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L’accessibilità dev’essere un requisito essenziale e trasversale di ogni intervento edilizio

«L’accessibilità non può essere considerata un aspetto secondario o aggiuntivo, ma deve rappresentare un requisito essenziale e trasversale di ogni intervento edilizio, sia di nuova costruzione che di ristrutturazione o riqualificazione»: è quanto innanzitutto dichiarato dalla Federazione FISH, che in sede di audizione alla Camera, sull’aggiornamento, il riordino e il coordinamento della disciplina legislativa in materia edilizia, ha presentato una propria Memoria Il “Design for All” (“progettazione per tutti”) produce l’accessibilità per persone con disabilità, ma anche per tanti altri cittadini e cittadine

In sede di audizione presso l’Ottava Commissione della Camera (Ambiente, Territorio e Lavori Pubblici), centrata sull’aggiornamento, il riordino e il coordinamento della disciplina legislativa in materia edilizia, a partire dalla Proposta di Legge AC 535, con la successiva e abbinata Proposta di Legge AC 2332 (Delega al Governo per l’aggiornamento, il riordino e il coordinamento della disciplina legislativa in materia edilizia), la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) ha presentato una propria Memoria (disponibile integralmente a questo link), ove si sottolinea innanzitutto che «l’accessibilità non può essere considerata un aspetto secondario o aggiuntivo, ma deve rappresentare un requisito essenziale e trasversale di ogni intervento edilizio, sia di nuova costruzione che di ristrutturazione o riqualificazione».

Sono dunque sostanzialmente tre i princìpi e le normative che secondo la Federazione devono essere esplicitamente richiamati in un aggiornamento e riordino della disciplina edilizia, vale a dire innanzitutto «il Design for All (“progettazione per tutti), ovvero una metodologia standard per la progettazione degli spazi, che superi la logica degli “interventi a posteriori” o delle “soluzioni speciali” per singole categorie di disabilità, un approccio che garantisca prodotti, ambienti, programmi e servizi utilizzabili dal maggior numero possibile di persone, senza bisogno di adattamenti o di una progettazione specializzata».
Quindi «l’armonizzazione con le Direttive Europee, recependo e allineandosi sia alla già vigente Direttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act), sia ad altre future Direttive Europee, estendendo i princìpi di accessibilità non solo agli aspetti tecnologici, ma anche e in modo coerente all’ambiente costruito».
Infine, la necessità di «eliminare le ambiguità e le deroghe che ancora oggi permettono la realizzazione di opere che non rispettano pienamente il Decreto Ministeriale 236/89 (Prescrizioni tecniche necessarie a garantire l’accessibilità, l’adattabilità e la visitabilità degli edifici privati e di edilizia residenziale pubblica sovvenzionata e agevolata), in particolare per quanto concerne l’adattabilità e la visitabilità».

Con la propria Memoria, pertanto, la Federazione chiede che la Proposta di Legge Delega «impegni il Governo ad aggiornare e uniformare i parametri tecnici dell’accessibilità, rendendoli cogenti e non derogabili in tutti i contesti abitativi e lavorativi, pubblici e privati; a introdurre l’obbligo di presentazione della Relazione Tecnica di Accessibilità per tutti i progetti edilizi, come parte integrante della documentazione necessaria per il rilascio del titolo abilitativo; a prevedere un sistema di verifica e sanzioni efficaci e dissuasive per il mancato rispetto dei requisiti di accessibilità in fase di progettazione ed esecuzione». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Si chiudono a Milano gli “Stati Generali ANFFAS”, si apre la fase dell’attuazione

«I nostri “Stati Generali” hanno rappresentato un momento di riflessione e confronto che però non si chiuderà con questi appuntamenti di Milano, ma che anzi apre una nuova fase di responsabilità e attuazione di tutte le istanze emerse»: lo afferma il presidente nazionale dell’ANFFAS Speziale, a proposito del duplice appuntamento del 14 e 15 novembre a Milano, che chiuderà il lungo percorso degli “Stati Generali ANFFAS sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo”

Dopo gli appuntamenti di Trento e Genova (a questo e a questo link ne sono disponibili i resoconti), l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) chiuderà il 14 e 15 novembre a Milano il proprio pluriennale percorso degli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo con un doppio appuntamento (Radisson Blu Hotel, Via Villapizzone, 24, Milano), che prevede rispettivamente gli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo in Lombardia e gli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo Nazionali.

«Un duplice appuntamento in Regione Lombardia – sottolinea Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – per chiudere il cammino che abbiamo iniziato ormai due anni fa e che ha visto coinvolto il nostro intero movimento associativo, le istituzioni, le famiglie e, soprattutto, le nostre persone. La voce diretta degli Autorappresentanti, infatti, ha attraversato tutto il territorio nazionale, rimarcando l’urgenza di intervenire per rendere realmente esigibili i diritti delle persone con disabilità in ogni àmbito della loro vita: non hanno usato mezzi termini, ma hanno indicato, attraverso le loro dirette esperienze di vita vissuta, tutto ciò che ancora oggi non funziona e non rispetta la loro dignità e quella delle loro famiglie. Gli Stati Generali hanno rappresentato pertanto un momento di riflessione e confronto che però non si chiuderà con gli appuntamenti di Milano, ma che anzi apre una nuova fase di responsabilità e attuazione di tutte le istanze emerse».
«Questi appuntamenti di Milano – afferma Emilio Rota, presidente dell’ANFFAS Lombardia – saranno un’occasione preziosa che ci aiuterà a maturare riflessioni sugli aspetti legati alle persone con disabilità e alle loro famiglie, con l’obiettivo di una crescita del livello di inclusione sociale, attraverso la concreta e inclusiva esigibilità dei loro diritti, così come consacrato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Questi Stati Generali rappresentano quindi un’imperdibile opportunità affinché questo confronto contribuisca sempre più ad alimentare un proficuo dialogo fra tutti i portatori d’interesse pubblici e privati, e contribuisca allo sviluppo di sostenibili progetti di vita rispondenti realmente ai bisogni e ai desiderata dei nostri figli e fratelli, persone con disabilità».

Gli Stati Generali della Lombardia del 14 novembre saranno aperti da Roberto Speziale, Umberto Zandrini, presidente dell’ANFFAS Milano, Salvatore Semeraro, presidente del Consorzio SIR (Solidarietà In Rete) a marchio ANFFAS ed Emilio Rota. Seguirà l’intervento degli Autorappresentanti e il saluto della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli.
I saluti istituzionali saranno poi affidati al presidente della Regione Lombardia Attilio Fontana, all’assessora regionale alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alla Disabilità e alle Pari Opportunità Elena Lucchini e all’assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano Lamberto Bertolè che porterà i saluti del sindaco Giuseppe Sala.
L’evento entrerà quindi nel vivo con la spazio I diritti delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari in Lombardia. Quadro Generale, a cura delle legali Alessia Maria Gatto, Corinne Ceraolo Spurio e Maria Paola Giardina, componenti del Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale. Tale intervento consentirà di avviare un dibattito con il territorio, durante il tavolo di confronto con gli Enti ANFFAS locali e con quello partecipato dalle Istituzioni e dai portatori d’interesse, cui sono stati invitati Valeria Negrini (portavoce del Forum del Terzo Settore Lombardia e presidente di Confcooperative Federsolidarietà Lombardia); Felice Romeo (presidente di ACI Welfare Lombardia); Alessandro Manfredi (presidente della LEDHA-Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie); Angelo Achilli (presidente della FAND Lombardia-Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità); Luca Degani (presidente di UNEBA Lombardia); Mario Melazzini (direttore generale dell’Assessorato al Welfare della Regione Lombardia); Micaela Aminta Nastasi (dirigente dell’Unità Organizzativa Programmazione Sociale Territoriale e Disabilità della Regione Lombardia); Silvano Casazza (direttore generale dell’ATS-Azienda di Tutela della Salute di Milano Città Metropolitana); Emanuele Monti (presidente della IX Commissione Permanente, Sostenibilità Sociale, Casa e Famiglia della Regione Lombardia).

La giornata del 15 novembre, invece, con gli Stati Generali Nazionali, rappresenterà un momento di raccordo e sintesi, a partire dall’illustrazione di un Report delle raccomandazioni emerse nel corso delle tappe del percorso degli Stati Generali Regionali, con le citate legali Alessia Maria Gatto e Corinne Ceraolo Spurio, e i Portavoce della PIAM (Piattaforma Italiana Autorappresentanti in Movimento), Enrico Delle Serre e Serena Amato, che dal canto loro proporranno una sintesi di tutti gli interventi degli Autorappresentanti locali.
Seguirà la sessione Regioni a confronto: a che punto siamo?, con tutti i rappresentanti delle realtà associative ANFFAS e le conclusioni affidate a Roberto Speziale. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: nazionale@anffas.net e anffas-regionale@anffaslombardia.it.

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Perché risparmiare proprio sul “Bonus Barriere Architettoniche al 75%”?

«A fronte della proroga di bonus più o meno discutibili, proprio su questo si è pensato di fare cassa?»: lo scrive Claudio Calligaris, a proposito della mancata proroga, nel Disegno di Legge di Bilancio per il 2026, del “Bonus Barriere Architettoniche al 75%” e auspica sul tema un forte intervento delle Associazioni di persone con disabilità, delle organizzazioni sindacali dei pensionati, della Ministra per le Disabilità e dei Parlamentari che si occupano di questi argomenti

Brutte, anzi bruttissime notizie per chi sperava in un rinnovo del Bonus Barriere Architettoniche al 75%. Introdotto nel 2022 e successivamente prorogato, quel provvedimento, infatti, è giunto ora alla fase finale, se è vero che il Disegno di Legge per il Bilancio 2026 (AS 1689), approvato dal Consiglio dei Ministri il 17 ottobre scorso, non prevede alcuna proroga. Tradotto, dal 1° gennaio 2026 questa agevolazione non esisterà più, a meno di un auspicabile, quanto necessario, ripensamento.
In extremis, chi intendesse usufruirne ha tempo fino a fine anno per avviare le pratiche. Dopo quella data si passerà alle detrazioni standard previste per il 2026, molto meno vantaggiose.

Proviamo dunque a riassumere la situazione. Il Bonus Barriere Architettoniche al 75% consentiva di recuperare appunto fino al 75% delle spese sostenute per interventi edilizi volti ad eliminare ostacoli alla mobilità. L’obiettivo era chiaro, permettere cioè a persone anziane, con disabilità o in generale con difficoltà motorie di muoversi in casa in sicurezza, senza barriere fisiche.
Erano ammesse spese per installazione di montascale a poltroncina o a piattaforma, ideali per superare le scale in sicurezza all’interno o all’esterno dell’abitazione, miniascensori e piattaforme elevatrici, pensati per collegare più piani in edifici privati o condominiali anche dove lo spazio è limitato e ristrutturazioni finalizzate alla mobilità, come installazione di rampe o eliminazione di gradini o dislivelli che impediscono il passaggio. Come detto, la detrazione spettava nella misura del 75% dell’importo speso, con dei tetti massimi di spesa e il recupero avveniva in 10 rate annuali.
Adesso, quindi, che succederà, a meno di un cambio di rotta?

La cattiva notizia, come detto inizialmente, è che non vi sarà alcuna proroga per il 2026. Quella buona è che esistono ancora alcune agevolazioni attive, meno vantaggiose, che possono coprire una quota delle spese legate all’installazione di ausili per la mobilità domestica. Nel 2026, infatti, resterà attivo il Bonus Ristrutturazioni, confermando, per ora, le aliquote del 2025, ossia:
° Detrazione del 50% per interventi sulla “prima casa” (abitazione principale).
° Detrazione del 36% per interventi sulle “seconde case”.
L’agevolazione consente di detrarre le spese per interventi edilizi (fino a 96.000 euro per unità immobiliare), inclusa l’installazione di ausili alla mobilità, come sopra elencati e la detrazione è ripartita in 10 rate annuali.

Oltre al Bonus Ristrutturazioni, resta poi disponibile la possibilità di usufruire dell’IVA ridotta al 4% per l’acquisto e l’installazione di diversi ausili per l’abbattimento delle barriere architettoniche. Questa agevolazione si applica, nel rispetto delle condizioni previste dalla legge, previa presentazione di un’apposita documentazione tecnica ai prodotti che erano ammessi alla detrazione al 75%, precedentemente indicati.

La conclusione non può che essere di estrema amarezza: a fronte della proroga di bonus più o meno discutibili, proprio su questo si è pensato di fare cassa? Senza ricorrere ad affermazioni gridate o altro, è difficile non dirsi indignati di fronte ad un simile provvedimento.
Auspichiamo pertanto un forte intervento delle Associazioni di persone con disabilità, e anche delle organizzazioni sindacali dei pensionati, in quanto rappresentanti delle persone anziane, e in primo luogo della Ministra per le Disabilità e dei Parlamentari che si occupano di questi argomenti affinché sia permanentemente mantenuta questa agevolazione in favore delle persone con disabilità motorie, ma anche delle persone anziane. Noi non staremo zitti.

*Presidente dell’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia.

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“Uonted! Cercasi autonomia”

Un’occasione e un invito a riflettere e a cambiare la narrazione sulla disabilità attraverso il linguaggio del cinema e le esperienze concrete su diversi territori e contesti in Italia e nel mondo: sarà questo l’evento “Uonted! Cercasi autonomia”, una serata di incontro e confronto dedicata ai temi dell’autonomia e dell’inclusione delle persone con disabilità, promossa a Bologna dall’AIFO dall’Antoniano e da Poti Pictures

L’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau), l’Antoniano di Bologna e la Cooperativa Sociale Poti Pictures promuoveranno nella serata del 13 novembre, presso la Mensa Padre Ernesto dell’Antoniano (Via Guinizelli, 3, Bologna, ore 20, ingresso gratuito), l’evento denominato Uonted! Cercasi autonomia, una serata di incontro e confronto dedicata ai temi dell’autonomia e dell’inclusione delle persone con disabilità, nell’ambito della Campagna AIFO per l’Inclusione di cui abbiamo già dato notizia in altra parte del nostro giornale. Si tratterà di un’occasione e di un invito da parte delle organizzazioni promotrici a riflettere e a cambiare la narrazione sulla disabilità attraverso il linguaggio del cinema e le esperienze concrete su diversi territori e contesti in Italia e nel mondo.

Durante la serata, dunque, è in programma la proiezione del cortometraggio Uonted! (Italia, 2020), prodotto da Poti Pictures, che da anni realizza cinema inclusivo coinvolgendo attori e tecnici con disabilità. Ambientato ad Arezzo, il corto racconta con ironia e tenerezza la storia di Tiziano e dei suoi amici della Casa del Sorriso, una Cooperativa Sociale per persone con disabilità impegnata in un esperimento di autogestione: scegliere insieme la meta della prossima gita. Ma quando Tiziano decide che l’unica destinazione possibile è Cinecittà World – e in particolare il suo “Vecchio West” – l’autonomia di gruppo sarà messa alla prova…

Dopo la proiezione, seguirà un momento di confronto con i testimoni e i rappresentanti di AIFO, Antoniano e Poti Pictures, per approfondire le esperienze e le buone pratiche che ogni giorno queste realtà mettono in atto per contribuire e costruire una società più inclusiva, capace di valorizzare le diversità e promuovere la piena partecipazione delle persone con disabilità. «L’incontro – dicono a una voce – sarà anche un invito per ciascun partecipante a riflettere su come l’inclusione diventi davvero possibile solo quando ciascuno di noi sceglie di cambiare prospettiva sulla disabilità, imparando a riconoscere nelle differenze non un limite, ma una ricchezza che può rendere la comunità più umana, consapevole e solidale. E in questo percorso, un ruolo fondamentale è rappresentato dal riconoscimento del diritto all’autodeterminazione delle persone con disabilità, affinché ognuno possa esprimere liberamente le proprie aspirazioni, fare le proprie scelte e partecipare attivamente alla vita collettiva come protagonista del proprio presente e del proprio futuro». (S.B.)

Tramite questo link si può prenotare un posto gratuitamente. Per ogni ulteriore informazione: info@aifo.it.

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Mirella Antonione Casale, che ebbe un ruolo fondamentale per una scuola aperta a tutti e tutte

Anche Superando ha avuto il piacere e la fortuna, in questi anni, di incontrare Mirella Antonione Casale, scomparsa in questi giorni alle soglie del secolo d’età, pubblicandone tra l’altro una lunga intervista. Il ricco percorso di vita di questa donna, che ha contribuito a migliorare significativamente il sistema scolastico italiano e non solo, ispirando anche il film TV “La classe degli asini”, viene raccontato da Angelo Faiella dell’ANFFAS di Torino, Associazione della quale Antonione Casale entrò a far parte sin dagli Anni Sessanta Mirella Antonione Casale

Mirella Antonione Casale, una donna che purtroppo non è adeguatamente conosciuta ai più, nonostante negli anni abbia ricoperto un ruolo fondamentale nel rendere la scuola italiana un luogo accessibile a tutti. Se oggi, infatti, la scuola è un luogo egualitario e accessibile a tutti e tutte lo dobbiamo soprattutto a questa Donna. Una Donna che merita di essere conosciuta per il suo operato che ha contribuito a migliorare significativamente il sistema scolastico italiano e non solo.

Mirella Antonione Casale era una madre, un’insegnante, un’attivista. Mirella Antonione Casale, però, era soprattutto una donna eccezionale.
È il 12 dicembre 1925, il giorno in cui a Torino viene alla luce una neonata destinata a fare la differenza nel mondo. Si chiama Mirella Antonione Casale e, crescendo, fa dell’istruzione il proprio personale caposaldo esistenziale. Dopo una laurea in Lettere Classiche, inizia a lavorare come insegnante prima in una scuola media e in seguito presso un istituto tecnico. La sua carriera in ambito accademico subisce una svolta quando, corre l’anno 1968, Mirella Casale vince il concorso per la carica di preside di scuola media.
La professoressa Casale si distingue per la sua bontà d’animo ed empatia che la rendono particolarmente sensibile alle questioni sociali, soprattutto quelle che riguardano i più piccoli. In particolare, un triste accadimento personale enfatizza ulteriormente queste sue caratteristiche e la rende ancora più combattiva per il riconoscimento di pari diritti anche per gli emarginati. Il 26 ottobre 1957, infatti, la vita di Mirella viene sconvolta da una tragedia. L’amata figlia Flavia, neanche sei mesi di vita, si ammala gravemente. La diagnosi è terribile: influenza asiatica. Febbre, encefalite virale e, infine, coma. I medici sono ormai rassegnati, al contrario di Mirella che non smette un secondo di sperare che la sua bimba possa risvegliarsi. E così accade. Casale riporta la figlia a casa, trova un pediatra di cui si fida ciecamente e, grazie a una nuova terapia, Flavia riprende conoscenza. Purtroppo, però, i danni cerebrali recati dalla malattia sono irreversibili e molto estesi. Da questo momento, ha inizio la lotta di Mirella. Quando Flavia compie 6 anni, la madre vive in prima persona la drammatica situazione dei bambini con disabilità a scuola. Nessun istituto, infatti, è disposto ad accettare alunni in queste “condizioni”, tranne quelli privati o speciali, in cui tuttavia i bambini vengono trascurati e non certamente istruiti.

La desolante emarginazione a cui i bambini con disabilità e le loro famiglie sono costretti dallo Stato e dalla scuola italiana sconvolgono a tal punto questa straordinaria preside da spingerla a iniziare una vera e propria battaglia che finirà per rivoluzionare completamente il sistema scolastico italiano.
Nel 1964 Mirella Antonione Casale decide di unire le proprie forze a quelle di altri familiari che vivono la stessa condizione, diventa socia dell’ANFFAS (allora Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), entrando a far parte della nostra grande famiglia.
Nel 1967 assume la carica di Presidente della Sezione torinese dell’ANFFAS stessa e inizia a organizzare vere e proprie proteste accompagnate dalla distribuzione di volantini che rendessero chiara la situazione di disagio in cui vertevano le nostre famiglie e i nostri bambini. Il suo obiettivo era quello di attirare l’attenzione e sensibilizzare l’opinione pubblica, ma soprattutto le Istituzioni, su questo tema, spingendo per l’apertura delle scuole comuni anche agli studenti con disabilità.
Il suo inarrestabile attivismo porta alla chiusura di una clinica psichiatrica dove i bambini con disabilità vivevano in condizioni pietose, costretti alla segregazione forzata. Ma questo non basta. No, la battaglia portata avanti da Mirella Antonione Casale non si ferma certo qui.
Questa grande donna, infatti, fonda un centro diurno in cui, all’interno di un ambiente inclusivo, è offerta la possibilità di fruire della stessa istruzione garantita a tutti gli altri ragazzi. Si reca persino in Francia e in Svizzera per apprendere il funzionamento dei centri diurni e delle scuole inclusive ivi già esistenti e importare tutte queste nozioni in Piemonte, dove riesce finalmente a persuadere la Provincia a occuparsi concretamente della questione.
È proprio in questi anni, e in particolare a partire dal 1968, che nasce una sommossa popolare, pacifica, (pre)potente. Tra il 1968 e il 1975 il sistema delle scuole speciali perse più di 22.000 iscritti: migliaia di studenti e studentesse con disabilità, grazie a una solida (e solidale) rete di familiari, operatori sociali e insegnanti, vengono iscritti alle scuole comuni senza alcuna previsione normativa né particolari attenzioni o sostegni materiali o educativi. Lo chiameranno “inserimento selvaggio”.
Mirella, partendo da questa dolce invasione, chiede un’inclusione riconosciuta, ed ecco arrivare l’incompleta ma incoraggiante Legge 118 del 1971 la quale stabilisce che alcune categorie di alunni con disabilità debbano adempiere l’obbligo scolastico nelle scuole comuni, ad eccezione di quelli più gravi. Viene anche istituita una Commissione Parlamentare sui problemi scolastici degli alunni “handicappati”, guidata dal ministro della Pubblica Istruzione, l’onorevole Franca Falcucci.

All’inizio, il processo di transizione è caotico e complicato, in quanto i programmi scolastici così come l’approccio generale della scuola, non sono ancora adeguati al cambiamento. Questo finché lo Stato italiano non prende consapevolezza del disagio generale e decide di intervenire materialmente per migliorare la situazione. Tra il 1974 e il 1975, infatti, vengono promulgate alcune leggi finalizzate ad agevolare il passaggio degli studenti con disabilità dagli istituti privati/speciali a quelli normali, promuovendo per esempio la figura dell’insegnante di sostegno. Inoltre, nel 1977, con la Legge 517/77, viene ufficialmente introdotto il principio dell’integrazione per tutti gli alunni con disabilità della scuola elementare e media dai 6 ai 14 anni, stabilendo tuttavia l’obbligo di una programmazione educativa da parte di tutti gli insegnanti della classe, accompagnati in questo processo da colleghi specializzati nel sostegno didattico.
Mirella Casale riesce finalmente a veder coronato quel sogno per cui aveva tanto lottato. Il sogno di una scuola inclusiva, attenta alle differenze e aperta a tutti e tutte. Così, per aiutare le persone che si trovano nella sua stessa condizione e dare loro manforte, nel 1989 decide di fondare lei stessa l’ANFFAS delle Valli Pinerolesi, da lei presieduta per ben 8 anni.
Infine, nel 2014, il riconoscimento ufficiale del suo eccezionale operato: è in quell’anno, infatti, che l’Assemblea Nazionale dell’ANFFAS decide di conferirle una menzione speciale nell’albo d’onore per l’impegno e la dedizione dimostrata negli anni nei confronti della nostra Associazione.

*ANFFAS di Torino (già Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, oggi Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo).

A questo link sono disponibili tutti i testi dedicati negli anni da Superando a Mirella Antonione Casale, tra cui una lunga intervista del 2012 di Lidia Goldoni, intitolata Una lunga storia di disponibilità e convinzione.

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Qualità dell’inclusione scolastica e assistenti all’autonomia e alla comunicazione: piove sul bagnato?

«Confido – scrive Salvatore Nocera – che le Associazioni di persone con disabilità intervengano rispetto ai poverissimi contenuti formativi che si vanno profilando per gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione degli studenti con disabilità e anche per ottenere un profilo professionale e retributivo degno del difficile lavoro di tali figure. Altrimenti, dopo i cosiddetti “corsetti INDIRE” per il sostegno, bisogna proprio dire che per la qualità dell’inclusione scolastica “piove sul bagnato”!» “Piove sul bagnato” per la qualità dell’inclusione scolastica?

Giorni fa, su queste stesse pagine, avevo firmato un accorato articolo sulla “morte della qualità dell’inclusione scolastica” [“La qualità dell’inclusione scolastica come una barca alla deriva in mezzo al mare”, N.d.R.], a causa dell’approvazione, con la Legge 64/25, della proroga anche per l’anno scolastico 2025-2026 dei “corsetti” INDIRE (Istituto Nazionale per la Documentazione, l’Innovazione e la Ricerca Educativa) per la specializzazione dei docenti di sostegno, con programmi fortemente ridotti e svolti con modalità assolutamente inidonee a formarli seriamente.
Adesso leggo, sempre su Superando, l’appassionato e veemente articolo di Paola Di Michele [“Assistenti all’autonomia e alla comunicazione: ma la statalizzazione è mai stata un’opzione?”, N.d.R.], espertissima per essere stata per tanti anni assistente all’autonomia e alla comunicazione, avendo pure pubblicato studi specifici, che sta per essere approvato un Disegno di Legge presentato dalla senatrice Bucalo, testo inizialmente pensato per la statalizzazione degli assistenti per l’autonomia e la comunicazione (ASACOM) agli studenti con disabilità con una formazione degna di questo difficile compito, ma ora ridotta anche qui ad un “corsetto” di sole seicento ore.
La Legge di imminente approvazione si rifà, di fatto, ad una recente Intesa tra le Regioni del 7 maggio scorso che prevede appunto la formazione di seicento ore, dando indicazioni vaghe e incomplete sui contenuti di tali corsi formativi.
È da tenere presente che questi professionisti debbono saper comunicare con gli studenti ciechi, tramite il sistema Braille, con quelli sordi segnanti con la LIS (Lingua dei Segni Italiana), con quelli sordi oralisti tramite la lettura labiale, con quelli con menomazioni intellettive con la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e infine con gli studenti con disturbi del neurosviluppo con l’ABA (Analisi Applicata del Comportamento).

A questo punto mi chiedo e chiedo a tutti come sia possibile acquisire teoria e pratica di tutti questi sistemi comunicativi in sole seicento ore, tenendo presente che sono anche di solito tollerate assenze sino ad un massimo del 10%. A ciò si aggiunga, come giustamente fa osservare Di Michele, che a questa insufficiente formazione professionale, la prossima legge collega un inquadramento professionale e retributivo di basso livello, ricordando inoltre che gli ASACOM sono pagati solo quando lavorano con gli studenti; pertanto, se lo studente si assenta, non ricevono lo stipendio, né ; lo ricevono durante le vacanze. A causa di ciò, si verifica spesso una situazione di discontinuità educativa, poiché, ovviamente, appena possono, lasciano, anche durante l’anno, quando trovano una migliore retribuzione.

Proprio per evitare il totale abbassamento della qualità dell’inclusione scolastica, dopo quello disastroso legato ai citati “corsetti” INDIRE, sono certo che le Associazioni di persone con disabilità, per tutelare i propri studenti e studentesse, si muoveranno per evitare questo completo disastro.
Personalmente penso che la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), così come è intervenuta lo scorso anno per ottenere almeno una “riduzione del danno”, facendo sì che aumentasse la quantità e qualità dei “corsetti” INDIRE, intervenga pure questa volta per ottenere un ridimensionamento dei poverissimi contenuti formativi previsti e quindi pure un profilo professionale e retributivo degno del difficile lavoro degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione. Confido molto, infatti, nell’intervento culturale delle Associazioni e della FISH stessa, perché altrimenti c’è realmente il rischio che le famiglie, data la pessima o assente qualità dell’inclusione nelle scuole comuni, siano fortemente tentate di tornare – e tornino – a riportare i figli nelle scuole speciali, dove almeno la formazione dei docenti e degli altri operatori era decisamente migliore di quella che si sta prospettando per il prossimo futuro.
Dal canto loro, il Ministero dell’Istruzione e del Merito e il Governo, sia pure indaffarati in problemi più complessi, non possono e non debbono volere il ribasso della qualità dell’inclusione scolastica che, come è stato scritto nelle Linee Guida per la scuola del primo ciclo, è «un invidiato primato italiano».
Sino ad ora, purtroppo, in riferimento ai “corsetti” INDIRE l’accorato appello della FISH e di tanti genitori e operatori della scuola non è stato ascoltato e temo che, se saremo in pochi, non ci ascolteranno neppure ora. In tale triste evenienza dovremo prendere atto della saggezza popolare, consolidata nel detto che “sul bagnato ci piove”.

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In Nuova Zelanda, dove quasi vent’anni fa si decise di chiudere con l’istituzionalizzazione

È interessante scoprire che la Nuova Zelanda ha posto fine all’istituzionalizzazione delle persone con disabilità quasi 20 anni fa e a tal proposito diamo spazio agli appunti per il discorso pronunciato il 15 novembre 2006, presso il Parlamento neozelandese, dall’allora ministro della Salute Hodgson, in occasione appunto della fine dell’istituzionalizzazione delle persone con disabilità. Perché su certi temi è fondamentale dare visibilità e diffondere le buone pratiche, ovunque siano state attuate

Sono orgoglioso che la Nuova Zelanda sia stata in prima linea nella deistituzionalizzazione e nel garantire una maggiore inclusione per le persone con disabilità. Il passaggio delle persone con disabilità dal vivere in istituti a vivere in case dove sono in grado di far parte della comunità è in corso da molti anni. E, con la chiusura del Kimberley Centre, abbiamo assistito alla chiusura degli ultimi tredici istituti governativi per le persone con disabilità in Nuova Zelanda.

Uno degli obiettivi della strategia neozelandese sulla disabilità è quello di dare alle persone una vita “ordinaria”, come ogni neozelandese ha il diritto di avere. Pertanto, il processo di deistituzionalizzazione ha riguardato la garanzia che le persone con disabilità intellettiva possano vivere nella comunità e fare quotidianamente le cose che la maggior parte dei neozelandesi dà per scontate.
Ma per arrivare a questa consapevolezza, abbiamo dovuto fare molta strada. Negli Anni Trenta e Quaranta, i medici di famiglia scoraggiarono attivamente i genitori di bambini nati con una disabilità dal vedere il loro bambino o dal portarlo a casa dall’ospedale. Invece, i genitori venivano incoraggiati a mettere il loro bambino in quello che allora era noto come una struttura sopedaliera per bambini con disabilità intellettiva (psychopaedic nursing) e a dimenticarsene. Se le famiglie portavano a casa il loro bambino, c’erano pochi o nessun servizio di supporto a loro disposizione.

Il Rapporto Burns, scritto alla fine degli Anni Cinquanta, è stato uno dei primi a criticare gli istituti per essere «troppo limitanti, troppo grandi, troppo isolati e per non dare sufficiente importanza all’istruzione, alla formazione e alla riabilitazione». Contrariamente alla prassi consolidata, quel Rapporto raccomandava dunque che i bambini piccoli non venissero separati dalle loro famiglie e che, se le persone necessitavano di servizi residenziali, questi dovessero essere erogati in piccole unità familiari.
Eppure, nonostante queste crescenti preoccupazioni, gli istituti continuarono a crescere in numero e dimensioni e nel 1969 più di 2.000 persone con disabilità in Nuova Zelanda vivevano in grandi istituti.

Nel 1973 una Commissione Reale sugli Ospedali e i Servizi Correlati presentò un rapporto sui servizi per le persone con disabilità intellettiva. Facendo eco al Rapporto Burns, la Commissione respinse il modello medico di assistenza per le persone con disabilità intellettiva, raccomandò il blocco dei posti letto ospedalieri e propose l’espansione dei servizi comunitari.
Poco dopo, nel 1975, l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite proclamò la Dichiarazione dei Diritti delle Persone con Disabilità che affermava che le persone con disabilità hanno il diritto di godere di una vita dignitosa, il più normale e piena possibile.
Da allora, quella Dichiarazione è stata alla base della politica governativa e ha avviato il processo di chiusura dell’assistenza negli istituti, con il Governo che ha imposto una moratoria sull’espansione degli ospedali psichiatrici e di tipo “psicopedico”. Stava diventando sempre più chiaro che questi grandi istituti non erano più un ambiente appropriato per le persone con disabilità intellettiva.
Successivamente, molte persone con disabilità intellettiva sono state trasferite dagli istituti psichiatrici, con il primo grande gruppo di persone che è passato dagli istituti all’assistenza comunitaria nel 1988.

Abbiamo fatto così tanta strada che oggi siamo qui per celebrare i nostri successi nella deistituzionalizzazione. Questo Governo si impegna a continuare a sostenere le persone con disabilità affinché vivano una vita il più normale possibile. Non vedo l’ora di continuare a lavorare insieme per migliorare la qualità della vita di tutti i neozelandesi con disabilità intellettiva.

Si ringrazia Giampiero Griffo per la segnalazione.

*Il testo originale, in lingua inglese, è pubblicato con il titolo “The end of Institutionalisation” (“La fine dell’istituzionalizzazione”) sul sito web ufficiale del Governo della Nuova Zelanda al seguente link. Adattamento della traduzione in italiano a cura del Centro Informare un’h.

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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I terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva e la Linea Guida sull’autismo

«La difesa della professionalità del terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva (TNPEE) prevale sul “diritto di ogni bambino a ricevere interventi tempestivi, appropriati e di qualità”», osserva Carlo Hanau, commentando un documento elaborato dai TNPEE in riferimento alla Linea Guida sull’autismo. Per l’occasione Hanau chiede ancora una volta alle Istituzioni di attuare le raccomandazioni su questa materia approvate dalla Camera dei Deputati con una mozione del 2022

Nel panel di esperti sulla Linea Guida sull’autismo c’è la dottoressa Concetta Cordò, terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva (TNPEE) nell’ASL RM1 di Roma, a titolo personale, come sta scritto nel regolamento per entrare nel Panel. La Linea guida su bambini e adolescenti è uscita il 29 ottobre. Con un tempismo sorprendente, il 27 ottobre la Commissione dell’Albo Ufficiale dei Terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, con sede a Cagliari e col supporto tecnico-scientifico della Commissione d’Albo Nazionale, aveva sentito l’esigenza di rivendicare con un documento di posizionamento la propria competenza professionale due giorni prima della pubblicazione da parte dell’Istituto Superiore di Sanità della nuova edizione delle Raccomandazioni della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico. E in questo documento la difesa della professionalità del TNPEE prevale sul «diritto di ogni bambino a ricevere interventi tempestivi, appropriati e di qualità».

Nell’accorata difesa della propria professione, dunque, i TNPEE rivendicano di essere «pienamente titolati all’utilizzo del metodo cognitivo comportamentale […]; alla luce dei riferimenti evidenziati alle linee guida, alla normativa in vigore e al codice deontologico l’impiego di metodologie, strategie e tecniche abilitative e riabilitative ascrivibili ad interventi cognitivo-comportamentali non è solo legittimo, ma costituisce una componente fondamentale delle competenze specifiche che il TNPEE è tenuto a prendere in considerazione nella pianificazione e nell’implementazione dei percorsi di presa in carico precoce delle persone assistite in età evolutiva con disturbo dello spettro autistico».
E tuttavia, gli stessi TNPEE commettono un errore grave perché la Linea Guida precisa, a pagina 146, precisa: «Il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico suggerisce di usare Cognitive Behavioral Therapy (CBT) in bambini e adolescenti con ASD con disturbo d’ansia e senza compromissione cognitiva significativa […]. Il Panel riconosce che le prove esaminate sono relative principalmente alla popolazione di bambini e adolescenti con età compresa tra i nove anni ai 17 anni […]. Il Panel ritiene che l’intervento dovrebbe essere effettuato da psicoterapeuti adeguatamente formati in Cognitive Behavioral Therapy, in accordo alla normativa vigente».

Ma è possibile che abbiano sbagliato così grossolanamente? Facendo attenzione alle due precisazioni («con particolare riferimento agli interventi precoci nei disturbi dello spettro dell’autismo […] si rileva che gli interventi di matrice cognitivo-comportamentale (sia comprensivi che focalizzati) fanno parte a pieno titolo delle alternative che il Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva deve tenere in considerazione nella scelta della metodologia di intervento da utilizzare nei percorsi riabilitativi dedicati a persone in età evolutiva con diagnosi di disturbo dello spettro autistico», comprendiamo che il vero interesse dei TNPEE è per gli interventi precoci che la linea guida suggerisce essere di tipo comportamentale basati sull’analisi applicata del comportamento (ABA) o comportamentale naturalistici (ICEN), rispettivamente comprensivi e focalizzati.
Suggeriamo dunque ai TNPEE e a chi volesse approfondire di leggere la Linea Guida soffermandosi in particolar modo sulla seguente Tabella Riassuntiva n. 13 di pagina 194:

Così facendo, infatti, potrebbero avere conferma che per il bene dei bambini sono necessari interventi precoci e intensivi basati sull’ABA e sull’ICEN e che sarebbe necessaria una loro specializzazione come prescritto dalla Linea Guida: «Il Panel ritiene che l’intervento ABA dovrebbe essere effettuato e coordinato da professionisti sanitari adeguatamente formati in analisi del comportamento»; e analogamente anche per l’intervento ICEN.
Nondimeno importante è la seguente indicazione: «Il Panel, a tutela delle persone con autismo e delle loro famiglie, auspica iniziative istituzionali dirette a disciplinare il curriculum formativo delle professionalità abilitate all’esercizio degli interventi descritti nella presente Linea Guida».

Avendo fondato e diretto un master di primo livello sull’analisi del comportamento applicata all’autismo dall’Anno Accademico 2010-11 fino al 2015 nel Dipartimento di Educazione e Scienze Umane dell’Università di Modena e Reggio Emilia e avendo continuato a insegnarvi fino a tre anni fa, devo dire che i TNPEE provenienti da diverse Università italiane che si iscrivevano non avevano formazione sull’ABA per l’autismo, ma piuttosto su teorie e prassi antitetiche a quelle dell’ABA, come quelle psicodinamiche della cosiddetta “madre-frigorifero”, che vedevano nella madre affettivamente inadeguata la causa dell’autismo.
Invito pertanto le Autorità responsabili della formazione del personale che si fa carico dei casi di autismo a istituire corsi ufficiali universitari per la formazione degli operatori specializzati di Analista del Comportamento, suo Assistente e Tecnico del Comportamento. Questo risponderebbe infatti alla sollecitazione ricevuta dalla Camera dei Deputati il 3 marzo 2022 che approvò all’unanimità la Mozione 1-00597, ove al punto 14 si impegnava il Governo a «porre in essere iniziative normative volte all’incremento del personale del Servizio sanitario nazionale preposto all’erogazione degli interventi di diagnosi e di trattamento dei disturbi dello spettro autistico in possesso di documentazione che attesti adeguata formazione teorica e pratica nella disciplina dell’analisi del comportamento secondo i processi supportati dal più alto grado di evidenza scientifica indicati dalla Evidence Based Medicine (Ebm) e in linea con quanto previsto dai criteri internazionali indicati dalla società scientifica internazionale di riferimento per la disciplina ovvero l’Association for Behavior Analysis International – Abai, criteri recepiti totalmente anche dalla federazione delle società scientifiche italiane Iacabai (Italy Associate Chapter of ABAI, fondata da Aiamc e Aarba) referente della società scientifica internazionale in Italia».
Si auspica che il Parlamento realizzi quanto sollecitato nella precedente legislatura da tutti i Deputati.

*Presidente dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna (apri.associazione.cimadori@gmail.com e hanau.carlo@gmail.com).

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Una panchina azzurra anche in Molise per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren

Dopo tante panchine azzurre in Sicilia, a Verona, a Rimini e in varie località del Salernitano, la quarantesima sarà inaugurata il 14 novembre a Termoli, in Molise, sempre nell’àmbito dell’omonimo progetto dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren. All’inaugurazione seguirà l’evento formativo “Sindrome di Sjögren primaria sistemica nella gestione globale delle patologie rare con approccio multidisciplinare”

Dopo tante panchine inaugurate in Sicilia, a Verona, a Rimini e in varie località del Salernitano, oltreché nella stessa città di Salerno, come abbiamo di volta in volta riferito anche sulle nostre pagine, sta per arrivare in Molise, ed esattamente a Termoli (Campobasso), la quarantesima panchina azzurra, nell’àmbito dell’omonimo progetto promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren. Accadrà il 14 novembre (ore 11.30), in Viale Cristoforo Colombo di Termoli, con il patrocinio del Comune locale e dell’Ordine Professionale degli Infermieri e come nelle precedenti occasioni, l’inaugurazione coinciderà con un incontro con i referenti istituzionali, quelli sanitari e la cittadinanza tutta.

Successivamente, presso l’Hotel Meridiano di Termoli (Lungomare Colombo, 52, ore 13), è in programma l’evento formativo ECM denominato Sindrome di Sjögren primaria sistemica nella gestione globale delle patologie rare con approccio multidisciplinare, patrocinato e organizzato dall’OPI di Campobasso-Isernia (Ordine Professionale degli Infermieri), con la partecipazione di Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS, Maria Cristina Magnocavallo, presidente dell’OPI di Campobasso-Isernia e altri componenti del Direttivo dell’OPI stesso. Sono stati invitate altresì le Autorità locali, oltre a medici e infermieri.

Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo, è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: animass.sjogren2005@gmail.com.

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Un incontro su accessibilità e inclusione e la cerimonia conclusiva del “Premio Città accessibili a tuttə”

L’incontro “Apprendere accessibilità e inclusione. Qualità, attrazione ed efficienza dei territori” e la cerimonia conclusiva del “Premio Città accessibili a tuttə”, rivolto a tesi di laurea triennali e magistrali e a ricerche-studi, contraddistingueranno il 13 novembre a Firenze la partecipazione di “Città accessibili a tuttə”, progetto dell’INU (Istituto Nazionale di Urbanistica), alla ventiduesima edizione di “Urbanpromo” Disegno raffigurante un’ideale città accessibile

Andare oltre la logica del singolo intervento di miglioramento dell’accessibilità per riuscire ad avviare processi integrati in grado di eliminare barriere fisiche, percettive, sensoriali, intellettive, sociali, economiche e culturali che limitano l’accesso delle persone al funzionamento urbano: è questo il filo rosso delle iniziative promosse sin dal 2016 dal progetto dell’INU (Istituto Nazionale di Urbanistica), Città accessibili a tuttə, regolarmente seguito anche dal nostro giornale, che nel 2020 ha istituito il Premio Città accessibili a tuttə, rivolto a tesi di laurea triennali e magistrali e a ricerche-studi.

La cerimonia conclusiva della sesta edizione del premio si avrà dunque il 13 novembre a Firenze, nell’àmbito della ventiduesima edizione di Urbanpromo (Auditorium della Fondazione CR Firenze, Via Portinari, 5, ore 19-20.30), successivamente all’incontro denominato Apprendere accessibilità e inclusione. Qualità, attrazione ed efficienza dei territori (Sala Vittoria Calzolari di Innovation Center – città – ore 14.30-18.30), presentato così da Iginio Rossi di INU-Urbit, che lo introdurrà e modererà: «Con la finalità di sviluppare un ambito di confronto sui temi dell’accessibilità universale e dell’inclusione la Community INU Città accessibili a tuttə ha lanciato una specifica call alla quale hanno aderito numerosi soggetti con proposte di azioni, progetti e ricerche in atto in Italia. Nell’incontro del 13 novembre, a partire da alcuni casi raccolti dalla call, verranno affrontati aspetti diversi, ma interconnessi: l’apprendimento, con attenzione alle dimensioni individuali e collettive che incidono sulla vita, sull’autonomia e la libertà delle persone; la qualità, l’attrazione e l’efficienza di territori, patrimoni culturali, con particolare attenzione ai Siti Unesco, città e abitare; i livelli di accessibilità universale».
«Accessibilità e inclusione – aggiunge – sono diritti essenziali che riguardano tutte le persone, dando vita a un sistema interconnesso, multiscalare, multidisciplinare e complesso; esse devono garantire le qualità essenziali al soddisfacimento delle aspettative/richieste e, soprattutto non possono essere affrontate con approcci o strumenti settoriali e separati. L’incontro di Firenze porrà quindi a confronto i casi più significativi che riguarderanno la promozione del patrimonio culturale, le soluzioni per rendere le città più attrattive, le azioni integrate per rilanciare territori e abitare, gli interventi per migliorare la fruizione e l’accessibilità museale. E sarà anche un’occasione per indicare prospettive e direzioni più attente ai diritti di tutte e tutti da sviluppare nei progetti per il Paese».

Tornando al Premio, tra le 34 domande risultate ammissibili che sono pervenute, sono risultati vincitori, tra le Tesi di Laurea Magistrale, Davide Filipi (capogruppo) e Giorgio Lana della Facoltà di Architettura dell’Università di Ferrara, per Water-Mine. Indagine storico-architettonica sulla rigenerazione del complesso minerario di Nebida in Sardegna (primo premio); Andrea Boni (capogruppo) e Riccardo Pondi, anch’essi della Facoltà di Architettura dell’Università di Ferrara, per Reggio Emilia città educante. Strategie e progetti per una rigenerazione urbana diffusa a misura di bambino (secondo premio); Natalia Anna Wojtasik del Politecnico di Milano (Facoltà di Architettura, Urbanistica e Ingegneria Edile), per Patrimonio Mismatched. Sviluppo inclusivo del Museo della Carta di Duszniki-Zdrój come Patrimonio mondiale dell’UUNESCO (secondo premio); Antonino Piana della Facoltà di Ingegneria Edile-Architettura dell’Università di Catania, per Funzioni urbane e accessibilità: analisi e scenari progettuali della città di Catania (terzo premio).
Tra le Ricerche-Studi, invece, il primo premio è andato a Diana Ciufo (capogruppo) e Flavia Dalila D’Amico del Dipartimento di Pianificazione, Design, Tecnologia dell’Architettura dell’Università La Sapienza di Roma, per Un anno di sperimentazione tra arte, co-design e social justice. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 13 novembre, a quest’altro link un testo di ulteriore approfondimento sul premio. Per altre informazioni: Iginio Rossi (iginio.rossi49@gmail.com).

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Come raccontiamo la diversità? E cosa intendiamo davvero quando parliamo di normalità?

«Un invito a pensare, ascoltare e dialogare senza etichette, un’occasione per mettere in discussione i confini del “normale” e riscoprire la bellezza della complessità umana»: saranno questo i due incontri in programma per il 13 novembre e l’11 dicembre a Torino, dal titolo complessivo “Enjoy the Difference”, promossi dall’Associazione Volonwrite, dal Disability Film Festival e dal Dipartimento Educativo della Fondazione Sandretto Re Rebaudengo

Enjoy the Difference, letteralmente “Goditi la differenza” è il nome complessivo di due incontri dedicati al linguaggio, ai significati e agli immaginari legati al tema della differenza, in programma il 13 novembre e l’11 dicembre a Torino, presso la Fondazione Sandretto Re Rebaudengo (Via Modane, 16), promossi dall’Associazione Volonwrite, dal Disability Film Festival e dal Dipartimento Educativo della stessa Fondazione Sandretto Re Rebaudengo, nell’àmbito del progetto C’è spazio per tuttə, finanziato dalla Fondazione Time2 attraverso il bando Cambiamenti.
«Come raccontiamo la diversità? E cosa intendiamo davvero quando parliamo di normalità? – si chiedono i promotori degli incontri –: Enjoy the Difference è un percorso pensato per esplorare e discutere i modi in cui le parole, le narrazioni e le esperienze plasmano la nostra visione del mondo, un invito a pensare, ascoltare e dialogare senza etichette, un’occasione per mettere in discussione i confini del “normale” e riscoprire la bellezza della complessità umana».

Nel dettaglio dei contenuti, il primo incontro del 13 novembre (ore 18.30), dal titolo NORMALITELLING, sarà centrato appunto sulla parola normalità, ovvero da dove è nata, come è cambiata nel tempo e come viene utilizzata nel linguaggio e nella società contemporanea. «Un confronto – viene detto – che intreccerà prospettive linguistiche, sociologiche e culturali, con due voci che hanno fatto della riflessione sulla diversità una pratica quotidiana». Le due voci di cui si parla saranno quelle di Fabrizio Acanfora, musicista, scrittore e attivista, persona con disturbo dello spettro autistico, che utilizza la propria esperienza come strumento di analisi e cambiamento, attraverso libri, conferenze e corsi in diversi paesi; e Manuela Manera, ricercatrice, docente e attivista transfemminista, che si occupa di linguaggio, genere e rappresentazioni, e che fa parte del Comitato Scientifico del CIRSDe (Centro Interdisciplinare di Ricerche e Studi delle Donne e di Genere) dell’Università di Torino.
A moderare l’incontro saranno Marco Berton, “giornalista non convenzionale”, come egli stesso si definisce, co-fondatore e condirettore del Disability Film Festival, che si occupa di tematiche legate a disabilità e diversità per l’Associazione Volonwrite e altre realtà del Terzo Settore e Alice Scavarda, sociologa del Dipartimento Culture, Politica e Società dell’Università di Torino, co-fondatrice dell’Associazione Culturale Graphic Medicine Italia, esperta di Disability Studies e della relazione tra fumetto e salute.

Il secondo incontro dell’11 dicembre (ore 18.30) si intitolerà invece DRAWERSITY e si incentrerà sui fumetti e la rappresentazioni della diversità, con la partecipazione di Barbara Centrone (Barbiequeer), ricercatrice e content creator e del fumettista Daniel Cuello. Modereranno Federico Stella, graphic designer, videomaker, responsabile multimedia dell’Associazione Volonwrite e la già citata Alice Scavarda. (S.B.)

Entrambi gli incontri saranno a ingresso gratuito con prenotazione obbligatoria tramite questo link. Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Marco Berton (marcoberton.pressoffice@gmail.com).

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La guerra e le persone con disabilità

Un incontro online degno della maggior partecipazione possibile, per approfondire il tema delle conseguenze provocate dai conflitti armati sulle persone con disabilità, tra le più vulnerabili e spesso dimenticate nelle situazioni di emergenza, il tutto con testimonianze dirette sull’Ucraina e sulla Striscia di Gaza: sarà questo, il 17 novembre, il webinar “La guerra e le persone con disabilità”, promosso dall’AIFO,  insieme alla RIDS, con la collaborazione del Forum Europeo sulla Disabilità

«Riflettere sull’impatto dei conflitti armati nei confronti delle persone con disabilità, tra le più vulnerabili e spesso dimenticate nelle emergenze. Questo incontro online sarà dunque una buona occasione per approfondire le conseguenze che le guerre hanno sulla salute e sui diritti, le difficoltà di accesso a cure e protezione, ma anche per dare spazio a testimonianze ed esperienze di inclusione promosse dalla società civile»: viene presentato così l’incontro online a libera partecipazione (questo il link per iscriversi), degno certamente della maggior partecipazione possibile, denominato La guerra e le persone con disabilità, promosso per la mattinata del 17 novembre (ore 9.30-11.30) dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau), insieme alla RIDS* (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo), a ricaduta del nono Festival della Cooperazione Internazionale, tenutosi in Puglia, e nell’àmbito della Campagna per l’Inclusione 2025 dell’AIFO stessa (di entrambi si legga già sulle nostre pagine a questo e a questo link), il tutto con la collaborazione dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità.

«Negli ultimi anni – sottolinea Giampiero Griffo, presidente della RIDS e membro del Consiglio Modiale di DPI (Disabled Peoples’ International) – il tema delle guerre nel mondo è praticamente presente tutti i giorni sulle pagine di giornali e nei servizi televisivi e radiofonici. Oggi sono ben 56 i conflitti armati nel mondo, con il coinvolgimento di 92 Paesi. L’esperienza della guerra produce per tutti uno sconvolgimento della vita quotidiana, la cancellazione di comportamenti etici e morali, la distruzione di città e dello sviluppo umano, tenendo poi conto che ormai le guerre – a partire dal primo conflitto mondiale – producono più morti e feriti tra la popolazione civile piuttosto che tra i militari. La stessa evoluzione delle armi – in particolare con i droni e i bombardamenti aerei – ha ridotto la consapevolezza della morte causata ad altre persone. L’estrema violazione dei diritti umani che evidenzia la guerra si accompagna alla produzione di condizioni di disabilità in almeno un quarto della popolazione ferita. E tuttavia le cronache delle guerre non si occupano purtroppo delle condizioni delle persone con disabilità, che in realtà sono le più colpite. Con il webinar del 17 novembre cercheremo di colmare questa mancanza di informazioni sull’orrore che stanno vivendo queste persone, analizzando innanzitutto il quadro legale internazionale di tutela delle persone con disabilità durante i conflitti armati e gli interventi di aiuti umanitari, approfondendo in particolare la situazione vissuta da queste persone in due guerre su cui abbiamo maggiori informazioni: l’invasione della Federazione russa all’Ucraina e la guerra nella Striscia di Gaza e West Bank con testimonianze dirette di persone che le stanno vivendo».

Indirizzato alla platea italiana, con traduzione dall’italiano all’inglese (e viceversa) e dall’ucraino all’italiano (e viceversa), l’incontro sarà introdotto dallo stesso Giampiero Griffo (La guerra e le persone con disabilità), seguito da Marco Mascia del Centro di Ateneo per i Diritti Umani “Antonio Papisca” dell’Università di Padova (Il diritto alla pace).
Sui temi riguardanti l’invasione della Federazione Russa in Ucraina interverranno quindi Gunta Anča, vicepresidente dell’EDF (Il ruolo dell’EDF durante l’invasione della Federazione russa in Ucraina) e Larysa Burda della National Assembly of Persons with Disabilities in Ukraine (La condizione delle persone con disabilità in Ucraina durante la guerra), anche con la proiezione di un video della medesima organizzazione. Il presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), Vincenzo Falabella, tratterà poi il tema dell’Accoglienza delle persone con disabilità e delle loro famiglie in Italia durante la guerra in Ucraina.
La seconda parte del webinar sarà dedicata alla Guerra nella striscia di Gaza, con l’intervento di Yousef Hamdouna di EducAid Palestina (La condizione delle persone con disabilità in Palestina e gli aiuti umanitari a Gaza). (S.B.)

*La RIDS è un’alleanza strategica avviata nel 2011 da due organizzazioni non governative, l’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau) ed EducAid, insieme a due organizzazioni di persone con disabilità, quali DPI Italia (Disabled Peoples’ International) e la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), alle quali si è aggiunto successivamente l’OVCI-La Nostra Famiglia (Organismo di Volontariato per la Cooperazione Internazionale). Il compito di essa è appunto quello di promuovere il protagonismo delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni nei progetti di cooperazione internazionale, come afferma la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Ricordiamo ancora il link per iscriversi al webinar del 17 novembre. Sul tema che vi verrà trattato, suggeriamo anche la lettura, sulle nostre pagine, dell’approfondimento di Giampiero Griffo intitolato Le persone con disabilità durante le guerre (a questo link).

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La Statale inclusiva: lezioni aperte sulla disabilità

Docenti di diversi corsi di laurea e di diverse materie declineranno una lezione del proprio insegnamento su un argomento che avrà al centro la disabilità, il tutto per un totale di cinquanta lezioni dal 17 novembre al 5 dicembre: è l’interessante percorso dell’iniziativa “La Statale inclusiva: lezioni aperte sulla disabilità”, promosso dall’Università Statale di Milano, che si avvicinerà in questo modo al 3 dicembre, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità

Particolarmente interessante e significativa l’iniziativa promossa dall’Università Statale di Milano, denominata La Statale inclusiva: lezioni aperte sulla disabilità, un programma di cinquanta lezioni con i docenti dell’Ateneo, dal 17 novembre al 5 dicembre, per trattare i temi della disabilità e dell’inclusività, il modo con cui quest’anno l’Ateneo lombardo si avvicinerà al 3 dicembre, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità.

Nel dettaglio, La Statale inclusiva intende essere un percorso che coinvolgerà direttamente la comunità studentesca e accademica: docenti di diversi corsi di laurea e di diverse materie, infatti, declineranno una lezione del proprio insegnamento su un argomento che avrà appunto al centro la disabilità. Si parlerà quindi dei diritti costituzionali delle persone con disabilità, dell’accessibilità del web, del linguaggio inclusivo, di sport paralimpico, della fruibilità dei beni culturali e delle biblioteche, delle discriminazioni multiple, della disabilità in medicina e nella letteratura, per citare una parte degli argomenti che verranno trattati.
Le lezioni si rivolgeranno innanzitutto a studentesse e studenti, come detto, ma saranno anche “aperte” sia alla cittadinanza tutta, perché chiunque vorrà potrà ascoltarle, ma anche ad altre competenze, poiché in alcuni casi alla teoria verranno affiancate esperienze concrete e testimonianze dirette.

A promuovere la bella iniziativa è stata Stefania Leone, docente di Diritto Costituzionale all’Università Statale di Milano e delegata della Rettrice alla Disabilità e ai DSA (disturbi specifici dell’apprendimento), insieme al COSP – Ufficio Servizi per Studenti con Disabilità e DSA e con il contributo dei docenti referenti di Dipartimento, dell’Osservatorio Giuridico Permanente sui Diritti delle Persone con Disabilità di Human Hall e della Fondazione Diritti Umani.
«Grazie alle competenze e alla creatività dei nostri docenti e delle nostre docenti, veri protagonisti delle lezioni aperte sulla disabilità, vogliamo impegnarci ad accrescere la conoscenza su queste tematiche – sottolinea Stefania Leone – e a diffondere quanto più possibile una cultura dell’inclusione».

E da ultimo ma non ultimo, a completare il programma, il 2 dicembre è previsto all’Università Statale il convegno sul tema del diritto al lavoro delle persone con disabilità, intitolato Talenti e lavoro. Verso un consapevole percorso di inclusione delle persone con disabilità, organizzato insieme alla CEI (Conferenza Episcopale italiana) e alla Fondazione Diritti Umani. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo delle lezioni previste nell’àmbito del percorso La Statale inclusiva. Per ulteriori informazioni: stefania.leone@unimi.it.

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La Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli di Bologna a Bruxelles: la rete, i percorsi di cura, i caregiver

Nell’àmbito dell’undicesima Giornata Europea dei Risvegli, una delegazione della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna sarà domani, 11 novembre, a Bruxelles, per alcuni incontri istituzionali in sede di Parlamento Europeo, in collaborazione con la locale rappresentanza dell’Emilia Romagna. In particolare è previsto l’incontro denominato “La rete delle associazioni europee, i percorsi di cura, i caregiver” Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, al Parlamento Europeo di Bruxelles

«Torniamo a Bruxelles con una delegazione della nostra Fondazione, consapevoli dell’importanza di questo incontro che, a conclusione della Giornata Europea dei Risvegli, sotto l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo, rafforza la rete della solidarietà e della cura in Europa. Presenteremo per l’occasione il Manifesto dei Caregiver, recentemente al centro di un convegno da noi promosso a Bologna [se ne legga già ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.] e porteremo ai Parlamentari italiani la richiesta dei nostri amici spagnoli dell’Associazione Daño Cerebral Estatal, affinché l’Europa sostenga la loro petizione all’Organizzazione Mondiale della Sanità, per introdurre nell’ICD, la Classificazione Internazionale delle Patologie, un codice specifico per il Danno Cerebrale Acquisito, garantendo così percorsi di cura e diritti più equi per le persone e le famiglie che ne sono colpite»: così Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna, presenta l’iniziativa che vedrà una delegazione della propria Fondazione essere presente domani, 11 novembre, a Bruxelles, per alcuni incontri istituzionali in sede di Parlamento Europeo, in collaborazione con la locale rappresentanza dell’Emilia Romagna.

In particolare è previsto l’incontro denominato La rete delle associazioni europee, i percorsi di cura, i caregiver, organizzato dall’europarlamentare Alessandra Moretti, insieme all’altra europarlamentare Elisabetta Gualmini, nell’àmbito dell’undicesima Giornata Europea dei Risvegli, promossa, come già da noi segnalato a suo tempo, dalla stessa Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris.
Vi parteciperanno gli europarlamentari Alessandro Zan e Stefano Bonaccini, insieme a rappresentanti delle Istituzioni e delle Associazioni impegnate nei percorsi di cura e sostegno ai caregiver. Interverranno inoltre, o in presenza o da remoto, Roberto Piperno, direttore scientifico della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris; Anna Lisa Boni, assessora alle Relazioni Internazionali del Comune di Bologna; Lucie Davoine, responsabile ad interim dell’Unità Disabilità della Commissione Europea; Marco Salaris della Rappresentanza Permanente d’Italia presso l’Unione; l’attore e scrittore Alessandro Bergonzoni, testimonial “storico” della Casa dei Risvegli Luca De Nigris. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@gliamicidiluca.it.

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Assistenti all’autonomia e alla comunicazione: ma la statalizzazione è mai stata un’opzione?

«Forse davvero – scrive Paola Di Michele -, la statalizzazione delle figure degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione, per gli studenti e le studentesse con disabilità, non è mai stata nei piani. L’unico aspetto, infatti, che emerge dai più recenti passaggi legislativi è il demansionamento, lo sfruttamento, un inquadramento che certifica come chi si occupa di assistenza e comunicazione è praticamente un collaboratore scolastico destinato a rimanere appaltato all’esterno e senza tutele»

Prologo
Con il Disegno di Legge 236, presentato nel 2022, la senatrice Carmela Bucalo, dall’alto di una maggioranza politica che ha tutti i numeri per poterlo fare, promette che finalmente chi si occupa di assistenza all’autonomia e comunicazione otterrà finalmente la tanto agognata statalizzazione all’interno del Ministero dell’Istruzione. Ovvero: diritti e inclusione lavorativa per 80.000 professionisti che ormai da quarant’anni sono letteralmente i gastarbeiter (“lavoratori ospiti”, da un’espressione di pieno sfruttamento utilizzata per i migranti italiani in Germania negli Anni Sessanta) della Scuola italiana; coloro che sarebbero emanazione degli Enti Locali che però hanno sempre appaltato e delegato il servizio; coloro che, pur lavorando a scuola, non sono considerati personale scolastico, con tutto ciò che ne consegue, a livello di diritti, di considerazione, di esclusione da ogni procedura e da ogni riconoscimento. E invece…

Gli ultimi sei mesi: ricapitoliamo
1 – Con Atto del 7 maggio 2025, la Conferenza Unificata delle Regioni e delle Province Autonome emana, in forza della propria capacità giuridica di deliberare sui repertori di formazione professionale, le Linee guida per la descrizione della qualificazione di assistente all’autonomia e alla comunicazione personale degli alunni e degli studenti con disabilità, definendo la professione (ASACOM), la formazione richiesta (corso da 600 ore) e il livello formativo (EQF4, diploma); questo accade perché, nonostante il Decreto Legislativo 66/17 avesse assegnato alla Conferenza Unificata Stato-Regioni il compito di uniformare il profilo professionale, nessuno si è mai sognato di prendere seriamente in carico la questione, evidentemente ritenuta inutile o troppo noiosa.
2 – Il 3 giugno successivo, con la Deliberazione di Giunta Regionale n. 4498, la Regione Lombardia recepisce e applica il regolamento (valido per tutte le Regioni) e istituisce i corsi ASACOM, anche se, da sempre, in molti Comuni di quella stessa Regione la formazione richiesta è la laurea L19; a tal proposito giova ricordare che finora i nomi, la formazione richiesta e l’inquadramento di chi si occupa di assistenza all’autonomia e comunicazione sono stati lasciati alla fantasiosa iniziativa di ogni possibile ente territoriale, oltreché ai suoi magri bilanci, come testimoniato dalla vasta mole di Sentenze che condannano gli enti territoriali per tagli all’assegnazione di risorse per il servizio.
3 – Atto finale, luglio 2025: il Disegno di Legge 236 “perde per strada” la statalizzazione in forza di un accordo tripartisan fra Fratelli d’Italia, Lega e Partito Democratico. Nei giorni scorsi sono stati discussi gli emendamenti (89, sic!) ed è emerso, nel testo praticamente definitivo, che:
° quella che era una funzione svolta da molte diverse professionalità con tanti percorsi e titoli di studio diverso, diventa dovunque “Assistente per l’autonomia e comunicazione-ASACOM”, dovunque;
° non si tratta di figura educativa, ma di operatore socio-educativo, ovvero afferente al sociale e basta, senza caratteristiche psico-pedagogiche né educative in senso proprio (disconoscendo, di fatto, tutti i passi avanti che si sono fatti, dal 1992 ad oggi, sul versante della de-medicalizzazione in direzione di una vera relazione educativa);
° il Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro (CCNL) della categoria dovrà ricomprendere e inserire questa figura e inquadrarla in modo specifico, ovvero, il citato livello EQF4 (diploma), come previsto dal regolamento delle Regioni, che si richiama alle modifiche della Legge 104/92 e del Decreto Legislativo 66/17 che il nuovo testo NT1 (già DDL 236) va a modificare, esattamente con l’articolo 5 bis del testo, ovvero, se l’inquadramento è questo, anche i bandi dovranno prevedere una voce di spesa proporzionata e mai maggiore.

Il finale (?) di partita
Forse, davvero, la statalizzazione non è mai stata nei piani. L’unico aspetto che emerge è il demansionamento, lo sfruttamento, un inquadramento che certifica come chi si occupa di assistenza e comunicazione è praticamente un collaboratore scolastico destinato a rimanere appaltato all’esterno e senza tutele. Chi può, esattamente come ho fatto io anni fa, scappa. Chi non può, lascia. Perché non ci si può sognare di tutelare qualcuno (gli studenti con disabilità) se non si è tutelati.
L’intento, forse, per alcune Associazioni che hanno sostenuto il Disegno di Legge iniziale, era avere il profilo che interessava loro in base alle singole disabilità (ipotesi ancora adesso sostenuta da chi fino a ieri portava la senatrice Bucalo in processione “come la Madonna di Loreto”, illudendosi di avere trovato qualcuno disposto davvero a salvarli). Ipotesi, però, rivelatasi fuori dal mondo, dalla storia, dalla sostanza pedagogica dell’ICF [Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, N.d.R.] e della persona da considerare prima dell’etichetta di disabilità. Su questo ho sempre sostenuto la necessità di un profilo unico e formato, almeno basilarmente, su tutte le disabilità e con una formazione universitaria adattata allo scopo.
Ma la cosa che lascia veramente basiti è questa imposizione, già praticamente legge, il cui unico effetto sarà inquadrare tutti i futuri “assistenti all’autonomia e comunicazione-ASACOM” come diplomati con relativo inquadramento. Ovvero, demansionamento generalizzato, anche per chi ha ottenuto con fatica il D2, ovvero, il riconoscimento del titolo universitario.
Questa prospettiva è tanto più vergognosa perché ignora il fatto che il 50% degli attuali professionisti ha una laurea e la restante parte (per esempio chi ha il titolo LIS) ha almeno tre anni di formazione aggiuntiva. Per non dire dei corsi ABA (Analisi Applicata del Comportamento), CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e compagnia cantante, che sono imposti a professionisti che guadagnano (anche grazie i tagli), non più di 1.000/1200 euro al mese e per soli nove mesi l’anno (per confrontare i dati, si veda una ricerca svolta da chi scrive a questo link).
Viene ufficializzato, dunque, che questi professionisti sono dei jolly che fanno un po’ i bidelli un po’ i sostituti dei sostegni, a meno che non servano a nessuno perché l’alunno è assente, considerati e inquadrati ufficialmente come l’ultima ruota di riserva dell’ultimo carro!
E tutto questo accade in un silenzio e in una mancanza di interesse assolutamente assordante. 80.000 lavoratori fantasma, di cui nessuno parla, lasciati allo sbando da decenni.

Conclusione
Se c’è quindi un momento di alzare la testa, è questo, tornando ad affermare forte e chiaro che la statalizzazione è e resta l’unica opzione, senza possibilità di alternative. Esattamente come fu fatto per 180.000 collaboratori scolastici prima nel 2000 e poi nel 2019 (segno evidente che è possibile, si-può-fare).
Tutti coloro che affermano di avere a cuore l’inclusione scolastica, senza esclusioni, dovrebbero prendere posizione. Adesso, non c’è più tempo.

*Insegnante di sostegno, già assistente all’autonomia e alla comunicazione.

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I risvolti della vita con l’albinismo oltre ogni cliché

“Albino” deriva dal latino “albus” che significa “bianco”, ma cosa significa davvero essere una persona albina non si trova scritto nei vocabolari e nei libri di medicina. Per capirlo bisogna confrontarsi con chi convive con questa anomalia genetica rara. Proviamo a scoprirlo insieme a Laura Bonanni, psicoterapeuta di Roma, firma anche di Superando, che si racconta a cuore aperto La piccola Laura Bonanni con la mamma Angelica in una foto dei primi Anni Sessanta

“Albino” deriva dal latino albus che significa “bianco”, ma cosa significa davvero essere una persona albina non si trova scritto nei vocabolari e nei libri di medicina. Per capirlo bisogna confrontarsi con chi convive con questa anomalia genetica rara, caratterizzata da assenza o riduzione di melanina su pelle, occhi e capelli, che comporta anche implicazioni patologiche poco conosciute, principalmente legate alla vista.
Andiamo dunque a scoprire i risvolti della vita con l’albinismo grazie alla testimonianza della dottoressa Laura Bonanni, psicoterapeuta di Roma, firma anche di Superando, che si racconta a cuore aperto.

Laura, quali difficoltà ha dovuto affrontare con se stessa e con gli altri?
«Faccio una rapida e doverosa premessa. Io sono nata nel 1963 e a quei tempi le “diversità” erano viste ed esperite abbastanza male. Da bambina sono stata oggetto di bullismo, la mia famiglia e alcuni insegnanti mi hanno molto aiutata. Crescendo ho sviluppato delle mie capacità adattive e dopo la scuola media superiore, la scelta di iscrivermi a psicologia non è stata un caso! Ho fatto molta psicoterapia sia per motivi professionali che personali e ora, a 62 anni, ho imparato e acquisito molto sul modo di approcciarmi alla mia e altrui “diversità”, benché sia sempre in cammino».

Un cammino lungo una strada non agevole fin da bambina, dove tuttavia non mancano i bei ricordi…
«La mia infanzia è stata di buona qualità. All’asilo alcuni problemi ci sono stati, per ignoranza e un po’ per svogliatezza dell’istituzione, diciamo; comunque ho avuto tutto l’aiuto possibile dai miei genitori e a parte gli episodi di bullismo di cui detto, che mi facevano soffrire, la mia famiglia c’era sempre e quindi sono andata avanti. Anche il mio maestro delle elementari è stato bravo, attento e supportivo. Gli Anni Sessanta e Settanta sono stati anni di passaggio per la scuola, in merito alle persone con disabilità, sia la buona volontà che la creatività delle famiglie e dell’istituzione scolastica facevano la differenza. In adolescenza qualche problema in più l’ho vissuto, poiché iniziavo ad essere più consapevole della mia “diversità” e delle difficoltà; poi si sa, l’adolescenza è una fase delicata per tutti».

In famiglia come è stata vissuta la sua condizione?
«I miei genitori hanno fatto un loro percorso disgiunto in merito all’accettazione dell’albinismo, non è stato facile e comunque mi hanno sempre messo nelle condizioni di frequentare altri coetanei, giocare a casa e fuori, andare al mare, insomma tutto quello che fa un bambino qualunque. Da subito mi hanno spiegato che avevo una “diversità”, ma che nonostante i limiti, ero una bambina come gli altri, che potevo farcela e loro mi avrebbero aiutata e sostenuta e così è stato».

Il filo rosso nella vita della dottoressa Bonanni è fatto di costanza e determinazione, due peculiarità acquisite nel tempo. Non esistono formule universali, ognuno trova la sua, certo è che il lavoro interiore di accettazione non finisce mai e a volte va a braccetto con il lavoro sull’aspetto esteriore. Laura ha imparato a valorizzare il colore dei suoi capelli, ricci e chiarissimi, indossa abiti di colori particolari che mettono in evidenza i suoi occhi azzurri tendenti al viola. Non è soltanto una questione esteriore, però… «Aggiungo solo questo: benissimo lavorare sulla dimensione estetica (ciglia, sopracciglia, capelli e quant’altro), ma se non si lavora sull’interno… la vedo dura. Questo discorso, comunque, vale un po’ per tutti, albini e non, secondo me».

Laura ci spiega che «l’albinismo porta in sé delle difficoltà come l’ipovisione, i problemi nella visione tridimensionale, perché non si fondono le immagini, cioè si ha una visione monoculare. Il visus [capacità dell’occhio di distinguere dettagli fini a una certa distanza, N.d.R.] è molto ridotto, si arriva a un massimo di tre decimi, e poi c’è la presenza del nistagmo e dello strabismo per alcune persone. Io ho sia lo strabismo che il nistagmo, ovvero quel movimento pendolare degli occhi che affatica la messa a fuoco. Sono importanti e fondamentali degli accorgimenti che si acquisiscono crescendo, ma che oggi vengono anche insegnati e facilitati dai centri di ipovisione che ai miei tempi non c’erano».

Laura Bonanni oggi

Restando nelle difficoltà concrete, ci sono anche problemi di sensibilità alla luce e alla pelle, dovuti all’assenza di melanina. A tal proposito, il 5 settembre di quest’anno, si è realizzata una storica approvazione da parte dell’OMS, l’Organizzazione Mondiale della Sanità, che ha riconosciuto la protezione solare ad ampio spettro come farmaco essenziale per le persone albine, più esposte alle ustioni solari e ai tumori cutanei maligni.
L’albinismo è diventato oggetto di attenzione anche da parte delle Nazioni Unite che hanno istituito il 13 giugno come Giornata Mondiale dell’Albinismo in quanto tale condizione, in alcune parti del mondo, è causa di gravissime forme di discriminazione, fino alla soppressione fisica. Accade in vaste zone dell’Africa, soprattutto subsahariana, dove questa condizione genetica rara ha un’incidenza più alta.
Pur non essendo, da definizione medica, una vera e propria “patologia”, l’albinismo dal 2016 è entrato a far parte delle malattie rare. E se questo può portare vantaggi dal punto di vista dell’accesso alle terapie e ad altri tipi di supporti, ancora qui in Italia c’è molto da lavorare dal punto di vista culturale.

Quante sono nel nostro Paese le persone con albinismo? Ed esistono servizi ad hoc di supporto?
«In Italia le persone con albinismo sono circa 4.000. Non esistono servizi ad hoc di supporto, ci sono i centri di ipovisione, perché l’albinismo ha come sua peculiarità l’ipovisione, appunto e, a mio parere non necessita di un trattamento settario. Ciò di cui si potrebbe giovare l’albino e il suo nucleo familiare è un buon lavoro psicoterapico, per l’accettazione, la gestione e la relazionalità. Non entro in dettaglio perché qui parte la professionista che sono e non è questa la sede per approfondire il discorso».

Una decisione, quella di dedicarsi alla psicoterapia, non disgiunta dal percorso esistenziale, come già accennava in precedenza…
«Nella scelta di fare la psicoterapeuta ha molto influito la mia particolarità genetica, me ne sono resa conto durante la mia analisi personale. Le scelte professionali sono molto correlate a dinamiche inconsce. Il mio lavoro, la specificità degli studi che ho fatto dopo la laurea, ovvero la mia specializzazione in analisi transazionale, mi aiutano moltissimo, ogni giorno, a conoscermi, riconoscermi e vivere la vita con onestà, coraggio e forza d’animo. Fra i miei pazienti non ho avuto specificamente persone con albinismo, ma ipovedenti per altre patologie, sì».

L’attività a stretto contatto con le persone richiede tatto e capacità di razionalizzare, trovare un equilibrio tra l’immedesimazione e il necessario distacco professionale…
«Il lavoro dello psicoterapeuta è un lavoro molto delicato, oggi un po’ inflazionato e un po’ alla “moda”: sono tutti un po’ psicologi, direi, si atteggiano ad esserlo. Un lavoro che se non hai una buona formazione raggiunta anche con tanta analisi personale, rischi di fare danni seri. Quando un terapeuta presenta problematiche o comunque peculiarità similari a quelle del paziente, bisogna stare con le antenne dritte! Perché se la terapia personale è indispensabile quando si intraprende questo lavoro, a maggior ragione lo è quando ci si trova in contatto con dinamiche similari. Le collusioni sono una “brutta bestia” e voler “salvare” qualcuno che presenta problematiche simili alle nostre, è un bel problema».

Il libro “Chiari per natura” di cui Laura Bonanni è tra gli Autori

Laura è co-autrice di un libro, Chiari per natura. L’albinismo: una diversità vivibile (editrice Galassia Arte), ed è impegnata a livello sociale per far conoscere la sua condizione, sensibilizzando l’opinione pubblica, divulgando informazioni e favorendo una maggiore consapevolezza nelle persone albine: «Nei primi Anni 2000 ho sentito l’esigenza di sapere qualcosa di più sull’albinismo e così, grazie ad internet, trovai un bel portale, www.albinismo.eu; da lì iniziò per me una bellissima esperienza che mi ha portata non solo a conoscere molti albini, ma anche ad essere una delle referenti del blog del sito e co-organizzatrice dei primi tre convegni nazionali sull’albinismo».

In base alla sua esperienza, cosa sente di consigliare ad una persona albina che ancora fatica ad inserirsi nella società e ad accettarsi?
«Io convivo con l’albinismo e in buona parte l’ho accettato, grazie anche alla mia analisi personale, al cammino che ho fatto e ancora faccio, dentro di me. La vita è un viaggio ed io sono in viaggio. Ciascuno di noi, albini o no, è un essere irripetibile e presenta sue modalità di vivere e gestire gli aspetti della propria “diversità”. Come sono diverse le famiglie e le proprie storie di vita e accettazione/convivenza, in merito a una disabilità. Noi albini abbiamo un’anomalia genetica e siamo persone con pregi e difetti, punti di forza e di debolezza, come chiunque altro, quindi stare con altri, aprirsi ad altri modi di vedere e vivere la vita, con i dovuti accorgimenti necessari, farà bene a noi e a chi ha piacere di frequentarci. Il limite è prima di tutto nella nostra testa. Niente compiacenze, niente iperadattamenti. E avanti con coraggio».

Cosa si augura, infine, per il futuro delle persone albine?
«Mi auguro di vero cuore una funzionale consapevolezza fatta di assertività, non di vittimismo, pietismo e strumentalizzazioni varie. Fatta di sana forza d’animo e di buon lavoro più sull’interno che sull’immagine. Mi auguro che i genitori dei “nuovi” albini abbiano la volontà di lavorare sulle proprie convinzioni interne, spesso distorte e autolimitanti, perché sono esse a creare per prime problemi ai figli. E per ultimo, ma non per ultimo, uscire dai “nuovi ghetti”, come a volte possono essere o diventare, le associazioni, i gruppi e le chat».

*Direttrice responsabile di «Superando». Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “L’albinismo oltre i cliché. Il racconto personale e professionale della psicoterapeuta Laura Bonanni”, e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Le autonomie dei giovani con disabilità: una mostra fotografica multisensoriale

Il 20 novembre il Centro Documentazione Handicap di Bologna ospiterà la mostra fotografica multisensoriale “PoV – Point of View”, dedicata alle autonomie e all’inserimento lavorativo dei giovani con disabilità, iniziativa promossa dalla Cooperativa Sociale IT2, con la collaborazione dei partner del progettodel Comune di Bologna “Periferie Inclusive”, realizzato da una rete di Enti del Terzo Settore

Sarà il Centro Documentazione Handicap di Bologna (Via Pirandello, 24, ore 17.30-21) ad ospitare il 20 novembre la mostra fotografica multisensoriale PoV – Point of View, dedicata alle autonomie e all’inserimento lavorativo dei giovani con disabilità.
Promossa dalla Cooperativa Sociale IT2 e nata all’interno del Laboratorio Occupazionale Verbena, l’esposizione è stata allestita con la collaborazione dei partner del progetto Periferie Inclusive, avviato dal Comune di Bologna con il sostegno del Ministero per le Disabilità, e realizzato da una rete di Enti del Terzo Settore (Accaparlante, Circolo La Fattoria, CEPS-Centro Emiliano Progetti Sociali per la Trisomia 21 e Associazione Il Parco), per favorire l’autonomia, la partecipazione e l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità o fragilità.

«Attraverso questa mostra – spiegano i promotori – intendiamo ribadire una visione comune, ossia che l’inclusione nasce dal riconoscimento del valore e della prospettiva di ciascuno, e che l’arte è uno dei modi più potenti per renderla visibile. PoV – Point of View invita infatti a riflettere su come il punto di vista da cui osserviamo il mondo definisca i nostri confini, ma anche le possibilità di oltrepassarli. La mostra nasce quindi dal desiderio di esplorare prospettive nuove e autentiche, attraverso gesti creativi puri e immediati: fotografie realizzate da chi ha impugnato per la prima volta una macchina fotografica, suoni nati spontaneamente davanti a un microfono, materiali di recupero e aromi scelti per ispirazione».

Il percorso espositivo si articolerà in tre spazi simbolici, la testa, il cuore, le braccia e gambe – per rappresentare rispettivamente il pensiero, l’emozione e l’azione, il tutto attraverso un viaggio tra i sensi e le percezioni, per raccontare appunto il mondo da prospettive differenti, autentiche e personali.
L’esperienza si arricchirà inoltre della traduzione dei testi presenti in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), realizzati da un partecipante al percorso, con la supervisione del Progetto Calamaio della Cooperativa Accaparlante, integrando parole, simboli e immagini, per rendere la mostra accessibile e partecipata da tutti.
La visita del 20 novembre, infine, sarà accompagnata anche da un momento conviviale, un buffet curato dal Circolo La Fattoria, che offrirà l’occasione per condividere riflessioni ed esperienze in un clima informale e accogliente. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@it2.it (Luigi Traisci); lucia.cominoli@accaparlante.it (Lucia Cominoli).

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Accessibilità audiovisiva agli spettacoli dal vivo

Si intitolerà “Accessibilità audiovisiva agli spettacoli dal vivo”, la conferenza aperta al pubblico in programma per il 14 novembre a Roma (ma fruibile anche in streaming), organizzata dall’Università UNINT, con il patrocinio di ENS e UICI, iniziativa voluta con l’obiettivo appunto di incrementare l’offerta accessibile sul territorio nazionale degli spettacoli teatrali dal vivo e degli eventi culturali in genere

Si intitolerà Accessibilità audiovisiva agli spettacoli dal vivo, la conferenza aperta al pubblico in programma per la mattinata del 14 novembre a Roma (Aula Magna dell’UNINT-Università degli Studi Internazionali, Via delle Sette Chiese, 139, ore 10; ma si potrà partecipare anche in streaming), organizzata dallo stesso Ateneo ospitante, con il patrocinio di ENS (Ente Nazionale Sordi) e UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), riunendo esperti e rappresentanti di Istituzioni quali la RAI, il Teatro alla Scala di Milano, il DAMS e le stesse ENS e UICI, il tutto con l’obiettivo di incrementare l’offerta accessibile sul territorio nazionale. Nel pomeriggio, poi (ore 16) è previsto un workshop specificamente dedicato all’accessibilità teatrale. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo della giornata. Per ogni ulteriore informazione: stefano.raimondi@puntosrt.it (Stefano Raimondi).

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Per la prima volta al Centro Sud i Giochi Nazionali Invernali di Special Olympics

Nel mese di marzo del prossimo anno, per la prima volta un evento nazionale invernale di Special Olympics, la componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive, si terrà al Centro Sud del nostro Paese: saranno i XXXVII Giochi Nazionali Invernali Special Olympics che vedranno Ovindoli accogliere più di 500 atleti con e senza disabilità intellettive e che verranno presentati domani, 11 novembre, all’Aquila, presso il Consiglio Regionale dell’Abruzzo

Dal 2 al 6 marzo del prossimo anno, per la prima volta un evento nazionale invernale di Special Olympics, la componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive, si terrà al Centro Sud del nostro Paese: accadrà con i XXXVII Giochi Nazionali Invernali Special Olympics che vedranno Ovindoli (l’Aquila) accogliere più di 500 atleti con e senza disabilità intellettive, impegnati a gareggiare nello sci alpino, nello sci nordico, nella corsa con le racchette da neve e nello snowboard, oltre ai familiari, tecnici e volontari.

L’evento verrà presentato pubblicamente domani, 11 novembre, all’Aquila (Sala Ipogea del Consiglio Regionale dell’Abruzzo, Via Iacobucci, 4, ore 11), nel corso di una conferenza stampa promossa da Special Olympics Italia cui parteciperanno autorevoli rappresentanti delle Istituzioni Amministrative e del mondo sportivo.
«Sarà una manifestazione che andrà oltre lo sport – sottolineano da Special Olympics -, con l’obiettivo di coinvolgere tutte le Istituzioni, la scuola e le famiglie, accendendo i riflettori sulle politiche in favore dell’inclusione sociale, al fine di sensibilizzare, attraverso la conoscenza e la partecipazione, l’opinione pubblica contro ogni forma di emarginazione e pregiudizio nei confronti delle persone con disabilità intellettive». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di approfondimento. Per ulteriori informazioni: stampa@specialolympics.it (Giampiero Casale).

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Ma quella vicenda non riguarda solo i maltrattati e le loro famiglie, proprio no!

«Sono passati alcuni giorni dalla Sentenza sui gravissimi maltrattamenti a persone con disturbo dello spettro autistico avvenuti nel 2016 in una struttura di Montalto di Fauglia (Pisa), gestita dalla Fondazione Stella Maris – scrive Marino Lupi – e il poco risalto mediatico dato alla Sentenza stessa si è definitivamente spento. Ma quella vicenda non riguarda solo i maltrattati e le loro famiglie, riguarda tutti noi. Che società è che permette che i figli più fragili vengano maltrattati?» Giovanna Cataldo, “Indifferenza”, 2019 (©Giovanna Cataldo)

Sono ormai passati alcuni giorni dalla Sentenza [se ne legga anche su queste pagine, N.d.R.] e quel poco di risalto mediatico che aveva avuto il processo per gravissimi maltrattamenti a persone con disturbo dello spettro autistico avvenuti nel 2016 nella struttura di Montalto di Fauglia (Pisa), gestita dalla Fondazione Stella Maris, si è definitivamente spento. Così il tentativo di ricondurre la vicenda ad un qualcosa che riguardava e che riguarda solo i maltrattati e le loro famiglie si realizza.
La politica non se n’è occupata prima e non se n’è occupata durante il processo, figuriamoci ora. Dove sono i Sindaci di quei territori, dov’è la Regione?

La vicenda, però, non riguarda solo i maltrattati e le loro famiglie. Assolutamente no. Riguarda la comunità o, se volete, riguarda tutti noi. Che società è che permette che i figli più fragili vengano maltrattati? È questo il progresso, è questa la civiltà?
Non mi piace vivere in una comunità che non si occupa dei propri figli più fragili, non mi piace vivere in una comunità che quando i nostri figli più fragili vengono derisi, offesi, maltrattati e picchiati si volta dall’altra parte. E poi magari chi si volta dall’altra parte è presente alle inaugurazioni di nuovi istituti che la storia ci dice già ora che destino avranno.
La nostra comunità che pensa che queste vicende non la riguardino è ben poca cosa anche se si riempie la bocca con parole come welfare, presa in carico e altre belle dichiarazioni. È evidente che in questo momento chi si volta altrove ha altre priorità e la convinzione che debba toccare sempre agli altri è dominante e fa comodo ma…

«Prima di tutto vennero a prendere gli zingari, e fui contento, perché rubacchiavano. Poi vennero a prendere gli ebrei, e stetti zitto, perché mi stavano antipatici. Poi vennero a prendere gli omosessuali, e fui sollevato, perché mi erano fastidiosi. Poi vennero a prendere i comunisti, e io non dissi niente, perché non ero comunista. Un giorno vennero a prendere me, e non c’era rimasto nessuno a protestare»… [adattamento di un sermone del pastore Martin Niemöller sull’inattività degli intellettuali tedeschi in seguito all’ascesa al potere dei nazisti e delle purghe dei diversi gruppi, N.d.R.].

*Presidente dell’Associazione Autismo Toscana e del Coordinamento Toscano Autismo.

Il presente contributo di riflessione è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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