Nel corso di una videoconferenza stampa in programma per domani, 29 aprile, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e la SIN (Società Italiana di Neurologia) presenteranno le varie attività promosse per affrontare l’emergenza coronavirus a breve, medio e lungo termine, relativamente alle tematiche di sanità pubblica e di tutela per le persone con sclerosi multipla. Per l’occasione verranno anche presentati i primi dati preliminari della piattaforma “MuSC-19 (Sclerosi Multipla e Covid-19)”, progetto di raccolta dati internazionale collegato al Registro Italiano Sclerosi Multipla

Sta ottenendo notevole successo la campagna “#distantimavicini”, voluta dalle Associazioni AISLA, Famiglie SMA e UILDM per sostenere i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) e far sì che continuino la loro attività di presa in carico e protezione delle persone con malattie neuromuscolari e SLA, anche in questo momento di emergenza. E il successo si deve anche agli eventi in diretta Facebook, legati all’iniziativa, come quello di domani, 29 aprile, che avrà per protagonisti Fabrizio e Claudio Colica, ovvero il duo comico Le Coliche

«Se prendersi cura di qualcuno segna l’inizio della civiltà - scrive Maurizio Gaido -, allora dovremmo chiederci se nella nostra cultura, quella prodotta in questi ultimi decenni e che l’attuale emergenza sanitaria sta mettendo alla prova, la civiltà sia iniziata oppure no». E aggiunge: «Un sistema di welfare insufficiente in tempi normali non può affrontare alcuna emergenza, cosicché persone anziane, con disabilità, malati cronici, sono stati letteralmente abbandonati. Ma è successo per ignoranza, menefreghismo o per deliberata scelta rispetto a chi si poteva anche lasciare indietro?».

Il presente contributo di Ida Palange, madre di una giovane con sindrome di Down, si inserisce all'interno del dibattito da noi avviato sul tema della valutazione degli alunni con e senza disabilità. «Le famiglie - scrive tra l'altro Palange - chiedono che non si decidano percorsi differenziati sulla base di pregiudizi, ma che si attuino percorsi personalizzati che portino ogni alunno a raggiungere il successo formativo sulla base delle proprie reali potenzialità, applicando tutti gli strumenti e gli ausili necessari per mettere in condizione l’alunno stesso di apprendere»

È una vera e propria sfida sociale e sportiva, quella lanciata da Special Olympics Italia, il movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva, con gli “Smart Games”, evento del tutto nuovo e diverso, che nel mese di maggio prevede una serie di gare al sicuro, in casa propria, dove gli atleti Special Olympics potranno cimentarsi in tutta Italia in diciassette diverse discipline. Il tutto, naturalmente, con la tradizionale filosofia del movimento, che è semplicemente “Nessuno resti escluso!”. Domani, 29 aprile, è in proghramma la videoconferenza stampa di presentazione

Come sta rispondendo la Commissione Europea all’impatto del coronavirus sulla vita delle persone con disabilità? Ne riferirà nel pomeriggio del 30 aprile Helena Dalli, commissaria europea per l’Uguaglianza e la Parità di Genere, nel corso di un importante meeting online a partecipazione aperta, denominato appunto “L’impatto del coronavirus sulle persone con disabilità”, promosso dall’Intergruppo del Parlamento Europeo sulla Disabilità, insieme all’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità

“Ritardi burocratici”? Malattie del motoneurone giudicate “lievi”? Persone con disabilità costrette a patire la fame? Appare a dir poco inquietante la notizia proveniente dalla Gran Bretagna, secondo cui un cospicuo numero di persone con disabilità, anziane e ammalate sarebbero state escluse dalla possibilità di accedere al servizio di distribuzione dei pacchi alimentari erogato dalle autorità locali o di usufruire della consegna prioritaria della spesa ordinata online, non possedendo i criteri necessari per iscriversi al registro riservato alle famiglie inglesi estremamente vulnerabili

Sono disponibili ora anche in italiano la presentazione e il questionario relativi all’ampio sondaggio online, di cui quale avevamo riferito la scorsa settimana, al quale possono contribuire anche organizzazioni di persone con disabilità e singoli cittadini con disabilità. A promuoverlo sono state alcune organizzazioni internazionali di persone con disabilità e delle loro famiglie, per raccogliere informazioni sulle esperienze vissute in questi mesi dalle persone con disabilità, nonché al modo in cui i vari Stati stanno rispondendo alle situazioni riguardanti questa specifica popolazione

Numerose organizzazioni della Lombardia, impegnate per la tutela dei diritti delle persone con disabilità, hanno chiesto alla propria Regione di rinviare l’avvio del nuovo Piano Regionale per la Non Autosufficienza alla fine dell’emergenza coronavirus, per non creare ulteriori fonti di stress a numerose persone e famiglie coinvolte. Inoltre, il Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione LEDHA ha rilevato alcuni aspetti problematici sotto il profilo della legittimità, in due recenti Deliberazioni sul medesimo tema, prodotte dalla Giunta Regionale Lombarda

È un pronunciamento attualissimo, quell’Ordinanza prodotta dal Tribunale Civile di Roma, secondo la quale anche in periodo di didattica a distanza il docente per il sostegno e i docenti curricolari debbono continuare a seguire gli alunni con disabilità per tutte le ore di insegnamento previste normalmente. Si tratta infatti della fissazione di un principio certamente utile alle famiglie, per far valere il diritto allo studio dei propri figli anche in questo periodo di grave emergenza

«Dal prossimo Decreto Legge - dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH - ci aspettiamo non solo chiarezza e velocità di applicazione su congedi, permessi e flessibilità lavorativa, ma anche un intervento articolato, solido e strutturale a sostegno dell’emergenza che tante famiglie, tante persone con disabilità, tanti caregiver stanno attendendo. Abbiamo chiesto, infatti, non solo servizi, ma anche, vista la straordinarietà della situazione, indispensabili sostegni di natura economica, ad iniziare dall’innalzamento delle pensioni e degli assegni per invalidità civile a 600 euro»

«Con la didattica a distanza - scrivono dall’ANGSA Campania (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) - i ragazzi le ragazze con autismo non solo hanno avuto difficoltà ad utilizzare gli strumenti, molto spesso improvvisati, di tale sistema, ma hanno scontato, e tuttora scontano, anche la mancata ripresa delle terapie sanitarie. Per questo abbiamo voluto lanciare una petizione nel web, che mira a chiedere la necessaria e dovuta attenzione al tema del diritto all’istruzione di tutti»

«Ora più che mai - sottolineano dall’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo - verso la “fase 2” dell’emergenza coronavirus, diventa inaccettabile che le persone con disabilità debbano attendere per moltissimo tempo autobus accessibili, subire pedane non funzionanti, indisponibilità degli autisti, cinture di sicurezza rotte, campanelli non funzionanti, barriere sensoriali e percettive. E tuttavia, annunciando una “rivoluzione” dei trasporti, né TUA Abruzzo (Società Unica Abruzzese di Trasporto), né la Regione hanno speso una sola parola sulla mobilità delle persone con disabilità»

«Ad oggi la Regione Marche non ha emanato alcun atto di indirizzo riguardante il sostegno alle persone non autosufficienti (disabili e anziani) che vivono a domicilio, persone per le quali alcuni servizi sono stati chiusi (Centri diurni) e altri in molti casi sono stati ridotti e/o sospesi (interventi domiciliari)»: lo denuncia il Gruppo Solidarietà, che chiede dunque alla propria Regione, «senza ulteriore dilazione, di assumere con determinazione il suo ruolo di indirizzo, programmazione, verifica e controllo, tutte competenze e responsabilità che rientrano tra gli obblighi istituzionali»

«Ciò che stiamo vedendo - scrivono dal GRIDS, Laboratorio di Ricerca Disability Studies e Inclusione Scolastica e Sociale dell’Università Roma 3 - ovvero le difficoltà, le incertezze, l’abbandono delle persone fragili, anziani e disabili nell’affrontare il coronavirus, conferma la crisi delle prospettive politiche e del sociale già presenti negli anni precedenti. Bisogna dunque innanzitutto pensare a un servizio per le persone con disabilità come territorio e come parte di esso, contrastando l’istituzionalizzazione, un fenomeno che riguarda tante persone con disabilità, anche giovani»

«Ora - scrive Carla Volpe - l’obiettivo dev’essere quello di rinascere dalle “macerie” del Covid-19, tutti, anche i soggetti più deboli, che devono avere il loro posto nella vita della comunità e concorrere al benessere dell’umanità, quando sarà pronto un piano organizzativo chiaro, a tutela della salute pubblica, e con una chiara visione d’insieme. Il motto dev’essere “fatichiamo tutti di più”, ovvero accettiamo di fare un passo indietro nelle nostre abitudini, e con l’essenziale rinasceremo più umani, tutti insieme»

«Ai lavoratori in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità o in condizione di rischio derivante da immunodepressione, da esiti da patologie oncologiche, viene riconosciuto sino a fine aprile lo status di ricovero ospedaliero sulle assenze effettuate»: lo aveva stabilito un articolo del Decreto Legge “Cura Italia”, rimasto però di fatto inapplicato, a causa delle ambiguità presenti nel testo. Ora il “Cura Italia” è divenuto legge, dopo un emendamento che ha complicato ulteriormente le cose. I lavoratori con disabilità aspettano le istruzioni applicative...

È l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) il riferimento per l’Italia di un’ampia indagine a livello europeo, che coinvolgerà centinaia di famiglie, per valutare l’impatto che l’emergenza coronavirus ha avuto sui bambini e sugli adolescenti con problematiche neuropsichiatriche, sia sul piano psicologico che sulla possibilità di proseguire almeno in parte le cure. Lo studio non ha limitazioni geografiche ed è aperto a tutte le famiglie italiane con bambini e ragazzi con disturbi neuropsichiatrici, il cui contributo potrà essere realmente importante

«Bene l’ampia adesione alla nostra campagna “#Nonfermateci” - dichiara Claudia Fiaschi, portavoce del Forum del Terzo Settore -, ma ora chiediamo che i Parlamentari i quali hanno aderito alla campagna e tutti quelli che in questi anni hanno dimostrato di avere a cuore i temi del sociale si mobilitino per costituire un intergruppo che alimenti un dibattito informato e consapevole, indispensabile per avere concrete ed efficaci misure di sostegno al Terzo Settore in questa emergenza. Perché pensare agli “ultimi” significa pensare anche a coloro che agli “ultimi” si dedicano quotidianamente»

«Se dunque riforma delle norme sulla valutazione degli studenti con disabilità dev’esserci - scrive Anna Rita Casolini di Sersale, inserendosi a propria volta nel dibattito da noi avviato su questo tema - riforma ci sia e questa è la mia “proposta indecente, basata sull’esperienza personale di chi ha dovuto combattere per otto anni, sin dalle medie, per far sì che il proprio figlio con disabilità cognitiva potesse coronare il sogno di un “diploma vero”»