La Fondazione Idea Vita di Milano ha prodotto un documento sui risultati di dieci anni della “Legge sul Dopo di Noi” in Lombardia. E se in generale l’impressione e che i servizi continuino con le stesse modalità operative di sempre, vi è stata anche una Determinazione del Comune di Milano che vuole «sperimentare un modello innovativo per l’inclusione abitativa di persone con disabilità in grado di trasformare l’attuale sistema delle Unità di Offerta»

Sono passati dieci anni esatti dall’approvazione della Legge 112/16 nota anche come “Legge sul Dopo di Noi”, una norma lungimirante e pensata con un obiettivo ambizioso: aiutare i genitori di persone con disabilità a costruire percorsi di vita autonoma dei propri figli al di fuori dal nucleo familiare d’origine o per sostenere percorsi di deistituzionalizzazione. Una Legge che «è stata per molte persone con disabilità e per molti familiari una boccata d’ossigeno”, scrivono Laura Belloni e Davide Motto della Fondazione Idea Vita di Milano, in un documento che traccia un bilancio di questa esperienza in Lombardia. E lo fanno partendo da una domanda: «A che punto siamo?».
I numeri dicono dunque che in Lombardia, dopo dieci anni, sono attivi circa 500 progetti di vita indipendente a fronte di circa 4.300 posti accreditati nelle RSD (Residenze Sanitarie Assistenziali Disabili) e circa 2.300 posti autorizzati nelle Comunità Alloggio per disabili. Mentre, per quanto riguarda i servizi diurni in Lombardia, ci sono 6.179 posti accreditati nei CDD (Centri Diurni Disabili) e 4.762 posti autorizzati nei Centri Socioeducativi.
Questo porta gli autori del documento a un’amara riflessione: i servizi, nel loro complesso, continuano con le stesse modalità operative di sempre e i percorsi di vita indipendente e la stessa applicazione della Legge 112/16 si scontrano con un sistema che sembra “non poter cambiare mai”. «Per molti – si legge nel documento – il rischio è che il proprio progetto di vita si limiti a una sperimentazione (le palestre per la vita indipendente) e che dopo alcuni tentativi in una casa, arrivi (da parte dei servizi stessi) la valutazione di idoneità o non idoneità alla vita indipendente: “Troppo grave”, “complesso”, “non ancora pronto”. Per poi arrivare a una sentenza: “È da comunità socio-sanitaria” o “È da RSD”».

In questo contesto, per altro, il documento di Fondazione Idea Vita sottolinea la valenza positiva di una Determinazione del Comune di Milano (numero 6396 del 29 luglio 2024) che «ha inteso sperimentare un nuovo approccio» e che vuole «sperimentare un modello innovativo per l’inclusione abitativa di persone con disabilità in grado di trasformare l’attuale sistema delle Unità di Offerta».
Il punto di partenza di quella Determinazione è: «Riconoscere e valorizzare le buone prassi di esperienze abitative e di emancipazione dalla famiglia, coerenti con il dettato normativo, che in questi anni si sono realizzate a livello cittadino anche grazie alla solidarietà familiare e alla concreta sussidiarietà, anche tramite investimenti progettuali attivati dai genitori e valorizzati dalle imprese sociali». Tale testo è stato il frutto di un percorso condiviso e durato anni, voluto fortemente dalle persone con disabilità, dai loro familiari e da quegli enti gestori che hanno speso risorse ed energie per realizzare i propri progetti.
Tuttavia è importante che questi percorsi non vengano relegati a “casi particolari” o a “esperienze solo per pochi”. «Riteniamo anzi – dicono da Idea Vita – che vadano ampliate le opportunità per dare risposte a tutte le persone che stanno ora co-costruendo insieme ad altri il proprio progetto di vita indipendente. Non può rimanere solo una sperimentazione, il percorso non può fermarsi a quanto già fatto».

Per far comprendere la portata e l’importanza di questi percorsi, Fondazione Idea Vita si è affidata alle parole dei protagonisti, per ribadire la volontà e l’impegno reale che realizza percorsi virtuosi, concreti, possibili. «Dobbiamo essere consapevoli che innovare comporta abbandonare equilibri consolidati, situazioni certe, problematiche conosciute, modelli cristallizzati ed obsoleti, ma noti a tutti, per affrontare esperienze nuove e aprire nuovi cammini, investire, rischiare, credere in quello che si fa – racconta la mamma di una delle persone coinvolte -. Si può solo parlare per convincere. Ma non abbiamo nulla da perdere fuorché le catene che angosciano le famiglie, privano dell’interesse alla loro professione gli operatori e, soprattutto, costringono i nostri figli ad una sopravvivenza grigia e piatta. Il centro dell’analisi e delle valutazioni deve essere sempre la persona con disabilità e la nostra stella polare deve essere il suo benessere».
Anche le persone che hanno bisogni assistenziali o di supporto complessi hanno la possibilità di decidere, mantenere le autonomie possibili, avere a domicilio gli ausili necessari, usufruire dei servizi a cui accedono tutti i cittadini. «Visto che ho bisogno di molta assistenza, preferisco le persone che mi chiedono che cosa desidero e di cosa ho bisogno, che mi coinvolgono nelle azioni che compiono verso di me e su di me – racconta una persona che sta sperimentando un percorso di vita autonoma -. In questa casa ho tutti gli ausili necessari, compreso il sollevatore a soffitto. A casa mia è attivo il servizio di assistenza domiciliare integrata attraverso il quale tre volte a settimana è presente una figura infermieristica per i diversi bisogni di noi coinquilini. Siamo un bel gruppetto affiatato in casa». (I.S.)

Il presente contributo è già apparso in «Persone con disabilità.it» e viene qui ripreso, con alcun i riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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L’11 febbraio all’Università di Cagliari si parlerà del libro “Progetto di Vita. Domande e risposte. Normative, applicazioni e buone prassi” di Francesca Palmas e Marco Espa, e in generale del futuro e dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Introdurrà il Magnifico Rettore Francesco Mola, e parteciperanno gli Autori di quuello stesso libro, insieme a un ospite d’eccezione quale Dario Ianes, punto di riferimento nel nostro Paese per la pedagogia e la didattica dell’inclusione

«Questo è un testo agile e stimolante per far sì che i Progetti di Vita personalizzati e partecipati possano veramente diventare l’unica soluzione per assicurare una vita dignitosa e soddisfacente a tutte le persone con disabilità»: lo ha scritto sulle nostre pagine Salvatore Nocera, nel suo ampio approfondimento di presentazione del libro Progetto di Vita. Domande e risposte. Normative, applicazioni e buone prassi, pubblicato da Erickson nell’ottobre dello scorso anno e scritto a quattro mani da Francesca Palmas e Marco Espa, rispettivamente responsabile del Centro Studi e presidente nazionale dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi). Un volume sul quale si è recentemente soffermato, sempre nel nostro giornale, anche Claudio Imprudente.
Ora sarà l’Università di Cagliari ad aprire la propria Aula Magna (Via Università, 40), per parlare di quel libro e in generale del futuro e dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Nella mattinata dell’11 febbraio, infatti (ore 11), il Magnifico Rettore dell’Università Francesco Mola introdurrà un incontro cui parteciperanno i due autori di Progetto di Vita, Francesca Palmas e Marco Espa, insieme a un ospite d’eccezione, Dario Ianes, professore ordinario di Pedagogia e Didattica dell’Inclusione all’Università di Bolzano, punto di riferimento assoluto nel nostro Paese per il mondo dell’inclusione e della pedagogia. (S.B.)

La partecipazione in presenza all’incontro sarà libera, ma con prenotazione obbligatoria entro il 9 febbraio (a questo link la diretta online). Per prenotazioni e informazioni: info@abcsardegna.org.

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La Legge 6/04, che ventidue anni fa introdusse l’amministrazione di sostegno, «è stata presentata – scrive Carla Cannas dell’Associazione Diritti alla Follia – come uno strumento moderno e “mite”, pensato per aiutare senza sostituirsi, per accompagnare senza annullare. E nel dibattito pubblico è stata spesso descritta come una conquista di civiltà. Ma tra le intenzioni e ciò che accade nella vita concreta delle persone c’è una distanza che non può più essere ignorata» Jina Wallwork, “Support” (©Jina Wallwork)

La legge dice che tutela. La realtà è che spesso spezza legami, isola, zittisce, svuota le persone della possibilità di decidere della propria vita. Dietro molte amministrazioni di sostegno non ci sono solo atti burocratici: ci sono madri separate dai figli, anziani rinchiusi contro la loro volontà, persone private dei propri soldi, delle relazioni, perfino della voce.
Con questo articolo vorrei raccontare ciò che le Istituzioni e una parte dell’informazione continuano a ignorare: la vita reale dei cosiddetti “fragili” e la loro dignità negata.

La Legge 6/04, che ha introdotto l’amministrazione di sostegno, è stata presentata come uno strumento moderno e “mite”, pensato per aiutare senza sostituirsi, per accompagnare senza annullare. Nel dibattito pubblico è stata spesso descritta come una conquista di civiltà. Anche il giurista Paolo Cendon, tra i promotori della norma, ne ha rappresentato a lungo il volto ideale. La sua recente scomparsa ha riportato l’attenzione sul senso originario della Legge e sulle intenzioni che l’avevano ispirata. Ma tra le intenzioni e ciò che accade nella vita concreta delle persone c’è una distanza che non può più essere ignorata.
Per noi figlie – io e mia sorella Serenella – l’amministrazione di sostegno applicata a nostra madre non è stata tutela, ma spoliazione: spoliazione di libertà, di dignità, di relazioni, del diritto di scegliere sulle cure e sulla propria vita quotidiana.
Il mito dell’amministratore che “dà voce ai fragili” si è infranto contro un muro di silenzi, decisioni calate dall’alto, porte chiuse.
Quando l’amministrazione di sostegno diventa potere senza ascolto, la persona non è più al centro: diventa oggetto di gestione.

Dopo la morte di nostra madre non ci siamo fermate. Abbiamo scritto a istituzioni, parlamentari, giornali. Abbiamo chiesto ascolto, chiesto verità, chiesto che si guardasse in faccia ciò che accade davvero. Quasi tutti hanno taciuto. Fanno eccezione alcune giornaliste che hanno avuto il coraggio di raccontare ciò che molti preferiscono non vedere.
Tra queste, Serenella Bettin, che il 19 giugno 2023 su «La Verità» ha denunciato abusi e distorsioni legate all’amministrazione di sostegno, portando all’attenzione pubblica anche il caso di nostra madre. E soprattutto Stefania Delendati, “storica” direttrice di «Superando», purtroppo scomparsa nei giorni scorsi, che per anni ha dato spazio a storie di persone private della propria voce da decisioni prese “per il loro bene” [si veda: Stefania Delendati, “Amministrazione di sostegno: quando la dignità umana viene negata ai ‘fragili’”, 7 aprile 2025, N.d.R.]. Con sensibilità rara e rigore civile, ha mostrato come strumenti nati per proteggere possano trasformarsi in dispositivi di controllo, isolamento e compressione dei diritti. Il silenzio, però, resta la regola.
E il silenzio:
– permette che gli abusi si ripetano;
– impedisce un vero dibattito pubblico;
– blocca le riforme;
– lascia le famiglie sole e impotenti.

Criticare la Legge 6/04 non significa negare che possa servire in alcuni casi. Significa dire che così com’è applicata oggi può produrre danni gravissimi, con poteri enormi e controlli spesso deboli o inefficaci. Le storie non sono eccezioni. Sono tante. Troppo simili tra loro.
Casi emblematici raccontati nel tempo anche da «Superando» e da familiari:
° Carlo Gilardi, 92 anni, rinchiuso in RSA (Residenza Sanitaria Assistita), contro la sua volontà per anni.
° Marta Garofalo Spagnolo, giovane donna privata di autonomia.
° C. e Barbara, separati e trasferiti in RSA senza rispetto della loro volontà.
° Simone e Sara, ricovero forzato e ricatto affettivo.
° Oriana, morta isolata dai familiari con decisioni sanitarie imposte.
° Giovanna e la madre, separate da amministratori che limitano autonomia e affetti.
° Un giovane uomo fiorentino, a cui la madre-amministratrice impedisce contatti con familiari e compagna.
° Maria Antonietta, vittima di ripetuti abusi economici da parte della propria amministratrice.
° Gigi Monello, professore assolto dopo anni di processo, separato ingiustamente dalla madre.
Temi ricorrenti: isolamento affettivo, gestione arbitraria dei poteri, abusi economici, negazione dei diritti fondamentali.

La fragilità non dovrebbe mai diventare il varco attraverso cui si entra nella vita delle persone per decidere al posto loro tutto, anche contro la loro volontà. E il giornalismo vero non tace davanti al dolore. Non si limita ai casi eclatanti, non raccoglie testimonianze per poi sparire.
Scegliere cosa raccontare – e cosa no – modella la realtà pubblica. Raccontare queste storie è scomodo, complesso, spesso impopolare. Ma è lì che il giornalismo smette di essere vetrina e torna a essere servizio pubblico. Finché le testimonianze resteranno ai margini, il problema non sarà solo una legge da riformare: sarà anche un’informazione che ha scelto di non vedere.

Scrivo perché mia madre non può più parlare. Scrivo perché altre madri, padri, figli non facciano la stessa fine nel silenzio. Scrivo perché il vero scandalo non è criticare una legge, ma fingere di non vedere le vittime.
L’amministrazione di sostegno può essere uno strumento importante solo se profondamente ripensato, con un uso limitato ai casi di reale necessità, controlli effettivi e trasparenza, rispetto della volontà e delle relazioni affettive della persona. Finché questo non accade, continueremo a raccontare. E lo faccio anche nel nome di Stefania Delendati, che ha dato voce ai “fragili” quando il silenzio era la regola. Ci ha lasciati, ma la sua luce resta: in chi continua a parlare per chi non può più farlo, trasformando il dolore in impegno e la memoria in coraggio.

Diritti alla Follia, l’Associazione di cui faccio parte, fa informazione e divulgazione attraverso i propri canali: blog, canali video e incontri pubblici. L’obiettivo è anche quello di elaborare un dossier di casi documentati da portare all’attenzione di organismi nazionali e internazionali per la tutela dei diritti umani. Chi desidera raccontare la propria esperienza con l’amministrazione di sostegno può scrivere a: dirittiallafollia@gmail.com. È garantito il massimo rispetto della volontà delle persone e l’anonimato.

*Componente della Giunta dell’Associazione Diritti alla Follia. La proposta di riforma della Legge 6/04, in tema di amministrazione di sostegno, elaborata dalla stessa Associazione Diritti alla Follia, è disponibile a questo link. Il presente testo è stato innanzitutto pubblicato nel sito della menzionata Associazione, poi ripreso dal sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e quindi ripreso a nostra volta, con minimi riadattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.

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«Caro Signor Mattel, siamo la Banda dell’Ortica della Fondazione Oltre il Blu, tutti quanti autistici, ma proprio tutti quanti, anche se uno diverso dall’altro, tutti quanti con paure e potenziali diversi… lei, con la “Barbie autistica”, ci rappresenta come una donna ben formata con una cuffia tra i capelli e tablet, ma qui nessuno è così! Se davvero vuole sensibilizzare aiutando il mondo autistico, perché non incomincia a chiedersi: “Cos’è questo mondo, cosa vuole e di che cosa avrebbe bisogno?”» La Banda dell’Ortica della Fondazione Oltre il Blu

Barbara era una bambina che amava giocare con le bambole. Un giorno, il papà che tornava da un lungo viaggio, le regala una bambola, Bild Lilli, nata nella lontana Germania.
Il signor Ruth Handler si sorprese molto nel vedere quanto sua figlia e le sue amiche amassero giocare con questa nuova bambola con sembianze d’adulta e, preso dall’entusiasmo, ne creò una simile dandole il nome di Barbie proprio come la sua bambina.
Nel 1954 Barbie viene presentata alla fiera del giocattolo a New York ed ecco il suo primo ingresso in società. Solo nel 1974 entra a far parte dei giocattoli delle case degli italiani. Era difficile non trovare una Barbie lì dove ci fosse una bambina. I capelli lunghi, spesso tagliati, vestitini sempre più di moda, accessori vari, casette, fidanzati, figli e così Barbie seguiva l’onda…
Era solo una semplice bambola e ci si chiede se il signor Ruth avesse mai immaginato che nel 2026 la sua graziosa bambola sarebbe stata protagonista delle più svariate discussioni e che anche lei “Barbie”, sarebbe diventata una “normalmente diversa”, in rappresentanza di un mondo così vasto e delicato, così nascosto e profondo, così intenso e sensibile come il mondo degli autistici.

Caro Signor Mattel, siamo la Banda dell’Ortica che opera presso la Fondazione Oltre il Blu, tutti quanti autistici, ma proprio tutti quanti, anche se uno diverso dall’altro, tutti quanti con paure e potenziali diversi… lei ci rappresenta come una donna ben formata con una cuffia tra i capelli e tablet ma qui nessuno è così!
In questo momento ci troviamo nel nostro laboratorio di trasformazione alimentare dove da anni creiamo ottime composte per addolcire il mondo e renderlo un posto migliore, soprattutto per voi “normali” sempre così seri e tristi in cerca del business.
Caro Signor Mattel, se davvero vuole sensibilizzare aiutando il mondo autistico, perché non incomincia a chiedersi: «Cos’è questo mondo, cosa vuole e di che cosa avrebbe bisogno?». Magari scopre che può fare molte più cose per noi piuttosto che giocattoli che i bambini non capirebbero perché in fondo non li capiscono neanche i grandi.
Quindi ora le facciamo una lista di ciò di cui abbiamo realmente bisogno tutti noi insieme:
– la nostra casa è molto costosa e una bella donazione sarebbe cosa gradita;
– quest’anno vorremmo comprare un furgoncino, la nostra vecchia Panda oramai non ce la fa più a scarrozzarci tutti insieme;
– inoltre, vorremmo anche creare una serra perché ci fa molto bene lavorare con la natura.
Un caro saluto dalla Banda dell’Ortica.

*https://www.oltreilblu.org/laboratorio-ortica/.

Sul tema della “Barbie autistica” segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, i testi La “Barbie autistica”: ogni rappresentazione sbagliata è un altro giorno passato a dimostrare di esistere di Marie Helene Benedetti (a questo link) e La “Barbie autistica”, ovvero Come renderti visibile senza renderti rilevante di Tiziana Naimo (a questo link).

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In vista della Giornata Internazionale dell’Epilessia del 9 febbraio, evento dedicato a quella che è una delle patologie neurologiche più diffuse al mondo, l’AICE Valle d’Aosta, articolazione regionale dell’Associazione Italiana Contro l’Epilessia, sta promuovendo in questi giorni una serie di iniziative, che culmineranno nella giornata del 9, con l’inaugurazione di una panchina viola ad Aosta, con la scritta “Epilessia?… mi siedo con te” In questa immagine, realizzata con l’intelligenza artificiale, sono raffigurate sia la panchina viola che verrà inaugurata ad Aosta il 9 febbraio, sia il Palazzo Comunale della Città e il Castello di Aymavilles che in quello stesso giorno si illumineranno di viola

Il 2 febbraio dello scorso anno, come avevamo riferito a suo tempo anche sulle nostre pagine, era nata l’AICE Valle d’Aosta, articolazione regionale dell’Associazione Italiana Contro l’Epilessia. In occasione di tale data, la stessa Associazione ha ritenuto opportuno ricapitolare le tante iniziative promosse in questi 365 giorni (si legga a questo link un ampio resoconto), numerose delle quali caratterizzatesi come buone prassi nazionale, oltre a ricordare il Premio regionale del volontariato 2025 aggiudicatosi grazie al Percorso Epilessia Valle d’Aosta, progetto volto ad attuare azioni complementari sulla parte inclusiva di quanto svolge il Tavolo di Lavoro Regionale sull’Epilessia.

Ora siamo nell’imminenza della Giornata Internazionale dell’Epilessia (International Epilepsy Day) del 9 febbraio, evento dedicato a quella che è una delle patologie neurologiche più diffuse al mondo, colpendo circa 50 milioni di persone, che in Italia sono circa 500.000, con migliaia di nuove diagnosi ogni anno. Nonostante questi numeri, però, lo stigma sociale è ancora presente.
A scopo dunque di informazione e sensibilizzazione, oltreché per offrire un segno di vicinanza alle circa 650 persone con epilessia della Regione e alle loro famiglie, l’AICE Valle d’Aosta promuoverà nei prossimi giorni una serie di iniziative, a partire dall’inaugurazione ad Aosta di una panchina viola (in Via Monte Solarolo vicino alla Tourneuve, lungo il tratto di mura romane e lungo il percorso che conduce verso l’Università), evento patrocinato dal Comune della città. Il colore viola, infatti, è riconosciuto a livello internazionale come simbolo dell’epilessia. Sulla panchina, inoltre, verrà apposta una targa con il logo del citato Percorso Epilessia Valle d’Aosta e un QR Code che rimanderà al sito dell’Associazione, il tutto con la scritta, rigorosamente in viola, Epilessia?… mi siedo con te.
Per l’occasione, insieme al Presidente dell’AICE Valdostana, saranno presenti il Presidente della Regione e quello del Consiglio Regionale, il Sindaco di Aosta, l’Assessore Comunale alle Politiche Sociali e il Presidente del Centro Servizi Volontariato (CSV) Valle d’Aosta.

Sempre il 9 febbraio, quindi, saranno illuminati di viola il Palazzo Comunale di Aosta e il Castello di Aymavilles, anche se in realtà le iniziative dell’AICE Valle d’Aosta per la Giornata Internazionale hanno già preso il via il 5 febbraio con la diffusione di uno spot inclusivo radiofonico (che uscirà 240 volte in un anno), per proseguire domani, 7 febbraio, sia con la Cena in Viola, serata dedicata alla sensibilizzazione e al sostegno delle proprie attività, in programma al Caffè Nazionale di Aosta e realizzata in collaborazione con lo chef Paolo Griffa, sia con la prima di otto uscite di un messaggio inclusivo su un settimanale locale. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: aicevda@libero.it.

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Con il supporto scientifico dell’Università degli Studi di Milano, la Lega del Filo d’Oro ha sviluppato un agile questionario, per conoscere l’opinione delle persone sulla rilevanza delle azioni che tale organizzazione intende realizzare, per ampliare la propria capacità di rispondere ai bisogni delle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale Nicola, bimbo seguito dalla Lega del Filo d’Oro, insieme a Claudia, sostenitrice dell’organizzazione

Conoscere l’opinione delle persone sulla rilevanza delle azioni che un’organizzazione ormai “storica” come la Lega del Filo d’Oro intende realizzare per ampliare la propria capacità di rispondere ai bisogni delle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. È questo l’obiettivo dell’agile questionario (disponibile a questo link), sviluppato con il supporto scientifico dell’Università degli Studi di Milano, che richiede pochi minuti per la compilazione e al quale diamo ben volentieri visibilità. (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il questionario. Per ogni ulteriore informazione: segreteriapresidente@legadelfilodoro.it.

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L’onorificenza di Cavaliere della Repubblica a Valentina Baldini, giovane medico e ricercatrice bolognese affetta da atrofia muscolare spinale, rappresenta un preciso segnale culturale, ossia il diritto delle persone con disabilità a essere valutate per la propria competenza e per il contributo concreto alla vita civile del Paese, superando la narrazione del “nonostante tutto”, per approdare a una reale inclusione basata sul merito Valentina Baldini

Quando si parla di disabilità, lo sappiamo, è facile cadere in retoriche di pietismo o di eroismo individuale. Ma la storia di Valentina Baldini, 30 anni, medico e ricercatrice bolognese affetta da atrofia muscolare spinale (SMA), invita a guardare alla disabilità come a una questione di diritti, competenze e partecipazione sociale.
Alcuni giorni fa il presidente della Repubblica Sergio Mattarella le ha conferito l’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana per l’impegno nella tutela della salute psico-fisica, un riconoscimento che premia un percorso costruito su rigore scientifico e responsabilità civile. La cerimonia ufficiale si svolgerà il 3 marzo prossimo al Palazzo del Quirinale.

Laureata in Medicina e Chirurgia con specializzazione in Psichiatria, Baldini ha orientato la propria carriera verso l’ambito accademico: oggi è infatti dottoranda di ricerca in Neuroscienze con un lavoro focalizzato sui disturbi del sonno, sulla suicidalità e sui fattori di rischio psicosociali, attività sostenuta da un assegno universitario.
Nonostante la forte impronta scientifica, il suo legame con la clinica resta vivo: i pazienti riconoscono in lei una professionista capace di un ascolto autentico, dove la cura non si fonda sull’identificazione, ma su una sensibilità maturata attraverso l’esperienza personale e tradotta in metodo rigoroso.

Accanto all’impegno in Ateneo, Baldini presiede l’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e l’Associazione del Registro Italiano dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari, realtà cruciali per la raccolta di dati clinici e la costruzione di politiche sanitarie.
Valentina rifiuta ogni idealizzazione della propria figura, sottolineando che ciò che conta nel lavoro con le persone è la qualità della relazione sostenuta dalla responsabilità professionale. L’onorificenza ricevuta rappresenta dunque un segnale culturale: il diritto delle persone con disabilità a essere valutate per la propria competenza e per il contributo concreto alla vita civile del Paese, superando la narrazione del “nonostante tutto”, per approdare a una reale inclusione basata sul merito. (Filippo Visentin)

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È davvero bello continuare a ricevere messaggi di vicinanza e ricordo dedicati alla nostra cara direttrice responsabile Stefania Delendati, mancata il 30 gennaio scorso. Ed è bello poterli tutti segnalare e trasmettere ai genitori di Stefania, Rita e Angelo. Oggi diamo spazio a quelli ricevuti da Maria Rosaria Ricci e da Manuela Viezzoli Stefania Delendati

Non si fermano i messaggi di vicinanza e di ricordo dedicati alla nostra cara direttrice responsabile Stefania Delendati, mancata il 30 gennaio scorso, ciò che naturalmente ci fa un grande piacere, oltre a renderci lieti di poterli tutti segnalare e trasmettere ai genitori di Stefania, Rita e Angelo. Oggi diamo spazio a quelli ricevuti da Maria Rosaria Ricci e da Manuela Viezzoli.

Cara Stefania, anche se non sei più con noi, il tuo coraggio, la tua passione e la tua dedizione per la scrittura continuano a illuminare chi ti ha conosciuta e chi ha avuto la fortuna di leggere le tue parole.
Grazie al computer e al software Dragon, sei riuscita a trasformare la tua passione in una vera professione di giornalista pubblicista, collaborando con HPress, InVisibili, il trimestrale della Camera di Commercio di Parma e Superando, testata che hai guidato come direttrice con competenza e impegno straordinari.
Grazie a te, inoltre, Superando ha dato spazio anche ai miei articoli: un dono prezioso che custodirò sempre con gratitudine. È stato per me un onore scrivere un articolo-intervista per te, un’esperienza che mi ha permesso di apprezzare ancora di più la tua forza e la tua capacità di affrontare ogni sfida. In particolare ricordo con emozione una mia intervista a Te pubblicata in «Millevoci News».
Il tuo esempio rimane un faro di coraggio e dedizione, un’arma imbattibile contro i pregiudizi che ruotano intorno alla disabilità.
Con affetto e ammirazione, fai buon viaggio Stefania.
Maria Rosaria Ricci

Pochi giorni fa, Stefania Delendati ci ha lasciato. Era la direttrice responsabile della testata Superando, giornale online che da sempre si occupa di tematiche riguardanti la disabilità in tutti i suoi aspetti. Conduceva il giornale con serietà e dedizione, non mancando mai di attenzione verso gli altri. Il giornale, sotto la sua guida, ha sempre fornito un’informazione completa e capillare e, soprattutto, accessibile a tutti.
Come scrive Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), la scomparsa di Stefania “lascia un vuoto umano e professionale difficile da colmare, ma anche un’eredità solida fatta di metodo, valori e visione”.
Stefano Borgato, segretario di redazione, continuerà a camminare nella direzione in cui Stefania credeva e che portava avanti quotidianamente.
In queste righe da lei scritte in occasione della sua presa di incarico, si riassume il suo pensiero che oggi diventa la nostra eredità: «Ho capito scrivendo che la disabilità abita ogni àmbito, la trovi anche laddove ti pare impossibile, a dimostrazione che non è un argomento riservato a pochi, ma può toccare chiunque. Non mi è mai piaciuto dire “mondo della disabilità”, è in antitesi con l’inclusione, una maniera per relegare una parte di umanità su un pianeta distante, mentre dobbiamo conoscerci e arricchirci a vicenda nell’unico mondo di cui tutti facciamo parte».
Manuela Viezzoli

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«Nel tentativo di declinare dalla prospettiva della disabilità alcune analisi che mettono in luce meccanismi ricorrenti in molti sistemi istituzionali – scrivono da Attiva-Mente – si compone uno scenario in cui non basta più avere ragione, non bastano i dati, le convenzioni internazionali o i richiami ai diritti: tra diritti proclamati e diritti praticabili si collocano infatti responsabilità tanto complesse quanto precise» «Ci sono dinamiche riscontrate in contesti istituzionali contemporanei di molti Paesi – scrivono da Attiva-Mente – che si traducono in muri culturali e amministrativi che non si presentano come discriminatori, ma come “oggettivi”, “tecnici”, “inevitabili” e che, proprio per questo, risultano ancora più difficili da scalfire, diventando parte stabile del meccanismo».

Senza l’ambizione di esaurire il tema né di ridurlo a schemi semplicistici, con la presente riflessione vorremmo provare a declinare, dalla prospettiva della disabilità, alcune analisi che mettono in luce meccanismi ricorrenti in molti sistemi istituzionali.
Le decisioni politiche maturano all’interno di contesti complessi e, nell’àmbito dei diritti sociali in particolare, per formarsi, consolidarsi e tradursi in risultati concreti, hanno bisogno di almeno tre fattori:
° Una pressione difficile da ignorare: una richiesta, una critica, una protesta non frammentata né episodica, ma compatta e perseverante, capace di scuotere il “palazzo” e di incrinare quella comfort zone che tende a proteggere chi governa dall’urgenza del cambiamento. In assenza di una spinta collettiva forte, si rinvia o si smussano le questioni più scomode, nell’attesa che tutto si esaurisca da sé, con il risultato di un progressivo stratificarsi dell’indifferenza.
° La disponibilità di risorse economiche: la volontà politica, anche quando esiste sul piano enunciativo, raramente si traduce in scelte concrete senza investimenti reali. Per la disabilità, ad esempio, questo limite è una costante: le risorse “non ci sono mai”, o vengono dichiarate insufficienti e sempre rinviabili. Una condizione che finisce per trasformarsi in alibi, rendendo persistente l’idea che alcuni diritti siano legittimi in teoria, ma negoziabili nella pratica.
° La volontà politica, il cui agire tende a legarsi alla politica con la “p” minuscola, orientata al consenso immediato, alla gestione degli equilibri e alla tenuta delle maggioranze, al netto delle esigenze reali dei cittadini.

Quando si parla di responsabilità politica, il riflesso immediato è quello di puntare il dito contro chi ricopre incarichi di governo. È una reazione comprensibile, ma spesso fuorviante. Non per assolvere la classe politica – partiti e parlamentari hanno grandi responsabilità -, bensì per capire dove e come si forma l’orientamento delle decisioni che incidono sulla vita delle persone. Il punto decisivo è ciò che accade nello spazio che si apre tra il ruolo politico e la conoscenza necessaria per esercitarlo: è lì che si annida spesso il vero potere di indirizzo.
Le scelte concrete, quelle che diventano atti, prassi, dinieghi o rinvii infiniti, prendono forma attraverso pareri, relazioni, interpretazioni normative, valutazioni di fattibilità e linguaggi apparentemente neutri, capaci di stabilire cosa sia possibile e cosa no. In quello spazio operano funzionari e dirigenti pubblici, figure che non decidono formalmente, ma orientano in modo sostanziale. Figure che conoscono il sistema, le sue inerzie e i suoi confini non scritti, e che sanno fino a dove ci si può spingere senza disturbare equilibri consolidati.

La neutralità del “tecnico” è più un mito che una realtà. In sistemi poco permeabili e scarsamente trasparenti, il confine tra competenza, fedeltà politica e riconoscenza personale tende a sfumare fino quasi a scomparire. Tecnici e decisori finiscono così per rassicurarsi a vicenda, trovando nella prudenza, nel rinvio e nella conservazione dello status quo una comoda zona di sicurezza.
È un sottile meccanismo che alimenta indifferenza, inerzia e burocrazia: una postura strutturale che, per non rivedere prassi consolidate e per non riconoscere diritti che comporterebbero doveri, costi e cambiamenti organizzativi, finisce per proteggere il sistema da ciò che potrebbe trasformarlo.

Esiste poi un’ulteriore condizione, probabilmente la più critica, in cui le funzioni di indirizzo politico si sovrappongono alle responsabilità tecnico-amministrative esercitate dalla stessa persona. Quando chi contribuisce a definire le politiche è chiamato anche a gestirne l’attuazione, il rischio non è solo che il controllo si indebolisca, ma che le decisioni finiscano per auto-legittimarsi, sottraendosi strutturalmente al confronto con soluzioni alternative.

Queste dinamiche, riscontrate in contesti istituzionali contemporanei di molti Paesi, si traducono in muri culturali e amministrativi che non si presentano come discriminatori, ma come “oggettivi”, “tecnici”, “inevitabili” e che, proprio per questo, risultano ancora più difficili da scalfire, diventando parte stabile del meccanismo. In questo modo, i diritti vengono riconosciuti sul piano formale, ma la loro applicazione concreta resta sospesa, rallentata o di fatto neutralizzata.
Il prezzo di tutto ciò non lo pagano le lobby con più potere, ma le persone con meno voce, meno potere contrattuale e minore accesso alla vita pubblica: condizioni e barriere che le persone con disabilità sperimentano quotidianamente.

In questo scenario, non basta più avere ragione, non bastano i dati, le convenzioni internazionali o i richiami ai diritti: il lavoro, per quanto coeso, di chi fa sensibilizzazione e rivendica giustizia si scontra con un sistema normalizzato e abilista che continua a funzionare fin troppo bene per chi lo governa e lo amministra.
Tra diritti proclamati e diritti praticabili si collocano responsabilità tanto complesse quanto precise.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

L'articolo Le responsabilità che si collocano tra i diritti proclamati e i diritti praticabili proviene da Superando.

«I problemi emersi nella sperimentazione a Brescia riguardano in particolare la riforma della certificazione che dovrebbe portare alla nuova “Valutazione di base della disabilità”. E sono problemi che se non saranno affrontati e risolti a livello nazionale, con tutta probabilità si riproporranno anche nelle Province alle quali si allargherà la sperimentazione»: lo dicono in una nota le Federazioni Lombarde LEDHA  e FAND, insieme alle componenti regionali di ANFFAS, ANMIC e del Forum Terzo Settore

«Nei giorni scorsi la ministra per le Disabilità Locatelli [se ne legga anche in Superando, N.d.R.] ha comunicato l’estensione dal 1° marzo della sperimentazione della “Riforma della disabilità” in altre 40 Province italiane, tra cui sei della Lombardia (Bergamo, Como, Milano, Mantova, Pavia e Sondrio). Dal canto nostro esprimiamo la nostra preoccupazione su tale prossima estensione della sperimentazione»: è quanto si legge in una nota diffusa congiuntamente dalla LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità), dalla FAND Lombardia (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), dall’ANFFAS Lombardia (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), dall’ANMIC Lombardia (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili) e dal Forum Terzo Settore Lombardia.
Già all’inizio dello scorso mese di dicembre, per altro, anche sulle nostre pagine la LEDHA e la FAND Lombardia avevano espresso preoccupazione circa i problemi incontrati nel primo anno di sperimentazione di quanto previsto dalla riforma nella Provincia di Brescia. Anche per questo motivo, dunque, le due Federazioni avevano chiesto di essere inserite nella Cabina di regia territoriale regionale che ha il compito di seguire l’andamento e l’esito della sperimentazione, richiesta recepita in un incontro, ma a cui finora non è stato dato seguito.

«I problemi emersi nella sperimentazione bresciana – spiegano le varie organizzazioni firmatarie della nota congiunta – riguardano la riforma della certificazione che dovrebbe portare alla nuova “Valutazione di base della disabilità”: su questo fronte, infatti, si registrano preoccupanti ritardi e diversi problemi, dovuti sostanzialmente alla mancanza di medici, commissioni insufficienti e carenza di locali da destinare alle sedi di commissione decentrate sui territori provinciali da parte dell’INPS, per fare fronte al numero di richieste. Si consideri che con l’attuale normativa sono presenti Commissioni di accertamento dell’invalidità civile gestite dalle ASST (Aziende Socio Sanitarie Territoriali) in ogni Ambito territoriale, mentre l’INPS, fatto salvo il caso di Milano, ha prevalentemente Sedi Provinciali localizzate nei capoluoghi di provincia. Per quanto poi riguarda i “medici di categoria” (ANMIC, ANFFAS, ENS e UICI), sebbene siano stati richiesti dall’INPS aumenti pari al doppio degli attuali in organico, non è possibile procedere alle pratiche di contrattualizzazione in quanto la Direzione Regionale dell’INPS consentirà l’avvio delle procedure solo dopo che avrà avuto il via libera sui relativi fondi a disposizione da parte della propria Direzione Generale».
«Si tratta di problemi – commentano LEDHA, FAND, ANFFAS, ANMIC e Forum Terzo Settore della Lombardia – che risultano ancora presenti nel territorio bresciano e che se non saranno affrontati e risolti a livello nazionale dal Ministero per le Disabilità e dall’INPS, con tutta probabilità sono destinati a riproporsi nelle sei nuove Province della nostra Regione, generando grandi preoccupazioni tra gli addetti ai lavori, tra le persone con disabilità e le famiglie direttamente coinvolte. E sono anche le ragioni che hanno portato prima le organizzazioni sindacali e poi la stessa Regione Lombardia – nelle persone degli assessori Guido Bertolaso (Welfare) e Simona Tironi (Istruzione, Formazione e Lavoro) – a chiedere il rinvio dell’applicazione della riforma».

Rispetto a quest’ultimo dato, tuttavia, la posizione di LEDHA, FAND Lombardia e Forum Terzo Settore Lombardia, è chiara: «Riteniamo – affermano – che sia interesse delle persone con disabilità della Lombardia che la riforma sia applicata presto e bene su tutto il territorio regionale, dando un forte impulso all’attuazione di quanto previsto dal Decreto Legislativo 62/24 sul Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, a sostegno delle esperienze già avviate nella nostra Regione a seguito dell’approvazione della Legge Regionale 25/22. Nel frattempo, però, invitiamo a riflettere sulle difficoltà emerse dall’esperienza del territorio bresciano in merito alla nuova “Valutazione di base” destinata ad assorbire le attuali modalità di certificazione dell’invalidità e della disabilità, approntando tutti gli strumenti necessari per ridurre i disagi. E proprio alla luce di queste considerazioni, riteniamo che sarebbe stato opportuno che a valutare e ad esprimersi sull’opportunità o meno di avviare o rinviare l’applicazione della riforma, almeno per quanto riguarda la “Valutazione di base”, non fossero stati i singoli Enti e Istituzioni coinvolte, ma un gruppo di lavoro con riunite tutte le parti coinvolte, comprese le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità. Un metodo necessario non solo per definire i tempi di attuazione della riforma, ma anche i possibili e necessari interventi per affrontare e risolvere i problemi riscontrati a Brescia, anche per evitare che si ripropongano nel resto del territorio regionale».

«Per questo – conclude la nota congiunta delle varie organizzazioni lombarde – riteniamo urgente e necessaria la convocazione di un tavolo interistituzionale, che veda anche la partecipazione delle rappresentanze degli Enti di Terzo Settore, a partire da quelle delle Associazioni, dove poter confrontarsi sulle criticità e sulle possibili soluzioni, per evitare di affrontare le riforma in modo frammentato e al fine di rendere efficaci queste sperimentazioni territoriali. E nel frattempo torniamo ad invitare a riflettere sulle difficoltà emerse dall’esperienza del territorio bresciano in merito alla nuova “Valutazione di base”, approntando tutti gli strumenti necessari per ridurre i disagi». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@ledha.it.

L'articolo “Riforma della disabilità” e il “caso Brescia”: senza soluzioni nazionali i problemi locali rischiano di ripetersi proviene da Superando.

In attesa dell’avvio della discussione parlamentare nelle Commissioni competenti sul Disegno di Legge riguardante i caregiver familiari, la Federazione FISH è intervenuta presso la Commissione straordinaria per la tutela e la promozione dei diritti umani del Senato, richiamando l’attenzione «sul legame inscindibile tra diritti delle persone con disabilità e diritti dei caregiver familiari» e sottolineando come «l’assenza di una disciplina organica e strutturale continui a produrre gravi diseguaglianze e violazioni sistemiche»

«La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09, afferma con chiarezza che ogni violazione dei diritti delle persone con disabilità costituisce una violazione dei diritti umani. Si tratta di un principio che trova piena coerenza negli articoli 2, 3, 32 e 38 della Costituzione Italiana, che impongono alla Repubblica il dovere di garantire i diritti inviolabili della persona, l’eguaglianza sostanziale, il diritto alla salute e un sistema di assistenza pubblica adeguato. La solidarietà non può, quindi, tradursi in una delega integrale alle famiglie. Quando il carico assistenziale grava in modo esclusivo e continuativo sui caregiver familiari, senza tutele, riconoscimenti e supporti adeguati, si realizza una distorsione del principio costituzionale di solidarietà e si compromette l’effettività dei diritti delle persone con disabilità»: lo ha dichiarato la delegazione della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), che in attesa dell’avvio della discussione parlamentare nelle Commissioni competenti sul Disegno di Legge riguardante i caregiver familiari, approvato nel mese scorso dal Consiglio dei Ministri, è intervenuta presso la Commissione straordinaria per la tutela e la promozione dei diritti umani del Senato, per richiamare l’attenzione «sul legame inscindibile tra diritti delle persone con disabilità e diritti dei caregiver familiari», sottolineando come «l’assenza di una disciplina organica e strutturale continui a produrre gravi diseguaglianze e violazioni sistemiche».

«Il percorso normativo nazionale ed europeo – è stato ancora sottolineato dalla FISH -, dalla Legge di Bilancio per il 2018 (Legge 205/17) al Decreto Legislativo 29/24, dalla Direttiva Europea 2019/1158 fino alla recente Sentenza della Corte di Giustizia Europea sugli accomodamenti ragionevoli per i lavoratori caregiver, converge verso un dato inequivocabile: senza una disciplina organica sul caregiver familiare, i diritti fondamentali restano sulla carta».
«Riconoscere e tutelare i caregiver familiari – ribadisce in tal senso Vincenzo Falabella, presidente della FISH – non è una concessione, ma un dovere costituzionale: senza una legge organica i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie restano incompleti e diseguali».

La FISH intende dunque continuare a seguire con estrema attenzione l’iter del Disegno di Legge, auspicando che «il confronto nelle Commissioni competenti possa portare a scelte coerenti con i princìpi costituzionali e con gli obblighi internazionali assunti dall’Italia». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.
A questo link è disponibile l’elenco dei numerosi testi con cui Superando si è recentemente occupato del Disegno di Legge sui caregiver familiari approvato in gennaio dal Consiglio dei Ministri.

L'articolo Il legame inscindibile tra i diritti delle persone con disabilità e i diritti dei caregiver familiari proviene da Superando.

«Quanto abbiamo letto in questi giorni – scrive Tonino Urgesi – non parla solo di un viaggio di istruzione negato a un docente di inglese cieco, ritenuto non in grado di vigilare sugli alunni, parla di un modello culturale ancora profondamente radicato, che confonde la disabilità con l’incapacità, la tutela con il controllo, la prudenza con la negazione dei diritti. Ma non siamo più nel tempo storico in cui le persone con disabilità devono “essere incluse” come concessione benevola da parte delle Istituzioni!»

Quanto letto in questi giorni sul «Corriere della Sera-Corriere Fiorentino» non parla solo di un viaggio di istruzione negato a un docente di inglese cieco, ritenuto dalla preside non in grado di vigilare sugli alunni. Parla di un modello culturale ancora profondamente radicato: quello che confonde la disabilità con l’incapacità, la tutela con il controllo, la prudenza con la negazione dei diritti.

Dal punto di vista psicologico e pedagogico, la decisione di escludere un docente cieco da un viaggio di istruzione, nonostante la fiducia esplicita di studenti e famiglie, rivela un meccanismo ben noto: il paternalismo abilista. Un atteggiamento che si maschera da protezione, ma che, in realtà, sottrae potere decisionale e riconoscimento professionale alla persona con disabilità.
Non siamo più nel tempo storico in cui le persone con disabilità devono “essere incluse” come concessione benevola da parte delle Istituzioni. Quel tempo è finito! Oggi siamo nel tempo in cui le persone con disabilità dovrebbero rivendicare la propria piena soggettività, la propria competenza, la propria dignità professionale e civile.
Educare, infatti, non significa solo vigilare. Significa costruire relazioni, promuovere responsabilità, sviluppare autonomia. Tutte competenze che quel docente esercita quotidianamente in aula, in contesti complessi e imprevedibili. Sostenere che tali competenze svaniscano appena si oltrepassa un confine geografico non è una valutazione oggettiva del rischio: è una proiezione della paura di chi decide.

Direi che dal punto di vista pedagogico, il messaggio implicito dato agli studenti e alle studentesse è assai devastante: che la disabilità è ancora un limite invalicabile, che la fiducia possa essere ritirata in qualsiasi momento, che i diritti siano sempre subordinati allo sguardo di chi detiene il potere.
E invece no. Le persone con disabilità non devono restare ferme ad aspettare di essere “ammesse”. Devono — e sempre più lo fanno — alzare la voce, occupare lo spazio che spetta loro, pretendere coerenza tra i princìpi proclamati e le pratiche reali. Non per eroismo, ma per giustizia e dignità. Perché la vera educazione inclusiva non consiste nel proteggere le persone con disabilità dal mondo, ma nello smantellare i modelli mentali che continuano a escluderle.
E questa, più di qualsiasi viaggio a Dublino, è la lezione che la scuola avrebbe dovuto e dovrebbe insegnare.

*Esperto di affettività e sessualità delle persone che vivono in un contesto disabilizzante.

L'articolo Non è più tempo di inclusione come concessione benevola: è tempo di riconoscere! proviene da Superando.

La filosofia può realmente favorire una migliore inclusione sociale delle persone con disabilità tentando di costruire un ambiente comunitario, in cui tutti si relazionino in maniera fraterna, anziché conflittuale? Queste parole, proposte in modo affermativo dalla presentazione di Filosofia, inclusione, comunità, libro recentemente pubblicato da Luca Grecchi, docente universitario di Storia della Filosofia, costituiscono un affascinante quesito da sviluppare senz’altro in termini di dibattito

La filosofia può realmente favorire una migliore inclusione sociale delle persone con disabilità tentando di costruire un ambiente comunitario, in cui tutti si relazionino in maniera fraterna, anziché conflittuale? Queste parole, proposte in modo affermativo nella presentazione editoriale di un libro recentemente uscito, costituiscono per noi un affascinante quesito da sviluppare in termini di dibattito, fermo restando un pieno accordo sul fatto che, come si legge ancora nella presentazione editoriale, «la disabilità è un tema politico, oltre che culturale, riguardando l’effettiva realizzazione delle migliori condizioni di vita e la piena attuazione di quei diritti che consentano a tutti di condurre un’esistenza massimamente felice».

Il libro di cui parliamo è Filosofia, inclusione, comunità (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”) e a firmarlo è Luca Grecchi, docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca, direttore della rivista «Koinè» e di due collane di studi filosofici presso gli editori Petite Plaisance e Unicopli, oltreché autore di numerosi volumi di filosofia antica.
Corredato da una ricca bibliografia che attinge a piene mani anche da opere di persone piuttosto note nel mondo della cultura riguardante la disabilità («Sono, principalmente, uno studioso di filosofia antica – scrive Grecchi – non di pedagogia speciale e ho pertanto dovuto acquisire, per realizzare questo libro, alcune competenze di cui non disponevo»), il volume, sottolinea l’Autore nell’introduzione, si pone appunto come fine «di argomentare come la filosofia possa favorire una migliore inclusione delle persone con disabilità, un fine raggiungibile tentando di costituire, al contempo, un ambiente comunitario in cui le persone si relazionino in maniera quanto più possibile fraterna, anziché conflittuale».

«Negli ultimi decenni – aggiunge poi Grecchi – qualcosa è stato fatto nel nostro Paese, ma troppo poco rispetto a ciò che rimane da fare per favorire, per le persone con disabilità, lo svolgimento di una esistenza degna di essere vissuta. Fino a che sussisteranno dunque condizioni di esclusione, dunque di sofferenza, che colpiscono, nel mondo, centinaia di milioni di esseri umani, occorrerà segnalare, con verità, ogni situazione in cui l’inclusione viene, di fatto, negata. Ciò costituisce il necessario punto di partenza per potere poi, nel tempo, porre progettualmente rimedio a tale stato di cose. E la ricerca della verità, in un’ottica interale – che tenga, cioè, conto dell’intero, dunque della realtà per come essa si struttura nella articolazione delle sue parti -, costituisce il contenuto principale della filosofia, così come dell’inclusione».
Temi, quesiti e concetti del tutto degni di nota, che rendono assai utile “raccogliere la sfida” della filosofia lanciata da questo libro di Luca Grecchi, di cui consigliamo caldamente la lettura. (Stefano Borgato)

Luca Grecchi, Filosofia, inclusione, comunità, Brescia, Scholé (marchio di Morcelliana), 2026, (collana “Orso blu”), 189 pagine.

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In collaborazione con la mostra “Erratica” (nuova edizione del “Premio Marche-Biennale d’Arte Contemporanea”), il Museo Tattile Statale Omero di Ancona proporrà nei prossimi giorni, presso la propria sede, due appuntamenti educativi e multisensoriali, il primo dei quali domani, 6 febbraio, sarà una visita guidata multisensoriale rivolta a un pubblico adulto, mentre l’8 febbraio è in programma un gioco-esplorazione rivolto a famiglie con bambini e bambine dai 6 anni in su Una delle sale della mostra “Erratica” alla Mole Vanvitelliana di Ancona, che sarà coinvolta nelle iniziative dei prossimi giorni proposte dal Museo Omero

Nel quadro di una collaborazione con la mostra Erratica, nuova edizione del Premio Marche-Biennale d’Arte Contemporanea, ospitata fino al 28 febbraio dalla Mole Vanvitelliana di Ancona, il Museo Tattile Statale Omero del capoluogo marchigiano, che ha anch’esso sede presso la Mole Vanvitelliana, proporrà nei prossimi giorni due appuntamenti educativi e multisensoriali, «pensati – così come vengono presentati – per ampliare l’esperienza di visita e renderla accessibile a pubblici diversi, offrendo un modo nuovo di vivere la mostra, non solo attraverso lo sguardo ma coinvolgendo il corpo, le mani, l’ascolto e l’immaginazione».
Nel pomeriggio di domani, 6 febbraio, dunque (ore 16.30), vi sarà una visita guidata multisensoriale rivolta a un pubblico adulto, tenuta dalle guide della mostra Erratica in collaborazione con lo staff del Museo Omero.
La mattinata dell’8 febbraio, invece (ore 10.30), sarà dedicata alle famiglie con bambine e bambini dai 6 anni in su e sarà un gioco-esplorazione denominato Esploratori erranti: alla scoperta dell’arte che si può toccare.
Il punto d’incontro per entrambe le attività sarà presso la biglietteria della Mostra Erratica alla Mole Vanvitelliana di Ancona. La prenotazione è obbligatoria e può essere effettuata telefonicamente o via WhatsApp (numero 335 5696985), o scrivendo a prenotazioni@museoomero.it. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: redazione@museoomero.it.

L'articolo Due appuntamenti educativi e multisensoriali al Museo Omero di Ancona, in collaborazione con “Erratica” proviene da Superando.

Atleti “normodotati” e paralimpici che insieme, ognuno nella rispettiva categoria, cercheranno di aggiudicarsi il titolo di “Miglior Club del Mondo”: accadrà da domani, 6 febbraio, a domenica 8, a Messina, che ospiterà appunto la sfida tra i miglior club del mondo di calcio balilla, con le finali della “World Champions League” di tale disciplina, evento indetto dall’ITSF, la Federazione Internazionale di Calcio Balilla e organizzato dalla FPICB, la Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla

Come annunciato nel settembre dello scorso anno, da domani, 6 febbraio, fino a domenica 8, il PalaRescifina di Messina ospiterà la sfida tra i miglior club del mondo di calcio balilla, con le finali della World Champions League di tale disciplina, evento rinominato per l’occasione Gaming Arena Città di Messina, manifestazione iridata indetta dall’ITSF (International Table Soccer Federation) e organizzata dalla FPICB (Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla), con la collaborazione del Comune di Messina e di Mediterranea Eventi.
Grande novità di questa edizione della manifestazione, la partecipazione di atleti “normodotati” e paralimpici che, ognuno nella rispettiva categoria, cercheranno di aggiudicarsi il titolo di Miglior Club del Mondo. In tal senso ci saranno contendenti in arrivo da tutto il mondo, suddivisi in Uomini, Donne, Juniores (ulteriore novità del 2026), Seniores (per chi ha più di 50 anni) e Para-sport/Disabili (altra novità).

«È la prima volta – dichiara Francesco Bonanno, presidente della FPICB e vicepresidente dell’ITSF – che l’Italia ospita un evento di tale portata e ne siamo onorati. L’edizione 2026 della World Champions League segna una tappa importante con l’introduzione delle categorie Junior e Para-sport/Disabili, rafforzando l’impegno di tutto il movimento verso l’inclusività e il futuro di questo sport che da sempre ha tra la finalità il divertimento, la sfida ma soprattutto l’unione». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Ufficio stampa FPICB, ufficiostampa@fpicb.it.

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«La Legge dovrà riconoscere pienamente il lavoro di cura come lavoro, garantendo tutele adeguate e diritti certi, contribuendo così a un cambiamento culturale più ampio: il riconoscimento del caregiver familiare come perno indispensabile del sistema di welfare»: lo dichiara Gianfranco Salbini, presidente dell’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down) commentando il Disegno di Legge sui caregiver familiari approvato nelle scorse settimane in Consiglio dei Ministri (foto di Archivio AIPD)

«L’arrivo del Disegno di Legge sui caregiver familiari in Consiglio dei Ministri – dicono dall’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down) è stata una prima risposta importante alle richieste avanzate negli anni dalle associazioni e dalle famiglie. Si tratta del punto di approdo di un lungo percorso di proposte, confronti e mobilitazioni portate avanti da realtà profondamente radicate nei territori e nella quotidianità della cura, che hanno contribuito a rendere finalmente visibile una figura che, come da più parti si ripete, è perno e fulcro del nostro welfare».

Ricordando tuttavia anche le dichiarazioni rilasciate nelle scorse settimane da Associazioni e Federazioni, che convergono nel riconoscere il valore simbolico e politico di questo passaggio, l’AIPD sottolinea a propria volta «l’emergere di un nodo cruciale: i caregiver familiari, tutti, hanno bisogno di tutele e di servizi, ancora più che di risorse economiche. Il vero bisogno, che in tanti casi diventa urgente, è di vedere alleggerito il proprio carico di cura e garantiti spazi di riposo, tempo da dedicare a se stessi, alla relazione di coppia, agli altri figli e ai propri progetti di vita. Come genitori, sappiamo bene di cosa parliamo, perché lo viviamo ogni giorno sulla nostra pelle, spesso da molti anni. Per questo, qualche anno fa abbiamo voluto chiedere proprio ai caregiver familiari quali fossero i loro bisogni, quali le condizioni di vita, quali le prospettive che immaginavano per il proprio futuro e in tal senso abbiamo raccolto dati importanti nella ricerca Non uno di meno, realizzata insieme al Censis».

«Proprio a partire da quei dati – aggiungono ancora dall’Associazione -, oggi diciamo che i soldi – per altro insufficienti e inadeguati – non bastano: serve un rafforzamento strutturale dei servizi territoriali, a partire dall’assistenza domiciliare, dai servizi di sollievo e dai supporti socio-sanitari integrati. Il Disegno di Legge presentato non introduce un potenziamento diretto e vincolante dei servizi territoriali, né prevede un pacchetto nazionale di servizi dedicati ai caregiver, come sportelli di supporto, accompagnamento psicologico, formazione e interventi di sollievo diffusi in modo omogeneo sul territorio. La concreta attuazione delle misure resta in larga parte demandata a Regioni e Comuni, con il rischio di accentuare le disuguaglianze territoriali già esistenti».

«Il passaggio parlamentare – ribadisce Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD – rappresenta una fase decisiva e il Disegno di Legge è un punto di partenza importante, ma non può essere considerato un punto di arrivo. Per questo, ci uniamo a tante altre famiglie e associazioni, nel chiedere che il testo venga profondamente modificato e integrato, affinché sia in grado di rispondere ai bisogni reali delle persone coinvolte nella cura. In particolare è necessario che la Legge riconosca pienamente il lavoro di cura come lavoro, garantendo tutele adeguate e diritti certi, contribuendo così a un cambiamento culturale più ampio: il riconoscimento del caregiver familiare come perno indispensabile del sistema di welfare, senza il quale lo Stato non sarebbe in grado di reggere il peso dell’assistenza. Solo in questa prospettiva il provvedimento potrà incidere in modo significativo sulla vita quotidiana delle famiglie, offrendo non un riconoscimento formale, ma quella possibilità di “respiro” che rappresenta la vera misura della qualità di una politica sociale».
«In questa prospettiva – aggiunge Salbini – l’auspicio è che nel passaggio al Parlamento, che dovrebbe essere prossimo, si tenga conto delle richieste e delle indicazioni che arrivano da chi vive quotidianamente la condizione della cura, dalle famiglie e dalle associazioni che da anni operano sui territori. Un ascolto attento di queste voci può contribuire infatti a rendere il Disegno di Legge uno strumento più aderente ai bisogni reali e più capace di incidere concretamente sulla qualità della vita delle persone coinvolte».
«Come AIPD – conclude – confermiamo la nostra piena disponibilità al confronto con le Istituzioni e con il Parlamento, nella convinzione che solo attraverso un dialogo costante e costruttivo sia possibile arrivare a una legge realmente efficace, in grado di riconoscere il valore del lavoro di cura e di rafforzare un sistema di welfare più equo, inclusivo e sostenibile». (S.B.)

Superando si è già occupato del Disegno di Legge sui caregiver familiari con i testi:
° Caregiver familiari: il Parlamento approvi una norma all’altezza delle aspettative e dei diritti (a questo link)
° Caregiver familiari: quella norma richiede risorse economiche ben diverse di ANGSA (a questo link)
° Lavoriamo insieme per rendere la legge sui caregiver familiari un punto di partenza solido di Vincenzo Falabella (a questo link)
° Disegno di Legge sui caregiver: servono cautela, concretezza e un testo da migliorare in Parlamento (a questo link)
° Per una Legge Nazionale sui caregiver familiari buona per tutti (a questo link)
° Caregiver familiari: la battaglia per le briciole e la battaglia per il pane di Gianfranco Vitale (a questo link)
° Caregiver familiari: la vera sfida è cambiare il modello di welfare di Daniele Romano (a questo link)
° Caregiver familiari: la non autosufficienza è una condizione di vita, non una condizione di povertà di Sara De Carli (a questo link).

L'articolo Il caregiver familiare dev’essere riconosciuto come perno indispensabile del sistema di welfare proviene da Superando.

«Sono un’attivista. La disabilità non è il mio tema, è il mio punto di partenza per parlare di tutto il resto e preferisco pensarmi come una persona che fa domande». E le domande di Valentina Tomirotti, giornalista e attivista che ha trasformato la propria esperienza in uno spazio pubblico di riflessione, denuncia e consapevolezza, sono domande necessarie, anche scomode, a conferma di quanto la disabilità sia ancora raccontata troppo spesso attraverso il filtro del pietismo o, peggio, dell’eroismo forzato

«Sono un’attivista. La disabilità non è il mio tema, è il mio punto di partenza per parlare di tutto il resto». E quando qualcuno le attribuisce l’etichetta di “rompipalle”, lei sorride e rilancia: «Preferisco pensarmi come una persona che fa domande». Domande necessarie, anche scomode, a conferma di quanto la disabilità, nel nostro Paese, sia ancora raccontata troppo spesso attraverso il filtro del pietismo o, peggio, dell’eroismo forzato.
Giornalista, attivista e anima del progetto Pepitosa, Valentina Tomirotti ha trasformato la propria esperienza in uno spazio pubblico di riflessione, denuncia e consapevolezza. Il suo lavoro non nasce dal desiderio di “commuovere”, ma da quello di cambiare lo sguardo: spostare l’attenzione dal corpo individuale alla responsabilità collettiva, dalle storie edificanti ai diritti.
«Perché la disabilità deve sempre essere raccontata come una tragedia o come una favola a lieto fine?», è una delle domande che attraversano spesso i suoi interventi. Per Valentina, parlare di disabilità significa prima di tutto chiamare le cose con il loro nome. Senza eufemismi, senza edulcorazioni. La disabilità è una condizione sociale e politica, non un difetto personale da compensare con la buona volontà.
Nel suo lavoro emerge con forza il rifiuto di quello che lei stessa definisce senza giri di parole Inspiration Porn ossia l’uso strumentale delle persone con disabilità come esempio motivazionale per chi disabile non è. «Se la mia vita serve solo a far sentire migliore qualcun altro, allora c’è un problema», osserva. Una posizione netta, che interroga anche il mondo dell’informazione, della pubblicità e della comunicazione in generale.

È proprio in questo spazio, spesso ambiguo, che si colloca un’altra parte importante del lavoro di Valentina Tomirotti: quello di consulente per la comunicazione. Negli anni ha collaborato con brand noti e realtà strutturate, accompagnandole in un percorso che va ben oltre la semplice “inclusione di facciata”. Il suo contributo consiste nel ripensare linguaggi, immagini e campagne affinché la disabilità non sia usata come leva emotiva, ma riconosciuta come parte della complessità del reale.
Ma chi sono i suoi interlocutori principali? In larga parte associazioni, aziende, enti e organizzazioni del Terzo Settore. Ed è proprio in questo lavoro quotidiano, spesso meno visibile ma decisivo, che Tomirotti porta con maggiore forza il suo messaggio politico e culturale. Lavorare con queste realtà significa incidere sui processi, formare chi comunica, evitare errori che alimentano stereotipi e costruire narrazioni rispettose, capaci di parlare a tutti senza schiacciare nessuno in ruoli predefiniti.
Un impegno che si estende anche all’àmbito audio e narrativo. Valentina ha infatti collaborato alla scrittura del podcast Corpi politici, per l’Associazione Luca Coscioni, contribuendo a dare voce a temi complessi legati ai diritti, all’autodeterminazione e alla libertà di scelta. Anche qui la cifra resta la stessa: niente toni edificanti, niente scorciatoie emotive, ma attenzione ai contenuti, alle parole, alle responsabilità di chi racconta.
I temi su cui si concentra restano molteplici e intrecciati. C’è il turismo accessibile, raccontato non come concessione gentile ma come diritto di cittadinanza. C’è il corpo, con tutto ciò che comporta in termini di identità, desiderio, estetica, libertà di espressione. E c’è il linguaggio, terreno decisivo su cui si costruiscono immaginari e si consolidano disuguaglianze.

Ma cosa significa davvero accessibilità? E chi decide quando uno spazio, un servizio o una città possono dirsi inclusivi? Sono interrogativi che Tomirotti rivolge tanto alle Istituzioni quanto ai Cittadini e alle Cittadine, senza mai assumere un tono consolatorio. Il suo è un attivismo quotidiano, fatto di articoli, consulenze, interventi pubblici e confronto costante sui social, dove l’ironia diventa spesso uno strumento politico.
Uno sguardo, il suo, che non si limita alla critica, ma prova a costruire. Nelle prossime settimane verrà infatti presentato un importante progetto di accessibilità per la città di Mantova, promosso dall’Associazione Pepitosa in carrozza, di cui è Presidente, che punta a ripensare spazi e servizi in un’ottica realmente inclusiva. Un’iniziativa che conferma come parlare di disabilità, per Valentina Tomirotti significhi soprattutto immaginare città e comunità pensate per la pluralità dei corpi e delle vite.
Forse è proprio questo il punto: smettere di chiedere alle persone con disabilità di adattarsi al mondo così com’è, e iniziare a domandarsi perché il mondo continui a essere progettato per pochi. Una domanda scomoda, certo. Ma necessaria.

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Scuola in fasce presenta un corso online per specialisti del supporto alla disabilità infantile, percorso formativo pensato per rispondere a un bisogno crescente, vale a dire la presenza di professionisti preparati ad affiancare bambini/bambine da 0 a 6 anni con disabilità nei loro contesti di vita quotidiana

«Volevamo un percorso serio, accessibile, capace di formare professionisti competenti che possano fare davvero la differenza nella vita dei bambini e delle famiglie, partendo dai primi anni, quando l’intervento è più efficace e significativo»: così Alhena Scardia, fondatrice di Scuola in fasce, presenta il corso online per specialisti del supporto alla disabilità infantile, promosso dalla propria organizzazione, percorso formativo pensato per rispondere a un bisogno crescente, vale a dire la presenza di professionisti preparati ad affiancare bambini/bambine da 0 a 6 anni con disabilità nei loro contesti di vita quotidiana.
Si tratta di un’iniziativa pionieristica che unisce competenze educative, neuropsicologiche e tirocinio sul campo. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Beatrice Maria Cristina Ferrario (ferrariobeatricemc@gmail.com).

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Soci del Gruppo Sportivo Dilettantistico Non Vedenti Milano, una delegazione della Fondazione Istituto dei Ciechi e alcuni atleti paralimpici saranno anch’essi coinvolti, domani 5 febbraio e venerdì 6, nella corsa della Fiamma Olimpica a Milano, sempre più vicina alla cerimonia di apertura dei Giochi Olimpici di Milano-Cortina 2026 allo Stadio di San Siro L’accensione della torcia olimpica di Milano-Cortina ad Atene con la pallanuotista greca Elena Xenaki (foto LaPresse)

«Milano-Cortina 2026: il conto alla rovescia si avvicina alle fasi finali. I cuori battono sempre più veloci. Le emozioni si riflettono negli occhi e nei volti. Siamo pronti a fare il tifo. Siamo pronti a partecipare. Siamo pronti a vivere giorni di gioia e di grande sport. E siamo pronti a portare, anche noi, un po’ di questa meraviglia che si chiama Fiamma Olimpica: attraverso il tempo e attraverso lo spazio, perché le Olimpiadi e le Paralimpiadi siano davvero fratellanza e possibilità per tutti e tutte di esserci!»: lo dicono dal Gruppo Sportivo Dilettantistico Non Vedenti Milano del quale infatti alcuni soci vedranno anch’essi passare la Torcia Olimpica tra le proprie mani, tra domani, 5 febbraio e venerdì 6, durante il percorso di avvicinamento allo Stadio di San Siro di Milano, sede appunto della Cerimonia d’Apertura dei Giochi.

Domani, dunque, 5 febbraio, si comincerà con la staffetta di una delegazione della Fondazione Istituto dei Ciechi di Milano, intorno alle 18.45, per transitare anche davanti allo stesso Istituto dei Ciechi. Lungo 400 metri di strade milanesi la Fiamma verrà portata tra gli altri da Francesco Cusati, presidente del Gruppo Sportivo Dilettantistico Non Vedenti Milano e da alcuni atleti paralimpici tra i quali Martina Rabbolini (nuoto – Paralimpiadi Rio de Janeiro 2016, Tokyo 2020 e Parigi 2024) e Florinda Trombetta (canottaggio – Paralimpiadi Londra 2012 e Rio de Janeiro 2016).
Il 6 febbraio sarà poi la volta di Silvia Parente, socia del Gruppo Sportivo Dilettantistico Non Vedenti Milano, medaglia d’oro nello slalom gigante alle Paralimpiadi di Torino 2006, che riceverà la Fiamma per un tratto di 200 metri.

«Nel 1984 – sottolineano dal Gruppo Sportivo Dilettantistico Non Vedenti Milano -, un “alieno” sceso nello stadio di Los Angeles alla fine dei Giochi Olimpici disse qualcosa di simile: “Sono venuto da molto lontano e ciò che ho visto mi è piaciuto moltissimo. Il nostro augurio è dunque che il messaggio delle Olimpiadi e delle Paralimpiadi, Rispetto, Cooperazione, Fraternità, raggiunga allo stesso modo i cuori e le menti di tutto il mondo perché la forza sta nella diversità, se le diversità si accettano. Che i Giochi abbiano inizio!». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@gsdnonvedentimilano.org.

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«In questi giorni – scrive Valeria Cotura, nel suo ricordo di Ileana Argentin – più o meno tutti ti hanno ricordata per il tuo impegno degli ultimi venti anni. Io vorrei invece ricordare quando ti ho conosciuta, quando nonostante i nostri vent’anni di differenza, siamo cresciute assieme, condividendo aspettative, sogni, impegnata sempre in prima linea e prima dell’attività politica, quando convincesti me, giovanissima, a parlare di accessibilità nell’Assemblea Capitolina con il Sindaco presente» Ileana Argentin

Riceviamo da Valeria Cotura della FIADDA Roma (Associazione per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) e ben volentieri pubblichiamo il seguente ricordo di Ileana Argentin, scomparsa nei giorni scorsi, come abbiamo già segnalato sulle nostre pagine. 

Roma è in lutto. Ci ho messo due giorni a rendermi conto che non ci sei più… Anche se ci eravamo perse di vista negli ultimi tempi, una cosa è certa, Ileana, sei stata, resti e lo resterai sempre un mio pilastro fondamentale, un grande esempio di donna battagliera e soprattutto di grande amante della vita.
Ho letto post di molte persone, ma più o meno tutti ti hanno ricordata per il tuo impegno degli ultimi venti anni… Io invece vorrei ricordare quando ti ho conosciuta, quando nonostante i nostri vent’anni di differenza, siamo cresciute assieme, condividendo aspettative, sogni, impegnata sempre in prima linea e prima dell’attività politica.
Gli Anni Novanta e i primi Anni Duemila, quando i mezzi di informazione e di comunicazione erano totalmente diversi, a me inaccessibili, non c’erano ancora i social, ma neanche SMS, e-mail, si usava tanto telefono e tanti fax e lettere… Quando i miei genitori in quegli anni hanno iniziato ad entrare nel mondo dell’associazionismo per la promozione e il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità, andando da un posto all’altro, partecipando a dibattiti, convegni, ma condividendo anche momenti più lieti e intimi, come cene, feste, altre iniziative, il più delle volte mi portavano con loro e proprio in queste circostanze ti conobbi e ti vidi, conquistandomi subito. Io ero solo una bambina, tu una giovane donna bellissima, ma ci siamo legate subito, mi hai visto crescere, prima adolescente e poi giovane e donna.

Mi colpì vedere che ti muovevi agile in un corpo minuto con la carrozzina elettrica, abiti di seta, capelli molto lunghi e sempre curati, o permanente o nuove pettinature, unghie lunghissime e colorate, labbra molto carnose e con contorni di matita e rossetto impeccabili e per me era facile capirti, avevi un’ottima movenza labiale e gran voce, occhi penetranti e intensi. Avevi un tuo stile impeccabile, una tua particolare eleganza che erano poi la tua caratteristica libera e provocatoria.
Una gran testa, sempre molto diretta, senza se e senza ma, per questo non piacevi a tutti. Neanche nei momenti di affaticamento fisico o un po’ critici ti ho vista perderti d’animo. Non abbandonavi mai la tua ironia, cambiando il concetto di narrazione pietistica nei confronti delle persone con disabilità.
Mi incuriosiva anche vedere e parlare con i tuoi giovani assistenti e accompagnatori di allora, gli obiettori di coscienza che in quel tempo, essendo ancora obbligataria la leva militare, sceglievano di supportare le persone con disabilità.
Avere alle spalle una grande Famiglia è stato un grande valore per te, ho sempre ammirato la tua mamma. Infine il tuo Sandro, vicino, attento, affettuoso. Abbiamo condiviso, voi e noi, alcune ore liete e serene, lasciandoci andare talvolta a momenti di pura ilarità.

Amavi visceralmente Roma, la nostra città. E dagli Anni Novanta, porca miseria, quante cose sono state fatte in questa città, purtroppo già dimenticate. Prima come parte attiva assieme ad altri cittadini e rappresentanti di realtà associative come “Consulta Cittadina per i Problemi dell’Handicap” (si chiamava così allora) e poi tu come delegata per i problemi dell’handicap prima del sindaco Rutelli e poi del sindaco Veltroni.
Per quasi due decenni i luoghi del Campidoglio erano diventati la seconda casa per molti Cittadini romani perché c’era sempre qualche evento (o forse era normale farlo) o lavori per la promozione dei diritti, tanto sull’abbattimento delle barriere architettoniche, tema a te inevitabilmente caro, quanto di quelle culturali e della comunicazione, alle quali tenevi moltissimo, ritenendole imprescindibili per un vero cambiamento di rotta e di civiltà, cercando di equilibrare i bisogni specifici con tante realtà.
Quando mi capita di fare della formazione in tema di accessibilità e fruibilità, cito quasi sempre le tue parole, quando mi dicesti «renditi conto che non è possibile modificare certi luoghi, come la Scalinata di Trinità dei Monti, è un tale monumento che bisogna trovare altre soluzioni…». Si tratta di un messaggio importante e significativo, nel quale credo ancora.
In quel periodo abbiamo attivato le prime sperimentazioni di sottotitolazione con la stenotipia (allora unica tipologia esistente), durante qualche evento o convegno al Campidoglio. In quegli anni sono state realizzate tante campagne di sensibilizzazione e pubblicità, ricordo la nostra città con affissi i tanti cartelloni e in altre circostanze anche volantini sulla diversità e sulle barriere culturali e architettoniche.
Fondamentale è stata anche la discussione sulla qualità della vita delle persone con disabilità e sul diritto di poter vivere la vita al pari di altre persone, diritto allo studio, al lavoro, diritto di amare e approcciarsi alla sessualità in maniera autonoma e responsabile, fino al diritto di divertirsi e fare esperienze. Ricordo in modo particolare una fantastica festa di carnevale all’Alpheus vicino al Gazometro.

Quando avevo circa 15 -16 anni, mi hai indirizzato fortemente verso due esperienze. La prima, mi hai convinta a far parte del Superdiverso, un progetto culturale, laboratorio integrato di teatrodanza volto alla formazione di una compagnia integrata, finanziato dal Comune di Roma. Ne sono stata parte per diversi anni ed è stata la prima base formativa.
L’altra durante una celebrazione del 3 dicembre 2001, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, quando mi hai convinta a partecipare a una seduta dell’Assemblea capitolina con il sindaco presente: non avevi voluto un adulto con esperienza pregressa, ma me giovanissima.
Ero titubante, non mi sentivo all’altezza di una richiesta del genere, mi avevi spronata tanto a farla, e vista la poca esperienza di espormi in quel contesto, avevo preparato e letto un discorso, cercavo di attirare l’attenzione sulle barriere della comunicazione e della scarsa o assente offerta delle sale cinematografiche con i sottotitoli per esempio. Fu un successo. Comunque avevi capito che ero appassionata alla cultura, al cinema e al teatro. Soprattutto avevi capito, e in questo c’era la nostra complicità, che a me non interessava per niente seguire la corrente, adattarmi a climi mutevoli e anche opportunistici, ma essere sempre me stessa, coerente con i miei principi, costasse quello che costasse, essere quella che ero e che sono, una vera rottura di scatole per tanti che alla fine in qualche modo tendono ad emarginarmi.

Ora dopo trent’anni sono cambiati e migliorati i linguaggi, migliorate le norme, anche se non sempre vengono applicate, c’è di sicuro maggiore attenzione su certe tematiche anche grazie ai social, ma il lavoro sulla cultura in generale è ancora tanto da fare.
Soprattutto emergono altre criticità; non posso non essere demoralizzata quando vedo certi deprecabili “conflitti” fra le stesse persone che si dovrebbero interessare alla stessa causa e nel contempo crescere esasperati personalismi, attraverso linguaggi verbosi, noiosi e inutili, che rischiano di mettere a dura prova i diritti e le conquiste delle persone con disabilità.
Il mondo oggi non è tra i migliori, il rischio di perdere non tanto i diritti, ma lo spirito, i valori, le contaminazioni, la narrazione di ciò che è stato, sostituendola all’attuale mistificazione, l’essenza di tutto ciò per cui si è combattuto, è purtroppo realtà. In questi ultimi anni mi sono infatti chiesta spesso quanto valesse la pena continuare in un percorso iniziato quando ero solo una bambina e che rischia comunque di isolarti. Tuttavia i cambiamenti dipendono da noi stessi, dalla nostra partecipazione alla vita, perché la libertà è partecipazione e le due cose sono strettamente interconnesse tra loro.
Io farò di tutto, anche se non sarà facile, per continuare questo percorso per non venire meno all’impegno profuso per tutta la tua intensa vita, alle lotte portate da te e da tanti altri, di cui non si può perdere la Memoria.
Grazie Ileana per tutto, che il tuo sorriso e gli occhi restino sempre vivi in me.

*FIADDA Roma (Associazione per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie).

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