L’Associazione Siamo Delfini – Impariamo l’Autismo è pronta a dare il via alla quarta edizione dell’Aut Art Festival, in programma dal 24 al 27 settembre al Teatro degli Eroi di Roma, centrato sul messaggio Pensieri, voci, colori e suoni fuori dagli schemi.
L’Associazione è nata attorno alla famiglia di Gabriele, giovane con disturbo dello spettro autistico che, dopo anni trascorsi camminando insieme, accanto e vicino all’autismo, ha scelto di fare squadra e di mettere la propria esperienza a disposizione degli altri, per creare conoscenza e consapevolezza sull’autismo, offrendo strumenti utili a comprendere le diverse modalità di funzionamento e a favorire una società più aperta, capace di riconoscere il valore delle differenze.
È da qui che nasce e si sviluppa l’Aut Art Festival, giunto, come detto, alla sua quarta edizione, che mette in relazione linguaggi diversi e offre spazio a pensieri, voci, colori e suoni che non sempre trovano posto nei modelli consueti di comunicazione ed espressione.
Arte, musica, teatro, salute, sport, tecnologia, cultura e formazione diventano così occasioni per incontrarsi, confrontarsi e costruire nuove possibilità di partecipazione. Un percorso rivolto a persone di tutte le generazioni, nell’àmbito del quale la conoscenza dell’autismo può trasformarsi in maggiore consapevolezza e in relazioni più autentiche.

Particolare attenzione viene dedicata alle stesse persone autistiche, alle loro famiglie, ai fratelli e alle sorelle e ai giovani, con l’intento di creare spazi di ascolto, confronto e condivisione. Perché sostenere una persona autistica significa anche accompagnare il contesto umano e sociale nel quale vive.
L’Associazione promuove inoltre l’arte come ponte tra il mondo autistico e quello “neurotipico”, attraverso mostre, libri, teatro, video e altre forme espressive. E anche lo sport rappresenta uno strumento di incontro e collaborazione, capace di valorizzare le abilità di ciascuno e di favorire la condivisione di obiettivi comuni.
Il Festival si concluderà il 27 settembre con l’Aut Art Award Siamo Delfini, dedicato alla presentazione di vari progetti e alla consegna dei riconoscimenti.

Quattro giornate, tanti linguaggi e un unico filo conduttore: creare occasioni nelle quali ogni persona possa esprimersi, partecipare e sentirsi parte della comunità. Perché Pensieri, voci, colori e suoni fuori dagli schemi significa appunto riconoscere che ogni persona ha il diritto di esserci, di esprimersi e di trovare il proprio spazio, con il proprio linguaggio e le proprie abilità. (S.B.)

L'articolo “Aut Art Festival 2026”: pensieri, voci, colori e suoni fuori dagli schemi proviene da Superando.

C’è una cosa che non avevo capito dei diritti: averli e riuscire a esercitarli sono due condizioni molto diverse. Esistono momenti in cui una persona ha bisogno di tutela proprio perché è fragile, perché qualcosa è già successo, perché sta male, perché le sue capacità di resistere, organizzarsi, decidere o persino raccontare ciò che è accaduto non sono più quelle di prima. Eppure è proprio allora che il sistema può cominciare a chiederle il contrario: lucidità, presenza, capacità comunicativa, memoria, organizzazione, resistenza.
Devi sapere a chi rivolgerti, spiegare cosa è successo, distinguere ciò che hai provato da ciò che puoi dimostrare, conservare messaggi, ricostruire date, trovare eventuali testimoni. Devi capire il linguaggio di avvocati e sindacalisti, presentarti agli appuntamenti, sostenere conversazioni difficili, comprendere le conseguenze di quello che ti viene proposto. Infine devi decidere.
È questo il paradosso che continuo a vedere: una persona può avere bisogno di essere protetta proprio perché non possiede più, almeno temporaneamente, tutte le capacità che il percorso necessario a ottenere quella protezione pretende da lei.
È in questo senso che parlo del diritto di non sapersi difendere: non è il nome tecnico di un diritto previsto dalla legislazione, è una domanda che pongo al sistema: quanto bisogna essere autonomi per avere diritto a essere aiutati? Quanto bisogna essere lucidi per riuscire a dire che non lo si è? Quanto bisogna comunicare bene per spiegare che comunicare, in quel momento, è diventato quasi impossibile? Quanto bisogna funzionare per dimostrare che non si riesce più a funzionare?
La mia storia con il lavoro è diventata anche la storia di queste domande.
Non farò il nome dell’azienda per la quale lavoravo, né quello delle persone coinvolte. Non voglio utilizzare queste pagine per costruire un processo parallelo o attribuire responsabilità giuridiche che spetta eventualmente ad altri accertare. Quello che posso fare è raccontare la mia esperienza e ciò che ha significato attraversarla da persona autistica, con una disabilità riconosciuta e un quadro psicologico che, mentre tutto questo accadeva, diventava progressivamente più complesso.

Prima del diritto vengono le parole
All’inizio non c’erano avvocati, sindacalisti, conciliazioni o segnalazioni. C’erano persone. Alcune le consideravo amiche. E c’erano parole.
Alcune delle cose che hanno preceduto il mio crollo erano persino dette ridendo. È curioso quanto una risata possa complicare retroattivamente il significato di una frase: se qualcuno ride, forse stava scherzando; se stava scherzando, forse non voleva ferirti; se non voleva ferirti, forse non dovresti essere ferita. E se quella persona è anche tua amica, il ragionamento diventa ancora più difficile.
Se è un’amica a essere abilista, fa meno male? Dà meno fastidio? Fa incazzare meno? Bisogna concederle qualcosa in più perché la conosci, perché avete riso insieme altre cento volte, perché sai che probabilmente non si considera una persona cattiva?
Quando una persona con cui hai costruito un rapporto si rivolge a te ridendo e ti chiama «Legge 104», che cosa dovresti fare esattamente? Ridere anche tu? Spiegarle perché non fa ridere? Lasciar perdere? Chiederti se sei diventata improvvisamente troppo sensibile? E quante volte una battuta deve essere ripetuta prima che smetta di essere una battuta?
Su questo ho trovato particolarmente utile una distinzione proposta da Sara Balotta, autrice e attivista del blog In punta di piedini: una cosa è l’autoironia di chi vive una condizione e sceglie di utilizzare la propria esperienza per sdrammatizzarla; un’altra è il black humor; un’altra ancora sono le offese abiliste spacciate per comicità, nelle quali la disabilità diventa il materiale attraverso cui ridurre o inferiorizzare qualcuno.
Per me questa distinzione conta moltissimo. Anch’io posso ridere del mio autismo. Posso raccontare qualcosa di assurdo del mio funzionamento e riderne fino alle lacrime. Posso scegliere l’ironia come modo per prendere fiato da una realtà che qualche volta pesa moltissimo. Ma la mia capacità di ridere di me stessa non costituisce una licenza collettiva. Il fatto che io abbia trasformato una mia vulnerabilità in ironia non significa che quella vulnerabilità sia diventata materiale pubblico. C’è una differenza tra ridere con qualcuno della sua esperienza e utilizzare quella stessa esperienza per costruire la risata su di lui.
Forse la parte più difficile dell’abilismo travestito da umorismo è proprio questa: chi pronuncia una frase può dimenticarsene cinque minuti dopo. Chi la riceve può passare mesi a chiedersi cosa significasse.

Io scavo
Questo è probabilmente uno dei tratti del mio funzionamento che riconosco maggiormente come autistico: “io scavo”. Una cosa, per me, non finisce necessariamente quando è successa. A volte è proprio allora che comincia. Una frase contiene una domanda, la risposta ne contiene altre tre, una contraddizione diventa qualcosa che devo aprire e osservare da tutte le parti finché non trovo il punto in cui smette di contraddirsi. È un movimento della mia mente che può essere bellissimo quando leggo un romanzo, quando scrivo, quando incontro un concetto che mi affascina. Dentro questa storia è diventato una trappola.
Ho scavato nelle parole, nelle conversazioni, nelle espressioni dei volti. Ho ricostruito cronologie, cercato di ricordare chi fosse presente, ripensato a ciò che avevo detto e a ciò che avrei potuto dire diversamente. Soprattutto, ho continuato a mettermi nei panni degli altri: della collega, dell’amica, della responsabile, delle Risorse Umane, dell’azienda, dell’avvocato, del sindacalista.
Ho cercato continuamente una spiegazione che rendesse tutto meno assurdo. Forse non aveva capito. Forse non voleva dire quello. Forse l’azienda non sapeva. Forse qualcuno aveva comunicato male. Forse sono io che non riesco a comprendere una dinamica sociale evidente a tutti gli altri.
Quando sei autistica, quest’ultima possibilità possiede un potere particolare. Sai già che esistono codici sociali che qualche volta non leggi come gli altri e allora, quando qualcosa ti ferisce, puoi finire per mettere sotto processo prima di tutto la tua interpretazione: forse non ho capito, forse era ironia, forse tra amici si fa, forse sul lavoro funziona così, forse sto prendendo letteralmente qualcosa che non era letterale.
Ho passato moltissimo tempo dentro questi forse. Scavare dovrebbe portare verso il fondo. Io ho scoperto che alcune cose non hanno fondo. Diventano vortici.

Ma allora che cos’è un’amica?
Questa storia mi ha costretta a ripensare anche una parola apparentemente lontanissima dal diritto del lavoro: amicizia. Esiste l’amicizia sul lavoro? Non lo so più. Forse sì. Forse esiste finché il lavoro e l’amicizia non chiedono contemporaneamente alla stessa persona di scegliere da che parte stare. Forse è proprio allora che scopri quale delle due cose fosse più forte.
Ma poi la domanda si allarga. Se l’amicizia sul lavoro non è amicizia, dove bisogna cercarla? Che cosa rende qualcuno un amico? Il tempo trascorso insieme? La confidenza? Essersi raccontati cose private? Aver riso, pianto, essersi cercati fuori dall’orario di lavoro? E quanto abilismo può contenere un rapporto prima che io debba smettere di chiamarlo amicizia?
L’amicizia non rende una parola meno abilista. Semmai può renderla molto più difficile da riconoscere, perché prima di riuscire a dire mi hai ferita, devi smontare tutte le spiegazioni che ti eri costruita per continuare a voler bene alla persona che l’ha pronunciata.
E poi c’è un’altra trappola. Forse qualche volta ho riso anch’io. Forse ho lasciato correre. Forse non ho reagito immediatamente. Questo significa che andava bene? Non credo. Le persone non comprendono necessariamente una violazione nel momento esatto in cui avviene. A volte serve la ripetizione, a volte serve uscire dall’ambiente, a volte serve vedere la stessa parola utilizzata ancora e ancora. A volte serve stare abbastanza male da non riuscire più a convincersi che sia normale.

Quando il problema smette di essere tra persone
A un certo punto la storia è diventata più grande dei singoli rapporti. Non c’era più soltanto una collega, un’amica o una responsabile. C’era un’organizzazione. Che cosa significa dire che hai la sensazione che un’intera azienda si sia schierata contro di te? Non significa necessariamente immaginare centinaia di persone riunite in una stanza a decidere di farti del male. Le organizzazioni non funzionano così. Forse è proprio questo che le rende tanto difficili da affrontare. Un’organizzazione può diventare un muro senza che esista una singola persona che abbia deciso di costruirlo. Una risposta rimanda a qualcun altro; una persona non è competente; un’altra sa qualcosa ma non può dirtelo; qualcuno ti ascolta ma non decide; chi decide non parla direttamente con te. Un ufficio conosce una parte, un altro ne conosce un’altra. Arriva una mail, poi il silenzio, poi una procedura, poi un professionista. E tu continui a essere una persona sola.
Io avevo la mia memoria. Dall’altra parte c’era una struttura. Io dovevo ricordare; la struttura poteva archiviare. Io dovevo spiegare ogni volta chi ero; l’organizzazione non doveva presentarsi. Esisteva già.
Dopo un primo periodo di malessere sono stata assente dal lavoro. Quando sono rientrata, mi sono ritrovata anche a partecipare a una formazione sul mobbing. Ricordo la sensazione paradossale di ascoltare parlare in astratto di dinamiche che mi sembravano terribilmente vicine a ciò che avevo vissuto senza che ciò che era successo a me venisse realmente riconosciuto come tale.
Poi è arrivata anche la richiesta di spiegare agli altri il mio funzionamento neurodivergente: partecipare personalmente a un momento di formazione oppure preparare una sorta di vademecum che spiegasse ai colleghi come rapportarsi con me. Ancora una volta dovevo essere io a trovare le parole. Io stavo chiedendo che l’ambiente riuscisse a sostenere me e mi ritrovavo a dover insegnare all’ambiente come sostenere me.

Ho dovuto chiamarmi un’ambulanza…
Poi il confine fra una vicenda lavorativa e qualcosa di molto più grande è diventato impossibile da ignorare.
A un certo punto mi sono chiusa in un bagno. Stavo male e stavo perdendo i sensi. Ho dovuto chiamare un’ambulanza. Io. Questo dettaglio per me conta moltissimo perché ho problemi a telefonare. Una telefonata che per molte persone rappresenta un gesto quasi automatico può richiedermi preparazione, uno sforzo enorme, il superamento di un blocco. È una delle tante barriere invisibili che fanno parte del mio funzionamento.
Quel giorno non dovevo telefonare per prenotare una visita o chiedere un’informazione. Dovevo chiedere aiuto mentre stavo per perdere conoscenza. Dovevo prendere il telefono, chiamare, spiegare dove mi trovavo e dire che avevo bisogno di soccorso.
Ancora oggi penso a cosa sarebbe successo se non ci fossi riuscita. Sarei rimasta lì, priva di sensi, chiusa in un bagno. È un’immagine che contiene quasi tutta la storia che sarebbe venuta dopo, perché nel momento in cui il mio corpo ha ceduto, ho avuto la percezione terribile che persino procurarmi aiuto dipendesse ancora da me. Dovevo aiutarmi da sola.
Quel giorno significava riuscire a chiamare un’ambulanza. Dopo avrebbe significato trovare qualcuno che mi tutelasse, raccontare, ricostruire, andare dal sindacato, parlare con gli avvocati, comprendere, decidere, firmare. Molto tempo dopo avrebbe significato provare ancora a capire se esistesse un modo per tornare su ciò che era successo.
Sempre la stessa richiesta sotto forme diverse: se stai male, devi comunque riuscire a compiere l’azione necessaria perché qualcuno possa aiutarti.
Non posso stabilire attraverso un articolo chi sia giuridicamente responsabile del fatto che io sia arrivata in quelle condizioni. Posso raccontare ciò che ho vissuto: ero una lavoratrice fragile, mi trovavo in un ambiente che in quel momento percepivo come ostile e nel quale ritenevo di essere stata ferita anche attraverso parole e comportamenti legati alla mia disabilità; la situazione era arrivata a un punto tale che mi sono ritrovata chiusa in un bagno, sul punto di perdere i sensi.
E la persona che ha dovuto procurarmi il soccorso sono stata io.

Io penso prima per iscritto
C’è un altro elemento senza il quale non si può capire quello che è successo dopo: io penso molto meglio per iscritto di quanto riesca a parlare. La scrittura mi permette di costruire il pensiero prima di consegnarlo agli altri. Posso fermarmi, tornare indietro, spostare una frase, accorgermi che quello che sto dicendo non corrisponde esattamente a ciò che volevo dire. Posso prendere qualcosa che nella mia testa esiste tutto contemporaneamente e costringerlo a disporsi in una successione comprensibile.
Quando parlo devo fare tutto insieme: comprendere la domanda, gestire la presenza dell’altra persona, interpretarne il tono, costruire una risposta, decidere quanto raccontare, controllare ciò che sto mostrando, tollerare un’interruzione e prepararmi alla domanda successiva.
Scrivere, per me, incontra meno barriere. Eppure, quando è arrivato il momento più importante della mia vita lavorativa, quello in cui avrei avuto maggiormente bisogno di essere capita, ho dovuto soprattutto parlare. Davanti all’azienda, poi davanti a un primo avvocato, davanti a un sindacalista, davanti a un secondo avvocato. E non una volta o due.
Ogni nuovo interlocutore significava ricominciare. Dovevo prendere qualcosa che dentro di me era diventato rumore e trasformarlo ogni volta in un racconto sufficientemente ordinato da poter essere utilizzato da qualcun altro. Proprio mentre la voce la stavo perdendo.
A un certo punto dissi al mio curante: «Basta. Non voglio più parlare. Voglio diventare muta». Ancora oggi non so se stessi esprimendo un desiderio o descrivendo qualcosa che stava già accadendo. Forse non volevo diventare muta. Forse volevo soltanto che il mondo smettesse di pretendere parole da me.

Il dolore deve diventare un fascicolo
Ho imparato anche che soffrire non basta. Per entrare in un sistema di tutela, la sofferenza deve cambiare forma. Deve diventare cronologia, documento, certificato, messaggio, testimonianza, data, nesso. Devi ricordare chi c’era, quando è successo, quali fossero le parole, a chi lo hai comunicato, se esiste una mail, se qualcuno sarebbe disposto a testimoniare. Il dolore, insomma, deve diventare un fascicolo.
Capisco perché. Il diritto non può funzionare sulla semplice affermazione di una persona. I fatti devono essere ricostruiti, le versioni confrontate, le responsabilità eventualmente accertate. Ma la domanda che continuo a farmi riguarda ciò che succede prima che il diritto possa fare il proprio lavoro. Chi costruisce quel fascicolo quando la persona che dovrebbe costruirlo sta crollando? Chi conserva il filo quando la persona che dovrebbe raccontarlo non riesce più a tenerlo? Chi traduce una sofferenza in linguaggio giuridicamente utilizzabile, quando quella persona non sa nemmeno quale sia la domanda corretta da fare?
Io avevo bisogno di essere difesa. Mi veniva chiesto di essere abbastanza funzionante da rendermi difendibile.

La sede protetta
Alla fine sono arrivata a una conciliazione bonaria con l’azienda, assistita da un avvocato e dal sindacato, in una sede che proprio per questo avrebbe dovuto offrire particolari garanzie. La firma è mia. Nessuno mi ha materialmente preso la mano e non voglio raccontare una storia diversa. È precisamente questo che rende la domanda più difficile.
Io ero arrivata lì dopo mesi di deterioramento psicologico, dopo le assenze, dopo il tentativo di rientrare, dopo avere raccontato e riraccontato, dopo l’ambulanza e il Pronto Soccorso, dopo essere arrivata a dire al mio curante che non volevo più parlare. E dovevo decidere, capire, valutare conseguenze, chiudere, firmare.
Quando oggi qualcuno guarda soltanto l’ultimo fotogramma – la mia firma – io continuo a vedere tutti quelli precedenti. Una firma non nasce nel momento in cui la penna tocca il foglio. Arriva da qualche parte. La mia arrivava anche da un Pronto Soccorso. Ed è per questo che continuo a interrogarmi sul significato della parola protetta. Se la funzione di quella sede era assicurarsi che io comprendessi ciò che stavo facendo e potessi esprimere liberamente la mia volontà, allora vorrei che nel valutare quella decisione fosse possibile guardare anche alla persona che era seduta lì.
Successivamente, proprio la natura protetta di quella sede e l’assistenza che avevo ricevuto sono diventate elementi che rendono molto difficile tornare su quell’accordo: c’era un avvocato, c’era il sindacato, ho firmato, era una sede protetta. Io non nego nessuna di queste cose. La mia domanda è un’altra: essere assistiti mentre si firma ed essere realmente nelle condizioni di decidere sono necessariamente la stessa cosa?
Non so quale risposta possa dare il diritto. Non voglio inventarmela. Voglio però avere il diritto di porre la domanda.

Dopo, i conti non tornano
La conciliazione ha previsto una somma economica che oggi considero irrisoria se la confronto con ciò che questa storia ha significato e continua a significare nella mia vita.
So che sono piani differenti. Una conciliazione economica non equivale automaticamente alla quantificazione clinica di un danno e non voglio sovrapporre concetti che appartengono a discipline diverse. Ma dal punto in cui mi trovo oggi esiste una sproporzione difficile da ignorare. Da una parte c’è una cifra finita. Dall’altra ci sono conseguenze che finite non sono.
Non mi risulta che le persone che avevo indicato abbiano perso il proprio lavoro e non mi è stato comunicato se siano state adottate nei loro confronti sanzioni, richiami o altre misure. Non conosco integralmente ciò che abbiano dichiarato, né quale ricostruzione conclusiva sia stata fatta internamente. Non sto dicendo che qualcuno dovesse necessariamente essere licenziato. Non spetta a me stabilirlo. Sto dicendo che io conosco perfettamente la mia conseguenza e quasi nulla della loro.
Io non lavoro più lì. Ho attraversato un deterioramento psicologico importante. Sono arrivata al Pronto Soccorso. Ho attraversato avvocati, sindacato e conciliazione mentre facevo sempre più fatica a parlare. Continuo a rivolgermi a professionisti e servizi. E oggi il lavoro è diventato per me qualcosa che provoca una paura che prima di questa esperienza non aveva questa forma.
Per questo continuo a chiedermi: che cosa ha prodotto tutto questo dall’altra parte? Qualcuno ha riconosciuto qualcosa? Qualcuno ha detto che determinate parole non avrebbero dovuto essere utilizzate? Qualcuno ha modificato qualcosa? Qualcuno è stato richiamato? Qualcuno si è assunto una responsabilità?
Non lo so. E intanto il resto del sistema ha continuato a funzionare. Io no.

«Le fobie si curano»
C’è chi, quando provo a spiegare la paura che oggi associo al lavoro, mi risponde che le fobie si curano. Sì, le fobie si curano. Ma anche curarsi ha un costo.
Psicoterapia, valutazioni, visite specialistiche, eventuali percorsi traumatologici: quando un danno entra nella vita quotidiana, continua a produrre costi molto dopo l’evento che lo ha generato. Tempo, denaro, autonomia, possibilità.
Non voglio attribuirmi da sola una diagnosi: saranno i professionisti a stabilire quale sia il nome clinicamente appropriato per ciò che provo. Posso però descriverlo. Il lavoro ha smesso di rappresentare per me soltanto fatica, obbligo o stress. È diventato qualcosa da cui il mio organismo cerca di proteggermi.
E allora qualcuno dice: le fobie si curano. Certo. Con quali soldi? Un percorso psicoterapeutico per problemi complessi e radicati può essere lungo, e i percorsi lunghi costano. Se una seduta ha un prezzo e serve ogni settimana, quel prezzo si moltiplica per quattro, poi per dodici mesi, forse per anni.
Ed ecco un altro circolo: per tornare a lavorare dovrei stare meglio; per stare meglio posso avere bisogno di cure; per sostenere determinate cure servono risorse; una delle principali fonti attraverso cui normalmente si ottengono quelle risorse è proprio il lavoro, cioè il luogo dal quale in questo momento il mio corpo mi dice di scappare.
Il denaro della conciliazione ha un numero. La paura no. La psicoterapia avrà una fattura, ogni volta.

Dopo la firma non è finito niente
Pensavo forse che firmare significasse chiudere. Ma il corpo non conosce gli accordi transattivi. La mente non legge una clausola e decide che dal giorno successivo un’esperienza non farà più male. Sono arrivati altri professionisti, altri percorsi, servizi, valutazioni e progetti legati alla disabilità. La storia continuava a produrre conseguenze, mentre, formalmente, una parte della storia era stata chiusa.
E naturalmente io ho continuato a scavare. Ho cercato di capire che cosa fosse stato detto, chi fosse stato ascoltato, se qualcuno avesse verificato, se qualcosa fosse cambiato, quale versione avessero raccontato le altre persone. Ho cercato documenti. Ho scritto. Ho chiesto. Ho ricostruito.
Molto tempo dopo ho aperto una segnalazione interna e ho imparato un’altra parola che prima non apparteneva alla mia vita: whistleblowing [segnalazione spontanea di illeciti, frodi o irregolarità commesse all’interno di un’organizzazione pubblica o privata, scoperta da un lavoratore durante le proprie mansioni, N.d.R.].
Un altro sistema. Un altro gestore. Un altro perimetro di competenza. Altre procedure da capire. Altre domande alle quali qualcuno poteva rispondere e altre per le quali mi veniva spiegato che non era competente.
Io volevo una cosa che nella mia testa era molto semplice: qualcuno può guardare seriamente quello che è successo? Per formularla correttamente ho dovuto imparare un’altra porzione di diritto.
Ed eccomi ancora qui: a scrivere mail, cercare documenti, ricostruire date, leggere procedure, chiedere risposte, cercare qualcuno disposto ad ascoltare una storia che ormai conosco quasi a memoria e che tuttavia ogni volta devo ricomporre.
Per questo spero che questa non sia la fine. Non perché desideri vivere dentro questa vicenda per sempre. Esattamente il contrario. Vorrei poterla lasciare. Non voglio vivere qui dentro.
Qualcuno potrebbe chiedermi perché non lascio perdere. Me lo chiedo anch’io. Forse una parte della risposta sta proprio nel mio modo autistico di pensare. Ho una difficoltà enorme ad abbandonare una contraddizione quando sento che manca un pezzo. Ma sarebbe troppo semplice attribuire tutto all’autismo. C’è anche il bisogno umano di attribuire significato a qualcosa che ha modificato profondamente la propria vita. C’è il bisogno di essere creduti. C’è rabbia. C’è lutto. C’è forse anche l’illusione che, trovando finalmente l’ultimo documento o l’ultima risposta, tutto acquisterà improvvisamente una forma.
Non so se accadrà, e questa è una possibilità che devo imparare a sopportare. Non voglio utilizzare per sempre la mia capacità di scavare per capire cosa mi abbia fatto il mondo in quel posto. Vorrei tornare a utilizzarla per leggere, scrivere, incontrare concetti, capire il mondo. Ma per uscire da un labirinto bisogna almeno sapere dove ci si trova.

Sto ancora cercando la mappa
Quanto bisogna essere abili per avere dei diritti? La legislazione prevede tutele. Esistono sindacati, avvocati, procedure, sedi protette, strumenti contro la discriminazione e canali di segnalazione. Ma una persona con disabilità non incontra il diritto come un soggetto astratto. Ci entra con il proprio corpo, con il proprio modo di comunicare, con le proprie funzioni esecutive, con la capacità che possiede in quel preciso momento di sostenere un conflitto, spostarsi, parlare, ricordare, insistere, aspettare, comprendere e decidere.
Io ci sono entrata da autistica, da persona che scrive meglio di quanto riesca a parlare, che ha difficoltà persino a fare una telefonata, che sotto stress può avere ancora più difficoltà a organizzare pensiero e azione. E ci sono entrata mentre il mio stato psicologico peggiorava.
Eppure continuavano a essermi richieste prestazioni: raccontare, ricordare, presenziare, scegliere, decidere, firmare, contestare, insistere, aspettare, ricontattare, dimostrare. È una cosa sulla quale vorrei riflettessimo quando utilizziamo la parola accessibilità.
Una barriera non è necessariamente una scala davanti a una persona in carrozzina. Può essere una telefonata per qualcuno che fatica enormemente a telefonare. Può essere dover raccontare oralmente cinque volte una storia quando la scrittura è il proprio canale comunicativo più accessibile. Può essere una domanda alla quale bisogna rispondere immediatamente, una riunione nel momento in cui parlare è diventato quasi impossibile, un documento scritto in un linguaggio che non si conosce, una decisione enorme presa nel momento in cui la capacità di decidere è ridotta. Può essere persino una tutela formalmente disponibile che, per essere raggiunta, richiede proprio le capacità che in quel momento non possiedi.
Forse dovremmo cominciare a parlare anche di questo quando parliamo di accomodamenti e disabilità: non soltanto di come rendere accessibile il lavoro, ma di come rendere accessibile la possibilità di difendersi quando il lavoro ti ha fatto male.
Continuo ancora oggi a domandarmi se esista davvero l’amicizia sul lavoro, se una persona che ti vuole bene possa essere abilista, se faccia meno male quando lo è, se avrei dovuto ridere, se avrei dovuto protestare prima, se qualcuno avrebbe dovuto capire senza che fossi io a spiegarglielo. Mi domando cosa significhi essere creduta e cosa significhi, concretamente, sentirsi contro un’organizzazione intera, senza poter indicare un momento preciso nel quale quell’organizzazione abbia deciso di diventare il tuo avversario.
Non ho trovato tutte le risposte. Forse alcune non esistono.

Un appello
C’è infine una ragione molto concreta per cui ho deciso di raccontare questa storia. Io sto ancora cercando di capire se sia davvero finita. Ho raccolto documenti, comunicazioni, certificazioni, l’accordo che ho firmato, ciò che ha preceduto quella firma e ciò che è accaduto dopo. Ho provato a ricostruire questa storia molte volte, ma continuo a farlo dall’interno: sono contemporaneamente la persona che cerca di mettere in ordine le carte e quella a cui quelle carte appartengono.
Per questo vorrei permettermi un appello. Se tra le persone che leggeranno queste righe ci fosse un’avvocata o un avvocato giuslavorista, possibilmente con esperienza in materia di disabilità, discriminazione sul lavoro, accomodamenti ragionevoli e conciliazioni, disposto a guardare la mia documentazione e ad aiutarmi a capire se esista ancora qualcosa che possa essere esaminato, sarei grata di poter avere un confronto.
Non sto cercando qualcuno che mi dica che ho ragione. Sto cercando qualcuno disposto a guardare. Qualcuno che legga la storia per intero, compreso ciò che è accaduto prima della firma e le condizioni nelle quali sono arrivata a quella decisione; che mi spieghi con chiarezza quali possibilità esistono e quali invece non esistono; che possa anche dirmi che una strada è chiusa, se è davvero così, ma dopo aver guardato dove conduce.
Per una volta vorrei non dover conoscere in anticipo la parola giuridicamente corretta per riuscire a formulare la domanda giusta. Vorrei poter consegnare a qualcuno le carte e dire semplicemente: questa è la storia. Mi aiuta a capire che cosa posso ancora fare?
Forse anche questo fa parte del diritto di non sapersi difendere: poter arrivare a un certo punto e riconoscere che da soli non si riesce più a farlo.
Ho dovuto parlare per spiegare che non riuscivo più a parlare. Ho dovuto organizzarmi per spiegare quanto fosse diventato difficile organizzarmi. Ho dovuto chiamarmi un’ambulanza mentre stavo perdendo i sensi. Ho dovuto difendermi per dimostrare quanto avessi bisogno di essere difesa. Ho firmato in un luogo che avrebbe dovuto proteggermi e che, nella mia esperienza, è diventato il punto più difficile da oltrepassare.
E poi ho continuato a scavare: nelle parole, nei documenti, nelle amicizie, nelle intenzioni degli altri e nelle mie. Questa storia, almeno, voglio raccontarla nella lingua in cui riesco a esistere meglio.
Io penso prima per iscritto. Quindi scrivo. E forse, dopo essere stata per tanto tempo la persona che doveva continuamente spiegarsi, questa è la prima forma di difesa che sento davvero mia.
E questa volta vorrei che qualcuno mi aiutasse a portarla.

*fedeoak@yahoo.it (pagina Instagram a questo link). Ne segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, i contributi: intitolato “Ottenere una diagnosi di autismo a 33 anni e sapere cosa farne sono due cose completamente diverse” (a questo link) e “Non trasformiamo l’autismo in un ‘superpotere’” (a questo link).

L'articolo Il diritto di non sapersi difendere proviene da Superando.

«Questo libro si rivolge a chiunque abbia a cuore la qualità della vita nelle nostre città e nei nostri spazi aperti: docenti e studenti che si avvicinano ai temi dell’accessibilità e dell’inclusione; professionisti che redigono o valutano i PEBA; amministratori chiamati a tradurre in scelte concrete un principio spesso enunciato, ma raramente praticato fino in fondo; e, non da ultimo, cittadini che ogni giorno sperimentano sulla propria pelle la differenza tra una città che accoglie e una città che si limita a concedere. Se riuscirà a restituire, anche solo in parte, l’urgenza e, insieme, la concretezza operativa di questi temi, questo libro avrà raggiunto il proprio scopo: mostrare che ripensare l’accessibilità non significa occuparsi di una minoranza, ma ridefinire, per tutti, che cosa significhi davvero abitare la città»: lo scrive Alberto Arenghi nell’introduzione di La città per tutti. I PEBA come strumento di diritto, progetto e cura dello spazio urbano, libro in uscita per Marcianum Press curato dallo stesso Arenghi, che è docente associato di Architettura Tecnica all’Università di Brescia, ove dirige il Brixia Accessibility Lab e che su temi analoghi ha già curato altre pubblicazioni.

Nato dal lavoro di valutazione delle politiche sui PEBA (Piani per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche) nella Regione Lombardia, il volume riunisce contributi di giuristi, ingegneri, architetti, esperti di beni culturali, data analyst e sociologi attorno all’idea che l’accessibilità non sia un adempimento tecnico da verificare a lavori ultimati, ma una condizione primaria dell’abitare.
A tal proposito, attraverso i riferimenti dell’Universal Design, dell’ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della salute dell’Organizzazione Mondiale della Sanità) e dell’Agenda ONU 2030, il libro rilegge il PEBA come dispositivo di conoscenza e di governo della città, capace di rendere visibili le disuguaglianze prodotte dallo spazio urbano stesso. (S.B.)

L'articolo La città per tutti, ovvero L’accessibilità come condizione primaria dell’abitare proviene da Superando.

Niente senza di noi: le donne con disabilità guidano il cambiamento è un progetto promosso dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, allo scopo di sostenere e promuovere la partecipazione di donne e ragazze con disabilità nella difesa dell’uguaglianza di genere e dei diritti delle donne.
L’iniziativa, che ha una durata triennale, è stata avviato il 1° dicembre 2024 e si concluderà il 30 novembre 2027.

In questi giorni, lo stesso Forum rende noto di avere aperto un’ulteriore opportunità di finanziamento nell’àmbito del menzionato progetto. Questa opportunità prevede l’erogazione di sovvenzioni fino a 3.000 euro per organizzazione o 9.000 euro per coalizione, a sostegno delle organizzazioni componenti dell’EDF, dei loro membri e dei partner che desiderino intraprendere attività incentrate sui diritti delle donne nell’area del Consiglio d’Europa. Non sono invece ammesse candidature individuali. Le candidature saranno aperte fino alle ore 18 del 16 novembre.
«Il nostro obiettivo – si legge nella nota informativa diffusa dall’EDF – è quello di dare maggiore autonomia a circa 10 organizzazioni o coalizioni di organizzazioni disposte a intraprendere iniziative sui diritti delle donne, concentrandoci in particolare sulle donne con disabilità e sul loro ruolo di primo piano a livello locale, nazionale o europeo. Queste possono includere: ricerche su questo argomento; sessioni di formazione; organizzazione e partecipazione agli eventi; traduzione di risorse sull’argomento».

La durata dei finanziamenti sarà di 6 mesi e le attività dovranno iniziare a gennaio 2027 per concludersi entro il 30 giugno 2027. I rapporti sulle attività svolte dovranno essere inviati all’EDF entro il 31 agosto 2027.
Il testo del bando e ulteriori informazioni sull’iniziativa sono disponibili nella pagina dedicata (a questo link). Per qualsiasi ulteriore domanda, contattare la responsabile per i Diritti delle Donne dell’EDF, Giulia Traversi, all’indirizzo giulia.traversi@edf-feph.org. (Simona Lancioni)

L'articolo Un’opportunità di finanziamento, per far sì che le donne con disabilità guidino il cambiamento  proviene da Superando.

Già ampiamente presentata a suo tempo anche sulle nostre pagine, Racconti di Cambiamenti, è una rassegna di incontri mensili, promossa dalla Fondazione Time2 di Torino, rivolgendosi a persone giovani adulte con e senza disabilità con meno di 35 anni, progetto che nasce come un laboratorio civico e relazionale allo scopo di favorire il coinvolgimento attivo delle giovani generazioni sui temi di maggiore attualità sociale, culturale e politica.
Nel pomeriggio del 23 settembre, sempre presso gli spazi di Open – Fondazione Time2 (Corso Stati Uniti 62/b, Torino, ore 18), è in programma l’incontro conclusivo della rassegna dedicato al tema Festival come spazi sicuri e accessibili, per dare vita a un confronto aperto su come rendere eventi, festival e luoghi culturali contesti in cui ogni persona possa partecipare, sentirsi al sicuro, esprimere le proprie idee e chiedere aiuto quando necessario. (S.B.)

L'articolo “Racconti di Cambiamenti”: come rendere accessibili e sicuri gli eventi, i festival e i luoghi culturali proviene da Superando.

Verrà presentato domani, 22 settembre, nel corso di una conferenza stampa a Milano (Palazzo Lombardia, ore 11), il Torneo Fondazione di Comunità Milano per Alcione4Special, che il 26 settembre porterà a sfidarsi al Centro Sportivo Kennedy di Milano sei squadre della Divisione Calcio Paralimpico della FIGC (Federazione Italiana Giuoco Calcio): Alcione Milano, FC Internazionale, AC Fiorentina, Cagliari Calcio, Ass. Calcio Reggiana e Varesina 2010.
Iniziativa di cui ci siamo già occupati ampiamente a suo tempo, il progetto Alcione 4 Special è dedicato ai giovani con disabilità dell’Alcione Milano, società calcistica che milita in Serie C.
Alla conferenza stampa di domani parteciperanno Attilio Fontana ed Elena Lucchini, rispettivamente presidente e assessora della Regione Lombardia; Carlo Marchetti, presidente della Fondazione di Comunità Milano; Nadia Giannetti, responsabile della Comunicazione e Sociale per la Lega Pro di Calcio; Serena Bortolini, presidente di Alcione4Special; Eleonora Bergamotto, vicepresidente dell’Alcione Milano; Carla De Albertis, presidente dei Lions Club Milano (Missione Sport) e madrina del progetto. È prevista anche la partecipazione di una delegazione degli atleti delle sei squadre che parteciperanno al torneo del 26 settembre. (S.B.)

L'articolo A Milano in campo sei squadre della Divisione Calcio Paralimpico della Federazione proviene da Superando.

Il nostro giornale segue sin dagli esordi il Festival della Cooperazione Internazionale, evento organizzato dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau), in collaborazione con la RIDS* (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo), di cui dal 5 all’11 ottobre si terrà la decima edizione in alcune località della Puglia (Ostuni, San Vito dei Normanni, Francavilla Fontana e Lucera).
Per il programma completo, che è in via di definizione, si deve fare riferimento alla pagina Facebook della manifestazione (a questo link). Da parte nostra diamo spazio qui di seguito al razionale del Festival, come delineato dal coordinatore Francesco Colizzi.

Un festival per camminare assieme sui sentieri della civiltà dell’amore
Le nove edizioni del Festival, dal 2017 ad oggi, si sono tutte svolte nel tempo di una policrisi, economica, sanitaria, ambientale, geopolitica, vale a dire di una crisi di civiltà nella età planetaria. Il decennale del Festival intende confrontarsi con questa drammatica condizione, sottolineando ancora una volta che è ormai tempo!
È il tempo del coraggio, del rigetto dell’indifferenza, della custodia attiva dell’umano sempre più avvolto da cupe nubi di ignoranza e di disprezzo.
È il tempo in cui chiunque cerca di dare un senso alla propria vita, e chi vorrebbe ritrovarlo dopo anni di oscuramento, può e deve fare la sua parte, riconoscendone la grave necessità e assumendo su di sé, come nel romanzo La peste di Albert Camus, un rinnovato impegno a custodire tutto ciò che è umano.
È il tempo di costruire un nuovo progetto di convivenza, come propone il terzo manifesto internazionale Convivialismo o barbarie, per tutte le persone ed i popoli, mirando a garantire la dignità del vivere e quella di essere pianti dopo morti.
È il tempo di una inedita civiltà della Terra, che sappia far fronte a livelli sempre crescenti di complessità del mondo degli uomini, facendo diffondere una civiltà dell’Amore all’interno di quella Magnifica Humanitas a cui è rivolta la prima enciclica del papa cattolico Leone XIV.
Concretamente, occorre investire su ciò che ci unisce, condividendo dialogicamente idee, scelte, progetti, bilanci economico-finanziari e sentimenti dell’umano.

Questa decima edizione del Festival vuole porsi all’altezza delle sfide di questa epoca, facendo risuonare ancora il monito accorato e profetico di Raoul Follereau: Amarsi o scomparire. Ecco dunque i Dialoghi di Civiltà, un percorso di approfondimento e di discussione, attraverso testi recenti fondamentali, di analisi e di proposta. Un percorso volto a comprendere come respingere le soluzioni coercitive che stanno dominando il pianeta, che restringono l’apertura alle diversità e le libertà, e ad imparare ad abitare l’incertezza e la complessità crescenti con l’approccio convivialista, la cooperazione e un rinnovato multilateralismo.

Nell’acceso conflitto tra oligarchie finanziarie e democrazie, in cui varie potenze, destrutturando il diritto internazionale e ricorrendo alla guerra, spingono il mondo verso una catastrofe geostrategica, rifulge più che mai il valore della Cooperazione Internazionale. I progetti di essa sono sempre progetti di pace, avamposti innovativi di una politica estera di collaborazione e di reciproco riconoscimento tra i popoli. Il Festival offrirà perciò un focus sulla concreta Solidarietà internazionale, proclamando la necessità assoluta di stare sempre dalla parte delle vittime, in Ucraina, in Palestina, in Sud Sudan, ovunque ci siano guerre e violenze, prima causa di morti e di disabilità gravi evitabili nel mondo.

L’attenzione che la RIDS, promotrice del Festival con l’AIFO, ha sempre dedicato alla condizione delle persone con disabilità (circa un miliardo e mezzo sul pianeta) si rivolgerà quest’anno a due enormi questioni.
A vent’anni dall’approvazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, il convegno nazionale Salute e Inclusione ne approfondirà lo stato di attuazione attraverso due focus il primo dei quali sull’articolo 26 della Convenzione stessa (Abilitazione e riabilitazione), con un’iniziativa dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che, tenendo conto del framework internazionale e della call to action Riabilitazione 2030 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, propone un nuovo approccio agli interventi di sostegno alla piena partecipazione e all’inclusione, abilitando le persone a convivere con una diversità funzionale.
Un secondo focus sarà sui progetti personalizzati e partecipati di vita indipendente previsti in Italia dal Decreto Legislativo 62/24 (attualmente in sperimentazione in varie Province e obbligatori dal gennaio 2027).
E questo sguardo volto alla custodia dell’umano spesso dimenticato verrà anche indirizzato all’esperienza straordinaria, promossa dalla Federazione Alzheimer Italia, delle comunità amiche delle persone con demenza di puglia (in Italia sono circa due milioni le persone che vivono questa condizione), attraverso un incontro di scambio di idee, esperienze e progetti delle sette Comunità pugliesi.

Come sempre, essendo il Festival un grande contenitore di incontri di comunità, non mancheranno momenti di vera e propria Festa dell’Umano. Serate conviviali, animazione di piazza, teatro saranno offerti ai cittadini dei centri coinvolti (Ostuni, San Vito dei Normanni, Francavilla Fontana, Lucera), ai soci e simpatizzanti del Campo studi AIFO che avrà luogo dal 7 al giorno 11 ottobre ad Ostuni, e a chiunque vorrà condividere con noi il senso semplice e profondo del cammino, solo apparentemente utopico, verso la civiltà dell’amore per l’umanità e la nostra Terra.
Francesco Colizzi

*La RIDS è un’alleanza strategica avviata nel 2011 da due organizzazioni non governative, l’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau) ed EducAid, insieme a due organizzazioni di persone con disabilità, quali DPI Italia (Disabled Peoples’ International) e la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), alle quali si è aggiunto successivamente l’OVCI-La Nostra Famiglia (Organismo di Volontariato per la Cooperazione Internazionale). Il compito di essa è appunto quello di promuovere il protagonismo delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni nei progetti di cooperazione internazionale, come afferma la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
**Psichiatra psicoterapeuta, socio nazionale dell’AIFO, coordinatore del Festival della Cooperazione Internazionale.

L'articolo Il decimo Festival della Cooperazione Internazionale: investire su ciò che ci unisce! proviene da Superando.

Quando ci si rapporta al tema della disabilità, si fronteggiano tuttora, sostanzialmente, due modelli: “medico” e “sociale”. Ciò deriva, in larga misura, dal fatto che la disabilità è il risultato dell’interazione tra due fattori: da un lato i deficit psicofisici permanenti di una persona, che inducono spesso alla “medicalizzazione”; dall’altro un contesto sociale non sufficientemente inclusivo, che produce sovente “disabilitazione”. La disabilità ha quindi come condizione di partenza un deficit, i cui effetti tuttavia si amplificano all’interno di un ambiente non comunitario, che crea ostacoli partecipativi.

Per questo, come mostreremo alla fine, il modello “biopsicosociale”, che tende a sintetizzare dialetticamente i due paradigmi precedenti, conservandone gli aspetti positivi ed eliminandone quelli negativi, risulta largamente preferibile. La dialettica, del resto, chiarisce filosoficamente che ogni unilateralismo è sempre deleterio: meglio porre le posizioni, per quanto tra loro contrapposte, in reciproca connessione.

Non è questa la sede per un’analisi complessiva dei due modelli, per altro già molto presente nella letteratura specialistica. Dirò soltanto che il principale difetto del modello medico è di basarsi troppo sui deficit psicofisici della persona, mentre il principale difetto del modello sociale è forse di sottovalutare tali deficit, insistendo quasi solo sulla loro ricezione collettiva. Il modello biopsicosociale cerca dialetticamente, come detto, di eliminare, sul piano teorico, ogni approccio unilateralistico. Prima però di giungere a questo paradigma, può essere utile qualche considerazione pratica.

Ad oggi, in Italia, il modello medico risulta ancora, per vari motivi, predominante. A scuola, ad esempio, il primo documento che viene sollecitato ai genitori di alunni con disabilità è la certificazione medica, ponendo sin dall’inizio la difficoltà in capo al soggetto anziché al contesto. Nel mondo del lavoro, per iniziare a svolgere una professione, la prima cosa che viene richiesta al futuro lavoratore, affinché l’impresa possa fruire delle agevolazioni previste dalla legge, è di farsi determinare la propria percentuale di invalidità; quest’ultima, per altro, aumenta di solito al crescere del numero dei certificati medici presentati. Infine, anche per l’inserimento nei centri residenziali per persone con disabilità, in cui si svolge tuttora, purtroppo – scandita da varie attività definite “terapeutiche”, anche se sono soltanto “passatempistiche” –, la vita adulta di tante persone, la documentazione sanitaria risulta imprescindibile.

Il modello medico, dunque, prevale ancora ampiamente nel nostro Paese, in tutte le principali fasi della vita delle persone con disabilità. Ciò accade, come detto, per una pluralità di ragioni. Una di esse è che tale modello, a differenza di quello sociale, il quale imporrebbe un rapporto con la realtà di tipo collettivo, promuove un rapporto di tipo individuale, in larga parte delegabile a professionisti privati a pagamento.

In un’epoca, quindi, in cui la totalità socio-economica tende a relazionarsi con le persone in quanto consumatori privati, il modello medico è sicuramente più conforme, per cui risulta favorito, non richiedendo appunto interventi politici, che a loro volta presupporrebbero fondate riflessioni culturali di matrice progettuale per poter modificare la realtà in maniera comunitaria.

Questa tendenza individualistica trova conferma, per altro, nelle stesse modalità con cui, nel settore pubblico, viene sempre più spesso attivata l’assistenza sociale, ovvero con contributi personali da richiedere, card nominative da ottenere, agevolazioni specifiche da conseguire, in base a determinate condizioni tutte da corredare con adeguati certificati medici.

Le Istituzioni che stanno gestendo questo passaggio del Welfare State da funzionalità collettive a fruizioni individuali, non si rendono forse conto – o forse sì, e ciò viene fatto apposta, per distribuire meno fondi pubblici e favorire soluzioni private – che rendere più complesse le richieste di servizi può creare problemi a molte persone con disabilità, soprattutto intellettiva. Non si considera inoltre che strutture pubbliche disponibili per tutti sarebbero di vantaggio all’intera collettività, oltreché meno portatrici di stigma per coloro che le utilizzano.

Modello medico individuale e modello sociale comunitario sembrano porsi, pertanto, in alternativa. I due paradigmi, in realtà, presentano, come detto, aspetti dialetticamente complementari, in quanto l’inclusione si realizza meglio coniugando insieme l’attenzione alle caratteristiche psicofisiche della persona e al contesto sociale che la ospita. Pensiamo, ad esempio, all’autismo. Si discute tuttora se esso debba essere considerato principalmente un disturbo del neurosviluppo, ossia un deficit da affrontare in sostanza con il modello “medico”, oppure una naturale neurodiversità della persona, da accogliere all’interno di un modello sociale maggiormente inclusivo.

In merito, essendo lo spettro autistico molto ampio – e il discorso vale, mutatis mutandis, per tutto il composito àmbito della disabilità –, si può dire che, per alcune situazioni, risultano ancora necessari interventi tipici del modello medico. In generale, tuttavia, il modello sociale è certamente più utile per far vivere in maniera comunitaria (quindi migliore) tutte le persone, comprese quelle neurodivergenti. Molti, infatti, di quelli che si ritengono essere sintomi di un “disturbo” dello spettro autistico, ovvero alcuni comportamenti disfunzionali che si attribuiscono ad una presunta “patologia”, regrediscono fortemente se le persone si trovano a vivere in un contesto adeguato. Ciò mostra come l’autismo, in particolare, rappresenti una condizione le cui manifestazioni maggiormente problematiche sono spesso dovute alla non inclusività dell’ambiente sociale, che è assai difficile da modificare, ma anche determinante.

Detto questo, come ricordato, non si deve considerare eliminabile l’intero approccio medico, che in alcuni casi rimane necessario, almeno nei vari àmbiti in cui una competenza farmacologica, fisiatrica logopedica, ecc. si mostri utile. Sempre infatti assumendo come esempio l’autismo nelle sue forme più severe, esso costituisce davvero una neurodiversità caratterizzata da problematicità elevate, quale che sia l’ambiente in cui la persona viene inserita, spesso anche all’interno della stessa famiglia. Non è un caso che il modello ICF (la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute), stabilito dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2001, la cui validità viene generalmente riconosciuta, raccomandi certamente una prospettiva biopsicosociale integrata, ossia di attribuire maggiore importanza al modello sociale, ma al contempo anche di non abbandonare il modello medico, ovvero di fare interagire i due paradigmi, per favorire la migliore possibile inclusione delle persone con disabilità.

Anche con riferimento a questa tematica, apparentemente lontana, la filosofia mostra dunque che la composizione dialettica di modelli apparentemente antitetici può produrre una sintesi in grado di unire gli aspetti positivi di entrambi, eliminandone solo le unilateralità manchevoli.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

L'articolo Perché la sintesi migliore sulla disabilità è data dal modello “biopsicosociale” proviene da Superando.

Non un convegno accademico né una cerimonia formale, ma un incontro dal vivo sulla scogliera di Santa Maria al Bagno di Nardò (Lecce), tra musica e aperitivo al tramonto. Il 25 luglio scorso, nell’àmbito dell’evento Autism Beach Party organizzato dalla Cooperativa Sociale Giuliaparla, da Gruppo Asperger APS e con il patrocinio del Comune di Nardò, dieci soci fondatori hanno firmato l’Atto Costitutivo di Gruppo Asperger Puglia, nona Associazione Regionale della compagine nazionale e la seconda al Sud Italia.
Lo stile della serata ha costituito esso stesso una scelta sostanziale: raccontare cioè l’autismo allontanandosi dalla narrazione pietistica con cui viene ancora troppo spesso descritto, per mettere al centro dignità, diritti e autodeterminazione.
L’Associazione preferisce parlare di “convivenza ampia” piuttosto che di “inclusione”: non un adattamento unilaterale della persona autistica al contesto, ma la costruzione condivisa di spazi e contesti capaci di accogliere ogni modo di essere e di funzionare. Lo ha ricordato anche chi scrive [Stefania Scarpulla] nell’intervento da Presidente dell’Associazione, tracciando lo stato dell’arte dell’autismo in Puglia: diagnosi tardive per mancanza di professionisti formati sui profili senza disabilità intellettiva, servizi pubblici insufficienti, un modello di finanziamento a bandi incompatibile con la natura permanente dei diritti. Un diritto, però, non può avere una data di scadenza ed è pertanto necessario rivendicare controlli, formazione e interventi psicoeducativi calibrati sulle caratteristiche individuali, che accompagnino le persone autistiche in tutti i contesti di vita.

Tra le numerose testimonianze di giovani autistici raccolte durante la serata, un momento centrale si è avuto con l’intervento di Matteo Leone, vicepresidente dell’Associazione, che ha ripercorso anni di diagnosi errate, mascheramento sociale e burnout, prima della diagnosi corretta arrivata solo dopo i vent’anni. «Sono qui per rivendicare il diritto ad una vita autonoma e autodeterminata», ha dichiarato, rimarcando un principio di autorappresentanza che veda le persone neurodivergenti protagoniste a pieno diritto delle decisioni che le riguardano.
Un altro momento intenso e denso di contenuti ha coinciso con l’intervento di Patrizia Ventura, neuropsichiatra infantile del Policlinico di Bari e Segretario della SINPIA Apulo-Lucana (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza). Con parole chiare e nette, Ventura ha invitato a superare la contrapposizione tra modello medico e modello sociale dell’autismo, spiegando inoltre come il mascheramento prolungato porti quasi sempre a sofferenza psicologica, indipendentemente dalla diagnosi. «La vera risorsa – ha detto – è avere consapevolezza di come si funziona», rivolgendo infine un appello alle Associazioni di famiglie affinché facciano fronte comune nei tavoli istituzionali, invece di presentarsi divise davanti alla Sanità Pubblica.
Presenti anche i saluti della compagine nazionale, portati da Rita Valentini del Consiglio Direttivo di Gruppo Asperger APS a nome del presidente Ruggero Mason. Valentini ha ricordato come i grandi cambiamenti nascano sempre dall’impegno diretto delle famiglie.
In video è arrivato poi il saluto del Garante Regionale dei diritti delle persone con disabilità della Puglia, Antonio Giampietro, che h affermato: «La barriera più grande che resta oggi è quella culturale». Giampietro ha confermato inoltre l’impegno a incontrare i rappresentanti dell’Associazione presso il proprio Ufficio in Regione.

Condotto dalla Cooperativa Sociale Giuliaparla, l’evento ha alternato momenti musicali e testimonianze spontanee rendendo tangibile ciò che altri avevano raccontato con le parole.
Si è trattato di una serata che ha segnato il punto d’arrivo di un percorso più lungo, un parent training che ha visto l’impegno congiunto delle famiglie, di Gruppo Asperger e di Giuliaparla, e che ha trasformato una rete informale attiva da tre anni in un’Associazione che mira a diventare punto di riferimento stabile per la Sanità e le Istituzioni pugliesi.

*Presidente di Gruppo Asperger Puglia (stefaniascarpulla@gmail.com).

L'articolo Il Gruppo Asperger Puglia mira a diventare un punto di riferimento stabile per la Sanità e le Istituzioni della propria Regione proviene da Superando.

Una giornata dedicata all’ascolto e al sostegno delle famiglie e una serata aperta a tutti per incontrare il tema dell’Alzheimer attraverso ricerca scientifica, musica e danza: sono le proposte dell’AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer), in occasione dell’imminente Giornata Mondiale dell’Alzheimer del 21 settembre. Per l’occasione, infatti, l’Associazione rinnoverà la giornata di colloqui gratuiti con gli psicologi dedicata ai familiari (per prenotare un colloquio contattare la Linea Verde Alzheimer 800 679 679 o scrivere a aima@aimanazionale.it, indicando l’orario desiderato e la località nella quale si vive), mentre in serata promuoverà a Roma, presso l’Aula Magna dell’Università La Sapienza Università, l’evento Note di Memoria. Un passo dopo l’altro, tra informazione, musica, danza e narrazione.
«Due iniziative diverse – viene sottolineato – ma unite dallo stesso obiettivo: essere vicini a chi vive ogni giorno la malattia e contribuire a costruire una maggiore conoscenza e consapevolezza sull’Alzheimer». (S.B.)

L'articolo Per una maggiore conoscenza e consapevolezza sull’Alzheimer proviene da Superando.

Riceviamo dall’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia e ben volentieri pubblichiamo la seguente testimonianza, commentata in calce dall’Associazione stessa.

Il 9 aprile ho dovuto far ritirare dal rivenditore, per l’ennesima volta, la mia carrozzina elettrica: i freni dei motori, difettosi fin dalla consegna, si guastano definitivamente. L’ortopedia che doveva occuparsi della sostituzione dei motori (già fatta due volte in passato) mi comunica che le procedure sono cambiate e non può più intervenire direttamente. Mi rivolgo allora al Distretto Sanitario: dopo due settimane un tecnico ritira la carrozzina promettendo cinque giorni per la riparazione. Passano invece due mesi di telefonate a un call center anonimo, prima che mi venga comunicato che il mezzo non era riparabile. Comincia così l’iter per avere una carrozzina nuova, con l’urgenza di chiudere le pratiche prima della pausa estiva delle aziende.
17 giugno: è il giorno di prova del nuovo modello che, nonostante non fosse ancora regolato su misura, si era rivelato decisamente efficace su tutti i terreni. Per averlo, l’iter burocratico prevede: relazione della terapista occupazionale; prescrizione del medico fisiatra; invio della documentazione, con schede tecniche allegate, all’Ufficio Assistenza Protesica per la verifica; pubblicazione sul portale istituzionale da parte dell’Ufficio Approvvigionamento Beni e Servizi; richiesta di fornitura alla ditta; infine immatricolazione presso il magazzino ausili.
Grazie all’impegno straordinario di fisioterapisti, medici e tecnici ortopedici, il 6 agosto è la data prevista per la consegna. Ma tutto salta perché la carrozzina, spedita dalla Svezia, arriva, incompleta, a Treviso anziché a Udine, e senza il software di configurazione, disponibile solo per i tecnici della casa produttrice (andati in ferie dal 7 agosto).
26 agosto: finalmente consegna definitiva. Durante il collaudo emerge però una nuova criticità: non è più possibile, per l’utente, modificare autonomamente i parametri elettronici da computer come in passato. Ogni regolazione richiede ora una applicazione in possesso esclusivo del tecnico dell’azienda, con appuntamenti ogni due settimane circa. Così, prendo appuntamento, ma devo aspettare fino all’ 8 settembre.
Puntuale come un orologio svizzero, arriva a casa mia, e dopo avere chiarito ancora un paio di aspetti tecnici può finalmente inserire la mappatura. Fortunatamente stavolta tutto funziona perfettamente e posso provare il nuovo mezzo prima all’interno della casa e poi su strada. Forse sarà necessario qualche ulteriore adattamento, ma per l’intanto funziona. Comunque alla fine, nonostante l’impegno che ci hanno messo tante persone, che ringrazio, il periodo in cui ho dovuto vivere senza la carrozzina elettrica è durato esattamente dal 9 aprile al 9 settembre. Le conseguenze fisiche dell’attesa: cinque mesi senza carrozzina elettrica, con una vecchia manuale non adatta a sostenere il tronco, mi hanno provocato una piaga al gomito sinistro, l’inizio di una lesione simile al destro e due ferite alla schiena da sfregamento con le fasce di contenimento: un costo sanitario che l’attesa burocratica genera senza necessità.

Si dirà che alla fine le cose si sono aggiustate. Non siamo d’accordo nella maniera più assoluta. Cinque mesi senza carrozzina sono inaccettabili, sono stati violati i diritti di un cittadino ad avere la sua normale vita. Sono troppi i passaggi da fare, le procedure devono essere snellite e automatizzate, la tecnologia dev’essere al servizio del cittadino per agevolarlo. Se una carrozzina ha bisogno di un tecnico per inserire il software e l’utente non può intervenire, va bene, ma un tecnico deve essere sempre disponibile! Se il vostro meccanico va in ferie, che fate? Andate un mese a piedi e lasciate l’auto in garage? Ringraziamo tutti gli operatori che si sono prodigati, ma qui è proprio l’impostazione di fondo che è inadeguata e dovrebbe essere urgentemente rivista.
Ultima considerazione: a parte il disagio impagabile all’utente, chi pagherà ora i costi per le cure necessarie a guarire dalle lesioni provocate dalla ritardata consegna? (Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia).

L'articolo Cinque mesi per la riparazione di una carrozzina elettrica, non di un’astronave… proviene da Superando.

353 chilometri da Olbia a Cagliari percorsi in bicicletta e a piedi lungo il Cammino di Bonaria, per dimostrare che le differenze non devono trasformarsi in distanze. Si è conclusa alla Basilica di Nostra Signora di Bonaria la sesta edizione di InSuperAbile – La Staffetta dell’Inclusione, progetto che riunisce persone con e senza disabilità in un’esperienza condivisa di sport, cammino, autonomia e incontro.
Partita da Olbia il 19 agosto, dopo un prologo del 17 agosto a Brescia, la staffetta ha attraversato la Sardegna alternando tappe in bicicletta e a piedi. Il percorso ha coinvolto Associazioni provenienti da diverse Regioni italiane e realtà del territorio sardo, creando lungo la strada occasioni di confronto con comunità, amministrazioni e cittadini.

Alla sesta edizione hanno preso parte le Associazioni fondatrici del progetto l’ASD Rosa Running Team, PedalAbile ASD, Se Vuoi Puoi, e quelle che da anni partecipano, ossia Nuova Cordata di Iseo e Lavorare Insieme di Bergamo, oltre alle organizzazioni sarde Diversamente, In Cammino con l’Autismo e Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna.
La fatica, le alte temperature e la lunghezza delle tappe hanno rappresentato una sfida concreta per tutti i partecipanti. Il cammino ha però mostrato come il sostegno reciproco, l’adattamento dei tempi e la condivisione delle difficoltà possano rendere accessibile un’esperienza che, affrontata individualmente, potrebbe apparire impossibile.

Il viaggio è stato accompagnato dall’accoglienza delle comunità sarde: amministrazioni, associazioni e cittadini hanno aperto spazi, preparato ristori e condiviso tratti di strada con il gruppo. Ogni tappa è diventata così un’occasione per raccontare la disabilità fuori dagli stereotipi, mettendo al centro le persone, le loro capacità e il diritto di ciascuno a partecipare.
Uno dei momenti più intensi dell’edizione di quest’anno è stato l’incontro con i giovani dell’Istituto penale per minorenni di Quartucciu (Cagliari), che hanno raccontato le proprie fragilità, le difficoltà affrontate, le cadute e il modo in cui ciascuno prova a ripartire.
Il confronto ha creato un ponte tra condizioni di vita differenti, accomunate dall’esperienza del limite e dalla necessità di non essere identificati per sempre con una fragilità, una difficoltà o un errore. Senza pretendere di offrire risposte, InSuperAbile ha condiviso con i giovani dell’Istituto un messaggio di possibilità: oltre ogni ostacolo può esistere ancora una strada da immaginare e percorrere.

L’arrivo alla Basilica di Bonaria ha concluso dunque simbolicamente il viaggio. Dopo 353 chilometri, la salita verso il santuario ha riunito partecipanti, accompagnatori e rappresentanti delle realtà incontrate lungo il percorso, trasformando il traguardo in un momento collettivo.
«InSuperAbile non significa essere capaci di superare tutto – hanno detto a una voce i partecipanti – ma scoprire che si può compiere un passo che sembrava impossibile, soprattutto quando qualcuno cammina accanto a noi. Siamo partiti per portare un messaggio di inclusione e ogni persona incontrata ce ne ha restituito una parte, arricchita dalla propria storia. La strada ci ha ricordato che la fragilità condivisa può diventare una forza che da soli non avremmo avuto».
InSuperAbile utilizza il viaggio come strumento di inclusione concreta. Il progetto non propone una rappresentazione eccezionale o retorica della disabilità, ma costruisce esperienze nelle quali ogni partecipante possa contribuire secondo le proprie possibilità, ricevendo e offrendo sostegno.
La sesta edizione si è conclusa quindi dopo 353 chilometri, ma il messaggio di essa prosegue attraverso le immagini, le testimonianze e le relazioni nate durante il cammino: ogni persona ha diritto alla propria strada e alla possibilità di percorrerla insieme agli altri. (Gilda Luzzi)

L'articolo “Staffetta InSuperAbile”: per dimostrare che le differenze non devono trasformarsi in distanze proviene da Superando.

Tutto era iniziato nel 2014 con il primo Cammino di Santiago, ma da allora la strada percorsa è stata lunga e In Cammino con l’Autismo, iniziativa promossa dall’Associazione sarda Diversamente e dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna, ha attraversato numerosi itinerari in Italia e in Europa, fino ad arrivare addirittura in Giappone, come abbiamo ampiamente raccontato a suo tempo anche sulle nostre pagine, coinvolgendo negli anni persone con disturbo dello spettro autistico, famiglie, volontari, camminatori e associazioni, tutte esperienze diverse, ma unite dalla convinzione che il Cammino potesse essere uno straordinario strumento di incontro, autonomia, partecipazione e inclusione.
Ebbene, dopo dodici anni di Cammini, migliaia di chilometri percorsi in Italia e all’estero, è nata ora l’Associazione In Cammino con l’Autismo Italia, per raccogliere e rilanciare l’esperienza di questi anni.
«La costituzione dell’Associazione – spiegano i promotori – rappresenta la naturale evoluzione del percorso finora vissuto e nasce con l’obiettivo di mettere l’esperienza maturata in questi dodici anni a disposizione di una comunità più ampia, promuovendo Cammini sempre più accessibili e inclusivi, sviluppando nuovi progetti e costruendo una rete nazionale tra persone, famiglie, associazioni ed enti che condividono gli stessi valori».

Durante l’assemblea costitutiva, dunque, sono stati approvati l’Atto Costitutivo e lo Statuto, ma, sin dal primo giorno, i soci hanno voluto definire con chiarezza anche l’identità e i princìpi sui quali costruire la nuova Associazione. «È stato quindi approvato – come viene sottolineato – anche il Manifesto fondativo, la Mission e la Vision, i Valori fondanti e la Carta etica del volontario, documenti che indicano non soltanto gli obiettivi da raggiungere, ma anche il modo in cui la nuova Associazione intende perseguirli».
L’assemblea ha inoltre eletto il primo Consiglio Direttivo e attribuendo le cariche sociali, ha voluto affidare la Presidenza alla giovane Karola Cappai, una scelta che racchiude in sé una parte importante della storia di In Cammino con l’Autismo, se è vero che Karola aveva appena 8 anni quando nel 2014 partecipò al primo Cammino di Santiago da cui tutto ebbe inizio. «Per me – dice – assumere la Presidenza di questa Associazione ha un significato particolare, perché In Cammino con l’Autismo fa parte della mia vita da quando ero bambina. Nel 2014 camminavo verso Santiago senza poter immaginare che, dodici anni dopo, sarei stata chiamata a guidare l’Associazione nata da quella esperienza. Vorrei quindi che questa nuova realtà riuscisse ad aprire sempre più Cammini alle persone autistiche e alle loro famiglie e, soprattutto, che sapesse coinvolgere tanti giovani, volontari e associazioni. Abbiamo una storia importante alle spalle, ma credo che la parte più bella sia ancora quella che dobbiamo scrivere».

Sono state segnatamente Diversamente e Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna le prime due organizzazioni ad associarsi, dopo avere accompagnato In Cammino con l’Autismo sin dalle origini. «Quando siamo partiti per Santiago nel 2014 – afferma Pierangelo Cappai, presidente di Diversamente – non esisteva un progetto già scritto e certamente non immaginavamo quello che sarebbe successo negli anni successivi. Abbiamo semplicemente cominciato a camminare e, passo dopo passo, intorno a quell’esperienza sono arrivate persone, famiglie, volontari, associazioni e nuovi Cammini, fino al Giappone. Dopo dodici anni abbiamo sentito che era arrivato il momento di dare a questa esperienza una struttura autonoma e di metterla a disposizione di una comunità più grande. Come Diversamente abbiamo accompagnato questa storia fin dall’inizio e oggi essere tra i primi Enti di Terzo Settore associati significa continuare a sostenerla, lasciandole però lo spazio per crescere, costruire una propria identità e diventare un punto di riferimento per i Cammini inclusivi in Italia».
«Filippide – aggiunge Marcellina Spiga, presidente di Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna – ha condiviso con In Cammino con l’Autismo tante esperienze e tanti chilometri e per questo, essere tra i primi Enti di Terzo Settore che hanno scelto di aderire alla nuova Associazione è per noi la naturale prosecuzione di un percorso costruito insieme. Del resto lo sport e il Cammino hanno molto in comune: richiedono impegno, costanza e capacità di stare insieme e permettono alle persone di scoprire possibilità che spesso gli altri non riescono a vedere. Infatti, crediamo molto nella possibilità di costruire, attraverso una rete sempre più ampia, nuove occasioni di partecipazione per le persone autistiche e le loro famiglie».

Tra le prime iniziative della nuova Associazione, ricordiamo infine, è già disponibile anche una maglietta dedicata, che si può ricevere attraverso una piccola donazione destinata a sostenere le attività dell’Associazione stessa e i prossimi Cammini.
«La nascita della nuova Associazione – concludono all’unisono i promotori – non è l’inizio di una storia nuova, ma dà una forma nuova a una storia cominciata dodici anni fa lungo la strada per Santiago e cresciuta, anno dopo anno, attraverso migliaia di chilometri». (S.B.)

L'articolo Quanta strada percorsa in dodici anni da “In Cammino per l’Autismo”! E ora è nata l’Associazione proviene da Superando.

«Il Governo ha trovato 2,3 miliardi di euro per eliminare il bollo auto. È possibile, quindi, trovare anche un miliardo e mezzo per istituire il Fondo Unico Nazionale destinato ai Progetti di Vita individuali, personalizzati e partecipati delle persone con disabilità»: lo si legge in una nota della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), che fa seguito alle iniziative dei giorni scorsi promosse dalla Federazione e di cui abbiamo riferito anche sulle nostre pagine, ossia alla lettera rivolta al Governo, chiedendo appunto, in vista della prossima Legge di Bilancio, l’istituzione di un Fondo Unico Nazionale per i Progetti di Vita individuali, personalizzati e partecipati delle persone con disabilità, con una dotazione iniziale di 1 miliardo e mezzo di euro, seguita da un messaggio su linee analoghe nei confronti dei leader delle forze politiche di opposizione, ai quali chiedere che l’istituzione di quel Fondo diventi oggetto di iniziative parlamentari e di un confronto politico sul finanziamento della riforma introdotta dal Decreto Legislativo 62/24.
«Non servono altre rassicurazioni da parte delle Istituzioni – proseguono dalla FISH -, ma una scelta concreta. Ribadiamo infatti che senza risorse certe, strutturali e adeguate, la riforma prevista dal Decreto Legislativo 62/24 rischia di restare incompiuta e di non garantire gli stessi diritti su tutto il territorio nazionale».
«A tal proposito – concludono dalla Federazione – la misura sul bollo auto ha dimostrato che le risorse si trovano, quando c’è la volontà politica. Invitiamo dunque il Governo e il Parlamento a esprimere con chiarezza se esista la stessa volontà politica di investire un miliardo e mezzo di euro nei diritti e nel futuro delle persone con disabilità». (S.B.)

L'articolo 2,3 miliardi per il bollo auto: c’è la volontà di trovare un miliardo e mezzo per i Progetti di Vita? proviene da Superando.