Come segnala l’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), la studentessa del Corso di Laurea Magistrale in Antropologia all’Università di Torino, Elisabetta Grillo, sta conducendo una ricerca per la propria tesi dedicata all’accessibilità sensoriale del capoluogo piemontese, con particolare riferimento all’esperienza urbana vissuta da persone cieche e ipovedenti.
L’indagine, viene reso noto, intende esplorare il modo in cui suoni, odori, percezioni tattili e sensazioni meno evidenti contribuiscono a costruire la relazione quotidiana con lo spazio urbano, il tutto allo scopo di comprendere più a fondo le strategie utilizzate per muoversi in città e raccogliere testimonianze autentiche, personali e riflessive.
La studentessa è pertanto alla ricerca di persone disponibili a partecipare a un’intervista individuale, da svolgersi secondo le preferenze del partecipante (in presenza, telefonicamente oppure online) e tutti i contributi saranno naturalmente trattati nel rispetto della privacy e della riservatezza. Gli interessati possono scrivere direttamente a lizzi.grillo@gmail.com. (S.B.)

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«Come il porto è da sempre luogo di approdo e protezione per chi affronta il mare, così questa serata di gala ha voluto essere un segno concreto di solidarietà per chi vive ogni giorno la sfida della SLA (sclerosi laterale amiotrofica)»: è stato presentato così l’evento Porti di Speranza. Uniport & Friends, promosso presso il Circolo Ufficiali della Marina Militare Caio Duilio di Roma dall’Uniport, l’Associazione Nazionale dei terminalisti e delle imprese portuali, a sostegno dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), la rete nazionale di strutture impegnate per la cura e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e la SLA.
Patrocinata dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), la serata ha visto la partecipazione di rappresentanti delle Istituzioni nazionali – tra gli altri il ministro della Salute Schillaci -, insieme a soci, ospiti e amici, uniti dall’intento comune di contribuire a cambiare la rotta di una patologia neurodegenerativa grave, per la quale, come purtroppo è noto, ancora non esiste una cura risolutiva.

Ispiratore dell’evento è stato Francesco Lorenzini, al quale è andata una targa di Uniport, la cui esperienza con la SLA è diventata generatrice di una vera e propria rete di solidarietà. Dopo la diagnosi nel 2023, infatti, da paziente del Centro NeMO di Milano e da socio dell’AISLA, Lorenzini ha scelto di mettere energia, creatività e rete professionale al servizio della cura e della ricerca. Il suo messaggio l’ha elaborato con il puntatore oculare sul comunicatore: «La SLA è una malattia rara che oggi non ha ancora una cura e per questo la ricerca è la nostra possibilità concreta di cambiarne la storia. È la nostra ancora, la nostra rotta, la speranza che tutti possiamo costruire insieme, perché nessuno debba sentirsi solo di fronte alla diagnosi. Io mi ritengo fortunato perché, grazie ai Centri NeMO e all’AISLA, mi sono sentito accolto prima di tutto come persona e, quando un giorno si troverà la cura, mi piace pensare che un piccolo frammento di quel risultato sia anche merito di questa serata, di chi ha scelto di esserci, di chi ha creduto e ha teso la mano alla speranza insieme a me».

«Questa serata – ha commentato Alberto Fontana, segretario dei Centri Clinici NeMO – nasce dallo spirito di alleanza. Quella che unisce indissolubilmente chi affronta il mare, come i nodi marinari, che salvano, che danno fiducia. La medesima alleanza, tra comunità dei pazienti, istituzioni e clinici che quasi vent’anni fa ha dato vita ai Centri NeMO e che oggi ci permette di continuare nel nostro impegno, insieme a nuovi compagni di viaggio. Grazie a Francesco per averci ricordato, ancora una volta, che insieme possiamo continuare a dare risposte di cura alle famiglie che affrontano la malattia e continuare a cercare ciò che ancora non conosciamo».

A soffermarsi sullo studio clinico specificamente sostenuto dalla serata è stata Federica Cerri, neurologa, referente per l’Area SLA del Centro NeMO di Milano: , e di cui è responsabile scientifico: «Uno degli obiettivi di ricerca sulla SLA – ha spiegato – è l’identificazione di nuovi biomarcatori, fondamentali per comprendere la storia naturale della malattia, individuare potenziali target terapeutici e guidare un percorso di cura che sia il più personalizzato possibile. In questa direzione si colloca il progetto NeuroGut, che esplora il microbiota intestinale nella SLA e il suo ruolo nella progressione della malattia».

«Questa serata – ha affermato in conclusione Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA – è stata un’occasione per ricordare che la cura è prima di tutto una responsabilità comune. Alla politica, alle imprese, alle istituzioni, ai cittadini: fatevi portavoce, fatevi promotori. Perché la SLA non aspetta. Non lascia tempo. E se è vero che un porto è un luogo sicuro dove approdare, allora facciamo in modo che ogni persona con SLA in Italia trovi il suo: che non sia il silenzio, ma la cura!». (S.B.)

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“Le malattie non vanno in ferie”: dopo l’annunciata riduzione dell’apertura dello Sportello Malattie Rare e Metaboliche dell’ASL di Pescara nel mese di luglio, avevano protestato con queste parole le organizzazioni abruzzesi Progetto Noemi, Cromosoma della Felicità, Insieme per Silvia, Carrozzine Determinate e Forum delle Associazioni Malattie Rare Abruzzo e la loro protesta è andata decisamente a segno, se è vero che dal 14 luglio quello Sportello ha ripreso le proprie attività nella sede originaria, all’interno degli spazi comuni adiacenti il reparto di Pediatria dell’Ospedale Santo Spirito di Pescara con una stanza dedicata in maniera esclusiva.
La riapertura, disposta dal direttore sanitario Rossano Di Luzio e dal direttore del Dipartimento Materno Infantile Maurizio Rosati, ha segnato il ritorno all’operatività nella struttura ospedaliera, dopo il trasferimento nel Distretto Sanitario di Cepagatti durante la pandemia da Covid. Determinante, in tal senso, si è rivelato un incontro tra le Associazioni, che hanno svolto un lavoro sinergico, e i vertici dell’ASL pescarese.

Le attività dello Sportello, va ricordato, sono molto preziose per centinaia di famiglie. Il personale di esso comprende figure professionali con competenze multidisciplinari, dal dirigente medico referente a tempo pieno con incarico specifico per le malattie rare, al personale infermieristico, dagli psicologi a un operatore per la gestione dei dati.
«Esprimiamo soddisfazione per il ritorno dello Sportello a Pescara – commentano le organizzazioni in precedenza protagoniste della protesta -: si tratta infatti di un risultato concreto, se si pensa che a luglio le aperture sarebbero state solo sei e peraltro nel Distretto di Cepagatti, con notevoli e immaginabili disagi per gli utenti e le numerose famiglie che si rivolgono a questo servizio di assistenza. In queste settimane, dunque, le prestazioni si svolgono di lunedì, mercoledì, venerdì e sabato (ore 11-14), di martedì e giovedì (ore 14-17) e la possibilità di accesso anche al sabato rappresenta un’opportunità aggiuntiva per le famiglie».

«Adesso – aggiungo le organizzazioni – è urgente istituire un Tavolo Tecnico Regionale di confronto permanente, che garantisca una programmazione reale e operativa per il potenziamento del modello organizzativo, attraverso un adeguato rafforzamento delle risorse umane e finanziamenti aggiuntivi dedicati. Occorre infatti sostenere, con tutte le risorse necessarie, un percorso regionale virtuoso e ognuno per le proprie competenze è chiamato a fare la propria parte. Noi lo faremo con determinazione». (S.B.)

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Un hackathon è un evento, spesso a carattere informatico, dove sviluppatori, designer, e altri esperti si riuniscono per collaborare e sviluppare soluzioni a problemi specifici in un breve lasso di tempo, solitamente un weekend. Ebbene, il 25 e 26 ottobre prossimi a Roma, presso l’Università degli Studi Link, si terrà il primo hackathon in Italia dedicato all’utilizzo dell’intelligenza artificiale per rendere il lavoro più accessibile, inclusivo e sostenibile per le persone neurodivergenti, denominato appunto IA e Neurodivergenza; le iscrizioni per parteciparvi saranno aperte fino al 30 settembre (tramite un modulo online, disponibile a questo link: la partecipazione è gratuita e l’organizzazione coprirà i costi relativi al vitto durante l’evento). Ad organizzare l’iniziativa sono state l’Associazione AssoSoftware, la Fondazione Specialisterne, l’Agenzia per il Lavoro SkillJob, la stessa Università degli Studi Link e l’Associazione Confprofessioni.
«Obiettivo di questo hackathon – spiegano i promotori – è stimolare la progettazione di soluzioni di intelligenza artificiale capaci di migliorare concretamente l’efficacia professionale delle persone neurodivergenti, favorendo ambienti di lavoro flessibili, equi e realmente inclusivi. Le sfide previste toccano temi come la pianificazione delle attività, la gestione degli imprevisti, l’autoregolazione emotiva e sensoriale, l’ottimizzazione dei carichi cognitivi, l’adattamento delle interfacce e l’integrazione con software aziendali esistenti».

L’hackathon è aperto a persone tra i 18 e i 35 anni residenti in Italia, studenti, professionisti, sviluppatori, designer, comunicatori, persone neurodivergenti, referenti nell’ambito della neurodivergenza e innovatori di qualsiasi disciplina interessati a lavorare su idee ad alto impatto sociale. Si potrà partecipare singolarmente o in team da due a quattro componenti, anche senza un’idea già definita.
Durante le due giornate dell’evento, i team lavoreranno all’elaborazione di un’idea di business, che sarà valutata da una giuria di esperti in base ai criteri di innovazione, fattibilità tecnica, coerenza con il tema e valore generato.
Il team vincitore riceverà un premio in denaro di 4.000 euro, corrisposto da AssoSoftware, Skilljob e Confprofessioni, oltre alla possibilità di avere accesso a due sessioni di coaching con esperti dell’Università degli Studi Link. I primi tre team classificati che si costituiranno come impresa potranno inoltre iscriversi gratuitamente per un anno ad AssoSoftware.

«L’hackathon IA e Neurodivergenza – sottolineano ancora i promotori – sarà più di una competizione: sarà un invito a ripensare il lavoro come spazio di espressione e valorizzazione delle differenze. Un’occasione per costruire, con la tecnologia, un futuro più giusto per tutte e tutti». (S.B.)

Ringraziamo Fabrizio Acanfora per la collaborazione.

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L’Associazione sammarinese Attiva-Mente ha presentato un’Istanza d’Arengo al proprio Governo (sottoscrivibile online a questo link), per invitare la Repubblica di San Marino a dotarsi finalmente di una legge specifica contro la discriminazione basata sulla disabilità, «un passo urgente – sottolineano dall’Associazione promotrice -, considerando che, pur avendo ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità [il 22 febbraio 2008, N.d.R.], il nostro Paese non dispone ancora di una normativa organica e strutturata capace di affrontare efficacemente le discriminazioni che si manifestano in àmbito civile, lavorativo, sociale, culturale o istituzionale. In tal senso guardiamo con attenzione a esperienze come quella dell’Italia, che con la Legge 67 del 1° marzo 2006 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni), ha introdotto un quadro di tutela specifico per le persone con disabilità nei casi di discriminazione sia diretta che indiretta». (S.B.)

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Modena è stata eletta Capitale Italiana del Volontariato 2026, vincendo il bando annuale promosso da CSVnet, l’Associazione Nazionale dei 49 Centri di Servizio per il Volontariato (CSV), in partenariato con il Forum del Terzo Settore, la Caritas Italiana e in collaborazione con l’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani).
Proclamato dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite come Anno Internazionale dei Volontari per lo Sviluppo Sostenibile, il 2026 sarà dunque un anno particolarmente significativo per dare visibilità al lavoro del Terzo Settore modenese sui temi della sostenibilità in tutte le sue accezioni, se è vero che nella città emiliana, Provincia compresa, operano oltre 1.700 Associazioni che promuovono e diffondono la cultura della solidarietà e che negli anni, sempre di più, portano avanti progettualità che generano innovazione sociale, a livello non solo locale.
Attualmente in carica, la città di Palermo passerà idealmente il testimone a Modena il prossimo 5 dicembre, in occasione della Giornata Internazionale del Volontariato. (S.B.)

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Quattro intere giornate dedicate alla prevenzione visiva, perché la salute degli occhi è davvero importante: è la tradizionale proposta che AbilNova, la Cooperativa Sociale di Trento che è un punto di riferimento nel proprio territorio per i servizi riguardanti la disabilità sensoriale, sia visiva che uditiva, rivolgerà alla cittadinanza dal 21 al 24 luglio, quando cioè l’Unità Mobile Oftalmica della Cooperativa sarà attiva presso il piazzale antistante la propria sede di Via Guardini, 75 a Trento, per offrire a cittadine e cittadini screening visivi gratuiti realizzati da medici oculisti e ortottisti. Il tutto nell’àmbito della campagna nazionale La prevenzione non va in vacanza, promossa e finanziata dalla Fondazione IAPB Italia, sezione italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità.

«La salute visiva – ricordano da AbilNova – va tutelata anche nei mesi più caldi. E vi sono alcune semplici regole per prendersi cura degli occhi durante l’estate, vale a dire utilizzare occhiali da sole certificati o un berretto con visiera, evitare di guardare il sole senza protezione, bere frequentemente e lentamente, seguire una dieta ricca di frutta e verdura, esporsi al sole in modo graduale, evitando le ore centrali della giornata, non praticare attività fisica nelle ore più calde. La prevenzione visiva, infatti, parte da piccoli gesti quotidiani e con questa campagna rinnoviamo il nostro impegno a informare e sensibilizzare la comunità sulla cura della vista, in ogni stagione dell’anno e della vita». (S.B.)

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«Non abbiamo proprio niente di cui scusarci!», hanno dichiarato da «GB News», canale televisivo e radiofonico britannico, a proposito di quanto detto da Lewis Schaffer, ospite di un programma dell’emittente, a proposito delle persone con disabilità.
Le parole di Schaffer, che nel proprio profilo di X si descrive come «virologo, cardiologo, climatologo, storico», mentre in Wikipedia viene definito come «comico e conduttore radiofonico», sono state riferite dal portale DNS (Disability News Service), insieme a quelle del presentatore di «GB News», Patrick Christys. Quest’ultimo, dunque, aveva detto ai telespettatori che «bisogna tagliare il welfare e che il primo ministro inglese non sta “facendo molto” per tagliare i sussidi di invalidità». Dal canto suo, il sedicente comico Schaffer, rispetto a come risolvere quei problemi di spesa, aveva testualmente affermato che «per togliere di torno le persone con disabilità basta farle morire di fame, perché non si possono semplicemente regalare soldi alla gente». «Cos’altro si potrebbe fare? – ha aggiunto – Sparargli? Penso che sia un po’ troppo forte»…
A quel punto, dopo avere esaminato il commento, «chiaramente comico», «GB News» non ha ritenuto «che vi fossero elementi che richiedessero scuse o ulteriori spiegazioni». Nei giorni successivi – e ci mancherebbe che non fosse successo! – l’emittente è stata letteralmente inondata di reclami all’Ofcom, l’“Agcom inglese”, ossia l’ente regolatore dei servizi di comunicazione.

Abbiamo atteso qualche giorno per scrivere di questa vicenda, dopo tutte le opportune verifiche, per capire se ci si trovasse di fronte a qualcosa di realmente accaduto. Ebbene, è proprio andata come scritto dal portale DNS, che però non si è limitato a riportare l’episodio, ma ha anche voluto sottolineare un paio di ulteriori elementi.
Innanzitutto il fatto che la spesa previdenziale per le persone in età lavorativa è stabile in percentuale sul Prodotto Interno Lordo britannico, ma anche che quanto accaduto durante la trasmissione di «GB News» è a quanto pare solo l’ultimo esempio di discorsi d’odio contro la disabilità, trasmessi e pubblicati dai principali media inglesi negli ultimi decenni, in parallelo ai costanti tentativi del governo di tagliare la spesa per i sussidi di invalidità. Appena tre mesi fa, tra l’altro, il Dipartimento per il Lavoro e le Pensioni aveva suscitato commenti letteralmente inorriditi dopo avere pubblicato cifre che mostravano il costo totale per l’economia delle persone con disabilità che non possono lavorare. Ricorda qualcosa, pensando alla storia del Novecento?…

Sempre DNS ha raccolto anche i commenti di Natasha Hirst, rappresentante dei membri con disabilità della National Union of Journalists, che ha dichiarato: «È spaventoso e inaccettabile che un’emittente regolamentata dall’Ofcom incoraggi e consenta commenti discriminatori e dannosi sulle persone con disabilità. Insinuare violenza nei confronti delle persone con disabilità, infatti, non è uno scherzo né una battuta comica e può avere conseguenze concrete, alimentando discorsi d’odio e molestie. Ci aspettiamo dunque che l’Ofcom faccia il suo lavoro di regolamentazione e indaghi sui reclami presentati, riconoscendo il contesto più ampio di esclusione e abuso che le persone con disabilità subiscono nella loro vita quotidiana».
Dal canto suo, l’attivista per i diritti delle persone con disabilità Ben Scott ha chiesto all’Ofcom, senza mezzi termini, la chiusura di «GB News», per la diffusione di una retorica «astronomicamente scioccante e spaventosa», affermando che le parole di Lewis Schaffer gli ricordavano «la retorica nazista del “mangiatore inutile” degli Anni Trenta, che alla fine portò all’uccisione mirata di centinaia di migliaia di persone con disabilità in Germania attraverso il programma Aktion T4». Ecco, i ricordi di storia del Novecento che tornano…
Rispetto a quest’ultima istanza, un portavoce dell’Ofcom ha dichiarato: «Stiamo valutando la conformità dei reclami relativi a questo programma per le nostre norme in materia di trasmissione radiotelevisiva prima di decidere se indagare o meno».

Qualcuno potrà dire che si sta dando troppo spazio a personaggi e parole che meriterebbero solo un indignato silenzio. E tuttavia… Quanto accade in questo momento storico in giro per il mondo non è certo rassicurante e quando attorno a ciò che dice un “comico, conduttore radiofonico, virologo, cardiologo, climatologo e storico”, spalleggiato da un presentatore televisivo, senza che un’emittente senta nemmeno il bisogno di scusarsi, vi è un contesto sociale contrassegnato da concreti tagli al welfare sociale sulla disabilità, è molto, ma molto meglio tenere ben alta l’attenzione. (S.B.)

Ringraziamo Giovanni Merlo per la segnalazione.

L'articolo Parole “in libertà” contro le persone con disabilità e tagli al welfare sociale proviene da Superando.

«Siamo davvero grati all’Associazione Popolare Crema per il Territorio-Banco Bpm e con noi lo sono i nostri utenti. Grazie infatti al nuovo contributo, dopo la sostituzione del sollevatore e i lavori alle porte degli spogliatoi dell’anno scorso, quest’anno potremo provvedere alla sistemazione del piano vasca, da anni bisognoso di cure. Un’opera importante, ormai non più procrastinabile»: a dirlo è Barbara Donarini della Fondazione Alba ANFFAS Crema (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neuurosviluppo), in provincia di Cremona, a proposito del recente contributo dell’Associazione Popolare Crema per il Territorio-Banco Bpm, rivolto alla piscina Kered’Onda.
Quest’ultima, infatti, assicura un servizio molto importante alle persone con disabilità seguite dalla Fondazione Alba ANFFAS Crema, alle persone in situazione di fragilità, a chi deve recuperare dopo un infortunio e ai bambini/bambine che desiderino avvicinarsi all’acqua e imparare a nuotare. (S.B.)

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«Un confronto atteso, in un momento particolarmente delicato per le famiglie lucane che convivono con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e che ogni giorno affrontano sulla propria pelle ciò che nei tavoli tecnici rischia di restare solo teoria: la fatica quotidiana, l’urgenza di risposte tempestive, il peso di un’assistenza che non può essere rimandata. Siamo dunque convinti che questo incontro segni l’avvio di un percorso concreto e condiviso, capace di produrre soluzioni sostenibili e rispettose della dignità delle persone»: lo ha dichiarato Pina Esposito, segretario nazionale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), a margine di un incontro a Potenza della propria Associazione – rappresentata dalla stessa Esposito e dal dottor Domenico Santomauro, storico riferimento dell’AISLA in Basilicata – con Cosimo Latronico, assessore alla Salute, alle Politiche per la Persona e al PNRR della Regione Basilicata, accompagnato da esponenti della Direzione Generale per la Salute e le Politiche della Persona della Regione stessa.

Per l’occasione, nel sottolineare l’attenzione della propria Regione per le persone affette da SLA, riconoscendo «come questa patologia rappresenti una sfida ad alta complessità, che coinvolge sia il sistema sanitario che quello socioassistenziale», l’assessore Latronico ha dichiarato che «si guarda con attenzione al vissuto delle famiglie, alla rete della presa in carico e alla necessità di risposte organizzative che valorizzino il ruolo di chi si prende cura, promuovendo la continuità assistenziale e il sostegno alla domiciliarità».

Come dunque si evince dalle stesse parole di Pina Esposito, la delegazione dell’AISLA ha espresso apprezzamento per l’ascolto ricevuto e per l’ampia disponibilità manifestata, «valutando positivamente l’apertura della Regione Basilicata a un confronto strutturato e alla verifica di possibili soluzioni che rispecchino le reali necessità delle persone con la SLA».
«Da oltre vent’anni – ha affermato a tal proposito Domenico Santamauro – accompagno le persone con la SLA in Basilicata e le loro famiglie. Pertanto so bene quanto siano complesse le loro necessità e quanto sia fondamentale poter contare su un sistema regionale presente, coordinato e tempestivo. Per questo, il segnale di attenzione mostrato rappresenta un passaggio significativo». (S.B.)

L'articolo Un positivo confronto con le Istituzioni per le persone con la SLA della Basilicata e le loro famiglie proviene da Superando.

Forse potrei portare qualche beneficio a questa nostra società, impegnandomi ancora una volta in un’impresa forse impossibile per alcuni, ma che certamente potrebbe essere utile alle persone con disabilità complessa, spesso trascurate dalla Sanità Nazionale, più ancora per incompetenza che per cattiva volontà.
Pur affetta da una devastante malattia genetica, mia figlia, Claudia Bottigelli, è purtroppo mancata a 50 anni non a causa della sua patologia, come ben si può leggere nel mio libro Una vita a colori. Il prima, il durante e il dopo di una mamma caregiver, recentemente pubblicato [se ne legga anche la presentazione sulle nostre pagine, N.d.R.], ma a portarla via è stata una malattia oncologica, diagnosticata troppo tardi per portare a una soluzione positiva e mantenerla in vita senza ulteriori sofferenze.
Mi sono chiesta in questi due anni da quando Claudia ci ha lasciato, come poter sopportare il macigno che pesa sul cuore e una domanda spesso ritorna nella mia mente: come sarebbe andata se la Regione in cui abitiamo avesse messo in pratica un valido programma di screening, adeguato per le persone con disabilità gravissime o complesse, che spesso necessitano di esami quali la colonscopia, con preparazione somministrata in ambiente ospedaliero, oppure un Pap-test o un’ecografia transvaginale in ambiente protetto, con professionisti sanitari competenti? Perché quando si parla di disabilità gravissima o complessa, non basta avere la laurea in medicina, ci vuole anche “la laurea del cuore”, quella della devozione verso i pazienti, per cui oltrepassare i protocolli, poiché questi non sono pazienti da prassi.
Cerco di spiegarlo ogni giorno sui miei profili social, dando spazio a denunce pubbliche di chi vive questo tipo di realtà ogni giorno. Purtroppo senza molta attenzione da parte di chi dovrebbe sentirsi chiamato in causa, perché è più semplice ignorare che fare bene il proprio lavoro, malgrado si sia è remunerati anche a spese di chi si vuole ignorare.

Claudia, dunque, mi è stata ancora una volta ispiratrice ed è per questo che vorrei provare a fare un passo in più, ma da sola non lo posso fare, ho bisogno della collaborazione delle famiglie.
So ad esempio che in nessuna Regione italiana è presente un programma di screening oncologico per le persone con disabilità gravissima e che solo in poche sporadiche occasioni qualche ospedale si è organizzato a risolvere la problematica per uno specifico caso, ma poi è finita li.
Vorrei invece che gli screening venissero programmati anche per chi ha una disabilità gravissima tramite le loro famiglie e fossero previsti in almeno un ospedale cittadino in ogni Comune italiano. Non “per piacere”, ma come diritto, sancito dalla legge, non un obbligo, ma un’opportunità. Purtroppo, infatti, le persone con disabilità non sono esonerate dalla vita ad ammalarsi di patologie oncologiche, e scoprirle per tempo farebbe la differenza tra la vita e la morte.

Pensavo nel mio piccolo, non avendo conoscenze né santi in paradiso, di raccogliere le testimonianze delle famiglie a cui viene anche negata una TAC, una risonanza magnetica, perché necessitano di anestesia (io per ottenere questo ho dovuto fare inviare una mail dal mio avvocato…). Questi esami, infatti, sono fondamentali, ma da soli non si riesce a infrangere la cortina di resistenza che si trova. Pensavo appunto di raccogliere le testimonianze e di raggrupparle tutte in un libro, in modo da rendere ufficiali le gravi carenze che ci sono: raccontatemi ciò che è successo, in quale struttura e il vostro nominativo (quest’ultimo, naturalmente, sarà pubblicato solo con il vostro consenso).
Il libro potrebbe intitolarsi… Screening ed esami per tutti, diritti non concessioni, oppure troveremo insieme un titolo che suggerirete voi. Ci proviamo? Utopia o possibile realtà? Io non smetto di avere speranza che qualcosa possa migliorare. Me l’ha insegnato Claudia, che molto è possibile con un po’ di buona volontà da parte di tutti. Chi condivide con me la volontà di provarci, quindi, può scrivermi a marinacometto@yahoo.com. Grazie.

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In occasione della mostra La seduzione del colore. Andrea Solario e il Rinascimento tra Italia e Francia, conclusasi il 30 giugno scorso al Museo Poldi Pezzoli di Milano, quest’ultima struttura ha confermato tutto il proprio impegno in tema di accessibilità e di inclusione sociale, anche grazie al sostegno di Cassa Depositi e Prestiti. «Avviata lo scorso anno – sottolineano dal Museo milanese – la nostra iniziativa Oltre lo Sguardo è diventata un’offerta di accessibilità permanente, un percorso destinato a visitatori e visitatrici con disabilità visiva, frutto di strategie mirate, basate su metodologie sperimentate e validate in numerosi progetti che hanno visto la partecipazione attiva di diverse realtà del settore dell’inclusione e dell’accessibilità culturale a livello nazionale» (se ne legga già anche sulle nostre pagine).

Anche per La seduzione del colore, dunque, sono stati progettati itinerari sulle opere Ecce Homo di Andrea Solario e Madonna con Bambino di Giovanni Antonio Boltraffio, patrimonio della collezione permanente del museo. Se n’è occupata ancora una volta l’Associazione Tactile Vision che ha realizzato le due tavole con inchiostro a rilievo, studiate e adattate alle esigenze della lettura tattile; la fruizione, inoltre, risultava aumentata dalla possibilità di accedere a una descrizione audio in italiano e in inglese attraverso QR Code in rilievo; e lo stesso supporto è risultato di ausilio anche per il pubblico dei sordi segnanti, perché grazie al medesimo QR Code era possibile accedere ad una descrizione dell’opera in LIS (Lingua dei Segni Italiana).
«Questo supporto alla fruizione – sottolineano dal Poldi Pezzoli – si propone di comunicare l’opera d’arte con un linguaggio semplice e inclusivo, rivolgendosi a un pubblico il più ampio possibile, con una particolare attenzione alle persone con disabilità sensoriali. In tal senso, l’innovativo percorso multisensoriale realizzato lo scorso anno sulla Dama del Pollaiolo, opera simbolo del nostro Museo, è stato riproposto anche per le opere in mostra nella Seduzione del colore, usufruendo di una serie di elementi che offrono suggestioni sensoriali diverse (esplorazione tattile di parti dello spazio espositivo, oggetti e pregiati frammenti di tessuti). Il format Oltre lo Sguardo si configura dunque come un’importante esperienza partecipata, un percorso verso una sempre maggiore accessibilità della nostra struttura e dei suoi contenuti».

A curare il format Oltre lo Sguardo sono Stefania Rossi, responsabile dei progetti di inclusione sociale del Poldi Pezzoli e Maddalena Camera, mediatrice culturale della startup Aedo. «Grazie alla sinergia costruita con le realtà finora coinvolte – afferma Rossi – e alla partecipazione di nuove istituzioni (Tactile Vision, la Fondazione Arte Della Seta Lisio Firenze, l’UICI di Milano e Torino-Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, VAMI Roma-Volontari Associati per i Musei Italiani) – il nostro Museo si proietta su una visione di più ampio respiro, nella prospettiva di acquisire nel tempo nuovi materiali e nuovi strumenti, per estendere la fruizione di un numero sempre maggiore di opere della collezione a un pubblico con disabilità sensoriali, accrescendo così di volta in volta i supporti dedicati al pubblico dei ciechi, degli ipovedenti e dei sordi, per le visite alla propria collezione. In particolare, in occasione di questa mostra sono stati coinvolti rispettivamente, in tre appuntamenti dedicati, alcuni rappresentanti e volontari dell’Istituto dei Ciechi di Milano, impegnati nella promozione del percorso Dialogo nel Buio (9 aprile); alcuni esponenti dell’UICI di Torino, l’architetto Rocco Rolli di Tactile Vision e Franco Lisi, direttore Scientifico dell’UICI di Milano (5 maggio); una delegazione di esponenti dell’UICI di Lodi, grazie al coordinamento di Maddalena Camera (25 maggio)». (S.B.)

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Molto spesso sentiamo dire che il nostro Paese, in materia di disabilità, possiede una normativa all’avanguardia che riconosce i diritti delle persone con disabilità e rispetta i dettati delle normative internazionali e, segnatamente, la relativa Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09. Naturalmente la normativa nazionale riverbera poi su quella regionale, nel contesto dettato dall’articolo 117 della Costituzione che definisce il riparto di competenze tra lo Stato e le Regioni. E questo vale, ovviamente, anche per la Regione Lazio che, in tema di disabilità, risulta assai prolifica di interventi normativi.
Appurato dunque che la normativa che ci interessa sia all’avanguardia, ci chiediamo: “Produrre norme e regolamenti garantisce automaticamente che quanto declamato produca gli effetti sperati?”. Quale esempio paradigmatico, ma che può essere agevolmente proiettato su altre tematiche simili, ho scelto il cosiddetto “Dopo di Noi” del quale molto si parla, non solo nel Lazio, e che preoccupa molto i familiari delle persone con disabilità.
Se si volesse fare una indagine sul funzionamento di questa norma nella Regione Lazio il risultato sarebbe sconfortante. Da parte di chi governa, infatti, si sentirebbe dire che mancano le risorse, da parte delle famiglie che la legge non funziona, che non vengono predisposti i progetti personalizzati e tanto meno che si realizzano progetti utilizzando il famigerato “budget di salute” (o “di progetto”). In generale, si sentirebbe dire che la “la legge non funziona” e che si vedono nascere solo “progetti spot” che non cambiano lo stato dell’arte della residenzialità e semiresidenzialità nella nostra Rregione.

Eppure, se andiamo ad approfondire la produzione di norme, determinazioni e atti amministrativi il risultato è sorprendente.
La Regione Lazio, sul tema del “Dopo di Noi” – che, ricordiamo, trae origine dalla Legge 112 del 22 giugno 2016 e dal regolamento attuativo del 23 novembre 2016 – ha prodotto, a partire dal 26 luglio 2017:
– 9 Delibere di Giunta Regionale (DGR n. 454 del 26 luglio 2017; n. 942 del 10 dicembre 2019; n. 200 del 21 aprile 2020; n. 416 del 1° luglio 2021; n. 554 del 5 agosto 2021; n. 698 del 4 agosto 2022; n. 967 del 3 novembre 2022; n. 589 del 5 agosto 2024; n. 372 del 30 maggio 2024).
– 9 Determinazioni Dirigenziali di assegnazione di risorse (DD G17402 del 14 dicembre 2017; G18395 del 22 dicembre 2017; G15288 del 27 novembre 2018; G17877 del 17 dicembre 2019; G07764 del 4 dicembre 2022; G16952 del 18 dicembre 2023; G11429 del 30 agosto 2024; G16434 del 4 dicembre 2024; G17197 del 17 dicembre 2024).
– 13 Determinazioni Dirigenziali inerenti il Patrimonio immobiliare solidale (DD G15084 dell’8 novembre 2017; G10281 del 9 agosto 2018; G06391 del 13 maggio 2019; G13118 del 3 ottobre 2019; G08546 del 20 luglio 2020; G12260 del 22 ottobre 2020; G05449 del 2 maggio 2021; G11473 del 27 settembre 2021; G04572 del 14 aprile 2022; G16562 del 28 novembre 2022; G06202 del 9 maggio 2023; G07764 del 5 giugno 2023; G15627 del 23 novembre 2023).
– 5 Determinazioni Dirigenziali di programmazione e indirizzo (DD G01174 del 24 gennaio 2018; G03030 del 13 marzo 2018; G06336 del 18 maggio 2018; G02984 del 15 marzo 2019; G09141 del 31 luglio 2020).
– 3 Circolari esplicative (Protocollo 150483 del 15 febbraio 2022; 1145488 del 15 novembre 2022; –988452 del 2 agosto 2024).

È anche il caso di ricordare che con il Decreto Interministeriale del 21 novembre 2019, con il quale venne ripartito il Fondo per il Dopo di Noi tra le Regioni, l’erogazione del Fondo stesso è stata condizionata alla rendicontazione, da parte delle Regioni, sull’utilizzo delle risorse e che la Regione Lazio appare essere tra le più virtuose.
Questo, se si analizzano i documenti che la Regione Lazio stessa invia al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, deriva proprio, in gran parte, dall’elencazione degli interventi normativi che la Regione ha approvato sui diversi temi di interesse alla Legge sul “Dopo di Noi”. Su questi testi troviamo quindi che nella Regione Lazio c’è integrazione sociosanitaria, che operano i PUA (Punti Unici di Accesso), le Unità di Valutazione Multidimensionali, che si applica il budget di salute e via elencando. E tuttavia, sappiamo bene che il quadro reale che si offre alle famiglie non è così roseo.
Infatti, questa apparente “bulimia” normativa non riesce a produrre azioni e servizi che possano far dire che la Legge sul “Dopo di Noi” funziona e, anzi, cresce nelle famiglie interessate lo scetticismo su questo strumento.
Inoltre, a Roma Capitale, proprio in questo periodo, si sta ponendo un altro problema relativo ad una serie di progetti che hanno preso avvio proprio grazie ai fondi per il “Dopo di Noi” e che i Municipi Capitolini stanno interrompendo in quanto non riconducibili ad una prospettiva di fuoriuscita, in tempi brevi, dal nucleo familiare di origine. Si tratta di esperienze di convivenza per brevi periodi, di “palestre di vita”, di acquisizione di autonomie che, per motivazioni economiche, non rientrerebbero più nella prospettiva del “Dopo di Noi” e quindi non sarebbero più finanziabili con il relativo Fondo.
Se, da un lato, appare avere un senso considerare prioritari i progetti che mirano ad una fuoriuscita della persona con disabilità dal proprio nucleo familiare, dall’altro risulta insensato interrompere progetti che hanno avuto esiti positivi per gli interessati e le loro famiglie.
Ci troviamo ancora una volta di fronte al nodo della rigidità nella gestione dei fondi per gli interventi sociali. Mentre nella normativa, che abbiamo visto assai corposa, si parla continuamente di budget di salute (o di progetto), nel concreto si interrompono servizi perché si ritengono non finanziabili con uno specifico stanziamento di bilancio.
Corollario di questa situazione è l’evidente spreco di denaro pubblico, fatto finanziando, per diversi anni, progetti per raggiungere autonomie che, una volta interrotti, verranno perse in breve tempo.

Concordo quindi con Sergio Pasquinelli che sul numero 1-2/2025 di «Prospettive Sociali e Sanitarie» riconosce un “male antico” del nostro Paese, consistente nel sottovalutare l’attuazione delle politiche, sopravvalutando la forza delle norme. Altresì, per rendere effettiva l’attuazione di una norma occorrerebbero meno sforzi definitori e maggiore impegno nell’iniziare ad applicare quanto previsto. Inoltre, continua Pasquinelli, questa azione dovrebbe concretizzarsi su due diversi piani attuativi, il piano sistemico e quello di accompagnamento dei processi. «Sul piano di sistema – scrive – significa precisare il contenuto dei servizi, la platea a cui ci si rivolge, le condizioni di esigibilità, gli obiettivi di servizio, i costi da sostenere e da coprire, i modi migliori per farlo. Si deve arrivare a una fonte unificata di risorse, un Fondo Unico che riassorba a monte i troppi fondi e fondini oggi esistenti, che obbligano a valle ricomposizioni sempre più faticose e cariche di adempimenti amministrativi. In secondo luogo, l’attuazione ha bisogno di essere accompagnata. A volte si confonde l’accompagnamento con il monitoraggio e i sistemi informativi. Strumenti che registrano quanto succede, ma che non guidano le decisioni, non le sostengono, non le accompagnano. Vanno avviati processi formativi, comunità di pratiche, attività diverse di orientamento, di vero e proprio coaching dei territori. Azioni di accompagnamento orientate a identificare quali sono le migliori condizioni istituzionali, organizzative e professionali per una piena realizzazione delle norme».

Proprio mentre scrivo, la Regione Lazio ha avviato un percorso partecipativo per la redazione del Libro Bianco sul Dopo di Noi, un documento strategico che definirà azioni e priorità per l’attuazione della Legge 112/16. Tale azione da parte della Regione Lazio ben si potrebbe inquadrare sul secondo piano attuativo riconosciuto da Pasquinelli nel suo articolo, ovvero l’accompagnamento dei processi.
Ma se andiamo a vedere bene come è organizzato questo percorso, scopriamo che i portatori d’interesse (stakeholder) che sono invitati a prendere parte alle attività̀ di consultazione per la definizione del Libro Bianco, ovvero i Sovrambiti, le ASP (Aziende Pubbliche di Servizi alla Persona), le ASL (Aziende Sanitarie Locali), la Consulta Regionale per la Disabilità, le Associazioni di familiari e persone con disabilità, le Consulte Territoriali, il Forum del Terzo Settore, il CSV Lazio (Centro Servizi Volontariato), gli Enti di Terzo Settore che gestiscono programmi del “Dopo di Noi” e il Tavolo Regionale di confronto permanente sul tema della disabilità e tutti i cittadini portatori di interesse, possono inviare contributi esclusivamente facendo riferimento a 3 “sfide”, identificate “a monte”. Si tratta di:
° la qualità̀ del progetto di vita;
° la sostenibilità̀ del progetto di vita;
° il progetto di vita nella comunità̀.
Questa limitazione, a mio avviso, non permetterà di costruire un quadro complessivo delle difficoltà attuative della Legge sul “Dopo di Noi” nel Lazio che originano da una serie di “nodi” i quali, se non sciolti, renderanno vani gli sforzi dei servizi territoriali.
A questo riguardo, senza che l’elenco che segue abbia la velleità di essere esaustivo e senza rappresentare una gerarchia tra i temi, segnalo:
° È necessaria una compiuta integrazione sociosanitaria. Vera, non nominale, che si ottiene solo nella messa in comune di un budget di Distretto che superi le distinzioni e gli interessi di bottega delle ASL e dei Municipi.
° Vanno superati i problemi amministrativi al fine di ottenere una gestione flessibile dei fondi. Come ha scritto tante volte Fausto Giancaterina anche su queste pagine, va superato il bilancio organizzato per “canne d’organo”, ovvero capitoli di bilancio tra loro rigidamente separati. Si deve aprire una riflessione seria con gli apparati amministrativi, per addivenire, una volta per tutte, ad una nuova prassi di gestione dei fondi dedicati al sociale. Senza nulla togliere ai cosiddetti “fondi vincolati” che, naturalmente, non possono essere utilizzati per scopi diversi da quelli originari, dev’essere garantita la massima flessibilità nello spostamento degli altri fondi all’interno del medesimo Centro di Costo (o Centro di Responsabilità), così da rendere tempestivo un diverso utilizzo dei fondi. Un esempio per tutti, il passaggio da un’assistenza diretta ad una indiretta, un diritto delle persone con disabilità, in realtà impraticabile in molti enti territoriali. Inoltre, si deve ampliare e rendere strutturale l’uso dei Fondi pluriennali, così da evitare il blocco di alcuni servizi agli inizi di ogni annualità.
° Si deve dare seguito ad un profondo ripensamento del senso e del valore del Servizio Sociale alla luce delle nuove acquisizioni in campo di disabilità. A livello nazionale il CNOAS (Consiglio Nazionale Ordine Assistenti Sociali) ha già aperto importanti riflessioni sulla “prospettiva anti-oppressiva” nel servizio sociale e sull’approccio da tenere verso la disabilità. Non a caso è stato presentato, al recente G7 Inclusione e Disabilità, un documento dal titolo Assistenti sociali e disabilità – La nostra posizione in 10 punti, dove si afferma che «l’assistente sociale riconosce la centralità e l’unicità della persona in ogni intervento; considera ogni individuo anche dal punto di vista biologico, psicologico, sociale, culturale e spirituale, in rapporto al suo contesto di vita e di relazione». Da queste premesse derivano, ad esempio, il passaggio dall’assistenza ai diritti, la valutazione con e non sulla persona e, in definitiva, il necessario ripensamento dei servizi.
° Rendere la fase preparatoria dei Progetti personalizzati, in sede di Unità di Valutazione Multidisciplinare, sempre più “partecipata”, aperta alle istanze diverse da quelle dell’ASL e del Comune/Municipio, così da giungere realmente ad una co-progettazione che, in un quadro paritario tra i soggetti, abbia al centro i desideri della persona con disabilità.

Senza avere previamente affrontato e superato questi ostacoli, che non sono da poco, ogni ulteriore riflessione sul progetto personalizzato rischia solo di generare altre aspettative nelle famiglie, senza però, di fatto, essere utile a modificare l’attuale quadro nella governance dei servizi.
Suggerisco quindi, ai decisori politici del Lazio, che in tema di servizi sociali e sociosanitari, ci si concentri meno sulla produzione normativa e regolamentare a vantaggio di azioni concrete di accompagnamento all’impianto normativo già esistente.

*Assistente sociale, consulente dell’AIPD di Roma (Associazione Italiana Persone Down), vicepresidente del Comitato I.SO.LA. (Comitato per l’Integrazione Socio-Sanitaria nella Regione Lazio).

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È stata presentata presso l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura specializzata nella cura e nella riabilitazione delle lesioni midollari e delle gravi cerebrolesioni, la tesi di laurea di Morena Tamborrino, giovane infermiera che opera all’Unità Spinale dello stesso Istituto Montecatone, il cui studio è dedicato a quella che viene considerata come una delle frontiere più promettenti della medicina del dolore, vale a dire la Scrambler Therapy. Si parla infatti di un trattamento che Montecatone ha già introdotto nei propri percorsi clinici – con Monika Zackova, che dirige l’Area Critica, presente all’incontro – e che rappresenta una concreta alternativa per chi soffre di dolore neuropatico cronico non oncologico, una delle condizioni più complesse e invalidanti.

«La terapia – si legge in una nota diffusa dall’Istituto di Imola – si basa su un principio tanto semplice quanto rivoluzionario: attraverso stimolazioni elettriche a bassissima intensità, inviate tramite elettrodi posizionati sulla pelle, si “ri-programma” il segnale di dolore inviato al cervello, sostituendolo con uno di tipo “non doloroso”. Il risultato è una riduzione significativa della sofferenza, spesso già dalla prima seduta, senza l’uso di farmaci e senza effetti collaterali rilevanti. Nata da un’idea del bioingegnere Giuseppe Marineo e oggi perfezionata in Italia, la Scrambler Therapy viene proposta anche come prestazione accessibile a pazienti esterni.

«Il valore di questa tesi – è stato detto dai vertici dell’Istituto, durante la presentazione dello studio di Tamborrino – sta non solo nella sua solidità scientifica, ma anche nella capacità di rendere comprensibile un trattamento tecnologico all’apparenza complesso, mettendo al centro il paziente e il suo diritto a una vita libera dal dolore».

Frutto di una revisione aggiornata della letteratura scientifica e delle evidenze cliniche più recenti, l’elaborato ha dimostrato quindi come questa terapia sia particolarmente efficace nei pazienti che non trovano beneficio nei farmaci tradizionali. La formazione degli operatori, inoltre, gioca un ruolo cruciale per garantire risultati duraturi e personalizzati. (S.B.)

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Con queste mie poche righe, vorrei esprimere preoccupazione per la quasi totale chiusura, nel mese di agosto, di negozi e servizi in molte aree delle città.
Questo, infatti, rappresenta un rischio concreto soprattutto per anziani, persone con grave disabilità e patologie e loro assistenti o cittadini/cittadine che, per motivi economici, non possono lasciare la città durante l’estate.
Naturalmente i commercianti e i loro dipendenti hanno tutto il diritto di prendersi una pausa, ma invito chi di competenza a predisporre un coordinamento, prevedendo ad esempio una turnazione delle aperture, almeno per le attività considerate di pubblica utilità o ad alta frequenza, nel senso più ampio possibile, facendo leva soprattutto sul senso di responsabilità di tutti e tutte.

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Con quella che verrà inaugurata il 18 luglio a Contursi Terme (Salerno) diventeranno ben 35 le panchine azzurre, dopo quelle inaugurate in Sicilia, a Verona, a Rimini e in varie località del Salernitano, nell’àmbito del progetto denominato appunto Una panchina azzurra, promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren.
Prevista per le ore 20 in Piazza Garibaldi a Contursi Terme, l’inaugurazione sarà preceduta da un momento di informazione, sensibilizzazione sulla rara e grave patologia, presso la Sala Meeting Terme Capasso, con la proiezione, tra l’altro, del cortometraggio L’amante Sjögren, interpretato dagli attori Daniela Poggi e Gabriele Rossi, e realizzato da Maurizio Rigatti, per conto dell’ANIMASS, nonché del video animato del libro fumetto Alice e la sua compagna invisibile, insieme ad ulteriori testimonianze.

Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica.

Come già accaduto nelle varie occasioni precedenti, anche la prossima inaugurazione del 18 luglio coinciderà con un incontro con la cittadinanza e la locale Amministrazione Comunale, alla presenza della presidente dell’ANIMASS Lucia Marotta, preziosa opportunità per parlare delle problematiche e delle criticità legate alla sindrome di Sjögren e di quanto stia facendo da vent’anni l’Associazione che se ne occupa, per dare dignità alle persone malate e tutelarle nel loro diritto alla salute. (S.B.)

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Lavoro per il Centro Informare un’h, un servizio informativo che opera nell’area della disabilità. Mi occupo di genere e disabilità dal 1998 e di violenza nei confronti delle donne con disabilità dal 2013. Sul sito del Centro sono pubblicati molti documenti anche su quest’ultimo tema. Essi sono tutti liberamente fruibili da questo link.
Nell’approfondimento che segue propongo qualche riflessione sui falsi miti e alcuni fraintendimenti che, a mio parere, contribuiscono a far sì che le donne con disabilità non riescano a fruire dei servizi antiviolenza come le altre donne. Tali riflessioni scaturiscono dalle numerose interazioni con tantissime persone impegnate su questo fronte. Senza questi scambi non avrei potuto scrivere questo testo. Ho colto questi spunti come un dono di cui essere grata. Li ho elaborati e ora li rimetto in circolo, nella convinzione che certi doni siano fatti per essere condivisi, e con la speranza che possano suscitare e facilitare l’adozione di pratiche inclusive nella rete dei servizi antiviolenza.

– Parlare di diritti non basta
Il tema del contrasto alla violenza di genere è disciplinato dalla Convenzione di Istanbul (la Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica, che è stata ratificata dall’Italia con la Legge 77/13), mentre i diritti umani delle persone con disabilità sono tutelati dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (recepita dal nostro Paese con la Legge 18/09). In entrambi questi trattati è esplicitato il principio di non discriminazione sulla base della disabilità: è indicato nell’articolo 4 della Convenzione di Istanbul e nell’articolo 3 della Convenzione ONU. Risulta pertanto evidente che quando le donne con disabilità non riescono a fruire dei servizi antiviolenza come le donne senza disabilità si sta concretizzando una discriminazione nei loro confronti.
Questa erronea modalità operativa è stata rilevata anche dagli organismi di controllo e monitoraggio delle citate Convenzioni, che negli anni scorsi hanno già richiamato l’Italia proprio per la mancanza di attenzione alle specifiche esigenze delle donne con disabilità vittime di violenza.
Sino a poco tempo fa la mia attività di divulgazione e sensibilizzazione su questo tema ha puntato in larga prevalenza sull’argomentazione che escludere le donne con disabilità dai servizi antiviolenza costituisce una violazione dei loro diritti umani. Ed è vero, intendiamoci. Il problema è che mi sono resa conto che questa argomentazione non fa molta presa. Infatti, il tema dei diritti è spesso inteso come una questione teorica e dunque chi ascolta capisce e registra l’informazione, ma – con poche apprezzabili eccezioni – non riesce a tradurla in termini operativi, perché le scelte operative sono spesso prese sulla base di convinzioni erronee che sono state acquisite – in genere inconsapevolmente – e non sono mai state sottoposte a verifica. Accade dunque che esse si concretizzino in falsi miti e qualche fraintendimento che è bene imparare a riconoscere.
Esporrò quindi e decostruirò di seguito quelli che ho individuato in questi anni, senza pretesa di esaustività. Aggiungerò infine alcune ulteriori considerazioni utili ad interpretare correttamente quanto esposto.
Procedo in modo schematico. Se qualcosa di ciò che ho scritto non convince, mi si può contattare a info@informareunh.it e possiamo confrontarci.

– Accoglienza delle donne con disabilità vittime di violenza: falsi miti e qualche fraintendimento
Le donne con disabilità non sono esposte a violenza
Qui in Italia è molto difficile trovare dati disaggregati per la disabilità della vittima. Gli ultimi dati ISTAT disponibili risalgono infatti al 2014 e mostrano che le donne con disabilità sono esposte a tutte le forma di violenza di genere più delle altre donne (fonte: ISTAT La violenza contro le donne dentro e fuori la famiglia. Anno 2014). Il Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) ha sottolineato in innumerevoli occasioni che le donne con disabilità hanno da due a cinque volte più probabilità di subire violenza rispetto alle altre donne. Infatti, esse, oltre ad essere esposte alle diverse forme di violenza di genere (psicologica, fisica, sessuale ed economica, a cui ora si sono sommate quelle legate alle nuove tecnologie), sono soggette anche a forme peculiari di violenza connesse alla loro disabilità (come l’uso improprio dei farmaci, le minacce di sospensione dell’assistenza, la sottrazione o il danneggiamento degli strumenti di autonomia, la contraccezione, l’aborto e la sterilizzazione forzati ecc.). Non solo, l’isolamento e la dipendenza da chi presta loro assistenza amplificano il rischio di subire violenza, la portata e il periodo di esposizione alle violenze e le loro conseguenze.

I servizi antiviolenza sono rivolti a tutte le donne, dunque non è vero che le donne con disabilità ne siano escluse
Sebbene i servizi antiviolenza siano formalmente aperti a tutte le donne, senza distinzione, nei fatti, senza specifici accorgimenti di accessibilità, senza un’adeguata formazione del personale, e senza un’integrazione delle competenze in materia di violenza e di disabilità, le donne con disabilità sono escluse dalla rete dei servizi antiviolenza, dalla prevenzione della stessa violenza e dall’accesso alla giustizia. Se gli ostacoli che queste donne incontrano nell’accedere ai servizi non vengono individuati e rimossi, esse continueranno a non riuscire ad accedere ai servizi antiviolenza.

Rimuovere le barriere nell’accesso ai servizi antiviolenza è compito delle Istituzioni
Che le Istituzioni siano largamente inadempienti su questo tema è stato ampiamente riconosciuto anche dal GREVIO, l’organismo indipendente responsabile di monitorare l’attuazione della Convenzione di Istanbul, nel primo Rapporto di valutazione sulle misure poste in essere dall’Italia in applicazione della Convenzione stessa, pubblicato nel 2020 (di cui si può leggere a questo link).
Il Centro Informare un’h ha prodotto tanti scritti per sensibilizzare e informare sulle inadempienze istituzionali e tuttavia la circostanza che anche nel nostro Paese siano presenti, sebbene in numero esiguo, alcuni servizi antiviolenza preparati ad accogliere donne con disabilità (come si può leggere a questo link), mette in luce che le responsabilità dell’inaccessibilità dei servizi in questione non siano interamente attribuibili alle Istituzioni.

Delle donne con disabilità si devono occupare i servizi sociali e/o sanitari
Le donne con disabilità vittime di violenza sono in primo luogo donne. Per prendersi cura delle loro storie di violenza sono necessarie competenze e professionalità specifiche sia in materia di violenza che di disabilità. Il tema è dunque adottare un approccio multidisciplinare che, se necessario, affianchi alle figure competenti in tema di violenza e di disabilità – che sono imprescindibili –, ulteriori figure utili a una corretta presa in carico della donna. Tra queste ultime vi possono essere anche esponenti dei servizi sociali e/o sanitari. Ma non è corretto attribuire questo compito ai soli servizi sociali e/o sanitari, perché la disabilità è una condizione e non una malattia, e non è appropriato identificare la donna con disabilità con questa sua sola caratteristica.
Quando una donna con disabilità subisce violenza, l’équipe di lavoro va predisposta per rispondere alla violenza, non alla disabilità, sebbene anche questa caratteristica non possa essere ignorata. È invece una buona prassi coinvolgere donne con disabilità nelle équipe di lavoro che si devono occupare di casi di violenza sulle donne con disabilità.

Le donne con disagio psichiatrico non sono donne con disabilità perché il disagio psichiatrico è una malattia
Alcune donne con disturbi psichiatrici si riconoscono come persone con disabilità, altre no, e la definizione che ciascuna donna dà di se stessa va comunque rispettata. Tuttavia questo aspetto non ha rilevanza sul fatto che la sua presa in carico spetti comunque ai servizi antiviolenza, perché l’articolo 4 della citata Convenzione di Istanbul prescrive che l’attuazione delle proprie disposizioni debba essere garantita senza alcuna discriminazione fondata su un lungo elenco di caratteristiche, tra cui figurano anche la disabilità e le condizioni di salute.
Dunque, qualora la vittima di violenza sia una donna con disagio psichiatrico, come già esplicitato in precedenza, è necessario adottare un approccio multidisciplinare e coinvolgere nell’équipe di lavoro sul caso tutte le professionalità pertinenti, non solo quelle di area sanitaria. Questo perché le risposte a una vittima di violenza non possono essere solo di tipo sanitario. Inoltre, in merito a tale questione, è bene tenere presente che anche qui in Italia si stanno diffondendo le esperte per esperienza (ESP) dell’area della salute mentale (a tal proposito segnalo la testimonianza pubblicata a questo link), e si potrebbe valutare un loro coinvolgimento.

Se le situazioni sono troppo complesse si può non rispondere
Non rispondere alla richiesta di aiuto di una donna vittima di violenza perché la sua situazione è troppo complessa equivale ad abbandonarla a se stessa e dunque ad escludere dai servizi antiviolenza proprio chi, a causa della propria situazione di vulnerabilità, avrebbe maggiore bisogno di supporto. Non dare alcuna risposta non dovrebbe essere considerata un’opzione possibile perché chi opera in questo campo deve agire in conformità alla Convenzione di Istanbul. Davanti a una situazione complessa, pertanto, un servizio antiviolenza deve individuare quali siano le carenze che impediscono di rispondere alla situazione in autonomia. Quindi deve disporsi a individuare altri servizi pubblici e/o soggetti della società civile che dispongono delle competenze/risorse/professionalità/strumenti necessari, e coinvolgere gli stessi nella predisposizione di risposte personalizzate e adeguate alle esigenze della donna in questione.

Non abbiamo le competenze per occuparci di disabilità
Come già accennato, le competenze che mancano al singolo servizio antiviolenza possono essere reperite disponendosi a coinvolgere altre realtà della rete antiviolenza e della società civile. A ciò si aggiunga che sul tema dell’accoglienza delle donne con disabilità sono già state prodotte ben quattro linee guida, e che queste sono tutte liberamente fruibili/scaricabili online da questo link, documenti che, avendo approfondito aspetti differenti, in qualche modo si integrano a vicenda. Inoltre è importantissimo che nei percorsi formativi periodici di cui fruiscono i servizi antiviolenza vengano inseriti specifici moduli in tema di disabilità. Lavorando in questo modo il problema della mancanza di competenze è facilmente risolvibile.

Le nostre strutture non sono adeguate ad accogliere e ospitare donne con disabilità
Se le strutture del proprio servizio antiviolenza non sono adeguate ad accogliere e ospitare donne con disabilità, è possibile verificare se nel proprio territorio esista qualche struttura afferente ad un altro servizio antiviolenza che invece è adeguata. Se nessuna struttura del territorio è adeguata, si può valutare di appoggiarsi provvisoriamente a quella di un altro territorio che invece è predisposta per l’accoglienza. Quindi, con il coinvolgimento dei servizi antiviolenza dell’area in questione, può essere elaborato un progetto per adeguare almeno una struttura nel territorio scoperto, eventualmente chiedendo un supporto economico agli Enti Pubblici di competenza, ma anche a Fondazioni, Casse di Risparmio o altri soggetti privati sensibilizzati sul tema. Alcuni servizi possono essere programmati in precedenza, attraverso la stipula di protocolli, e attivati all’occorrenza. Se, ad esempio, un Centro Antiviolenza deve rispondere a una donna sorda che comunica con la Lingua dei Segni Italiana (LIS), ma le proprie operatrici non la conoscono, tale Centro può fare un accordo con chi offre servizi di questo tipo, in modo che, in caso di necessità, sappia già a chi rivolgersi. Lo stesso può essere fatto per i servizi di assistenza personale e altri ancora.

Non abbiamo sufficienti risorse economiche per rendere accessibili i nostri servizi
Nessuno sta chiedendo ai singoli servizi antiviolenza di sobbarcarsi tutti gli oneri economici o d’altro tipo per rendersi realmente accessibili e adeguati alle specifiche esigenze delle donne con disabilità. Si tratta invece di fare mente locale di cosa manca e di predisporsi a colmare le lacune responsabilizzando gli Enti Pubblici territoriali affinché facciano la propria parte, nonché lavorando in rete con gli altri servizi del territorio, in modo da poter condividere quanto già disponibile e sopperire alle mancanze riscontrate distribuendo l’impegno. A ciò si aggiunga che, dagli scambi avuti con i pochi servizi antiviolenza italiani preparati ad accogliere donne con disabilità, non risulta che essi percepiscano fondi aggiuntivi per svolgere questa attività.

Le situazioni di “doppia diagnosi”
Un’altra criticità frequente si riscontra nelle situazioni di “doppia diagnosi” che si hanno, ad esempio, quando la donna ha una situazione di dipendenza da sostanze e contemporaneamente un disagio psichiatrico; oppure, altro esempio, quando la donna, oltre ad avere una disabilità, è anche una persona senza fissa dimora. Davanti a queste situazioni si attiva quasi in automatico il “gioco del rimpallo”, dove chi rimane “col cerino in mano” non è comunque in grado di rispondere al caso in modo adeguato, oppure, ancora una volta, la donna è abbandonata a se stessa.
Anche per rispondere a queste situazioni è necessario coinvolgere nell’équipe di lavoro tutte le professionalità utili: quelle competenti in materia di violenza, di dipendenze, di disagio psichiatrico, di disabilità, di persone senza fissa dimora ecc. Non è invece appropriato, come purtroppo accade molto spesso (per non dire quasi sempre), indirizzare le donne con disagio psichiatrico vittime di violenza ai servizi psichiatrici, perché questi solitamente non sono formati in materia di violenza e non sono in grado di occuparsi di questo aspetto.

«In teoria è semplice, in pratica no!»
Questa frase mi è stata detta dall’operatrice di un servizio antiviolenza dopo che le avevo smontato tutti gli alibi per non occuparsi di donne con disabilità. Mi viene da osservare che non è semplice neanche in teoria. Per altro non mi sembra di aver mai affermato il contrario. Tuttavia questo non significa che si debba rinunciare a cercare risposte e soluzioni, eventualmente anche inventandosele, quando non se ne trovano di già sperimentate.
In realtà l’elemento che in concreto fa la differenza è il grado di flessibilità del servizio. I servizi antiviolenza disponibili a modificare le proprie pratiche operative in funzione delle situazioni che devono affrontare qualche risposta la trovano sempre. E solitamente, quando accade, sperimentano un senso di gratificazione molto maggiore rispetto a quando danno risposte a situazioni meno complesse.

– Qualche considerazione finale
Atteggiamento non giudicante: se leggendo questo testo scopri di avere assimilato una o più convinzioni di quelle illustrate, ti invito caldamente a non giudicarti per questo. Ti raccomando invece di guardare a queste convinzioni come ad un limite che ti stai (inconsapevolmente) autoimponendo, ma di cui puoi liberarti. Dunque, se constati che hai assimilato queste convinzioni, e se ritieni validi gli argomenti che ti ho proposto, puoi semplicemente abbandonarle e inaugurare nuove prassi operative a partire da questa nuova consapevolezza. Se invece non sei d’accordo con ciò che ho scritto, come ho già detto, puoi contattarmi per un confronto.
Mettere in conto l’errore: «Ho provato. Ho fallito. Non importa, riproverò. Fallirò meglio», scriveva, non senza ironia, il drammaturgo irlandese Samuel Beckett. È questa la postura giusta. Se non ti sei mai occupata di disabilità, la possibilità che all’inizio tu possa commettere degli errori è molto elevata. Càpita. L’errore va messo in conto. Anch’io ho dovuto ricalibrare la mia impostazione: prima puntavo su argomentazioni giuridiche, ora penso sia prioritario lavorare sulle convinzioni, e se neanche quest’argomentazione dovesse funzionare, sono certa che m’inventerò qualcos’altro.
Dunque se ti càpita di sbagliare, cerca di scoprire/capire dove e perché hai sbagliato, quindi correggi l’impostazione. E se non sei in grado di farlo da sola, chiedi aiuto.
Portare l’attenzione sulla propria postura: prima di occuparti della storia di violenza di una donna con disabilità chiedi a te stessa se consideri quella donna esattamente come te, e se sei disponibile a trattarla esattamente come tratteresti te stessa se le parti fossero invertite. Se a questi due interrogativi ti rispondi con due sì: procedi pure. Se invece ti rispondi con un solo sì o con due no, nel prendere in carico il caso chiedi supporto a chi già accoglie donne con disabilità vittime di violenza (alcuni servizi li trovi nel repertorio a questo link); quindi proponi al tuo gruppo di lavoro di approfondire il tema della disabilità coinvolgendo esponenti (meglio se donne) delle Associazioni che si occupano del tipo di disabilità da cui è interessata la donna con disabilità con cui hai a che fare (ad esempio, se la donna è cieca, dovresti coinvolgere Associazioni di persone con disabilità visiva).
Cooperazione e condivisione: ho riscontrato come sia tra chi si occupa di contrasto alla violenza, sia nell’associazionismo delle persone con disabilità, si siano sviluppate dinamiche di competizione. Eppure, come abbiamo visto, poiché per rispondere alle situazioni di violenza più complesse è necessario disporre di molteplici competenze, professionalità, risorse, strumenti, punti di vista ecc., è importante orientare lo stile relazionale dei servizi verso la cooperazione e la condivisione. Percepisco molte resistenze su questo fronte. E tuttavia non possiamo aspettarci che il contrasto alla violenza diventi patrimonio condiviso dalla comunità se non siamo disponibili a divulgare e condividere idee e competenze. Che questo testo sia a disposizione di chiunque non è un caso, ma una precisa scelta politica.

Nota: in questo testo si fa uso del femminile sovraesteso.

*Responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) nel cui sito il presente approfondimento è già apparso. Viene qui ripreso, insieme all’immagine utilizzata, per gentile concessione.

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Si chiama coltivAbile un progetto dell’Associazione Autismo e Società di Torino, nato nel 2023 con l’obiettivo di offrire opportunità occupazionali, a contatto diretto con la natura, a persone con disturbo dello spettro autistico di qualsiasi gravità, in un’ottica di inclusività e inserimento in un contesto sociale e lavorativo. E recentemente Coltivabile ha dato vita a una linea di cosmetici realizzata appunto con il contributo di persone autistiche, «un esempio virtuoso e vincente – così come viene presentata – sul fatto che le realtà del Terzo Settore possono collaborare in modo fruttuoso con le aziende private, quando c’è comunità di intenti e il desiderio condiviso di produrre qualcosa di utile anche dal punto di vista sociale».

Da una parte, dunque, quindici giovani con disturbo dello spettro autistico di diverso livello di gravità che, attraverso il loro lavoro, hanno prodotto la materia prima necessaria ai cosmetici, vale a dire timo, rosmarino, menta e salvia, coltivati in modo naturale a coltivAbile, Parco Giardino di circa 3.000 metri quadri sorto sulla Collina di Moncalieri (Torino); dall’altra parte, cinque aziende del territorio che si sono messe in gioco e hanno aderito pro bono, ognuna con i propri talenti, al buon esito del progetto e all’effettiva realizzazione della linea di cosmetici. A fare da punto di riferimento e di collegamento tra le aziende stesse e l’Associazione Autismo e Società, è stata l’Unione Industriali Torino, rivelatasi un attore imprescindibile per l’effettiva riuscita del progetto, grazie al Tavolo Diversity, Equity and Inclusion (DEI).

«La buona riuscita di questa iniziativa – commenta Cristina Calandra di Autismo e Società – ci riempie di soddisfazione e ci emoziona perché non è facile trovare sulla propria strada una così grande partecipazione emotiva e proattiva da parte di realtà imprenditoriali lontane dalla situazione che noi viviamo ogni giorno. In tal senso, la collaborazione nata tra i nostri ragazzi, l’Unione Industriali Torino e le aziende che con passione hanno sposato il progetto è un esempio emblematico di come si possano unire efficienza, sensibilità verso le esigenze sociali e un forte impegno per la responsabilità sociale, valorizzando al tempo stesso il contributo delle imprese e del Terzo Settore. Il nostro approccio può diventare un modello replicabile anche da altre Associazioni simili alla nostra, perché incoraggia lo sviluppo di soluzioni innovative dedicate al miglioramento del benessere individuale e collettivo». (S.B.)

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È stata annunciata dalla Direzione Generale Creatività Contemporanea del Ministero della Cultura e dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona la prima edizione del Premio Omero, iniziativa dedicata alla promozione delle arti visive contemporanee che esplorano linguaggi multisensoriali e pratiche artistiche accessibili a pubblici eterogenei, con un’attenzione prioritaria alle persone con disabilità visiva.
«Il Premio – spiegano dal Museo Omero – nasce nell’alveo dei rispettivi compiti istituzionali della Direzione Generale Creatività Contemporanea del Ministero della Cultura e del nostro Museo, consolidando l’impegno strategico per l’accessibilità della cultura, in coerenza con i princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, con le Direttive Europee e con la normativa italiana in materia di fruizione del patrimonio culturale. In questo contesto, l’arte contemporanea – per sua natura aperta alla sperimentazione, alla contaminazione dei linguaggi e alla sinestesia – si conferma un àmbito privilegiato per sviluppare processi inclusivi capaci di attivare percezioni non unicamente visive, ma anche tattili, sonore, olfattive e più ampiamente multisensoriali».

Obiettivo del nuovo Premio Omero, dunque, è individuare e acquisire un’opera d’arte contemporanea, realizzata a partire dal 2000, che per concept, materiali e modalità di fruizione favorisca un’esperienza estetica e conoscitiva significativa anche per le persone con disabilità visiva. «La selezione – aggiungono dal Museo Omero – privilegerà proposte che amplino le possibilità di accesso e relazione con l’opera d’arte, integrando dimensioni tattili, acustiche o olfattive, e che dimostrino particolare originalità nella ricerca formale e nei dispositivi di interazione. Questa iniziativa si inserisce nel più ampio obiettivo di promuovere la cultura dell’inclusività attraverso le arti visive contemporanee, incoraggiando lo sviluppo di pratiche ibride e progetti site-oriented che esplorino le potenzialità delle esperienze multisensoriali. Al tempo stesso, rappresenta un concreto sostegno alla produzione culturale e alla ricerca artistica, riconoscendo il ruolo attivo degli artisti – anche emergenti – nella costruzione di una società più consapevole e partecipativa».

Potranno partecipare artisti singoli, gruppi o collettivi italiani o fiscalmente residenti in Italia, professionalmente attivi nel campo delle arti visive contemporanee, presentando, come detto, opere realizzate dal 2000 in poi e rispondenti ai requisiti indicati nell’Avviso pubblico (si faccia riferimento a questo link). Le candidature dovranno pervenire entro e non oltre le ore 12 (ora italiana) del 30 settembre prossimo, tramite invio della documentazione richiesta all’indirizzo info@museoomero.it.
È previsto un premio di 20.000 euro destinato all’artista o al collettivo vincitore, nonché l’acquisizione dell’opera nella Collezione Permanente del Museo Omero, istituzione museale, va ricordato, impegnata da oltre trent’anni nella valorizzazione di esperienze estetiche accessibili a persone con disabilità visiva e più in generale a tutti i pubblici. (S.B.)

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Esattamente il 23 luglio di un anno fa avevamo avuto il piacere di segnalare l’inaugurazione della Villa della Legalità – Casa dell’Indipendenza, immobile che l’ANBSC (Agenzia nazionale per l’amministrazione e la destinazione dei beni sequestrati e confiscati alla criminalità organizzata) aveva assegnato all’ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi), tramite uno specifico bando, una casa immersa nella natura, in località Baia Salinedda, nel Comune di San Teodoro (Sassari), pensata per essere al centro di una serie di esperienze di Vita Indipendente, attraverso il progetto della stessa ABC Sardegna denominato Dopo di Noi. Verso percorsi di Vita Indipendente di persone con disabilità. Si può fare!, che ha coinvolto anche altre realtà del Terzo Settore.
Per l’occasione, la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli aveva partecipato con un proprio intervento in video, il 18 luglio prossimo, invece, sarà in visita ufficiale a San Teodoro, per vedere di persona «un’iniziativa – come sottolineano dall’ABC Sardegna – la quale dimostra che grazie ad adeguati sostegni e a un progetto di vita personalizzato, l’indipendenza delle persone con disabilità può essere una realtà tangibile». Durante l’incontro, dunque, i giovani, le famiglie e gli operatori racconteranno a Locatelli il perché dei loro desideri, delle loro scelte e come le hanno realizzate grazie ai sostegni personalizzati e co-progettati.

Per il pomeriggio di venerdì 18, quindi, l’ABC, in collaborazione con la sindaca di San Teodoro Rita Deretta e l’amministrazione comunale della città sarda, partner del progetto, promuoverà un incontro pubblico in sala consiliare (ore 17.30, diffuso anche in diretta streaming nella pagina Facebook del Comune), che consentirà di confrontarsi direttamente con i partecipanti, a partire appunto dalla citata ministra Locatelli.
Interverranno inoltre i referenti della Regione Sardegna, e in particolare Francesca Piras, direttore Generale delle Politiche Sociali nell’Assessorato Regionale alla Sanità e alle Politiche Sociali, gli operatori degli Ambiti Sociali e Sanitari, le organizzazioni di persone con disabilità, in primis Luisanna Loddo, presidente dell’ABC Sardegna, Pierangelo Cappai, presidente della FISH Sardegna (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), Francesca Palmas, responsabile Centro Studi ABC e membro del contingente del Ministero per le Disabilità, impegnato sul tema della formazione sui territori rispetto alla Riforma sulla Disabilità sancita dal Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, e Marco Espa, presidente nazionale dell’ABC.
E ancora, parteciperanno Alessandra Nigro e Fernando Marazzita, rispettivamente prefetto e questore di Nuoro, nonché Bruno Orrù, già direttore dell’ANBSC. Hanno inoltre confermato la loro presenza in rappresentanza della Regione Sardegna anche il vicepresidente della stessa Giuseppe Meloni e la consigliera Maria Luisa Orrù, oltre a numerosi Sindaci del territorio. Ci sarà altresì un saluto preregistrato di Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH e saranno infine presenti Micaela Morelli, vicepresidente della Fondazione di Sardegna e Roberto Murru, project manager, attualmente direttore generale di Trentino Trasporti, collaboratore volontario dell’ABC, che ha coprogettato con Francesca Palmas il progetto che ha permesso all’ABC stessa di vincere il citato Bando dell’Agenzia ANBSC.

«L’esperienza della Sardegna – ricordano dall’ABC Regionale – si pone come un modello esemplare nel contesto della Riforma nazionale. Con una storia ventennale di piani personalizzati di sostegno, infatti, l’Isola ha già raggiunto oltre 48.000 persone con disabilità, grazie a un investimento di circa 250 milioni di euro quest’anno, in interventi personalizzati fuori dagli istituti. Questo background solido e consolidato può offrire un contributo prezioso alla messa a terra della Riforma a livello nazionale. A nostro parere, quindi, quello del 18 luglio a San Teodoro sarà un appuntamento imperdibile per chiunque voglia approfondire il tema della vita indipendente e dell’inclusione». (S.B.)

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