Rispetto alla questione riguardante il PEI (Piano Educativo Individualizzato) di studenti e studentesse con disabilità nel recente “Decreto Scuola”, dopo avere dato spazio in questi giorni alla lettera inviata ai genitori dal ministro dell’Istruzione e del Merito Valditara e ad altri contributi, riceviamo oggi e pubblichiamo un’ulteriore “Opinione” dai Presidenti delle Associazioni ANFFAS e AIPD

Riceviamo e diamo spazio all’intervento congiunto dei Presidenti di ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), successivo a una lettera inviata ai genitori dal ministro dell’Istruzione e del Merito Valditara. Sulla medesima questione riguardante principalmente il PEI (Piano Educativo Individualizzato) di studenti e studentesse con disabilità nel recente “Decreto Scuola”, indichiamo in calce i contributi già pubblicati dal nostro giornale.

Il ministro dell’Istruzione e del Merito Valditara ha voluto indirizzare a tutti noi genitori una lettera a sua firma, per spiegare i contenuti e gli effetti del Decreto da lui stesso recentemente proposto al Consiglio dei Ministri.
Non abbiamo motivo di dubitare sulle buone intenzioni del Ministro, ma ci chiediamo se egli conosca concretamente le tante, troppe traversie che le famiglie quotidianamente sono costrette ad affrontare per vedere garantito il diritto all’inclusione scolastica dei propri figli con disabilità e questo nonostante le tante leggi che ci dovrebbero tutelare. Attenuare queste tutele, ancorché motivandole con motivi legati alla “semplificazione”, porta con sé il concreto rischio di cancellare l’inclusione e bloccare i diritti dei nostri figli.
Per questo motivo riteniamo doveroso tornare ad intervenire congiuntamente per ribadire e chiarire ulteriormente alcuni aspetti di non poco rilievo per il futuro dei nostri figli e per la qualità del sistema inclusivo del nostro Paese, rivolgendoci agli stessi genitori a cui il Ministro scrive, per decostruire una narrazione che nasconde, sotto le mentite spoglie della “semplificazione burocratica”, una gravissima e unilaterale inversione di marcia sul diritto all’inclusione scolastica.

° Il PEI (Piano Educativo Individualizzato) non è burocrazia e non è una scartoffia scolastica. È lo strumento costituzionale e pedagogico con cui la scuola, la famiglia e i servizi sanitari progettano, anno dopo anno, l’inclusione dello studente sulla base della sua crescita e dei suoi reali cambiamenti. Considerare l’aggiornamento annuale un appesantimento burocratico significa negare la natura dinamica dello sviluppo dei bambini e dei ragazzi, riducendo l’inclusione a una pratica statica da aggiornare solo “al bisogno”.
° Dietro la promessa di “conferma” si cela il rischio concreto di una cristallizzazione dei sostegni dettata unicamente da esigenze economiche e di bilancio dello Stato. Se le ore vengono bloccate a monte nel passaggio da un anno all’altro per «programmare al meglio gli organici», chiedere un aumento delle ore diventerà una strada in salita per i genitori, costretti a scontrarsi con tetti di spesa rigidi e, purtroppo, a dover ricorrere nuovamente ai tribunali per vedere riconosciuti i diritti dei propri figli.
° Sanare l’inefficienza del sistema (come la cronica carenza di personale medico delle ASL) consentendo di deliberare a ranghi ridotti non è un favore fatto alle famiglie. Al contrario, indebolisce e svaluta l’organo collegiale. Il GLO () funziona se c’è unione e corresponsabilità scientifica e pedagogica. Permettere l’approvazione del PEI senza figure chiave significa spianare la strada a decisioni unilaterali della scuola, lasciando i genitori ancora più soli.

Caro Ministro, la condivisione della responsabilità educativa non si fa tagliando i momenti di confronto obbligatori, né escludendo dal tavolo le Associazioni maggiormente rappresentative, esautorate da questo provvedimento. Chiediamo a tutti i genitori di prestare la massima attenzione: di buone intenzioni è lastricata la via dell’inferno. Questa non è semplificazione, è un arretramento dei diritti che non siamo disposti ad accettare.
Le persone con disabilità e le famiglie di ANFFAS e di AIPD chiedono l’immediato ritiro o la profonda revisione di queste norme in sede di conversione del Decreto e invitano le famiglie a rimanere unite al fianco delle Associazioni che operano da sempre a tutela dei diritti e del futuro dei propri figli con disabilità.

°Rispettivamente Presidente dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e dell’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down).

Alla questione trattata nel presente contributo abbiamo dedicato i seguenti testi: Ma il Piano Educativo Individualizzato non è un impiccio burocratico! di ANFFAS Nazionale e AIPD Nazionale (a questo link); I nostri figli con disabilità non sono una pratica da snellire! di Marie Helene Benedetti (a questo link); Tutti quelli che dicono: il Piano Educativo Individualizzato non è affatto un impiccio burocratico! (a questo link); Piani Educativi Individualizzati di studenti e studentesse con disabilità: il Ministro scrive ai genitori (a questo link).

L'articolo Ancora a proposito dei Piani Educativi Individualizzati degli studenti e delle studentesse con disabilità proviene da Superando.

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

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«Tanti anni fa – scrive Tonino Urgesi – la scuola italiana ha fatto una scelta che è stata una rivoluzione civile, dicendo basta alle classi differenziate. Ha detto che si sta tutti insieme. Oggi quel sistema fa acqua da tutte le parti, lo sappiamo. Ma se un palazzo ha le crepe sui muri, tu che fai? Cacci gli inquilini per far finta che la casa sia solida? No, metti a posto le fondamenta. Se manca il sostegno, pretendi più risorse, pretendi insegnanti formati. Non sposti il bambino fragile in un altro stanzino per non far disturbare la lezione…»

Ora tu immagina che è mattina presto, senti suonare la campanella. Arrivi a scuola. Hai lo zaino sulle spalle, lo zaino pesa, pesa sempre troppo. Hai la colazione che ancora deve scendere, ti gira nello stomaco. E ti gira pure la voce di tua madre, o di tuo padre, quella loro solita raccomandazione che ti rimbomba nelle orecchie mentre cammini: «Comportati bene, non ti distrarre, metticela tutta che oggi devi prendere un bel voto».
E tu cammini. Cammini lungo il corridoio. Il corridoio è lungo, c’è odore di gesso, ci sono i passi di tutti gli altri che rimbombano per terra. Arrivi davanti alla porta della tua classe. La solita classe. Tu allunghi la mano, prendi la maniglia. Stai per entrare, no? Come tutti gli altri. E invece no.
Invece arriva uno. Uno qualunque. Un adulto, una figura con una giacca, o un bidello, un dirigente o un professore, col registro sotto il braccio. Ti si mette davanti. Ti blocca la maniglia. E ti dice, con una voce che non è né arrabbiata né dolce, una voce piatta, una voce da timbro postale: «No. Tu qui non entri. Questa non è la classe tua. Tu devi andare da un’altra parte».
Tu lo guardi. Dici: «Perché?». E lui non ti risponde, perché non c’è bisogno di rispondere. Il motivo lo sanno tutti, anche se nessuno lo dice a voce alta. Il motivo è che tu sei diverso. Visibilmente o invisibilmente diverso, ma… diverso da chi? Diverso perché?

E intanto gli altri sfilano. Ti passano accanto, spensierati. C’è quello che ride per una battuta scema, c’è quella che corre perché è in ritardo, c’è quello che si è scordato il quaderno e si arrampica sugli specchi, c’è quello che ha preso 4 e piange e quello che ha preso 10 e fa il fenomeno. Loro entrano. Tutti dentro.
Tu no. Tu vieni scortato. Come i prigionieri, come gli ospiti sgraditi. Ti portano in fondo al corridoio. In un’altra stanza. Un’aula speciale, la chiamano. O “aula di sostegno”. O “aula risorse”. Chiamala come ti pare, i nomi li cambiano sempre per farli sembrare più belli. Ma è la stanza dove ci mettono quelli “come te”.

Ecco. Adesso fermati un attimo. Tu che stai ascoltando, fermati. In quel preciso istante, fermati, mentre la porta ti si chiude davanti e senti il rumore dello scatto della serratura… tu, come ti sentiresti?
È una domanda stupida, no? È una domanda elementare, quasi banale nella sua cattiveria. E invece è proprio da qui che dovremmo partire. Mica dalle conferenze. Mica dai convegni dove arrivano quelli vestiti bene con tailleur o cravatta, coi fogli A4 in mano, che parlano per tre, sette ore di «organizzazione scolastica», «efficienza», «merito», «inclusione», «standard di apprendimento», «programmazione didattica». Tutte parole vuote, parole lunghe, parole con tante doppie che servono solo a riempirsi la bocca e a non guardare in faccia nessuno.
Perché è facile parlare da sopra. È facile parlare quando sei tu quello che decide da che parte della porta bisogna stare. Ti appiccicano addosso un’etichetta, un protocollo. Una carta. Prima ancora che tu possa dire come ti chiami, cosa ti piace fare la domenica, qual è il tuo cantante preferito o se ti fa schifo il minestrone. No, non importa chi sei. Importa la casella. Sei bravo e veloce? Vai di qua. Sei lento o fai fatica? Vai di là. Hai una sedia a rotelle? Non vedi bene? Non senti? Sei nello spettro autistico? Subito di là, senza passare dal via.
Con una firma in calce a una diagnosi clinica, l’istituzione fa un bel colpo di spugna. Cancella la persona. Perché certo, magari tu hai bisogno della sedia a rotelle, o della lingua dei segni, o di tempi più lunghi, o di un posto tranquillo. È vero, sono cose mediche. Ma prima della cartella clinica, tu sei un ragazzo con i tuoi primi innamoramenti e pulsioni sessuali. Sei un bambino con i tuoi sogni, le tue paure, i tuoi dispettucci, le tue simpatie. E nessuna diagnosi al mondo potrà mai spiegare chi sei tu quando guardi fuori dalla finestra. La tua salute non può essere la tua unica carta d’identità.

Poi… sì… arrivano i difensori delle regole. Arrivano quelli del “buonsenso”. E ti dicono: «Ma scusa, che c’è di male? Se uno ha un bisogno speciale, è logico, è pragmatico dargli uno spazio suo, un posto protetto!».
La chiamano protezione. La chiamano specializzazione. Ma dai… diciamocelo chiaramente, senza fare i diplomatici da salotto: è una scusa. È una gran comoda, enorme ipocrisia per non spostare di un millimetro le sedie. La stanza separata non serve a proteggere chi sta dentro. Serve a sollevare tutti gli altri. Serve a sollevare il sistema, i professori impreparati, i compagni “sani” e i genitori degli alunni “sani” che c’hanno l’ansia che il programma va troppo lento. Serve a non avere il disturbo morale e logistico di doversi occupare di chi va a un altro ritmo.
È un lusso da forti. È un privilegio da conformi stabilire chi merita di stare dentro la stanza buona e chi deve accomodarsi fuori.

Ma la scuola cos’è? La scuola pubblica è un distributore automatico? Metti la monetina ed esce la nozione di storia, la formula di matematica, la regola di grammatica, la regola di inglese per essere pronti al mercato del lavoro? No. O almeno, non dovrebbe esserlo. La scuola è il primo posto dove impari che il mondo è pieno di gente diversa da te. È la prima palestra dove s’impara a vivere insieme. Nel mondo vero mica ci sono le corsie per i veloci e le corsie per i lenti. Fuori per strada, chi cammina piano cammina accanto a chi corre. Chi sta in carrozzina muove le ruote sul marciapiede dove un altro cammina a piedi. Chi parla con i gesti incrocia chi parla con la bocca. E chi capisce subito deve imparare un’arte difficilissima: l’arte di aspettare.
Se iniziamo a fare le classi separate per ogni problema, dove ci fermiamo? Facciamo un’aula per quelli che vanno male in matematica. Un’aula per quelli che sono arrivati da poco da un altro Paese e non sanno l’italiano. Un’aula per quelli iperattivi che si muovono troppo sulla sedia. Un’aula per quelli che hanno i problemi a casa e sono tristi. E poi un’aula esclusiva, bellissima, pulitissima, per i “geni”.
E alla fine di questa grande pulizia, dentro la classe “normale”, chi ci rimane? E soprattutto: chi è che decide cos’è la normalità? Chi è che ha la riga e il compasso per misurare se sei normale abbastanza per entrare da quella porta?

La scuola italiana, tanti anni fa, ha fatto una scelta che è stata una rivoluzione civile: ha detto basta alle classi differenziate. Ha detto che si sta tutti insieme. Oggi quel sistema fa acqua da tutte le parti. Lo sappiamo, lo sappiamo tutti, lo sappiamo bene. Mancano i soldi, gli insegnanti di sostegno cambiano ogni tre mesi, non c’è formazione, ci sono le barriere architettoniche, gli adulti non sanno come fare. Ma se un palazzo ha le crepe sui muri, tu che fai? Cacci gli inquilini per far finta che la casa sia solida? No, metti a posto le fondamenta. Se manca il sostegno, pretendi più risorse, pretendi insegnanti formati. Non sposti il bambino fragile in un altro stanzino per non far disturbare la lezione.
C’è una differenza enorme tra il dire che le cose non funzionano bene e il dire che il problema è la presenza di chi fa più fatica. C’è di mezzo un baratro di umanità.
Bisognerebbe fare una cosa semplice. Una cosa che non si fa mai. Bisognerebbe fermarsi. E chiedere a quel ragazzo, a quel bambino: «Tu dove vuoi stare? Con chi vuoi stare? Come ti possiamo dare una mano?».

Domani mattina, prima di parlare, prima di votare una riforma, prima di far passare un Decreto, o emettere una Circolare, prima di fare un commento al bar o su internet, tu prova a rifare quel piccolo esperimento mentale. Ora mettiti di nuovo in quel corridoio. Senti il rumore freddo della porta che ti si chiude in faccia. Guarda attraverso il vetro della finestra. Dentro c’è il tuo migliore amico. Lui ti guarda da lontano, smarrito, non capisce. Lui ti fa un gesto con le mani, come per dirti: «Ma che fai? Perché tu non entri?».
Ecco, adesso cerca di pensare a una risposta, cerca di inventare una parola, una sola parola umana, per spiegargli perché tu devi rimanere fuori e lui dentro.
Perché prima di essere un caso clinico, un numero di matricola, un quattro o un dieci sul registro elettronico, quello lì è un ragazzo è un bambino. È una persona in carne ed ossa. E domani mattina, da quella parte della porta chiusa, ci potresti essere proprio tu. O ci potrebbe essere tuo figlio.

*Esperto di affettività e sessualità delle persone che vivono in un contesto disabilizzante.

L'articolo E se quell’alunno escluso fossi tu? proviene da Superando.

«Si è trattato di un incontro molto aperto e costruttivo, nel corso del quale abbiamo espresso la necessità assoluta di politiche europee capaci di migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità, con risorse adeguate e il coinvolgimento delle organizzazioni di persone con disabilità sin dall’inizio di ogni processo»: così Gunta Anča, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, commenta l’incontro di una delegazione del Forum con Hadja Lahbib, commissaria europea per l’Uguaglianza Da sinistra: Hadja Lahbib, commissaria europea per l’Uguaglianza e Gunta Anča, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, durante il recente incontro

«Si è trattato di un incontro molto aperto e costruttivo, nel corso del quale abbiamo espresso la necessità assoluta di politiche europee capaci di migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità. Ho inoltre sottolineato anche il fatto che le organizzazioni di persone con disabilità devono disporre di risorse adeguate ed essere coinvolte fin dall’inizio di ogni processo»: così Gunta Anča, presidente dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, commenta l’incontro di una delegazione dello stesso Forum con Hadja Lahbib, commissaria europea per l’Uguaglianza, al fine di discutere delle iniziative della Commissione in materia di diritti delle persone con disabilità.

Quattro i temi su cui ci si è principalmente concentrati durante l’incontro, a partire dal “rafforzamento” della Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità, tuttora in fase di discussione. A tal proposito, i rappresentanti dell’EDF hanno ancora una volta sottolineato la necessità di misure ulteriormente vincolanti, ad esempio in àmbito di lavoro, ove le azioni proposte sembrano offrire potenzialità interessanti.
È stato inoltre espresso l’auspicio che l’Alleanza per la Vita Indipendente (EU Alliance for Independent Living), lanciata nella primavera scorsa dalla Commissione Europea per sostenere la deistituzionalizzazione e promuovere l’autodeterminazione delle persone con disabilità, renda disponibili maggiori fondi per poter contrastare concretamente la segregazione.
Dal canto suo, la commissaria Lahbib ha assicurato che nella propria agenda sta promuovendo anche l’uguaglianza e i diritti delle persone con disabilità all’interno delle priorità dell’Unione Europea e nei rapporti con i governi nazionali. Ha sottolineato anche come i diversi “portafogli” di sua competenza le offrano una visione più completa delle barriere esistenti e ha ribadito l’importanza di mantenere un approccio intersezionale, concentrandosi sull’attuazione delle politiche già in essere.

Altro tema trattato durante l’incontro è stato quello riguardante il ruolo del bilancio dell’Unione Europea 2028-2034 nel sostenere l’inclusione delle persone con disabilità. Qui la delegazione dell’EDF ha sottolineato il rischio che la prossima programmazione finanziaria continentale non assegni risorse adeguate, rimarcando anche la mancanza di garanzie sufficienti ad assicurare che i fondi erogati dall’Unione Europea vengano utilizzati in conformità con la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

Si è parlato quindi dello stato dell’arte sulla Proposta di Direttiva Europea Antidiscriminazione (Equal Treatment Directive), rispetto alla quale l’EDF ha presentato i risultati preliminari di un proprio imminente rapporto sulle varie leggi nazionali contro la discriminazione, «documento – è stato detto – che potrà supportare la Commissione e il movimento per i diritti delle persone con disabilità nel proseguire l’azione di sensibilizzazione a favore dell’adozione della Direttiva, il cui iter negoziale è bloccato da ben 18 anni». Nel ringraziare per l’utile materiale fornito, Lahbib si è impegnata a continuare a lavorare per sbloccare la Proposta di Direttiva.

Si è infine discusso anche di preparazione e risposta alle crisi e alle situazioni di emergenza, e in particolare sui piani in corso volti a promuovere l’inclusione delle persone con disabilità nell’àmbito della Strategia Europea di Preparazione alle Emergenze (EU Preparedness Union Strategy). (S.B.)

L'articolo I diritti delle persone con disabilità nell’Unione Europea chiedono risorse e coinvolgimento proviene da Superando.

«Perché facciamo ancora tanta fatica? – scrive Giovanni Merlo -, cosa impedisce, rallenta lo sviluppo di un sistema di welfare che permetta alle persone con disabilità di vivere una vita con risorse e possibilità di scelta anche solo lontanamente paragonabili a quelle del resto della popolazione? Ma un altro modo di sostenere le persone con disabilità è già oggi possibile e non è certo né un sogno né un’utopia»

«Vorrei… dormire di più al mattino… fare più attività… avere degli amici, un ragazzo, una fidanzata… diventare mamma… non diventare mamma… fare la colazione al bar… passare la mattina al bar… divorziare dai miei genitori… uscire… bere il caffè… diventare un ultras della mia squadra del cuore… continuare a vivere a casa mia… lavorare… provare a prendere la patente… fare meno attività… poter uscire una sera alla settimana senza dover dire ai miei genitori dove vado… non vivere qui perché non c’è spazio per i miei libri… i miei trenini… i miei vestiti… che parlaste con me e non solo con chi mi accompagna… vedere il mare.
Non vorrei più… mangiare le verdure lesse… essere assistito da… lavorare… frequentare quel servizio tutti i giorni… stare sul pulmino insieme a… passare così tanto tempo sul pulmino… non vorrei più vivere insieme a… fare i lavoretti»…
Ma perché facciamo ancora tanta fatica? Cosa impedisce, rallenta lo sviluppo di un sistema di welfare che permetta alle persone con disabilità di vivere una vita con risorse e possibilità di scelta anche solo lontanamente paragonabili a quelle del resto della popolazione?

È vero che le condizioni di vita negli ultimi 50 anni sono migliorate. Ma è altrettanto vero che le persone con disabilità continuano a essere discriminate… e sono l’unico gruppo sociale che vede ancora l’istituzionalizzazione come suo possibile e probabile destino.
Non dipende solo dal nostro sistema di welfare sociale… che però offre il suo decisivo contributo. Iperfamilismo (grave e povero), standardizzazione dei servizi e delle misure. La scelta è tra “permanere a domicilio” o frequentare “servizi per disabili”: poco avanza per la vita indipendente e l’inclusione sociale. È un sistema di welfare che “funziona” e di cui conosciamo tutti i limiti.
Per questo abbiamo sperimentato negli anni tanti modi diversi per offrire sostegno alla vita delle persone: percorsi personalizzati, coabitazioni, assistenza autogestita, interventi nella comunità. E abbiamo visto che si tratta di interventi ed esperienze che non sono perfetti, sono pieni di limiti e problemi, ma che funzionano.
Sono queste sperimentazioni che, insieme alla crescita della consapevolezza dei diritti delle persone con disabilità, hanno creato le condizioni per il cambiamento normativo, per l’inserimento nel PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) della deistituzionalizzazione, l’approvazione della Legge Delega 227/21 e poi del Decreto Legislativo 62/24.
Abbiamo capito che è possibile rispettare i diritti umani di tutte le persone con disabilità provando ad applicare quanto richiesto e indicato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Eppure continuiamo a fare ancora tanta, troppa fatica.

Non sono certo pochi gli operatori, i servizi e le istituzioni che, di tutto quello che c’è scritto nel Decreto 62/24, hanno colto il fatto che si tratti di un procedimento amministrativo che deve essere concluso in novanta o centoventi giorni. Un procedimento sempre più descritto come faticoso, oneroso (anche per la persona e per la sua famiglia) e dalla incerta utilità, dato che viene chiarito che non serve a generare nuove risorse (e senza preoccuparsi di capire e di spiegare a cosa serva). Una fatica che viene imputata alle nuove leggi (e che quindi potrebbe nascondere qualche fregatura).
Ci si poteva aspettare altro. Che una riforma auspicata e attesa da anni generasse un movimento di richieste, iniziative, attività nuove e anche nuove risorse e un filo di entusiasmo e aspettativa in più.
Invece quello che raccogliamo è la distanza sempre più vasta tra i discorsi pubblici («Svolta epocale!», «Cambio di paradigma!») e i sentimenti che si raccolgono dalla base dei servizi, degli enti gestori, delle associazioni, delle famiglie e delle persone con disabilità, che sono per lo più in attesa, con non poche perplessità, ansie e preoccupazioni.

Ma perché facciamo ancora così tanta fatica? Il sospetto è che (in modo certo inconsapevole) tutta l’attenzione alla questione procedurale permetta di non affrontare il più grande cambiamento richiesto, ovvero quello di restituire potere alle persone con disabilità. Che richiede l’ammissione del fatto che noi oggi (e da tantissimi anni) neghiamo loro di avere potere sulle proprie vite. Non lo riconosciamo come diritto ma come una possibilità che bisogna dimostrare di dovere e potere meritare (tanto è vero che bisogna passare da un dispositivo di valutazione).
Oggi (e non certo da oggi) viene invece riconosciuto che le persone con disabilità (tutte) devono poter scegliere come tutte le altre cosa fare della propria vita e durante la propria vita.
Non riusciamo ancora a digerire che questo sia un diritto universale che deve essere solo rispettato e non “messo alla prova”. Per tutte le persone, per tutte le persone con disabilità, ma proprio tutte… anche per quelle lì… quelle per cui non riusciamo a immaginarcelo. Quello per cui dobbiamo e possiamo trovare il modo, con tutti gli accomodamenti del caso (per i nostri limiti), e quindi anche per tutte le altre persone (le cui volontà comunque ancora oggi possono essere ignorate senza troppi problemi).

Facciamo fatica e quindi ci viene comodo dedicare un’attenzione spasmodica alla procedura, non interrogandoci sul senso delle nostre azioni, confondendo per esempio un percorso e un processo, a volte complesso, come quello previsto dalla Valutazione Multidimensionale, con l’organizzazione di una riunione, dove (se si riesce) ci troveremo tutti stipati in una stanza a decidere le sorti di una persona in un tempo contingentato.
Facciamo fatica perché non riusciamo ancora a mettere in discussione le norme che effettivamente regolano il nostro modo di fare welfare sulla disabilità ogni giorno.
Non abbiamo modificato i regolamenti comunali che prevedono che gli interventi sociali siano riservati prioritariamente alle persone “gravi e povere” (che quindi avranno quasi l’esclusiva) – generando quindi gravità e povertà – e non li abbiamo modificati in quei passaggi che prevedono come destino (da ritardare ma ineluttabile) di molte persone con disabilità il ricovero in servizi residenziali che, dato che lo si immagina come definitivo, giustifica l’espropriazione di tutti i loro beni mobili e immobili, fatta salva una minima quota per le spese personali e per le spese del funerale.
Continuiamo ad approvare Piani per la Non Autosufficienza che continuano a ribadire il primato dei servizi diretti rispetto al lavoro di cura familiare, ma anche rispetto all’assistenza personale autogestita.
Continuiamo a verificare il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza contando i posti letto nei servizi residenziali ogni mille abitanti (per convenzione 0,60).
Continuiamo, almeno in Lombardia, a prevedere che nei servizi solo gli infermieri possano aiutare le persone a prendere delle medicine (le stesse medicine che a casa vengono somministrate magari da genitori anche molto anziani).
Continuiamo a prevedere che i fondi sanitari a sostegno dell’abitare delle persone con disabilità non siano determinati dalle caratteristiche e dai bisogni della persona, ma dal luogo in cui vive, favorendo in una proporzione anche da 1 a 10 i servizi residenziali.
Continuiamo a descrivere i servizi per le persone con disabilità come attività imprenditoriali e commerciali, sottoponendole a un regime di concorrenza che difficilmente favorisce i servizi di prossimità e comunitari.
E dato che questi non sono case o luoghi di vita, ma servizi, continuiamo a prevedere e a permettere che le persone possano essere spostate – deportate – da un luogo a un altro per ragioni amministrative, per un cambio di gestione o perché qualcuno semplicemente lo ritiene giusto (appropriato).
Continuiamo a generare misure settoriali, ognuna con il suo fondo, ognuna con le sue regole di rendicontazione e ognuna con i suoi vincoli di destinazione, notoriamente incuranti dei desideri delle persone.
Continuiamo, con estrema facilità, a privare le persone con disabilità della loro capacità giuridica di scegliere, non prendendo in considerazione altre strade per invece sostenerle nelle scelte che riguardano la loro vita.

È per queste e altre ragioni culturali e strutturali che stiamo facendo tanta fatica. Però è certamente tempo di cambiare e non devo dirlo certamente ai presenti. Se siete qui, con tutta probabilità avete già sperimentato che un altro modo di sostenere le persone con disabilità è già oggi possibile e non è certo né un sogno né un’utopia.
Avrete già vissuto e state vivendo insieme alle persone con disabilità esperienze di emancipazione, di protagonismo, di inclusione, nelle piccole e grandi scelte della vita: avrete già condiviso la fatica di uscire dai posti speciali per almeno provare a vivere nei luoghi di tutti, con gli stessi diritti e le stesse responsabilità degli altri; sarete già stati al fianco di persone che volevano semplicemente esprimere il loro punto di vista e compiere le loro scelte, giuste o sbagliate che fossero.
Avrete condiviso con loro esperienze di discriminazione nell’accesso alle opportunità di tutti, siano esse un centro estivo, una scuola, un posto di lavoro, un concerto, una partita di calcio, un treno, una casa, una famiglia.
Avrete anche favorito situazioni di inclusione, di relazione e di scambio con altre persone, non sempre e solo familiari e addetti ai lavori.
Ma tutto questo evidentemente non è ancora abbastanza. Se vogliamo generare un sistema di welfare sociale (e quindi una società) inclusivo, per tutte le persone e per tutte le persone con disabilità, dobbiamo fare tutto questo insieme, con il sentimento e la convinzione di appartenere a uno stesso movimento, e iniziare a pretendere, insieme, che tutti almeno provino a mettere in discussione il proprio modo di operare e anche le tante abitudini e le tante regole che confinano ancora molte persone con disabilità nel ruolo di utente e di eterno ragazzo.

«Sono adulto e nella mia vita vorrei… dormire di più al mattino… fare più attività… avere degli amici, un ragazzo, una fidanzata… diventare mamma… non diventare mamma… fare la colazione al bar… passare la mattina al bar… divorziare dai miei genitori… uscire… bere il caffè… diventare un ultras della mia squadra del cuore… continuare a vivere a casa mia… lavorare… provare a prendere la patente… vedere il mare… fare meno attività… poter uscire una sera alla settimana senza dover dire ai miei genitori dove vado… non voglio più vivere qui perché non c’è spazio per i miei libri… i miei trenini… i miei vestiti… che parlaste con me e non solo con chi mi accompagna… vedere il mare.
Non vorrei più… mangiare le verdure lesse… essere assistito da… lavorare… frequentare quel servizio tutti i giorni… stare sul pulmino insieme a… passare così tanto tempo sul pulmino… non vorrei più vivere insieme a… fare i lavoretti…».
Ascoltare, rispettare e sostenere i desideri e le volontà delle persone con disabilità per quello che sono è un mestiere per persone adulte, ed è quello che noi oggi siamo chiamati a essere.

*Direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie). Il presente contributo, già apparso in “Persone con disabilità.it” e qui ripreso con il medesimo titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, è la trascrizione di un intervento di Giovanni Merlo al convegno “Sono adulto. Disabilità e progetto di vita“, organizzato dalle Edizioni Centro Studi Erickson e svoltosi a Trento il 22 e 23 maggio scorsi.

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«Un’iniziativa che non intende raccontare la disabilità dall’esterno, ma riconoscere alle persone con disabilità coinvolte il ruolo di autori, interpreti e protagonisti del proprio lavoro»: viene presentato così l’evento denominato “Come lo vedo io”, con il quale il 2 ottobre a Roma il Borgo Guanella-Opera Don Guanella porterà fuori dai propri spazi il lavoro dei laboratori creativo e sartoriale, incontrando la città attraverso pittura, moda, testimonianza e musica

Nella serata di domani, 2 ottobre, a Roma, presso il Casale dei Cedrati interno a Villa Doria Pamphilj (ore 19), vi sarà l’evento denominato Come lo vedo io, con il quale il Borgo Guanella-Opera Don Guanella di Roma porterà fuori dai propri spazi il lavoro dei laboratori creativo e sartoriale, incontrando la città attraverso pittura, moda, testimonianza e musica. Protagonisti saranno innanzitutto i giovani del settore residenziale: le tele esposte, gli abiti e gli elementi della sfilata nascono dai loro percorsi laboratoriali, restituendo i loro modi personali di osservare, interpretare ed esprimere la realtà.
«L’iniziativa – spiegano i promotori – non intende raccontare la disabilità dall’esterno, ma riconoscere alle persone con disabilità coinvolte il ruolo di autori, interpreti e protagonisti del proprio lavoro».

La serata si aprirà dunque con la mostra delle opere del laboratorio creativo, nate dalla reinterpretazione di alcuni capolavori attraverso sensibilità, tecniche e linguaggi differenti.
Seguirà la sfilata dell’atelier L’Alt(r)a Moda, nella quale giovani e operatrici del Borgo indosseranno le creazioni realizzate nel laboratorio sartoriale.
Il programma comprende inoltre un momento di incontro con Elena Tomei, attiva nel panorama teatrale e sociale romano, che porterà la propria esperienza di donna nello spettro autistico e proporrà una riflessione sull’autodeterminazione, sull’espressione artistica e sulla comprensione autentica delle neurodivergenze.
Le opere e le creazioni sartoriali saranno inoltre al centro anche di un’asta online benefica, aperta durante l’evento e attiva fino al 5 ottobre il cui ricavato contribuirà a sostenere la continuità dei laboratori del Borgo Guanella.
A chiudere la serata la musica dal vivo della scuola LwgtTrumpet Project e il vinyl DJ set di L’Orco.

Aperto alla cittadinanza, Come lo vedo io si avvarrà del patrocinio del Municipio XII di Roma Capitale. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Miriama Gambacorta (miriam.gambacorta.mg@gmail.com).

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

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Organizzato dal Teatro Stabile di Torino, già ben noto a Lettori e Lettrici di Superando per le meritorie rassegne di teatro accessibile, il festival “Torinodanza” si aprirà a nuove forme di espressione e a nuovi pubblici con “MICHEL – THE ANIMALS I AM” di Chiara Bersani, in scena il 4 ottobre a Moncalieri, per dare vita a una performance-concerto che metterà al centro tre artiste con disabilità e dialogherà con la tradizione del balletto classico per ripensarla radicalmente. Il tutto corredato da un’audiodescrizione poetica Chiara Bersani (ritratto fotografico di Lorenza Daverio)

Organizzato dal Teatro Stabile di Torino, già ben noto a Lettori e Lettrici di Superando per le meritorie rassegne di teatro accessibile, il festival Torinodanza si aprirà a nuove forme di espressione e a nuovi pubblici con MICHEL – THE ANIMALS I AM di Chiara Bersani, che andrà in scena il 4 ottobre alle Fonderie Limone di Moncalieri, presso il capoluogo piemontese (ore 19.30), dando vita a una performance-concerto che metterà al centro tre artiste con disabilità e dialogherà con la tradizione del balletto classico – in particolare con La morte del cigno – per ripensarla radicalmente, interrogandosi su un repertorio nato da corpi e sensibilità differenti.
La recita sarà accessibile con audiodescrizione poetica, curata da Camilla Guarino (drammaturga) e Giuseppe Comuniello (performer cieco). Non una semplice descrizione tecnica, quindi, ma un’operazione artistica, per restituire emozioni, energia e poesia dei corpi in movimento.
In precedenza (ore 18) vi sarà anche un tour descrittivo e tattile (gratuito fino a esaurimento posti, previa prenotazione entro il 2 ottobre, scrivendo a accessibilita@teatrostabiletorino.it o telefonando allo 011 5169460).

Performer, autrice e attivista italiana attiva nel panorama artistico internazionale, Chiara Bersani ha posto al centro della propria ricerca il concetto di “Corpo Politico”, che guarda cioè alla disabilità come chiave di lettura della realtà e creazione scenica. Pluripremiata in Italia e all’estero – con riconoscimenti come il Premio UBU e il Total Theatre Award a Edimburgo – ha anche esposto in Istituzioni prestigiose come la Kunsthaus di Basilea. Co-fondatrice di Al.Di.Qua. Artists per i diritti degli artisti con disabilità, nel 2026 è stata tra le protagoniste della cerimonia inaugurale delle Paralimpiadi Invernali di Milano-Cortina 2026. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Allo spettacolo del 4 ottobre le persone con disabilità avranno diritto al biglietto ridotto accessibile (12 euro) e, in caso di necessità, l’accompagnatore potrà entrare gratuitamente. Per ogni altra informazione: accessibilita@teatrostabiletorino.it (Irene Di Chiaro).

L'articolo “Torinodanza” si apre a nuove forme di espressione e a nuovi pubblici proviene da Superando.

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...