un comitato di crisi per gestire e coordinare ogni bisogno proveniente dal mondo della disabilità. Questa iniziativa potrebbe rappresentare un segno esemplare per un Paese che non si arrende e che sa assumersi la responsabilità di condurre il suo popolo verso una società migliore e più giusta, senza lasciare nessuno indietro»