Purtroppo ancora in troppi, a livello istituzionale e non solo, o le ignorano proprio oppure continuano a pensare che le parole Nulla su di Noi senza di Noi siano semplicemente un vuoto slogan privo di significato. Vien da dirlo apprendendo di due recenti vicende riguardanti l’Umbria e la Sardegna.
«L’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo) e il Coordinamento Regionale in Umbria dell’Associazione esprimono profonda indignazione e preoccupazione – leggiamo infatti in una nota – per quanto accaduto in occasione di un evento formativo sui diritti e l’inclusione delle persone con disabilità, organizzato dalla Camera Minorile di Perugia. L’avvocato Massimo Rolla, Garante Regionale per i diritti delle persone con disabilità in Umbria, dopo aver espresso in un post sui social network il proprio rammarico per la mancata inclusione delle Associazioni e delle famiglie nell’organizzazione dell’evento, si è visto revocare l’invito a partecipare con un proprio saluto istituzionale».
«Resto sinceramente basita di fronte a quanto accaduto – ha dichiarato Moira Paggi, presidente di ANFFAS Per Loro e coordinatrice regionale dell’ANFFAS in Umbria -: un confronto costruttivo nasce proprio da voci diverse, da punti di vista che si incontrano anche quando fanno emergere criticità. Scegliere di fare un passo indietro invece che aprirsi al dialogo è un segnale preoccupante, soprattutto se parliamo di diritti, inclusione e partecipazione. Auspico una presa di distanza immediata da parte di coloro che hanno rilasciato il patrocinio, ossia il Comune di Perugia e l’Ordine degli Avvocati di Perugia, e dei relatori coinvolti in questo evento formativo a fronte di un fatto così grave. Prima di proclamarsi sensibili e “dalla parte delle persone con disabilità”, bisogna dirlo, farlo, e soprattutto esserlo. Davvero deludente!».
«L’episodio accaduto in Umbria – ha commentato dal canto suo Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – è estremamente grave e inaccettabile. In coerenza e ulteriore sostegno con quanto già rappresentato dal presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità), Vincenzo Falabella, con un proprio comunicato, la decisione di escludere un rappresentante istituzionale solo per avere sollevato una critica costruttiva sulla metodologia di organizzazione di un evento è un segnale pericoloso. Non si può parlare di diritti e inclusione se si rifiuta il confronto con chi rappresenta le istanze e le esigenze reali delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Per questo abbiamo chiesto formalmente a tutti i relatori di prendere pubblicamente le distanze da questa grave decisione e sollecitato il Comune di Perugia e l’Ordine degli Avvocati di Perugia a revocare immediatamente il patrocinio all’evento. Il tutto ribandendo con forza che l’inclusione è un percorso che si costruisce con le persone, non per le persone».

L’altra vicenda, come detto, riguarda la Sardegna dalla quale la FISH Regionale esprime in una nota «profonda sorpresa e rammarico per l’esclusione delle organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità dalle audizioni sul progetto di legge regionale relativo al fine vita, concluse presso il Consiglio Regionale della Sardegna».
«Non parlo a titolo personale – dichiara a tal proposito Pierangelo Cappai, presidente della FISH Sardegna -, ma a nome delle tante Associazioni che compongono la nostra Federazione Regionale e che rappresentano decine di migliaia di persone con disabilità: siamo stupiti e amareggiati che su un tema di tale rilevanza etica e sociale, che tocca profondamente la vita e la dignità delle persone con disabilità, non siamo stati invitati a portare il nostro contributo e la nostra prospettiva. Eppure sulle più svariate materie la nostra Federazione viene chiamata per esprimere un parere, su un tema che riguarda la pelle di migliaia di noi, no».
«Infatti – prosegue Cappai – la questione del fine vita si interseca in modo complesso e delicato con le condizioni di vita delle persone con disabilità, le loro scelte, il diritto all’autodeterminazione, l’accesso alle cure palliative e il rischio di derive e discriminazioni. Ignorare il punto di vista di chi vive quotidianamente la disabilità significa privare il processo legislativo di una voce essenziale e di una conoscenza approfondita delle implicazioni pratiche e umane che una legge sul fine vita può avere».
«Riteniamo pertanto inaccettabile questa grave lacuna nel processo di consultazione – conclude il Presidente della FISH Sardegna -, perché le persone con disabilità non sono solo destinatarie di norme, ma soggetti attivi e portatori di esperienze e bisogni specifici che devono essere ascoltati e considerati. Chiediamo quindi con forza che il Consiglio Regionale colmi immediatamente questa lacuna, garantendo alle nostre Associazioni la possibilità di essere audite prima che il progetto di legge prosegua il suo iter, il tutto ribadendo l’importanza di un confronto aperto e inclusivo su un tema così sensibile, per garantire che ogni decisione legislativa sia frutto di una riflessione completa e rispettosa di tutti i diritti e le sensibilità coinvolte». (S.B.)

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Dopo le tappe di Reggio Calabria, Noventa di Piave (Venezia) e Basiglio (Milano), di cui abbiamo riferito di volta in volta anche sulle nostre pagine, proseguirà il 22 giugno a Seregno (Monza-Brianza), il 15° Giro d’Italia Handbike.
«Seregno – dichiara Fabio Pennella, presidente di Solutions & Events Organization che promuove il Giro Handbike – sarà l’unica tappa in Brianza del Giro 2025 e l’abbiamo scelta non solo per il dinamismo e la forte identità territoriale della città, ma anche perché è Città Europea dello Sport 2025, riconoscimento che ne valorizza l’impegno concreto nella promozione dell’attività sportiva a ogni livello».

Gli handbikers, di cui alcuni provenienti da Austria, Polonia, Svizzera e Canada, si sfideranno dunque su un circuito cittadino di 4,6 chilometri, con partenza e arrivo da Via Santuario.
Più di 100 i volontari su tutto il percorso, coordinati dalla Polizia Locale, che assicureranno la sicurezza per la miglior riuscita dell’evento.

Il Giro 2025 tornerà poi il 13 luglio a Monfalcone (Gorizia) e il 14 settembre a Pioltello (Milano), per concludersi il 12 ottobre a Bari. (S.B.)

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Il percorso di HSA Italia, l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Persone con Disabilità, che in questi decenni – come abbiamo raccontato spesso anche sulle nostre pagine – ha consentito a tantissimi subacquei con disabilità di formarsi e di immergersi in mare o in piscina, supportati da istruttori qualificati e da strumenti didattici sempre più accessibili, passerà il 22 giugno ancora una volta da Albenga (Savona), per la Grande Festa della Subacquea nessuno escluso, evento inclusivo gratuito e aperto a tutti, realizzato anche quest’anno grazie all’impegno degli organizzatori e dei tanti volontari del mondo dell’associazionismo cittadino. I testimonial “storici” di queste iniziative, Marco Orengo e Mirco Soleri, con Vincenzo Russello di Integrabili-HSA Sanremo ribadiscono infatti che «questa manifestazione è il risultato della sinergia tra diverse realtà associative con le scuole e gli istruttori HSA che collaborano da tempo. Ancora uniti per lanciare un messaggio chiaro e forte alla collettività di un modo bellissimo di fare inclusione, esprimere solidarietà in un clima di amicizia e condivisione».
«L’acqua è davvero uno spazio di libertà e inclusione – aggiungono da HSA Italia – e ad Albenga ci si immergerà ancora una volta tutti insieme in acqua, persone con e senza disabilità in un’atmosfera di condivisione, entusiasmo e scoperta. Un’esperienza unica in cui le barriere si annullano, le limitazioni si alleggeriscono e sott’acqua si vola senza peso».

«I partecipanti – spiega dal canto suo il responsabile di HSA Liguria Gianfranco Lenti, che ha oltre quarant’anni anni di esperienza nella subacquea e nella gestione di scuole, diving e nella formazione di istruttori – sono accompagnati in acqua da un gruppo di istruttori e guide HSA, persone che uniscono competenza, passione e tanto volontariato. È grazie a loro che avviene il momento magico dell’immersione, ossia restare sott’acqua, osservare il mondo sommerso e la vita che lo abita. Emozione pura, gioia e meraviglia, per un’iniziativa che mette al centro la persona e promuove l’esperienza subacquea valorizzando le abilità di ognuno. Sono questi i valori su cui si fonda HSA, nata nel 1981 come realtà pionieristica nel promuovere le attività subacquee per persone con disabilità, e oggi diffusa in oltre cinquanta Paesi nel mondo con un sistema didattico dedicato, in uso a livello internazionale per la formazione e la certificazione di subacquei, guide e istruttori».

Da ricordare infine che come sempre la manifestazione si concluderà con momenti conviviali, culminando nella cerimonia di consegna dei riconoscimenti e degli attestati speciali, alla presenza di tutti i partecipanti. (S.B.)

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La storia insegna che il tema della disabilità riflette le contraddizioni profonde dell’esistenza umana e delle società, di ieri come di oggi. È il punto di incontro tra tensione verso la perfezione e accettazione del limite, tra desiderio di forza e consapevolezza della fragilità, tra aspirazione all’autonomia e bisogno dell’altro, tra salute e malattia. Dicotomie che attraversano epoche, le cui risposte hanno costruito nel tempo i significati stessi dell’esperienza della disabilità.
In questo percorso di ricerca si inserisce la riflessione che la Chiesa compie sul tema della disabilità, come parte integrante della visione dell’uomo e della sua dignità. Un percorso che ha visto la disabilità passare da “ferita da sanare” a “croce da portare”, da “oggetto di assistenza” e “strumento di redenzione” ad esperienza di vita, nella quale si rivela, come in ogni uomo, l’immagine stessa del Dio fatto uomo. Ed è proprio questa immagine che apre a nuovi spazi di pensiero, suscita domande che richiedono condivisione e invita a costruire nuovi modelli di convivenza sociale.

Dopo che recentemente la Cattedra di Pietro è stata occupata da un Papa [Leone XIV] che porta nel nome l’eredità di una svolta decisiva nella storia della dottrina sociale della Chiesa – con la Rerum Novarum [Leone XIII, 1891, N.d.R.] – mi piace rileggere questo percorso con uno sguardo agli scritti pontifici, espressione di quel dialogo generativo tra la Parola di Dio, la visione antropologica cristiana e la lettura dei segni dei tempi.

I documenti del Magistero, da Gaudium et Spes (1965) a Fratelli Tutti (2020), fanno emergere un volto di Chiesa in cammino, che mira a non considerare le persone con disabilità semplicemente come oggetto di cura, ma le riconosce come soggetti ecclesiali attivi, capaci di contribuire alla vita della comunità. Parte viva di cui San Paolo scrive: «[…] Quelle parti del corpo che sembrano più deboli sono più necessarie» (1 Corinzi 12,22). Questa verità interpella ancora oggi profondamente la Chiesa e il suo sguardo sulla persona con disabilità, perché significa riconoscere nella fragilità una presenza essenziale, capace di svelare il mistero dell’umano e di orientare la visione di una società più giusta da custodire.

Di fatto, nella citata Gaudium et Spes, il Concilio pone le basi per una nuova antropologia ecclesiale. Pur non citando esplicitamente il termine disabilità, il documento afferma infatti: «Le gioie e le speranze, le tristezze e le angosce degli uomini d’oggi […] sono pure le gioie e le speranze, le tristezze e le angosce dei discepoli di Cristo” (GS 1). È un primo invito ad una solidarietà universale con ogni condizione umana, a riconoscere in ciascuno la presenza di Dio e all’apertura di una pastorale capace di accogliere la persona con disabilità come parte integrante della vita della Chiesa.

Un passo decisivo in questo senso avviene con Giovanni Paolo II nell’esortazione apostolica Christifideles Laici (1988), nella quale afferma: «Un’attenzione particolare meritano i laici che vivono in condizione di infermità o di disabilità… Devono sentirsi non solo oggetto dell’amore della Chiesa, ma soggetti attivi e responsabili della missione della Chiesa» (§53). Qui avviene la svolta del pensiero nel considerare la persona in condizioni di fragilità non solo destinataria di opere di carità, ma soggetto attivo e co-partecipe nella costruzione della comunità. Visione che viene ripresa e approfondita nell’enciclica Evangelium Vitae (1995), la quale denuncia ogni cultura dello scarto e proclama il valore incondizionato della vita, sempre.

Ma gli scritti pontifici rivelano anche il volto della tenerezza di una Chiesa che si fa madre. Con Deus Caritas Est (2005), Papa Benedetto XVI mette al centro l’amore come fondamento di ogni azione ecclesiale: «Vedere con il cuore: così vede Dio, e così deve vedere l’amore» (§31). Parole che evocano una visione profonda dell’uomo e della società, e che ci invitano a guardare l’altro con lo sguardo dell’anima, capace di abbracciare il suo mondo, in tutta la sua complessità e bellezza. Uno sguardo scevro da sovrastrutture, che ha il coraggio di non tirarsi indietro, anche quando la vita impone domande di cui ancora non si hanno risposte.

È quell’invito a farsi prossimo che nel Magistero di Papa Francesco si traduce in impegno sociale. Se nell’esortazione Evangelii Gaudium (2013) viene denunciata l’indifferenza verso i più deboli: «Ogni persona, anche se segnata da limiti gravi, è pienamente soggetto di dignità e di diritti» (§209), questa denuncia diventa promozione di un impegno pastorale in ambito familiare – «Ogni bambino che viene al mondo […] merita l’amore e l’accompagnamento della famiglia e della comunità ecclesiale» (Amoris Laetitia, 2016, §47-48) – e con uno sguardo sulla società tutta, affermando che «Le persone con disabilità hanno diritto di accedere all’educazione, al lavoro, alla cultura, allo sport, alla spiritualità… e devono essere pienamente parte della comunità» (Fratelli Tutti, 2020, §98).

L’idea di “essere parte” porta la riflessione oltre il concetto di inclusione sociale, superando la logica del “noi e loro” evocata da Justin Glyn (Justin Glyn S.J., «Noi», non «loro»: la disabilità nella Chiesa, in «La Civiltà Cattolica», n. 4069, 2020), per abbracciare la visione di interdipendenza, di appartenenza reciproca, dove ciascuno non solo trova il proprio posto, ma dà forma stessa alla vita della Chiesa e della società, perché «Se un membro soffre, tutte le membra soffrono insieme» (1 Corinzi 12,26).

Riconoscere tra le pieghe dei documenti del Magistero una crescente responsabilità pastorale sul tema della disabilità è senza dubbio edificante. È segno di una Chiesa che si lascia interrogare, che si apre al mistero della fragilità umana e ne custodisce la dignità come fondamento della propria missione evangelizzatrice. Tuttavia, la sfida che oggi interpella la comunità cristiana è quella di trasformare questa consapevolezza in cultura condivisa. Un pensiero che da patrimonio teologico diventi stile di prossimità, linguaggio accessibile e gesto concreto nella quotidianità.
L’esperienza della fragilità, con le sue dicotomie, si rivela allora un autentico “luogo teologico” per comprendere il mistero dell’umano e, al tempo stesso, fonte da cui ha origine la dignità. E l’uomo, creato a immagine di Dio (Genesi 1, 26-27), ne custodisce tutta la sua bellezza, così come canta con stupore il Salmo 139: «Sei tu che hai creato le mie viscere […]. Ti lodo perché mi hai fatto come un prodigio».
Così l’immagine di Dio nell’uomo potrà davvero abitare la vita delle comunità, riconoscendosi in ogni persona nella sua irripetibile unicità.

*Curatore, insieme a Giovanni Merlo, del libro “A Sua immagine? Figli di Dio con disabilità”, La Vita Felice, 2022 (se ne legga anche la nostra presentazione). Il presente contributo è già apparso nel blog A Sua Immagine? e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo La forza del limite ossia La disabilità come mistero e rivelazione proviene da Superando.

Ci scrive il Lettore Roberto Cherchi dalla Sardegna, persona con tetraplegia, per segnalare una vicenda che l’ha visto suo malgrado protagonista, dopo un contatto con un negozio online, «per richiedere l’applicazione del diritto all’agevolazione sull’IVA al 4%, ai fini dell’acquisto di un climatizzatore smart, in quanto sussidio tecnico/informatico volto a facilitare l’autosufficienza e il controllo dell’ambiente domestico e lavorativo, nonché il mantenimento autonomo di un microclima domestico/lavorativo salubre». «Tale prodotto di comune reperibilità – ha infatti aggiunto Cherchi alla propria richiesta – è dotato di funzionalità WiFi per la connessione ad internet, che ne qualificano l’impiego sia come sussidio tecnico/informatico, sia come oggetto di domotica (secondo la definizione presente in qualsiasi dizionario della lingua italiana), vista la sua configurabilità per il funzionamento tramite comandi vocali e di controllo da remoto».

Ebbene, com’è ben noto, e per questo rimandiamo anche ad un approfondimento recentemente aggiornato dal Centro Studi Giuridici HandyLex (disponibile integralmente a questo link), «si applica appunto l’IVA agevolata al 4% (anziché quella ordinaria del 22%) «per l’acquisto di sussidi tecnici e informatici rivolti a facilitare l’autonomia e l’integrazione delle persone con disabilità (articolo 3 della legge n. 104/1992). Rientrano nel beneficio le apparecchiature e i dispositivi basati su tecnologie meccaniche, elettroniche sia di comune reperibilità sia appositamente fabbricati che hanno fra le finalità previste quella del controllo dell’ambiente».
Nonostante dunque le chiare e legittime richieste, corredate da tutta la documentazione richiesta dalla Legge, «l’esercente – come spiega il nostro Lettore – ha esplicitamente, arbitrariamente e immotivatamente rifiutato di ottemperare a quanto previsto dalla normativa».

«Ritengo – conclude Roberto Cherchi – che la condotta del negoziante, che ha deliberatamente rifiutato di applicare l’IVA agevolata, nonostante il mio approccio educato e fondato sul buon senso, configuri una pratica commerciale scorretta e una palese violazione della normativa fiscale e delle tutele a favore dei consumatori. Tale comportamento risulta altresì idoneo a configurare una possibile discriminazione, diretta o indiretta, nei confronti delle persone con disabilità. In aggiunta, segnalo che il comportamento dell’esercente mi ha fatto sentire umiliato e denigrato in quanto cittadino rispettabile, costantemente impegnato nel rispetto delle norme e dei diritti di tutti. Ho voluto pertanto richiedere un’indagine ufficiale da parte della Guardia di Finanza, volta ad accertare eventuali irregolarità e responsabilità nella gestione dell’esercizio commerciale».
Senza mezzi termini il commento del citato Centro HandyLex, «nel riconoscere la fondatezza delle motivazioni alla base della richiesta del Lettore, nonché la gravità del comportamento riferito. La tematica dell’accesso effettivo ai diritti riconosciuti, anche in àmbito fiscale, rappresenta un nodo cruciale nella tutela della dignità e dell’uguaglianza delle persone con disabilità, e riteniamo quindi doveroso esprimere la nostra solidarietà per quanto vissuto». Parole, quelle di HandyLex, condivise fino all’ultima virgola anche dal nostro giornale. (S.B.)

L'articolo I diritti vanno fatti rispettare anche in àmbito fiscale proviene da Superando.

Giampiero Griffo ci dice da sempre, e ce lo ha ricordato ancora in questi giorni su Superando (Il tema delle valutazioni nella riforma della disabilità e il mancato riferimento ai diritti umani), che i diritti garantiti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità non sono i “soliti diritti”, dei quali parliamo da sempre, ma sono “diritti umani”, che considerano cioè le persone con disabilità alla pari di tutti e che debbono assicurare le stesse condizioni di vita di ogni altro, imponendo alla Società e agli Stati l’obbligo di eliminare tutte le barriere che impediscono il realizzarsi di questa eguaglianza umana.
E invero, noi siamo stati educati a parlare di “diritti soggettivi”, cioè dei singoli “soggetti”, che quindi riguardano i differenti interessi di ciascun soggetto; tanto è vero che solo quel soggetto che vede violato il “suo” diritto può agire in giudizio per ottenerne il rispetto. I diritti umani, invece, possono essere fatti valere da chiunque per difendere i diritti di chiunque altro ne sia privato.

Ora, in queste settimane stiamo assistendo, a Gaza, ad una paurosa violazione dei diritti umani nei confronti di tante persone inermi, costrette alla fame come vittime sacrificali nella guerra tra il capo del governo israeliano e Hamas. Esse non sono solo le centinaia di migliaia di palestinesi, ma pure i poveri ostaggi israeliani, rapiti da Hamas durante l’infame eccidio del 7 ottobre 2023. Sia i palestinesi che gli ostaggi sono vittime innocenti dell’odio sfociato nella guerra.
Oltre all’indignazione di tanta parte dell’opinione pubblica, anche ebrei illustri come l’attore e scrittore Moni Ovadia hanno avuto il coraggio di parlare di vero e proprio “genocidio” e la storica Anna Foa ha addirittura parlato di “suicidio di Israele” per il discredito mondiale che questa crudeltà del capo del governo israeliano sta provocando contro tutti gli ebrei, che nel mondo, e pure in Israele, condannano l’assassinio quotidiano, notturno e diurno, che tale capo del governo sta perpetrando con danni inenarrabili e permanenti, sia per l’immagine di loro stessi che per le decine di migliaia di morti e centinaia di migliaia di feriti tra i palestinesi. Oltre ai morti, infatti, rimarranno invalide tantissime persone, a causa degli incessanti bombardamenti e dei continui “tiri al piccione” ai poveretti in fila per cercare di accaparrarsi qualcosa da mangiare. E i medici dicono pure che i bimbi, a causa della denutrizione, avranno seri problemi di crescita fisica ed intellettiva.
Ma ciò che mi fa pure raccapriccio è la disumanizzazione determinata dalle resse per il cibo nel popolo affamato. Questo popolo che ha la triste sorte di trovarsi stretto tra le angherie di Hamas e del governo israeliano e che si sta dividendo nella lotta fratricida per tentare di prendere un po’ di cibo.

Anche queste persone, compresi gli ostaggi, stanno subendo una palese, gravissima e deprecabile violazione dei diritti umani. E non parliamo solo della violazione del diritto alla vita pure di tutti i militari di entrambe le parti che viene annullato da capi cinici e spietati.
Mi permetto di dire tutto ciò perché sono una persona con disabilità e vorrei che non si dicesse che noi ci occupiamo solo dei “nostri” diritti umani, ripiegati perennemente ed egoisticamente solo sulla giusta difesa degli stessi. Certo, purtroppo, come moltissimi altri esseri umani possiamo fare assai poco per evitare la violazione dei diritti umani di quanti nel mondo subiscono ingiustizie, disabilità e morte. Alcuni fanno marce di protesta per suscitare giusti sentimenti di ripulsa rispetto a quanto sta avvenendo. Altri sono presi erroneamente da pensieri e atteggiamenti “antiebraici”, dal momento che qui, in questa violazione dei diritti umani e del diritto internazionale, gli ebrei non c’entrano assolutamente nulla, ma il disastro umanitario è determinato solo da alcuni dirigenti politici dello Stato d’Israele. Altri ancora, credenti delle diverse religioni, pregano – preghiamo – perché questo genocidio cessi subito. Altri come me, infine, manifestano scrivendo la loro solidarietà verso le vittime palestinesi ed ebree.

Noi persone con disabilità sentiamo di dover manifestare la nostra pietà verso tutte le vittime e la denuncia contro i carnefici, perché siamo e ci sentiamo esseri umani come quanti soffrono e riteniamo inviolabili i loro diritti umani come i nostri. Ricordiamo non solo il comandamento dato da Gesù prima di morire, «amatevi gli uni con gli altri», ma anche la semplicissima constatazione di uno scrittore latino: Homo sum et nihil umani a me alienum puto (“Sono un essere umano e ritengo che niente che sia umano debba essere lontano da me”).
Ringrazio quindi Giampiero Griffo che, con la sua ben nota sensibilità e attività mondialista a favore di tutti i popoli e gli emarginati in essi, mi ha stimolato a scrivere queste poche righe.

*Presidente del Comitato dei Garanti della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Continua alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna (Via Gaist, 6) la tradizionale rassegna denominata La conquista della felicità, promossa dalla Fondazione Gli Amici di Luca, con appuntamenti culturali, artistici e di riflessione aperti alla cittadinanza, in un dialogo vivo tra arte, fragilità e rinascita.
Il prossimo appuntamento è in programma per domani, 21 giugno (ore 18.30), quando il giardino della Casa dei Risvegli ospiterà il concerto del gruppo Bologna SOWL Singers, diretto dal maestro Michael Brusha. «In assonanza con il termine inglese soul – spiegano i promotori dell’iniziativa – il nome della formazione è l’acronimo di SOund Without Limit, vale a dire un chiaro riferimento alla volontà del gruppo di esplorare liberamente stili e generi musicali, superando confini e barriere, proprio come accade nei percorsi di cura e riabilitazione delle persone ospitate nella struttura che ospiterà il concerto».

A seguire, in serata, all’Arena Puccini (ore 20.45), la Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris collaborerà con la Cineteca di Bologna per la proiezione del film Nonostante (2024) di Valerio Mastandrea. Al termine, Anna Di Martino della Fondazione Cineteca di Bologna e Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, dialogheranno con l’Autore.
«Nonostante – sottolinea Fulvio De Nigris – è un film che ci sta particolarmente a cuore perché affronta con delicatezza e profondità tematiche che sono al centro della nostra quotidianità: il coma, la cura, il risveglio, ma anche il dolore e la speranza di chi resta accanto, il tutto riuscendo a restituire il senso dell’attesa, del limite e della possibilità, senza retorica, ma con una sincerità che arriva dritta al cuore. È un’opera che tocca corde profonde, capace di generare empatia e riflessione, e di aprire spazi di consapevolezza sulla fragilità e sulla forza delle persone che vivono, o sopravvivono, a un trauma».
«Per noi – aggiunge -, che da anni ci impegnamo con la Casa dei Risvegli Luca De Nigris in un percorso che è sanitario ma anche umano e relazionale, la visione di questo film rappresenta un momento importante di condivisione e confronto. Ringraziamo Valerio Mastandrea per averci regalato una storia così vera, e la Cineteca di Bologna per averci coinvolto in questa iniziativa». (S.B.)

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Dopo un anno dall’avvio dell’iniziativa, verranno presentati nella mattinata del 23 giugno a Milano, nel corso di una conferenza stampa presso il BUM (Via Antegnati, 9, ore 10), i risultati raggiunti dal progetto BUM – Buoni Un Mondo, iniziativa promossa dal Gruppo L’Impronta, per favorire l’inserimento lavorativo di persone con disabilità e fragilità sociale in contesti produttivi. Si parla infatti di uno spazio in cui sono presenti un laboratorio di panificazione, pasticceria e pasta fresca oltre a bar, bistrot ed emporio.
Per l’occasione saranno presenti la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e l’assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano Lamberto Bertolé, oltre ai rappresentanti di enti e fondazioni sostenitrici del progetto. (S.B.)

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Dopo il successo del Campionato Mondiale organizzato lo scorso anno (se ne legga anche sulle nostre pagine), il para standing tennis, ovvero il tennis paralimpico giocato in piedi da persone con disabilità ad arti superiori e inferiori e da persone con acondroplasia, sta per tornare sul territorio torinese con l’ITF European Open, manifestazione organizzata dall’Associazione Bionic People in collaborazione con l’ITF (International Tennis Federation), in programma dal 21 al 23 giugno presso il Monviso Sporting Club di Grugliasco, nei presi di Torino (Corso Allamano, 25).

45 gli iscritti e le iscritte, provenienti da 15 Paesi (Australia, Austria, Brasile, Camerun, Cile, Francia, Germania, Irlanda, Italia, Messico, Nuova Zelanda, Perù, Regno Unito, Repubblica Dominicana, Stati Uniti, Venezuela) e da 4 continenti, che scenderanno in campo, sia in singolo che in doppio, nelle categorie PS1 (disabilità agli arti superiori), PS2 (disabilità agli arti inferiori con buona mobilità residua), PS3 e PS4 (disabilità agli arti inferiori con ridotta mobilità residua e persone con acondroplasia). (S.B.)

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È di queste ore l’ennesima drammatica notizia di violenze commesse a danno di persone con disabilità in una comunità del Pinerolese (Luserna San Giovanni), a due passi da Torino. Qui si sono consumati atteggiamenti vessatori, intimidatori e di scherno sia a livello fisico che psichico. Tra le accuse, emerge anche quella di violenza sessuale nei confronti di uno degli ospiti.
Sette operatori socio sanitari e uno psicoterapeuta sono stati arrestati con l’accusa di maltrattamenti su persone con gravi disabilità intellettive e cognitive. Le indagini, iniziate lo scorso aprile, hanno permesso di portare alla luce episodi quotidiani di maltrattamenti, tra cui ingiurie, strattoni, schiaffi, percosse. Gli arrestati sono stati tutti sottoposti agli arresti domiciliari.
L’azione è stata condotta dai carabinieri del NAS: gli otto indagati lavoravano tutti in una comunità facente capo ad una cooperativa che gestisce molteplici strutture in Piemonte e in Lombardia. A carico di uno di loro, in particolare, pesa l’accusa – come detto – di violenza sessuale nei confronti di un ospite con disabilità, che sarebbe stato vittima di toccamenti e palpeggiamenti delle parti intime.
Nel corso dell’operazione, coordinata dalla procura di Torino, sono state eseguite anche sei perquisizioni. Il blitz è scattato in provincia di Torino e Cuneo. I Carabinieri del NAS di Torino (aiutati dai colleghi di Alessandria e dai militari dei Comandi Provinciali di Torino e Cuneo, coordinati dalla Procura della Repubblica di Torino) hanno mostrato agli indagati gli ordini di custodia cautelare e hanno proceduto a sei perquisizioni domiciliari.
Già il 17 aprile i Varabinieri avevano tratto in arresto 3 operatori. Le indagini avrebbero consentito di svelare le condotte abituali tenute nei confronti degli ospiti con disabilità, sottoposti a gravi umiliazioni e violenze fisiche, psicologiche e verbali.

La vicenda riaccende i riflettori sulla necessità improrogabile di un’intensificazione dei controlli e di una vigilanza costante all’interno delle strutture che accolgono persone vulnerabili. Ne ha consapevolezza la ministra Locatelli, che bene farebbe a promuovere periodicamente ispezioni a campione, anziché vivere solo di passerelle mediatiche? Ne hanno consapevolezza le Associazioni, soprattutto quelle che si autodefiniscono “rappresentative”, che rimangono silenti trecentosessantaquattro giorni all’anno, e silenti resteranno, se ne può essere certi, anche in questa occasione, senza assumere alcuna iniziativa?
A questo punto è naturalmente fondamentale che ai responsabili di questi abusi siano comminate pene esemplari, senza sconti, ma sarebbe altrettanto urgente promuovere e allargare la riflessione, per indagare sulle cause strutturali che le rendono possibili.
Da tempo si parla di un sistema basato su personale non sufficientemente formato, mal pagato, spesso troppo scarso rispetto al numero di ospiti, costretto a turni massacranti e a condizioni di lavoro logoranti che portano all’esaurimento fisico e mentale. Tutto questo mentre le famiglie, o lo Stato, pagano cifre elevatissime: tra i 5.000 e 10.000 euro al mese per ogni ospite, a seconda delle necessità assistenziali. Ma chi controlla davvero come vengono spesi questi soldi? Chi verifica concretamente la qualità della vita all’interno delle strutture? Come operano in concreto i Servizi presenti sul territorio? Che ruolo hanno le Associazioni di familiari? Chi ascolta le famiglie quando denunciano situazioni di abuso o maltrattamento?
È giusto e necessario che i responsabili vengano puniti, su questo non ci sono dubbi. Tuttavia, se non cambiamo in modo profondo il sistema di gestione e controllo, tra qualche tempo ci troveremo a leggere notizie simili in un’altra comunità. E, come sempre, a subirne le conseguenze saranno i più fragili. Le è chiaro tutto ciò, signora Locatelli?

Oltre ai problemi strutturali già citati, va considerato anche un altro aspetto inquietante, che vede protagoniste in negativo tante famiglie le quali, soprattutto per paura di essere ricattate, non denunciano in modo deciso gli abusi, nonostante i segni di maltrattamenti siano spesso visibili sul corpo dei loro figli. C’è in queste famiglie un atteggiamento di passività, che a volte rasenta la complicità. Alcuni familiari, addirittura, arrivano a criticare chi trova il coraggio di parlare, salvo poi indignarsi pubblicamente sui social.
Torna d’attualità la richiesta di installare un idoneo sistema di telecamere all’interno delle strutture, ma ci si dimentica non solo che le telecamere non possono essere installate ovunque, ma che i malfattori troverebbero sicuramente i modi e gli spazi, sapendo della loro esistenza, per eludere la vigilanza. A mio parere il sistema di videocontrollo va installato all’insaputa di tutti (tra parentesi è quello che è avvenuto a Luserna San Giovanni!). Sembra un’affermazione scontata, ma probabilmente non lo è affatto.

Anni fa anche mio figlio Gabriele ha trascorso alcune settimane nella comunità di Luserna. Oggi vive in un’altra struttura, situata a Torino, ma anch’essa gestita dalla stessa cooperativa che ora è al centro delle indagini della magistratura.
La mia speranza è che finalmente vengano puniti i veri responsabili di questi atti vergognosi e crudeli. E sottolineo: i responsabili, perché non ho intenzione di generalizzare né di accusare indiscriminatamente tutti. Mi auguro che, una volta chiarite le responsabilità, non vengano colpiti solo i “pesci piccoli”, ma anche – e soprattutto – quelli che stanno più in alto, che troppo spesso riescono a farla franca grazie a protezioni e scorciatoie.

E voglio lanciare un ultimo forte appello alle famiglie: non lasciamoci intimidire! Come vedete a scrivere questo articolo è un padre come me, il cui figlio è ospite in una delle strutture gestite proprio dalla cooperativa finita sotto inchiesta. Ho 76 anni e non ho paura di esprimere il mio sdegno per questa orribile situazione. Continuerò a difendere i diritti di mio figlio – e di tutte le persone autistiche come lui – anche se in passato ho ricevuto più volte pressioni e ricatti da parte della cooperativa: mi è stato chiesto di ritirare Gabriele, e recentemente sono arrivate perfino minacce di portarlo in Pronto Soccorso per un TSO [Trattamento Sanitario Obbligatorio, N.d.R.], senza alcuna reale motivazione che giustificasse un intervento così grave e traumatico.
Non dobbiamo temere chi usa il ricatto e la minaccia come strumenti di controllo. Persone così, sul piano umano e morale – e non solo – sono, nel migliore dei casi, dei miserabili falliti.

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Lo sviluppo di nuovi modelli di diagnosi della SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e di metodi per monitorarne la progressione, lo studio dei meccanismi patologici, anche quelli meno esplorati, la sperimentazione di molecole già in uso, l’utilizzo di tecniche avanzate di imaging per distinguere la malattia da altre patologie e l’applicazione dell’intelligenza artificiale per un’analisi dei dati clinici sempre più tempestiva: sono i campi su cui sta lavorando la ricerca scientifica italiana finanziata dall’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, per contrastare questa grave malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, le cellule che permettono di parlare, camminare e respirare, e che nel tempo paralizza tutti i muscoli volontari. Si stima che in Italia siano circa 6.000 le persone con la SLA, con un’incidenza pari a 2-3 nuove diagnosi all’anno ogni 100.000 abitanti.

In occasione dunque della Giornata Mondiale sulla SLA (SLA Global Day) del 21 giugno, di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale, l’ARISLA intende ribadire l’impegno del mondo della ricerca a individuare soluzioni terapeutiche per la SLA, ricordando di avere investito, dal 2009 ad oggi, 17 milioni di euro in attività di ricerca, finanziando 115 progetti, di cui 21 in corso, in diversi àmbiti (ricerca di base, preclinica e traslazionale, clinica e tecnologica) e supportando 160 ricercatori selezionati attraverso 17 bandi competitivi (la selezione del 18° bando è in corso). Sempre l’ARISLA, inoltre, sostiene da sempre i giovani ricercatori: sono infatti 312 le borse di studio finanziate fino ad oggi, di cui 23 attive, un investimento ha contribuito ad un’importante attività di formazione dei giovani ricercatori nel campo della SLA.
«Il nostro osservatorio sui progetti finanziati – dichiara Lucia Monaco, presidente dell’ARISLA – ci restituisce un’immagine positiva della ricerca scientifica italiana che si occupa di SLA. È infatti una ricerca di qualità che sta producendo risultati su vari fronti, come indicano anche le 442 pubblicazioni scientifiche derivanti dai progetti finanziati, che confermano la rilevanza dei traguardi raggiunti per la comunità scientifica internazionale. Per arrivare a nuovi risultati è fondamentale continuare a finanziare buona ricerca e rafforzare la collaborazione tra ricercatori, perché da essa possono nascere nuove idee e progetti a beneficio di tutte le persone».
«Con l’attuazione del Piano Strategico – aggiunge -, abbiamo selezionato in ARISLA nuovi progetti di ricerca, frutto dell’interazione tra ricercatori di base e clinici, affinché gli uni mettano a disposizione degli altri il proprio patrimonio di conoscenza e si acceleri l’identificazione di interventi concreti per la diagnosi e il trattamento della SLA». (S.B.)

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Due iniziative all’insegna dell’inclusione e della solidarietà, organizzate dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau), che vedranno protagonisti donne, associazioni, istituzioni e cittadini impegnati nella costruzione di comunità più giuste e accoglienti, due appuntamenti, con la quale la stessa AIFO riafferma il proprio impegno per una società più equa, in cui le diversità siano riconosciute come una risorsa e la collaborazione tra istituzioni e territorio diventi motore di cambiamento.
Accadrà nel prossimo fine settimana nella città pugliese di Ostuni (Brindisi), a partire dalla serata del 21 giugno (ore 21), presso il Centro di Spiritualità Madonna della Nova, quando vi sarà la cerimonia di consegna del Premio AIFO Donne per l’Inclusione 2025, conferito quest’anno a Mafalda Pistillo, direttrice dell’Associazione I Portatori di Gioia di Ceglie Messapica (Brindisi).
«Si tratta di un riconoscimento – spiegano i promotori – che celebra l’impegno quotidiano di una donna la quale, attraverso il proprio operato, promuove l’inclusione delle persone con disabilità e favorisce percorsi di partecipazione e autonomia».
La serata sarà arricchita dagli interventi delle Istituzioni locali e della direttrice dell’AIFO. La consegna del premio sarà affidata a Enrichetta Alimena, giornalista e attivista, firma anche di Superando, già vincitrice della precedente edizione e a conclusione dell’incontro è previsto un momento conviviale e musicale con I Portatori di Gioia.

Nella mattinata del 22 giugno, invece, sempre presso il Centro Madonna della Nova (ore 9.15), è in programma il convegno denominato Diversità che Unisce: la forza dell’inclusione, aperto a soci AIFO, familiari, rappresentanti delle istituzioni, associazioni e realtà del territorio.
L’incontro, moderato da Franco Colizzi, socio delegato AIFO e già presidente dell’Associazione, si propone di offrire strumenti concreti e stimoli operativi per promuovere una cultura dell’inclusione, attraverso la condivisione di buone pratiche ed esperienze significative.
Dopo i saluti iniziali di Antonio Lissoni, presidente dell’AIFO, dei sindaci di Ostuni e San Vito dei Normanni, Angelo Pomes e Silvana Errico, del presidente della BCC Ostuni Francesco Zaccaria e del rappresentante di Scaff System Licio Tamborrino, vi saranno le testimonianze di rappresentanti di cooperative sociali, associazioni e professionisti impegnati nella costruzione di una società più inclusiva, tra cui Francesco Parisi, Stefania Calcagni, Marco Miglietta, Michele Falavigna e la già citata Enrichetta Alimena.
I temi affrontati spazieranno dal lavoro come strumento di emancipazione e coesione sociale, alla cooperazione inclusiva, fino all’innovazione sociale generata dalla partecipazione attiva delle comunità locali.
Il convegno si concluderà in tarda mattinata per poi proseguire con la visita al Giardino Raoul Follereau, intitolato lo scorso anno alla figura del fondatore dell’AIFO. Il trasferimento sarà organizzato grazie ai mezzi dell’UNITALSI. (S.B.)

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Il 16 giugno scorso a Firenze [se ne legga la segnalazione anche su queste pagine, N.d.R.], ha avuto luogo un presidio di protesta indetto dall’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente della Toscana), per chiedere risposte alle criticità che stanno incontrando le persone con disabilità in questa fase di transizione alla nuova disciplina regionale di accesso ai contributi per la Vita Indipendente, intesa come assistenza personale autogestita.
Sotto un sole caldissimo, le persone intervenute hanno atteso di essere ascoltate sin dalle 14.30, ma il presidente della Regione Toscana, Eugenio Giani, era in Giunta. Alle 18.30 il pesante portone verde del palazzo della Presidenza Regionale è stato chiuso. Il presidente Giani, finita la riunione di Giunta, era uscito da un altro ingresso, e le persone con disabilità, attonite, hanno capito che non c’era più niente da aspettare.

Di presìdi di protesta ce ne sono stati molti altri. Sempre a Firenze, in Piazza Duomo, in uno dei luoghi più belli del mondo. Il penultimo si era tenuto il 5 maggio scorso [se ne legga a questo link, N.d.R.], pioveva e c’era l’allerta meteo arancione. In quell’occasione due esponenti delle persone con disabilità erano stati ricevuti dal Presidente della Regione e da Serena Spinelli, assessora regionale alle Politiche Sociali, e avevano potuto avanzare le richieste, a loro avviso, più urgenti, vale a dire:
° erogazione del contributo assegnato entro il giorno 25 del mese di riferimento;
° adeguamento dell’importo dei contributi per la Vita Indipendente alle necessità di assistenza personale di ogni singola persona con disabilità;
° adeguamento dell’importo dei contributi per la vita indipendente all’aumento, avvenuto in questi anni, del costo dell’assistenza personale in base al CCNL (Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro) e a quanto stabilito dall’INPS;
° rendicontazione almeno trimestrale, concedendo almeno quindici giorni per la consegna della stessa;
° eliminazione delle differenze di trattamento fra le varie zone della Toscana.
Nei giorni successivi attendevano una risposta dai vertici della Regione, che però ai primi di giugno non era ancora arrivata, da qui l’idea di scendere ancora in piazza il 16 giugno. La risposta è arrivata in seguito, ma è stata ritenuta formale e inadeguata, cosa che ha appunto indotto a confermare il presidio del 16.

Alla richiesta di adeguare l’importo dei contributi per la Vita Indipendente all’aumento, avvenuto in questi anni, del costo dell’assistenza personale, il presidente Giani ha risposto che l’importo massimo dei contributi è già stato aumentato, passando da 1.800 a 2.000 euro mensili. Ma le persone con disabilità argomentano che «in realtà, tale cifra massima è stata assegnata a pochissime persone. Inoltre, è un aumento dell’11% mentre il costo dell’assistenza personale è aumentato del 50%».
Confrontandosi tra di loro, esse hanno anche riscontrato che «troppi contributi di scarso ammontare sono stati dati a pioggia». Nella sua risposta il presidente Giani ha anche negato che vi siano differenze di trattamento tra le varie Zone della Toscana, ma le persone con disabilità stanno riscontrando il contrario.
Ci sono poi le difficoltà dovute al fatto di dover anticipare le somme dei contributi, che vengono erogati a rimborso. E qui, nonostante che i fondi siano già stati trasferiti ai Presìdi territoriali, alcuni di questi stanno erogando i rimborsi due mesi dopo il mese di pertinenza (il mese di marzo è stato corrisposto a maggio), ciò che obbliga le persone ad anticipare due mesi di stipendio ai propri assistenti personali.
E ancora, le modalità di rendicontazione sono divenute molto più complesse, tanto da indurre le persone con disabilità a doversi appoggiare ai commercialisti e a sostenere spese addizionali che non sono coperte dai contributi stessi. Le più penalizzate sono le persone che vivono sole e hanno difficoltà economiche, le altre compensano per lo più appoggiandosi ai familiari.
Tutti problemi concreti che non trovano ascolto.

Anche a quest’ultimo presidio le persone, con e senza disabilità, hanno portato gli ombrelli, questa volta per ripararsi dal sole. Hanno parlato al megafono. «La Toscana ha recentemente approvato la legge sul fine vita. È una legge giusta, ma noi vogliamo vivere. Aiutateci a vivere!», hanno detto, tra le altre cose. Hanno acclamato a gran voce: «Giani vieni giù! Giani vieni giù! Giani vieni giù!». Hanno cantato Bella ciao, la Canzone del maggio di Fabrizio De André («Anche se voi vi credete assolti, / siete lo stesso coinvolti») e altre. Anche questa volta il palazzo della Regione era presidiato dalle Forze dell’Ordine, in borghese, forse per dare meno nell’occhio, ma non per questo meno ferme nell’impedire l’accesso alla struttura anche quando il portone era aperto. Poi il portone si è chiuso anche fisicamente. Il palazzo è riuscito a difendersi dalle richieste delle persone con disabilità. Che tristezza! (Simona Lancioni)

Si ringrazia Roberta Mancini per la collaborazione.

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«Ci impegneremo a continuare nel nostro operato, per far valere le ragioni e i bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie, con l’obiettivo di costruire una Campania più inclusiva, giusta e accessibile per tutti»: lo ha dichiarato Gennaro Pezzurro, subito dopo essere diventato il nuovo presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), succedendo a Daniele Romano, come avevamo segnalato nei giorni scorsi.
La Federazione campana ha anche provveduto a definire le altre cariche, nominando quale vicepresidente vicario Alessandro Parisi, quale vicepresidente Alessia Malasomma, quale segretario Nicola Longo e quale tesoriere il presidente uscente Daniele Romano. Gli altri due membri della Giunta sono Raffaele Puzio e Rosaria Duraccio, mentre il Comitato dei Garanti sarà presieduto da Vincenzo Gargiulo, affiancato da Angela Lepore e Miriana De Maio.

Tutti i membri della nuova Giunta hanno innanzitutto voluto «esprimere profonda gratitudine a Daniele Romano per la sua dedizione e il suo impegno instancabile come Presidente uscente, riconoscendo il ruolo fondamentale nel rafforzare la FISH Campania e nel tessere relazioni istituzionali cruciali». «Pur giovane – hanno aggiunto – Romano si è dimostrato un riferimento solido, esperto in relazioni istituzionali e dotato di una visione ampia, progressista e democratica».
Dal canto suo, Gennaro Pezzurro, nel suo discorso programmatico, ha delineato le linee guida per il futuro della Federazione campana, sottolineando «l’importanza di consolidare e ampliare le relazioni istituzionali a tutti i livelli (governativo, regionale e territoriale)», evidenziando altresì «la necessità di dialogare con professionisti, sindacati e partiti politici, mantenendo un approccio qualitativo e imparziale per promuovere una democrazia deliberativa che ponga al centro i bisogni reali delle persone».

«Un punto cardine del mio mandato – ha quindi affermato – sarà quello che amo definire come il “cambio di testa” nelle istituzioni e nella società, promuovendo cioè l’empowerment (crescita dell’autoconsapevolezza) e l’autodeterminazione delle persone con disabilità, sfidando la cultura assistenzialistica che spesso si sostituisce alla volontà individuale. La disabilità, infatti, è creata dall’interazione tra la persona e l’ambiente, incluse le barriere culturali e sociali, e tutto il nostro impegno sarà quindi volto a rimuovere tali barriere».
«Vorrei inoltre enfatizzare il fatto – ha aggiunto – che i diritti e la qualità della vita non possono essere legati solo a servizi o rimborsi, ma devono mettere la persona nella sua interezza al centro del progetto di vita, favorendone l’inclusione piena in ogni àmbito: lavoro, istruzione, cultura, sport, partecipazione sociale e vita affettiva».

«Intendo essere – ha concluso – un presidente “ecumenico e progressista”, unendo cioè le diverse anime del movimento e lottando per un futuro in cui la disabilità sia valorizzata come risorsa per l’intera società. Il mio ruolo per altro, non sarà quello di “un uomo solo al comando”, ma che la mia presidenza avrà successo solo grazie al contributo attivo e alla partecipazione di tutti i membri e delle varie Associazioni aderenti alla nostra Federazione». (S.B.)

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Giunto al decimo giorno, lo sciopero della fame di Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), certamente da condividere e supportare, ha condotto ad affermare, nel corpo di un articolo pubblicato da Superando, a firma di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), che «non possiamo tollerare che la burocrazia diventi una barriera più insidiosa delle stesse condizioni di salute».
Ferma restando la volontà del nostro Ente [Ente Nazionale Tutela Disabilità APS] di esprimere piena solidarietà al presidente dell’AICE circa i contenuti della sua pacifica protesta, l’affermazione del Presidente della FISH viene da noi valutata come oltremodo condivisibile e da essa potrebbe partire un importante momento dal quale si possa ragionevolmente attribuire a tale “insidiosa barriera” (ovviamente di tipo culturale) il valore pregnante che le è proprio e, conseguentemente, richiedere la necessaria consapevolezza da parte dell’Apparato della Pubblica Amministrazione.

Invero, per troppi anni (lustri), non abbiamo mai pensato dal mettere in discussione ciò che abbiamo da sempre considerato ovvio e intangibile. Ci riferiamo al fatto che la condizione di disabilità è stata – anche da noi persone con disabilità – normalmente accostata o strettamente collegata a concetti riferibili all’altrui sensibilità d’animo, alla caritatevolezza, all’altruismo, al buonismo, e chi più ne ha, più ne metta. Questa visione, che per decenni nelle diverse dinamiche sociali abbiamo in qualche modo inconsciamente tollerato, ha finito per creare granitici pregiudizi o stereotipi, affondando profonde radici nel campo del riconoscimento dei nostri diritti e favorendo spesso il loro mancato rispetto.
Si ritiene oggi fondamentale fare una riflessione in merito a tale assunto. Si è infatti convinti che il generalizzato riconoscimento del carattere ovvio di tale ultima affermazione, in passato ci abbia fatto desistere dal richiedere interventi diretti e mirati ad eliminare in radice, seppure gradualmente, questa forma di dogma con il quale, benché suffragata da ragioni di vario tipo e natura, abbiamo convissuto da sempre.
Oggi dobbiamo analizzare criticamente anche ciò che nel tempo ci è sembrato scontato. Sarà il modo più efficace che potrà spingerci e aiutarci a discernere e scoprire i reali motivi posti a base delle ingiustizie e iniquità sofferte a causa di una burocrazia non perfettamente attenta ai contenuti e ai tempi prefissati dalle norme in tema di disabilità.
Nel contempo sarà fondamentale sollecitare anche interventi formali nei riguardi della stessa Pubblica Amministrazione, mediante la produzione di specifica prassi (Circolari e Direttive applicative della normativa di settore), diretta a superare al proprio interno il “pregiudizio secondo cui la materia della disabilità può essere trattata con indifferenza” fino a rendere discrezionale l’applicazione di norme cogenti e disattendere spesso persino i perentori termini entro i quali numerose attività devono essere svolte. Tutto ciò confidando sulla possibilità che i destinatari-beneficiari del provvedimento omesso o ritardato possano astenersi dal porre in essere la corrispondente tutela giudiziale.

Ci riserviamo di ritornare sull’argomento per introdurre ed esporre in concreto situazioni analoghe che sono state affrontate in modo efficace dalla stessa Pubblica Amministrazione, allorché essa abbia acquisito consapevolezza che i danni conseguenti alle proprie disattenzioni, ritardi e omissioni si discostano non solo dal principio di legalità al quale la Pubblica Amministrazione stessa deve sempre e comunque orientarsi, ma riescono – da un lato – a creare situazioni disagevoli e inique per i destinatari e – dall’altro – non convenienti su piani diversificati neanche per il suo apparato burocratico (riduzione del grado di affidamento nella Pubblica Amministrazione; condanne alle spese giudiziali, se non addirittura per lite temeraria; sfiducia nelle Istituzioni in generale; altre).
Se non sarà, infatti, la stessa burocrazia, mediante il superamento di questa erronea visione, a riconoscere e a privilegiare che anche l’applicazione delle norme in materia di disabilità deve operare secondo la fisiologia del diritto, saremo ancora per molto tempo costretti ad esigere prevalentemente i nostri diritti attraverso la via giudiziale (patologica), finendo per porre in essere una situazione conflittuale che non avrebbe assolutamente motivo di venire ad esistenza.

*Rispettivamente operatore del diritto e coordinatore del Centro di Ascolto Telefono D dell’Ente Nazionale Tutela Disabilità APS.

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Domani, 20 giugno, che sarà la Giornata Mondiale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (World FSH Day), anche l’Italia parteciperà all’iniziativa internazionale M’illumino di arancione, che porterà appunto all’illuminazione simbolica di una serie di edifici pubblici e luoghi rappresentativi, per richiamare l’attenzione su quella che è una delle più comuni malattie muscolari rare.
La distrofia muscolare facio-scapolo-omerale si caratterizza per una progressiva atrofia muscolare, generalmente a partire dai muscoli del volto, delle spalle e delle braccia, con eventuale coinvolgimento di altri distretti, compresi addome, gambe e muscoli respiratori. Ha una prevalenza di circa 6-7 persone su 100.000 e oltre il 20% di chi ne è affetto perde la capacità deambulatoria.
Vi è oggi accordo nel ritenere che la malattia sia causata non dalla carenza di una proteina (come nella maggior parte delle altre forme di distrofia muscolare), ma dall’attivazione inappropriata di un gene, DUX4, che determinerebbe il progressivo coinvolgimento di singoli muscoli, con la comparsa di aspetti infiammatori seguiti da degenerazione grassa.
Ad oggi non esistono terapie approvate in grado di arrestare o rallentare la progressione della malattia e il decadimento funzionale, né di ricostruire i muscoli danneggiati. Tuttavia, i recenti importanti investimenti dell’industria farmaceutica nella ricerca e l’avvio di numerosi trial clinici innovativi in Europa e negli Stati Uniti stanno alimentando nuove e concrete speranze.

Al centro degli eventi in programma per domani, 20 giugno, nel nostro Paese, vi sarà dunque il l’XI Convegno Nazionale FSHD 2025, organizzato a Roma (Zest Hub), ma fruibile anche online, a cura dell’Associazione FSHD Italia, in collaborazione con la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e il Gruppo FSHD dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia), incontro che si avvarrà del patrocinio dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), della Consulta Malattie Neuromuscolari, dell’Alleanza Malattie Rare e della SIN (Società Italiana di Neurologia).
«Sarà un momento di dialogo, formazione, aggiornamento scientifico e condivisione – spiegano i promotori – aperto a pazienti, familiari, medici, ricercatori, istituzioni e aziende farmaceutiche, in un contesto di crescente attenzione internazionale verso la distrofia facio-scapolo-omerale. L’arancione, colore scelto a livello globale per rappresentare la comunità FSHD, vuole essere luce, energia e speranza. La scelta del 20 giugno ha un significato speciale anche per il nostro Paese: è infatti stata proclamata Giornata Nazionale della FSHD nel 2018, per volontà dell’allora ministra della Salute Lorenzin, che si ispirò alla vicenda dei fratelli Biviano, due giovani di Lipari (Messina), affetti da distrofia facio-scapolo-opmerale che, insieme alla loro famiglia, portarono alla ribalta nazionale le difficoltà vissute quotidianamente da chi convive con una patologia neuromuscolare rara. Sandro e Marco Biviano, infatti, a partire dal 2013 e per oltre due anni, campeggiarono in tenda davanti a Montecitorio, per rivendicare il diritto dei malati cronici e delle persone con disabilità alle cure e all’assistenza dello Stato».

«La Giornata del 20 giugno – sottolinea dal canto suo Enzo Ricci, direttore scientifico di FSHD Italia e responsabile del Centro FSHD del Policlinico Gemelli di Roma – è nata da una storia di coraggio e ha acceso i riflettori su una comunità viva, resiliente e determinata. Oggi, come allora, vogliamo che nessuno resti al buio, né nei diritti, né nella ricerca, né nell’attenzione pubblica. La celebrazione di quest’anno, per altro, ricorre in una fase particolarmente promettente della ricerca di una cura per la distrofia facio-scapolo-omerale: in tempi recenti, infatti, lo studio su questa malattia ha registrato un crescente interesse da parte dell’industria farmaceutica e del mondo scientifico, con l’avvio di numerose sperimentazioni terapeutiche, alcune delle quali già in fase clinica e con esiti preliminari incoraggianti. Gli approcci variano da famaci che, con differenti meccanismi, mirano a impedire la produzione del gene DUX4 al blocco di interleuchine pro-infiammatorie come IL-6 (che medierebbero gli effetti tossici di DUX4 sul muscolo), fino all’inibizione della miostatina, con l’obiettivo di aumentare la forza e il trofismo dei muscoli del tutto o in parte risparmiati dalla malattia». (S.B.)

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È con grande piacere che registriamo un importante passo avanti sulla questione da noi segnalata in queste settimane, quando avevamo ripreso alcuni articoli pubblicati dal «Fatto Quotidiano» a firma di Renato La Cara, secondo cui dal 1° gennaio di quest’anno spetterebbero agli utenti le spese legate alla manutenzione e alle riparazioni delle carrozzine a motore elettrico (batterie, motori, joystick, ruote), dopo l’entrata in vigore del Nomenclatore Allegato 5 al DPCM 12/2017, avvenuta il 30 dicembre 2024, con l’approvazione delle relative Tariffe dell’Elenco 1.
Proprio ieri avevamo segnalato che la questione era stata sollevata anche tramite un’Interrogazione Parlamentare in cui si chiedeva ai Ministeri della Salute e dell’Economia e Finanze, se intendessero «adottare con la necessaria urgenza iniziative per garantire che i codici relativi alle riparazioni e sostituzioni per gli ausili rientranti nel codice ISO 12.23 (carrozzine a motore elettrico) fossero a carico del Servizio sanitario nazionale e quindi garantiti gratuitamente alle persone che ne hanno bisogno».
Prima ancora che a livello nazionale, però, la visibilità iniziale aveva riguardato la Regione Veneto, grazie alle segnalazioni provenienti direttamente da persone con disabilità, tra cui il blogger Luca Faccio. In tal senso l’assessora alla Sanità del Veneto Manuela Lanzarin aveva pubblicamente dichiarato che la propria Regione si stava «attivando per affrontare questa problematica e definire un percorso regionale che includa anche queste prestazioni essenziali».

Ebbene, è oggi ancora Luca Faccio che nel ringraziare le testate giornalistiche e le trasmissioni che hanno dato voce alla vicenda, segnala come, almeno per quanto riguarda il Veneto, la situazione si sia evoluta positivamente, se è vero che l’assessora Lanzarin si è espressa in una nota ufficiale come di seguito: «Le Aziende Sanitarie dovranno assicurare agli assistiti aventi diritto, su prescrizione dello specialista, non solo l’erogazione del dispositivo medico, ma anche tutte le prestazioni di adattamento e personalizzazione (a cura di professionisti sanitari abilitati) e quelle di manutenzione, riparazione e sostituzione di batteria o altri componenti necessari. Si dispone altresì che tali prestazioni (manutenzione, riparazione e sostituzione di batteria o altri componenti necessari) devono essere garantite anche agli assistiti già in possesso di una carrozzina elettrica prescritta ed erogata ai sensi del DM 332/99 [grassetti nostri nella citazione, N.d.R.]».

Bene dunque per il Veneto, ma come scrivevamo ieri, il problema riguardava sostanzialmente tutte le Regioni d’Italia e ad esempio per la Lombardia avevamo segnalato l’Interrogazione presentata dalla consigliera regionale Lisa Noja. Che succede dunque nel resto del Paese?
In tal senso la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), per la quale nei giorni scorsi aveva preso posizione il presidente Vincenzo Falabella, ha inviato una lettera al ministro della Salute Schillaci e alla ministra per le Disabilità Locatelli, denunciando a propria volta «questa grave criticità che sta colpendo migliaia di persone con disabilità in tutta Italia, a seguito dell’entrata in vigore del nuovo Nomenclatore, approvato con il Decreto Tariffe del 30 dicembre 2024, ciò che ha provocato un vuoto inaccettabile, coincidente appunto con la revoca del Decreto Ministeriale 332/99, facendo sì che il Servizio Sanitario Nazionale non copra più gli interventi di manutenzione ordinaria e straordinaria delle carrozzine a motore elettrico, dispositivi essenziali per la mobilità e l’autonomia. Il tutto lasciando alle famiglie oneri economici insostenibili».
Ritenendo quindi «inaccettabile che si proceda a un alleggerimento del Servizio Sanitario Nazionale a discapito dei “più fragili”» e sottolineando come «questa lacuna violi i principi della Convenzione ONU, la FISH chiede «un immediato intervento del ministro Schillaci per ripristinare la copertura economica per riparazioni e sostituzioni delle carrozzine elettriche; una urgente integrazione del Nomenclatore, evitando che questioni burocratiche limitino l’autonomia delle persone con disabilità; la definizione di soluzioni strutturali per prevenire future esclusioni».
Chiedendo dunque un confronto urgente con i due Ministeri e restando a disposizione per collaborare, nel confidare in una risposta tempestiva da parte del Governo, la Federazione conclude ricordando che «ogni giorno di attesa si traduce in maggiori difficoltà per migliaia di cittadini già in condizioni di vulnerabilità. In altre parole: ogni giorno di ritardo è un diritto negato!». (S.B.)

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Le disabilità psico-sociali sono invisibili. Non c’è nessun segno evidente, una sedia a rotelle, un bastone bianco, una protesi che a colpo d’occhio faccia comprendere che una persona vive una condizione di difficoltà interiore. La salute mentale, che pure è parte essenziale del benessere di ognuno di noi, è ancora circondata da pesanti pregiudizi che inducono le persone a nascondersi, a fingere che vada tutto bene, quando invece avrebbero bisogno di ascolto e sostegno.
Se in questo àmbito il modello medico che predilige le tradizionali terapie farmacologiche è ancora prevalente, si sta lentamente (e aggiungerei fortunatamente) facendo strada un pensiero nuovo che tende la mano ai bisogni senza giudicarli. La mano tesa arriva da chi ha attraversato periodi bui, è riuscito a portare a termine con successo un percorso di ritorno alla vita e desidera mettere la propria esperienza a disposizione di chi affronta lo stesso disagio.

Si identificano con un acronimo, ESP, che sta per Esperti/e Per Esperienza o Esperti/e in Supporto tra Pari, lavorano all’interno dei servizi di salute mentale e si distinguono per avere vissuto e superato una crisi emotiva, traendo da questa una conoscenza di determinate situazioni che va al di là di quanto si può apprendere dalla letteratura. Non è un impegno scontato, sarebbe più comodo lasciarsi tutto alle spalle, per questo va ancora più apprezzata la volontà di rivestire questo ruolo così delicato.
Susanna Brunelli è una ESP e ha accettato di condividere con noi il cammino esistenziale che l’ha portata a dedicarsi a chi sta cercando di superare una battaglia che lei ha vinto.
Susanna, ci racconti brevemente chi è: «Sono di Verona, nata nel 1963, ma “rinata” il 18 marzo 2019. Fin da piccola ho sempre avuto una propensione verso la relazione d’aiuto, mi veniva naturale essere disponibile all’ascolto, probabilmente perché spesso non mi sentivo ascoltata. Ero timida, ma anche molto empatica, e trovavo facilmente un modo per entrare in connessione con le persone».
Susanna si racconta in modo aperto e sincero anche quando le domando come è venuta in contatto con l’ambiente psichiatrico: «Posso dire di avere avuto familiarità con l’ambiente psichiatrico fin dalla nascita. Alcuni aspetti della mia genealogia hanno lasciato tracce più evidenti su alcuni membri rispetto ad altri, la dualità tra fragilità e forza si è trasmessa e alternata nel corso delle generazioni. Anch’io ho vissuto un’esperienza psichiatrica, prima come familiare e poi come persona direttamente coinvolta, all’età di 54 anni. Vorrei precisare che attribuisco poco peso all’aspetto genetico, sono convinta che siano le influenze dell’ambiente, delle energie e delle interazioni a giocare un ruolo più determinante».

La prospettiva di Susanna, frutto della sua esperienza, dà quindi importanza al contesto e alle relazioni nel nostro benessere psicologico: «Il mio pensiero critico mi porta a considerare alternative all’approccio organicista in psichiatria, che si basa principalmente sulla teoria secondo cui il disagio psichico abbia una causa biologica». Ma come valuta il sistema di supporto alla salute mentale in Italia? «Dopo molti anni di esperienza, considero il sistema fallimentare poiché spesso produce esiti devastanti che impattano profondamente sulla vita delle persone coinvolte. Sono stata seguita per 18 mesi dai servizi di salute mentale della mia città, di cui 11 mesi di ricovero, alcuni dei quali nello stesso reparto in cui, molti anni prima, era stata ricoverata mia sorella. È stata un’esperienza terribile, direi infernale, che ha rappresentato per me un doppio trauma, aggravando ulteriormente la disperazione che stavo vivendo in quel periodo. Sono portatrice di una patologia autoimmune, l’artrite reumatoide, che mi inviava costantemente segnali di allerta. Cercavo di farmi forza e di sopravvivere, dando priorità alla situazione e alle circostanze di cui mi ero fatta carico. Troppo carico! Spesso mi sentivo come se non avessi avuto il diritto di esistere».
Ma come è venuta a conoscenza degli Esperti/e in Supporto tra Pari – le chiedo – e quali ragioni l’hanno spinta a intraprendere questa strada? «Una volta riacquisita la mia autonomia, nel 2019 mi è sorto spontaneo il desiderio di dare un senso a quanto di terribile avevo vissuto. Ho cercato nella mia rete di conoscenze, partecipato a incontri, e nel mio percorso ho scoperto MAD in ITALY. Grazie ad alcuni contenuti che pubblicavo sui social per promuovere una maggiore comprensione pubblica, sono stata contattata dagli amministratori di questo portale di informazione scientifica, con i quali collaboro, cercando di coinvolgere anche altre persone che vogliono raccontare la propria storia di trasformazione dopo un periodo di sofferenza. Per quanto riguarda il campo dei diritti, faccio parte dell’Associazione Diritti alla Follia che mi ha fatto conoscere la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e molti altri aspetti relativi al mondo delle disabilità psico-sociali».
Chi è e cosa fa un ESP? «L’ESP è una persona che ha vissuto un’esperienza nel campo della salute mentale e può diventare un Esperto in Supporto tra Pari dopo avere intrapreso un percorso di recovery, ovvero un percorso di consapevolezza e autoconoscenza, e avere attuato un processo di cambiamento nella propria vita. Avendo acquisito un “sapere esperienziale”, si mette a disposizione di chi sta attraversando situazioni simili a quelle vissute personalmente».

L’idea di implementare persone con esperienza vissuta all’interno dei servizi specialistici è nata negli Anni Novanta e si è sviluppata in vari modi in diversi Paesi europei. In Irlanda, ad esempio, gli ESP fanno parte della strategia nazionale per la salute mentale, mentre in altri Stati l’iniziativa viene lasciata ai singoli servizi locali, sebbene siano ormai assodati i benefici del supporto tra pari nell’approccio alle disabilità psico-sociali. E in Italia? «Negli ultimi anni si è assistito a una crescita dell’interesse e della presenza di queste figure – spiega Susanna -. Secondo le stime disponibili, in Italia circa 16 milioni di persone convivono con un disturbo mentale, molte ricevono assistenza attraverso i servizi di salute mentale pubblici e privati. Per quanto riguarda gli ESP (noti anche come peer specialist o peer worker), i dati aggiornati sul numero esatto sono ancora scarsi. La presenza di queste figure è più evidente in alcune zone d’Italia, mentre in altre sono praticamente inesistenti. Fino ad ora gli ESP sono stati principalmente riconosciuti come orientatori o facilitatori, o inseriti formalmente come volontari, attraverso tirocini o borse lavoro. Le Regioni più coinvolte sono il Trentino Alto Adige, l’Emilia Romagna, la Lombardia, la Toscana, il Friuli Venezia Giulia, il Piemonte».

Lo scorso dicembre Mental Health Europe, la principale organizzazione non governativa europea indipendente impegnata nella tutela dei diritti delle persone con disabilità psico-sociali, ha pubblicato una guida, Short Guide. Peer Support in Mental Health Care, che fornisce una migliore comprensione del ruolo di sostenitori e sostenitrici tra pari nel percorso di recupero delle persone con disagio mentale. L’ennesimo segno che sta crescendo l’interesse, ed è così anche nel nostro Paese: «Diverse Associazioni a livello locale, regionale e anche reti nazionali – racconta ancora Susanna Brunelli – si impegnano nella sensibilizzazione, nella promozione e nel coordinamento dell’inclusione di questi esperti. A tal proposito, desidero segnalare una notizia molto recente: il 6 giugno 2025, l’Associazione professionale AIPESP (Associazione Italiana Persone Esperte in Supporto tra Pari) è stata ufficialmente riconosciuta a livello istituzionale. Per entrare dunque a far parte di questa realtà, è necessario avere completato un percorso formativo adeguato, che integri il sapere esperienziale. Si prevede che l’Associazione possa offrire corsi per ESP, rappresentando un risultato significativo per chi desidera inserirsi in questo settore».

Ma quali domande le pongono le persone che hanno bisogno di supporto? «Le persone che mi contattano desiderano condividere la loro esperienza; appena percepiscono che sono disposta ad ascoltarle, sentono la necessità di raccontare la loro storia di sofferenza. Un gesto semplice come ascoltare può fare la differenza, offrendo sollievo a chi si sente spesso incompreso e trascurato. Queste persone possono essere direttamente interessate o membri della famiglia che cercano disperatamente qualcuno in grado di fornire soluzioni o informazioni».
Riguardo alle difficoltà che più spesso le vengono sottoposte, il racconto di Susanna si fa duro: «Nella maggior parte dei casi, il problema non risiede tanto nel disagio stesso, quanto nelle conseguenze di una cattiva gestione di esso. Le principali criticità riguardano gli effetti collaterali dei farmaci, che spesso vengono somministrati in modo sconsiderato e a lungo termine. Ho incontrato molti ragazzi e adulti che lamentano disfunzioni fisiche di vario genere dopo un uso prolungato di farmaci. Persone che hanno subito Trattamenti Sanitari Obbligatori (TSO), contenzioni e talvolta anche elettroshock, eventi che devastano l’anima e l’identità».
Non sempre positivo, poi, è il rapporto con i professionisti del settore, una certa chiusura è ancora dovuta alla propensione a sostituirsi alla persona con disabilità psico-sociale, non ritenendola “competente” in merito alla propria condizione: «I miei interventi spesso coinvolgono anche gli operatori dei servizi e, sebbene le mie critiche abbiano, a mio avviso, un intento costruttivo, percepisco una certa resistenza, salvo rare eccezioni di persone più aperte al confronto. Sembra che ci sia un’inversione di marcia e che si tenda più a regredire piuttosto che a rispettare i diritti sanciti dalla Convenzione ONU, molti dei quali sono ancora poco conosciuti sia dagli operatori dei servizi sia dai fruitori degli stessi».

Susanna sa di non dover «essere utilizzata come raccolta di frustrazioni, lamentele e piagnistei che non portano a nulla», la soddisfazione più grande è «creare relazioni basate su un dialogo reciproco e autentico, vedere che le mie indicazioni contribuiscono ad ampliare la conoscenza degli altri e verificare che ne traggono beneficio». Quando le chiedo cosa si senta di consigliare a chi intende intraprendere “la via dell’ESP”, non ha dubbi: «La formazione è essenziale per sviluppare capacità comunicative, lavorare sulla propria stabilità emotiva e valorizzare i talenti personali, mettendo a disposizione elementi e strumenti utili per entrare in contatto con il cuore delle persone. È importante cercare e coltivare rapporti con gruppi di pari, ampliare il proprio punto di vista e mantenersi aggiornati. Inoltre, consiglio di sviluppare un pensiero critico per mantenere la propria autonomia, rimanendo fedeli alla propria storia di sofferenza e ai propri valori, affinché il cammino personale sia sempre autentico e libero».
Piedi per terra, sempre, dunque, «essere consapevoli che non si può salvare nessuno e che le persone possiedono già dentro di sé le risorse per evolversi. Il compito dell’ESP è accompagnarle in questo processo, senza mai sostituirsi a loro».

In conclusione, se dovesse riassumere la sua esperienza fino a qui cosa direbbe? «Credo che tutto nella vita abbia un suo senso: non esistono bene o male, giusto o sbagliato. Le chiamo esperienze, anche quella vissuta in 18 mesi di “psichiatria dura”. Questo è il mio punto di forza. Questa esperienza mi ha aiutato a liberarmi dalle barriere e dalle credenze limitanti che avevo permesso di instaurare nella mia mente. Ma so anche che, se nei momenti più bui si riesce a cambiare la propria percezione dei fatti, si può trovare una via d’uscita e una nuova prospettiva di vita».

*Direttrice responsabile di Superando. Il presente servizio è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Quel ponte tra la crisi e la rinascita: la storia di Susanna e il supporto tra pari nell’area della salute mentale”, e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore e differente titolo, per gentile concessione.

L'articolo Il supporto tra pari nell’area della salute mentale proviene da Superando.

Si è recentemente tenuto a Torino il convegno Su base di uguaglianza: per un progetto di vita che garantisca le libertà e i diritti delle persone con disabilità, organizzato dall’Università di Torino e dalla Fondazione Time2 [se ne legga anche la nostra presentazione, N.d.R.], incontro che ha permesso di approfondire varie tematiche relative all’applicazione della riforma del welfare legata alle persone con disabilità, anche analizzando i Decreti Attuativi della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità.
Le presenti riflessioni nascono proprio dalle suggestioni scaturite dagli interventi dei vari relatori di quel convegno. Per ragioni di sintesi, sarò costretto ad un’analisi dei principali elementi emersi, anche se altre questioni meriterebbero pure adeguati approfondimenti. Prossimamente, quindi, dedicherò ulteriori contributi ad altrettanti temi, mentre in questa sede intendo parlare delle valutazioni.

Il Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge 227/21, prevede due tipi di valutazioni (articolo 5), ossia la valutazione di base che è «il procedimento unitario volto al riconoscimento della condizione di disabilità definita dall’articolo 2, comma 1, lettera a), che  comprende ogni accertamento dell’invalidità civile previsto dalla normativa vigente» (dell’invalidità civile, cecità civile, sordità civile, condizione di disabilità in età evolutiva, condizione di disabilità ai fini dell’inclusione lavorativa) e «l’individuazione dei presupposti per la concessione di assistenza protesica, sanitaria e riabilitativa […], l’individuazione degli elementi utili alla definizione della condizione di non autosufficienza, nonché di disabilità gravissima […], l’individuazione dei  requisiti necessari per l’accesso ad agevolazioni fiscali, tributarie e relative alla mobilità».
Al terzo comma si legge poi che «il procedimento di valutazione di base è informato ai seguenti criteri: a) orientamento dell’intero processo valutativo medico-legale sulla base dell’ICD e degli strumenti descrittivi ICF, con particolare riferimento all’attività e alla partecipazione della persona, in termini di capacità dell’ICF; b) utilizzo, quale strumento integrativo e di partecipazione della persona, ad eccezione dei minori di età, del WHODAS e dei suoi successivi aggiornamenti, nonché di ulteriori strumenti di valutazione scientificamente validati ed individuati dall’OMS ai fini della descrizione e dell’analisi del funzionamento, della disabilità e della salute; c) considerazione dell’attività della persona, al fine di accertare le necessità di sostegno o di sostegno intensivo; d) per i soli effetti della valutazione dell’invalidità civile di cui al comma 1, lettera a), impiego di tabelle medico-legali relative alla condizione conseguente alla compromissione duratura, elaborate sulla base delle più aggiornate conoscenze e acquisizioni scientifiche; e) tempestività, prossimità, efficienza e trasparenza».

Già la sola lettura dell’articolo 5 del Decreto Legislativo 62/24 fa emergere l’ambiguità del mantenimento del regime dell’invalidità civile che si concentra sulla condizione di limitazione funzionale della persona. In attesa delle regolamentazioni successive, solo questo regime è ora esigibile e anche in prospettiva, essendo la definizione del progetto personalizzato e partecipato effettuata solo a richiesta dell’interessato/a, si rischia di mantenere due regimi di welfare.
Altro elemento critico sono gli strumenti tecnici previsti per il riconoscimento della condizione di disabilità.
Durante la discussione nel Comitato ad Hoc (Ad Hoc Committee), incaricato di definire il testo della della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) presentò la proposta di utilizzare la definizione dell’ICF (la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute) quale definizione del concetto di disabilità, ossia «la disabilità è il risultato dell’interazione fra fattori individuali e contestuali, fra cui rientrano menomazione, personalità, atteggiamenti individuali, ambiente, politica e cultura».
La risposta del Comitato ad Hoc fu il rifiuto di quella definizione perché non includeva il rispetto dei diritti umani, essenziale elemento alla base del testo della Convenzione. Venne quindi adottata un’altra definizione, vale a dire: «La disabilità è il risultato dell’interazione tra persone con minorazioni e barriere attitudinali ed ambientali, che impedisce la loro piena ed efficace partecipazione nella società su una base di parità con gli altri».
D’altra parte l’ICF non è proprio adeguato ad intervenire sulla personalizzazione per vari motivi: nei suoi passaggi (items) individua i fattori personali che infatti non sono codificati; l’ICF è nato per evidenziare la presenza di limitazioni funzionali in una determinata popolazione ed area geografica e non per definire progetti per le persone con disabilità; inoltre, è un sistema rigido, basato solo su performance del corpo, che non prende in considerazione interventi di empowerment (crescita dell’autoconsapevolezza) prodotti dalla formazione e dall’utilizzo di ausili tecnologici, rivelandosi pertanto come incapace di valutare i trend positivi o negativi che vivono le persone.
ICF e ICD sono strumenti basati su valutazioni sanitarie, espressi in maniera teorica sulle capacità prestazionali del corpo, senza attivare le potenzialità abilitative della persona.

Va qui anche ricordato che sempre il Comitato ad Hoc ebbe a New York una fitta discussione proprio sul tipo di Convenzione da approvare e alla fine, anche sulla base della ricerca di Gerard Quinn e Theresia Degener Human Rights and Disability, decise di definire un testo basato proprio sui diritti umani. Infatti la Convenzione, all’articolo 1, riconosce per la prima volta in un testo giuridico la piena ed effettiva titolarità dei diritti umani per le persone con disabilità e all’articolo 5 – articolo chiave per l’interpretazione della maniera di applicare i diritti delle persone con disabilità – ribadisce che la valutazione della condizione di disabilità si effettua sui due concetti base dei diritti umani: la non discriminazione e l’uguaglianza di opportunità, quest’ultima già definita dalle Regole Standard delle Nazioni Unite del 1993.
Quindi la definizione di persone con disabilità cui fa riferimento la Legge 227/21 all’articolo 2, comma 2, punto 1, che definisce la delega come «adozione di una definizione di “disabilità” coerente con l’articolo uno secondo paragrafo della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità», è basata appunto sui diritti umani. Questa chiara delega, però, non trova purtroppo una definizione adeguata nel Decreto Legislativo 62/24. Infatti, l’articolo 1, comma 1 di quest’ultimo definisce gli obiettivi del Decreto nel senso di «assicurare alla persona il riconoscimento della propria condizione di disabilità, per rimuovere gli ostacoli e per attivare i sostegni utili al pieno esercizio, su base di uguaglianza con gli altri, delle libertà e dei diritti civili e sociali nei vari contesti di vita, liberamente scelti». Per quanto il concetto sia evidenziato, quindi, non vi è riferimento ai diritti umani. Al comma 2, però viene sottolineato solo «l’effettivo e pieno accesso al sistema dei servizi, delle prestazioni, dei supporti, dei benefici e delle agevolazioni, anche attraverso il ricorso all’accomodamento ragionevole e al progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato secondo i principi di autodeterminazione e non discriminazione».
Ebbene, questa mancanza di un riferimento chiaro ai diritti umani rischia di non fare effettuare la comparazione tra la condizione delle persone con disabilità con quella degli altri cittadini e cittadine, essenziale nel campo della valutazione del rispetto dei diritti umani di queste persone. Tanto più che vari tribunali hanno basato le proprie Sentenze proprio su questa comparazione, condannando enti pubblici e privati a rimuovere le condizioni di violazione di diritti umani (si vedano ad esemmpio le Sentenze raccolte nel portale Jusabili.it).

L’affidamento all’INPS dei riconoscimenti lascia poi perplessi: la composizione delle Commissioni valutanti, infatti, è prevalentemente medica: come riusciranno, dunque, a comprendere e a cogliere l’interazione con barriere di diversa natura che vanno rilevate nei concreti contesti di vita e relazione? Non sarà necessaria una ricognizione negli àmbiti di vita delle persone con disabilità per conoscere quali siano le condizioni disabilitanti? Purtroppo il sistema dei barèmes, le tabelle basate sulle percentuali di invalidità, incapace di valutare gli altri aspetti che caratterizzano le persone con limitazioni funzionali, ha assegnato un potere decisionale enorme ai medici legali.

Sempre il Decreto 62/24 sottolinea quindi la necessità di definire un profilo di funzionamento della persona, che però non può essere misurato solo attraverso forme di prestazioni abiliste (il funzionamento ordinario di un corpo, come fa l’ICF): infatti, la condizione di limitazione funzionale non è statica, ma dinamica e necessita di essere potenziata attivando le risorse di resilienza e adattamento della persona, tramite strumenti di varia natura. A tal proposito l’articolo 26 della Convenzione ONU distingue la riabilitazione, ovvero l’intervento svolto per recuperare le funzioni perdute, dall’abilitazione, cioè i fattori che permettono alla persona, nonostante le limitazioni funzionali, di acquisire capacità e competenze, grazie ad appropriati sostegni umani, tecnici e tecnologici. E la dimensione dell’abilitazione di una persona si realizza attraverso competenze di varia natura che non si esauriscono in competenze sanitarie, ma riguardano l’educazione, il lavoro, la vita di relazione, lo sport. Non è un caso che l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, stia domandando all’Unione Europea di promuovere proprio gli interventi e i servizi di abilitazione.

Come si vede, dunque, i temi su cui migliorare il Decreto Legislativo 62/24 nel campo delle valutazioni sono tanti e il tempo della sperimentazione dovrebbe essere sufficiente, fino al giugno del 2026, per introdurre gli appropriati correttivi.

*Membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peopoles’ International) e condirettore del CeRC (Centre for Governmentality and Disability Studies Robert Castel) dell’Università suor Orsola Benincasa di Napoli. Ha fatto parte della delegazione italiana coinvolta alle Nazioni Unite nell’elaborazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

L'articolo Il tema delle valutazioni nella “riforma della disabilità” e il mancato riferimento ai diritti umani proviene da Superando.

Organizzato dall’Osservatorio Inclusione e Accessibilità del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), di cui è coordinatore Vincenzo Falabella e dalla Fondazione Terzjus, è in programma per il pomeriggio del 25 giugno a Roma, presso la stessa sede del CNEL (Villa Lubin, Sala Marco Biagi, ore 15-18), ma fruibile anche online, sul canale YouTube di Terzjus, un incontro riguardante un tema al quale Superando sta recentemente dedicando molto spazio (se ne legga ad esempio a questo e a questo link). Amministrazione di Sostegno e Terzo Settore. Sinergie per un Sistema Integrato di Protezione Giuridica e Sociale, questo il titolo dell’incontro, che segnatamente prenderà spunto dal rapporto Terzo Settore e Amministrazione di Sostegno. Questioni, scenari e prospettive, un “Quaderno di Terzjus” prodotto su incarico della Fondazione Ravasi Garzanti e curato da Antonio Fici, noto giurista esperto in Diritto del Terzo Settore e tematiche sociali e da Mario Renna, studioso con una consolidata esperienza nel campo delle politiche di welfare e inclusione (il rapporto integrale sarà disponibile online sul sito di Terzjus a partire proprio dal 25 giugno).

«Al centro vi è il ruolo chiave del Terzo Settore – spiega Falabella –, con il rapporto curato da Antonio Fici e Mario Renna che intende proporre un cambio di paradigma sul tema dell’amministrazione di sostegno, a partire da alcuni punti fermi, ovvero più ascolto e meno sostituzione, con garanzie procedurali per rispettare l’autodeterminazione delle persone; gli Enti di Terzo Settore come alleati che grazie alle loro competenze multidisciplinari e a uno status di neutralità, possono affiancare le famiglie, garantendo continuità e inclusione; e da ultima, ma non certo ultima, una riforma urgente, basata sulla formazione per gli operatori, verifiche periodiche e reti territoriali solide».
«Questo evento – conclude Falabella – dovrà dunque essere il primo passo per ripensare l’amministrazione di sostegno come leva di inclusione e non più di controllo, una vera e propria sfida di civiltà giuridica, quella cioè di proteggere i cosiddetti “fragili” rispettandone la voce. Perché tutelare non deve più significare opprimere».

Dopo i saluti istituzionali di Renato Brunetta, presidente del CNEL, Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità e Maria Teresa Bellucci, viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali, con la moderazione di Sara Vinciguerra, responsabile per la comunicazione della Fondazione Terzjus, introdurranno l’incontro Gabriele Sepio, segretario generale della Fondazione Terzjus e Mario Cera, Presidente della Fondazione Ravasi Garzanti.
A presentare quindi il “Quaderno di Terzjus” Terzo Settore e Amministrazione di Sostegno. Questioni, scenari e prospettive saranno gli stessi già citati curatori dello stesso Antonio Fici e Mario Renna.
Interverranno poi Roberto Speziale, vicepresidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e Felice Scalvini, direttore della Fondazione Ravasi Garzanti.
Le conclusioni saranno affidate a Luigi Bobba, presidente della Fondazione Terzius e a Vincenzo Falabella. (S.B.)

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