Come dice lei stessa, Dajana Gioffrè non è “una super eroina”, bensì una giovane donna con disabilità visiva che ci ha “messo molto del suo”, per arrivare a ricoprire un ruolo di sostanza in un’azienda impegnata nel settore dell’accessibilità informatica. «Non dobbiamo essere delle “super-eroine” – dice infatti -, ma metterci nella prospettiva che se non sperimentiamo e ci diamo subito per vinte, non cresceremo mai. Bisogna sempre dirsi: “Io posso scegliere per me stessa. Io e solo io”» Dajana Gioffrè

Quella di Dajana Gioffrè è sicuramente una storia di resilienza, ma come dice lei stessa, Dajana non è “una super eroina”, bensì una giovane donna che ci ha “messo molto del suo”, per arrivare a ricoprire il ruolo di Chief Vision Officer di un’azienda leader nel settore dell’accessibilità informatica, quale è l’Accessiway. Riavvolgiamo il nastro.

Dajana, oggi poco più che trentenne, dall’età di 13 anni vede solo ombre a causa di un’uveite, una rara infiammazione all’occhio, curata male. La sua condizione di persona con disabilità visiva l’ha portata a intraprendere gli studi di psicologia del lavoro, l’ergonomia e l’utilizzo degli oggetti e degli spazi, fisici e digitali, nella maniera più accessibile possibile. Quella passione la portò a elaborare la tesi di laurea sull’Universal Design (“progettazione universale”), analizzando come gli spazi universitari potessero influenzare la percezione del sé e l’autonomia degli studenti con disabilità. I risultati emersi dallo studio si sono dimostrati così negativi da influenzare in modo  preponderante, le scelte professionali future di Gioffrè. Fin dalla sua prima esperienza lavorativa, infatti, svolta mentre studiava ancora, ricoprendo il ruolo di mediatore tra ricerca e offerta in un’importante agenzia di lavoro, Dajana capì quanto fosse difficile per una donna cieca poter esplicare la propria professionalità. Durante diversi colloqui era rimasta basita in quanto non le venivano poste domande sulle sue competenze, ma piuttosto come avrebbe raggiunto il luogo di lavoro o come si sarebbe comportato il suo cane guida in ufficio. Quesiti che l’hanno indignata non poco in quanto in altri ambienti non era mai successo; in università, infatti, si è sempre sentita trattata come una studentessa pari a tutte le altre.

Dopo alcune altre esperienze professionali, durante le quali Gioffrè ha fatto la sua gavetta (tutt’altro che semplice), è approdata quindi in AccessiWay, con il grande desiderio di cambiare le cose nel settore informatico per le persone con disabilità.
Consapevole che l’accessibilità digitale è importante per la carriera di molte persone con disabilità – lei stessa lo ha provato sulla propria pelle – il suo specifico ruolo è quello di promuovere politiche aziendali tali che ognuno si senta coinvolto nel processo produttivo. In particolare, come Chief Vision Officer, si occupa della comunicazione sia all’interno che all’esterno dell’azienda, tenendo i rapporti con le Associazioni di persone con disabilità del territorio, realtà che con la loro conoscenza delle problematiche reali, sono in grado di fornire un utile supporto.

Parallelamente alla sua professione, Dajana è molto impegnata anche nel Terzo Settore; mettendo a frutto la propria esperienza personale, è stata per alcuni anni molto attiva in un’Associazione che si occupa di persone con disabilità visiva, promulgando progetti e supportando nella riabilitazione chi ha perso la vista o le famiglie con un figlio cieco. Attualmente fa parte del Direttivo della FISH Piemonte (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e famiglie), interessandosi in modo particolare dei diritti delle persone con disabilità visiva dal punto di vista politico.
La ricerca è sempre stata una componente fondamentale della sua carriera, soprattutto nell’àmbito di temi quali l’inclusione lavorativa e l’abilismo, perché è convinta che studiare scientificamente una problematica significa “leggerla” secondo una prospettiva più oggettiva e permette di alleggerirne la complessità. Secondo tale approccio, la Chief Vision Officer è sicura che la ricerca possa dare un contributo non indifferente alla vita delle persone con disabilità.

In base al suo percorso professionale, che lei stessa definisce come fortunato, ma nello stesso tempo sfaccettato, Dajana si sente di poter affermare: «Ad una giovane donna con o senza disabilità che dovessi incontrare nel mio percorso consiglierei di seguire le sue passioni perché in un mondo che ti costringe ad incontrare costantemente barriere, poter fare qualcosa che sentiamo vicino alle nostre passioni e talenti ci consente di stringere i denti anche quando tutto è davvero difficile. Inoltre, consiglierei di essere coraggiosa: nella mia vita spesso ho scelto di raggiungere i miei obiettivi da sola, senza chiedere supporto, dall’andare a vivere da sola fino ad andare a studiare all’estero».
«Non dobbiamo essere delle “super-eroine” – aggiunge -, ma metterci nella prospettiva che se non sperimentiamo e ci diamo subito per vinte, non cresceremo mai. Bisogna sempre dirsi: “Io posso scegliere per me stessa. Io e solo io”. Il supporto e una mano ad amici e parenti li potremo chiedere, ma deve essere una scelta consapevole, non imposta dall’alto. Sbagliare e vivere da sola in autonomia alcune esperienze mi ha resa più consapevole delle mie capacità e più pronta a rispondere alle ingiustizie e alle difficoltà che il mondo lavorativo e non mi hanno messo davanti. Ci sono voluti anni di difficoltà in solitaria, ma sono anni davvero impagabili».

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Dajana , una vita in prima linea contro i pregiudizi sulla cecità: la nostra storia per l’8 marzo” e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore e diverso titolo, per gentile concessione.

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Verrà presentato nel pomeriggio di domani, 31 marzo, al Museo Nazionale dell’Emigrazione Italiana di Genova, il libro “Apriti Museo!² esperienze, teorie e pratiche di accessibilità comunicativa per i patrimoni culturali”, frutto dell’omonimo progetto su cui lavora ormai da anni il Museo Valdese di Torre Pellice (Torino), applicando all’interno dei propri spazi metodologie di CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa)

Qui si parla di un libro, ma anche di un progetto, di una pratica, di un percorso di trasformazione, nato da un lavoro decennale nel campo dell’accessibilità della comunicazione. Come abbiamo infatti già raccontato a suo tempo anche sulle nostre pagine, il Museo Valdese di Torre Pellice (Torino), alla ricerca di strumenti utili a migliorare la propria accessibilità, ha iniziato ad applicare metodologie di CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa) all’interno dei propri spazi, con il supporto del Servizio di CAA del BUM Centro Autismo della Diaconia Valdese Valli. Apriti Museo!, quindi, promuove un approccio alla cultura capace di sviluppare opportunità di partecipazione e autonomia per le persone con bisogni comunicativi complessi, migliorando al tempo stesso l’esperienza di tutti i visitatori e le visitatrici.
Il libro che ne deriva, Apriti Museo!² esperienze, teorie e pratiche di accessibilità comunicativa per i patrimoni culturali, presenta strumenti teorici e pratici, materiali esemplificativi e idee per sperimentazioni in diverse situazioni museali.

Il volume verrà presentato nel pomeriggio di domani, 31 marzo, al MEI di Genova (Museo Nazionale dell’Emigrazione Italiana, Piazza della Commenda, 1, ore 18), nel corso di un incontro introdotto e moderato da Giorgia Barzetti, curatrice del percorso esposotivo del MEI, con la partecipazione drelle autrici del libro Nicoletta Favout, Sara Favout e Gabriella Veruggio. (S.B.)

La partecipazione all’incontro di Genova sarà gratuita e libera fino a esaurimento dei posti disponibili. Per ulteriori informazioni: il.barba@fondazionevaldese.org.

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È in programma per il 1° aprile a Pisa il convegno “Dal riconoscimento della condizione di disabilità al Progetto di Vita: le direzioni della Riforma. Orientamenti, indirizzi, spunti operativi per prepararsi all’avvio della sperimentazione nel territorio”, organizzati congiuntamente dal Coordinamento Etico dei Caregivers della cittrà toscana e dalle sezioni locali delle Associazioni ANMIC e AISM

È in programma per la mattinata del 1° aprile a Pisa (Sala Convegni del Polo Piagge, Via Giacomo Matteotti, 11, ore 9-13) il convegno denominato Dal riconoscimento della condizione di disabilità al Progetto di Vita: le direzioni della Riforma. Orientamenti, indirizzi, spunti operativi per prepararsi all’avvio della sperimentazione nel territorio, iniziativa organizzata congiuntamente dal Coordinamento Etico dei Caregivers della cittrà toscana e dalle sezioni locali dell’ANMIC (Associazione Nazionale a Tutela e Rappresentanza delle Persone con Disabilità) e dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).
I promotori dell’iniziativa desiderano condividere una riflessione sull’epocale riforma della disabilità avviata con la Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, e in particolare sulla costruzione del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato (disciplinato dal Decreto Legislativo 62/24), che diventerà operativo in tutta Italia dal 1° gennaio 2027. Sarà quindi un’occasione di approfondimento e confronto molto importante, per tutti e tutte. (Simona Lancioni)

A questo link è disponibile la locandina del convegno con il programma completo dello stesso. Per ulteriori informazioni: anmicpisa@gmail.com.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcune modifiche dovute al diverso contenitore, per gentile concessione.

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«La felicità – scrive tra l’altro Maria Rosaria Ricci – della quale il 20 marzo si è celebrata la Giornata Internazionale, nasce anche dalla possibilità concreta di vivere in una società inclusiva, dove i diritti, l’accesso ai servizi e la partecipazione alla vita comunitaria siano garantiti a tutti. È una realtà che si costruisce giorno dopo giorno, anche nei contesti segnati da fragilità, disuguaglianze o barriere sociali» (Grafica realizzata da Maria Rosaria Ricci)

Il 20 marzo scorso, come ogni anno, si è celebrata la Giornata Internazionale della Felicità, istituita dall’ONU nel 2012 e celebrata per la prima volta nel 2013, ricorrenza che rappresenta un’occasione per riflettere su un concetto fondamentale: la felicità non è un privilegio, ma un diritto universale.
Non si tratta di un’astrazione, né di una celebrazione simbolica fine a se stessa. La felicità nasce infatti dalla possibilità concreta di vivere in una società inclusiva, dove i diritti, l’accesso ai servizi e la partecipazione alla vita comunitaria siano garantiti a tutti. È una realtà che si costruisce giorno dopo giorno, anche nei contesti segnati da fragilità, disuguaglianze o barriere sociali.
Le persone con disabilità ci insegnano cosa significhi vivere la felicità in modo autentico. Spesso percepite come lontane dalla gioia, esse sviluppano una resilienza straordinaria, trasformando ostacoli e limiti in opportunità di crescita e relazione. Parlare di “diverse abilità” significa riconoscere questa forza e il valore unico di ogni persona.
La psicologia ci invita a guardare dentro l’individuo: la felicità non è un concetto superficiale, ma equilibrio interiore, resilienza, capacità di adattamento e volontà di dare significato alla propria vita. Non coincide con l’assenza di difficoltà, ma con la forza di affrontarle, trasformandole in esperienze che arricchiscono la persona e la rendono più consapevole di sé stessa.

In un contesto segnato da disuguaglianze, fragilità personali e difficoltà economiche, parlare di felicità può sembrare quasi un paradosso. Eppure, è proprio nei luoghi della sofferenza e nelle esperienze più complesse che la felicità assume un significato più autentico e potente. Essa non è assenza di dolore, ma capacità di dare senso alla propria vita, di trovare luce anche nelle circostanze più difficili.
Le persone con disabilità rappresentano un esempio concreto di questa verità. Ogni giorno affrontano barriere fisiche, culturali e sociali, eppure riescono a sviluppare, come detto, una grande resilienza, trasformando i limiti in opportunità e le difficoltà in percorsi di crescita personale.
Spesso, però, lo sguardo degli altri non coglie questa realtà. La persona con abilità diversa viene percepita come lontana dalla felicità, quasi definita esclusivamente dalla sua condizione. Ma la realtà è ben diversa: la felicità esiste e viene vissuta in modo profondo, autentico e consapevole. La misura di essa dipende strettamente dall’ambiente in cui stessa persona con disabilità vive: dal grado di vivibilità della società, dall’accessibilità degli spazi, dalle opportunità di partecipare attivamente alla vita comunitaria.

Per chi vive una condizione di fragilità, la felicità passa attraverso elementi fondamentali: inclusione sociale, riconoscimento dei diritti, accesso ai servizi essenziali e costruzione di relazioni autentiche. È nella relazione con gli altri che si genera un benessere reale, capace di superare ogni forma di isolamento e solitudine.
E infine, la felicità può essere vista anche come una sottile equazione tra lo Spirito e Dio, un dono discreto che abita in ciascuno di noi e che chiede soltanto di essere riconosciuto e scelto ogni giorno. Non è un traguardo, ma un cammino, un percorso che cresce nella consapevolezza, nella gratitudine e nell’apertura verso l’altro. In questo senso, la felicità diventa una pratica quotidiana, fatta di piccoli gesti, relazioni autentiche e attenzione all’ambiente che ci circonda, capace di trasformare anche le difficoltà in opportunità di crescita e pienezza interiore.

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Programma di accelerazione d’impresa promosso da Legacoop Veneto, Coopfond e Genera Imprese SpA, con l’obiettivo di sostenere la crescita e lo sviluppo di Società Cooperative innovative, in grado di interpretare in modo etico il modello cooperativo, l’edizione 2026 dell’iniziativa ha visto tra i vincitori l’Impresa Sociale veronese Yeah! (Accessibilità e Inclusione), anche per «l’impatto sociale innovativo generato grazie all’integrazione di personale con disabilità altamente qualificato» La consegna del premio a Yeah!

Programma di accelerazione d’impresa promosso da Legacoop Veneto, Coopfond e Genera Imprese SpA, con l’obiettivo di sostenere la crescita e lo sviluppo di Società Cooperative innovative, in grado di cogliere le sfide globali e di interpretare in modo etico il modello cooperativo, l’edizione 2026 dell’iniziativa ha visto tra i vincitori l’Impresa Sociale veronese Yeah! (Accessibilità e Inclusione), delle cui attività la nostra testata ha avuto modo di occuparsi in più occasioni, anche recentemente, in occasione delle Paralimpiadi di Milano Cortina.
Come si legge nelle motivazioni del riconoscimento, quest’ultimo è andato a Yeah!, «per la solidità del business plan, la conoscenza del contesto normativo e di mercato e l’impatto sociale innovativo generato grazie all’integrazione di personale con disabilità altamente qualificato, trasformando la compliance normativa in una concreta opportunità di inclusione lavorativa».

Oltre al sostegno economico, dunque, Legacoop Veneto garantirà ai vincitori un percorso di affiancamento di 36 mesi, assistendo le nuove realtà nella gestione societaria, nello sviluppo di networking e nell’accesso al credito.
«Siamo grati a Legacoop di questo riconoscimento – dichiara Marco Andreoli, co-fondatore di Yeah! – e non vediamo l’ora di continuare a crescere anche con il loro supporto, mettendo assieme i valori etici propri del modello cooperativo con la dinamicità di una realtà che guarda al digitale e all’innovazione tecnologica». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@yeahimpresasociale.it.

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Frutto di una stretta collaborazione tra l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e l’Azienda Ospedaliero‑Universitaria di Sassari, si tiene oggi, 30 marzo, nella Capitale e domani, martedì 31, il convegno “Autismo lungo l’arco di vita. Evidenze scientifiche e innovazioni negli interventi”, avvalendosi del patrocinio della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza)

«L’incremento delle diagnosi di disturbo dello spettro autistico – sottolinea Elisa Fazzi, presidente della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) e membro corrispondente straniero dell’Accademia Francese di Medicina, in vista della  Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile – non va interpretato esclusivamente come un aumento reale dei casi, ma piuttosto come il risultato di diversi fattori, comprendenti l’ampliamento dei criteri diagnostici, la maggiore consapevolezza e il miglioramento degli strumenti di screening e diagnosi precoce. La crescita delle diagnosi rappresenta anche un segnale positivo, perché indica una maggiore capacità di intercettare precocemente i bisogni dei bambini e delle loro famiglie e tuttavia, questo trend mette sotto pressione il sistema dei servizi e rende ancora più urgente garantire risposte adeguate e tempestive su tutto il territorio nazionale fornendo ai servizi le risorse necessarie».

«Un elemento rilevante – viene ancora ricordato dalla SINPIA – riguarda poi l’età della diagnosi: negli ultimi anni in Italia ha subìto infatti una rilevante anticipazione e il disturbo viene accertato intorno ai 3 anni, mentre i dati della letteratura internazionale riportano un’età media di 49 mesi. Le evidenze scientifiche confermano inoltre che, ancora prima della diagnosi, l’individuazione precoce dei segni di rischio rappresenta un passaggio cruciale: riconoscere tempestivamente indicatori di sviluppo atipico consente infatti di avviare interventi precoci in grado di incidere significativamente sulle traiettorie evolutive e di orientare meglio il percorso diagnostico. Permangono però forti disomogeneità regionali nell’accesso ai servizi, nei tempi di attesa e nella presa in carico multidisciplinare anche per la carenza di risorse di personale e strutturali che da tempo viene sottolineata dalla nostra Società, cosicché, in alcune aree del Paese, le famiglie incontrano ancora difficoltà rilevanti nell’ottenere una valutazione tempestiva e percorsi continuativi».

È in tale contesto che si inserisce il convegno Autismo lungo l’arco di vita. Evidenze scientifiche e innovazioni negli interventi, che si apre oggi, 30 marzo, a Roma e che si protrarrà anche domani, 31 marzo, presso l’Aula Pio XI della Pontificia Università Lateranense, con la direzione scientifica di Stefano Vicari, ordinario di Neuropsichiatria Infantile all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e direttore dell’Unità Operativa Complessa  di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, e di Stefano Sotgiu, ordinario di Neuropsichiatria Infantile all’Università di Sassari e direttore della Divisione di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliero‑Universitaria di Sassari, entrambi membri della SINPIA che patrocina l’evento.
Obiettivo del convegno è soprattutto fare emergere le più recenti acquisizioni scientifiche e il loro impatto nella pratica clinica e nell’organizzazione dei servizi, con un focus sui principali snodi del percorso di cura: diagnosi precoce, interventi basati sull’evidenza, transizione all’età adulta e inclusione sociale e lavorativa. (S.B.)

A questo e a questo link sono disponibili rispettivamente gli approfondimenti sull’evento prodotti dall’ Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e dall’ Azienda Ospedaliero‑Universitaria di Sassari. A quest’altro link il programma completo. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@opbg.net; ufficio.stampa@aouss.it.

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Domani, 31 marzo, la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli terrà ad Ercolano (Napoli) il secondo appuntamento dell’iniziativa nazionale denominata “Prima le Persone”, per incontrare il territorio e raccontare il lavoro svolto sui temi dell’inclusione e della valorizzazione delle persone. L’occasione sarà anche utile per esporre alcune testimonianze e storie di vita di persone con disabilità, famiglie, volontari e associazioni

Nella mattinata di domani, 31 marzo (ore 10 di martedì, non mercoledì, come erroneamente indicato nella locandina qui a fianco pubblicata), al Centro Don Orione di Ercolano, in provincia di Napoli (Via San Luigi Orione al Vesuvio, 15/a, ore 10), è in programma il secondo incontro promosso dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, nell’àmbito dell’iniziativa nazionale denominata Prima le Persone, voluta per incontrare il territorio e raccontare il lavoro svolto sui temi dell’inclusione e della valorizzazione delle persone.
L’evento sarà anche l’occasione per ascoltare alcune testimonianze e storie di vita di persone con disabilità, famiglie, volontari e associazioni, che interagiranno direttamente con Locatelli. (S.B.)

A questo link la nostra segnalazione del primo incontro del 18 marzo a Roma. Per informazioni (e per confermare la propria partecipazione all’incontro): ministrolocatelli@primalepersone.com.

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Ben 125 organizzazioni a livello continentale e nazionale hanno inviato una lettera congiunta alla Commissione Europea, chiedendo che nel prossimo aggiornamento della Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità una delle azioni chiave sia una Garanzia per l’Occupazione e le Competenze delle persone con disabilità, dalle caratteristiche analoghe alla Garanzia per i Giovani, prevedendo finanziamenti specifici e adeguati

Il modello, come già sottolineato in varie occasioni, è il programma Youth Guarantee (“Garanzia per i Giovani”), lanciato già da parecchi anni e successivamente aggiornato, che punta a sostenere l’occupazione giovanile in tutta l’Unione Europea, attraverso programmi nazionali costituiti da misure che offrano appunto ai giovani un percorso verso un’integrazione stabile nel mercato del lavoro. È infatti pensando ad esso che ben 125 organizzazioni a livello continentale e nazionale* hanno inviato una lettera congiunta alla Commissione Europea, indirizzata nello specifico alla vicepresidente Roxana Mînzatu e alla commissaria Hadja Lahbib, chiedendo che nell’aggiornamento della Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità, che verrà presentato il 6 maggio prossimo durante la riunione del Collegio dei Commissari, una delle azioni chiave sia una Garanzia per l’Occupazione e le Competenze delle persone con disabilità, dalle caratteristiche analoghe, come detto, alla Garanzia per i Giovani, prevedendo finanziamenti specifici e adeguati (il testo integrale della lettera è disponibile a questo link).

«Nella lettera – spiegano dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, primo firmatario della stessa – le organizzazioni sottolineano la necessità di finanziamenti e programmi specifici per ridurre gli elevati tassi di disoccupazione tra le persone con disabilità, se è vero che tra esse solo il 52,7% è occupato, rispetto al 76,7% delle persone senza disabilità. Precedenti nostre ricerche, inoltre, dimostrano che questo divario è dovuto principalmente alla mancanza di adattamenti necessari, all’offerta insufficiente di tecnologie assistive e alle scarse competenze digitali. La lettera congiunta propone quindi che una nuova Garanzia per l’Occupazione e le Competenze delle persone con disabilità affronti queste problematiche attraverso lo stanziamento di fondi, per assicurare l’accesso a opportunità di lavoro ordinarie, apprendistati o corsi di formazione, riferendosi al mercato del lavoro aperto e non a laboratori protetti; a fornire altresì supporto alle aziende e alle organizzazioni per l’attuazione degli adattamenti necessari alle persone con disabilità sul luogo di lavoro, garantendo l’accesso a certificazioni che attestino le competenze acquisite dai partecipanti con disabilità. La Garanzia, per altro, non dovrà pregiudicare il diritto delle persone a continuare a ricevere l’assegno di invalidità e altri sussidi statali».

«Questa Garanzia – ha affermato Yannis Vardakastanis, presidente dell’EDF – è un passo fondamentale per assicurare alle persone con disabilità pari opportunità nel mondo del lavoro. Se vogliamo un’Europa competitiva, è essenziale infatti offrire a tutti pari opportunità di contribuire!». (S.B.)

*Per l’Italia hanno sottoscritto la lettera il FID (Forum Italiano sulla Disabilità), cui fanno riferimento le Federazioni FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), CBM Italia, la Fondazione Fight the Stroke e l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il testo integrale (in inglese) della lettera inviata da 125 organizzazioni alla Commissione Europea. A quest’altro link, invece, è disponibile un’infografica (sempre in inglese) curata dall’EDF sulla richiesta di una Garanzia per l’Occupazione e le Competenze delle persone con disabilità.

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«L’Italia si riempie la bocca con la parola inclusione – scrive Marie Helene Benedetti -, ma poi nella realtà? Si tappano buchi. Si improvvisa. Si manda chi càpita. E finché l’insegnamento di sostegno resterà “quello che passa il convento”, come ha detto Gerry Scotti in televisione, con la leggerezza di un elefante in una cristalleria, non stiamo includendo nessuno. Stiamo solo facendo finta. E nel frattempo, qualcuno resta indietro. Sempre gli stessi!»

Durante una puntata del programma di Canale 5 La Ruota della Fortuna, condotto da Gerry Scotti, una ragazza racconta il suo lavoro. Insegna italiano, storia, geografia. Poi dice: «Quest’anno sono sul sostegno». E Scotti, sorridendo leggero, tranquillo, come se stesse parlando del meteo, se ne esce con: «Lo sappiamo che voi insegnanti, pur di lavorare, accettate quello che passa il convento».
Sono una madre di figli autistici, e presidente di un’Associazione che ogni giorno entra nelle scuole, nei GLO (Gruppi di Lavoro Operativi per l’Inclusione), nei problemi veri. Io sono quella che poi raccoglie i pezzi. E quella frase non è una battuta. È una coltellata irricevibile.

Non è una gaffe. È il sistema
Perché il problema non è che Scotti l’abbia detto. Il problema è che è vero. È esattamente quello che succede, anche a discapito di quegli insegnanti che invece il sostegno lo hanno scelto per passione e che lo fanno con amore e dedizione.
Ne ho parlato proprio in un articolo uscito recentemente su queste stesse pagine (Un paradosso del sostegno: gli studenti più fragili che rischiano di trovare gli insegnanti meno preparati): il sostegno, oggi, da moltissimi docenti, troppi, viene trattato così: un ripiego, una scorciatoia, un “intanto entro nella scuola e poi vediamo”.
Quello che ha detto Gerry Scotti, senza un briciolo di tatto e senza vergogna, in televisione, e con la leggerezza di un elefante in una cristalleria, è l’amara realtà che noi famiglie e associazioni stiamo combattendo.
E nel frattempo chi ci sta sotto? I nostri figli. Bambini autistici. Ragazzi con disabilità complesse. Fragilità che non puoi permetterti di gestire “a tentativi”. E invece succede. Ogni giorno. E mi si permetta di far notare una cosa che va detta: noi pretendiamo rispetto! Non perché “diamo lavoro” a qualcuno. Non perché dobbiamo essere riconoscenti a un sistema che arranca. Ma perché quelli sono i nostri figli. Esseri umani. Persone con una dignità piena. Ragazzi fragili che, se seguiti nel modo giusto, possono crescere, evolvere, costruirsi una vita. E invece troppo spesso vengono affidati a chi non è preparato, a chi non ha scelto quel ruolo e non ne ha nemmeno la pazienza, a chi aspetta solo di andarsene. E lì il rischio è reale. Non essere capiti. Non essere stimolati. Non essere visti. E quando succede, non è neutro. Si perde tempo. Si perdono occasioni. Si perdono pezzi di vita. In molti casi si peggiora la situazione.
Questo non è accettabile. Perché i nostri figli non sono “quello che passa il convento”. Non sono un riempitivo né una tappa da attraversare per raggiungere un altro obiettivo. Sono persone. E nessuno si deve permettere di trattarli – o di parlarne – come se non lo fossero.

Io li vedo, i GLO fatti di niente!
Io nei Gruppi di Lavoro Operativi per l’Inclusione (GLO) ci sto dentro. Li vedo gli insegnanti che non sanno cosa stanno facendo. Che nemmeno lo capiscono. Alcuni, dall’alto della loro ignoranza, nemmeno accettano la condizione del bambino perché non la comprendono. Li vedo quelli che aspettano solo di scappare sulla materia. Li vedo quelli che non hanno idea di cosa sia un PEI (Piano Educativo Individualizzato), di come si gestisce un comportamento, di come si costruisce una relazione educativa. E non perché siano cattive persone. Ma perché non è quello che vogliono fare. Perché il sostegno, per troppi, è solo “quello che passa il convento”. Esattamente come ha detto lui, con la leggerezza di un bisonte che calpesta tutto ciò che trova senza neanche comprendere ciò che sta facendo.

Una frase che pesa più di quanto sembra
Al signor Scotti qualcuno deve spiegare cosa ha fatto, soprattutto dopo le sue sterili e inadeguate scuse social. Quello che per lei è leggero, quasi scontato, detto con un sorriso in una fascia televisiva, davanti a milioni di persone, per noi è esattamente il contrario.
Noi famiglie e noi associazioni lo stiamo combattendo ogni giorno da decenni nei GLO, nelle scuole, nelle riunioni, nei confronti continui con chi quel sistema lo vive sulla pelle. Lo combattiamo con le unghie e con i denti. Perché sappiamo cosa significa davvero quando il sostegno viene trattato come un passaggio, come una soluzione temporanea, come qualcosa da accettare “intanto per lavorare”.
Quella frase, detta così, non è stata solo fuori luogo, ha reso normale ciò che noi stiamo cercando, da anni, di cambiare. E quando una cosa viene normalizzata, smette di essere vista come un problema. E questo, detto da lei, pesa di più, perché lei entra nelle case degli italiani, parla a milioni di persone, contribuisce a costruire pensiero, a orientare percezioni, a rendere accettabile o inaccettabile ciò che racconta. Lei non è “uno che parla”. È parte di un sistema che forma opinioni. E proprio per questo ha una responsabilità enorme.
Non può dunque permettersi di trasformare in normalità qualcosa che noi stiamo cercando di cambiare da anni. Non può permettersi di raccontare con leggerezza una realtà che, per chi la vive, è tutto fuorché leggera. Perché mentre quelle parole scorrono veloci in televisione, qui fuori c’è chi ne paga le conseguenze. E non sono dettagli. Sono persone!

Le scuse? Non bastano proprio!
Poi dunque arrivano le scuse di Gerry Scotti. Sui social. Prima ti infanga davanti a milioni di italiani in televisione e poi sistema tutto con un post molto sbrigativo e superficiale come le parole che ha usato per definire i nostri figli: «Parole superficiali», «Non volevo mancare di rispetto»…
No. Non basta. Non basta perché quella frase non è uscita per caso. È uscita perché è normale pensarla. Ed è questo il problema. Se infatti il sostegno fosse davvero riconosciuto per quello che è – una professione a tutti gli effetti – se esistesse un percorso universitario specifico per diventare insegnanti di sostegno, come è giusto che sia, e non un passaggio rapido, non una fase temporanea della carriera, quella frase non le sarebbe mai venuta in mente. Nemmeno per scherzo. E soprattutto, molti dei danni che oggi vediamo – causati da insegnanti “di passaggio”, “di ripiego”, “di attesa” – semplicemente non esisterebbero.

I nostri figli non sono “un passaggio di carriera!
Questa è la verità che dà fastidio: i nostri figli non possono più essere il trampolino per entrare nella scuola, non possono più essere un passaggio, un “intanto lavoro”. Sono persone. E hanno diritto a insegnanti preparati, presenti, motivati. Non di gente che sta lì contando i giorni per andarsene.

Basta raccontarcela
L’Italia si riempie la bocca con la parola inclusione. Inclusione. Inclusione. Ma poi nella realtà? Si tappano buchi. Si improvvisa. Si manda chi càpita. E se qualcuno lo dice, dà fastidio.
Bene. Io sono qui proprio per questo, per dare fastidio. Perché finché il sostegno resterà “quello che passa il convento”, non stiamo includendo nessuno. Stiamo solo facendo finta. E nel frattempo, qualcuno resta indietro. Sempre gli stessi.

*Presidente dell’Associazione Asperger Abruzzo.

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Il convegno “Tecnologie per la cura e l’autonomia”, dal quale sono emerse interessanti novità, ma anche testimonianze concrete di chi vive quotidianamente la disabilità hanno animato in questi giorni a Rimini la prima edizione di “TechCare Expo”, evento dedicato al futuro della cura, dell’assistenza e dell’inclusione soprattutto  attraverso le innovazioni tecnologiche, promosso dal Gruppo Maggioli Marina Cuollo (a sinistra), insieme ad Antonella Miccio, durante il suo intervento a “TechCare Expo”

Smartphone e Smartwatch non più solo strumenti di monitoraggio passivo – ad esempio del battito cardiaco, della pressione, della qualità del sonno – ma anche di assistenza e riabilitazione per persone con patologie croniche e fragilità che richiedano un supporto costante: è quanto emerso dal convegno Tecnologie per la cura e l’autonomia, svoltosi a Rimini, durante la prima edizione della rassegna TechCare Expo, evento dedicato al futuro della cura, dell’assistenza e dell’inclusione attraverso le innovazioni tecnologiche, promosso dal Gruppo Maggioli e già da noi ampiamente presentato in altra parte del giornale.
Come dunque è stato detto nel corso del convegno, stando ai dati provenienti dagli Stati Uniti, circa il 20% degli ultrasessantacinquenni hanno uno Smartwatch o un Apple Watch per monitorare il proprio stato di salute. E poiché le previsioni indicano che oltre il 20% della popolazione mondiale avrà più di 65 anni entro il 2100, si tratta di un trend è destinato a consolidarsi. E come detto, non è solo monitoraggio, ma anche supporto riabilitativo, se è vero, ad esempio, che il sistema Gain Tutor, sviluppato da un’azienda bolognese, analizza il movimento delle persone con la malattia di Parkinson e tramite sensori da posizionare su piedi e torace, suggerisce come migliorare la camminata allungando il passo tramite comandi vocali. A tal proposito, un follow-up di nove mesi su un gruppo di persone con forme lievi o intermedie di Parkinson che lo hanno utilizzato con regolarità, ha mostrato miglioramenti misurabili in scale cliniche e strumentali.

Non solo tecnologie, per altro, ma anche testimonianze concrete di chi vive quotidianamente la disabilità hanno animato in questi giorni la manifestazione di Rimini, con la Factanza Arena che ospita l’intervento di attivisti, giornalisti, creator che si occupano di disabilità, come la giornalista e scrittrice Marina Cuollo, da sempre in prima linea nella lotta contro pregiudizi e stereotipi sulla disabilità. «Oggi – ha dichiarato per l’occasione – tramite un app è possibile ordinare cibo e vederselo recapitato a casa in pochi secondi, mentre per avere i dispositivi per l’ossigenoterapia che utilizzo quotidianamente sono costretta a numerosi passaggi e interlocuzioni».
«Nessuna inclusività è quindi possibile – ha aggiunto – senza il coinvolgimento diretto delle persone che vivono ogni giorno la disabilità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Luciana Apicella (luciana.apicella@mec-partners.it).

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L’inaugurazione della quarantatreesima panchina azzurra, nell’àmbito dell’omonimo progetto dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), ma anche un murale dedicato alla Giornata delle Malattie Rare, celebratasi il 28 febbraio scorso, e il convegno “Tessendo Speranza per il Futuro” cui parteciperanno anche UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare e l’Associazione ASMARA: accadrà domani, 28 marzo, a Ragusa Il logo internazionale della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra ogni anno nell’ultimo giorno di febbraio

Non vi sarà solo l’inaugurazione di una nuova panchina azzurra, questa volta per l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), la quarantatreesima dopo quelle della Sicilia, di Verona, Rimini, Napoli e di varie località del Salernitano, nell’àmbito dell’omonimo progetto regolarmente seguito anche dal nostro giornale, volto a sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren. Verrà infatti inaugurato anche un murale dedicato alla Giornata delle Malattie Rare, celebratasi il 28 febbraio scorso, nonché il convegno Tessendo Speranza per il Futuro cui parteciperanno anche UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare e l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”).
Accadrà nel pomeriggio di domani, 28 marzo, a Ragusa, evento che si avvarrà del patrocinio e della collaborazione del Comune di Ragusa e del Presidente dell’Ordine TSRM e PSTRP di Ragusa Roberto Caruso Olivo, il tutto per accendere i riflettori sulle malattie rare.
Nel dettaglio, per la panchina azzurra e per il murale l’inaugurazione sarà in Piazza Monsignor Tidona alle 15, mentre il convegno si terrà alle 16 presso la Chiesa della Badia in Corso Italia.

Per quanto riguarda la sindrome di Sjögren, si tratta di una patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1) ed è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: animass.sjogren2005@gmail.com.

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Fornire strumenti pratici per favorire l’autodeterminazione delle persone con disabilità, superando le barriere che spesso limitano la crescita individuale e l’inclusione sociale: è stato sostanzialmente questo l’obiettivo del progetto “Pronti per l’Indipendenza”, che ha avuto quale capofila la Federazione FISH e del quale si è tenuto l’evento conclusivo a Roma, in un incontro che ha segnato il traguardo di un percorso volto a trasformare il concetto di assistenza in una concreta cultura dell’autonomia

Fornire strumenti pratici per favorire l’autodeterminazione delle persone con disabilità, superando le barriere che spesso limitano la crescita individuale e l’inclusione sociale: è stato sostanzialmente questo l’obiettivo del progetto Pronti per l’Indipendenza del quale si è tenuto l’evento conclusivo a Roma, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, incontro che ha segnato il traguardo di un percorso volto a trasformare il concetto di assistenza in una concreta cultura dell’autonomia.
Finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e seguito di volta in volta anche dal nostro giornale, Pronti per l’Indipendenza ha avuto quale capofila la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), affiancata dai partner AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), LEDHA (Lega delle Persone con Disabilità, componente lombarda della stessa FISH), FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie), AVI Umbria (Associazione Vita Indipendente), FISH Calabria, FIADDA Roma e Capit.

Il progetto si è sviluppato su tre direttrici fondamentali: la formazione, attraverso percorsi strutturati su temi quali la pianificazione del progetto di vita, la gestione delle risorse finanziarie, l’accessibilità degli ambienti e l’orientamento ai servizi di supporto; il supporto pratico alla realizzazione del proprio Progetto di Vita, tramite un contributo economico; la creazione di una rete stabile di scambio e mutuo aiuto, dove la condivisione di esperienze e buone pratiche funge da stimolo per definire e raggiungere i propri obiettivi personali.
Durante l’evento conclusivo si è posto l’accento in particolare sull’importanza di “fare rete” nello svolgere le attività, all’insegna di un impegno corale tra Terzo Settore, Famiglie e Istituzioni per abbattere non solo le barriere architettoniche, ma soprattutto quelle culturali, promuovendo una visione della disabilità basata sul diritto alla scelta e all’indipendenza. Un impegno che prosegue ora con l’altro progetto denominato Insieme per l’Indipendenza.
«L’autonomia – ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della FISH – non è un traguardo che si raggiunge da soli, ma il risultato di una comunità che decide di investire sulle capacità e sul desiderio di futuro di ogni individuo». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: uufficiostampa@fishets.it.

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Cinque tappe internazionali di alto livello, a partire dal 29 marzo a Noventa di Piave (Venezia), per proseguire il 21 giugno a Cesano Maderno (Monza-Brianza), il 12 luglio a Monfalcone (Gorizia) e il 6 settembre a Carugate (Milano), con la conclusione in programma per il  4 ottobre a Biella: è pronto a ripartire il Giro d’Italia di Handbike, giunto alla sedicesima edizione

Cinque tappe internazionali di assoluto livello, tutte inserite in Categoria UCI C.1.: è il percorso del 16° Giro d’Italia di Handbike che prenderà il via il 29 marzo, come avevamo già segnalato a suo tempo, a Noventa di Piave (Venezia), per proseguire il 21 giugno a Cesano Maderno (Monza-Brianza), il 12 luglio a Monfalcone (Gorizia) e il 6 settembre a Carugate (Milano), con la conclusione in programma per il  4 ottobre a Biella.
«Apriamo l’edizione 2026 del Giro – dichiara Fabio Pennella, presidente di SEO (Solutions & Events Organization) che promuove la manifestazione – con una tappa che si preannuncia di grande livello. Siamo pronti a vivere una gara competitiva e coinvolgente, in cui gli atleti daranno il massimo confermando il valore della manifestazione. Ogni appuntamento, del resto, rappresenta un tassello fondamentale nella crescita del Giro e nella promozione dello sport paralimpico sui territori. Nello specifico ringraziamo l’Amministrazione Comunale di Noventa di Piave per avere creduto in questo progetto e per il supporto concreto».
Importante novità di quest’anno, che vale certamente la pena segnalare, è che la Maglia Bianca del miglior giovane del Giro sarà simbolo della sicurezza stradale e strumento di sensibilizzazione nazionale grazie a un progetto condiviso con la Federazione Ciclistica Italiana. Essa, infatti, porterà sul fianco la frase ufficiale della Federazione stessa, Sicuri In Bici, diventando parte integrante dell’identità della maglia e del messaggio che intende trasmettere. (S.B.)

Rispettivamente a questo, questo e questo link sono disponibili approfondimenti sul 16° Giro in generale, sulla Maglia Bianca e sulla tappa di Noventa di Piave. Per altre informazioni: ufficiostampa@girohandbike.it (Angela Grassi).

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Avviata 1° marzo, sta per concludersi la “Marcia in Blu per l’Autismo”, iniziativa giunta alla sua decima edizione, promossa dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, a precedere tradizionalmente la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile, che ha potuto contare sulla partecipazione di tante persone che da sole o in gruppo hanno camminato o corso. E l’“Ultimo Miglio” di domenica 29 sarà animato da varie attività Ragazzi e ragazze dell’Istituto di Istruzione Superiore Il Tagliamento di Spilimbergo (Pordenone) che hanno partecipato alla “Marcia in Blu per l’Autismo”

Ne avevamo segnalato l’avvio, il 1° marzo, e ora sta per arrivare all’Ultimo Miglio, la Marcia in Blu per l’Autismo, iniziativa giunta alla sua decima edizione, promossa dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, a precedere tradizionalmente la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile, che ha potuto contare sulla partecipazione di tante persone che da sole o in gruppo hanno camminato o corso.
Il 29 marzo, dunque, a Pordenone, la marcia dell’ultimo miglio partirà alle 10 dal Parco San Valentino (nell’area vicino al Mosaico della Pace), animata per l’occasione dai clown di corsia dell’Associazione Vip Claunando, dall’intrattenimento degli scout dell’Agesci e dal “trucca-bimbi” della Croce Rossa Italiana.
Lungo il percorso, poi, si potrà provare l’ebbrezza di un passaggio sulle hugbike, le “biciclette degli abbracci”, messe a disposizione dall’Associazione locale Noi Uniti per l’Autismo.
L’arrivo è previsto quindi alle 12 dietro la Loggia del Municipio (Piazza Calderari), alla presenza degli “Ambasciatori della Marcia”, delle istituzioni e delle organizzazioni che collaborano con la Fondazione Bambini e Autismo, insieme a tutti coloro che si sentono vicini alle persone e alle famiglie in occasione delle iniziative promosse per la Giornata del 2 Aprile.
Alla conclusione dell’evento, inoltre, verranno resi noti il numero totale dei chilometri percorsi e il numero di persone che hanno marciato durante tutto il mese, oltre alle donazioni raccolte per i progetti della Fondazione. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: relazioniesterne@bambinieautismo.org; direzione@officinadellarte.org.

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Non solo palcoscenico: durante la permanenza a Genova per un suo spettacolo, l’attrice e scrittrice Chiara Francini, testimonial dell’AISM, ha visitato la sede nazionale dell’Associazione ed è stato un passaggio tutt’altro che formale, che l’ha portata a incontrare persone con sclerosi multipla, operatori e volontari, nonché a testare di persona “Hunova”, dispositivo robotico per l’equilibrio e il movimento, e anche gli “exergame”, “videogiochi attivi” sviluppati dall’AISM con l’Istituto Italiano di Tecnologia L’attrice e scrittrice Chiara Francini nella sede dell’AISM a Genova, insieme al presidente nazionale dell’Associazione Francesco Vacca

Non solo palcoscenico. Durante la permanenza a Genova per il suo spettacolo Forte e Chiara, l’attrice e scrittrice Chiara Francini – testimonial dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e volto della campagna Gardensia, promossa annualmente dalla stessa AISM e dedicata alla sensibilizzazione sulla sclerosi multipla e alle donne, le più colpite da questa malattia – ha scelto di visitare la sede nazionale dell’Associazione ed è stato un passaggio tutt’altro che formale: Francini, infatti, ha incontrato persone con sclerosi multipla, operatori e volontari, fermandosi a dialogare con i giovani volontari coinvolti nelle varie attività. Ha incontrato inoltre anche Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM, approfondendo l’impegno quotidiano dell’Associazione. E non è mancato nemmeno un gesto simbolico, ossia la firma della Carta dei Diritti AISM, che ad oggi ha già raccolto oltre 74.000 adesioni.

Spazio quindi all’esperienza sul campo e al Servizio Riabilitativo AISM di Genova, che segue ogni anno oltre 1.200 persone con sclerosi multipla, grazie a un’équipe multidisciplinare, Francini ha potuto vedere da vicino cosa significa costruire percorsi riabilitativi su misura. Ha attraversato gli spazi della riabilitazione — dalla piscina alla terapia occupazionale, fino agli ambulatori — entrando nel vivo delle attività e mettendosi in gioco in prima persona. Proprio qui, infatti, ha provato Hunova, dispositivo robotico per l’equilibrio e il movimento, cimentandosi in un esercizio che unisce corpo e mente: mantenere la stabilità su una pedana in movimento mentre si svolgeva un compito di memoria.

Il percorso è proseguito poi al NeuroBRITE-FISM Research Center, nuovo polo di ricerca presso la sede dell’AISM e centro di eccellenza europeo nella neuroriabilitazione, dove ha testato anche innovativi exergame in realtà virtuale, sviluppati con l’IIT (Istituto Italiano di Tecnologia), veri e propri “videogiochi attivi” che allenano insieme funzioni cognitive e motorie, tecnologie che rappresentano una frontiera della riabilitazione e che lavorano su capacità – come il multitasking – spesso compromesse nelle persone con sclerosi multipla.

«Entrare in questo Centro – ha dichiarato l’attrice – e incontrare da vicino le persone, i giovani volontari e i ricercatori dell’AISM è stata un’esperienza forte e autentica. Qui si capisce davvero quanto la riabilitazione e la ricerca possano fare la differenza nella vita quotidiana. Porto via con me storie, energia e un impegno ancora più consapevole su cosa significa vivere con la sclerosi multipla».
«Accogliere Chiara Francini nel nostro Centro – ha affermato dal canto suo Francesco Vacca – è stato un momento importante. La sua presenza qui ha un valore che va oltre la visita: significa accendere i riflettori sulla sclerosi multipla e sulle sfide quotidiane che le persone affrontano. La consapevolezza, infatti, è il primo passo per cambiare davvero le cose». (B.E. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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«Forse quella massima stoica che parla di sopportare il dolore e di astenersi dal metterlo in scena – scrive Daniela Mignogna, a proposito della quotidianità dei caregiver familiari – andrebbe riletta non come un invito a nascondere il dolore, ma a non farsene travolgere da soli. E accanto ad essa bisognerebbe aggiungere il diritto di condividere, di essere sostenuti, di non dover essere sempre all’altezza di tutto. Perché nessuno dovrebbe essere costretto a scegliere tra il proprio dolore e la possibilità di restare in relazione con gli altri» Shikha Ojhha, “Solitary“, 2010

Alle persone tristi verrebbe da consigliare la massima stoica Sustine et abstine, ossia “sopporta il dolore e astieniti dal metterlo in scena”. Gli stoici la indicavano come esercizio per rafforzare il carattere, come disciplina interiore per attraversare la fatica senza lasciarsene travolgere. Ma per molti caregiver familiari questa non è una scelta filosofica: è la forma concreta della loro quotidianità.
Chi assiste una persona fragile, un genitore, un partner, un figlio, impara presto a reggere la sofferenza e, allo stesso tempo, a contenerla. Non perché sia giusto, non perché sia sano, ma perché spesso sembra l’unico modo per andare avanti. Il dolore viene composto, reso presentabile, quasi addomesticato. Si impara a non mostrarlo troppo, a non “metterlo in scena”, per non appesantire gli altri, per non essere evitati, per non ricevere risposte frettolose che suonano come congedi, «dai, forza», «vedrai che passa».
E così il peso resta, ma diventa invisibile. Si consuma dentro relazioni che, a volte, si fanno più distanti proprio quando ci sarebbe più bisogno di prossimità. Non sempre per cattiveria: spesso per paura, per impotenza, o perché si è disabituati a stare accanto alla sofferenza altrui.
Il dolore degli altri mette a disagio, ricorda una fragilità che si preferirebbe ignorare, almeno finché non riguarda noi.
Ma c’è un prezzo in questo silenzio. Perché trattenere sempre, reggere sempre, senza uno spazio in cui poter essere visti e ascoltati, logora. Il caregiver diventa forte, sì, ma di una forza solitaria che rischia di trasformarsi in isolamento.
Forse allora quella massima andrebbe riletta. Non come un invito a nascondere il dolore, ma a non farsene travolgere da soli. E accanto a Sustine et abstine bisognerebbe aggiungere qualcos’altro: il diritto di condividere, di essere sostenuti, di non dover essere sempre all’altezza di tutto.
Perché nessuno dovrebbe essere costretto a scegliere tra il proprio dolore e la possibilità di restare in relazione con gli altri. E, soprattutto, perché prendersi cura di chi cura non è un gesto straordinario: è una responsabilità collettiva.

*Referente per l’Emilia Romagna di Caregiver Familiari Uniti (CFU) (comunicazioni.cfu@gmail.com).

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Progetto nato dall’Associazione AISLA, ma frutto di una responsabilità condivisa, “La Casa di Silvia”, di cui nei giorni scorsi vi è stata la posa della prima pietra, doterà la città di Savona di uno spazio di accoglienza e sollievo per altre persone con la SLA e per le loro famiglie. «Non solo un ricordo di Silvia Codispoti, da cui prende il nome – scrive Mirella Madeo – ma una continuità, un modo per continuare a prendersi cura, anche oltre la vita stessa» Da sinistra: Grazia Micarelli (direttrice generale dell’AISLA), Pino Codispoti (papà di Silvia), Stefano Zanoni (Affari Generali AISLA) e Silvia Anceeschi (Raccolta fondi AISLA) alla posa del primo mattone della “Casa di Silvia”

C’è un momento preciso in cui una storia smette di appartenere a chi l’ha vissuta e diventa qualcosa di più grande. Non accade spesso. E quando accade, lo si riconosce subito: non per la retorica, ma per la concretezza dei gesti.
A Savona, quel momento ha preso forma sulla spiaggia dello Scaletto Senza Scalini, nel primo giorno di primavera. Non una semplice cerimonia, ma un passaggio importante. La posa del primo mattone della Casa di Silvia segna infatti l’inizio di un progetto che ha radici intime e uno sviluppo profondamente pubblico: trasformare una casa privata in un luogo accessibile, pensato per le persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e per le loro famiglie [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
La scelta del luogo non è casuale. È qui che, diciotto anni fa, è iniziato un percorso di accessibilità che ha cambiato il volto della città. Prima togliendo gli ostacoli fisici, poi quelli culturali. È qui che oggi si aggiunge un nuovo tassello: una casa sul mare, aperta tutto l’anno, dove la fragilità non sia un limite ma una condizione accolta, sostenuta, resa vivibile.

Il progetto nasce dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ma non si esaurisce in una dimensione associativa. Fin dall’inizio si configura come un’azione condivisa, una responsabilità diffusa. Lo chiarisce Alberto Fontana, tra i promotori: non si tratta solo di offrire un servizio, ma di rendere possibile ciò che troppo spesso non lo è. Restituire tempo, spazio, normalità. Parole che, nel contesto della SLA, assumono un peso specifico preciso.
La casa – circa 80 metri quadrati – sarà completamente ristrutturata per garantire accessibilità e funzionalità. L’obiettivo è renderla operativa già dalla prossima estate. Ma il valore del progetto non risiede soltanto nella sua destinazione d’uso. Sta nel processo che lo rende possibile.
L’acquisto dell’immobile è stato sostenuto da una rete ampia: Sezioni territoriali dell’AISLA, Fondazioni, realtà locali, donatori. Una geografia solidale che attraversa l’Italia e si ricompone in un punto preciso, davanti al mare. Non un’operazione calata dall’alto, ma una costruzione per stratificazione: piccoli contributi, scelte individuali, responsabilità condivise. E anche i dettagli raccontano questa dinamica.
La lastra in ardesia ligure, incisa con la frase «Qui nasce la Casa di Silvia. Un luogo di accoglienza e libertà», non è frutto di una commissione formale, ma di un gesto spontaneo. Un contributo silenzioso, che l’AISLA ha deciso di rendere visibile proprio per ciò che rappresenta: una comunità che partecipa senza bisogno di esporsi.

E poi c’è la storia da cui tutto nasce. Silvia non è evocata come simbolo, ma come presenza concreta. Vent’anni vissuti dentro la malattia, senza che fosse la malattia a definire tutto.
Le parole del padre, Pino Codispoti, restituiscono con precisione questo equilibrio: la casa non è un ricordo, ma una continuità. Un modo per continuare a prendersi cura, anche oltre la vita stessa.
È qui che il progetto cambia natura. Non è più soltanto un’iniziativa sociale o sanitaria. Diventa un dispositivo culturale. Interroga il modo in cui pensiamo la disabilità, il tempo, la qualità della vita. E soprattutto mette in discussione un presupposto implicito: che alcune esperienze – come una vacanza, il mare, la possibilità di abitare uno spazio – non siano accessibili a tutti.
La Casa di Silvia interviene esattamente su questo punto. Non aggiunge un servizio, ma amplia un diritto. Non crea un’eccezione, ma prova a normalizzare ciò che dovrebbe esserlo.
La presenza delle Istituzioni locali, che hanno espresso sostegno e disponibilità, rafforza questa lettura. Quando un’iniziativa nata da una storia familiare viene riconosciuta come patrimonio collettivo, si produce un cambio di scala e la responsabilità si allarga. Il progetto smette di essere “di qualcuno” e diventa “per tutti”.
E forse è proprio questo il passaggio più rilevante. Prima ancora che la casa venga completata, è già abitata. Non da persone, ma da significati. Dalla fiducia di chi ha contribuito, dalla memoria di chi l’ha ispirata, dall’aspettativa di chi potrà viverla.

In un tempo in cui le fragilità rischiano di essere confinate ai margini, questa storia compie un movimento opposto: le porta al centro, le trasforma in motore, le rende generative.
Non è una narrazione consolatoria, è una presa di posizione e come tutte le prese di posizione autentiche, non si limita a raccontare. Costruisce.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Per ulteriori informazioni sul progetto di cui si parla: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo).

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Oltre 5.000 alunni con disabilità coinvolti dal 1997 a oggi, centinaia di scuole partecipanti e una rete sempre più solida tra enti pubblici, associazioni e sponsor privati: sono i numeri di “SPORT SI PUÒ”, progetto dell’Associazione POLHA-VARESE, che anche in questo 2026 continua ad offrire in orario scolastico corsi gratuiti di nuoto a bambini e ragazzi con disabilità tra i 6 e i 14 anni. Non solo un progetto sportivo, ma un investimento continuativo sull’inclusione, l’autonomia e la crescita dei giovani con disabilità Il logo di “SPORT SI PUÒ”, realizzato da Simone Barlaam

Oltre 5.000 alunni e alunne con disabilità coinvolti dal 1997 a oggi, centinaia di scuole partecipanti e una rete sempre più solida tra enti pubblici, associazioni e sponsor privati: sono numeri assai significativi quelli che contraddistinguono la storia di SPORT SI PUÒ, progetto promosso dall’Associazione POLHA-VARESE, che anche in questo 2026 continua ad offrire in orario scolastico corsi gratuiti di nuoto a bambini/bambine e ragazzi/ragazze con disabilità tra i 6 e i 14 anni.
«Nato ormai ventinove anni fa da un’idea del Tavolo Provinciale Sport Disabili – spiega Daniela Colonna-Preti, presidente di POLHA-VARESE – e sostenuto interamente dalla Provincia di Varese fino al 2014, questo nostro ha saputo trasformarsi nel tempo senza mai interrompersi. Dal 2015, infatti, la continuità è stata garantita dal nostro impegno organizzativo ed economico e dalla collaborazione con Comuni, gestori degli impianti sportivi e sponsor del territorio. Preme ricordare che nei suoi anni di massima espansione, SPORT SI PUÒ ha raggiunto risultati impensabili: fino a 320 alunni/alunne coinvolti in un solo anno, 8 piscine attive, 60 scuole partecipanti, 35 istruttori specializzati e oltre 200 tra insegnanti ed educatori coinvolti. Numeri che testimoniano non solo la portata dell’iniziativa, ma anche l’impatto concreto di essa sul territorio».

In questo 2026, dunque, il progetto è attivo nelle piscine di Caronno Pertusella, Castiglione Olona, Tradate e Varese, grazie al sostegno dei rispettivi Comuni, insieme a quelli di Casciago, Venegono Inferiore e Superiore.
I gestori degli impianti (Omnia Sport, New Swim, Mio Club e Palaghiaccio Varese) mettono a disposizione gli spazi acqua a condizioni agevolate, mentre POLHA e altre Associazioni di volontariato garantiscono il servizio di trasporto.
Fondamentale quest’anno, inoltre, assieme al contributo “storico” della Famiglia Orrigoni con Tigros e del Rotary Club Varese che da anni affiancano il progetto coprendo i costi eccedenti i contributi pubblici, è il supporto del Gruppo Alpini di Vergiate che permetterà di sostenere alcuni costi imprevisti.
A completare infine la rete territoriale, sono le piscine di Luino, Jerago con Orago e Saronno – insieme ai rispettivi Comuni e ai gestori Forus Italia, Aquamore e Saronno Servizi – che dal 2024 portano avanti l’iniziativa in autonomia, mantenendo la formula organizzativa originaria trasmessa da alla POLHA.

«Gli alunni e le alunne – ricorda ancora Colonna-Preti – partecipano ai corsi durante l’orario scolastico: accompagnati dai loro insegnanti, raggiungono le piscine dove vengono seguiti da istruttori specializzati nella didattica del nuoto per persone con disabilità e dai volontari della POLHA. Grazie a questa sinergia tra pubblico e privato, anche quest’anno oltre 300 bambini/bambine e ragazzi/ragazze vivranno gratuitamente un’esperienza sportiva, educativa e sociale di grande valore, senza alcun costo per le famiglie o per le scuole».
«SPORT SI PUÒ – conclude – non è solo un progetto sportivo: è un investimento continuativo sull’inclusione, l’autonomia e la crescita dei giovani con disabilità del nostro territorio, un’esperienza che dopo oltre un quarto di secolo, continua a dimostrare che lo sport può davvero essere uno strumento concreto di integrazione». (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: info@polhavarese.org.

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«Per molte persone con disabilità – scrive Giona Dagnese – gli ausili sono esattamente “le scarpe più comode”, ciò che ci permette di stare abbastanza comodi per poter fare tutto il resto. Vorrei quindi un mondo antiabilista che ci insegnasse a pensare e a ri-pensare tutto ciò che pensavamo di sapere, dove gli ausili fossero finalmente uno strumento di libertà accessibile a tutti e tutte, per una vita in cui a guidarci siano i nostri desideri e non l’assenza di alternative»

Nel 2008 Steve Wilkinson, un blogger con disabilità, scelse il 1° marzo come data internazionale per il #WheelchairDay, poiché si accorse che ancora non ne esisteva uno. Venendo a conoscenza di questa ricorrenza, mi sono reso conto che tra le tantissime cose che do per scontate della mia vita c’è anche la carrozzina.
Nonostante troppo spesso ancora si dica che noi persone con disabilità siamo “costrette” sulla carrozzina, la verità è che per me è stato uno strumento di liberazione, che ho sognato per anni.
Quando alla mia famiglia è stato prospettato per me un futuro “seduto”, i miei genitori hanno deciso di impiegare tutte le proprie forze e i propri mezzi pur di poter disattendere questo pronostico, per loro infausto.
Conservo foto e video di esercizi che facevamo insieme: da terra fino a sedermi e da seduto fino ad alzarmi in piedi, fisioterapia, viaggi in centri internazionali con programmi di riabilitazione all’avanguardia. Per tutto questo, abbiamo anche rinunciato a qualche vacanza. E pian piano, quel sogno è diventato anche mio: imparare a camminare, come gli altri.
Eppure, proprio in quegli stessi luoghi in cui andavamo e sudavamo – bisogna dirlo, il sacrificio non è mai stato solo mio – nella speranza di smentire quel cattivo presagio iniziale, io ho imparato a conoscere nuovi mezzi: i bambini attorno a me erano sì seduti, ma si muovevano con molta meno fatica e, soprattutto, autonomamente.
Ho iniziato a invidiarli, come costretto alla fatica di una dieta durante una festa di compleanno: era “per il mio bene”, ma a me era sempre chiesto uno sforzo in più, tanto che mi dimenticavo di divertirmi. Se si trattava di tragitti abbastanza brevi, dovevo farli a piedi, frustrato dalla mia stanchezza. Se erano tragitti lunghi, si usava un passeggino, dentro al quale mi arrendevo a traiettorie che non potevo scegliere. Alle gambe avevo sempre dei grossi tutori ed enormi scarpe ortopediche (dunque orrende), costantemente consumate dal mio passo claudicante.

Per il primo decennio della mia vita, dunque, sono stato occupato a imparare a camminare. Poi ho capito: il mio reale desiderio era essere indipendente e per farlo, camminare non era necessario. Al contrario, in alcune circostanze complicava le cose.
Si è cercato di fare di tutto perché “non finissi costretto su una carrozzina”, eppure, appena mi ci sono seduto per la prima volta, ho smesso di esserlo. Ho smesso di essere costretto a chiedere alle persone di sostenermi, di fare le cose al mio posto, di prendere le cose al mio posto, costretto a rinunciare, a concentrarmi solo a camminare.

Viviamo in un’epoca che celebra la performance. Ci viene ripetuto continuamente che per ottenere qualcosa bisogna uscire dalla propria comfort zone: spingersi oltre, mettersi alla prova.
Ma poter stare comodi, stare a proprio agio, non è un limite, è la base: la condizione che rende possibile fare le cose. Pensiamo alle scarpe: se decidi di scalare l’Everest stai decisamente uscendo dalla tua comfort zone, ma per farlo hai bisogno di scarpe comode e affidabili.
Per molte persone con disabilità gli ausili sono esattamente questo: le nostre scarpe più comode. Sono ciò che ci permette di stare abbastanza comodi per poter fare tutto il resto. Eppure per molti di noi è ancora così: sogniamo degli ausili che ci permettano di immaginare una vita diversa.
Per questo, vorrei tanto un mondo antiabilista che ci insegnasse a pensare e a ri-pensare tutto ciò che pensavamo di sapere, dove gli ausili fossero finalmente uno strumento di libertà accessibile a tutti e tutte, per una vita in cui a guidarci siano i nostri desideri e non l’assenza di alternative.

*Giona Dagnese, 24 anni, è un attivista per i diritti delle persone disabili e transgender. Attraverso testimonianze personali e attività divulgativa, promuove una narrazione della disabilità centrata sull’autonomia, sulla libertà di scelta e sul superamento degli stereotipi. Il presente contributo è già apparso in «Persone con disabilità.it» e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Inaugurata durante la prima giornata della “Settimana dell’Inclusione”, promossa dall’Università di Macerata, l’“Aula IDEA 360”, ove “IDEA” sta per “Inclusione, Didattica, Educazione, Apprendimento”, è una sala di 8 metri per 3, dove pareti e pavimento diventano superfici interattive, rendendo possibile una didattica adattiva, all’insegna dell’accessibilità a concetti complessi anche per le persone con disabilità Francesco Manfredi, presidente dell’INDIRE, “esplora” con il tatto una parete dell'”Aula IDEA 360″

Nel corso della prima giornata della nona Settimana dell’Inclusione, promossa dall’Università di Macerata, il principale appuntamento accademico italiano dedicato alla pedagogia speciale e all’inclusione sociale, già da noi ampiamente presentato in altra parte del giornale, è stata inaugurata l’Aula IDEA 360, stanza immersiva realizzata dal Centro di Ricerca TIncTec dell’Ateneo marchigiano, per sperimentare nuove forme di apprendimento.
Ma di cosa si tratta esattamente? Innanzitutto va data una spiegazione dell’acronimo IDEA che sta per Inclusione, Didattica, Educazione, Apprendimento. Si parla in sostanza di una sala di 8 metri per 3 dove pareti e pavimento diventano superfici interattive, capaci di reagire al tocco degli utenti e di adattare i contenuti in tempo reale grazie a una combinazione tecnologica di precisione, con sette proiettori a proiezione frontale che avvolgono tre pareti e il pavimento, quattro sensori LiDAR che trasformano ogni superficie in una grande lavagna touch dove proiettare qualsiasi tipo di contenuto: video, fotografie, renderizzazioni tridimensionali.
«Ma la caratteristica più significativa – sottolineano dal Centro TIncTec – non è l’hardware, bensì la didattica adattiva che questo spazio rende possibile. I contenuti, infatti, non sono statici, ma si modificano in tempo reale in base alle interazioni degli studenti, alle loro specificità, al loro ritmo di apprendimento. È quindi un sistema pensato per rendere accessibili concetti complessi anche a persone con disabilità: dall’apprendimento di abilità di vita quotidiana come l’attraversamento autonomo della strada, fino alla materializzazione di concetti astratti».

Durante l’inaugurazione, il rettore dell’Università di Macerata John Mc Court ha ricordato come questa struttura rappresenti «un investimento importante non solo per l’Ateneo ma per tutto il territorio, mettendo al centro la persona attraverso le nuove tecnologie».
Nato da un finanziamento ministeriale del 2021 destinato all’edilizia universitaria, che ha permesso la progettazione e la realizzazione della struttura nell’arco di un anno e mezzo, il risultato ottenuto è frutto di una collaborazione tra l’area tecnica dell’Ateneo, i dottorandi di ricerca del Centro TIncTec — che hanno contribuito con le loro esperienze di studio anche all’estero — e i partner tecnologici M-Cube, Epson Italia e Iper Media Studio. Ed è stato coinvolto anche Andrew Quinn, uno dei maggiori esperti mondiali di touch design.

«Abbiamo costruito un’équipe interdisciplinare di ingegneri esperti di interfaccia uomo-macchina, docenti di pedagogia speciale e di didattica – ha dichiarato la prorettrice dell’Ateneo Catia Giaconi, direttrice del Centro TIncTec e responsabile scientifica dell’iniziativa -, il tutto con l’obiettivo di rendere concreto ciò che è difficile da spiegare: materializzare concetti per chi ha bisogno di un accesso diverso alla conoscenza». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@unimc.it.

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