Promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), il progetto CareMatch vuole contribuire a creare una piattaforma digitale e innovativa per facilitare l’incontro tra persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofia muscolare spinale, miotonie ecc.), e assistenti personali qualificati/e, promuovendo così l’autodeterminazione delle persone con disabilità.
Per co-finanziare il progetto, con il sostegno di Intesa Sanpaolo, attraverso il Programma Formula, e in collaborazione con CESVI Fondazione ETS, è stata lanciata una raccolta fondi cui si può contribuire attraverso questo link.

La piattaforma digitale fa parte di una progettualità più ampia, condivisa dalla UILDM e da altre Associazioni di settore, che prevede la formazione di assistenti personali, di persone con disabilità e delle loro famiglie, affinché acquisiscano consapevolezza del proprio ruolo, sia come datori di lavoro che come collaboratori. La piattaforma, quindi, in parte co-finanziata, raccoglierà i profili di professionisti e professioniste formati e di chi vuole lavorare come assistente personale, ed è aperta a chiunque cerchi assistenza, non solo, pertanto, a persone con patologie neuromuscolari.
E del resto è proprio per rispondere a queste sfide che la UILDM si impegna quotidianamente, Associazione che è il punto di riferimento nazionale per le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari attraverso l’offerta di servizi di supporto concreto e promuovendo l’inclusione sociale per migliorare la qualità della vita su tutto il territorio italiano.

Nel dettaglio, dunque, i fondi raccolti permetteranno di:
° completare e ottimizzare la piattaforma, rendendola più accessibile ed efficiente per persone con disabilità e assistenti personali in cerca di lavoro;
° gestire la piattaforma, con un supporto tecnico e il coordinamento delle attività, garantendo un servizio affidabile e continuo;
° assicurare manutenzione, aggiornamenti e miglioramenti tecnologici, per un funzionamento sempre ottimale;
° promuovere la piattaforma stessa attraverso canali digitali e media tradizionali, ampliandone la diffusione e contribuendo a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità. (Simona Lancioni)

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È in programma per il pomeriggio di domani, 12 giugno (ore 17-19.30), presso la Sala Anastasio Rossi del Pontificio Santuario della Beata Vergine del Rosario di Pompei (Napoli), il convegno sul tema Disabilità e Spiritualità, importante momento di riflessione sul valore umano e spirituale dell’inclusione.
L’incontro – moderato da Lucia Marino – si aprirà con i saluti e la preghiera di monsignor Tommaso Caputo, arcivescovo di Pompei, che offrirà una profonda riflessione sul ruolo della spiritualità nell’accoglienza delle persone con disabilità. Seguiranno i saluti istituzionali di Tommaso Castaldo, presidente dell’Associazione Anna De Luca di San Giorgio a Cremano, Gaetano Marotta, presidente dell’Associazione Oltre il Muro di Napoli e Giuseppe Silvano, presidente del Forum Campano Associazioni Malattie Rare.
Numerosi gli interventi di rilievo previsti dal programma, vale a dire quelli di don Luigi Castiello, segretario generale del Centro di Documentazione Universale (CDU), Rosario Savino, neuropsichiatra infantile, Sergio Mantile, presidente dell’Associazione Sociologi per il Sociale e Barbara Morgillo della Direzione Generale Tutela della Salute della Regione Campania.
Prevista poi anche la testimonianza di chi scrive [Maria Rosaria Ricci], autrice e giornalista pubblicista: condividerò infatti il mio personale vissuto di donna con disabilità, offrendo uno sguardo su come coraggio e fede possano trasformarsi in forza e possibilità.

Il convegno si propone come un momento di condivisione profonda tra una serie di realtà associative impegnate nei campi della disabilità, dell’autismo e delle malattie rare. Un’occasione per ribadire come la solidarietà, la spiritualità e l’impegno civile possano dar vita a una rete concreta di sostegno per chi vive in condizioni di fragilità.
A Napoli, città dal cuore immenso, prende vita un progetto nato da un gesto di straordinaria generosità. È la storia di Anna De Luca, insegnante di lettere in pensione, scomparsa nell’ottobre dello scorso anno a 85 anni, che poco prima di morire ha scelto di destinare tutto il suo patrimonio a due persone che l’hanno amorevolmente accudita: Pina Padriciello e Tommaso Castaldo, noti per il loro impegno nel volontariato. Pina e Tommaso sono infatti i genitori adottivi di Matteo, un bambino indiano nato senza arti, e di Maria Rosaria, una bambina rom con gravi malformazioni cerebrali. Per onorare la memoria della donna che li ha considerati famiglia, hanno fondato la citata Associazione Anna De Luca, trasformando l’appartamento ereditato in un centro di accoglienza, ascolto e progettazione inclusiva per persone con disabilità e le loro famiglie.
Ma l’impegno della coppia non si è fermato ai confini della propria città. In collaborazione con la Mulagi Mission, infatti, hanno finanziato in Uganda la realizzazione di un pozzo d’acqua potabile per i bambini di un villaggio rurale, portando così un messaggio di solidarietà oltre oceano.
Questa eredità, intesa non solo come bene materiale, ma soprattutto come trasmissione di valori, si è concretizzata in una rete attiva e virtuosa che coinvolge numerose Associazioni del territorio.

Queste, nel dettaglio, le Associazioni partecipanti al convegno di Pompei, alcune delle quali già citate in precedenza: Associazione Amo Autismo Mille Opportunità; Associazione Anna De Luca; Associazione Borgo San Michele; Associazione Buona Sanità; Centro di Documentazione Universale (CDU); Centro Volontari della Sofferenza (CVS); Forum Campano Associazioni Malattie Rare; Associazione Gli Amici… Io Sono Nicolò; Associazione Mitocon; Associazione Noi Possiamo APS Sport; Associazione Oltre il Muro; Associazione Rete Malattie Rare; Associazione Sindrome Kleefstra Italia.
Il convegno Disabilità e Spiritualità rappresenterà dunque molto più di un evento: sarà il frutto tangibile di una storia d’amore, di cura e di altruismo che continua a generare bene, nel nome di Anna De Luca, donna semplice ma dal cuore straordinario.

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Abbiamo dato ieri notizia della nuova Giunta nominata dalla FISH Emilia Romagna (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), con la conferma di Giuliana Gaspari alla Presidenza. Oggi riceviamo e ben volentieri pubblichiamo la seguente nota dalla stessa Giuliana Gaspari.

Esprimo la mia profonda gratitudine per la riconferma alla carica di Presidente della FISH Emilia Romagna, ringraziando le Associazioni aderenti alla Federazione che ci sostengono e che supportano ogni giorno con il loro impegno la Federazione stessa. Un grazie particolare alla Giunta uscente che ci ha consentito di raggiungere obiettivi importanti e ai membri della Giunta appena costituita con la quale spero di raggiungere gli obiettivi che ci siamo prefissati.
Desidero esprimere un sentito e doveroso ringraziamento al presidente della FISH Nazionale Vincenzo Falabella, la cui leadership autorevole e la costante dedizione hanno contribuito in modo determinante a rafforzare il ruolo della Federazione a livello nazionale. Grazie al suo impegno, la FISH ha acquistato una credibilità senza precedenti, affermandosi come interlocutore legittimato nelle politiche generali del Paese e anche sul nostro territorio.
Assumo questo incarico con un grande senso di responsabilità e consapevolezza e nella convinzione che, con l’unità e la partecipazione di tutti, potremo affrontare con successo le sfide future.
La disabilità è un tema di cui discutere a più livelli e ritengo che qualsiasi scelta in merito a lavoro, mobilità, istruzione o cultura debba essere valutata con le persone con disabilità, con l’obiettivo di costruire un sistema inclusivo fin dalla loro nascita.
Ci proponiamo di chiedere tavoli regionali di discussione permanenti nei quali sia le Istituzioni che le Associazioni possano coprogrammare e coprogettare le politiche relative alle persone con disabilità.
Continueremo infine a chiedere la piena attuazione del Progetto di vita, un diritto fondamentale per l’autonomia e la partecipazione delle persone con disabilità e a lottare affinché i loro diritti siano sempre garantiti.

*Presidente della FISH Emilia Romagna (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Un accordo è stato siglato tra Special Olympics Italia, la componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive, e Soroptimist International d’Italia, componente nazionale dell’organizzazione mondiale su base volontaria di donne impegnate in attività professionali e manageriali, che promuove l’avanzamento della condizione femminile, la piena realizzazione delle pari opportunità e i diritti umani.
Entrambe le organizzazioni, infatti, operano per affermare attraverso lo sport e quindi tale accordo – sottoscritto da Adriana Macchi, presidente di Soroptimist International d’Italia e Alessandro Palazzotti, vicepresidente vicario di Special Olympics Italia – ha l’obiettivo di promuovere i percorsi sportivi e di vita delle atlete con disabilità intellettive, per supportarle non solo in termini di autonomia e indipendenza attraverso lo sport, ma anche per valorizzarle quale esempio di coraggio e determinazione per tutti. (S.B.)

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«I referendum non hanno raggiunto il quorum, ma per tanti e tante il voto è stato un’esperienza non solo importante, ma formativa e gratificante, un’affermazione del proprio essere adulti e di voler partecipare, con consapevolezza e determinazione alla vita sociale e politica del Paese: sono le tante persone che fanno riferimento alla nostra Associazione e le cui importanti testimonianze ci arrivano da diverse nostre Sezioni territoriali»: lo dicono con giustificato orgoglio dall’AIPD, l’Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down, ricordando – ciò di cui abbiamo ampiamente riferito anche sulle nostre pagine – non solo la realizzazione e la diffusione di una Guida al voto, ma anche l’organizzazione di incontri e simulazioni, nelle settimane che hanno preceduto il voto, per supportare le persone con sindrome di Down nel compiere una scelta consapevole.

«La partecipazione delle persone con sindrome di Down – commenta Gianfranco Salbini, presidente dell’AIPD Nazionale – è una conquista di cittadinanza, autonomia e consapevolezza, perché votare non è soltanto mettere una croce su una scheda, ma è affermare che si è parte attiva della comunità, che si ha voce e che si può contribuire. Le testimonianze che arrivano dalle nostre Sezioni in tutta Italia raccontano di un Paese che dà la possibilità di crescere nel riconoscimento della dignità, dei diritti e delle competenze delle persone con sindrome di Down. Dal canto nostro continueremo a lavorare ogni giorno per questo, perché la partecipazione non sia un’eccezione, ma la normalità. Grazie dunque a chi ha accompagnato questo percorso».

E a proposito delle testimonianze dalle Sezioni dell’AIPD, da nord a sud dell’Italia, all’indomani dell’appuntamento elettorale, ne riportiamo di seguito alcune.
A Catania, «alcuni dei nostri ragazzi hanno esercitato il loro diritto al voto, compiendo il loro dovere di cittadini. La democrazia è più bella quando è per tutti!».
A Barletta, «abbiamo votato! L’esempio di cittadinanza attiva e la volontà di esercitare i nostri diritti sono parte di un progetto molto più ampio, quello di vita! Perché #ilmiovotoconta».
A Campobasso, «Antonio ha esercitato il suo diritto al voto e compiuto il suo dovere da cittadino».
A Frosinone, «il voto è un diritto ed una opportunità».
A Cosenza, «oggi ho votato. Per me. Per tutti. Perché il mio voto conta».
A Napoli, «quando voti, dici la tua idea. Aiuti l’Italia a prendere decisioni importanti. Nessuno può scegliere al posto tuo. Tu conti. Il tuo voto conta. Sempre!».
A Mantova, «Giulia ha esercitato il suo diritto al voto e compiuto il suo dovere da brava cittadina».
A Reggio Calabria, «Flavio ha votato per la prima volta».
Da Parma, arriva l’espressione soddisfatta di Federico, che «ha esercitato il suo diritto al voto e ha compiuto il suo dovere di cittadino. Grazie Fede! Il tuo voto conta!».
Da Bergamo: «Abbiamo letto, capito e pure votato. E no, nessuno ci ha suggerito le risposte. Oggi uno dei nostri ragazzi ha fatto il suo dovere da cittadino al referendum dell’8 giugno. Grazie alla guida al voto di AIPD Nazionale, ha capito bene di che si parlava… e ha deciso da solo cosa mettere sulla scheda. Spoiler: non ha copiato da nessuno!».

«Alla luce di queste testimonianze – concludono dall’AIPD -, vien davvero da ribadire che “il tuo voto conta”. Sempre, a prescindere dal risultato!». (S.B.)

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Come segnalato dunque anche sulle nostre pagine, pur prendendo atto del positivo confronto avviato con il Ministro della Salute Schillaci e i suoi Consiglieri, con l’intento di riavviare la trattazione parlamentare del tema “epilessia”, non essendo ancora pervenuta al Senato la Relazione Tecnica del Ministero della Salute sul Disegno di Legge 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia) ed essendo ancora pendente il parere del Ministero dell’Economia e Finanze, il presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) Giovanni Battista Pesce ha avviato oggi, 10 giugno, l’annunciato sciopero della fame davanti alla sede del Dicastero.
«Da un anno – ribadisce l’AICE in una nota – la mancante Relazione Tecnica blocca la trattazione per l’approvazione di una prima legge per la piena cittadinanza a 550.000 persone con epilessia e alle loro famiglie. Ai pochi “beati” che guariscono, più del 30% delle persone con epilessia versa in situazione di farmacoresistenza, assume cioè i medicinali, ma manifesta anche le crisi. E questo nonostante un iperbolico mercato di farmaci non curativi, ma solo sintomatici e con rilevanti effetti collaterali. Se dunque con una crisi sei soggetto a giuste limitazioni, ingiustamente ti sono negate adeguate misure inclusive. Ebbene, l’inclusione delle persone con epilessia in farmacoresistenza è il primo obiettivo che la nostra Associazione intende realizzare in questa Legislatura».

«Grave è il ritardo del Parlamento – proseguono dall’AICE – presso il quale, sin dalla XIII Legislatura, la nostra Associazione, in collaborazione con l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e con parte delle Associazioni professionali, ha promosso ininterrottamente una proposta legislativa bipartisan, spesso giunta prossima all’approvazione. Ancor più grave, inoltre, è il ritardo di altra parte del mondo professionale che fino a ieri rivendicava pubblicamente di “far guarire”, grazie al proprio operare e ora lo nega anche per quanti guariscono spontaneamente (Linee Guida Il trattamento dell’epilessia in età pediatrica, 2017) e riconosciuti tali con il Decreto Legislativo 59/11, dopo almeno 10 anni di assenza di crisi e terapia. Una cultura stigmatizzante, questa, che giunge a negare l’epilessia quale condizione di disabilità anche se in farmacoresistenza o, sfiorando il ridicolo, ritenendola “intermittente”. Una cultura professionale di “medicina difensiva”, dunque, che, marchiando a fuoco per “inguaribilità” tutte le persone con un passato o presente di epilessia e i loro colleghi che quotidianamente la certificano, attribuisce lo stigma a una mera origine culturale. La nostra Associazione chiede invece ai Parlamentari di riconoscere alle oltre 550.000 persone con epilessia e alle loro famiglie, un primo accesso ad adeguate misure inclusive, per uscire dalla malsana clandestinità imposta a questa “malattia sociale”, come riconosciuta dalla nostra normativa».

«Troppe volte – concludono dall’AICE – il percorso legislativo è stato ostacolato da celati professionisti, altri ci hanno denunciato penalmente, risultando poi essi stessi condannati. Nonostante ciò, s’è giurato alle nostre famiglie che conseguiremo la Legge per la piena cittadinanza delle persone con epilessia in questa Legislatura e pertanto chiediamo sostegno bipartisan a tutti i Parlamentari per riavviare la trattazione del Disegno di Legge 898, sino all’approvazione, in prima lettura, nei due rami del Parlamento». (S.B.)

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Nuovo appuntamento online, il 13 giugno, nell’àmbito di Inclusion Job Day, iniziativa già da noi ampiamente presentata a suo tempo, luogo virtuale ideato e progettato a suo tempo dall’Agenzia Interaction Farm (oggi Hidoly), insieme alla Società Cesop HR Consulting Company, nato per offrire la possibilità di realizzarsi professionalmente alle persone con disabilità e agli appartenenti alle cosiddette “categorie protette” (previste dalla Legge 68/99), il tutto attraverso una piattaforma, tramite la quale è necessario iscriversi, che si propone appunto, in modo completamente gratuito, come spazio di incontro fra candidati e aziende italiane, per trovare opportunità di lavoro.
Durante l’evento virtuale, dunque (ore 11-18), i candidati potranno tra l’altro consegnare digitalmente il proprio curriculum vitae, candidarsi alle offerte di lavoro, assistere alle presentazioni aziendali, sostenere colloqui di lavoro direttamente con i recruiter aziendali.

E come sempre, a precedere l’evento (ore 10-11), ci sarà l’Inclusion Job Talk, tavola rotonda in cui si tratterà questa volta il tema Accessibilità per cambiare il nostro futuro, con la partecipazione di esperti del mondo imprenditoriale, accademico e istituzionale, vale a dire Francesco Canale, artista e fondatore dell’azienda Working Souls; Silvia Cavallini, responsabile delle Risorse Umane e referente per la Sostenibilità di Beberè Società Benefit; Giovanni Ferrero, direttore della CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà); Felipe Muñoz, marketing analyst nel settore automotive; Manuela Pioltelli, responsabile dell’Area Collocamento Mirato di Umana; Elena Santagati, delegata alla Disabilità dell’Università di Messina. E come di consueto, a introdurre i lavori saranno Roberta Barba dell’agenzia Hidoly e Alessandro Pivi di Cesop HR Consulting Company.

L’Inclusion Job Day tornerà in autunno, ed esattamente il 24 ottobre, ma come sempre nei periodi tra un evento e l’altro, la piattaforma resta attiva e a disposizione delle aziende per caricare nuove posizioni cui gli utenti possono candidarsi (per rimanere aggiornati sui prossimi appuntamenti, le novità e le iniziative basta iscriversi alla IJD Newsletter tramite questo link. (S.B.)

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Tra le varie organizzazioni invitate in questi giorni a New York, in occasione della 18^ Conferenza Annuale degli Stati Parte della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale, vi è anche la Cooperativa Sociale di Napoli Il Tulipano, che vi racconterà le proprie attività inclusive all’interno del Parco Archeologico di Pompei, dove si coniugano inserimento lavorativo e inclusione sociale, come raccontato in più occasioni anche da Superando, attraverso percorsi di autonomia per ragazzi e giovani adulti, all’interno di Parvula Domus, fattoria culturale e sociale di cui i giovani stessi si prendono cura.
«La fattoria – spiegano dal Tulipano – si trova nell’anello extra moenia del Parco Archeologico di Pompei, luogo di bellezza tra natura e archeologia, dove i nostri giovani sono impegnati in attività di cura degli orti sociali, coltivando frutta e verdura prodotta all’interno delle aree verdi del parco stesso, che raccolte, vengono poi trasformate in confetture e/o marmellate; gestiscono inoltre un alveare per attività di apicoltura didattica e promuovono percorsi di educazione alla bellezza del verde e della biodiversità con l’accoglienza di gruppi ed associazioni».

«Ormai da anni – aggiungono dalla Cooperativa campana – promuoviamo e realizziamo percorsi di fruizione inclusiva dei luoghi della cultura e dei musei, attività in cui le persone tutte, ciascuna con la propria unicità, vengono accolte con proposte di percorsi inclusivi finalizzati all’apprendimento e alla socializzazione in contesti di bellezza».

«Questa di New York – sottolinea Giovanni Minucci, presidente del Tulipano – è una tappa per noi molto importante che testimonia il valore delle progettualità che siamo riusciti a sviluppare in questi anni, oggi divenuto un vero e proprio modello di welfare culturale. Il nostro obiettivo è creare percorsi di vita in cui le persone con autismo e/o disabilità cognitiva riescano a diventare autonomi da un punto di vista non solo sociale, ma anche e soprattutto lavorativo. In tal senso cerchiamo di offrire opportunità concrete ai nostri giovani che trovano la loro collocazione all’interno dei progetti, ognuno con le sue peculiarità e unicità. E lo facciamo all’interno del Parco Archeologico più famoso al mondo, un luogo di fragilità che accoglie persone fragili le quali a loro volta se ne prendono cura e lo valorizzano con la loro operosità, un circolo virtuoso dove archeologia e natura si intrecciano e diventano fonte di benessere per uno sviluppo sostenibile, ambientale e sociale, finalizzato all’autonomia».
«Con Parvula Domus – conclude – l Parco Archeologico di Pompei diviene luogo di connessioni tra la città antica e la città moderna, grazie all’impegno e al lavoro dei nostri giovani che lo rende ancora di più un luogo unico al mondo». (S.B.)

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«Il bambino – sottolineano dall’Istituto Scientifico Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco) – ha diritto ad essere informato sulle proprie condizioni di salute e sulle procedure a cui verrà sottoposto, con un linguaggio comprensibile e adeguato al suo sviluppo e alla sua maturazione. Lo suggerisce il buon senso, lo sancisce la rete italiana degli Ospedali Pediatrici con la Carta dei Diritti del Bambino in Ospedale. Si tratta quindi di un diritto sacrosanto, ma come la mettiamo quando il bambino ha difficoltà nella comprensione del linguaggio a causa di un disturbo del neurosviluppo? Come comunicargli le visite, gli esami diagnostici, le terapie che dovrà affrontare?».
Per venire dunque incontro alle esigenze dei suoi piccoli pazienti, lo stesso Istituto Medea-La Nostra Famiglia, con la supervisione scientifica del Policlinico di Milano, ha introdotto nel proprio reparto di Neuropsichiatria Infantile un approccio fondato sulla CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa), lingua che com’è noto, è basata su un sistema di simboli grafici che raffigurano oggetti, azioni, desideri e stati d’animo.

«Nel nostro reparto accogliamo bambini e bambine con disturbi dello spettro autistico o disturbi del neurosviluppo complessi – spiega Morena Achilli, coordinatrice infermieristica del reparto di Neuropsichiatria Infantile del Medea-La Nostra Famiglia – e per tutti loro sottoporsi alle necessarie procedure diagnostiche e terapeutiche può essere una fonte di ansia, a maggior ragione se hanno problemi nella sfera comunicativa. Gli specialisti del Medea hanno quindi pensato di tradurre l’agenda terapeutica giornaliera di ogni bambino in CAA. Ogni mattina, quindi, i piccoli pazienti del reparto ricevono il programma della giornata tradotto in simboli e il personale infermieristico affianca il caregiver per comunicare in CAA attività e procedure, affinché ogni bambino e bambina possa affrontare un esame di risonanza magnetica o un elettroencefalogramma con maggiore consapevolezza e meno ansia».

«Abbiamo pensato anche al loro tempo libero – prosegue Achilli -, dotando il reparto di una biblioteCAA, frutto meraviglioso di una collaborazione nata all’interno del nostro Istituto»: a realizzare il nuovo spazio sono stati infatti Samuele, Chiara, Gloria, Emmanuel e Ruben del progetto Ponte.RiESCO e Nicolas, Matteo, Giuseppe, Martina, Davide e Kevin del servizio residenziale L’Aquilone. I primi sono giovani con un quadro neuropsicologico complesso che partecipano ad un progetto educativo inclusivo della Nostra Famiglia in collaborazione con le scuole secondarie di primo grado del territorio, i secondi, invece, sono bambini e giovani con disturbi del neurosviluppo e disabilità complesse e importanti criticità nei comportamenti di adattamento ambientale, che frequentano il servizio residenziale terapeutico riabilitativo per minori di Bosisio Parini. Tutti insieme, con i loro educatori, hanno tradotto i volumi in CAA grazie ad un software dedicato che trasforma le parole in immagini, acquisendo in tal modo un ruolo attivo nell’aiuto degli altri, apprendendo contemporaneamente le logiche della CAA.

«La CAA è trasversale e accessibile per tutte le età, le lingue e le culture – conclude Achilli -, uno strumento prezioso, che dà voce a tutti”. Risultato: dal Gattino Luca a Tobi si diverte, il nuovo spazio dedicato alla lettura offre ai bambini ricoverati fiabe, romanzi e racconti tradotti in simboli. Ma soprattutto è un esempio concreto di collaborazione virtuosa tra centri di ricerca, esperienze cliniche e progetti di integrazione sociale». (S.B.)

L'articolo Come eliminare le barriere comunicative in un reparto di Neuropsichiatria Infantile proviene da Superando.

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Come abbiamo già avuto modo di riferire in altra sede, con l’Ordinanza n. 207 del 9 settembre 2024, la prima Sezione Civile della Corte di Cassazione aveva sollevato rilevanti questioni di legittimità costituzionale in merito alla disciplina del Trattamento Sanitario Obbligatorio (TSO). In particolare, l’Ordinanza aveva evidenziato come l’attuale normativa sul TSO, basata sugli articoli 33, 34 e 35 della Legge 833/78 (Istituzione del servizio sanitario nazionale), fosse carente nel garantire il diritto all’informazione tempestiva e alla partecipazione attiva nei processi decisionali della persona che viene sottoposta a tale misura. Per la Suprema Corte tali lacune, andando a comprimere il diritto di autodeterminazione e di difesa del diretto interessato, espongono lo stesso al rischio di restrizioni arbitrarie della libertà personale.
Ebbene, con la Sentenza n. 76 del 5 maggio scorso, la Corte Costituzionale ha dichiarato illegittimo l’articolo 35 della menzionata Legge 833/78, perché l’omessa previsione della comunicazione del provvedimento del sindaco e della notificazione del decreto di convalida del giudice tutelare alla persona interessata o al suo legale rappresentante, nonché l’omessa previsione dell’audizione dello stesso interessato prima della convalida, determinano la violazione degli articoli 13, 24, 32 e 111 della Costituzione.
Si tratta di una Sentenza estremamente importante, di cui auspichiamo la massima diffusione e della quale evidenziamo di seguito alcuni degli elementi principali.

La questione di costituzionalità è stata posta in via incidentale dalla Corte di Cassazione nell’àmbito di un giudizio avente a oggetto il decreto del 18 gennaio 2021, con il quale il giudice tutelare del Tribunale Ordinario di Caltanissetta aveva convalidato un TSO in condizioni di degenza ospedaliera, disposto dal Sindaco della città siciliana, e impugnato il 19 febbraio 2021 dalla donna che vi era stata sottoposta, ai sensi dell’articolo 35 della Legge 833/78. Sia il Tribunale ordinario che la Corte d’Appello di Caltanissetta avevano rigettato il ricorso, ritenendo sussistenti le condizioni per attuare il TSO. Tuttavia, una volta che il procedimento è giunto presso la Corte di Cassazione, è stata la stessa Corte a riferire come sia stata la Procura Generale a chiedere, in via principale, il rigetto del ricorso e, in via subordinata, che venisse sollevata la questione di legittimità costituzionale in ordine alla disciplina dei trattamenti sanitari obbligatori in condizioni di degenza ospedaliera.
In particolare, per ciò che attiene alla salute mentale, la Corte di Cassazione ha osservato che l’originario pregiudizio di pericolosità sotteso alla Legge 36/1904 (Disposizioni sui manicomi e sugli alienati) sarebbe stato superato dalla Legge 180/78 (Accertamenti e trattamenti sanitari volontari e obbligatori), la cosiddetta “Legge Basaglia”, per cui oggi la misura di sicurezza non si applicherebbe per un generico pregiudizio, ma solo quando il soggetto abbia commesso un fatto costituente oggettivamente reato e vi sia una valutazione, anche prognostica, di pericolosità sociale, con eventuale applicazione del ricovero presso una REMS (Residenza per l’Esecuzione di una Misura di Sicurezza), disposto anche a tutela della collettività. Di contro, la persona con malattia mentale non dovrebbe essere isolata dalla società in ragione della sua patologia, giacché il nostro ordinamento ne favorisce la presa in carico da parte dei servizi territoriali di salute mentale e il suo reinserimento nel mondo del lavoro.
Dunque, dal quadro delineato, emerge come il TSO sia finalizzato solo alla tutela della salute del paziente e non alla difesa sociale.

Nell’esporre le proprie motivazioni, la Corte di Cassazione ha richiamato, tra gli altri atti, anche il Rapporto periodico adottato nel 2023 nei confronti dell’Italia dal Comitato europeo per la prevenzione della tortura e delle pene o dei trattamenti disumani e degradanti (CPT) del Consiglio d’Europa (rapporto disponibile, in lingua inglese, a questo link).
Secondo il CPT, il procedimento di applicazione del TSO seguirebbe un formato standardizzato e ripetitivo, nel quale il giudice tutelare non incontrerebbe mai i pazienti di persona ed essi rimarrebbero disinformati sul loro status legale. Viene inoltre segnalato come l’importanza dell’audizione diretta del paziente da parte del giudice tutelare sia stata sottolineata anche dalla Corte Europea dei Diritti dell’Uomo (si veda la Decisione dell’8 ottobre 2013, “Azenabor contro Italia”, Sezione Seconda della Corte EDU).
Dal canto suo la Corte Costituzionale, prima di entrare nel merito delle questioni sollevate, ha proposto una breve ricostruzione della disciplina legislativa del Trattamento Sanitario Obbligatorio in condizioni di degenza ospedaliera e dell’inquadramento di esso nel sistema delle garanzie costituzionali. In tale ricostruzione è evidenziato come la Legge 180/78, disponendo la chiusura dei manicomi, abbia segnato il passaggio da una visione custodialista, finalizzata alla difesa sociale, a una visione volta alla cura della persona interessata da disabilità psichica, costituendo una tappa fondamentale del cambiamento di paradigma culturale, scientifico e normativo nel trattamento della salute mentale e contribuendo al riconoscimento, anche in favore delle persone interessate da disabilità mentale, della pienezza dei diritti costituzionali. Inoltre, il secondo comma dell’articolo 33 della Legge 833/78 stabilisce che i TSO si svolgano «nel rispetto della dignità della persona e dei diritti civili e politici, compreso per quanto possibile il diritto alla libera scelta del medico e del luogo di cura».

La stessa Corte Costituzionale, in un precedente pronunciamento (Sentenza n. 22 del 2022), aveva affermato che gli articoli 13 e 32, secondo comma, della Costituzione, unitamente all’articolo 2 della Costituzione stessa, che tutela i diritti involabili della persona, tra cui la sua integrità psicofisica, esigono che il Legislatore preveda trattamenti sanitari coattivi in chiave di extrema ratio ed entro i limiti della proporzionalità, in rapporto alle necessità terapeutiche e al rispetto della dignità della persona. A ciò si aggiunga che il requisito della ricerca del consenso fino a dove è possibile, già presente nella Legge Basaglia e poi nella Legge 833/78, risulta oggi ulteriormente rafforzato dalla Legge 219/17 (Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento), che ha affermato, rispetto alla generalità dei trattamenti medici, la necessità, di regola, del consenso libero e informato del paziente maturato in seno all’alleanza terapeutica con il medico.
Nell’evidenziare che il TSO trova giustificazione solo nella cura della persona interessata, la Corte Costituzionale fa presente che nel nostro ordinamento esistono altri istituti che presuppongono la pericolosità sociale della persona interessata da infermità mentale e che sono finalizzati anche alla protezione dell’incolumità e dei diritti costituzionali di terzi, quali le misure di sicurezza, e, in particolare, l’assegnazione alle REMS.

La Corte Costituzionale osserva anche come, nonostante la discrezionalità accordata al Legislatore nel modulare le forme di tutela giurisdizionale, l’articolo 35 della Legge 833/78 determini una significativa compressione del diritto di difesa e al contraddittorio, cioè dei contenuti minimi della tutela giurisdizionale. Tale compressione assume particolare rilievo perché attiene a provvedimenti amministrativi adottati in assenza del consenso dell’interessato, in violazione del principio di libertà di cura, e incidenti sulla sua libertà fisica, quindi sul nucleo primario della protezione costituzionale della libertà personale. Questo comporta che «proprio il soggetto nel cui interesse il provvedimento coattivo è adottato non è messo in condizione di conoscerlo ed è escluso dal relativo procedimento di convalida giurisdizionale».
La Corte precisa inoltre che «il diritto di ricevere comunicazione dei provvedimenti restrittivi della libertà personale non è inficiato dalla condizione di alterazione psichica in cui versa la persona sottoposta a trattamento sanitario coattivo». Questo perché la giurisprudenza di legittimità ha affrontato questi aspetti rilevando come la realtà clinica suggerisca che possano esistere degli spazi di autonomia e libertà decisionale residui anche in pazienti sottoposti a TSO, e «osservando come nella prassi debbano operare approcci multidimensionali, volti alla valutazione caso per caso, nel singolo paziente, della capacità a prestare il consenso».
Non solo, la Corte Costituzionale chiarisce molto bene che «è certamente escluso che le persone, soltanto perché affette da infermità fisica o psichica, siano per ciò stesso private dei diritti costituzionali, compreso il diritto di agire e di difendersi in giudizio».
Richiamare la centralità del diritto della persona di essere sentita prima dell’adozione di provvedimenti che la riguardano anche in relazione al TSO si pone in linea con i diritti sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, recepita in Italia con la Legge 18/09.

In conclusione, poiché l’omessa previsione della comunicazione del provvedimento sindacale e della notificazione del decreto di convalida alla persona interessata o al suo legale rappresentante, ove esistente, nonché l’omessa previsione dell’audizione della stessa persona interessata prima della convalida, determinano la violazione degli articoli 13, 24, 32 e 111 della Costituzione, la Corte Costituzionale ha dichiarato illegittimo l’articolo 35 della Legge 833/1978 nella parte in cui non prevede: al primo comma, dopo le parole «deve essere», le parole «comunicato alla persona interessata o al suo legale rappresentante, ove esistente, e»; al secondo comma, dopo le parole «assunte le informazioni», le parole «, sentita la persona interessata»; e dopo le parole «ne dà comunicazione al sindaco», le parole «e ne dispone la notificazione alla persona interessata o al suo legale rappresentante, ove esistente»; al quarto comma, dopo le parole «ne dà comunicazione», le parole «alla persona interessata o al suo legale rappresentante, ove esistente, e».
Quanto esposto induce a ritenere che per una corretta applicazione della Sentenza della Corte Costituzionale sia necessario e auspicabile un tempestivo intervento legislativo di riformulazione dell’articolo 35 che recepisca le indicazioni della Corte. Possiamo tuttavia notare che la Sentenza non si è spinta sino a decretare l’incostituzionalità dello stesso istituito del Trattamento Sanitario Obbligatorio, che potrà dunque continuare ad essere praticato, sebbene con una procedura che riduca la discrezionalità dei soggetti legittimati a disporlo. Rimane pertanto in piedi il quesito – etico e politico, prima ancora che giuridico – se, anche alla luce del paradigma delineato dalla citata Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, sia legittimo che la salute del singolo individuo – qualunque individuo – possa essere promossa e tutelata anche con metodi coercitivi.

Tutti i grassetti nelle citazioni testuali sono un intervento redazionale. Ringraziamo Bruna Bellotti per la segnalazione.

*Simona Lancioni è responsabile di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa), nel cui sito il presente approfondimento è già apparso. Viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Francesco Bonanno, presidente della FPICB (Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla) è stato eletto secondo vicepresidente dell’ITSF (International Table Soccer Federation), l’organismo mondiale di riferimento per il calcio balilla.
È la prima volta nella storia dell’ITSF che un italiano arriva a un ruolo tanto prestigioso, nell’àmbito del quale Bonanno sarà responsabile della supervisione dei progetti legati all’inclusione, della promozione del movimento paralimpico e dello sviluppo di nuovi format internazionali, oltre ad essere coinvolto nel coordinamento di eventi e nella collaborazione con le Federazioni Nazionali per rafforzare la presenza globale della Federazione Internazionale.
«La mia candidatura – ha dichiarato tra l’altro il Presidente della FPICB – è stata sostenuta da diverse realtà internazionali e da chi, negli anni, ha visto il lavoro svolto in Italia con la nostra Federazione, che ci ha permesso di raggiungere importanti traguardi, frutto di una collaborazione e dell’impegno di una squadra affiatata che s’impegna senza sosta». (S.B.)

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Il “padre” riconosciuto della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) – approccio alla comunicazione di cui tanto spesso si parla anche sulle nostre pagine – è l’ingegnere e semiologo Charles K. Bliss (1897-1985), nato Carl Blitz, approccio sviluppato nel mondo fin dagli Anni Settanta, grazie all’incontro tra lo stesso Bliss con riabilitatori, pedagogisti e ricercatori, che da allora si sono dedicati allo sviluppo della comunicazione proprio con le persone che non hanno la possibilità di utilizzare il linguaggio verbale a causa di patologie che ne limitano la libertà espressiva.

E sarà proprio la CAA la base di partenza del convegno nazionale denominato La Città del Sole. Progetti e buone pratiche per l’implementazione dell’accessibilità e della partecipazione nei luoghi sociali, promosso in FAD sincrona per il 14 giugno (ore 9-18) dalla Scuola di Comunicazione Aumentativa e Alternativa e Tecnologie Assistive del Consorzio Universitario Humanitas, avvalendosi del patrocinio di AITO (Associazione Italiana di Terapia Occupazionale), AITNE (Associazione Italiana Terapisti della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva), FNO TSRM PSTRP (Federazione Nazionale degli Ordini dei Tecnici Sanitari di Radiologia Medica e delle Professioni Sanitarie Tecniche, della Riabilitazione e della Prevenzione) e ISAAC Italy.
«Con questo convegno – spiegano i promotori -, oltre a presentare il Manuale redatto dal nostro Gruppo Accessibilità della Scuola, intendiamo far conoscere le migliori esperienze di buone pratiche realizzate in numerosi contesti sociali: servizi, musei, turismo, sport, scuola e molto altro. Questo primo appuntamento, inoltre, è per la nostra Scuola e per il Gruppo di Lavoro l’inizio di un più vasto impegno per la diffusione dei princìpi della Comunicazione Umana, della Partecipazione, oltre ogni barriera linguistica, sociale, oltre ogni pregiudizio: in pratica, la nostra “Città del Sole”!».

Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo del convegno (disponibile a questo link), segnaliamo, tra gli altri interventi, anche quello di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e consiglidere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro). (S.B.)

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