Aumentare le conoscenze e le competenze sulle malattie rare e rafforzare il legame con i pediatri del territorio su tale tema: è l’obiettivo promosso dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, insieme alla Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria e dell’Università Politecnica delle Marche, con il congresso “Il bambino con malattia rara e disabilità, dalla diagnosi all’assistenza”, di cui il 20 settembre vi sarà la quarta edizione a Osimo (Ancona) Una bimba con malattia rara seguita dalla Lega del Filo d’Oro

«I bambini/bambine con malattia rara e le loro famiglie fronteggiano ogni giorno sfide durissime: a causa infatti delle difficoltà nel raggiungimento di una diagnosi certa e nell’individuazione di cure risolutive, avere a che fare con una patologia rara può generare in chi ne è colpito e nei suoi familiari una forte insicurezza. Per questo, è fondamentale aumentare le conoscenze e le competenze in questo settore e rafforzare il legame con i pediatri del territorio, per orientare correttamente il percorso diagnostico e assistenziale del neonato/bambino con malattia rara».
È con questo obiettivo che viene promosso dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, insieme alla Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria e dell’Università Politecnica delle Marche, il congresso Il bambino con malattia rara e disabilità, dalla diagnosi all’assistenza, iniziativa che il 20 settembre, alla luce dell’interesse suscitato negli anni scorsi, giungerà alla sua quarta edizione.
Questa volta l’attenzione sarà dedicata in particolare alle malattie rare che possono dare origine a patologie renali.
L’appuntamento, dunque, è, come detto, per la giornata del 20 settembre presso il Centro Nazionale della Lega del Filo d’Oro a Osimo, in provincia di Ancona (Via Linguetta, 3) e si rivolgerà non solo ai pediatri del territorio marchigiano, ma anche a tutte le figure professionali coinvolte nella diagnosi e nella cura dei pazienti pediatrici affetti da malattie rare e delle loro famiglie. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: v.matteucci@inc-comunicazione.it (Virginia Matteucci).

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Un Tribunale stabilisce che non rispettare quanto scritto nel PEI (Piano Educativo Individualizzato) di un ragazzo con disabilità è discriminazione, ma la scuola ne ignora il provvedimento: una situazione, questa, che consente all’Associazione AIPD di fare il punto sull’inizio dell’anno scolastico per gli alunni e le alunne con disabilità, ponendo anche tre precise richieste a coloro che a tutti i livelli sono chiamati a realizzare concretamente l’inclusione scolastica

«Quel provvedimento parla chiaro – scrivono dall’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down) e ordina a parte convenuta [la scuola, N.d.R.] la cessazione della condotta di discriminazione attuata in via indiretta nei confronti di Mario (nome di fantasia), attribuendogli, entro l’inizio dell’anno scolastico corrente (15 settembre), un insegnante di sostegno, sostenendo le relative spese, per il monte orario indicato nel Piano Educativo Individualizzato. Ad oggi, tuttavia, non solo l’insegnante di sostegno non c’è, ma l’ultima parola rivolta dalla scuola alla famiglia è contenuta nella lettera trasmessa dalla dirigente della scuola dell’infanzia a cui il bambino è iscritto: “Il prossimo anno scolastico non ci sarà alcun docente di sostegno. Pertanto i genitori dovranno decidere la scuola che dovrà frequentare il proprio figlio che meglio ritengono soddisfacente”. Si tratta di un caso che, come ben sappiamo, non è purtroppo isolato e che ci è stato segnalato dal papà di un bambino con sindrome di Down, dopo mesi di dinieghi, umiliazioni e isolamento inflitti a mio figlio».

Il provvedimento cui si fa riferimento è stata prodotta il 3 settembre scorso dal Tribunale di Vallo della Lucania (Salerno) e il 10 settembre si è tenuto il GLO della scuola coinvolta (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione) che però non ha tenuto conto in alcun modo dell’Ordinanza del Tribunale e ha quindi ignorato le disposizioni ricevute. «Ad oggi – riferisce il papà – non ho ricevuto alcuna risposta: finora, nessuno degli obblighi giudiziali è stato adempiuto».
«Non è così che avremmo voluto raccontare l’inizio del nuovo anno scolastico – sottolineano dall’AIPD -: questa storia è però il segno che l’attenzione debba rimanere alta e che tutti gli strumenti debbano essere messi in campo perché il diritto all’inclusione scolastica sia effettivamente garantito. Il nostro Paese, del resto, vanta in questo campo non solo una normativa all’avanguardia, ma anche Sentenze che accendono un faro, prima fra tutte, la Sentenza 265/16 della Corte Costituzionale, che svincola chiaramente l’inclusione scolastica dalle esigenze di bilancio e dalla disponibilità di risorse, una Sentenza che, insieme a tutte le altre Associazioni, avevamo definito come “storica”. Oggi, non meno significativa è quell’Ordinanza del Tribunale di Vallo della Lucania, che inquadra come «condotta di discriminazione in via indiretta» la mancata assegnazione dell’insegnante di sostegno. Una chiara indicazione per tutte le scuole – siano esse pubbliche o paritarie – che sono quindi obbligate ad assicurare il sostegno scolastico agli alunni e alle alunne con disabilità, pena l’accusa di condotta discriminatoria».

«Alla luce di quanto accaduto in quella scuola – commenta Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD – e dei numerosi casi che ogni anno ci vengono segnalati, ricordiamo alle famiglie e alle istituzioni scolastiche che il diritto all’inclusione scolastica e quindi alle ore di sostegno previste nei PEI (Piano Educativo Individualizzato) è inalienabile e non vincolabile a esigenze organizzative o di bilancio. Purtroppo, tante famiglie devono ricorrere alle vie legali per vedersi riconosciuto questo diritto e in alcuni casi – come in quello di cui si parla – anche l’esito positivo del ricorso non sempre è sufficiente a garantire il risultato. Esprimiamo comunque soddisfazione per l’Ordinanza del Tribunale di Vallo della Lucania, che riafferma il diritto allo studio e all’inclusione come inalienabile, indicando la violazione di questo come condotta discriminatoria. Il nostro augurio a tutti i bambini e le bambine, i ragazzi e le ragazze che sono tornati a scuola nei giorni scorsi è di trovare un ambiente accogliente, che sappia mettere in campo tutti gli strumenti e le risorse per valorizzare le loro capacità. Oggi, purtroppo, non possiamo ignorare un sentimento diffuso di scoraggiamento, di fronte a una realtà che è ancora lontana dall’ideale di una scuola davvero inclusiva, capace di accogliere tutti e tutte, senza eccezioni. Proprio per questo non possiamo smettere di crederci e di lottare: perché anche se quella scuola forse non arriverà domani, ogni passo avanti è un dovere nei confronti di chi la vive oggi».

Il nuovo anno scolastico, ricordano ancora dall’AIPD, si è aperto con alcune novità che hanno o potrebbero avere un impatto importante sugli studenti e le studentesse con disabilità. Innanzitutto, il divieto di utilizzo dei cellulari. «Per i ragazzi e le ragazze con sindrome di Down, in particolare, lo smartphone è uno strumento che facilita non solo l’attività didattica, ma anche la partecipazione sociale e l’autonomia personale. Non nascondiamo la nostra preoccupazione verso una regola che, se rigidamente applicata, potrebbe avere ricadute negative sui percorsi di questi studenti», commenta a tal proposito Salbini.
Bene invece la continuità del sostegno, che è stata assicurata dal Ministero, e che, aggiunge il Presidente dell’AIPD, «ci risulta stia già dando buoni frutti, permettendo a tanti studenti di ritrovarsi accanto la stessa figura di supporto dello scorso anno. Per quanto riguarda invece l’assistenza specialistica, continuiamo a ricevere segnalazioni di casi in cui l’ente locale ne eroga meno di quanta indicata nei PEI, facendosi forti della Sentenza prodotta dal Consiglio di Stato nell’agosto dello scorso anno, nonostante vari tribunali locali abbiano ribadito che le ore indicate nel PEI vanno erogate, a prescindere dalle esigenze di bilancio dell’ente».

A questo punto, quindi, vi sono tre precise richieste rivolte dall’AIPD a coloro che a tutti i livelli sono chiamati a realizzare concretamente l’inclusione scolastica: dal Ministero agli Uffici Scolastici Regionali, passando per dirigenti e insegnanti:
° Garantire sempre quanto previsto nel PEI, per quanto riguarda le ore di sostegno e dell’assistente educativo, fin dai primi giorni di scuola e per tutto l’anno scolastico.
° Assicurare agli studenti e alle studentesse con disabilità la possibilità di utilizzare i dispositivi digitali (inclusi i cellulari), per gli scopi concordati e previsti.
° Aumentare i contributi per il sostegno anche nelle scuole paritarie, in modo da realizzare una piena equiparazione degli alunni con disabilità nelle scuole di tutto il Paese, evitando alle famiglie l’onere di ricorsi giurisdizionali per ottenere la realizzazione di un diritto. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampaaipd@gmail.com.

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Il 22 settembre vi sarà a Grosseto “Parole per capire”, evento conclusivo del progetto “La violenza di genere contro le donne con disabilità”, promosso dall’Associazione Olympia de Gouges e finanziato dal Comune della città toscana. “Parole per capire” è anche la denominazione di un glossario minimo sulla violenza contro le donne con disabilità che verrà distribuito ai partecipanti e alle partecipanti Particolare di un ritratto della drammaturga e attivista Olympe de Gouges, alla quale si deve la “Dichiarazione dei diritti della donna e della cittadina” e che venne condannata a morte nel 1793 per le proprie idee. A lei si ispira l’Associazione grossetana Olympia de Gouges

Il 22 settembre prossimo si terrà Parole per capire, evento conclusivo del progetto La violenza di genere contro le donne con disabilità, promosso dall’Associazione Olympia de Gouges, e finanziato dal Comune di Grosseto. Parole per capire è anche la denominazione di un glossario minimo sulla violenza contro le donne con disabilità che verrà distribuito ai/alle partecipanti. Si tratta di un agile strumento elaborato dall’Associazione Olympia de Gouges per sensibilizzare la popolazione su questo importantissimo tema a partire da concetti quali la violenza, la doppia discriminazione, l’invisibilità, l’ascolto, la rete, la consapevolezza e i diritti (è disponibile a questo link).

L’incontro sarà ospitato, a partire dalle 15, presso l’Aula Magna della Biblioteca Comunale Chelliana di Grosseto (Via Mazzini,. 36). Sabrina Gaglianone, presidente dall’Associazione Olympia de Gouges, farà gli onori di casa, porgendo un saluto di benvenuto e introducendo i lavori, mentre il Comune ospitante sarà rappresentato da Carla Minacci, assessora con Delega al Sociale, alle Politiche della Casa e ai Rapporti con il Coeso.
A seguire la psicologa e psicoterapeuta Agnese Benedetti e chi scrive [Simona Lancioni], in qualità di responsabile del Centro Informare un’h, presenteranno il libro La voce a te dovuta. Donne con disabilità e violenza di genere (edizioni la meridiana, 2024, nona uscita della collana “i libri di accaParlante”, dedicata all’accessibilità culturale e realizzata in collaborazione con il Centro Documentazione Handicap-Cooperativa Accaparlante di Bologna), e dialogheranno con l’autrice, Valeria Alpi, giornalista, formatrice, viaggiatrice con disabilità. A questo link è possibile leggere una nostra presentazione dell’opera.
L’incontro si concluderà con gli interventi dei diversi partner del progetto.

Costituitasi nel 1998, l’Associazione Olympia de Gouges gestisce attualmente due Centri Antiviolenza (a Grosseto ed a Orbetello), quattro Punti di Ascolto (a Follonica, Amiata, Capalbio e Manciano), una Casa Rifugio a indirizzo segreto e una Casa di seconda accoglienza. Essa fa parte dell’Associazione Nazionale D.i.Re. (Donne in Rete contro la violenza) e di TOSCA, il Coordinamento Toscano dei Centri Antiviolenza.
Olympe de Gouges (1748-1793), la figura a cui si ispira l’Associazione, è stata una drammaturga e attivista francese che visse durante la Rivoluzione Francese. A lei si deve la Dichiarazione dei diritti della donna e della cittadina (del 1791), che affermava l’uguaglianza politica e sociale tra uomini e donne. Per le sue idee venne condannata a morte sulla ghigliottina. La condanna venne eseguita a Parigi, il 3 novembre 1793. (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: segreteria@olympiadegouges.net.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione. Sui temi qui trattati suggeriamo anche la consultazione, sempre nel sito di Informare un’h, delle sezioni dedicata alla Violenza nei confronti delle donne con disabilità e a Donne con disabilità.

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Una Sentenza della Corte di Giustizia Europea ha stabilito che le disposizioni antidiscriminatorie contenute nella Direttiva Europea sulla parità di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di lavoro, si applichino anche al lavoratore o alla lavoratrice che, pur non essendo una persona con disabilità, si senta svantaggiato/a sul lavoro a causa del ruolo di caregiver di un figlio con disabilità. Vediamo di cosa si tratta esattamente Una caregiver insieme alla figlia con disabilità

Con la Sentenza C-34/24 (resa pubblica l’11 settembre scorso) la Corte di Giustizia Europea ha stabilito che le disposizioni antidiscriminatorie contenute nella Direttiva 2000/78/CE del Consiglio d’Europa del 27 novembre 2000, che stabilisce un quadro generale per la parità di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di lavoro, si appicchino anche al lavoratore o alla lavoratrice che, pur non essendo una persona con disabilità, si senta svantaggiato/a sul lavoro a causa del ruolo di caregiver di un figlio con disabilità. Costoro possono far valere in giudizio il principio del divieto di discriminazione indiretta fondata sulla disabilità, mentre il datore di lavoro di tale caregiver è tenuto ad adottare gli accomodamenti ragionevoli necessari alla conciliazione dell’attività di assistenza con quella lavorativa.

Nello specifico, la Corte di Giustizia Europea è stata chiamata a pronunciarsi sul caso di una madre caregiver che presta assistenza al figlio con grave disabilità (attualmente si direbbe “con necessità di sostegni molto elevati o intensivi”), la quale aveva accusato il proprio datore di lavoro di avere adottato un comportamento discriminatorio nei suoi confronti, rifiutandosi di accoglierne la richiesta di essere assegnata stabilmente a un turno fisso al mattino per lo svolgimento delle sue funzioni, al fine di consentirle di prestare al figlio l’assistenza e la parte essenziale delle cure di cui questi ha bisogno, e, contestualmente, di continuare a svolgere la propria attività lavorativa in condizioni di parità rispetto agli altri dipendenti.
In tale contesto, la Corte Suprema di Cassazione italiana ha chiesto alla Corte di Giustizia Europea, in particolare, se la Direttiva 2000/78/CE debba essere interpretata nel senso che una persona quale la madre ricorrente, che non è lei stessa una persona con disabilità, possa invocare in giudizio il principio del divieto di qualsiasi discriminazione indiretta sul luogo di lavoro fondata sulla disabilità. In caso affermativo, è stato chiesto che venga stabilito se il datore di lavoro del/lla caregiver sia tenuto ad adottare nei suoi confronti degli accomodamenti ragionevoli, ai sensi di tale Direttiva, al fine di porre rimedio alla situazione discriminatoria.

Come abbiamo visto, la Corte di Giustizia Europea ha accolto entrambe le istanze. Questo quanto stabilito nelle conclusioni:
«1) L’articolo 1 e l’articolo 2, paragrafo 1 e paragrafo 2, lettera b), della direttiva 2000/78/CE del Consiglio, del 27 novembre 2000, che stabilisce un quadro generale per la parità di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di lavoro, devono essere interpretati nel senso che: un lavoratore che, pur non essendo egli stesso disabile, sostenga di essere vittima di un particolare svantaggio sul lavoro, a causa della disabilità del proprio figlio, al quale presta l’assistenza e la parte essenziale delle cure di cui egli ha bisogno, può far valere in giudizio il principio del divieto di qualsiasi discriminazione indiretta fondata sulla disabilità previsto da tali disposizioni. 2) L’articolo 5 della direttiva 2000/78 deve essere interpretato nel senso che: qualora un lavoratore che, pur non essendo egli stesso disabile, sia il “caregiver” del figlio disabile, il datore di lavoro di tale “caregiver” è tenuto ad adottare, a titolo delle “soluzioni ragionevoli” previste da tale articolo, provvedimenti appropriati, in particolare per quanto riguarda l’adattamento dei ritmi di lavoro e la modifica delle mansioni da svolgere, al fine di consentirgli, in funzione delle esigenze della situazione concreta, di prestare l’assistenza e la parte essenziale delle cure di cui il figlio ha bisogno, purché tali provvedimenti non richiedano a tale datore di lavoro un onere sproporzionato». (Simona Lancioni)

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, insieme all’immagine utilizzata, per gentile concessione.

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Frutto dell’omonimo progetto ideato dall’Associazione bolognese Tempo e Diaframma, in collaborazione con l’Associazione GRD Bologna, che è consistito in un laboratorio accessibile e inclusivo, con il coinvolgimento di giovani con sindrome di Down e disturbo dello spettro autistico in un percorso progressivo di avvicinamento alla fotografia, sarà dal 19 al 21 settembre a Modena la mostra fotografica “Imparare a vedere per imparare a fotografare” Particolare di una foto di Francesca che farà parte della mostra di Modena

Sarà già visitabile il 19 settembre (ore 10-23), così come nei due giorni successivi (sabato 20, ore 10-23, domenica 21, ore 10-21), con l’inaugurazione ufficiale prevista per sabato 20 (ore 19), presso l’Acetaia Malpighi Off di Modena (Piazza Roma, 39/A), nell’àmbito del 25° “festivalfilosofiapaideia”, la mostra fotografica Imparare a vedere per imparare a fotografare, frutto dell’omonimo progetto ideato dall’Associazione Fotografica bolognese Tempo e Diaframma, a cura di Gabriele Fiolo e Cristina Ferri, avvalendosi della collaborazione dell’Associazione GRD Bologna (Genitori Ragazzi Down).

«Questo progetto – spiegano i promotori – è consistito in un laboratorio fotografico accessibile e inclusivo che ha coinvolto giovani con sindrome di Down e disturbo dello spettro autistico in un percorso progressivo di avvicinamento alla fotografia, con l’obiettivo di stimolarne l’osservazione, favorirne l’espressione personale e potenziarne l’autonomia comunicativa. Al centro vi è stato un principio semplice ma essenziale: prima della tecnica, la fotografia richiede uno sguardo consapevole. “Vedere davvero”, infatti, significa attenzione, ascolto e riflessione; la fotografia diventa così strumento di apprendimento, capace di affinare la percezione, stimolare il pensiero critico e offrire un’esperienza diretta del mondo».
«Il percorso partecipato – aggiungono – ha permesso dunque ad Alessandro, Dino, Francesca, Giulia B., Giulia P. e Luca di raccontare se stessi e il proprio punto di vista, dando vita a un progetto autentico che risponde al bisogno di espressione, riconoscimento e inclusione».

Durante la mostra di Modena sarà anche allestito un set fotografico professionale dove i giovani autori fotograferanno i visitatori, trasformando l’evento in un’occasione di incontro e condivisione.
Detto del ringraziamento speciale degli organizzatori a Barbara Guarienti Guidotti (product manager) e Sebastiano Forni (music producer), per la loro preziosa collaborazione al progetto, va ricordato in conclusione che la mostra è stata realizzata con il patrocinio dell’Assemblea Legislativa della Regione Emilia Romagna e dell’Ordine Regionale dei Giornalisti, in collaborazione con Happy Hand, New Voices Lions e con il sostegno di Acetaia Malpighi, Granarolo, Cleto Chiarli, Lions International Distretto 108 Tb e Distretto Leo, Sigem, Ottiche Creative e  Zonamista. (S.B.)

A questo link è disponibile un ulteriore approfondimento. Per ulteriori informazioni: info@tempoediaframma.it.

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Le creazioni di Ariele Pone, persona nello spettro autistico, raccontano come l’arte possa diventare uno strumento di espressione e di inclusione. E il 21 settembre il suggestivo Giardino della Flora Caprense nell’isola di Capri (Napoli) sarà la cornice di “Beyond Art – oltre l’arte, oltre le barriere”, mostra dello stesso Ariele Pone, organizzata dall’Associazione napoletana Oltre il Muro, in collaborazione con Attivamente ETS – Vivere senza barriere

Il 21 settembre prossimo il suggestivo Giardino della Flora Caprense nell’isola di Capri (Napoli) sarà la cornice di Beyond Art – oltre l’arte, oltre le barriere, mostra organizzata dall’Associazione napoletana Oltre il Muro (Comunicazione integrata per persone Autistiche) e dedicata alle opere di Ariele Pone, artista e socio della stessa Oltre il Muro.

Le creazioni di Ariele, già esposte nel 2024 al Capability presso il Maschio Angioino di Napoli, raccontano come l’arte possa diventare uno strumento di espressione e di inclusione. Persona nello spettro autistico, Pone ha partecipato al progetto La voce dei colori, ideato con Nino Daniele, che ha dato spazio alla creatività delle persone autistiche attraverso il disegno e la pittura.
Nonostante il talento, Ariele non ha potuto frequentare il liceo artistico, fermandosi alle scuole medie. Per lui, disegno e scrittura sono un linguaggio alternativo per esprimere emozioni e pensieri, nel rispetto dei suoi tempi e dei suoi ritmi.

Il Giardino della Flora Caprense, con le sue specie vegetali autoctone e rare, rappresenta il luogo ideale per questa esposizione. La natura, infatti, diventa parte integrante dell’evento, creando un dialogo tra paesaggio e opere d’arte, in un percorso che invita alla riflessione.
Beyond Art, quindi, non è solo una mostra, ma un’esperienza visiva ed emotiva. Ogni tela diventa voce di un messaggio universale e la bellezza del giardino accompagna il visitatore in un momento di contemplazione.

L’iniziativa è realizzata in collaborazione con l’Associazione Attivamente ETS – Vivere senza barriere, con il sostegno della Città di Capri e il patrocinio del sindaco Paolo Falco, per ribadire che la cultura è un bene comune e deve essere accessibile a tutti.

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Con la finalità di sviluppare un àmbito di confronto sui temi dell’accessibilità universale e dell’inclusione, la Community dell’INU (Istituto Nazionale di Urbanistica) “Città accessibili a tuttə” prosegue il lavoro avviato sin dal 2016, proponendo prossimamente tre azioni collegate, a partire dal workshop del 19 settembre a Roma “Apprendere accessibilità e inclusione. Formazione, ricerca e iniziative innovative”, all’interno della BISP 2025 (Biennale dello Spazio Pubblico)

Con la finalità di sviluppare un àmbito di confronto sui temi dell’accessibilità universale e dell’inclusione, la Community dell’INU (Istituto Nazionale di Urbanistica) Città accessibili a tuttə prosegue il lavoro e l’impegno avviati ormai sin dal 2016 e seguiti regolarmente anche da Superando, proponendo tre azioni collegate, vale a dire un workshop, il 19 settembre, all’interno della BISP 2025 di Roma (Biennale dello Spazio Pubblico), un convegno, in novembre a Firenze, all’interno della ventiduesima edizione di Urbanpromo e una pubblicazione dei paper selezionati, in formato open access, con codice ISBN.
«Le tre azioni – spiegano i promotori – riguardano l’apprendimento, con attenzione alle dimensioni individuali e collettive che incidono sulla vita, sull’autonomia e la libertà delle persone affinché territori, città e abitare migliorino e/o traguardino l’essere accessibili a ciascuno e chiunque. L’accessibilità universale e l’inclusione sono infatti diritti essenziali, come stabilito dalla normativa nazionale e internazionale».

Per quanto riguarda il workshop del 19 settembre a Roma all’interno della BISP (Aula Magni della Facoltà di Architettura di Roma Tre, ex Mattatoio Testaccio, Piazza Orazio Giustiniani, ore 14-18), esso si intitola Apprendere accessibilità e inclusione. Formazione, ricerca e iniziative innovative, è promosso, come detto, dalla Community dell’INU Città accessibili a tuttə, in collaborazione con INU Giovani e CERPA Italia (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità), oltreché con il patrocinio di Design for All Italia. A questo link ne è disponibile il programma completo. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Iginio Rossi (iginio.rossi49@gmail.com).

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Convegni, seminari e attività formative, sport, musica e danza, laboratori per bambine e bambini, attività per scuole e famiglie, una startup competition, incontri e dimostrazioni con atleti paralimpici, in una tre giorni durante la quale l’accessibilità rappresenterà il motore di cambiamento per promuovere una trasformazione innovativa e inclusiva dal punto di vista sociale, tecnologico ed economico: sarà questo, da domani, 18 settembre, fino a sabato 20, “Accessibility for Future” a Udine

Convegni, seminari e attività formative, sport, musica e danza, laboratori per bambine e bambini, attività per scuole e famiglie, una startup competition, incontri e dimostrazioni con atleti paralimpici, il tutto in una tre giorni durante la quale l’accessibilità rappresenterà il motore di cambiamento per promuovere una trasformazione innovativa e inclusiva dal punto di vista sociale, tecnologico ed economico: sarà tutto questo, da domani, 18 settembre, fino a sabato 20, Accessibility for Future alla Fiera di Udine Esposizioni, sempre promossa dall’Associazione IOCIVADO, con la startup Willeasy, e la cui nuova edizione racchiuderà in sé tante anime, rivolgendosi a svariati tipi di pubblico, aziende, startup, professionisti e pubbliche amministrazioni, fino ad associazioni, scuole, famiglie, insegnanti, atleti e cittadinanza.

«Il turismo accessibile – ha sottolineato in sede di presentazione William Del Negro, presidente di Willeasy e di IO CI VADO – è cresciuto rapidamente ed entro il 2030 in Europa varrà quasi 90 miliardi di euro. Ma, al di là dei numeri, il vero cambiamento è culturale: sempre più persone, infatti, rivendicano il diritto di viaggiare e vivere esperienze come tutti e tutte. Con Accessibility for Future 2025 vogliamo dare voce a questo cambiamento, portando a Udine buone pratiche da città italiane ed europee, testimonianze di aziende e startup che hanno fatto dell’inclusione il loro modello di business, ma anche momenti dedicati a scuole e famiglie, perché sono i giovani la chiave di un futuro senza barriere. L’inclusione si impara anche giocando e vivendo esperienze insieme e, lo dico sempre, quando si parla di accessibilità non ci sono competitor, ma solo potenziali partner, perché solo insieme possiamo costruire un futuro migliore».

La manifestazione si articolerà in giornate tematiche (18 settembre: Linking and shaping, letteralmente “Collegamento e modellazione”; 19 settembre: Learning & Empowering, ossia “Apprendimento e responsabilizzazione”, 20 settembre: Playing & Experiencing, “Giocare e sperimentare”), ciascuna delle quali dedicata a uno o più pilastri dell’innovazione inclusiva, dal turismo alle città intelligenti, dall’accessibilità digitale alle tecnologie emergenti, dalla progettazione universale (Universal Design), alla formazione, dalla cultura allo sport. E proprio rispetto allo sport inclusivo vi sarà un intero padiglione ade esso dedicato, con la presenza di atleti paralimpici e non insieme a squadre e associazioni di diverse discipline, oltreché con lo svolgimento di incontri con gli atleti, tornei, dimostrazioni, attività accessibili e formazione (a questo link è disponibile un approfondimento sullo sport ad Accessibility for Future 2025).

Tra i tanti eventi della tre giorni, ne segnaliamo qui due in programma per domani, 18 settembre, il primo, City Vision, territori connessi e inclusivi (ore 11-12.30), promosso dalla Società City Vision (se ne legga un approfondimento a questo link), il secondo il seminario intitolato Il percorso verso un Friuli Venezia Giulia sempre più accessibile – strumenti, azioni, esperienze (ore 14.30-17.30), promosso dalla Regione Friuli Venezia Giulia (Direzione Centrale Infrastrutture e Territorio), in collaborazione con la Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia FVG e con il CRIBA FVG, per fare il punto sulle azioni intraprese, le esperienze maturate e gli strumenti messi a disposizione di tecnici e cittadini, per rendere il Friuli Venezia Giulia sempre più accessibile (se ne legga un approfondimento a questo link).

A fare da mascotte all’evento di Udine sarà Milla, il personaggio protagonista di Arriva Milla!, progetto di comunicazione di Sportfund Fondazione per lo sport, ideato per esplorare il mondo della disabilità attraverso gli occhi di una bimba di cinque anni e mezzo con la sua “gamba robot”.
Da ricordare infine che Accessibility for Future vede PrimaCassa Credito Cooperativo FVG nel ruolo di main partner ed è patrocinato da Dipartimento per la trasformazione digitale, ENIT, RAI, Consiglio Regionale della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia, CIP Friuli Venezia Giulia (Comitato Italiano Paralimpico), Camera di Commercio Pordenone–Udine, Confcommercio Udine, Comune di Udine, Comune di Martignacco, ANGLAT Nazionale (Associazione Nazionale Guida Legislazioni Andicappati Trasporti), FISH Friuli Venezia Giulia (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), ANFFAS Udine (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e Animaimpresa. Gode inoltre della concessione all’utilizzo dei marchi IO SONO FRIULI VENEZIA GIULIA e GO! Borderless. (S.B.)

A questo link è disponibile un ulteriore testo di approfondimento sulla manifestazione. Per ogni altra informazione: ufficiostampa@willeasy.net (Gaia Citran).

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Il libro “La valigia blu. Organizzare vacanze e viaggi con ragazzi e ragazze con autismo”, pubblicato da Cinzia Raffin, presidente e direttore scientifico della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone e Alessandra Convertini, responsabile clinico del Centro per Adulti Officina dell’Arte, che fa capo alla stessa Fondazione Bambini e Autismo, verrà presentato il 18 settembre all’interno della venticinquesima edizione della manifestazione “pordenonelegge”

Presentato lo scorso anno sulle nostre pagine come «un supporto alle persone con autismo per mettere “il naso fuori casa”», il libro pubblicato da Erickson nella collana “libri che aiutano”, intitolato La valigia blu. Organizzare vacanze e viaggi con ragazzi e ragazze con autismo e scritto da Cinzia Raffin, presidente e direttore scientifico della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone e Alessandra Convertini, responsabile clinico del Centro per Adulti Officina dell’Arte, che fa capo alla stessa Fondazione Bambini e Autismo, verrà presentato nel pomeriggio del 18 settembre all’interno della venticinquesima edizione della manifestazione pordenonelegge (Auditoriuum della Regione, Via Roma, ore 17).
Per l’occasione, a dialogare con le Autrici sarà la scrittrice Odette Copat. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: relazioniesterne@bambinieautismo.org.

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«Un Decreto del Ministero della Salute, riguardante la sperimentazione del nuovo sistema di valutazione della disabilità – scrive Franco Pesaresi – ha ridimensionato il ruolo del “WHODAS 2.0”, nuovo strumento di valutazione della disabilità individuato dal Decreto Legislativo 62/24, in applicazione della Legge Delega 227/21. La speranza è che tale Decreto Ministeriale possa essere migliorato alla fine della sperimentazione, anche sulla base delle esperienze acquisite»

Le nuove norme approvate per la sperimentazione del nuovo sistema di valutazione della disabilità hanno radicalmente ridimensionato il ruolo del WHODAS 2.0. Cerchiamo di spiegare la questione cui ci riferiamo con ordine e semplicità.

Il WHODAS 2.0
La Legge Delega 227/21 in materia di disabilità prevede che la valutazione multidimensionale sia svolta tenendo conto delle indicazioni dell’ICF (la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, approvata nel 2001 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità) e dell’ICD (la Classificazione Internazionale delle Malattie e dei Problemi Correlati adottata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità) e che definisca un profilo di funzionamento della persona, necessario alla predisposizione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato e al monitoraggio dei suoi effetti nel tempo, tenendo conto delle differenti disabilità nell’àmbito della valutazione (Legge 2227/21, articolo 2, comma 2, lettera c, punto 3).
Il Decreto Legislativo 62/24, in attuazione della Riforma, stabilisce le procedure per la nuova e unica valutazione di base per il riconoscimento della condizione di disabilità. A questo fine ha individuato un nuovo strumento di valutazione, denominato appunto WHODAS 2.0. Si tratta di un metodo standardizzato di misura del funzionamento, della disabilità e della salute delle persone, ad eccezione dei minori di età. Insieme al WHODAS 2.0 verranno utilizzate delle nuove tabelle medico-legali relative alla condizione conseguente alla compromissione duratura, ma per i soli effetti della valutazione dell’invalidità civile.
L’unicità del WHODAS 2.0 consiste proprio nel fatto che copre completamente i corrispondenti domini di ICF e può essere utilizzato in persone affette da qualunque tipo di malattia, inclusi i disturbi fisici, mentali e da uso di sostanze. Tale strumento per la valutazione della disabilità è stato sviluppato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità affinché, partendo dall’ICF, sia adatto a misurare la salute e la disabilità in modo standardizzato e transculturale.

La relazione tra la valutazione medica e il WHODAS 2.0
Il Decreto Legislativo 62/24 stabilisce all’articolo 5 che il procedimento di “valutazione di base” comprenda sia l’impiego del WHODAS che delle nuove tabelle medico-legali relative alla condizione conseguente alla compromissione duratura elaborate sulla base delle più aggiornate conoscenze ed acquisizioni scientifiche (e sulla base dell’ICD), relativamente a questo ultimo strumento per i soli effetti della valutazione dell’invalidità civile.
A questo punto, il nodo cruciale è costituito dal come includere al meglio le informazioni sul funzionamento acquisite dal WHODAS 2.0 nel sistema di valutazione della condizione di disabilità che prevede anche l’uso delle tabelle medico-legali. Il Decreto 62/24 non definisce però come si rapporta la scala WHODAS (da 1 a 100) con le tabelle medico-legali contenute nello strumentario della valutazione per l’invalidità.
Nel 2023, ad esempio, l’OCSE aveva affermato che la soluzione migliore fosse quella di fare una media, in un modo predeterminato, della percentuale di invalidità civile attribuita con il sistema attuale (tabelle medico-legali) e del punteggio WHODAS 2.0. Questo approccio si basa sulla teoria che, insieme, le informazioni mediche e i risultati di funzionamento contribuiscono, in misura diversa, a una valutazione realistica e valida della disabilità. L’OCSE dà quindi un peso molto rilevante alla valutazione realizzata con il WHODAS 2.0.

La novità: il Decreto del Ministero della Salute 94/25
Recentemente, il Ministero della Salute ha approvato il Decreto n. 94 del 10 aprile 2025, per regolamentare l’accertamento della disabilità connessa:
° ai disturbi dello spettro autistico,
° al diabete di tipo 2,
° alla sclerosi multipla,
applicabili nella valutazione di base nel periodo di sperimentazione.
In questa prima fase, dunque, la sperimentazione si applicherà solo a queste condizioni, anche se è previsto che in futuro si occuperà anche di artrite reumatoide, di cardiopatie, di broncopatie e di malattie oncologiche (Legge 15/25). Per tutte le altre situazioni non c’è sperimentazione e la valutazione della disabilità e dell’invalidità proseguirà con il sistema tradizionale.
All’interno di quel Decreto viene definito il peso che si attribuisce alla valutazione con il WHODAS che è uguale per tutte e tre le situazioni. Questo aspetto potrebbe lasciar presumere che, in futuro, possa essere applicato nello stesso modo a tutte le altre condizioni di salute e di disabilità. Ma questo ultimo aspetto si potrà verificare con i prossimi Decreti.
Il Decreto 94/25 stabilisce dunque che il WHODAS 2.0 è uno «strumento di misura della disabilità che viene utilizzato per valorizzare la partecipazione della persona nel processo valutativo e per integrare i parametri utilizzati per l’individuazione della percentuale di invalidità civile. Si tratta quindi di una valutazione subalterna ed integrativa di quella medico-legale. A tal fine, la percentuale finale individuata di invalidità, derivante dall’applicazione dei criteri previsti dal Decreto Ministeriale 5 febbraio 1992, parte I, paragrafo 3 (tabelle medico-legali), può essere modificata come segue: Moltiplicandola per un valore compreso tra 1 e 1,05 in caso di punteggio WHODAS 2.0 compreso tra 26 e 40; Moltiplicandola per un valore compreso tra 1,06 e 1,10 in caso di punteggio WHODAS 2.0 compreso tra 41 e 100».

Le criticità del Decreto Ministeriale 94/25 e la penalizzazione delle persone con disabilità “molto gravi”
Non ci sono ancora degli studi pubblicati, applicabili a una popolazione con condizioni di salute diverse, per classificare la gravità della loro disabilità utilizzando i punteggi WHODAS 2.0. E tuttavia, sulla base di diversi progetti pilota precedenti e comparabili, condotti dalla Banca Mondiale, utilizzando il questionario WHODAS in Grecia, Lettonia, Lituania e Bulgaria, le “soglie” significative della disabilità WHODAS 2.0 per il punteggio 0-100 basato sull’analisi di Rasch, sono suggerite (OCSE, 2023) come segue:
° Punteggio 0-25: nessuna limitazione funzionale (cioè nessuna difficoltà nelle prestazioni/disabilità);
° Punteggio 26-40: limitazioni funzionali moderate (ossia moderate nelle performance/disabilità);
° Punteggio 41-60: limitazioni funzionali gravi (vale a dire gravi difficoltà nelle performance/disabilità);
° Punteggio 61-100: limitazioni funzionali molto gravi (cioè difficoltà molto gravi nelle performance/disabilità).
Ci sono almeno tre grandi categorie di disabilità (che l’OCSE suggerisce di portare a cinque per aumentarne la precisione) che il Decreto 94/25 riduce a due, mettendo insieme le limitazioni gravi con quelle molto gravi.
Questa classificazione grossolana penalizza fortemente le persone con limitazioni funzionali molto gravi che proprio per questo hanno bisogno di una maggior tutela.

Peso modesto del WHODAS 2.0 e discrezionalità nell’uso
Come si traduce il Decreto 94/25 nella realtà fattiva della valutazione? Nel caso di presenza di limitazioni funzionali moderate (punteggio da 26 a 40), la commissione potrà discrezionalmente applicare una maggiorazione del punteggio di invalidità da 0% al 5%, mentre nel caso di presenza di limitazioni funzionali gravi o molto gravi (punteggio da 41 a 100) la commissione potrà discrezionalmente applicare una maggiorazione del punteggio di invalidità dal 6% al 10%.
La norma non stabilisce alcuna oggettività nella valutazione per cui le eventuali maggiorazioni saranno in gran parte stabilite dalla commissione con inevitabili differenze di trattamento.
Per valutare il “peso” del WHODAS 2.0 occorre rammentare che già con il sistema attuale delle tabelle medico legali la commissione di valutazione ha la possibilità di modificare del 5% l’esito dell’applicazione delle tabelle. Per cui, un po’ grossolanamente si può affermare che l’applicazione del WHODAS 2.0, rispetto al sistema attuale, può modificare solo fino ad un massimo del 5% l’esito dell’applicazione delle tabelle medico legali, ma solo nelle disabilità più gravi.
Per cui l’uso e il peso del WHODAS 2.0 dipenderà dalla valutazione discrezionale dei membri della commissione legati al tradizionale sistema delle tabelle medico legali, valutazione che comunque, in base alle basse maggiorazioni disponibili, modificheranno ben poco della valutazione medica.

Il ridimensionamento del potenziale valutativo
C’è poi un altro aspetto da valutare. Le sperimentazioni sinora effettuate hanno dimostrato che la valutazione con il WHODAS 2.0 può portare ad una modificazione sia in aumento che in diminuzione della percentuale di invalidità civile attribuita. Questo perché la disabilità, nella concezione dell’ICF, è il risultato di un’interazione tra la condizione di salute di base e la limitazione funzionale di una persona, da un lato, e l’ambiente in cui la persona vive. Eliminare anche l’elemento della possibile riduzione della percentuale di invalidità civile attribuita, unita alla semplificazione della classificazione dei punteggi WHODAS 2.0, ha come risultato complessivo quello di ridimensionare radicalmente il potenziale valutativo dello strumento che si ispira all’ICF.

L’individuazione dei livelli di sostegno
Il Decreto Legislativo 62/24 ha fra l’altro stabilito l’approvazione di un successivo Decreto per delineare un sistema per fasce, volto ad individuare l’intensità di sostegno e di sostegno intensivo per le persone con disabilità, differenziandoli tra i livelli di lieve, media, elevata e molto elevata intensità.
I “sostegni”, come è noto, sono i servizi, gli interventi, le prestazioni e i benefìci individuati a conclusione dell’accertamento della condizione di disabilità e nel progetto di vita, per migliorare le capacità della persona e la sua inclusione, nonché per contrastare la restrizione nella sua partecipazione sociale, graduati in “sostegno” e “sostegno intensivo”, in ragione della frequenza, della durata e della continuità del sostegno (articolo 2 del Decreto 62/24).
La valutazione di base è il procedimento volto ad accertare, attraverso l’utilizzo delle classificazioni ICD e ICF e dei correlati strumenti tecnici operativi di valutazione come il WHODAS 2.0, la condizione di disabilità ai fini dell’accesso al sostegno, lieve o medio, o al sostegno intensivo, elevato o molto elevato. Sono i “sostegni”, per intenderci, che poi finiscono sul Progetto di Vita della persona con disabilità.
La classificazione degli esiti della valutazione WHODAS 2.0 in due sole grandi classi di persone con disabilità (con punteggio inferiore a 41 o con punteggio superiore a 40) influenza anche l’assegnazione dei sostegni alle persone con disabilità, contribuendo a definire un sistema ben poco selettivo e con ampi margini di discrezionalità.
Nella tabella denominata Definizione dei livelli di sostegno in relazione alla condizione personale e alle potenziali barriere ambientali e disponibile a questo link, viene presentato il sistema di attribuzione della tipologia dei “sostegni” in base alla valutazione WHODAS 2.0. Come risulta del tutto evidente, non si distingue la tipologia di sostegno fra il livello lieve e il livello medio, così come non si distingue fra il livello elevato e quello molto elevato del sostegno intensivo*.
Tutto viene rinviato alla valutazione locale in ragione della frequenza e dell’intensità del sostegno che verranno stabiliti successivamente alla valutazione di base. Ma in questo modo non si dà attuazione alle disposizioni del Decreto Legislativo 62/24 e tutto rimane molto discrezionale.

Conclusioni
Il nuovo sistema di valutazione della disabilità basato sul funzionamento tramite WHODAS 2.0 e l’attuale sistema di valutazione medico-legale dell’invalidità civile non sono alternativi, ma complementari. La Legge Delega in materia di disabilità 227/21 ha previsto di integrare la visione medica con il concetto di disabilità basato sul funzionamento, ricorrendo alla Scheda per la valutazione della disabilità dell’OMS, WHODAS 2.0, per una valutazione più accurata della disabilità dell’individuo (Pesaresi, 2024: si veda la bibliografia a questo link). L’attuazione di questi princìpi non sembra però in linea con la stessa Legge 227/21 e con il Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Riforma. Infatti, il Decreto del Ministero della Salute 94/25 ridimensiona pesantemente il ruolo del WHODAS 2.0 e ne permette un uso con ampi margini di discrezionalità nella valutazione dell’invalidità e delle altre prestazioni nazionali; la stessa impostazione vaga e discrezionale viene riproposta per l’accesso ai sostegni delle persone con disabilità.
La speranza è che questo ampio Decreto di 65 pagine, sicuramente anticipatorio di orientamenti da generalizzare in futuro, possa essere migliorato alla fine della sperimentazione, sulla base delle esperienze acquisite.

*Il sostegno intensivo è caratterizzato dalla necessità di un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale. L’intervento è: permanente quando la durata di esso si protrae nel tempo; continuativo quando è costante o con frequenza ricorrente; globale quando è strumentale allo svolgimento della vita quotidiana, dell’apprendimento, del lavoro e della vita di relazione.

**NNA (Network Non Autosufficienza). Il blog di Franco Pesaresi è a questo link. Il presente approfondimento è già apparso in «Welforum.it – Osservatorio Nazionale sulle Politiche Sociali», con il titolo “Valutazione della disabilità: la tentazione di ridimensionare le novità. Minimizzato il Whodas 2.0 ancor prima di cominciare” e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile la bibliografia.

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L’Istituto dei Ciechi Francesco Cavazza di Bologna, insieme all’UICI, l’ASP Sant’Alessio Margherita di Savoia di Roma e IAPB Italia, ha promosso per il 19 settembre prossimo a Roma il convegno nazionale denominato “AMGO 2025 (A me gli occhi)”, così come l’omonimo progetto, appuntamento dedicato alla diagnosi precoce e all’abilitazione dei bambini con deficit visivo

L’Istituto dei Ciechi Francesco Cavazza di Bologna, insieme all’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), l’Azienda di Servizi alla Persona Disabile Visiva Sant’Alessio Margherita di Savoia di Roma e IAPB Italia, ha promosso per il 19 settembre prossimo a Roma (Sant’Alessio Margherita di Savoia, dalle ore 9) il convegno nazionale AMGO 2025 (A me gli occhi), appuntamento dedicato alla diagnosi precoce e all’abilitazione dei bambini con deficit visivo.
Nato per la prevenzione dell’ambliopia nella primissima infanzia, l’omonimo progetto AMGO si è negli anni ampliato, fino a diventare un riferimento nazionale per la salute visiva, la formazione specialistica e il sostegno alle famiglie.

Il convegno del 19 settembre prevede una sessione mattutina con workshop pratici dedicati alla clinica e una sessione pomeridiana con tavole rotonde e dibattiti multidisciplinari.
Saranno presenti per l’occasione oculisti, ortottisti, logopedisti, tiflotecnici, psichiatri e neuropsichiatri infantili. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del convegno. Ai partecipanti verranno riconosciuti crediti ECM tramite piattaforma FAD. Per ogni ulteriore informazione: Ufficio Stampa UICI Roma (Giovanni Fornaciari), ufficiostampa@uicroma.it.

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Dal 12 al 18 settembre a Comun Nuovo (Bergamo), tornerà l’“Evolution Fest”, evento che unisce intrattenimento, sport e solidarietà, promosso dall’ADB (Associazione Disabili Bergamaschi), alla quale andrà interamente il ricavato della manifestazione, che sarà destinato in particolare al progetto di costruzione di una palestra di continuità riabilitativa

Si svolge ormai da nove anni, a Comun Nuovo, in provincia di Bergamo, l’Evolution Fest, evento che unisce intrattenimento, sport e solidarietà e che è promosso dall’ADB (Associazione Disabili Bergamaschi), organizzazione aderente alla FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale).
Dal 18 al 28 settembre, dunque, tra calcetto, burraco, serate a tema gastronomico, una corsa podistica non competitiva e altro ancora, il ricavato della manifestazione sarà interamente destinato al sostegno delle attività dell’ADB e in particolare al progetto di costruzione di una palestra di continuità riabilitativa, spazio innovativo dedicato al benessere e alla riabilitazione delle persone con disabilità.
Grazie quindi alla partecipazione di tutti e tutte, sarà possibile continuare a garantire servizi fondamentali per le persone con disabilità e i loro familiari, rafforzando la rete di supporto che l’ADB porta avanti quotidianamente con passione e dedizione. (S.B.)

Per ogni informazione: adriana.danelli@adbbergamo.it.

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In queste settimane sono arrivati dalle Università o dai Dipartimenti Regionali competenti i vari bandi che possono permettere agli studenti e alle studentesse con disabilità definita «gravissima» di accedere all’assegno forfettario destinato a contribuire alle spese sostenute per la remunerazione di personale qualificato che li assista durante le lezioni relative al proprio corso di studi. Il tutto in base al Decreto Ministeriale prodotto nel luglio scorso

Il Decreto Ministeriale 455/25 del 17 luglio scorso sostiene, come si legge all’articolo 1, comma 1, «il diritto allo studio degli studenti in condizione di disabilità gravissima ai sensi dell’articolo 3, comma 2, lettere b), d), e) e f) del decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali 26 settembre 2016 (pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 280 del 30 novembre 2016), iscritti a corsi di laurea erogati con modalità convenzionale o mista presso le università statali e non statali legalmente riconosciute ovvero a corsi accademici tenuti presso le istituzioni dell’alta formazione artistica, musicale e coreutica».
All’articolo 3, comma 1 del Decreto stesso, si stabilisce poi che «ciascun organismo per il diritto allo studio, competente per il territorio in cui gli studenti interessati frequentano le attività didattiche e interessato ad offrire l’opportunità di cui al presente decreto ai propri studenti, provvederà a pubblicare il bando per l’assegnazione del beneficio agli studenti ad esso iscritti».

Nelle scorse settimane hanno incominciato ad arrivare i vari bandi, allo scopo appunto di permettere agli studenti e alle studentesse interessati di ottenere l’assegno forfettario destinato a contribuire alle spese sostenute per la remunerazione di personale qualificato che li assista durante le lezioni relative al proprio corso di studi.
Da una prima nostra ricerca abbiamo individuato alcuni di quei bandi e li mettiamo a disposizione di Lettori e Lettrici a questo link. Per chi non trovasse quello di proprio riferimento, suggeriamo senz’altro di rivolgersi rapidamente alla propria Università o al Dipartimento Regionale competente per il territorio, chiedendo le necessarie informazioni. (S.B.)

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Organizzato dalle Associazioni ASBIN e ASBI per il 17 e 18 ottobre presso il Centro Spazio Vita Niguarda di Milano, il corso formativo a partecipazione gratuita denominato “Diventare grandi con la spina bifida” sarà una preziosa opportunità di formazione e confronto per chi lavora o vive accanto a bambini e adolescenti con spina bifida, grave malformazione congenita che interessa la colonna vertebrale

Crescere con la spina bifida – grave malformazione congenita che interessa la colonna vertebrale – significa affrontare ogni giorno varie sfide mediche, educative, relazionali e psicologiche. Si tratta infatti di una condizione complessa, che impone ai bambini e agli adolescenti un percorso fatto di visite, terapie, adattamenti e conquiste quotidiane. E insieme a chi ne soffre crescono anche le famiglie, i professionisti sanitari e sociali, gli insegnanti, i terapisti e tutti coloro che, a vario titolo, ne accompagnano il cammino verso l’autonomia.
È a queste figure che si rivolge Diventare grandi con la spina bifida, corso formativo a partecipazione gratuita (accreditato ECM), organizzato dall’ASBIN (Associazione Spina Bifida Niguarda) e dall’ASBI (Associazione Spina Bifida Italia), in programma per il 17 e 18 ottobre presso il Centro Spazio Vita Niguarda di Milano, preziosa opportunità di formazione e confronto per chi lavora o vive accanto a bambini e adolescenti con spina bifida. (S.B.)

Per approfondimenti e per il programma completo, accedere a questo link. Per altre informazioni: formazione@spaziovitaniguarda.com.

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Il 18 settembre a Roma, presso il Ministero della Cultura, vi sarà la conferenza “Verso l’universalità dei linguaggi: un percorso di progettazione ampliata del patrimonio culturale. Il CUG del MIC per la ricerca e per le pari opportunità”, evento nato a seguito della pubblicazione nel 2024, ad opera del CNR, del “Manuale di progettazione per l’accessibilità e la fruizione ampliata del patrimonio culturale”, curato da Gabriella Cetorelli e Luca Papi Il volume dal quale ha preso le mosse la conferenza del 18 settembre prossimo

Il 18 settembre a Roma, presso il Ministero della Cultura, nella prestigiosa cornice della Sala della Crociera nel Palazzo del Collegio Romano, si terrà la conferenza denominata Verso l’universalità dei linguaggi: un percorso di progettazione ampliata del patrimonio culturale. Il CUG (Comitato Unico di Garanzia) del MIC (Ministero della Cultura) per la ricerca e per le pari opportunità, evento nato a seguito della pubblicazione nel 2024, ad opera del CNR (Consiglio Nazionale delle Ricerche– Dipartimento Scienze Umane e Sociali, Patrimonio Culturale-DSU) del Manuale di progettazione per l’accessibilità e la fruizione ampliata del patrimonio culturale. Dai funzionamenti della persona ai funzionamenti dei luoghi della cultura, curato da Gabriella Cetorelli e Luca Papi, la cui finalità è stata quella di declinare in un’opera prima, a livello nazionale e internazionale, gli argomenti inerenti alla progettazione per la fruizione universale dei patrimoni, tangibili e intangibili, mediante l’adozione di un’innovativa linea editoriale. «Si è infatti inteso porre il visitatore del patrimonio – come sottolineato al tempo della presentazione del volume – al centro dell’azione amministrativa, creando, attraverso l’impiego di facilitatori, buone prassi e contributi interdisciplinari, percorsi e orientamenti finalizzati alla “progettazione per tutti”».

Il Manuale è stato redatto nelle versioni digitale (liberamente consultabile a questo o a questo link), e cartacea, seguendo appunto i princìpi base dell’accessibilità e riscuotendo notevole interesse in àmbito accademico e della ricerca. Il progetto, inoltre, è stato al centro di un impegno corale teso a favorire la più ampia accessibilità possibile del volume, grazie a note istituzioni del settore, quali la Biblioteca Italiana per i Ciechi Regina Margherita di Monza (traduzione integrale in Braille) e la Fondazione ETS Officina dei Sensi di Ascoli Piceno (audiolibro). E ancora, è in corso di realizzazione la traduzione in lingua inglese a cura dell’Università di Macerata e si stanno, predisponendo le traduzioni in LIS (Lingua dei Segni italiana), a cura di ENS (Ente Nazionale Sordi) (ENS) e ANIOS (Associazione Interpreti di Lingua dei Segni Italiana), oltreché in IS (International Signs),a cura dell’Istituto dei Sordi di Torino. (S.B.)

Ringraziamo il Museo Tattile Statale Omero di Ancona per la segnalazione.

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento, a quest’altro link il programma completo della conferenza del 18 settembre, per la quale è prevista la sottotitolazione e la traduzione in LIS. L’evento, inoltre, verrà registrato e potrà essere seguito sul sito del Comitato Unico di Garanzia del Ministero della Cultura (a questo link).

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Verrà inaugurata il 18 settembre, presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, e sarà visitabile fino al 18 ottobre, la mostra fotografica “Un’occasione per esserci: il Summer Camp di Fondazione Time2”, racconto corale che ripercorre cinque anni di avventure, attività e relazioni che hanno segnato la crescita di tante ragazze e ragazzi con disabilità

Nel pomeriggio del 18 settembre, presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino (Piazza Polonia, 94, ore 15.30), verrà inaugurata la mostra fotografica denominata Un’occasione per esserci: il Summer Camp di Fondazione Time2 (visitabile fino al 18 ottobre), un racconto corale che ripercorre cinque anni di avventure, attività e relazioni che hanno segnato la crescita di tante ragazze e ragazzi con disabilità.
L’esposizione, infatti, raccoglie le immagini realizzate dalle giovani e dai giovani che frequentano C’entro, il progetto di aggregazione giovanile di Fondazione Time2 a Casa Mistral, che hanno restituito attraverso il loro sguardo l’essenza di un’esperienza unica: un Summer Camp in Alta Val di Susa caratterizzatosi non solo come una vacanza, ma come un’esperienza di autonomia, spesso per la prima volta lontano da casa, che ha coinvolto appunto giovani con e senza disabilità in una settimana pensata per offrire a ciascuno la possibilità di vivere la pienezza dell’estate, in un contesto accessibile e a misura di ogni persona. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di approfondimento. Per altre informazioni: ufficio stampa Fondazione Time2 (Silvia Bellucci), silviabellucci@bellspress.com.

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«Ribadiamo la necessità di incalzare il Governo e il Parlamento, affinché siano stanziate risorse adeguate al pieno esercizio dei diritti delle persone con disabilità in ogni àmbito della vita: salute, istruzione, lavoro, mobilità, abitazione, inclusione sociale»: lo si è deto durante il Consiglio Nazionale della Federazione FISH, in vista dell’imminente presentazione della Nota di Aggiornamento del Documento di Finanza Pubblica, che orienterà le scelte della prossima Legge di Bilancio

La Legge Delega 227/121 in materia di disabilità, i progetti di vita personalizzati e partecipati, la Legge 112/16 (cosiddetta “Legge sul Dopo di Noi”), la normativa relativa all’amministrazione di sostegno e il Disegno di Legge sui caregiver familiari: questi i principali temi discussi nei giorni scorsi durante il Consiglio Nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), che ha per altro dedicato ampio spazio anche all’imminente presentazione della Nota di Aggiornamento del Documento di Finanza Pubblica, che orienterà le scelte della prossima Legge di Bilancio.
In tal senso, come si legge in una nota, «il Consiglio Nazionale della Federazione ha ribadito la necessità di incalzare il Governo e il Parlamento, affinché siano stanziate risorse adeguate al pieno esercizio dei diritti delle persone con disabilità in ogni àmbito della vita: salute, istruzione, lavoro, mobilità, abitazione, inclusione sociale». «Nonostante, infatti, i recenti avanzamenti normativi – si legge ancora – come la Legge 227/21 e la Legge 33/23 sull’assistenza alle persone anziane e non autosufficienti, la FISH invita le Istituzioni a non fermarsi, poiché troppe volte, in Italia, le riforme vengono varate “a costo zero” o con fondi occasionali e insufficienti, lasciando famiglie e persone con disabilità nell’incertezza, e spesso nell’impossibilità di accedere a servizi e sostegni».

«La disabilità – conclude la nota della FISH – è ancora oggi una condizione che espone le persone e le famiglie al rischio concreto di povertà, emarginazione e segregazione. Contrastare dunque questi fenomeni non è solo un dovere morale, ma un obbligo costituzionale, rispetto al quale servono politiche strutturate e interventi mirati, accompagnati da un finanziamento adeguato. Continueremo quindi, con fermezza e determinazione, a vigilare sull’operato delle Istituzioni e a stimolare un’azione concreta volta a costruire una società più inclusiva, equa e giusta per tutte le persone con disabilità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Prima di tutto una festa, con tre giorni di intrattenimento, cultura, riflessione e condivisione, mettendo al centro la disabilità, la diversità e la partecipazione. E in apertura un ospite d’eccezione del panorama musicale italiano, quale Daniele Silvestri: sarà questo, dal 18 al 20 settembre a Torino, la terza edizione di “Insieme – Il Festival di Paideia”, promosso dalla Fondazione Paideia, organizzazione impegnata al fianco di bambini e bambine con disabilità e delle loro famiglie

Sta per tornare a Torino Insieme – Il Festival di Paideia, appuntamento annuale promosso dalla Fondazione Paideia, organizzazione impegnata da oltre trent’anni al fianco di bambini e bambine con disabilità e delle loro famiglie. La terza edizione dell’evento infatti, è in programma dal 18 al 20 settembre, con un programma ricco di eventi, testimonianze e momenti di incontro dedicati a tutta la cittadinanza. «Insieme – dicono da Paideia – è prima di tutto una festa: tre giorni di intrattenimento, cultura, riflessione e condivisione che mettono al centro la disabilità, la diversità e la partecipazione. Un’occasione preziosa per dare voce alle famiglie, raccontare esperienze, individuare bisogni e nuove sfide, promuovendo uno sguardo più consapevole e solidale».

Ad aprire il festival, dunque, un nome d’eccezione del panorama musicale italiano, vale a dire Daniele Silvestri, che nella serata del 18 settembre (ore 21), si esibirà in un concerto acustico, sul palco del Conservatorio Giuseppe Verdi di Torino, con una speciale formazione in trio.
Il 19 e 20 settembre, quindi, la medesima sede accoglierà un fitto calendario di incontri e dialoghi con ospiti quali, tra gli altri, il direttore editoriale di Chora e Will Mario Calabresi, il direttore del Museo Egizio di Torino Christian Greco, la scrittrice ed editorialista Marina Cuollo, l’economista Azzurra Rinaldi, il filosofo e insegnante Matteo Saudino, lo psicopedagogista Stefano Rossi, il teologo laico e filosofo Vito Mancuso, il direttore della «Stampa» Andrea Malaguti e altri ancora.

La manifestazione sarà anche l’occasione per presentare i risultati di una nuova indagine di Paideia-BVA Doxa sull’impatto della disabilità nei confronti del sistema familiare, nata con l’obiettivo di generare nell’opinione pubblica una maggiore consapevolezza rispetto ai bisogni e alle sfide che ogni giorno tante famiglie sono chiamate ad affrontare.

Sabato 20, infine, per tutta la giornata, Piazza Bodoni si trasformerà in uno spazio a misura di famiglia, con laboratori, attività inclusive, giochi e spettacoli aperti a bambini, ragazzi e adulti. Un’occasione per vivere il centro di Torino in modo nuovo, gioioso e accessibile. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del Festival. Per ulteriori informazioni: Luna Rondana (lrondana@maybepress.it).

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10.000 followers di Facebook raggiunti in questi giorni sono per noi una tappa importante che ci gratifica e ci riempie di soddisfazione. 10.000 grazie, dunque, e continuate a seguirci per rimanere sempre aggiornati e informati sulle disabilità in Italia e nel mondo

10.000 followers di Facebook possono sembrare poca cosa, quando cantanti, sportivi, attori e personaggi dello spettacolo ci hanno abituati a centinaia di migliaia di “seguaci”. Superando, però, è una testata giornalistica e in quanto tale, raccogliere 10.000 utenti che ci seguono costantemente è un traguardo ragguardevole, ancor più pensando che ci occupiamo di disabilità, argomento poco “frequentato” dal vasto pubblico dei social network.
Proprio in questi giorni il nostro “contatore della visibilità” online ha raggiunto questo numero che lascia, noi per primi, a bocca aperta. Avere tanti followers (e, ripeto, per un giornale 10.000 sono davvero tanti) non significa avere vinto una gara; un alto numero di persone che seguono i nostri account significa essere riusciti a creare una comunità interessata a ciò che pubblichiamo.
Un sèguito significativo conferisce credibilità e implica una responsabilità perché la fiducia che viene riposta in noi non sia vana. I followers non sono numeri da collezionare, spettatori passivi. Lo capiamo dalle interazioni con i post, non soltanto tramite i “mi piace”, ma anche attraverso le condivisioni su altri profili che amplificano il senso dei nostri articoli.
Ci sono poi i commenti che possono essere di assenso o dissenso; in ogni caso, purché espressi in maniera rispettosa e civile, contribuiscono a creare quel dialogo costruttivo intorno ai temi delle disabilità che da sempre è l’obiettivo a cui tende Superando.
Intorno a noi ci sono persone attive che si interessano in maniera autentica ai contenuti del giornale. Più che il numero assoluto, poi, è forse ancor più importante sottolineare che la crescita dei followers è stata costante e regolare nel tempo; questo ci fa pensare che non si tratti più soltanto di cittadini e cittadine coinvolti nella disabilità, ma che inizino a curarsene anche coloro che non vivono questa condizione direttamente o in famiglia. Se leggiamo bene questo dato, infatti, si deduce che le notizie legate alla disabilità non siano più un àmbito di nicchia dell’informazione, che ci sia curiosità e voglia di conoscere perché forse (finalmente!), piano piano, si sta comprendendo che i temi dei diritti riguardano tutti e tutte, nessuno esente e nessuno escluso.
Avere posto l’attenzione in questi oltre vent’anni alla comunicazione sociale di qualità, ad argomenti diversi e articolati che non fossero soltanto le barriere architettoniche a cui spesso viene associata a senso unico la disabilità, avere contribuito alla costante evoluzione del linguaggio che ora mette al centro la persona, ha infine premiato la costanza di Superando, l’impegno della redazione, di collaboratori e collaboratrici, dell’editore, spingendoci a dare ancora e sempre il meglio.
10.000 followers sono una tappa importante che ci gratifica e ci riempie di soddisfazione. 10.000 grazie, dunque, e continuate a seguirci per rimanere sempre aggiornati e informati sulle disabilità in Italia e nel mondo.

*Direttrice responsabile di Superando.

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«Un luogo che non è solo un parco progettato per essere il più accessibile possibile, ma un concreto invito a ripensare gli spazi pubblici come luoghi capaci di includere, accogliere e valorizzare ogni singola persona»: così avevamo parlato, nel giugno scorso, dell'”Albero del Tesoro”, parco comunale inclusivo nato a Padova da un’idea della Fondazione Robert Hollman e coprogettato con vari enti non profit e scuole, che il 20 settembre verrà ufficialmente inaugurato Un’immagine dell'”Albero del Tesoro”

Nel mese di giugno scorso, il nostro Filippo Visentin aveva ampiamente raccontato, su queste stesse pagine, come a Padova, dopo una lunga gestazione, si fossero finalmente aperte le porte del parco comunale inclusivo L’Albero del Tesoro (Via Siena, zona Basso Isonzo), nato da un’idea della Fondazione Robert Hollman e cresciuto grazie alla coprogettazione di 17 enti non profit, impegnati sul fronte della disabilità e del sociale, nonché con il coinvolgimento di una trentina di scuole.
«Un luogo – avevamo scritto – che non è solo un parco progettato per essere il più accessibile possibile, ma un vero e proprio concreto invito a ripensare gli spazi pubblici come luoghi capaci di includere, accogliere e valorizzare ogni singola persona».

Per l’occasione avevamo anche segnalato che si sarebbe tenuta in questo mese di settembre l’inaugurazione ufficiale, pensata come una grande festa collettiva, con il taglio del nastro da parte delle autorità e la partecipazione aperta in particolare ai bambini e alle loro famiglie. Ed è quanto appunto avverrà il 20 settembre prossimo, dalle 10 alle 17.30. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@fondazioneroberthollman.it (Tatiana Mario).

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