«È passato un mese dalla Giornata sulla Sindrome di Down e il mondo non è proprio il posto che ci aspettavamo che fosse. Eppure il messaggio chiave di quell’evento, “We decide” (“Decidiamo noi!”), è forse più importante che mai, perché è essenziale che le persone con disabilità abbiano il potere di partecipare efficacemente e significativamente nel rispondere all’emergenza globale»: è questo il messaggio diffuso dall’organizzazione Down Syndrome International, un mese dopo la Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down

Innanzitutto l’attivazione, presso la Centrale Operativa del 118 di Sassari, di una SIM con il telefono da destinare alle comunicazioni con gli utenti sordi o con difficoltà di comunicazione del territorio, ma anche una serie di video sulla propria pagina Facebook, contenenti tra l’altro alcuni semplici accorgimenti per comunicare con una persona sorda: sono le iniziative promosse in queste settimane dalla Commissione Disabili del Comune di Sassari

«Come si potrà arrivare compiutamente a un superamento del modello assistenziale, nella direzione di un modello dei diritti, che faccia discendere le risposte pratiche e operative dalla realtà dei bisogni e dei desideri della persona con disabilità?»: a questo tema cruciale è dedicata ampia parte di “Persone con disabilità. Politiche, sostegni, interventi, servizi”, nuovo libro pubblicato dall’organizzazione marchigiana Gruppo Solidarietà. Numerosi e tutti autorevoli coloro che firmano i vari contributi del volume, nel quale si approfondisce anche il tema dell’inclusione scolastica

Appare quanto mai utile, in un periodo come questo, contraddistinto da una gran mole di informazioni, il servizio reso disponibile dall’organizzazione CBM Italia, consistente in un archivio ragionato di documenti e risorse sul tema “Coronavirus e disabilità”, prodotti a livello nazionale, ma anche e soprattutto in àmbito internazionale, che puntano sia al “mainstreaming” della disabilità - l’inserimento di quest’ultima in tutte le politiche e la legislazione che incidono sulla vita delle persone - sia al coinvolgimento attivo delle stesse persone con disabilità per la tutela dei loro diritti

«Ormai da più di quaranta giorni - scrive Vincenzo Bozza, presidente dell’UTIM di Torino (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva) - sono chiusi i centri diurni frequentati dalle persone con disabilità intellettive in situazione di gravità, disposizione che ha messo in difficoltà più o meno grande le famiglie, sobbarcatesi la cura e l’accudimento dei congiunti con disabilità in totale solitudine. È ora il momento che ci si attivi, per programmare insieme a tutte le parti interessate, tenuta nel debito conto ogni precauzione del caso, un ritorno graduale alla normalità»

«Il volontariato toscano rischia dover interrompere la propria attività, fino ad oggi fondamentale nella gestione dell’emergenza. Incomprensibilmente, infatti, nel cosiddetto “Decreto Liquidità” approvato dal Governo si nega l’estensione al volontariato e alla promozione sociale dell’accesso al Fondo Nazionale di Garanzia, una misura di cui i nostri enti non possono fare a meno per continuare ad assistere le fasce più deboli e vulnerabili del territorio»: è centrato sulla Toscana, ma non riguarda certo solo questa Regione, l’allarme lanciato dal Cesvot e dal Forum del Terzo Settore Toscana

Dando ulteriore continuità a una serie di incontri già avviati da alcuni mesi, Progetto Yeah! - ramo aziendale della Cooperativa Sociale Quid, specializzato nella fornitura di servizi per l’accessibilità e l’inclusione - proporrà per il pomeriggio del 29 aprile, in diretta streaming, un nuovo seminario online gratuito (“webinar”) sul tema “Il tuo sito web è accessibile alle persone con disabilità?”

Qualche giorno fa Women Enabled International (WE), organizzazione di donne con disabilità statunitense, ha pubblicato una Dichiarazione sui diritti relativi all’intersezione del genere e della disabilità durante l’emergenza ingenerata dalla diffusione del coronavirus. Ciò che caratterizza tale documento rispetto ad altri incentrati su questioni analoghe, è un’impostazione che intende il genere nella sua accezione estesa, guardando cioè non solo alle donne e alle ragazze con disabilità, ma anche alle persone con disabilità di “genere non-binario” e di “genere non conforme”

«Da soli si va veloci, ma insieme si va più lontano»: è il motto dei centauri dell’Associazione Angeli in Moto che per l’emergenza coronavirus, hanno moltiplicato il loro già consolidato impegno al fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla). Ben seicento motociclisti, infatti, stanno consegnando farmaci a domicilio alle persone con sclerosi multipla, colpite due volte dalla crisi sanitaria e sociale scatenata dal virus, poiché a causa della fragilità del loro sistema immunitario, devono adottare ancor più cautele e misure di isolamento più rigide per evitare il contagio

Replicando a quanto scritto sulle nostre pagine da Salvatore Nocera, nel contributo intitolato “Riflessioni sulla valutazione degli alunni con e senza disabilità”, interviene Alfonso Amoroso, avvocato e genitore di una persona con disabilità, arricchendo ulteriormente il dibattito da noi avviato sul tema della valutazione degli alunni con e senza disabilità. Risponde ancora lo stesso Salvatore Nocera

«Chiediamo che l’organizzazione della “fase 2” tenga conto anche delle nostre esigenze di cittadini fragili e soprattutto chiediamo di partecipare ai tavoli istituzionali in cui se ne discute»: lo dichiara Giuliano Frittelli, presidente dell’UICI di Roma, a proposito dei provvedimenti, in via di definizione, per la gestione della cosiddetta “fase 2” dell’emergenza coronavirus, rilevando una serie di rischi per i diritti delle persone con disabilità visiva, riguardo ai trasporti, alla mobilità e all’accompagnamento, nonché alle ormai note applicazioni software, quasi sempre inaccessibili

«Di fronte alla situazione drammatica degli anziani malati cronici non autosufficienti, ricoverati nelle RSA - scrive Maria Grazia Breda - urgono modifiche importanti all’attuale organizzazione delle cure, perché non debbano più ripetersi fatti di inaudita crudeltà come questo. Ma se passata l’emergenza, non ci sarà il riconoscimento delle esigenze sanitarie vitali di queste persone, le cose non andranno meglio e per cambiare mentalità è indispensabile anche usare termini appropriati, precisando innanzitutto che una RSA non è una “casa di riposo”, ma una struttura del Servizio Sanitario»

«Chiediamo trasparenza sulle azioni a tutela dei soggetti fragili (persone con disabilità, anziani, malati psichiatrici, senza fissa dimora, immigrati, detenuti): garantire loro la necessaria assistenza è un atto di civiltà che non può essere affidato soltanto al volontariato»: anche questo si legge in un messaggio inviato ai vertici della propria Regione dal Segretario di Cittadinanzattiva Piemonte, che chiede innanzitutto di «rimediare alla scarsa qualità dell’informazione ufficiale proveniente dalle ASL e di promuovere il coinvolgimento delle comunità locali nel governo dell’emergenza»

«Disabilità non significa inabilità. Significa semplicemente adattabilità»: questa frase sintetizza al meglio la sostanza di un progetto (“Corp-Osa-Mente Abili”) promosso dall’Associazione Sindrome X Fragile Puglia, impegnata su questa condizione genetica - la sindrome X Fragile, appunto - che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. E anche in quest’epoca di emergenza, l’iniziativa procede online, perché, come scrive la psicologa Alice Montanaro, «un virus può rallentare il cammino delle persone con sindrome X Fragile, ma arrestarlo mai!»

«La situazione che stiamo vivendo - scrive Alessandro Manfredi, presidente della Federazione LEDHA - ci deve portare a riconsiderare profondamente i contenuti del Piano Socio Sanitario Regionale della Lombardia. Riteniamo infatti necessario un profondo cambiamento del sistema di welfare sociale regionale per la disabilità, basato sulla necessità di riconoscere il diritto universale alla presa in carico della persona con disabilità e al suo accesso a un processo di valutazione multidimensionale orientato alla progettazione individuale per la vita indipendente»

Anche l’APRI (Associazione Pro Retinopatici ed Ipovedenti) ha avviato varie iniziative, durante l’attuale emergenza sociosanitaria. Oltre infatti alla consegna della spesa a domicilio sul proprio territorio e agli accompagnamenti per visite mediche urgenti, l’Associazione torinese ha intensificato i colloqui psicologici telefonici e i gruppi di automutuo aiuto a distanza. Vi è poi uno strumento già attivato da tempo con successo, il canale YouTube “Apri Torino”, che è stato potenziato con contenuti didattici e ludici, per aiutare le persone con disabilità visiva in questi mesi di isolamento

«Perché la didattica a distanza divenga davvero un diritto esigibile - scrive Donatella Morra -occorre che ai genitori di persone con disabilità vengano confermati i permessi e le agevolazioni previsti dalla normativa emergenziale, che si distribuiscano tablet e chiavette a chi non li possiede, che alle famiglie e agli alunni mancanti di mezzi e competenze informatiche si affianchino degli esperti, che l’inclusione a distanza venga programmata e realizzata in modo congiunto dagli insegnanti curricolari e di sostegno, insieme agli assistenti all’autonomia e alla comunicazione e alle famiglie»

«Il gruppo di lavoro chiamato a programmare la cosiddetta “fase 2” nella Regione Siciliana deve essere integrato da un componente esperto di disabilità, che conosca molto bene le diversificate necessità delle persone con disabilità»: lo ha scritto l’Autorità Regionale Garante delle Persone con Disabilità in Sicilia, in una lettera inviata ai referenti istituzionali della propria Regione, ribandendo quanto sottolineato da varie Associazioni, ovvero che durante l’attuale emergenza sociosanitaria le persone con disabilità e le loro famiglie sono divenute ancora più “invisibili” che in precedenza

«È condivisibile - scrive Rita Barbuto - l’impostazione del documento sull’emergenza sanitaria, prodotto dal Comitato Nazionale per la Bioetica e riguardante la decisione clinica in condizioni di carenza di risorse. E tuttavia il Comitato ha perso ancora una volta l’occasione di trattare il tema della disabilità in àmbito bioetico, dimenticando del tutto la Convenzione ONU, che contiene ogni principio fondamentale utile ad evidenziare che le decisioni e le pratiche mediche riguardanti le persone con disabilità si devono basare sempre e comunque sul rispetto della dignità e dei diritti umani»

È un ampio sondaggio online, cui possono contribuire anche organizzazioni di persone con disabilità e singoli cittadini con disabilità, quello promosso da un gruppo di organizzazioni internazionali di persone con disabilità e delle loro famiglie, per cercare di rispondere alle conseguenze dell’attuale sfida globale, causata dall’emergenza coronavirus, raccogliendo quante più informazioni possibili sulle esperienze vissute in questi mesi dalle persone con disabilità, nonché il modo in cui i vari Stati stanno rispondendo alle situazioni riguardanti questa specifica popolazione