Un questionario di rilevazione dei principali bisogni delle persone e delle loro famiglie, uno spazio informativo in costante aggiornamento e un gruppo Facebook rivolto ai propri componenti: nonostante la grave emergenza sociosanitaria in atto, non intende certamente fermarsi l’impegno dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, a sostegno delle persone e delle famiglie con questa condizione genetica, che costituisce la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down

«È necessario distribuire i presìdi sanitari anche ai volontari e agli operatori delle organizzazioni impegnate nelle attività di assistenza alle persone in condizione di fragilità e marginalità, quali le persone con disabilità. Se questo materiale non verrà messo urgentemente a disposizione della rete di Associazioni, rischia di collassare il sistema di aiuto rivolto a migliaia di persone»: lo ha scritto Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, al capo della Protezione Civile Angelo Borrelli e alla ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Nunzia Catalfo

«Nei Paesi in cui gli operatori sanitari non siano in grado di fornire lo stesso livello di assistenza a tutti a causa della mancanza di attrezzature e del finanziamento insufficiente al comparto sanitario, le linee guida mediche devono essere non discriminatorie, e seguire il diritto internazionale e le linee guida etiche esistenti per l’assistenza, in caso di disastri ed emergenze di ogni genere. E questi riferimenti parlano chiaro: le persone con disabilità non possono essere discriminate!»: lo ha scritto l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, a tutti i Paesi dell’Unione Europea

Ad oggi ancora molte persone con diabete sono costrette a recarsi presso gli ambulatori medici per il ritiro della ricetta cartacea necessaria a procurarsi i medicinali erogati dalle farmacie attraverso la cosiddetta “Distribuzione per Conto”. Per superare tale vincolo, che espone le persone con diabete a varie occasioni di contagio, le organizzazioni Diabete Italia, FAND (Associazione Italiana Diabetici), AMD (Associazione Medici Diabetologi) e SID (Società Italiana di Diabetologia) si sono rivolte all’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), chiedendo la semplificazione della relativa procedura

L’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), struttura di alta specializzazione in àmbito di disturbi neuropsichiatrici e neurologici, ha attivato in questi giorni una linea diretta con le famiglie che hanno bisogno di entrare in contatto con i propri specialisti appartenenti a tutte le Unità Operative Cliniche, per fornire un aiuto concreto, nell’attuale situazione di emergenza sociosanitaria, a tante mamme e papà

È soprattutto sul fronte dell’assistenza domiciliare alle persone con disabilità che sono arrivate risposte dalla Regione Friuli Venezia Giulia alle istanze espresse dalle Associazioni del territorio, come emerso da una videoconferenza cui hanno partecipato l’assessore regionale alla Salute Riccardi e la responsabile della Direzione Generale Salute Zamaro, insieme a Brancati, presidente della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie, ai rappresentanti delle Federazioni FISH e FAND e a quelli delle strutture residenziali e semiresidenziali

«I Centri Residenziali sono vere e proprie “bombe ad orologeria” pronte a scoppiare. È una situazione a dir poco esplosiva che nessuno sta cercando di risolvere, lasciando così in balìa dell’emergenza sanitaria in corso le persone con disabilità, le famiglie e gli operatori. Tali strutture vanno dunque equiparate subito a quelle sanitarie e gestite con pari attenzione e modalità»: è con queste parole che l’Associazione ANFFAS chiede un deciso e immediato “cambio di strategia” nei confronti di tali strutture, oltreché un rapido sostegno alle famiglie di persone con disabilità lasciate sole

Una campagna di raccolta fondi a favore dei medici di medicina generale, una collaborazione con Croce Rossa Italiana, per un servizio di spesa e farmaci a domicilio per anziani, persone fragili e immunodepressi che vivono da soli, l’analisi del Decreto cosiddetto “Cura Italia”, insieme al Forum Disuguaglianze e Diversità, per evitare che «nessuno resti indietro» e una guida aggiornata quotidianamente, rivolta a tutti i cittadini: sono numerose le iniziative avviate da Cittadinanzattiva, per rispondere ad altrettanti bisogni emersi dall’attuale emergenza sociosanitaria legata al coronavirus

In Italia le 40.000 persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), la SMA (atrofia muscolare spinale) o le distrofie possono contare su alcune strutture multidisciplinari specializzate nella loro assistenza. Sono i Centri NEMO, che stanno sostenendo uno sforzo straordinario per proteggere dal pericolo del coronavirus le persone con queste patologie, oggi più che mai in situazione di fragilità. Per supportare concretamente tali strutture, le Associazioni AISLA, UILDM e Famiglie SMA hanno lanciato una campagna, utilizzando il motto “#distantimavicini”, uno dei più diffusi di questi giorni

«Vogliamo dare spazio a “estratti dal movimento dell’anima” delle persone, portati alla luce sotto forma piccole, semplici riflessioni quotidiane o di immagini»: consiste in questo l’iniziativa social promossa dall’Associazione Oltre quella Sedia di Trieste, impegnata da anni nello sviluppo di autonomie a vari livelli insieme a persone con disabilità intellettiva per diverse fasce d’età. Sempre l’organizzazione giuliana, inoltre, ha attivato anche un’azione di domiciliarità digitale, proponendo, ad esempio, azioni di autonomia domestica

La Polizia di Pontedera (Pisa) ha diramato alle pattuglie che operano nel proprio territorio comunale disposizioni volte ad accettare la semplice autocertificazione dei familiari che escono di casa per gestire le crisi delle persone con autismo o altre disabilità intellettive. Il provvedimento, introdotto a seguito di un recente appello in tal senso rivolto alle Istituzioni da due Associazioni toscane, come avevamo segnalato nei giorni scorsi, va accolto con favore, anche se, per evitare confusione, sarebbe necessario che tutte le Forze dell’Ordine operassero in modo coordinato

Il Servizio di Audiologia e Impianti Cocleari dell’Ospedale Martini di Torino ha attivato da oggi, 23 marzo, un supporto informatico audiovideo di telemedicina a favore sia dei bambini audiolesi seguiti per controlli dopo l’intervento di impianto cocleare o di protesizzazione acustica, sia degli adulti anch’essi con impianto cocleare, che abbiano la necessità di aiuto nella gestione anche burocratica del loro dispositivo. L’auspicio dell’APIC di Torino (Associazione Portatori Impianti Cocleari) è che tale servizio possa essere utilizzato anche dopo l’emergenza coronavirus

In attesa che l'INPS produca la propria Circolare definitiva e che il Decreto cosiddetto "Cura Italia" venga convertito in legge, la situazione è questa: in àmbito di permessi e congedi dal lavoro, a rischiare di essere maggiormente svantaggiati sono proprio i lavoratori con disabilità, come chiaramente si evince dall'esame dei vari testi finora disponibili

«Quali sono le difficoltà maggiori? Quali i bisogni più impellenti? Quali fonti stai consultando per informarti sul coronavirus? Hai rinunciato alle terapie ospedaliere? Puoi usufruire della consegna domiciliare dei farmaci necessari?»: queste e altre domande compongono l’indagine conoscitiva che il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO hanno elaborato, per conoscere approfonditamente i bisogni e le istanze dei Malati Rari e sostenerli al meglio, durante l’attuale emergenza sociosanitaria

«“Caro futuro mondo, non devi avere paura. I tuoi abitanti potranno ricominciare ad uscire di casa, ad andare a scuola, a lavorare, a guadagnare denaro. Potranno ricominciare ad abbracciarsi, ad amarsi, ad invitarsi a cena. Ci saranno ancora momenti difficili, capiterà ancora di soffrire e di avere paura. Ma si potrà ancora essere felici”: potrebbe cominciare così - scrive Marco Piazza - una letterina immaginaria dedicata dalle persone con sindrome di Down al nostro pianeta in tempi così difficili per tutta l’umanità»

«Quello che sta succedendo - scrive Marco Castaldo - mette tutti in condizioni di provare ciò che centinaia di migliaia di persone con disabilità gravi e gravissime provano ogni giorno della loro vita: l’immobilità, e non solo quella fisica, provocata della disabilità o dalla malattia, ma l’impossibilità di poter uscire, avere una vita partecipata, a causa del contesto e delle limitazioni ambientali rappresentate dalle barriere architettoniche, psicologiche e culturali. Persone che potrebbero essere utili per se stesse e per la società, ma che invece esistono solo nei costi del welfare»

Tramite una lettera inviata al Presidente della Regione Marche, il Gruppo Solidarietà ha chiesto che «sulla base della valutazione delle necessità delle persone con disabilità e non autosufficienti, vengano assicurati in ogni territorio adeguati interventi e sostegni, un percorso, questo, da promuovere per evitare di lasciare sole le persone, rispondendo ad eventuali comportamenti rinunciatari da parte dei servizi territoriali»

Incertezze e soprattutto l’assenza di istruzioni operative vengono rilevate dal Servizio HandyLex.org a proposito del Messaggio diffuso in questi giorni dall’INPS, relativo ai permessi lavorativi fissati dalla Legge 104/92, di cui si occupa il cosiddetto Decreto “Cura Italia”, prodotto dal Governo. L'Istituto, anzi, smentisce sostanzialmente l’Ufficio per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità, che fino ad oggi affermava che l’estensione dei dodici giorni di permesso mensili riguardasse anche i lavoratori con disabilità

«L’alleanza tra genitori e professionisti permette di individuare precocemente bisogni e soluzioni»: lo dichiara Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), a proposito della “Guida alla Sindrome di Down”, pubblicazione realizzata dal Centro Sindrome di Down dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, in collaborazione con la stessa AIPD, per rispondere a tutte le domande delle famiglie alle prese con questa sindrome. Il testo è stato reso disponibile in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down di domani, 21 marzo

«L’attuale emergenza e la conseguente chiusura delle scuole hanno messo in luce le disuguaglianze educative del nostro Paese che investono anche il mondo digitale, ancora più gravi per i bambini con bisogni educativi speciali o con disturbi nell’apprendimento, per i quali è indispensabile attivare percorsi e strumenti ad hoc per rendere la didattica digitale effettivamente inclusiva»: lo sottolineano da Save the Children, che chiede di utilizzare subito il fondo previsto dal Decreto “Cura Italia” per garantire il diritto dello studio a distanza a bambini e ragazzi ancora “disconnessi”