Il mestiere di genitore non s’impara a scuola, specialmente quando si cresce un figlio con fragilità: un bambino che ha dentro di sé tutta la forza per affrontare il mondo, ma non gli stessi strumenti degli altri.
Quando i genitori affidano alla scuola la cosa più preziosa che hanno, cercano dirigenti e docenti con la schiena dritta, capaci di accettare una sfida che faccia la differenza. Insegnanti simili esistono: magari non si trovano nella scuola sotto casa, ma vale la pena cercarli per evitare di imbattersi in personale stanco o demotivato.
I docenti affrontano ostacoli enormi ogni giorno, è vero; eppure, con il giusto entusiasmo, possono farcela e fare emergere il potenziale di ogni studente. Hanno scelto la professione più complessa, ma anche quella che regala le gratificazioni umane più profonde. Nessun bello stipendio vale la luce negli occhi di uno studente che ritrova la motivazione, il sorriso di chi comprende un concetto prima “impossibile”, la gioia di un bambino finalmente accolto dai compagni o l’abbraccio di un genitore riconoscente. È la soddisfazione intima di sapere di aver fatto la differenza e lasciato un segno indelebile.
A volte, porsi come unico limite l’assenza di limiti aiuta a superare i confini apparenti e a scoprire che, oltre la fatica quotidiana, c’è semplicemente la vita.
*Genitore.
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Ci sono tragedie davanti alle quali viene spontaneo chiedersi: come è potuto accadere? È una domanda necessaria, ma forse non sufficiente. Perché quando una famiglia vive per anni accanto a una persona con una disabilità grave, il rischio è che il dolore, la fatica, la paura e il senso di solitudine diventino progressivamente una condizione di vita. E quando tutto questo si somma all’assenza o all’insufficienza delle risposte pubbliche, la situazione può diventare drammatica.
Su una cosa, però, non dovrebbero esserci equivoci: lo Stato ha una responsabilità precisa. Non può lasciare le famiglie sole e poi considerare ciò che accade soltanto come una tragedia privata.
Se i servizi non sono sufficienti, se ottenere ciò che dovrebbe essere un diritto diventa una battaglia quotidiana, se il futuro della persona con disabilità continua a dipendere soprattutto dalla capacità di resistenza dei suoi genitori, quella solitudine ha anche una responsabilità istituzionale.
Ma c’è un’altra solitudine, più difficile da vedere. È quella dei genitori che devono imparare ad accettare una realtà che non avevano previsto. La disabilità di un figlio può mettere in crisi l’immagine di futuro costruita durante la gravidanza e negli anni successivi. Non significa perdere il figlio: significa dover elaborare la distanza tra il figlio immaginato e il figlio reale.
È un percorso complesso, che può attraversare incredulità, rabbia, dolore, senso di colpa, paura. E non è necessariamente lineare: può ripresentarsi ogni volta che la vita pone una nuova domanda.
Il problema è che a un certo punto il dolore può trasformarsi in senso di inadeguatezza: “non faccio abbastanza, non sono capace, avrei dovuto trovare un’altra soluzione”. E allora si cercano terapie, risposte, possibilità ovunque, talvolta anche dove non esistono. Si consumano energie, risorse economiche, relazioni.
Per questo non basta dire ai genitori: «Dovete accettare!». Bisogna chiedersi: chi li aiuta ad accettare?
Servono sostegno psicologico, servizi sociali e sanitari efficienti, associazioni, gruppi di auto-mutuo aiuto, sollievo concreto. Serve soprattutto la possibilità di fermarsi, perché nessuno può assistere, organizzare, combattere e preoccuparsi del futuro per anni senza pagare un prezzo.
Anche la coppia può finire sotto pressione. Uno dei due può diventare il caregiver quasi esclusivo, l’altro il principale sostegno economico. Si può smettere di essere compagni per diventare soltanto due persone impegnate a far funzionare una macchina familiare sempre in emergenza. E possono arrivare incomprensioni, accuse, sensi di colpa.
E poi c’è qualcuno che rischiamo di dimenticare ancora più facilmente: i fratelli e le sorelle, i cosiddetti sibling. Anche loro crescono dentro questa realtà. Possono diventare molto presto i “bambini perfetti”: bravi, autonomi, comprensivi, capaci di non chiedere troppo perché percepiscono che la famiglia ha già abbastanza problemi.
Possono provare gelosia per le attenzioni riservate al fratello o alla sorella con disabilità e sentirsi subito in colpa per averla provata. Possono vergognarsi, isolarsi, avere difficoltà a parlare della propria famiglia con gli amici. E soprattutto possono portarsi dentro una domanda che spesso nessuno raccoglie: che cosa accadrà quando i nostri genitori non ci saranno più?
Anche loro hanno bisogno di essere ascoltati. Amare un fratello non significa dover diventare automaticamente il suo futuro caregiver. E costruire la propria vita non significa abbandonarlo.
Una famiglia veramente sostenuta è una famiglia nella quale nessuno è costretto a nascondere la propria sofferenza. La disabilità non è una colpa della famiglia. E la difficoltà di accettarla non è una colpa.
Può diventarlo, però, l’abbandono di quella famiglia. Per questo non dovremmo limitarci a chiederci che cosa abbia portato a una tragedia. Dovremmo avere il coraggio di domandarci anche che cosa avremmo potuto fare prima perché quella tragedia non diventasse nemmeno pensabile. Non per giudicare chi ha sofferto. Non per sostituirci alla giustizia. Ma per prevenire.
Perché se vogliamo davvero evitare che certe tragedie possano ripetersi, dobbiamo imparare ad ascoltare le famiglie molto prima che arrivino al punto di non farcela più. E dobbiamo smettere di considerare la richiesta di aiuto come una dichiarazione di fallimento.
Una famiglia che chiede aiuto non sta ammettendo di aver fallito. Sta chiedendo alla comunità di fare la propria parte.
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Esplorare il mondo sotterraneo superando barriere fisiche e culturali: è lo spirito di Diversamente Speleo, nuova edizione di un’iniziativa che il 27 settembre alle Grotte di Pertosa-Auletta, in provincia di Salerno – uno dei principali complessi carsici della Campania, attraversato dal fiume sotterraneo Negro, navigabile in barca – permetterà a persone con diverse disabilità di vivere l’esperienza dell’esplorazione sotterranea, accompagnate da speleologi, tecnici e volontari lungo il percorso e nel rispetto delle necessarie condizioni di sicurezza.
L’iniziativa è organizzata dalla Sezione di Salerno del Gruppo Speleologico del CAI (Club Alpino Italiano), con la collaborazione della Federazione Speleologica Campana, del Corpo Nazionale Soccorso Alpino e Speleologico (Servizio Regionale della Campania), della Fondazione MIdA, del Parco Nazionale del Cilento, Vallo di Diano e Alburni, dell’Associazione Ascoltami, della GOPI Protezione Civile di Caggiano e dei Comuni di Pertosa e Auletta.
«La giornata – sottolineano i promotori – dimostrerà come anche un ambiente naturale apparentemente difficile da raggiungere possa diventare un luogo di partecipazione, condivisione e superamento delle barriere, unendo conoscenza del territorio, inclusione e solidarietà».
L’edizione di quest’anno di Diversamente Speleo sarà dedicata a Samuele, un bimbo di nove anni scomparso lo scorso anno dopo avere affrontato fin dalla nascita una malattia rara e complessa. In tal senso, durante la manifestazione sarà promossa una raccolta fondi per il progetto Il Sorriso di Samuele, nato per sostenere Il Guscio dei bimbi, l’hospice dell’Istituto Gaslini di Genova che accoglie i piccoli pazienti e le loro famiglie durante lunghi percorsi di cura. Nello specifico, l’obiettivo è contribuire all’ampliamento della struttura e aumentare i posti disponibili. (S.B.)
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Nei giorni scorsi il ministro dell’Istruzione e del Merito Giuseppe Valditara è tornato a parlare pubblicamente della continuità didattica per gli studenti con disabilità. Il 16 settembre, durante il Question Time alla Camera, ha dichiarato: «Assicurare l’inclusione degli studenti con disabilità è una priorità. La possibilità di conferma del docente di sostegno è un passaggio fondamentale», aggiungendo che «questa misura ha favorito la relazione educativa già avviata con gli studenti. Per l’anno scolastico 2026/2027 le conferme dei docenti supplenti di sostegno sono state 55.814».
Queste sono le parole del Ministro. Io invece voglio raccontare la realtà che stiamo vivendo sulla pelle di mia figlia Aurora, 17 anni, come mamma.
Aurora ha una certificazione ai sensi della Legge 104, articolo 3 comma 3, per la quale necessita della massima tutela. Soffre di una grave forma di ritiro sociale, Hikikomori, e di fobie sociali e, per via del suo disagio, riesce a uscire di casa solo raramente.
L’anno scorso, a scuola, si è formata una bellissima squadra: due professoresse straordinarie che, con grande empatia e dolcezza, sono entrate in punta di piedi nella sua vita, creando un legame profondo e speciale.
Ad Aurora piace tanto scrivere, ma non aveva mai espresso veramente se stessa sulla carta. Quando le è stata proposta la partecipazione a un concorso letterario avevamo solo quattro giorni di tempo per consegnare l’elaborato. Una vera corsa contro il tempo. Ma grazie al supporto e alla vicinanza delle sue professoresse, Aurora ha deciso di partecipare. Dopo un mese abbiamo scoperto che aveva vinto. E qui è successo qualcosa di meraviglioso.
La sua professoressa, Luigia Ambrosino, anche se quel giorno non era in servizio, ha voluto accompagnarla fino a Torino. Per mia figlia è stata un’emozione doppia: non solo per il viaggio e la premiazione al Salone del Libro, ma perché per la primissima volta conosceva e stringeva la sua professoressa dal vivo, oltre lo schermo del computer con cui faceva lezione. Un traguardo immenso.
Sapevamo che quest’anno una delle due professoresse non sarebbe potuta tornare. Proprio pochi giorni fa è diventata mamma di una bimba e ci teniamo tantissimo a farle i nostri auguri più sinceri. Ma l’altra insegnante, la professoressa Luigia, poteva rimanere.
Già a marzo scorso avevamo consegnato alla scuola il certificato medico ufficiale nel quale lo specialista scriveva testualmente: «Si raccomanda alla scuola di inserire progressivamente e gradualmente nuove figure didattiche, privilegiando, laddove possibile, l’aumento delle ore delle insegnanti di sostegno con cui la minore ha già instaurato un legame positivo. Così facendo, si garantisce il rispetto dei tempi di adattamento di Aurora».
Anche il suo percorso scolastico e il suo PEI (Piano Educativo Individualizzato) tengono necessariamente conto delle sue fragilità, dei suoi tempi e della necessità di costruire gradualmente le relazioni educative.
Noi, come famiglia, abbiamo fatto quello che pensavamo fosse necessario. Abbiamo chiesto la continuità. La normativa prevede infatti una procedura proprio per favorire la continuità didattica sul sostegno. L’articolo 14, commi 3 e 3-bis, del Decreto Legislativo 66/17, insieme alla procedura prevista dall’articolo 13 dell’Ordinanza Ministeriale 27/26, consente alla famiglia di chiedere appunto la conferma del docente di sostegno a tempo determinato. La valutazione coinvolge anche il dirigente scolastico e il gruppo di lavoro operativo, ma l’esito resta subordinato, tra le altre condizioni, alla disponibilità del posto e alla posizione del docente nelle procedure di nomina.
Io non conosco i codici scolastici dei moduli o tutti i meccanismi della burocrazia. Come penso càpiti a tanti altri genitori, quando compiliamo una domanda ministeriale siamo convinti di aver fatto ciò che dovevamo fare e che, all’inizio dell’anno, nostro figlio possa ritrovare lo stesso punto di riferimento. È per questo che passiamo l’estate tranquilli.
Non avrei perciò mai immaginato di trovarmi davanti a questa brutta sorpresa. Il sistema di assegnazione degli incarichi ha finito per interrompere bruscamente questo percorso.
Ci tengo a chiarirlo con assoluta fermezza: io non ce l’ho con la Dirigente Scolastica, né tanto meno con le nuove docenti che sono arrivate adesso, alle quali auguro sinceramente buon lavoro. La mia protesta non è contro di loro. È contro un sistema che, in casi come questo, rischia di non riuscire a proteggere fino in fondo fragilità così particolari.
Mia figlia è quasi maggiorenne. È molto intelligente e matura, ma allo stesso tempo è tanto fragile. Capisce e comprende questi meccanismi burocratici. Sa benissimo che esistono graduatorie, punteggi, regole e procedure. Ma essere quasi maggiorenne non significa che la sua fragilità sia scomparsa. E comprendere razionalmente perché una cosa succede non significa riuscire emotivamente ad affrontarla. Non ritrovare la sua professoressa e dover ricominciare tutto da capo la spaventa tantissimo.
Il sistema di assegnazione ha guardato alla posizione della professoressa nelle graduatorie e non alla storia umana ed educativa costruita con Aurora. La cattedra è stata assegnata a un’altra docente e, per non perdere la possibilità di lavorare per tutto l’anno, la professoressa Ambrosino ha dovuto accettare un incarico in un altro istituto.
Sono consapevole che ormai ci vorrebbe quasi un miracolo per far ritornare la sua professoressa quest’anno. Ma la mia domanda è: anche il prossimo anno sarà così?
Il ministro Valditara ha detto che la possibilità di confermare il docente di sostegno rappresenta «un passaggio fondamentale» e che questa misura «serve a rafforzare la continuità didattica e la relazione educativa già costruita con i ragazzi». Ed è proprio per questo che mi pongo delle domande.
Se una famiglia chiede la continuità; se uno specialista della Sanità Pubblica raccomanda di rispettare i tempi di adattamento della ragazza e di privilegiare, laddove possibile, le insegnanti con cui ha già costruito un legame positivo; se quel rapporto ha prodotto risultati concreti; se quella ragazza, grazie anche alla fiducia costruita, è riuscita ad arrivare fino a Torino e a vivere un’esperienza che fino a poco tempo prima sembrava impensabile; ebbene, perché tutto questo non riesce ad avere un peso sufficiente quando si arriva all’assegnazione del docente?
E soprattutto: cosa dobbiamo fare oggi, come famiglia, perché il prossimo anno non accada di nuovo? Perché dietro una graduatoria, dietro un punteggio, dietro una procedura informatica, c’è una ragazza. C’è un percorso. C’è una fiducia costruita con enorme fatica. E c’è una famiglia che cerca semplicemente di capire come tutelare sua figlia.
Il Ministro dice che l’inclusione degli studenti con disabilità è una priorità. Io vorrei soltanto che quella priorità riuscisse ad arrivare fino alla vita reale di questi ragazzi. La continuità didattica non può essere solo uno slogan: deve essere un diritto reale. Per Aurora e per tutti i ragazzi che vivono la sua stessa invisibile fragilità.
Segnaliamo anche che è in fase di realizzazione Aurora – Oltre la porta, docufilm diretto da Stefano Ferrari, voluto per raccontare il ritiro sociale attraverso la storia di Aurora e delle persone che in questi anni le sono state accanto. Tra le persone coinvolte ci sarà anche la professoressa Luigia Ambrosino, più volte citata nel presente contributo, che vi racconterà il percorso scolastico e il rapporto di fiducia costruito con Aurora.
Suggeriamo anche la lettura, sulle nostre pagine, del testo Bene la continuità per quello studente, ma quanti casi analoghi esistono? (a questo link).L'articolo La continuità didattica non può essere solo uno slogan: dev’essere un diritto reale proviene da Superando.
Quasi 24.000 euro raccolti attraverso i canali editoriali RAI nel periodo dal 23 al 29 marzo, e fino al 5 aprile con il numero solidale 45585 e il QR Code (esattamente 23.827,61 euro): sono gli esiti della campagna #sfidAutismo 26, promossa nella primavera scorsa dalla FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo) e presentata a suo tempo anche sulle nostre pagine.
Insieme dunque ad ulteriori fondi ricevuti o resi disponibili tramite altre fonti, questo porterà al finanziamento di due progetti in àmbito di ricerca di base e applicata per diagnosi, trattamento e sostegno della popolazione con autismo nell’infanzia, nell’adolescenza e nell’età adulta, ossia di QuASAR (Quality of life in Autism for Service Assessment and Reorganisation), a cura di Maria Luisa Scattoni, dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) di Roma (53.179 euro); e di Identificazione di composti selettivi per la microglia: un approccio innovativo contro la neuroinfiammazione nell’autismo, a cura di Yuri Bozzi del CIMeC (Centro Mente e Cervello) dell’Università di Trento Rovereto (136.750 euro).
Altri due progetti, quindi, potranno essere finanziati in àmbito di ricerca metodologico-didattica ed innovazione nel campo dell’inclusione scolastica, vale a dire Costruire contesti “Autism Friendly”: l’inclusione in primo piano, a cura di Lucio Cottini dell’Università degli Studi di Urbino Carlo Bo, DISTUM (Dipartimento di Studi Umanistici) (103.000 euro); TUNE-IN – Teachers Using the G-ESDM: Implementation for Inclusion. Adattamento e sperimentazione del Group Early Start Denver Model (G-ESDM) nei servizi educativi 0–3 anni: studio pilota multicentrico sulla fattibilità, l’accettabilità e le strategie di implementazione della formazione degli educatori, con gruppo osservativo di confronto, finalizzato a promuovere lo sviluppo socio-comunicativo dei bambini autistici e la qualità dell’inclusione precoce, a cura di Liliana Ruta del CNR-IRIB (Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica), CNR di Messina (133.000 euro). (S.B.)
L'articolo I progetti finanziati dalla Fondazione Italiana per l’Autismo proviene da Superando.
Che sia estiva o autunnale, torna anche quest’anno l’appuntamento con la School che vede i Centri GLIC (la Rete Italiana, quest’ultima, dei Centri di Consulenza su ausili tecnologici per le disabilità) lavorare assieme per alcuni giorni attorno ai temi più attuali del dibattito sulle tecnologie per le disabilità.
Quest’anno il filo conduttore sarà il Progetto di vita, uno dei cardini principali, se non il principale, dell’annunciata riforma della disabilità (Decreto Legislativo 62/24) e a scandire la tre giorni romana in calendario dal 19 al 21 novembre prossimi, saranno relazioni di esperti, lavori in sottogruppi, incontri con ditte di ausili e tecnologie assistive.
A breve sarà disponibile anche il programma definitivo dell’iniziativa che è riservata ai Centri soci del GLIC e ai partner scientifici, trenta strutture presenti in 14 Regioni italiane.
Qui di seguito segnaliamo alcune delle più recenti iniziative, anche dei Centri GLIC, sul rapporto tra tecnologie e Progetto di vita, tema a cui è dedicata una delle sezioni della rassegna stampa mensile curata dalla rete GLIC e distribuita gratuitamente (si può richiederla tramite questo link).
Risorse bibliografiche e video
° Tecnologie e Progetto di Vita: una leva concreta per l’autonomia, intervista a Evert-Jan Hoogerwerf di Ausilioteca AIAS Bologna, in Superando, 6 maggio 2026.
° Intervento di Evert-Jan Hoogerwerf, Ausilioteca AIAS Bologna, sul tema Il ruolo delle tecnologie nel progetto di vita (di ciascuno), nell’àmbito del convegno promosso dal Comune di Bologna a Exposanità 2026, dal titolo Progetti di vita per le persone con disabilità. Dalla sperimentazione alla attuazione (a questo link la registrazione integrale del convegno: l’intervento citato è a partire da 1h 37’ 58″).
° Luciano Pasqualotto, Angelo Lascioli, Quando il Progetto di vita incontra i servizi. Complessità decisionale, responsabilità istituzionali e supporto dell’intelligenza artificiale nell’attuazione del D.Lgs. 62/2024, in «Welforum», 3 marzo 2026.
° Maurizio Cocchi, A proposito di Intelligenza Artificiale e di Progetto di Vita, in Superando, 24 febbraio 2026.
° Luigi Fenza, IA, disabilità e progetto di vita: nuove prospettive per l’analisi dei bisogni, la quotidianità e la realizzazione del progetto di vita della persona con disabilità, in «Italian Journal of Special Education for Inclusion», vol. XIII, n. 1, pp. 319-330 13.1, 2025.
° Seminario L’evoluzione dei servizi ausili nella transizione dei servizi e degli utenti verso il progetto di vita, a cura di We Care More Aias Bologna, 26 novembre 2025, Bologna, Forum della Non Autosufficienza.
° Ausilioteca AIAS Bologna, Lo Sviluppo Tecnologico a supporto del Progetto di Vita delle Persone con Disabilità, interventi al convegno Lo Sviluppo Tecnologico a supporto del progetto di vita delle persone con disabilità, 17 maggio 2024. Parte 1, Parte 2.
° ASPHI (Accessibilità e Sostenibilità Digitale delle Persone con Disabilità per Habitat Inclusiva), Handimatica 2024, convegno Gli ausili oggi e domani. Il progetto di vita individualizzato e le tecnologie assistive e digitali.
*Rete Italiana dei Centri di Consulenza su ausili tecnologici per le disabilità.
L'articolo Torna l’“Autumn School” della Rete Italiana dei Centri di Consulenza sugli ausili tecnologici per le disabilità proviene da Superando.
Sta per tornare in Trentino, a San Lorenzo Dorsino, il Festival dell’Arrampicata Inclusiva, giunto alla sua quinta edizione, e ancora una volta riunirà il 26 e 27 settembre atleti, paraclimber, appassionati e famiglie, per celebrare la montagna come spazio libero da barriere, all’insegna dello sport condiviso e della socialità.
Quest’anno, l’iniziativa si inserisce nell’àmbito di TIP TOP Mountain, progetto finanziato dal Ministero per le Disabilità, e il tutto è coordinato dalla FASI (Federazione Arrampicata Sportiva Italiana), insieme al Collegio Nazionale Guide Alpine Italiane e all’Ente di Terzo Settore Sportfund, con l’Associazione Dolomiti Open nel ruolo di partner organizzativo territoriale.
«La cornice del Festival – spiegano i promotori – non è casuale: la Falesia Dimenticata di San Lorenzo Dorsino è un luogo simbolo dell’accessibilità e un esempio perfetto di progetto nato dal basso, dove la mobilitazione diretta della community ha trasformato un patrimonio naturale abbandonato in bene comune. Negli Anni Novanta, infatti, dopo un periodo di grande frequentazione, la falesia venne chiusa e schiodata, diventando per quasi vent’anni solo un ricordo. Poi nel 2017 la svolta: con una pionieristica campagna di raccolta fondi nel web (crowdfunding) che coinvolse centinaia di persone, enti e associazioni, l’Associazione Dolomiti Open riacquistò il terreno, lo ripulì e riattrezzò la pareti. Oggi la Falesia Dimenticata offre decine di vie attrezzate e la raccolta fondi nel web rimane attivo: l’accesso al sito è gratuito, ma l’invito ai frequentatori è quello di versare anche solo il costo di un caffè per permettere a Dolomiti Open di operare le manutenzioni e i necessari interventi di messa in sicurezza».
In entrambe le giornate del Festival, dunque, atleti, appassionati e curiosi potranno cimentarsi nei pomeriggi (ore 14-18) in prove di scalata affiancati dalle Guide Alpine, sperimentando l’arrampicata in totale sicurezza e accoglienza. E le persone con disabilità avranno a disposizione guide preparate e protesi ad hoc. (S.B.)
L'articolo Il 5° Festival dell’Arrampicata Inclusiva proviene da Superando.
Il 26 settembre, in concomitanza con la Giornata della malattia di Charcot-Marie-Tooth, i volontari dell’Associazione ACMT-Rete saranno presenti in diverse piazze italiane per una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi, che mira a finanziare progetti riabilitativi, diagnostici e bandi di ricerca con un impatto concreto sulla qualità della vita, oltre a raccogliere evidenze per un dialogo autorevole con le Istituzioni. Nello specifico, a chi donerà verrà offerta una confezione di biscotti in edizione limitata di Frolla, microbiscottificio marchigiano che favorisce l’inserimento lavorativo di giovani con disabilità.
«L’invito a partecipare – dicono da ACMT-Rete – è rivolto a tutta la cittadinanza, esortata a unirsi ai “pinguini” che affiancano la nostra Associazione, l’animale scelto come simbolo della nostra comunità poiché la sua andatura goffa e traballante ricorda visivamente le difficoltà di chi convive con la patologia» (a questo link tutte le notizie sull’iniziativa nelle piazze).
La malattia di Charcot-Marie-Tooth, ricordiamo, è la neuropatia neuromuscolare ereditaria più frequente, caratterizzata da una progressiva disabilità motoria e sensitiva. La gestione quotidiana della condizione ad essa legata comporta un onere multidimensionale, spesso sommerso, che ricade pesantemente sui sistemi sanitari e sulle famiglie.
Sempre dal 26 settembre, poi, e fino al 4 ottobre a Fiesole, presso Firenze (Sala del Basolato in Piazza Mino da Fiesole), vi sarà The Ballad of Human Mutations (“La ballata delle mutazioni umane”), mostra personale di Aliteia, pseudonimo di Alice Babolin, già da noi ampiamente presentata a suo tempo, tramite le parole della stessa Associazione ACMT-Rete: «Mostrare mani e piedi è spesso motivo di vergogna per chi ha la malattia di Charcot-Marie-Tooth: la pessima conduzione nervosa causata da questa rara neuropatia periferica di origine genetica, al momento senza cura, provoca infatti deformità importanti alle mani e piedi, al punto che dare la mano o mostrare gambe e piedi può essere imbarazzante per alcuni. Questa mostra è nata dall’idea di sfatare questo tabù e di raccontare la diversità con un’altra dialettica e un altro sguardo» (per approfondire fare riferimento a questo link). (S.B.)
L'articolo Per far crescere sempre di più la conoscenza della malattia di Charcot-Marie-Tooth proviene da Superando.
La disabilità viene spesso raccontata attraverso due rappresentazioni opposte e, proprio per questo, entrambe insufficienti. Da una parte vi è la narrazione della tragedia, della sofferenza e del peso familiare; dall’altra quella dell’eroismo, della forza d’animo e della straordinaria capacità dei genitori di affrontare ogni difficoltà. Tra queste due immagini rimane spesso invisibile ciò che dovrebbe essere al centro della riflessione: la persona, la sua dignità, con i suoi sogni e, i suoi diritti, l’autodeterminazione e la responsabilità della società nel creare le condizioni concrete perché possa vivere una vita pienamente partecipata.
Quando una famiglia vive una situazione di disabilità complessa, l’assistenza non rappresenta un elemento marginale della quotidianità. Può diventare la dimensione attorno alla quale viene organizzata l’intera esistenza. Il tempo viene scandito da terapie, visite, scuola, servizi, autorizzazioni, comunicazioni, spostamenti e procedure amministrative. Attività che per molte famiglie appartengono alla normalità – andare a scuola, praticare uno sport, incontrare amici, partecipare a un’attività culturale o semplicemente uscire di casa – possono trasformarsi in complessi problemi organizzativi.
In questo scenario, il genitore rischia di ritrovarsi “solo”, chiamato a svolgere contemporaneamente il ruolo di madre o padre, caregiver, accompagnatore, mediatore con i servizi, interlocutore della scuola, coordinatore delle terapie e, talvolta, persino difensore dei diritti del proprio figlio.
È qui che emerge una questione pedagogica e filosofica fondamentale: l’assistenza non dovrebbe avere come unico obiettivo quello di alleggerire la famiglia, ma quello di rendere possibile l’autonomia della persona con disabilità.
L’autonomia non significa necessariamente indipendenza assoluta. Significa poter esercitare, nella misura delle proprie possibilità e con i sostegni necessari, il diritto di scegliere, innamorarsi, vivere la propria sessualità, partecipare, comunicare, costruire relazioni e sviluppare il proprio progetto di vita. Per un adolescente tutto ciò assume un significato ancora più profondo. L’adolescenza, infatti, è il periodo nel quale si costruisce progressivamente l’identità, si amplia lo spazio delle relazioni, si sperimenta una graduale separazione dalla famiglia e si rafforza il senso di appartenenza al gruppo dei pari. Se una persona con disabilità può uscire, frequentare amici, svolgere un’attività o partecipare alla vita sociale soltanto quando i genitori sono disponibili, la sua possibilità di vivere pienamente l’adolescenza rimane condizionata dalla disponibilità familiare.
Non è soltanto una difficoltà organizzativa. È una questione di cittadinanza. L’interazione, infatti, non coincide con la semplice presenza fisica all’interno di un contesto. Essere interattivi significa poter partecipare realmente alla vita educativa, sociale e relazionale della società. Una scuola interattiva non è semplicemente quella nella quale lo studente con disabilità è presente, ma quella che costruisce le condizioni affinché possa apprendere, comunicare, relazionarsi e partecipare. Allo stesso modo, una società interattiva non è quella che manifesta compassione verso la persona fragile, ma quella che rimuove gli ostacoli che ne limitano la partecipazione.
La disabilità, quindi, non può essere considerata esclusivamente una questione individuale o familiare. È anche una questione sociale.
In tal senso, la qualità della vita di una persona dipende certamente dalle sue condizioni individuali, ma anche dall’ambiente nel quale vive, dalle opportunità disponibili, dall’accessibilità dei servizi, dalle relazioni e dai sostegni che la società è capace di offrire. È necessario, pertanto, spostare lo sguardo dalla domanda «quanto riesce a fare questa persona?» alla domanda «quali condizioni possiamo creare perché questa persona possa fare, scegliere e partecipare?».
Quest’ultima prospettiva modifica anche il significato della cura. La cura è indispensabile, ma non dovrebbe coincidere con la sostituzione permanente dell’altro. Educare significa anche sostenere la progressiva conquista di spazi di autonomia. Assistere non significa fare tutto al posto della persona, ma creare le condizioni affinché possa esercitare, per quanto possibile, le proprie capacità.
Una “nuova pedagogia della persona con deficit” include anche il tema dell’autonomia e implica, dunque, un passaggio dalla sostituzione al sostegno, dalla dipendenza alla partecipazione e dalla protezione alla possibilità di scegliere. Perché questo percorso sia realmente possibile, tuttavia, la responsabilità non può ricadere interamente sulla famiglia.
Una delle forme più profonde di disuguaglianza nasce dalla diversa capacità delle famiglie di compensare le carenze dei servizi. Chi possiede maggiori risorse economiche, culturali e relazionali può spesso ricorrere a servizi privati, professionisti e assistenza aggiuntiva. Chi dispone di meno risorse è costretto a sostenere un carico ancora maggiore. Il diritto rischia così di trasformarsi in una possibilità condizionata dalla capacità individuale di rivendicarlo.
Ed è proprio qui che la riflessione diventa filosofica e politica: quanto può dipendere dalla forza individuale l’accesso a un diritto? Una famiglia non dovrebbe essere costretta a consumare anni, energie, risorse economiche e salute per ottenere ciò che dovrebbe essere garantito attraverso un sistema pubblico coordinato. Quando scuola, sanità, riabilitazione e servizi sociali procedono separatamente, il peso del coordinamento ricade spesso sul caregiver, cosicché, paradossalmente, chi avrebbe bisogno di essere sostenuto diventa il principale organizzatore del sostegno.
Questo produce non soltanto stanchezza fisica, ma anche logoramento psicologico e sociale e la necessità permanente di essere vigili, disponibili e responsabili può trasformare la quotidianità in una condizione di continua emergenza.
Eppure, la fatica dei caregiver viene spesso letta attraverso categorie morali. Il genitore che perde la pazienza può sentirsi in colpa; quello che desidera qualche ora per sé può percepirsi come egoista; quello che ammette di non farcela può essere giudicato incapace. È qui che la retorica dell’eroismo può diventare problematica: definire continuamente i caregiver come “eroi” sembra un riconoscimento, ma rischia di trasformare una condizione di necessità in una virtù obbligatoria.
Se il genitore è un eroe, deve essere forte; se deve essere forte, non dovrebbe crollare. Ma nessuna persona dovrebbe essere costretta a essere “eroica” per garantire al proprio figlio un diritto o un futuro. La vulnerabilità non è una colpa. La stanchezza non è un fallimento morale. Il bisogno di aiuto non è una debolezza. E una società che si dichiara realmente inclusiva dovrebbe permettere alle persone di esprimere la propria fatica senza trasformarla in una colpa.
Anche il tema dei fratelli e delle sorelle richiede attenzione. È naturale desiderare che all’interno di una famiglia si sviluppino legami di affetto, solidarietà e reciprocità. Ma il legame affettivo non può essere trasformato in un obbligo assistenziale. Nessun fratello, nessuna sorella dovrebbe nascere con il compito già assegnato di essere il futuro caregiver dell’altro o dell’altra. La solidarietà familiare può essere una straordinaria risorsa, ma non può diventare il sostituto di una rete sociale.
Lo stesso vale per le scelte familiari e riproduttive. La decisione di avere un altro figlio non dovrebbe essere sottoposta al giudizio morale di chi osserva dall’esterno. La presenza della disabilità non cancella il diritto di una famiglia a immaginare il proprio futuro. E nessun figlio dovrebbe essere concepito o educato come “garanzia assistenziale” per il futuro di un fratello.
La cura familiare può essere un valore, ma non può diventare un alibi istituzionale. Esiste poi una dimensione ancora poco raccontata: l’ambivalenza emotiva. Dire che la disabilità può essere difficile, invasiva, destabilizzante o dolorosa non significa amare meno una persona con disabilità. Significa riconoscere la complessità dell’esperienza umana.
Si può amare profondamente un figlio e, contemporaneamente, essere esausti. Si può desiderare il meglio per lui e avere nostalgia della vita immaginata prima della sua nascita. Si può provare gratitudine e, nello stesso tempo, soffrire. Si può aver bisogno, qualche volta, semplicemente di silenzio. Questi sentimenti, però, non cancellano l’amore. Anzi, riconoscerli permette di superare una narrazione idealizzata della disabilità e di restituire dignità alla realtà vissuta dalle famiglie.
La disabilità non è necessariamente una “lezione di vita”, un “dono” o una prova attraverso la quale diventare persone migliori. Può essere una condizione complessa che richiede risorse, competenze, sostegno e adattamenti continui. Dirlo, però, non significa arrendersi. Significa smettere di chiedere alle famiglie di trasformare ogni sofferenza in una storia edificante. Anche di fronte alle tragedie familiari e alle forme estreme di violenza, non è possibile giustificare l’atto violento. Comprendere i processi che precedono un crollo, tuttavia, è indispensabile se si vuole fare prevenzione. Occorre interrogarsi sull’isolamento, sulle richieste di aiuto rimaste senza risposta, sulla frammentazione dei servizi, sull’esaurimento delle risorse e sulla solitudine dei caregiver.
Comprendere non significa giustificare. Significa cercare di impedire che accada nuovamente. La prevenzione non comincia nell’emergenza. Comincia molto prima: nella continuità assistenziale, nella presa in carico integrata, nel sostegno alle famiglie, nella formazione degli operatori, nella collaborazione tra scuola, sanità e servizi sociali e nella costruzione di autentici progetti di vita individualizzati.
La questione, in definitiva, è culturale prima ancora che organizzativa. Una società può scegliere di considerare la disabilità una questione privata, relegandola all’interno delle mura domestiche e affidandola prevalentemente alla capacità di sacrificio delle famiglie. Oppure può riconoscere che la disabilità interroga l’intera società. Interroga il significato della dignità, dell’autonomia, dell’uguaglianza e della cura. Interroga la funzione dell’educazione e il modo in cui una società distribuisce responsabilità, opportunità e risorse.
La vera interazione non consiste nel chiedere alla persona con disabilità di adattarsi a un mondo che non è stato costruito per accoglierla, né nel chiedere alla famiglia di compensare indefinitamente ciò che manca. Consiste nel trasformare il contesto affinché ciascuno possa partecipare alla vita collettiva e costruire, secondo le proprie possibilità, il proprio progetto di vita.
Non servono famiglie “eroiche”. Servono società responsabili. Non serve compassione. Servono diritti. Non serve celebrare il sacrificio. Serve ridurre la necessità del sacrificio. Perché una società non è realmente interattiva quando chiede alle famiglie di essere straordinarie. È interattiva quando rende possibile una vita dignitosa senza che nessuno debba essere straordinario per ottenere ciò che gli spetta.
La disabilità, in fondo, non mette alla prova soltanto la persona o la sua famiglia. Mette alla prova la società. E la domanda più importante non è quanto una famiglia riesca a sopportare, ma quanto una società sia disposta a fare affinché una famiglia non debba sopportare tutto da sola.
*Esperto di affettività e sessualità delle persone che vivono in un contesto disabilizzante.
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È ancora una volta con grande piacere che ci occupiamo di un’iniziativa particolarmente cara a Superando, che nel 2020 risultò tra coloro che ricevettero una Menzione Speciale nella categoria delle Testate online. Si tratta del Premio Giornalistico Alessandra Bisceglia per la Comunicazione Sociale, iniziativa promossa dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale, insieme all’Università LUMSA di Roma, giunta alla sua decima edizione e dedicata alla memoria della giovane giornalista e autrice televisiva lucana Alessandra Bisceglia, prematuramente scomparsa a 28 anni nel 2008, a causa di una rara malformazione vascolare congenita.
«Un’edizione speciale – avevano dichiarato i promotori in fase di presentazione -, quella del decennale, che non solo intende come sempre valorizzare i migliori lavori di giornalismo sociale, ma punta anche a rafforzare un ecosistema di media, enti e aziende impegnati sui temi dell’inclusione, della salute e della responsabilità sociale».
Ora siamo alla vigilia della conclusione di questa edizione dell’iniziativa, che è in programma per domani, 24 settembre, a Roma (Aula Magna dell’Università LUMSA, Borgo Sant’Angelo, 13, dalle 14), con la premiazione che concluderà una giornata centrata sul tema Giornalismo sociale, cosa c’è all’orizzonte? Dieci anni di Premio Bisceglia. Generazioni di giornalisti a confronto.
«Dieci anni – sottolineano da ViVa Ale – possono cambiare profondamente una professione. Cambiano i linguaggi, gli strumenti, i tempi del lavoro e il modo in cui una società sceglie di raccontare se stessa. Ma dentro questa trasformazione, ci sono valori destinati a rimanere centrali: la qualità dell’informazione, l’attenzione alle persone, la responsabilità delle parole. È da qui che parte la decima edizione del nostro Premio per un evento che riunirà giornalisti, professionisti dell’informazione, accademici e giovani talenti, un appuntamento speciale, dedicato a una domanda che guarda al futuro. Il tema scelto, infatti, inviterà a fare il punto sul percorso compiuto e, allo stesso tempo, ad aprire una riflessione su ciò che attende il giornalismo sociale nei prossimi anni. Il diventerà così un’occasione per interrogarsi non soltanto su quanto sia cambiato il modo di fare informazione, ma anche su ciò che il giornalismo deve continuare a garantire alle persone e alla società». (S.B.)
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Proprio come il Rinascimento italiano ha contribuito a rompere con la visione teocentrica medievale, riportando l’essere umano al centro della riflessione culturale e celebrandone l’unicità, il potenziale e la dignità, oggi il progetto di vita può rappresentare una chiave di volta per scardinare un modello sociale e assistenziale ormai superato.
La metafora del Rinascimento non vuole naturalmente stabilire una sovrapposizione storica, ma suggerire la portata di un cambiamento di paradigma: dal primato dei servizi e delle prestazioni al primato della persona; dalla risposta standardizzata alla personalizzazione; dalla presa in carico intesa come gestione del bisogno alla costruzione condivisa di una vita possibile, desiderata e autodeterminata. È, in altre parole, un passaggio dall’assistenza alla cittadinanza.
Dall’assistenzialismo all’autodeterminazione
Per lungo tempo la persona con disabilità è stata considerata prevalentemente come destinataria di cure, prestazioni e misure assistenziali. Un modello nel quale il sistema tendeva a definire il bisogno e, conseguentemente, la risposta, lasciando spesso in secondo piano la persona, la sua storia, le sue aspirazioni e la sua capacità di scegliere. Il progetto di vita inverte questa prospettiva.
La persona non è più semplicemente l’utente di un servizio: è il soggetto intorno al quale il sistema deve organizzarsi. È, per quanto possibile, protagonista e co-autrice delle decisioni che la riguardano. Il progetto non viene semplicemente costruito per la persona, ma con la persona. E non si tratta di una differenza soltanto linguistica. Significa riconoscere che desideri, preferenze, aspirazioni, relazioni, competenze e potenzialità fanno parte della valutazione tanto quanto i bisogni di sostegno.
Il Decreto Legislativo 62/24 colloca esplicitamente il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato dentro una valutazione multidimensionale e stabilisce che esso sia orientato agli obiettivi della persona, secondo i suoi desideri, le sue aspettative e le sue scelte, considerando anche le barriere e i facilitatori presenti nei diversi contesti di vita.
Dalla risposta “in serie” alla misura sartoriale
Il secondo grande cambiamento riguarda il modo di concepire i servizi.
Il modello tradizionale è stato spesso costruito attraverso risposte predefinite: una prestazione per un bisogno, un servizio per una categoria, un intervento per una determinata condizione. Il progetto di vita introduce invece una logica di “misura sartoriale”.
Come nel Rinascimento l’artigianato, la creatività e la ricerca della forma erano strumenti attraverso i quali l’opera veniva costruita nella sua irriducibile singolarità, così il progetto di vita chiede di superare risposte pret-à-porter e di costruire sostegni coerenti con quella particolare persona, in quella particolare fase della sua vita e in quello specifico contesto.
Non è la persona che deve adattarsi al servizio: è il sistema che deve interrogarsi su come adattare risorse, strumenti e organizzazione alla persona.
Questa è una delle sfide più profonde della riforma: trasformare la personalizzazione da principio dichiarato in una pratica concreta, sostenibile e accessibile in tutto il territorio nazionale.
Un nuovo Umanesimo dei diritti
Mettere la persona al centro significa anche assumere fino in fondo la prospettiva della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge n. 18 del 2009.
La disabilità non può essere letta esclusivamente come una caratteristica individuale. Essa si manifesta anche nell’interazione tra la persona e le barriere che incontra nell’ambiente fisico, sociale, culturale e organizzativo. Per questo il progetto di vita non può limitarsi a stabilire quali prestazioni debbano essere erogate. Deve interrogarsi sulle condizioni che consentono alla persona di vivere, scegliere, partecipare e costruire relazioni.
Casa. Affetti. Studio. Lavoro. Tempo libero. Cultura. Socialità. Partecipazione alla vita della comunità: sono tutti elementi di una vita piena. È qui che il progetto di vita assume una dimensione autenticamente umanistica: riconoscere la persona con disabilità non come destinataria di protezione, ma come cittadina titolare di diritti, opportunità e responsabilità.
Dall’utente al cittadino
Nelle parole di molti genitori emerge una domanda fondamentale: poter guardare i propri figli non più soltanto come “utenti” di prestazioni assistenziali, ma come persone che hanno diritto a progettare la propria vita.
Scegliere con chi e dove vivere. Studiare. Lavorare. Amare. Coltivare amicizie e relazioni. Partecipare alla vita culturale e politica. In una parola: essere cittadini a pieno titolo.
È questa la differenza tra una presa in carico che si limita a rispondere a un bisogno e una presa in carico che sostiene una persona nella costruzione della propria esistenza.
Il progetto di vita diventa così una narrazione che intreccia diritti, desideri e possibilità concrete: un ponte tra le aspirazioni individuali e il dovere delle istituzioni di creare condizioni effettive di uguaglianza.
Il progetto di vita come moltiplicatore sociale di opportunità
È proprio qui che emerge una domanda decisiva: perché il progetto di vita può essere definito un “moltiplicatore sociale di opportunità”? Perché i suoi effetti non riguardano soltanto la singola persona. Quando una persona con disabilità può studiare, lavorare, abitare, muoversi, partecipare e costruire relazioni, cambia la sua vita, ma può cambiare anche il contesto nel quale quella vita si svolge.
Una rampa, un trasporto accessibile, un servizio digitale progettato secondo criteri di accessibilità, una modalità flessibile di lavoro, una tecnologia assistiva, un’abitazione adattata o una diversa organizzazione dei servizi possono nascere da un’esigenza individuale e diventare successivamente risorse utili a molte altre persone. L’inclusione, quindi, non è soltanto il risultato di un progetto: può diventare un motore di innovazione sociale.
Per questo il progetto di vita è un moltiplicatore di opportunità: perché trasforma una necessità individuale in una possibilità di cambiamento collettivo.
Non basta applicare un Decreto: occorre costruire un sistema
Questo passaggio richiede però realismo. Non è sufficiente applicare in maniera meramente didattica le disposizioni di un Decreto perché diventi immediatamente esigibile, in ogni territorio e per ogni persona, una presa in carico realmente globale e un progetto di vita pienamente funzionante. Una riforma di questa portata richiede tempo, risorse, competenze, strumenti e una trasformazione organizzativa.
Occorre costruire pazientemente un sistema che possa essere utilizzato da chiunque, in qualsiasi condizione si trovi; un sistema efficiente e strutturato su tutto il territorio nazionale, capace di garantire insieme flessibilità e omogeneità. Omogeneità, per altro, non significa uniformità delle risposte. Significa garantire a tutti le stesse condizioni di accesso alle opportunità: condizioni pre-organizzative, organizzative e di processo; strumenti adeguati; professionisti formati; capacità di coordinamento; risorse sufficienti. E, dentro questa cornice comune, garantire risposte realmente personalizzate.
È questa la sfida: costruire un sistema omogeneo nelle opportunità e flessibile nelle risposte.
Il Decreto 62/24 va precisamente nella direzione di collegare la progettazione individuale alle risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche attivabili, comprese quelle presenti nella comunità territoriale e nei sistemi di supporto informale. La disciplina contempla inoltre sostegni per l’abitare in autonomia e modelli di assistenza personale autogestita, con l’obiettivo di sostenere la vita indipendente e favorire la deistituzionalizzazione.
Centralità della persona: dalla cura all’aver cura insieme
Il primo elemento che rende il progetto di vita un moltiplicatore di opportunità è dunque la centralità della persona. Il progetto mette al centro non soltanto i bisogni, ma anche desideri, aspirazioni, capacità e possibilità. Qui cambia anche il significato della cura.
La cura non dovrebbe essere intesa come esercizio unidirezionale di potere dell’esperto sulla persona, ma come processo di formazione e autoformazione, di relazione e costruzione condivisa.
Dalla presa-in-cura si passa all’aver-cura-insieme. Questo significa riconoscere alla persona uno spazio autentico di scelta, compresa – quando le condizioni lo consentono – la possibilità di sperimentare, di cambiare idea, persino di sbagliare.
L’autodeterminazione non consiste infatti nel prevedere ogni possibile rischio, ma nel creare le condizioni perché ciascuno possa progressivamente conoscere se stesso, costruire la propria identità, sviluppare competenze, sperimentare possibilità e prendere parte alle decisioni che riguardano la propria vita.
Creare reti e connessioni
Il secondo elemento è la capacità di creare connessioni. Per realizzare un progetto di vita, infatti, non è sufficiente che ciascun servizio funzioni correttamente in modo isolato. È necessario che i diversi soggetti imparino a parlare una lingua comune e a lavorare intorno a un unico progetto.
Famiglia, servizi sociali e sanitari, scuola, università, mondo del lavoro, associazioni, Terzo Settore, comunità locale e istituzioni devono poter concorrere, secondo le proprie responsabilità, alla costruzione di un percorso coerente. Il progetto di vita diventa così anche uno strumento di integrazione delle politiche e dei servizi.
La normativa prevede esplicitamente la possibilità di coinvolgere il Terzo Settore nella costruzione del progetto, attraverso forme di co-programmazione e co-progettazione e di attivare risorse pubbliche, private e comunitarie.
La rete non sostiene soltanto la persona con disabilità: può rafforzare la capacità della comunità di rispondere alla fragilità, migliorando le opportunità anche per altri cittadini.
L’inclusione come motore di cambiamento
Stare insieme significa già attivare un cambiamento collettivo.
L’inclusione non riguarda soltanto la persona che viene inclusa: riguarda anche il contesto che sceglie di diventare inclusivo. L’attuazione di progetti personalizzati e costruiti con i diretti interessati può contribuire all’abbattimento di barriere fisiche, culturali e organizzative e favorire ambienti più accessibili.
Il principio è semplice: una soluzione nata per rispondere a un’esigenza specifica può diventare una risorsa per molti. E le tecnologie assistive possono favorire nuove forme di partecipazione; l’organizzazione flessibile del lavoro può ampliare le possibilità di occupazione; il design universale può rendere più accessibili gli spazi e i servizi; sistemi di trasporto maggiormente accessibili possono migliorare la mobilità di una pluralità di cittadini.
L’inclusione diventa così un laboratorio permanente di innovazione.
L’effetto leva sulle opportunità sociali ed economiche
Il progetto di vita può inoltre aprire strade verso la formazione, l’inserimento lavorativo, l’autonomia abitativa e la partecipazione culturale e sociale. Ogni passo compiuto in questa direzione non produce valore soltanto per la persona. Produce capitale umano, relazionale, culturale e sociale.
Una persona che può sviluppare le proprie competenze e partecipare alla vita della comunità non è soltanto una persona che riceve sostegni: è una persona che può contribuire, creare relazioni, lavorare, produrre cultura, assumere responsabilità e restituire valore al contesto nel quale vive.
Per questo il progetto di vita di Giulia, di Francesca, di Davide non rimane soltanto il progetto di Giulia, Francesca o Davide: diventa un possibile laboratorio di innovazione per la comunità.
Dal costo all’investimento
Perché questo processo possa radicarsi su tutto il territorio nazionale e garantire uguali opportunità, servono risorse adeguate. La questione dei finanziamenti è quindi centrale.
Investire nel progetto di vita significa riconoscere che autonomia, formazione, lavoro, abitare indipendente, accessibilità e partecipazione sociale non sono semplicemente voci di spesa, ma condizioni attraverso le quali una comunità sviluppa il proprio capitale umano e sociale.
La stessa architettura normativa del progetto di vita contempla l’attivazione e il coordinamento di risorse diverse e, per alcuni interventi legati alla vita indipendente e alla domiciliarità, prevede anche forme di finanziamento aggiuntivo e la possibile riconversione di risorse precedentemente destinate all’assistenza istituzionale.
Questo non significa sostenere che ogni investimento produca automaticamente un determinato risparmio economico o che la personalizzazione sia, di per sé, meno costosa dei servizi tradizionali. Significa piuttosto cambiare il criterio con cui guardiamo alla spesa pubblica: non soltanto come risposta a un bisogno presente, ma anche come investimento nelle condizioni che consentono alle persone di sviluppare capacità, autonomia e partecipazione. Ecco perché è necessaria una corresponsabilità di tutto il Parlamento e dei decisori politici è adesso essenziale, per non rischiare di mortificare la messa a terra della Riforma: quando c’è la volontà le risorse si trovano.
Dalle “prestazioni a pioggia” alla personalizzazione
Il passaggio vero è tra un’assistenza che si limita a mantenere l’esistente e un sistema di sostegni capace di accompagnare la persona nella costruzione della propria vita.
I servizi standardizzati possono essere importanti e necessari, ma non possono diventare il limite entro il quale la persona deve necessariamente adattarsi. Ogni processo autenticamente inclusivo presuppone la personalizzazione. Non esistono confezioni già pronte, né automatismi da applicare indistintamente a tutti. Ogni azione deve essere modellata sulla persona, sulla situazione che sta vivendo e sul contesto nel quale quella situazione si manifesta.
È questa la vera sfida organizzativa del progetto di vita: trasformare il principio della personalizzazione in una capacità ordinaria del sistema.
Un passaggio storico
Il progetto di vita rappresenta dunque molto più di una nuova procedura amministrativa.
È il tentativo di trasformare il modo stesso con cui la società guarda alla disabilità: dalla persona come destinataria alla persona come protagonista; dal bisogno isolato alla complessità della vita; dalla prestazione al progetto; dal servizio alla rete; dalla protezione all’autodeterminazione; dalla risposta standard alla misura personalizzata; dalla frammentazione alla corresponsabilità. È, in questo senso, un nuovo Umanesimo dei diritti.
La vera trasformazione dipenderà dalla capacità di tradurre i princìpi in organizzazione, competenze, risorse, strumenti e pratiche quotidiane.
Ma proprio qui sta la portata storica della sfida. Per la prima volta, il progetto di vita può diventare il luogo nel quale diritti, desideri, sostegni e risorse vengono ricomposti intorno alla persona e non intorno alla frammentazione dei servizi.
Il suo valore più profondo è allora quello di restituire alla persona la possibilità di essere autrice della propria traiettoria e, contemporaneamente, di chiedere alla comunità di trasformarsi affinché quella traiettoria possa realmente esistere.
Ecco perché, come detto in precedenza, possiamo parlare di un moltiplicatore sociale di opportunità. Perché quando una persona conquista uno spazio di autonomia, una possibilità di scelta, un’opportunità di formazione, un lavoro, una casa, una relazione o un luogo nella comunità, non cresce soltanto la sua libertà. Può crescere anche la libertà della comunità di immaginare e costruire un futuro diverso.
Il vero obiettivo, allora, non è semplicemente fare più servizi. È costruire una società nella quale i servizi, le istituzioni e le comunità siano capaci di creare le condizioni perché ciascuna persona possa vivere la propria vita con dignità, libertà e pari opportunità.
Una società che non chiede alla persona di entrare in un modello già confezionato, ma che è disposta a modificare se stessa perché ogni persona possa trovare il proprio posto. Una società che sia disposta ad investire su se stessa
Questo è, in fondo, il senso più profondo del progetto di vita: non progettare una vita per qualcuno, ma creare insieme le condizioni perché ciascuno possa progettare la propria. E riguarda tutti: anche le persone che “respirano appena”. Una delle perplessità infatti che alcuni genitori hanno rispetto a questa prospettiva è «ma come fa mio figlio a scegliere?» e ci riferiamo in particolare ai casi delle persone che non comunicano in modo “universalmente condiviso”. La nostra esperienza sul tema è storica: “non si può non comunicare”, tutti, in qualunque situazione si viva; i progetti personalizzati, per chi ha necessità di un elevato carico di sostegno e comunica anche solo con il suo modo di respirare, sono stati un successo: in un percorso virtuoso dove al centro ci sono i desiderata delle persone con disabilità. In tal senso, la mia esperienza professionale dimostra che i primi esperti dei loro figli sono sempre i genitori e i familiari. Risorse e strumenti fondamentali per pratiche di conoscenza, non sostitutive della persona; nessuno escluso: e per nessuno intendo che a nessuna persona con disabilità in qualunque, situazione essa sia, si può negare il diritto al progetto di vita. Si può fare!
*Responsabile del Centro Studi della Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).
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Come trasformare un diritto scritto in una vita vera, scelta e indipendente?: sarà questa la domanda al centro della tavola rotonda nazionale denominata Sogni in azione: trasformare i progetti di vita delle persone con disabilità in realtà, in programma per il 25 settembre a Orbetello, in provincia di Grosseto (Auditorium Comunale, Piazza Giovanni Paolo II, ore 9.30-14), incontro promosso dalla Fondazione La Casa di Mario e dall’Associazione Oltre lo Sguardo, in compartecipazione con il CESVOT (Centro Servizi Volontariato Toscana) e con il patrocinio della Regione Toscana, della Provincia di Grosseto, del Comune di Orbetello, dell’USL Toscana Sud-Est, dell’ANEP (Associazione Nazionale Educatori Professionali) e della Consulta Provinciale per la Disabilità.
Nel riunire per la prima volta in Maremma alcuni autorevoli esperti nazionali, i rappresentanti delle Istituzioni regionali e una serie di esperienze operative a livello nazionale sul nuovo Progetto di Vita previsto dal Decreto Legislativo 62/24, applicativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, la tavola rotonda, moderata da Elena Patrizia Improta, presidente delle organizzazioni che l’hanno promossa, sarà aperta dai saluti istituzionali di Chiara Piccini, vicesindaca di Orbetello e di Roberta Caldesi, direttrice della Zona Distretto Colline dell’Albegna.
Seguiranno gli interventi di Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) (Focus sul Decreto Legislativo 62/2024); Laura Andrao, avvocata, esperta in diritto delle disabilità (I nodi legali che ancora rendono il progetto di vita un sogno); Claudia Firenze, portavoce del Forum Terzo Settore Toscana (Il ruolo del Terzo Settore come raccordo e garanzia); Luca Terrosi, presidente della Cooperativa Uscita di Sicurezza (Mettere in pratica il progetto di vita con le esperienze del territorio).
Quindi è previsto uno spazio dedicato ad alcune buone prassi nazionali, con testimonianze dall’Emilia Romagna a cura di Francesco Crisafulli, responsabile del Servizio Sociale Disabilità nel Comune di Bologna, che si soffermerà sul lavoro svolto per il Comune di Bologna e sugli esiti del convegno dedicato al tema nell’àmbito di Exposanità; e con Alberto Alberani, portavoce del Forum Terzo Settore Emilia Romagna (La visione del Terzo Settore). E ancora, L’esperienza del Progetto V.I.A. di Viterbo – Co-progettazione e servizi di prossimità per l’autodeterminazione, con Maria Chiara Pagnottelli, coordinatrice dell’Agenzia per la Vita Indipendente.
Dopo gli interventi del pubblico e delle Associazioni, le conclusioni saranno affidate a Monia Monni, assessora al Diritto alla Salute, alla Sanità e alle Politiche Sociali della Regione Toscana.
«Non parleremo di un modulo burocratico – sottolinea Elena Patrizia Improta –, ma del diritto di ogni persona a scegliere dove, come e con chi vivere. Abbiamo voluto portare ad Orbetello chi sta davvero rendendo possibile questo cambiamento, per dire che anche in un piccolo territorio si può costruire inclusione vera, come dimostra il nostro cohousing nato nel 2017».
L’incontro sarà a partecipazione gratuita e aperto a cittadinanza, famiglie, operatori, associazioni e istituzioni. (S.B.)
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