Promosso dall’Università di Firenze (Dipartimento di Formazione, Lingue, Intercultura, Letterature e Psicologia), in collaborazione con l’UICI Toscana, l’UICI di Firenze (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e il Centro di Consulenza Tiflodidattica “A. Quatraro” del capoluogo toscano, si terrà l’8 novembre il convegno nazionale denominato Cinquant’anni di inclusione scolastica? I protagonisti raccontano (Università di Firenze, Polo delle Scienze Sociali, Via delle Pandette, 9, ore 9.30-17.30) cui si potrà anche partecipare online.

Introdotto da Salvatore Maugeri, insegnante psico-pedagogista e condotto da Elisabetta Franchi del Centro di Consulenza Tiflodidattica “A. Quatraro” di Firenze, l’incontro sarà aperto dai saluti istituzionali di Giuuliano Franceschini dell’Università di Firenze, che tratterà il tema Politica, economia, inclusione, seguito da Laura Menichetti dell’Ateneo ospitante (Inclusione: condividere la stessa aula non è sufficiente).
Successivamente vi sarà una tavola rotonda con gli studenti, moderata da Maugeri e Franchi, mentre nel pomeriggio interverrà Marianna Piccioli dell’Università di Roma Foro Italico (Da Magister a Minister: porsi a servizio dell’educazione per tutti), prima di una tavola rotonda con gli insegnanti, moderata dalla stessa Piccioli.
Dopo il dibattito finale, concluderà i lavori Fabio Bocci dell’Università Roma Tre (Conclusioni e ipotesi di futuro). (S.B.)

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Esistono dall’inverno 2005/2006 – non tutti, infatti, aprirono nello stesso periodo – i dieci CAAD (Centri Provinciali per l’Adattamento dell’Ambiente Domestico) attivati dalla Regione Emilia Romagna per fornire consulenza gratuita a tutti coloro che, persone anziane o persone con disabilità, abbiano bisogno di adattare la propria abitazione alle necessità legate alla non autosufficienza. Sono tutti diventati quindi maggiorenni e si avviano al ventesimo anno di attività.
Le consulenze erogate, oltre che gratuite, sono anche multidisciplinari, comprendendo tutti gli aspetti della questione: la situazione sanitaria attuale e in prospettiva della persona interessata; gli aspetti tecnici di carattere edilizio/architettonico/impiantistico; i possibili contributi legati a Leggi Nazionali (Legge 13/89) o Regionali (Legge dell’Emilia Romagna 29/97), le agevolazioni fiscali, il delicato tema dei rapporti con il condominio laddove i lavori interessino le parti comuni.

Ogni anno, dunque, la Regione (Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare/Area Sociosanitaria Anziani e Persone con Disabilità) pubblica un report sulle attività.
Nel 2024 i dieci CAAD hanno svolto complessivamente 5.912 interventi di cui 3.908 con prestazioni a distanza (telefono, e-mail, online), 881 sopralluoghi, 380 incontri di consulenza in sede, 550 contatti brevi in sede, e 193 interventi di altra natura. Di questi interventi, 2.228 sono stati per utenti (persone anziane e persone con disabilità) e 1.573 per operatori (sociali, sanitari, edilizia/installatori) o familiari.
Degli interventi su persone anziane e con disabilità, il 59% ha riguardato le prime (over 65), il 27% persone adulte (18-65 anni) e il 5% minori (sotto i 18 anni). Circa il genere, esiste una sostanziale parità tra i minori, un prevalere degli uomini nell’età adulta e delle donne tra gli anziani.
In tema di tipologie di disabilità, quella motoria riguarda oltre i due terzi delle persone che hanno avuto accesso. Le altre presentano per lo più disabilità plurime (motoria e intellettiva), mentre residuali sono stati gli accessi di persone con disabilità sensoriali o problemi di salute mentale (3% circa).
Per quanto poi riguarda gli interventi, essi hanno affrontato uno spettro molto vario di questioni, adattandosi e tenendo conto delle infinite diversità dei casi affrontati. Cercando di estrapolare alcuni dati, possiamo ricordare che nelle attività di consulenza e in quelle informative si sono affrontati i temi dei servizi 600 volte, quelli relativi a leggi (soprattutto finanziamenti e agevolazioni fiscali) 3.280 volte, il rapporto tra ausilio e persona (adattamento e personalizzazione dell’ausilio) 715 volte, gli ambienti interni dell’abitazione (bagno, cucina, camera da letto…) 2.577 volte, quelli esterni (parti comuni dello stabile come scale, ascensore, giardini, garage…) 1.876 volte.
Oltre alle attività con l’utenza sono state realizzate anche 27 occasioni formative dai CAAD di Bologna, Modena, Parma, Reggio Emilia e sono continuate le attività informative svolte tramite il sito e il servizio di newsletter che ha prodotto nove numeri per oltre cento notizie veicolate.
Un modello di attività pionieristico, quello dei CAAD, che ha ispirato analoghe iniziative anche in altre Regioni, utilizzando lo stesso acronimo.

Come già accennato, il report è uscito in questo mese di ottobre, nell’anno precedente a quello in cui ricorre il ventesimo anniversario dell’attivazione delle Rete. A tal proposito, i dieci Centri, in vent’anni di operatività, hanno effettuato oltre 100.000 interventi di vario tipo, anche eventualmente più volte sullo stesso caso, di cui 13.500 sopralluoghi e fornito consulenza a circa 71.000 persone: 41.000 tra persone con disabilità e persone anziane e 30.000 tra familiari, operatori sociali e sanitari, operatori del settore “abitare” (amministratori di condominio, Uffici Casa dei Comuni, Uffici di Ambito ERP-Edilizia Residenziale Pubblica), professionisti dell’area architettura e ingegneria, tecnici installatori in campo elettrico, idraulico, edilizio.
La newsletter ha pubblicato circa 150 numeri per complessive 1.800 notizie; il sito ha avuto 2.350.000 pagine visitate.
Del report della Regione Emilia Romagna si può anche leggere nel numero di ottobre della citata newsletter della Rete (disponibile a questo link) che mensilmente, e gratuitamente, informa su barriere, ausili, tecnologie, domotica, legislazione ed agevolazioni fiscali, politiche per la non autosufficienza e per l’abitare, strumento utile per conoscere realtà concrete che si occupano di progetti e gestione relativi a molte delle parole d’ordine della cultura attuale della disabilità (autonomia, abitativa soprattutto, autodeterminazione, accessibilità…) e per seguire il continuo “balletto” delle agevolazioni e bonus relativi all’àmbito edilizio e della disabilità, che cambiano continuamente di anno in anno, creando frequentemente situazioni di confusione e incertezza.
Da ricordare infine che nel sito del CAAD (a questo link) è disponibile anche una mappa delle strutture italiane simili in toto o in parte ai CAAD e presso le quali si possono avere informazioni su ausili e barriere nelle abitazioni.

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«Nonostante i progressi nella diagnosi e nel trattamento – sottolineano dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), il percorso assistenziale delle persone con emoglobinuria parossistica notturna (EPN) risulta ancora disomogeneo e segnato da ostacoli strutturali. La rarità della patologia si traduce quindi in difficoltà concrete nell’accesso ai diritti sanitari, lavorativi e sociali, aggravate da disparità territoriali, carenze normative e una consapevolezza ancora insufficiente a livello istituzionale».
«Inoltre – si aggiunge – accanto alla gestione clinica, spesso complessa e continuativa, le persone con EPN si trovano ad affrontare un contesto che non sempre riconosce né tutela i loro bisogni specifici. Per questo appare evidente la necessità di attivare un confronto tra professionisti clinici, esperti giuridici, associazioni e pazienti per analizzare le criticità esistenti e individuare strumenti concreti di tutela. Solo così sarà possibile promuovere equità assistenziale e pieno riconoscimento dei diritti».

Proprio per promuovere, dunque, una maggiore consapevolezza su questa patologia e offrire un’occasione concreta di approfondimento informativo, lo stesso OMaR ha organizzato per il pomeriggio del 6 novembre (ore 17) l’incontro online denominato EPN: diritti, accesso e tutele del paziente raro, patrocinato da AMARE (Associazione Malattie Rare Ematologiche) e con il contributo non condizionante di Sobi. (S.B.)

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L’Associazione Blindsight Project rende noto con piacere di essere partner di Ostinata Festival – L’arte che non si fa da parte, evento ideato e curato da Meduse Collettivo Artistico, in programma a Pistoia dal 15 novembre al 28 dicembre 2025. La città toscana, che sarà “Capitale Italiana del Libro 2026”, conferma così il proprio ruolo di polo culturale creativo e inclusivo.

Il Festival metterà al centro l’inclusione nella creazione artistica, coinvolgendo artiste e artisti con disabilità in un ricco calendario di laboratori, spettacoli e azioni partecipative.
Con il metodo Talking-Italy©, Blindsight Project ha realizzato le audiodescrizioni degli spazi e dell’opera di Anselm Kiefer Il grande carico, ospitata presso la Biblioteca San Giorgio di Pistoia.
L’intervento non si limita alle opere, ma comprende anche la descrizione degli ambienti e dei contenuti presenti al loro interno, rendendo la visita più accessibile e completa per le persone cieche e ipovedenti. L’audiodescrizione degli spazi aiuta infatti a orientarsi e a percepire volumi, luci, materiali e atmosfera, restituendo la piena esperienza sensoriale del luogo: un modo per vivere la cultura anche con altri sensi, e non solo con la vista.
I testi delle audiodescrizioni sono di Michela Calò e Laura Raffaeli. Per il modellino tattile del Grande carico i testi dell’audiodescrizione che lo accompagna sono di Maria Giulia Carlèt e Loretta Secchi. La voce è di Ettore Oldi.

Con questa iniziativa, Blindsight Project e Meduse Collettivo Artistico rinnovano il loro impegno per una cultura realmente accessibile, dove l’arte, gli spazi e i contenuti che li animano diventano occasione di partecipazione condivisa. (Simona Lancioni)

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Scrivere un libro sull’inclusione scolastica delle persone con disabilità che apra una riflessione innovativa su due elementi essenziali delle criticità che oggi incontrano gli operatori del settore educativo non è facile. Infatti, la pletora di pubblicazioni sull’argomento o fa emergere le criticità diffuse su tutto il territorio nazionale dei processi di inclusione o si limita a produrre strumentazioni tecniche e burocratiche che dovrebbero accompagnare e spesso semplificare le attività degli “addetti ai lavori”. Il libro Immaginari e disabilità. Il ruolo trasformativo della Pedagogia Speciale (Roma, Anicia, 2025), pubblicato da Alessandra Maria Straniero, ricercatrice di Didattica e Pedagogia Speciale presso il Dipartimento DeMaCS dell’Università della Calabria, affronta invece il tema da un punto di vista culturale e politico, interrogando in profondità il ruolo e le responsabilità degli insegnanti.

Due sono gli approfondimenti tematici che Straniero sviluppa. Il primo è relativo a quale teoria di disabilità sia alla base dell’approccio degli operatori dell’educazione. Il volume analizza infatti ogni modello di disabilità succedutosi nel tempo, modificando progressivamente un approccio millenario che riduceva gli studenti con disabilità – che solo nell’ultimo secolo hanno avuto il riconoscimento al diritto allo studio – alla loro condizione di limitazione funzionale e quindi alla loro impossibilità ad apprendere o ad essere relegati in classi differenziali o scuole speciali, dovendo essere trattati in maniera differente in quanto avrebbero disturbato gli altri alunni nelle classi ordinarie.
Un tema, questo, di recente riproposto nelle stesse forme dal professor Galli Della Loggia, attribuendo a questa scelta le criticità della scuola italiana. Si tratta di un modello medico/individuale ancora prevalente nei modelli di welfare e nelle formazioni degli operatori socio-sanitari.
Ripercorrendo l’evoluzione delle teorie sulla disabilità, il libro fa quindi conoscere come la riflessione sia passata a un modello sociale definito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Secondo infatti l’articolo 2 di quest’ultima, «per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri».
Questo modello sociale basato sul rispetto dei diritti umani delle persone con disabilità sposta l’attenzione al contesto in cui vivono queste persone e ai comportamenti discriminatori e inappropriati che ne possono limitare la partecipazione.
Semmai una critica alla ricostruzione di Straniero è quella di avere sottovalutato proprio il tema del rispetto dei diritti umani, che nell’ICF – la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute approvata nel 2001 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e pensata per obiettivi di analisi demografica – non era stato preso in considerazione.

Questa disamina storica diventa dunque uno strumento culturale essenziale per approcciare gli strumenti e i comportamenti pedagogici ed educativi appropriati. Gli sviluppi successivi delle teorie sulla disabilità (“modello relazionale”, capability approach e “modello di sviluppo umano”) hanno affinato ulteriormente le capacità di analisi della condizione di disabilità, fornendo ulteriori elementi utili ai processi di inclusione educativa. Quanto la conoscenza di questa evoluzione di modelli è conosciuta dagli insegnati e dagli operatori educativi che operano nelle scuole e nelle università?
Se poi coniughiamo questa carenza culturale con i processi che da millenni hanno costruito uno stigma negativo verso le persone con limitazioni funzionali risulta evidente come tali processi influenzino gli insegnati e le altre figure professionali che operano nelle scuole italiane.
Partendo dal concetto di habitus elaborato dal sociologo francese Pierre Bourdieu – inteso come il senso comune che costituisce la base culturale delle comunità in cui le persone vivono – e dalla definizione di Alessandra M. Straniero della «concezione profonda che gli insegnanti hanno della disabilità come fenomeno umano, sociale e pedagogico», il volume utilizza nuovi strumenti di analisi per indagare il sostrato culturale che orienta i comportamenti di 1.368 insegnanti in formazione sui temi della disabilità e dell’inclusione. L’indagine fa emergere gli immaginari negativi e stigmatizzanti che influenzano la loro visione sulle persone con disabilità e sul modo in cui queste dovrebbero essere considerate nei processi educativi. Sulla base di semplici domande sul tema della disabilità e dell’inclusione, la ricerca ricostruisce, sulla base delle parole e degli aggettivi utilizzati nelle risposte, l’immaginario che guida il lavoro di inclusione e la lettura della condizione di disabilità. Gli elementi che emergono fanno capire quanto sia introiettato lo stigma negativo millenario e come questo approccio culturale influenzi gli insegnanti nel loro lavoro quotidiano, nell’uso degli strumenti tecnici e pedagogici.

Le conclusioni di Straniero indicano alcuni percorsi per costruire un profilo di docente inclusivo. L’elemento più importante è la capacità di formare gli insegnanti sull’habitus professionale adeguato ad affrontare correttamente il lavoro di inclusione educativa. Tale habitus deve basarsi su una capacità riflessiva, come dispositivo della costruzione dell’identità dell’insegnante, che sia consapevole delle eredità culturali che ne influenzano il lavoro, accompagnata da considerazioni che hanno a che vedere con la formazione sull’inclusione, le relazioni umane e tecniche con gli studenti e gli operatori educativi che operano nelle scuole.

*Condirettore del CeRC (Centre for Governmentality and Disability Studies “Robert Castel”) dell’Università Suor Orsola Benincasa di Napoli.

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Renato Apuzzo è un simpatico signore di 76 anni, originario della Spezia e oggi utente – non vuole essere definito ospite – presso una RSA a Castellammare di Stabia (Napoli).
Disabile dalla nascita, da sempre, la sua vita è intrecciata con quella dei diritti: battaglie civili, lettere ai Ministeri, appelli pubblici e una conoscenza impressionante delle leggi che riguardano le persone con disabilità. Parla con calma e lucidità, ma dietro ogni parola si avverte la passione di chi non ha mai smesso di credere che le cose possano cambiare.

Tutto comincia negli Anni Settanta, quando Renato, poco più che ventenne, decide di non restare a guardare. «A quei tempi – racconta – si parlava di “invalidi”, non di “persone con disabilità”. Erano altri anni, altri linguaggi, altre mentalità. Io ho iniziato a lottare per la Legge 482 del 1968 e poi per la 118 del 1971, che introdusse per la prima volta l’abbattimento delle barriere architettoniche e migliorò le pensioni».
Da allora, non si è più fermato. Ha scritto a Sindaci, Regioni, Ministeri, senza mai ricorrere ad avvocati: «Perché un disabile deve imparare a difendersi da sé. Gli avvocati costano e spesso ti insegnano come rinunciare ai tuoi diritti», ride. «Io preferisco studiare, informarmi e lottare da solo».
Ha collaborato anche con il Ministero della Disabilità, suggerendo e segnalando correzioni linguistiche nella redazione di importanti provvedimenti e spingendo per una semplificazione burocratica: «Bisogna smettere di chiedere certificati medici a chi ha già un verbale di invalidità permanente, o dover rinnovare i contrassegni per auto ogni cinque anni».

Renato parla con la precisione di un giurista, ma con la forza di chi quelle norme le vive ogni giorno sulla propria pelle. «Il problema – mi dice – è l’ignoranza, non solo delle Istituzioni, ma anche dei cittadini. Le persone troppe volte non conoscono le leggi che le riguardano, non sanno di avere diritti. La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ad esempio, ratificata dall’Italia nel 2009 [con la Legge 18/09, N.d.R.], è un documento vincolante: significa che lo Stato è obbligato ad applicarla, e non può dire che non ci sono soldi. Quando ratifichi una convenzione internazionale, devi trovare le risorse: è una questione di dignità costituzionale».

La conversazione intanto scorre tra ricordi e qualche riflessione amara. «Quando un disabile porta a casa una medaglia, tutti si riempiono il petto d’orgoglio. Ma quando chiede il rispetto dei propri diritti, improvvisamente non interessa più a nessuno. È un doppio standard che ferisce».
E rincara: «La RAI, ad esempio, dovrebbe fare di più. C’è una trasmissione che si chiama O anche no, condotta con sensibilità da Paola Severini Melograni, ma non basta. Mi piacerebbe potesse andare in onda in prima serata, perché l’informazione sulla disabilità non può restare relegata alla domenica mattina. Tutti devono sapere che cosa significa vivere una condizione di disabilità».
Nel suo discorso si intrecciano esperienza e visione politica. Parla di leggi, ma soprattutto di persone, di rispetto, di linguaggio. «Io non sono un ammalato, sono una persona con disabilità», dice con decisione. «Bisogna imparare a usare le parole giuste. Anche la Chiesa dovrebbe farlo. Gli ammalati sono tali perché vivono una malattia, mentre noi abbiamo una condizione fisica diversa, ma non per questo siamo malati».
Su questo punto, Renato non fa sconti. Si spinge oltre, toccando un tema tabù almeno dalle nostre parti: «In molti Paesi esiste la figura dell’assistente sessuale, in Italia no. Eppure il sesso è una parte importante nella vita. Negarlo significa togliere alle persone con disabilità un pezzo della loro umanità. Anche questo è un diritto».

Quando parla di RSA, la sua voce si fa più critica ma anche più concreta. «La parola ospite è sbagliata: un ospite è chi non paga. Noi siamo utenti, paghiamo e abbiamo diritti. Un disabile non deve chiedere il permesso per mangiare una pizza o per uscire. E i familiari dovrebbero poter entrare anche a sorpresa, per vedere come vengono trattati i loro cari. I controlli preannunciati non servono: danno solo il tempo di nascondere i problemi».
Poi, in un tono più intimo, Renato parla della sua storia personale. «Vivo in RSA dal 2013. Prima ero stato in un’altra struttura, ma ho deciso di trasferirmi qui anche per stare vicino a Elvira, la donna che amo da trentanove anni. Non la chiamo “la mia compagna”, perché le persone non si possiedono. La chiamo “la donna che ho conquistato”. L’amore vero è anche libertà: significa non appesantire l’altro, non imporre, ma condividere. Elvira è una donna colta, parla più lingue, e nella sua vita ha dovuto affrontare molti pregiudizi, proprio come me. Ora viviamo insieme, ci aiutiamo, ma restiamo due persone autonome. Se mi dice “posso fare questo?”, le rispondo: “non devi chiedere il permesso, devi decidere tu”».

Renato ha una storia familiare difficile alle spalle, ma ne parla senza rancore: «Mia madre diceva che le avevo rovinato la vita. Io invece ho trasformato quel dolore in forza. Non mi sono mai pianto addosso. Piangersi addosso non serve, peggiora solo le cose. Bisogna combattere!».
Oggi si definisce un “accumulatore seriale”. Sorride mentre lo dice: «Colleziono profumi, francobolli, penne, monete, piccoli oggetti. Mi piace circondarmi di cose belle, perché non potendo viaggiare o muovermi come gli altri, almeno ho intorno qualcosa che mi dà piacere. Bisogna imparare ad accontentarsi e a trovare gioia nelle piccole cose».
La sua voce torna poi seria, vibrante: «Non ci divertiamo a essere disabili. Non abbiamo fatto niente di male. È la vita che ci ha messi così. Eppure spesso veniamo trattati come un peso per lo Stato. Ma una società che ragiona in termini di costi e non di persone non è una società civile».

Prima di salutarci, ci tiene ad aggiungere un pensiero che racchiude il senso di tutta la sua vita: «La vita è un dono, e la libertà è la cosa più preziosa che abbiamo. Io devo aspettare qualcuno che mi vesta, mi lavi, mi porti fuori, e allora non sopporto chi spreca la propria vita. Chi la getta via, offende chi non può viverla pienamente».

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«Questa progettualità rappresenta il costante impegno della nostra Associazione nel promuovere formazione, capacità e competenze: in un momento storico come questo, caratterizzato dalla Riforma in materia di disabilità e dai relativi Decreti attuativi, non ci si può più improvvisare. Elementi come Capacity Building*, Accountability [Responsabilità, N.d.R.] e rispetto delle regole del Terzo Settore sono assolutamente necessari per non mettere mai in dubbio la trasparenza di quest’ultimo. Il nostro dovere, quindi, è mettere al primo posto la serietà e l’etica in tutte le azioni rivolte all’obiettivo comune che è il benessere delle Persone: stiamo in sostanza investendo su noi stessi, per garantire dignità, diritti e la migliore Qualità di Vita possibile per le persone con disabilità e le loro famiglie»: così Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), ha aperto l’evento di presentazione del nuovo progetto della stessa ANFFAS Nazionale, denominato Persone e Comunità: promuovere e progettare Vite di Qualità, con cui si intende contribuire al raggiungimento dell’Obiettivo 3 dell’Agenda ONU 2030 (Salute e Benessere), promuovendo percorsi inclusivi e partecipativi in grado di garantire il diritto alla salute, al benessere e all’autodeterminazione per tutte le persone, a partire da quelle con disabilità.

Realizzato grazie a un finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, «il progetto Persone e Comunità – come spiegano dall’ANFFAS – mette appunto al centro la Persona, la Comunità e la Qualità della Vita attraverso un insieme integrato di azioni formative, informative e sperimentali, coinvolgendo famiglie, operatori, volontari, giovani, Enti del Terzo Settore e professionisti, tutte figure che all’evento di presentazione hanno dato vita a un lungo dibattito sui temi e le modalità di svolgimento dell’iniziativa, ciò che ha consentito di esplicitare al meglio gli obiettivi, il piano formativo e gli assi progettuali, sintetizzabili in Quattro azioni per quattro obiettivi».
Questi, nel dettaglio, i quattro Assi individuati dall’ANFFAS:
° Asse 1: percorsi di formazione finalizzati all’accrescimento della consapevolezza, l’abilitazione e lo sviluppo delle competenze volte a favorire l’inclusione sociale e l’autonomia delle Persone con disabilità, rivolti a giovani, operatori, quadri dirigenti, volontari, familiari ecc.
° Asse 2: iniziative formative e informative volte al rafforzamento della Capacity Building* degli Enti del Terzo Settore appartenenti alla rete ANFFAS e non, funzionali all’implementazione della qualità dei servizi offerti.
° Asse 3: implementazione di strumenti tecnologici e informatici utili a realizzare il Progetto di Vita, a sostenere gli operatori dei servizi e gli addetti delle Unità di Valutazione Multidimensionale, ivi comprese le Persone con disabilità e i loro familiari, nella predisposizione e attuazione dei progetti, oltreché a sperimentare e attuare il budget di progetto/di salute e affermare il modello bio-psico-sociale con i connessi strumenti di classificazione.
° Asse 4: formazione, informazione e supporto agli enti aderenti alla rete e non solo, per curare gli adempimenti connessi all’iscrizione al RUNTS (Registro Unico Nazionale del Terzo Settore) e alla permanenza nello stesso, gli adempimenti di natura contabile, gestionale ed organizzativa, gli strumenti per rendere concreta e agita l’amministrazione condivisa e per cogliere le nuove opportunità offerte dalla riforma anche in termini di raccolta fondi e strumenti di finanza.

Cosa si propone dunque di ottenere l’ANFFAS con questa iniziativa? «Innanzitutto – spiegano dall’Associazione – promuovere la consapevolezza e le competenze necessarie a sostenere l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità. Sostenere quindi la realizzazione dei Progetti di Vita personalizzati, attraverso strumenti digitali innovativi e l’approccio bio-psico-sociale. Rafforzare la Capacity Building* degli Enti del Terzo Settore, in particolare della rete ANFFAS, migliorando la qualità dei servizi offerti. Accompagnare infine gli stessi Enti del Terzo Settore negli adempimenti normativi e gestionali, promuovendo modelli di amministrazione condivisa e cogliendo le opportunità offerte dalla Riforma del Terzo Settore».

«I diritti delle nostre persone non si toccano: il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato deve essere rispettato come indicato dall’attuale normativa e non permetteremo che accada quanto successo alla Legge 328/00 che a distanza di 25 anni risulta applicata al 36% sul territorio: in caso questo non avvenga siamo pronti a denunciare nelle sedi opportune. Il sistema in cui viviamo deve riorganizzarsi e siamo a disposizione per riuscire a raggiungere l’obiettivo»: così il presidente Speziale ha chiuso l’evento che ha consentito, come detto, di aprire un dibattito e di approfondire temi di rilevanza e stretta attualità legati alla vita delle persone con disabilità, alle loro famiglie e a tutti gli Enti del Settore. (S.B.)

*Per “Capacity Building” si intende un insieme di azioni volte a rafforzare le competenze, le strutture, i processi e la governance di un’organizzazione.

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Esistono espressioni che ormai fanno parte del linguaggio comune e il cui significato, in realtà profondo, viene dato per scontato da una moltitudine di persone: veri e propri slogan, sulla bocca di tutti, in una società ventriloqua in cui le persone che pensano e che usano il cervello per fare propria un’idea sono “merce rara”. L’esempio più lampante è quello della parola “inclusione”, abusata, forse sopravvalutata, di conseguenza depauperata.
Non voglio minimamente riprendere un argomento già ampliamente indagato in modo spesso esaustivo (ricordo, in proposito, il recente consueto ottimo intervento di Gianfranco Vitale su queste stesse pagine [“Inclusione difficile: la sfida delle persone autistiche”, N.d.R.]). Voglio soffermarmi oggi su un’espressione che io stessa ho sovente usato, specialmente nell’ultimo anno, da quando è nata l’Associazione della quale sono presidente [Autismo Fuori dal Coro ODV, N.d.R.], ma che utilizzavo volentieri anche in passato: «È arrivato il momento di smettere di coltivare, solo, ciascuno, il proprio orticello!». E diamine, ci credo realmente! Racconterò un brevissimo aneddoto sperando di non stancare i lettori.

Quando mio figlio era piccolo, ricordo che gli dimezzarono, a scuola, le ore di assistente alla comunicazione e alle autonomie (che io volgarmente (?) chiamavo “Educatore”. E pensare che “Educare” deriva da e-ducere, tirare fuori il meglio di ciascuno). Quando chiesi il reintegro delle ore che erano passate da otto a quattro, mi dissero di fare ricorso, al limite le avrebbero tolte a qualcun altro. Bene, in quell’occasione dichiarai a gran voce che MAI avrei ceduto al ricatto e decisi di promuovere da sola una raccolta firme, che poi venne anche siglata da un sindacato.
Poco tempo dopo in Comune mi diedero un appuntamento, al quale pensavo ingenuamente che sarei andata accompagnata da una delegazione di mamme nella mia stessa condizione, firmatarie. E invece mi ritrovai sola. Tuttavia ero contenta, perché le ore di Educatore di mio figlio non vennero reintegrate, ma in compenso non avevo “guardato il mio orticello”; non avevo ceduto al ricatto; non avevo calpestato i diritti di un altro bambino a favore del mio.
Non ho fatto scalpore, anzi, per la verità se ci penso sono uscita perdente da quella vicenda e non sono stata nemmeno un buon esempio. Non è servito a nessuno se non a me stessa, ma mi sono ripetuta dentro di me, con un certo orgoglio che “non ho guardato il mio orticello!”.
Forse non dovrei dirlo, ma io penso che in verità se davvero nessuno pensasse anziché solo a se stesso al bene comune, cominceremmo a sentire “odore di cambiamento”.
Oggi quasi tutte le persone che interloquiscono con me in fatto di disabilità usano correntemente e con estrema disinvoltura questa espressione e ci credono realmente! Ma cosa vuol dire “non coltivare solo il proprio orticello”? Certo non vuol dire passare per “fessacchiotti”, come magari è successo a me, ma men che meno vuol dire riempirsi la bocca di parole ormai svuotate del loro profondo significato! Questa espressione deve diventare uno stile di vita e non restare uno slogan. Deve prevedere una crescita personale tale che ci porti a pensare e a lottare per un’idea che ci conduca verso il bene comune e non solo nostro.

Vengo al punto. Nella mia città, oltre al Centro di Neuropsicopatologia dell’Età Evolutiva che è titolato ad effettuare diagnosi più o meno precoci (più meno che più), con relative certificazioni e terapie riabilitative, vi è un Centro convenzionato ASL di altissimo livello, che ha la presa in carico di circa 300 (trecento) bambini che diversamente diventerebbero numeri in lista d’attesa.
Anche in questo caso non coltivo il mio orticello, perché mio figlio ha 22 anni e in quel Centro non ci è mai dovuto andare e, a questo punto, mai ci andrà. Un Centro nel quale operano professionisti formati e attenti, fondamentale per il contributo necessario a snellire queste benedette liste d’attesa, ad aiutare i bambini nel loro percorso di crescita e ad accompagnare le famiglie che, a loro volta, necessitano di un supporto emotivo nell’affrontare le difficoltà e le fragilità del loro figlio.
Oggi questo Centro è a serio rischio chiusura e a poco o nulla sono serviti appelli, raccolte fondi, incontri con i servizi e quant’altro. Il solo spiraglio che si apre oggi è una banalissima raccolta di firme, non certo per chiedere un miracolo, ma perché per decenni nella mia città abbiamo assistito allo sfacelo di una villa sul mare in stile liberty, lasciata nel completo e totale abbandono, fino a quando qualche anno fa il miracolo è avvenuto e la villa è stata ristrutturata. Ma è vuota e inutilizzata. Vuota e inutilizzata!
La raccolta di firme è chiaro che è rivolta a destinare almeno parte dell’edificio al Centro, ed è altrettanto chiaro che ci sia qualche cittadino che non è d’accordo con questa idea. Ma perché parlo di “luogo comune che vince sulla verità”? Perché se fosse vero che la società si orienta gradualmente a superare una visione personalistica della vita; se fosse vero che tutte le Associazioni esistenti ed emergenti hanno lo stesso nobile obiettivo, quello di superare gli interessi personali e territoriali per tendere ad un mondo più giusto; se fosse pure vero che l’interesse primario è quello comune, allora, essendo stata divulgata una raccolta di firme su tutto il territorio nazionale, il numero di firme raccolto ad oggi dovrebbe di gran lunga superare le tremila unità e raggiungere cifre ben più alte. Invece… «Io non vivo lì, quindi…», «Mio figlio è maggiorenne, quindi…», «Chi ha voglia di leggere… Quindi…» E via discorrendo. Sta di fatto che le firme raccolte non toccano – ripeto – le tremila unità, al momento.
La chiusura di un servizio così importante rappresenta il fallimento della società e non solo perché “oggi tocca a me, ma domani potrebbe toccare a te!”. Ignorare bellamente quell’appello accorato significa esattamente coltivare solo il proprio orticello. Le poche migliaia di firme sono la prova tangibile del fatto che è proprio quello che stiamo continuando ostinatamente a fare, ignorare il bene comune, facendo la fortuna di rappresentanti del mondo politico che, di fronte ad un simile atteggiamento egoistico, “si fregano le mani”.
Ancora una volta siamo colpevoli noi famiglie dell’inadempienza di Istituzioni e Servizi, perché una volta ottenuto il risultato sperato per nostro figlio siamo soddisfatti e non solo: non facciamo più mezza rimostranza per paura di perdere quel poco che abbiamo ottenuto che, ricordo, non è un privilegio, ma un diritto! Nessuno ci ha regalato niente! Hanno solo fatto il loro dovere. concedendo, talvolta, il “minimo sindacale” (una manciata di ore di logopedia e psicomotricità, senza magari prevedere un trattamento comportamentale o altro).
Il problema è che a volte lo stesso atteggiamento lo hanno le Associazioni che, per paura di perdere piccoli risultati ottenuti, stanno zitte e fanno “orecchie da mercante”, quando gli si fa notare che esistono situazioni come questa!

Siamo di fronte ad un sistema ben articolato, perché ogni aspetto legato al riconoscimento e al rispetto dei Diritti delle Persone con disabilità e dei loro familiari è abilmente raggirato. A prescindere dal caso di cui ho appena parlato (caso che non dovrebbe esistere, perché secondo me è la Regione di appartenenza stessa che dovrebbe garantire il proseguimento del Servizio), si pensi a quanto nel mondo della politica e dell’associazionismo si continui a parlare di leggi fantasma sui Diritti dei Caregiver, quando poi leggiamo articoli il cui titolo recita Stretta sui permessi 104!
«Eh ma c’è chi se n’è approfittato per andare alle Maldive», «Eh ma hanno il contrassegno per il parcheggio!», «Eh, ma per colpa di chi frega ci rimetto io che ne ho bisogno!»…
Ebbene, la persona con un familiare con disabilità a carico non usa la 104 per andare tre giorni alle Maldive: avere un familiare (magari un figlio) a carico da accudire, lavorando, non significa soltanto portarlo a fare una visita. Avere bisogno di un permesso 104 potrebbe anche voler dire «Ragazzi, non ce la faccio più, ho bisogno di mezza giornata di respiro!» perché per noi le ferie non esistono! Ma questo concetto non viene capito talvolta nemmeno da chi la 104 ce l’ha e, invece di ribellarci tutti a una presa di posizione arrogante come questa, diamo ragione a chi la assume, dimenticando che è la stessa persona che si riempie la bocca di leggi inesistenti sui diritti e sulle tutele dei caregiver.

Ed eccoci di nuovo a guardare ciascuno il proprio orticello, perché persino la questione dell’“accomodamento ragionevole”, per quanto riguarda i turni lavorativi, dà parecchio fastidio.
Insomma, da una parte si fanno grandi parole su nuove fantomatiche leggi a tutela di tutti i soggetti coinvolti, dall’altra non solo non si fa nessuna legge, ma si tenta di dare un giro di vite ad una legge di tutela, che non sarà certamente perfetta, e sarà sicuramente fallibile ma… ha un grande innegabile pregio: ESISTE! Ed è già qualcosa.

Quindi, se davvero siamo persone a cui non piace coltivare solo il proprio orticello, cominciamo a non dare spazio a certi articoli e facciamoli passare inosservati perché poi, vox populi… E quando andiamo a lavorare, noi che possiamo, ricordiamo che se un collega chiede di uscire un’ora prima o entrare un’ora dopo, non lo fa per metterci in difficoltà, ma per sopravvivere.
Sì, perché spesso accade che noi caregiver si debba sopravvivere, perché persino vivere diventa un lusso.

*Presidente di Autismo Fuori dal Coro ODV.

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Come viene segnalato nel proprio sito dal Centro Informare un’h, Joely Jimenez Sanchez, studentessa del Corso di Laurea Magistrale in Consulenza Pedagogica per la Disabilità e la Marginalità, presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, nell’àmbito del proprio percorso di studi sta conducendo una ricerca qualitativa sul tema della Doppia marginalizzazione delle donne con disabilità, con particolare attenzione all’inserimento nel mondo del lavoro e alle esperienze di discriminazione multipla. Per questo sta cercando donne con disabilità disponibili a partecipare a una breve intervista semi-strutturata online, «con l’obiettivo – come spiega – di dare voce alle esperienze personali, valorizzando i punti di forza, le difficoltà e le strategie di resilienza».
Tutti i dati raccolti saranno naturalmente trattati in modo anonimo e riservato, e utilizzati esclusivamente a fini di ricerca accademica.
Coloro che siano interessate possono quindi contattare Joely Jimenez Sanchez all’indirizzo joely.jimenezsanchez01@icatt.it.

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Si chiama La voce del colore la mostra promossa dalla Fondazione Pio Istituto dei Sordi di Milano, voluta per ricordare e raccontare il lavoro e le storie di cinque pittori sordi milanesi, divenuti a partire dal dopoguerra eccellenze nel mondo dell’arte, vale a dire Lauro Bolondi, Luciana Bora, Giuseppe Coppin, Arnoldo Sidoli e Primo Cajani.
Portata avanti in sinergia con i figli dei pittori stessi e con Emiliano Mereghetti, studioso di storia dei sordi, la mostra, patrocinata dal Municipio 6 del Comune di Milano, dall’ENS Milano (Ente Nazionale Sordi) e dall’UNEBA Lombardia, verrà inaugurata il 7 novembre, presso l’Ex-Fornace di Milano (Alzaia Naviglio Pavese, 16, ore 17) e sarà poi visitabile a ingresso libero fino al 16 novembre.

In occasione dell’inaugurazione verrà anche proiettato in anteprima il documentario Tutti i colori del silenzio di Fabio Martina, la cui realizzazione è stata sostenuta dal Fondo Sordità Milano.
L’arte dei sordi sarà poi nel pomeriggio del 15 novembre (ore 16) al centro di un incontro con esperti sordi e udenti, cui prenderà parte tra gli altri anche Primo Cajani, unico pittore vivente in mostra.

«In questa esposizione – dicono i promotori – a prendere voce è il colore, anche quando, nei casi estremi, è ridotto a un solo tono, un colore che fa sentire chiaramente la propria voce e che si esprime con partiture diverse per ciascun artista». (S.B.)

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È disponibile online (a questo link) una brochure prodotta dall’INPS che illustra i principali aspetti della Riforma della disabilità e il ruolo centrale assunto dall’INPS stesso nei processi di accertamento sanitario.
Introdotta infatti, com’è noto, dal Decreto Legislativo 62/24, applicativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, la riforma ha apportato significative novità in materia di tutela, assistenza e, in particolare, nelle modalità di riconoscimento della disabilità, facendo sì che sia appunto l’INPS ad assumere il ruolo di unico soggetto competente per l’accertamento sanitario, attraverso una nuova procedura che prende avvio con l’invio del certificato medico introduttivo.

Nella brochure prodotta dall’Istituto vengono descritte in maniera semplice e chiara le tempistiche della fase sperimentale della Riforma — in cui attualmente ci troviamo — indicando le Province coinvolte, le specifiche condizioni di disabilità interessate al momento, nonché gli step futuri di implementazione della Legge Delega e dei relativi Decreti Legislativi.
Il documento fornisce inoltre informazioni dettagliate sulla Riforma, sul nuovo processo di valutazione, sulle modalità di riconoscimento della disabilità, sulle sedi coinvolte nella sperimentazione e sulla Disability Card, proponendo anche un confronto tra il processo di riconoscimento della disabilità precedente alla Riforma e quello introdotto dalla nuova normativa, con una descrizione dei soggetti coinvolti e delle rispettive competenze. (HandyLex)

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Nella mattinata del 5 novembre a Osimo (Ancona), presso la Sala Polifunzionale del Centro Nazionale Fondazione Lega del Filo d’Oro (Via Linguetta, 3, ore 10.30), è in programma l’evento denominato Il valore sociale del gioco, promosso congiuntamente dalla stessa Fondazione Lega del Filo d’Oro, punto di riferimento in Italia da oltre sessant’anni per la sordocecità e la pluridisabilità psicosensoriale, con Clementoni, nota azienda leader nel mercato del gioco educativo.

Dedicato sostanzialmente all’importanza del gioco come opportunità di crescita, inclusione e sensibilizzazione, l’incontro sarà tra l’altro l’occasione per presentare in anteprima stampa la versione speciale di Sapientino, creato ad hoc e donato da Clementoni alla Lega del Filo d’Oro a sostegno dei progetti di quest’ultima.
«Attraverso le esperienze dei professionisti delle due realtà – spiegano i promotori dell’incontro -, entrambe eccellenze del territorio marchigiano, sarà possibile scoprire come il gioco possa diventare non solo uno strumento educativo e riabilitativo, ma anche un modo concreto per avvicinare bambini e adulti alla diversità e promuovere l’inclusione sin dall’infanzia».

Interverranno per l’occasione Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro; Pierpaolo Clementoni, direttore consumer research & insight della Società Clementoni; Tamara Lapucci, che in quest’ultima è responsabile consumer insight; Paola Nicolini, docente di Psicologia dello Sviluppo e dell’Educazione all’Università di Macerata; Patrizia Ceccarani, segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro.
È prevista inoltre la testimonianza di una mamma che fa riferimento alla Lega del Filo d’Oro e a moderare l’incontro sarà Manolita Scocco, giornalista di TVRS. (S.B.)

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«Questo è un risultato che famiglie, pazienti, associazioni e mondo medico attendevano da anni»: così Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), commenta l’intesa raggiunta nei scorsi in Conferenza Stato-Regioni sull’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che prevede l’inserimento dello screening neonatale esteso per una serie di patologie, come avevamo già riferito nei giorni scorsi, a proposito della SMA (atrofia muscolare spinale) e tra le altre anche per otto nuove malattie metaboliche rare.

«L’estensione dallo screening neonatale allo screening neonatale esteso – prosegue Vallotto – è una conquista che abbiamo perseguito sin dal 2005 con determinazione: significa garantire a ogni neonato la possibilità di una diagnosi precoce e di un trattamento tempestivo, evitando conseguenze gravi e spesso irreversibili. È stato un grande passo avanti per tutto il Paese. Ma abbiamo dovuto attendere otto lunghissimi anni prima di questo e finalmente vediamo concluso un primo passaggio fondamentale, che porterà all’inclusione nel pannello dello screening neonatale esteso di otto nuove malattie metaboliche e rare: immunodeficienze combinate gravi (SCID), mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I), adrenoleucodistrofia legata all’X (X-ALD), malattia di Pompe, malattia di Fabry, malattia di Gaucher e altre glicogenosi. Si tratta di malattie gravi, per le quali la diagnosi precoce rappresenta un cambio di passo nel trattamento e nella qualità di vita dei pazienti».

Per l’AISMME il testo approvato nei giorni scorsi significa anche il riconoscimento dello screening neonatale esteso come strumento fondamentale di prevenzione, equità e salute pubblica, in grado di consentire trattamenti tempestivi grazie alle diagnosi precoci, ma anche il riconoscimento del ruolo determinante delle associazioni di pazienti e famiglie, sempre più soggetti attivi nelle politiche sanitarie e motore di cambiamento.
«Sin dalla nostra costituzione nel 2005 – puntualizza a tal proposito Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME – abbiamo lavorato moltissimo per questo e non possiamo che essere soddisfatte. Ma non dobbiamo dimenticare che questo è un risultato che arriva troppo tardi per tanti bambini e bambine che nel passato non hanno potuto avere la diagnosi precoce e hanno pagato la lentezza della politica con la loro vita o con disabilità fortemente invalidanti, causate da un ritardo diagnostico. Un prezzo che non vogliamo si continui a pagare: il percorso, infatti, non è ancora concluso e il documento deve ora passare alle Commissioni Parlamentari competenti. Ci auguriamo pertanto che tutto il processo venga completato senza ulteriori ritardi. Ogni giorno in più, infatti, ha pesanti conseguenze».

L’AISMME lancia quindi il seguente appello alla politica e agli Amministratori Regionali: “È ormai chiaro che non si può viaggiare a velocità diverse: è indispensabile velocizzare i processi di inclusione delle malattie nel pannello dello screening neonatale esteso. L’aggiornamento dello screening neonatale, un’eccellenza tutta italiana che non ha paragone nel mondo per il numero di malattie screenate per tutti i nuovi nati, deve godere di una corsia preferenziale e di un fondo nazionale dedicato, per non restare vincolato ai tempi lunghissimi di revisione dei LEA e poter essere aggiornato con l’evoluzione scientifica. Si tratta di un programma di prevenzione e salute pubblica che deve poter evolvere con la scienza, non restare fermo per motivi burocratici».
«Nuove malattie sottoposte a screening, inoltre, significano anche più bambini/bambine identificati. «Occorre dunque valorizzare la rete nazionale dei Centri di screening, diagnosi e cura – conclude Vallotto – , che dev’essere rafforzata per garantire uniformità e qualità su tutto il territorio, assicurando uguali diritti e opportunità di salute a tutti i neonati, indipendentemente dalla Regione in cui nascono. Ora servono continuità, risorse e volontà politica per completare il percorso e rendere lo screening neonatale esteso davvero accessibile a tutti, senza differenze territoriali». (S.B.)

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Quando vediamo immagini come quella qui a fianco generata tramite l’intelligenza artificiale, in cui una persona con disabilità è accompagnata da frasi come “Io sono speciale”, dovremmo fermarci a riflettere. Perché “speciale”? Perché usa una sedia a rotelle? Perché ha la sindrome di Down? Perché vive la propria vita come chiunque altro?
Questo è un esempio di Inspiration Porn, cioè quella tendenza a rappresentare le persone con disabilità come “eroi” o “fonti d’ispirazione” solo per la loro esistenza. Un meccanismo che anche se può sembrare positivo, in realtà rafforza uno sguardo paternalistico e abilista: la disabilità viene trasformata in uno spettacolo emotivo per il pubblico senza disabilità, invece di essere riconosciuta come una condizione umana normale, senza bisogno di etichette “speciali”.

Le persone con disabilità non sono qui per ispirare nessuno. Sono qui per vivere la propria vita – con gioie, difficoltà, sogni e conquiste – esattamente come tutti gli altri. Abbattiamo lo stereotipo dell’“eroe disabile” e costruiamo una società davvero inclusiva, in cui nessuno debba essere considerato “speciale” solo per il fatto di esistere.
Le immagini che ritraggono persone con disabilità accompagnate da frasi come Io sono speciale o Non hai scuse! sono quindi esempi emblematici di Inspiration Porn, fenomeno reso noto a suo tempo dall’attivista Stella Young, che descrive appunto la tendenza dei media e della società a trattare le persone con disabilità come fonti d’ispirazione per il pubblico senza disabilità, spesso senza alcun merito o risultato concreto, ma semplicemente per il fatto di esistere con una disabilità.

L’Inspiration Porn non è solo un problema di rappresentazione: è una forma di abilismo mascherato da positività. Implicando infatti che la disabilità sia una condizione “terribile”, superabile solo con una straordinaria forza di volontà, distoglie l’attenzione dalle vere barriere – quelle sociali, culturali e architettoniche – che limitano l’autonomia e la partecipazione delle persone con disabilità.
Questa narrazione edulcorata e sentimentalista sposta l’attenzione dai diritti e dall’accessibilità all’esaltazione della “determinazione individuale”, deresponsabilizzando la società dal garantire pari opportunità.
Usare immagini come quelle di cui si è detto senza un contesto critico rafforza stereotipi e aspettative tossiche: la persona con disabilità deve essere sempre sorridente, resiliente e “ispiratrice”, altrimenti viene ignorata.

Per una vera inclusione, dobbiamo smettere di glorificare la disabilità come se fosse un’eccezione straordinaria e cominciare a riconoscere le persone con disabilità per ciò che sono: cittadini e cittadine con diritti, desideri e vite piene e complesse, proprio come tutti gli altri.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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Sta crescendo sempre più il ruolo delle Associazioni di pazienti nei confronti degli enti regolatori, come l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) o, a livello continentale l’EMA (Agenzia Europea dei Medicinali), ma anche nelle procedure adottate dalle autorità regolatorie dei singoli Stati, che riconoscono l’importanza della loro partecipazione nei processi regolatori, dalla valutazione dei farmaci all’educazione sanitaria.
Nello specifico del nostro Paese, dopo un primo processo di riconoscimento e partecipazione delle singole Associazioni di pazienti avviato dal Ministero della Salute nel 2022, anche l’AIFA, con il proprio Regolamento relativo alle norme sull’organizzazione e il funzionamento della Commissione Scientifico-Economica del Farmaco, ha previsto (articolo 11) la facoltà per la Commissione di chiamare in audizione le Associazioni o Società Scientifiche maggiormente rappresentative, in relazione alle tematiche in discussione.

Alla luce di quanto detto, ossia dell’importanza crescente del ruolo dei pazienti nei processi decisionali, oltreché del lavoro già avviato a partire dal 2023 attraverso il progetto InPags (I pazienti protagonisti delle decisioni terapeutiche), Rarelab, con la media partnership dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), si propone di favorire il dialogo tra le Associazioni di pazienti e l’AIFA, attraverso l’incontro online intitolato Il ruolo del paziente nei processi regolatori: L’esperienza InPags, in programma per la mattinata del 4 novembre (ore 11). (S.B.)

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La Sezione UILDM di Montecatini Terme “La Forza di Nemo” (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha organizzato per la mattinata dell’8 novembre un importante convegno sul tema Taste & Food: conoscere e gestire la disfagia, dedicato a questo disturbo della deglutizione – la disfagia, appunto – che rende difficile o doloroso il passaggio del cibo e dei liquidi dalla bocca allo stomaco.
L’evento si terrà a Pistoia (ore 9-13) e ha ottenuto il patrocinio della Regione Toscana, della Provincia di Pistoia, della UILDM Nazionale, dell’Azienda USL Toscana Centro, della Società della Salute Valdinievole e della Società della Salute Pistoiese, oltreché la collaborazione e il contributo di numerosi altri soggetti. In particolare, il convegno si terrà presso la Sala Soci della Sezione di Pistoia dell’UniCoopFirenze (Viale Adua, angolo Via Macallè), con il coinvolgimento dei migliori professionisti e professioniste delle differenti aree di competenza coinvolte.

I lavori si apriranno con il saluto di benvenuto di una rappresentanza della UILDM di Montecatini Terme “La Forza di Nemo”, e i saluti di Lucilla Di Renzo (responsabile dell’Ospedale San Jacopo di Pistoia) – che modererà anche il convegno –, Anna Maria Celesti (presidente della Società della Salute Pistoiese), Simona De Caro (presidente della Società della Salute Valdinievole) e Luca Marmo (presidente della Provincia di Pistoia).
A seguire interverranno, per la Neurologia, Gabriele Siciliano dell’Università di Pisa, responsabile del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Neuromuscolari della Regione Toscana, con un intervento sulla Disfagia nelle malattie neuromuscolari, e Gino Volpi, direttore della Struttura Organizzativa Complessa di Neurologia presso l’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che tratterà il tema La disfagia nelle malattie cerebrovascolari; per la Foniatria Salvatore Costarelli, responsabile della Foniatria dell’Ospedale Careggi di Firenze, parlerà del Contributo del foniatra nella gestione del soggetto disfagico; per la Fisiatria Riccardo Gattai dell’Ospedale Santi Cosma e Damiano di Pescia, con l’intervento dal titolo Quando il cibo diventa un ostacolo. Il ruolo del medico fisiatra; per la Logopedia Chiara Facchiano, specialista in Motricità Orofacciale, che svilupperà il tema Accorgimenti, artifizi dietetici e strategie di compenso; per le Scienze della Nutrizione Umana Maria Lucia Gaetani, biologa nutrizionista, con un intervento sull’Approccio nutrizionale al paziente disfagico; per la Psicologia Donatella Pianeti dell’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che relazionerà sui Bisogni e meccanismi di difesa dei pazienti e dei familiari; per l’Imprenditoria Giovanni Varoli, imprenditore dell’Academy Nutrire con Cura, che illustrerà le Soluzioni innovative per l’alimentazione e l’idratazione a consistenza modificata.
I saluti e i ringraziamenti finali saranno invece affidati a Patrizia Rosati dell’Associazione Spalti di Pistoia, realtà che supporta persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica). (Simona Lancioni)

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Due biblioteche, due territori, un’unica visione: rendere la lettura davvero per tutti e tutte. Accade in Lombardia, a Paratico (Brescia) e a Sabbioneta (Mantova), due Comuni che si distinguono per sensibilità e innovazione, e nei quali è nata recentemente una collaborazione virtuosa con Biblos, il software italiano per la lettura e la scrittura accessibile sviluppato da Giuseppe Di Grande, già ampiamente presentato a suo tempo anche sulle nostre pagine, che ormai da quasi vent’anni è divenuto un punto di riferimento per le persone con disabilità visiva e anche per l’inclusione scolastica nel nostro Paese.

Il 23 ottobre scorso, dunque, la Biblioteca Comunale “Emily Dickinson” di Paratico, in collaborazione con il Sistema Bibliotecario Ovest Bresciano, ha inaugurato la nuova stampante Braille, messa a disposizione dell’intera Rete Bibliotecaria Bresciana e Cremonese, apparecchiatura, acquistata grazie al contributo del Comune, del Sistema Bibliotecario e di un donatore anonimo, e resa operativa proprio da Biblos, fornito gratuitamente dal suo autore Giuseppe Di Grande, nell’àmbito di accordo integrativo con il Comune di Paratico.
L’iniziativa si inserisce nel progetto Leggere Opportunità, che da anni promuove l’accesso alla lettura senza barriere attraverso attività inclusive, laboratori e materiali tattili realizzati dai volontari della biblioteca.

Solo due giorni dopo, il 25 ottobre, anche Sabbioneta – città d’arte patrimonio dell’umanità – ha celebrato il ventesimo anniversario della propria Biblioteca Comunale “Enrico Agosta del Forte” e la riapertura dei nuovi spazi di Palazzo Forti. In tale occasione, grazie a un accordo integrativo con il Comune di Sabbioneta, Biblos è stato concesso gratuitamente come parte del progetto di accessibilità promosso dal Centro per il Libro e la Lettura.
Permettendo di leggere, scrivere e stampare in Braille e in tattile, integrandosi con le dotazioni inclusive della biblioteca, il software trasforma la biblioteca stessa in un vero polo di cultura accessibile.

«Si tratta – commenta Di Grande – di due esperienze gemelle che mostrano come l’innovazione, guidata da una visione etica e culturale, può diventare architettura sociale. In tal senso, Biblos, con la sua versatilità e la sua filosofia di condivisione, diventa l’anello di congiunzione tra comunità, istituzioni e persone, offrendo un modello concreto di collaborazione pubblico-digitale al servizio della cittadinanza».

Con le iniziative promosse a Paratico e a Sabbioneta, quindi, Biblos consolida la propria presenza nelle biblioteche italiane come strumento di inclusione, formazione e libertà di accesso alla conoscenza, dimostrando che la cultura accessibile non è un privilegio, ma un diritto condiviso. (S.B.)

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Il Corso Nazionale della SIMS (Società Italiana Midollo Spinale), di cui si è tenuta nei giorni scorsi a Trento la quindicesima edizione, è ormai da anni un momento cruciale di confronto, aggiornamento e costruzione di nuove traiettorie di sviluppo nel campo della riabilitazione, della ricerca e dell’innovazione, un’occasione in cui i temi centrali della vita delle persone con lesione midollare – dalla fase acuta alla cronicità – vengono affrontati con rigore scientifico, ma anche con una visione umana, orientata alla qualità della vita e alla centralità della persona.

Viviamo un momento storico in cui il sistema riabilitativo italiano ha davanti a sé sfide importanti e delicate. Serve consolidare quanto già costruito, ma anche avere il coraggio di riformare ciò che oggi non è più adeguato. E per farlo è essenziale il contributo delle migliori competenze scientifiche, come quelle espresse dalla SIMS, che rappresenta un punto di riferimento autorevole e imprescindibile.
Come FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale), intendiamo rafforzare ancora di più il dialogo e la collaborazione con la SIMS, perché crediamo che la co-progettazione tra mondo clinico e mondo associativo sia l’unico strumento efficace per costruire risposte concrete, sostenibili e realmente personalizzate.

Le prossime sfide che ci attendono sono molte e ambiziose. Innanzitutto vi sarà quella della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, il 4 aprile 2026, che sarà ancora una volta l’occasione per riportare al centro del dibattito pubblico le esigenze, i diritti e le aspettative delle persone che vivono ogni giorno con una lesione al midollo spinale. Una data che dovrà servire non solo alla riflessione, ma anche alla proposta concreta, alla rivendicazione di un sistema di presa in carico più equo, diffuso e accessibile.

Ma lo sguardo dovrà andare anche oltre i confini nazionali. La nostra Federazione, infatti, è al lavoro per organizzare un evento di portata storica: il Congresso Europeo dell’ESCIF, la Federazione Europea della Lesione Spinale (European Spinal Cord Injury Federation) che si terrà proprio in Italia e che sarà un’occasione unica per posizionare il nostro Paese al centro del dibattito internazionale sulle politiche sanitarie, riabilitative e sociali rivolte alle persone con lesione al midollo spinale.
In tale contesto internazionale, la SIMS dovrà necessariamente avere un ruolo fondamentale e centrale. Le competenze scientifiche, l’autorevolezza e l’esperienza maturate da essa saranno infatti determinanti per costruire un modello italiano da proporre anche in sede europea: un modello che metta al centro la persona, che valorizzi le Unità Spinali, che favorisca l’integrazione tra ospedale e territorio, e che punti con decisione sull’innovazione, sulla formazione multidisciplinare e sulla ricerca applicata.

L’obiettivo che unisce la FAIP a una Società Scientifica come la SIMS è comune e chiaro: costruire un’Italia più giusta, più attenta, più inclusiva, capace di offrire risposte certe, tempestive e personalizzate a chi vive oggi o che vivrà domani con una lesione al midollo spinale.
Anche per questo, in occasione del recente Corso Nazionale di Trento, ho inteso ringraziare di cuore la presidente della SIMS, Adriana Cassinis, per il suo impegno costante, un ringraziamento esteso a tutto il Direttivo della stessa SIMS, ai relatori, agli operatori sanitari, ai ricercatori, agli studenti e a tutte le persone presenti al Corso di Trento, il cui contributo è essenziale per il progresso dell’intero sistema.
Continueremo a lavorare, insieme, affinché la rete italiana delle Unità Spinali sia rafforzata, sostenuta e adeguatamente valorizzata, e affinché la voce delle persone con lesione al midollo spinale sia sempre più ascoltata, non solo nei convegni, ma nei luoghi dove si prendono le decisioni.

*Presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale).

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Rete attiva nella Città Metropolitana di Milano, e in particolare nell’Ambito Territoriale di Garbagnate Milanese, nata per promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, Terzo Tempo ha promosso per il pomeriggio del 15 novembre prossimo a Paderno Dugnano (Auditorium Tilane, ore 17-19) la tavola rotonda denominata Chi è mio figlio? Chi è mia figlia? La formazione dell’identità nel rapporto tra genitori, figli (con e senza disabilità) e comunità.

«Animato da quattro autori e genitori i cui percorsi di vita sono connessi al mondo della disabilità – spiegano i promotori dell’iniziativa – sarà un momento aperto a tutti in cui, grazie a letture e riflessioni condivise, ci si potrà confrontare su come è possibile cercare un buon equilibrio tra famiglia e comunità nella costruzione delle identità dei figli (e dei genitori). L’ipotesi di fondo, infatti, è che, nel difficile percorso di costruzione delle identità di ciascuno che accomuna tutte le famiglie, i genitori delle persone con disabilità possano dare un particolare e importante contributo utile a tutti».

Interverranno alla tavola rotonda Donata Scannavini, madre di Chiara e autrice del libro Di passo in passo (Armando Editore); Massimiliano Verga, padre di Moreno e autore dei libri Zigulì e Un gettone di libertà (Mondadori); Maurizio Ferrari, padre di Martina e giornalista; Sibilla Panzeri, madre di Alessandro e autrice del libro Figli di un gene minore (De Nicola Editore); Eleonora Borgonovi, lettrice. (S.B.)

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C’è una discriminazione sottile, fatta di parole sussurrate tra le righe, a metà strada fra il detto e il non detto che tuttavia dice, eccome. Non è esplicita, ma non servono frasi pesanti per ferire e rimarcare quella distanza tra “noi e loro” che alcuni proprio non vogliono colmare. Il risultato è la costante esclusione, «ti accettiamo» (bruttissima parola, accettiamo) e subito dopo ti facciamo notare che no, «tu non sei “normale”».
Alla nostra redazione arrivano spesso segnalazioni che riguardano fatti di questo genere, persone con disabilità e loro familiari che si trovano spiazzati, a non saper come gestire situazioni evidentemente discriminatorie, perpetrate con modalità insinuanti tali da gettare “colpevolezza” sulla condizione di disabilità, è accaduto anche di recente.
Due genitori e la figlia con disabilità hanno trascorso un periodo di vacanza in un agriturismo. Al termine del soggiorno, qualche ora dopo la partenza, sono stati contattati dalla direzione della struttura ricettiva che ha imputato alla ragazza la colpa del forte odore di urina presente nell’appartamento e ha chiesto il rimborso delle spese per la sostituzione del materasso. I genitori hanno pagato, pur sottolineando che non esistevano prove di quanto affermato dalla direzione.

Se la vicenda è conclusa dal punto di vista legale e giudiziario, rimane in questa, come in altre situazioni simili, una profonda amarezza e il disagio morale di vedere additata la disabilità, dando per scontato che ad essa sia collegato senza ombra di dubbio un danno o un disagio subito da altri.
Nella lettera che i familiari hanno inviato al Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, al Garante dei diritti alla persona della Regione Marche, nonché al Centro Studi Giuridici HandyLex della Federazione FISH, c’è la dignità di genitori che domandano il diritto al rispetto, quello stabilito dalla Costituzione Italiana e dalla Legge 67 del 2006 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni), quest’ultima una norma di civiltà che sancisce il diritto di chi vive una disabilità a non essere discriminato anche attraverso comportamenti posti in essere per motivi connessi alla propria condizione che creano un clima di umiliazione e ostilità nei suoi confronti.
«Riteniamo […] che l’utilizzo pretestuoso di un’associazione diretta del presunto danno alla condizione di disabilità di nostra figlia costituisca un pregiudizio ingiustificato e discriminatorio sia nei confronti della ragazza che nei confronti di noi caregiver, in contrasto con i princìpi sanciti dalle normative nazionali e internazionali in materia di tutela delle persone con disabilità», si legge nella lettera. «Eventi di questo genere possono infatti riguardare qualsiasi ospite (bambini, donne, persone anziane), e attribuirli automaticamente alla disabilità costituisce una generalizzazione offensiva e stigmatizzante».

La lettera prosegue mettendo in chiaro che «lo scopo di questa segnalazione non è il recupero delle somme pagate a titolo di rimborso, bensì portare all’attenzione delle Autorità competenti un comportamento che riteniamo discriminatorio e umiliante, affinché episodi simili non si ripetano nei confronti di altre persone con disabilità, causando ad altri lo stesso disagio da noi subito. La vicenda, infatti, ha comportato un danno morale significativo […]».

Neppure noi siamo qui per entrare nel merito legale ed economico della vicenda, ma per fare un discorso più generale, un discorso culturale che ruota intorno alla disabilità vista ancora con sospetto, un qualcosa che turba l’ordine della “normalità”. È una “logica” più diffusa di quanto si pensi, che scivola silenziosa nel linguaggio e nei comportamenti quotidiani, dove la “diversità” diventa un disturbo al punto da venire bollata come colpevole non appena si presenta un problema.

*Direttrice responsabile di Superando.

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