In collaborazione con il “Sacchetti Summer Camp”, Il Pio Istituto dei Sordi ha organizzato per i giorni dal 27 al 29 giugno il raduno della Nazionale Italiana Femminile Sorde di pallacanestro della FSSI (Federazione Sport Sordi Italia) a Fiera di Primiero in Trentino e domenica 29 vi sarà anche una partita amichevole con lo staff del “Sacchetti Summer Camp” La Nazionale Italiana Femminile Sorde di pallacanestro

Il Pio Istituto dei Sordi di Milano, in collaborazione con il Sacchetti Summer Camp, ha organizzato per i giorni dal 27 al 29 giugno il raduno della Nazionale Italiana Femminile Sorde di pallacanestro della FSSI (Federazione Sport Sordi Italia) a Fiera di Primiero in Trentino.
Inoltre, nel pomeriggio del 29 giugno (ore 15.30), presso la locale Palestra Vallombrosa (Via Monte Grappa), vi sarà una partita amichevole con lo staff del Sacchetti Summer Camp. A seguire le giocatrici saranno a disposizione dei ragazzi che parteciperanno al Sacchetti Summer Camp, iniziativa che per il secondo anno coinvolgerà anche giovani sordi per un’esperienza di sport e inclusione, dove il basket diventerà un’opportunità per tutti. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@pioistitutodeisordi.org.

L'articolo Il raduno della Nazionale Italiana Femminile Sorde di pallacanestro proviene da Superando.

Il 28 e il 29 giugno a Baone (Padova), nel cuore del Parco Regionale dei Colli Euganei, sarà visitabile la mostra denominata “PunzecchiArte“, comprendente quadri, installazioni e “saltarelli”, per un totale di una cinquantina di opere realizzate con la tecnica del cosiddetto “punzecchio artistico” da persone con disabilità intellettiva, ospiti del Centro Diurno Santa Rosa di Padova, gestito dalla Fondazione IRPEA Una delle opere realizzate con la tecnica del “punzecchio artistico”, in mostra il 28 e 29 giugno a Baone (Padova)

Il 28 e il 29 giugno a Villa Beatrice d’Este sul Monte Gemola a Baone (Padova), nel cuore del Parco Regionale dei Colli Euganei, sarà visitabile dalle 10 alle 19, a ingresso libero, la mostra denominata PunzecchiArte, comprendente una cinquantina di opere realizzate con la tecnica del cosiddetto “punzecchio artistico” dagli ospiti del Centro Diurno Santa Rosa di Padova, gestito dalla Fondazione IRPEA (Istituti Riuniti Padovani di Educazione e Assistenza).
«Utilizzando la tecnica del “punzecchio” – spiegano i promotori dell’iniziativa -, le persone con grave e gravissima disabilità intellettiva seguite dalla Fondazione IRPEA hanno realizzato collettivamente originali pezzi unici e riproduzioni di opere di artisti contemporanei, rivelando una capacità artistica e una vena creativa non comune. Il punzecchio creativo ricama pizzi, inventa cieli e proietta lo spettatore in coloratissime visioni e giocosi mondi fantastici popolati da maghi, prìncipi e curiosi omini, dando vita a teatrini, installazioni e “saltarelli”, creati con ritagli di stoffa e materiale di riciclo. Alcune delle opere in mostra omaggiano la Padova Urbs Picta, Patrimonio Mondiale Unesco, che comprende lo straordinario gruppo di affreschi del Trecento ancora oggi visibili in otto edifici del centro storico della città veneta (Cappella degli Scrovegni, Chiesa dei Santi Filippo e Giacomo, Palazzo della Ragione, Battistero della Cattedrale, Cappella della Reggia Carrarese, Basilica del Santo, Oratorio di San Giorgio, Oratorio di San Michele). Si tratta di opere collettive che uniscono le persone e che raccontano il talento di ospiti e operatori in un connubio creativo che testimonia come l’arte possa diventare uno degli strumenti di espressione personale, crescita e inclusione».

«Questa selezione di opere – sottolinea Margherita Miotto, presidente della Fondazione IRPEA -rappresenta l’energia creativa di giovani e adulti con disabilità che si esprimono attraverso l’arte, realizzando opere di pregio estetico e trovando in questo una forma di realizzazione personale e di inclusione».

L’iniziativa si avvale del sostegno del Lions Club Montegrotto Terme Via Annia e della collaborazione della Cooperativa Sociale Scatola Cultura, che ospiterà l’evento a Villa Beatrice d’Este di proprietà della Provincia di Padova. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: marta@prconsulting.it (Marta Bagno).

L'articolo In mostra nel Parco dei Colli Euganei le opere realizzate da persone con disabilità con il “punzecchio artistico” proviene da Superando.

Nella Classifica “Accessibility 100” della rivista statunitense «Forbes», vi è anche Specialisterne, una delle principali organizzazioni internazionali impegnate a trasformare il mondo del lavoro, rendendolo più accessibile e inclusivo e creando opportunità lavorative per le persone neurodivergenti. In Italia Specialisterne è presente dal 2017 e oggi conta su oltre 100 persone occupate e su più di 100 in formazione, in progetti attivi a Milano, Roma, Torino, Firenze, Cagliari, Padova e Bologna

Abbiamo segnalato ieri come la nota rivista statunitense «Forbes» abbia pubblicato la Classifica dei 100 più influenti nel mondo (Accessibility 100) nell’àmbito dei temi legati all’accessibilità per le persone con disabilità, inserendovi tra gli altri anche Evert-Jan Hoogerwerf, responsabile del settore “Tecnologie per le autonomie e l’inclusione” dell’AIAS di Bologna, e segretario generale della GAATO, organizzazione ombrello cui aderiscono le principali Associazioni che si occupano di tecnologie assistive del mondo. Torniamo oggi a occuparci di quella Classifica e in particolare dell’inserimento in essa di Specialisterne, una delle principali organizzazioni internazionali impegnate a trasformare il mondo del lavoro, rendendolo più accessibile e inclusivo, e creando opportunità lavorative significative per le persone neurodivergenti.

Fondata nel 2004, Specialisterne è oggi attiva in 26 Paesi, collabora con oltre 500 datori di lavoro pubblici e privati, e ha supportato più di 10.000 persone nel trovare un’occupazione stabile e coerente con le loro competenze. Lavorando a stretto contatto con aziende e candidati e personalizzando percorsi di formazione e strategie di inserimento basate sui punti di forza individuali, essa propone programmi che continuano ad ispirare pratiche inclusive e cambiamenti sistemici in numerosi settori.
«La creazione della lista Accessibility 100 da parte di “Forbes” – commenta Ramon Bernat, presidente di Specialisterne – è un segnale chiaro che l’accessibilità e l’inclusione delle persone neurodivergenti stanno diventando centrali nella conversazione globale sull’innovazione, il business e la società. Ed è anche un indicatore della crescente importanza, per le aziende, dell’impact investing [investimento a impatto sociale, N.d.R.], accompagnato da un reale impegno verso il cambiamento sociale».

«La lista di “Forbes” – aggiunge Bernat – dà visibilità a una lacuna critica, e spesso trascurata, nel mercato del lavoro. A livello globale, infatti, si stima che circa l’80% delle persone con disturbo dello spettro autistico sia disoccupato, e che tra il 30% e il 40% degli adulti neurodivergenti non abbia un impiego. Considerando che il 15–20% della popolazione mondiale potrebbe essere neurodivergente, investire nell’accessibilità non rappresenta solo una questione di giustizia sociale importante, ma anche un vantaggio strategico per le aziende, se è vero che le imprese che valorizzano il talento neurodivergente ottengono livelli più alti di innovazione e maggiore flessibilità».

«Essere inclusi nella Forbes Accessibility 100 – afferma dal canto suo Francesc Sistach, amministratore delegato di Specialisterne Global e di Specialisterne USA – è per noi un onore e un riconoscimento tangibile del lavoro svolto da centinaia di professionisti in tutto il mondo. Questo traguardo rafforza il nostro impegno nella costruzione di un mondo del lavoro veramente inclusivo».

In Italia Specialisterne è presente dal 2017, nata come piccola startup a Milano con una visione ambiziosa: trasformare cioè il modo in cui le persone neurodivergenti accedono al mondo del lavoro. Dal 2019 è Agenzia per il Lavoro certificata e oggi conta su oltre 100 persone occupate e su più di 100 in formazione, in progetti attivi a Milano, Roma, Torino, Firenze, Cagliari, Padova e Bologna.
«Questo riconoscimento da parte di “Forbes” – dichiara Alvise Casanova, amministratore delegato di Specialisterne Italia – conferma che ciò che costruiamo ogni giorno in Italia, insieme a imprese e professionisti, non è solo importante, ma necessario. L’inclusione reale significa ripensare il modo in cui lavorano le organizzazioni, non solo il modo in cui le persone si adattano. Supportiamo le aziende nel creare ambienti dove le persone neurodivergenti possano prosperare, e così facendo, miglioriamo il luogo di lavoro per tutti». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Fabrizio Acanfora (fabrizio.acanfora@specialisterne.com).

L'articolo Un riconoscimento a chi aiuta a creare posti e ambienti di lavoro per le persone neurodivergenti proviene da Superando.

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

«La Giornata del 27 giugno rappresenta un’occasione preziosa per fare il punto su quanto è stato fatto negli anni, ma soprattutto su quanto resta ancora da fare, per garantire la piena inclusione di chi non vede e non sente, a partire dal pieno riconoscimento da parte delle Istituzioni della sordocecità come disabilità specifica»: lo dice Rosaano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro, nell’imminenza della Giornata Internazionale della Sordocecità del 27 giugno Massimo è un giovane con sordocecità, utente della Lega del Filo d’Oro

«Tra gli italiani vi è una conoscenza non ancora del tutto appropriata sulle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale, che sono oltre 360.000 nel nostro Paese (lo 0,7% della popolazione) e tuttavia è in aumento la sensibilità sul tema e cresce il numero di chi sceglie di sostenere gli Enti che si occupano di “assistenza alle persone con disabilità motorie, cognitive e sensoriali”: sono alcune delle evidenze che emergono da una recente ricerca condotta per noi da AstraRicerche, su un campione di oltre mille italiani tra i 18 e i 75 anni»: lo dicono dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, nell’imminenza della Giornata Internazionale della Sordocecità del 27 giugno (International Day of Deafblindness), per riaccendere l’attenzione su questo tipo di disabilità unica e specifica, dando voce alle istanze di chi non vede e non sente e delle tante famiglie che chiedono soluzioni concrete per il futuro dei propri figli.
Si tratta, come già detto, di una fascia non trascurabile di popolazione, ma spesso invisibile, che rischia pertanto di essere confinata nell’isolamento imposto dalla propria disabilità, a causa di barriere e disuguaglianze presenti anche nelle attività quotidiane e più importanti.

«Da 60 anni il lavoro della nostra organizzazione – afferma Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro – è animato dalla passione e, soprattutto, dal coraggio di vedere e ascoltare “oltre” ciò che è possibile, per dare voce ai bisogni delle persone sordocieche e delle loro famiglie, costruendo un futuro in cui ognuno possa autodeterminarsi e vivere una vita dignitosa e autonoma. La Giornata del 27 giugno rappresenta quindi un’occasione preziosa per fare il punto su quanto è stato fatto negli anni, ma soprattutto su quanto resta ancora da fare, per garantire la piena inclusione di chi non vede e non sente, a partire dal pieno riconoscimento da parte delle Istituzioni della sordocecità come disabilità specifica».
«Crediamo fermamente – conclude Bartoli – che con il sostegno di tutti si possano superare le sfide attuali, per creare una società più equa e accessibile, capace di riconoscere il potenziale delle persone sordocieche come una risorsa preziosa per l’intera collettività. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore, ampio approfondimento. Per altre informazioni: v.matteucci@inc-comunicazione.it (Virginia Matteucci); ambrogini.c@legadelfilodoro.it (Chiara Ambrogini).

L'articolo La Giornata Internazionale della Sordocecità: vedere e ascoltare “oltre” ciò che è possibile proviene da Superando.

Nel pomeriggio di oggi, 25 giugno, la Fondazione Down Friuli Venezia Giulia inaugurerà a Pordenone due nuovi appartamenti destinati a progetti di vita indipendente per persone con disabilità intellettiva, dando quindi sostanza ad un ulteriore tassello del sistema riguardante l’abitare inclusivo costruito insieme

Nel pomeriggio di oggi, 25 giugno, la Fondazione Down Friuli Venezia Giulia inaugurerà a Pordenone due nuovi appartamenti destinati a progetti di vita indipendente per persone con disabilità intellettiva, dando quindi sostanza ad un ulteriore tassello del sistema riguardante l’abitare inclusivo costruito insieme.

La prima inaugurazione si avrà alle 16.30 in Via dei Troi, 12/a, per l’appartamento ricevuto in donazione dalla signora Nicetta Bucco, ristrutturato anche con il contributo di Fondazione Friuli e di Beneficentia Stiftung.
Successivamente (ore 17.30) è prevista la seconda inaugurazione in Viale Trento, 18, per l’appartamento ricevuto in donazione dalla signora Adriana Monti Zillo e ristrutturato con un contributo derivante dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR). (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ssilvestre@libero.it (Sergio Silvestre).

L'articolo Vita indipendente di persone con disabilità intellettiva: due appartamenti a Pordenone proviene da Superando.

«La Convenzione ONU sui Diritti delle Persoine con Disabilità – scrive Simona Lancioni – non parla di strutture per persone con disabilità grandi o piccole, né di strutture con personale più formato e maggiori controlli, essa dispone invece di riconoscere “il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone”. A chi pertanto ritiene che l’istituzionalizzazione sia una pratica da mantenere in vita, chiedo quali ne sarebbero i fondamenti etici e giuridici»

Sto seguendo con molta attenzione gli interventi che Superando sta pubblicando sulla terribile vicenda di violenza ai danni di persone con disabilità ospitate in una struttura di Luserna San Giovanni (Torino) di cui si può leggere a questo link.
Ho letto le riflessioni espresse a caldo da Gianfranco Vitale, padre di Gabriele, una persona autistica che attualmente è ospite in una delle strutture gestite proprio dalla cooperativa finita sotto inchiesta (si veda: Ancora violenze nei confronti delle persone con disabilità: è ora di dire basta! del 20 giugno scorso). Ho trovato le sue considerazioni così profonde e vibranti da suscitarmi la necessità impellente di scriverne a mia volta per dire che sì, ha ragione Vitale ad affermare che «è ora dire basta» alle violenze, ma che, a mio parere, neanche questo è risolutivo, perché l’istituzionalizzazione è essa stessa una pratica che viola i diritti umani delle persone con disabilità sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Dunque non dobbiamo combattere la violenza solo quando assume le forme più eclatanti e visibili, quelle che configurano dei reati codificati, dobbiamo combattere anche la discriminazione sistemica che l’istituzionalizzazione concretizza con la sua stessa esistenza. Per questo ho concluso che, dal mio punto di vista, la via maestra per prevenire e combattere la violenza commessa nei confronti delle persone con disabilità ospitate nelle strutture, sia chiedere con urgenza la predisposizione di un piano nazionale di deistituzionalizzazione e la fine dell’istituzionalizzazione stessa (se ne legga a È ora di mettere in discussione la stessa idea di istituzionalizzazione, nel sito del Centro Informare un’h, 23 giugno 2025).

Ora leggo, sempre in Superando, due ulteriori contributi: quello dell’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo) dal titolo Richiamiamo tutti a non tacere di fronte a queste derive di disumanità (23 giugno), e quello dell’UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva) dal titolo Quegli episodi di violenza sono il risultato di un sistema che necessita di un intervento urgente e radicale (24 giugno).
Sintetizzando al massimo: per prevenire le violenze l’ANGSA propone che il personale delle strutture sia adeguatamente formato e pagato, e che le Regioni dispongano che le strutture abbiano sistemi di sorveglianza al passo con i tempi; dal canto suo, l’UTIM ritiene che le dinamiche di abuso siano facilitate nelle «strutture residenziali di grandi dimensioni» e, reputando che solo queste siano segreganti, chiede «con forza alle Istituzioni competenti a livello sia nazionale sia regionale il superamento definitivo dei modelli istituzionalizzanti, promuovendo esclusivamente piccole comunità residenziali a carattere familiare, con un massimo di 8 posti letto e 1-2 posti per pronto intervento e tregua, integrate nel normale tessuto sociale, non accorpate tra loro (come invece lo è la struttura in oggetto), nonché l’abrogazione della norma che autorizza l’accreditamento di strutture di grandi dimensioni». Altre richieste dell’UTIM sono la certificazione preventiva dell’idoneità del personale e la riqualificazione dello stesso, nonché una maggiore vigilanza da attuarsi attraverso l’obbligo di installazione nelle strutture di sistemi di videosorveglianza a circuito chiuso, il rinforzo degli organici e l’aumento della frequenza dei controlli da parte delle Commissioni di vigilanza delle ASL.

Nella sostanza, sia l’ANGSA Nazionale sia l’UTIM continuano a considerare legittima l’istituzionalizzazione, senza tuttavia rendere noti i fondamenti etici e giuridici di questa pratica.
A me risulta che l’istituzionalizzazione sia in contrasto con l’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) della citata Convenzione ONU, il quale impegna gli Stati che l’hanno ratificata – tra cui l’Italia – ad assicurare che «le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione». Dunque la Convenzione ONU non parla di strutture grandi o piccole, né di strutture con personale più formato e maggiori controlli, dispone invece di riconoscere «il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone». E in questo senso vanno anche le richieste rivolte al nostro Paese dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: «Il Comitato raccomanda: a) di porre in atto garanzie del mantenimento del diritto ad una vita autonoma indipendente in tutte le regioni; e, b) di reindirizzare le risorse dall’istituzionalizzazione a servizi radicati nella comunità e di aumentare il sostegno economico per consentire alle persone con disabilità di vivere in modo indipendente su tutto il territorio nazionale ed avere pari accesso a tutti i servizi, compresa l’assistenza personale» (punto 48 delle Osservazioni Conclusive al primo rapporto dell’Italia sull’applicazione della Convenzione ONU del 31 agosto 2016).

Pertanto chiedo sia all’ANGSA Nazionale, sia all’UTIM quali sarebbero i fondamenti etici e giuridici che le inducono a ritenere che l’istituzionalizzazione sia una pratica da mantenere in vita. Non è una domanda retorica o provocatoria, è che tutte le leggi e le disposizioni normative, nazionali e internazionali, che ho trovato vanno in direzione opposta, ossia verso il superamento dell’istituzionalizzazione e la promozione della deistituzionalizzazione. Anche la Legge Delega 227/21 in materia di disabilità va in quest’ultima direzione. E dunque?

* Responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa). L’autrice dichiara di non avere alcun conflitto di interessi, neanche indiretto, riguardo al tema dell’istituzionalizzazione.

L'articolo Quali fondamenti giuridici avrebbe l’istituzionalizzazione? proviene da Superando.

Ministero dell’Istruzione e del Merito Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio II – Ambito Territoriale di Catanzaro Via Cosenza, 31 – ...

Tornerà dal 26 al 29 giugno, nella tradizionale, splendida cornice della Val Pusteria (Bolzano), l’iniziativa “Dolomiti for Duchenne”, evento di tre giorni non competitivo in mountain bike, giunto alla settima edizione e organizzato dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Project for Life, a sostegno di Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker

Ci siamo regolarmente occupati, negli anni scorsi, di Dolomiti for Duchenne, l’evento di tre giorni non competitivo in mountain bike, organizzato dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Project for Life, a sostegno di Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker.
Siamo ora alla vigilia della settima edizione, che tornerà infatti da giovedì 26 a domenica 29 giugno, nella tradizionale, splendida cornice della Val Pusteria (Bolzano), sempre con l’obiettivo di contribuire a sostenere la ricerca sulle forme più gravi di distrofia muscolare, che si manifestano nell’infanzia e che non hanno ancora una cura, nonché per supportare i servizi gratuiti per le famiglie offerti dalla rete del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project. E la base sarà ancora una volta il Comune di Villabassa-Niederdorf, con il quale verrà rinnovata una preziosa collaborazione. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di approfondimento. Per altre informazioni: e.poletti@parentproject.it (Elena Poletti).

L'articolo Dolomiti for Duchenne 2025 proviene da Superando.

Creare una rete di collegamento tra tutte le Associazioni di Malattie Rare e Orfane che svolgono il loro operato in Piemonte e Valle d’ Aosta, permettendo un efficace scambio di informazioni e interazioni, con particolare attenzione a quelle al momento mancanti: è lo scopo principale della RETE Associazioni di Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta, nata in questi giorni con una base di 24 Associazioni operanti nel campo delle Malattie Rare

Tramite la sottoscrizione di un regolamento comune, è nata in questi giorni la RETE Associazioni di Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta con una base di 24 Associazioni – e diverse altre in fase di acquisizione – operanti nel campo delle Malattie Rare.
«La nascita della RETE – spiegano i promotori dell’iniziativa – è il naturale risultato della volontà di collaborare per un lavoro comune, espressa dalle varie Associazioni in alcuni incontri avvenuti a partire dal 2024, relativi al tema delle Malattie Rare. In base al Registro Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, risultano essere 55.397 le persone con Malattia Rara, di cui 3.568 registrazioni solo nell’ultimo anno e circa 1.500 ragazzi in età di transizione (fonte CMID del novembre 2024). Nel corso dell’ultima riunione, quindi, le Associazioni partecipanti hanno gettato le basi per un documento programmatico contenente la missione e gli obiettivi del gruppo, individuando, quale scopo principale, quello di creare una rete di collegamento tra tutte le Associazioni di Malattie Rare e Orfane che svolgono il loro operato in Piemonte e Valle d’ Aosta, permettendo un efficace scambio di informazioni e interazioni, con particolare attenzione a quelle al momento mancanti».

Tra le esigenze comuni emerse durante tale incontro, vi sono state le seguenti:
° Diritti e tutela delle persone con Malattie Rare: sensibilizzazione e informazione sui diritti dei pazienti per il riconoscimento del supporto adeguato alle famiglie.
° Presa in carico: acquisizione di informazioni circa la rete dei centri di riferimento e sul loro funzionamento.
° Transizione dall’età pediatrica a quella adulta: un passaggio spesso complesso che richiede un accompagnamento multidisciplinare che consenta la giusta continuità delle cure.
° Patologie orfane: l’impegno necessario a rendere “visibili” tutte quelle malattie che non hanno ancora un riconoscimento ufficiale tale da poter strutturare interventi mirati e precisi piani terapeutici.
° Mappature delle Malattie Rare: necessità di creazione (ove manchino) e di aggiornamento dei Registri Regionali delle Patologie Rare.

Il nuovo gruppo costituirà dunque un luogo di condivisione e dialogo tra i soggetti, dove potranno essere proposte e definite azioni e iniziative concrete atte a tutelare i pazienti e le loro famiglie. Si parla di un organismo indipendente, con caratteristiche e princìpi ispirati ai valori comuni delle Associazioni e propri del Terzo Settore, ossia di servizio, collaborazione e trasparenza.
«Fondamentale – viene ancora sottolineato – sarà la collaborazione con il mondo istituzionale e con quello clinico, allo scopo di contribuire con l’esperienza diretta quotidiana dell’interessato e poter coinvolgere Persone e Associazioni nei processi che riguardano il mondo delle Malattie Rare. Per questi motivi chiediamo la creazione di un tavolo di lavoro permanente a tema Malattie Rare allo scopo di collaborare assieme per la risoluzione delle criticità, come già avviene in altre Regioni d’Italia. La speranza è quella di costruire insieme un futuro più equo, fatto di diritti esigibili e cure adeguate per le persone con patologie rare e loro famiglie». (S.B.)

A questo link è disponibile l’elenco delle 24 Associazioni che hanno dato vita alla RETE Associazioni di Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta. Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: segreteria@associazionirarepev.org.

L'articolo È nata la RETE Associazioni di Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta proviene da Superando.

You must be logged into the site to view this content.

Si è conclusa la terza edizione dell’“As Film Festival School”, progetto dell’Associazione romana Not Equal, sostenuto dai Ministeri della Cultura e dell’Istruzione e del Merito, pensato per portare nelle scuole l’esperienza dell’“As Film Festival (ASFF)”, l’unico festival italiano curato da uno staff “neurodiverso”, composto cioè da persone neurotipiche e persone neurodivergenti

Con la chiusura estiva delle scuole, si è conclusa la terza edizione dell’As Film Festival School, progetto dell’Associazione romana Not Equal, sostenuto dal Piano Cinema e Immagini per la Scuola promosso dai Ministeri della Cultura e dell’Istruzione e del Merito, pensato per portare nelle scuole l’esperienza dell’As Film Festival (ASFF), l’unico festival italiano curato da uno staff “neurodiverso”, composto cioè da persone neurotipiche e persone neurodivergenti, una manifestazione seguita regolarmente anche da Superando.

Per otto mesi, dunque, da settembre 2024 a maggio 2025, un gruppo di lavoro coordinato da Giuseppe Cacace, direttore artistico dell’As Film Festival, ha guidato circa 2.400 studenti di alcuni istituti scolastici del Lazio (IC Sinopoli Ferrini di Roma, IC Tolfa di Tolfa, IC Giovanni Pascoli di Aprilia, IC Salvo d’Acquisto di Cerveteri, IC Anna Molinari di Montefiascone) in un percorso di educazione all’immagine e alfabetizzazione cinematografica, «finalizzato non solo a fornire gli strumenti necessari per guardare il cinema in maniera critica – come spiega lo stesso Cacace -, ma anche le competenze per organizzare dei veri e propri eventi cinematografici a beneficio dei loro compagni».
Coordinati dunque da professionisti, i partecipanti si sono occupati di tutto, dalla selezione dei cortometraggi alla redazione del programma di sala, dalla presentazione sul palco all’accoglienza del pubblico, dalla videodocumentazione delle iniziative alla realizzazione del manifesto degli eventi.
Nel corso di questi mesi, inoltre, gli studenti e le studentesse hanno frequentato incontri teorici in cui i formatori dell’AS Film Festival – tra gli altri, la giornalista e critico cinematografico Cristina Scognamillo, il direttore dell’Est Film Festival di Montefiascone Glauco Almonte e il videomaker Marco Bartolomucci – hanno alternato lezioni frontali a veri e propri cineforum in cui i  partecipanti sono stati invitati ad analizzare le opere visionate, sia dal punto di vista tecnico che da quello contenutistico, per approfondire lo studio del linguaggio cinematografico e confrontarsi sulle tematiche sociali affrontate.

«Ampio risalto – sottolinea Cacace – è stato dato al tema chiave del festival (l’autismo e la neurodiversità): su tale specifico argomento, infatti, studenti e studentesse hanno potuto confrontarsi direttamente con le persone autistiche del Festival. Per favorire un approccio interdisciplinare, ai docenti coinvolti è stato dato accesso all’archivio audiovisivo del Festival stesso, per progettare momenti formativi e azioni di sensibilizzazione».

Da segnalare anche, tra gli ospiti di questa edizione dell’As Film Festival School, Francesco Falaschi e Luigi Fedele, rispettivamente regista e attore protagonista di Quanto basta, film italiano che ha affrontato il tema dell’autismo – tra i pochi – senza scadere nella retorica e nel pietismo.

Come ricordato inizialmente, l’As Film Festival (ASFF) è un festival cinematografico ideato, organizzato e realizzato da uno staff neurodiverso, composto cioè da persone neurotipiche e persone neurodivergenti. L’iniziativa opera su più livelli, promuovendo da una parte la cultura cinematografica e riservando particolare attenzione a quei filmmaker che intendono il cinema come mezzo per esplorare e raccontare il sociale, come sguardo personale sul mondo e sulla quotidianità. Questo avviene attraverso il tipico meccanismo del festival cinematografico, con il concorso per corti, le vetrine tematiche, i dibattiti, gli incontri con gli autori e i tecnici.
Dall’altra parte l’ASFF intende promuovere, o meglio contribuire a formare, una cultura della neurodivergenza e più genericamente della neurodiversità, ovvero mostrare l’autismo come punto di vista diverso sulla realtà, secondo l’idea per cui «il mondo ha bisogno di tutti i tipi di mente» (Temple Grandin). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: rueto.gc@gmail.com.

L'articolo L’“As Film Festival School” che porta nelle scuole la cultura cinematografica e la cultura della (neuro)diversità proviene da Superando.

«Abbiamo urgente necessità di accendere le luci su questa patologia e sui diritti di chi ne soffre»: così Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, lancia la campagna “Accendiamo le luci sulla sclerosi sistemica”, promossa in occasione della XVI Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica del 29 giugno, che vedrà numerosi edifici storici, fontane e piazze di più di 60 Comuni italiani, iluminarsi di viola, a simbolica vicinanza delle persone affette da questa malattia e dei loro familiari Insieme ad oltre 60 Comuni italiani, anche quello dell’Aquila aderirà all’iniziativa “Accendiamo le luci sulla sclerosi sistemica”, illuminando tra il 29 e il 30 giugno la Fontana Luminosa, monumento simbolo della città, con il colore viola

«La vicinanza di tanti Sindaci insieme alle loro Giunte Comunali a questa celebrazione riconferma la fiducia che il lavoro capillare da noi svolto ha saputo costruire sul territorio nazionale, generando percorsi di reti sociali e accreditandosi come organizzazione di riferimento al fianco delle tante persone che quotidianamente convivono con la malattia, dei loro familiari e caregiver e infine dei medici che sostengono il nostro volontariato, affiancandoci nelle campagne di screening. Riconoscere i primi sintomi di una malattia rara è infatti fondamentale per arrivare ad una diagnosi precoce che rimane il primo passo per un adeguato inquadramento terapeutico non solo farmacologico, ma anche riabilitativo e psicosociale. Da qui la necessità urgente di accendere le luci su questa patologia»: così Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, lancia la campagna Accendiamo le luci sulla sclerosi sistemica, promossa in occasione della XVI Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day) del 29 giugno che nella notte tra il 29 e il 30 vedrà numerosi edifici storici, palazzi, fontane e piazze di più di 60 Comuni italiani, iluminarsi di viola, a simbolica vicinanza delle persone affette da questa malattia rara e dei loro familiari (a questo link l’elenco delle città aderenti).

Ben nota anche come sclerodermia, la sclerosi sistemica è una patologia rara autoimmune che, in alcune delle sue forme, può risultare fortemente degenerativa e invalidante. Essa esordisce nel 90% dei casi con il fenomeno di Raynaud, ben visibile e facilmente riconoscibile, che vede le estremità delle mani cambiare colore a causa di una vasocostrizione. In Italia colpisce circa 30.000 persone e ad oggi non vi è una cura risolutiva. Esistono tuttavia nuovi farmaci sperimentali per la cura delle complicanze che danno grandi speranze e protocolli di cura validati a livello internazionale.
Fatto non secondario, questa patologia complessa e multiorgano non ha ancora un riconoscimento sociale, non beneficia di tutele lavorative e di nessuno sostegno al reddito. «Sollecitare l’opinione pubblica e creare consapevolezza – sottolineano dunque dalla Legga Italiana Sclerosi Sistemica -, evidenziando i bisogni delle migliaia di persone che vivono la malattia, è uno degli obiettivi che perseguiamo sin dalla nostra costituzione».
Giunta al quindicesimo anno di attività, infatti, l’organizzazione presieduta da Aloise persegue l’obiettivo di fare emergere questa patologia tanto complessa e ancora poco conosciuta. Vicina alle famiglie, l’Associazione accompagna le persone nel percorso diagnostico-terapeutico, fornendo indicazioni riguardo alla gestione della patologia e sollecitando alle Istituzioni l’ottenimento dei diritti per la cura appropriata.
Un capitolo a parte, infine, è dedicato alla ricerca, che l’Associazione incentiva attraverso la promozione di studi nella speranza di arrivare a terapie sempre più efficaci per contrastare la malattia. Fondamentali, inoltre, sono anche le campagne di comunicazione sia online che offline, impostate per favorire la conoscenza della patologia, un tratto distintivo, questo, della Lega Italiana Sclerosi Sistemica che, come viene ricordato, «informa, sensibilizza ed educa». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@sclerosistemica.info.

L'articolo Accendere le luci sulla sclerosi sistemica e sui diritti di chi ne soffre proviene da Superando.

Il viaggio verso il Kilimanjaro, la vetta più alta dell’Africa, compiuto da Luigi Degli Occhi, quattordicenne con disturbo dello spettro autistico, verrà documentato con la mostra fotografica “Kilimanjaro. Alle falde del cambiamento”, curata da Alberto Locatelli, e che verrà inaugurata il 26 giugno a Milano. Per l’occasione verrà anche presentato il docufilm di Paola Nessi “Kibo Hut, un ragazzo alle falde del cambiamento”

Luigi Degli Occhi, quattordicenne con disturbo dello spettro autistico era partito nel dicembre dello scorso anno dall’Italia con l’obiettivo di scalare il Kilimanjaro, la vetta più alta dell’Africa con i suoi 5.895 metri. La vetta non l’ha raggiunta, arrivando al terzo campo, a 4.720 metri di altezza sul Kibo, ma l’impresa compiuta insieme ai suoi accompagnatori, Massimo Magnocavallo, presidente dell’Associazione ISupersportivi e Alberto Locatelli, fotografo, è stata ugualmente e decisamente notevole.
Ne è nata la mostra fotografica denominata Kilimanjaro. Alle falde del cambiamento, realizzata dallo stesso Locatelli, che verrà inaugurata il 26 giugno a Milano (Sala Falck della Fondazione Ambrosianeum, Via delle Ore, 3, ore 20.45) e che sarà poi visitabile fino al 29 giugno.
In occasione dell’inaugurazione verrà anche presentato in anteprima il docufilm della regista Paola Nessi, intitolato Kibo Hut, un ragazzo alle falde del cambiamento. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Giorgia Lau (glau@studiotiss.com).

L'articolo Kilimanjaro: Luigi alle falde del cambiamento proviene da Superando.

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

«Le procedure ad evidenza pubblica, adottate per la fornitura di ausili, stanno penalizzando le persone con disabilità più complesse: tra tempi di attesa insostenibili, costi aggiuntivi a carico delle famiglie e l’impossibilità di ricevere ausili realmente personalizzati, tutto questo sta vanificando il diritto all’assistenza protesica sancito nei Livelli Essenziali di Assistenza»: è quanto emerge da un’indagine dell’Associazione Coscioni, che ne ha inviato i risultati alla Commissione Nazionale LEA del Ministero della Salute Tra gli ausili in situazione di maggiore criticità risultano esservi le carrozzine elettroniche con seduta o comandi speciali

«Le evidenze raccolte confermano che le procedure ad evidenza pubblica, adottate per la fornitura di ausili, stanno penalizzando le persone con disabilità più complesse: tra tempi di attesa insostenibili, costi aggiuntivi a carico delle famiglie e l’impossibilità di ricevere ausili realmente personalizzati, tutto questo sta vanificando il diritto all’assistenza protesica sancito nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»: così Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative per i diritti delle persone con disabilità dell’Associazione Luca Coscioni, commenta i risultati di un’indagine pubblica svolta per segnalare le gravi criticità nell’accesso agli ausili destinati alle persone con disabilità grave e complessa, come previsto dall’articolo 30-bis della Legge 96/17. La stessa Associazione Coscioni ha inviato tali risultati (disponibili a questo link) alla Commissione Nazionale LEA del Ministero della Salute.

Nel dettaglio, la citata indagine ha raccolto oltre 300 testimonianze, di cui 234 utilizzate per l’analisi, evidenziando appunto ritardi, contributi economici imposti agli utenti, scarsa personalizzazione, difficoltà di riparazione, qualità inadeguata e mancanza di libertà nella scelta dei fornitori.
Gli ausili più critici risultano essere le carrozzine elettroniche con seduta o comandi speciali, le carrozzine ad autospinta superleggere e i sistemi posturali complessi.
«A questo punto – aggiunge Berardo – è indispensabile che gli ausili più critici vengano inseriti nell’elenco 1 dell’allegato 5 del DPCM 12 gennaio 2017, e che venga garantita concretamente la possibilità di personalizzazione e riparazione, come previsto dalla normativa. Le persone con disabilità non possono più essere lasciate sole a pagare il prezzo dell’inefficienza del sistema». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: fabio.miceli@associazionelucacoscioni.it.

L'articolo La fornitura di ausili sta penalizzando le persone con disabilità più complesse proviene da Superando.

«Esprimiamo pieno sostegno e piena solidarietà al Presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), chiedendo che ognuno, per quanto di competenza, provveda a sbloccare l’iter di approvazione del Disegno di Legge 898 (“Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”), fermo da oltre un anno per questioni burocratiche»: lo dicono dall’ANFFAS, a proposito dello sciopero della fame del presidente dell’AICE Giovanni Battista Pesce, davanti al Ministero della Salute, giunto al 15° giorno È giunto al 15° giorno lo sciopero della fame del presidente dell’AICE Pesce, davanti al Ministero della Salute, per far sì che venga sbloccato l’iter del Disegno di Legge 898 (“Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”)

«Costringere il Presidente di una prestigiosa associazione quale l’AICE, a porre in essere uno sciopero della fame, non è degno di alcun commento. Esprimiamo pertanto pieno sostegno e piena solidarietà al Presidente dell’AICE, chiedendo che ognuno, per quanto di competenza, provveda a sbloccare l’iter di approvazione del Disegno di Legge 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia), fermo da oltre un anno per questioni burocratiche»: lo si legge in una nota diffusa dall’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), a proposito dello sciopero della fame di Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), davanti al Ministero della Salute, iniziativa di cui abbiamo già dato ampio resoconto, giunta al 15° giorno.

«Per la nostra Associazione – ricordano dall’ANFFAS – l’epilessia rappresenta un tema di prioritario interesse, se è vero che tale condizione riguarda anche un grandissimo numero di persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. Da sempre, infatti, le istanze e le tante problematiche riguardanti queste condizioni le conduciamo in stretta collaborazione con l’AICE che, a propria volta, si occupa con impegno e competenza di tale tema. Dopo avere dunque atteso invano per mesi e richiesto anche noi che si ponesse fine a quell’intollerabile e ingiustificato ritardo, non riteniamo più tollerabile alcuna ulteriore attesa e crediamo non sia accettabile, in quello che dovrebbe essere un Paese civile come il nostro, che il Presidente dell’AICE sia stato costretto a tanto per vedere rispettati i diritti delle persone con epilessia. Oltre dunque ad essere preoccupati per le condizioni di salute del presidente Pesce, auspichiamo che al più presto giungano notizie rassicuranti che lo facciano desistere da questa estrema forma di protesta».
«Sempre in stretta collaborazione con l’AICE – aggiungono dall’ANFFAS –, ci stiamo battendo insieme per i diritti delle persone con epilessia e dei loro familiari, che aspettano da troppo tempo un’apposita legge, per rimediare a quella che in atto rappresenta una vera e propria forma di discriminazione, impedendo il pieno esercizio del diritto di cittadinanza in condizioni di pari opportunità con gli altri cittadini, così come sancito dalla nostra Carta Costituzionale. Il citato Disegno di Legge 898, infatti, è volto a garantire e tutelare i diritti delle persone con epilessia, in relazione ad ambiti importanti come l’inclusione sociale, l’accesso all’assistenza sanitaria, le misure per persone con epilessia in condizione di farmacoresistenza e altro ancora».

«A questo punto – afferma Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – la domanda che sorge spontanea è: per quale motivo le persone con disabilità, i loro familiari e le associazioni che le rappresentano, sono costrette, per far valere i propri diritti, ad azioni estreme? Quando la Politica assumerà piena e definitiva consapevolezza che questa assurda “burocrazia” sta minando i diritti di persone che sono cittadini come gli altri e non di serie B, ponendovi riparo? Non c’è più tempo e non si può attendere oltre. Infatti, le persone con disabilità e i loro familiari vanno messi in condizione, qui ed oggi, di condurre una vita al pari degli altri».
«Il gesto del presidente Pesce – conclude – è un grido di allarme che rende palese quanto ancora “certa burocrazia” sia indifferente verso le reali necessità dei cittadini e delle cittadine con disabilità. Come ANFFAS, quindi, ci uniamo all’AICE e al suo Presidente, a cui non faremo mancare supporto per questa battaglia, sostenendo la voce di quanti da troppo tempo, invano, aspettano una risposta». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comuunicazione@anffas.net.

L'articolo Perché certa assurda burocrazia deve costringere ad azioni estreme? proviene da Superando.

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...