«Perché – scrive Vitaliano Ferrajolo a proposito delle tariffe delle Ferrovie dello Stato – si mistifica contraddittoriamente e pubblicamente un “sostegno” alle persone con disabilità, quando, invece, nella sostanza, spesso dobbiamo essere guardinghi, abbagliati dallo specchietto per le allodole? Persone con disabilità sì, allodole no!» Immagine n. 1 – FFSS

Me lo sono chiesto nell’organizzare il mio viaggio di lunga percorrenza tra Roma e Genova, per il quale le idee mi si sono schiarite all’istante. È noto pubblicamente che FFSS, le Ferrovie dello Stato, e ITALOTRENO, nell’ottica di garantire una maggiore inclusività sociale alle persone con disabilità (in gergo ferroviario PMR, ossia “Persone a Mobilità Ridotta”), garantiscono non solo l’accessibilità ai vagoni ferroviari con un servizio gratuito di “sollevamento” (solo in un circoscritto numero di stazioni), ma pubblicizzano e praticano tariffe che ricomprendono in un solo biglietto anche quello dell’accompagnatore. E fin qui nulla quaestio.
Sulla scorta di questo “dogma”, da sempre, quando organizzo un viaggio telefonando al Servizio Sala Blu della Rete Ferroviaria Italiana, la prima cosa che proferisco è che «sono un persona disabile e devo prenotare sulla tratta XY», certo che le tariffe non si contrattano, ma si applicano.
Dopo avermi chiesto se ho Carta Blu o Disability Card, mi indicano pure il costo del viaggio, calcolato con la tariffa base, se scelgo un treno FS. Apparentemente tutto chiaro, ma non è così. Almeno non lo è per la chiarezza sul prezzo, che potrebbe variare in funzione del vettore in duopolio prescelto e del tipo di treno prescelto.

Immagine n. 2 – FFSS

Quello che ho quindi appreso dopo anni di uso del treno è: 1) il servizio di accompagnamento e sollevamento (gratuito in ambedue i vettori) è scisso dal corrispettivo del biglietto; 2) se si sceglie un treno FS, la Sala Blu stabilisce il prezzo secondo la tariffa base; 3) se si sceglie ITALOTRENO, ci si limita alla prenotazione del titolo di viaggio direttamente con ITALO, che si occupa pure di coordinarsi con la Sala Blu.
Premesso che le tariffe sono variabili giornalmente, per cui le offerte Economy e Supereconomy cambiano in funzione di numeri limitati, emerge però sempre chiaro che FFSS pratica prezzi diversi tra categorie di persone, in cui la tariffa base è la più esosa (si veda l’immagine n. 4 qui pubblicata).
Il dubbio sulla “paraculaggine” (neologismo accettato pure sulla Treccani) delle FFSS sta proprio nel mistificare la generica e generalizzata gratuità dell’accompagnatore, che a volte è proprio completamente gratuita, ma a volte non lo è o addirittura è vessatoria, per cui non è conveniente dichiarare la disabilità proprio per il costo della tariffa. Ma qui entra in gioco l’abilità del viaggiatore a speculare su ciò, perché la Sala Blu non sempre è ligia a evidenziare la non convenienza. E chi non è svezzato alla malizia e avvezzo all’approfondimento online, paga pegno.

Immmagine n. 3 – ITALO non riferito alla tratta Roma/Genova ma ad una tratta generica, solo per evidenziare l’uniformità delle tariffe

Intanto c’è da dire che la reale gratuità completa e conveniente economicamente vale solo sui treni regionali, in cui la tariffa è unica. Quindi un biglietto, due persone. Se però già si sceglie un Intercity le cose cambiano. Intanto si moltiplicano le tariffe in Base, Economy e Supereconomy, Young e Senior. Se, per esemplificare, la tratta Frosinone-Caserta costa sul Regionale 9,50 euro e si viaggia in due, sulla stessa tratta su Intercity il biglietto sale a 18 euro in due, quando la Economy (di chi disabilità non ha) è quotata 15,90 euro (immagine n. 1 qui pubblicata): implicitamente già qui è evidente che la gratuità non è proprio completamente gratuita, ma te la fanno pagare, in questo caso, 2,10 €! E mi potrebbe pure stare bene… Ma se da Roma si va Genova, la tariffa base con Intercity è 63,50 euro (immagine n. 2 qui pubblicata), mentre la tariffa Supereconomy è 19,90 euro! L’assurdità dov’è? Che se ci si prenota come Persona a Mobilità Ridotta, paghi tre volte in più della Supereconomy; se acquisti invece due semplici biglietti adulti, il costo complessivo sarà 39,80 euro  (a fronte di 63,50).

Immagine n. 4 – Tariffe FFSS applicate in data successiva a quella dell’Immagine n. 2

Chi dunque non ha contezza della necessità di discernimento del “ginepraio tariffe”, inconsapevolmente prenota un viaggio “disabili” e automaticamente viene applicata la “sconveniente” tariffa base. Se si vuole beneficiare della Supereconomy, dobbiamo incongruentemente dichiarare di non utilizzare lo “status” disabilità nella prenotazione biglietto e acquistarlo senza alcuna opzione. Il paradosso è che si chiede un servizio previsto per la disabilità per il sollevamento, ma nell’acquisto biglietti non deve risultare!
Perché allora non si pratica chiarezza sulle tariffe affinché siano quelle veramente vantaggiose, se un vantaggio lo si vuole veramente garantire?
Diversamente ITALO, prevede tariffe, uguali per tutti (immagine n. 3 qui pubblicata) sia per passeggeri “normodotati” che con disabilità, anche scontate in caso di offerte, in cui non vi è alcuna indagine da fare. Scelta la tratta, la tariffa è quella, uguale per tutti, e per le Persone a Mobilità Ridotta vale doppio!

Ecco, la doglianza che pongo all’attenzione delle FFSS è proprio qui, nella motivazione che è sottesa alla “costruzione” della tariffa. L’immagine n. 2 è lampante: se per le categorie Young e Senior si vogliono incentivare alcune categorie sociali con costi ragionevoli, perché contraddittoriamente si mistifica pubblicamente un “sostegno” alle persone con disabilità, quando, invece, nella sostanza, spesso dobbiamo essere guardinghi, abbagliati dallo specchietto per le allodole? Persone con disabilità sì, allodole no!

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«Le nomine a Consiglieri di Tiziano, Michele e Luca in altrettante nostre Sezioni – commenta Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down) – segnano un passaggio politico fondamentale: dal diritto all’inclusione al diritto alla rappresentanza, realizzando concretamente un principio che da troppo tempo è rimasto solo nelle parole, quale “Nulla su di Noi senza di Noi”» Tiziano Moretti, consigliere dell’AIPD di Belluno

«Includere non basta – sottolineano dall’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down) – partecipare nemmeno: le persone con sindrome di Down possono, vogliono e devono essere protagoniste, soprattutto nei contesti in cui si prendono decisioni che li riguardano. E il protagonismo può nascere proprio all’interno della nostra stessa Associazione, consentendo loro di passare dal ruolo di “beneficiari” o di semplici “soci”, a quello di consiglieri. Un’idea non nuova, questa, all’interno della nostra Associazione, ufficialmente suggerita dalle stesse persone con sindrome di Down, che in occasione della nostra Assemblea dei Soci del 2023 presentarono una mozione (a questo link il testo integrale), dove si leggeva tra l’altro: “Noi persone con la sindrome di Down, seguendo il motto “con noi, non al nostro posto”, vogliamo che nei consigli di amministrazione delle sezioni e di AIPD Nazionale ci sia una persona con sindrome di Down”. Ebbene, di lì a poco vennero nominati i primi consiglieri con sindrome di Down, Tiziano Moretti e Michele Comai, la cui esperienza si sta rivelando molto positiva, non solo per la loro crescita personale, ma anche e soprattutto per un arricchimento dell’Associazione, in termini di relazioni e di progettazione».

Tiziano Moretti ha 39 anni e circa un anno fa è diventato consigliere dell’AIPD di Belluno. «Volevo essere disponibile per l’Associazione e dare il mio aiuto, soprattutto per le autonomie – racconta -, perché l’autonomia è fondamentale: in questi giorni, ad esempio, sono al mare con i ragazzi di Italia mia Dopo di noi. Il mio obiettivo è aiutare proprio nelle autonomie e anche nella raccolta fondi. Con gli altri consiglieri mi trovo benissimo, i miei genitori sono molto contenti che io sia diventato consigliere. E io voglio farlo per sempre!».

In primo piano Michele Comai, consigliere dell’AIPD del Trentino

Anche Michele Comai è stato nominato consigliere dell’AIPD del Trentino poco più di un anno fa e finora si è dato molto da fare. «Mi trovo benissimo nel gruppo – ha affermato – e per me è una scuola di vita, perché mi sento più responsabile e più capace anche nel relazionarmi».
«Ancora una volta – riflette Annalice Colacicco, presidente dell’AIPD trentina -, questi giovani adulti ci dimostrano che sono molto più pronti e preparati alle sfide di quanto non pensiamo noi, in particolare noi genitori, Questo mi fa pensare che ci sia bisogno di dare fiducia a queste persone, perché possano dimostrare quante risorse sanno mettere in campo. Michele ci sorprende ed è un esempio per la cura e l’attenzione che pone in quello che fa, per il rispetto con cui si esprime e si relaziona. Ci riporta molto spesso anche alla concretezza dell’azione, all’essenziale. Ci auguriamo dunque di avere sempre questa possibilità di fare quello che ormai 46 anni fa l’AIPD aveva indicato come strada: mettere al centro la persona con sindrome di Down, rendendola protagonista della sua vita, delle sue scelte, del suo futuro. E oggi siamo ancora più convinti che questa non sia solo una filosofia, ma la strada giusta. Ci sono ancora troppe realtà in cui “attori” e “arbitri” sono le persone che stanno intorno alla persona con disabilità. Quello che noi ci impegnamo a fare tutti i giorni è dare spazio e fiducia, a beneficio di tutti, come è stato nella nostra piccola esperienza con Michele. Potevamo farlo prima? Non so, volevamo una persona che fosse veramente pronta per ricoprire questo ruolo e sentisse necessario dare il proprio contributo. E questo, con la cura e l’attenzione che ha per l’Associazione e per le varie attività, Michele lo fa egregiamente».

Luca Di Stefano, consigliere dell’AIPD della Marsica

Luca Di Stefano, 40 anni il prossimo mese di novembre, ha invece appena assunto l’incarico e non sa ancora cosa lo aspetterà, ma ha le idee molto chiare sul motivo per cui ha pensato di diventare consigliere dell’AIPD della Marsica: è stato infatti lui stesso a proporsi: «Ho desiderato far parte del Consiglio per dare voce a tutti i ragazzi della nostra Associazione. Voglio condividere le loro proposte e i loro desideri per portarli in alto. E sono sicuro che il Consiglio ci ascolterà! I ragazzi sono stati felicissimi e mi hanno subito avanzato delle proposte per progetti a cui partecipare. Spero di contribuire un po’ alla realizzazione dei sogni dei miei amici. Ringrazio quindi la presidente Monica che ha accolto subito la mia richiesta e tutti i soci che mi hanno sostenuto».
Monica è Monica Carducci, presidente appunto della Sezione marsicana, che dice: «Luca ha un equilibrio e una sensibilità fuori dal comune. Eravamo a un evento, mi si è avvicinato e mi ha detto che avrebbe voluto fare qualcosa per i ragazzi. Così, gli ho proposto di partecipare all’Assemblea Generale che si sarebbe svolta a breve. Quando è venuto in assemblea, è stato chiaro che la sua volontà fosse quella di entrare nel Consiglio. Tutti i soci hanno accolto favorevolmente la sua proposta, a partire da me: se parliamo di inclusione, dobbiamo metterla in pratica nelle nostre Associazioni. E così Luca è entrato, con il consenso di tutti, a far parte dell’AIPD della Marsica. Ci aspettiamo che possa contribuire in maniera importante, fornendoci delle proposte che vadano a beneficio delle altre persone con sindrome di Down: si confronterà con loro e riporterà in Consiglio le esigenze, le difficoltà e i sogni».
Anche Michele Comai ha voluto trasmettere in un video (disponibile a questo link) gli auguri e i suoi consigli a Luca Di Stefano.

«Queste nomine – commenta Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD – segnano un passaggio politico fondamentale per la nostra Associazione e per l’intero movimento delle persone con disabilità: dal diritto all’inclusione al diritto alla rappresentanza. L’ingresso nei Consigli Direttivi di persone con sindrome di Down è infatti la realizzazione concreta di un principio che da troppo tempo è rimasto solo nelle parole: Nulla su di Noi senza di Noi. E del resto, la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che ormai da 16 anni è la Legge 18/09 dello Stato Italiano, ci ricorda che il rispetto per la dignità intrinseca, l’autonomia individuale, la libertà di scelta e la piena partecipazione sono diritti fondamentali. In questo senso, la nostra Associazione sceglie di andare oltre l’inclusione formale, promuovendo il protagonismo reale, l’ascolto autentico, la valorizzazione delle competenze».
«Tiziano, Michele e Luca – aggiunge – non sono simboli, ma cittadini attivi, capaci di visione e responsabilità. Il loro protagonismo rafforza la nostra rete, la rende più credibile, più giusta, più vera. Ora, dunque, è il momento che anche le Istituzioni e il mondo del Terzo Settore seguano questa direzione: serve un nuovo modello di governance inclusiva, dove le persone con disabilità siano parte integrante dei processi decisionali, a tutti i livelli. Solo così potremo attuare pienamente lo spirito e i princìpi della Convenzione ONU, mettendo davvero al centro la persona». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampaaipd@gmail.com.

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Un progetto pilota innovativo è stato avviato in Sicilia dall’AISM, insieme alla propria Fondazione FISM, per la creazione di una piattaforma digitale che collegherà direttamente i Centri Sclerosi Multipla della Regione e il Registro Italiano Sclerosi Multipla e Patologie Correlate con le farmacie ospedaliere e il sistema regionale. Si tratta di un modello che unisce innovazione, ricerca e diritti, e che potrà essere replicato anche in altre Regioni

Un progetto pilota innovativo è stato avviato in Sicilia dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), insieme alla propria Fondazione FISM, per la creazione di una piattaforma digitale che collegherà direttamente i Centri Sclerosi Multipla della Regione e il Registro Italiano Sclerosi Multipla e Patologie Correlate con le farmacie ospedaliere e il sistema regionale.
«Il Registro Italiano – ricordano dall’AISM – è uno dei più estesi in Europa con oltre 94.000 persone arruolate ed è una risorsa strategica per comprendere l’evoluzione della sclerosi multipla e orientare le decisioni cliniche su scala nazionale. Il nuovo strumento promosso in Sicilia nasce dunque per semplificare e automatizzare il flusso di dati clinici, permettendo a neurologi, farmacisti ospedalieri e operatori regionali di scambiare informazioni in tempo reale attraverso un’interfaccia informatizzata. Un ponte digitale che eviterà duplicazioni, renderà più efficiente la prescrizione e il monitoraggio dei farmaci ad alta efficacia, e migliorerà la continuità di cura tra territorio e ricerca clinica».

«È la prima volta – commenta Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM – che si realizza un’integrazione diretta tra il Registro Italiano Sclerosi Multipla e un sistema regionale di prescrizione. Questo progetto potrà migliorare concretamente la presa in carico delle persone con sclerosi multipla, rendendo i dati clinici immediatamente fruibili e utili sia per chi cura, sia per chi monitora. Si tratta di un modello che unisce innovazione, ricerca e diritti, e che potrà essere replicato in altre Regioni».

In Sicilia vivono oltre 11.500 persone con sclerosi multipla, con circa 290 nuove diagnosi ogni anno: la maggior parte di esse è già inserita nel Registro Italiano Sclerosi Multipla, grazie all’adesione attiva dei Centri Sclerosi Multipla regionali al progetto nazionale. L’interfaccia permetterà dunque ai Centri stessi di condividere le informazioni cliniche con il Sistema Sanitario Regionale, in modo immediato e integrato.
Il progetto, va detto, reso possibile con la sponsorizzazione non condizionante di Novartis Italia, è nato all’interno dell’Osservatorio Regionale Sclerosi Multipla della Sicilia di cui fa parte anche l’AISM con la propria fondazione, in sinergia con l’Assessorato Regionale alla Salute e la rete dei Centri Neurologici autorizzati alla prescrizione. Avviato sin dai primi mesi di quest’anno, con tavoli tecnici e la definizione degli strumenti informatici, è entrato in queste settimane nella sua fase pilota attuativa. L’utilizzo a regime e il monitoraggio dei risultati è previsto entro la fine di quest’anno, mentre una relazione finale verrà pubblicata nel mese di maggio del prossimo anno. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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«Le parole del Ministro della Salute – affermano dalla Federazione FISH – non bastano a fermare i disagi riguardanti gli ausili per le persone con disabilità, né bastano a ripristinare i diritti violati e a garantire uniformità e rispetto delle norme su tutto il territorio nazionale: è infatti inaccettabile che il rispetto dei diritti delle persone con disabilità continui a dipendere da dove si abita, da chi risponde a uno sportello, da quanto è efficiente o meno una singola ASL»

Un ulteriore aggiornamento sulla questione da noi evidenziata con vari servizi pubblicati in queste settimane (se ne veda l’elenco in calce), riguardante il fatto che dal 1° gennaio di quest’anno spetterebbero agli utenti le spese legate alla manutenzione e alle riparazioni delle carrozzine a motore elettrico (batterie, motori, joystick, ruote), dopo l’entrata in vigore del Nomenclatore Allegato 5 al DPCM 12/2017, avvenuta il 30 dicembre 2024, con l’approvazione delle relative Tariffe dell’Elenco 1, arriva dopo la risposta del ministro della Salute Schillaci a un’Interrogazione Parlamentare sulla materia.
Come avevamo infatti riferito nei giorni scorsi, in tale risposta il responsabile del Dicastero della Salute aveva dichiarato che «per le carrozzine per le persone con disabilità le Regioni e le Asl devono stipulare contratti attraverso gare pubbliche ed i fornitori devono garantire l’adattamento e personalizzazione dei dispositivi da parte di professionisti abilitati, la manutenzione ordinaria, oltre alla sostituzione dei componenti come le batterie. Non è una raccomandazione, ma una norma di legge». «Il nuovo Decreto Tariffe del 2025 – aveva aggiunto Schillaci – non ha cambiato nulla sui diritti dell’assistito, poiché l’innovazione riguarda solo la modalità di approvvigionamento, ma i diritti dei cittadini sono rafforzati». «La riparazione – aveva quindi concluso – rimane a carico delle aziende sanitarie e all’assistito non dovrebbe essere richiesta alcuna compartecipazione alla spesa per la riparazione e sostituzione delle carrozzine, se questo sta accadendo, qualcuno non applica le normative. Non è accettabile».

Ebbene, secondo la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), «quelle parole del Ministro non bastano a fermare i disagi, né bastano a ripristinare i diritti violati e a garantire uniformità e rispetto delle norme su tutto il territorio nazionale. Secondo Schillaci, infatti, il nuovo sistema introdotto dal Decreto Tariffe collegato al DPCM 12/2017 non avrebbe inciso negativamente sui diritti delle persone con disabilità, ma la realtà quotidiana è ben diversa, con segnalazioni che ci giungono continuamente, raccontando ritardi, rimpalli di responsabilità, interpretazioni divergenti, richieste improprie di pagamento, e difficoltà nell’ottenere interventi tempestivi su ausili essenziali».
E tutto ciò, secondo la FISH, «non vale solo per le carrozzine elettriche, ma per ogni ausilio riconosciuto dal Nomenclatore (Allegato 5 al DPCM 12/2017), approvato con il Decreto Tariffe dell’Elenco 1 il 30 dicembre scorso. È pertanto inaccettabile che il rispetto dei diritti delle persone con disabilità continui a dipendere da dove si abita, da chi risponde a uno sportello, da quanto è efficiente o meno una singola ASL».

«Riteniamo che le parole del Ministro – aggiungono dalla Federazione -, per quanto formali e corrette sotto il profilo normativo, non colgano la gravità del problema, se è vero che è proprio l’applicazione concreta della norma ad essere in crisi. Ed è in questa distanza tra il principio e la prassi che si consuma, ogni giorno, la frustrazione e la rinuncia forzata all’autonomia di migliaia di persone con disabilità. Gli ausili, infatti, non sono una “gentile concessione”, ma un diritto garantito dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), sono strumenti di cittadinanza e la loro piena funzionalità non può essere oggetto di ambiguità, né rimandata per mancanza di indicazioni operative o disallineamenti tra Ministero e Regioni. Il quadro normativo è chiaro: le prestazioni devono essere garantite, anche oltre i limiti di garanzia, a totale carico del Sistema Sanitario. Il problema, quindi, non sta nelle regole, ma nella loro effettiva applicazione».

«Non servono altre dichiarazioni rassicuranti – commenta Vincenzo Falabella, presidente della FISH -, serve un intervento strutturale e immediato, una regìa nazionale più forte, in grado di intervenire quando i diritti sanciti non trovano applicazione effettiva. Non è accettabile che tanti mesi dopo l’adozione del nuovo Decreto Tariffe, e a più di sette anni dall’approvazione della norma di riferimento, le persone con disabilità siano ancora costrette a denunciare ciò che dovrebbe essere garantito. Il Governo ha il dovere di assicurare che i diritti non siano solo affermati, ma resi effettivi. Le parole non bastano più. Occorrono misure concrete, controlli veri e la volontà politica di non lasciare nessuno indietro. Chi ha una disabilità non può vivere in attesa di un’interpretazione o di una gara regionale. Ha diritto a una risposta, ora!». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.
Al tema trattato in questo contributo abbiamo già dedicato i seguenti testi: Batterie e riparazioni delle carrozzine a motore elettrico: pagano gli utenti? (a questo link); Cari Ministri, Care Regioni: e quindi, se mi si rompe la batteria, devo restare chiuso in casa? (a questo link); Carrozzine a motore elettrico e spese a carico degli utenti: bene il Veneto, ma la FISH scrive al Governo (a questo link); Far pagare le batterie sarebbe una palese violazione dei diritti umani (a questo link).

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Manca ormai poco, a quanto sembra, per far sì che approdi finalmente al Senato il Disegno di Legge 898 (“Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”), ma in attesa di quel “poco”, il presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) Giovanni Battista Pesce continua con la propria iniziativa di sciopero della fame, giunta al 24° giorno

È giunto al 24° giorno lo sciopero della fame di Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), davanti al Ministero della Salute, iniziativa di cui abbiamo già dato ampio resoconto, seguendone via via gli sviluppi, per far sì che venga sbloccato l’iter e pervengano al Senato sia la Relazione Tecnica del Ministero della Salute, sia il parere del Ministero dell’Economia e Finanze, rispetto al Disegno di Legge 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia).

«Il 1° luglio – spiega lo stesso Presidente dell’AICE -, come già nei martedì precedenti, abbiamo incontrato i referenti dei ministri Schillaci e Giorgetti, ciò che ha permesso di comprendere come siano stati già inviati i contributi necessari per la Relazione Tecnica da parte di 3 Direzioni Generali su 4 dei Dicasteri coinvolti, attendendo quindi solo l’ultima. La prima Relazione Tecnica, inoltre, è stata già più volte integrata e ora, in attesa che si completi il percorso delle Direzioni Generali, si attende che essa presenti le giuste caratteristiche per la sua trasmissione alla Quinta Commissione del Senato».
«Ringraziando quindi i Ministri – conclude il Presidente dell’AICE – come pure i loro referenti sul caso, il consigliere Andrea Giordano e la dottoressa Maria Novella Luciani, per l’avviata collaborazione, continuiamo a rimanere impegnati per il perfezionamento di quanto è necessario». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: assaice@gmail.com.

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Nonostante tutte le contraddizioni che porta in sé, quella del tirocinio resta comunque la migliore buona prassi a favore delle persone con disabilità, soprattutto per chi presenta problematicità di accesso al mondo del lavoro. Se è mirato e ben condotto, infatti, il tirocinio porta sempre al successo, a prescindere dal tipo di disabilità. Se ne occupa Marino Bottà, nel presente approfondimento

Nelle ultime settimane le Commissioni competenti del Parlamento Europeo hanno iniziato una discussione sul tema dei tirocini, strumento ampiamente utilizzato in Italia come rapporto di lavoro regolare a basso costo. Si tratta di un tema particolarmente interessante per il nostro Paese, in quanto viviamo in un parziale vuoto normativo, perché riguarda circa 300.000 giovani e anche perché, nonostante tutte le contraddizioni che porta in sé, resta comunque la migliore buona prassi a favore delle persone con disabilità, soprattutto per chi presenta problematicità di accesso al mondo del lavoro. Il tirocinio extracurricolare, infatti, è un indiscutibile ed efficace strumento di formazione al lavoro, e spesso è un’indispensabile premessa per un rapporto di lavoro regolare.

Esistono due tipologie di tirocini: il tirocinio curriculare e quello extracurriculare. Il primo consiste in un’attività formativa integrata nel percorso di studi (scuola superiore, università, master ecc.) e ha lo scopo di offrire un’esperienza di lavoro in un contesto coerente con il corso di studi. In sostanza, un’esperienza di alternanza tra la formazione teorica scolastica e quella pratica delle imprese.
Il tirocinio extracurriculare, invece, consiste in un’attività formativa/lavorativa rivolta ai giovani che hanno terminato il percorso scolastico e agli adulti che sono alla ricerca di una occupazione. Ha quindi lo scopo di favorire l’inserimento o il reinserimento nel mercato del lavoro, attraverso l’acquisizione di nuove competenze. Le norme di riferimento sono nazionali (Linee Guida definite dalla Conferenza Stato-Regioni con l’Accordo del 25 maggio 2017 e il Decreto Legislativo 81/15) e regionali. Ogni Regione ha leggi proprie e regolamenti che disciplinano l’attivazione, la durata, l’indennità minima obbligatoria, i soggetti promotori, i soggetti ospitanti ecc.
L’attivazione di un tirocinio extracurriculare presuppone una convenzione e un progetto personalizzato. Deve poi essere inviata una comunicazione obbligatoria al Centro per l’Impiego competente per territorio.
La convenzione dev’essere sottoscritta dal soggetto ospitante, dall’ente accreditato promotore, e dalla persona interessata. In essa vengono inoltre declinati: i nominativi dei tutor dell’ente promotore e dell’azienda ospitante, i riferimenti delle assicurazioni INAIL e RC (Responsabilità Civile), il compenso economico (borsa lavoro) e la durata del tirocinio.
Di norma l’esperienza non può durare oltre i 24 mesi. Fanno eccezione quei tirocini che hanno finalità risocializzanti occupazionali ecc. Il tirocinio prevede, come detto, un compenso economico (borsa lavoro), di norma finanziato da un servizio pubblico, da una fondazione o altro, erogato dall’ente promotore. Nulla vieta all’azienda di farsene carico.

Vista la finalità formativa, l’inserimento deve essere mirato. È pertanto necessario procedere attraverso una valutazione attenta del potenziale lavorativo della persona, e tramite una corretta analisi del contesto lavorativo e della mansione. In caso contrario, il tirocinio, non solo si rivelerà inutile, ma potrà causare ulteriori difficoltà per un successivo inserimento. Non dimentichiamo mai il concetto: «La persona giusta al posto giusto», base su cui fondare qualsiasi esperienza lavorativa.
I tirocini possono avere differenti finalità: formative, lavorative, occupazionali, riabilitative. Vediamole di seguito.
° Il tirocinio formativo è rivolto alle persone che necessitano di una formazione al lavoro finalizzata all’orientamento, per ampliare le abilità e approfondire le competenze acquisite o per apprendere nuove professionalità.
° Il tirocinio lavorativo è da considerarsi come un’iniziale esperienza presso l’azienda interessata ad una successiva assunzione.
° Il tirocinio occupazionale si rivolge alle persone che, pur esprimendo un bisogno lavorativo, non possono aspirare a breve ad un rapporto contrattuale regolare, nemmeno in àmbiti protetti (Cooperative Sociali di tipo B).
° Il tirocinio riabilitativo serve a sostenere il recupero psichico e/o fisico dopo un evento invalidante. Un’esperienza lavorativa positiva è sempre un’efficace terapia di sostegno!
° Il tirocinio di adozione lavorativa è uno strumento alternativo all’esonero o all’impossibilità dell’azienda di trovare un lavoratore idoneo. L’azienda, anziché ricorrere all’esonero (articolo 5 della Legge 68/99), sostiene l’inserimento lavorativo di una persona particolarmente fragile, erogando circa 10.000 euro ad un servizio accreditato al lavoro, che la prenderà in carico.
È bene precisare che le norme vigenti non prevedono l’obbligatorietà dell’assunzione al termine del tirocinio, e tuttavia alcune Province stabiliscono che si debba concludere con un contratto a termine. Questo non sarebbe in sé negativo, ma di fatto spinge le aziende a scegliere candidati “abili” anche per i tirocini, precludendo così la possibilità a chi è in attesa da anni di avere un’opportunità lavorativa. Al contrario, il tirocinio dovrebbe essere utilizzato solo da chi presenta particolari complessità di inserimento.

Se ben condotto, il tirocinio porta sempre al successo, a prescindere dal tipo di disabilità (cognitiva, mentale, sensoriale ecc.): se è mirato e ben monitorato da un tutor competente avrà sicuramente un esito positivo. Purtroppo, il monitoraggio “in dissolvenza” del tutor, l’affiancamento sulla postazione di lavoro, e il monitoraggio post-assunzione, sono stati sostanzialmente “dimenticati”, se è vero che oggi nessun ente se ne fa carico, cosicché sin troppo spesso, dopo la presentazione iniziale, il tirocinante e l’azienda ospitante vengono dimenticati a se stessi, causando il più delle volte un fallimento programmato.

È anche importante chiarire che il tirocinio in sé non preclude la possibilità di continuare a percepire le pensioni di invalidità. Bisogna però avere la cura di non superare il limite di reddito, stabilito e aggiornato annualmente dall’INPS (per l’invalidità totale il limite è di 19,461 euro, per l’invalidità parziale 5.725 euro, mentre l’indennità di accompagnamento – è sempre bene ribadirlo – non è soggetta ad alcun limite). Si ricorda inoltre che ogni compenso economico viene calcolato sul lordo e non sul netto percepito, e nel caso di superamento dei limiti stabiliti, l’interessato deve dare immediata comunicazione all’INPS.

A volte le famiglie non sono disponibili ad accettare una proposta di tirocinio; personalmente non concordo, in quanto è sempre meglio che restare in casa ed è utile per acquisire un’identità personale e un ruolo sociale, consentendo alla persona di sentirsi uguale agli altri, nonché di contribuire all’economia familiare. Il lavoro, infatti, offre opportunità di socializzazione ed è soprattutto una buona ragione per alzarsi l’indomani!

*Già responsabile del Collocamento Disabili e Fasce Deboli della Provincia di Lecco, oggi direttore generale dell’ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro) (marino.botta@andelagenzia.it).

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A tre anni dall’inaugurazione a Milano del Selinunte Stadium, spazio ricreativo e multisportivo nato dalla trasformazione dell’ex mercato comunale e avuto in affidamento dal Comune di Milano, CSI Milano (Centro Sportivo Italiano) vi promuoverà il 5 luglio, in collaborazione con la Fondazione Mazzola, un “Villaggio dello sport inclusivo”, con varie attività sportive dedicate alle persone con disabilità, dove tutti e tutte avranno la possibilità di mettersi in gioco

A tre anni dall’inaugurazione a Milano del Selinunte Stadium, spazio ricreativo e multisportivo nato dalla trasformazione dell’ex mercato comunale e avuto in affidamento dal Comune di Milano, CSI Milano (Centro Sportivo Italiano) annuncia per il 5 luglio l’installazione del primo Villaggio dello sport inclusivo, in Piazza Selinunte (parcheggio Viale Aretusa), appuntamento che proporrà varie attività sportive dedicate alle persone con disabilità, dove tutti e tutte avranno la possibilità di mettersi in gioco.
L’iniziativa sarà realizzata grazie alla collaborazione con la Fondazione Mazzola, da sempre impegnata nel trasformare i contesti sfavorevoli in opportunità nuove, dove la pratica sportiva rafforza la salute e la qualità della vita delle persone con disabilità o in situazione di fragilità.

«Tra tutte le azioni che abbiamo proposto in questi anni al Selinunte Stadium – dichiara Massimo Achini, presidente di CSI Milano – mancava un’iniziativa dedicata nello specifico al binomio sport e disabilità, uun tema la cui gestione è una prerogativa del CIP (Comitato Italiano Paralimpico), con cui siamo in ottimi rapporti e che sarà naturalmente partner dell’iniziativa, oltre alla Fondazione Mazzola, che ringraziamo per il fondamentale contributo».
«In realtà – aggiunge – con la proposta del Villaggio dello sport inclusivo il CSI torna alle sue origini, essendo stato apripista dello sport integrato. E l’idea di installarlo proprio a Selinunte permette di fare un altro passo verso la trasformazione di questo luogo in un polo accogliente e inclusivo a trecentosessanta gradi». (S.B.)

A questo link è disponibile un ulteriore testo di approfondimento. Per altre informazioni: info@testoricomunicazione.it (Alessia Testori).

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Con una propria Ordinanza, il Consiglio di Stato ne ha confermato una precedentemente prodotta dal TAR del Lazio, respingendo il ricorso di chi si opponeva a un provvedimento applicativo del Decreto legislativo 66/17, riguardante misure finalizzate a garantire la continuità dei docenti a tempo determinato su posto di sostegno. Soddisfazione per il provvedimento viene espressa dalla Federazione FISH, che parla di «un quadro normativo volto a favorire la continuità educativa e didattica» e anche dall’Associazione ANGSA

Il tema è l’inclusione scolastica degli alunni/alunne con disabilità e la continuità didattica.
La norma è l’articolo 8 del Decreto Legge 71/24 (convertito con modificazioni nella Legge 106/24), applicativo dell’articolo 14 del Decreto Legislativo 66/17, secondo il quale «al fine di agevolare la continuità educativa e didattica […] di cui al comma 1, nel caso di richiesta da parte della famiglia, e valutato, da parte del dirigente scolastico, l’interesse del discente, nell’ambito dell’attribuzione degli incarichi a tempo determinato […], al docente in possesso del titolo di specializzazione per l’insegnamento agli alunni disabili può essere proposta la conferma, con precedenza assoluta rispetto al restante personale a tempo determinato, sul medesimo posto di sostegno assegnatogli nel precedente anno scolastico, fermi restando la disponibilità del posto, il preventivo svolgimento delle operazioni relative al personale a tempo indeterminato e l’accertamento del diritto alla nomina nel contingente dei posti disponibili da parte del docente interessato».
I provvedimenti sono l’Ordinanza del TAR del Lazio 2912/25 (Tribunale Amministrativo Regionale) e ora – storia di ieri, 2 luglio – l’Ordinanza del Consiglio di Stato 2444/25, che ha confermato i contenuti della precedente.
«Accogliamo con piena soddisfazione questa Ordinanza del Consiglio di Stato – è il commento della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) -, che ha confermato la fondatezza della precedente Ordinanza Cautelare del TAR del Lazio, ossia di un quadro normativo che mira a favorire la continuità educativa e didattica, un principio essenziale per garantire il pieno sviluppo del progetto formativo degli alunni e delle alunne con disabilità. Queste Ordinanze, infatti, hanno ribadito che quella disposizione non solo è conforme ai principi costituzionali e internazionali, ma risponde concretamente ai bisogni reali degli studenti, riconoscendo che la stabilità della relazione educativa rappresenta un fattore chiave per l’efficacia dell’inclusione scolastica».

«Non posso che esprimere piena soddisfazione per quanto sancito da queste due Ordinanze – dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH – che ci danno pienamente ragione e riconoscono la legittimità delle nostre posizioni. Ancora una volta, quindi, viene confermato che il movimento associativo delle persone con disabilità si è mosso nel pieno rispetto dei princìpi di tutela dei diritti fondamentali, agendo con responsabilità e in coerenza con le norme vigenti. Le nostre azioni, infatti, sono state guidate da un obiettivo chiaro: fare in modo che ogni studente e ogni studentessa con disabilità possa essere davvero protagonista del proprio progetto educativo, senza discontinuità né disuguaglianze».
«Con rammarico – aggiunge il Presidente della Federazione -, rileviamo invece che i ricorsi presentati contro l’Ordinanza del TAR del Lazio sono stati motivati da logiche corporative e autoreferenziali, che poco hanno a che fare con l’interesse degli alunni e molto con la tutela di posizioni di potere. Le pronunce dei giudici hanno confermato pertanto che la scuola dev’essere un luogo giusto, aperto, partecipato, dove i diritti non si mettono in discussione, ma si applicano, anche attraverso strumenti normativi come quello previsto dall’articolo 14 del Decreto Legislativo 66/17. Dal canto nostro, come Federazione, continueremo ad essere presenti, propositivi e vigili in ogni sede istituzionale, affinché le politiche educative non solo parlino di inclusione, ma la realizzino con coerenza, responsabilità e coraggio».

Favore per le Ordinanze del TAR Lazio e del Consiglio di Stato viene espresso in una nota anche da Giovanni Marino, presidente dell’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone Autistiche), che sottolinea come «prima il Tribunale Amministrativo e ieri il Consiglio di Stato, supremo organo della giustizia amministrativa, abbiano evidenziato e ribadito che il dettato delle legge non presenta vizi di incostituzionalità, rispondendo invece ai bisogni degli studenti e favorendo una stabile relazione educativa, passaggio fondamentale per favorire l’inclusione scolastica. Si tratta di una buona notizia che tutela gli alunni e le alunne con disabilità e dà maggiore spessore al ruolo delle famiglie». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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14 ottobre, Bruxelles: una data da tenere a mente, perché in quel giorno si terrà il 5° Summit Europeo sull’Accessibilità, organizzato dal Forum Europeo sulla Disabilità, con il supporto di Microsoft, evento fruibile anche online, che rappresenterà un’ottima opportunità per rimanere aggiornati sui progressi in materia di accessibilità nell’Unione Europea e per entrare in contatto con decisori politici, leader del settore e sostenitori dei diritti delle persone con disabilità

14 ottobre, Bruxelles: una data da tenere a mente, perché in quel giorno si terrà il 5° Summit Europeo sull’Accessibilità, organizzato dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, con il supporto di Microsoft, evento fruibile anche online, che rappresenterà un’ottima opportunità per rimanere aggiornati sui progressi in materia di accessibilità nell’Unione Europea e per entrare in contatto con decisori politici, leader del settore e sostenitori dei diritti delle persone con disabilità. Il Summit di quest’anno, inoltre, sarà anche segnatamente l’occasione per valutare in tutta la sua importanza l’entrata in vigore, avvenuta il 28 giugno scorso, dell’European Accessibility Act, la Legge Europea sull’Accessibilità che, come abbiamo ampiamente scritto anche sulle nostre pagine, ha reso obbligatoria l’accessibilità nell’Unione Europea per vari prodotti e servizi.

Durante l’evento di ottobre, dunque, si parlerà, come detto, dell’European Accessibility Act, ma anche di intelligenza artificiale e di design inclusivo, di appalti pubblici, di gaming accessibile e di molto altro ancora. Il tutto non solo tramite dibattiti e panel, ma anche con dimostrazioni pratiche e workshop. (S.B.)

Per registrarsi all’evento accedere a questo link. Per ulteriori informazioni: André Felix (responsabile della Comunicazione dell’EDF), andre.felix@edf-feph.org (cui scrivere in inglese).

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Si chiama “Persone e Comunità: Promuovere e progettare Vite di Qualità” ed è un progetto dell’ANFFAS Nazionale, volto a contribuire al raggiungimento del “Terzo Obiettivo per lo Sviluppo Sostenibile” (“Salute e Benessere”) dell’Agenda ONU 2030, promuovendo percorsi inclusivi e partecipativi in grado di garantire il diritto alla salute, al benessere e all’autodeterminazione per tutte le persone, a partire da quelle con disabilità

Si chiama Persone e Comunità: Promuovere e progettare Vite di Qualità ed è un progetto dell’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), realizzato grazie a un finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, e volto a contribuire al raggiungimento del Terzo Obiettivo per lo Sviluppo Sostenibile (Salute e Benessere) dell’Agenda ONU 2030, promuovendo percorsi inclusivi e partecipativi in grado di garantire il diritto alla salute, al benessere e all’autodeterminazione per tutte le persone, a partire da quelle con disabilità.
«Questo progetto – spiegano dall’ANFFAS – mette al centro la persona, la comunità e la qualità della vita, attraverso un insieme integrato di azioni formative, informative e sperimentali, che coinvolgono famiglie, operatori, volontari, giovani, Enti del Terzo Settore e professionisti. Gli obiettivi principali, dunque, saranno promuovere la consapevolezza e le competenze necessarie a sostenere l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità; sostenere la realizzazione dei Progetti di Vita personalizzati, attraverso strumenti digitali innovativi e l’approccio bio-psico-sociale; rafforzare la cosiddetta capacity building degli Enti di Terzo Settore, e in particolare di quelli della rete ANFFAS, migliorando la qualità dei servizi offerti; accompagnare gli stessi Enti di Terzo Settore negli adempimenti normativi e gestionali, promuovendo modelli di amministrazione condivisa e cogliendo le opportunità offerte dalla Riforma del Terzo Settore».

Durante i 18 mesi del progetto, dunque, le azioni previste saranno divise in 4 Assi, ossia:
° Asse 1: Percorsi di formazione finalizzati all’accrescimento della consapevolezza, l’abilitazione e lo sviluppo delle competenze volte a favorire l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità, rivolti a giovani, operatori, quadri dirigenti, volontari, familiari ecc.
° Asse 2: Iniziative formative e informative volte al rafforzamento della capacity building degli Enti di Terzo Settore appartenenti alla rete ANFFAS e non, funzionali all’implementazione della qualità dei servizi offerti.
° Asse 3: Implementazione di strumenti tecnologici ed informatici utili a realizzare il Progetto di Vita, a sostenere gli operatori dei servizi e gli addetti delle UVM (Unità di Valutazione Multidisciplinari), ivi comprese le persone con disabilità e loro familiari, nella predisposizione e attuazione dei progetti, a sperimentare e attuare il budget di progetto/di salute e affermare il modello bio-psico-sociale con i connessi strumenti di classificazione.
° Asse 4: Formazione, informazione e supporto agli enti aderenti alla rete e non solo, per curare gli adempimenti connessi all’iscrizione al RUNTS (Registro Unico Nazionale del Terzo Settore) e alla permanenza nello stesso, gli adempimenti di natura contabile, gestionale ed organizzativa, gli strumenti per rendere concreta e agita l’amministrazione condivisa e per cogliere le nuove opportunità offerte dalla riforma anche in termini di raccolta fondi e strumenti di finanza. (S.B.)

A questo link è disponibile l’elenco dei partner di progetto e delle collaborazioni. Per ulteriori informazioni; nazionale@anffas.net.

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È stato presentato nei giorni scorsi a Palermo il libro di Salvatore Migliore “Salvatore Crispi. Un generoso combattente a difesa dei diritti delle persone con disabilità“, volume pubblicato in memoria di colui – Salvatore Crispi, appunto, scomparso dieci anni fa – che sin dagli Anni Ottanta fu il precursore dei diritti delle persone con disabilità in Sicilia, fondando quello che negli anni divenne il Coordinamento H per i Diritti delle Persone con Disabilità nella Regione Siciliana Salvatore Crispi è scomparso nel giugno del 2015

È stato presentato il 26 giugno scorso a Villa Niscemi di Palermo il libro di Salvatore Migliore intitolato Salvatore Crispi. Un generoso combattente a difesa dei diritti delle persone con disabilità, volume pubblicato in memoria di colui – Salvatore Crispi, appunto – che sin dagli Anni Ottanta fu il precursore dei diritti delle persone con disabilità, fondando quello che allora si chiamò il “Coordinamento degli handicappati”. All’evento era presente l’intero Direttivo dell’odierno Coordinamento tra gli Enti di Terzo Settore della Regione Siciliana.

Numerose le testimonianze, da quella dell’attuale presidente del Coordinamento Marilina Munna [a questo link ne è disponibile un suo testo specifico, N.d.R.], che dalla scomparsa di Crispi si è fatta carico di una complessa attività volta ad intrattenere con le Istituzioni regionali le interlocuzioni necessarie, senza mai disperdere il chiaro e fermo “modello ideale” dello stesso Crispi.
La Garante Regionale dei diritti delle persone con disabilità Carmela Tata ha partecipato a distanza tramite un videomessaggio, mentre ha presenziato Mimma Calabrò, assessora ai Servizi Sociali del Comune di Palermo, che ebbe modo di conoscere Crispi quando era sindacalista e anche il fratello di Salvatore Maurizio Crispi e l’amico Rosario Fiolo, attuale vicepresidente del Coordinamento.
Infine, hanno partecipato anche Rosy Buzzi e Stefania Campanella, attuali componenti della segreteria del Coordinamento, unitamente a chi scrive [Salvatore Di Giglia], che ha tenuto a ricordare come Salvatore Crispi abbia mostrato immediatamente, nel 2002, di credere nella nuova figura del Garante della persona con disabilità nella Regione Siciliana e abbia senza indugio sottoscritto la prima petizione su tale tema, avanzata all’Assemblea Regionale Siciliana nell’ottobre di quello stesso anno.
E da ultimo, ma non certo ultimo, un autorevole messaggio di ricordo è stato inviato alla presidente Munna da parte del presidente della Repubblica Sergio Mattarella: anch’egli, infatti, aveva conosciuto Crispi durante la sua vita politica in Sicilia.

Nell’occasione del decimo anniversario dalla scomparsa di Crispi è stato anche presentato un progetto a lui dedicato, consistente nella richiesta di istituire in Sicilia un Assessorato Regionale per la Disabilità, come avvenne nel 2018, a livello nazionale, con l’istituzione del Ministero per la Disabilità, sia pure senza portafoglio. L’obiettivo di tale Ministero, va ricordato, è quello di «garantire la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità». In questo modo, quindi, si pensa di soddisfare efficacemente le esigenze di una maggiore inclusione e autonomie delle persone in questione.
Un altro dato da segnalare, sia pure sinteticamente, per giustificare la proposta in esame, si riferisce all’evoluzione del Ministero della Sanità. Quest’ultimo, nato per occuparsi, appunto, di Sanità a favore dei cittadini, nel 2001, tramite la Legge 317/01, ha cambiato la denominazione in Ministero della Salute, un cambiamento dal significato sostanziale e non formale. Infatti, l’attuale denominazione si spiega con la nuova funzione del Ministero che si richiama al concetto espresso dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, che definisce la salute non più come “assenza di malattia”, ma come “completo benessere fisico, mentale e sociale”. Insomma, una condizione che esprime uno stato di completo benessere fisico, psichico, e sociale e non una semplice assenza di malattia.
I dati appena precisati, dunque, si intrecciano, in quanto le ragioni che hanno giustificato la nascita del Ministero della Salute, valide per le persone in genere, valgono a maggior ragione per le persone con disabilità.
A supporto ulteriore della proposta, va anche ricordata la normativa nazionale e regionale, con la previsione di realizzare un sistema integrato di interventi socio-sanitari a favore delle persone con disabilità, e su questo vale per tutte la Legge 328/00. Ora va sottolineato con forza che la nuova normativa (Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e Decreti Attuativi di essa) propone, ancor più che in precedenza, l’esigenza di un unico soggetto a livello regionale per contrastare la “polverizzazione delle competenze”, rilevata anche da relazioni autorevoli come quella della Corte dei Conti, tra le cause che hanno impedito una corretta e puntuale erogazione delle prestazioni a favore delle persone con disabilita.
La proposta avanzata, quindi, interpreta il desiderio di Salvatore Crispi che, a fronte delle tante omissioni rispetto all’erogazione delle prestazioni a favore delle persone con disabilità, aveva sempre auspicato l’istituzione di un soggetto unico regionale per la gestione della relativa normativa. Un soggetto unico, sicuramente, capace di realizzare quell’attività di coordinamento necessaria per conseguire gli obiettivi previsti dalla normativa. E oggi, come accennato, la diagnosi e la terapia di Salvatore appaiono ancora più attuali di ieri.

*Presidente dell’Associazione di Promozione Sociale Ente Nazionale Tutela Disabilità. Il presente contributo costituisce il riadattamento, con alcune modifiche, di un testo già apparso nel portale “Palermo Attiva”.

Al momento della scomparsa di Salvatore Crispi, nel giugno 2015, Superando aveva pubblicato i seguenti testi: La scomparsa di Salvatore Crispi (a questo link), Salvatore ha aperto la strada alle nostre rivendicazioni (a questo link), Salvatore Crispi, un “guerriero dei diritti” di Fiorella Acanfora (a questo link) e successivamente, nel 2016, Ripartiamo sulla strada tracciata da Salvatore Crispi (a questo link) e A un anno dalla scomparsa di quel “guerriero dei diritti” (a questo link).

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«Esprimo la mia vicinanza a Stefania Stellino, mamma di due persone autistiche con bisogni estremamente differenti – scrive Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH -, per la sua testimonianza cruda e autentica di cosa significhi vivere quotidianamente accanto a una disabilità complessa. Le sue parole raccontano la realtà di tante famiglie lasciate sole, senza risposte adeguate, senza un sostegno reale, con un carico fisico, emotivo e psicologico immenso» “Stress del caregiver” (immagine tratta dal sito del Centro di Psicologia Interapia)

In qualità di presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), non posso che esprimere la mia più profonda e sincera vicinanza a Stefania Stellino, mamma di due persone autistiche con bisogni estremamente differenti, e figura attiva nella rappresentanza delle famiglie all’interno dell’ANGSA Lazio (Associazione Nazionale Genitori di perSone Autistiche).
Le parole che Stefania ha scelto di condividere pubblicamente su queste stesse pagine di Superando [“Le sofferenze delle famiglie raccontate senza tabù, al di là degli articoli e dei commi”, N.d.R.] non sono solo uno sfogo, ma una testimonianza cruda e autentica di cosa significhi vivere quotidianamente accanto a una disabilità complessa. Sono parole difficili da leggere, a tratti dolorose, ma assolutamente necessarie. Perché raccontano quella realtà che troppo spesso viene ignorata o silenziata: la realtà di tante famiglie lasciate sole, senza risposte adeguate, senza un sostegno reale, con sulle spalle un carico fisico, emotivo e psicologico immenso.

Chi vive l’autismo – e in particolare l’autismo più severo, profondo, complesso – sa bene quanto sia distante la narrazione edulcorata, spesso spettacolarizzata, che vede protagonisti esempi di “autismo performante”. Eppure quella narrazione tende ad oscurare tutte le altre, rischiando di fare apparire inopportune o “scomode” le richieste di aiuto delle famiglie che non ce la fanno più. Quelle che ogni giorno affrontano aggressività, ossessioni, crisi, mancanza di sonno, isolamento sociale, rinunce quotidiane, compromissioni profonde del proprio equilibrio familiare e personale.
A queste famiglie, come quella di Stefania, va il nostro sostegno più totale. E con loro condividiamo la richiesta di attenzione, ascolto e cambiamento.

Spesso si parla di deistituzionalizzazione come di un obiettivo assoluto e non negoziabile, dimenticando che ogni principio, anche il più giusto e fondato, ha bisogno di confrontarsi con la complessità delle situazioni reali. Quando si afferma in modo perentorio che «le strutture non devono esistere», si rischia di trasformare un’istanza etica in un dogma ideologico che non tiene conto delle condizioni di vita al limite della sopportazione che molte famiglie affrontano ogni giorno. La verità è che non ci può essere una soluzione unica per tutte le situazioni: ogni percorso deve essere costruito ascoltando i diretti interessati, a partire da chi vive sulla propria pelle la fatica quotidiana della disabilità. Forse dovremmo tutti fermarci un momento prima di giudicare, prima di sentenziare cosa sia giusto o sbagliato, e provare a metterci nei panni – spesso logori e senza ricambio – di chi non ha alternative, se non quelle che qualcuno ha deciso di non considerare nemmeno ammissibili. L’ideale, quando non è accompagnato da risposte concrete, rischia di diventare una condanna per chi non può scegliere.

Concordo pienamente con quanto affermato da Stefania Stellino: è troppo semplice parlare dall’esterno, citare leggi e commi senza mai avere vissuto, nemmeno per un giorno, la fatica e la paura che accompagna la disabilità complessa. La normativa – che pure conosciamo bene e difendiamo con forza – resta lettera morta se non si accompagna a un cambiamento culturale profondo, a una reale capacità di “metterla a terra”, come giustamente dice Stefania. Non basta più l’enunciazione dei diritti, serve renderli esigibili.

Le famiglie non chiedono pietà né scorciatoie: chiedono soluzioni. E soluzioni che siano flessibili, personalizzate, sostenibili e realmente costruite con loro, non per loro. Chiedono che il Progetto di Vita, così come delineato dalla Legge 328/00 e ora ulteriormente specificato dal Decreto Legislativo 62/24, non sia solo un documento burocratico, ma un percorso condiviso, costruito nel tempo, che non lasci nessuno indietro. Che non costringa a scegliere chi “sacrificare di più”, ma che metta ogni individuo, ogni famiglia, nella condizione di vivere con dignità.

Come Federazione continueremo a farci portavoce di queste istanze, e saremo al fianco di tutte le famiglie che, come quella di Stefania Stellino, vivono sulla propria pelle una condizione di solitudine, incertezza, spesso anche paura. Continueremo a chiedere una riforma vera dei servizi, che metta al centro non solo la persona con disabilità, ma l’intero nucleo familiare, riconoscendone il ruolo, i bisogni e il diritto a una qualità di vita dignitosa.
Alle Istituzioni chiediamo coerenza tra le dichiarazioni e le azioni, tra i diritti sanciti e i servizi offerti. E chiediamo soprattutto di ascoltare di più chi vive la disabilità tutti i giorni. Non con commiserazione, ma con il rispetto che si deve a chi ha competenze maturate nel fuoco dell’esperienza. Perché, come ha scritto Stefania, e come condividiamo profondamente: non si può comprendere davvero l’autismo complesso senza viverlo. Ma si può, e si deve, scegliere di ascoltare con il cuore chi lo racconta.
E allora, davvero, fermiamoci un momento a leggere queste testimonianze non solo con gli occhi, ma con l’anima. Perché solo così potremo iniziare a costruire un sistema più giusto, più umano, più vicino alla realtà.

*Presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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«Rispetto all’istituzionalizzazione – scrive Simona Lancioni – chiedo che vengano promosse politiche per cui quando i familiari delle persone con disabilità non potranno più occuparvi delle persone di cui si curano, l’unica risposta per loro non sia un istituto, ma un servizio modellato sulle loro caratteristiche, rispettoso delle loro aspirazioni e che ne preservi le relazioni significative»

Una che «pensa di avere la verità in tasca e parla per slogan o in punta di normative, in contesti non sempre pertinenti»; una «che vive la sua realtà […], ma non quella di tante famiglie “autistiche” e sicuramente non la mia»; una che fa domande incalzanti ed anche un po’ pretestuose in un testo – Quali fondamenti giuridici avrebbe l’istituzionalizzazione? del 25 giugno scorso – privo di empatia; una che pensa «di comprendere la vita di una famiglia con una persona autistica» senza vivere quell’esperienza; una che giudica «situazioni al limite dell’immaginazione, senza sapere»: ringrazio Stefania Stellino, madre di Nicole e Daniel, due persone autistiche, perché, sebbene – come racconta – stesse chiaramente vivendo un momento di profondo sconforto, è riuscita comunque a dedicarmi tempo e parole, seppure un po’ ingenerose, a dire la verità (si veda: Le sofferenze delle famiglie raccontate senza tabù, al di là degli articoli e dei commi del 1° luglio).

«Mettete da parte articoli e commi, e leggete col cuore», è l’invito conclusivo che Stellino mi rivolge, e io lo accolgo con piacere. Dunque ho letto col cuore la sua drammatica testimonianza e le esprimo la mia più sincera solidarietà. Solidarietà che rivolgo anche ai suoi figli e a suo marito.
Immagino che la situazione piuttosto complessa e dolorosa che sta affrontando non abbia permesso all’Autrice di leggere il mio scritto con la dovuta attenzione. Se avrà occasione di rileggerlo con più calma, scoprirà che in esso non si parla di autismo, né di quello “bello e performante”, né di altre forme dello spettro.
«Nessuno, se non chi la vive, può anche solo immaginare la vita con una disabilità complessa come l’autismo», scrive, tra le altre cose, Stellino, ed io condivido pienamente. Infatti, non avendo esperienza di tale situazione, non mi sono permessa di scriverne, e ancora meno di giudicare. Non che il Centro Informare un’h – per cui lavoro – non si occupi di autismo, ma quando lo fa si rivolge a chi ne ha competenza, spesso rilanciando i testi di Carlo Hanau, presidente dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale) – che immagino Stellino conosca –, ma anche i comunicati dell’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo, un esempio è disponibile a questo link).

Nel mio testo non c’era alcun giudizio su nessuno. C’era invece una riflessione e una proposta politica sull’istituzionalizzazione, e una ferma condanna della sua legittimazione.
Il giudizio è dunque su una pratica – l’istituzionalizzazione, appunto –, non sui soggetti con i quali mi sono confrontata – l’ANGSA Nazionale e l’UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva) –, e ancora meno sulle famiglie, che, come giustamente sottolinea Stellino, «sono lasciate sole» e abbandonate a se stesse.
Parlando col cuore, potrei raccontare a Stellino che sono stata caregiver anch’io per quindici anni, che il mio compagno di vita aveva una severa disabilità motoria, che siamo stati insieme per quasi ventotto anni, che ora lui non abita più il mondo fisico. Quando perdi la persona che ami, scopri con sorpresa che ti mancano anche le cose che prima magari ti sembravano faticose. Tuttavia la mia non è stata un’esperienza sofferta e dolorosa, imposta dalla vita, ma l’esito di una scelta ponderata e gioiosa. Parafrasando Lev Tolstoj, potremmo dire che «ogni caregiver è caregiver a modo suo», ed ogni esperienza è meritevole di ascolto, attenzione e rispetto.
Parlando col cuore, posso dire a Stellino che promuovo da tantissimi anni il riconoscimento della figura del caregiver e l’introduzione di tutele che tengano conto dell’onerosità dell’impegno. E continuo a farlo anche ora, che tecnicamente non esercito più, perché il senso del lavoro di cura, una volta appreso, non è una cosa che si dismette.
E sempre parlando col cuore, posso anche dire a Stellino che mi occupo di violenza sulle persone con disabilità, e in particolare della violenza sulle donne con disabilità, in modo costante dal 2013. Che non mi occupo solo delle “forme classiche” della violenza – la violenza fisica, sessuale, psicologica ed economica –, ma anche di quelle più difficili da riconoscere, come la violenza sistemica e istituzionale, tra le quali rientra anche l’istituzionalizzazione.
E dunque no, non è affatto pretestuoso che mentre tutti e tutte, davanti alle notizie ricorrenti dei casi di violenza ai danni di persone con disabilità ospitate nelle strutture residenziali, sembrano accorgersi solo delle violenze più eclatanti – le botte, le intimidazioni, gli insulti, gli abusi, le molestie sessuali, ecc. –, e si preoccupano di contrastare solo quelle, io senta l’esigenza di far notare che anche circoscrivere gli orizzonti delle persone con disabilità tra quattro mura che non hanno scelto è una forma di discriminazione e violenza in contrasto con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

È vero, nel mio scritto citavo articoli e commi, ma era necessario farlo per far capire che la deistituzionalizzazione che anche l’associazionismo delle persone con disabilità – ANGSA Nazionale compresa – tratta come questione facoltativa, in realtà facoltativa non è per niente. Rinchiudere le persone è una pratica violenta e discriminatoria. Dunque non sono disponibile a sorvolare su questo, neanche se ciò dovesse risultare sgradevole per chi invece, non riconoscendo l’istituzionalizzazione come una violenza, continua a tollerarla e a legittimarla (sia in modo implicito che esplicito). E non si tratta di dire che queste Associazioni sono brutte e cattive – se Stellino avrà la pazienza di leggere con attenzione il mio scritto scoprirà che non ho scritto niente del genere –, bensì di dire: «Ok, sino ad ora non abbiamo preso sul serio questa faccenda della deistituzionalizzazione, però da qui in avanti la mettiamo in cima all’agenda politica… anche perché il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ce lo chiede già dal 2016».
Questo, e solo questo, sto chiedendo all’associazionismo, e dunque anche all’ANGSA Nazionale. Il che, tradotto nel linguaggio del cuore, vuol dire semplicemente proporre che vengano promosse politiche per cui quando lei, signora Stellino, e tutti gli altri familiari di persone con disabilità non potrete più occuparvi delle persone di cui vi curate, l’unica risposta per loro non sia un istituto, ma un servizio modellato sulle loro caratteristiche, rispettoso delle loro aspirazioni e che ne preservi le relazioni significative. Dunque, mi dica signora Stellino, le sembra irragionevole? C’è qualcosa che non la convince di questa proposta? Che emozioni le suscita?

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Dal 4 al 6 luglio anche il Museo Tattile Statale Omero di Ancona parteciperà attivamente all’“UlisseFest 2025” – il festival del viaggio firmato Lonely Planet, che sta per tornare ad animare il capoluogo marchigiano – e lo farà principalmente con l’obiettivo di promuovere i valori dell’accessibilità e dell’inclusione nel mondo del turismo Esplorazione tattile di una scultura da parte di Aldo Grassini, presidente del Museo Omero

Anche il Museo Tattile Statale Omero di Ancona parteciperà dal 4 al 6 luglio all’UlisseFest 2025 – il festival del viaggio firmato Lonely Planet, che sta per tornare ad animare il capoluogo marchigiano – e lo farà principalmente con l’obiettivo di promuovere i valori dell’accessibilità e dell’inclusione nel mondo del turismo.
In tal senso “cuore” della partecipazione di Omero sarà la tavola rotonda denominata Un viaggio per tutti: accessibilità, innovazione e inclusione nel turismo del futuro, in programma nel pomeriggio del 4 luglio (Sala Polveri della Mole Vanvitelliana, ore 15-17), incontro che prenderà il via con le parole di Daniele Berardinelli, assessore al Turismo del Comune di Ancona e di Paul Yanover, amministratore delegato di Lonely Planet. Per l’occasione, Aldo Grassini, presidente del Museo Omero, porterà il prezioso contributo della propria istituzione, evidenziando il ruolo essenziale dei musei nel rendere l’arte e la cultura accessibili a tutti. A comporre quindi un parterre di relatori d’eccezione, vi saranno Roberta Garibaldi, presidente dell’Associazione Italiana del Turismo Enogastronomico, Cristina Nadotti, giornalista e autrice, Antonio Laveneziana di Airbnb, Mirko Lalli di The Data Appeal Company, Giovanni Ferrero di Turismabile e Andrea Lanfri, atleta del Team Ferrino. Insieme, esploreranno nuove rotte per un’accoglienza turistica più equa e intelligente, presentando esempi virtuosi di accessibilità culturale, come i progetti innovativi portati avanti dal Museo Omero e quelli della Collezione Peggy Guggenheim di Venezia.

Sempre per l’UlisseFest, inoltre, Omero inviterà il pubblico alle proprie visite tattili gratuite (disponibili con prenotazione obbligatoria), il 5 luglio (ore 17) e il 6 luglio (ore 11 e 17). «Ci aspettiamo – dicono dal Museo – che molti partecipanti scoprano come l’accessibilità possa arricchire profondamente l’esperienza di viaggio e la fruizione culturale per ogni individuo». (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: redazione@museoomero.it.

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10 Regioni toccate, 12 tappe, 1.500 persone coinvolte: sono i numeri della quarta “Staffetta Blu per l’Autismo”, evento organizzato dalle famiglie delle ANGSA territoriali (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo), con il supporto dell’ANGSA Nazionale, conclusosi nei giorni scorsi. E al di là delle stesse cifre, l’evento si è confermato come un’occasione importante per sensibilizzare, creare legami e valorizzare i territori, con iniziative concrete di accoglienza e inclusione Foto di gruppo per la tappa siciliana della “Staffetta Blu 2025”

10 Regioni toccate, 12 tappe, 1.500 persone coinvolte: sono i numeri della Staffetta Blu per l’Autismo, evento organizzato dalle famiglie delle ANGSA territoriali (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo), con il supporto dell’ANGSA Nazionale, partito all’inizio di maggio da Assisi (Perugia), come avevamo scritto sulle nostre pagine e conclusasi il 29 giugno con gli eventi di Casale Monferrato (Alessandria) in Piemonte e Civitacampomarano (Campobasso) in Molise.
Complessivamente, dunque, le “colonne blu” composte da ragazzi con disturbo dello spettro autistico, genitori e accompagnatori hanno percorso decine di chilometri, attraversando aree naturali, colline, zone montane, boschi e centri abitati fiabeschi, vincendo il caldo e la fatica.

«Le tappe della Staffetta – sottolineano dall’ANGSA Nazionale – sono il prodotto dell’impegno dei genitori e delle nostre Associazioni territoriali e di quelle affiliate, oltreché del supporto dei volontari. Le “colonne blu”, spesso composte da oltre 100 camminatori, sono state accolte in ogni appuntamento, dai Sindaci dei Comuni attraversati, che hanno fornito sostegno e assistenza logistica rendendo fertile e concreto il patrocinio dell’ANCI Nazionale (Associazione Nazionale Comuni Italiani). Ma il successo dell’iniziativa, giunta ormai alla quarta edizione, va ben oltre i numeri: la Staffetta Blu, infatti, si è confermata ancora una volta come un’occasione importante per sensibilizzare, creare legami e valorizzare i territori, con iniziative concrete di accoglienza e inclusione».
Appuntamento, quindi, al 2026. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa ANGSA Nazionale (Luca Benigni), luca.benigni@gmail.com.

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Dopo il successo dello scorso anno, partirà dal 3 al 6 luglio a Udine “INCinema Outside”, versione estiva del primo Festival cinematografico italiano itinerante che promuove l’accessibilità dei contenuti culturali, in particolare dell’audiovisivo, partendo dal principio che la cultura è un diritto di tutti e tutte, indipendentemente dalle abilità sensoriali

Dopo il successo dello scorso anno, sta per tornare anche in questo 2025 INCinema Outside, versione estiva del progetto basato su proiezioni di film di qualità, con sottotitoli e audiodescrizione, di cui Superando si occupa come media partner sin dagli esordi nel 2023, un’iniziativa che in soli due anni ha presentato al pubblico ben 50 film, toccando molte città italiane (tra cui Udine, Firenze, Roma, Lecce, Torino, Milano, Trieste) ed esportando il proprio format anche a New York e a Londra.
Nato da un’idea di Federico Spoletti e con la direzione artistica di Angela Prudenzi, INCinema, lo ricordiamo, è il primo Festival italiano itinerante che promuove l’accessibilità dei contenuti culturali, in particolare dell’audiovisivo, partendo dal principio che la cultura è un diritto di tutti e tutte, indipendentemente dalle abilità sensoriali.

Quest’anno, dunque, come sottolineano i promotori, per INCinema Outside c’è anche l’occasione di celebrare l’entrata in vigore, dal 28 giugno, dell’European Accessibility Act, la Legge Europea sull’Accessibilità che, come abbiamo ampiamente scritto nei giorni scorsi, ha reso obbligatoria l’accessibilità dei prodotti culturali sui media audiovisivi nei Paesi dell’Unione Europea.
Si partirà quindi dal 3 al 6 luglio a Udine, proponendo quattro serate di grande cinema per tutti e tutte all’interno del cartellone di UdinEstate, in collaborazione con il Comune di Udine e con il supporto della Banca di Udine.
Nel dettaglio, saranno quattro lungometraggi presentati a importanti festival internazionali, preceduti da quattro cortometraggi selezionati nel concorso INCorto 2024, tutti, naturalmente, sottotitolati e audiodescritti. Si tratta di Il giovedì di Dino Risi (1964; versione restaurata dalla Cineteca Nazionale); Comunque bene di Beatrice Baldacci (2024); Ricomincio da me (Toni, en famille) di Nathan Ambrosioni (2023); Sharing is Caring di Vincenzo Mauro (2024); Sognando Venezia di Elisabetta Giannini (2023); Tatami – Una donna in lotta per la libertà di Zar Amir Ebrahimi e Guy Nattiv (2023); Billi il cowboy di Fede Gianni (2024); Mary e lo spirito di mezzanotte di Enzo d’Alò (2023).

«Sono felice di tornare a Udine con questa versione estiva di INCinema – sottolinea Federico Spoletti -: quattro serate nel cuore verde della città, quest’anno nel Giardino Loris Fortuna, in collaborazione con il Cinema Visionario, per condividere con tutti, ma davvero tutti, la magia del cinema all’aperto. Penso e spero che l’entrata in vigore della nuova normativa europea sull’accessibilità segni finalmente una svolta concreta nella diffusione di eventi inclusivi. Oggi, del resto, INCinema è diventato un progetto internazionale, se è vero che ci sono contatti per nuove edizioni in Polonia, Spagna e Belgio, e torneremo anche a Londra e a New York».
«Il cinema sotto le stelle in versione accessibile, per tutte e tutti – aggiunge dal canto suo Angela Prudenzi – un nuovo appuntamento che si ripete nel segno della promozione della cultura cinematografica e dell’accessibilità, perché la cultura è completamente tale solo se non ha barriere ed è fruibile senza discriminazioni, così come questo evento che mostra un cinema europeo tra passato e presente, ma sempre vitale, intelligente, sensibile alle storie dei singoli».

Dopo Udine, segnaliamo in conclusione, INCinema Outside sarà a Firenze il 12 luglio e a Sappada (Udine) il 3 e il 4 agosto. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Cristina Scognamillo (criscognamillo@gmail.com); Martina Tonarelli (martina.tonarelli@fred.fm).

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«Il nostro invito – scrive Laura Giordani, audiodescrittrice e adattatrice di dialoghi -, che è poi il desiderio di tante persone che prendono parte alla produzione, post-produzione e fruizione di opere audiovisive, è che il pubblico vedente ancora ignaro delle meraviglie di questo formidabile strumento che è l’audiodescrizione, si avvicini con fiducia ad esso, per conoscerne le potenzialità e, perché no, i cultori appassionati» (Foto di Stefano Tedeschini)

Quando si parla di audiodescrizione, quel che ad alcuni viene in mente è un piccolo team di professionisti che, immerso nel buio di una sala di incisione, si dedica a ore di interminabile lavoro perseguendo l’obiettivo – a prima “vista” impossibile – di rendere un film accessibile a persone cieche e ipovedenti.
Un altro luogo comune, ugualmente diffuso, risiede nello scetticismo di chi, sentendosi raccontare gli sforzi che si fanno per garantire l’accessibilità, reagisce con un «Ma i ciechi guardano i film?».
Io non credo che idee vaghe e pregiudizi come questi siano da condannare a priori, senza cioè possibilità d’appello. Non credo che il fatto di non conoscere determinate realtà sociali basti a bollare qualcuno in maniera negativa. Il mondo è vasto, un insieme di fenomeni complessi in costante mutazione. Non avere mai riflettuto sull’impatto che l’accessibilità delle opere filmiche, uniche o seriali che siano, ha sulla vita della gente e sull’impegno che molti descrittori mettono oggi nel garantire che tale diritto sia riconosciuto e di conseguenza fruito nel migliore dei modi possibili, non rappresenta in sé una colpa. A patto, però, che si sia disposti ad ascoltare, con mente aperta.

L’audiodescrizione (d’ora in poi semplicemente AD) è ormai una realtà consolidata da più di mezzo secolo. La sua genesi accademica risale ai pionieristici studi condotti da Gregory Frazier, professore di Scienza della Comunicazione alla State University di San Francisco. Nel campo applicato (oltre che nella ricerca) è bene poi ricordare il prezioso contributo di Joel Snyder, a oggi uno dei massimi esponenti internazionali nell’ambito dell’audiodescrizione.
A partire dagli Anni Settanta, la riflessione su modalità creative, regole formali e applicazioni di questo strumento di eguaglianza sociale ha portato a conquiste che segnano a fondo l’evoluzione della storia del diritto alla cultura. Eppure, nell’immaginario collettivo, la figura dell’audiodescrittore corrisponde ancora a un qualcosa di molto nebuloso, o, nel migliore dei casi, di poco compreso.
Questo genere di professionista è un esperto descrittore di film, serie televisive, cartoni animati, eventi sportivi, spettacoli teatrali e di opere esposte in musei e gallerie. Le sue doti sono al servizio – un concetto chiave per chiunque cerchi di delineare la missione dell’audiodescrittore – di fruitori ciechi e ipovedenti desiderosi di attingere da un patrimonio audiovisivo pressoché sconfinato.

Va anche ricordato, e ribadirlo è sempre un bene, che l’audiodescrittore non rappresenta una monade isolata, avvolta dal buio del proprio studiolo, ricurva su copioni di opere che da immagini si trasformeranno in parole. Si tratta invece di un singolo tassello facente parte di un insieme più grande, che contribuisce a fornire un servizio frutto di un impegno collettivo – un impegno sinergico.
Sinergico dev’essere, infatti, il rapporto tra descrittore e committenza. Uno scambio professionale basato dunque sulla reciproca fiducia che culmina, prima della messa in onda o pubblicazione, nel collaudo delle AD – auspicabilmente anche con la consulenza di persone cieche e ipovedenti – e si rinsalda calendarizzando tempi di lavorazione proporzionati alla complessità e all’estensione delle opere da descrivere.
Sinergico dev’essere il lavoro del descrittore, quando collabora con una squadra di colleghi alla creazione autoriale di AD per opere seriali o franchise cinetelevisivi. In questi casi, il confronto tra prospettive e stili differenti costituisce una risorsa di valore, da cui il testo descrittivo non può che uscire arricchito, anche in virtù della cooperazione – ancora una volta necessaria e auspicata – di professionisti ciechi e ipovedenti.
Sinergico è poi l’interscambio tra le figure della cosiddetta “filiera dell’AD”, la catena di montaggio grazie a cui il testo descrittivo viene registrato e missato a un’opera audiovisiva, rendendola, a tutti gli effetti, accessibile al pubblico cieco e ipovedente. Le figure coinvolte nel processo sono molte e molto specializzate. A partire dall’autore della descrizione, passando per lo speaker, la cui voce verrà ascoltata dai fruitori a lavorazione terminata e collaudata, fino ai fonici di sala, di mix e sincronizzatori, ai quali sono affidati incisione, sincronizzazione e missaggio della traccia audio.
Sinergico, infine (ed è qui che sentiamo di offrire a Lettori e Lettrici un piccolo spunto di riflessione) dev’essere il rapporto che lega l’arte ausiliaria dell’audiodescrizione a tutti i membri della società civile, accanto e in mezzo ai quali persone cieche e ipovedenti vivono e coesistono quotidianamente. Approfondire la conoscenza di questo potente strumento di inclusione e familiarizzare con il lavoro di chi fornisce (e di chi richiede) accessibilità, non è semplicemente l’ennesimo “dovere morale” da “buoni samaritani”. Al contrario, costituisce un’opportunità. È una finestra aperta su un mondo che stupirà chi ancora non ne ha fatto esperienza, ed è una porta (anzi, un portone) che ci consente di condividere con figli, fratelli, familiari e amici con disabilità visiva abitudini che a noi paiono basilari, ma che sono tutt’altro che scontate. Si pensi, per esempio, a passatempi di per sé ordinari come guardare una soap o un programma sul divano, andare al cinema dopo la “pizzata” del venerdì sera, assistere a un evento sportivo in uno stadio, o godere di uno spettacolo teatrale in compagnia dei nostri cari. Tutte queste attività fanno da collante sociale e veicolo di cultura senza che noi, “cittadini vedenti” abituati, ce ne rendiamo neanche conto.

Laura Giordani al lavoro (foto di Stefano Tedeschini)

Includere, piuttosto che bypassare, è qualcosa che non si può rimandare, nel nostro Paese: profonde innovazioni teoriche e tecnologiche supportano oggi, a tutti gli effetti, questo irrinunciabile salto in avanti, alla luce anche dei recenti sviluppi legislativi che consentiranno, nel prossimo futuro, il fiorire di un àmbito e di un mercato già in espansione a livello sia nazionale che internazionale.
L’auspicio, ancora una volta, è che anche l’Italia partecipi a questo andamento globale, rivedendo tutte quelle leggi che escludono le disabilità dalla cultura e dall’intrattenimento, e attuando la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che garantisce pari opportunità a tutti gli esseri umani e che all’articolo 30 (Partecipazione alla vita culturale e ricreativa, agli svaghi ed allo sport) recita tra l’altro: «Gli Stati Parti riconoscono il diritto delle persone con disabilità a prendere parte su base di uguaglianza con gli altri alla vita culturale e adottano tutte le misure adeguate a garantire che le persone con disabilità: (a) abbiano accesso ai prodotti culturali in formati accessibili; (b) abbiano accesso a programmi televisivi, film, spettacoli teatrali e altre attività culturali, in formati accessibili; (c) abbiano accesso a luoghi di attività culturali, come teatri, musei, cinema, biblioteche e servizi turistici, e, per quanto possibile, abbiano accesso a monumenti e siti importanti per la cultura nazionale».
Accanto poi a queste importantissime direttive, ci sono i princìpi espressi nell’articolo 3 della Costituzione Italiana, secondo cui: «Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali. È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese».

A coronamento infine di uno status quo ancora in via di definizione, la Legge Cinema n. 220 del 2016 stabilisce che chiunque si rivolga al Ministero della Cultura – Direzione Generale Cinema e Audiovisivo, per ricevere il sostegno relativo al Tax Credit, debba depositare presso la Cineteca Nazionale audiodescrizioni e sottotitoli per non udenti. Tuttavia, in questo caso, non viene fatto alcun riferimento alla fruizione: la condizione sufficiente è la mera consegna. Viene quindi spontaneo chiedersi il perché di una scelta simile. Perché obbligare le produzioni a investire soldi in ausili che vengono poi chiusi nelle “cassette di sicurezza” della Cineteca Nazionale?

Un cenno finale, tanto doveroso quanto interessante per il cosiddetto “pubblico dei non addetti ai lavori” va all’utilizzo che sempre più spesso si fa dell’AD come strumento di apprendimento linguistico. Ne sono testimoni tutti quegli studenti di italiano per stranieri che si avvalgono dei metodi di insegnamento integrato – che comprendono quindi il ricorso a opere audiovisive audiodescritte – di tanti docenti desiderosi di tenersi al passo coi tempi anche mediante opere di produzione cine-televisiva.

In conclusione, il nostro invito, che è poi il desiderio di tante e tante persone che prendono parte alla produzione, post-produzione e fruizione di opere audiovisive, è che il pubblico vedente ancora ignaro delle meraviglie di questo formidabile strumento descrittivo si avvicini con fiducia al mondo delle AD, per conoscerne le potenzialità e, perché no, i cultori appassionati. Farlo non costa poi molto, basta premere i pulsanti di un telecomando e selezionare l’audiodescrizione di un film da una tendina su uno schermo. Che sia in italiano sulle nostre reti nazionali, o in altre lingue dalle piattaforme streaming, concedetevi la possibilità di conoscere l’universo delle audiodescrizioni nelle sue varie applicazioni. Verrete accolti a braccia aperte, e siamo certi che ne “vedrete delle belle”!

*Adattatrice dialoghi, audiodescrittrice, docente universitaria, attualmente al lavora al suo quinto libro. Il presente contributo è già apparso nella testata «Cultura e dintorni» e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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«Esprimiamo profonda indignazione e dolore – scrivono dall’Associazione Autismo Fuori dal Coro – per i gravissimi episodi di maltrattamenti, vessazioni e abusi avvenuti in alcune strutture dedicate all’accoglienza di persone con disabilità, in particolare nei casi di Pisa e Luserna San Giovanni (Torino). Servono azioni immediate per evitare che episodi simili si ripetano: nessuna persona con disabilità deve più sentirsi sola, abbandonata o maltrattata nel luogo che dovrebbe essere la sua casa e il suo rifugio

La nostra Associazione a carattere nazionale [Autismo Fuori dal Coro], impegnata nella tutela dei diritti delle persone con disabilità, esprime profonda indignazione e dolore per quanto emerso in merito ai gravissimi episodi di maltrattamenti, vessazioni e abusi – anche sessuali – avvenuti in alcune strutture dedicate all’accoglienza di persone con disabilità, in particolare nei casi denunciati a Pisa e a Luserna San Giovanni (Torino) [per i primi si legga a questo link, per i secondi se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
Quanto accaduto è inaccettabile. Parliamo di persone fragili, spesso non autosufficienti, che avrebbero dovuto ricevere cura, protezione e rispetto. Invece sono diventate vittime di abusi e violenze intollerabili, consumati nel silenzio e nell’indifferenza.

Chiediamo verità, giustizia e misure concrete, ossia:
– che sia fatta piena luce su ogni responsabilità e che tutti i responsabili di tali nefandezze rispondano in prima persona dei loro misfatti, senza sconti di pena;
– che venga garantita maggiore vigilanza e videosorveglianza sulle strutture socio-sanitarie;
– che le Famiglie e le Associazioni possano partecipare attivamente al monitoraggio sulla qualità dei servizi;
– che la formazione degli operatori includa aspetti fondamentali legati al rispetto, all’etica e alla gestione consapevole della fragilità;
– che al momento del reclutamento e dell’assunzione del personale (a tutti i livelli) vengano effettuati capillari e minuziosi test attitudinali e psicologici, per verificare lo stato psicofisico ed emotivo delle persone individuate;
– che periodicamente tutto il personale presente in ogni struttura venga sottoposto a terapia psicologica;
– che il personale medico e paramedico non sia mai sottonumerato o sottopagato e che, per il suo maggiore benessere psicofisico, goda di tutte quelle tutele (maternità, malattia, infortunio…) a cui a pieno titolo ha diritto. Questo perché siamo consapevoli del fatto che non si deve fare di “tutt’erba un fascio”.

È bene ricordare che a fronte di un numero limitato (si spera) di persone malvagie ve ne sono tantissime che svolgono questo delicato lavoro con amore e dedizione. Esse hanno diritto a non essere confuse con i “personaggi” che si sono macchiati di questi crimini efferati e anche a loro va la nostra vicinanza.

Non si può più attendere. Servono azioni immediate per evitare che episodi simili si ripetano. Nessuna persona con disabilità deve più sentirsi sola, abbandonata o maltrattata nel luogo che dovrebbe essere la sua casa e il suo rifugio.

*Autismofuoridalcoro@gmail.com. Il contenuto del presente testo corrisponde a quello di un messaggio inviato alla Presidenza del Repubblica, alla Presidenza del Consiglio, alla Presidenza del Senato e al Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità.

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C’è un nuovo spazio a Torino dedicato ai bambini e alle famiglie: è la Fattoria delle Marionette, un luogo senza barriere architettoniche, con uno sguardo particolarmente attento alla disabilità, pensato per offrire a tutti e tutte l’opportunità di vivere il gioco, la creatività e la natura in modo inclusivo. L’iniziativa è il risultato della passione per il teatro di figura della Famiglia Grilli, già fondatrice del Museo delle Marionette e dei Burattini – Casa Gianduja

Un nuovo spazio dedicato ai bambini e alle famiglie è realtà a Torino: si tratta della Fattoria delle Marionette, un luogo senza barriere architettoniche, con uno sguardo particolarmente attento alla disabilità, pensato per offrire a tutti e tutte l’opportunità di vivere il gioco, la creatività e la natura in modo inclusivo.
Situata in Via Pettinati, 10, nel cuore del quartiere torinese Nizza Millefonti, la Fattoria è il risultato della passione per il teatro di figura della Famiglia Grilli, già fondatrice del Museo delle Marionette e dei Burattini – Casa Gianduja.

«La Fattoria delle Marionette – sottolineano i promotori – è un piccolo mondo a misura di bambino, aperto dal giovedì alla domenica dalle 17.30 alle 21, che con il suo giardino incantato, progettato per stimolare l’immaginazione e la socialità, diventa un luogo di incontro dove bambini e bambine con e senza disabilità possono giocare, imparare e crescere insieme sotto lo sguardo di animatori esperti. È più che un giardino ludico: è un ponte tra generazioni, arte e natura, dove il gioco diventa strumento di crescita e il teatro si fa esperienza viva e condivisa. E protagoniste assolute sono le marionette-animali: capra, gallo, pecora, mucca, che animano l’immaginario infantile».

«Le attività proposte – si aggiunge – sono pensate per essere fruibili da tutti e tutte, con particolare attenzione all’inclusività e alla possibilità di partecipare di ciascun bambino, indipendentemente dalle proprie necessità. L’ingresso è libero e tutte le attività (laboratorio di pittura libera sulle marionette-animali; orto didattico; giochi di gruppo e didattica creativa; teatrino Inventa la tua storia) sono gratuite». (S.B.)

A questo link sono elencati una serie di appuntamenti speciali alla Fattoria delle Marionette di Torino, dal 12 luglio al 2 agosto. Per ulteriori informazioni: Francesca Mariotti (fmariotti@maybepress.it).

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Grazie all’infaticabile lavoro dell’Associazione Blindsight Project, l’audio-tour “Michelangelo audiodescritto”, dedicato a Michelangelo Buonarroti e iniziato con l’audiodescrizione della “Pietà” e della “Sacra Famiglia”, prosegue ora con quella del “Mosè”. Anche quest’ultimo lavoro rientra nel più ampio progetto “Talking Italy©”, iniziativa nata per di rendere l’arte accessibile alle persone cieche e ipovedenti attraverso degli audio-tour Il “Mosè” di Michelangelo a San Pietro in Vincoli a Roma

Grazie all’infaticabile lavoro dell’Associazione Blindsight Project, l’audio-tour Michelangelo audiodescritto, dedicato al celeberrimo pittore e scultore Michelangelo Buonarroti (1475-1564), iniziato con l’audiodescrizione della Pietà e della Sacra Famiglia [se ne legga già anche su queste pagine, N.d.R.], prosegue ora con l’audiodescrizione del Mosè.
Com’è noto, si tratta di una tra le più celebri sculture del Rinascimento, scolpita tra il 1513 e il 1515 per la tomba di Papa Giulio II, ritoccata nel 1542, e attualmente ospitata nella Basilica di San Pietro in Vincoli a Roma. La figura colossale, seduta e con le tavole della legge sotto il braccio destro, colpisce per l’intensità dello sguardo e il dinamismo della postura.
Tutte le opere dell’audio-tour Michelangelo audiodescritto sono disponibili nella pagina dedicata (a questo link). Ad esse, prossimanamente, si aggiungerà anche l’audiodescrizione della Cappella Sistina.

L’audiodescrizione del Mosè è stata realizzata durante il Corso Executive di Audiodescrizione 2025, in collaborazione con Netflix, presso la Civica Scuola Interpreti e Traduttori Altiero Spinelli di Milano. Il testo è di Laura Raffaeli e degli studenti dello stesso Corso di Audiodescrizione, la voce è di Pino Pirovano.
Anche questa audiodescrizione rientra nel più ampio progetto Talking Italy©, iniziativa ideata e portata avanti da Blindsight Project per rendere l’arte accessibile alle persone cieche e ipovedenti attraverso degli audio-tour. Al momento sono stati prodotti i seguenti otto audio-tour: il Parco dei Mostri di Bomarzo, l’Antiquarium di Sutri e il Museo Colle del Duomo a Viterbo, Villa d’Este a Tivoli, il Complesso Monumentale di Sant’Agnese e Santa Costanza, la Chiesa di San Luigi dei Francesi, la Basilica di Santa Maria sopra Minerva a Roma e, infine, come detto, Michelangelo audiodescritto. (Simona Lancioni)

Per informazioni: Laura Raffaeli (president@blindsight.eu o info@blindsight.eu).
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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