Un nuovo filone di ricerca, al quale la Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma sta lavorando, con il supporto dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e della Fondazione FISM, riguarda lo studio dei meccanismi anti-infiammatori naturali del sistema immunitario, per creare una nuova classe di farmaci, rivolti in particolare alle forme progressive di malattia, il cui effetto sia quello di potenziare quegli stessi meccanismi, senza ridurre l’efficacia del sistema immunitario Elisabetta Volpe (al computer), responsabile del Laboratorio di Neuroimmunologia Molecolare della Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma, insieme al proprio staff

Secondo i dati pubblicati dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) nel proprio Barometro SM 2025, la sclerosi multipla è una patologia che in Italia colpisce circa 144.000 persone. Grazie all’evoluzione dei farmaci e alla ricerca in neuroscienze, però, è oggi tra le patologie neurologiche con più terapie approvate disponibili, oltre 20 e oggi una persona con sclerosi multipla ha un’aspettativa di vita simile, o appena inferiore, alle altre. Un ulteriore sviluppo delle terapie è però ancora possibile, soprattutto nelle forme progressive di malattia che al momento non dispongono di una cura efficace.

La sclerosi multipla, va quindi ricordato, è causata da una risposta anomala del sistema immunitario che si attiva contro molecole del sistema nervoso producendo neuroinfiammazione. Le terapie attuali si concentrano pertanto sulla modulazione o la soppressione del sistema immunitario per ridurre i sintomi e gli effetti a lungo termine della patologia, ma questa azione di immunosoppressione può ridurre le capacità dell’organismo di combattere i patogeni esterni e di affrontare altri rischi contro i quali il sistema immunitario deve svolgere la propria funzione.
Un nuovo filone di ricerca, al quale la Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma sta lavorando con il supporto dell’AISM e della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM stessa, riguarda lo studio dei meccanismi anti-infiammatori naturali del sistema immunitario per creare una nuova classe di farmaci che abbiano l’effetto di potenziare tali meccanismi, senza ridurre l’efficacia del sistema immunitario.

A tal fine l’équipe di ricerca del Laboratorio di Neuroimmunologia Molecolare della Fondazione Santa Lucia IRCCS, guidata da Elisabetta Volpe, ha studiato il ruolo dell’interleuchina 9 (IL-9) nel mediare l’attivazione infiammatoria nel sistema nervoso centrale, in particolare sugli astrociti, ossia le cellule a forma di stella (da cui il nome) che danno struttura al sistema nervoso, ma che possono diventare reattivi, cioè infiammatori, in condizioni patologiche.
Le interleuchine sono proteine del sistema immunitario che trasportano informazioni: possono dunque attivare, potenziare o ridurre la risposta immunitaria e questo studio dimostra che l’IL-9 ha un effetto di riduzione dello stato infiammatorio degli astrociti.
«I risultati ottenuti – spiega Elisabetta Volpe – dimostrano che il sistema immunitario non ha solo funzioni negative nella sclerosi multipla, ma può anche attivare dei meccanismi di spegnimento della neuroinfiammazione, e comprendere come il cervello dei pazienti risponda ad uno stimolo infiammatorio, aumenta le opzioni terapeutiche per i pazienti. Utilizzare e modulare in modo selettivo questi meccanismi, e in particolare riprogrammare la reattività degli astrociti e delle altre cellule che causano neuroinfiammazione, è un passaggio cruciale per immaginare terapie sempre più mirate».

Lo studio è stato pubblicato dalla rivista internazionale «Neurology: Neuroimmunology & Neuroinflammation» ed è stato realizzato su tessuti cerebrali di persone colpite da sclerosi multipla progressiva e su modelli cellulari. È stato condotto con un approccio sperimentale articolato, basato su tre diversi modelli umani in vitro (linea cellulare astrocitaria, astrociti umani primari e astrociti derivati da cellule staminali pluripotenti indotte), utilizzando stimoli infiammatori per riprodurre in laboratorio condizioni simili a quelle osservate nella sclerosi multipla. Questa strategia ha permesso di rafforzare la solidità biologica dei risultati, con l’intento di velocizzare il trasferimento di queste scoperte verso la realizzazione di nuove terapie.
Si tratta di un risultato di ricerca che, come già accennato, è il frutto di un finanziamento della Fondazione FISM, che ha scelto di rifinanziare il progetto attraverso l’ultimo bando dedicato ai progetti di ricerca, con l’obiettivo tendenziale di creare farmaci che possano agire su questo meccanismo e altri ancora che saranno scoperti tramite il medesimo filone di ricerca. (B.E. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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«La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – scrive  Maria Rosaria d’Oronzo – nega che la sofferenza psichica possa essere utilizzata per giustificare la segregazione, la sostituzione della volontà o la sospensione della cittadinanza. Dopo la Convenzione ONU, quindi, la deistituzionalizzazione non può più essere considerata come un processo clinico, sulla scia dell’eredità basagliana, ma come una scelta politica sulla libertà e sull’eguaglianza» “Fuori dalla paura c’è un sole bellissimo”, si legge su una facciata dell’ex manicomio di Santa Maria della Pietà a Roma (foto tratta dal blog Angoli fuori dal tempo)

La deistituzionalizzazione è spesso raccontata come l’eredità diretta dell’opera di Franco Basaglia. Questa narrazione, tuttavia, rischia di oscurarne i limiti teorici e politici.
Basaglia ha avuto il merito storico di smascherare il manicomio come istituzione totale, mostrando come esso non fosse un luogo di cura, ma un dispositivo di esclusione fondato sulla sospensione dei diritti e sull’annullamento della soggettività. Il manicomio non produceva salute: produceva la malattia che pretendeva di curare.
All’interno di questa critica si colloca il ruolo della comunità terapeutica, che Basaglia concepisce non come modello alternativo stabile, ma come spazio transitorio funzionale allo smantellamento dell’istituzione manicomiale. In L’istituzione negata. Rapporto da un ospedale psichiatrico (Einaudi, 1970), la comunità terapeutica è utilizzata come dispositivo di rottura: un luogo in cui le gerarchie vengono messe in crisi, la parola restituita ai ricoverati e il funzionamento dell’istituzione temporaneamente sospeso. Non è un fine, ma un mezzo. Basaglia è consapevole che, se cristallizzata, anche la comunità terapeutica può trasformarsi in una nuova istituzione totale, riproducendo rapporti di dipendenza e controllo sotto forme più umane.
Tuttavia, questa consapevolezza non si traduce mai in un rifiuto radicale del linguaggio medico-psichiatrico che fonda l’istituzione stessa. Il manicomio viene negato come luogo, ma non come grammatica del sapere e del potere. La libertà resta pensata come esito di un processo terapeutico e non come diritto originario. In questo senso, la deistituzionalizzazione basagliana rimane un processo interno alla psichiatria, incapace di mettere pienamente in discussione il nesso tra sofferenza psichica e sospensione della cittadinanza.

Questo limite emerge con particolare chiarezza se si mette in rapporto il progetto basagliano con la deistituzionalizzazione affermata dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. La Convenzione ONU non propone una riforma della psichiatria, né una sua umanizzazione. Sposta il problema su un piano radicalmente diverso: quello dei diritti umani. Non si chiede come curare meglio la sofferenza, ma nega che essa possa giustificare la segregazione, la sostituzione della volontà o la sospensione della cittadinanza. Vivere nella comunità non è un obiettivo terapeutico, ma un diritto originario.
In questo quadro, ogni forma istituzionale residenziale separata rappresenta un rischio intrinseco di violazione dei diritti. La Convenzione ONU non ammette spazi “di mezzo”, né stabili né transitori, perché nega il presupposto stesso che legittima una fase separata dalla vita sociale. Non esiste un “prima terapeutico” e un “dopo sociale”: la vita nella comunità ordinaria non è la conclusione di un percorso di normalizzazione, ma il punto di partenza.
Qui non vi è contraddizione con Basaglia, ma uno scarto di paradigma: ciò che per Basaglia è una transizione necessaria, per la Convenzione ONU è una sospensione illegittima del diritto.

Alla luce di questo paradigma, l’idea secondo cui «le malattie mentali sono malattie come tutte le altre» appare profondamente problematica. Questa formula, lungi dal ridurre lo stigma, naturalizza una sofferenza che è invece prodotta e modulata da relazioni sociali, disuguaglianze e dispositivi di potere. I sistemi diagnostici, come il DSM [Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, N.d.R.] non si limitano a descrivere la sofferenza: la organizzano, la classificano e la rendono governabile. Finché il linguaggio medico resta il principio ordinatore dell’intervento, l’istituzione può sempre ripresentarsi sotto forme nuove e diffuse.

In Italia, questa tensione tra cura e cittadinanza è stata affrontata in modo radicale dall’esperienza di Giorgio Antonucci. Antonucci non si limita a spostare la cura fuori dall’istituzione, ma mette in questione la psichiatria stessa come sapere che autorizza il controllo. Le sue pratiche territoriali rifiutano il ricovero, la comunità terapeutica stabile e la diagnosi come fondamento dell’intervento, anticipando concretamente il paradigma della Convenzione ONU: il supporto non sostituisce la libertà, ma la presuppone [a tal proposito si veda anche il contributo di D’Oronzo intitolato “L’approccio no-psichiatrico e la deistituzionalizzazione di Giorgio Antonucci”, del 24 ottobre 2025, N.d.R.].
In questo senso, la fama di Basaglia come “liberatore dei folli” rischia di oscurare il punto più scomodo della sua eredità. La deistituzionalizzazione non può dirsi compiuta senza una de-medicalizzazione radicale del linguaggio e senza la messa in discussione del potere di nominare, classificare e governare la sofferenza. Basaglia apre la crisi dell’istituzione manicomiale; Antonucci ne radicalizza la critica, smontando il dispositivo clinico; la Convenzione ONU traduce questa rottura in un obbligo giuridico. La deistituzionalizzazione, allora, non è un processo clinico, ma una scelta politica sulla libertà e sull’eguaglianza, che resta incompiuta finché la libertà continua a essere trattata come esito terapeutico e non come condizione giuridica incondizionata.

*Psicologa, fondatrice e coordinatrice del Centro di Relazioni Umane di Bologna, nonché componente del Direttivo dell’Associazione Diritti alla Follia. Il presente contributo di riflessione è già apparso, con diverso titolo, nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, insieme all’immagine utilizzata, per gentile concessione.

L'articolo La deistituzionalizzazione, i diritti e il linguaggio della cura proviene da Superando.

«Il tema centrale – scrive tra l’altro Gianfranco Vitale – è la dicotomia “Obbligo dello Stato vs Delega alla Famiglia”. Se non si scioglie questo nodo gordiano, in termini di garanzia che lo Stato assolva ai suoi doveri, assicurando la messa a disposizione di centri inclusivi di accoglienza e cura, di opportunità, di risorse umane e materiali a misura dei bisogni, la conseguenza inevitabile sarà una segregazione strisciante, destinata a peggiorare nel tempo, del careviger e della persona con disabilità»

Provo a mettere insieme alcune riflessioni a pochi giorni dalla manifestazione promossa per il 27 gennaio a Roma dal Gruppo CFU (Caregiver Familiari Uniti) [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
È innanzitutto necessario comprendere la differenza tra l’assistenzialismo monetario proposto dallo Stato e il diritto soggettivo alla vita indipendente. Se non capiamo bene le coordinate che reggono questo schema, diventa impossibile garantire il passaggio da una visione del caregiver come “volontario obbligato” (per amore e necessità) a quella di un soggetto i cui diritti costituzionali, oggi calpestati, siano finalmente riconosciuti e applicati.
È semplicemente vergognosa l’idea di “appaltare” la tutela della salute e la cura dei Fragili (oneri che per legge competono allo Stato) alle famiglie, con il solo fine – che mi permetto di definire “non nobilissimo” – di risparmiare sulla pelle delle persone con disabilità e dei caregiver.
Parlo di uno Stato “assente e assenteista”, che non esita a ricorrere all’assurdità dei numeri e alla “matematica della disperazione”, pur di far passare il suo disegno. Come leggere diversamente l’ironia tragica delle 91 ore settimanali che altro non è che un calcolo burocratico per evitare di riconoscere il lavoro “h24”, che obbligherebbe lo Stato a inquadramenti ben più onerosi?
Usare l’ISEE (che include la casa di proprietà o i risparmi di una vita) per erogare un sussidio di sopravvivenza trasforma o no un diritto in una misura di contrasto alla povertà? Capiamo che siamo davanti a un clamoroso errore concettuale perché il bisogno di assistenza di una persona con disabilità grave non diminuisce certo se il genitore ha una casa?
Il paradosso dei 3.000 euro di ISEE esclude o no chiunque abbia un minimo di dignità lavorativa, condannando il caregiver alla marginalità economica assoluta per poter accedere a un’elemosina?

Fatte queste domande il tema centrale, a mio parere, è la dicotomia “Obbligo dello Stato vs Delega alla Famiglia”. Se non si scioglie questo nodo gordiano, in termini di garanzia che lo Stato assolva ai suoi doveri, assicurando la messa a disposizione di centri inclusivi di accoglienza e cura, di opportunità, di risorse umane e materiali a misura dei bisogni, la conseguenza inevitabile sarà una segregazione strisciante, destinata a peggiorare nel tempo, del careviger e della persona con disabilità.
Poiché questo mi sembra il punto politico più alto e pericoloso, dico, allora, che se il focus della mobilitazione del 27 gennaio è solo “chiedere più soldi”, si rischia di cadere nella trappola del Governo che riassumo con queste parole: lo Stato paga (poco) affinché la famiglia continui a gestire il “problema” in solitudine.
Il rischio è che il Governo conceda un piccolo aumento (magari da 400 a 600 euro) e alzi l’ISEE a 25.000 euro, facendolo passare come una “vittoria storica” del CFU che ha promosso la mobilitazione, quando questo, in realtà, sarebbe l’ennesimo successo dello Stato nel mantenere le persone con disabilità e i caregiver chiusi dentro le mura domestiche.
Si perde volutamente l’idea della salute come diritto. L’articolo 32 della Costituzione non dice che la salute è un affare di famiglia!
Mi sia permesso un piccolo esempio. Dopo il “limbo” dei 20 anni, un careviger, con un figlio autistico (ma per l’amor di Dio: si faccia qualunque altro esempio di disabilità) che ha completato il ciclo scolastico, senza servizi, progetti di inserimento lavorativo e percorsi di autonomia, diventa il “carceriere benevolo” di un giovane che avrebbe (ha) diritto a un’esistenza sociale. Fornire solo un assegno significa dire a quel giovane: «Resta in camera tua, lo Stato ti ha pagato il silenzio!».

Passo ad altro. Non è una questione secondaria colmare il buco nero di chi è il careviger. Una madre con un figlio disabile, sola, che non ha fonti di reddito se non il lavoro, è da considerare o no un careviger a tutti gli effetti? Quando la madre operaia o maestra, commessa o barista, rientra stravolta a casa per accudire il figlio con disabilità, come viene classificata?
Il Disegno di Legge sui caregiver familiari recentemente approvato dal Consiglio dei Ministri sembra ignorare la conciliazione. Se lavori, non sei considerato caregiver “prioritario”, secondo certe logiche di sussidio, ma la tua responsabilità di cura non diminuisce di un grammo quando varchi la soglia di casa. È un’invisibilità che genera un burnout insostenibile. Ha chiaro il Gruppo CFU questo problema o pensa che la soluzione sia ignorarlo?
E ancora… Il CFU stesso, cui va il merito di avere riportato al centro del dibattito la questione dei caregiver, vive, come molti movimenti spontanei, la tensione tra l’entusiasmo della base e la necessità di interloquire con le Istituzioni. Il rischio di non avere una configurazione giuridica chiara è la frammentazione. Ognuno, a questo punto, potrebbe parlare a nome del comitato spontaneo… E il limite di un “Comitato Spontaneo”, in Italia, è che ha una soggettività limitata. Senza una struttura da Associazione di Promozione Sociale (APS) o un coordinamento nazionale formalizzato, non siede ai tavoli contrattuali permanenti. Ciò ha una ricaduta sul potere contrattuale: la politica può scegliere di ascoltare o ignorare il CFU a piacimento. Una forma giuridica solida (come una Federazione di Associazioni o una ONLUS con statuto rigido) permetterebbe di avere un portavoce unico (evitando che “chiunque parli per tutti”, nonché di promuovere azioni legali collettive (class action) contro lo Stato per l’inadempienza dei LEPS (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali).

La prossima mobilitazione del 27 gennaio sarà vitale perché “mostrerà i muscoli” a chi ritiene che tutti i familiari siano rassegnati al peggio. Rappresenterà un segno di speranza, un indizio di opposizione sociale di cui questo Paese ha, a mio parere, disperato bisogno. Vorrei, però, essere certo, al di là degli scontati trionfalismi di area governativa (e non solo) che tutti comprendano che non bisogna confondere la battaglia per le briciole con la battaglia per il pane. Deve essere trovato uno spazio all’interno del movimento per il cambio di paradigma (dai soldi ai servizi/diritti). Il rischio che vedo è che la disperazione economica delle famiglie sia tale da spingere a preferire l’uovo oggi! Per l’idea che ho io del Governo, penso che quest’ultimo sarebbe ben felice di ricevere questo regalo, pur sapendo che è il frutto di un ricatto.

*vitale.grf@gmail.com.

Superando si è già occupato del Disegno di Legge sui caregiver familiari con i testi: Caregiver familiari: il Parlamento approvi una norma all’altezza delle aspettative e dei diritti (a questo link); Caregiver familiari: quella norma richiede risorse economiche ben diverse di ANGSA (a questo link); Lavoriamo insieme per rendere la legge sui caregiver familiari un punto di partenza solido di Vincenzo Falabella (a questo link); Disegno di Legge sui caregiver: servono cautela, concretezza e un testo da migliorare in Parlamento (a questo link); Per una Legge Nazionale sui caregiver familiari buona per tutti (a questo link).

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«Matilda scopre a 30 anni di avere l’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) e dopo un anno di panico e smarrimento, intraprende un viaggio epico per capire cosa stia davvero succedendo nei “mari tempestosi” del suo cervello. Scrive quindi lei stessa la guida che avrebbe voluto leggere»: viene presentato così “L’anno che ho incontrato il mio cervello. Diario di viaggio per chi ha appena scoperto di avere l’ADHD”, libro della reporter e giornalista Matilda Boseley, pubblicato da Erickson

«Quando Matilda, autrice e protagonista di questo libro, scopre a trent’anni di avere l’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) il mondo le crolla addosso. Poi, dopo un anno di panico e smarrimento, intraprende un viaggio epico per capire cosa stia davvero succedendo nei “mari tempestosi” del suo cervello, e decide di scrivere lei stessa la guida che avrebbe voluto leggere»: viene presentato così il libro L’anno che ho incontrato il mio cervello. Diario di viaggio per chi ha appena scoperto di avere l’ADHD di Matilda Boseley, reporter e giornalista australiana, che esce in questi giorni per i tipi di Erickson, con la presentazione dello psichiatra Giovanni Migliarese.

Come si legge ancora nella presentazione editoriale, si tratta di «un libro divertente, sincero e illuminante che racconta l’ADHD dal punto di vista di chi lo vive ogni giorno. Non una guida clinica, ma una bussola ricca di empatia, strategie concrete e tanto coraggio per chi vuole smettere di sentirsi “sbagliato” e iniziare a capirsi davvero. Un testo empatico e informato, quindi, per aiutare chi ha ricevuto una diagnosi e chi gli o le è vicino a orientarsi nell’ADHD, presentando inoltre anche dati e analisi scientifiche per spiegare perché tanti ADHD (soprattutto donne) non vengono diagnosticati da bambini, in che modo il disturbo influisce sulle relazioni, la carriera e l’autostima, come smettere di colpevolizzarsi e sentirsi un fallimento, oltre a una serie di consigli pratici per affrontare al meglio la vita sociale, il lavoro, lo studio… E soprattutto, per far sì che sia la vita ad adattarsi al proprio cervello, e non viceversa». (S.B.)

Matilda Boseley, L’anno che ho incontrato il mio cervello. Diario di viaggio per chi ha appena scoperto di avere l’ADHD, Trento, Erickson, 2026, 312 pagine (disponibile dal 23 gennaio). A questo link è disponibile la scheda editoriale del libro. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Erickson (Lisa Oldani), lisa.oldani@erickson.it.

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«Questa pronuncia, letta unitamente alla Sentenza scaturita dalla class action da noi promossa, mette in evidenza una criticità strutturale del sistema dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»: così Alessandro Bardini dell’Associazione Luca Coscioni, ha commentato la Sentenza con cui il TAR del Lazio ha annullato il cosiddetto “Decreto Tariffe” del Ministero della Salute, nella parte della protesica e degli ausili per le persone con disabilità, imponendo la riscrittura completa del relativo Nomenclatore entro un anno

«Questa pronuncia del TAR del Lazio, letta unitamente alla Sentenza scaturita dalla class action promossa dalla nostra Associazione, mette in evidenza una criticità strutturale del sistema dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»: così Alessandro Bardini, avvocato e consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni, ha commentato la recente Sentenza 22313/25 tramite la quale il TAR del Lazio, accogliendo un ricorso presentato dalla FIOTO (Federazione Italiana degli Operatori in Tecniche Ortopediche), ha annullato il cosiddetto “Decreto Tariffe” del Ministero della Salute, «per grave difetto di istruttoria», nella parte della protesica e degli ausili per le persone con disabilità, il tutto imponendo la riscrittura completa del relativo Nomenclatore entro un anno «sulla base di criteri trasparenti e dati reali». Un provvedimento che, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, era stato commentato con favore dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) il cui presidente Vincenzo Falabella aveva sottolineato che «mancando ascolto, confronto e basi tecniche solide, il sistema non regge». «Ancora una volta – aveva aggiunto – è la Magistratura a dover intervenire per garantire equità e tutela dei diritti fondamentali delle persone con disabilità, che non possono essere ostaggio di decisioni amministrative costruite senza dati reali e senza una corretta istruttoria».

«Dalle decisioni giudiziarie – afferma ancora Alessandro Bardini – emerge dunque con chiarezza che il Ministero della Salute ha affrontato la riforma dell’assistenza protesica in modo approssimativo, in assenza di una reale istruttoria sui bisogni delle persone con disabilità e sui costi effettivi delle prestazioni. Dal canto suo, il giudice amministrativo ha riaffermato un principio fondamentale, ossia che senza un’istruttoria adeguata non può esservi legittimità dell’azione amministrativa e che la logica del risparmio, quando non è fondata su valutazioni tecniche serie, rischia di compromettere il diritto alla salute degli assistiti».

Secondo Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative sui diritti delle persone con disabilità dell’Associazione Coscioni, «Questa Sentenza conferma quanto emerso dalla nostra class action, vinta prima al TAR e poi confermata dal Consiglio di Stato, proprio sul tema degli ausili. Anche in quel caso, infatti, il Ministero è stato condannato per non avere rispettato quanto previsto dalla Legge 96/17 [conversione del Decreto Legge 50/17, N.d.R.] e in particolare l’articolo 30 bis sugli ausili destinati alle disabilità più gravi e complesse. Il Ministero non ha effettuato le istruttorie previste, né ha ascoltato le Associazioni, per verificare il funzionamento della legge e l’eventuale miglioramento di essa, lasciando le persone con disabilità abbandonate a se stesse».

Le criticità dell’attuale sistema emergono anche da un’ulteriore indagine condotta dall’Associazione Coscioni, che ha raccolto centinaia di testimonianze. “Le evidenze raccolte – spiega in tal senso Berardo – confermano che le procedure ad evidenza pubblica stanno penalizzando le persone con disabilità più gravi: tempi di attesa insostenibili, costi aggiuntivi elevati a carico delle famiglie e l’impossibilità di ottenere ausili realmente personalizzati stanno svuotando di contenuto il diritto all’assistenza protesica previsto dai LEA. È indispensabile che gli ausili più critici siano esclusi dalle gare pubbliche e che per essi siano garantite personalizzazione, tempestività e riparazione, come abbiamo richiesto alla Commissione del Ministero della Salute». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Gianandrea Bufi (gianandrea.bufi@associazionelucacoscioni.it).

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Otto carrozzine sono state donate al Comune di Rasun-Anterselva (Bolzano) dalla Società Procter & Gamble, tramite il marchio Dash, nell’àmbito della collaborazione con il programma “Adaptive Winter Sport”, voluto dalla Fondazione Milano Cortina 2026 e che ha visto tra l’altro l’Associazione Lo Spirito di Stella mappare l’accessibilità di strutture ricettive, rifugi e impianti di risalita dislocati in cinque località che ospiteranno i Giochi Olimpici e Paralimpici di Milano Cortina Un momento della cerimonia di donazione delle carrozzine al Comune di Rasun-Anterselva (Bolzano)

Otto carrozzine sono state donate al Comune di Rasun-Anterselva (Bolzano) da Procter & Gamble, attraverso il marchio Dash (prodotto per il “bucato ufficiale” delle Olimpiadi e Paralimpiadi di Milano Cortina 2026), allo scopo di favorire l’autonomia e la piena fruizione delle strutture turistiche da parte delle persone con disabilità.
Parte del programma Campioni Ogni Giorno, con cui Procter & Gamble Italia promuove l’accesso allo sport dei giovani con disabilità nel nostro Paese e contribuisce allo sviluppo del movimento paralimpico, la donazione si inserisce nella più ampia collaborazione con il programma Adaptive Winter Sport, voluto dalla Fondazione Milano Cortina 2026 e che ha visto l’Associazione Lo Spirito di Stella realizzare una mappatura del grado di accessibilità delle strutture ricettive, dei rifugi e degli impianti di risalita, dislocati in cinque delle località che ospiteranno i Giochi Olimpici e Paralimpici, ossia Cortina d’Ampezzo, Bormio, Livigno, Rasun-Anterselva e Tesero. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di approfondimento. Per altre informazioni: safecommunications.press@gmail.com.

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È dedicata questa volta al libro “Progetto di Vita, Domande e risposte, Normative, applicazioni e buone prassi” di Francesca Palmas e Marco Espa, la rubrica di Claudio Imprudente “Pensiero Imprudente”. «Nel libro – scrive tra l’altro Imprudente – ci sono molte storie di genitori che hanno un figlio/a con disabilità, e mi ha colpito tra le tante la storia di Mary, che ha fatto una metafora: il Progetto di Vita è come un vestito su misura» 

Alla fine del 2025 la casa editrice Erickson ha pubblicato un libro che dal titolo è già un programma: Progetto di Vita, Domande e risposte, Normative, applicazioni e buone prassi di Francesca Palmas e Marco Espa, che sono dei miei cari amici. Marco fa parte anche dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, mentre Francesca è Esperto nominata dal Ministero nell’ambito della formazione sul Decreto Legislativo 62/24 (“Progetto di Vita”).
Appena l’ho aperto, mi sono imbattuto nelle parole di presentazione di Marco Espa a proposito della famiglia: «Abbiamo compreso che la famiglia non è quella rappresentata in certe pubblicità dell’epoca (parliamo degli anni Ottanta del secolo scorso), dove tutto doveva essere bello e perfetto. Al contrario, sapevamo che è proprio lì che possono manifestarsi le situazioni più dure e difficili. Ma eravamo anche coscienti del fatto che, se sostenuta (e non sostituita!), la famiglia può farcela. Si pensa che la presenza di una persona con disabilità la trasformi in un guscio fragile, destinato a rompersi […]. Certo, eravamo coscienti che la fatica e la vita diventava difficile, a volte davvero durissima. Pensavamo però che […] la presenza di un bambino con disabilità non priva la famiglia della felicità: la trasforma, l’arricchisce, apre orizzonti inaspettati se sostenuta».

Claudio Imprudente, che cura per Superando la rubrica “Pensiero Imprudente”

Io credo che queste parole siano l’inizio di un progetto d’inclusione, che è partito dal basso come del resto tutte le battaglie che da anni hanno fatto i genitori, che sono diventate rivoluzioni e leggi. L’Associazione ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi) ne è un esempio, bisogna partire dalle basi per arrivare in cima. L’ABC, infatti, non si sostituisce «alle istituzioni nella gestione dei servizi», prosegue Marco Espa, ma diventa «una comunità di famiglie capace di difendere diritti, di proporre soluzioni, di stimolare un cambiamento culturale e politico. L’auto aiuto tra famiglie è stato il nostro punto di partenza […]. Alla logica dell’internamento abbiamo contrapposto una visione nuova: quella dei servizi personalizzati, diffusi sul territorio, costruiti insieme alle persone con disabilità e le loro famiglie».

Veniamo al libro: fa un panorama molto esaustivo di cos’è un Progetto di Vita che, come dice Francesca Palmas, si basa sull’approccio multidimensionale, ma anche personalizzato e partecipato, del progetto stesso.
Nel libro ci sono molte storie di genitori che hanno un figlio/a con disabilità, mi ha colpito tra le tante la storia di Mary, che ha fatto una metafora: il Progetto di Vita è come un vestito su misura. «Era come se ci fossimo rivolti a un sarto per farci confezionare un abito su misura. Avremmo potuto comprarne uno già pronto in un centro commerciale, ma non sarebbe stato perfetto. Invece, il sarto, ci ha garantito un abito adatto a noi, lo ha cucito secondo le nostre esigenze personali. È questo che succede con i progetti personalizzati della Legge 162/98».
Ora l’obiettivo è che «ogni Comune ogni territorio in tutta Italia, renda concreti i Progetti di Vita». È una sfida? Sì. E il libro è proprio uno strumento per realizzare questa sfida.
È un libro da consigliare a tutti: educatori, genitori, amministratori, politici, affinché le persone con disabilità possano scrivere il loro progetto di vita e diventare così protagonisti della loro esistenza.

E voi volete diventare protagonisti della vostra esistenza?
Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulle mie pagine Facebook e Instagram. 

*Il presente contributo è già apparso nel sito del CDH-Cooperativa Accaparlante di Bologna, con il titolo “Il sarto del Progetto di Vita nel nuovo libro di Francesca Palmas e Marco Espa” e viene qui proposto, con minimi riadattamenti al diverso contenitore e un diverso titolo, per gentile concessione.

Pensiero Imprudente
Dalla fine del 2022 Claudio Imprudente è divenuto una firma regolare del nostro giornale, con questa suo spazio fisso che abbiamo concordato assieme di chiamare Pensiero Imprudente, grazie alla quale sta impreziosendo le nostre pagine, condividendo con Lettori e Lettrici il proprio sguardo sull’attualità.
Persona già assai nota a chi si occupa di disabilità e di tutto quanto ruota attorno a tale tema, Claudio Imprudente è giornalista, scrittore ed educatore, presidente onorario del CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap) e tra i fondatori della Comunità di Famiglie per l’Accoglienza Maranà-tha. All’interno del CDH ha ideato, insieme a un’équipe di educatori e formatori specializzati, il Progetto Calamaio, che da tantissimi anni propone percorsi formativi sulla diversità e l’handicap al mondo della scuola e del lavoro. Attraverso di esso ha realizzato, dal 1986 a oggi, più di diecimila incontri con gli studenti e le studentesse delle scuole italiane. In qualità di formatore, poi, è stato invitato a numerosi convegni e ha partecipato a trasmissioni televisive e radiofoniche.
Già direttore di una testata “storica” come «Hp-Accaparlante», ha pubblicato libri per adulti e ragazzi, dalle fiabe ai saggi, tra cui Una vita imprudente. Percorsi di un diversabile in un contesto di fiducia, Da geranio a educatore. Frammenti di un percorso possibile, entrambi editi da Erickson e il recente Scritti imprudenti. Idee e riflessioni intorno alla disabilità (La Meridiana).
Ha collaborato e collabora con varie riviste e testate, come il «Messaggero di Sant’Antonio», per cui cura da anni la rubrica “DiversaMente”. Il 18 Maggio 2011 è stato insignito della laurea ad honorem dall’Università di Bologna, in Formazione e Cooperazione.

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Uscirà in febbraio “Le Origini”, fumetto che introdurrà ufficialmente l’universo narrativo dell’Associazione I Custodi del DNA e che non sarà un semplice racconto illustrato, ma il tassello di un mosaico più ampio che vedrà tale neonata Associazione raccontare le sindromi genetiche e le malattie rare attraverso un linguaggio multidisciplinare, dai cartoni animati alle marionette, fino alla musica La realizzazione della bozza di copertina del fumetto che verrà presto lanciato dai Custodi del DNA

Ogni individuo nasce con un alfabeto unico, scritto nel proprio DNA. Non è un destino immutabile, ma un insieme di “mattoncini” con cui comporre la propria storia. Parte da questa potente metafora Le Origini, fumetto di prossima uscita che introduce ufficialmente l’universo narrativo dell’Associazione I Custodi del DNA [di quest’ultima si legga nella scheda in calce, N.d.R.] e che non è un semplice racconto illustrato, ma un tassello prezioso di un mosaico più ampio che vede l’omonima neonata Associazione impegnata a raccontare le sindromi genetiche e le malattie rare attraverso un linguaggio multidisciplinare: dai cartoni animati alle marionette, fino alla musica.

Un’opera unica per tutti i linguaggi
La vera rivoluzione editoriale de Le Origini risiede nella sua struttura. Il volume, infatti, è concepito con un doppio linguaggio: quello tradizionale e quello basato sulla CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa). Non due edizioni separate, ma un unico libro dove i diversi codici convivono, proprio come accade nei manuali di istruzioni internazionali.
L’obiettivo è chiaro: eliminare la distinzione tra linguaggi di “serie A” e di “serie B”. Presentando la storia in più forme all’interno dello stesso volume, I Custodi del DNA intendono infatti ribadire come la diversità sia il concetto che più ci accomuna e come dal rispetto della stessa possano nascere le sinergie più vere e importanti.
Un’opera inclusiva, dunque, che riconosce a ogni lettore e lettrice il diritto di accedere al racconto con i propri strumenti.

La rarità non è “un errore da correggere”
Il cuore del fumetto risiede in un ribaltamento di prospettiva. Spesso, infatti, la scienza, nel tentativo di dare un nome alle differenze, ha finito per etichettarle come “errori da correggere”. Le Origini, invece, sceglie la strada dell’avventura e della fantasia per testimoniare che la diversità è un’unicità da proteggere e accompagnare.
«Questo fumetto – spiega Adriano Coschiera, presidente dei Custodi del DNA e anima artistica del progetto – nasce dal rispetto per tutte le famiglie che vivono una sindrome ogni giorno. Dietro ogni diagnosi c’è una persona, una relazione, un mondo intero. L’opera si propone quindi come un “ponte di parole e disegni” per camminare insieme a chi affronta la solitudine della rarità».

Un obiettivo solidale
L’uscita de Le Origini ha anche un obiettivo solidale, se è vero che il ricavato dalle vendite del volume (disponibile su Amazon dal mese di febbraio) sarà interamente devoluto a sostegno delle varie attività dell’Associazione, finanziando progetti di divulgazione e sensibilizzazione sui temi del raro, la produzione di contenuti inclusivi (musica, marionette, cartoni), nonché percorsi di accompagnamento per le famiglie, affinché la rarità sia una storia da raccontare e mai un isolamento.
Il fumetto sarà acquistabile online, con il lancio previsto nel prossimo mese di febbraio. «Per maggiori informazioni sulle attività della nostra Associazione – dicono dai Custodi del DNA – e per scoprire come “custodire” questa missione, è possibile consultare i canali ufficiali del progetto a questo link». (Fabio Fantone)

Per ulteriori informazioni: fabiofantone81@gmail.com. I Custodi del DNA
È un’Associazione senza scopo di lucro nata dall’incontro tra genitori, professionisti, volontari e divulgatori che hanno scelto di unire le proprie competenze, per dare voce alle famiglie che convivono con sindromi genetiche rare e condizioni complesse. «Ogni giorno – si legge nel sito dell’Associazione – lavoriamo per trasformare la genetica, spesso percepita come distante, tecnica o spaventosa, in qualcosa di comprensibile, umano e vicino alla vita quotidiana. Lo facciamo con un linguaggio semplice, strumenti creativi e un approccio che mette al centro prima di tutto le persone. In sostanza, intendiamo creare un mondo in cui la genetica non sia un motivo di paura, ma un ponte verso conoscenza, comprensione e diritti, il tutto attraverso percorsi educativi, strumenti digitali, contenuti scientifici accurati ma accessibili, e collaborazioni con associazioni, centri clinici, scuole e professionisti del settore sanitario e sociale».
Questi, dunque, i cinque punti fondamentali dell’impegno da parte dei Custodi del DNA:
1. Rendere comprensibile la genetica a tutti: attraverso fumetti, video divulgativi, guide interattive, laboratori scolastici e progetti digitali che trasformano concetti complessi in storie, immagini e strumenti pratici.
2. Costruire reti di sostegno tra famiglie, professionisti e associazioni: è il valore della condivisione, degli incontri e dei legami che nascono quando il sapere scientifico si intreccia con l’esperienza quotidiana.
3. Promuovere informazione corretta e contrastare stigma e disinformazione: la genetica è spesso circondata da paure, miti e pregiudizi. L’obiettivo è sostituirli con conoscenza, empatia e consapevolezza.
4. Favorire inclusione, diritti e qualità della vita: tramite la collaborazione con scuole, enti e organizzazioni, per promuovere appunto ambienti inclusivi e risposte concrete alle esigenze delle persone con condizioni genetiche rare.
5. Innovare, usando tecnologia e creatività: mediante lo sviluppo di un universo narrativo con contenuti digitali e metodologie di divulgazione capaci di raggiungere tutte le età e tutti i livelli di competenza.

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Come si favorisce la partecipazione attiva dei giovani con disabilità alla vita democratica? Quali pratiche funzionano davvero, nei territori e nei contesti europei più diversi? A queste domande proverà a rispondere il dialogo online del 27 gennaio “Buone pratiche per la partecipazione dei giovani con disabilità”, nell’àmbito del progetto europeo “Keep Driven”

Come si favorisce la partecipazione attiva dei giovani con disabilità alla vita democratica? Quali pratiche funzionano davvero, nei territori e nei contesti europei più diversi? A queste domande proverà a rispondere il dialogo online Buone pratiche per la partecipazione dei giovani con disabilità, in programma per il pomeriggio del 27 gennaio (ore 15-17, piattaforma Zoom), nell’àmbito del progetto europeo Keep Driven di cui ci siamo già occupati lo scorso anno sulle nostre pagine (a questo e a questo link). Si tratta, lo ricordiamo, di un’iniziativa co-finanziata dall’Unione Europea attraverso il programma Erasmus+, con l’obiettivo appunto di rafforzare il protagonismo, la consapevolezza e il potere di azione dei giovani con disabilità, affinché possano contribuire in modo pieno ed efficace alla vita democratica delle loro comunità, a livello locale ed europeo.

Coordinato da CBM Italia e realizzato insieme a un partenariato europeo che comprende l’EDF (il Forum Europeo sulla Disabilità), APF France Handicap, la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), e SUSTENTO (Lettonia), Keep Driven si è focalizzato nei primi mesi di attività su un’indagine transnazionale riguardante la partecipazione dei giovani con disabilità e su una serie di visite di studio in Lettonia, Italia e Francia, coinvolgendo direttamente giovani attivisti ed esperti.
«Proprio dalle voci dei giovani partecipanti e dalle esperienze raccolte durante le visite di studio – spiegano dalla LEDHA – sono emerse numerose buone pratiche, che costituiranno il cuore del dialogo online del 27 gennaio». Durante quest’ultimo, dunque, i risultati della ricerca saranno presentati e discussi, lasciando spazio al confronto, alle domande e a un momento partecipativo di votazione. Le pratiche più significative confluiranno poi in linee guida e in un compendio europeo, destinati a organizzazioni giovanili e organizzazioni di persone con disabilità.

A moderare il dialogo sarà Mariya Yasenovska dell’EDF ed è previsto, tra gli altri, l’intervento di Michela Sommaruga di CBM Italia sul percorso e gli obiettivi del progetto. Un momento centrale sarà dedicato agli interventi diretti dei giovani coinvolti, che racconteranno in prima persona cosa significa partecipare, oggi, come giovani con disabilità in Europa.
L’evento si rivolgerà rivolto in particolare a organizzazioni giovanili, alle associazioni di e per le persone con disabilità, ad operatori e attivisti, ed è pensato per essere pienamente accessibile, prevedendo sottotitoli in inglese, francese e italiano, oltre all’interpretariato in ISL (International Sign Language). (S.B.)

La partecipazione sarà gratuita, previa registrazione online tramite questo link. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@ledha.it.

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Per chiunque controllare i denti, prevenire dolori o infezioni è una routine. Per le persone con malattie neuromuscolari (distrofie, SMA, oltre alla SLA), anche queste azioni quotidiane possono diventare una sfida: è nato da questa consapevolezza “NeMO è ORO”, progetto promosso dal Centro Clinico NeMO di Milano e dall’Ospedale Niguarda, con il supporto delle Associazioni impegnate nel settore, i cui primi risultati, presentati nei giorni scorsi, sono certamente positivi Un giovane con malattia neuromuscolare coinvolto nel progetto “NeMO è ORO”

Per chiunque controllare i denti, prevenire dolori o infezioni è una routine. Per le persone con malattie neuromuscolari (distrofie, SMA, oltre alla SLA), anche queste azioni quotidiane diventano una sfida: aprire la bocca, infatti, può essere difficile, la gestione della saliva rischiosa e perfino procedure semplici possono diventare dolorose o impossibili. È nato da queste consapevolezze nasce NeMO è ORO, progetto avviato nella primavera dello scorso anno e del quale sono stati esposti nei giorni scorsi a Milano i primi risultati.
Promossa dal Centro Clinico NeMO di Milano (NeuroMuscular Omnicentre) e dall’Ospedale Niguarda, con il supporto della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Parent Project e ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), l’iniziativa affronta un àmbito di cura ad alta complessità e punta renderlo una pratica normale, sicura e accessibile per tutti i pazienti.
«Perché un centro di neuroriabilitazione si occupa anche di bocca e denti? – spiega Valeria Sansone, direttore clinico e scientifico del Centro NeMO di Milano –. Perché la salute orale è strettamente legata alla prevenzione delle infezioni e al benessere complessivo delle persone con malattie neuromuscolari. Dimostrare che è possibile intervenire in sicurezza significa consolidare un approccio clinico fondato su evidenze, trasferibile nella pratica e utile a centri, professionisti e famiglie, con un impatto concreto sulla qualità della vita».

Nei primi nove mesi di attività, dunque 83 persone, tra bambini e adulti, sono state prese in carico, 43 con la SLA, 25 con distrofie muscolari e 14 con la SMA, basandosi su un modello multidisciplinare che mette insieme neurologi, fisiatri, infermieri, terapisti e odontoiatri. «Solo lavorando in squadra – sottolinea infatti Gabriele Canzi, responsabile della Chirurgia Maxillo-Facciale dell’Ospedale Niguarda – si può rispondere concretamente ai bisogni delle persone più fragili». «Sinergie tra grandi ospedali e presìdi specializzati – aggiunge Laura Zoppini, direttore sociosanitario del Niguarda – permettono di affrontare situazioni complesse in modo sostenibile».
Il progetto, va ricordato inoltre, ha visto il coinvolgimento attivo delle Associazioni nazionali, citate in precedenza, che hanno portato la voce delle comunità e delle famiglie.
«Il fattore tempo è cruciale – afferma Stefania Bastianello, direttore tecnico dell’AISLA -: senza attenzione, la salute orale rischia di essere trascurata, mentre la formazione dei caregiver è essenziale per trasferire competenze sul territorio».
«Prevenzione, accesso a professionisti preparati e percorsi di fiducia sono altrettanto fondamentali», evidenziano Gabriella Rossi, presidente della UILDM di Monza e Marica Pugliese, responsabile delle Relazioni Esterne di Parent Project».
«Nella SMA (atrofia muscolare spinale) – spiega dal canto suo Valentina Baldini, presidente dell’ASAMSI -, la fragilità del distretto oro-facciale aggiunge sfide ulteriori, dalla difficoltà ad aprire la bocca a problemi di postura e respirazione, rendendo fondamentale sensibilizzare e prevenire urgenze».
Infine, «prendersi cura della bocca – ricorda Simona Spinoglio, psicologa di Famiglie SMA – significa anche preservare autostima, immagine di sé e relazioni sociali».

Dal punto di vista operativo, il Centro NeMO ha introdotto una strumentazione odontoiatrica mobile, progettata per adattarsi agli spazi del reparto e alle diverse condizioni cliniche delle persone, incluse quelle allettate o in ventilazione assistita. Come spiega Luca Pavesi, odontoiatra responsabile del progetto, «si è reso necessario ripensare l’organizzazione degli interventi per rispondere efficacemente alle esigenze sia della degenza ordinaria sia delle attività diurne, dotandosi di strumenti completi, facilmente trasferibili e in grado di garantire adeguate condizioni operative in ogni situazione assistenziale».
«L’obiettivo scientifico – concludono dal Centro NeMO – va anche oltre la formazione: NeMO è ORO, infatti, si propone di rafforzare un approccio condiviso alla presa in carico, fondato su evidenze cliniche e sull’integrazione delle competenze odontoiatriche, neurologiche e riabilitative, con ricadute concrete sull’organizzazione dell’assistenza a livello nazionale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficio.stampa@centrocliniconemo.it (Paola Tomasi).

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Come ci segnala Elena Tomei, apprezzata attrice teatrale e donna con disturbo dello spettro autistico, il 23 gennaio a Roma si potranno sostenere le attività del GAL (Gruppo Asperger Lazio), partecipando allo spettacolo teatrale “Le stelle di Lorenzo”. Sarà poi la stessa Elena Tomei a riportare in scena il 24 gennaio, sempre a Roma, il monologo “Varco della soglia virtuale”, da lei stessa diretto e interpretato, che parla della destabilizzazione emotiva di una donna vittima di una relazione tossica nata in chat

Come ci segnala Elena Tomei, apprezzata attrice teatrale, donna con disturbo dello spettro autistico di cui seguiamo sempre con piacere le varie performance, anche quest’anno si potranno sostenere le attività del GAL (Gruppo Asperger Lazio), partecipando allo spettacolo teatrale di Veronica Liberale Le stelle di Lorenzo, diretto da Luigi Pisani, in programma nella serata di domani, 23 gennaio, al Teatro 7OFF di Roma (ore 21), rappresentazione che vedrà sul palco la stessa Veronica Liberale, insieme a Camilla Bianchini, Alessandro Mancini, David Marzullo, Francesca Pausilli, Luigi Pisani e Francesco Stella.

Sarà poi proprio Elena Tomei, dopo il successo ottenuto nel novembre scorso alla rassegna Laccio rosso. Stop al femminicidio, a riportare in scena, da lei stessa diretto e interpretato, il monologo Varco della soglia virtuale, scritto da Cristina Nardelli, che parla della destabilizzazione emotiva di una donna vittima di una relazione tossica nata in chat.
Come è stato scritto, «si tratta di un testo molto toccante, introspettivo e universale per raccontare un episodio che può capitare alle persone più fragili con l’utilizzo dei social».
L’appuntamento è per la serata del 24 gennaio al Piccolo Teatro dell’Arte di Roma (ore 20.30), nell’àmbito della rassegna Corti d’inverno: amore e disamore. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@aspergerlazio.it; elenatomei1990@gmail.com.

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Basato sulla collaborazione tra organizzazioni che si occupano di scambi giovanili e organizzazioni impegnate sulla disabilità, il progetto europeo “Bridge for Mobility” (“Un ponte per la mobilità”) punta a rafforzare le competenze di educatori e professionisti che vogliano includere i giovani con autismo nelle esperienze di mobilità locale ed europea. I partner dell’iniziativa, da Belgio, Francia, Danimarca, Bulgaria e Malta, insieme all’italiana AIAS di Bologna, hanno avviato l’iniziativa nel capoluogo emiliano I partecipanti alla due giorni di avvio a Bologna del progetto europeo “Bridge for Mobility”

Avviato nei giorni scorsi a Bologna, il progetto europeo Bridge for Mobility (“Un ponte per la mobilità”) punta a rafforzare le competenze degli educatori e dei professionisti che desiderano includere i giovani con autismo nelle esperienze di mobilità locale ed europea. In tal senso, i partner dell’iniziativa, l’AIAS di Bologna (Italia), Le Fagotin (Belgio), WIPSEE (Francia), Act by Choice (Danimarca), For You (Bulgaria) e PRISMS (Malta) hanno trascorso due giorni nella nuova Casa delle Autonomie del Quartiere Navile di Bologna.
«Nonostante il numero crescente di programmi di mobilità a livello locale, nazionale ed europeo – spiegano dall’AIAS di Bologna -, i giovani con autismo rimangono significativamente sottorappresentati. Spesso, infatti, gli educatori non dispongono della formazione specifica, degli strumenti pratici e della sicurezza necessari per progettare e gestire percorsi di mobilità inclusivi che rispondano alle esigenze dei partecipanti con autismo. Questo progetto intende affrontare tale lacuna fornendo agli educatori una formazione mirata, metodologie innovative e risorse pratiche per sostenere la partecipazione dei giovani con autismo a scambi, volontariato, corsi di formazione e altre iniziative di mobilità europea. Attraverso una combinazione di ricerca, attività di capacity building e cooperazione transnazionale, Bridge for Mobility vuole promuovere pratiche inclusive basate sul rispetto, l’accessibilità e l’empowerment (crescita dell’autoconsapevolezza delle persone)».

Le attività chiave includeranno dunque:
° lo sviluppo di moduli di formazione per educatori e operatori giovanili;
° lo scambio di buone pratiche a livello locale ed europeo;
° lo sviluppo di una piattaforma digitale dedicata;
° esperienze pilota di mobilità progettate con e per i giovani con autismo a livello locale e internazionale;
° la creazione di strumenti pratici e linee guida a sostegno di strategie inclusive di pianificazione, comunicazione e supporto.

«Promuovendo la collaborazione tra le organizzazioni che si occupano di scambi giovanili e quelle che si occupano di persone con disabilità – concludono dall’AIAS di Bologna – il progetto contribuirà a creare comunità più inclusive, garantendo che le opportunità di mobilità siano accessibili a tutti i giovani, indipendentemente dalle loro esigenze di sostegno. A tal proposito, Bridge for Mobility è in linea con le priorità europee in materia di inclusione, diversità e pari opportunità e rappresenta un passo concreto verso l’eliminazione delle barriere alla partecipazione ai programmi di istruzione e mobilità». (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione anche sulle prossime attività previste dal progetto: info@aiasbo.it.

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Il Parlamento Europeo ha adottato la propria posizione sulla revisione delle norme dell’Unione Europea riguardanti i diritti dei passeggeri in aereo, in risposta alle modifiche proposte dagli Stati Membri lo scorso anno. In tal senso gli eurodeputati hanno respinto il tentativo dei governi nazionali di indebolire i diritti in vigore dal 2004, pensati per tutelare adeguatamente i passeggeri in caso di disservizi e tra i vari emendamenti approvati, spiccano anche quelli favorevoli alle persone con disabilità

Come informa l’Ufficio di collegamento in Italia del Parlamento Europeo, quest’ultimo ha adottato con 632 voti favorevoli, 15 contrari e 9 astensioni la propria posizione sulla revisione delle norme dell’Unione Europea riguardanti i diritti dei passeggeri in aereo, in risposta alle modifiche proposte dagli Stati Membri nel giugno dello scorso anno. Infatti, dopo le proposte avanzate nel 2014 dallo stesso Parlamento Europeo, la riforma di tale settore era rimasta bloccata al Consiglio per ben 11 anni e solo nel giugno dello scorso anno, come detto, i ministri dei Trasporti dei vari Stati avevano raggiunto un accordo politico, aprendo la strada ai negoziati interistituzionali, avviati nell’ottobre 2025, ma conclusi senza intesa. Si è resa quindi necessaria l’adozione della posizione del Parlamento in seconda lettura.

Gli eurodeputati hanno sostanzialmente respinto il tentativo dei governi nazionali di indebolire i diritti in vigore dal 2004, pensati per tutelare adeguatamente i passeggeri in caso di disservizi e tra i vari emendamenti approvati, spiccano anche quelli relativi ai passeggeri vulnerabili, con una particolare attenzione riservata alle persone con disabilità o in situazione di ridotta mobilità. Secondo quanto votato dal Parlamento Europeo, infatti, essi dovrebbero avere diritto a compensazione, riprotezione e assistenza qualora perdano il volo a causa di una mancata assistenza aeroportuale. Dovreebbe inoltre essere garantita loro priorità all’imbarco e gli accompagnatori dovrebbero poter sedere accanto a loro senza costi aggiuntivi.
Particolarmente utile è il confronto tra il testo degli Stati Membri proposto lo scorso anno e i vari emendamenti approvati ora dal Parlamento Europeo (a questo link, in italiano).

La posizione del Parlamento sarà ora trasmessa al Consiglio e se quest’ultimo non accetterà tutti gli emendamenti approvati, verrà convocato il Comitato di Conciliazione per trovare un accordo sul testo finale. (S.B.)

A questo link è disponibile il comunicato integrale diffuso dall’Ufficio di collegamento in Italia del Parlamento Europeo.

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Prende il nome da Aretusa, la ninfa della leggenda legata al simbolo di Siracusa, e nasce dall’amore per la propria città di Alessandro Calabrò, giovane ipovedente siracusano, oltreché dalla sua convinzione che la cultura debba essere accessibile a tutti e tutte: è “Aretusapedia”, enciclopedia digitale interamente dedicata alla città siciliana, che comprende già circa 50 schede informative su chiese, palazzi, piazze, monumenti, personaggi storici e tradizioni, tutte con la sezione “Accessibilità” Il logo di “Aretusapedia” e il creatore dell’enciclopedia digitale Alessandro Calabrò

Prende il nome da Aretusa, la ninfa della leggenda legata al simbolo di Siracusa, e nasce dall’amore per la città di Alessandro Calabrò, ventottenne ipovedente siracusano, oltreché dalla sua convinzione che la cultura debba essere accessibile a tutti e tutte: è Aretusapedia, enciclopedia digitale interamente dedicata alla città siciliana, progetto che è stato appunto creato e curato da Alessandro Calabrò e che comprende già circa 50 schede informative su chiese, palazzi, piazze, monumenti, personaggi storici e tradizioni.

«Le informazioni sull’accessibilità dei vari luoghi – sottolinea Calabrò cui lo scorso anno avevamo dedicato anche un nostro servizio – vengono raccolte e verificate attraverso sopralluoghi diretti da parte mia e dei miei collaboratori, oltre a realizzare ricerche mirate. L’obiettivo è quello di offrire ai visitatori con esigenze specifiche uno strumento gratuito per scoprire la città senza barriere, sia fisiche che informative. La scheda di ogni luogo contiene infatti una sezione Accessibilità, indicando ad esempio per ciascun luogo la presenza, o meno, di rampe, scale, ascensori, passaggi, pavimentazioni, segnaletica ecc. Dove esistono o sono reperibili vengono segnalati anche servizi e strumenti come audioguide, materiali in LIS, percorsi o mappe tattili. E se un dato non è disponibile viene indicato come “non disponibile/da verificare”. Anche il sito web, inoltre, è stato sviluppato seguendo le linee guida dell’accessibilità in web, dai testi alternativi per le immagini alla navigazione compatibile con gli screen reader».
Avviato nell’ultimo trimestre dello scorso anno come progetto non profit indipendente, senza finanziamenti pubblici o scopi commerciali, Aretusapedia.it è in continuo aggiornamento e aperto ai contributi di tutti. Chiunque infatti, tra enti culturali, studiosi, o semplici cittadini, può segnalare contenuti o proporre correzioni.

Ipovedente dall’età di 17 anni, Alessandro Calabrò si occupa di formazione e divulgazione tramite un suo blog e dal 2019 svolge attività di tifloinformatore, formando persone con disabilità visive all’uso degli strumenti informatici. È autore del manuale tecnico Come usare VoiceOver su iPhone (2024) e del saggio Nuove Visioni. L’AI a supporto della disabilità visiva (2025). Con Aretusapedia ha voluto mettere a frutto le sue competenze professionali, unite all’amore per la sua città natale. «Spesso – spiega – chi ha esigenze particolari fa fatica a trovare informazioni sull’accessibilità di un luogo. Così ho voluto creare uno strumento che colma questa lacuna, unendo la divulgazione sul patrimonio locale alle informazioni utili per le persone con disabilità, in modo che la cultura siracusana possa essere accessibile a tutti e tutte».

Per ogni ulteriore informazione: alessandrocalabro.clb@gmail.com.

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«Quando la politica pubblica lega strutturalmente la disabilità alla cura parentale – scrivono dall’Associazione AttivaMente -, essa rafforza l’idea che l’autonomia sia un’eccezione e non un diritto, e che la disabilità sia una questione privata anziché una responsabilità collettiva. Per questo, in molti Paesi i sostegni ai caregiver non sono legati a uno specifico ruolo familiare, ma all’intensità e agli orari della cura prestata, anche attraverso assistenti personali liberamente scelti»

Le considerazioni che seguono prendono spunto da un recente articolo di Radoš Keravica, esperto di diritti delle persone con disabilità e già membro del Consiglio Direttivo di ENIL (European Network for Independent Living), intitolato Between Care and Rights: Social Policy Toward Disabled People (“Tra cura e diritti: la poliytica sociale nei confronti delle persone con disabilità”).
L’autore propone una riflessione su uno dei nodi centrali delle politiche sulla disabilità: la tensione costante tra cura e diritti. Nel cuore del suo ragionamento contrappone il modello sociale basato sui diritti umani – che riconosce la persona con disabilità come titolare di diritti, con priorità ad autonomia, scelta, controllo sulla propria vita e piena partecipazione alla società – al modello medico-assistenziale, un approccio, quest’ultimo, ormai superato che legge la disabilità come una condizione di dipendenza da gestire, spesso attraverso strumenti paternalistici.

Uno dei passaggi centrali del testo di Keravica riguarda il senso stesso delle politiche sociali sulla disabilità. La disabilità comporta costi aggiuntivi reali, diretti e indiretti: ausili, terapie, adattamenti domestici, trasporti, assistenza, ma anche perdita di reddito, carriere interrotte e contributi pensionistici mancanti. Studi internazionali mostrano come una famiglia in cui è presente una persona con disabilità debba sostenere ogni mese spese significativamente più alte. La letteratura internazionale evidenzia inoltre come, accanto ai costi economici, tali famiglie siano spesso gravate da un carico burocratico sproporzionato, fatto di procedure complesse, documentazione ridondante e continue rivalutazioni che sottraggono tempo ed energie alla vita quotidiana.
La Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità è molto chiara su questo punto: all’articolo 28 (Adeguati livelli di vita e protezione sociale) stabilisce che lo Stato ha il dovere di garantire alle persone con disabilità protezione sociale e condizioni di vita dignitose. Ma il come si interviene fa tutta la differenza. Non tutti i sostegni economici, infatti, rispondono allo stesso scopo. Alcuni servono a compensare i costi aggiuntivi della disabilità, altri a sostituire un reddito da lavoro perso, altri ancora a finanziare servizi che permettono di vivere, studiare, lavorare e partecipare alla comunità. Confondere questi piani significa costruire misure che, pur nate con le migliori intenzioni, finiscono per cristallizzare ruoli rigidi: chi cura e chi è curato, chi dipende e chi decide.

La richiesta di tante famiglie di un riconoscimento economico del lavoro di cura svolto quotidianamente per un familiare con disabilità e bisogni complessi è una richiesta comprensibile e legittima, che nasce da stanchezza, sacrifici e rinunce lavorative, ma anche da un sistema che troppo spesso le lascia sole, costringendole a farsi carico di responsabilità gravose e a rinunciare a lavoro, autonomia economica e prospettive future.
L’obiettivo dell’analisi di Keravica non è sminuire queste rivendicazioni, ma interrogarsi sul rischio che una risposta apparentemente giusta possa, nel tempo, produrre nuove forme di esclusione. Il punto non è se sostenere le famiglie – questo è fuori discussione – ma come farlo senza compromettere i diritti e le possibilità di vita delle persone con disabilità.
Secondo l’analisi di Keravica, il riconoscimento economico al genitore-caregiver è spesso legato a una valutazione di “grave dipendenza” della persona con disabilità. Con il passaggio all’età adulta, il mantenimento del beneficio può arrivare a richiedere la dimostrazione dell’incapacità di vivere in modo autonomo, fino a procedure che limitano o negano la capacità giuridica. Questo non è un dettaglio tecnico: significa entrare in potenziale conflitto con un principio fondamentale sancito dalla citata Convenzione ONU (articolo 12, Uguale riconoscimento dinanzi alla legge), secondo cui le persone con disabilità hanno diritto a decidere della propria vita, con supporti adeguati, e non a subire decisioni prese da altri.
In altre parole, una misura pensata per proteggere può finire per istituzionalizzare la dipendenza, rendendo economicamente conveniente che il genitore resti caregiver a tempo indeterminato e che la persona con disabilità resti “non autonoma” per definizione.

La disabilità, in definitiva, comporta costi reali e significativi, ma non può essere ridotta a una questione privata o a un destino familiare. Se si assume seriamente una prospettiva basata sui diritti, alcune domande non possono restare sullo sfondo:
– La persona con disabilità può scegliere chi la assiste?
– Può cambiare “progetto di vita” senza perdere i sostegni economici?
– Il sistema incentiva davvero l’autonomia o la rende un rischio?
– Cosa accade quando il ruolo di caregiver cambia o termina?
– Esistono alternative reali alla cura familiare esclusiva?
– L’accesso a servizi come l’assistenza personale è garantito?
In contesti in cui le opportunità sono già limitate, chiudere queste possibilità rende irreversibili scelte che dovrebbero restare libere. Se queste domande restano senza risposta, un sostegno che allevia oggi può trasformarsi in una gabbia domani.

Quando la politica pubblica lega strutturalmente la disabilità alla cura parentale, rafforza l’idea che l’autonomia sia un’eccezione e non un diritto, e che la disabilità sia una questione privata anziché una responsabilità collettiva. Per questo, in molti Paesi i sostegni ai caregiver non sono legati a uno specifico ruolo familiare, ma all’intensità e agli orari della cura prestata, anche attraverso assistenti personali liberamente scelti, evitando che una relazione diventi un destino imposto dalla legge.
Sostenere economicamente le famiglie è necessario. Ma farlo senza riformare i sistemi di valutazione, senza Progetti Individualizzati di Vita, senza investire in servizi di Vita Indipendente, senza garantire scelta e controllo alle persone con disabilità, rischia di produrre un sistema più povero di diritti, anche se apparentemente più attento e generoso.
È proprio tra cura e diritti che non dovrebbe esserci una scelta obbligata.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com). Il presente contributo è l’estratto di una più ampia riflessione disponibile a questo link della quale si riprendono qui le considerazioni più generali sul tema trattato.

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In nome della migliore accoglienza possibile, in vista dei Giochi Olimpici e Paralimpici Invernali di Milano-Cortina 2026, la Regione Lombardia ha effettuato una serie di azioni, tra cui le nuove regole operative che disciplinano l’utilizzo dei taxi negli aeroporti e nelle stazioni ferroviarie da parte delle persone con disabilità

In nome della massima accessibilità e della migliore accoglienza possibile, in vista dei Giochi Olimpici e Paralimpici Invernali di Milano-Cortina 2026 ormai imminenti, la Regione Lombardia ha effettuato una serie di azioni, intervenendo a livelli diversi; alcuni dei vantaggi acquisiti rimarranno in modo permanente, cioè validi anche dopo le Olimpiadi e le Paralimpiadi. Tra questi, sicuramente le modifiche apportate al Regolamento del bacino di traffico del sistema aeroportuale lombardo del servizio taxi, migliorie frutto di un iter compiuto dalla Commissione Territorio. Infrastrutture e Mobilità e approvato dal Consiglio Regionale.
Si tratta di un percorso istituzionale che ha definito regole operative e deroghe specifiche per le banchine taxi degli scali lombardi. L’8 gennaio scorso, dunque, le nuove regole sono entrate in vigore, disciplinando appunto l’utilizzo dei taxi negli aeroporti e nelle stazioni ferroviarie da parte delle persone con disabilità.

In particolare, le novità riguardano le vetture-taxi classificate come SH, quelle cioè idonee all’accesso delle carrozzine: le persone che ne hanno bisogno non dovranno rispettare l’obbligo di prendere il taxi “in testa alla fila”, ma potranno scegliere uno adattato alla carrozzina; vengono così aboliti i passaggi intermedi e i tempi di attesa.
Le nuove disposizioni disciplinano inoltre la possibilità di prenotare il taxi da remoto, via telefono, centrali radiotaxi, operatori terzi, app e altre tecnologie digitali, anche quando la persona che ne ha bisogno si trova già in stazione o in aeroporto. Sono provvedimenti finalizzati a far superare le barriere organizzative, spesso di impedimento a un sereno utilizzo del trasporto pubblico locale da parte delle persone con disabilità. E anche interventi necessari da parecchio tempo, ma che non erano stati finora eseguiti: Milano-Cortina 2026 ha assunto quindi il ruolo di stimolo per cambiare lo scenario.

Da ricordare infine che per favorire l’accessibilità e l’inclusione, la Regione Lombardia, negli anni recenti, ha creato un sistema di governance finalizzato appunto a favorire la costruzione di infrastrutture e l’organizzazione di eventi. Ha promosso inoltre il turismo accessibile, lavorando sia in termini di valutazione dello status quo (ne è un esempio il progetto SKI-ABILITY, un’analisi dell’accessibilità dei comprensori sciistici), sia attraverso iniziative come STAI (Servizi per un Turismo Accessibile e Inclusivo), incentrata sui territori di Brescia e Bergamo.

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Prendere il taxi con la carrozzina, un diritto che in Lombardia diventa più ‘accessibile’” e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Dal 26 al 31 gennaio prossimi, il 12° International Para Ice Hockey Tournament di Torino sarà l’ultimo banco di prova per la Nazionale Italiana di para ice hockey, prima delle Paralimpiadi Invernali di Milano Cortina 2026, centrato sull’atteso confronto con Giappone, Repubblica Ceca e Slovacchia, ovvero tre delle avversarie che sfideranno gli Azzurri nel girone eliminatorio delle Paralimpiadi stesse La Nazionale Italiana di para ice hockey al Torneo di Torino del 2023 (foto di Mauro Ujetto)

Il 12° International Para Ice Hockey Tournament, che dal 26 al 31 gennaio sarà ospitato dal Pala Tazzoli di Torino, sarà l’ultimo banco di prova per la Nazionale Italiana di para ice hockey, prima delle Paralimpiadi Invernali di Milano Cortina 2026, centrato sull’atteso confronto con Giappone, Repubblica Ceca e Slovacchia, ovvero tre delle avversarie che sfideranno gli Azzurri nel girone eliminatorio delle Paralimpiadi stesse.
L’importante torneo torinese, organizzato dall’Associazione Sportdipiù, in collaborazione con la FISG (Federazione Italiana Sport del Ghiaccio) e con il patrocinio della Regione Piemonte, della Città Metropolitana di Torino, della Città di Torino, del CONI (Comitato Olimpico Nazionale Italiano), del CIP (Comitato Italiano Paralimpico) e dell’INAIL Piemonte, con la CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà) quale partner strategico, sarà dedicato, come da tradizione, alla memoria di Andrea “Ciaz” Chiarotti, “storico” capitano della Nazionale Italiana e attaccante della squadra dei Tori Seduti Sportdipiù, fondatore e figura simbolo del movimento.

«Sono molto contento – dichiara il coach dell’Italia Mirko Bianchi – di tornare ad ospitare il torneo di Torino in casa, dove è nato. È bellissimo anche ricordare “Ciaz” in questo modo a un mese dalle Paralimpiadi Invernali. Sarà per noi un ultimo test con partite di alto livello prima delle Giochi e quindi sono molto curioso di vedere come reagirà il gruppo. I ragazzi stanno bene e si stanno allenando al massimo, avremo ancora un po’ di tempo per sistemare alcune cose, ma speriamo di essere già a buon punto». (S.B.)

A questo link è presente un testo di ulteriore approfondimento, comprendente anche il calendario delle partite, nel quale va corretto l’orario di quelle del pomeriggio (non ore 16, ma ore 14). Per altre informazioni: Ufficio Stampa Sportdipiù (Marco Berton), comunicazione@sportdipiu.it.

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A conclusione del progetto “Ci siamo”, promosso dalla Fondazione ISMU, insieme alla Federazione lombarda LEDHA e alla Caritas Ambrosiana, è nato l’Osservatorio permanente sulle persone con disabilità e background migratorio, un luogo dove gli enti promotori continueranno a confrontarsi e a collaborare per approfondire le caratteristiche e i bisogni specifici di questa fascia di popolazione che spesso fatica a trovare risposte nei servizi pubblici e del privato sociale

A conclusione del progetto Ci siamo (Competenze e Integrazione tra Servizi per Incoraggiare l’Accesso e Migliorare le Opportunità delle persone con disabilità e con background migratorio), presentato sulle nostre pagine alla fine del 2023, iniziativa promossa dalla Fondazione ISMU (Iniziative e Studi sulla Multietnicità), insieme alla LEDHA (la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e alla Caritas Ambrosiana, è nato l’Osservatorio permanente sulle persone con disabilità e background migratorio, un luogo dove gli enti promotori continueranno a confrontarsi e a collaborare per approfondire le caratteristiche e i bisogni specifici di questa fascia di popolazione che spesso fatica a trovare risposte nei servizi pubblici e del privato sociale.

Come spiegano dalla LEDHA, «il progetto Ci siamo ha avuto tra i propri obiettivi quello di favorire una collaborazione stabile tra gli Enti del Terzo Settore: chi si occupa di disabilità, infatti, spesso non dispone delle competenze necessarie per affrontare le esigenze legate alla migrazione e viceversa. Il progetto ha permesso quindi di creare ponti tra queste realtà, promuovendo collaborazione e scambio per offrire risposte più adeguate ai casi di discriminazione intersezionale».
In tal senso, dunque, l’Osservatorio rappresenta la prosecuzione naturale di questo percorso, con l’obiettivo di mantenere vivi il dialogo e la collaborazione avviati, per fare in modo che tutte le persone con disabilità con background migratorio possano diventare consapevoli dei loro diritti e delle loro responsabilità, conoscere le opportunità presenti nella società ed essere protagoniste della loro vita personale, familiare e sociale.

«Ancorché vittime di un’invisibilità che concorre a oscurarne i bisogni, limitarne l’accesso ai servizi, ostacolare la segnalazione degli episodi di discriminazione, inibire la valorizzazione del loro potenziale – commenta Laura Zanfrini, responsabile del settore Economia, Lavoro e Welfare della Fondazione ISMU e ideatrice del progetto da cui è nato l’Osservatorio -, le persone con disabilità e background migratorio sono in grado di sollecitare risposte innovative, costruite dal basso, imparando dalle situazioni concrete e valorizzando lo straordinario patrimonio di conoscenze, esperienze e sensibilità di cui sono depositari tanto gli operatori dei servizi, quanto le stesse persone a rischio di esclusione. La nostra ambizione è di promuovere un salto di qualità nella capacità di corrispondere ai bisogni e alle potenzialità di una società sempre più eterogenea. Trasformando la vulnerabilità in valore aggiunto».

Il Comune di Milano, e in particolare il Milano Welcome Center per persone migranti e rifugiate e la rete dei 40 Enti del Terzo Settore con cui tale servizio è in coprogettazione, ha aderito all’iniziativa e l’Osservatorio è aperto alla partecipazione di ulteriori Associazioni, Enti e Organizzazioni interessate a contribuire a questo lavoro condiviso.
«Tutelare le persone più fragili per rendere realmente esigibili i loro diritti – sottolinea Lamberto Bertolè, assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano – è una delle priorità che il nostro Assessorato porta avanti. L’Osservatorio nasce per monitorare l’andamento di uno dei fenomeni più significativi del nostro tempo (quello delle migrazioni) con una particolare attenzione su chi, per via della sua disabilità, vive una condizione di ancora più marcata vulnerabilità. Questo strumento ha il merito di mettere intorno a un tavolo i diversi attori che lavorano sul tema, per riuscire a leggere in anticipo le tendenze e i cambiamenti e provare a immaginare risposte adeguate e tempestive».
«Confermiamo l’impegno a lavorare in rete – aggiungono Erica Tossani e don Paolo Selmi, direttori della Caritas Ambrosiana – per tutelare le persone con disabilità e con background migratorio, spesso vittime di una doppia discriminazione, nonostante la quale hanno anch’esse diritto ad essere riconosciute come risorse per la comunità e quindi essere attivamente coinvolte nelle comunità di riferimento, fruendo delle stesse opportunità offerte a ogni cittadino e partecipando ad ogni àmbito della vita sociale».

La partecipazione di realtà diverse, ciascuna con le proprie specifiche competenze, permetterà dunque di mantenere alta l’attenzione sulle condizioni di vita delle persone con disabilità e background migratorio, oltreché di aumentare le conoscenze sul tema. «L’Osservatorio – spiega Giovanni Merlo, direttore della LEDHA – nasce come uno spazio aperto, che vuole crescere grazie al contributo di tutte le realtà interessate a promuovere i diritti delle persone con disabilità e background migratorio. Invitiamo quindi Associazioni, Enti e Organizzazioni a partecipare a questo percorso condiviso, perché solo attraverso il lavoro in rete è possibile costruire risposte efficaci e contrastare le discriminazioni multiple».
Insieme alla Fondazione ISMU, alla LEDHA e alla Caritas Ambrosiana, promotrici del progetto Ci siamo, a fondare l’Osservatorio sono il Comune di Milano, le Associazioni Franco Verga, L’abilità, Jasmine, ASGI (Associazione per gli Studi Giuridici sull’Immigrazione) e Shukran Somalia, la Cooperativa Sociale Spazio Aperto Servizi, CSD (Commissione Sinodale per la Diaconia) Diaconia Valdese, la LEDHA Milano e la UILDM Milano (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione sul progetto Ci siamo e sui materiali con esso prodotti sono disponibili a questo link. Le realtà che vogliono aderire all’Osservatorio possono farlo tramite un messaggio a Giovanni Merlo (giovanni.merlo@ledha.it). Per altre informazioni: ufficiostampa@ledha.it.
Da ricordare inoltre che le storie di alcune persone con disabilità e background migratorio coinvolte nel progetto Ci siamo sono state raccolte nel podcast intitolato Il doppio confine, prodotto dalla Fondazione ISMU insieme alla LEDHA, alla Caritas Ambrosiana e ad altri partner, a suo tempo presentato anche da Superando. Qui, attraverso le voci e le esperienze di persone come Aziz, Zahra e Tamru, emergono le sfide quotidiane, le discriminazioni e le risorse di chi vive all’intersezione tra disabilità e migrazione.

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«Le donne con Asperger: un’esperienza unica, ma spesso ignorata»: parte da questo assunto il primo di una serie di approfondimenti sul tema “Donne Asperger: voci adulte nello spettro”, curati da Tetiana Bilokonska, che precisa: «Anche se nella Classificazione Internazionale delle Malattie non si parla più di “sindrome di Asperger” come diagnosi separata, ma di disturbi dello spettro autistico, in questi testi utilizzeremo consapevolmente questo termine per rendere subito chiaro di chi e di cosa stiamo parlando» Lorenzo Lippi, “L’allegoria della simulazione”, 1650 circa, Museo di Angers, Francia

Inauguriamo con il presente contributo una serie di approfondimenti sul tema Donne Asperger: voci adulte nello spettro, curati da Tetiana Bilokonska, scrittrice ucraina rifugiata in Italia dal 2022, autrice di testi su autismo e neurodiversità. «L’obiettivo – spiega – è mettere in luce i principali problemi che queste donne incontrano nella società e dare loro voce attraverso storie ed esperienze reali». «Tutte le testimonianze che verranno di volta in volta presentate – precisa – saranno pubblicate con il consenso diretto delle donne coinvolte, cambiando alcuni nomi a causa dell’elevata sensibilità dei temi trattati e per motivi di tutela»

Nonostante l’ampia attenzione dedicata all’autismo infantile e il crescente interesse per questo tema negli ultimi anni, l’autismo in età adulta resta ancora poco studiato. Ricercatori, medici, insegnanti, assistenti sociali e genitori oggi hanno una certa comprensione dell’autismo nei bambini: conoscono le principali caratteristiche, le strategie di supporto e di comunicazione. Tuttavia, quando si parla di adulti nello spettro autistico, emergono molte più domande che risposte. Come vivono? Dove lavorano? Con chi costruiscono relazioni? Di che tipo di supporto hanno bisogno? E quante persone sono realmente?
Ancora meno sappiamo delle donne con sindrome di Asperger. Se l’autismo maschile, infatti, è stato descritto più ampiamente, l’esperienza femminile rimane spesso “invisibile”, sia nella ricerca scientifica che nella percezione sociale. La mancanza di dati statistici, il numero limitato di osservazioni cliniche e la scarsità di interviste dirette alle donne creano grandi lacune nella conoscenza.
Per questo, parlare di autismo in età adulta significa inevitabilmente parlare anche delle donne con Asperger: un’esperienza unica, ma spesso ignorata.
Sebbene nella Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-11) non si parli più di “sindrome di Asperger” come diagnosi separata, ma di disturbi dello spettro autistico, in questa serie di testi utilizzeremo consapevolmente questo termine per rendere subito chiaro di chi e di cosa stiamo parlando, senza entrare in dibattiti terminologici.

Perché le donne con Asperger restano invisibili?
La sindrome di Asperger rientra tra le cosiddette “disabilità invisibili” (Hidden Disability) il che significa che la neurodivergenza di una donna spesso non è immediatamente evidente e può passare inosservata. Tra amici o sul lavoro, una donna con Asperger viene più facilmente vista come una persona “un po’ strana” o “chiusa in sé”, piuttosto che come qualcuno con una condizione neuropsichiatrica.
Chiara, 31 anni: «Mi sono avvicinata molte volte a questo tema. Sapevo di avere molti tratti autistici, usavo strategie pensate per persone autistiche per rendere più semplice la mia vita, ma la vera consapevolezza è arrivata solo dopo la nascita di mio figlio e dopo la diagnosi ufficiale. Per anni ho avuto lunghi periodi di recupero dopo le interazioni sociali, vivevo in modo isolato, evitavo il sovraccarico e così riuscivo a funzionare più o meno normalmente. Non sentivo il bisogno di approfondire l’autismo o di fare altre valutazioni psichiatriche. Dopo la nascita di mio figlio, però, il riposo è diventato impossibile, la solitudine non era più un’opzione, non potevo più regolare il carico di stimoli: sono iniziati meltdown, shutdown [risposte a sovraccarichi sensoriali, emotivi o cognitivi, N.d.R.] una forte ipersensibilità sensoriale. Capire la vera causa del mio stato mi ha dato sollievo. Ho sempre sentito che “c’era qualcosa che non andava”, ma finalmente quel “qualcosa” aveva un nome».

Molte donne con Asperger non conoscono la propria condizione nemmeno in età adulta. Ma l’assenza di una diagnosi non significa assenza di difficoltà. Al contrario, il problema principale è che l’apparente “normalità” – un buon livello intellettivo, successo negli studi o nel lavoro, capacità di socializzare – nasconde i bisogni reali.
Queste donne possono avere una forte sensibilità sensoriale, bisogno di routine e pianificazione, difficoltà comunicative, esaurimento dopo i contatti sociali, interessi molto specifici. Tutto questo rimane anche quando all’esterno appaiono “di successo”.
Uno studio recente del King’s College London (agosto 2025) mostra l’ampiezza del problema: circa il 23% dei bambini e adolescenti nello spettro fino a 19 anni non riceve una diagnosi. La situazione è ancora più grave tra gli adulti: il 96% delle persone con più di 60 anni nello spettro non ha mai ricevuto una diagnosi corretta. In questa fascia d’età, gli errori diagnostici sono altissimi: il 96,29% degli uomini e il 97,19% delle donne non sono stati diagnosticati correttamente. Tra i 20 e i 39 anni, il 53,17% degli uomini e il 49,27% delle donne restano senza diagnosi. Tra i 40 e i 59 anni, il 91,45% degli uomini e il 79,48% delle donne non sono diagnosticati.
Gli studiosi concludono che tra gli adulti sopra i 40 anni, l’89% non ha una diagnosi ufficiale di autismo.
Questi dati mostrano quanto poco sia conosciuto l’autismo in età adulta e quanto alto sia il rischio di invisibilità, soprattutto per le donne. A livello globale, secondo il Global Burden of Disease (2021), circa 61,8 milioni di persone nel mondo sono nello spettro autistico. Tuttavia, con l’aumentare dell’età, la diagnosi ufficiale diminuisce drasticamente: tra i 55 e i 59 anni si registrano 132 casi ogni 100.000 persone, mentre sopra i 95 anni solo 27,9. Questo indica che l’autismo negli adulti viene diagnosticato molto meno rispetto a bambini e adolescenti.
Altri studi confermano queste tendenze. Nel Regno Unito (Adult Psychiatric Morbidity Survey, 2007) l’autismo è stato riscontrato in circa l’1% degli adulti. Negli Stati Uniti, secondo il CDC (2017), la percentuale è del 2,21%, cioè oltre 5,4 milioni di persone.
In Italia, invece, mancano quasi del tutto dati ufficiali sull’autismo in età adulta. Le stime disponibili si basano su proiezioni indirette. Applicando i dati statunitensi alla popolazione italiana, alcuni esperti ipotizzano circa 87.000 adulti nello spettro (circa il 29% del totale dei casi). Tuttavia, considerando il basso numero di diagnosi in Italia, questa cifra potrebbe essere sovrastimata. Secondo altre valutazioni, il numero reale potrebbe non superare le 44.000 persone (Pressenza / Carlo Hanau, 2024).
La situazione è resa ancora più complessa dal cambiamento dei criteri diagnostici. Come già accennato, dal 2013, nel DSM-5 [“Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, N.d.R.], il termine “sindrome di Asperger” non viene più usato separatamente, ma rientra nella categoria più ampia di disturbo dello spettro autistico (ASD). Questo rende le statistiche difficili da confrontare tra vecchi e nuovi sistemi.

Il basso tasso di diagnosi nelle donne dipende da molti fattori, legati anche alle caratteristiche stesse dello spettro:
° Un buon livello intellettivo e l’assenza di altre patologie associate possono rendere la diagnosi meno probabile, alzando la soglia clinica.
° Le donne vengono spesso diagnosticate più tardi degli uomini, perché cercano di aderire alle aspettative sociali: essere “accudenti”, “emotive”, “dolci”, “aperte”, “sempre disponibili”. Questo rende la loro sofferenza meno visibile.
° Le donne con Asperger tendono a mascherare meglio le proprie difficoltà, imparando a imitare i comportamenti sociali per sembrare “normali”.

Che cos’è il masking (“mascheramento”)?
Il “mascheramento” è uno scudo invisibile che molte donne con Asperger indossano ogni giorno. Imparano a nascondere le loro reazioni autentiche e a copiare il comportamento degli altri per apparire “normali”. Può significare sorridere anche quando dentro ci si sente vuote, oppure allenare gesti e intonazioni davanti allo specchio. Alcune memorizzano frasi “pronte” per le situazioni sociali, dal saluto al small talk in ufficio [conversazione leggera su temi non importanti, N.d.R.]. È come vivere sempre su un palcoscenico, senza mai poter togliere il costume.
I criteri diagnostici del DSM-5 sottolineano che i sintomi possono essere presenti fin dall’infanzia, ma non sempre sono evidenti, perché le donne li nascondono sotto una facciata di “adattamento” (Neurology Advisor). Una bambina può non guardare negli occhi, ma imparare a fissare il ponte del naso dell’interlocutore per sembrare naturale. Può tenere le mani strette sotto il tavolo per reprimere movimenti calmanti. All’esterno appare tranquilla e composta, ma dentro vive una forte tensione.
Le donne con Asperger mascherano più spesso e più intensamente degli uomini. Gli studi mostrano punteggi più alti nelle scale di valutazione del masking, come il CAT-Q. Questo è legato anche alle aspettative sociali: alle bambine viene insegnato ad essere educate, piacevoli, accomodanti. Così una donna può prepararsi mentalmente gli argomenti “giusti” da discutere con le amiche o esercitarsi su come reagire a un complimento per non sembrare strana.
Il mascheramento, per altro, non è sempre consapevole. A volte è un istinto di sopravvivenza, simile a quello di un animale che si finge morto per proteggersi. Se a scuola una bambina viene derisa per la sua “diversità” o rimproverata per non guardare negli occhi, impara che essere se stessa è pericoloso. Nasce allora una doppia vita: a casa può dondolarsi sotto una coperta per calmarsi, ma fuori mantiene una postura composta e un sorriso controllato.
Le motivazioni sono diverse: evitare il bullismo, il giudizio, la violenza; mantenere un’immagine professionale; fare carriera; costruire amicizie e relazioni. Spesso il masking diventa un’abitudine, rafforzata dalla vergogna e dalla convinzione che “così come sono, non andrò bene”.
Ma il prezzo è alto. Un mascheramento prolungato aumenta il rischio di depressione, ansia e burnout. È come vivere in un corpo che non è il tuo. La stanchezza diventa cronica e, col tempo, si perde il contatto con la propria identità.

Marta, 41 anni: «Ho ricevuto la diagnosi di autismo in età adulta e la mia vita si è divisa in un “prima” e un “dopo”. Prima vivevo come in una nebbia: dovevo continuamente interpretare qualcuno, essere qualcosa, rispondere alle aspettative degli altri. Non posso dire che fossi infelice o che sognassi una vita diversa. Ma la sensazione di non avere abbastanza energia e forza per soddisfare tutte le richieste della società, il desiderio di poter fuggire anche solo per un momento su un’isola deserta, non mi ha mai abbandonata. Dopo la diagnosi tutto ha trovato un senso. Ho iniziato a studiare l’autismo, a guardare video di persone che raccontavano le proprie storie, ho iniziato un percorso di psicoterapia. Con il tempo mi sono sentita più leggera. Non mi colpevolizzo più per la mia distrazione, per il sovraccarico sensoriale o per il rifiuto di parlare al telefono. Se ho bisogno di dormire, mi permetto di farlo senza sensi di colpa. Se ho bisogno di una pausa dal lavoro, me la concedo. Se non voglio parlare con i familiari, resto in silenzio. Prima facevo tutto questo forzandomi e sentendomi in colpa, ora mi sento libera. Anche se per molte persone intorno a me oggi sembro ancora più “strana” di prima».
Il mascheramento, quindi, per le donne con sindrome di Asperger non è solo una capacità di adattamento. È una strategia di sopravvivenza in un mondo che spesso non accetta la loro diversità. A breve termine può proteggerle da derisione e incomprensione, ma a lungo termine consuma energie, identità e senso di autenticità.

Nel complesso, la scarsa diagnosi, le lacune statistiche e il masking sono fenomeni profondamente intrecciati, tanto che è difficile individuare una sola causa principale. È però chiaro che l’invisibilità delle donne con Asperger ritarda o rende impossibile l’accesso a una diagnosi. Questa situazione ha conseguenze non solo sulla vita delle singole donne, ma anche sulla società e sulle istituzioni: l’ambiente non riconosce i segnali del disturbo dello spettro autistico e quindi non offre supporto; i medici continuano a formulare diagnosi errate, con terapie inadeguate o persino pericolose; lo Stato non riesce a sviluppare servizi mirati perché non conosce né l’entità né la natura dei bisogni delle donne nello spettro.
Questo primo contributo delinea solo il quadro generale di un problema: l’invisibilità delle donne con sindrome di Asperger. Ma dietro ai numeri e alle definizioni cliniche ci sono vite reali, storie complesse, sforzi quotidiani per sembrare “normali” in un mondo che spesso non è pronto ad accogliere la diversità. Per questo, con una serie di prossimi contributi, daremo voce alle donne stesse e analizzeremo diversi aspetti della loro vita: dall’infanzia alla carriera, dalle relazioni affettive al rapporto con le Istituzioni. Ringraziamo sinceramente tutte coloro che hanno accettato di condividere la propria esperienza.
Nel dettaglio parleremo prossimamente, in modo più specifico, del masking nelle donne autistiche, dei rischi di una cattiva interpretazione dei segnali sociali nei rapporti con la polizia e con il sistema giudiziario, delle relazioni – anche abusive – dei bisogni psicologici e dei problemi legati alla salute femminile. Le donne intervistate racconteranno la loro vita quotidiana e il loro modo unico di vedere il mondo, per andare oltre i profili teorici e avvicinarci alla loro realtà autentica.
Potremo quindi finalmente ascoltare le loro voci.

*Scrittrice ucraina autrice di approfondimenti su autismo e neurodiversità.

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«Porterò all’attenzione del Consiglio la necessità di promuovere pratiche operative e soluzioni concrete che rendano realmente esigibile il diritto all’istruzione, garantendo la piena partecipazione sociale e didattica di ogni alunno e alunna con disabilità»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, nominato quale componente del CSPI (Consiglio Superiore della Pubblica Istruzione), importante organo consultivo del Ministero

Tramite il Decreto Ministeriale 178/24, il CSPI (Consiglio Superiore della Pubblica Istruzione), importante organismo consultivo, era stato ricostituito due anni fa nella sua composizione. Ora, notizia certamente degna di nota per il mondo della disabilità e in particolare per ciò che concerne l’inclusione scolastica, un recente ulteriore Decreto Ministeriale (261/25) ne ha nominato quale componente, insieme a Giuseppe Richiedei e a Giovanni Vicari, anche Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), nel quale è responsabile del settore dedicato all’inclusione.

«La mia nomina a membro del Consiglio Superiore della Pubblica Istruzione – commenta lo stesso Falabella – rappresenta per me un grande onore e, al tempo stesso, una responsabilità rilevante. Intendo vivere questo incarico come un impegno concreto e continuo, assumendo un ruolo propositivo e costruttivo sui temi dell’inclusione scolastica, con un’attenzione costante ai diritti delle studentesse e degli studenti con disabilità. Come spesso mi capita infatti di ribadire, l’inclusione non può restare confinata a un principio formale, pur sostenuto da un impianto normativo tra i più avanzati a livello internazionale. È necessario colmare il divario che ancora persiste tra le previsioni di legge e la loro effettiva applicazione nella quotidianità delle scuole. Porterò quindi all’attenzione del Consiglio la necessità di promuovere pratiche operative e soluzioni concrete che rendano realmente esigibile il diritto all’istruzione, garantendo la piena partecipazione sociale e didattica di ogni alunno e alunna».

«Un’attenzione particolare – prosegue Falabella – sarà rivolta alla qualità della progettazione educativa e all’utilizzo delle risorse, se è vero che l’inclusione non può essere affidata esclusivamente alla sensibilità individuale, ma deve poggiare su scelte strutturali e sistemiche. A tal proposito ritengo fondamentale valorizzare una formazione continua e specialistica del personale scolastico, sostenere modelli di progettazione didattica inclusiva e universale e promuovere strumenti di valutazione capaci di riconoscere e accompagnare i percorsi individuali, mettendo al centro il potenziale di ciascuno. Un sistema realmente equo, inoltre, deve saper ascoltare. Mi impegnerò pertanto a favorire forme stabili e strutturate di ascolto delle esperienze vissute dalle famiglie, dagli studenti e dalle studentesse con disabilità e da tutto il personale scolastico, perché integrare questi contributi nei processi decisionali significa costruire politiche educative più aderenti alla realtà e più capaci di rispondere ai bisogni concreti delle comunità scolastiche. L’obiettivo è promuovere una cultura che non si limiti ad accogliere la diversità, ma che la riconosca come un valore essenziale e fondante del contesto educativo».

«In questa prospettiva – conclude -, il mio impegno all’interno del Consiglio sarà orientato a contribuire a un’evoluzione del sistema educativo italiano verso un modello realmente equo e inclusivo, non semplicemente accessibile, ma pensato fin dalla sua progettazione per tutti e tutte, nella convinzione che ogni differenza rappresenti un’opportunità di crescita collettiva. Ringrazio quindi chi ha riposto fiducia nella mia persona e nel mondo che rappresento». (S.B.)

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