L’urgenza di garantire i Livelli Essenziali di Assistenza con uniformità, tra le diverse Regioni, «perché quello che è accaduto in questi mesi con i vaccini non debba più succedere»: è stato questo il principale tema al centro di un incontro avuto dalle Federazioni FISH e FAND con la ministra delle Disabilità Stefani e il presidente della Conferenza Stato-Regioni Fedriga, insieme alla richiesta di istituire un Tavolo Permanente sulla Disabilità, all’interno della stessa Conferenza Stato-Regioni

«Riflettendo sulle conseguenze della pandemia nelle strutture sanitarie e sociosanitarie, ci chiediamo se non si debba rivedere alla radice l’intero sistema dei servizi di sostegno alle persone in condizione di fragilità, visto che quello attuale, schiacciato sull’offerta di prestazioni, non coglie la persona nella sua interezza e fa prevalere la dimensione organizzativa su quella relazionale»: lo scrivono dal Gruppo Solidarietà, presentando l’incontro online “Persone malate e non autosufficienti. La pandemia nelle strutture sanitarie e sociosanitarie”, organizzato per il 24 maggio prossimo

Approvare il Disegno di Legge sui caregiver familiari, giacente ormai da tempo al Senato, inserendovi il riconoscimento di tali figure come lavoratori: solo in tal modo si darà finalmente dignità al lavoro silenzioso, invisibile, di milioni di persone in Italia»: è questo il senso dell’appello che ha già ottenuto numerose sottoscrizioni, lanciato dall’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti e inviato in parallelo al Presidente del Consiglio, ai Ministri della Salute, del Lavoro e delle Politiche Sociali e delle Disabilità e alla Presidente dell’XI Commissione del Senato

I genitori di minori con disturbo dello spettro autistico sono riconosciuti come i principali esperti del proprio figlio o figlia ed è determinante che chi opera nel sistema sanitario e socio-pedagogico li ascolti e cooperi con loro all’elaborazione di un progetto di vita che abbia un senso per ogni singolo ragazzo e ragazza. Sarà centrato su questo tema il seminario online “Il genitore al centro della terapia”, organizzato per l’8 maggio dall’Associazione toscana Tarta Blu e al quale parteciperà tra gli altri Costanza Colombi, psicologa e ricercatrice di rilevanza internazionale

«È interessante - scrive Paolo Sarra - una recente Sentenza prodotta dal Consiglio di Stato, riferita specificamente al trattamento ABA (Analisi Applicata del Comportamento) per un bambino con disturbo dello spettro autistico, ma che più in generale investe la questione del progetto individuale per le persone con disabilità, fissato dall’articolo 14 della Legge 328/00. Secondo tale Sentenza, infatti, la progettualità sociale viene ritenuta integrativa e non sostitutiva della progettualità riabilitativa sanitaria»

Oggi, 5 maggio, è l’8^ Giornata Europea della Vita Indipendente e per l’occasione il Forum Europeo sulla Disabilità ha lanciato un sondaggio rivolto a tutte le persone con disabilità, per conoscerne le storie di vita indipendente realizzata o di quella che invece dovrebbe essere tale, ma che richiede di superare ancora tante (troppe!) sfide per diventare reale. Ne risulteranno due documenti che arriveranno alla Commissione Europea e agli Europarlamentari. Si tratta di un’opportunità preziosa, per fare arrivare le voci dei “direttamente coinvolti” a chi “deve decidere” a livello continentale

È stato lanciato dall’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia) un terzo questionario che, come i due precedenti dello scorso anno, fa parte di un’ampia indagine internazionale, voluta per studiare come il Covid si comporti nei confronti delle persone affette da sarcoidosi, malattia infiammatoria ritenuta rara, dalle cause ancora sconosciute, che può interessare diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche. Il nuovo questionario, aperto fino al 2 giugno, punta anche a reperire informazioni circa la somministrazione del vaccino sulle persone con sarcoidosi

«È cronaca di questi giorni - scrivono l’ANPVI Cagliari e RP Sardegna - il malfunzionamento del portale di accesso predisposto dalla Regione Sardegna per le prenotazioni del vaccino anti-Covid, rivolte ai soggetti fragili e con disabilità grave., che dal 29 aprile non hanno potuto effettuare la registrazione, E tuttavia, decine di persone cosiddette “fragili” hanno potuto comunque registrarsi attraverso canali preferenziali, non ben identificati, di Associazioni di categoria, metodologia, questa, che rischia di creare un ulteriore divario tra “cittadini fragili di serie A” e “di serie B”»

«Vaccineremo dalle 22 alle 6 del mattino ipoacusici, sordomuti, ciechi civili, autistici tra i 60 e i 79 anni»: così recita una dichiarazione ufficiale prodotta nel sito della Regione Basilicata. «Quindi alle persone fragili - denunciano le Federazioni FISH e FAND della Regione - si dà la possibilità di vaccinarsi di notte! Proprio una grande attenzione alle loro condizioni! Per non parlare dell’uso di termini come “sordomuto”, cancellato 15 anni fa per legge!». «Le persone con disabilità e le loro famiglie meritano ben altro rispetto», sottolinea il presidente nazionale della FISH Falabella

Come accade ormai da anni, la ricorrenza della Festa della Mamma – che quest’anno sarà il 9 maggio – si trasformerà in un’occasione speciale per compiere un gesto di solidarietà a sostegno dell’ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), realtà impegnata da molti anni sul proprio territorio, nel sostegno alle persone con disturbo dello spettro autistico e alle loro famiglie. In versione online, così come lo scorso anno, torneranno dunque, dal 6 al 9 maggio, “Le rose della rinascita”, all’insegna del tradizionale slogan “Aiutaci a far fiorire il futuro…”

Oltre a registrare tantissimo interesse per “The Hiring Chain” (“La catena dell’assunzione”), la campagna lanciata per affermare che assumere una persona con sindrome di Down o con un’altra disabilità intellettiva cambia la vita non solo dell’interessato, ma innesca un circolo virtuoso di nuove opportunità per tutti. il CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) ha anche annunciato, nei giorni scorsi, il primo passo concreto compiuto da un’azienda italiana, la Società Ferragamo, che ha deciso appunto di assumere una persona con sindrome di Down

«Un anno di pandemia ha creato un reale impatto sulla salute mentale collettiva e a pagarne il prezzo più alto sono stati i più fragili, a cominciare da bambini/e e adolescenti, esposti a un maggiore rischio di maltrattamento»: per chi, come «Superando.it», non smette mai di ricordare che i bambini/e i ragazzi/e con disabilità sono in ogni caso “i più vulnerabili tra i vulnerabili”, non si può non guardare con attenzione al quadro allarmante lanciato dalla Fondazione CESVI (Cooperazione e Sviluppo), nella quarta edizione del proprio “Indice regionale sul maltrattamento all’infanzia in Italia”

«Il sistema stabilito dal Comune di Bologna per l’erogazione del cosiddetto “bonus viaggio” previsto dal precedente Governo, allo scopo di sostenere il trasporto pubblico non di linea e fronteggiare la diffusione dei contagi, rivolto a persone a ridotta mobilità o in situazioni di difficoltà economica, è inaccessibile proprio per quelle categorie per le quali è […]

Arriva da tante Associazioni, dai numerosi studenti che dedicano loro una testi di laurea, nonché da una serie di Società Scientifiche, la crescente attenzione per il progetto “Rare Sibling” - ove con il termine inglese “sibling” si fa riferimento ai fratelli o alle sorelle di persone con Malattie Rare e con la disabilità causata da queste ultime – iniziativa lanciata sperimentalmente qualche tempo fa dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e divenuta poi permanente, tramite la quale dare appunto voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano una serie di problematiche

«Urge certamente - scrive Paola Di Michele - un’uniformità nazionale e dei profili unici per gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione degli alunni e delle alunne con disabilità, come stabilito dal Decreto Legislativo 66 del 2017. Il timore, però, è da una parte che nella stesura dei nuovi profili non venga coinvolto chi questo lavoro lo fa sul campo, sapendo cosa serve e come farlo, dall’altra che senza riconoscimenti formali, si arrivi solo ad una scatola vuota, l’ennesima richiesta di doveri senza alcun diritto in cambio, per figure realmente fondamentali ai fini dell’inclusione»

Cieca dalla nascita, lavora come guida alla mostra-percorso milanese “Dialogo nel buio”, accompagnando le persone alla scoperta di nuove percezioni: Alissa Peron, in arte “A’lison”, ovvero “la regina dell’ascolto”, racconta il progetto “In the darkness”, realizzato con le Associazioni modenesi Four, Tempio e il patrocinio del Comune di Modena, che la vedrà con la sua splendida voce donare nuova vita alle canzoni di Laura Polato: primo appuntamento per domani, 5 maggio, in Facebook, per dimostrare a tutti che se una persona con disabilità ha talento, deve poterlo coltivare come gli altri

«Le cifre della pandemia appaiono inarrestabili e solo lo 0,2% dei vaccini è stato somministrato nei Paesi a basso reddito, dove quindi i contagi continueranno a dilagare, con conseguenze disastrose per tutti»: lo sottolineano dalla campagna internazionale centrata sul messaggio “Nessun profitto sulla pandemia, tutti hanno diritto alla protezione da Covid-19”, che punta ad ottenere la sospensione temporanea dei brevetti sui vaccini. In tal senso il Comitato Italiano chiede sostegno al nostro Governo, sin dall’imminente Consiglio Generale dell’Organizzazione Mondiale del Commercio (WTO)

«Molti hanno sperato - scrive Luciano Binosi, presidente di un’Associazione della Lombardia - che dopo il vaccino si potessero ripristinare le visite in famiglia per le persone inserite nelle RSD (Residenze Sanitarie Disabili). Purtroppo, a soffocare gli entusiasmi sono state le condizioni cui attenersi al rientro nella residenza: due tamponi e quattordici giorni di isolamento nel proprio nucleo». A giudicare per altro dalle dichiarazioni provenienti oggi dal Ministero della Salute, sembra che questo mese di maggio potrà segnare, anche per quelle strutture, un minimo di ritorno alla normalità

Come segnala l’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), il GTT (Gruppo Torinese Trasporti) ha creato nel proprio sito web, reso esso stesso maggiormente accessibile, un settore specificamente dedicato ai servizi a favore dei viaggiatori con disabilità, confermando realizzazioni note come le informazioni tramite l’app “Moovit”, la consultazione degli orari su Telegram e l’incarrozzamento delle persone con disabilità visiva dalla porta anteriore dei mezzi. Tra le novità, poi, la possibilità, per i viaggiatori non vedenti, di segnalare i propri spostamenti a un numero verde

«Sono sempre più numerose le segnalazioni di violazioni ai danni dei ragazzi e delle ragazze con DSA (disturbi specifici di apprendimento) i quali, oltre ad affrontare i problemi legati alla didattica a distanza, vedono calpestati i diritti che ormai da un decennio sembravano tutelati dalla Legge 170/10»: la denuncia arriva dall’AID (Associazione Italiana Dislessia), secondo la quale «molti degli strumenti concordati all’inizio dell’anno scolastico nei PDP (Piani Didattici Personalizzati) si sono infranti davanti al muro di supposte esigenze organizzative di troppe istituzioni scolastiche»