Secondo i dati ISTAT elaborati dall’organismo indipendente Consumers’ Forum, dal 2012 al 2022 la spesa dei Comuni per i servizi assistenziali rivolti alle persone con disabilità è aumentata del 44% e tuttavia questo non ha corrisposto affatto a un miglioramento della qualità della vita per milioni di persone con disabilità, perché aumentare la spesa è necessario, ma non basta: serve infatti un investimento strutturale, un cambio di paradigma e una regia unitaria tra Stato, Regioni e Comuni

In Italia, negli ultimi dieci anni, la spesa dei Comuni per i servizi assistenziali rivolti alle persone con disabilità è aumentata del 44%. Si tratta di un dato che, letto da solo, potrebbe far pensare a un sistema in evoluzione. Eppure, la realtà raccontata da Consumers’ Forum – l’organismo indipendente che riunisce associazioni di consumatori, imprese e istituzioni – è ben più complessa: all’aumento della spesa, infatti, non corrisponde un miglioramento della qualità della vita per milioni di cittadini con disabilità.
Nel dettaglio delle cifre, secondo i dati ISTAT elaborati dal citato organismo Consumers’ Forum, la spesa reale dei Comuni italiani per la disabilità è passata appunto da 1,7 miliardi a 2,4 miliardi di euro tra il 2012 e il 2022, scontrandosi tuttavia con l’evidenza delle persistenti inefficienze, carenze e disuguaglianze sistemiche. A confronto, nello stesso periodo, la spesa per l’assistenza agli anziani è addirittura diminuita, scendendo da 1,33 a 1,30 miliardi di euro (-1,8%).

Un Paese diviso: l’assistenza cambia da Regione a Regione
Il problema più evidente è rappresentato dal forte divario territoriale. Al Sud, la spesa pro capite per i servizi assistenziali rivolti alle persone con disabilità è meno della metà della media nazionale, e due volte e mezzo inferiore rispetto a Nord-Ovest e Nord-Est.
A livello regionale, la fotografia è impietosa: in Trentino Alto Adige si registrano oltre 6.000 euro di spesa pro capite annua, seguito dalla Sardegna (5.460 euro) e dal Friuli Venezia Giulia (4.548 euro). All’estremo opposto, la Calabria spende solo 395 euro all’anno per ogni persona con disabilità.
Questi numeri raccontano di diritti diseguali in base alla residenza, un tema che mina direttamente il principio di uguaglianza sostanziale sancito dalla Costituzione e impedisce di costruire un sistema davvero equo e nazionale.

Un’inclusione ancora lontana: lavoro, povertà e barriere
Nonostante dunque l’aumento delle risorse, i dati sul lavoro e sulla condizione socioeconomica delle persone con disabilità restano critici. Solo il 32,5% degli adulti con disabilità in età lavorativa ha un impiego, a fronte di un tasso di occupazione nazionale del 62,9%. Ancora più allarmante è il dato sul rischio di marginalità: una persona con disabilità su tre è a rischio di povertà o di esclusione sociale.
A questi elementi si aggiunge una cronica carenza di accessibilità fisica e sensoriale: secondo Consumers’ Forum, infatti, meno del 10% delle strutture turistiche italiane è accessibile, un dato, questo, che non rappresenta solo un ostacolo alla fruizione del tempo libero, ma è un indicatore più ampio della mancata inclusione culturale e civile nel Paese.

La frammentazione dei servizi locali
Anche sul piano dell’offerta dei servizi assistenziali locali, il panorama appare disomogeneo. Solo il 68,4% dei Comuni fornisce assistenza domiciliare socio-assistenziale, appena il 33,2% eroga servizi integrati con il sistema sanitario (ADI), e il 59,9% offre sostegni economici indiretti, quali voucher o assegni di cura. Dati che evidenziano senz’altro un’applicazione “a macchia di leopardo” delle misure minime essenziali, spesso senza integrazione con i percorsi sanitari, educativi e lavorativi.

Serve urgentemente un cambio di passo!
L’Italia ha recentemente approvato il Decreto Legislativo 62/24, che ridefinisce i criteri per l’accertamento della condizione di disabilità e introduce il Progetto di Vita personalizzato, in attuazione della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità. Si tratta di un passo importante, che allinea l’ordinamento nazionale ai princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma per evitare che resti un esercizio formale, serve un investimento strutturale, un cambio di paradigma e soprattutto una regia unitaria tra Stato, Regioni e Comuni. Perché aumentare la spesa è necessario, ma non basta. Se non si agisce sulla qualità, sull’universalità e sulla coerenza delle politiche, i numeri restano vuoti. E i diritti, ancora una volta, rischiano di essere tali solo sulla carta.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

L'articolo Servizi rivolti alle persone con disabilità: aumentare la spesa è necessario, ma non basta proviene da Superando.

«Non si deve assolutamente rinunciare ai valori europei di diversità e inclusione»: lo hanno scritto alla Commissione Europea e al mondo imprenditoriale del Vecchio Continente otto organizzazioni impegnate sul fronte della parità, tra cui il Forum Europeo sulla Disabilità, a seguito delle notizie secondo cui le aziende europee starebbero facendo marcia indietro sulle pratiche riguardanti la diversità, l’equità, l’inclusione e l’accessibilità, a causa delle pressioni dell’attuale amministrazione statunitense

A seguito di una serie di notizie riportate dai media, secondo cui le aziende europee starebbero facendo marcia indietro sulle proprie politiche riguardanti la diversità, l’equità, l’inclusione e l’accessibilità (DEIA), a causa delle pressioni provenienti dall’attuale amministrazione statunitense, otto organizzazioni europee impegnate sul fronte della parità in vari settori, tra cui l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità (a questo link l’elenco completo), hanno elaborato due lettere congiunte (disponibili rispettivamente a questo e a questo link), indirizzate sia alle Istituzioni continentali che al mondo imprenditoriale. Nello specifico i destinatari delle lettere sono stati da una parte la vicepresidente esecutiva della Commissione Europea Roxana Mînzatu e la commissaria per l’Uguaglianza Hadja Lahbib, dall’altra Fredrik Persson e Petri Salminen, presidenti di BusinessEurope, gruppo di pressione che rappresenta imprese di ogni dimensione nell’Unione Europea e in altri sette Paesi del continente non appartenenti all’Unione e SMEUnited, Associazione dell’artigianato e delle piccole e medie imprese in Europa cui aderiscono circa 65 organizzazioni provenienti da oltre 30 Paesi.

Le otto organizzazioni, dunque, hanno invitato il mondo imprenditoriale a «non rinunciare assolutamente ai valori europei di diversità e inclusione, innanzitutto perché è la cosa giusta da fare, ma anche perché è una buona idea imprenditoriale», questo ricordando anche ai leader politici continentali che «le pratiche basate sulla diversità, l’equità, l’inclusione e l’accessibilità aprono nuovi mercati per le comunità in situazione di maggiore svantaggio, consentendo al tempo stesso di attrarre e trattenere i migliori talenti».
Nelle lettere ai leader del mondo imprenditoriale si chiede quindi di «adottare o rafforzare i propri codici di condotta e i piani per promuovere diversità, equità e inclusione», mentre l’istanza alle esponenti della Commissione Europea è quella di «garantire che i valori di diversità e non discriminazione siano inclusi nei bandi di gara delle Istituzioni europee, oltreché di elaborare un codice di condotta volontario per le aziende, in materia di diversità, equità, inclusione e accessibilità».

«Diversità e inclusione – commenta Yannis Vardakastanis, presidente dell’EDF – non sono solo una scelta morale, ma rappresentano il vero vantaggio competitivo dell’Europa. I leader aziendali devono quindi essere coraggiosi e garantire che il nostro modello sociale non arretri in alcun modo». (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: André Felix (responsabile della Comunicazione dell’EDF), andre.felix@edf-feph.org (cui scrivere in inglese).

L'articolo Non bisogna assolutamente arretrare, in Europa, su diversità, equità, inclusione e accessibilità! proviene da Superando.

La dichiarazione dei redditi 2025 offre una serie di opportunità fiscali per chi ha condizioni di salute complesse, croniche o rare. Per questo l’Agenzia delle Entrate ha creato una raccolta di guide pratiche che possono supportare cittadini e cittadine con disabilità, CAF e professionisti a orientarsi tra spese detraibili, oneri deducibili, crediti d’imposta e obblighi documentali. In una nota del Centro Studi Giuridici HandyLex, vengono individuate le sezioni più utili per chi vive con una malattia rara o una disabilità

La dichiarazione dei redditi 2025 (riferita all’anno 2024) offre importanti opportunità fiscali per chi ha condizioni di salute complesse, croniche o rare. Per questo l’Agenzia delle Entrate ha creato una raccolta di guide pratiche che possono supportare cittadini e cittadine con disabilità, CAF e professionisti a orientarsi tra spese detraibili, oneri deducibili, crediti d’imposta e obblighi documentali.
In una nota prodotta dal Centro Studi Giuridici HandyLex, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione (a questo link), oltre a fornire i link dei vari .pdf relativi alle specifiche aree di spesa o agevolazione, individua anche le sezioni più utili per chi vive con una malattia rara o una disabilità, ovvero le spese sanitarie, le spese per l’istruzione, incluse quelle per DSA (diturbi specifici dell’apprendimento) o altre necessità educative legate alla salute; i premi assicurativi, soprattutto quelli per la tutela di persone con disabilità grave o a rischio di non autosufficienza; i contributi previdenziali e assistenziali, come i versamenti a fondi integrativi del Servizio Sanitario Nazionale; i crediti d’imposta; gli interventi edilizi (ad esempio il Superbonus); altre detrazioni (come i cani guida e i servizi di interpretariato). (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile la nota prodotta da HandyLex.

L'articolo La dichiarazione dei redditi e le agevolazioni fiscali per persone con disabilità proviene da Superando.

Continuiamo a seguire la questione delle spese richieste da una serie di ASL, in particolare per la manutenzione e le riparazioni delle carrozzine a motore elettrico, ma riguardante anche le difficoltà e i disagi che molte persone con disabilità ancora incontrano per la fornitura degli ausili. Segnaliamo oggi l’iniziativa del blogger Luca Faccio, che chiede a tutti e tutte di contattarlo, «se il Servizio Sanitario Nazionale chiede un contributo o addirittura di pagare per intero l’ausilio di cui si ha bisogno»

Nelle scorse settimane era stato proprio il blogger Luca Faccio, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, a segnalarci che nel Veneto si era evoluta positivamente la situazione denunciata da Renato La Cara sul «Fatto Quotidiano», secondo cui, dal 1° gennaio di quest’anno, spetterebbero agli utenti le spese legate alla manutenzione e alle riparazioni delle carrozzine a motore elettrico (batterie, motori, joystick, ruote), dopo l’entrata in vigore del Nomenclatore Allegato 5 al DPCM 12/2017, avvenuta il 30 dicembre 2024, con l’approvazione delle relative Tariffe dell’Elenco 1.
Sul tema vi era stata anche un’Interrogazione Parlamentare, cui il ministro della Salute Schillaci aveva risposto che «per le carrozzine per le persone con disabilità le Regioni e le Asl devono stipulare contratti attraverso gare pubbliche ed i fornitori devono garantire l’adattamento e personalizzazione dei dispositivi da parte di professionisti abilitati, la manutenzione ordinaria, oltre alla sostituzione dei componenti come le batterie. Non è una raccomandazione, ma una norma di legge». «Il nuovo Decreto Tariffe del 2025 – aveva aggiunto il responsabile del Dicastero della Salute – non ha cambiato nulla sui diritti dell’assistito, poiché l’innovazione riguarda solo la modalità di approvvigionamento, ma i diritti dei cittadini sono rafforzati». «La riparazione – aveva quindi concluso – rimane a carico delle aziende sanitarie e all’assistito non dovrebbe essere richiesta alcuna compartecipazione alla spesa per la riparazione e sostituzione delle carrozzine, se questo sta accadendo, qualcuno non applica le normative. Non è accettabile».
Una risposta, però, che secondo la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), «non basta a fermare i disagi, né a ripristinare i diritti violati e a garantire uniformità e rispetto delle norme su tutto il territorio nazionale. La realtà quotidiana, infatti, parla di segnalazioni che ci giungono continuamente, raccontando ritardi, rimpalli di responsabilità, interpretazioni divergenti, richieste improprie di pagamento, e difficoltà nell’ottenere interventi tempestivi su ausili essenziali. E tutto ciò non solo per le carrozzine elettriche, ma per ogni ausilio riconosciuto dal Nomenclatore».

Ora, dunque, ancora Luca Faccio, nel proprio blog, lancia un messaggio rivolto a tutti e tutte, chiedendo di scrivergli, all’indirizzo raccontalatuastoria@lucafaccio.it, «se il Servizio Sanitario Nazionale chiede un contributo o addirittura di pagare per intero l’ausilio di cui avete bisogno».
Nello specifico il blogger chiede di sapere «la città e regione, l’ASL di appartenenza, il tipo di ausilio richiesto e quanto l’ASL abbia chiesto come contributo o per l’acquisto totale». «Chiedo questo – sottolinea – perché, nonostante il ministro della Salute Schillaci abbia detto che alle persone con disabilità e alle loro famiglie non si debba chiedere nessun contributo per avere degli ausili di fondamentale importanza, alcune ASL continuano appunto a chiedere o un contributo o il pagamento intero degli ausili». «E quindi – conclude – mi piacerebbe moltissimo pubblicare le vostre storie e poi inviarle alla Segreteria del Ministro della Salute». Messaggio ricevuto e trasmesso ai nostri Lettori e Lettrici. (S.B.)

L'articolo Quali sono le ASL che chiedono contributi per gli ausili? proviene da Superando.

«Questo non è solo il mio dolore e la mia richiesta di giustizia, ma il grido silenzioso di chi non ha voce. Se infatti chi calunnia una persona con invalidità al 100% può restare impunito, allora nessuna fragilità sarà mai più tutelata. E io non posso permettere che accada»: così una donna in situazione di invalidità al 100% motiva la sua iniziativa di recarsi davanti al Tribunale di Rimini in carrozzina, con un cerotto sulla bocca e un cartello tra le mani, con la scritta “L’ingiustizia non si archivia“ La protesta silenziosa davanti al Tribunale di Rimini

Con un cartello bianco tra le mani e un cerotto sulla bocca, una donna, in situazione di invalidità al 100%, si è seduta nei giorni scorsi davanti all’entrata del Tribunale di Rimini, sotto il sole cocente, in silenzio, in carrozzina. Sopra il cartello, poche parole: L’ingiustizia non si archivia.
«Dietro questo mio gesto – racconta – c’è molto più di una protesta. C’è una storia di dolore, di resistenza, e di richiesta di giustizia. Una vicenda che affonda le radici nel 2017 e che si è trasformata in una lunga serie di atti persecutori, denunce infondate, intimidazioni, isolamento e – soprattutto – in una falsa accusa di truffa ai danni dell’INPS, una calunnia infamante che ha portato alla sospensione dell’assegno di accompagnamento per quasi due anni, nonostante una condizione di invalidità certificata e documentata».
«Questo non è solo il mio dolore – aggiunge la promotrice dell’iniziativa -, ma è il grido silenzioso di chi non ha voce. Se infatti chi calunnia una persona con invalidità al 100% può restare impunito, allora nessuna fragilità sarà mai più tutelata. E io non posso permettere che accada: per questo ho voluto trasformare il silenzio in testimonianza». (S.B.)

L'articolo L’ingiustizia non si archivia proviene da Superando.

«Condivido – scrive Salvatore Nocera – che i giovani debbano contestare il mondo fatto da noi vecchi, per adeguarlo alle loro attuali aspirazioni, ma credo che gli studenti dovrebbero cominciare a rifiutarsi di parlare già a partire dalla prima interrogazione del primo anno di scuola e non alla fine del ciclo di studi. E in ogni caso, la modalità di valutazione “selettiva” a scuola avrebbe dovuto da tempo cedere il posto a una valutazione “formativa”»

Sto leggendo con molto interesse articoli e commenti sul rifiuto di alcuni studenti/studentesse di sostenere l’esame orale agli esami di maturità. Questo mezzo di lotta studentesca ha aperto un dialogo a più voci, al quale vorrei unirmi, anche se ormai la mia età di quasi 88 anni certamente mi rende inequivocabilmente “uomo del secolo scorso”.
Condivido che i giovani debbano contestare il mondo fatto da noi vecchi, per adeguarlo alle loro attuali aspirazioni. Mi chiedo però se l’attuale modalità di lotta, adottata da queste sole poche unità, sia la più idonea a contestare il sistema di valutazione.
Io ho vissuto, da docente, il Sessantotto e mi sembra che le forme di lotta al tipo di scuola che, purtroppo, mi pare sia rimasta sostanzialmente ancora la stessa, fossero più efficaci perché più contestuali. Ricordo ad esempio la tecnica del cosiddetto “gatto selvaggio”, con la quale, appena iniziata la lezione ex cathedra, si alzavano a turno gli studenti attivisti che ti chiedevano una cosa e poi un’altra e così via sino alla fine dell’ora, impedendoti sostanzialmente di fare la lezione tradizionale.
Se adesso si vuole contestare il sistema attuale di valutazione, ancora purtroppo “selettiva”, gli studenti dovrebbero cominciare a rifiutarsi di parlare già a partire dalla prima interrogazione del primo anno di scuola. Farlo alla fine del ciclo degli studi, quando occorre rilasciare un titolo di studio, attualmente necessario, con il punteggio, per partecipare utilmente a tanti concorsi, mi sembra piuttosto sterile.

Anche a me, però, l’intervento del Ministro dell’Istruzione e del Merito non è sembrato appropriato, dal momento che questo è un modo di lotta che, pur se scarsamente incisiva, a mio avviso non è un comportamento lesivo del diritto di nessun terzo e quindi non censurabile disciplinarmente. Cosa diversa sarebbe se si impedisse lo svolgimento degli esami, ma questo è un comportamento pacifico che danneggia solo gli autori di esso i quali si vedono ridurre i voti di diploma, facendo perdere loro varie opportunità di successo nei concorsi.
Né si dica che il concorso è un modo competitivo da abolire. Nell’accesso ai pubblici uffici è infatti previsto costituzionalmente, come mezzo democratico per evitare i favoritismi e le parzialità contrarie alla vita democratica. Occorre scegliere le persone veramente preparate e competenti, tanto è vero che, in taluni concorsi, possono rimanere dei posti non attribuiti, anche se partecipano molti concorrenti ritenuti non in grado di accedere positivamente a quei posti.

A scuola, però, la modalità di valutazione “selettiva” avrebbe dovuto da tempo cedere il posto alla valutazione “formativa”, cioè a un dialogo, al termine del colloquio tra docente e studente, nel quale insieme si ragioni dove lo studente stesso è poco preparato o ha compreso poco e quindi merita una certa valutazione numerica o sintetica. Tale valutazione dovrebbe quindi indurre lo studente a rivedere le parti carenti e in un successivo dialogo convincere il docente che egli ormai ha colmato quel vuoto apprenditivo.
Don Milani pretendeva addirittura che i docenti dovessero destinare tutto il loro tempo a far sì che gli studenti raggiungessero la piena padronanza delle parole e dei periodi e quindi della capacità di essere autonomi e di non sentirsi scavalcare nella vita dai soliti “pierini”, resi capaci grazie alle lezioni private pomeridiane che, con lo stesso impegno, i docenti del mattino avrebbero dovuto usare con i tanti che non potevano permettersi le lezioni private.
Quindi anche don Milani riteneva necessaria la valutazione del livello di apprendimento raggiunto, pretendendo però che se ne spiegasse agli studenti il modo e il senso e che fosse strumentale e formativa e non il fine per cui competere con i compagni. Ad esempio, la modalità della “classe capovolta” con la quale, il docente fornisce inizialmente i criteri fondamentali dell’argomento da studiare e successivamente lo studente, dopo essersi preparato, pone lui le domande al docente su ciò che non ha capito, perché lo chiarisca meglio, mi sembra un modo stimolante di apprendimento valutabile congiuntamente, perché docente e studente sono consapevoli che l’insegnamento ha ottenuto il proprio fine, cioè l’apprendimento, non come travaso passivo di concetti, ma come appunto conquista apprenditiva, guidata dal docente stesso.

*Il presente contributo è già apparso in «La Tecnica della Scuola», con il titolo “Scena muta Maturità: la protesta sui metodi di valutazione dovrebbe iniziare ben prima della fine del percorso” e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore e con altro titolo, per gentile concessione.

L'articolo Maturità: la protesta sui metodi dovrebbe iniziare ben prima della fine del percorso proviene da Superando.

«Nella Striscia di Gaza – dicono dall’AIPD – continuano ad essere uccise ogni giorno decine, centinaia di innocenti, una realtà cui non possiamo e non vogliamo assuefarci. L’anniversario della crudele uccisione di Muhammed Bhar, giovane con sindrome di Down, diventa quindi l’occasione per far sentire la nostra voce e per rilanciare un appello forte alle Istituzioni italiane, europee e internazionali alle quali chiediamo azioni concrete e costanti per fermare gli attacchi alla popolazione inerme» Muhammed Bhar, giovane con sindrome di Down della Striscia di Gaza, ucciso un anno fa dall’esercito israeliano in circostanze mai del tutto chiarite (foto tratta da un volantino di famiglia di Muhammed Bhar, pubblicata nel luglio 2024 da «BBC.com»)

È trascorso un anno da quando, a Gaza, fu crudelmente ucciso Muhammed Bhar, giovane con sindrome di Down. «Come Associazione di persone con disabilità – scrivono dall’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down) -, la sua drammatica vicenda ci turbò profondamente, tanto che subito ne denunciammo pubblicamente l’assurdità e la gravità con un comunicato urgente, chiedendo rispetto, protezione e visibilità per le persone con disabilità nei territori di guerra». Un comunicato, quello cui si riferisce l’AIPD, di cui Superando riprese i contenuti (a questo link).
«Oggi – proseguono dall’Associazione -, nella Striscia di Gaza continuano ad essere uccise ogni giorno decine, centinaia di innocenti. È una realtà drammatica e profondamente ingiusta, a cui non possiamo e non vogliamo assuefarci. L’anniversario della morte di Muhammed diventa quindi l’occasione per far sentire la nostra voce, ma soprattutto per rinnovare il nostro impegno e rilanciare un appello forte alle Istituzioni italiane, europee e internazionali alle quali chiediamo azioni concrete e costanti per fermare gli attacchi alla popolazione inerme; un impegno congiunto, anche in coordinamento con le Associazioni locali e internazionali, per conoscere la situazione attuale delle persone con disabilità nella Striscia di Gaza, raccogliendo dati, testimonianze e analisi; un collegamento e un sostegno alle Associazioni locali che operano in difesa dei diritti delle persone con disabilità nell’area; l’apertura di corridoi umanitari speciali, che garantiscano protezione, accesso a cure mediche, assistenza e possibilità di evacuazione per le persone con disabilità, a partire da coloro che sono rimasti senza alcun supporto familiare».

«Siamo pronti a fare la nostra parte – concludono dall’AIPD, Associazione aderente alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) -, attraverso reti internazionali, supporto istituzionale e azioni di advocacy, affinché il diritto alla vita e alla dignità non sia negato alle persone con disabilità. In ogni conflitto, sono sempre i più fragili a pagare il prezzo più alto. Se restiamo in silenzio, diventiamo complici. Per questo oggi ricordiamo Muhammed, ma soprattutto scegliamo di non dimenticarlo». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampaaipd@gmail.com.

L'articolo Un anno dopo la morte di Muhammed scegliamo di non dimenticarlo chiedendo la fine degli attacchi proviene da Superando.

Il 22 luglio, davanti al Tribunale di Pisa, in corrispondenza di una nuova udienza del processo sui maltrattamenti attuati nella struttura di Montalto di Fauglia (Pisa), destinata a ospitare persone autistiche, e gestita dalla Fondazione Stella Maris, si terrà un nuovo presidio promosso dal Collettivo Antipsichiatrico Antonin Artaud di Pisa, dal Comitato Sanità Pubblica Versilia-Massa Carrara e dal Coordinamento Regionale Toscano Salute Ambiente Sanità Alcune delle persone intervenute al diciottesimo presidio dell’11 luglio scorso, davanti al Tribunale di Pisa, per solidarietà alle vittime dei maltrattamenti attuati, nel 2016, in una struttura dedicata a persone autistiche di Montalto di Fauglia (Pisa)

Nella mattinata del 22 luglio (ore 10.30), davanti al Tribunale di Pisa (Piazza della Repubblica), in occasione di una nuova udienza del processo sui maltrattamenti attuati nella struttura di Montalto di Fauglia (Pisa), destinata a ospitare persone autistiche e gestita dalla Fondazione Stella Maris, si terrà il diciannovesimo presidio indetto dalle nostre organizzazioni [si veda in calce, N.d.R.]. In tale udienza verranno ascoltati gli avvocati di altri imputati.

Nell’estate del 2016, in seguito alla denuncia dei genitori di un giovane, la struttura era stata posta sotto controllo con l’installazione di microcamere e, dopo tre mesi di intercettazioni, la Procura di Pisa aveva configurato l’ipotesi di reato per maltrattamenti. Tra gli ospiti Mattia, morto nel 2018 per soffocamento, dovuto probabilmente al prolungato ed eccessivo uso di psicofarmaci. I continui cambi di terapia avevano comportato disfunzionalità e rischi al momento dei pasti di cui la famiglia afferma di non essere mai stata informata. Per questa vicenda vi è un altro procedimento penale, il processo in primo grado si è chiuso con nessuna responsabilità da parte dei medici e della struttura. È iniziato il processo d’appello presso il Tribunale di Firenze, rinviato addirittura al prossimo mese di novembre.
Il processo per maltrattamenti, invece, va avanti lentamente da oltre 6 anni: le udienze sono diradate, considerando l’elevato numero di testimoni. Si tratta infatti del più grande “processo sulla disabilità” in Italia, che nel periodo della pandemia è stato ospitato nel Palazzo dei Congressi di Pisa.
Gli imputati sono 15, di cui due dottoresse che gestivano la struttura e il direttore sanitario della Stella Maris. Due imputati sono usciti di scena: un operatore che ha patteggiato la pena e il direttore generale che, dopo il rito abbreviato, è stato condannato a 2 anni e 8 mesi, poi assolto nel processo d’appello.
I genitori, i tutori e altri testimoni ascoltati hanno riportato le violenze subite dalle persone di Montalto e documentate dalle videoregistrazioni che testimoniano oltre 280 episodi di violenza in meno di 4 mesi; violenza non episodica ma strutturale. In una delle ultime udienze una delle dottoresse ha dichiarato che a Montalto di Fauglia venivano usati, in caso di crisi, i “tappeti contenitivi”, dove il paziente veniva immobilizzato, contenuto e arrotolato.
Come riporta la relazione del consulente tecnico, professor Alfredo Verde: «Leggendo gli atti del presente procedimento abbiamo rinvenuto sicuramente la menzione di una lunga tradizione di abuso e violenza da parte degli operatori, radicata negli anni, e in parte tollerata, in parte ignorata della direzione delle strutture». E ancora: «In queste situazioni si sviluppano degenerazioni in cui la violenza e la sopraffazione divengono strumenti usati ogni giorno, e l’istituzione perde le sue caratteristiche terapeutiche per divenire un luogo meramente coercitivo e afflittivo. Il comportamento degli operatori è apparso tipico delle istituzioni totali».

Per questi motivi e per ricordare le vittime degli abusi psichiatrici che ancora vengono perpetrati ai danni di persone private della libertà personale non in grado di difendersi da sole, è un dovere seguire le vicende del processo nell’interesse di tutte/i.

*Collettivo Antipsichiatrico Antonin Artaud di Pisa, Comitato Sanità Pubblica Versilia-Massa Carrara e Coordinamento Regionale Toscano Salute Ambiente Sanità.

Per ulteriori informazioni: antipsichiatriapisa@inventati.org. Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti dovuti al diverso contenitore, insieme all’immagine utilizzata, per gentile concessione. Lo stesso sito di Informare un’h ha seguito costantemente, nei mesi scorsi, la vicenda di cui si parla nel presente testo (l’elenco dei contributi è in calce a questo link).

L'articolo Una nuova udienza (e un nuovo presidio) per il “più grande processo sulla disabilità” in Italia proviene da Superando.

«Possiamo e dobbiamo promuovere un cambiamento profondo del nostro modello di welfare – scrive Giovanni Merlo – facendo sì che le risorse, economiche e non solo, di cui disponiamo siano effettivamente messe al servizio del riconoscimento dei diritti di tutte, ma proprio tutte, le persone con disabilità. E dobbiamo progettare servizi nuovi, completamente diversi da quelli attuali, servizi basati sulla comunità, che offrano sostegni alle persone perché possano provare, fino in fondo, a realizzare se stesse»

Tutti gli esseri umani nascono liberi ed uguali in dignità e diritti: facciamo evidentemente ancora fatica. Sono passati tanti anni dall’affermazione di questo principio, sancito all’articolo uno della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani (1948), ma, ancora, siamo in fondo convinti che il valore e la dignità di una persona sia legata al possesso di alcune abilità.
Sin dal 2006 la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità stabilisce come necessario riconoscere «il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone». Ebbene, non abbiamo ancora fatto i conti fino in fondo con quell’aggettivo (tutte) che continua a mettere in discussione le nostre certezze e le nostre convinzioni profonde, quando si parla di disabilità. Quando infatti si prova ad affrontare la radicalità di questa affermazione, c’è sempre chi afferma che si tratta certo di belle parole, ma che non possono valere proprio per tutti: certamente non per chi (utente, ospite, figlio o figlia, fratello o sorella) è “veramente grave” e di conseguenza non può scegliere e non può sapere quello che è il suo bene.
Il principio di gravità sembra dunque motivare l’eccezione e giustificare la riduzione della libertà dell’altra persona.

Rinunciare all’espressione “grave” in favore di quella che indica la «necessità di sostegno intensivo» (come previsto dall’articolo 4 del Decreto Legislativo 62/24) non è quindi un omaggio al linguaggio politicamente corretto, ma una necessità, per cercare di cambiare il punto di vista, almeno degli addetti ai lavori.
Non bisogna certo sminuire le difficoltà che le compromissioni e le menomazioni comportano nella vita delle persone, anche e soprattutto nell’esercizio della propria libertà. Ma in barba ai nostri pregiudizi, ogni uomo continua a nascere libero. È compito della società, cioè di ognuno di noi, fare in modo che ogni persona riceva i sostegni necessari per poter vivere nella società stessa, potendo scegliere, come gli altri, che vita vivere.
Nessuno può e deve essere inchiodato nella sua diagnosi. La compromissione, in nessun caso, deve predeterminare il percorso di vita di una persona. Ogni volta che questo accade (e accade di frequente), dovremmo trovare la forza di scandalizzarci e di dire con chiarezza che stiamo calpestando i diritti fondamentali di quella persona, a partire dal rispetto e riconoscimento della sua dignità.

Le questioni sono complesse e la strada è ancora lunga: per percorrerla abbiamo, evidentemente, ancora bisogno di parlarne e di confrontarci in modo sincero e rispettoso. Dedicare risorse e competenze alla redazione del Progetto di Vita della persona con disabilità non è tempo perso e non si tratta certo di risorse sottratte alle prestazioni in suo favore. Al contrario, si tratta di dedicare le nostre migliori energie per fare finalmente spazio alla persona con disabilità e assicurarci che i sostegni in suo favore servano per permetterle di vivere la vita “a modo suo”, cioè secondo ciò che per lei è importante. Vale per tutti: ancora di più per le persone con compromissioni di carattere intellettivo e relazionale. In questi casi non possiamo rinunciare ma, al contrario dobbiamo moltiplicare gli sforzi e investire tutte le risorse disponibili.

In questo momento storico, in cui anche la normativa italiana sta facendo proprio l’approccio alla disabilità basato sui diritti umani, dobbiamo farci coraggio e chiedere a noi stessi una maggiore radicalità. Non possiamo più difendere l’indifendibile, cioè un sistema di servizi basati sulla separazione, sulla protezione che dà valore alle sole prestazioni socio-sanitarie.
Non possiamo più tollerare che si preveda che alcune persone passino la vita solo ad essere assistite e curate.
Non possiamo più accettare che si possa pensare e dire che alcune persone siano “incapaci” perché sappiamo che tutti, con il giusto sostegno, possono esprimere le loro potenzialità.
Possiamo e dobbiamo promuovere un cambiamento profondo del nostro modello di welfare. Possiamo e dobbiamo fare in modo che le risorse, economiche e non solo, di cui disponiamo siano effettivamente messe al servizio del riconoscimento dei diritti di tutte le persone con disabilità.
Possiamo e dobbiamo progettare servizi nuovi, completamente diversi da quelli attuali: servizi basati sulla comunità che offrano sostegni alle persone perché possano provare, fino in fondo, a realizzare se stesse.

*Direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

L'articolo Libere tutte, le persone con disabilità, ma proprio tutte proviene da Superando.

«Sono di due i concetti che ti appartenevano e ti contraddistinguevano nella vita e nel lavoro – scrive Claudio Imprudente, ricordando Luca Errani nella sua rubrica “Pensiero Imprudente” -: quelli di “comunicazione” e “tandem”. In particolare con la Comunicazione Aumentativa Alternativa hai dato una notevole spinta alla divulgazione attraverso vari strumenti, mentre il tuo ormai celebre “tandem” può essere considerato metaforicamente l’“emblema ideale di una relazione educativa”…» Luca Errani

Caro Luca, vai sempre di fretta… Ti conosco da ormai trent’anni e la tua fretta mi ha sempre colpito. Dunque, non posso non citare a tal proposito Edoardo Bennato, che in uno dei suoi più grandi successi, Il gatto e la volpe, cantava: «Quanta fretta, ma dove vai?».
Ricordo con tanta nostalgia e affetto tutte quelle volte che me l’hai cantata con la chitarra mentre eravamo in vacanza.
Avevi sempre fretta di creare cose, eventi, feste… Fretta di giocare, ragionare… Fretta di star bene nel ruolo che avevi nella Comunità L’Arche… Fretta di inventare nuovi modi di comunicare, di andare in bici, anzi, che dico? In tandem!

Vorrei sfatare il noto detto popolare che dice: «La fretta non dà buoni consigli!». Nel tuo caso, infatti, la fretta ha sortito l’effetto opposto: è stata portatrice di buoni consigli, eccome! E Chiara, tua figlia, ti ha dato una grande mano in questo senso! Infatti, il suo dinamismo ti ha contagiato alla grande.

Colgo l’occasione di questa lettera, sentita, per riflettere su due concetti che ti appartenevano e ti contraddistinguevano nella vita e nel lavoro, ovvero quelli di “comunicazione” e “tandem”.
In particolare la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) ha dato una notevole spinta alla divulgazione attraverso vari strumenti: libri, giochi da tavolo, per poi finire addirittura alla tombola.
E con questo linguaggio, davvero inclusivo, hai portato avanti per tanti anni una bellissima collaborazione con la Cooperativa Accaparlante di Bologna che, a sua volta, si è specializzata su questo fronte, per poi realizzare il magnifico progetto di traduzione e produzione di libri in simboli Parimenti proprio perché cresco, in collaborazione con la casa editrice La Meridiana.
Insomma, sei stato un vero e proprio “influencer”!

Claudio Imprudente, che cura per Superando la rubrica “Pensiero Imprudente”

Cosa dire invece del tuo ormai celebre “tandem”? Mi viene in mente un articolo scritto nel dicembre del 2022 per questo stesso giornale Superando, in cui ho parlato approfonditamente di questo argomento. Il tandem, a mio parere, può essere considerato metaforicamente “emblema ideale della relazione educativa”. Ma in che senso?
«Come funziona il tandem? […] Il guidatore è il passeggero anteriore, il quale non solo comanda la direzione ma anche i freni e il cambio. La trasmissione del moto, invece, avviene attraverso due assi, al contrario delle comuni biciclette. Il tandem, per funzionare, necessita quindi di una certa sincronizzazione tra i movimenti dei i due “ciclisti” […]. La sincronizzazione, si sa, non può che basarsi sulla profonda conoscenza dei limiti e delle risorse di chi sale sul mezzo e, per sua natura, porta alla valorizzazione delle abilità del passeggero, il quale non è affatto trasportato ma è attivo e ha […] la responsabilità, per esempio, di rendere più sostenibile la fatica ma anche di mantenere l’equilibrio nella dinamica relazionale […]. La relazione funziona infatti proprio così, come un tandem co-condotto tra due persone diverse che desiderano raggiungere la stessa destinazione e per farlo insieme hanno bisogno di allenarsi, di ascoltarsi e, quando serve, di fermarsi. Dietro o davanti poco importa, nel tandem tutti hanno un ruolo, con lo stesso peso e la stessa responsabilità […]».

Se c’è una cosa che mi affascina, dunque, è la sincronizzazione tra i due ciclisti, perché se non c’è sincronia non si va avanti, il tandem è statico e perde il suo equilibrio, proprio come una relazione. Così la responsabilità è di tutti e due. È un bellissimo insegnamento che mi hai lasciato, Luca, e, come dicevi tu, «è tanta roba»! Davvero: è tanta roba!
Grazie Luca e continua a pedalare!

Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulle mie pagine Facebook e Instagram.

*Il presente contributo è già apparso nel sito del CDH-Cooperativa Accaparlante di Bologna, con il titolo “Caro Luca… avevi sempre fretta di creare cose, eventi, feste; fretta di giocare, ragionare” e viene qui proposto, con minimi riadattamenti al diverso contenitore e un diverso titolo, per gentile concessione.

Pensiero Imprudente
Dalla fine del 2022 Claudio Imprudente è divenuto una “firma” costante del nostro giornale, con questa suo spazio fisso che abbiamo concordato assieme di chiamare Pensiero Imprudente, grazie alla quale sta impreziosendo le nostre pagine, condividendo con Lettori e Lettrici il proprio sguardo sull’attualità.
Persona già assai nota a chi si occupa di disabilità e di tutto quanto ruota attorno a tale tema, Claudio Imprudente è giornalista, scrittore ed educatore, presidente onorario del CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap) e tra i fondatori della Comunità di Famiglie per l’Accoglienza Maranà-tha. All’interno del CDH ha ideato, insieme a un’équipe di educatori e formatori specializzati, il Progetto Calamaio, che da tantissimi anni propone percorsi formativi sulla diversità e l’handicap al mondo della scuola e del lavoro. Attraverso di esso ha realizzato, dal 1986 a oggi, più di diecimila incontri con gli studenti e le studentesse delle scuole italiane. In qualità di formatore, poi, è stato invitato a numerosi convegni e ha partecipato a trasmissioni televisive e radiofoniche.
Già direttore di una testata “storica” come «Hp-Accaparlante», ha pubblicato libri per adulti e ragazzi, dalle fiabe ai saggi, tra cui Una vita imprudente. Percorsi di un diversabile in un contesto di fiducia,  Da geranio a educatore. Frammenti di un percorso possibile, entrambi editi da Erickson e il recente Scritti imprudenti. Idee e riflessioni intorno alla disabilità (La Meridiana).
Ha collaborato e collabora con varie riviste e testate, come il «Messaggero di Sant’Antonio», per cui cura da anni la rubrica “DiversaMente”. Il 18 Maggio 2011 è stato insignito della laurea ad honorem dall’Università di Bologna, in Formazione e Cooperazione.

L'articolo “Pensiero Imprudente”: comunicazione e tandem, le parole chiave di Luca Errani proviene da Superando.

Bene, secondo la Federazione FISH, l’immissione in ruolo di 13.860 posti sull’insegnamento di sostegno per l’anno scolastico 2025/2026, ma la strada verso una piena inclusione è ancora lunga, sia dal punto di vista della qualità della formazione, sia per la questione delle tempistiche di assegnazione dei docenti di sostegno

Secondo la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), «la firma del decreto per l’immissione in ruolo di 13.860 posti sull’insegnamento di sostegno per l’anno scolastico 2025/2026 è un passo importante – come si legge in una nota -, se è vero che garantire un’istruzione inclusiva e accessibile è fondamentale non solo per il pieno riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità, ma anche per la costruzione di una società più equa e consapevole e che assicurare a tutti pari opportunità educative significa investire concretamente nel futuro del Paese. E tuttavia, la strada verso una piena inclusione è ancora lunga e richiede impegno, risorse e una visione chiara da parte delle Istituzioni».
In tal senso la FISH ricorda che secondo i dati ISTAT, sono ancora più di 66.000 gli insegnanti curricolari assegnati al sostegno, «cioè docenti che non hanno una formazione specifica per supportare gli studenti e le studentesse con disabilità e che vengono utilizzati per far fronte alla carenza di figure specializzate. Un fenomeno, questo, che è più diffuso nelle scuole dell’infanzia e primarie, dove raggiunge il 31%, e nel Nord, con punte del 38%. Inoltre, ogni anno circa 10.000 insegnanti di sostegno passano su cattedre curricolari, alimentando una continua instabilità. Il tutto senza dimenticare la questione delle tempistiche: sempre secondo l’ISTAT, infatti, all’inizio dell’anno scolastico 2023/2024, l’11% dei posti sul sostegno risultava ancora scoperto, con gravi ritardi che compromettono la continuità educativa».

«Le assunzioni sono sempre una buona notizia – sottolinea Vincenzo Falabella, presidente della FISH – ma non possono essere considerate risolutive. Si parla infatti di un sistema che impiega ogni anno circa 246.000 insegnanti di sostegno, dei quali circa un terzo non sono di ruolo e un altro terzo non ha alcuna specializzazione. Sono numeri, questi, che raccontano un problema strutturale, non contingente ed è per questo che da tempo chiediamo l’istituzione di un’apposita classe di concorso, specifica per il sostegno, e di un investimento deciso nella formazione. Serve infatti una preparazione adeguata anche per gli insegnanti curricolari, attraverso percorsi obbligatori sulle didattiche inclusive. Bisogna insomma iniziare a pianificare, nel rispetto dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

L'articolo Bene quelle assunzioni per il sostegno, ma la strada verso una piena inclusione è ancora lunga proviene da Superando.

«Continuiamo ad affrontare la sfida di coniugare scientificità, appropriatezza e prossimità, secondo il modello della presa in carico globale e della continuità assistenziale. Il tutto per il bene dei bambini, delle bambine e delle loro famiglie»: lo dichiara Luisa Minoli, presidente dell’Associazione La Nostra Famiglia, presentando i dati del 2024 riguardanti tale organizzazione, che parlano di circa 23.000 bambini/bambine e ragazzi/ragazze accolti, con 2.345 operatori Bambini e bambine seguiti dalla Nostra Famiglia

28 sedi in Italia, più di 23.000 bambini e bambine accolti, 2.345 operatori: sono i numeri di un anno di attività, dati e risultati dell’Associazione La Nostra Famiglia, la cui presidente Luisa Minoli dichiara: «Ci avviciniamo all’80° dell’Associazione e ovviamente sono cambiati i tempi, gli strumenti e la cultura della riabilitazione; la missione, però, è ancora quella che ci aveva affidato il fondatore beato Luigi Monza nel 1946, quando prese il via la nostra attività: stare cioè dalla parte dei bambini con la semplicità e la tenacia dei gesti quotidiani della cura e della riabilitazione, con le domande della ricerca, con l’impegno della formazione».
«Come molte strutture sanitarie non profit – prosegue -, stiamo vivendo un periodo difficile: tuttavia continuiamo ad affrontare la sfida di coniugare scientificità, appropriatezza e prossimità, secondo il modello della presa in carico globale e della continuità assistenziale. Il tutto per il bene dei bambini, delle bambine e delle loro famiglie».

È una missione, quella della Nostra Famiglia, che trova riscontro nei questionari proposti ai genitori, i quali hanno fatto registrare un elevato grado di soddisfazione circa i servizi offerti e l’accoglienza ricevuta e che prende vita nelle parole di un padre, la cui figlia è stata ricoverata nell’Unità Operativa Clinica di Riabilitazione per le cerebrolesioni acquisite di Bosisio Parini (Lecco): «Vi abbiamo consegnato, nel lontano dicembre, una ragazza appena uscita dal coma, che non parlava, non mangiava, muoveva a malapena un braccio e una gamba, con un po’ di tubi attaccati. Ci riportiamo a casa la nostra Cate, con il suo bastone e la sua carrozza; traballante, ma connessa, consapevoli di avere davanti a noi un cammino ancora impegnativo, lungo e in salita, ma carichi di speranza per un futuro dignitoso.

Nel dettaglio dei dati riguardanti il 2024, per quanto riguarda l’attività dei Centri di Riabilitazione della Nostra Famiglia, nelle 28 sedi dell’Associazione presenti in Italia, sono state accolte 19.458 persone, soprattutto bambini/bambine e ragazzi/ragazze con disabilità congenite o acquisite, mentre sono stati 3.813 i piccoli e i giovani ricoverati presso le Unità Operative Cliniche per malattie neurologiche e neuromotorie, per disturbi cognitivi o neuropsicologici, per disturbi emozionali o psicosi infantili, oppure perché hanno perso funzioni e competenze in seguito a traumi cerebrali o a patologie del sistema nervoso centrale.
Sul fronte della ricerca scientifica, lo scorso anno sono stati realizzati 160 progetti, i cui risultati sono stati oggetto di 149 pubblicazioni su riviste indicizzate, con una partecipazione dell’IRCCS Eugenio Medea – Sezione scientifica dell’Associazione – alle maggiori reti nazionali e internazionali.
Il 2024 si è caratterizzato inoltre per una particolare attenzione alle nuove tecnologie: a Bosisio Parini, ad esempio, è stato inaugurato ActivePark, come riferito ampiamente anche sulle nostre pagine, un parco giochi hi-tech inclusivo, progettato in collaborazione con il Politecnico di Milano, che si adatta alle caratteristiche di ogni bambino e bambina grazie a sensori e feedback personalizzati, mentre a Pasian di Prato (Udine) hanno preso il via nuovi laboratori di realtà immersiva e stimolazione multisensoriale dove le attività riabilitative assumono la forma di un gioco (se ne legga anche nel nostro giornale).
E ancora, il Polo Ospedaliero Scientifico di Brindisi ha avviato la prima terapia specifica per l’atassia di Friedreich, malattia degenerativa progressiva del sistema nervoso (se ne legga sulle nostre pagine), mentre il Polo di Conegliano (Treviso) ha condotto una ricerca internazionale sull’utilizzo dell’intelligenza artificiale per una diagnosi più precisa e meno invasiva dell’epilessia (anche di questo si legga nel nostro giornale). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficio.stampa@lanostrafamiglia.it (Cristina Trombetti).

L'articolo Per coniugare scientificità, appropriatezza e prossimità proviene da Superando.

«Esprimiamo una profonda preoccupazione – dicono dalla Federazione FISH Lazio – per la situazione di perdurante immobilismo della Consulta Cittadina per i Diritti delle Persone con Disabilità di Roma, istituzione neo-costituita nel 2023, che ha visto emergere fin da subito numerosi dissidi interni che ne hanno compromesso il regolare funzionamento. Invitiamo quindi tutte le parti coinvolte a lavorare insieme e a trovare spazi di confronto per ripristinare un dialogo costruttivo» Realizzazione grafica dedicata a tante diverse forme di disabilità

«Esprimiamo una profonda preoccupazione per la situazione di perdurante immobilismo della Consulta Cittadina per i Diritti delle Persone con Disabilità di Roma, istituzione neo-costituita nel 2023, con l’intento di promuovere politiche di inclusione e rappresentanza per le persone con disabilità, che ha tuttavia visto emergere fin da subito numerosi dissidi interni che ne hanno compromesso il regolare funzionamento»: lo si legge in una nota della FISH Lazio (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), ove si aggiunge che «il clima di tensione e conflitto costante all’interno della Consulta ha creato un ambiente poco propenso al dialogo e alla collaborazione, incidendo negativamente sulla pianificazione di politiche concrete per l’inclusione delle persone con disabilità della Capitale. In poco più di due anni, dunque, questa situazione ha portato a un progressivo e preoccupante disinteresse di partecipazione da parte dei suoi membri. Tre presidenti e nove consiglieri si sono dimessi, esprimendo la propria insoddisfazione rispetto al funzionamento dell’organismo e, solo negli ultimi 15 giorni, numerose realtà associative hanno deciso di ritirarsi dalla Consulta, evidenziando un grave problema di rappresentatività e fiducia nei confronti dell’organismo. Stante queste divisioni, oggi nessuno si può ergere a rappresentante della Consulta».

«Invitiamo quindi – concludono dalla FISH Lazio – tutte le parti coinvolte a lavorare insieme e, di fronte a questo immobilismo, trovare spazi di confronto per ripristinare un dialogo costruttivo. Rafforzare la collaborazione, infatti, è fondamentale per garantire che le esigenze delle persone con disabilità vengano ascoltate e soddisfatte». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishlazio.it.

L'articolo Consulta per i Diritti delle Persone con Disabilità di Roma: ripristinare un dialogo costruttivo proviene da Superando.

«Non solo ricostruire ciò che è andato perduto, ma costruire qualcosa di migliore, ossia un Paese in cui case, trasporti, strumenti digitali, scuole, ospedali e posti di lavoro siano progettati per tutti fin dall’inizio, e non adattati in un secondo momento»: lo ha dichiarato Gunta Anča, vicepresidente del Forum Europeo sulla Disabilità e donna con disabilità, durante la quarta Conferenza sulla ricostruzione dell’Ucraina, tenutasi a Roma, nella quale la voce delle persone con disabilità ha trovato ampio spazio di ascolto Foto di gruppo per persone con e senza disabilità alla quarta Conferenza per la ricostruzione dell’Ucraina tenutasi a Roma. In primo piano (seconda da sinistra), Gunta Anča, vicepresidente del Forum Europeo sulla Disabilità

Come riferito nei giorni scorsi anche sulle nostre pagine, per la prima volta alla Conferenza sulla ricostruzione dell’Ucraina, la cui quarta edizione si è tenuta nei giorni scorsi a Roma, la voce delle persone con disabilità ha trovato ampio spazio di ascolto, grazie a un’azione congiunta di advocacy (“tutela giuridica”) che ha visto unite insieme numerose realtà del movimento italiano e internazionale della disabilità, ponendo in prima linea l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, con CBM Italia, componente nazionale dell’organizzazione impegnata per la salute, l’educazione, il lavoro e i diritti delle persone con disabilità nel mondo e in Italia), il FID (Forum Italiano sulla Disabilità) e le organizzazioni di persone con disabilità ucraine NAPD (National Association of Persons with Disabilities) e LoS (The League of the Strong).
In particolare, un evento collaterale della Conferenza, organizzato dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, in collaborazione con l’EDF, e un panel nella Conferenza stessa, dedicato interamente alla disabilità, sono state le occasioni preziose in cui la voce delle persone con disabilità e le testimonianze dirette dall’Ucraina sono state ascoltate.

«I diritti delle persone con disabilità e l’importanza della loro inclusione per lo sviluppo del capitale umano del Paese – sottolineano da CBM Italia – sono emersi in diversi interventi nei due giorni di Conferenza, a partire dal discorso di apertura di Olena Zelenska, first lady ucraina, che ha parlato di accessibilità, riabilitazione, salute mentale e pari opportunità come elementi chiave degli interventi in corso e di quelli futuri, per una ricostruzione che non sia solo fisica, ma anche sociale, mettendo le persone al centro. E poi protezione, educazione, infrastrutture, lavoro, housing, welfare: diversi sono stati gli interventi presentati e annunciati a Roma, inclusivi delle persone con disabilità. Un’occasione in cui anche le imprese e il settore privato dovranno avere un ruolo determinante, ingaggiandosi e collaborando con i diversi portatori d’interesse, per rendere reale l’inclusione.

Secondo quanto sottolineato dall’EDF, alle 2.700.000 persone con disabilità presenti in Ucraina prima dell’inizio del conflitto se ne sono aggiunte altre 300.000 che hanno acquisito una disabilità a causa delle ferite di guerra e il numero continua a crescere. Va inoltre ricordato ancora una volta che in tutte le emergenze umanitarie le persone con disabilità hanno una probabilità quattro volte maggiore di morire perché non riescono ad accedere agli spazi sicuri a causa delle barriere architettoniche, non ricevono informazioni cruciali per la sicurezza e non riescono a lasciare le loro case per raggiungere i rifugi.
Eppure, come sottolinea Massimo Maggio, direttore di CBM Italia, che ha partecipato alla quarta Conferenza per la ricostruzione dell’Ucraina, «l’articolo 11 (Situazioni di rischio ed emergenze umanitarie) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – a cui aderiscono l’Ucraina e l’Unione Europea – sancisce la protezione e la sicurezza delle persone con disabilità in situazioni di rischio, come i conflitti e le emergenze umanitarie. In questi tre anni dall’inizio della guerra CBM, grazie al sostegno della cooperazione tedesca e di donatori italiani, ha lavorato con le organizzazioni locali riuscendo a raggiungere 98.000 persone (in Ucraina e nei Paesi limitrofi) con assistenza medica, sostegno psicosociale, servizi riabilitativi, sostegno in denaro ed empowerment delle organizzazioni di persone con disabilità per rafforzare attività di advocacy. Il nostro approccio è basato sul disability mainstreaming: la disabilità, cioè, non viene trattata come àmbito separato, ma le esigenze delle persone con disabilità vengono incorporate in tutte le pratiche e fasi della ripresa. Così ogni sforzo di ricostruzione è anche garanzia di pari diritti e opportunità per tutti».

«L’Ucraina ha ora un’opportunità unica – dichiara dal canto suo Gunta Anča, vicepresidente dell’EDF e donna con disabilità -: non solo ricostruire ciò che è andato perduto, ma costruire qualcosa di migliore. Un Paese in cui case, trasporti, strumenti digitali, scuole, ospedali e posti di lavoro siano progettati per tutti fin dall’inizio, e non adattati in un secondo momento. Costruendo infatti un’Ucraina inclusiva, costruiremo un’Ucraina più forte e migliore per tutti. Strade accessibili aiutano non solo le persone in sedia a rotelle, ma anche i genitori con passeggini, le persone anziane e i soldati feriti. E un’informazione più accessibile aiuta tutti. L’inclusione, quindi, non riguarda solo le persone con disabilità, ma l’intera società». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Silvia Panzarin (silvia.panzarin@leacrobate.it).

L'articolo Non solo ricostruire l’Ucraina, ma ricostruirla meglio, accessibile e inclusiva proviene da Superando.

«“Le residenze non sono il male; la vita indipendente non è un’illusione; i diritti non sono un lusso. Servono equilibrio, trasparenza, responsabilità e ascolto. Solo così sarà possibile costruire un sistema giusto, sostenibile e davvero inclusivo”: le parole con cui Gianfranco Vitale ha concluso un suo recente intervento su queste stesse pagine – scrive Salvatore Nocera – mi sembrano di grande saggezza ed equilibrio»

«Le residenze non sono il male; la vita indipendente non è un’illusione; i diritti non sono un lusso. Servono equilibrio, trasparenza, responsabilità e ascolto. Solo così sarà possibile costruire un sistema giusto, sostenibile e davvero inclusivo»: le parole con cui Gianfranco Vitale ha concluso un suo recente intervento su queste pagine [“Residenzialità, vita indipendente e diritti delle persone con autismo: un’analisi critica, N.d.R.] mi sembrano di grande saggezza ed equilibrio, nel senso che ci possono essere casi in cui le piccole residenze sono necessarie a garantire un progetto di vita accettabile, per persone per le quali un progetto di vita pienamente indipendente, anche se supportato, si sia dimostrato impercorribile. Ci sono invece casi meno bisognosi di sostegni intensivi che consentono la realizzazione piena di un progetto di vita indipendente, pienamente voluta dagli interessati e idonee a soddisfarne le aspirazioni e i desideri.
Negli uni e negli altri casi si realizzano i diritti di ciascuna persona, commisurati alle sue minori o maggiori capacità di vita indipendente che, a mio sommesso avviso, non sarebbero realizzati se si imponesse un progetto di vita pienamente indipendente a chi non ha alcuna autonomia, specie intellettiva, o se si imponesse una vita in una residenza, anche piccolissima, a chi invece è in grado con sufficienti sostegni di vivere pienamente in casa propria.
Questo mio intervento, dunque, non vuole essere “cerchiobottista”, ma mi è stato suggerito specie dalle ultime parole dell’articolo del signor Vitale, che ringrazio.

L'articolo Una questione di equilibrio, trasparenza, responsabilità e ascolto proviene da Superando.

«La libertà di scegliere dove, come e con chi vivere – scrive tra l’altro il presidente della FISH Falabella – non è un lusso per pochi, è un diritto per tutti. Ed è su questo che si misura la civiltà di una democrazia». «E la riflessione sulla residenzialità – aggiunge – non può prescindere dai principi sanciti sia dalla Costituzione Italiana, sia della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»

Nel nostro Paese è tornato con forza al centro del dibattito il tema della residenzialità e della deistituzionalizzazione delle persone con disabilità. Un tema complesso, delicato, spesso attraversato da posizioni diverse, talvolta contrastanti, ma proprio per questo urgente da affrontare con rigore, rispetto e spirito costruttivo.
Nei giorni scorsi, anche a seguito di alcuni contributi pubblicati su queste stesse pagine, il confronto pubblico si è riacceso, portando nuove voci e sensibilità a riflettere su questi temi. Va però detto con chiarezza che all’interno della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), questo dibattito non è mai mancato: è stato, anzi, un filo conduttore costante, talvolta più evidente, altre volte meno visibile, ma sempre presente in ogni confronto avviato all’interno della Federazione. Perché la FISH ha scelto fin dalla sua nascita di non eludere le questioni complesse, ma di affrontarle con il contributo di tutte le sue componenti, nella convinzione che solo così si possano costruire politiche realmente inclusive e condivise a favore delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

La FISH, editore della presente testata, riconosce nella Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità un punto di riferimento imprescindibile. Non si tratta di un semplice atto formale, ma di un vero e proprio cambiamento di paradigma: un documento che segna un “prima” e un “dopo” nella storia dei diritti umani, restituendo piena cittadinanza alle persone con disabilità. Un cambiamento reso possibile anche grazie all’enorme lavoro svolto da Giampiero Griffo, figura di riferimento internazionale e rappresentante italiano nel mondo delle persone con disabilità e delle loro famiglie, che ha saputo con coerenza, rigore e visione tradurre i princìpi della Convenzione nel contesto italiano, rendendoli patrimonio condiviso del mondo associativo e dell’intero movimento per i diritti civili.
La Convenzione sancisce, tra gli altri, il diritto fondamentale a scegliere dove, come e con chi vivere, evidenziando che la libertà di scelta e l’inclusione nella comunità non sono privilegi da concedere, ma diritti inviolabili da garantire. Riconoscere questo principio significa costruire una società che non esclude, che non emargina, ma che valorizza ogni persona nella sua unicità. Per la FISH, tale visione non è solo ispirazione ideale: è la base politica e culturale su cui costruire proposte concrete, normative, servizi e politiche pubbliche realmente inclusive.

La riflessione sulla residenzialità, dunque, non può prescindere dai principi sanciti sia dalla Costituzione Italiana, sia della citata Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09.
L’articolo 19 della Convenzione ONU (Vita indipendente ed inclusione nella società) afferma con chiarezza il diritto delle persone con disabilità a vivere nella comunità, con la libertà di scegliere dove, come e con chi farlo. È un diritto umano fondamentale, non una concessione da negoziare. Eppure, nella pratica, questo diritto continua ad essere messo in discussione o reso inapplicabile da contesti culturali, economici e sociali che non garantiscono le condizioni per un’autentica autodeterminazione. A fronte di questo, molte organizzazioni e rappresentanze associative – tra cui la FISH – hanno ribadito con forza l’importanza di orientare le politiche pubbliche verso il superamento dell’istituzionalizzazione, promuovendo modelli di abitare inclusivo, servizi di supporto alla vita indipendente e il rafforzamento delle reti di prossimità.

Allo stesso tempo, non possiamo ignorare che esistono famiglie e persone che, per ragioni legate alla propria storia, al contesto in cui vivono o alla mancanza di alternative reali, vedono nella residenzialità una risposta concreta e, in alcuni casi, necessaria.
È doveroso riconoscere la dignità di queste esperienze. Non esistono verità assolute. Ogni vita è unica, ogni percorso è personale, ogni scelta – anche quella che può apparire distante da una visione ideale – merita rispetto e ascolto. Il vissuto delle famiglie, spesso segnato da solitudini, da fatiche strutturali e dalla carenza di supporti adeguati, deve essere parte integrante del dibattito. Senza giudizi, senza ideologie.

Nel dibattito sulla deistituzionalizzazione, credo dunque sia importante evitare ogni semplificazione ideologica. Non tutte le strutture sono per definizione segreganti, così come non tutte le strutture possono dirsi inclusive solo perché non presentano elementi formali di chiusura. Esistono realtà residenziali che, pur essendo strutturate, si fondano su modelli organizzativi, relazionali e progettuali coerenti con i principi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: strutture capaci di valorizzare l’autodeterminazione, la personalizzazione dei percorsi, la partecipazione alla vita della comunità. Allo stesso modo, esistono contesti che, pur dichiarandosi “aperti” o “inclusivi”, mantengono pratiche e logiche che di fatto escludono, infantilizzano o standardizzano le persone. Il nodo centrale non è quindi la struttura in sé, ma il modello culturale, relazionale e operativo che la guida. È necessario sviluppare strumenti condivisi per valutare la qualità e il grado di rispetto dei diritti nei diversi contesti abitativi, superando logiche binarie e ponendo al centro la persona, i suoi desideri, i suoi legami, il suo progetto di vita.

Nel confronto sulla residenzialità e sulla deistituzionalizzazione, è poi fondamentale evitare che questi temi vengano utilizzati in modo strumentale per creare divisioni tra le diverse condizioni di disabilità. Non è — e non deve mai essere — una contrapposizione tra le persone con disabilità intellettive, relazionali, del neurosviluppo e quelle con disabilità motorie o sensoriali. La FISH, da tempo, ha superato una visione categoriale della disabilità, scegliendo invece di porre al centro la persona e i suoi diritti, a prescindere dal tipo o dal grado della condizione.
I diritti all’autodeterminazione, alla vita indipendente, all’inclusione sociale e alla possibilità di scegliere dove e con chi vivere valgono per tutte le persone con disabilità. Non ci sono priorità da stabilire tra le condizioni, ma responsabilità da assumersi collettivamente per garantire che ogni progetto di vita sia realmente costruito sulla base delle aspirazioni, dei bisogni e delle opportunità individuali.

Proprio per questo, la pluralità delle posizioni emerse all’interno della FISH, compresa quella espressa su queste stesse pagine dal presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) Giovanni Marino, non rappresenta un ostacolo da evitare, ma una componente naturale del confronto associativo che merita di essere considerata con attenzione e responsabilità. È nel dialogo tra esperienze diverse, anche quando risultano dissonanti, che si rafforza la capacità della nostra Federazione di affrontare le sfide complesse che attendono il nostro Paese. Una di queste è l’attuazione della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, che nei prossimi mesi metterà alla prova l’intero sistema italiano: sarà in quel passaggio cruciale che occorrerà dimostrare di saper tradurre i princìpi della Convenzione ONU – autodeterminazione, inclusione, vita indipendente – e quelli espressi nella Carta di Solfagnano, sottoscritta lo scorso anno in occasione del primo G7-Inclusione e Disabilità, in scelte legislative e amministrative capaci di garantire pari diritti e pari opportunità. La forza della FISH non risiede nell’uniformità, ma nella capacità di fare sintesi, valorizzando il pluralismo interno come elemento costitutivo di una visione comune dei diritti delle persone con disabilità.

Il confronto sul tema della residenzialità ci dimostra pertanto che la FISH è viva, capace di elaborare, discutere, crescere. È un’organizzazione che produce pensiero, che si interroga, che sa anche mettersi in discussione. E questa è la migliore garanzia per la sua credibilità, per la sua forza rappresentativa, per la sua capacità di influenzare davvero le politiche pubbliche.
All’interno della FISH, infatti, il dibattito si accende, si confrontano posizioni, si discutono anche scelte difficili e questo non è un segno di divisione, ma al contrario è la base della democrazia partecipata, condivisa, vissuta. Una democrazia reale, fatta di rappresentanza, ascolto e confronto tra esperienze associative, territori, storie di vita. Una democrazia che ha il coraggio di affrontare la complessità, senza semplificazioni o scorciatoie. È ben diverso, purtroppo, da ciò che avviene spesso sui social media, dove ad esprimersi con toni accesi o distruttivi sono talvolta persone che non rappresentano nessuno, che non partecipano al confronto associativo, che non sanno condividere le proprie idee in un contesto democratico e che trovano nei canali virtuali uno sfogo personale, incapaci di misurarsi con la fatica e la ricchezza del dialogo vero.

In conclusione, la FISH continuerà ad essere spazio aperto, inclusivo e responsabile, dove il confronto è una risorsa e non un pericolo. Dove ogni voce ha diritto di parola, ma anche il dovere di contribuire a una visione collettiva. Perché i diritti delle persone con disabilità non si difendono con slogan o con le scorciatoie della rete, ma con la costruzione quotidiana di alleanze, proposte e visioni condivise.
In un Paese che troppo spesso fatica a scegliere la strada dell’inclusione, è nostro compito, come movimento, come famiglie, come cittadini, non arretrare di un millimetro. Non c’è più tempo per contrapposizioni sterili: c’è bisogno di coraggio politico, di ascolto reale, di risposte concrete.
La libertà di scegliere dove, come e con chi vivere non è un lusso per pochi, è un diritto per tutti. Ed è su questo che si misura la civiltà di una democrazia.
Al di là poi del tono adottato e delle eventuali allusioni presenti nel citato contributo di Giovanni Marino, conoscendolo personalmente non riesco a credere che la sua intenzione fosse quella di esprimere esplicitamente certi concetti. Piuttosto, ritengo che le sue parole siano il riflesso di un pensiero condizionato da una complessa rete di esperienze personali, in particolare quelle legate alla sua vita di padre. Essere genitore di due figli con autismo comporta un vissuto quotidiano intenso, fatto di difficoltà, frustrazioni, ma anche di sensibilità profonda e battaglie spesso silenziose. È plausibile che questo contesto abbia influenzato il suo modo di comunicare, magari rendendolo più diretto, emotivo o disilluso, senza che ciò significhi necessariamente una volontà deliberata di ferire o generalizzare. La prospettiva personale può, a volte, prevalere su quella oggettiva, soprattutto quando si toccano temi tanto delicati quanto sentiti.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

L'articolo Una riflessione viva e necessaria su residenzialità, deistituzionalizzazione e democrazia proviene da Superando.

«Mi sono sentita discriminata, non in grado di viaggiare come gli altri e non libera di scegliere cosa poter fare nel momento in cui mi sono trovata “segregata” su un binario. Un servizio pubblico non può funzionare in questo modo»: lo scrive Chiara Calcinai, raccontando l’ennesima disavventura vissuta alla stazione di Pontedera (Pisa), dove l’ascensore non ha funzionato, costringendola a restare bloccata per un’ora sul binario e ad essere poi sollevata, insieme alla sua carrozzina, sia all’andata che al ritorno

Vorrei descrivere ciò che mi è successo alla Stazione dei treni di Pontedera (Pisa). Premetto che ciò che sto per raccontare è successo troppe volte e questo non è più ammissibile.
Prenoto l’assistenza per persone con disabilità (avendo una disabilità motoria) nel tratto Pisa-Pontedera e questa mi viene correttamente confermata. Addirittura vengo chiamata qualche ora prima della partenza dalla Sala Blu [il servizio di assistenza dedicato alle persone con disabilità che viaggiano in treno, N.d.R.] e vengo rassicurata nuovamente sulla conferma del servizio. Mi viene anche comunicato che avrebbero dirottato il treno sul binario 4 proprio perché in quel punto gli ascensori funzionavano.
Arrivata a Pontedera, l’ascensore non funziona e rimango bloccata sul binario senza alcuna possibilità di uscire dalla Stazione. Abbiamo dovuto chiamare i Vigili del Fuoco che a loro volta hanno chiamato la Polizia.
Dopo un’ora di attesa sul binario, siamo riusciti a scendere prendendo le scale – atto molto pericoloso sia per me che per gli altri – sollevando sia me che la carrozzina. E se cadevo? E se qualcuno si faceva male?
Al ritorno la storia si ripete, abbiamo dovuto nuovamente scendere le scale di peso scomodando altri operatori della Sala Blu che in quel momento non erano nemmeno in servizio.

Siccome non si tratta di un imprevisto, ma di un grave problema, chiedo, a chi di dovere, di intervenire in qualche modo perché nel 2025 non è più possibile far vivere alle persone tali situazioni.
Mi sono sentita discriminata, non in grado di viaggiare come gli altri e non libera di scegliere cosa poter fare nel momento in cui mi sono trovata “segregata” su un binario. Un servizio pubblico non può funzionare in questo modo.
Ringrazio per l’attenzione e ringrazio formalmente anche gli operatori presenti (organi di Polizia e operatori della Sala Blu di Pontedera) per la pazienza e per la dedizione che mettono nel loro lavoro. Però, nonostante ciò, purtroppo ancora una volta la società ha fallito e ancora una volta una parte della popolazione è stata lasciata al margine.

Essendo un problema ricorrente nella Stazione di Pontedera, spero nella collaborazione e nella comprensione di coloro che mi leggono.

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti dovuti al diverso contenitore, insieme all’immagine utilizzata per gentile concessione.

L'articolo Bloccata per un’ora sul binario e poi sollevata di peso insieme alla carrozzina! proviene da Superando.

«Pensiamo sia importante dare fiducia alle persone con disabilità e coinvolgerle nelle scelte che riguardano la loro vita. Se non veniamo lasciati da soli a provare, non impareremo mai e penseremo di non essere in grado di farlo. E se le persone continueranno a pensarci fragili, delicati e da proteggere, noi non vivremo mai una vita vera»: sono parole di Micol Addamo, presidente dell’Assemblea degli Autorappresentanti con disabilità dell’ANFFAS Nord Milano, condivise con gli altri componenti di tale gruppo

Sono Micol Addamo, sono la presidente dell’Assemblea degli Autorappresentanti di ANFFAS Nord Milano. Con il gruppo dell’Autorappresentanza abbiamo condiviso dei pensieri che vogliamo raccontare in questo giorno.
Il nostro gruppo ha partecipato a tutte le fasi del percorso che è partito con il progetto L-inc e che ha permesso l’apertura del Centro per la Vita Indipendente. Siamo contenti che ci siano persone che possano sostenerci e accompagnarci a realizzare il nostro Progetto di Vita che per noi è molto importante perché ci fa sentire persone soddisfatte e realizzate.
Ancora troppo spesso le persone con disabilità, soprattutto le persone con disabilità intellettiva, non hanno il potere di decidere per la propria vita. Le persone con disabilità che hanno meno potere di scegliere, hanno meno libertà e minori opportunità.
Noi pensiamo che sia importante dare fiducia alle persone con disabilità e coinvolgerle nelle scelte che riguardano la loro vita. Se le persone con disabilità non hanno la possibilità di provare e di sbagliare, non possono imparare a prendere decisioni e saranno meno indipendenti. Se non veniamo lasciati da soli a provare, non impareremo mai e penseremo di non essere in grado di farlo.
Se le persone continueranno a pensarci fragili, delicati e da proteggere, noi non vivremo mai una vita vera.
Per essere realizzato, un Progetto di Vita ha bisogno di operatori sociali capaci di ascoltare prima di tutto la persona con disabilità e tutte le persone per lei importanti per poterle affiancare nel modo migliore.
Per essere realizzato, un Progetto di Vita deve essere sostenuto da un territorio accogliente con un grande senso di comunità.
Per essere realizzato, un Progetto di Vita ha bisogno di un sostegno economico adeguato.
Spesso un Progetto di Vita viene ostacolato da operatori sociali che non hanno fiducia nelle nostre capacità e pensano che non siamo capaci di decidere cosa sia bene per noi.
Un Progetto di Vita viene ostacolato quando non ci sono i giusti finanziamenti.
Un Progetto di Vita viene ostacolato quando ci sono genitori prevaricanti che pensano che siamo fragili.
Nei nostri Progetti di Vita pensiamo che sia importante essere considerati dei cittadini attivi che fanno cose per le altre persone e si rendono utili agli altri.
Le persone con disabilità devono essere coinvolte tutte le volte che si prendono decisioni e si parla di loro.
Noi ci siamo formati per diventare autorappresentanti. Gli autorappresentanti sono persone che parlano di sé e del territorio e pensano a come migliorarlo, non solo per le persone con disabilità, ma anche per gli altri.
È importante che le persone con disabilità imparino a parlare per sé, a dire la propria opinione e quello che pensano. Per questo motivo abbiamo deciso di andare a formare altri gruppi di persone con disabilità sull’aAutorappresentanza.
Con queste persone abbiamo formato un gruppo ampio di circa cinquanta persone. Questo gruppo ha scritto un progetto che ha come obiettivo creare un questionario per capire come si trovano le persone con disabilità nei loro servizi.
Ci piacerebbe condividere i risultati di questo questionario con i nostri territori e le persone che possano aiutarci a migliorare le cose.
Per costruire i Progetti di Vita è importante che le persone ci vedano come cittadini attivi che si danno da fare per la comunità e che non sono un peso. Se le persone non ci riconoscono come cittadini attivi, non potremo mai essere presi sul serio e prenderci delle responsabilità su temi importanti.
Per questo motivo il nostro gruppo sta formando studenti universitari, educatori, assistenti sociali, operatori sociali perché siano una risorsa e non degli ostacoli ai nostri Progetti di Vita.
Quando parliamo davanti agli altri e diciamo cosa pensiamo, siamo emozionati, ma siamo anche soddisfatti di noi stessi. Per noi è importante continuare a lavorare in questo modo e collaborare con il territorio perché sia sempre più accessibile e perché ci permetta di avere gli stessi diritti degli altri e una migliore qualità di vita.

*Presidente dell’Assemblea degli Autorappresentanti di ANFFAS Nord Milano ((Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo). Il presente contributo è già apparso in “Persone con disabilità.it” e viene qui ripreso, con minime modifiche dovute al diverso contenitore, per gentile concessione. Esso coincide con un intervento esposto qualche mese fa a Cinisello Balsamo (Milano), in occasione dell’inaugurazione del nuovo Centro per la Vita Indipendente locale, servizio che ha raccolto l’eredità e gli sforzi messi in campo con il progetto L-inc, allo scopo appunto di garantire il diritto alla vita indipendente per tutte le persone con disabilità.

 

L'articolo Se continuerete a pensarci fragili, non avremo mai una vita vera proviene da Superando.

«Il dibattito sul futuro della residenzialità e della vita indipendente per le persone con disabilità, in particolare per quelle nello spettro autistico, è oggi più che mai centrale», scrive Gianfranco Vitale, che prendendo spunto da un recente intervento pubblicato sul tema dal nostro giornale, ne propone un’analisi critica «per collocare le questioni affrontate in una cornice più ampia, giuridicamente solida, eticamente coerente e culturalmente aggiornata»

Il dibattito sul futuro della residenzialità e della vita indipendente per le persone con disabilità, in particolare per quelle nello spettro autistico, è oggi più che mai centrale. L’intervento pubblicato su queste stesse pagine a nome dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di persone con Autismo), [“Le residenze non sono istituti, ma modelli abitativi progettati a misura dei bisogni assistenziali delle persone”, N.d.R.], seppure animato da un intento difensivo nei confronti dei diritti e dei bisogni delle persone con autismo grave, solleva questioni che meritano un’analisi critica e articolata. Non tanto per smentire le esperienze richiamate, quanto per collocarle in una cornice più ampia, giuridicamente solida, eticamente coerente e culturalmente aggiornata.

Premetto: sono solo il padre di un uomo autistico di 44 anni (io ne ho 76), classificato di “livello 3”, che vive in un residenziale (…per combinazione gestito dalla stessa Cooperativa finita nelle indagini della Magistratura per i fatti gravissimi avvenuti di recente a Luserna San Giovanni, in Piemonte). Diciamo che di residenzialità un po’ me ne intendo, pur essendo consapevole di non raggiungere i livelli eccelsi di Giovanni Marino, al quale – prima di entrare nel merito della discussione – mi limito semplicemente a ricordare, a proposito di cosa significhi definirsi rappresentativi delle perSone autistiche (con tanto di “S” maiuscola), che la scorsa estate mio figlio è stato ricoverato per 48 (QUARANTOTTO) giorni in psichiatria senza che mi sia stato possibile recapitargli un rigo di solidarietà scritto dall’usciere della grande ANGSA.
Per facilitare dunque la lettura del mio intervento, replicherò per punti (5) alle considerazioni dell’Ingegner Giovanni Marino, che di ANGSA è Presidente Nazionale.

1. La falsa dicotomia tra residenze e vita indipendente
Uno dei nuclei centrali della sua riflessione è la contrapposizione tra strutture residenziali e percorsi di vita indipendente, letta nei termini di un conflitto tra servizi strutturati e “interventi monetari” scarsamente regolati. Tale rappresentazione è riduttiva e rischia di alimentare una polarizzazione improduttiva.
È invece necessario riconoscere, lo ha ribadito molto bene la dottoressa Simona Lancioni nei suoi articoli pubblicati anche su queste pagine, che la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD, ratificata dall’Italia con la Legge 3 marzo 2009, n. 18) stabilisce il diritto delle persone con disabilità di scegliere dove e con chi vivere (articolo 19), senza essere obbligate a vivere in strutture specifiche. Questo non implica una delegittimazione delle soluzioni residenziali, ma piuttosto l’affermazione del diritto alla scelta e alla pluralità delle opzioni disponibili.
La Legge 112/16 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, nota anche come “Legge sul Dopo di Noi”) ha rafforzato questa visione, promuovendo percorsi che tengano conto delle preferenze, delle autonomie residue e del contesto familiare, offrendo anche forme residenziali innovative che superano l’idea tradizionale di istituto.

2.  Il rischio della delegittimazione: tra allusioni e generalizzazioni
L’intervento dell’ANGSA allude più volte al fatto che i progetti di vita indipendente siano diventati un espediente per ottenere risorse economiche ingenti e poco controllate. Affermazioni di questo tipo — se non supportate da evidenze — possono minare la fiducia in politiche pubbliche di emancipazione e inclusione, producendo stigma e sospetto.
È vero che il sistema di erogazione delle prestazioni (ad esempio il Fondo per la Non Autosufficienza, il Fondo per il Dopo di Noi, quello per la Vita Indipendente) necessita di criteri chiari e controlli efficaci. Tuttavia, questo problema non può essere risolto criminalizzando interi modelli o i destinatari degli interventi. L’analisi comparata internazionale dimostra che la qualità dell’assistenza e la trasparenza amministrativa dipendono non dal tipo di servizio, ma dal sistema di governance e valutazione (cfr. Mansell & Beadle-Brown 2012, Active support: enabling and empowering people with intellectual disabilities; European Agency for Special Needs and Inclusive Education, 2020).

3. Residenze e diritti: sì alla qualità, no alla difesa ideologica
Il testo di cui si parla difende la qualità delle residenze per persone con autismo grave, e in molti casi questa difesa è legittima. Le recenti Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sul trattamento delle persone adulte nello spettro autistico riconoscono l’importanza dei “modelli abitativi su misura”, inclusi anche contesti residenziali protetti. E tuttavia, è necessario distinguere tra modelli ad alta intensità assistenziale e vecchie logiche istituzionali. Il rischio di segregazione non è insito nella forma residenziale, ma nella sua gestione, dimensione, obbligatorietà, e soprattutto nella mancanza di progettazione personalizzata.
Non basta affermare che una residenza “non è un istituto”; occorre garantirlo con pratiche trasparenti, accesso ai territori, relazioni sociali significative e progettualità orientata allo sviluppo della persona. Trovi il tempo, l’eccellente Presidente Nazionale dell’ANGSA, di verificare de visu, anziché per sentito dire, quanto sia scadente la qualità del servizio in almeno il 70-80% delle strutture residenziali italiane.

4. La svalutazione della Convenzione ONU e dei diritti di scelta
Particolarmente grave e sorprendente ritengo sia la posizione dell’ANGSA sull’approccio della già citata Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, giudicata letteralmente come «una stupidaggine» nella sua definizione sociale della disabilità. In realtà, tale definizione — che concepisce la disabilità come «risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e le barriere comportamentali e ambientali» — è il frutto di decenni di elaborazione teorica e giuridica (consiglio di leggere M. Oliver, Politics of Disablement, 1990; OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), ICF Framework, 2001).
Questa concezione non cancella i bisogni complessi, ma chiede che la società non si limiti a gestirli con soluzioni “custodialistiche” (invento sul momento questo termine, scusandomi con i puristi della lingua). Negare la validità di questo paradigma equivale a rifiutare la stessa evoluzione del concetto di cittadinanza e diritti umani per le persone con disabilità.
Allo stesso modo, definire «temerario» il principio della scelta su dove e con chi vivere, sancito dalla Legge 227/21 (Delega al Governo in materia di disabilità), significa opporsi non solo alla legge, ma all’intero impianto etico del welfare inclusivo. Il Progetto di Vita personalizzato, di cui la stessa Legge 227/21 è fulcro, è uno strumento per superare logiche standardizzate, non un vezzo ideologico.
A questo punto è imbarazzante che non sia l’ANGSA ad autodefinirsi “temeraria” per la sciocchezza che sostiene.

5. Sostenibilità e priorità: un falso dilemma
L’intervento di Giovanni Marino si chiude con un messaggio preoccupante: la disabilità, e in particolare l’autismo, sarebbero una realtà “più vera” di altre, meritevole di concentrare su di sé tutte le risorse. Tale visione è contraria al principio di universalismo selettivo del welfare: risposte personalizzate, ma fondate su parità di accesso e valutazione dei bisogni individuali.
La contrapposizione tra disabilità diverse, e il tentativo di misurarne il “peso” comparativo, è eticamente inaccettabile e politicamente sterile. Le persone con disabilità, di qualsiasi tipo (QUALSIASI TIPO), devono essere destinatarie di politiche fondate su diritti esigibili, valutazioni multidimensionali e criteri di equità.

In conclusione, il contributo dell’ANGSA richiama giustamente l’attenzione sulla necessità di tutelare i soggetti più fragili e le loro famiglie, ma lo fa spesso in chiave difensiva e divisiva. Oggi più che mai serve un approccio che riconosca la coesistenza delle diverse esigenze e la legittimità di più modelli abitativi, senza dogmi e senza ideologie.
È fondamentale sviluppare Linee di Indirizzo Nazionali aggiornate sui criteri di accreditamento, sui controlli di qualità e sulla personalizzazione dei servizi, così come auspicato dallo stesso Istituto Superiore di Sanità. Ma questo percorso deve avvenire senza negare diritti, senza screditare i percorsi di autonomia, e senza temere il confronto con i paradigmi internazionali.
Le residenze non sono il male; la vita indipendente non è un’illusione; i diritti non sono un lusso. Servono equilibrio, trasparenza, responsabilità e ascolto. Solo così sarà possibile costruire un sistema giusto, sostenibile e davvero inclusivo.

Oltre alle note normative e bibliografiche citate via via nel testo, con i relativi link, segnaliamo anche, per completezza di lettura, la Legge 134/15 (“Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico”) e il Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) del 12 gennaio 2017 (Nuovi Livelli Essenziali di Assistenza), articolo 60 (G.V.).

L'articolo Residenzialità, vita indipendente e diritti delle persone con autismo: un’analisi critica proviene da Superando.

Dopo un intervento a firma del Presidente dell’Associazione ANGSA, da noi pubblicato nei giorni scorsi, la nostra redazione ha ricevuto numerose e articolati contributi di riflessione da parte di Lettori, Lettrici, Associazioni e Persone direttamente coinvolte sui temi dell’autismo e della disabilità, dimostrando quanto sia sentita la questione della deistituzionalizzazione e del diritto all’autodeterminazione, valori cardine della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che per noi rappresenta un punto di riferimento imprescindibile 2006: un lungo applauso accolse a New York, presso l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, l’approvazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, punto di riferimento imprescindibile, che ha sancito il diritto delle persone con disabilità a scegliere dove e con chi vivere come fondamento di una società realmente inclusiva

In seguito alla pubblicazione sulle nostre pagine dell’intervento di Giovanni Marino, presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), intitolato Le residenze non sono istituti, ma modelli abitativi progettati a misura dei bisogni assistenziali delle persone, la nostra redazione ha ricevuto numerosi e articolati contributi di riflessione da parte di Lettori, Lettrici, Associazioni e Persone direttamente coinvolte sui temi dell’autismo e della disabilità. Ringraziamo tutti e tutte per il loro contributo, che dimostra quanto sia sentita la questione della deistituzionalizzazione e del diritto all’autodeterminazione, valori cardine della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Per Superando e per la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), editore della testata, la Convenzione ONU rappresenta un punto di riferimento imprescindibile: un documento che segna un prima e un dopo nel riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità, sancendo il diritto a scegliere dove e con chi vivere come fondamento di una società realmente inclusiva. Ogni azione che si discosti da questo principio rischia di minare i diritti umani e la dignità delle persone, a prescindere dalla tipologia o gravità della disabilità.

Le riflessioni di Giovanni Marino hanno suscitato un dibattito acceso, con posizioni diverse emerse in modo chiaro e rispettoso. Sebbene non sia possibile riportare tutte le voci, abbiamo ritenuto di dare spazio, nel settore Opinioni del nostro giornale, a un contributo di Gianfranco Vitale, genitore di un uomo autistico di 44 anni e frequente firma di Superando, riservandoci di dare spazio anche ad altre persone direttamente chiamate in causa nell’intervento di Marino.

In conclusione, un ringraziamento speciale va a tutti i Lettori e le Lettrici di Superando per l’attenzione e l’impegno dimostrati nel contribuire a una discussione così cruciale per il futuro delle politiche sulla disabilità.

*Direttrice responsabile di Superando.

L'articolo Deistituzionalizzazione e autodeterminazione delle persone con disabilità: un confronto necessario proviene da Superando.