Sport paralimpici

“Prevenire è meglio che curare”, recita un vecchio adagio popolare. Questo è vero anche in àmbito sportivo e, sebbene non se ne parli di frequente, anche nel settore degli sport paralimpici una corretta valutazione della situazione degli atleti e delle atlete rappresenta un supporto significativo per promuovere la sicurezza e il benessere psicofisico. Ne parliamo con il professor Antonio Imeneo che in Italia, nel 2022, ha promosso il Centro di Gnatologia Sportiva e Posturologia Odontoiatrica UniFUNVIC Europa che svolge attività di monitoraggio gratuite sugli sportivi con disabilità, sia professionisti che amatoriali.
Il professor Imeneo, già delegato per il Lazio della FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali), responsabile per l’Italia di Para Ju-Jitsu, delegato per Roma e Provincia della FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali), massaggiatore, dirigente sportivo, nonché esperto nazionale sullo Sport per l’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità, è responsabile per l’Italia di UniFUNVIC, fondazione universitaria UNESCO del Brasile che offre formazione gratuita a molti studenti in condizioni di difficoltà economica.
L’abbiamo incontrato per parlare di sport («uno strumento potente di inclusione, crescita e benessere – come sottolinea -, soprattutto per le persone con disabilità o fragilità»), ma anche di disabilità in generale, uno degli argomenti che in questi anni sono stati protagonisti del premio internazionale BOOKS for PEACE, altra iniziativa di UniFUNVIC che valorizza e fa conoscere le realtà culturali, sociali e umanitarie che promuovono i diritti umani e la pace.

Presso Villa Brasini, a Roma, si trova la prima sede italiana del Centro di Gnatologia Sportiva e Posturologia Odontoiatrica UniFUNVIC Europa per la prevenzione degli infortuni muscolari indiretti negli atleti paralimpici. Quali sono gli obiettivi di questa realtà?
«Si tratta di un progetto innovativo, partito nel 2022, iniziativa dedicata appunto alla prevenzione degli infortuni muscolari indiretti nello sport. Il progetto di Gnatologia Sportiva e Posturologia Multidisciplinare in ambito sportivo e paralimpico rappresenta un passo avanti significativo verso una pratica sportiva più sicura e inclusiva.
Il Centro è stato accreditato come Centro Federale di Valutazione e Prevenzione/Sport e Disabilità per la FSSI (Federazione Sport Sordi Italia), per Para Ju-Jitsu Italia, per la FISDIR Lazio (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali) e per la FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali). Abbiamo dato vita ad un vero e proprio punto di riferimento per lo sport a trecentosessanta gradi, che promuove la sicurezza e il benessere non solo degli atleti professionisti, ma anche degli sportivi amatoriali e delle persone con fragilità».

Quali attività si svolgono nella struttura e quali professionalità sono coinvolte?
«Le attività di valutazione e monitoraggio sono sicure, indolori e non invasive; si possono sottoporre a questi controlli gratuiti atleti dai 10 anni in su. Durante il percorso di valutazione viene analizzato l’intero sistema posturale, discendente e ascendente (dall’alto verso il basso e viceversa): saremo così in grado di capire con precisione scientifica, se e come alcune parti del corpo influiscono, si integrano e/o perturbano altre zone dell’apparato muscolo-scheletrico dando origine poi a blocchi adattativi di compenso.
Il progetto si basa su un approccio multidisciplinare, che mette insieme diverse competenze mediche: gnatologia e odontoiatria, fisiatria, ortopedia, fisioterapia e osteopatia, oculisti e ortottisti, otorini, audiologi e vestibologi. A coordinare il gruppo di lavoro ci pensa il diretto scientifico e medico, il dottor Costantino Iachini. L’obiettivo è prevenire i disturbi, migliorare la postura e promuovere il benessere di ogni persona».

Ma cosa si intende esattamente per “infortuni muscolari indiretti”?
«Sono lesioni che non dipendono da un impatto o da un contatto esterno, ma da movimenti che sollecitano eccessivamente il muscolo. Si verificano quando il muscolo viene spinto oltre il proprio limite di tolleranza, a causa di sforzi intensi, contrazioni improvvise o allungamenti eccessivi. Tra queste lesioni rientrano la contrattura, lo stiramento e lo strappo muscolare.
Il corpo umano è una “macchina” perfetta e straordinaria, semplice nella sua logica di funzionamento, ma allo stesso tempo estremamente complessa. Tutti i sistemi che rilevano gli stimoli provenienti dall’esterno – come la lingua e i denti, gli occhi e l’oculomotricità, il vestibolo e l’udito, i piedi e la pelle – devono dialogare in modo preciso e coordinato con l’apparato muscolo-scheletrico. Quando uno di questi sistemi non trasmette al corpo le informazioni corrette per un ottimale movimento ed equilibrio posturale, l’organismo si attiva mettendo in atto i necessari compensi (si irrigidisce per protezione), che dovranno essere assolutamente transitori e di emergenza. Diversamente, se questi compensi non vengono corretti e/o rimossi, si trasformano poi in strutturali e cronici, costringendo di conseguenza il sistema posturale a muoversi come se avesse dei “freni a mano tirati”. Quando il corpo è costretto a funzionare in queste condizioni di protezione, prima o poi l’infortunio si manifesta».

Come possono essere prevenuti?
«Spesso sono asintomatici e quindi passano inosservati, ma con il tempo finiscono per alterare l’equilibrio del corpo e diventano la causa principale di molti infortuni muscolari indiretti. Per esempio, una bocca che non funziona correttamente – a causa di una cattiva posizione di lingua o denti – può influenzare negativamente la postura e, se non corretta, portare nel tempo a movimenti sbagliati, manifestando poi lesioni muscolari. Un infortunio sportivo in questi casi può essere particolarmente devastante, perché interrompe un percorso che non riguarda solo il corpo, ma anche il benessere psicologico, la vita quotidiana, le relazioni e la fiducia in se stessi.
Lo sport, quindi, è molto più di un’attività fisica: è uno strumento potente di inclusione, crescita e benessere, soprattutto per le persone con disabilità o fragilità e proprio per questo è fondamentale garantire che ogni attività sportiva venga svolta in totale sicurezza ed in perfetto equilibrio. Per fare ciò sono necessarie delle strumentazioni all’avanguardia e molto precise».

Quanti atleti e atlete hanno finora usufruito dei vostri servizi?
«Sono numerosi le atlete e gli atleti con disabilità o fragilità che si affidano alle nostre valutazioni strumentali. Accogliamo gratuitamente sportivi di ogni livello, dagli amatoriali ai professionisti, provenienti da discipline diverse: calcio, scherma, nuoto, basket in carrozzina, sitting volley, atletica, walking football e molte altre. Per noi, ogni valutazione rappresenta non solo un’occasione per prevenire gli infortuni, ma anche per migliorare la performance atletica e prolungare la carriera sportiva in modo sano e sicuro di ognuno».

Quali sono le discipline sportive più “a rischio” per gli infortuni muscolari indiretti?
«Non esistono attività sportive più rischiose di altre: ogni disciplina, se praticata senza il giusto equilibrio, può portare a un infortunio. Per questo è consigliabile iniziare la valutazione posturale globale già dai 10-12 anni, quando il corpo è in fase di crescita e si può intervenire in modo efficace per impostare correttamente l’equilibrio posturale che si consoliderà poi con la pubertà e negli anni successivi. In tutti i campi della medicina la prevenzione è considerata fondamentale, ma purtroppo, in àmbito posturale e muscolo-scheletrico, le attività preventive sono ancora troppo poche. Molti investono – giustamente – nel recupero dopo un infortunio, ma pochissimi investono nella prevenzione per evitarlo, eppure, la vera sfida è proprio qui: diffondere una cultura del benessere (wellness) che tuteli la salute atletica e sportiva, e che al tempo stesso contribuisca a garantire una maggiore serenità e qualità di vita nel lungo periodo, anche per le famiglie».

Antonio Imeneo

Promuovete anche attività di formazione per creare una maggiore cultura della prevenzione nella pratica sportiva ad ogni livello?
«Stiamo portando avanti un progetto fortemente innovativo in collaborazione con la struttura Praxi Group – Praximedica di Roma. Il dottor Umberto Pacchiarotti, direttore di Praximedica, ha sposato pienamente la nostra visione, mettendo a disposizione la sua efficiente struttura per sostenere il progetto rivolto alle persone con disabilità e fragilità. Il progetto potrà quindi contare su un approccio realmente multidisciplinare, a beneficio dell’integrità clinica e del benessere di tutti gli sportivi, dai professionisti agli amatori.
Parallelamente, stiamo organizzando una serie di attività formative rivolte a professionisti medici e paramedici che operano nel mondo dello sport, per promuovere una cultura condivisa della prevenzione, della sicurezza e della salute atletica».

Con la FSSI, con Para Ju-Jitsu Italia, con la FISDIR Lazio e con il CIP Lazio (Comitato Italiano Paralimpico), grazie al sostegno dei delegati provinciali, dal 2022 al 2024 avete promosso questa attività. Quali sono state le iniziative messe in campo?
«È stato profondamente stimolante e gratificante promuovere la prevenzione, la salute e il benessere nello sport per le persone con disabilità. Siamo nati a Roma, ci siamo trasferiti a Viterbo grazie al supporto scientifico e medico del professor Claudio Taglia, già primario di Otorino e Maxillo dell’Ospedale di Belcolle, e stiamo oggi ampliando le nostre attività sportive nuovamente a Roma.
La parte più emozionante del nostro percorso è stata la risposta delle famiglie di questi straordinari atleti: il loro affetto, la loro fiducia e il loro entusiasmo ci hanno dato una spinta enorme a proseguire con ancora più convinzione. Sentirsi dire “grazie perché trattate i nostri figli come persone e non come disabili” è stato per noi un momento toccante, che ci ha confermato di essere sulla strada giusta.
Dal 2026 la nostra missione crescerà e si rafforzerà grazie alla collaborazione con Praxi Group – Praximedica, AIPD Roma (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down) e Walking Football Italia, amplieremo le nostre attività e garantiremo una migliore qualità della vita e della vita sportiva a tutti coloro vorranno usufruire delle nostre attività. Non deluderemo le aspettative di chi crede in noi: siamo pronti a intraprendere un nuovo, meraviglioso viaggio italiano, fatto di inclusione, passione e benessere condiviso».

Gli altri progetti per il futuro?
«Stiamo lavorando con grande impegno per affrontare il fenomeno della “kinesiofobia”, ovvero la paura irrazionale eccessiva del movimento fisico. Si tratta di una condizione che nasce spesso da un precedente infortunio o da un’esperienza dolorosa, e che porta la persona a evitare l’attività fisica o anche i gesti quotidiani, per timore di peggiorare la situazione o di farsi nuovamente male.  Purtroppo, questo fenomeno sta assumendo una dimensione più ampia, trasformandosi in un problema sociale, familiare e domestico. Molte famiglie di persone con disabilità, infatti, vivono nella costante paura che il proprio caro possa farsi male durante l’attività sportiva. A questa paura si aggiunge spesso la difficoltà di accedere a strutture mediche specializzate sul territorio, e così, per protezione, si preferisce far rinunciare allo sport il proprio familiare. Questa rinuncia comporta purtroppo, gravi conseguenze sul piano fisico e psicologico, riducendo l’autonomia, l’autostima e il benessere generale della persona con disabilità. Per contrastare questa tendenza, in collaborazione con l’Ente di Promozione Sportiva ACSI (Associazione di Cultura, Sport e Tempo Libero), grazie al fantastico presidente Tonino Viti, stiamo sviluppando una serie di iniziative culturali e formative dedicate anche ai circoli sportivi, con l’obiettivo di diffondere la cultura della prevenzione e di promuovere la fiducia nel movimento come strumento di salute e inclusione a tutti gli atleti».

Lei si occupa di inclusione sociale anche attraverso il premio internazionale BOOKS for PEACE. Quando è nata questa iniziativa e quali scopi si prefigge?
«BOOKS for PEACE è un sogno nato quasi per caso, per gioco, ma diventato nel tempo una missione autentica. Mi appartiene la frase “Essere luce per chi non è visto e voce per chi non è ascoltato”, ed è proprio da questo spirito che nasce il progetto: far conoscere e premiare le realtà culturali, sociali e umanitarie che promuovono i Diritti Umani e la Pace, e che ogni giorno fanno bene al cuore e alla società. BOOKS for PEACE è una vera e propria iniezione di ottimismo, una terapia per l’anima, un modo per “dipingere di blu le pagine bianche del libro della nostra vita”. Nel corso degli anni abbiamo avuto l’onore di premiare Sophia Loren, Katia Ricciarelli, Paolo Bonolis, Lillo & Greg, Paolo Ruffini, Michele Placido, Gabriele Cirilli, oltre a due Premi Nobel per la Pace, al Parco Archeologico di Pompei e alla Reggia di Caserta.
Il Premio è patrocinato dall’UNFPA Albania (Agenzia delle Nazioni Unite), da tre Club UNESCO, dalla Federazione Italiana dei Club UNESCO e dal Diplomatic Forum Albania».

Quali opere letterarie inerenti appunto all’inclusione delle persone con disabilità e alla tutela dei loro diritti sono state premiate?
«Nel tempo abbiamo scelto di rivolgere la nostra attenzione non solo ai libri, ma soprattutto alle persone, alle loro storie e alle loro straordinarie attività. Ricordo con grande emozione il ricercatore ipovedente Michele Mele, il brillante e ironico scrittore con disabilità Lello Marangio, autore del meraviglioso libro Al mio segnale scatenate l’infermo, e lo scrittore inglese Pete Wharmby, che attraverso le sue opere ci aiuta a comprendere meglio il mondo della neurodiversità.
Ho avuto anche l’onore di organizzare un convegno internazionale a Viterbo dal titolo Normoabilità a tempo determinato, un evento pensato per provocare le coscienze e ricordare a tutti che chiunque, da un momento all’altro, può trovarsi in una condizione di disabilità. Per questo motivo dovremmo sentirci tutti coinvolti e responsabili nel costruire un mondo più inclusivo e solidale.
Tra le esperienze più toccanti, porto nel cuore il concerto organizzato presso l’Auditorium della Banda dell’Esercito Italiano, dedicato ai familiari delle persone con disabilità, spesso dimenticati, persone che vivono nell’ombra, ma che ogni giorno sostengono i loro cari con amore e forza silenziosa. Quel concerto è stato una carezza musicale, un gesto di gratitudine. Non potrò mai dimenticare le lacrime e le parole di una madre che mi disse: “Grazie, Antonio. Finalmente qualcuno si accorge di noi, di noi che viviamo nel silenzio… agli arresti domiciliari”. Sono momenti come questi che danno senso al nostro impegno.
E con la stessa emozione annuncio che la nostra Commissione Internazionale premierà presto lo spettacolo Abracadown, un’opera che celebra la diversità come una forma di magia umana e artistica».

Ricordiamo, per concludere, che cos’è UniFUNVIC e quali attività svolge in Italia?
«Si tratta di una fondazione universitaria UNESCO del Brasile, istituzione che offre formazione gratuita a molti studenti in condizioni di difficoltà economica. Grazie alla loro competenza accademica e culturale in àmbiti come la medicina, l’odontoiatria, la fisioterapia e la farmacologia, abbiamo potuto realizzare il centro di ricerca dedicato allo sport e allo sport per persone con disabilità di cui si è detto, un progetto che unisce scienza, inclusione e solidarietà.
Ho l’onore di rappresentare in Europa i CLUBS UNESCO BFUCA del Brasile, ruolo che porto avanti con impegno e profondo senso di responsabilità».

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Patologia complessa e multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente, la fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Nella gestione di essa, l’alimentazione gioca un ruolo fondamentale. Per supportare dunque chi convive con questa malattia e le loro famiglie, la LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) ha presentato insieme a Danone Nutricia la pubblicazione “Nutriamo il respiro: Guida per una corretta alimentazione per i pazienti con Fibrosi Cistica”

La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa, con oltre 6.000 pazienti registrati nel nostro Paese e circa 200 nuovi casi all’anno. Si tratta di una patologia complessa e multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. Nella gestione di essa, l’alimentazione gioca un ruolo fondamentale.
Per supportare dunque chi convive con questa malattia e le loro famiglie, in occasione del recente 13° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica la LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica aderente alla FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), ha presentato insieme a Danone Nutricia la pubblicazione Nutriamo il respiro: Guida per una corretta alimentazione per i pazienti con Fibrosi Cistica, realizzata con il contributo non condizionato della stessa Danone Nutricia e il supporto scientifico del Gruppo di Lavoro dei Dietisti della SIFC (Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica).

«Questa guida – spiegano dalla LIFC – è stata pensata per offrire indicazioni pratiche e scientificamente fondate, per affrontare le sfide alimentari che caratterizzano tutte le fasi di vita dei pazienti con fibrosi cistica, dall’infanzia all’età adulta, offrendo un quadro completo delle esigenze nutrizionali specifiche dei pazienti stessi». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Federica Pugliese (f.pugliese@inc-comunicazione.it).

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Nato ad Ancona dalla collaborazione tra il Centro Papa Giovanni XXIII e lo spazio creativo e fotografico InsolitoLab, un laboratorio fotografico inclusivo ha prodotto la mostra “Attraverso i miei occhi”, che verrà inaugurata il 23 novembre nel capoluogo marchigiano, dando la possibilità di vedere gli esiti del laboratorio, che ha offerto a un gruppo di persone con disabilità l’opportunità di esplorare il linguaggio fotografico come strumento di espressione personale e di inclusione sociale

Avviato ad aprile e sviluppato per sei mesi, il laboratorio fotografico inclusivo nato ad Ancona dalla collaborazione tra il Centro Papa Giovanni XXIII del capoluogo marchigiano e lo spazio creativo e fotografico InsolitoLab, ha prodotto la mostra denominata Attraverso i miei occhi, che verrà inaugurata nel pomeriggio del 23 novembre presso InsolitoLab (Via Primo Maggio, 16, Ancona, ore 17.30), dove resterà visitabile per circa una settimana. L’esposizione darà dunque la possibilità di vedere gli esiti del citato laboratorio, che ha offerto a un gruppo di persone con disabilità l’opportunità di esplorare il linguaggio fotografico come strumento di espressione personale e di inclusione sociale.

«Un progetto come questo – sottolinea Valentina Gaggia, educatrice del Centro Papa Giovanni XXIII – ha permesso alle persone del nostro Centro di raccontare la città dal proprio punto di vista. Attraverso le loro fotografie sono diventate protagoniste e parte attiva della vita cittadina, contribuendo in modo concreto alla costruzione di una comunità più consapevole, accessibile e condivisa».
«Volevamo insegnare fotografia – aggiungono da InsolitoLab – ma da maestri siamo diventati allievi,  perché abbiamo imparato che la vera arte nasce quando l’anima è senza barriere».

Durante la serata inaugurale del 23 novembre – aperta a fotografi, donatori, aziende e autorità locali – sarà possibile degustare un aperitivo a cura di Fricchiò, il progetto di ristorazione solidale del Centro Papa Giovanni XXIII.
Dopo l’esposizione a InsolitopLab, la mostra si sposterà nel cuore del centro storico di Ancona: grazie infatti alla collaborazione con i commercianti di Via degli Orefici, le fotografie saranno esposte lungo la via stessa e all’interno dei negozi, con una seconda inaugurazione, il 30 novembre. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Marco Trillini (m.trillini@centropapagiovanni.it).

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Organizzato a Osimo (Ancona) dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, in collaborazione con UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, il convegno “Le malattie rare: i bisogni, le opportunità e il lavoro di rete”, ha fornito un prezioso momento di confronto, ascolto e condivisione, dedicato a chi ogni giorno convive con una malattia rara e alle persone che se ne prendono cura Il logo del progetto “SMART” (Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio), promosso dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO e di cui anche la Lega del Filo d’Oro è parte attiva. L’iniziativa è stata presentata durante il convegno di Osimo

Organizzato a Osimo (Ancona) dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, in collaborazione con UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, il convegno denominato Le malattie rare: i bisogni, le opportunità e il lavoro di rete, ha fornito un prezioso momento di confronto, ascolto e condivisione, dedicato a chi ogni giorno convive con una malattia rara e alle persone che se ne prendono cura.
Rivolta in particolare a medici, terapisti, assistenti sanitari, infermieri, educatori e altri professionisti del settore, l’incontro ha potuto contare sulla partecipazione di oltre 150 persone provenienti da tutta Italia, sia in presenza al Centro Nazionale della Fondazione Lega del Filo d’Oro, sia in collegamento streaming, con l’obiettivo appunto di promuovere la conoscenza sulle malattie rare, rafforzando la rete tra professionisti e Istituzioni e offrendo sostegno concreto alle persone e alle famiglie che ogni giorno affrontano queste patologie.

Il convegno è stato inoltre l’occasione per presentare il progetto SMART – acronimo che sta per “Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio” – promosso da UNIAMO e di cui la stessa Lega del Filo d’Oro è parte attiva, iniziativa che si è aggiudicata il relativo bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Lo scopo è quello di rafforzare l’accesso ai diritti, il supporto e l’inclusione delle persone con malattia rara e delle loro famiglie attraverso interventi mirati in tutto il territorio nazionale. Nell’ambito di SMART, ad esempio, la Lega del Filo d’Oro ha avviato un corso di Mindfulness rivolto a genitori e caregiver, per fornire strumenti utili alla gestione dello stress e per il benessere quotidiano.
E ancora, sempre durante il convegno di Osimo è stato anche presentato il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Marche, un gruppo di esperti clinici istituito nell’ottobre dello scorso anno presso l’Agenzia Sanitaria Regionale, per i coordinare la rete regionale, migliorare le cure e sostenere pazienti, caregiver e famiglie.

«Con questo incontro – ha affermato Patrizia Ceccarani, segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro – abbiamo voluto sottolineare l’importanza di essere accanto alle persone con malattia rara e alle loro famiglie. Alla Lega del Filo d’Oro incontriamo quotidianamente queste malattie, perché alcune di esse sono tra le principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale: lo scorso anno, infatti, il 41% delle persone arrivate da tutta Italia al nostro Centro Diagnostico presentava una patologia rara. I corsi di Mindfulness e le sessioni di Parent Training offrono strumenti concreti per ridurre lo stress, favorire il benessere quotidiano e rafforzare le competenze necessarie per affrontare le sfide di queste patologie. Lavorare in rete, condividere esperienze e creare percorsi di supporto mirati è la chiave per migliorare concretamente la qualità di vita di chi vive e convive con una malattia rara».

«L’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare – ha dichiarato dal canto suo Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – e la successiva riorganizzazione di tutta la rete nazionale, attraverso le Delibere Regionali, mostra quanto sia importante inserire le persone con malattia rara in un contesto vicino al luogo di residenza. In tal senso, le Regioni hanno coinvolto le strutture territoriali nella nuova organizzazione, dando la spinta per una migliore presa in carico legata ad un filo rosso conduttore».
«Nell’analisi dei bisogni complessivi – ha aggiunto – è importante tenere conto anche delle opportunità offerte dagli Enti del Terzo Settore e dai servizi che questi offrono, in un’ottica di collaborazione con le Istituzioni e di completamento dell’offerta a supporto delle necessità. Questo incontro è servito infatti anche a mettere in relazione le attività di UNIAMO, della Fondazione Lega del Filo d’Oro e delle Istituzioni, per essere sempre più sinergici e complementari». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Federica Aruanno (f.aruanno@inc-comunicazione.it); Virginia Matteucci (v.matteucci@inc-comunicazione.it).

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È disponibile, nel sito dell’Agenzia delle Entrate, una guida fiscale per persone con disabilità visive, realizzata in tre formati diversi (in versione PDF, in formato fisico e in formato podcast), ciascuno dei quali accessibile e fruibile dalle persone cieche e ipovedenti, con vari chiarimenti e informazioni sulle tematiche fiscali di maggiore interesse per i cittadini e le cittadine, oltreché con indicazioni dettagliate sulle agevolazioni specifiche e sui servizi per le persone con disabilità

È disponibile, nel sito dell’Agenzia delle Entrate, la Guida fiscale per i non vedenti, materiale informativo realizzato in tre formati diversi, ciascuno accessibile e fruibile dalle persone cieche e ipovedenti. La guida, infatti, è stata prodotta:
° In versione PDF, la quale, grazie al rispetto degli standard e dei requisiti tecnici relativi all’accessibilità informatica, è leggibile da tutti gli screen reader utilizzabili sui vari dispositivi digitali (PC, cellulare, tablet ecc.) ed è dotata di un indice che permette di saltare direttamente all’argomento prescelto (a questo link).
° In formato fisico, con testo stampato in Braille, reperibile gratuitamente presso le sedi delle Associazioni che hanno collaborato alla realizzazione, indicate nel sito dell’Agenzia delle Entrate (a questo link).
° In formato podcast, composto e suddiviso in otto tracce audio (formato MP3), in cui vengono letti gli otto capitoli della Guida. È scaricabile, sempre gratuitamente, dal sito dell’Agenzia (a questo link).

In ognuna delle sue versioni, la guida fornisce chiarimenti e informazioni sulle tematiche fiscali di maggiore interesse per i cittadini e le cittadine, come: Codice fiscale; Ottenimento e gestione della partita IVA; Tessera sanitaria; Dichiarazione dei redditi e modelli 730; Tasse sugli immobili; Informazioni legali, tributarie e fiscali utili quando si affitta casa; Contenuto delle cartelle di pagamento, procedure di contestazione e modalità di rateizzazione del versamento dovuto.
La pubblicazione contiene inoltre informazioni dettagliate sulle agevolazioni specifiche e sui servizi per le persone con disabilità. Nei capitoli dedicati, infatti, l’utente cieco o ipovedente può trovare spiegazioni relative ai seguenti àmbiti:
– Detrazioni per figli a carico
– Agevolazioni per l’acquisto di auto ed esenzione dal bollo
– Assistenza personale
– Acquisto e mantenimento del cane guida
– Sussidi tecnici, informatici e prodotti editoriali
– Abbattimento delle barriere architettoniche
– Agevolazioni sull’imposta di successione e donazione
– Detrazioni per le polizze assicurative
– Semplificazioni nelle certificazioni
– Canali di contatto e comunicazione con l’Agenzia delle Entrate
– Modalità di accesso agli uffici
– Altre Informazioni utili. 

*HandyLex è il Centro Studi Giuridici della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Ha alzato l’attenzione sul tema dell’accessibilità di prodotti e servizi, coinvolge aziende che fabbricano, importano e vendono, ha fatto “riscoprire” normative come la “Legge Stanca” e la Legge 67/06 sulle discriminazioni: sono gli indubbi effetti positivi prodotti dalla Direttiva Europea sull’Accessibilità, entrata in vigore il 28 giuugno scorso. E tuttavia si è ancora in attesa delle necessarie linee guida operative sia per i prodotti (Ministero competente) che per i servizi (Agenzia per l’Italia Digitale)

Qual è lo scenario che ha aperto la Direttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act), in vigore dal 28 giugno scorso? Ricordiamo innanzitutto che successivamente a tale data, alcuni prodotti e servizi immessi sul mercato europeo con determinati parametri devono essere già accessibili e dunque i nuovi progetti devono includere l’accessibilità By Design*.
Da osservazioni provenienti da realtà diverse, quali Associazioni di categoria di persone con disabilità ed esperti che, a vario titolo, si occupano di accessibilità, si evince che si è alzata l’attenzione sul tema, sia perché la Direttiva Europea amplia le aziende e gli enti che devono ottemperare, sia per la consapevolezza di incrementi di fatturato a fronte di forniture accessibili per un conseguente allargamento della platea di utenza.
Qualche esempio positivo in tal senso:
° In àmbito di servizi commerciali, alcune banche stanno riprogettando l’accessibilità dei loro servizi digitali, come sito web, app e documenti online o mandati via email ai propri clienti; anche qualche azienda del settore petrolifero di distribuzione carburante sta ridisegnando completamente il totem per l’erogazione di benzina, gasolio ecc.
° Riscontriamo anche che nel mondo del lavoro alcune aziende si stanno adoperando per fornire ai propri dipendenti con disabilità strumenti di lavoro accessibili. Nell’ultimo anno, in particolare, in alcune aziende del settore privato è cresciuta la consapevolezza della necessità di formazione su questa tematica per aumentare competenze di risorse interne come sviluppatori di software, designer e progettisti, ma anche la possibilità di far lavorare personale interno con disabilità ad una specifica attività chiamata “verifica soggettiva”, ovvero un test di accessibilità e usabilità svolto da un pool di persone con diverse disabilità.
° Si rileva inoltre un’attenzione nuova verso l’accessibilità dei prodotti di uso domestico, come elettrodomestici con interfaccia digitale, che devono essere opportunamente progettati per consentire a tutti di utilizzarli senza discriminazione.

Grazie alla velocità dell’evoluzione delle tecnologie ormai c’è un’interazione tra hardware e software la quale impone che l’accessibilità sia frutto di collaborazione tra diverse figure professionali, quali designer, sviluppatori, progettisti e editorialisti, dovendo considerare sia i contenuti digitali (file in formato pdf, file multimediali, foto, immagini), sia le strutture digitali (siti web, portali, applicazioni mobili), ma anche strumenti e prodotti hardware che utilizzano tali software. L’accessibilità coinvolge dunque aziende diverse nella catena di fornitura, come chi fabbrica, chi importa e chi vende prodotti e servizi digitali che ricadono sul mercato europeo.

Ulteriori conseguenze positive sono date dalla “riscoperta” di talune normative nazionali, come la cosiddetta “Legge Stanca” (Legge 4/04, Disposizioni per favorire l’accesso dei soggetti disabili agli strumenti informatici) o la normativa antidiscriminazione (Legge 67/06, Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni) e anche il fatto che le aziende si interroghino sulla “compliance” (“conformità”) della normativa in vigore nei mercati esteri su cui operano, anche extraeuropei. Ma allora va tutto bene?
In realtà non sono ancora ben chiare le azioni istituzionali che verranno implementate per far rendere operativa la Direttiva Europea; si aspetta infatti la pubblicazione delle nuove linee guida dell’AGID (Agenzia per l’Italia Digitale), attualmente in consultazione pubblica. E si attende il concreto iter burocratico e amministrativo da seguire per un utente che rilevi delle incongruenze di accessibilità, affinché vengano realmente risolti i problemi riscontrati ed eventualmente siano comminate le opportune sanzioni a chi non ottempera.
Purtroppo la maggior parte dei problemi di accessibilità risulta bloccante per gli utenti: basta infatti un solo passaggio di procedura in cui non vi sia la piena accessibilità, che si rende vano l’intero procedimento. Tanto per fare qualche esempio, ciò vale per un cambio di utenza, una prenotazione, un acquisto, un bonifico bancario, tutte attività in cui i passi da compiere sono tanti, ma ne basta uno in cui non si possa inserire un dato, a causa di problemi di accessibilità, che l’intero processo non viene portato a termine.
Aspettiamo dunque che le istituzioni operative per prodotti (Ministero competente) e servizi (Agenzia per l’Italia Digitale) emanino linee guida concrete e operative e si crei una cabina di regia attiva per la platea degli utenti; senza discriminazione.

*Per “By design” si intende un approccio che integra fin dall’inizio una caratteristica specifica, come, nel caso specifico, l’accessibilità.

**Esperta di informatica e di accessibilità digitale; presidente nazionale dell’ADV (Associazione Disabili Visivi); socia fondatrice e consigliera della FEDMAN (Federazione Disability Management); componente della Giunta Nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Dopo le tappe di Bergamo, Novara e Napoli, arriverà il 22 novembre a Treviso il ciclo di eventi “Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore”, presentato nello scorso mese di settembre anche sulle nostre pagine e promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia

Avevamo presentato nel settembre scorso il ciclo di eventi denominato Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore, promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia, che dal 19 settembre ha incominciato ad attraversare l’Italia, con la proiezione di volta in volta del docufilm che dà il nome al ciclo stesso, seguito da una tavola rotonda con testimonianze e approfondimenti su ricerca, qualità della vita e bisogni concreti di chi convive con la malattia.

Dopo le tappe di Bergamo, Novara e Napoli, dunque, è prevista per il 22 novembre quella di Treviso (Centro Studi Achille e Linda Lorenzon, Viale Oberdan, 5, ore 10), con gli interventi di Gloria Tessarolo, assessora alla Città Inclusiva del Comune di Treviso; Roberta Vitaliani, che dirige il Centro Disturbi Cognitivi e Demenze dell’AULSS 2 Marca Trevigiana; Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia; Giovanna Grando, vicepresidente della Confederazione Parkinson Italia, presidente dell’Associazione Parkinsoniani di Treviso e coordinatrice delle Associazioni Parkinson del Veneto; Valentina Margio, paziente e protagonista del docufilm Dialoghi con Mister Parkinson. La moderazione sarà affidata a Cabiria Reina di Zambon Italia. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: segreteria@parkinson-italia.it; parkinsontreviso@gmail.com.

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Un concreto strumento operativo per dare risposte alle oltre 144.000 persone con sclerosi multipla e patologie correlate e ai loro caregiver, e per far sì che affrontare i temi della salute, dell’inclusione e della ricerca sulla sclerosi multipla diventi un’occasione per far crescere il nostro Paese: così è stato presentato alla Camera l’Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, promosso dall’Associazione AISM con la propria Fondazione FISM Il tavolo dei relatori, durante la presentazione dell’Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie Correlate. Da sinistra: Paolo Bandiera (direttore degli Affari Generali e delle Relazioni Istituzionali dell’AISM), la senatrice Tilde Minasi, la deputata Luana Zanella, Francesco Vacca (presidente dell’AISM) e il neurologo Claudio Gasperini

I sintomi della sclerosi multipla sono numerosi e spesso invisibili: ogni persona ne presenta in media più di sei. Oltre l’80% riferisce ad esempio di una fatica cronica che limita la vita quotidiana, più della metà soffre di disturbi dell’equilibrio, visivi e cognitivi, problemi vescicali o intestinali. Chi non mostra segni evidenti si scontra ogni giorno con barriere invisibili, come lo stigma e l’incomprensione, che si sommano a quelle fisiche di un Paese ancora poco accessibile.
Grazie alla ricerca scientifica, negli ultimi venticinque anni sono stati introdotti trattamenti in grado di rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita. Tuttavia, per nessuna forma di sclerosi multipla esiste ancora una cura definitiva e le forme progressive, in particolare, restano ancora prive di terapie efficaci in grado di modificarne l’evoluzione. Molte persone conducono una vita attiva, ma solo se possono contare su cure e servizi tempestivi e integrati. Quando questo equilibrio si rompe, le conseguenze possono essere drammatiche: secondo il progetto Hard to Reach, promosso nel 2022 dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in collaborazione con il Ministero della Salute, una persona su dieci con sclerosi multipla vive in condizione di isolamento dai servizi, priva del supporto necessario per continuare a lavorare, curarsi o vivere in autonomia.

È questo lo scenario di sfondo della presentazione, nei giorni scorsi presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, dell’Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, promosso da AISM e FISM, con il sostegno della deputata Luana Zanella e della senatrice Tilde Minasi, come avevamo segnalato anche sulle nostre pagine.
«Questa iniziativa – spiegano dall’AISM – nasce per rafforzare la voce delle oltre 144.000 persone con sclerosi multipla e delle circa 2.000 con neuromielite ottica (NMOSD) e malattia associata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD). Sono patologie croniche e progressive che colpiscono in età giovanile e investono la vita di intere famiglie, chiamate ad adattarsi ai cambiamenti imprevedibili che la malattia impone e, nei casi più gravi, a fornire l’assistenza quotidiana dei caregiver familiari. Nel complesso, si stima che in Italia siano circa 500.000 le persone coinvolte direttamente o indirettamente da queste patologie: pazienti, familiari e caregiver che convivono ogni giorno con bisogni sanitari e sociali spesso complessi e affrontano le sfide della piena partecipazione e inclusione sociale».

«Negli anni – ha dichiarato durante la presentazione Francesco Vacca, presidente dell’AISM – la nostra comunità è diventata sempre più capace di produrre conoscenza e di proporre soluzioni concrete, mettendo le persone con sclerosi multipla e patologie correlate al centro del dibattito pubblico. Con l’Intergruppo, questa capacità diventa parte del lavoro parlamentare: significa trasformare l’ascolto e il confronto in azione politica, e costruire insieme istituzioni, ricerca e società civile un sistema capace di rispondere davvero ai bisogni di salute, inclusione e partecipazione».
«La nascita dell’Intergruppo – ha affermato dal canto suo Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM – rappresenta un riconoscimento importante del lavoro di questi anni e della corrispondenza tra l’Agenda AISM della sclerosi multipla e patologie correlate e quella del Paese. Serve un patto politico stabile per trasformare la conoscenza scientifica in equità di accesso e diritti esigibili per tutti».
«Questo passaggio istituzionale – è la conclusione di Paolo Bandiera, direttore degli Affari Generali e delle Relazioni Istituzionali dell’AISM – consolida un percorso di collaborazione tra mondo politico, scienza e Terzo Settore. L’Intergruppo, sotto la guida congiunta della deputata Zanella e della senatrice Minasi, è uno spazio di confronto concreto tra Parlamento, comunità scientifica e clinica e associazioni, sostenuto da un Comitato Tecnico-Scientifico ampio e competente. È uno strumento operativo per dare risposte alle oltre 144.000 persone con sclerosi multipla e patologie correlate e ai loro caregiver, e per far sì che affrontare i temi della salute, dell’inclusione e della ricerca sulla SM diventi un’occasione per far crescere il nostro Paese. Un esercizio di responsabilità condivisa e un modello volto a produrre valore e sostenibilità per l’intera comunità». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore, ampio approfondimento. Per altre informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Il 24 novembre, in occasione della Giornata Internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne, vi sarà a Treviso, “Voci che contano”, un convegno che affronterà il tema della violenza nei confronti delle donne con disabilità. Promossa dal Comune ospitante e dalla Cooperativa Sociale Una Casa per l’Uomo, l’iniziativa prevede il coinvolgimento di esponenti della rete antiviolenza e dell’associazionismo del settore della disabilità

Si intitola Voci che contano – Violenza di genere e Donne con disabilità: Possibili Percorsi di fuoriuscita dalla violenza, l’Ottavo Convegno organizzato, per il 24 novembre prossimo, dal Comune di Treviso e dalla Società Cooperativa Sociale Una Casa per l’Uomo, in occasione della Giornata Internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne.
Interessate da discriminazione multipla – un tipo di discriminazione che com’è ormai noto, scaturisce dalla compresenza nella stessa persona di più caratteristiche suscettibili di causare discriminazione –, le donne con disabilità sono esposte a tutte le forme di violenza di genere da due a cinque volte più delle altre donne, ma anche a forme peculiari di violenza connesse alla loro disabilità (come l’uso improprio dei farmaci, le minacce di sospensione dell’assistenza, la sottrazione o il danneggiamento degli strumenti di autonomia, l’aborto e la sterilizzazione forzati ecc.). Nonostante ciò, i Servizi Antiviolenza risultano aperti a tutte le donne, senza distinzione, solo formalmente, mentre nei fatti sono ancora pochi quelli accessibili e preparati ad accogliere anche le donne con disabilità. E tuttavia, l’esperienza e gli strumenti operativi prodotti da questi ultimi mostrano come chi crede e investe nell’inclusione riesca anche a tradurla in pratiche concrete e virtuose.
L’incontro sarà ospitato dall’Auditorium del Museo Santa Caterina di Treviso (Piazza Botter, 1, ore 8.30-16) e sarà moderato da Cristina Tonon, coordinatrice dell’Unità Operativa di Prevenzione della Violenza del Comune ospitante.

I lavori si apriranno con i saluti istituzionali, cui seguiranno una serie di interventi preordinati. Nello specifico parteciperanno: Valeria Alpi, giornalista e scrittrice, che presenterà la propria opera La voce a te dovuta. Donne con disabilità e violenza di genere (edizioni la meridiana, 2024); chi scrive, Simona Lancioni, in qualità di responsabile di Informare un’H – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa), con un intervento sul tema Accogliere le donne con disabilità vittime di violenza; Corine Giangregorio e Margherita Borri, operatrici presso lo Sportello CHIAMA chiAMA che accoglie anche donne con disabilità che subiscono violenza e discriminazioni multiple. Presenteranno uno strumento elaborato nell’àmbito della propria attività: Accorciare le distanze. Le linee guida per l’accoglienza delle donne con disabilità che subiscono violenza e discriminazioni multiple (del 2022); Alberta Giomo, direttrice dell’Unità Operativa Complessa Disabilità e Non Autosufficienza del Distretto Treviso Nord, con un intervento dal titolo L’Amore è una cosa semplice?; Stefano Mazzanti, tenente colonello del Comando Provinciale dei Carabinieri, che porterà La testimonianza di una vittima vulnerabile interessata da disabilità; Alessandra Bragagnolo dell’UICI di Treviso (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), con il contributo dal titolo Il mostro che non si mostra. Carenze attuali e possibili strategie per l’emersione della violenza di genere nella disabilità visiva: comunicazione efficace e tutele che assicurino protezione; Silvia Torresan, dell’ANFFAS Treviso (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), che si soffermerà sul tema Donne con disabilità intellettiva e violenza silenziosa: riconoscerla, comunicarla, prevenirla; Valentina Bonacci, vicepresidente del Consiglio Regionale Veneto dell’ENS (Ente Nazionale Sordi), nonché presidente nazionale CGSI dell’ENS stesso (Comitato Giovani Sordi Italiani), che palrerà della Violenza di genere nella disabilità invisibile; Laura Sartori del Centro delle Donne Libere dalla Violenza della Cooperativa Sociale La Esse, che proporrà un contributo incentrato sull’Approccio intersezionale nei Centri antiviolenza.
A questo link è disponibile una versione Easy to Read (“linguaggio facile da leggere e da comprendere”) del programma curata dall’ANFFAS Treviso. (Simona Lancioni)

L’evento del 24 novembre sarà a partecipazione gratuita, ma è richiesta l’iscrizione tramite questo link. Per ulteriori informazioni: marta.scoccimarro@unacasaperluomo.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione. In tale sito, sui temi trattati nell’incontro di Treviso, suggeriamo anche la consultazione delle sezioni sulla Violenza nei confronti delle donne con disabilità e su Donne con disabilità.

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«Già dal 2026 – è la proposta proveniente dalla CPD di Torino – si può, e si deve, portare il tennis in carrozzina sul campo centrale, davanti ai 14.000 spettatori dell’Inalpi Arena, prima di uno dei match principali delle “ATP Finals”, con diretta televisiva. Perché se Torino vuole davvero essere la capitale internazionale dell’inclusione sportiva, deve esserlo per tutti e il grande sport non è completo se non è accessibile!» Da sinistra Luca Paiardi, ambassador per lo Sport della CPD di Torino e il direttore di quest’ultima Giovanni Ferrero, all’Inalpi Arena di Torino, che ha ospitato la scorsa settimana le “ATP Finals” di tennis

«In questi giorni – dicono dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà) – si discute della possibilità di confermare le ATP Finals di tennis a Torino fino al 2030. Da parte nostra riteniamo che questa non sia solo una grande opportunità per la città, ma una responsabilità precisa: dare spazio, visibilità e dignità al tennis in carrozzina, così come Torino seppe fare con le Paralimpiadi del 2006, trasformandole in un successo nazionale che aprì una stagione culturale nuova per tutto il Paese. Negli ultimi anni, infatti, grazie all’impegno del nostro ambassador per lo Sport Luca Paiardi, tennista in carrozzina, e alla collaborazione tra FITP (Federazione Italiana Tennis e Padel), Intesa Sanpaolo e ATP, il campo di allenamento delle Finals ha ospitato diverse dimostrazioni di tennis in carrozzina, con atleti di livello internazionale che hanno palleggiato con campioni affermati, da Casper Ruud a “leggende” come Ivan Ljubičić e Diego Nargiso. È stato un buon segnale, ma non basta più: se infatti davvero vogliamo che Torino sia la capitale internazionale dell’inclusione sportiva, occorre fare un passo avanti deciso».

Qual è dunque la proposta proveniente dalla CPD di Torino? A declinarla è il presidente della stessa, Maurizio Montagnese, affermando che «già dal 2026 si può – e si deve – portare il tennis in carrozzina sul campo centrale, davanti ai 14.000 spettatori dell’Inalpi Arena, prima di uno dei match principali, con diretta televisiva. Al posto dell’intrattenimento musicale, una sfida tra campioni italiani del tennis in carrozzina: un momento sportivo autentico, capace di raccontare talento, tecnica e visione, un messaggio che le famiglie, i giovani, gli appassionati e il mondo del tennis aspettano da tempo. Non ci sono più scuse per rimandare: gli atleti risponderebbero subito “presente”, con le Istituzioni cittadine e regionali che hanno già dimostrato disponibilità e sensibilità su questi temi e gli attuali sponsor che hanno gli strumenti e l’interesse per sostenere un progetto volto ad unire sport, inclusione e impatto sociale».
«Questo percorso – aggiunge Montagnese – potrebbe aprire la strada a un obiettivo ambizioso ma realistico: la nascita cioè delle ATP Finals Wheelchair dal 2027, un format complementare dedicato al tennis in carrozzina, pienamente integrato nell’ecosistema del grande evento torinese. Perché se Torino vuole davvero confermarsi capitale del tennis internazionale fino al 2030, deve esserlo per tutti!».
«Il futuro delle ATP Finals – conclude – passa pertanto anche da qui: dalla capacità di includere, innovare e mostrare che il grande sport non è completo se non è accessibile». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Fabrizio Vespa (fabrizio.vespa@cpdconsulta.it).

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Si intitiolerà “Presenza attiva sul territorio per costruire inclusione e autonomia. Obiettivi raggiunti e aspettative future” l’incontro promosso per il 21 novembre a Roma dall’Associazione di Promozione Sociale capitolina Hàgape 2000, che festeggerà in tal modo il 25° anniversario dalla propria fondazione

Presenza attiva sul territorio per costruire inclusione e autonomia. Obiettivi raggiunti e aspettative future: si chiama così l’incontro promosso per la mattinata del 21 novembre a Roma (Sala Moby Dick, Biblioteca hub culturale – Regione Lazio – Via Ferrati, 3a, Garbatella) dall’Associazione di Promozione Sociale capitolina Hàgape 2000, che festeggerà in tal modo il 25° anniversario dalla propria fondazione, «un evento – come viene spiegato – che verterà sull’importanza della famiglia per una piena inclusione della persona con disabilità, sottolineando anche la presenza attiva della nostra Associazione sul territorio del Municipio VIII e della città di Roma, attraverso la partecipazione a varie manifestazioni, con allestimenti di mostre e spettacoli teatrali. Nello specifico, alcuni interventi in programma saranno a cura dei conduttori di alcuni laboratori che da anni lavorano con i nostri ragazzi (noi li chiamiamo “ragazzi”, anche se ormai sono tutti adulti) e avranno un ruolo anche le persone con disabilità che partecipano ai laboratori stessi, in qualità di testimoni».

Dopo i saluti e l’introduzione di Francesca De Masi, presidente di Hàgape 2000, interverranno quindi Amedeo Ciaccheri, presidente del Municipio VIII di Roma; Alessandra Aluigi e Mariella Tarquini, rispettivamente assessora alle Politiche Sociali e presidente della Consulta Disabilità e Salute Mentale nello stesso Municipio VIII di Roma; Enzo Mazzone, educatore professionale, dramma terapeuta, regista e autore teatrale, che si soffermerà sul tema Teatro: pratica di consapevolezza, autonomia e inclusione; Paola Pagliani, docente di danze popolari (Ce la possiamo fare… per ballare tutti insieme ognuno nella propria diversità); Samantha Pastore, psicoterapeuta sessuologa (Essere e prendersi cura: il valore del benessere psicologico dei genitori); Eleonora Rovatti, docente, traduttrice in CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa) (Leggo anch’io: libri in simboli).

Costituita da persone con disabilità e dalle loro famiglie, Hagape 2000 è nata, come detto, venticinque anni fa, dall’idea e dal sogno di alcuni genitori di creare un luogo d’incontro per i propri figli e altre persone con disabilità. «Infatti – sottolinea la presidente Francesca De Masi -, una volta terminato il ciclo scolastico, tante famiglie affrontano problematiche sociali e relazionali difficili da risolvere con gli interventi di solo assistenzialismo. Con la nostra Associazione, che è iscritta al RUNTS (Registro Unico Enti del Terzo Settore) e con i laboratori da essa organizzati, abbiamo voluto dunque dare vita a un ambiente di riferimento, ove tutti possano avere la possibilità di socializzare e continuare la crescita educativa-formativa, se è vero che il nostro obiettivo, fin dalla fondazione, è stato quello di creare una comunità più inclusiva e di promuovere la conoscenza della disabilità, non come “incapacità”, ma piuttosto come “diversa abilità”. E le nostre attività hanno anche la funzione di offrire un sostegno alle famiglie».

«Obiettivo dunque dei nostri laboratori – prosegue De Masi – è la valorizzazione del potenziale, lo sviluppo di regole improntate al rispetto degli altri e il raggiungimento di adeguati livelli di autonomia e di autostima. Si parla di laboratori di musica, emozioni, danza popolare, CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), arteterapia e sostegno alla genitorialità, che teniamo presso la nostra sede (Via G. Pullino, 71, Municipio VIII di Roma), mentre in un’aula di una scuola media promuoviamo i laboratori di pittura, ceramica e manualità creativa, tutte attività coordinate e condotte da professionisti, educatori, psicologi, arteterapeuti, ceramisti ecc. Da dire infine che il coordinamento delle varie attività e la gestione dell’Associazione sono svolti completamente a titolo gratuito da alcuni genitori e negli stessi laboratori operano diversi volontari». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: hagape2000@gmail.com.

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«Da maestra e da mamma di un autistico adulto – scrive Liana Cappato – dico che è duro lo sforzo che dobbiamo necessariamente compiere per sanare una situazione ormai insostenibile per tutti: studenti, insegnanti e famiglie. Sono tante sfaccettature di una stessa realtà, all’insegna dell’esclusione,  alla quale dobbiamo opporci con ogni mezzo» Cinta Vidal, “Inverted World” (“Mondo rovesciato”)

Da diversi giorni si susseguono notizie o interventi intorno alla scuola e alla sua gestione delle persone con disabilità, che francamente suscitano perplessità e lasciano un senso di “amaro in bocca”. Vale la pena fermarsi un attimo a riflettere seriamente su alcuni fatti di cronaca che si sono succeduti a “macchia di leopardo” dall’inizio dell’anno scolastico ad oggi. Fatti che ci lasciano sgomenti a guardare, che ci angosciano fortemente, perché la Scuola, quel luogo sicuro, quel riparo in caso di pericolo imminente, quell’ambiente che insieme alla famiglia, da sempre è titolato a formare dei Cittadini, a Educare, a far fiorire le Menti, oggi sembra “fare acqua da tutte le parti”.
I fatti di cronaca ci portano a cercare, come sempre, colpevoli, ma la “pubblica gogna dei social” porta persino in Toscana una persona a dichiarare di voler morire, perché oltre ad essere appesantita dal senso di colpa, per la drammatica dipartita di una creatura di soli due anni, vi sono impietosi influencer che cavalcano l’onda per accusare, perché i like fioccano come la neve e il portafoglio ingrassa. La famiglia del piccolo si sente meno sola, ma la maestra vuole morire.
A me questa dichiarazione ripetuta più volte ha sconvolto non poco, perché con ogni probabilità avrei provato lo stesso identico sentimento e allora penso che davvero ci siamo evoluti molto poco dai tempi dei gladiatori.
Ma cercherò di andare oltre ai “commenti da bar” che tocca leggere ogni giorno in ogni dove.

Oggi, parlando di disabilità e inclusione scolastica, bisogna guardare l’Istituzione Scuola da diverse prospettive: sì, perché ci sono alcuni aspetti che non si possono trascurare e che l’opinione pubblica (e in particolare gli influencer “sputasentenze”) ignorano o fanno finta di non conoscere; invece forse la reale protesta dovrebbe essere fatta in merito a queste cose, perché è in questo contesto che si può forse trovare qualche risposta.
È di qualche giorno, su queste stesse pagine, l’articolo di Salvatore Nocera [“Qualità dell’inclusione scolastica e assistenti all’autonomia e alla comunicazione: piove sul bagnato?”, N.d.R.] sulla figura dell’ASACOM (Assistente all’Autonomia e alla Comunicazione) statalizzata, quindi è inutile ribadire che la formazione della figura professionale dell’assistente alla comunicazione per le Persone con disabilità non può e non deve ridursi ad un “corsetto di seicento ore” durante le quali il candidato dovrebbe formarsi su linguaggi come Braille, CAA, ABA, Lingua dei Segni, lettura labiale e così via.
Invece serve, a parer mio, dichiarare con forza la nostra esigenza di vedere i nostri cari affidati a figure professionali adeguatamente preparate e quindi altrettanto dignitosamente retribuite e soprattutto per un numero di ore congruo e calato sulle reali necessità di ciascuno.
Emerge l’inadeguatezza dell’offerta, sia in fatto di formazione, sia in fatto di riconoscimento non solo economico di queste figure professionali, che invece dovrebbero essere altamente specializzate e valorizzate, vista la loro ricaduta sui nostri figli.

Càpita poi di imbattersi in altri articoli in cui si parla di una nuova figura professionale all’interno degli edifici scolastici: il meraviglioso “educatore di plesso”! Così risolviamo il problema: Uno per Tutti! Ma questo “uno per tutti” non è affatto seguito da un “Tutti per Uno”! L’educatore di plesso, infatti, rischia di diventare, insieme al “docente inclusivo”, una figura che, diciamocelo, per comodità, solleverà noi insegnanti dall’avere a che fare più di tanto con alunni con disabilità e BES (Bisogni Educativi Speciali). Che meraviglia! Finalmente una classe non più eterogenea, in cui tutti raggiungeranno i risultati che vorremmo vedere emergere dalle prove standardizzate, le tanto temute Prove INVALSI che valutano solo studenti “performanti”, in grado di farci fare bella figura (perché non dimentichiamo che l’INVALSI valuta la scuola e gli insegnanti e non il ragazzo e allo stesso modo rammentiamo che sono esclusi dalle statistiche alunni con DSA-Disturbi Specifici dell’Apprendimento e disabilità cognitiva).

D’altronde vi è un altro dato non trascurabile di questo bel “quadretto”: da qualche giorno, sempre sui social, che ormai sono diventati una vera e propria fonte di informazione, ma anche uno specchio dei tempi oscuri che stiamo vivendo, serpeggia un dato allarmante diffuso in un articolo di «Orizzonte Scuola», secondo cui, da un recente report Erickson, più di un docente su quattro (27,1%) dichiara di essere favorevole alla riapertura delle classi speciali: il 10% in più rispetto all’anno passato! [se ne legga già anche sulle nostre pagine, all’articolo “Più di un insegnante su quattro vorrebbe classi e scuole speciali: un dato su cui riflettere”, N.d.R.].
Allora, io che di mestiere faccio la maestra e sono mamma di un autistico adulto, dichiaro con immenso dispiacere (e mi assumo la piena responsabilità di quello che sto per dire) che di fronte ad un simile sfacelo, fatto di ASACOM formati con un “corsetto di seicento ore”, di docenti di sostegno reclutati dalle MAD (Messa a Disposizione) o comunque formati con corsi di altrettanto calibro, destinati comunque a diventare “docenti inclusivi”, con i rischi che ne conseguono, di educatori di plesso che avranno il compito di vigilare (mi scuso, so che non è il termine adatto) su una moltitudine di alunni con svariate tipologie di disabilità, di aulette di sostegno, aule morbide e postazioni del personale ATA, preferisco una scuola speciale che sia però di qualità!
Naturalmente la mia è un’affermazione provocatoria, per sottolineare quanto duro sia lo sforzo che dobbiamo necessariamente compiere per sanare questa che ormai sta diventando una situazione insostenibile per tutti: studenti, insegnanti e famiglie.
Perché dobbiamo guardarci dritto negli occhi e dircelo, che abbiamo fallito, che la “Scuola di tutti” della ministra Falcucci è andata a rotoli; dobbiamo dircelo che i nostri figli a scuola sono sempre stati e continuano ad essere invisibili; dobbiamo dircelo che sono più utili loro ai compagni che non il contrario; dobbiamo dircelo che molti insegnanti di classe parlano di “alunni H” (una lettera muta) come alunni” del docente di sostegno”, quando invece sono alunni della classe! E soprattutto dobbiamo dirci con umiltà che non siamo più in grado di sostenere e affrontare certe situazioni!

Vagando in rete mi sono imbattuta in un genitore che postava l’immagine di un “Patto di corresponsabilità” in cui si chiedeva al genitore del figlio autistico di «impegnarsi a garantire la somministrazione farmaci prescritti per il contenimento dei disturbi ogni mattina prima dell’ingresso a scuola, assicurando la continuità terapeutica per favorire uno stato di tranquillità e attenzione durante l’attività didattica; comunicare tempestivamente alla scuola ogni variazione terapeutica o somministrazione straordinaria di farmaci; fornire e mantenere aggiornata la documentazione medica e la prescrizione di eventuali altri farmaci».
E ancora: «Assicurare la reperibilità immediata al numero telefonico di mamma o papà durante l’orario scolastico e impegnarsi a raggiungere la scuola entro e non oltre 30 (TRENTA) minuti dalla chiamata in caso di crisi acuta o di comportamento non gestibile con le procedure di CONTENIMENTO, al fine di prelevare l’alunno».
Si legge infine che la famiglia, in caso di gite o uscite, si impegna a: «Prendere atto ed accettare che la partecipazione dell’alunno a gite scolastiche o uscite didattiche e attività sul territorio al di fuori del plesso scolastico è subordinata alla presenza e all’accompagnamento di uno dei genitori o di un delegato (se indicato)».
Sorvolando sul fatto che in questo documento il cui contenuto non riporto per intero, leggo solo responsabilità da parte della famiglia, mentre non vi è traccia degli impegni della scuola, mi viene da dire che questa non può essere la risposta della scuola alla disabilità a qualunque livello!
Quindi forse dovremmo incominciare ad interrogarci seriamente su dove abbiamo sbagliato, perché davvero ci troviamo di fronte ad una vera e propria “disfatta educativa”: come possiamo pensare che una scuola che “partorisce” un simile documento, educhi gli altri ragazzi e ragazze ad un’intelligenza emotiva, all’inclusione, alla solidarietà e al rispetto?
Davvero se la scuola fosse solo questo (ma per fortuna si tratta di un caso limite), meglio la scuola speciale, con docenti formati e altamente specializzati!

Concludo, scusandomi per la lungaggine, dicendo che se guardiamo tutto questo dall’alto, vedremo che le cose che ho provato a dire fanno tutte parte di uno stesso disegno che è quello dell’esclusione! Sono tante sfaccettature di una stessa realtà alla quale dobbiamo opporci con ogni mezzo, perché altrimenti involveremo e ben presto torneremo a sentir dire ai “piani alti” che è giusto riaprire i manicomi e sedare comportamenti e attitudini.
Ma come si suol dire, “il pesce puzza dalla testa”: questo sfacelo, infatti, avviene ancora una volta per colpa di chi preferisce spendere quattrini (i nostri) altrove, negli eserciti, nei conflitti, piuttosto che investire sulla Scuola, sulla Sanità, sul Welfare, perché è molto meglio avere una società di sudditi piuttosto che cittadini, sudditi divisi e “l’un contro l’altro armati”…
Compito delle Associazioni oggi dovrebbe essere quello di far fronte a queste emergenze, attivandosi perché avvenga un cambiamento prima di tutto culturale, ma la politica del divide et impera ha avuto la meglio anche su queste ultime e di Associazioni che “fanno rete”, che “fanno muro” contro questi tentativi di azione divisiva, ne vedo ancora troppo poche.

*Presidente di Autismo Fuori dal Coro ODV.

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«Riteniamo importante che ci si orienti sempre di più al Progetto di Vita dell’alunno/a con disabilità, non solo dal punto di vista formativo, psicologico identitario, ma anche da quello dell’investimento necessario nelle istituzioni che dovranno garantire le famiglie in questo accompagnamento esistenziale»: è uno dei passaggi della mozione finale approvata dai 3.000 partecipanti al 15° Convegno Internazionale Erickson di Rimini sulla “Qualità dell’inclusione scolastica e sociale”

Vi è stata presentata tra l’altro l’indagine denominata Le voci dell’inclusione (disponibile integralmente a questo link), condotta da Dario Ianes, Sofia Cramerotti, Marco Rospocher, Marco Bombieri, Benedetta Zagni e rivolta a oltre 830 insegnanti da tutta Italia. È stato solo uno dei tanti momenti vissuti a Rimini durante il 15° Convegno Internazionale Erickson sulla Qualità dell’inclusione scolastica e sociale, che avevamo presentato nelle scorse settimane.
Particolarmente significativa ci sembra la mozione finale prodotta a conclusione del convegno, che qui di seguito proponiamo integralmente a Lettori e Lettrici.

Bisogna vivere come si pensa,
altrimenti si finirà, prima o poi,
per pensare come si è vissuto (Paul Bourget)

Il report “Le voci dell’inclusione” presentato a Rimini

Noi, i 3.000 partecipanti al convegno Erickson La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale di Rimini, vogliamo far sentire forte le nostre voci ai colleghi/e, all’opinione pubblica, alle amministrazioni e alle forze politiche.
1. Riteniamo importante migliorare seriamente e scientificamente, giorno dopo giorno, aula dopo aula, alunno/a dopo alunno/a le nostre pratiche perché siamo veri professionisti e non accettiamo scorciatoie, sanatorie formative come i recenti corsi di specializzazione online INDIRE (Istituto Nazionale Documentazione Innovazione Ricerca Educativa).
2. Riteniamo importante riformare il sostegno, ma riformando però anche la didattica, l’organizzazione della scuola, la sua visione inclusiva e la visione e il valore inclusivo della nostra società… il sostegno non è un’isola.
3. Riteniamo importante prendere sul serio anche le Nuove indicazioni Nazionali del primo ciclo, perché rappresentano una visione del mondo e della scuola in cui però non ci riconosciamo, e che contrasteremo perché chiuse, impaurite, soffocanti, vecchie…
4. Riteniamo importante che le forze politiche e culturali alimentino con forza il loro credere ai valori di una società inclusiva, che si schierino apertamente dalla parte dell’inclusione, come fa spesso il nostro Presidente Mattarella.
5. Riteniamo importante che si crei una grande convergenza di opinione e di azione verso una forte valorizzazione del ruolo sociale dell’insegnamento, coinvolgendo anche le forze sindacali, per rendere questa professione più desiderata, più riconosciuta economicamente, più chiara nel reclutamento, più accompagnata in servizio.
6. Riteniamo importante che il ruolo dell’educatore/trice sia finalmente valorizzato, stabilizzato, parificato a quello dei docenti, in una metodologia di lavoro che privilegi la sua opera di abilitatore di contesti inclusivi, di liberatore di forze inclusive latenti nel sistema, di moltiplicatore di risorse, e dunque contrasteremo ogni operazione formativa e occupazionale al ribasso, come i prospettati corsi ASACOM (Assistenti all’Autonomia e alla Comunicazione).
7. Riteniamo importante che la nostra scuola offra mille opportunità di crescere donne e uomini consapevoli, liberi, forti nelle loro fragilità, ascoltati, visti, accompagnati con sensibilità nel loro percorso identitario e sessuoaffettivo… la scuola può salvare vite di donne e di uomini.
8. Riteniamo importante che la scuola e la società tutta prenda sul serio il disagio psicologico e la salute mentale dei bambini/e, dei ragazzi/e e dei giovani, e che dia più presenza adulta, più esserci e stare, e non psicofarmaci.
9. Riteniamo importante che si faccia più ricerca in educazione, non per costruire classifiche o valutazioni competitive, ma per capire bene quello che sta succedendo, per orientarsi, per investire risorse nel verso giusto.
10. Riteniamo importante che ci si orienti sempre di più al Progetto di Vita dell’alunno/a con disabilità, non solo dal punto di vista formativo, psicologico identitario, ma anche da quello dell’investimento necessario nelle istituzioni che dovranno garantire le famiglie in questo accompagnamento esistenziale.
11. Riteniamo importante accompagnare sinceramente le famiglie dell’alunno/a con disabilità nel loro percorso di vita, costruendo alleanze valorizzanti e rispettose dei ruoli, senza cadere nella facile demagogia dell’illusione di poter esprimere un “gradimento” sul “proprio” insegnante di sostegno, neanche fosse una proprietà privata.
12. Riteniamo infine importante ricordare che tutti i docenti sono docenti per l’inclusione, non solo quello per le attività di sostegno e dunque rigettiamo l’ipotesi di rinominare il “docente di sostegno” come docente per l’inclusione.

Usciamo dunque di qui con una chiara consapevolezza, e cioè che ci troviamo su un piano inclinato, che ci fa scivolare lentamente, magari senza accorgersene, verso soluzioni separatiste non inclusive, e in questi giorni abbiamo rafforzato ancora di più la nostra determinazione a non fare la fine delle rane bollite lentamente nell’acqua sempre più calda.
Non ci fermiamo! Don’t stop me now!

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Organizzato dall’Associazione massese AFaPH, si terrà il 22 novembre a Massa un convegno sul tema “Il Progetto di Vita per le persone con disabilità: confronto tra territori”, incontro che si pone appunto l’obiettivo di illustrare le esperienze di presa in carico delle persone con disabilità di diversi territori

Organizzato dall’Associazione massese AFaPH, si terrà nella mattinata del 22 novembre a Massa (Sala della Resistenza di Palazzo Ducale, ore 10), un convegno sul tema Il Progetto di Vita per le persone con disabilità: confronto tra territori.
«Già nell’articolo 14 della Legge 328 del 2000 – sottolineano i promotori dell’incontro – era stato inserito il “progetto individuale” che i Comuni, d’intesa con le Aziende Unità Sanitarie Locali, avrebbero potuto predisporre. Successivamente, la Legge Delega 227 del 2021 e il Decreto Attuativo 62 del 2024, hanno definito in maniera dettagliata le caratteristiche del progetto di vita “individualizzato, personalizzato e partecipato”, a rimarcare che la persona con disabilità deve essere ascoltata nei suoi desideri e aspettative, deve poter scegliere – il che implica dare e costruire opportunità – e deve partecipare alla stesura di questo importante strumento, anche con l’aiuto di persone a lei vicine. Il convegno del 22 novembre rappresenterà dunque un’opportunità di confronto con Comuni, ASL, Associazioni e soggetti del Terzo Settore, ma anche un’occasione per accendere la speranza, concretizzando la possibilità di redigere un documento in una logica di co-costruzione di linee operative volte a migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie».

Avvalendosi del patrocinio dell’Azienda USL Toscana Nord Ovest, della Provincia di Massa-Carrara, dei Comuni di Massa, Carrara e Montignoso, l’incontro si pone dunque l’obiettivo di illustrare le esperienze di presa in carico delle persone con disabilità di diversi territori.
Dopo i saluti istituzionali e la presentazione del convegno, interverranno Angela Neri, responsabile dell’U.F. Servizio Sociale Non Autosufficienza e Disabilità e coordinatore sociale della Società della Salute Lunigiana, che si soffermerà sulla presa in carico, il modello organizzativo e l’esperienza di gestione nella stessa Società della Salute Lunigiana, e Francesco Crisafulli, responsabile dell’Unità Operativa Servizio Sociale per la Disabilità del Comune di Bologna, Ente che ha sviluppato e avviato un prototipo di Progetto di Vita, mettendo in pratica un approccio innovativo che coinvolge attivamente cittadini, operatori e associazioni. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del convegno. Per altre informazioni: afaphms@gmail.com.

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A raccontare ai Lettori e alle Lettrici in che cosa consista il laboratorio educativo e sociale, all’insegna della vita indipendente delle persone con disabilità, che viene realizzato nella casa di Baia Salinedda a San Teodoro (Sassari), bene confiscato alla criminalità organizzata e assegnato all’ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi), è uno degi operatori coinvolti nel progetto, il pedagogista Daniele Bono

L’esperienza di vita indipendente realizzata a Baia Salinedda, in Sardegna, bene confiscato alla criminalità e restituito alla collettività, rappresenta un importante laboratorio educativo e sociale [se ne legga già anche sulle nostre pagine, a questo link, N.d.R.]. Il progetto coinvolge persone con disabilità in percorsi di autonomia quotidiana, dalla gestione degli spazi alla cura di sé, promuovendo competenze relazionali, responsabilità e partecipazione attiva. Si tratta di un modello sperimentale che intreccia educazione, inclusione e territorio, restituendo valore al concetto di comunità accogliente e solidale.
Ce ne parla Daniele Bono, pedagogista dell’ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi), che ha accompagnato e osservato da vicino il percorso, analizzandone i risultati e le potenzialità nel quadro più ampio del “progetto di vita” e dell’autodeterminazione delle persone. (M.E. e F.P.)

Si cucina e si prepara la tavola nella casa di Baia Salinedda

Una casa, un sogno condiviso: Baia Salinedda
A pochi passi dal mare limpido di San Teodoro (Sassari) sorge Baia Salinedda: una villa che non è nata solo per essere ammirata, ma per essere vissuta. Quel luogo, un tempo simbolo di potere privato, è oggi restituito alla comunità come spazio di speranza e progetto sociale.
L’ABC Sardegna l’ha ottenuta in assegnazione dall’ANBSC (Agenzia Nazionale per l’amministrazione e la destinazione dei Beni Sequestrati e Confiscati alla criminalità organizzata), vincendo un bando nazionale e restituendo così al territorio un bene confiscato. La villa, inaugurata ufficialmente nel luglio dello scorso anno, è oggi un laboratorio permanente di futuro. Qui i ragazzi possono vivere insieme, organizzarsi, prendere decisioni, affrontare la quotidianità, dalla spesa al cucinare, accompagnati dagli operatori, ma protagonisti in prima persona.
Il senso dell’operazione è semplice e profondo: restituire valore a un bene materiale mentre si costruisce valore umano. Baia Salinedda non è solo una struttura adeguata alle necessità fisiche, sale comuni, camere accessibili, cucine, ma è un contesto pensato per mettere le persone al centro. Qui si sperimenta la convivenza, si condivide la quotidianità e si prova, passo dopo passo, la responsabilità delle piccole scelte che rendono possibile una vita autonoma.
L’obiettivo non è creare un’isola protetta, ma offrire uno spazio in cui provare la normalità della vita di tutti i giorni: fare la spesa, cucinare, decidere un menu, gestire una serata fuori, affrontare insieme i piccoli imprevisti. È uno spazio dove le competenze acquisite nei laboratori della sede trovano applicazione reale e dove il supporto degli operatori si sposa con la centralità del protagonista, la persona con disabilità stessa.

L’ABC tra laboratori residenziali e aspirazione di autonomia
La vita indipendente non è un privilegio, ma un diritto. Tutte le persone possono aspirare ad avere una casa propria, a scegliere come vivere il proprio tempo, a decidere con chi condividere i propri giorni. Anche per le persone con disabilità questo orizzonte deve essere possibile e concreto. È lo spirito che anima la missione dell’ABC, che da oltre trent’anni lavora per mettere al centro la persona e costruire insieme a lei il proprio “progetto di vita”: un percorso individuale, partecipato, fatto di scelte e di opportunità.
In questo cammino, la Riforma sul Progetto di Vita (Decreto Legislativo 62/24) ha rafforzato un principio già caro all’ABC, ossia che ogni individuo ha diritto a vivere pienamente, autodeterminarsi e sperimentare la propria autonomia. Non si tratta solo di garantire servizi, ma di costruire esperienze reali che permettano di crescere, provare, sbagliare, imparare.

Le piccole e grandi esperienze che fanno crescere
Non servono imprese straordinarie per imparare a vivere in autonomia. Si può partire, per esempio, dalla lista della spesa. Entrare in un supermercato con i compagni e gli operatori, scegliere cosa comprare, confrontarsi su cosa serve davvero, su quale marca prendere o su come dividere i costi: sono gesti che, visti da fuori, sembrano semplici abitudini quotidiane. Ma dentro hanno molto di più: capacità di pianificazione, responsabilità e la gioia di contribuire a un bene comune.
Lo stesso accade quando i ragazzi si cimentano nella preparazione di un pranzo per più persone. Dietro il cucinare ci sono scelte condivise, la necessità di rispettare tempi precisi, la divisione dei compiti e l’attenzione ai dettagli. È un esercizio di organizzazione, ma anche una palestra di collaborazione, dove ciascuno scopre che la propria parte è indispensabile per il risultato finale.
E poi ci sono i momenti apparentemente più leggeri, come un aperitivo in città. Per molti può sembrare solo un’occasione di svago, ma per i ragazzi è un modo per stare nel mondo, confrontarsi con spazi pubblici, ordinare da soli, pagare, relazionarsi con chi serve al tavolo. Sono piccoli passi verso una sicurezza sociale che rafforza l’autostima e la consapevolezza di poter essere parte di una comunità.
Organizzare un’uscita, infine, è un banco di prova continuo. Decidere dove andare, come arrivarci, a che ora partire. Cercare su Google Maps un percorso, stabilire un orario condiviso, adattarsi se qualcosa cambia. In quei momenti si impara a mediare i desideri individuali con le esigenze del gruppo, a rispettare i tempi degli altri, a sentirsi liberi, ma anche responsabili.
Sono tutte tessere di un mosaico più grande: la costruzione di una vita indipendente. Ogni gesto, ogni scelta, ogni piccola fatica diventa un passo in avanti. E la libertà, che per molti è scontata, qui si intreccia con la responsabilità, diventando conquista quotidiana.

Una bella foto di gruppo scattata in occasione dell’inaugurazione della casa di Baia Salinedda

La valigia: tra attese, oggetti e desideri
Ogni esperienza non comincia il giorno della partenza, ma molto prima. Nella sede dell’ABC Sardegna, i preparativi per Baia Salinedda non si sono limitati a scegliere i vestiti o a scrivere una lista della spesa. Abbiamo parlato di cosa significa partire, cosa portiamo con noi, cosa lasciamo a casa. Non solo gli oggetti utili, ma anche le emozioni, le aspettative e le paure.
È così che nei laboratori dell’Officina di vita indipendente, la “valigia” è diventata molto più di un contenitore, bensì un simbolo di crescita. Ogni ragazzo ha riempito la propria con elementi concreti, un cambio di vestiti, il necessario per cucinare, ma anche con ciò che serve per affrontare l’imprevisto: fiducia, collaborazione, curiosità.
Nei momenti di circle time organizzati nelle settimane precedenti alla partenza, si è riflettuto insieme su cosa significhi davvero “essere pronti”. Sotto la guida di Francesca Palmas, responsabile del Centro Studi di ABC Italia, si è ragionato sul senso profondo del “prepararsi”: non solo imparare a cucinare o rifare il letto, ma allenarsi alla libertà, immaginarsi in un contesto nuovo e riconoscere le proprie risorse.
Durante questi incontri, il dialogo tra famiglie, operatori e partecipanti ha permesso di condividere esperienze e prospettive, costruendo un linguaggio comune, fatto di fiducia e collaborazione. Le giornate formative condotte da Marco Pontis, autore e formatore Erickson, hanno poi dato struttura pedagogica al percorso, mettendo in luce la connessione tra apprendimento pratico e consapevolezza personale.
E così, la valigia preparata prima della partenza è diventata simbolo di un viaggio più ampio, quello verso l’autonomia e la piena partecipazione alla vita. «Ogni ragazzo ha portato qualcosa di sé», dice Riccardo, e noi operatori abbiamo imparato a riconoscere e valorizzare quei dettagli che raccontano chi sono. Una maglietta scelta da soli, una ricetta preferita, un piccolo oggetto che li fa sentire a casa… tutto questo è parte della loro autonomia.
Quella valigia, chiusa con cura il giorno della partenza, non conteneva solo vestiti. Dentro c’era la voglia di mettersi alla prova, la curiosità per ciò che sarebbe accaduto e la consapevolezza che la vita indipendente non si improvvisa: si prepara, passo dopo passo.

A Baia Salinedda
Tutte queste piccole conquiste, dunque, trovano una loro massima espressione durante le esperienze promosse nella citata casa di Baia Salinedda, a San Teodoro. È qui, infatti, che i gruppi di ragazzi, accompagnati dagli operatori, trascorrono alcuni giorni vivendo insieme, tra attività quotidiane e momenti di relax. Si tratta di esperienze semplici, ma dense di significato: preparare la spesa, cucinare, tenere in ordine gli spazi comuni, gestire il tempo e le uscite. Ogni gesto diventa esercizio di autonomia e di collaborazione.
«La doccia del bagno accessibile era comodissima – racconta Luca -. Il letto era comodo e mi sono trovato bene con i miei amici. Abbiamo cucinato da soli, siamo andati a fare la spesa e abbiamo deciso insieme cosa fare: il mare, il bar, la pizzeria. Mi è piaciuto dormire fuori casa e preparare i pasti insieme». Poi aggiunge con un sorriso: «Lavare e pulire mi sono piaciute, ma erano molto stancanti».
Christian racconta la sua esperienza con entusiasmo e lucidità: «Abbiamo fatto molto: la spesa, il mare… è stata un’esperienza libera». Ogni dettaglio per lui ha avuto un peso: «Di sera facevamo i conti e il diario della giornata. È la prima volta che ho dormito fuori di casa con Giancarlo». E ancora: «I mercatini mi sono piaciuti molto, c’erano un sacco di cose. Anche andare in pizzeria è stato bello». Non sono mancate le fatiche: «Al mare c’era troppa gente e non c’era spazio per le nostre cose. E disfare i bagagli all’inizio non mi è piaciuto, ero preoccupato. Poi però mi sono rassicurato perché Giancarlo mi ha aiutato a rifarli per il rientro».
Per Davide, l’autonomia passa attraverso i gesti quotidiani: «Mi è piaciuto scegliere il menu e cucinare. Ho imparato a pulire il bagno, anche se non benissimo. E ho legato molto con i miei amici: ora siamo più uniti».
E ancora, Giuseppe e Maria raccontano con semplicità la loro soddisfazione: «Sono felice di aver imparato a usare gli attrezzi da cucina – dice Giuseppe -. È bello fare da sé e sentirmi capace». «A me è piaciuto tagliare i tramezzini e mettere in funzione la lavastoviglie – aggiunge Maria -. Mi sentivo utile».
Gli operatori hanno osservato i progressi con attenzione e impressione: «L’esperienza è stata molto positiva – racconta Carlo -. Luca si è divertito tanto, era felice di vivere con i suoi amici. Hanno scelto insieme le attività e si sono aiutati a vicenda. L’elemento più significativo è stata la sintonia: durante tutto il weekend non c’è stato neanche un momento di tensione».
In quelle giornate fatte di mare, risate e piccole responsabilità, la libertà diventa una conquista quotidiana.
E Baia Salinedda, più che una casa, è un laboratorio di umanità: il luogo dove si cresce insieme, passo dopo passo, verso una vita davvero indipendente.

Una comunità che cresce
Le esperienze di vita indipendente non riguardano solo i ragazzi, ma coinvolgono anche le famiglie, gli operatori e la comunità tutta. In ogni uscita, in ogni laboratorio, si impara ad “andare slow”, a rispettare i tempi reciproci, a riconoscere le proprie fatiche, a valorizzare i piccoli traguardi di ciascuno. Non sono infatti solo i ragazzi a imparare, ma anche noi operatori, che scopriamo il valore della pazienza, della condivisione e del lasciarsi sorprendere. Ogni esperienza ci restituisce la misura dell’essenziale: ciò che conta non è fare tutto, ma fare insieme.
Accanto ai ragazzi, poi, ci sono sempre le famiglie, che imparano a fidarsi, a lasciare spazio, a guardare i propri figli con occhi nuovi. E intorno a loro c’è una rete di operatori, educatori, volontari e cittadini che crede nel diritto di ogni persona di scegliere, sperimentare, vivere.

*Pedagogista dell’ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi).

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Prende spunto, Samuele Pigoni, dalla recente sentenza di primo grado del processo per maltrattamenti nei confronti di persone autistiche avvenuti nel 2016 nella struttura di Montalto di Fauglia, gestita dalla Fondazione Stella Maris di Pisa, e osserva che «la cultura della disumanizzazione della persona con disabilità continua a permeare tanto i servizi quanto le aule di giustizia. A questa cultura si salda l’idea che la violenza, se esercitata nel contesto della cura, possa essere giustificata» Foto di Hayan su Pexels

Dieci condanne, cinque assoluzioni: nove anni dopo i fatti, il processo per maltrattamenti nella struttura di Montalto di Fauglia, gestita dalla Fondazione Stella Maris di Pisa, si chiude con una sentenza di primo grado (Tribunale di Pisa, 4 novembre 2025): la giustizia è amministrata, ma l’ingiustizia resta senza riparazione finché non sia risolta alla radice [se ne legga già sulle nostre pagine a questo e a questo link, N.d.R.].
Le intercettazioni video dei Carabinieri hanno documentato 284 episodi di violenza su minori e giovani con disabilità: urla, strattoni, umiliazioni, percosse. Sono stati condannati 10 operatori della struttura – con pene comprese tra 2 anni e 9 mesi e 4 anni e 1 mese di reclusione — mentre 5 imputati, tra cui le figure mediche apicali, sono stati assolti. Fondazione Stella Maris, in quanto responsabile civile, è stata condannata al risarcimento dei danni in solido con gli operatori, con la quantificazione rinviata alla sede civile.
Ancora una volta ci domandiamo quale sistema renda possibile tutto questo, e continui a produrre violenza nel nome della cura e della protezione.

Come ha denunciato il Collettivo Antipsichiatrico Antonin Artaud di Pisa (Maltrattamenti? Al massimo “eccesso di mezzi di correzione”. Tappeti contenitivi? “Un presidio di civiltà”…, in «Superando», 17 ottobre 2025), durante le udienze alcuni avvocati difensori hanno sostenuto che i comportamenti ripresi dalle telecamere non fossero «maltrattamenti», ma «un eccesso di mezzi di correzione». C’è stato chi, di fronte a 284 episodi di percosse e vessazioni, ha domandato alla corte di «definire la parola maltrattamento» (inutile citare i precedenti celebri). E c’è stato chi – come ricorda il Collettivo Artaud – ha perfino descritto l’uso dei tappeti Ikea per “arrotolare” gli ospiti come strumento dolce di contenimento. Una difesa che non solo offende le vittime e le loro famiglie, ma mostra quanto la cultura della disumanizzazione della persona con disabilità continui a permeare tanto i servizi quanto le aule di giustizia.
A questa cultura si salda l’idea che la violenza, se esercitata nel contesto della cura, possa essere giustificata. Ne è rappresentazione in Italia l’altra questione paradigmatica: quella della contenzione meccanica ancora praticata nel 90% dei reparti psichiatrici ospedalieri. La mancanza di un sistema nazionale di monitoraggio – e i silenzi delle Regioni nell’invio dei dati – rende invisibile la reale entità del fenomeno, che continua a essere giustificato come misura di sicurezza, anziché riconosciuto come violenza istituzionale. Sembra infatti che solo il 6% dei Servizi Psichiatrici di Diagnosi e Cura operi in modalità no-restraint.

Questa ambiguità tra cura e violenza è il cuore del rapporto sulla violenza contro le persone con disabilità negli istituti, redatto dall’Agenzia dell’Unione Europea per i Diritti Fondamentali (FRA) discusso in un panel di esperti e istituzioni a Vienna il 21–22 ottobre e in via di pubblicazione nei prossimi mesi [si veda su queste stesse pagine, “L’autodeterminazione delle persone con disabilità come diritto, come leva di libertà e di autoprotezione”, N.d.R.]. Da trenta Paesi europei arrivano testimonianze che sembrano provenire dallo stesso luogo: «Mi davano le medicine e dovevo prenderle. Se chiedevo perché, dicevano che non capivo» (Portogallo); «Essere permanentemente curato da estranei è una forma di violenza» (Irlanda); «La dipendenza da un contesto ti rende fragile» (Italia). Un testimone sloveno riassume: «L’istituzione stessa è violenta: chi vi entra, prima o poi, ne sarà colpito».
Il report utilizza la metafora della casa per descrivere la struttura istituzionale: un edificio fondato su «muri di mancanza di risorse, pareti di inconsapevolezza e tetti di violenza esplicita». Le fondamenta – scrive la FRA – poggiano su una cultura sociale che continua a considerare le persone con disabilità come «oggetti di cura», non come soggetti di diritto.

Come ha ricordato Giampiero Griffo, in Italia 284.781 persone con disabilità vivono in istituto, quasi 80.000 in strutture con più di cento posti letto. Nel 98% dei casi si tratta di luoghi «che non riproducono condizioni di vita familiari» e quindi potenzialmente segreganti e a rischio di violenza [si veda: Giampiero Griffo, “La istituzionalizzazione in Italia, storia, dati e prospettive”, in «Informare un’h», 14 febbraio 2025, N.d.R.].
Di fronte a questi numeri due aspetti risultano centrali: il monitoraggio delle strutture da un lato, e il progressivo superamento delle stesse dall’altro.
In questa prospettiva, l’Italia ha compiuto un passo rilevante con la Legge 227/21 e il successivo Decreto Legislativo 62/24, che introducono il progetto di vita personalizzato e partecipato e istituiscono [con il Decreto Legislativo 20/24, N.d.R.] il Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, operativo dal 1° gennaio 2025.
Due dispositivi centrali che, nelle intenzioni del Legislatore, mirano a orientare l’intero sistema dei sostegni verso l’autodeterminazione, il riconoscimento della capacità legale e di scelta, e la base comunitaria quale misura di libertà, uguaglianza e progettazione della vita. In particolare, l’istituzione del Garante, costituisce un avanzamento importante, che potrà però avere valore reale solo se sostenuto da autonomia effettiva, monitoraggi delle strutture regolari e rendicontati pubblicamente, risorse adeguate e non da ultimo dalla partecipazione delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni indipendenti di rappresentanza e autorappresentanza.

La Commissione Europea, nella sua Guidance on Independent Living and Inclusion in the Community, afferma che il diritto alla vita indipendente implica la possibilità di scegliere dove e con chi vivere e di ricevere i sostegni necessari «to participate fully in community life, preventing any form of isolation or segregation» [in italiano: “a partecipare pienamente alla vita della comunità, prevenendo ogni forma di isolamento o segregazione”, N.d.R.]. Il documento vieta di destinare fondi europei al mantenimento o alla ristrutturazione di istituti e impone agli Stati Membri dell’Unione Europea di investire in servizi abitativi diffusi, assistenza personale e monitoraggio indipendente. Ogni progetto finanziato deve dimostrare di promuovere la libertà di scelta, l’accesso ai diritti e la partecipazione delle persone con disabilità alla valutazione dei risultati.
Ma, come sappiamo bene, tra la norma e la piena attuazione di essa si apre uno spazio di lavoro culturale e professionale ancora profondo. È qui che diventa fondamentale puntare su una riforma complessiva delle metodologie di lavoro a fianco delle persone, capace di integrare i diritti umani come fondamento delle pratiche educative, pedagogiche e di orientamento. Non si tratta solo di cambiare linguaggio, ma di trasformare gli strumenti e le relazioni: passare da modelli di assistenza a modelli di emancipazione, in cui la cura coincida con la libertà e l’educazione con la possibilità di scegliere la propria vita.

Come ricordava Franco Basaglia, «non si tratta di cambiare un’istituzione, ma di cambiare il rapporto che lega l’uomo all’altro uomo nel momento in cui lo si aiuta» (Franco Basaglia, La maggioranza deviante, in Scritti II. 1968–1980, a cura di Franca Ongaro Basaglia, Torino, Einaudi, 1982).

Si ringrazia per la collaborazione il Centro Informare un’h.

*Segretario Generale della Fondazione Time2 di Torino. Il presente testo è già stato pubblicato sulla testata «HuffPost», e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.

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Sono presenti criticità che toccano praticamente tutti gli àmbiti della vita delle persone con disabilità e in ogni età della loro vita: lo si è sottolineato a Milano, nel corso della tappa conclusiva degli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo” e a farlo sono stati innanzitutto gli Autorappresentanti ANFFAS. «Serve un cambiamento radicale con uno sforzo trasformativo, ma ripartire si può e si deve», ha dichiarato tra l’altro il presidente dell’Associazione Speziale L’intervento di Serena Amato ed Enrico Delle Serre, i portavoce della PIAM (Piattaforma Italiana Autorappresentanti in Movimento), agli “Stati Generali Nazionali ANFFAS” di Milano

«Abbiamo avuto conferma di qualcosa che già sapevamo: è un’Italia che sulla carta ha tante buone e valide leggi che però restano lì e non vengono applicate o sono applicate in maniera parziale. Questo ha inevitabilmente delle conseguenze sulla vita quotidiana delle persone con disabilità e delle loro famiglie che ogni giorno si trovano ad affrontare una corsa ad ostacoli per quelli che invece sono diritti riconosciuti e sanciti dalla normativa nazionale ed internazionale. Una situazione confermata anche dalla voce diretta dei nostri Autorappresentanti che in uno dei tantissimi loro interventi hanno detto semplicemente che “viviamo una guerra silenziosa sulla nostra pelle nelle nostre vite” e non è più possibile fare finta di niente, è necessario agire!»: lo dichiara Roberto Speziale, a margine degli incontri con cui l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) ha chiuso a Milano il proprio pluriennale percorso degli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo, rispettivamente con gli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo in Lombardia e gli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo Nazionali (se ne legga anche la nostra presentazione).
«L’appuntamento in Lombardia – aggiunge Speziale – ci ha confermato che non si tratta di manutenere un sistema, ma di mettere mano ad un cambiamento radicale con uno sforzo trasformativo, poiché vi sono elementi che vanno affrontati in maniera strutturale mettendo al centro le persone e le famiglie».

L’attuale situazione regionale e nazionale è stata ampiamente confermata dalle legali Alessia Maria Gatto, Corinne Ceraolo Spurio e Maria Paola Giardina, componenti del Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale, con il Quadro Generale Regionale e il Report delle raccomandazioni formulate a seguito delle varie tappe del percorso degli Stati Generali Regionali, ciò che ha fornito una panoramica completa della situazione del Paese, con criticità che toccano praticamente tutti gli àmbiti della vita delle persone con disabilità e in ogni età della vita: mancata applicazione della Legge 112/16 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), mancata realizzazione del PEI (Piano Educativo Individualizzato), assenza della formazione del personale sanitario, scarsa conoscenza del Progetto di Vita da parte degli operatori sociosanitari e Unità di Valutazione Multidimensionale (UVNM) che utilizzano strumenti non validati per la sua realizzazione; e ancora, insufficienza di insegnanti di sostegno specializzati e adeguatamente formati e progressivo peggioramento delle condizioni di inclusione scolastica man mano che prosegue il corso di studi; e da ultime, ma non certo ultime, poche se non nulle opportunità di inserimento lavorativo.

Un ampio dibattito e confronto si è aperto a Milano tra tutti i referenti ANFFAS regionali presenti, che hanno portato il proprio contributo nella sessione denominata Regioni a confronto: a che punto siamo?, consentendo di avere testimonianze dirette di quanto accade nei territori e dei muri che si incontrano in tutti gli àmbiti, anche e soprattutto a livello burocratico-amministrativo.
Alla base di tutto, poi, gli Autorappresentanti: oltre infatti all’intervento di quelli della Lombardia, in occasione degli Stati Generali Nazionali, si è avuto quello dei Portavoce della PIAM (Piattaforma Italiana Autorappresentanti in Movimento), Enrico Delle Serre e Serena Amato, che hanno illustrato una sintesi degli interventi proposti durante tutti gli Stati Generali, mettendo ufficialmente agli atti le criticità denunciate e le richieste di risoluzione delle stesse, che saranno alla base di un documento ufficiale definitivo di prossima realizzazione.

«A Milano – conclude Speziale – abbiamo chiuso un percorso, ma grazie a tutte le testimonianze e i contributi raccolti nei nostri appuntamenti territoriali, possiamo sin da subito ripartire per promuovere un cambiamento volto a rendere esigibili i diritti, contrastare la discriminazione e far vivere le persone con disabilità in contesti pienamente inclusivi anche nei servizi. Abbiamo quindi voluto evidenziare questa situazione e ora siamo pronti sia a supportare tutti coloro che hanno necessità di vedere i propri diritti rispettati, sia a collaborare con gli organi e le istituzioni competenti e tutti i soggetti a vario titolo coinvolti per rendere concreto quanto scritto nelle normative per un solo obiettivo: la migliore Qualità di Vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie». (S.B.)

Tutti gli atti dell’evento di Milano saranno presto disponibili sul sito dell’ANFFAS Nazionale. Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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Accompagnare nel percorso verso la vita adulta i giovani e gli adulti con disabilità e le loro famiglie residenti nel territorio del Municipio 7 di Milano, aiutandoli a pianificare per tempo ciò che riguarda il cosiddetto “Durante Noi”: è lo scopo dello sportello di orientamento e consulenza legale denominato “Progettare oggi per il domani – vivere il presente, costruire il futuro”, promosso dall’Associazione InCerchio, con il patrocinio e la collaborazione del Municipio 7 di Milano

Come informa l’Associazione InCerchio, dallo scorso meso di ottobre i giovani e gli adulti con disabilità e le loro famiglie residenti nel territorio del Municipio 7 di Milano dispongono di un nuovo spazio di ascolto, informazione e supporto, ossia dello sportello di orientamento e consulenza legale denominato Progettare oggi per il domani – vivere il presente, costruire il futuro, promosso dalla stessa Associazione InCerchio, con il patrocinio e la collaborazione del Municipio 7 del capoluogo lombardo.
L’iniziativa è nata allo scopo di accompagnare nel percorso verso la vita adulta le persone con disabilità, aiutandole a pianificare per tempo ciò che riguarda il cosiddetto “Durante Noi”, cioè la costruzione del futuro mentre i genitori e i familiari sono ancora presenti e attivi nella cura e nella progettazione di vita dei propri cari.
Il servizio è gratuito e accessibile su appuntamento, aperto il martedì pomeriggio (14.30-16.30), presso la sede del Municipio 7. (S.B.)

Per informazioni (e per appuntamenti): legale@associazioneincerchio.com.

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In occasione, dei suoi primi 40 anni di attività, l’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo) ha indetto per il 20 novembre a Roma, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, una conferenza stampa che costituirà un momento celebrativo, ma anche e soprattutto l’occasione per fare il punto sulla condizione delle persone con autismo in Italia, ritenuta «un’emergenza sanitaria e sociale non più eludibile»

Costituita nel 1985, l’ANGSA – acronimo che oggi sta per Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo – conta oggi su una rete capillare di 70 Associazioni presenti in tutte le Regioni, rappresentando 4.000 famiglie.
In occasione, dunque, dei suoi primi 40 anni di attività, l’ANGSA Nazionale ha indetto per il pomeriggio del 20 novembre a Roma (Sala Stampa della Camera dei Deputati, ore 14.30) una conferenza stampa che costituirà sì, come viene detto, «un momento celebrativo, ma soprattutto l’occasione per fare il punto sulla condizione delle persone con autismo in Italia, che si stima siano circa 500.000, con un incidenza di 1/40 nati, e che rappresenta un’emergenza sanitaria e sociale non più eludibile o procrastinabile. Pur in presenza, infatti, di un quadro legislativo avanzato, persistono grandi criticità in merito a esigibilità, gestione e rifinanziamento del Fondo Autismo per la ricerca, la residenzialità, l’inclusione scolastica e lavorativa».

Aperta da Giovanni Marino, presidente nazionale dell’ANGSA, da Carlo Hanau, presidente dell’APRI (Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori) e da Arianna Porzi, presidente dell’ANGSA Torino, la conferenza stampa prevede poi gli interventi di Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità; Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), cui l’ANGSA aderisce; Alessio Nardini, direttore generale del Ministero della Salute; Maria Luisa Scattoni, dirigente dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità); il deputato Davide Faraone, presidente della FIA (Fondazione Italiana Autismo); Andrea Frolli, referente scientifico dell’Intergruppo Parlamentare Autismo.
È prevista inoltre la partecipazione dei senatori Tilde Minasi, Luigi Nave (presidente dell’Intergruppo Parlamentare Autismo) e Nicola Irto, nonché dei deputati Nicola Stumpo, Ugo Cappellacci (presidente della Commissione Affari Sociali della Camera) e Simona Loizzo. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Luca Benigni (luca.benigni@gmail.com).

L'articolo 40 anni di ANGSA per i diritti delle persone con autismo e delle loro famiglie: bilanci e prospettive proviene da Superando.

Pur essendo presenti nel nuovo Piano Nazionale contro la violenza nei confronti delle donne 2025-2027 numerosi interventi riguardanti le donne con disabilità, in esso, riguardo a tale materia, l’impressione è che una visione d’insieme. Un buon Piano antiviolenza dovrebbe infatti garantire alle donne con disabilità di poter fruire di ogni misura dallo stesso in condizioni di uguaglianza con le altre donne, ma non sembra essere così Galya Popova, “Playing with a Cloud” (“Giocando con una nuovola”), 2023

Non è difficile trovare sui media considerazioni critiche sul Piano Strategico Nazionale contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica 2025-2027 del Dipartimento per le Pari Opportunità della Presidenza del Consiglio dei, e nell’annesso Quadro operativo predisposto per l’attuazione di esso (relativo al 2025-2026), approvati con un Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) del 16 settembre scorso (si veda, ad esempio, il seguente approfondimento).
Qui di seguito ci proponiamo di analizzare come le donne con disabilità siano state considerate in entrambi i documenti, ricordando preliminarmente che, con la Legge 77/13, l’Italia ha rarificato la Convenzione di Istanbul (Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica), e che questa vieta esplicitamente qualsiasi discriminazione basata sulla disabilità (articolo 4).
Il Piano si compone di un’Introduzione e di cinque parti, presentando una struttura in quattro assi tematici (prevenzione, protezione, punizione e assistenza e promozione), ai quali si somma la cooperazione internazionale. Abbiamo verificato come il tema della disabilità è stato trattato all’interno dell’intero documento. A tal proposito riportiamo in un’apposita Scheda analitica i passaggi rilevati sia nel Piano che nel Quadro operativo (a questo link), mentre utilizziamo questo spazio per fare una sintesi dei contenuti operativi ed esprimere qualche considerazione alla luce di quanto emerso da questa analisi.

Preliminarmente segnaliamo che nel Piano sono presenti molteplici interventi inerenti alle donne con disabilità e che molte delle misure proposte sono state desunte dal Documento finale del Gruppo di lavoro sulla questione della violenza contro le donne con disabilità dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, a cura dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, che lo ha approvato il 3 dicembre dello scorso anno (se ne legga a questo link).

Una sintesi
Volendo rimanere su un piano della concretezza e dell’operatività, le parti di maggiore rilevanza sono quelle che esplicitano gli impegni del Piano (Parte III) e le azioni programmate indicate nel Quadro operativo.
Gli impegni del Piano per le donne con disabilità in tema di Prevenzione possono essere così sintetizzati: l’attivazione di non meglio specificate azioni di emersione e contrasto della violenza nei confronti delle donne vittime di discriminazione multipla, tra le quali sono indicate anche quelle con disabilità, nei luoghi maggiormente a rischio; l’uso di strumenti che rendano accessibili i contenuti delle campagne specifiche alle donne con disabilità sensoriali e intellettive; la condivisione di un documento specifico per svolgere un’azione di prevenzione sistemica che individui i gruppi maggiormente vulnerabili; l’individuazione di luoghi fisici o virtuali in cui svolgere gli interventi di prevenzione destinati anche a donne vulnerabili; la promozione di campagne di sensibilizzazione e di informazione in tema di violenza accessibili anche alle donne più vulnerabili; azioni informative e comunicative mirate, accessibili anche a donne anziane e/o con disabilità. Mentre gli impegni in materia di formazione sono rinviati alla definizione di apposite Linee guida (previste dalla Legge 168/23), la cui stesura assumerà come riferimento le indicazioni contenute nel Libro Bianco per la formazione (se ne legga anche a questo link).

In materia di Protezione e Sostegno per le donne con disabilità sono indicate le seguenti priorità: l’implementazione di soluzioni operative per la parità di accesso ai servizi di protezione e sostegno anche per donne anziane e con disabilità; l’ampliamento delle modalità di utilizzo del servizio 1522, per consentire un accesso multicanale: in forma scritta, attraverso la Lingua dei Segni Italiana (LIS) in videochiamata e in Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA); per le donne con disabilità si richiede programmazione e attuazione di misure dedicate in relazione alle specificità dei target di riferimento; la promozione di iniziative volte al miglioramento dell’accessibilità dei servizi sia con riferimento al servizio 1522, ai Centri antiviolenza e alle Case rifugio, sia all’inclusività degli strumenti disponibili negli aspetti dell’accoglienza, della tutela e della salvaguardia; l’approfondimento, con riferimento all’accoglienza presso le strutture dedicate alla protezione e al sostegno delle vittime, delle casistiche che riguardano le donne con figli con disabilità e le donne con più di 65 anni.

Per quel che riguarda poi l’Asse Perseguire e Punire, non vi sono riferimenti alle donne con disabilità. Nell’àmbito infine dell’Asse Assistenza e Promozione, non è previsto che i dati siano disaggregati anche per la disabilità della vittima. E ancora, in materia di Cooperazione internazionale non è minimamente menzionato l’impatto sproporzionato che i conflitti armati e le emergenze umanitarie hanno sulle persone con disabilità, e in particolare sulle donne. Né sono previste misure volte a contrastare questa gravissima discriminazione.

Quanto alle azioni programmate identificate nel Quadro operativo riferito al 2025-2026, per le donne con disabilità figurano le seguenti: l’elaborazione e diffusione, nelle scuole, di materiali informativi sul fenomeno della violenza maschile nei confronti delle donne e la violenza domestica, che trattino anche della violenza confronti delle donne con disabilità; la realizzazione di una campagna di comunicazione rivolta alle donne con disabilità attraverso l’utilizzo di linguaggi per l’accessibilità universale; la promozione di percorsi di formazione rivolti alle donne con disabilità realizzati anche mediante lo sviluppo di materiali informativi sulla violenza contro le donne con disabilità; la promozione di iniziative volte a migliorare l’accessibilità del servizio 1522 per le donne con disabilità; la promozione di iniziative volte al miglioramento dell’accessibilità dell’accoglienza delle donne con disabilità presso i Centri antiviolenza e le Case rifugio; la definizione di protocolli di intesa con le Associazioni maggiormente rappresentative di persone con disabilità al fine di co-progettare interventi specifici.

Qualche considerazione
Volendo fare una valutazione complessiva, si rileva come, nel Piano, riguardo a questa materia, manchi una visione d’insieme. Infatti, se da un lato sono certamente apprezzabili l’ampliamento delle modalità di utilizzo del servizio 1522 e anche la promozione di percorsi di formazione rivolti alle donne con disabilità, dall’altro lato il fatto che non sia previsto che vengano raccolti dati disaggregati per la disabilità delle vittime si rivela una lacuna strategica.
Sottolineare «l’importanza di condurre specifiche rilevazioni sulle persone disabili» (pagina 35), ma non includere tali rilevazioni tra le misure previste, non si configura come un impegno concreto in tal senso. Questa lacuna, che può sembrare un tecnicismo, in realtà impedisce una descrizione accurata del fenomeno della violenza nei confronti delle donne con disabilità e, conseguentemente, la programmazione di servizi adeguati alle loro caratteristiche. Ne consegue che, sebbene nel Piano sia specificato che per le donne con disabilità «si richiede programmazione e attuazione di misure dedicate in relazione alle specificità dei target di riferimento» (pagina 55), tale indicazione, in mancanza di dati disaggregati per la disabilità della vittima, risulta inapplicabile.
Sempre in materia di dati – altra lacuna significativa – sono segnalati i dati ISTAT sui criteri di esclusione dall’accoglienza adottati dalle Case rifugio riguardo all’accoglienza stessa di figli e figlie delle donne accolte, ma sono invece omessi quelli relativi all’esclusione delle donne vittime di violenza interessate da qualche vulnerabilità, adottati dal 94,4% delle Case rifugio (fonte: ISTAT, Le case rifugio e le strutture residenziali non specializzate per le vittime di violenza – Anno 2023, rapporto pubblicato il 14 aprile 2025). Un fenomeno in crescita che, tra le altre, esclude anche le donne con disabilità psichiatrica (si veda il seguente approfondimento).
Questa omissione fa emergere che le Istituzioni non intendono porre fine a questa pratica discriminatoria, sebbene l’esistenza di essa sia stata esplicitamente segnalata alle stesse dal Centro Informare un’h.
Le iniziative volte quindi al miglioramento dell’accessibilità dell’accoglienza delle donne con disabilità presso i Centri antiviolenza e le Case rifugio sono sicuramente apprezzabili, ma questa formulazione non esprime un vincolo esplicito riguardo al grado di accessibilità che questi servizi dovrebbero garantire. Tutta la formazione, inoltre, e dunque anche quella in materia di disabilità, è rimandata alla predisposizione di future Linee guida, ma il problema è che spesso, per le donne con disabilità, la mancanza di formazione di chi opera nella rete antiviolenza si traduce in esclusione dal servizio.
Per quanto poi concerne l’accesso alla giustizia, nessuna misura è prevista per le donne con disabilità, sebbene esse incontrino maggiori barriere e siano più esposte alla vittimizzazione secondaria rispetto alle altre donne, e neppure in tema di valutazione e gestione del rischio di letalità, di reiterazione e di recidiva, che invece dovrebbe ponderare la presenza della disabilità della vittima. Non solo, anche quando, sia nel Piano che nel Quadro operativo, sono previste misure e azioni specifiche per le donne con disabilità, non vengono indicate le risorse per farvi fronte.

Un buon Piano antiviolenza, va detto in conclusione, dovrebbe garantire che le donne con disabilità potessero fruire di tutte le misure previste nello stesso in condizioni di uguaglianza con le altre donne (erano orientati il tal senso i numerosi richiami rivolti all’Italia dal GREVIO, l’organismo indipendente, responsabile di monitorare l’attuazione della Convenzione di Istanbul, nell’ormai lontano 2020, se ne legga a questo link). Ma chi ha steso il Piano 2025-2027, pur avendo prestato attenzione alle donne con disabilità, non sembra essersi posto/a tale questione.

*Responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) nel cui sito il presente approfondimento è già apparso e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo Il nuovo Piano Nazionale contro la violenza nei confronti delle donne e la disabilità: manca una visione d’insieme proviene da Superando.