Condividere esperienze, sviluppare e attuare progetti comuni, garantire la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità e migliorare l’inclusione sociale e lavorativa: sono gli obiettivi del Memorandum d’Intesa sulla Cooperazione, sottoscritto a Roma, nel corso della quarta Conferenza sulla ricostruzione dell’Ucraina, tra la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e il Ministero della Politica Sociale dell’Ucraina, rappresentato dalla viceministra Iryna Postolovska A sinistra la viceministra della Politica Sociale dell’Ucraina Iryna Postolovska, con la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli

È stato sottoscritto a Roma, nel corso della quarta Conferenza sulla ricostruzione dell’Ucraina, di cui abbiamo già riferito ampiamente in altre parti del giornale (a questo e a questo link) un Memorandum d’Intesa sulla Cooperazione tra la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e il Ministero della Politica Sociale dell’Ucraina, rappresentato dalla viceministra Iryna Postolovska.
«Partendo dal riconoscimento dell’importanza della dimensione umana della ripresa del Paese – si legge in una nota del Ministero per le Disabilità -, il Memorandum ha l’obiettivo di condividere esperienze, sviluppare e attuare progetti comuni, garantire la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità e migliorare l’inclusione sociale e lavorativa».
«Il programma d’azione si chiamerà Inclusion first – spiega Locatelli – e sarà finanziato con un milione e mezzo di euro, prevedendo tre linee di intervento: a sostegno di bambini e adolescenti con disabilità intellettive, con il coinvolgimento delle famiglie, delle scuole e dei servizi sociali; a sostegno di enti pubblici e privati in attività di formazione e nello sviluppo di percorsi di reintegrazione sociale e lavorativa, con particolare attenzione ai veterani; a protezione delle persone con disabilità nelle situazioni di crisi, emergenza e post-emergenza. I relativi tre tavoli tecnici condivisi tra Italia e Ucraina si incontreranno già la prossima settimana per definire le modalità, i tempi e gli interventi da sviluppare». (S.B.)

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La “SMA Talent School” progetto educativo centrato sulla voce delle persone partecipanti, ha dimostrato, prima di tutto ai diretti interessati, che vivere con una malattia genetica come la SMA (atrofia muscolare spinale) non significa rinunciare a coltivare i propri talenti, ci si può mettere in gioco alla ricerca di ciò che di bello si può dare al mondo e che il mondo può offrire. Ne abbiamo parlato con Claudia Avena, una delle partecipanti all’iniziativa Claudia Avena, una dei partecipanti alla prima edizione della “SMA Talent School”

«Ti piacerebbe imparare a recitare? Oppure a cantare? Sogni di condurre un programma radiofonico? Vuoi parlare in pubblico? SMA Talent School è l’academy che fa per te»: non è lo slogan per invitare alla partecipazione di un talent show televisivo, ma sempre di talento stiamo parlando. La SMA Talent School, infatti, che ha da poco concluso il suo primo “anno scolastico”, è un’accademia a tutti gli effetti, dedicata alle persone con l’atrofia muscolare spinale (SMA), patologia genetica degenerativa rara e complessa che in Italia ha un’incidenza di circa un caso su 10.000 nati ogni anno e che porta alla progressiva perdita delle capacità motorie [della “SMA Talent School” si legga già anche in altra parte del nostro giornale, N.d.R.].

Negli ultimi anni la SMA è stata oggetto di quella che molti definiscono come una vera e propria “rivoluzione terapeutica”, con nuovi farmaci che consentono di rallentare l’evoluzione della malattia, soprattutto per i bambini e le bambine; questo significa tappe di sviluppo motorio che si avvicinano a quelle dei coetanei sani. Se le nuove terapie sono quindi un passo avanti da salutare con favore, non va dimenticata la qualità della vita che deve sempre andare di pari passo con la ricerca scientifica. La SMA Talent School è un progetto educativo che dimostra, prima di tutto ai diretti interessati, che vivere con una malattia genetica non significa rinunciare a coltivare i propri talenti, ci si può mettere in gioco alla ricerca di ciò che di bello si può dare al mondo e che il mondo può offrire.

Al centro dell’accademia, la voce, ossia il mezzo attraverso cui comunichiamo e raccontiamo di noi, la voce che le persone con la SMA a volte faticano ad utilizzare a causa delle fragilità funzionali legate alla patologia.
Per nove mesi 63 allievi e allieve dai 9 ai 63 anni hanno seguito le lezioni online, quattro corsi condotti da coach professionisti che hanno insegnato canto, recitazione, public speaking e radio speaking, ovvero imparare a parlare in pubblico e a condurre un programma radiofonico.
Voluta dai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), il network nazionale dei centri esperti per la cura e la ricerca sulle patologie neuromuscolari, e da Famiglie SMA, Associazione nazionale di riferimento per questa patologia, insieme alla casa farmaceutica Roche e con la collaborazione della scuola di alta formazione artistica Accademia09, la SMA Talent School aveva il duplice scopo di scoprire come esprimere se stessi e potenziare nel contempo le proprie abilità vocali e respiratorie. Per capire come è stata questa esperienza e cosa ha lasciato nei partecipanti, abbiamo sentito un’allieva del corso di recitazione.

Claudia Avena ha 30 anni, abita a Brunello (Varese) e frequenta il primo anno della Facoltà di Scienze della Comunicazione presso l’Università dell’Insubria di Varese. Ci conosciamo da parecchi anni, Claudia ed io, il nostro incontro è avvenuto in una corsia ospedaliera, entrambe eravamo ricoverate per un controllo di routine, tutt’e due abbiamo l’atrofia muscolare spinale.
Allora io ero già “grande”, lei poco più di una bambina, oggi è una giovane donna intelligente, riflessiva, empatica, desiderosa di imparare, qualità che l’hanno portata al corso di recitazione: «Sono venuta a conoscenza della SMA Talent School l’anno scorso, attraverso l’Associazione Famiglie SMA di cui faccio parte da qualche anno, in particolare tramite Simona Spinoglio, psicologa e persona meravigliosa, che ci ha seguito e sostenuto durante tutto il percorso, anche in privato. È stata proprio lei a coinvolgerci e spingerci a partecipare a questo progetto che era ancora un esperimento. All’inizio non ero particolarmente convinta. Pensavo di non essere la persona più adatta, non sapendo a cosa andassi incontro».
Ma prima di questa esperienza – le chiedo – ti eri già cimentata con la recitazione? «No, non mi ero mai cimentata con la recitazione, però è un’arte che da sempre mi affascina e mi regala emozioni». Durante le lezioni online hai poi avuto modo di interagire con gli altri partecipanti? «Ecco qual era uno dei miei dubbi iniziali: com’è possibile frequentare un corso di recitazione online? Invece mi sono ricreduta vedendo come si è creato subito un ambiente amichevole e quanto eravamo tutti interconnessi. Nel mio gruppo eravamo sette persone, avevo modo di interagire con gli altri partecipanti durante gli esercizi e scambiandoci opinioni».

Se la voce nell’atrofia muscolare spinale viene associata soltanto agli aspetti clinici come il respiro ed è sempre vista nell’ottica di limite, la SMA Talent School ha trasformato questo strumento di comunicazione in emotività, capacità espressiva, identità personale e relazione. In altre parole, un mezzo che può realmente migliorare la qualità della vita. L’esperienza in accademia, infatti, ha unito generazioni diverse intorno a questo messaggio di valorizzazione delle risorse e delle differenze di ognuno, tutti e tutte hanno anche imparato qualcosa di più di loro stessi.
«Ho sempre avuto un rapporto difficile con la mia voce – continua Claudia -. Non mi è mai piaciuto il mio timbro, odiavo risentirmi nei messaggi vocali o nei video. Durante questo percorso, ho dovuto affrontare questa prova, anche attraverso i video reportage che ci venivano chiesti mensilmente da postare sui social per pubblicizzare la scuola. Devo ammettere che, grazie a questo percorso, oggi riesco ad ascoltarmi senza provare lo stesso disagio e ad essere meno critica e dura nei miei confronti».

Questa è stata dunque una scoperta di risorse interiori inesplorate, un’acquisizione di sicurezza. Tra gli allievi c’erano anche due persone con la SMA di tipo 1, la forma più severa della patologia e anche loro sono riuscite a trovare strategie per far sentire la loro voce ed esprimersi. In radio scrivevano i testi letti dai compagni di classe, hanno cantato in ventilazione polmonare non invasiva. Tutto questo è stato possibile perché il percorso formativo si è avvalso dei professionisti dei Centri NeMO, terapisti, psicologici e nutrizionisti che hanno risposto alle domande, suggerendo comportamenti mirati e attenzioni quotidiane per gestire concretamente le difficoltà della patologia che possono avere un impatto sull’espressione vocale.
La cura della persona va oltre la medicina, comprende il sostegno emotivo e il benessere psicologico, e la presa in carico è reale soltanto quando esce dal reparto ospedaliero e aiuta la costruzione del proprio progetto di vita. La voce, sapere di poterla utilizzare con maggiore facilità, può fare la differenza e nella Sma Talent School è diventata “materia di studio” a tutto tondo. A tal proposito, chiediamo a Claudia quali siano stati i temi affrontati durante le lezioni di recitazione. «Con la bravissima coach Lavinia Longhi – dice -, attrice di fama internazionale, abbiamo studiato i tre canali della comunicazione (non verbale, para verbale e verbale), l’improvvisazione, l’importanza del ritmo, vari esercizi su monologhi e dialoghi. Se dovessi insegnare ad una persona come usare meglio la sua voce, direi di dare importanza al ritmo e alle pause, che talvolta sono rilevanti tanto quanto le parole. Cercare inoltre di trasmettere le emozioni che proviamo attraverso quello che diciamo, senza aver paura. La nostra voce, in certi casi, è tutto ciò che abbiamo e ci rende unici».

Il progetto è uscito dall’“aula” ed è approdato sul canale Instagram @smatalentschool che ha raggiunto oltre 3.000 follower in pochi mesi, uno spazio per parlare di disabilità attraverso le parole dei protagonisti che hanno raccontato le loro emozioni, le motivazioni, le aspettative. L’hanno fatto con sincerità, consapevolezza e un pizzico di ironia, uniti da un desiderio comune: trovare la propria voce per esprimersi. E come in ogni accademia che si rispetti, c’è stato il “saggio di fine anno”: «Il nostro lavoro finale – prosegue Claudia – consisteva nella fusione di più testi, scritti da ognuno di noi, che la nostra coach ha messo insieme assegnando delle parti a ciascuno. In occasione dell’ultima lezione, abbiamo recitato e registrato il lavoro corale dal titolo IO ESISTO che, una volta montato, verrà pubblicato sui social media. Quello che posso dire è che parla di noi, persone che vorrebbero vivere in una società davvero inclusiva ed essere considerate e giudicate per come sono realmente e non solo per una carrozzina o una gamba storta». Ma cosa ti ha regalato, in definitiva, la SMA Talent School? «Ho capito sicuramente che l’essere umano, qualsiasi sia la sua “forma”, è in grado di fare più cose di quanto possa pensare. E questo vale anche per me, che solo nove mesi fa non avrei mai immaginato di poter recitare, seppur solo per “gioco”. Invece, grazie alla recitazione, sono riuscita ad esprimere e condividere sensazioni che altrimenti sarebbero rimaste solo dentro di me».

La prima edizione di questo progetto innovativo e finora unico nel suo genere è stata un’avventura condivisa, un laboratorio per la ricerca di sé, ma anche per continuare a fare cultura dell’inclusione centrata sul valore della persona, perché venga data cittadinanza a tutte le voci.

*Direttrice responsabile di Superando. Il presente servizio è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Sma Talent School, l’academy dove la voce abbatte le barriere e costruisce l’inclusione”, e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Si chiama “Dammi il la” e ha quale sottotitolo “La mia caratteristica diventa abilità”, la trasmissione di RVD (Radio Voce nel Deserto), radio privata di Rovigo, ma diffusa anche altrove. A farla nascere sono stai Carla, Daniele e Luciana, che la conducono e che vi raccontano, tramite interviste, la storia di persone cieche e ipovedenti, facendolo con leggerezza, creatività e tanta professionalità, all’insegna di una bella e preziosa armonia fra loro. Andiamo a conoscerli Da sinistra: Daniele, Luciana e Carla

Questa volta, “tre piccioni con una fava”! Con un’unica intervista, cioè, vi presento tre persone veramente in gamba che portano avanti, da oltre due anni, un progetto molto stimolante e interessante. Carla, Daniele e Luciana sono tre volontari in pensione, che assieme conducono, a titolo gratuito, una trasmissione radiofonica dal titolo Dammi il la, che fa parte del nutrito palinsesto di una radio privata di Rovigo, RVD ossia Radio Voce nel Deserto.
Facciamo un passo indietro, leggiamo un po’ dalla homepage del sito e scopriamo la storia di questa splendida radio dal nome cosi indicativo della sua mission. Nasce nel 1978, all’epoca del fiorire delle radio private, nell’àmbito della Chiesa Evangelica di Rovigo, con il contributo fornito dai numerosi giovani della comunità e grazie al prezioso aiuto (anche di natura economica) del pastore Giuseppe Lulich e di sua moglie Agnese.
RVD parlava un linguaggio semplice e alla portata di tutti. All’epoca i programmi erano prevalentemente basati sull’Evangelo e si focalizzavano sulla lettura e la spiegazione della Bibbia, sulla proposta di musica cristiana e musica classica. Nel corso degli anni, poi, RVD ha cercato di rimanere al passo con i tempi e i consueti programmi in diretta sono stati affiancati da trasmissioni via satellite, notiziari nazionali e programmi preconfezionati. Oggi vengono utilizzati strumenti moderni e quindi i computer, l’elettronica e l’automazione sono diventate componenti fondamentali degli studi di trasmissione e del lavoro quotidiano della radio, che negli anni, oltre a rivolgersi alla Provincia di  Rovigo, ha allargato il proprio bacino di utenza, abbracciando parte della provincia di Padova.

RVD non ha mai voluto essere una radio strettamente rivolta alle persone religiose, né tanto meno utilizzare un linguaggio per gli “specialisti” della Bibbia. Il desiderio è appunto quello di voler essere una “voce nel deserto”! Il deserto, però, può rappresentare tante cose, anche la difficoltà ad orientarsi. Attraverso la radio con i suoi conduttori, si cerca quindi di portare in evidenza i problemi che spesso la gente non riesce a riconoscere o comunque fa fatica a gestire. L’emittente, mediante le varie e specifiche trasmissioni, porta alla luce e racconta i sentimenti, le emozioni, i pensieri delle persone, al fine di confrontarsi, confortare e ricordare a tutti che non si è mai completamente soli e che, anche attraverso una radio, si può fare rete e creare occasioni di incontro e scambio creativo.

La trasmissione Dammi il la si inserisce in questa cornice. Interessante il sottotitolo, La mia caratteristica diventa abilità!
Carla, Daniele e Luciana raccontano nelle loro trasmissioni, tramite interviste, la storia di persone cieche e ipovedenti e lo fanno con leggerezza, creatività e tanta professionalità, lasciando trasparire una bella e preziosa armonia fra loro.
Conosco la radio e il programma grazie ad un amico, il caro Marco Farina e quindi contatto Luciana per essere ospite in una loro trasmissione. Parte così la “rete relazionale”! Da qui, infatti, l’idea prima, la proposta poi, di fare ai “magnifici tre”, una delle mie interviste.

Allora, Luciana, partiamo da te, raccontami un po’ qualcosa.
«Grazie Laura. Io sono Luciana, una volontaria della radio RVD. Ormai in pensione dal mio lavoro, posso dedicarmi ancora con più tempo e più passione alla radio. Una radio che da molti anni cerca di essere presente nel panorama delle comunicazioni con un obiettivo ben specifico: la missione di diffondere il bene. Lo facciamo attraverso l’informazione, attraverso tramite che curano un po’ degli aspetti culturali, facciamo delle interviste a persone che sono impegnate nel volontariato, cercando di dare voce anche a tante situazioni di carattere sociale. Coltiviamo attraverso la nostra radio dei programmi che noi definiamo “di spiritualità”. Tutto visto all’interno di questa diffusione del bene, perché pensiamo, e siamo fermamente convinti, che ce ne sia gran bisogno».

Luciana al microfono di RVD

Ma com’è nata l’iniziativa della vostra trasmissione?
«Dammi il la è una trasmissione nata nell’aprile del 2023. Con Carla e Daniele ci siamo conosciuti in una camminata fatta grazie ad un progetto di camminata nordica (Gli occhi del Cuore), di cui abbiamo parlato anche in radio, che faceva partecipare anche persone con varie disabilità visive. Così, camminando, camminando sulla strada, è nata questa idea e poi, con Carla e Daniele, abbiamo progettato, abbiamo creato un titolo e pure un sottotitolo, abbiamo affidato a un nostro amico di Genova, Alex Cadili, che è un musicista, la composizione della nostra sigla e siamo partiti ad invitare in radio, a far parlare persone di Rovigo».
Interviene Carla: «Ora si è allargato il nostro orizzonte, diciamo. Oltre a Rovigo e Provincia, infatti, abbiamo Sardegna, Piemonte, Lombardia. Insomma, stiamo dilatando sempre più il nostro confine perché con il passaparola si arriva lontano».

Carla, raccontaci qualcosa di te.
«Io ho lavorato per venticinque anni come insegnante nella scuola dell’infanzia. Poi, a causa del peggioramento del mio problema visivo, sono andata in pensione. Da allora mi sono iscritta all’UICI di Rovigo (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) della quale sono consigliera e, nello specifico, coordinatrice delle Pari Opportunità.
In Unione abbiamo attualmente attivato un bel gruppo che svolge molte attività, ma all’inizio è stato un po’ difficile. Fra le iniziative che portiamo avanti ci sono delle cene mensili, l’organizzazione di gite fuori porta, le visite museali. Il progetto della radio, e nello specifico della trasmissione, fa parte delle Pari Opportunità. Questo rapporto con la radio, infatti, è una grandissima opportunità per i soci dell’UICI di Rovigo perché consente di venire ad esporre personalmente i propri sentimenti, le proprie difficoltà. È una bella opportunità per scrollare un po’ di dosso l’indifferenza, per scuotere un po’ l’opinione pubblica, la politica. Cercare cioè attraverso la radio di attivare, stimolare, provocare un cambiamento auspicabile e possibile. Questo è il passo terminale. Il primo passo è quello di portar fuori le persone dalla loro zona di comfort, in un ambiente completamente diverso, come può essere lo studio di una radio, perché per un non vedente o per un ipovedente questa è un’esperienza molto significativa».
Aggiunge Luciana: «Sì, Carla, ci siamo dette proprio questo, che la partecipazione in radio era proprio un importante stimolo per mettersi in gioco con qualcosa di nuovo, a raccontarsi davanti a un microfono, ad evidenziare dimensioni importanti del proprio vissuto, a mettersi in gioco ed essere stimolo per altri. Ricordo che venne ospite qui da noi una persona molto preparata anche dal punto di vista legislativo in merito alle barriere architettoniche e veramente fece un programma meritevole, ma proprio riguardo alla nostra città, a ciò che sarebbe da modificare, da rivedere. Grazie a questo programma specifico, siamo riusciti a portar fuori qualche socio che usciva poco di casa e che poi si è appassionato alla radio. Ricordo poi Simone che, talmente si era appassionato, al punto da mettere su un programma qui alla radio, un programma specifico sulla nostra città, un percorso culturale con una serie di trasmissioni».

Sentiamo un po’ Daniele, l’uomo del gruppo, raccontaci di te.
«Sono sei anni che sono in pensione. Lavoravo al Comune di Rovigo. Mi sono avvicinato alla radio attraverso lo sport. Con l’UICI, per le Pari Opportunità, ero un collaboratore emotivo, mi sono sempre occupato di baseball e così qui in radio avevo una trasmissione di baseball perché sono appunto un giocatore di baseball. Carla già la conoscevo grazie all’UICI, che frequentavo come sportivo, mentre Luciana l’ho conosciuta grazie alle iniziative delle camminate. Luciana ha dato a me e alle persone con disabilità visiva, la possibilità di venire alla radio, di avere uno spazio di ascolto concreto».

Daniele e Luciana in una delle camminate del progetto “Gli occhi del Cuore”

In questi due anni di esperienza che avete condiviso con Dammi il la, qual è stata per te l’intervista, l’esperienza più interessante, quella che ti ha fatto dire: «Ma guarda che bello, abbiamo fatto proprio bene a lanciare questa iniziativa!».
«Mi ha fatto bene intanto portare il progetto dello sport, del baseball in radio, così come introdurre dei miei coetanei non vedenti in trasmissione per i quali mi sono molto emozionato ascoltandone le storie. Perché si sono proprio messi a nudo e mi hanno fatto capire di quanta sofferenza c’è e nello stesso tempo quanto coraggio e forza d’animo per non piangersi addosso e andare avanti. Qui in radio, poi, ho conosciuto due persone speciali che hanno coinvolto me ed altri non vedenti, in merito a varie iniziative e quindi a fare rete».

Secondo te Daniele, questo tipo di iniziativa sta riuscendo qui a Rovigo perché siete una piccola città, oppure pensi che anche in una città grande come Roma avrebbe potuto avere una sua fioritura, nei termini in cui tu l’hai così ben descritta?
«La cosa che conta, ovunque, è avere chi ti chiama, chi fa gruppo e organizza iniziative coinvolgendo tutti. Non conta il posto in cui si vive, ma lo spirito e i desideri che si hanno, da cui si è animati».
Aggiunge Carla: «È il dialogo che fa la differenza, il far circolare le idee. Col poco, col tanto, nel piccolo e nel grande, l’importante è dialogare».
Riprende Daniele: «Io, Laura, ho sempre il telefono in mano. A me piace essere informato di ciò che succede a Rovigo e comunicarlo a quelli che conosco, fare un po’ un tamtam per ritrovarci assieme: questo è lo spirito di noi come radio e come gruppo».

Questa domanda la rivolgo a tutti e tre: cosa pensate della comunicazione sui social, chat e quant’altro?
Carla: «È ottima. Perché ci consente di entrare in relazione anche con chi ha delle difficoltà di spostamento. Ad esempio stasera stiamo organizzando un incontro usando il telefono, proprio per coinvolgere più persone».
Luciana: «È imprescindibile l’uso di alcuni strumenti. Come radio siamo anche sui social. La nostra trasmissione, come le altre, viene caricata e poi inserita sui social perché tutti la possano ascoltare. La nostra radio è in FM, ovviamente, ma anche in DAB [radio digitale, N.d.R.]. Il canale Facebook, Instagram e il nostro sito ci hanno molto aiutato nel farci conoscere. Dammi il la ha fatto un “rumore” incredibile. Infatti, abbiamo già pronto un bel programma di interviste, dopo l’estate. Abbiamo conosciuto tanta gente e si apre un mondo a tante potenzialità che agli inizi neanche immaginavamo. Abbiamo formato con Dammi il la una piccola comunità. Queste amicizie, questi legami si sono ampliati. Siamo addirittura arrivati a fare dei pranzi insieme, qui nei locali della radio. Abbiamo anche un po’ di giardino e lo abbiamo sfruttato per fare delle dirette. Solo la creatività permette di costruire cose che divergono un po’ dallo standard. Creare amicizia, iniziative, dialogo, è arricchente per tutti».
Aggiunge Carla: «Non si tratta solo di interviste, ma è uno scambio, che costruiamo e ricerchiamo».
Sottolinea Daniele: «È una comunicazione di iniziative: chi sa qualcosa comunica all’altro. Rovigo e la Provincia sono lunghe e chi è distante ha più problemi. Chi vive fuori sente un po’ la lontananza e stiamo cercando di attivarci per capire quali possano essere le strategie migliori attivare per far partecipare anche queste persone».

Che progetti hai, Daniele, per il futuro?
«Tanti progetti, uno dei quali è quello di costituire una co-hause, una sorta di casa famiglia e poi fondamentalmente raccogliere le varie iniziative che ci sono qui a Rovigo e condividerle, cercando di coinvolgere più persone possibili, persone che, come me, avendo dei problemi fanno più fatica ad uscire di casa, a lasciare la propria zona comfort, come oggi si dice».

Carla durante un’escursione

E tu, Carla, che progetti hai?
«Mah, sai, Laura, io ho due figli grandi, quindi autonomi, per cui il mio desiderio è di continuare e ampliare quello che sto facendo, in pratica, sia a livello personale che sociale».

E tu, Luciana?
«Questo progetto della trasmissione Dammi il la sicuramente si arricchirà ancora di tante cose, di tante persone, nella prossima edizione, dopo le ferie estive. Le idee non ci mancano proprio: è lo stare assieme e parlare che le fa emergere e concretizzare in realtà, si può dire che ci si carica un po’ a vicenda. Ci piacerebbe creare anche qualche evento pubblico assieme all’UICI, se è vero, del resto, che con l’Associazione non abbiamo avuto nessuna difficoltà a portare avanti il progetto della trasmissione, anzi, qui in radio è venuto anche il Presidente della stessa. Anche tu, Laura, sarai la benvenuta, ti ospiteremo volentieri nel prossimo autunno».
Aggiunge Carla: «Abbiamo avuto da parte dell’opinione pubblica, molta apertura, anche perché, Laura, guai ad ostacolarci, quando dobbiamo fare una cosa, dobbiamo arrivare…».

Come vi piacerebbe concludere questa intervista, questa piacevole chiacchierata fra noi?
Daniele: «Il coraggio di comunicare, di prendere il telefono, di non abbattersi, di far uscire le persone da casa, ma anche di aiutarle a costruire interessi: tutto ciò lo stiamo realizzando grazie alla nostra radio e alle nostre iniziative».
Luciana: «Io direi che noi siamo aperti a conoscere persone nuove ed anche grazie a questa intervista, ci auguriamo che qualche lettore o lettrice di Superando ci possa contattare e quindi creare qualcosa di nuovo con la radio e dar seguito a questo progetto di Dammi il la».
Carla: «Condivido anch’io, pienamente. Mi auguro e auspico che tu, Laura, con Superando, possa essere un tramite per allargare le nostre conoscenze».
Luciana: «Sì, perché Dammi il la è nata per dare una voce al mondo della disabilità visiva, ma anche ad altre forme di disabilità. Fondamentalmente vogliamo essere un tramite, uno strumento, un’“opportunità” per le persone con disabilità».

Vi ringrazio di cuore. È stata un’esperienza proprio diversa per me, abituata a fare interviste a singoli. Devo dire che siete ben armonizzati e il mio, diciamo, lavoro, è stato scorrevole e disinvolto. Grazie ancora Luciana, Carla, Daniele e in bocca a lupo per tutto.
Voglio concludere con una frase tratta dal Vangelo di San Matteo: «Dov’è il tuo tesoro, lì sarà pure il tuo cuore» e il vostro è un cuore prezioso!

*Psicologa, psicoterapeuta, specialista in analisi transazionale.

Per chi fosse interessato ad ascoltare RVd (Radio Voce nel Deserto), il sito è a questo link. Per contatti diretti, scrivere a luciana.stecchi@gmail.com.

L'articolo Un trio di grande abilità: Carla, Daniele, Luciana e il loro impegno nel sociale proviene da Superando.

«La disabilità – scrivono dalla Federazione FISH Umbria in un documento che verrà presentato alla propria Regione – non è un problema sanitario o sociale isolato, ma una questione di diritti umani e di interazione tra persone con diverse caratteristiche e l’ambiente circostante. Le politiche sulla disabilità, quindi, non possono più essere confinate ai soli àmbiti socio-sanitari, ma devono permeare ogni aspetto della governance regionale e locale: trasporti, urbanistica, lavoro, istruzione, ambiente, cultura, giustizia, energia»

Nei giorni scorsi la FISH Umbria (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e famiglie) ha partecipato al Tavolo di Coordinamento in materia di disabilità, presso la sede della propria Regione, portando contributi e riflessioni sullo stato di attuazione della Deliberazione di Giunta Regionale 558/25, relativa alla definizione della condizione di disabilità e al Progetto di Vita Individuale, sulla costituzione dell’Osservatorio Regionale sulla condizione delle persone con disabilità, sugli indirizzi di programmazione del Fondo Unico per l’Inclusione (con attenzione al ruolo del caregiver familiare), sulle linee di indirizzo del nuovo Piano Socio-Sanitario Regionale 2025-2030, nonché sulla proposta di modifica della Delibera di Giunta Regionale 1210/23 sull’inserimento lavorativo.

Per l’occasione, la stessa FISH Umbria, in vista dell’incontro previsto per il 21 luglio prossimo sul tema del nuovo e già citato Piano Socio-Sanitario Regionale, cui parteciperanno la presidente della Regione Stefania Proietti e la direttrice regionale del settore Salute e Welfare Daniela Donetti, ha informato che presenterà un ampio documento di proposte (disponibile integralmente a questo link), introdotto così: «L’Umbria si pone all’avanguardia con il nuovo Piano Socio-Sanitario Regionale 2025-2030, adottando l’approccio One Health [letteralmente “Una Salute”, N.d.R.] dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), che riconosce la stretta interconnessione tra salute umana, animale ed ecosistemi. La nostra Federazione, in linea con la visione della FISH Nazionale e forte della propria esperienza sul territorio, rilancia questa stessa ambizione per le politiche rivolte alle persone con disabilità. Non si tratta di un mero adattamento, ma di una necessità impellente per garantire una piena One Society for All (“Una Società per Tutti”) e l’attuazione del principio di “Diritti in Ogni Politica”. La disabilità, infatti, non è un problema sanitario o sociale isolato, ma una questione di diritti umani e di interazione tra persone con diverse caratteristiche e l’ambiente circostante. L’approccio One Health ci insegna quindi che per costruire un sistema più resiliente, equo e capace di rispondere alle emergenze, dobbiamo rafforzare la prevenzione e la collaborazione tra tutti i settori il che significa superare la logica settoriale e adottare una visione integrata che riconosca la “salute in tutte le politiche”, estendendo questo concetto al “diritto alla piena partecipazione in tutte le politiche”. Sosteniamo dunque con forza che la visione One Health debba essere il faro per ogni politica regionale, estendendola alla garanzia dei diritti e all’inclusione delle persone con disabilità».

Rimandando dunque Lettori e Lettrici al testo integrale del documento elaborato dalla FISH Umbria (di cui torniamo a ricordare il link), ne segnaliamo i punti principali, a partire da quella che viene definita come la necessità di una visione olistica e interconnessa dei diritti, superando la logica settoriale, ovvero «le politiche sulla disabilità non possono più essere confinate ai soli àmbiti socio-sanitari. Devono permeare e informare ogni aspetto della governance regionale e locale: trasporti, urbanistica, lavoro, istruzione, ambiente, cultura, giustizia, energia».
Quindi, i già menzionati Diritti in ogni politica: «Ogni nuova politica, ogni intervento settoriale, indipendentemente dal campo di esso (mobilità, energia, agricoltura), deve essere preventivamente valutato e progettato considerando il suo impatto sui diritti e sull’inclusione delle persone con disabilità, garantendo accessibilità, partecipazione e accomodamento ragionevole fin dalla fase di ideazione, come sancito dall’articolo 4 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».
E ancora, il rafforzamento della prevenzione inclusiva, nonché una regia unica intersettoriale, basata su «un coordinamento stabile che riunisca i rappresentanti di tutti gli Assessorati Regionali, delle Aziende Sanitarie, delle Università, delle Province e dei Comuni», mantenendo e rafforzando il coinvolgimento dei portatori di interesse, tramite la co-programmazione e la co-progettazione insieme alle Associazioni di persone con disabilità, alle famiglie e al Terzo Settore».
Infine, l’applicazione dell’approccio di strumenti legislativi e programmatici già esistenti, come il Decreto legislativo 62/24 (Progetto di Vita Individuale, Personalizzato e Partecipato) e le misure del PNRR, il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (Fondo Unico e Budget di Progetto) in riferimento a Piani generali e specifici della Regione, come il nuovo Piano Socio-Sanitario e il Piano Regionale Integrato per la Non Autosufficienza (PRINA), gli stessi Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali (PDTA), che «devono evolvere in “Percorsi di Vita Integrati”, includendo, oltre a quella clinica, anche una prospettiva sociale e ambientale» e i Piani per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA), che «non devono essere solo interventi puntuali, ma integrarsi strutturalmente con i Piani Urbani della Mobilità Sostenibile (PUMS), per creare “percorsi accessibili totali” (ad esempio dalla casa alla fermata dell’autobus, all’ufficio, al parco)».

«L’adozione di questo approccio One Health nelle politiche sulla disabilità – conclude il documento della FISH Umbria – non è un’opzione, ma una necessità strategica e un impegno etico che permetterà all’Umbria di passare da un modello di “assistenza” a un modello di “inclusione e diritti” pienamente attuato, dove ogni settore e ogni strumento di pianificazione contribuisca attivamente a costruire una società autenticamente accessibile, equa e resiliente per tutte le persone. E la FISH Umbria è pronta a essere parte attiva di questa “rivoluzione culturale e operativa”». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: andrea.tonucci@aviumbria.org.

L'articolo Una proposta radicale per le politiche sulla disabilità in Umbria proviene da Superando.

Partecipando a un Tavolo di Lavoro del CIPA (Comitato Interministeriale per le Politiche dell’Invecchiamento Attivo), promosso dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, la Federazione FISH ha preannunciando la presentazione di un proprio documento contenente una serie di proposte, per far sì che il Piano Nazionale per l’Invecchiamento Attivo tenga conto delle esigenze specifiche delle persone con disabilità anziane non autosufficienti e delle loro famiglie

«Abbiamo ribadito con forza l’urgenza di un approccio centrato sui diritti, sulla personalizzazione degli interventi e sulla costruzione di reti territoriali che garantiscano autonomia, inclusione e qualità della vita. In questa prospettiva, presenteremo entro il 31 luglio un nostro documento di osservazioni alla cosiddetta “Relazione Ponte”, testo preparatorio alla stesura del Piano Nazionale, con una serie di proposte puntuali per far sì che il Piano stesso tenga conto delle esigenze specifiche delle persone con disabilità anziane non autosufficienti e delle loro famiglie, riconoscendo e valorizzando anche il ruolo delle organizzazioni rappresentative nei processi decisionali»: lo si legge in una nota diffusa dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), a margine della partecipazione della Federazione al Tavolo di Lavoro del CIPA (Comitato Interministeriale per le Politiche dell’Invecchiamento Attivo), promosso dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
In tale sede, dunque, la Federazione ha dato piena disponibilità a collaborare con le Istituzioni, per costruire risposte concrete ai bisogni delle persone anziane e in particolare di quelle con disabilità.

La riunione, cui ha preso parte la viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Maria Teresa Bellucci, ha segnato l’avvio di un percorso condiviso tra Istituzioni e organizzazioni del Terzo Settore, verso la definizione del primo Piano Nazionale, entro questo 2025, per l’invecchiamento attivo, l’inclusione sociale e la prevenzione delle fragilità nella popolazione. «Un Piano – spiegano dalla FISH – che intende promuovere politiche integrate capaci di rispondere in modo adeguato alle esigenze complesse di una società che invecchia, con particolare attenzione alla condizione di vita delle persone con disabilità anziane».

«Non possiamo permettere che le persone con disabilità anziane non autosufficienti restino ai margini delle politiche pubbliche – commenta Vincenzo Falabella, presidente della FISH -, è tempo di agire con responsabilità e visione. Il Piano Nazionale dev’essere uno strumento concreto, non un esercizio teorico: serve a garantire diritti, dignità e futuro. La nostra Federazione c’è, pronta a collaborare con spirito costruttivo e fermezza». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Nel corso di una conferenza stampa in programma per il 14 luglio, verrà presentata la 17^ edizione di un ormai classico evento torinese di sport paralimpico, vale a dire il “Trofeo della Mole 2.0” di tennis in carrozzina, in programma dal 23 al 27 luglio prossimi

Verrà presentata nel corso di una conferenza stampa in programma per la mattinata del 14 luglio, presso il Circolo della Stampa – Sporting di Torino (Corso Giovanni Agnelli, 45, ore 11), la 17^ edizione di un ormai classico evento di sport paralimpico, che si tiene nel capoluogo piemontese, vale a dire il Trofeo della Mole 2.0 di tennis in carrozzina, in programma dal 23 al 27 luglio prossimi.

Parteciperanno alla conferenza stampa del 14 luglio Rossana Schillaci, consigliera con Delega alle Politiche Sociali della Città Metropolitana di Torino; Domenico Carretta, assessore allo Sport della Città di Torino; Chiara Appendino, vicepresidente della FITP (Federazione Italiana Tennis e Padel); Silvia Bruno, presidente del CIP Piemonte (Comitato Italiano Paralimpico); Valentina Melle, responsabile di Corporate Partnership & Sponsorship Intesa Sanpaolo; Paolo Bonino e Gianluca Cosentino, rispettivamente presidente e responsabile della Società Sportiva Dilettantistica Volare, organizzatrice della manifestazione; Giulia Capocci, direttrice del Trofeo della Mole 2.0. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@ssdvolare.com (Marco Berton).

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Secondo l’Associazione AISM, l’approvazione in via definitiva della Proposta di Legge “Disposizioni concernenti la conservazione del posto di lavoro e i permessi retribuiti per esami e cure mediche in favore dei lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche” «è un passaggio importante che rafforza i diritti di lavoratori e lavoratrici colpiti da patologie gravi, invalidanti o croniche – anche rare – riconoscendo misure concrete di conciliazione tra salute e lavoro» Una lavoratrice con sclerosi multipla

«Questo è un passaggio legislativo importante che rafforza i diritti di lavoratori e lavoratrici colpiti da patologie gravi, invalidanti o croniche — anche rare — e riconosce misure concrete di conciliazione tra salute e lavoro»: viene commentata così, dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), l’approvazione in via definitiva della Proposta di Legge recante Disposizioni concernenti la conservazione del posto di lavoro e i permessi retribuiti per esami e cure mediche in favore dei lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche, provvedimento che nel dettaglio introduce congedi non retribuiti fino a 24 mesi con conservazione del posto di lavoro per dipendenti con invalidità pari o superiore al 74%; sospensione dell’attività fino a 300 giorni l’anno per i lavoratori autonomi, senza corresponsione del compenso; accesso prioritario al “lavoro agile”, dopo i congedi, quando compatibile con le mansioni; 10 ore annue di permesso retribuito dal 2026 per visite e cure, con copertura previdenziale; un fondo di 2 milioni di euro dal 2026 per premi di laurea in memoria di pazienti oncologici; il potenziamento dell’infrastruttura INPS, con stanziamenti dedicati.

«Come AISM – commentano dall’Associazione – abbiamo seguito con attenzione l’intero iter legislativo, promuovendo il confronto diretto con i relatori del provvedimento e con i firmatari — sia di maggioranza che di opposizione — anche attraverso il coinvolgimento attivo della FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), di cui la nostra Associazione è parte. Abbiamo inoltre partecipato a suo tempo all’audizione presso la Commissione Lavoro della Camera, presentando una nostra memoria in cui abbiamo condiviso proposte migliorative, basate sull’esperienza diretta delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate».

«Nell’ambito del nostro programma #1000azionioltrelaSM – concludono dall’AISM – continueremo a monitorare e lavorare affinché l’attuazione della Legge sia effettiva e coerente con i bisogni reali delle persone con sclerosi multipla, patologie croniche e disabilità, garantendo a tutti il diritto a un lavoro inclusivo». (S.B.)

Per ulteriori informazioni. Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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«Non chiediamo che si spendano in fretta le risorse del PNRR, ma che si spendano bene e ancora una volta, proprio per garantire una ricaduta positiva e sostenibile delle risorse, auspichiamo che il Terzo Settore sia maggiormente coinvolto»: lo ha dichiarato Vanessa Palluicchi, portavoce del Forum del Terzo Settore, a margine della presentazione del rapporto “Il PNRR a un anno dalla conclusione. Il punto del Terzo Settore”, realizzato dal Forum stesso, in collaborazione con la Fondazione Openpolis 

«Mentre si avvicina la scadenza del 2026 per il PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza), la distanza tra gli obiettivi politici originari e l’attuazione si è fatta evidente e, in molti casi, gli effetti concreti e strutturali appaiono ancora incompiuti o poco definibili. Ma, con una sesta revisione del Piano in fase di definizione e oltre 80 miliardi di euro ancora da spendere in meno di 20 mesi, il destino del PNRR è tutt’altro che scritto e il futuro si gioca ora»: lo si legge nelle conclusioni del rapporto Il PNRR a un anno dalla conclusione. Il punto del Terzo Settore (disponibile integralmente a questo link, mentre a quest’altro link ne è disponibile un abstract), realizzato dal Forum del Terzo Settore, in collaborazione con la Fondazione Openpolis e presentato a Roma, come avevamo segnalato anche sulle nostre pagine.

«Portiamo avanti da tre anni il monitoraggio dell’andamento dell’attuazione del PNRR – commenta Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore – e ci sono finalmente dei passi in avanti sul piano dell’accessibilità dei dati. Il quadro a disposizione, però, ci preoccupa non poco: a maggior ragione in questa fase in cui nel Paese assistiamo all’aumento vertiginoso di povertà, disuguaglianze ed emarginazione sociale, le misure di welfare nel Pnrr dovrebbero a nostro avviso ricevere la massima attenzione e il massimo impegno da parte delle Istituzioni. Purtroppo non è così ed è per questo che rilanciamo il nostro appello affinché non vada sprecata la straordinaria opportunità del Piano. Non chiediamo che si spendano in fretta le risorse, ma che si spendano bene, centrando gli obiettivi e rispettando i tempi. Ancora una volta, inoltre, e proprio per garantire una ricaduta positiva e sostenibile delle risorse del PNRR, auspichiamo che il Terzo Settore, il cui potenziale risulta sottoutilizzato, sia maggiormente coinvolto».

«A poco più di un anno dalla conclusione – sottolinea dal canto suo Luca Dal Poggetto, analista di Openpolis -, con oltre la metà delle risorse assegnate ancora da spendere e con una probabile ulteriore revisione del Piano da adottare entro la fine del 2025, è importante che l’attenzione rimanga alta, così come cerchiamo di fare dal 2023 con i report realizzati insieme al Forum e in generale attraverso il nostro costante monitoraggio sul PNRR. Anche a causa del complesso contesto internazionale, l’impostazione originaria potrebbe cambiare in maniera significativa nei prossimi mesi e a farne le spese potrebbero essere, tra gli altri, anche gli interventi legati al welfare e all’inclusione sociale, aree in cui storicamente il contributo del Terzo Settore è fondamentale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: stampa@forumterzosettore.it.
A questo link vi è l’elenco completo di tutti i soci e degli aderenti al Forum del Terzo Settore, tra cui anche la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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«Il piano dell’auspicata ricostruzione dell’Ucraina può rappresentare un grande banco di prova per sperimentare e attuare il principio di accessibilità universale sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»: lo ha deto tra l’altro Roberto Speziale, che ha rappresentato la Federazione FISH a un evento collaterale dedicato alla disabilità e all’inclusione, nell’àmbito della quarta Conferenza sulla ricostruzione dell’Ucraina, in corso di svolgimento a Roma Secondo stime recenti, alle 2.700.000 persone con disabilità presenti in Ucraina prima dell’aggressione da parte della Russia, dopo tre anni se ne sono aggiunte 300.000 che hanno acquisito una disabilità a causa delle ferite di guerra (©Yuliia Yurasova | Dreamstime.com)

Abbiamo dedicato ieri ampio spazio, grazie a un approfondimento curato da Luisella Bosisio Fazzi, consigliera dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, alla quarta Conferenza sulla ricostruzione dell’Ucraina, in corso di svolgimento a Roma e, nello specifico, alla presenza in tale evento del movimento italiano della disabilità, insieme a quello europeo, per far sì che il lavoro di ricostruzione dell’Ucraina stessa sia rispettoso dei diritti umani delle persone con disabilità e che ogni azione che si intraprenderà veda il coinvolgimento e la partecipazione attiva delle loro organizzazioni.

Come avevamo riferito, uno degli eventi collaterali della Conferenza, promosso dall’EDF e dal Ministero per le Disabilità, è stato dedicato al tema Una ricostruzione centrata sull’uomo: perché l’inclusione della disabilità è importante e a rappresentare per l’occasione la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) è stato il vicepresidente vicario Roberto Speziale, che ha dichiarato tra l’altro: «Fermo restando che il nostro auspicio è di poter vedere, al più presto, concreti segnali che portino verso una pace giusta, riteniamo che la ripresa e la ricostruzione dell’Ucraina possa rappresentare un’occasione imperdibile per rendere concreto il principio di solidarietà tra i popoli, attuando quanto detto dal Santo Padre, ovvero che bisogna tutti operare per una pace disarmata e disarmante. Prima di tutto, dunque, occorre mettere fine alle indicibili sofferenze del popolo ucraino e delle persone con disabilità, divenute tali anche a causa della guerra. Detto questo, il piano dell’auspicata ricostruzione può rappresentare un grande banco di prova per sperimentare e attuare il principio di accessibilità universale sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Serve, quindi, un cambio di passo affinché ogni investimento tenga conto dei diritti delle persone con disabilità e sia davvero rivolto a tutti, nessuno escluso. Questa ricostruzione dev’essere centrata sull’accessibilità e sull’universalità degli interventi» (a questo link è disponibile il testo integrale dell’intervento di Roberto Speziale al citato evento collaterale della Conferenza di Roma).

«La sfida che attende l’Ucraina – commenta dal canto suo il presidente della FISH Vincenzo Falabella – è enorme, ma renderla inclusiva è un dovere giuridico, etico e politico, non una scelta. Nessuna crescita è sostenibile se lascia indietro le persone più vulnerabili. Non si può parlare di ricostruzione senza ascoltare chi quella ricostruzione la vive, la aspetta, la costruisce ogni giorno. Non possiamo parlare di rinascita se non ascoltiamo e coinvolgiamo chi quella rinascita la vive, la aspetta, la costruisce ogni giorno. Le organizzazioni di persone con disabilità, dunque, non devono solo essere ascoltate, ma coinvolte attivamente nella progettazione e nel monitoraggio della ricostruzione. Perché l’inclusione è una scelta che conviene, è giustizia e sviluppo insieme. Ricostruire significa infatti immaginare un futuro nuovo: facciamolo davvero insieme, nessuno escluso!». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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«Non è accettabile che uno strumento come l’ISEE produca diseguaglianze. Per questo ne chiediamo una riforma immediata e strutturale, perché cessino di essere penalizzate migliaia di persone con disabilità e le loro famiglie»: lo si legge nella memoria presentata dalla ederazione FISH, in occasione di un’audizione presso il Tavolo Interministeriale dedicato alla riforma dell’ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente)

In occasione di un’audizione presso il Tavolo Interministeriale dedicato alla riforma dell’ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente), la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) ha presentato una propria memoria (disponibile integralmente a questo link), contenente una serie di osservazioni sul Regolamento ISEE fissato dal Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) 159/13, denunciando gravi distorsioni nell’attuale disciplina di questo strumento e proponendone una riforma strutturale, per renderlo «equo e aderente alla realtà».
Secondo la Federazione, infatti, «nonostante le pronunce giurisprudenziali e gli interventi normativi degli ultimi anni abbiano chiarito che le prestazioni assistenziali legate alla disabilità non costituiscono reddito, queste continuano a influenzare negativamente l’indicatore economico attraverso la componente patrimoniale. Pensioni di invalidità, indennità di accompagnamento o risarcimenti per danno biologico, una volta accreditati sui conti correnti, innalzano artificialmente la giacenza media. Si tratta di risorse destinate a compensare svantaggi strutturali, non ad arricchire chi le riceve, eppure il loro accumulo sui conti correnti innalza artificialmente l’Indicatore, privando spesso i beneficiari di servizi essenziali».

Nella propria memoria, inoltre, la FISH punta anche il dito contro «l’impossibilità, per le persone minori con disabilità, di accedere all’ISEE sociosanitario, riservato oggi soltanto agli adulti. Una limitazione, questa, che costringe intere famiglie a un calcolo meno vantaggioso, aggravando situazioni già complesse. A ciò si aggiunga inoltre una scala di equivalenza inadeguata. L’attuale maggiorazione di 0,5 non riflette il reale peso economico della disabilità, che comporta costi elevati e minori opportunità di reddito».
E ancora, la Federazione ricorda che la possibilità di utilizzare l’ISEE “ristretto” per l’Assegno Unico Universale, prevista dalla normativa, viene spesso disattesa dall’INPS e da molti Enti Locali – come purtroppo abbiamo dovuto riferire in questi anni anche sulle pagine di Superando -, che adottano interpretazioni restrittive. «In questo modo – sottolineano dalla FISH -, migliaia di persone si vedono riconosciuti importi ridotti o vengono escluse del tutto dalle prestazioni. Per superare, quindi, tutte le criticità evidenziate, chiediamo di escludere dal calcolo ISEE tutte le prestazioni connesse alla disabilità, di estendere il nucleo ristretto anche ai minori e di rivedere la scala di equivalenza, per renderla più equa e allineare le prassi applicative alle disposizioni di legge».

«L’ISEE non può essere uno strumento che produce diseguaglianze – commenta Vincenzo Falabella, presidente della FISH -, per questo chiediamo un intervento immediato e strutturale perché l’ISEE torni a essere uno strumento fedele alla realtà, capace di garantire uguaglianza sostanziale. Non è accettabile che risorse destinate a colmare svantaggi si trasformino in ostacoli per chi già affronta difficoltà quotidiane. Confidiamo quindi in un dialogo costruttivo con le Istituzioni, per tradurre queste richieste in azioni concrete, restituendo dignità e diritti a migliaia di cittadini». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it. L’ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente) serve a fornire una valutazione della situazione economica delle famiglie, tenendo conto del reddito di tutti i componenti, del loro patrimonio e di una scala di equivalenza che varia in base alla composizione del nucleo familiare. Esso tiene conto di particolari situazioni di bisogno, prevedendo trattamenti di favore per i nuclei con tre o più figli o dove siano presenti persone con disabilità o non autosufficienti. L’ISEE è necessario per l’accesso alle prestazioni sociali la cui erogazione dipende dalla situazione economica familiare.
L’ISEE ordinario (o “standard”) contiene le principali informazioni sulla situazione anagrafica, reddituale e patrimoniale del nucleo familiare. Questo tipo di Indicatore vale per la maggior parte delle prestazioni.
L’ISEE sociosanitario (o “ristretto”) è utile per l’accesso alle prestazioni sociosanitarie, come l’assistenza domiciliare per le persone con disabilità e/o non autosufficienti, l’ospitalità alberghiera presso strutture residenziali e semiresidenziali per le persone che non possono essere assistite a domicilio. Le persone con disabilità maggiorenni possono scegliere un nucleo più ristretto rispetto a quello ordinario. Per esempio, una persona maggiorenne disabile non coniugata e senza figli, che vive con i genitori, in sede di calcolo ISEE può dichiarare solo i suoi redditi e patrimoni.
(fonte: INPS)

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La conferma della discrepanza tra i diritti sanciti e la loro concreta attuazione, le profonde disuguaglianze territoriali nell’erogazione dei servizi e nell’accesso alle tutele, la persistenza di barriere sistemiche, e soprattutto culturali, l’esiguo utilizzo della Legge antidiscriminatoria 67/06, ma anche una giurisprudenza sempre più attenta alla tutela effettiva dei diritti: sono i dati emersi dal secondo rapporto sui diritti delle persone con disabilità, presentato all’Università Statale di Milano

Sono state individuate, selezionate e studiate oltre 1.100 Sentenze italiane e delle principali Corti Internazionali in àmbito civile, penale e amministrativo (nel rapporto del 2023 erano state circa 800), che, nel corso del 2024, hanno affrontato il tema della disabilità, con particolare attenzione ai settori più critici, vale a dire il diritto allo studio, l’accessibilità, il lavoro, il progetto di vita, i caregiver, il trattamento ABA (Analisi del Comportamento Applicata), l’amministrazione di sostegno e i servizi sociosanitari: sono questi i temi principali di Diritti ad ostacoli, secondo rapporto sulla giurisprudenza riguardante le persone con disabilità realizzato dall’Osservatorio Giuridico Permanente di Human Hall dell’Università di Milano e nello specifico realizzato da un gruppo di ricerca coordinato da Giuseppe Arconzo, docente di Diritto Costituzionale e delegato del Comune di Milano per le Politiche dell’Accessibilità, in collaborazione con il Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della LEDHA (la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e famiglie), oltreché con l’adesione all’Osservatorio dell’Associazione Luca Coscioni.

Presentato presso la Sala Consiglio dell’Università Statale di Milano, come avevamo segnalato anche sulle nostre pagine, il rapporto ha confermato dunque, tramite l’esame delle varie decisioni giudiziarie, che nonostante l’ampia produzione normativa, esiste ancora una fortissima discrepanza tra i diritti sanciti e la loro concreta attuazione, ciò che continua a generare un elevato ricorso al giudice come strumento ordinario di tutela, con evidenti costi sociali e umani.
Il documento ha anche evidenziato profonde disuguaglianze territoriali nell’erogazione dei servizi e nell’accesso alle tutele, sottolineando la necessità di un’azione istituzionale più coerente e uniforme. I casi analizzati, inoltre, dimostrano la persistenza di barriere sistemiche e, soprattutto, culturali, che ostacolano la piena partecipazione delle persone con disabilità alla vita sociale. Significativo anche il dato sull’esiguo utilizzo dell’azione antidiscriminatoria ai sensi della Legge 67/06 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni), rilevato solo nel 4% dei casi, ciò che potrebbe indicare una scarsa conoscenza di tale norma da parte degli operatori o un’inadeguatezza di tale strumento.
E tuttavia, ci sono anche segnali positivi: la giurisprudenza, infatti, è sempre più attenta al principio del “ragionevole accomodamento”, all’accessibilità e alla tutela effettiva dei diritti.

«Il gruppo di lavoro che elabora il rapporto – ha sottolineato Giuseppe Arconzo, durante la presentazione – comprende, tra gli altri, ricercatrici e dottorande dell’Università di Milano, che si dedicano con grande dedizione a questo progetto, che rappresenta un’esperienza di ricerca, formazione e impegno civile ad alto impatto sociale. Inoltre, il nostro Osservatorio si giova delle segnalazioni di avvocati del settore, operatori giuridici e dell’Associazione Luca Coscioni. Il lavoro svolto dall’Osservatorio stesso, unico nel suo genere in Italia, si propone come presidio scientifico e civico per restituire voce, visibilità e strumenti concreti alle persone con disabilità, favorendo il dialogo tra giurisprudenza, società civile e politica pubblica».
«Grazie alle altissime competenze che abbiamo in Statale nello studio e nella ricerca nel campo del diritto e della giurisprudenza – ha affermato dal canto suo Marina Brambilla, rettrice dell’Università -, l’Osservatorio Giuridico Permanente sui diritti delle persone con disabilità fondato da Human Hall offre un’analisi preziosa della giurisprudenza in questo àmbito, con oltre mille decisioni passate in rassegna su tutti i temi più rilevanti e sensibili. In particolare, è importante continuare a tenere alta l’attenzione su temi quali il diritto allo studio, che vede il più alto numero di pronunce in Italia: la nostra Università, pubblica e inclusiva, intende raccogliere le riflessioni di oggi per continuare a esser un punto di riferimento in questo settore».

Per l’Ateneo ospitante sono intervenute alla presentazione del rapporto anche Stefania Leone, delegata della Rettrice per la Disabilità e i DSA (disturbi specifici dell’apprendimento) e Marilisa D’Amico, responsabile del Centro Human Hall, mentre in rappresentanza delle Istituzioni hanno partecipato Lamberto Bertolè, Assessore al Welfare e alla Salute del Comune e, con un videomessaggio, Elena Lucchini, assessora alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alla Disabilità e alle Pari Opportunità della Regione Lombardia.
«In Italia – ha sottolineato Bertolè -la cultura dell’inclusione e delle pari opportunità ha ormai da tempo diversi riconoscimenti giuridici, ma purtroppo fatica ad affermarsi in una società che spesso rimane indietro. Un ritardo che non possiamo e non dobbiamo accettare, perché danneggia persone che, a causa di una disabilità, già vivono tutti i giorni una condizione fisiologica di fragilità e svantaggio. Questo rapporto ci mette di fronte a una realtà con la quale dobbiamo fare i conti e che non dobbiamo accogliere come ineluttabile. Al contrario, ci deve servire da stimolo per il cambiamento in una direzione di maggiore giustizia sociale. Un impegno che troverà sempre la città di Milano e le sue Istituzioni in prima fila».
«Esprimo il mio apprezzamento per il valore della ricerca – ha affermato quindi Lucchini – e per l’assoluta centralità del lavoro svolto nell’elaborazione del secondo rapporto annuale dedicato alla disabilità. La Regione Lombardia è da tempo impegnata nella promozione di politiche di welfare che mettono al centro della società civile la persona con disabilità, con le sue competenze e potenzialità, affinché partecipi attivamente e responsabilmente alla realizzazione del proprio progetto di vita all’interno del contesto sociale in cui sceglie di vivere, offrendo servizi sempre più integrati e personalizzati. Per questo abbiamo bisogno di una rete di connessione tra persone, famiglia e comunità e di una realtà accademica sorretta da competenze scientifiche e giuridiche come la vostra. Un’alleanza che si deve consolidare ogni giorno per essere al servizio dei più fragili».

Durante l’incontro, il direttore della LEDHA Giovanni Merlo ha discusso in una tavola rotonda, insieme a funzionari del Comune di Milano e della Regione Lombarda, lo stato di attuazione del Progetto di Vita, previsto dall’articolo 14 della Legge 328/00, strumento da tempo centrale per la tutela dei diritti delle persone con disabilità, anche prima che entrino in vigore sul territorio nazionale le riforme introdotte dal Decreto Legislativo 62/24. In Lombardia, infatti, i Comuni, d’intesa con le ATS (Agenzie di Tutela della Salute), sono infatti obbligati a predisporre tali progetti su richiesta dell’interessato e la mancata o tardiva predisposizione può causare un danno esistenziale risarcibile, qualora essa determini un concreto e comprovato peggioramento delle condizioni di vita.

Il secondo rapporto presentato oggi è stato realizzato nell’àmbito di Empowerment of persons with disabilities: innovative tools for the inclusion of people with disabilities, progetto del citato Osservatorio Giuridico Permanente di Human Hall, sui temi dell’inclusione delle persone con disabilità, che fa parte dello Spoke n. 6 del progetto PNRR MUSA (Multilayered Urban Sustainability Action. «La ricerca è anche responsabilità – ha concluso Marilisa D’Amico –, è capacità di cambiare il reale, di abbattere ostacoli invisibili ma concreti. E il diritto non è solo norma scritta, ma è anche giustizia quotidiana. Per questo lavoriamo ogni giorno per costruire una società più giusta e più accessibile per tutte e tutti. E lo facciamo coinvolgendo e stimolando i giovani e le giovani nelle nostre iniziative Human Hall, in modo da poter creare una staffetta generazionale ed essere certi che crescano in loro consapevolezza e sensibilità verso questi temi centrali per il futuro di tutte e tutti».
In tal senso, va detto in conclusione, l’Osservatorio di Human Hall intende proseguire con il monitoraggio delle pronunce del 2025 e con le sue altre attività anche dopo la fine del finanziamento PNRR, per continuare a contribuire alla diffusione di una cultura dell’inclusione. (S.B.)

Sul sito dell’Osservatorio Giuridico Permanente di Human Hall riguardante i temi dell’inclusione delle persone con disabilità (a questo link), è possibile consultare le decisioni citate nel rapporto e rimanere aggiornati sulle novità riguardanti i diritti delle persone con disabilità. Inoltre, dallo scorso meso di gennaio, viene pubblicata mensilmente la newsletter Diritti ad ostacoli, disponibile via mail, su LinkedIn e sul sito dell’Osservatorio, per rendere accessibili sentenze e commenti per operatori, tecnici e cittadini interessati al tema. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@unimi.it.

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«Interrompo lo sciopero della fame, protrattosi per 30 giorni, nella certezza della realizzazione dell’attesa Relazione Tecnica nei più stretti tempi istituzionali e della prossima consegna al Senato che la sta attendendo dal 10 giugno 2024»: lo comunica Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE, sospendendo quindi l’iniziativa di sciopero della fame avviata per far sì che venga sbloccato l’iter del Disegno di Legge 898 (“Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”) Il Senato attende dal 10 giugno dello scorso anno di poter riprendere la discussione sul Disegno di Legge 898 (“Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”), ma ora sembra che l’iter stia per sbloccarsi

È con grande piacere che rendiamo conto del messaggio ricevuto da Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), protagonista di un’iniziativa di sciopero della fame, davanti al Ministero della Salute, iniziativa che il nostro giornale ha seguito in questo mese passo dopo passo, avviata per far sì che venisse sbloccato l’iter e pervenissero al Senato sia la Relazione Tecnica del Ministero della Salute, sia il parere del Ministero dell’Economia e Finanze, rispetto al Disegno di Legge 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia).

Ebbene, «grazie alla positiva e concreta collaborazione sviluppata dalla nostra Associazione – scrive Pesce – con i ministri Schillaci e Giorgetti e i loro rispettivi collaboratori, il consigliere Andrea Giordano e la dottoressa Maria Novella Luciani, la Relazione Tecnica necessaria al proseguimento della trattazione del Disegno di Legge 898, per dare piena cittadinanza alle oltre 550.000 persone con epilessia e le loro famiglie è in avanzato corso di definizione. In tal senso, abbiamo registrato una piena sintonia tra la nostra Associazione e i due Ministeri nel ritenere prioritario il concentrarsi sulle misure inclusive ed antidiscriminatorie, favorendo il fatto che su temi quali la formazione, la ricerca e le campagne pubblicitarie s’intervenga sui fondi già destinati per queste attività indirizzandole più specificatamente sull’epilessia».

«Quale segno dunque della piena fiducia maturata con i due Ministri – conclude Pesce – interrompo oggi lo sciopero della fame, protrattosi per 30 giorni, nella certezza della realizzazione dell’attesa Relazione Tecnica nei più stretti tempi istituzionali e della prossima consegna al Senato che la sta attendendo dal 10 giugno 2024». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: assaice@gmail.com.

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Per essere ancora più adeguata a svolgere il proprio ruolo quale Associazione maggiormente rappresentativa a livello nazionale sulle disabilità intellettive e del neurosviluppo, sia in tema di tutela che di rappresentanza, nonché sulla garanzia dei diritti, l’ANFFAS, alla propria Assemblea Nazionale di Trieste, ha voluto dotarsi del Piano Strategico “ANFFAS verso il 2030”, attraverso il quale pianificare la riorganizzazione, ai vari livelli, della propria struttura organizzativa e operativa L’intervento del presidente Speziale all’Assemblea Nazionale dell’ANFFAS di Trieste

«Per quale motivo, nonostante le tante buone leggi sui diritti delle persone con disabilità di cui l’Italia si è dotata nel corso degli ultimi trent’anni, che la rendono leader a livello europeo ed internazionale, in molte parti del Paese i nostri diritti non riescono ad essere realmente e concretamente resi esigibili? Di chi è la responsabilità? I diritti, però, non sono gentili concessioni e non sono nella disponibilità di nessuno, essi vanno garantiti in modo uniforme sull’intero territorio nazionale e chi, a vario titolo, li nega, non rispetta le norme di cui il nostro Paese si è dotato e per questo deve essere perseguito. Negare diritti, quindi, negare adeguati sostegni attraverso servizi di qualità, specie alle persone con disabilità a più alta complessità e alle loro famiglie, comporta una non più tollerabile ingiustizia. Motivo per cui la nostra Associazione tutta è pronta a mettere in atto una mobilitazione per rivendicare il fatto che i diritti devono essere resi concretamente esigibili attraverso servizi, interventi e prestazioni di alta qualità garantiti da adatte risorse pubbliche»: lo ha dichiarato il presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) Roberto Speziale a Trieste, in occasione dell’Assemblea Nazionale dell’Associazione. Ed è proprio per essere ancora più adeguata a svolgere il proprio ruolo quale Associazione maggiormente rappresentativa a livello nazionale sulle disabilità intellettive e del neurosviluppo, sia in tema di tutela (advocacy) che di rappresentanza, nonché sulla garanzia dei diritti attraverso l’erogazione di sostegni tramite servizi di alta qualità, che l’ANFFAS, all’Assemblea di Trieste, ha voluto dotarsi del Piano Strategico ANFFAS verso il 2030, attraverso il quale pianificare la riorganizzazione, ai vari livelli, della propria struttura organizzativa e operativa.
«In tale ottica – sottolineano dall’ANFFAS -, particolare rilievo assume l’approvazione del nostro Codice di Qualità e Autocontrollo, strumento espressamente previsto dalla Riforma del Terzo Settore che per prima fra le reti abbiamo deciso di realizzare attraverso un percorso di democrazia partecipata, che ha visto coinvolta l’intera nostra base associativa sia nelle attività formative che in quelle di sperimentazione».

A proposito poi della presenza ai propri lavori assembleari delle Istituzioni della Regione Friuli Venezia Giulia e del Comune di Trieste, «questo – secondo l’Associazione – ha confermato di come tale Regione e lo stesso Comune di Trieste si pongano oggi tra le Regioni maggiormente all’avanguardia sulla concreta attivazione di percorsi di integrazione socio-sanitaria e declinazione del modello bio-psico-sociale anche in attuazione della Riforma sulla Disabilità [Legge 227/21, N.d.R.], con particolare attenzione al Progetto di Vita Individuale Personalizzato e Partecipato, nonché alla corretta e compiuta declinazione dello strumento dell’amministrazione condivisa con gli Enti di Terzo Settore del territorio, a partire dalla Consulta Regionale sui diritti delle persone con disabilità. Un mix, questo, che a nostro parere rappresenta una tra le migliori prassi presenti oggi nel nostro Paese e i cui esiti sono di evidente successo».
L’Assemblea di Trieste è stata anche l’occasione per presentare in anteprima i risultati della Ricerca/Azione denominata La transizione inclusiva dei servizi semiresidenziali e residenziali, realizzata dall’ANFFAS in collaborazione con l’Università Cattolica di Milano, studio che, in attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, mira a rinnovare progressivamente i modelli organizzativi e gestionali dei servizi, ponendo al centro la Persona e il suo Progetto di Vita.
La presenza della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli ha consentito inoltre agli Autorappresentanti e alle famiglie presenti di poter realizzare un confronto direttamente con la massima carica istituzionale sul tema. «Quasi dal nulla – ha sottolineato Locatelli -, l’ANFFAS, con dei genitori pionieri e adesso con i suoi giovani, i suoi volontari e le sue famiglie, sta andando avanti per un cambiamento che oggi è più che mai necessario». E gli Autorappresentanti e Portavoce della PIAM ANFFAS, la Piattaforma Italiana Autorappresentanti in Movimento, hanno ribadito alla ministra la richiesta di andare avanti con il Progetto di Vita Individuale Personalizzato e Partecipato, «che solo potrà rendere le persone libere di scegliere dove, come e con chi vivere».
Gli Autorappresentanti, quindi, hanno colto l’occasione della presenza di Locatelli per donarle il “cofanetto” contenente la Carta di Solfagnano, realizzato dall’ANFFAS Nazionale in versione Easy to Read (“facile da leggere e da comprendere”) e CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), sia in inglese che in italiano, con l’auspicio che gli impegni contenuti in essa non rimangano inascoltati, non solo in Italia ma nell’intero contesto mondiale.

Le relazioni dei coordinatori dei Gruppi di Lavoro e delle Consulte e Commissioni attivi in ANFFAS hanno poi messo in risalto come vi sia in atto un preoccupante fenomeno di allentamento nella partecipazione associativa, evidenziando anche come questo sia «un fenomeno sociale generalizzato di difficile decodifica, motivo per cui si è deciso di dedicare specifiche attività per comprenderlo fino in fondo e ricercare le necessarie forme per riattivare percorsi realmente e ampiamente partecipativi».
Detto dell’interesse suscitato dal video illustrativo del progetto dell’ANFFAS di Altamura We care Disability, volto a promuovere il tema delle cure dentali delle persone con disabilità, va ricordato inoltre che l’Assemblea di Trieste è stata anche l’occasione per ricordare la presidente onoraria dell’Associazione Rosina Zandano, recentemente scomparsa, nonché di conferire a Carlo Grilli, Giovanni Daverio e Maurizio Cadonna l’onorificenza di Socio Onorario ANFFAS, mentre a Edi Fuart alla memoria, e a Mario Brancati, è andata la Rosa d’Oro, massima onorificenza associativa.
Infine, si è proceduto ad intestare l’Agenzia Nazionale ANFFAS contro ogni forma di discriminazione basata sulla disabilità alla memoria di Maria Rita Saulle, già giudice della Corte Costituzionale, docente, giurista e “mamma ANFFAS”. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net.

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Il movimento italiano della disabilità, insieme a quello europeo, è presente in questi giorni a Roma, alla quarta Conferenza sulla ricostruzione dell’Ucraina, per far sì che il lavoro di ricostruzione di quel Paese sia rispettoso dei diritti umani delle persone con disabilità ucraine e che ogni azione che si intraprenderà veda il coinvolgimento e la partecipazione attiva delle loro organizzazioni. A questo è dedicato il presente approfondimento curato da Luisella Bosisio Fazzi

Nelle giornate di domani, 10 luglio, e di venerdì 11 a Roma si terrà la quarta Conferenza sulla ricostruzione dell’Ucraina (la si potrà seguire in streaming tramite questo link), preceduta però già oggi, 9 luglio da una serie di eventi collaterali, sparsi in vari luoghi della Capitale e tutti concentrati sulla necessità di sottolineare importanti aspetti specifici per questa ricostruzione.
Il movimento italiano della disabilità, insieme a quello europeo, sarà presente affinché il lavoro di ricostruzione sia rispettoso dei diritti umani delle persone con disabilità ucraine e che ogni azione che si intraprenderà veda il coinvolgimento e la partecipazione attiva delle loro organizzazioni. In tal senso, uno degli eventi collaterali sarà dedicato all’inclusione e avrà come titolo Una ricostruzione centrata sull’uomo: Perché l’inclusione della disabilità è importante. Inoltre uno dei quattro temi che caratterizzeranno la conferenza sarà dedicato alla “dimensione umana” che l’attraverserà in ogni suo momento.

L’Ucraina oggi
Anche se la storia di questi tre anni di guerra è da tutti conosciuta, vale la pena proporre un breve riassunto che potrebbe aiutarci ad avere un quadro abbastanza fedele della situazione e farci comprendere la cifra della parola “ricostruzione”.
Prima dell’invasione dell’Ucraina, nel febbraio 2022, le persone con disabilità registrate dagli enti statali del Paese erano più di 2.700.000. Attualmente, dopo tre anni, i numeri che danno ulteriori informazioni sulla situazione della popolazione con disabilità in Ucraina sono:
° 300.000: il numero di persone che hanno acquisito una disabilità a causa delle ferite di guerra;
° 1 milione e 800.000: le persone con disabilità che necessitano di assistenza umanitaria;
° 3 milioni e 900.000: le persone in Ucraina che si stima soffrano di condizioni di salute mentale da moderata a grave; e le persone con disabilità, naturalmente, sono tra quelle più a rischio;
° la metà delle famiglie sfollate che vivono in rifugi collettivi include persone anziane o persone con disabilità.
In sintesi, la situazione generale in Ucraina è critica, con distruzione diffusa, gravi conseguenze umanitarie e ambientali, e impatti negativi sull’economia e le infrastrutture. Circa un terzo della popolazione è stato costretto a lasciare le proprie case, con 8 milioni di rifugiati registrati in Europa e oltre 5 milioni di sfollati interni. Una porzione significativa del territorio, stimata al 30%, è disseminata di mine e ordigni inesplosi. La guerra ha portato alla distruzione di quasi 1.600 chilometri quadrati di foreste, con conseguenze ambientali, sociali ed economiche di vasta portata.
E ancora, un terzo delle aree protette dell’Ucraina è stato colpito dalla distruzione e dall’inquinamento, mettendo a rischio la biodiversità e gli ecosistemi. La guerra, inoltre, ha avuto un impatto negativo sull’economia ucraina, con interruzioni della produzione, della catena di approvvigionamento e difficoltà per il commercio estero. Ha alterato significativamente la mobilità delle persone e delle merci, sia all’interno dell’Ucraina che verso i Paesi vicini, con problemi legati ai valichi di frontiera, alle restrizioni dello spazio aereo e alla logistica.
Questo raccontano due testimonianze di persone con disabilità:
Uliana Pchelkina (The League of the Strong): «Sono sopravvissuta ai primi giorni di guerra nella Bucha occupata. Io e mio marito, entrambi in sedia a rotelle, siamo sopravvissuti, ma siamo stati abbandonati. I carri armati russi si muovevano per le strade. Non c’era elettricità, né gas, né comunicazioni. Non c’era evacuazione. Nessun rifugio accessibile. Nessun sistema. Siamo sopravvissuti per miracolo. E non appena siamo riusciti a fuggire, abbiamo iniziato ad agire, affinché altri non rimanessero indietro e soli».
Mariya Yasenovska (EDF Humanitarian Action Policy Officer): «L’attuale conflitto in Ucraina ha colpito duramente i bambini e le famiglie, aumentando la povertà, lo sfollamento e l’insicurezza. I bambini istituzionalizzati, in particolare quelli con disabilità, devono affrontare evacuazioni e incertezze. Tre anni di guerra hanno messo a dura prova la resistenza delle persone con disabilità in Ucraina. Ma con un sostegno continuo e un impegno all’inclusione, non sono state lasciate indietro».

La risposta del movimento europeo della disabilità
A seguito dell’invasione dell’Ucraina nel febbraio 2022, da parte della Russia, già dal mese di marzo di quello stesso anno l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, grazie ad un significativo finanziamento di CBM International e insieme alle organizzazioni di persone con disabilità in Ucraina e nei Paesi limitrofi, ha lavorato per dare una risposta immediata alla popolazione ucraina aggredita.
Sono stati attivati due progetti che lavorano sull’inclusione delle persone con disabilità, guidati da organizzazioni di persone con disabilità in Ucraina, Polonia, Moldavia e Lettonia, come partner a livello europeo. Sono state coinvolte 15 organizzazioni, tra cui 13 organizzazioni di persone con disabilità in otto Paesi.
Ad aprile 2025 sono state raggiunte 98.000 persone con assistenza medica, sostegno psicosociale, sostegno in denaro (Cash Voucher Assistance), servizi riabilitativi ed empowerment delle organizzazioni di persone con disabilità per rafforzare attività di advocacy [tutela, N.d.R.]. In questo periodo i donatori hanno fornito 10,3 milioni di euro per finanziare questo lavoro, la maggior parte dei quali provenienti da CBM International e dall’Ufficio Federale Tedesco per gli Affari Esteri (GFFO).
Il lavoro si è concentrato su:
– Aiuti umanitari (inclusi contanti, dispositivi di assistenza, trasporti, cibo, igiene e medicinali, oltre a forniture mediche e di riabilitazione).
– Attività di advocacy e di formazione per un’ampia gamma di soggetti interessati.
– Sostegno alla cooperazione delle organizzazioni di persone con disabilità in Ucraina e nei Paesi limitrofi.

Il principale obiettivo dei progetti è stato quello di garantire che le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative fossero incluse nella risposta e nella ripresa dalla crisi ucraina.
Gli obiettivi specifici, inoltre:
– Rafforzare il movimento delle persone con disabilità nel lungo periodo, per rispondere meglio ai bisogni umanitari.
– Garantire l’inclusione della disabilità nella più ampia risposta umanitaria e nella ricostruzione.
– Affrontare i bisogni immediati di tutte le persone con disabilità in collaborazione con le loro organizzazioni.

I partner: National Assembly of Persons with Disabilities (Ucraina); The League of the Strong (Ucraina); Ukrainian Child Rights Network (Ucraina); Polish Disability Forum (Polonia); Centre for the Rights of Persons with Disabilities (Moldova); Motivatie (Moldova); The Society for Deaf Republic Moldova (Moldova); The Alliance of Organisations for Persons with Disabilities (Moldova); SUSTENTO (Lettonia); Inclusion Europe.

Per quanto riguarda l’azione di sostegno e supporto agita dai membri dell’EDF sul territorio italiano, va sottolineato che CBM Italia, insieme a CBM International, ha lavorato per garantire che le persone con disabilità non venissero trascurate e ricevessero l’assistenza umanitaria di cui hanno bisogno, in collaborazione con sei organizzazioni locali, per assistere le persone con disabilità, con ferite di guerra e difficoltà motorie sia in Ucraina che nei Paesi limitrofi.
La rete afferente al FID (Forum Italiano sulla Disabilità), ovvero le Associazioni appartenenti alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e alla FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), hanno offerto i loro servizi dedicati alle persone con disabilità all’interno del Gruppo di Coordinamento presente nel Consiglio Nazionale del Terzo Settore, che insieme ai Ministeri preposti e al Comitato Operativo Nazionale della Protezione Civile, ha organizzato gli aiuti alle popolazioni civili dell’Ucraina. In particolare hanno offerto accoglienza nei confronti di famiglie ucraine con bambini e bambine con disabilità.

Gli obiettivi di questa quarta Conferenza sulla ricostruzione dell’Ucraina
Il primo obiettivo di questa Conferenza è far conoscere la situazione delle persone con disabilità in Ucraina: come già detto, gli ultimi dati, ad aprile 2025, ci dicono che le persone con disabilità, inclusi sia i veterani che i civili feriti in conflitti armati, ammontano a oltre 2,7 milioni; a questa cifra si sono aggiunte ulteriori 300.000 persone a partire da febbraio 2022. Queste persone si trovano ad affrontare barriere sistemiche nell’accesso all’istruzione, all’occupazione, all’assistenza sanitaria e alle infrastrutture pubbliche, nonostante il diritto a condurre una vita piena e soddisfacente.
Le numerose testimonianze di coraggio, determinazione e speranza, provenienti dalla popolazione ucraina, inclusi coloro che vivono con disabilità, sottolineano l’importanza di garantire che nessuno venga escluso, in particolare durante i periodi del conflitto e nelle fasi di ricostruzione.
Le ricerche dimostrano che gli investimenti inclusivi, dalla progettazione urbana accessibile agli adeguamenti dei posti di lavoro, passando per la salute e l’istruzione, non sono solo etici, ma offrono elevati ritorni sociali ed economici. Senza tralasciare che i Trattati Internazionali, come la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, di cui l’Ucraina e l’Unione Europea sono parte, forniscono chiari obblighi legali su come costruire sistemi più equi.
La ricostruzione senza inclusione può limitare il potenziale complessivo e influenzare negativamente il progresso.

Per la ricostruzione è necessario ascoltare le persone con disabilità!: e questo è il secondo obiettivo della Conferenza. Nelle precedenti Conferenze, infatti, la prospettiva della società civile, purtroppo, non è stata sufficientemente inclusa. Nei loro discorsi, i rappresentanti dello Stato e delle municipalità ucraine non hanno menzionato il contributo dei volontari e delle organizzazioni non governative nei processi di recupero e sopravvivenza. Pochissimi rappresentanti della società civile sono stati coinvolti come relatori e i panel sulla Dimensione UE hanno esplicitamente dato priorità alla crescita economica anziché al rispetto dei diritti umani fondamentali. A tal proposito, l’esclusione dei temi legati ai diritti umani e alla società civile è stata evidente nei risultati della conferenza che sono concentrati prevalentemente sulla crescita economica, sul salvataggio del sistema energetico e sugli investimenti. Come se il rispetto dei diritti umani, dell’inclusione e della partecipazione ai tavoli di discussione, programmazione e progettazione della ricostruzione rallentasse o addirittura fermasse la crescita economica.

Ad oggi i progetti sviluppati hanno dato i seguenti risultati:
– 937.062 euro forniti direttamente in contanti alle persone con disabilità in Ucraina;
– 7.694 persone trasportate in strutture sanitarie;
– 1,591 persone che hanno ricevuto dispositivi di assistenza;
– 1.145 operatori sanitari formati sul primo soccorso psicosociale inclusivo della disabilità e sui servizi di salute mentale e psicosociali;
– 1,074 persone che lavorano nell’azione umanitaria e che hanno oggi una maggiore consapevolezza dei diritti delle persone con disabilità.
E i corsi di formazione sono stati sviluppati da persone con disabilità!

Riprendo qui le parole di Uliana Pchelkina (The League of the Strong): «Per garantire che le persone con disabilità abbiano una reale possibilità di realizzare se stesse e il proprio potenziale, abbiamo bisogno di qualcosa di più di un semplice sostegno alla sopravvivenza. Abbiamo bisogno di un sostegno costante e a lungo termine per l’instancabile lavoro di advocacy, per cambiare la percezione della disabilità da parte dell’opinione pubblica e per ricostruire il sistema – un sistema che metta al centro non lo status, ma l’individuo e le sue capacità».
Come in ogni sua azione, l’EDF, insieme ai suoi partner, considera le persone con disabilità protagoniste della loro vita anche quando hanno bisogno di sostegno. E allora ascoltiamo ancora Uliana, quando, da protagonista, dice: «Nel corso di questa collaborazione, non ci siamo mai sentiti dei semplici esecutori locali. Siamo stati – e restiamo – veri partner: uguali, ascoltati, inclusi».

In preparazione della Conferenza
Tornando allo specifico della Conferenza di questi giorni a Roma, il FID e CBM Italia hanno partecipato all’azione congiunta di advocacy con l’EDF e le organizzazioni di persone con disabilità ucraine National Assembly of Persons with Disabilities e The League of the Strong. Un’azione mirata a portare la voce delle persone con disabilità e il tema dell’inclusione delle persone con disabilità in questa quarta Conferenza sulla ricostruzione dell’Ucraina. Per l’occasione l’EDF ha preparato degli strumenti di comunicazione utili ad illustrare le proprie istanze ai governi e alle imprese che saranno parte attiva di questa ricostruzione.
In un’agevole pubblicazione dal titolo The Smart money, the right money, goes where it lifts everyone, traducibile come “Il denaro è utile e giusto, quando è destinato e speso per tutti”, basata sull’esperienza dei progetti messi in atto, si propone cosa e come sostenere la ricostruzione dell’Ucraina partendo dalla esperienza tragica delle persone con disabilità e tenendo conto della loro prospettiva. In particolare si propone un vademecum che descrive la corretta destinazione dei finanziamenti nella ricostruzione, ossia:
1. Coinvolgere le persone con disabilità nelle decisioni: investire in gruppi guidati da persone con disabilità in modo che possano aiutare a pianificare e controllare gli sforzi di recupero.
2. Sostenere le leggi che tutelano i diritti: finanziare i cambiamenti che seguono le norme delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.
3. Includere tutti: assicurarsi che gli sforzi di recupero raggiungano le persone che spesso sono escluse, in particolare le donne e i bambini con disabilità.
4. Costruire luoghi accessibili: investire solo in scuole, case, cliniche e mezzi di trasporto accessibili a tutti.
5. Raccogliere i dati giusti: assicurarsi che le informazioni siano raccolte per età, sesso e disabilità, in modo da non perdere nessuno.
6. Rendere gli aiuti umanitari accessibili a tutti: sostenere solo gli aiuti di emergenza che soddisfano gli standard internazionali per l’inclusione delle persone con disabilità.
7. Aiutare le persone a vivere nella comunità: finanziare servizi che permettano a bambini e adulti con disabilità di vivere a casa (non in istituti), dove si vive meglio e si contribuisce alla società.
8. Pianificare le emergenze per tutti: sostenere piani di emergenza che includano le persone con disabilità.
Inoltre, il FID, insieme alle sue reti nazionali, all’EDF e alle Associazioni ucraine, ha richiesto al Governo e ai Ministri responsabili dell’organizzazione della Conferenza di includere i diritti delle persone con disabilità e il tema della ricostruzione accessibile e inclusiva come punto chiave nel programma ufficiale della Conferenza stessa. È infatti essenziale sottolineare che promuovere l’inclusione rappresenta un investimento concreto nella costruzione di una pace sostenibile e nella tutela dei diritti umani, sia in Ucraina che a livello globale.
L’Italia, che ospita questa quarta Conferenza, ha fatto proprio il Sendai Framework (quadro di riferimento in caso di disastri e calamità naturali o causate dall’uomo), che invita gli Stati a ricostruire meglio in termini di modernizzazione ed accessibilità, così come dall’Italia si è sviluppata la Carta di Solfagnano del G7 Inclusione e Disabilità dello scorso anno, che sottolinea l’importanza dell’accessibilità nelle situazioni di post-disastro.
La nostra consolidata esperienza nel campo dell’accessibilità ci consente quindi di fornire esempi sia positivi che negativi relativi alla progettazione accessibile, inclusiva e universale. Possiamo dichiarare come progetti non inclusivi:
° il Ponte della Costituzione di Venezia (“Ponte di Calatrava”), frutto di una progettazione difettosa, con inaccessibilità, contenziosi, inchieste e processi e una proposta a dir poco ridicola di “ovovia” per superare l’inaccessibilità del ponte stesso, oltre alla sostituzione della pavimentazione, il tutto con un aumento esponenziale dei costi (da 6,7 a 11,3 milioni di euro e i lavori sono durati da un anno a sei anni).
Progetti inclusivi, invece, possono essere dichiarati:
° Il Ponte Morandi di Genova ricostruito totalmente dopo la tragedia del suo crollo nel 2018. Bello, essenziale, una struttura dove vi sono soluzioni tecnologiche studiate per garantire un elevatissimo grado di efficienza.
° La nuova metropolitana di Salonicco in Grecia: gli scavi dei tunnel sono stati accompagnati da scavi archeologici, i più estesi mai realizzati nella città, che hanno riguardato una superficie di 30.000 metri quadrati e portato alla luce la celebre via romana conosciuta come Decumanus Maximus che era la via principale di Salonicco durante il periodo romano e bizantino, corrispondente alla Via Egnatia. Completamente accessibile e fruibile; uno splendore e una gioia percorrerla.

Conclusioni
La ricostruzione del Paese Ucraina è un’opportunità, seppure basata su una tragedia immane (la tragedia della guerra), per una riparazione dove i princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità vengano applicati. L’Ucraina, infatti, ha bisogno di una ricostruzione basata sulla progettazione universale e i “costruttori” devono lasciarsi guidare dall’articolo 2 (Definizioni) della Convenzione stessa: «Per “progettazione universale” si intende la progettazione di prodotti, strutture, programmi e servizi utilizzabili da tutte le persone, nella misura più estesa possibile, senza il bisogno di adattamenti o di progettazioni specializzate. La “progettazione universale” non esclude dispositivi di sostegno per particolari gruppi di persone con disabilità ove siano necessari».
Ma diamo ancora voce, in conclusione, alle persone con disabilità ucraine: «L’inclusione è spesso percepita come qualcosa di “aggiuntivo”, “etico”, ma non “pratico”. Si tratta di un profondo malinteso. L’inclusione è un investimento. Un investimento per rendere la nostra società forte, coesa e capace» (Uliana Pchelkina).
Adoperiamoci pertanto affinché la ripresa dell’Ucraina costituisca un riferimento internazionale per pratiche di ricostruzione inclusiva.

*Componente del Consiglio dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità.

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«Le residenze – scrive tra l’altro Giovanni Marino, presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) – non sono un istituto e non sono segreganti e non violano nessun articolo della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Proprio recentemente, tra le Raccomandazioni sulle Linee Guida Adulti per l’Autismo, l’Istituto Superiore di Sanità ha inserito i “modelli abitativi”, ossia residenze progettate a misura dei bisogni assistenziali delle persone che in quel luogo andranno a vivere»

Il tema della deistituzionalizzazione da strutture segreganti è reale e deve essere perseguito con il massimo impegno. Porre invece in contrapposizione le residenze con la vita indipendente appare come un tentativo di inseguire contributi monetari in luogo di servizi.
La nostra Associazione [ANGSA-Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo, N.d.R.] ha sempre e in solitudine difeso e rivendicato i diritti delle persone con autismo, e la posizione di chi scrive di non conoscere questa forma di disabilità e i suoi bisogni complessi può creare qualche legittimo sospetto. Dove era chi scrive questo, quando abbiamo promosso la Legge 134/15 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie), elaborato le Linee di Indirizzo, collaborato a scrivere la Linea Guida 21 e inserito l’articolo 60 (Persone con disturbi dello spettro autistico) nei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), fissati dal DPCM del 12 gennaio 2017?

Durante la fase di scrittura della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità abbiamo denunciato la mancanza di pari opportunità per l’autismo nell’accesso ai Progetti di Vita, ma non abbiamo ricevuto alcun sostegno. Cosa si vuole difendere, dunque, con questa campagna mediatica che non considera nemmeno chi rappresenta casi umani commoventi che dovrebbero insegnarci qualcosa?
Condivido che girino molti soldi sui servizi, ma cominciano a girarne molti altri sugli interventi monetari a favore delle persone con disabilità. Solo per elencare le principali fonti: la Vita Indipendente, il Fondo per la Non Autosufficienza, il “Dopo di Noi”, oltre alle ordinarie indennità, tutto ciò genera un gettito mensile che supera abbondantemente i 5.000 euro al mese. Basta un fogliettino scritto dallo stesso beneficiario intitolato Progetto di Vita, e il gioco è fatto. Non ci sono controlli e non esistono verifiche incrociate sui provvedimenti a favore delle persone con disabilità, così i più furbi, i più informati e (forse) i più spregiudicati portano a casa un mensile superiore allo stipendio di un medico primario ospedaliero.
Da cittadino di questo Paese non condivido e condanno che una persona con disabilità, per effetto della sua condizione, abbia diritto a percepire tutte queste risorse. Arriva da lontano, quando ricordo che la persona più benestante del mio paese, negli Anni Sessanta, era un cieco che percepiva le indennità e lavorava al centralino dell’ospedale con il suo legittimo stipendio di lavoratore. A quell’epoca le persone con autismo erano rinchiuse nei manicomi.

Le residenze non sono un istituto e non sono segreganti e non violano nessuno degli articoli citati della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Proprio recentemente l’Istituto Superiore di Sanità ha inserito le Raccomandazioni sulle Linee Guida Adulti per l’Autismo che trattano i “modelli abitativi”. Le residenze rappresentano cioè dei modelli abitativi progettati a misura dei bisogni assistenziali delle persone che in quel luogo andranno a vivere. Vivere in senso pieno, cioè un luogo dove non ci si limita a restare rinchiusi, ma si sviluppano competenze integrate. Ci si informi meglio, quindi, magari leggendo quelle Raccomandazioni e mettendole a confronto con l’articolato della Convenzione ONU. Sfido chiunque a trovare dei rilievi. Come scrivevo prima, le residenze costano perché le persone con autismo di “livello 3” richiedono carichi assistenziali notevoli in rapporto di almeno 1 a 2/2,5 assistenti e il numero esiguo dei posti letto espande ancora di più il costo della retta.

Ho scritto su queste stesse pagine, proprio l’altro ieri [si veda in “Le realtà virtuose diventino la regola e non l’eccezione nella gestione delle persone con disabilità più complesse”, N.d.R.], a proposito della necessità di migliorare l’efficacia e la qualità degli interventi attraverso un aggiornamento dei criteri di accreditamento. Siamo partiti con gli istituti intenzionalmente segreganti perché erano un contenitore che doveva mantenere separate le persone con disabilità mentali, successivamente è stata riconosciuta l’esigenza di convivenza tra persone con autismo, in modo che le attività educative non fossero vanificate da comportamenti di altri ospiti con disabilità mentali diverse. Negli anni recenti è stato riconosciuto il valore dell’inserimento lavorativo, ma ora serve maggiore flessibilità, controlli, formazioni e responsabilità. È il frutto di un ventennio di esperienza e della conoscenza di ogni struttura residenziale europea. Si auspica in tal senso la formazione di un gruppo di lavoro per l’emanazione di una Linea di Indirizzo che le Regioni dovranno utilizzare per aggiornare i criteri di accreditamento. La strada della conoscenza è lunga ma efficace.

Ci si aggiorni sui dati statistici della condizione di vita delle persone adulte con autismo che sono ancora costrette a vivere in casa con i propri genitori i quali, quando diventano anziani e non più in grado di badare ai propri figli, per disperazione sono disposti a ricoverarli dovunque, senza cioè una valutazione delle preferenze, del modello abitativo proposto, degli obiettivi educativi e di inserimento sociale. Si tratta di una popolazione di molte decine di migliaia ogni anno.
Poi arriva la responsabile del Centro Informare un H e sembra voglia cancellare tutto e costringere le persone con autismo ad essere ricoverate per mesi nei reparti psichiatrici ospedalieri, quando quella persona sarà priva di ogni assistenza e in attesa di un posto letto dovunque.
Forse c’è chi è concentrato ad approfittare di una fase favorevole, molto favorevole, se è vero che anche la proposta di modifica della Legge 112/16 sul “Dopo di Noi”, che doveva servire a tutelare proprio le persone con autismo e le loro famiglie, diventerà uno strumento in mano a tutte le persone con qualsiasi forma di disabilità senza più la restrizione dell’articolo 3, comma 3 della Legge 104/92. L’ANGSA farà valere queste ragioni contro ogni altra interpretazione perché rappresenta una condizione che vale il 95 % di ogni altra forma di disabilità messe assieme e il tempo ci darà ragione.

La Convenzione ONU è una legge sovranazionale, ma non è il Vangelo. E ritengo sia una stupidaggine anche la definizione di disabilità come “conseguenza di ostacoli o barriere che la società contrappone”. Vale solo per Giampiero Griffo, quando si lamenta che “il mondo ha costruito i gradini”.
La Legge 227/21 è stata praticamente scritta dalle grandi Federazioni di persone con disabilità ed è temerario che il Progetto di Vita possa includere la facoltà delle persone con disabilità di scegliere dove e con chi vivere. E credo sia preferibile ridimensionare queste pretese, per lasciare qualche risorsa a favore dell’assistenza delle persone con autismo.

*Presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo).

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Contribuire a comprendere come gli Enti del Terzo Settore possano concorrere a sviluppare interventi nell’ambito dei servizi socio-sanitari e, nello specifico, di promozione e inclusione sociale delle persone in situazione di fragilità: è l’obiettivo di un seminario in programma per il 12 luglio a Palermo, promosso dall’Autorità Garante della Persona con Disabilità della Regione Siciliana, in collaborazione con l’Associazione pro H Aquile di Palermo e con l’Ordine degli Assistenti Sociali della Sicilia

Contribuire a comprendere come gli Enti del Terzo Settore, in forza delle loro finalità e attività di interesse generale, possano concorrere a sviluppare progetti e interventi nell’ambito dei servizi socio-sanitari e, nello specifico, di promozione e inclusione sociale delle persone in situazione di fragilità: è l’obiettivo del seminario denominato I servizi socio-sanitari e la co-amministrazione: il ruolo degli Enti del Terzo settore, in programma per la mattinata del 12 luglio a Palermo, promosso dall’Autorità Garante della Persona con Disabilità della Regione Siciliana, in collaborazione con l’Associazione pro H Aquile di Palermo e con l’Ordine degli Assistenti Sociali della Sicilia, presso la sede di quest’ultimo (Via Torino, 27/d, Palermo, ore 9.30-12.30).
Per l’occasione verrà anche presentato, con la partecipazione dell’Autore, il libro Diritto delle organizzazioni socialmente responsabili (FrancoAngeli, 2024), pubblicato da Alceste Santuari, docente associato di Diritto dell’Economia all’Università di Bologna. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo. Per altre informazioni: salvatore.digiglia@libero.it.

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«Il 28 giugno – scrivono dall’Imprtesa Sociale Yeah! -, data in cui è entrata in vigore la Legge Europea sull’Accessibilità, può essere considerato come l’inizio di un cambiamento virtuoso, in cui le aziende, grandi e piccole, devono chiedersi cosa fare per rendere accessibili i loro servizi eprodotti digitali, iniziando un percorso concreto e graduale, anche tramite test di accessibilità riguardanti i siti, le app, i documenti e i contenuti digitali, coinvolgendo utenti con differenti disabilità ed esperti nel campo»

L’entrata in vigore il 28 giugno scorso dell’European Accessibility Act, la Legge Europea sull’Accessibilità adottata nel 2019 [se ne legga già ampiamente sulle nostre pagine, N.d.R.], non significa che da quella data tutti i prodotti e i servizi digitali delle aziende debbano essere accessibili. Se in alcuni casi, infatti, l’obbligo scatta da subito, in altri ci sarà tempo ancora fino al 2030 per adeguarsi.
Come per altre novità, gli obblighi per l’accessibilità digitale possono generare confusione e le aziende si interrogano su come adeguarsi nel minor tempo possibile. L’accessibilità digitale richiede però anzitutto, una trasformazione culturale e dei processi IT (Information Technology) e digitali. Ad esempio, installare widget o overlay di accessibilità per “rendere il sito accessibile” può sembrare la via più veloce, ma non garantisce la conformità e, anzi, è una soluzione che è stata più volte sconsigliata dalle principali autorità di vigilanza e dalle Associazioni di persone con disabilità.
Il 28 giugno, quindi, può essere considerato non come una scadenza finale, ma come l’inizio di un cambiamento virtuoso, in cui le aziende devono chiedersi cosa fare per rendere i loro servizi e i loro prodotti digitali accessibili. L’occasione, insomma, per iniziare un percorso concreto e graduale, affidandosi a partner seri e credibili, accreditati con le Associazioni che si occupano di disabilità.
Per arrivare all’accessibilità di un sito, infatti, ci sono tanti accorgimenti e linee guida da mettere in pratica: immagini con testo alternativo, caratteri più leggibili, colori che non confondano le persone con daltonismo, sottotitoli per i video, un linguaggio più chiaro e diretto e molto altro. Bisogna quindi innanzitutto capire se i propri servizi e prodotti digitali sono accessibili a tutti gli utenti, ossia se sono conformi ai requisiti tecnici indicati dalla citata Direttiva Europea. Una buona idea è svolgere test di accessibilità, non solo per i siti, ma anche per app, documenti e contenuti digitali, coinvolgendo utenti con differenti disabilità ed esperti nel campo, che possano dare una validazione concreta e proporre le soluzioni giuste.
Molti pensano infine che l’accessibilità digitale debba riguardare solo le pubbliche amministrazioni o le grandi aziende, ma anche le piccole possono fare la differenza e dare un segnale, e scegliere di essere più inclusive. A volte basta un piccolo investimento e piccoli cambiamenti per aprire il proprio sito a tanti utenti finora esclusi.

*Yeah! è nata nel 2013 a Verona come Cooperativa Sociale e oggi è un’Impresa Sociale, che si occupa di accessibilità digitale e di servizi che migliorano la qualità della vita delle persone con disabilità.

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L’Università di Milano-Bicocca e la Federazione lombarda LEDHA hanno ufficializzato una convenzione quadro, finalizzata a promuovere l’inclusione e la piena partecipazione delle persone con disabilità nella società e nel contesto accademico, dando quindi l’avvio ad una cooperazione strutturata, con l’obiettivo di unire le rispettive competenze e risorse, per sviluppare attività di ricerca, formazione e consulenza orientate alla promozione dei diritti delle persone con disabilità

L’Università di Milano-Bicocca e la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) hanno ufficializzato una convenzione quadro, finalizzata a promuovere l’inclusione e la piena partecipazione delle persone con disabilità nella società e nel contesto accademico. A sottoscrivere il relativo protocollo sono stati la rettrice dell’Ateneo Giovanna Iannantuoni e il presidente della LEDHA Alessandro Manfredi.

«L’iniziativa – commentano dalla Federazione lombarda – segna l’avvio di una cooperazione strutturata e di lungo periodo tra le due nostre realtà, con l’obiettivo comune di unire le rispettive competenze e risorse, per sviluppare attività di ricerca, formazione e consulenza orientate alla promozione dei diritti delle persone con disabilità. In tal senso, un comitato scientifico, composto da sei rappresentanti delle due istituzioni, coordinerà le iniziative e monitorerà i risultati».

La convenzione avrà una durata di tre anni e prevede, nel dettaglio, la realizzazione di progetti scientifici congiunti, il supporto alla didattica attraverso l’apporto di esperti della LEDHA nei corsi universitari e lo svolgimento di attività di formazione, stage e seminari.
«Una collaborazione – concludono dalla LEDHA – che permetterà di contribuire alla costruzione di una comunità accademica sempre più consapevole e inclusiva». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@ledha.it.

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Apprezzata attrice teatrale, Elena Tomei, giovane donna con disturbo dello spettro autistico, sarà in scena l’11 luglio a Roma, con il corto “Doppio tradimento”, monologo tratto dal libro “Mutandine” di Cinzia Berni, che curerà anche la regia della performance. Accadrà nell’àmbito della rassegna teatrale “Corti d’estate: il tradimento” Elena Tomei (a sinistra) con Cinzia Berni

Apprezzata attrice teatrale, Elena Tomei, giovane donna con disturbo dello spettro autistico, dopo il successo ottenuto con Come dentro un film, spettacolo scritto e diretto da Veronica Liberale (ne abbiamo parlato in più di un’occasione, come ad esempio a questo link), e dopo il recente ritorno sul palco con il nuovo monologo La casalinga imperfetta, sarà in scena nella serata dell’11 luglio a Roma, con il corto Doppio tradimento, monologo tratto dal libro Mutandine di Cinzia Berni, che curerà anche la regia della performance.
Accadrà nell’àmbito della rassegna teatrale Corti d’estate: il tradimento, al Piccolo Teatro dell’Arte della Capitale (Via Teano, 249), durante la quale due corti verranno selezionati per ognuna delle due serate dell’11 e 12 luglio, per partecipare poi alla finale del 13 luglio. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: elenatomei1990@gmail.com.

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«La voce è un mezzo molto forte in grado di cambiare la realtà se viene ascoltata attentamente»: le parole di Marika, allieva della “SMA Talent School“, racchiudono il senso della prima edizione di un progetto che ha messo al centro il talento, la voce e il desiderio di esprimersi delle persone con la SMA (atrofia muscolare spinale), un anno di formazione online basato su quattro corsi (canto, recitazione, public speaking e radio speaking), condotti da coach professionisti, con la partecipazione di 63 allievi dai 9 ai 63 anni Foto di gruppo per l’evento conclusivo di “SMA Talent School”

«La voce è un mezzo molto forte in grado di cambiare la realtà se viene ascoltata attentamente»: le parole di Marika, allieva della SMA Talent School, racchiudono tutto il senso della prima edizione di un progetto presentato nell’ottobre dello scorso anno anche dal nostro giornale, che ha messo al centro il talento, la voce e il desiderio di esprimersi delle persone con la SMA (atrofia muscolare spinale), un anno di formazione online basato su quattro corsi (canto, recitazione, public speaking e radio speaking), condotti da altrettanti coach professionisti (rispettivamente Cristiano Violo, Lavinia Longhi, Pierdavide Carone e Matteo Campese), in collaborazione con la scuola di alta formazione artistica Accademia09, e la partecipazione di 63 allievi dai 9 ai 63 anni. Numeri molto importanti, dunque, per un’iniziativa conclusasi nel giugno scorso e nata dalla collaborazione tra i Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), l’Associazione Famiglie SMA e Roche, che ha permesso ai partecipanti di scoprire e valorizzare le tante possibilità per esprimere se stessi e le proprie abilità attraverso lo strumento della voce.

«SMA Talent School – ha sottolineato durante l’evento conclusivo Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA – è stata una sfida vinta per tutti noi, un’esperienza che ha unito generazioni diverse attorno all’idea che ognuno di noi è portatore di talenti che vanno ascoltati, riconosciuti e coltivati. Attraverso la propria voce, ciascuno ha potuto dire qualcosa di sé ed è così che questo viaggio è diventato molto più di un laboratorio formativo, ma un messaggio importante di valore e di possibilità per i nostri ragazzi. Perché vivere con una patologia rara e complessa non significa dover rinunciare ai propri sogni e siamo orgogliosi di aver costruito questo percorso con partner che condividono con noi la visione di una società inclusiva, capace di valorizzare le differenze come risorsa».

«Nell’accompagnare il gruppo in questo percorso formativo – ha affermato dal canto suo Simona Spinoglio, psicologa, educatrice, cantoterapeuta e tutor del corso – ho potuto sperimentare come la SMA Talent School sia stata un’occasione preziosa di cambiamento personale. Ogni incontro, infatti, ha permesso agli allievi di scoprire risorse interiori spesso inesplorate, di acquisire nuova consapevolezza e di mettersi in gioco con autenticità. L’Academy è stata uno spazio di ascolto e confronto, in cui raccontarsi e raccontare la SMA e l’esperienza della disabilità in modo nuovo e creativo».
A tal proposito, va detto infatti che durante l’iniziativa, la voce è diventata anche strumento di narrazione, se è vero che il canale Instagram del progetto (@smatalentschool) ha raggiunto oltre 3.000 follower in pochi mesi, diventando una preziosa opportunità per parlare di SMA e di disabilità attraverso i racconti dei protagonisti.
E poi le masterclass, con Antonio De Matteo, tra gli attori della serie televisiva Mare Fuori, e Marisa Passera, madrina nell’evento di inizio corso, che ha ospitato nel programma Vic e Mari su Radio Deejay alcune allieve della classe di radio speaking in qualità di co-conduttrici.

A supportare il percorso formativo, sono stati i professionisti dei Centri NeMO, terapisti, psicologici e nutrizionisti, che hanno risposto alle domande degli allievi – e pazienti dei Centri – orientando comportamenti e attenzioni quotidiane nel gestire le fragilità funzionali legate a una malattia degenerativa come la SMA, che possono avere un impatto nell’espressione della voce.
«Supportare il percorso formativo anche dal punto di vista clinico – ha dichiarato Elisa De Mattia, coordinatrice dell’area riabilitativa del Centro NeMO di Milano – ha significato dare continuità alla presa in carico al di fuori del reparto, lavorando su quel concetto di qualità di vita che per noi rappresenta il primo obiettivo di cura. Questa esperienza è stata quindi l’occasione per offrire strumenti concreti che permettessero agli allievi di esprimersi al meglio, grazie ad accorgimenti mirati sulla respirazione, sulla deglutizione, sulla nutrizione e sul benessere emotivo. Questo approccio guida il nostro essere al fianco dei pazienti, soprattutto oggi, in un tempo di cambiamento della storia clinica della malattia».

«Con SMA Talent School – ha concluso Marco Rasconi, presidente dei Centri Clinici NeMO – abbiamo toccato con mano cosa accade quando l’esperienza di cura si unisce al progetto di vita. È di fatto l’espressione di un’alleanza tra chi ogni giorno vive la malattia, chi se ne prende cura e chi sceglie di investire in progetti che mettono al centro la persona. Perché il senso più profondo del nostro lavorare insieme è accompagnare ciascuno a sperimentare spazi dove sentirsi riconosciuto, ascoltato e libero di trovare la propria voce».
Un impegno confermato dai risultati raggiunti dal gruppo in formazione, come il podcast prodotto dalla classe di radio speaking e i testi scritti e portati in scena dalla classe di recitazione, per raccontare la SMA con la voce di chi la vive, con consapevolezza, poesia e anche un pizzico di ironia.

Nata dunque come un progetto educativo, SMA Talent School si è rivelata un’esperienza di vita, «metafora di un viaggio – è stato detto – alla ricerca di ciò che ciascuno può dare a questo mondo, insieme agli altri». «Una voce alla volta – come ha detto Gabriele -, per avere una vita piena di punti di bellezza nonostante le difficoltà sempre maggiori». Mentre Miriam racconta che «Dal primo giorno di SMa Talent School ad ora la mia voce è cambiata un sacco. Canto con un tono le canzoni che prima trovavo difficili». E Giulia dice: «Il corso di canto mi ha aiutata a superare la timidezza». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Stefania Pozzi (stefania.pozzi@centrocliniconemo.it); Martina Barazzutti (martina.barazzutti@secnewgate.it).

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