Continuiamo a seguire la questione sollevata nelle scorse settimane da alcuni articoli pubblicati dal «Fatto Quotidiano» a firma di Renato La Cara, riguardante il fatto che dal 1° gennaio di quest’anno spetterebbero agli utenti le spese legate alla manutenzione e alle riparazioni delle carrozzine a motore elettrico (batterie, motori, joystick, ruote), dopo l’entrata in vigore del Nomenclatore Allegato 5 al DPCM 12/2017, avvenuta il 30 dicembre 2024, con l’approvazione delle relative Tariffe dell’Elenco 1.
Nell’ultimo nostro aggiornamento avevamo riferito che nel Veneto la situazione si era evoluta positivamente, dopo che l’assessora alla Sanità Lanzarin si era espressa in una nota ufficiale, dichiarando che «le Aziende Sanitarie dovranno assicurare agli assistiti aventi diritto, su prescrizione dello specialista, non solo l’erogazione del dispositivo medico, ma anche tutte le prestazioni di adattamento e personalizzazione (a cura di professionisti sanitari abilitati) e quelle di manutenzione, riparazione e sostituzione di batteria o altri componenti necessari».
In precedenza avevamo anche segnalato come la questione fosse stata sollevata tramite un’Interrogazione Parlamentare in cui si era chiesto ai Ministeri della Salute e dell’Economia e Finanze, se intendessero «adottare con la necessaria urgenza iniziative per garantire che i codici relativi alle riparazioni e sostituzioni per gli ausili rientranti nel codice ISO 12.23 (carrozzine a motore elettrico) fossero a carico del Servizio sanitario nazionale e quindi garantiti gratuitamente alle persone che ne hanno bisogno».

Ebbene, mentre «Il Fatto Quotidiano», sempre a firma di Renato La Cara, ha dato spazio a un ulteriore approfondimento, evidenziando varie altre segnalazioni e denunce da tutta Italia, è arrivata anche la risposta del ministro della Salute Schillaci alla citata Interrogazione Parlamentare (se ne veda il video a questo link), che sembrerebbe chiudere la questione. «Per le carrozzine per le persone disabili – ha dichiarato infatti il responsabile del Dicastero – le regioni e Asl devono stipulare contratti attraverso gare pubbliche ed i fornitori devono garantire l’adattamento e personalizzazione dei dispositivi da parte di professionisti abilitati, la manutenzione ordinaria, oltre alla sostituzione dei componenti come le batterie. Non è una raccomandazione, ma una norma di legge».
Secondo quanto affermato da Schillaci, dunque, «il nuovo decreto tariffe del 2025 non ha cambiato nulla sui diritti dell’assistito, l’innovazione riguarda solo la modalità di approvvigionamento, ma i diritti dei cittadini sono rafforzati».
«La riparazione – ha concluso – rimane a carico delle aziende sanitarie e all’assistito non dovrebbe essere richiesta alcuna compartecipazione alla spesa per la riparazione e sostituzione delle carrozzine, se questo sta accadendo, qualcuno non applica le normative. Non è accettabile».
Ma quante e quali Regioni, per usare le parole del Ministro «non stanno applicando le normative»?

Nel frattempo vale la pena ricordare che anche la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) si era direttamente rivolta al Ministro della Salute e alla ministra per le Disabilità Locatelli, chiedendo «un immediato intervento per ripristinare la copertura economica per riparazioni e sostituzioni delle carrozzine elettriche; nonché una urgente integrazione del Nomenclatore, evitando che questioni burocratiche limitino l’autonomia delle persone con disabilità; la definizione di soluzioni strutturali per prevenire future esclusioni».
Nella sua lettera, la Federazione aveva anche parlato di «violazione dei princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità» (Legge dello Stato Italiano 18/09) ed è proprio per approfondire quest’ultimo spunto che abbiamo interpellato Giampiero Griffo, membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International) e componente della delegazione italiana coinvolta a suo tempo alle Nazioni Unite per l’elaborazione della Convenzione stessa.
«Negare il rimborso delle batterie per le carrozzine a motore elettriche – spiega Griffo – sarebbe una palese violazione dei diritti umani, confliggendo, nello specifico con l’articolo 20 (Mobilità personale) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità il quale recita che “Gli Stati Parti adottano misure efficaci a garantire alle persone con disabilità la mobilità personale con la maggiore autonomia possibile, provvedendo in particolare a: (a) facilitare la mobilità personale delle persone con disabilità nei modi e nei tempi da loro scelti ed a costi accessibili; (b) agevolare l’accesso da parte delle persone con disabilità ad ausili per la mobilità, apparati ed accessori, tecnologie di supporto, a forme di assistenza da parte di persone o animali e servizi di mediazione di qualità, in particolare rendendoli disponibili a costi accessibili”. A quanto pare, infatti, e al netto della recente risposta del Ministro della Salute all’Interrogazione Parlamentare, non mi sembra che il nuovo Nomenclatore Tariffario preveda la rimborsabilità delle batterie delle carrozzine a motore elettrico, considerate un costo eccessivo e quindi negate per risparmiare. E si tratta di una misura che rappresenta un onere non indifferente, arrivando a costi di quasi 600 euro, per alcuni tipi di carrozzine».

Ma non è solo l’articolo 20 della Convenzione ONU ad essere coinvolto. Griffo, infatti, si rifà anche all’articolo 4 (Obblighi generali), secondo il quale «gli Stati Parti si impegnano […] (a) ad adottare tutte le misure legislative, amministrative e di altra natura adeguate ad attuare i diritti riconosciuti nella presente Convenzione; (b) ad adottare tutte le misure, incluse quelle legislative, idonee a modificare o ad abrogare qualsiasi legge, regolamento, consuetudine e pratica vigente che costituisca una discriminazione nei confronti di persone con disabilità; (c) a tener conto della protezione e della promozione dei diritti umani delle persone con disabilità in tutte le politiche e in tutti i programmi; (d) ad astenersi dall’intraprendere ogni atto o pratica che sia in contrasto con la presente Convenzione ed a garantire che le autorità pubbliche e le istituzioni agiscano in conformità con la presente Convenzione».
«Quando dunque ha ratificato la Convenzione con la Legge 18/09 – sottolinea Griffo -, l’Italia si è impegnata ad applicarla. Quella misura, pertanto, rappresenterebbe una palese violazione innanzitutto dell’articolo 20, che riconosce la mobilità personale come diritto umano e in tal senso ritengo che la FISH e/o altre Associazioni dovrebbero certamente impugnare quel provvedimento». (S.B.)

L'articolo Far pagare le batterie sarebbe una palese violazione dei diritti umani proviene da Superando.

Si chiama L’intollerabile distanza. Persone non autosufficienti e servizi nelle Marche, il nuovo Quaderno (l’undicesimo sulle politiche della propria Regione) pubblicato dal Gruppo Solidarietà, che raccoglie parte del lavoro di analisi dell’ultimo biennio svolto dall’Osservatorio sulle Politiche Sociali dello stesso Gruppo Solidarietà.

Il volume affronta quattro temi, legati tra loro, vale a dire il rapporto tra esigenze delle persone (la cosiddetta “domanda”) e l’offerta di sostegni, interventi, servizi; come si sostanzia il sostegno alla domiciliarità; quanto pagano e quanto dovrebbero pagare le persone che vivono nelle residenze per anziani; qual è la situazione delle liste di attesa nei servizi territoriali.
«Ogni tema – spiegano dal Gruppo Solidarietà – è stato analizzato e sviluppato attraverso l’analisi di dati che abbiamo prima cercato e poi elaborato attraverso un filo conduttore: gli effetti e l’impatto sulle persone. Tutto materiale, quindi, messo a disposizione di quanti, a partire dalle Istituzioni ad ogni livello, vogliono affrontare con rigore – e sperabilmente con una certa passione – esigenze spesso vitali di molte persone. Condizioni, non dimentichiamolo, che in un domani assai vicino, potrebbero riguardare ciascuno di noi». (S.B.)

L'articolo L’intollerabile distanza: persone non autosufficienti e servizi nelle Marche proviene da Superando.

Come segnala il Ministero per le Disabilità, è online (a questo link) il progetto formativo gratuito, rivolto ai medici, denominato La riforma sulla disabilità: il certificato medico introduttivo, realizzato dalla FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), in collaborazione con lo stesso Ministero per le Disabilità e l’INPS.
«Nell’àmbito delle recenti modifiche normative in materia di disabilità – si legge nella presentazione -, questo corso si propone di fornire ai medici certificatori le giuste conoscenze per una corretta compilazione del certificato medico introduttivo che, ai sensi del Decreto Legislativo 3 maggio 2024 n. 62, costituisce il presupposto indispensabile per l’avvio del procedimento valutativo di base».
«Ringrazio l’Ordine dei Medici – dichiara la ministra per le Disabilità Locatelli – per l’impegno nello sviluppo della riforma e per il prezioso lavoro che sta portando avanti, a partire dalla risoluzione di alcuni nodi tecnici riguardanti il caricamento dei documenti in allegato emersi nella prima fase, e per l’impegno in questa attività integrata di formazione che raggiunge tutti i medici con un corso specifico di alto livello sulla riforma stessa». (S.B.)

L'articolo Un corso di formazione rivolto ai medici riguardante la riforma sulla disabilità proviene da Superando.

«Speravamo di riuscire ad attrezzare una ventina di studenti, e siamo arrivati al doppio! In questi mesi abbiamo consegnato 28 computer portatili ad uso personale per gli studenti ciechi o ipovedenti dell’università che sosteniamo con la borsa di studio e per le due studentesse di Dapaong che hanno perso la vista da poco e, dopo aver imparato il Braille, vogliono tornare a studiare. Ma abbiamo inviato anche 9 computer fissi per dotare di un laboratorio informatico due istituti per ciechi che ne erano privi e per gli studenti di Bassar»: così Flavio Fogarolo, presidente dell’Associazione Gruppo San Francesco d’Assisi – Per i ciechi del Togo di Barbarano Mossano (Vicenza), traccia lo splendido bilancio di un’iniziativa di solidarietà, spontanea e autogestita, nata per dare agli studenti ciechi del Togo, Paese dell’Africa Occidentale, la possibilità di usare anche loro per lo studio gli strumenti informatici che in Italia, ma non solo, i coetanei nella loro situazione usano abitualmente da decenni. Un’iniziativa che qualche mese fa avevamo ampiamente presentato anche sulle nostre pagine.
Molte altre notizie su questo progetto (e su altro ancora) si possono leggere nell’ultima newsletter dell’Associazione (a questo link), ma qui diamo spazio, più che volentieri, alla traduzione italiana della lettera inviata da Habibou Adidjatou, studentessa cieca del Togo, indirizzata ai tanti che hanno sostenuto il progetto, tra i quali, sottolinea Fogarolo, «il gruppo via mail Suggerimenti per una didattica della vicinanza, il gruppo Facebook Normativa Inclusione e la rete dei CTS-Centri Territoriali di Supporto)». «E questa – aggiunge – è molto più di una lettera di ringraziamento!». Concordiamo.

Lettera aperta a chi ci ha teso la mano
Scrivo a voi, che siete lontani ma ci siete stati vicini, a voi che avete creduto in noi, senza nemmeno conoscerci.
Mi chiamo Habibou Adidjatou, sono studentessa dell’Università di Lomé. Sono cieca. E non sono la sola. Siamo in tanti in questa Università a vivere con una disabilità visiva. Ciascuno di noi ha la sua storia, il suo dolore, le sue difficoltà. Ma ciò che abbiamo in comune è un desiderio incrollabile di imparare, di farcela, di vivere degnamente.
Alcuni di noi sono nati con questa disabilità. Altri l’hanno incontrata in seguito, dopo una malattia o un incidente. Ma tutti noi abbiamo dovuto reimparare a vivere in modo diverso. Dai banchi della prima elementare, passando poi per le scuole medie e superiori, fino al diploma di maturità, abbiamo studiato in Braille, spesso in scuole speciali. È stato difficile, ma abbiamo resistito.
E poi siamo arrivati all’Università. Un mondo nuovo, dove tante attività si svolgono online, su piattaforme, con documenti digitali… ma non sempre accessibili. Per noi che potevamo disporre solo dei nostri telefoni era quasi tutto impossibile. Studiare su documenti lunghissimi, seguire corsi da remoto, fare ricerche, leggere romanzi e altri testi di letteratura… tutto era una sfida continua.
Ma un giorno, siete arrivati voi.
Ci avete teso la mano, senza fare rumore, senza aspettarvi nulla in cambio.
E ci avete donato i computer. E, credetemi, non ci avete dato solo delle macchine. Ci avete dato una nuova, grande opportunità.
Oggi, grazie a questi strumenti, io e i miei compagni possiamo finalmente studiare come tutti. Possiamo leggere, ascoltare, fare ricerche, capire. Possiamo seguire i corsi online, approfondire le conoscenze e prepararci per gli esami con sicurezza. È una libertà che non abbiamo mai sperimentato prima all’Università.
Voglio dirvi con questa lettera che quello che avete fatto ha un enorme valore. Che il vostro sostegno sta cambiando delle vite. Che le vostre azioni si fanno sentire più delle parole.
Noi non vi vediamo, ma sentiamo la vostra presenza in ogni progresso che facciamo. E speriamo, dal profondo del nostro cuore, che altre mani si uniscano a voi affinché la disabilità non sia mai più un ostacolo per chi vuole imparare.
Con rispetto, gratitudine e speranza,
Habibou Adidjatou – Studentessa non vedente – Rappresentante degli studenti con disabilità dell’Università di Lomé, Togo

L'articolo Habibou, studentessa cieca, molto più di una lettera di ringraziamento proviene da Superando.

Ad occuparsi nelle scorse settimane di Amazon non sono state solo le cronache “ipertrofiche” dedicate alle nozze “da favola” di Jeff Bezos, fondatore, proprietario e presidente della più grande società di commercio elettronico al mondo, ma è stata anche la nota testata «The Guardian», che ha pubblicato un ampio servizio dal significativo titolo Disabled Amazon workers in corporate jobs allege ‘systemic discrimination’ ossia “I lavoratori con disabilità di Amazon in posizioni aziendali denunciano una ‘discriminazione sistemica’”. Vediamone in sintesi i contenuti.

In sostanza, i lavoratori con disabilità di Amazon hanno accusato l’azienda di reprimere in modo aggressivo i loro tentativi di organizzarsi, oltreché di utilizzare sistemi di intelligenza artificiale che non sarebbero conformi alle leggi statunitensi sulla disabilità. In particolare, l’azienda stessa avrebbe respinto le richieste di agevolazioni per il personale con disabilità in modo “automatico” o “semi-automatico”, oltre a rimuovere ripetutamente messaggi e anche una petizione da una chat di gruppo (canale Slack) dei dipendenti. In tal senso, il 31 maggio scorso una lettera di ben 33 pagine era stata inviata a nome di un gruppo di oltre 200 lavoratori con disabilità ai dirigenti, tra cui l’amministratore delegato di Amazon, Andy Jassy, sostenendo che il gruppo fosse sostanzialmente fuori linea con i requisiti federali previsti dall’ADA (Americans with Disabilities Act), la nota Legge statunitense del 1990 sui diritti civili, che tutela le persone dalla discriminazione basata sulla disabilità.
In particolare, nella lettera venivano citate le imposizioni di rientro sul luogo di lavoro per persone con disabilità alle quali in precedenza era stato consentito di lavorare da casa, in base a raccomandazioni mediche, oltre al fatto che gli adattamenti sugli stessi luoghi di lavoro fossero guidati da processi di intelligenza artificiale non in linea con la citata Legge ADA.

«La discriminazione sistemica, le ritorsioni e le carenze politiche qui documentate – concludeva la lettera – non solo violano l’ADA, ma erodono anche la fiducia, danneggiano la salute individuale e compromettono l’integrità dell’azienda. Abbiamo anche condotto sondaggi interni, dai quali è emerso che il 93% degli intervistati con disabilità ha affermato che le politiche attuali li hanno danneggiati, mentre un altro 71% ha affermato che più della metà delle loro richieste di adattamento del posto di lavoro era stata respinta o non era stata soddisfatta, e il 92% ha segnalato la mancanza di una procedura di adattamento del posto di lavoro accessibile. Chiediamo dunque un’azione immediata per riformare queste politiche, promuovere un ambiente di lavoro realmente inclusivo e tutelare i diritti di tutti i dipendenti». E quest’ultima richiesta è stata anche la sostanza di una petizione pubblica presentata successivamente ai dirigenti di Amazon.
«The Guardian», infine, riferisce dettagliatamente anche di quello che sarebbe stato il licenziamento immediato di un dipendente con disabilità leader di una campagna per i diritti dei lavoratori con disabilità, riportando inoltre altre storie di quelle che sarebbero comprovate discriminazioni.

Ma come ha replicato Amazon? Non ha negato la rimozione dei messaggi dalla chat di gruppo dei lavoratori, affermando che «quei messaggi violavano la politica aziendale sull’utilizzo dei sistemi elettronici di Amazon a fini di sollecitazione». Ha tuttavia «contestato le affermazioni secondo cui avrebbe attuato ritorsioni nei confronti dei dipendenti che avevano cercato di organizzarsi su questioni sindacali», affermando seccamente, tramite un portavoce, che «Amazon rispetta il diritto dei dipendenti a organizzarsi e non interferisce con tali diritti. Non discriminiamo né adottiamo ritorsioni nei confronti dei dipendenti che partecipano ad attività sindacali».
Commentando poi i sondaggi interni sui lavoratori con disabilità, citati in precedenza, l’azienda ha parlato di «un numero limitato di dipendenti non verificati», che non avrebbero quindi rispecchiato l’opinione di tutte le persone con disabilità. Ha affermato inoltre che il proprio team dedicato ai servizi per la disabilità e ai congedi «garantisce che i dipendenti abbiano accesso ad agevolazioni e adattamenti e che le decisioni siano “guidate dall’empatia”», negando quindi che «l’intelligenza artificiale sia stata utilizzata per processi decisionale riguardanti le agevolazioni ai dipendenti con disabilità».

Versioni, quindi, praticamente opposte, di cui prendiamo atto, ma situazioni che richiedono certamente un alto livello di attenzione, specie in un momento come quello attuale, vissuto negli Stati Uniti, di oggettivo arretramento sul fronte dei diritti. (Stefano Borgato)

Ringraziamo Giovanni Merlo per la segnalazione.

L'articolo Non solo “matrimoni da favola”! proviene da Superando.

Mi sono un po’ stancata di chi pensa di avere la verità in tasca e parla per slogan o in punta di normative, in contesti non sempre pertinenti. Quando parlo come rappresentante di famiglie o come formatrice, anch’io, in effetti, cito articoli, commi, la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e da circa un anno sempre più spesso il Decreto Legislativo 62 del 2024. Ma qui, adesso, parlo da mamma. Da genitore di due persone autistiche con necessità di supporto molto diverse. Una situazione esplosiva.
Per cui leggere che qualcuno che vive la sua realtà, che rispetto, ci mancherebbe, ma non quella di tante famiglie “autistiche” e sicuramente non la mia, se permettete mi fa un po’, come dire, stancare. Un po’ tanto. Nessuno, se non chi la vive, può anche solo immaginare la vita con una disabilità complessa come l’autismo. Pensiamo con due autismi, di cui uno estremamente complicato, un autismo profondo.

Dopo la lettura in Superando di un articolo di Simona Lancioni [“Quali fondamenti giuridici avrebbe l’istituzionalizzazione?”, N.d.R.], mi ero ripromessa di non alimentare polemiche, ma poi proprio qualche giorno fa mi sono trovata a dover fronteggiare l’ennesima situazione ai limiti della sopportazione, che poteva avere un esito tragico. E così non posso non rispondere, di getto, in una sorta di flusso di coscienza, da genitore, non tanto alle domande incalzanti – e mi si permetta – anche un po’ pretestuose di Lancioni, quanto alla mancanza di empatia nel testo. Perché è vero, un’Associazione deve portare avanti istanze che devono tutelare diritti e dare indirizzi. Ma poi, poi c’è la realtà di tutti i giorni. C’è chi vive, se si può definire vita questa, in eterno scacco del proprio figlio che se non ha il controllo assoluto di tutti i componenti della famiglia va in crisi, in debito di ossigeno, con attacchi di panico che portano ad un’aggressività senza pietà. Se poi ci mettiamo che quel figlio è alto quasi 2 metri e pesa più di 100 chili, il gioco è fatto.
Nonostante tutto a volte si deve rischiare, perché non può sempre dover pagare l’autismo più comprensivo, quello dell’altra figlia, che deve rinunciare a tutto, anche ad andare in bagno quando ne ha bisogno. Eh sì, anche andare in bagno per noi è complicato, no, no, ho sbagliato: è impossibile! Che la porta debba rimanere aperta è il minore dei mali. Risparmierei il resto, ma credo sia necessario, per tentare anche solo minimamente di far comprendere, raccontare come (non) si vive. Troppo comodo e facile sentire sempre e solo parlare dell’autismo “bello e performante”. Noi abbiamo circa 30 secondi per espletare qualsivoglia “bisogno”, dopodiché scatta l’ossessività compulsiva: ti viene vicino e ti indica la carta igienica e se non ne strappi subito un pezzo, ti si mette letteralmente col fiato sul collo fino a che per disperazione non prendi quel pezzo e lo usi, sperando lui non ti colpisca a tradimento.

Si deve rischiare. Dicevo: giornata di golf, un progetto portato avanti dell’ANGSA Lazio (Associazione Nazionale Geniytori di perSone Autistiche) grazie al Rotary Acqua Santa di Roma. A Nicole piace. Nicole già rinuncia a tanto. Nicole è andata al Golf Club Marco Simone, a circa 25 minuti da casa, con la sua compagna adulta. Abbiamo provato a portare Daniel varie volte, ma con scarsi risultati, sempre a discapito di Nicole. Uscita da poco e già scatta il Nico Nico Nico Nico a raffica, fino ad avere fame d’aria, ad un attacco di panico con acme in un’aggressione che fortunatamente mi ha solo procurato un polso dolorante e l’ennesimo colpo agli occhiali (quelli che ancora resistono).
Ci siamo vestiti al volo. Il padre lo ha vestito a fatica, mentre la compulsività lo rendeva meno collaborante del solito. Andiamo al garage con lui che si aggroviglia le dita per scaricare la frustrazione. Blocchiamo la compagna adulta pregandola di aspettarci lì ai campi. “Bicchiere mezzo pieno” (perché solo così si può andare avanti sempre con il sorriso): Nicole può tirare per altri 20 minuti. In macchina la tensione è a livelli altissimi. Daniel catatonico: il post crisi. Noi vigili e purtroppo ormai esausti. Da ogni punto di vista. Nicole sale dai campi proprio mentre arriviamo – sincronismo perfetto! – dopo avere anche sventato un incidente. Non si può guidare certo rilassati in queste situazioni.
Ovviamente neppure la guarda. Ha ottenuto quello che voleva. Il controllo.

Uno psichiatra pochi mesi fa lo ha etichettato come il “mago di Oz”. Tutti lo temono più per la fama che per quel che è. Forse il paragone può andare anche bene per l’aura di terrore che ha creato intorno a sé. Il problema è che il terrore è condito da manifestazioni violente, di cui non si può certo non tener conto. Nessun operatore ormai se la sente di stare da solo con lui e così le risorse (di cui in teoria non dovrei lamentarmi) non sono sufficienti a coprire neppure le mattine.
Mentre scrivo, sul note del telefono (il mio taccuino portatile), ho lui che, con una mano, mi tira le orecchie per togliermi gli orecchini, e con l’altra mi fa togliere vestiti ed intimo: perché l’intimo in casa non si porta. Sia mai.
E allora fino a che ce la faremo, resisteremo. Ma sfido chiunque a non poter uscire di casa, a non poter indossare vestiti in casa, a non potersi dimenticare di togliere gli orecchini, o a non avere sfregato bene bene il rossetto dalle labbra, e meno male che metto solo quello.
Come può chi non conosce l’autismo, anzi, chi non vive h24 l’autismo, come può pensare di comprendere la vita di una famiglia con una persona autistica? Già è difficile per chi vive un autismo non complesso comprenderla fino in fondo. Io per prima, se avessi solo Nicole, con molta fatica riuscirei ad immaginare cosa possa voler dire non poter scendere due minuti a comprare il latte; dover videochiamare il padre appena scende per comprargli la pizza (che lui ha chiesto), perché chiusa la porta, inizia a dire papà papà papà papà e tu stai lì col terrore che ti morda in testa, dopo averti sollevato da terra per i capelli; avere sempre addosso un gigante che controlla quello che fai e come lo fai, e che alla stessa ora (Dio o il diavolo, solo, sanno come faccia ad orientarsi nel tempo così perfettamente senza conoscere l’orologio) ti indica minaccioso il fornello, per farti vedere che devi tirare fuori la carne dal congelatore per Nicole, anche se quella sera cenerà con altro; non fare più vita sociale, addio a  compleanni, cene, pranzi. Tutto azzerato.
A tutto questo, estremamente sintetizzato, si devono aggiungere le crisi esistenziali e psicomotorie di Nicole, ormai stressata all’inverosimile. È che troppo spesso ci dimentichiamo che anche lei è autistica! Non è per nulla semplice dover accettare di mettersi a letto al tramonto se lui decide che è quello il momento di mettersi i pigiami, o di alzarsi tutti ed essere operativi a qualsiasi ora lui si svegli. È difficile per noi, figuriamoci per Nicole.

No, non è un incubo e non è una cosa che avviene ogni tanto, è la nostra realtà quotidiana, e nessuno può comprenderla fino in fondo, se non vivendola. I racconti, per quanto dettagliati, non potranno mai restituire i vissuti con le emozioni. Ecco, le emozioni. Perché non tutto è sempre e comunque nero. Ci sono i momenti, è vero pochi, ma ci sono, in cui un sorriso, un abbraccio o la delicatezza di un bacio ti fanno dimenticare tutto: basta un poco di zucchero e la pillola va giù, cantava Mary Poppins!
Dovremmo scegliere. Questo ci è stato suggerito. Scegliere quale figlio sacrificare di più. Solo questo. Piuttosto che trovare insieme soluzioni per non “sacrificare” nessuno… La realtà è che le famiglie sono lasciate sole. Attivata l’UVM per il Progetto di Vita [Unità di Valutazione Multidisciplinare, N.d.R.], l’unica proposta è stata una struttura per Daniel. Poi mai più riunita.
Avevo proposto di lavorare insieme per un gruppo appartamento come obiettivo finale e nel frattempo abituare Daniel a prolungare la permanenza fuori casa, alla Scuola Superiore di AUTonomia dell’ANGSA Lazio e dell’Associazione Giuliaparla, fino ad arrivare magari a trascorrere la sera e poi la notte fuori. Gradualmente, molto gradualmente: non riusciamo neppure più ad andare in vacanza, perché non accetta altri luoghi che casa. Ma si preferisce investire quasi 5.000 euro per soluzioni residenziali extra Regione, piuttosto che seguire le Linee di Indirizzo, la Convenzione ONU.

Ed allora chi è che vuole le strutture? Le famiglie o le Istituzioni che, in 25 anni dalla Legge 328/00, e dal famoso e famigerato articolo 14 di essa sul Progetto di Vita, ancora non hanno la capacità operativa di mettere a terra la normativa, di comprendere che il budget di salute/progetto è un’opportunità per ottimizzare e organizzare le risorse e per realizzare veramente l’integrazione sociosanitaria ricamata sulla persona e non per la persona? Le famiglie sono le vittime, non il contrario.
Il Decreto Legislativo 62/24 avrebbe dovuto cambiare tutto, ma se non si cambia il modo di pensare la disabilità, anche quella complessa, difficilmente il modo di lavorare incancrenito cambierà. E infatti, purtroppo, le difficoltà dell’implementazione della riforma stanno evidenziando come il sistema gattopardescamente non riesca a modificarsi.
Quello che manca è la messa a terra delle normative e l’esigibilità di quanto previsto! Da parte mia, sto facendo il possibile (e l’impossibile) per poter esigere il diritto a vivere una vita dignitosa da parte di Daniel e Nicole, ma anche delle persone autistiche che afferiscono alla nostra Associazione ANGSA Lazio: per esempio la formazione anche per diventare RAP (Referente per l’Attuazione del Progetto di Vita), ai sensi dell’articolo 29 del Decreto Legislativo 62/24. Eh sì, la normativa la conosciamo bene anche noi!

Tornando a quanto obiettavo sin dall’inizio, come si può quindi giudicare situazioni al limite dell’immaginazione, senza sapere? Certo, alla fine è più “producente” parlare dell’autismo bello, o di chi dell’autismo fa business. Più facile. Poi tanto il mostro si sbatte in prima pagina quando accade la tragedia.
Sdoganiamo questo sistema. Parliamo anche delle sofferenze delle famiglie, ma parliamone veramente senza tabù. E se uno di noi avesse un incidente? Io ho dei seri problemi di salute, più altri “piccoli” acciacchi. Non lo scrivo certo per essere compatita, ma per far comprendere l’ulteriore preoccupazione in cui viviamo. Ma per scatenare l’inferno sarebbe sufficiente la necessità di un intervento chirurgico. O anche solo un ricovero. Già per altro accaduto in più occasioni dopo le aggressioni da parte di “Oz”. Cosa accadrebbe a Daniel? Come potremmo gestirlo se uno di noi tre per “x” motivi dovesse assentarsi per lungo tempo?
Quindi, se un giorno, il più lontano possibile Daniel, finirà in un gruppo appartamento o chissà in una struttura, rileggete queste righe e forse comprenderete. Ma vi prego, mettete da parte articoli e commi, e leggete col cuore. Perché sapete quanto amore ci vuole per continuare a vivere questa non-vita? Lo stesso di quello che ci vuole per fare l’altra scelta, se necessaria per sopravvivere (come del resto qualcuno è stato già costretto a fare).

*Genitore di due persone autistiche.

L'articolo Le sofferenze delle famiglie raccontate senza tabù, al di là degli articoli e dei commi proviene da Superando.

Ha preso il via proprio oggi, 30 giugno, E…stiamo Insieme, campo estivo dedicato a ragazzi con disturbo dello spettro autistico, organizzato dall’ANGSA di Sassari (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), in collaborazione con la Cooperativa Insieme per Crescere e il sostegno dell’Associazione Inner Wheel Club Sassari Centro.
Il progetto, che si protrarrà fino all’11 luglio, si articolerà su un insieme di attività educative, caratterizzandosi come un percorso di crescita, socializzazione e scoperta, pensato per favorire relazioni autentiche e momenti di amicizia tra i giovani partecipanti. Cinque ragazzi con disturbo dello spettro autistico, infatti, ciascuno dei quali accompagnato dal proprio educatore professionale e tre tirocinanti universitarie condivideranno due settimane di esperienze significative in contesti naturali e stimolanti.

Distribuite su tre giornate settimanali (lunedì, mercoledì e venerdì, ore 10-16), le attività – coordinate da un pedagogista esperto in interventi psico-educativi, che seguirà il lavoro degli educatori – si svolgeranno in luoghi diversi della Provincia di Sassari, ovvero la spiaggia di Platamona (stabilimento Lido Alba), il Parco Sporting Milano 26 e la fattoria didattica Badde Cubas a Usini. «Tutti contesti – spiegano i promotori – che offrono l’opportunità di vivere esperienze all’aria aperta, sperimentare le relazioni nel gruppo e imparare facendo, in un clima di reciproca fiducia e supporto». «Questo progetto – aggiungono – porta con sé un forte valore simbolico: è stato infatti sostenuto da Daniela Cadeddu, già presidente della Cooperativa Insieme per Crescere, venuta recentemente a mancare e questo campo estivo è il modo più bello e concreto per continuare a far vivere il suo pensiero educativo, fondato sull’inclusione, sulla cura e sull’importanza del crescere insieme».

«L’amicizia, la condivisione e il rispetto delle differenze – dichiara Giovanna Tuffu, presidente dell’ANGSA di Sassari – sono i veri protagonisti di questo progetto. Per i nostri ragazzi, l’estate non è solo vacanza, ma un’occasione preziosa per crescere con gli altri».
«Come Inner Wheel Sassari – afferma dal canto suo la presidente di tale organizzazione Rosa Foddai – abbiamo voluto esserci per sostenere un progetto che ha un’anima. Il nostro vuole essere un impegno concreto per una società più accogliente».
«Ringrazio a nome di tutti i nostri soci, la Inner Wheel Club Sassari Centro per il grande gesto di solidarietà a favore dei nostri ragazzi – conclude Tuffu -. Quella di E…stiamo Insieme, infatti, è un’esperienza che testimonia la forza del lavoro in rete e la possibilità di costruire, insieme, percorsi concreti di crescita e partecipazione». (S.B.)

L'articolo “E…stiamo Insieme”: la forza del lavoro in rete proviene da Superando.

Per una persona celiaca è fondamentale sapere di poter mangiare senza glutine in sicurezza: per questo l’AIC (Associazione Italiana Celiachia), tramite il Programma AFC (Alimentazione Fuori Casa senza glutine), ha messo a disposizione una guida di oltre 4.000 locali formati sulla celiachia e sulla dieta senza glutine e segnalati da apposite vetrofanie, ben visibili sulle vetrine dei locali. Il medesimo Programma AFC si rivolge anche alle attività di ristorazione dedicate alle persone in movimento che consumano i pasti in aree aeroportuali, autostradali, sui treni e nelle stazioni ferroviarie (nel sito dell’Associazione è possibile scoprire tutte le collaborazioni che l’AIC ha avviato per garantire alle persone celiache di muoversi e viaggiare in sicurezza).

Gli associati dell’AIC, dunque, possono consultare l’elenco sempre aggiornato sul già citato sito dell’AIC, sull’app AIC Mobile e nella guida cartacea AFC, mentre per i turisti stranieri c’è la possibilità di acquistare l’app per brevi periodi in una versione Welcome. «L’app – spiegano dall’AIC – è uno strumento costantemente aggiornato, in cui si trovano la mappa dei locali gluten free di tutta Italia; l’elenco dei negozi in cui acquistare prodotti senza glutine; il prontuario degli alimenti, suddiviso per categoria merceologica, con una funzione che permette di scansionare il codice a barre di un prodotto e controllare se è nel prontuario; una sezione per acquistare online i prodotti per celiaci. Sempre sulla app, inoltre, è disponibile gratuitamente per tutti l’ABC della dieta del celiaco, elenco a semaforo che aiuta a destreggiarsi tra prodotti “permessi”, “a rischio” e “vietati”, nonché la sezione News».
«Se poi non è possibile consumare i pasti in un locale accreditato AFC – proseguono dall’AIC – il consiglio è di non rinunciare a un pranzo o a un viaggio, ma informare il personale sulla celiachia e quali ingredienti sono vietati e, in caso di dubbi, evitare di consumarli. È buona prassi informarsi prima sulla disponibilità di pasto o prodotti gluten free. Inoltre, i nostri esperti sono sempre disponibili a offrire informazioni e formazione a chi desidera aderire al Programma AFC che, con specifiche procedure e in modo semplice, può essere seguito dai professionisti della ristorazione».

L’AIC, va ricordato, fa parte dell’AOECS (Association of European Coeliac Societies) e del CYE (The Coeliac Youth of Europe), forum internazionale dei giovani celiaci: sui siti di entrasmbe queste organizzazioni sono disponibili i riferimenti delle Associazioni straniere e una serie di consigli utili su dove mangiare e fare acquisti gluten free nei Paesi stranieri, oltre a varie frasi utili sulla celiachia, tradotte in diverse lingue.

Come accennato inizialmente, il Programma AFC prevede anche un’apposita sezione dedicata a punti ristoro in stazioni, aeroporti e autostrade. E sempre sul sito dell’AIC si possono trovare tante altre informazioni su come gestire la celiachia in viaggio. E da ultimo, ma non ultimo, sul canale YouTube dell’Associazione è disponibile un video (a questo link), curato dalle dietiste dell’AIC, che ha già raggiunto oltre 226.000 visualizzazioni sui canali social, contenente consigli pratici su come organizzare al meglio una vacanza senza pensieri, sia in Italia che all’estero, con un occhio anche a un’alimentazione sana e bilanciata non solo in vacanza. (S.B.)

L'articolo Una vacanza in sicurezza anche con la celiachia proviene da Superando.

«Lanciamo un appello urgente alle Istituzioni Sanitarie regionali e ai vertici di Azienda Zero*: è necessario attivare senza ulteriori ritardi la Rete Reumatologica Piemontese, uno strumento fondamentale per garantire diagnosi tempestive, cure appropriate e una migliore qualità di vita per circa mezzo milione di persone che in Piemonte convivono con una malattia reumatica»: lo si legge in una nota diffusa dall’AAPRA (Associazione Ammalati Pazienti Reumatici Autoimmuni), ove si sottolinea che «le malattie reumatiche rappresentano la seconda causa di disabilità in Italia, con un impatto pesantissimo sulla vita delle persone, delle famiglie e sull’intero sistema sanitario e previdenziale. La costituzione di una Rete Reumatologica Regionale del Piemonte consentirebbe dunque di ridurre drasticamente i tempi di attesa per visite specialistiche, diagnosi e terapie; favorire la presa in carico multidisciplinare del paziente, integrando ospedale, territorio e medicina generale; sfruttare le potenzialità della telemedicina per monitorare i pazienti anche a distanza, riducendo disagi e spostamenti, soprattutto per chi vive in aree periferiche; migliorare la qualità delle cure, prevenendo le complicanze e la progressione della malattia; ridurre la cosiddetta “migrazione sanitaria”, ovvero la necessità di rivolgersi a strutture fuori Regione per ricevere cure adeguate».

Nell’evidenziare poi alcuni esempi concreti di benefìci per i pazienti coinvolti, l’AAPRA parla di «diagnosi più rapide e terapie personalizzate, che possono prevenire disabilità permanenti; presa in carico globale, con supporto psicologico e sociale integrato; maggiore continuità assistenziale tra pediatria e età adulta, fondamentale per i giovani pazienti; accesso facilitato ai servizi, grazie a percorsi chiari e condivisi tra tutti i professionisti coinvolti».

«Chiediamo dunque con forza alle Autorità Regionali e ad Azienda Zero – concludono dall’Associazione – di rendere pubbliche le tempistiche di attivazione della Rete Reumatologica Piemontese e di accelerare ogni procedura necessaria affinché questo strumento diventi operativo quanto prima. Ogni giorno di ritardo nell’attivazione di tale Rete, infatti, significa diagnosi tardive, disabilità evitabili, costi crescenti e una qualità di vita peggiore per oltre 485.000 piemontesi. Insieme ai PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali), attualmente inesistenti, la Rete Reumatologica rappresenta uno strumento in grado di garantire diagnosi e trattamenti tempestivi, continuità terapeutica, equità di accesso e una presa in carico realmente multidisciplinare. Basta attese, dunque: la salute dei pazienti reumatici-autoimmuni piemontesi non può più aspettare!». (S.B.)

*Azienda Zero è un Ente piemontese di coordinamento in materia di medicina territoriale, con particolare riferimento ai percorsi di presa in carico e gestione dei pazienti fragili-cronici e di continuità ospedale-territorio, nonché delle attività relative all’assistenza primaria.

L'articolo I pazienti reumatici autoimmuni del Piemonte non possono più aspettare! proviene da Superando.

Per la prima volta, quest’anno, Hospitality – Il Salone dell’Accoglienza, la manifestazione internazionale leader in Italia per l’hotellerie e la ristorazione, che si svolge in febbraio a Riva del Garda (Trento), in collaborazione con WMF di Bologna (We Make Future), ha istituito il Premio Ospitalità – Inclusività e Accoglienza, riconoscimento che vuole dare visibilità a iniziative concrete in grado di abbattere le barriere fisiche, sensoriali, cognitive, alimentari e culturali, rendendo l’ospitalità più inclusiva e consapevole.
A vincerlo è stato L’Insolito Posto, casa per vacanze sociali di Saonara (Padova), con questa motivazione: «L’Insolito Posto si è distinto per il forte impatto sociale diretto, l’inclusione lavorativa di persone svantaggiate e un approccio all’accessibilità autentico e integrato, che unisce accoglienza, innovazione e replicabilità di in un modello concreto e trasformativo».

«È stato un onore far parte della giuria del Premio Ospitalità – Inclusività e Accoglienza», ha dichiarato Roberto Vitali, cofondatore e amministratore delegato di Village for all (V4A®), la nota rete impegnata sul fronte dell’ospitalità accessibile». Secondo Vitali, che ha fatto parte della giuria, «tra i progetti valutati, L’Insolito Posto ha colpito per l’approccio concreto e autentico all’accessibilità. Anche se non fa parte del network Village for all, sono felice di vedere emergere realtà capaci di includere davvero le persone con disabilità, non solo come ospiti, ma anche come parte attiva nel progetto, attraverso il lavoro e la formazione. Questo tipo di ospitalità accessibile fa la differenza: inclusiva, consapevole, sostenibile».

L’Insolito Posto appartiene a Il Glicine, Società Cooperativa Sociale di Saonara, impegnata nella gestione di servizi assistenziali, educativi, formativi, sociali e di inserimento lavorativo, rivolti alla promozione umana e all’integrazione sociale delle persone con disabilità o in situazione di svantaggio, operando negli àmbiti della residenzialità e della semi-residenzialità, attraverso la conduzione di un centro diurno, una comunità alloggio e un gruppo appartamento.
A tali strutture, un paio di anni fa si è aggiunto L’Insolito Posto, completamente privo di barriere fisiche e sensoriali. La casa vacanze è stata munita di diverse dotazioni tecnologiche, quali comandi vocali, segnaletica in Braille, avvisatori acustici e visivi, che permettono una permanenza confortevole, in particolare agli ospiti con disabilità sensoriale, così come impianti o semplici accorgimenti per avvisare, aiutare e orientare.
L’Insolito Posto è anche un luogo di inserimento lavorativo per persone con disabilità o con uno svantaggio, grazie alla collaborazione con l’Azienda ULSS n.6 Euganea; vengono, per lo più, avviate ai ruoli di cameriere, aiuto cuoco, receptionist, addetto alle pulizie e, nello stesso tempo, hanno l’opportunità di apprendere le modalità corrette di comportamento sul luogo di lavoro. Tutte queste competenze vengono imparate in un ambiente protetto, ma con la finalità di essere inserite in un normale contesto lavorativo.
«Siamo molto orgogliosi di questo riconoscimento – dichiara Pierluigi Donà, presidente della Società Cooperativa Sociale Il Glicine – che premia un lungo percorso frutto di un grande impegno, molta perseveranza e un intenso lavoro di squadra».

*Il presente servizio è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Il primo premio Ospitalità, Inclusività e Accoglienza va a una casa vacanze del Padovano”, e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo “L’Insolito Posto”: una casa per vacanze sociali inclusiva, consapevole, sostenibile proviene da Superando.

È prevista per il pomeriggio del 3 luglio (ore 17) a Roma, la conferenza stampa Una Legge Live For All, presso la Sala Caduti di Nassiriya del Senato (Palazzo Madama). «A un anno dal lancio del Manifesto Live for All [ancora oggi aperto alle sottoscrizioni sulla piattaforma Change.org a questo link, N.d.R.], che ha raccolto l’adesione di numerose Associazioni e di oltre 8.000 cittadini e cittadine, con il Comitato per i concerti accessibili e alla pari e AlDiQua Artists, Associazione di categoria di artisti e lavoratori dello spettacolo con disabilità, abbiamo deciso di promuovere questo momento di riflessione, per richiamare l’attenzione delle Istituzioni sulle azioni da adottare per un sistema spettacolo realmente inclusivo, sia per le persone con disabilità nel pubblico, sia per i professionisti sul palco», si legge nella nota diramata dall’organizzazione.

La conferenza stampa del 3 luglio si strutturerà in due momenti. Nella prima parte, gli attivisti e le attiviste del citato Comitato presenteranno le proposte di modifica alla Proposta di Legge 1536, in materia di partecipazione delle persone con disabilità e spettacoli e manifestazioni sportive, in corso di esame presso la Commissione Cultura della Camera.
Nella seconda parte, invece, l’Associazione AlDiQua Artists accenderà i riflettori sulle condizioni dei professionisti e delle professioniste dello spettacolo con disabilità, proponendo impegni concreti da parte delle Istituzioni per assicurare pari opportunità a questi lavoratori.

All’evento, che sarà introdotto dal senatore Ivan Scalfarotto, promotore dell’iniziativa, parteciperanno i/le rappresentanti delle organizzazioni coinvolte, Chiara Bersani, Marina Cuollo, Federica D’Alessandro, Flavia Dalila D’Amico, Marilena Lafornara, Giorgia Meneghesso, Lisa Noja, Sofia Righetti, Arianna Talamona, Valentina Tomirotti e Serena Tummino. (Simona Lancioni)

L'articolo Spettacoli realmente inclusivi sul palco e tra il pubblico proviene da Superando.

Avevamo dato anche noi ampio spazio, lo scorso anno, a Diritti ad ostacoli, primo rapporto sulla giurisprudenza riguardante le persone con disabilità, prodotto da Human Hall, il Centro per l’Innovazione Sociale e la Tutela dei Diritti Umani dell’Università di Milano. Quella prima edizione del rapporto aveva preso in esame circa 800 Sentenze, un numero che aveva evidenziato come i diritti delle persone con disabilità necessitino ancora troppo spesso di tutela attraverso il ricorso al giudice.
Nella mattinata del 9 luglio (ore 10.30), presso la Sala Consiglio del Rettorato della stessa Università di Milano (Via Festa del Perdono, 7), verrà presentata la seconda edizione del Rapporto, nel corso di un seminario pubblico, un documento che questa volta ha esaminato oltre 1.100 decisioni emesse nel 2024 dalla Corte Costituzionale, dalla Corte di Cassazione, dal Consiglio di Stato, dai TAR e dai giudici ordinari, civili e penali. «Uno strumento prezioso – sottolineano dalla Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), che vi ha contribuito attivamente con il proprio Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi -, volto a fotografare le principali tendenze giurisprudenziali e il modo in cui i diritti delle persone con disabilità vengono interpretati e concretamente applicati. Nel corso dell’incontro del 9 luglio verrà in particolare approfondito uno dei temi più rilevanti e attuali, vale a dire il Progetto di Vita, alla luce delle novità introdotte dal Decreto Legislativo 62/24, fornendo un’occasione per riflettere su come il sistema giuridico e istituzionale si stia preparando ad accogliere e ad attuare questa nuova prospettiva».

All’evento (che sarà fruibile anche in diretta streaming) porteranno i propri saluti la rettrice dell’Università di Milano Marina Brambilla, l’assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano Lamberto Bertolè e la delegata al tema Disabilità in Ateneo, Stefania Leone.
Seguirà un saluto e l’introduzione al nuovo report da parte della responsabile del Centro Human Hall, Marilisa D’Amico, docente ordinaria di Diritto Costituzionale, entrando quindi nel vivo della presentazione dei risultati della ricerca, a cura di Giuseppe Arconzo, altro docente ordinario di Diritto Costituzionale dell’Università di Milano, il tutto con i commenti di Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia, di Antonino La Lumia, presidente dell’Ordine degli Avvocati di Milano e di Laura Abet, responsabile del citato Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della LEDHA.
Alla successiva tavola rotonda dedicata al Progetto di Vita, interverranno Giovanni Merlo, direttore della LEDHA e Francesco Trebeschi, avvocato, insieme ai funzionari di settore della Regione Lombardia e del Comune di Milano. (S.B.)

L'articolo La seconda edizione del rapporto “Diritti ad ostacoli”, con focus sul Progetto di Vita proviene da Superando.

Curata dall’Associazione torinese LISten, che si occupa di progetti di inclusione per le persone sorde, diffusione e promozione della LIS e della cultura Sorda, oltreché di accessibilità culturale per persone con disabilità sensoriale, è in programma per la serata del 1° luglio, presso la Cascina Roccafranca, Casa del Quartiere di Mirafiori Nord a Torino (ore 21), la rappresentazione di La città delle parole volanti, spettacolo delle allieve e degli allievi sordi e udenti del corso di teatro integrato, ispirato a La grande fabbrica delle parole di Agnès de Lestrade e Valeria Docampo.

«Spettacolo visionario e suggestivo – spiegano da LISten – La città delle parole volanti vede la compresenza e la partecipazione di persone sorde e udenti contemporaneamente sul palco. Si tratta dell’atto finale di un percorso formativo di teatro amatoriale iniziato a novembre 2024 con incontri e workshop tenuti da professionisti e formatori sia udenti sia sordi, che hanno approfondito tecniche espressive varie (tra cui la body percussion e la musicalità dei bonghi, il mimo, la musica visiva e il visual sign), con il coordinamento di Valentina Aicardi, direttrice artistica del corso e regista dello spettacolo finale di restituzione».

«Come in ogni edizione proposta dalla nostra Associazione a partire dal 2016 – proseguono da LISten – il percorso ha visto la partecipazione di persone udenti e sorde segnanti, bilingue e oraliste, e per ogni incontro è stata garantita la mediazione LIS. Le tecniche artistiche approfondite e sperimentate non vengono portate in scena come mera restituzione del percorso fatto, ma rafforzano – come valore aggiunto – le competenze dei partecipanti coinvolti nella messa in scena. Da dire ancora che lo spettacolo rappresentato non utilizza le parole né la LIS, ma si realizza attraverso la comunicazione corporea ed elementi espressivi. In sostanza, nella Città delle parole volanti le parole non si possono possedere e pronunciare, sono solo per pochi e hanno un costo. Le parole, infatti, sono un “bene materiale” che viene continuamente prodotto, ma che non appartiene mai a coloro che materialmente lo producono. Le parole sono preziose, alcune sono “gentili” e altre sono “carabattole”, alcune diventano simbolo di potere e di ricchezza. La storia ci insegna che non servono solo le parole per esprimere la propria forza interiore, se è vero che molto spesso uno sguardo o un semplice gesto possono fare la differenza».

L’evento, a ingresso libero e gratuito, si inserirà nel quadro della programmazione culturale estiva Cascina sotto le Stelle di Cascina Roccafranca. Saranno garantiti l’interpretariato LIS, la sovratitolazione e la presenza di staff segnante all’accoglienza. Inoltre, saranno disponibili alcune cuffie wireless collegate alla sorgente sonora dedicate a chi utilizza apparecchi acustici, impianti cocleari e persone ipoudenti (prenotabili all’indirizzo info@apic.torino.it). Lo spazio sarà accessibile alle persone con disabilità motoria.

Detto che questo progetto è risultato vincitore del Premio Promozione Sociale Torino 2025, promosso dal Forum del Terzo Settore Piemonte, va ricordato in conclusione che l’iniziativa è realizzata con il patrocinio del Pio Istituto dei Sordi di Milano, con il contributo dell’Associazione Consiglieri Emeriti del Comune di Torino e in collaborazione con l’APIC (Associazione Portatori Impianto Cocleare), Iperspazio, l’AICS Torino (Associazione Italiana Cultura Sport) e Cascina Roccafranca. (S.B.)

L'articolo Va in scena a Torino “La città delle parole volanti” proviene da Superando.

Gentilissimo Giuseppe D’Angelo, la ringrazio molto per il suo cortese riscontro (si veda: A proposito di vita indipendente e della necessità di sostegni del 26 giugno scorso), sebbene nello stesso non siano stati affrontati i nodi problematici che il mio precedente scritto intendeva fare emergere (si veda: Quali fondamenti giuridici avrebbe l’istituzionalizzazione? del 25 giugno 2025). Pertanto mi assumo la responsabilità di non essere stata sufficientemente chiara nell’esprimermi. Me ne scuso e provo a riformulare il mio pensiero a partire dalle sue risposte.

Il mio testo era volto a fare emergere come l’istituzionalizzazione – anche in assenza di episodi di abusi e violenze contro le persone con disabilità che si configurino come reati codificati – in realtà si connoti come una pratica discriminatoria e illegittima perché in contrasto con le disposizioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18/09).
La Convenzione ONU, essendo stata recepita dal nostro Stato, non si pone, né può essere considerata, al pari delle norme ordinarie, perché il nostro ordinamento giuridico colloca le norme convenzionali ai vertici della gerarchia delle fonti del diritto, allo stesso livello della Costituzione. Questo significa che tutte le leggi, i regolamenti, le disposizioni, le pratiche di grado inferiore in contrasto con la Convenzione vanno abolite o modificate affinché si allineino al dettato convenzionale.
Purtroppo il nostro Paese è largamente inadempiente su questo fronte, come ci ha opportunamente fatto notare il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità nelle sue Osservazioni Conclusive al primo rapporto dell’Italia sull’applicazione della Convenzione (31 agosto 2016).
Dunque, quando lei afferma che «è indubbio che nell’ordinamento italiano la residenzialità sia prevista e normata», e cita le norme sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), le devo far notare che quelle disposizioni (intendo quelle inerenti al tema considerato), sebbene ancora in vigore, sono state definite illegittime dal Comitato ONU, perché lesive dei diritti umani delle persone con disabilità. Si verifica cioè una situazione in cui legalità e legittimità non coincidono più. La qual cosa, ne converrà, pone una serie di interrogativi etici e giuridici che però non traspaiono dalle sue considerazioni. Possono essere considerate legittime le pratiche che scaturiscono da norme dichiarate illegittime dal Comitato ONU? Pur non essendo una giurista, lo escludo. Chi non fosse d’accordo, può argomentare in contrario.

Lei afferma poi «che il testo della Convenzione appare orientato e pensato soprattutto per chi (e da chi) può esprimere una volontà, almeno in parte, autonoma (disabilità fisico-sensoriali o intellettive lievi). Quando però la capacità di agire (articolo 2 del Codice Civile) è compromessa in modo significativo, una lettura letterale del testo rischia di produrre l’effetto contrario: l’obbligatoria “libertà di scelta” diventa abbandono, se mancano sostegni qualificati». A mio parere questa affermazione contiene diverse fallacie argomentative che illustro di seguito.
La Convenzione ONU definisce il proprio scopo al primo comma dell’articolo 1 con questa dicitura: «Scopo della presente Convenzione è promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità» (i grassetti sono miei in questa e nelle successive citazioni). Quindi, al comma successivo, chiarisce cosa si debba intendere con l’espressione “persone con disabilità”, e nel novero ricomprende «coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali».
Come possiamo notare, non vi è distinzione tra le persone che possono «esprimere una volontà, almeno in parte, autonoma» e le altre, come lei asserisce; infatti, è generalmente condiviso che la Convenzione ONU si applichi a tutte le persone con disabilità senza nessun tipo di distinzione.

Successivamente lei cita la capacità di agire e il Codice Civile. In merito alla capacità di agire è bene rammentare che, con l’articolo 12 (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge), la Convenzione ONU ha istituito la “capacità legale universale”, riconoscendo a tutte le persone con disabilità – e dunque anche a quelle con disabilità intellettive e psichiatriche – il diritto di godere della piena capacità giuridica e d’agire. Si tratta di una tema ampiamente approfondito dal Comitato ONU nel Commento generale n. 1 del 2014.
È importante precisare che tale interpretazione è pacificamente assunta anche dalla letteratura giuridica. Il fatto che nel nostro ordinamento persistano istituti di tutela giuridica che ancora permettono di comprimere o negare la capacità di agire delle persone sulla base della disabilità confligge con la Convenzione ONU. Infatti il Comitato ONU, nelle già menzionate Osservazioni Conclusive, ci ha chiesto di abrogare detti istituti, e di disporre misure per supportare il processo decisionale delle persone con disabilità che hanno questo tipo di esigenza (si vedano i punti 27 e 28).
Nella sostanza si tratta di abolire i regimi decisionali sostitutivi e di realizzare regimi decisionali supportati. Dunque, quando lei parla di «capacità di agire compromessa in modo significativo», sta eludendo il paradigma della Convenzione ONU, e quando cita alcune disposizioni del Codice Civile, sta omettendo di dire che si tratta di disposizioni di una normativa ordinaria che, come già esplicitato, in merito al tema in questione, contravvengono al dettato della stessa Convenzione ONU. Ne consegue che quando, nel mio precedente testo, ho chiesto quali sarebbero i fondamenti etici e giuridici che inducono l’UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva) e l’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) a ritenere che l’istituzionalizzazione sia una pratica da mantenere in vita, non intendevo affatto essere provocatoria, ma intendevo invece affermare – e intendo ribadire – che non mi risulta che l’istituzionalizzazione abbia una base giuridica che la legittimi, perché le norme che la legittimerebbero (tra cui quelle che lei ha citato), sebbene ancora in vigore, sono state dichiarate illegittime dal Comitato ONU.
Deve essere inequivocabilmente chiaro che non vi è alcun dubbio sul fatto che l’istituzionalizzazione sia incompatibile con la Convenzione ONU, e che quest’ultima si applichi a tutte le persone con disabilità, a prescindere dal tipo e dalla severità della disabilità stessa.

Lei ha scritto anche: «L’obbligatoria “libertà di scelta” diventa abbandono, se mancano sostegni qualificati». Questo è un passaggio importantissimo perché lascia intendere che l’unica risposta possibile per le persone con necessità di sostegno elevato, molto elevato e intensivo (espressioni utilizzate per rinominare la condizione di gravità all’articolo 4 del Decreto Legislativo 62/24) siano gli istituti, e fuori da questi ci sarebbe l’«abbandono» e la mancanza di sostegni qualificati.
Ecco, il Comitato ONU, nelle Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza, pubblicate nel settembre del 2022, ci dice che non solo quella non è l’unica risposta possibile, ma anche che essa è una risposta discriminatoria e violenta: «L’istituzionalizzazione è una pratica discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità, contraria all’articolo 5 della Convenzione», è scritto al punto 6 delle Linee guida.
Questo è invece un altro passaggio del medesimo punto: «Gli Stati parti devono riconoscere l’istituzionalizzazione come una forma di violenza contro le persone con disabilità». Le Linee guida non stanno affatto invitando gli Stati Parti ad abbandonare a se stesse le persone con disabilità – ci mancherebbe! –, stanno invece dicendo che i sostegni (anche quelli elevati, molto elevati e intensivi) vanno forniti senza comprimere il diritto delle persone con disabilità «di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione», diritto riconosciuto dall’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) della Convenzione ONU.
Chi legittima l’istituzionalizzazione fa proprio questo: comprime o nega il diritto delle persone con disabilità di scegliere di vivere dove vogliono, e le obbliga a convivere insieme ad altre persone con disabilità (in genere senza preoccuparsi se questa scelta è gradita o meno), con regole, tempi e attività scelti da altre persone. È come se dicesse alla persona con disabilità: «Io ti aiuto, ma tu devi rinunciare al diritto umano di scegliere dove, come e con chi vivere». A me sembra una modalità ricattatoria perché non è vero che non esistono alternative all’istituto, è vero invece che – un po’ per inerzia, un po’ per non conoscenza, spessissimo per conflitti di interesse – le alternative non vengono cercate.
I progetti di vita individuali, personalizzati e partecipati disciplinati dal Decreto Legislativo 62/2024, ad esempio, sono strumenti particolarmente adatti per uscire dalle logiche del servizio standardizzato proprie dell’istituzionalizzazione, e per promuovere servizi alternativi nei luoghi dove la persona con disabilità preferisce stare e con le modalità a lei più congeniali. Dunque, sia chiaro: nessuno vuole abbandonare nessuno. E sarebbe anche ora di smettere di dire che le persone con disabilità sceglierebbero di vivere negli istituti – non l’ha detto lei in specifico, ma è un’argomentazione ricorrente tra chi legittima l’istituzionalizzazione –, perché francamente proprio non si capisce come si possa parlare di scelta quando non vengono fornite alternative.
Il punto 8 delle Linee guida è molto chiaro anche su questa questione, lo riporto per intero perché si tratta di un passaggio che andrebbe conosciuto, letto, riletto, ben meditato e imparato a memoria come una poesia natalizia: «Gli Stati parti dovrebbero abolire tutte le forme di istituzionalizzazione, porre fine ai nuovi collocamenti in istituti e astenersi dall’investire in istituti. L’istituzionalizzazione non deve mai essere considerata una forma di protezione delle persone con disabilità o una “scelta”. L’esercizio dei diritti previsti dall’articolo 19 della Convenzione non può essere sospeso in situazioni di emergenza, comprese le emergenze sanitarie».

C’è poi un altro aspetto importante che è bene mettere a fuoco. Sia nel primo testo dell’UTIM (si veda: Quegli episodi di violenza sono il risultato di un sistema che necessita di un intervento urgente e radicale del 24 giugno), sia nella sua replica al mio scritto, è espresso il concetto che solo le «strutture residenziali di grandi dimensioni» sarebbero segreganti. In specifico, nella Sua replica è scritto: «La nostra “battaglia” mira dunque innanzitutto a superare i modelli segreganti che ledono la dignità della persona, inibiscono le normali relazioni e favoriscono abusi, chiedendo principalmente il superamento definitivo delle strutture istituzionalizzanti, promuovendo solo piccole comunità a carattere familiare (massimo 8 posti letto, più 1 o 2 di pronta accoglienza o tregua), integrate nel tessuto sociale e soprattutto non accorpate fra loro». Tuttavia anche questa idea confligge con le indicazioni espresse dal Comitato ONU nelle menzionate Linee guida. Infatti, in esse, al punto 17, è scritto: «Indipendentemente dalle dimensioni, dallo scopo o dalle caratteristiche, o dalla durata di qualsiasi collocazione o detenzione, un istituto non può mai essere considerato conforme alla Convenzione». E poco più avanti, al punto 20, si legge: «I processi devono evitare pratiche che violano l’articolo 19 della Convenzione, tra cui la ristrutturazione degli ambienti, l’aggiunta di altri posti letto, la sostituzione di grandi istituzioni con altre più piccole, la ridenominazione delle istituzioni o l’applicazione di standard come il “principio della minima restrizione” nella legislazione sulla salute mentale».
Mi pare pertanto che anche l’idea che solo le strutture di grandi dimensioni siano segreganti sia stata sconfessata dal Comitato ONU, ossia il soggetto indipendente a cui è affidato, tra gli altri compiti, anche quello di dare indicazioni su come interpretare e applicare la Convenzione ONU.

Si potrebbero fare ulteriori considerazioni, ma quelle esposte mi sembrano le più rilevanti, e non voglio essere troppo lunga. Concludo con una richiesta: posto che l’Italia ha ratificato la Convenzione ONU, che l’istituzionalizzazione è incompatibile con la stessa, e che il Comitato ONU chiede a tutti gli Stati Parti di prevenire l’istituzionalizzazione e promuovere la deistituzionalizzazione – richiesta a cui come Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli aderiamo senza riserve –, l’UTIM e l’ANGSA Nazionale sono disponibili a sposare questa rivendicazione? Ne sarei davvero felice.

*Responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa). L’autrice dichiara di non avere alcun conflitto di interessi, neanche indiretto, riguardo al tema dell’istituzionalizzazione.

L'articolo Perché è illegittima l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità proviene da Superando.

Nel corso della propria Assemblea Nazionale di Roma, l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) ha confermato alla propria Presidenza Giovanni Marino per il quadriennio 2025/2029, nominando nella medesima sede anche il nuovo Consiglio Direttivo, composto da nove persone, il massimo previsto dallo Statuto, una scelta, questa, mirata a favorire il ricambio generazionale del quadro dirigente. «Il tema del ricambio – ha dichiarato a tal proposito il confermato presidente Marino – è estremamente attuale, seppure comune a tutte le altre grandi organizzazioni nazionali e sono consapevole della responsabilità di offrire durante questo mandato ogni opportunità a tutto il Direttivo, di conoscere e farsi conoscere ed entrare in tutte le dinamiche associative ed istituzionali. Sarà perciò una Presidenza di coordinamento e con molte deleghe via via sempre più in autonomia. Ritengo infatti sia questa l’unica soluzione per favorire e fare emergere nuove personalità che dovranno essere in grado, con il prossimo mandato, di assumerne la guida. Tra quattro anni, dunque, l’ANGSA potrà contare su un gruppo dirigente capace di continuare e fare meglio e di dare nuovo vigore alla capacità di dialogo e inclusione che sono il DNA della nostra Associazione».

Insieme a questo, l’ANGSA sta lavorando anche per dotarsi di una sede e di una struttura organizzativa a Roma che consenta di seguire con maggiore efficacia audizioni, partecipazione a tavoli tecnici e preparazioni di documenti anche in collaborazione con la FISH, la Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie, cui l’ANGSA stessa aderisce, oltre all’elaborazione di relazioni per convegni e ad incontri istituzionali. «Ma anche – aggiunge Marino – per essere aggiornati su normative e comunicati che riguardano l’autismo. Si tratta infatti di un passaggio indispensabile, se non si vuole perdere il confronto con le altre Associazioni di carattere nazionale molto strutturate. L’idea su cui stiamo lavorando. Pertanto, è quella di individuare a Roma un immobile confiscato che possa essere destinato alle Associazioni».
«A questo rinnovato nucleo dirigente – conclude Marino – tocca dunque l’impegno di celebrare i 40 anni dell’ANGSA, nata nell’ormai lontano 1985, per rilanciare e confermare il ruolo di essa e coinvolgere e richiamare l’attenzione dei media e della politica sui temi legati all’autismo».

E vediamo quindi, in conclusione, quali sono i nomi che compongono il nuovo Consiglio Direttivo dell’ANGSA, insieme al presidente Giovanni Marino, ossia Domenica (Nica) Irene Calabrò, vicepresidente vicaria, Noemi Cornacchia, vicepresidente e Alessandro Alfonsini, tesoriere. Gli altri consiglieri sono Cristina Bosio, Alberto Brunetti, Anna Rita Costa, Ettore Focardi, Enrico Orsolini, Arianna Porzi ed Enrico Toffolo, mentre il Collegio dei Sindaci e dei Revisori dei Conti è composto da Angelo Ferri, Mario Chimenti e Danilo Pistillucci e quello dei Probiviri da Maria Luciana Zecca, Anna Milvio e Caterina (Katia) Spadafora. (S.B.)

L'articolo La nuova “squadra” dell’Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo proviene da Superando.

Qualche settimana fa vi era stato l’incontro online, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, ora, il 30 giugno e il 1° luglio, vi sarà quello in presenza a Roma (presso Forma Spazi, Via Cavour, 181), intitolato La Strategic Litigation (“contenzioso strategico”) per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità e sui medesimi temi (Come e quando avviare un contenzioso strategico: fasi chiave, raccolta prove, strumenti legali; Quadro giuridico internazionale ed europeo, con focus sul diritto dell’Unione Europea e sui meccanismi dell’ONU; Strategie di advocacy e comunicazione; Analisi di casi attuali e simulazioni giurisprudenziali; Collaborazioni tra avvocati, organizzazioni della società civile e altri difensori dei diritti umani).
Il tutto sempre nel quadro del progetto transnazionale LITIS (Enhance the knowledge and skills of legal professionals and other stakeholders in using strategic litigation to enforce the rights of persons with disabilities, ossia letteralmente “Migliorare le conoscenze e le competenze dei professionisti legali e di altri soggetti interessati all’uso del contenzioso strategico per far rispettare i diritti delle persone con disabilità”), iniziativa realizzata dall’Associazione Pro Refugiu (Romania), dall’Università di Bucarest (Romania), dall’Università di Salamanca (Spagna) e, per il nostro Paese, dalla CILD (Coalizione Italiana per le Libertà e i Diritti Civili). (S.B.)

L'articolo “Contenzioso strategico” per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità proviene da Superando.

Dopo nove lunghi anni di attese, ostacoli e lavori rallentati da pandemia, crisi di forniture e cambi di amministrazione, la città di Padova apre finalmente le porte a un sogno divenuto realtà: il parco comunale inclusivo L’Albero del Tesoro. Alle 9 di mercoledì 11 giugno, infatti, i cancelli di questa nuova area verde in Via Siena, zona Basso Isonzo, sono stati spalancati alla cittadinanza.
Con i suoi circa 9.000 metri quadrati, il parco rappresenta non solo un’importante estensione del patrimonio urbano, ma un vero manifesto dell’inclusione, della coesione sociale e del diritto alla bellezza per tutti e tutte, senza distinzione. Nato da un’idea della Fondazione Robert Hollman nel 2016 e cresciuto grazie alla coprogettazione di 18 Enti del Terzo Settore e al coinvolgimento di una trentina di scuole primarie e dell’infanzia padovane, il parco è il frutto maturo di una partecipazione ampia e consapevole. Più di 100 insegnanti e oltre 1.300 bambini hanno contribuito alla riflessione su come rendere questo luogo accessibile e accogliente per ogni persona, al di là delle proprie abilità.
«Si tratta – dichiara l’assessore al Verde Pubblico del Comune di Padova Antonio Bressa – di un impegno mantenuto e di un traguardo raggiunto». Fin da subito, la struttura sarà messa a disposizione della cittadinanza grazie a un accordo con la stessa Fondazione Hollman, che garantirà cura e sicurezza all’intera area.
Per questo primo anno di apertura, sarà attivata una vera e propria fase di “start-up” per far conoscere il parco ai cittadini e valorizzarne le molteplici potenzialità. L’inaugurazione ufficiale poi, pensata come una grande festa collettiva, si terrà il 20 settembre, permettendo anche la partecipazione delle scuole.

Il parco si presenta come uno spazio attrezzato e attento alle diverse esigenze: dodici aree gioco inclusive e accessibili, cinque postazioni per l’attività fisica adatte a tutti, vialetti dai colori contrastanti e un frutteto appena piantato. Panchine colorate e percorsi ben visibili completano un ambiente studiato per stimolare relazioni tra generazioni, benessere e condivisione.
Alla base del progetto vi è una sinergia importante, con il Comune di Padova e la Fondazione Robert Hollman affiancati da realtà quali ANFFAS Padova (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), Associazione Fiori Blu, Associazione Pulcino, Associazione Uniti per crescere, Centro Medico Foniatria, Cooperativa Sociale Coislha, Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi di Padova, Fondazione IRPEA (Istituti Riuniti Padovani di Educazione e Assistenza), Fondazione OIC (Opera Immacolata concezione), Gruppo Polis, IRIFOR Padova (Istituto di Formazione, Ricerca e Riabilitazione dell’UICI), Istituto Configliachi, Lega del Filo d’Oro Padova, La Nostra Famiglia, UILDM Padova (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), UICI Padova (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e Università di Padova: tutti hanno lavorato fianco a fianco per superare barriere fisiche, sensoriali e culturali.
A sostenere economicamente la realizzazione delle aree gioco, dell’area ristoro e della sala polivalente sono intervenute con generosità numerose aziende, fondazioni e associazioni, rendendo possibile la realizzazione delle aree gioco e dotando l’area ristoro anche di una cucina professionale.
Tra i soggetti donatori ricordiamo: Fondazione Cariparo, Crédit Agricole, Despar, Tigotà, Rotary Club, Legambiente, per menzionarne alcune, nonché numerosi cittadini e cittadine.

Il parco resterà aperto da mercoledì a domenica (ore 9-19 da aprile a ottobre e 9-16 nei mesi invernali). Ma L’Albero del Tesoro, è bene ricordarlo, non è solo un parco, ma un invito concreto a ripensare gli spazi pubblici come luoghi capaci di includere, accogliere e valorizzare ogni singola persona. Un progetto che fa bene a tutta la comunità, e che merita di essere conosciuto, vissuto e custodito.

L'articolo A Padova è nato “L’Albero del Tesoro”, parco comunale inclusivo proviene da Superando.

Sono numerose, in queste settimane, le organizzazioni che hanno provveduto a rinnovare i propri organismi direttivi e tra esse vi è anche la Fondazione CESVI di Bergamo, organizzazione umanitaria attiva in 28 Paesi nel mondo, che ha visto Ilaria Dallatana subentrare alla Presidenza a Gloria Zavatta, che ha ricoperto la massima carica dal 2018 a quest’anno.
Manager televisiva e imprenditrice di spicco nel settore dei media e della comunicazione, Dallatana porterà in CESVI un bagaglio trentennale di esperienza manageriale, capacità strategiche e una personale vocazione alle tematiche sociali ed umanitarie. «Mi impegno a guidare CESVI con passione e responsabilità – ha dichiarato dopo la nomina -, valorizzandone la storia e la capacità di innovare per rispondere ai bisogni delle persone più vulnerabili. Credo nella forza della solidarietà e nella capacità del Terzo Settore di contribuire in modo concreto a costruire un futuro più giusto e sostenibile per tutti».

Cambio al vertice anche per la CPD di Torino (Consulta per le Persone in Diofficoltà), che avrà in Maurizio Montagnese il proprio nuovo presidente, succedendo a Francesca Bisacco.
Già vicepresidente della CPD, Montagnese, figura di alto profilo manageriale, è risultato all’unanimità tra le più prestigiose e idonee a continuare a traghettare la CPD verso il futuro e verso una maggiore prospettiva di crescita e sviluppo. Questo Ente del Terzo Settore, impegnato dal 1988 sui temi della disabilità e dell’inclusione sociale, ha eletto infatti un nuovo Consiglio Direttivo (Giuseppe Antonucci, Francesca Bisacco, Daniela Broglio, Laura Giulianati, Luca Marchisio, Luca Nicolino), che avrà l’incarico di «potenziare ulteriormente la nostra organizzazione – come si legge in una nota – e affrontare con un impegno ancora maggiore le sfide poste in maniera sempre più urgente dai repentini cambiamenti in campo politico e sociale, nonché dall’emergere di nuovi bisogni da parte del mondo associativo, istituzionale, imprenditoriale e, in special modo, da parte dei propri beneficiari e del resto della cittadinanza». (S.B.)

L'articolo Tempo di rinnovi: nuovi Presidenti per il CESVI e per la CPD di Torino proviene da Superando.

«Esprimiamo forte preoccupazione a fronte della superficialità con cui alcuni ambienti del mondo farmaceutico si approcciano al tema della somministrazione dei farmaci in orario scolastico, che non richiedono competenza e/o discrezionalità sanitaria, sostenendo un improbabile deficit normativo al riguardo o arrivando a sostenere, alcuni anche in Parlamento, che l’epilessia non sia, di per sé, una condizione di disabilità. La FAND si unisce dunque all’AICE nel richiedere, al Ministro Valditara, di intervenire al fine di rammentare, ai sopra detti, quanto conseguito da AICE nei decenni per tutti gli studenti e che oggi compone la vigente normativa»: è questo il contenuto di una nota inviata da Nazaro Pagano, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) all’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), a proposito di una delle battaglie in corso da parte di quest’ultima Associazione, l’altra delle quali, come abbiamo già ampiamente riferito sulle nostre pagine, vede il presidente della stessa, Giovanni Battista Pesce, al 18° giorno di sciopero della fame, davanti al Ministero della Salute, per far sì che venga sbloccato l’iter del Disegno di Legge 898 (“Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”).

Per quanto riguarda dunque la somministrazione dei farmaci in orario scolastico, che non richiedono competenza e/o discrezionalità sanitaria, è stato lo stesso Presidente dell’AICE a scrivere nei giorni scorsi al ministro dell’Istruzione e del Merito Giuseppe Valditara (a questo link è disponibile il testo integrale del messaggio), ricordando che tale procedura «fu conseguito dall’AICE, per tutte le condizioni patologiche che lo necessitassero, nel 2005, con le Raccomandazioni Ministeriali sottoscritte dagli allora ministri Letizia Moratti e Francesco Storace. Tali Raccomandazioni sono la base della conferma della suddetta somministrazione di farmaci, grazie al Decreto Ministeriale n. 153 del 1° agosto 2023 e le relative Linee Guida, previsione recepita su proposta della nostra Associazione, sostenuta dalla FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e fatta propria dallo stesso Osservatorio Ministeriale Permanente per l’Inclusione Scolastica che, oltre a risolvere quanto per i farmaci che non richiedono competenza e/o discrezionalità sanitaria, prevede l’inserimento nel PEI (Piano Educativo Individuale) dell’alunno anche il dovere affrontare altre esigenze che necessitino competenza e discrezionalità sanitaria».

«Vediamo ora denunciare – prosegue la lettera al Ministro dell’Istruzione e del Merito -, soprattutto da ambienti del mondo farmaceutico, solo per gli studenti con epilessia, la mancanza di norme precise per la tutela del bisogno di cui si tratta, chiedendo a lei di attivare specifico tavolo per i bisogni di detti studenti. Alcuni, per altro, sostenendo in Parlamento che l’epilessia di per sé non sia condizione di disabilità, neppure quando in farmaco-resistenza, si attivano in riferimento alla trattazione del Disegno di Legge n. 898, promosso dalla nostra Associazione, e ora in stallo, ove a quanto conseguito per la scuola, si propone che tale bisogno sia risolto con “ragionevole accomodamento”, anche in altri ambiti, es. lavorativo, sportivo, etc. Ebbene, avendo l’AICE provato ad interloquire con tali voci senza ricevere riscontro, nel caso entrasse con loro in contatto, ricordando quanto conseguito nei decenni e recentemente per tutti gli studenti e non solo per una specifica patologia come pure le simili proposte ed attori, quelle che lo stesso Ministero da lei presieduto rigettò nel 2015, voglia cortesemente “insegnar” loro a “studiare” le normative vigenti, impegnarsi a che queste siano realizzate sul territorio e che tale bisogno va garantito per tutte le patologie». (S.B.)

L'articolo Somministrazione di farmaci in orario scolastico, epilessia e disabilità: ci sono già le norme! proviene da Superando.

Crinali è un festival itinerante che propone di riscoprire il paesaggio e le ricchezze naturali e culturali dell’Appennino bolognese in chiavi inedite e artistiche. Nell’àmbito di tale manifestazione, La Girobussola, Associazione che ha sede a Bologna, impegnata in particolare sul fronte dell’accessibilità culturale per persone con disabilità visiva, ha collaborato con l’organizzazione di Crinali, per tre appuntamenti, prestando particolare attenzione alla dimensione non visiva e, soprattutto, sonora, tre date con concerti e performance musicali immersi nella natura.

Il primo di essi sarà domani, 28 giugno (ore 10-15), a Castiglione dei Pepoli, con una camminata sensoriale, accessibile anche a persone con disabilità visiva, in occasione della Festa della Via della Lana e della Seta. Durante il cammino presso il Lago di Santa Maria, vi sarà inoltre il concerto La Spada e l’incanto di Massimo Donno, riscrittura in canzone del Cantico delle Creature di San Francesco d’Assisi.
Successivamente, per il pomeriggio del 9 agosto (ore 15.30-19.30), è in programma una camminata accessibile anche a persone con disabilità visiva a Bombiana di Gaggio Montana e il successivo concerto presso il monumento dedicato all’esercito brasiliano di Ten Strings Duo, con Denis Zannini al violino e Andrea Candeli alla chitarra.
E infine, nel pomeriggio del 24 agosto (ore 15-18.30), con la camminata sensoriale a Grizzana Morandi e un concerto presso la stazione di Piandisetta di Nino Scaffidi, che unirà musica, parole e suggestioni. (S.B.)

L'articolo Le proposte sensoriali e sonore della Girobussola, nell’àmbito del festival “Crinali” proviene da Superando.