Stanno per tornare le “Giornate Nazionali UILDM”, evento dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e delle sue 65 Sezioni, che dal 13 al 19 ottobre sensibilizzeranno ancora una volta sul diritto all’inclusione delle persone con distrofie, malattie neuromuscolari e altre disabilità. Tra le iniziative che ruoteranno attorno alle Giornate, il corso del 18 ottobre a Busto Arsizio sulla riabilitazione respiratoria e la presentazione il 21 ottobre a Milano della piattaforma “Sostegninrete” Volontari della UILDM con la latta piena di biscotti che caratterizza le Giornate Nazionali dell’Associazione

Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, stanno per tornare le Giornate Nazionali UILDM, il tradizionale evento dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e delle sue 65 Sezioni sul territorio nazionale, che dal 13 al 19 ottobre sensibilizzeranno ancora una volta sul diritto all’inclusione delle persone con malattie neuromuscolari, sette giorni per richiamare l’attenzione su un’Associazione che dal 1961 lavora per i diritti delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari, nonché per le loro famiglie.
A caratterizzare l’evento, un video con gli artisti Luca Ravenna ed Eleazaro Rossi, stand up comedian, che invitano tutti e tutte a scommettere sulla UILDM e sull’impegno di essa per le persone con disabilità, all’insegna del motto «Noi scommettiamo su UILDM, e tu?» (il video è visibile a questo link e tutta la campagna di comunicazione sarà accompagnata dall’hashtag #IoScommettoSuUILDM).

Saranno sostanzialmente tre le parole chiave delle Giornate UILDM, vale a dire Formazione, Informazione e Autonomia personale, come spiegano dall’Associazione: «Uno dei pilastri della nostra azione è la formazione e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari, per aumentare la conoscenza di queste patologie rare e degenerative. In tal senso segnaliamo che il 18 ottobre si svolgerà all’Ospedale di Busto Arsizio (Varese) il corso ECM dedicato ai professionisti del mondo sanitario sulla Riabilitazione respiratoria nel paziente neuromuscolare: dalla teoria alla pratica, per fornire una panoramica completa sul coinvolgimento respiratorio nelle malattie neuromuscolari, con particolare riferimento alle distrofie muscolari, evidenziando le specificità della fisiopatologia e le problematiche legate alla valutazione, al monitoraggio clinico e all’applicazione di tecniche e delle più recenti tecnologie nell’ambito della ventilazione meccanica e della disostruzione bronchiale (per iscrizioni accedere a questo link)».

Per quanto poi riguarda l’autonomia personale, «da sempre – dicono dalla UILDM – il nostro impegno si spende in favore di essa, oltreché promuovendo la Vita indipendente delle persone con disabilità, attraverso strumenti e servizi messi a disposizione della comunità neuromuscolare. Il 21 ottobre, ad esempio, presso Palazzo Marino a Milano, verrà presentata la nuova piattaforma denominata Sostegninrete, nata per creare un match tra persone con disabilità e assistenti personali. La presentazione, che avverrà con il patrocinio del Comune di Milano, vedrà la partecipazione dei rappresentanti delle Istituzioni, del mondo del Terzo Settore, delle realtà in rete con la nostra Associazione, della comunità delle persone con disabilità e le loro famiglie. Sostegninrete sarà uno spazio dedicato all’assistenza personale, che intende fare incontrare le persone con disabilità che cercano un supporto per la vita quotidiana con assistenti personali che ricercano nuove opportunità di lavoro e vogliono mettere a disposizione le proprie competenze professionali (per partecipare in presenza o seguire l’evento online, segnalare la propria partecipazione a questo link)».

Le Giornate Nazionali UILDM, infine, saranno anche la cornice ideale per presentare il rinnovamento di alcuni tra i più importanti strumenti con cui l’Associazione racconta ciò che fa, ossia la messa online del nuovo portale nazionale e i siti in rete, quelli del Servizio Civile UILDM, del Gruppo Donne e delle Sezioni locali. «Un nuovo strumento – viene spiegato – che rende l’informazione e la formazione più vicine e accessibili a tutti e tutte, mettendo in rete le storie, i servizi, i progetti e l’impegno per combattere le malattie neuromuscolari e costruire piena inclusione».

Da dire in conclusione che ad accompagnare la campagna della prossima settimana sarà la consueta latta UILDM, firmata quest’anno dall’illustratrice Ciwa (Cinzia Piazza), con 220 grammi di biscotti all’interno (distribuita a fronte di un contributo minimo di 12 euro nelle sedi delle Sezioni UILDM o tramite questo sito). Dal canto loro, i volontari dell’Associazione saranno presenti in tante piazze per raccontare le attività che li vedono impegnati nel dare alle persone con distrofia muscolare e alle loro famiglie le stesse possibilità di tutti. I vari contributi raccolti serviranno a finanziare i servizi che le Sezioni della UILDM offrono sul proprio territorio alle persone con malattie neuromuscolari e con disabilità in generale. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: uildmcomunicazione@uildm.it.

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«A proposito del trasporto delle batterie al litio in aereo – scrive Claudio Calligaris – le ragioni di sicurezza sono preminenti, ma è anche certo che per una persona con disabilità in carrozzina non poter portare con sé il proprio propulsore elettrico è una grave menomazione del proprio diritto alla mobilità. Ci rendiamo conto che chiedere un aumento del limite attualmente consentito per le batterie non è semplice, ma perché non provare almeno a sollevare il problema?»

A proposito del trasporto delle batterie al litio in aereo, chiaramente le ragioni di sicurezza sono preminenti, ma è anche certo che per una persona con disabilità in carrozzina non poter portare con sé il proprio propulsore elettrico è una grave menomazione del proprio diritto alla mobilità.
Attualmente, in generale, è permesso il trasporto in cabina di una batteria che non superi i 300 Wh [Wattora, N.d.R.], una quantità, questa, molto limitante soprattutto per le batterie più recenti e potenti. È vero che esistono batterie specifiche che rimangono sotto tale limite, ma hanno il difetto di un costo discretamente elevato.
Ci rendiamo conto che chiedere per le persone con disabilità un aumento del limite consentito non è cosa semplice, sia perché la tendenza di molte compagnie aeree è, al contrario, quella di limitare ulteriormente la potenza trasportabile (ad esempio, risulta che Emirates, da qualche giorno, avrebbe introdotto limitazioni ulteriori), sia perché l’interlocutore dovrebbe essere l’ente che raggruppa le compagnie aeree, sicuramente non facile da raggiungere per un simile argomento. Però, perché almeno non provarci, cominciando a sollevare il problema?

*Presidente dell’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia.

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«Condivido la mia vita con una tetraparesi spastica che mi limita nei movimenti degli arti e mi fa vivere da sempre in carrozzina», racconta Stefano Pietta, che nel 2013 ha creato la web radio Steradiodj, allo scopo iniziale di «sensibilizzare verso quella straordinaria parte del mondo che prende il nome di “disabilità”», ma rendendo nel tempo la sua emittente sempre più generalista, promuovendo dibattiti, incontri e rubriche sugli argomenti più disparati Stefano Pietta ai microfoni della sua Steradiodj

Erano gli Anni Settanta, quelli delle radio libere, emittenti private con un certo non so che di ribelle, nate dopo la liberalizzazione dell’etere, che agivano non soltanto a scopi commerciali e di puro intrattenimento, ma utilizzavano lo strumento radiofonico anche per fini sociali.
Ha un po’ quel sapore pionieristico, genuino e generoso Steradiodj, la web radio voluta, fondata, diretta e condotta da Stefano Pietta, quarantunenne giornalista pubblicista di Manerbio (Brescia) che da 12 anni trasmette da casa sua 24 ore su 24 musica, interviste, opinioni e dibattiti sui temi più vari, a partire dalla disabilità. «Condivido la mia vita con una tetraparesi spastica che mi limita nei movimenti degli arti e mi fa vivere da sempre in carrozzina», esordisce Stefano e, come ripete spesso, per lui questa radio è un hobby, ma con un obiettivo nobile, avendola aperta per “sensibilizzare verso quella straordinaria parte del mondo che prende il nome di “disabilità”.

Entriamo nel vivo con qualche dettaglio tecnico e curiosità, perché quando si pensa a una radio ci si immagina uno studio professionale, pieno di apparecchiature che in una comune abitazione in teoria non riuscirebbero ad entrare. Soltanto in teoria, però: la storia di Steradiodj, infatti, sovverte questo luogo comune. «La mia avventura è iniziata ufficialmente il 23 ottobre 2013 per passione, è tuttora una passione e resterà sempre tale», racconta Stefano, ripercorrendo i suoi esordi, e quando gli chiediamo come sia riuscito ad allestire uno studio radiofonico “casalingo”, ci spiega che «la strumentazione adatta l’ho trovata dopo una lunga ricerca anche grazie all’aiuto di un amico. Per quanto riguarda la programmazione, decido io a mio piacere quando andare in diretta da solo, realizzare interviste oppure mandare semplicemente la programmazione a rotazione automatica perché magari ho impegni di lavoro o altro. Ho “trasformato” la mia camera da letto in una sorta di studio radiofonico con microfono e due computer. La radio ha regolari licenze SIAE, SCF ed ITSRIGHT».

Ma cosa ti ha spinto, gli chiedo, a diventare il promotore e conduttore di una radio tutta tua? «I motivi che mi hanno spinto a fondare, condurre e gestire Steradiodj sono principalmente trattare le condizioni di disabilità, i temi sociali e la speranza di poter avere nuovi contatti e fare nuove amicizie. La gestione è tutta solo mia, a parte qualche rubrica a tema e in giorni fissi che conduco con amici o amiche».
Sei riuscito poi a fare nuove conoscenze come speravi? «Ho aumentato notevolmente i contatti, ma sono comunque sempre alla ricerca di nuovi e specialmente di persone che vengano a trovarmi fisicamente». Stefano tiene molto all’interattività con ascoltatori e ascoltatrici, non soltanto vissuta a livello virtuale e lo stesso vale per le persone che intervengono in diretta. Sono numerose, infatti, le fotografie sui suoi canali social che lo ritraggono con coloro che gli fanno visita sia per amicizia sia per essere intervistati da lui nello studio.
Come ogni dj che si rispetti, ha conosciuto numerosi volti noti della musica e dello spettacolo: «Tutti gli incontri che ho fatto, nessuno escluso, mi hanno lasciato emozioni stupende. Per citarne alcuni in àmbito musicale: Luciano Ligabue (di cui sono anche fan), Zucchero, Jovanotti, Francesco De Gregori, Giorgia, Gianna Nannini, Malika Ayane e molti altri. In àmbito di disabilità, sicuramente Alex Zanardi. In àmbito dello spettacolo, invece, Giorgio Panariello».

Stefano trasmette, nei limiti del possibile, tutti i generi musicali, mentre da ascoltatore predilige la musica leggera italiana e, quando può, assistere ai concerti. A tal proposito dice che «accessibilità e visibilità potrebbero essere molto migliorate perché molto spesso veniamo collocati lontani dal palco, impedendoci così di fruire al 100% dell’evento».
Questa considerazione ci porta dritti a parlare di un’altra passione di Stefano, lo sport. Convinto interista, è stato per alcuni anni aiuto allenatore di diverse squadre del settore giovanile. Ha sempre vissuto il calcio non soltanto da tifoso, ma dentro il campo e ora, in qualità di giornalista, avrebbe il diritto di poterlo “frequentare” non dal settore riservato alle persone con disabilità, ma accanto ai colleghi dalle tribune stampa, se non fosse che queste sono nella maggior parte dei casi inaccessibili. Nel 2023 ha condotto un’inchiesta tra le società di serie A per valutare la fruibilità ai giornalisti con disabilità (a suo tempo ne abbiamo parlato anche sulle nostre pagine) e a proposito di quel suo sondaggio dice: «Le società di serie A che hanno stadi con tribuna stampa accessibile sono cinque su venti. Sinceramente non ho poi più approfondito se ci sono stati cambiamenti, ma ne dubito, essendo così strutturati gli stadi…».

Se gli eventi musicali e sportivi non brillano per l’inclusione, lo stesso non si può dire dell’ambiente radiofonico nel quale afferma di non avere mai incontrato discriminazioni o pregiudizi.
Stefano Pietta ha fatto della comunicazione una forma di espressione e di dialogo franco con il pubblico. Nata con uno scopo sociale, Steradiodj nel corso del tempo è diventata un’emittente generalista che promuove dibattiti, incontri e rubriche sugli argomenti più disparati. Disabilità, dunque, ma anche attualità, cronaca, sport e gossip: «Scelgo l’ospite da intervistare, quindi il tema trattato dipende ovviamente da chi scelgo. Tendo ad escludere il più possibile dalla mia radio la politica in generale».
In questi 12 anni Steradiodj è uscita dai confini provinciali, ormai la seguono persone da tutta Italia, merito anche della notorietà del suo fondatore, che è anche volontario onorario del Comitato di Brescia della Croce Rossa Italiana e testimonial della sezione bresciana dei City Angels.
Chi pensa poi che Stefano si limiti a “ingannare la noia” davanti a un microfono si sbaglia di grosso. Se infatti l’interesse per la musica l’ha portato a creare una radio tutta sua e quello per il calcio gli ha fatto indossare i panni dell’allenatore, questo giovane è riuscito anche a mettere a frutto il diploma di gestione aziendale e il corso di webmaster e amministratore di reti locali: «Da tanti anni lavoro come impiegato informatico per una fonderia tramite il telelavoro».

I punti di vista da cui Stefano guarda la disabilità sono molteplici; non soltanto la vive sulla sua persona, ma ha modo di confrontarsi con l’atteggiamento nei confronti di questa condizione nel mondo del lavoro, nello sport, nell’ambiente musicale e dello spettacolo. Quando gli domandiamo come valuta lo sguardo dell’opinione pubblica, afferma che «si è fatto moltissimo di positivo per quanto riguarda l’atteggiamento nei nostri confronti, poi ovviamente è chiaro che si potrebbe fare sempre di più».
C’è sempre una nota positiva e di apertura verso gli altri nelle sue risposte, caratteristiche che ritroviamo nello slogan che si legge sulla pagina web della sua radio: Quando mi ascolti, fatti sentire!. Un invito all’amicizia che è poi una delle ragioni che l’hanno portato ad inventarsi con successo dj: «Quindi chi volesse contattarmi e/o farsi intervistare da me, eccomi, vi aspetto!», conclude Stefano Pietta congedandosi, non prima di averci ricordato che possiamo seguirlo dal sito di Steradiodj oppure scaricando la app gratuita per smartphone steradiodj.
Se la radio ha resistito al trascorrere dei decenni, cambiando eppure restando sempre se stessa, lo dobbiamo a persone come Stefano che hanno saputo con intelligenza adattarla ai gusti delle persone, amplificandone le possibilità con l’utilizzo di Internet.

*Direttrice responsabile di Superando. Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» (con il titolo “Stefano Pietta e la sua Steradiodj, il ragazzo con disabilità che diffonde positività da un’emittente radiofonica”) e viene qui ripreso per gentile concessione.

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Dopo avere abbracciato da Sud a Nord l’intera Italia, il 15° Giro d’Italia di Handbike si concluderà il 12 ottobre sul lungomare di Bari, dove è in programma anche l’evento finale dei Campionati Italiani FISDIR‑FCI Faum Cup, rivolti ad atleti con disabilità intellettiva e relazionale

Abbiamo seguito regolarmente anche quest’anno il Giro d’Italia di Handbike, giunto alla sua quindicesima edizione, che ha abbracciato da Sud a Nord l’intera Italia, da Reggio Calabria a Noventa di Piave (Venezia), da Basiglio (Milano) a Monfalcone (Gorizia), da Seregno (Monza-Brianza) a Pioltello (Milano). Siamo ora a pochi giorni dalla tappa conclusiva, in programma per il 12 ottobre a Bari, dove vi sarà anche l’evento finale dei Campionati Italiani FISDIR‑FCI Faum Cup (la FISDIR è la Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali).
«Abbiamo scelto ancora una volta Bari e il suo iconico lungomare per ospitare la finalissima del nostro Giro – dichiara Fabio Pennella, presidente di Solutions & Events Organization che promuove la manifestazione -, un evento che edizione dopo edizione cresce in successo e partecipazione, attirando un numero sempre maggiore di atleti, anche dall’estero, che scelgono di prendere parte a questa straordinaria avventura sportiva». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di approfondimento. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@girohandbike.it (Angela Grassi).

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Ritenendo che il numero delle persone sottoposte a contenzione meccanica nelle residenze per anziani che accolgono persone non autosufficienti e con demenza sia un indicatore rilevante per valutare la qualità dei servizi, il Gruppo Solidarietà ha provato a rilevare questo dato nelle Marche e a giudicare dai risultati raccolti, che parlano ad esempio di un livello di contenzione tra il 75 e l’85% nelle Province di Pesaro-Urbino e Ascoli Piceno, il quadro è per lo meno inquietante

Ritenendo che il numero delle persone contenute nelle residenze sociali e sociosanitarie per anziani che accolgono persone non autosufficienti e con demenza sia un indicatore rilevante per valutare la qualità dei servizi, il Gruppo Solidarietà, importante realtà marchigiana impegnata da oltre quarantacinque anni nella difesa e nella promozione dei diritti delle persone con disabilità, ha provato a rilevare questo dato nelle Marche.
Dalla richiesta rivolta alle cinque Aziende Sanitarie della Regione, è emerso che «nelle strutture delle Province di Pesaro-Urbino e Ascoli Piceno il livello di contenzione oscilla tra il 75 e l’85%. Dal dato di Fermo non si riesce a desumere una percentuale che presumibilmente può essere assimilabile alle altre due. Non sono presenti i dati delle Aziende Sanitarie Territoriali di Ancona e Macerata. La prima ha ritenuto la richiesta non adeguatamente formulata; la seconda, invece, non ha proprio risposto», spiegano dal Gruppo Solidarietà, che all’indagine ha dedicato uno specifico approfondimento, liberamente fruibile a questo link.

Comunque lo si voglia guardare, osservano ancora dal Gruppo Solidarietà, si tratta di un dato «sufficientemente impressionante», «un indicatore estremamente significativo, che una volta accertato, e soprattutto evidenziato, richiederebbe un’analisi accurata delle cause (è un problema di modello organizzativo? gli standard sono inadeguati? la paura di contenziosi legali? ecc.), e urgenti interventi finalizzati ad una [sua] significativa riduzione. L’auspicio e l’augurio che la pubblicazione di questi dati, possa stimolare, accanto ad analisi e riflessioni, azioni volte a cambiare questa situazione. L’impressione è che troppe volte “una cinta non la si neghi a nessuno”».

Oltre a rendere disponibili i dati e le schede di rilevazione, l’approfondimento del Gruppo Solidarietà è arricchito dai commenti di due esperti, Letizia Espanoli, consulente e formatrice, esperta di servizi a persone con demenza (se ne legga a questo link), e Pietro Landra, geriatra, già direttore della struttura complessa “Geriatria Territoriale” a Torino, attualmente direttore sanitario della residenza sanitaria assistita “Il Trifoglio” di Torino. Due figure amiche del Gruppo Solidarietà, che nel tempo ha ospitato diversi loro contributi sulla propria rivista, «Appunti sulle politiche sociali».
«Quando la cura diventa prigionia. In alcune case per anziani oltre l’80% dei residenti è contenuto. In altre, molto meno. Non è il bisogno clinico a decidere, ma la cultura organizzativa. La contenzione non protegge: mortifica. La vera sicurezza nasce da ambienti adattati, formazione e relazione. La domanda resta: perché in certi luoghi si sceglie di legare e in altri di liberare?», si chiede, tra le altre cose, Espanoli.
Questo, invece, è uno dei passaggi più significativi del commento di Landra: «L’attenzione è stata giustamente focalizzata sulla contenzione meccanica, non dimentichiamo tuttavia che esistono altri tipi di contenzione, in particolare quella farmacologica, meno visibile ma diffusissima. In àmbito psichiatrico la scoperta negli Anni Cinquanta della Clorpromazina (primo farmaco antipsicotico) aveva permesso di ridurre l’uso della contenzione meccanica; nelle nostre RSA ho la sensazione che ciò non avvenga, il farmaco purtroppo non sostituisce le cinture e le sponde, ma si affianca a loro». (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: grusol@grusol.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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“ADHD nel futuro. Appropriatezza dei trattamenti, normative, e disposizioni nazionali. Buone pratiche cliniche e organizzative”: è il convegno organizzato dall’Associazione AIFA per l’11 ottobre  a Roma, cui interverranno esponenti di Istituzioni nazionali e della Regione Lazio, insieme a vari esperti, per condividere buone pratiche, esperienze concrete e progetti innovativi in ambito di ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) nel panorama nazionale e internazionale Disegno che raffigura una persona con ADHD

I disturbi del neurosviluppo nel Piano Nazionale per la Salute Mentale 2025-2030, l’appropriatezza dell’uso dei farmaci, l’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) e le dipendenze, la possibile organizzazione della rete di trattamento per l’ADHD stesso da parte delle Regioni, la psicoeducazione per l’ADHD, la didattica per gli alunni con disturbo da deficit di attenzione/iperattività e per tutto esperienze e testimonianze: saranno questi i temi al centro di ADHD nel futuro. Appropriatezza dei trattamenti, normative, e disposizioni nazionali. Buone pratiche cliniche e organizzative, convegno organizzato dall’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD) per l’11 ottobre  a Roma (Hotel Roma Aurelia Antica, Via Degli Aldobrandeschi, 223, ore 9-17.30), cui interverranno esponenti di istituzioni nazionali quali Alberto Siracusano, coordinatore del Tavolo Tecnico sulla Salute Mentale presso il Ministero della Salute e Pier Paolo Olimpieri, dirigente dell’Ufficio Registri di Monitoraggio dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) e nonché della Regione Lazio, insieme a numerosi esperti che condivideranno buone pratiche di sanità pubblica, esperienze concrete e progetti innovativi in ambito di ADHD nel panorama nazionale e internazionale.
Il convegno sarà a partecipazione gratuita (con iscrizione a questo link) e si rivolgerà a familiari e adulti con ADHD, studenti, insegnanti di ogni ordine e grado, psicologi/psicoterapeuti, pediatri di libera scelta, medici di medicina generale, psichiatri/neuropsichiatri, figure educative in tutti gli àmbiti della vita sociale, istruzione, formazione, università, sport e a chiunque altro sia interessato all’ADHD.

«Questo evento – dichiara Patrizia Stacconi, presidente dell’AIFA – che si svolgerà subito dopo la Giornata Mondiale della Salute Mentale del 10 ottobre e in questo Mese della Consapevolezza sull’ADHD, ha l’obiettivo di sensibilizzare la società, di far conoscere e diffondere la conoscenza sul disturbo da deficit di attenzione/iperattività nell’arco di vita delle persone, inserendosi tra le attività della nostra Associazione volte a favorire  e a garantire l’accesso alle cure specifiche per l’ADHD di prossimità e omogenee su tutto il territorio nazionale. In Italia, infatti, la terapia multimodale specifica per l’ADHD in àmbito del Servizio Sanitario Nazionale, tranne alcune buone pratiche, è tutta da costruire, se è vero che sono l’eccezione i servizi pubblici dove viene attuata la psicoeducazione e che sono ancora insufficienti e difficili da trovare le Unità di Sanità Pubblica attive per l’elaborazione dei Piani Terapeutici per i farmaci specifici. Ancora oggi, tra l’altro, tre Regioni (Basilicata, Calabria e Molise) sono sprovviste di Unità di Sanità Pubblica autorizzate per il trattamento farmacologico specifico per l’ADHD in età adulta, il che significa inaccessibilità alla diagnosi e alla presa in carico terapeutica nel quadro del Servizio Sanitario Nazionale per la grandissima maggioranza delle persone. E ancora, i Centri autorizzati al trattamento farmacologico per l’ADHD spesso operano secondo criteri disomogenei, ad esempio escludendo i pazienti non residenti anche se vivono nel territorio di altro Distretto della stessa ASL o comunque nella medesima Regione oppure applicando limiti di età per gli adulti».
«Il risultato di tutto quanto detto – conclude – è la mancanza di prossimità delle cure, la migrazione extraregionale per molti adulti e famiglie di minori, il sovraccarico delle unità correttamente funzionanti. Come AIFA abbiamo rappresentato le nostre istanze in audizione presso il Tavolo Tecnico sulla Salute Mentale al Ministero della Salute e auspichiamo linee di indirizzo regionali volte a garantire prossimità e omogeneità di accesso ai servizi, diagnosi e trattamento dell’ADHD per minori e adulti, seguendo l’esempio di altre Regioni tra cui il Lazio con la Delibera di Giunta Regionale 292/25». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’11 ottobre a Roma, a quest’altro link una scheda sull’AIFA e sulle stime di prevalenza dell’ADHD in Italia, Lombardia, Lazio e Campania. Per ulteriori informazioni: ufficio.stampa@associazioneaifa.it (Francesca Mezzelani).

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In vista del 12 ottobre, Giornata Nazionale delle Persone con la Sindrome di Down, l’AIPD lancia una piattaforma per aspiranti imprenditori e imprenditrici con sindrome di Down, dove le loro idee potranno incontrare singoli e aziende disposti a sostenerle, affinché diventino realtà. «Così l’inclusione fa un salto in avanti, ma anche in alto- dicono dall’Associazione -: persone con sindrome di Down che non solo possono lavorare, ma che possono dare lavoro»

«Mi sembrava di non piacere per quello che ero. Nessuno mi avrebbe assunto, quindi ho deciso di aprire un’attività in proprio: oggi Collette non solo ha trovato la sua strada e ha un biscottificio di successo, ma ha un sito e delle pagine social molto seguiti e potremmo definirla a tutti gli effetti una “influencer”, nel senso migliore del termine: perché con la sua intraprendenza e il suo coraggio, può essere di esempio a tante persone e incoraggiarle a scoprire i propri desideri e poi fare di tutto per realizzarli»: lo dicono dall’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), parlando di Collette Divitto, che ha la sindrome di Down ed è un’imprenditrice. «E contrariamente a quanto si potrebbe credere – aggiungono dall’Associazione -, non è l’unica. Fuori dal nostro Paese, infatti, l’imprenditoria è una strada percorribile e percorsa da diverse persone con sindrome di Down, che decidono – con l’aiuto di associazioni, familiari o amici – di trasformare una passione e un talento in un’attività tutta loro. E così non solo trovano un lavoro, ma col tempo lo assicurano anche ad altri».

Proprio dalla storia di Collette Divitto e dei suoi biscotti, di John Lee Cronin e della sua azienda di calzini e di tante altre in giro per il mondo e anche per l’Italia, l’AIPD ha preso ispirazione per lanciare un progetto ambizioso, in occasione dell’imminente Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down del 12 ottobre. «Non una campagna che si risolva nell’arco di pochi giorni – spiega Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD – che rischia di vedere disperso il messaggio, ma un percorso più ampio e duraturo, capace di produrre un cambiamento reale. Non solo dire qualcosa di rivoluzionario, ma fare qualcosa di rivoluzionario: scardinare cioè gli stereotipi e aprire a nuove possibilità. Vogliamo in sostanza incoraggiare e sostenere le persone con sindrome di Down a credere nelle proprie idee, dando loro l’opportunità di diventare imprenditori. Così facendo vogliamo far compiere un salto in avanti – ma anche in alto – al concetto di inclusione lavorativa. Perché una persona con sindrome di Down che apre un’attività non realizza soltanto il proprio sogno, ma può creare posti di lavoro e spazi di inclusione».

Tornando a Collette Divitto, si parla di una giovane imprenditrice e attivista americana nata nel 1990 con la sindrome di Down. Cresciuta a Ridgefield, nel Connecticut, ha sviluppato fin da piccola una passione per la cucina, in particolare per la preparazione dei biscotti. Spinta anche dalle difficoltà incontrate nel trovare un impiego tradizionale, Collette ha deciso di trasformare la sua passione in un’opportunità imprenditoriale e così, nel 2016, insieme alla madre Rosemary e alla sorella Blake, ha fondato Collettey’s Cookies, azienda che produce e vende biscotti artigianali.
Il suo primo cliente è stato un negozio locale di Boston, che ha venduto 100 confezioni dei suoi biscotti nella prima settimana. Da allora, l’azienda è cresciuta notevolmente, con vendite che oggi superano le 550.000 spedizioni in tutto il Nord America. Spinta da questo successo, Collette ha anche fondato la Collettey’s Leadership, organizzazione no-profit dedicata a fornire formazione e supporto a persone con disabilità, aiutandole a sviluppare competenze imprenditoriali e a raggiungere l’indipendenza.
Collette Divitto, dunque, è la prova vivente che le persone con sindrome di Down possono non solo lavorare, ma anche diventare imprenditori e imprenditrici. E anche in Italia la consapevolezza che questo sia possibile inizia a farsi strada: sempre più persone con sindrome di Down chiedono infatti all’AIPD informazioni e suggerimenti su come realizzare le proprie idee imprenditoriali.

Collette Divitto davanti ai suoi biscotti

Il quadro generale, purtroppo, resta difficile, nonostante i notevoli passi avanti compiuti negli ultimi quarant’anni e il lavoro continua ad essere un miraggio per la maggior parte delle persone con sindrome di Down: secondo infatti i dati della ricerca Non uno di meno, condotta da Censis per l’AIPD nel 2022, solo il 13,3% aveva un contratto da dipendente o collaboratore. A questo punto, quindi, l’idea è di rovesciare uno stereotipo: «Abituati a pensare le persone con sindrome di Down come persone da includere – dicono dall’AIPD -, proviamo oggi a immaginare che siano loro a includere. Al tempo stesso, viene a cadere un altro stereotipo: che le persone con sindrome di Down siano incapaci di creare e possano, tutt’al più, eseguire».
«Per smentire questo diffuso pregiudizio e contribuire alla creazione, finalmente, di una nuova visione e una nuova cultura della sindrome di Down e della disabilità in genere – sottolinea ancora Salbini -, diamo vita alla prima piattaforma per raccogliere e sostenere idee e progetti di persone con la sindrome di Down, progetti finanziabili principalmente da brand e aziende, ma anche dai privati cittadini».

La piattaforma si chiama Up-With-Down, ossia La piattaforma business con più geni e si presenterà con un taglio aziendale, pensata però per garantire la massima accessibilità.
Il lancio prevede tre fasi successive, la prima delle quali (Coming soon page) potrà consentire alle persone interessate, a partire dal 10 ottobre, di avere un’idea precisa del progetto e di lasciare il proprio recapito e-mail per essere avvisate dell’apertura delle candidature. Successivamente è prevista una Landing Page, in cui, dal mese di novembre, partirà la Call for Ideas e i candidati potranno caricare le proprie idee imprenditoriali. Infine, il 1° maggio 2026, in corrispondenza della Festa dei Lavoratori, arriverà online la piattaforma ufficiale che sarà la vetrina dei progetti inviati e attraverso la quale imprese e privati cittadini potranno iniziare a finanziare.
La relativa campagna di comunicazione, promozione e sensibilizzazione inizia dunque adesso e andrà avanti per i prossimi mesi, contribuendo a tenere viva l’attenzione e a richiamare l’interesse del pubblico fino al 1° maggio, momento sempre particolarmente significativo per l’AIPD, che riconosce nel lavoro il primo, fondamentale strumento di inclusione e autonomia.
«Si tratta di una rivoluzione che avevamo lasciato intendere già il 1° maggio scorso – affermano dall’Associazione -, con l’affermazione Non chiederti cosa puoi fare per me. Chiediti cosa io posso fare per te. La nuova campagna prenderà quindi in prestito il linguaggio della piattaforma per eccellenza dedicata al lavoro, LinkedIn, a confermare il fatto che qui non si parla di “lavoretti” né tantomeno di “passatempi”, ma di professioni e professionisti: perché le persone con sindrome di Down diventano adulte e, come tutti gli adulti, devono essere prese sul serio».

«Il nostro motto è da sempre “Se puoi pensarlo, allora lo puoi fare” – ricordano dall’AIPD -, è il principio e la convinzione su cui si basa la nostra storia, lunga più di 45 anni. Oggi lo diciamo ancora con più forza, mentre invitiamo le persone con sindrome di Down a superare paura e insicurezza, per mettere le ali alle proprie idee. A metter loro le gambe ci proveremo noi, insieme alle aziende, gli imprenditori e tutti coloro che vorranno dare fiducia a questo progetto».
«Il nostro auspicio – conclude dal canto suo Salbini -, ma soprattutto la nostra scommessa, è che grazie alla piattaforma che intendiamo costruire i sogni diventino desideri, i desideri progetti, i progetti realtà».

Da segnalare, infine, che la campagna dell’AIPD, realizzata grazie alla collaborazione dell’Agenzia Anema District, è realizzata nell’àmbito del proprio progetto Forma-mentis, sostenuto da un finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (annualità 2024) e già da noi ampiamente presentato nel settembre scorso. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampaaipd@gmail.com.

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Debutterà domani, 10 ottobre, e sabato 11, al “Romaeuropa Festival”, e lo farà in versione “Expanded”, ossia resa accessibile alle persone cieche e ipovedenti: è la performance “Speaking Cables”, frutto di un progetto della sound artist e performer Agnese Banti Un’immmagine della performance di Agnese Banti “Speaking Cables” (©Monia-Pavoni)

Nato nel 1986, il Romaeuropa Festival, in corso nella Capitale fino al 16 novembre, continua a intrecciare generazioni e linguaggi tra danza, musica, teatro e creazione per l’infanzia (a questo link se ne può leggere un ampio approfondimento).
Nell’àmbito di esso segnaliamo qui Speaking Cables, progetto della sound artist e performer Agnese Banti, che debutterà domani, 10 ottobre, e sabato 11 per la prima volta al Festival, in versione Expanded, ossia resa accessibile alle persone cieche e ipovedenti. Grazie infatti a uno storyboard cartaceo con mappe tattili, le persone con disabilità visiva potranno seguire la narrazione in tempo reale, con un sistema di segnali che guiderà il percorso sensoriale. (S.B.)

Speaking Cables che è parte del programma della piattaforma Ultra Ref al Mattatoio. Per ulteriori informazioni: Giulia Di Giovanni (giulia.digiovanni@gdgpress.com).

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È la più diffusa causa ereditaria di disabilità intellettiva e la seconda causa genetica di autismo e tuttavia la sindrome X Fragile è ancora poco conosciuta: eventi come la Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile di domani, 10 ottobre, sono dunque ritenuti fondamentali, dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, per accendere l’attenzione della società e delle istituzioni. Per l’occasione saranno numerosi i monumenti d’Italia a illuminarsi di blu Il logo internazionale della Giornata per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile del 10 ottobre

È la più diffusa causa ereditaria di disabilità intellettiva e la seconda causa genetica di autismo, e tuttavia, nonostante l’elevata incidenza, la sindrome X Fragile è ancora poco conosciuta: eventi come quello di domani, 10 ottobre, dunque, che sarà la Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile (International Fragile X Awareness Day), sono ritenuti fondamentali, dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, per accendere l’attenzione della società e delle istituzioni.
In tal senso, dunque, la stessa Associazione Italiana Sindrome X Fragile, insieme alle sue undici Sezioni territoriali, promuove per tutto questo mese di ottobre una serie di iniziative nazionali e locali, dedicate all’informazione, alla sensibilizzazione e alla vicinanza alle famiglie. E sempre per tutto il mese, numerosi Comuni e monumenti storici italiani si illumineranno di blu, colore simbolo della sindrome, tra cui anche il Palazzo Madama a Roma, sede del Senato e il palazzo dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità).

«La Giornata Internazionale del 10 ottobre – sottolinea Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile – rappresenta certamente un’occasione importante per accendere l’attenzione pubblica sulla sindrome, per promuovere la ricerca scientifica e per sostenere le famiglie. Ma il nostro lavoro prosegue ogni giorno, per rafforzare inclusione e diritti delle persone che convivono con questa condizione genetica. Invitiamo dunque le istituzioni, i cittadini e le cittadine e i media a partecipare alle iniziative da noi promosse, unendosi alla campagna di consapevolezza e illuminando di conoscenza e solidarietà il futuro dei nostri ragazzi». (S.B.)

A questo link è disponibile l’elenco dei monumenti che si illumineranno di blu, con la segnalazione di altre iniziative promosse dall’ Associazione Italiana Sindrome X Fragile. Per ulteriori informazioni: info@xfragile.net (Alessandra Airoldi).

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Si chiama “In Sardegna… con Matteo” il cammino speciale organizzato per Matteo Gamerro, ingegnere piemontese di 46 anni, persona con la sclerosi multipla con cui convive da quando aveva vent’anni, già protagonista di coraggiose avventure. La sua nuova sfida ha preso il via da Terralba e si concluderà il 14 ottobre a Torre dei Corsari, al termine di un itinerario appositamente ideato e studiato per lui da Federica Laneri. Andiamo a scoprire di cosa si tratta

In Sardegna… con Matteo: è questo il nome del cammino speciale in Sardegna organizzato per Matteo Gamerro, ingegnere di 46 anni di Barone Canavese (Torino), persona con la sclerosi multipla con cui convive da quando aveva 20 anni, già protagonista di coraggiose avventure. La sua nuova sfida ha preso il via ieri, 8 ottobre, da Terralba (Oristano) e si concluderà martedì 14 a Torre dei Corsari, dopo la tappa del giorno 13 a Porto Flavia, nel territorio di Iglesias, al termine di un itinerario appositamente studiato per lui sui sentieri del Cammino di Nostra Signora di Bonaria e del Cammino Minerario di Santa Barbara, toccando Arbus, Guspini e Montevecchio, nella Provincia del Sud Sardegna.

L’ideatrice di questo cammino è Federica Laneri, amante della Costa Verde e della Sardegna più in generale, che frequenta da circa vent’anni l’Isola e che ha sempre promosso con grande entusiasmo. Per questo 2025, dunque, Federica ha progettato e organizzato questa iniziativa unica dal punto di vista dell’impatto inclusivo, sociale, turistico e ambientale. L’ingegnere Gamerro, che comunica con il puntatore oculare, sarà dunque trasportato con la sua joëlette, la nota carrozzina fuoristrada monoruota, da un gruppo di “angeli custodi” lungo le tratte che, partendo da Terralba, come detto, toccheranno il territorio di Marceddì, Arbus, Guspini e Montevecchio, fino ad arrivare a Porto Flavia.
Laureata in Economia e Commercio, con una lunga esperienza lavorativa nel settore turistico, Federica Laneri, appassionata al benessere sociale e della persona, si è diplomata in Naturopatia e dal 2019 è anche docente della scuola secondaria superiore di secondo grado presso il Ministero dell’Istruzione e del Merito, sia sulla cattedra di Sostegno Psicofisico che di Economia Aziendale, dove si è specializzata e abilitata nel 2025. È anche volontaria dell’organizzazione di volontariato La Lumera (Area Natura e Area Salute) e di Pavia nel Cuore.

L’incontro “magico” tra Federica e Matteo è avvenuto a scuola, nel novembre dello scorso anno, e in quel momento Federica ha sentito il desiderio di proporgli sia la sua tesi di specializzazione per UniLink sia il cammino in Sardegna. La risposta di Matteo è stata «per me non ci sono problemi» ed è diventata la base di una sorta di “patto”, che si è trasformato nel motto Si può fare.
Ricorda Federica: «Dopo la tesi siamo stati invitati a Roma, all’università, e successivamente sono riuscita anche ad organizzare un incontro nel carcere della città con i detenuti che frequentavano la scuola dove ho insegnato nell’anno 2024-2025, realizzando momenti davvero unici per tutti i partecipanti».
Matteo è sempre stato una persona entusiasta, molto curioso, un grande sportivo e ha sempre amato viaggiare ed esplorare, così come tutta la sua famiglia. Dopo avere accettato, compreso e assecondato il grande cambiamento nella sua vita al momento della diagnosi, ha ricercato e trovato un modo per non fermarsi e vivere i viaggi sotto un’altra forma. Per lui l’esperienza dei cammini è il significato stesso di una vita ben spesa, all’insegna della voglia di conoscere e di sperimentarsi.
Quando si racconta, Matteo ricorda che la diagnosi di sclerosi multipla è arrivata quando aveva 20 anni, una forma progressiva che non si ferma ed è in carrozzina da 16 anni. Non smette però di “rimettersi in cammino” verso i suoi sogni, facendo cose apparentemente impossibili. Ha una laurea in Ingegneria, vive in una casa immersa nella natura in Piemonte e ora, come sopra accennato, per comunicare usa il puntatore oculare per scrivere, al PC e sui social.
Dal 2015 ad oggi ha scritto cinque libri tra cui 2 grandi+2 piccole e 4 uguali. In un’intervista rilasciata qualche tempo fa all’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), ha dichiarato: «Adoro viaggiare e scoprire il mondo. Questo turismo lento mi dà la possibilità di entrare in contatto con le anime e incontrare il cuore di coloro che ho la fortuna d’incrociare sulla mia strada. Ma questo è possibile solo grazie a belle persone che mi regalano una parte preziosa del loro tempo. A me questa condivisione dà molta forza e spero di restituire loro tanta gioia!».
Matteo ha già percorso due volte il Cammino di Santiago e 1.300 chilometri del Cammino di San Michele e come testimonianza sono stati realizzati due docufilm, che verranno proiettati in Sardegna a Terralba, Guspini e Arbus, per fare conoscere a un pubblico vasto le sue imprese.

Il cronoprogramma preciso e puntuale dei sette giorni del viaggio di Matteo è stato definito in base alle conoscenze di Federica del territorio, con il supporto e la collaborazione di amici, guide ambientali-escursionistiche, sparsi nei vari luoghi indicati, tutti detentori di conoscenze e professionalità speciali. E ogni tappa e luogo toccato dal cammino di Matteo saranno occasione di attività di accoglienza, ristoro, esperienze umane e sociali, scambi culturali con amministratori locali, studenti, cittadini, associazioni.

*Giornalista e consulente di comunicazione; tutrice volontaria per il Tribunale dei Minorenni di Milano; segretario-tesoriere dell’Associazione Insieme nel Viaggio.

Tutto il percorso di In Sardegna… con Matteo e le diverse iniziative ad esso legate possono essere seguite in diretta a questo link. Per approfondimenti e/o interviste: roberto.gamerro@sipuofareconmatteo.org.

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«Ha costruito, a partire dal vissuto familiare, servizi e comunità di riferimento per le persone con lo spettro autistico. La sua esperienza sollecita e promuove a livello nazionale la ricerca di soluzioni nuove e durature di inclusione»: lo si legge tra le motivazioni del “Premio Poeta Sociale 2025” consegnato al presidente dell’ANGSA Giovanni Marino, nel corso della manifestazione “Poeta Sociale per il Bene Comune”, giunta alla sua seconda edizione e tenutasi a Verona

«Ha costruito, a partire dal vissuto familiare, servizi e comunità di riferimento per le persone con lo spettro autistico. La sua è una missione di vita, che sostiene il prezioso e amorevole accompagnamento clinico-educativo con la formazione delle famiglie e la collaborazione con istituzioni e reti associative. La sua esperienza sollecita e promuove a livello nazionale la ricerca di soluzioni nuove e durature di inclusione»: è questa la motivazione del Premio Poeta Sociale 2025 consegnato al presidente dell’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) Giovanni Marino, nel corso della manifestazione Poeta Sociale per il Bene Comune, giunta alla sua seconda edizione e tenutasi a Verona dal 1° al 5 ottobre.
Tale riconoscimento «celebra persone che, attraverso il loro impegno sociale, culturale e umano, diventano “creatori di speranza” in tempi di conflitti e ingiustizie. Il premio è dedicato a uomini e donne che: promuovono concretamente accoglienza e inclusione».
Nel filo di queste parole c’è la vita intera di Giovanni Marino e i tratti che caratterizzano la struttura residenziale, nata per dare assistenza e futuro ai suoi due figli con autismo grave, operativa a Melito di Porto Salvo (Reggio Calabria) e considerata modello di eccellenza finalizzato all’inclusione delle persone con autismo.
La struttura ospita 12 adulti maschi e ha fatto nascere La locanda Tre Chiavi, una mensa solidale in cui lavorano otto persone dai 20 ai 40 anni con disturbo dello spettro autistico. Si tratta di un progetto attivato nel 2014 con due finalità: inserire i ragazzi con autismo nel mondo del lavoro, e praticare solidarietà; la locanda, infatti, serve pasti gratuiti alle persone bisognose ed è l’unica mensa sociale del territorio.
«Le realtà residenziali nate dai genitori della nostra ANGSA – afferma Marino – sono ad oggi considerate modelli di riferimento nazionali e internazionali. Spesso sono state il luogo di passaggio, a volte non ultimo e definitivo, verso la deistituzionalizzazione di alcune persone con autismo che vivevano condizioni segreganti».
«I genitori di ANGSA – aggiunge – da sempre si interrogano sul modo di fare le domande ai propri figli, di “ascoltare” le loro risposte, interpretarle spesso, con il mandato poi di soddisfarle in modo flessibile e tempestivo, perché quei bisogni espressi sono reali e attuali, non procrastinabili. Tra le varie opzioni, le residenze non sono un obbligo, ma una possibilità, per alcuni la più adeguata a far condurre a molti dei nostri figli una vita che sia il più indipendente possibile». (L.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa ANGSA (luca.benigni@gmail.com).

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Una recente Ordinanza del Consiglio di Stato, riguardante la richiesta di uno stallo di sosta personalizzato per persone con disabilità, ha ribadito che le Amministrazioni Pubbliche devono giustificare con rigore ogni diniego, specie quando incidono su diritti fondamentali come la libertà di movimento. Ne consegue un chiaro monito agli Enti Locali: la tutela dei diritti delle persone con disabilità non può mai essere trattata come una questione secondaria Uno stallo di sosta personalizzato

Tramite l’Ordinanza 3334/25, la Quinta Sezione del Consiglio di Stato ha fatto segnare un’importante affermazione dei diritti delle persone con disabilità, riformando una precedente decisione del TAR Campania (Sezione staccata di Salerno).
Al centro della vicenda, la richiesta di uno stallo di sosta personalizzato per persone con disabilità avanzata da un cittadino con gravi patologie motorie. Il TAR campano, con l’Ordinanza Cautelare 281/25, aveva rigettato la domanda di sospensiva presentata dal ricorrente contro il diniego comunale. Tuttavia, come detto, il Consiglio di Stato ha accolto l’appello (Ricorso n. 6490/25), evidenziando gravi carenze nell’istruttoria e nella motivazione del provvedimento amministrativo impugnato.

La vicenda ruota attorno all’applicazione dell’articolo 381, comma 5 del Regolamento di esecuzione del Codice della Strada (DPR 495/92), che consente al Comune di assegnare gratuitamente uno stallo riservato nei pressi dell’abitazione della persona con disabilità, a condizione che l’interessato non abbia disponibilità di uno spazio di sosta privato accessibile e che la zona presenti “alta densità di traffico”.
Secondo il Consiglio di Stato, l’Amministrazione Comunale ha omesso una corretta valutazione dei presupposti normativi: da un lato, infatti, ha sottovalutato l’effettiva condizione del richiedente, dall’altro, si è limitata ad affermare genericamente che la strada in questione non presenterebbe un’elevata densità di traffico, senza produrre un’istruttoria adeguata.
Il Collegio ha richiamato dunque un orientamento giurisprudenziale consolidato (Consiglio di Giustizia Amministrativa della Regione Siciliana, Sentenza 978/24), secondo cui il Comune non può esercitare la propria discrezionalità in modo arbitrario, ma deve bilanciare le esigenze di viabilità con il diritto fondamentale della persona con disabilità motoria a una vita dignitosa.
«La norma – si legge nell’Ordinanza del Consiglio di Stato – è chiaramente finalizzata a migliorare le condizioni di vita delle persone con importanti limitazioni della capacità di deambulazione, garantendo il loro diritto alla libertà di movimento».
Il Consiglio di Stato ha quindi sospeso il provvedimento comunale, accogliendo l’istanza cautelare proposta in primo grado. La decisione impone all’Amministrazione di rivalutare la richiesta alla luce dei principi giurisprudenziali richiamati, conducendo una nuova istruttoria e motivando in modo puntuale ogni scelta. Inoltre, per ragioni di riservatezza e tutela dei dati sensibili, il provvedimento ha disposto l’oscuramento delle generalità delle parti e di ogni riferimento idoneo a rivelare lo stato di salute.

Si tratta di un’Ordinanza che si inserisce in un filone giurisprudenziale attento ai diritti delle persone con disabilità, ribadendo che le Amministrazioni Pubbliche devono giustificare con rigore ogni diniego, specie quando incidono su diritti fondamentali come la libertà di movimento. Ne consegue un chiaro monito agli Enti Locali: la tutela dei diritti delle persone con disabilità non può mai essere trattata come una questione secondaria.

*HandyLex è il Centro Studi Giuridici della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Si chiama “Moonwalker” ed è un robot per la riabilitazione di ultima generazione, frutto di un progetto finanziato dall’Università di Bologna, che ha scelto di installarlo a Villa Bellombra nei laboratori del capoluogo emiliano (“Joint Lab”) condivisi con il Presidio Ospedaliero Accreditato. Proprio l’inaugurazione dei “Joint Lab” sarà al centro del convegno “Il futuro della riabilitazione”, in programma domani, 9 ottobre

Moonwalker è un robot per la riabilitazione di ultima generazione, frutto di un progetto finanziato dall’Università di Bologna, che ha scelto di installarlo a Villa Bellombra nei laboratori del capoluogo emiliano (Joint Lab) condivisi con il Presidio Ospedaliero Accreditato.
Proprio l’inaugurazione dei Joint Lab sarà al centro del convegno denominato Il futuro della riabilitazione, in programma nella mattinata di domani, 9 ottobre (Aula Corsi del Presidio Ospedaliero Villa Bellombra, Via Casteldebole, 10/7, Bologna, ore 9-13), che nella seconda parte darà spazio ad alcune relazioni medico-scientifiche in àmbito riabilitativo, di teleriabilitazione e robotica, tutte metodiche che negli ultimi anni hanno dato risposte positive nel trattamento di numerose e gravi patologie. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo, a quest’altro link un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Deborah Annolino (d.annolino@adcommunications.it).

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«Per costruire una società più equa e inclusiva è necessario che in Italia ci sia una maggiore presenza delle persone con sindrome di Down – e con disabilità in generale – nelle “stanze dove si decide”»: è partendo da tale concetto che il CoorDown torna a lanciare, in vista del 12 ottobre, Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi denominata “Nessuna decisione senza di noi” Un’immagine tratta dal video “No Decision Without Us” (“Nessuna decisione senza di noi”)

«Per costruire una società più equa e inclusiva è necessario che in Italia ci sia una maggiore presenza delle persone con sindrome di Down – e con disabilità in generale – nelle “stanze dove si decide”: ogni volta, infatti, che un diritto o un’opportunità vengono negati, si scopre che il mondo è stato pensato e disegnato su misura di chi detiene il potere di fare le scelte importanti. È tempo dunque di includere anche le persone con sindrome di Down nelle decisioni che contano e che hanno impatto diretto sulle vite di tutte e di tutti»: è partendo da tale concetto che il CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) torna a lanciare, in vista del 12 ottobre, Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi denominata Nessuna decisione senza di noi, un percorso iniziato sin dal 21 marzo scorso, in corrispondenza della Giornata Mondiale della Sindrome di Down (se ne legga ampiamente anche sulle nostre pagine) e che proseguirà sino alla fine di quest’anno.

Quella campagna, lo ricordiamo, è basata sul video No Decision Without Us (disponibile a questo link), che parte da Sophia, giovane ragazza con sindrome di Down che vuole affermare con determinazione i suoi gusti e la sua opinione in famiglia. La storia, in forma di musical incalzante, è un crescendo di persone e ambientazioni differenti unite dalla richiesta di avere il proprio posto nella società e di decidere delle possibilità che sperimentano nelle loro vite: a scuola, al lavoro, nelle Istituzioni, nei luoghi pubblici intorno a loro, all’insegna di autonomie personali che consentano loro di accedere ad ogni ruolo sociale e civile.

La campagna e l’appello da essa lanciato saranno al centro del tradizionale appuntamento annuale promosso da CoorDown, che vedrà nel fine settimane del 12 ottobre, in oltre 200 piazze d’Italia, i volontari delle Associazioni aderenti al Coordinamento distribuire il messaggio di cioccolato – realizzato con cacao proveniente dal commercio equo e solidale – che sostiene progetti volti all’autonomia e alla tutela dei diritti delle persone con sindrome di Down in tutto il territorio nazionale.

Grazie dunque alle centinaia di volontari, persone con sindrome di Down di ogni età, insieme a genitori, fratelli, sorelle e amici, saranno in prima linea negli eventi di piazza, per incontrare i sostenitori, dare informazioni, raccontare come verranno utilizzati i fondi raccolti (nella pagina dedicata del sito di CoorDown sono elencate le piazze delle città coinvolte).

«L’inclusione non sarà mai possibile – sottolinea Martina Fuga, presidente del CoorDown – se il mondo continuerà ad essere disegnato da pochi per pochi. Oggi vediamo fare passi indietro sul tema dell’inclusione: i diritti e le conquiste faticosamente raggiunte dalle persone con disabilità nel lavoro, nella scuola, nello sport e nella società sono rimessi in discussione. Le persone con sindrome di Down e le loro famiglie, invece, non possono e non vogliono solo difendere con fatica i passi avanti fatti finora, vogliamo farne centinaia in avanti, vogliamo chiedere davvero che si porti a compimento un cambiamento culturale fuori da ogni ipocrisia e scelta di facciata. Ogni giorno le Associazioni di tutta Italia si impegnano per costruire spazi e opportunità per le persone con sindrome di Down: deve esserci una risposta altrettanto forte dalle Istituzioni per garantire rappresentanza e partecipazione in ogni tavolo decisionale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@coordown.it.

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Segnaliamo alcune delle iniziative promosse in Italia in questi giorni, in occasione della Giornata Mondiale della Vista di domani, 9 ottobre, promossa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e dall’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità IAPB, insieme all’Unione Mondiale dei Ciechi, evento che si concentra in particolare sulla prevenzione di malattie oculari che, se non curate, possono pregiudicare in parte o totalmente la qualità visiva Una delle realizzazioni grafice curate da IAPB Italia per la Giornata Mondiale della Vista di quest’anno

Si celebra ogni anno il secondo giovedì di ottobre la Giornata Mondiale della Vista, promossa dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) e dall’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità IAPB, insieme alla WBU, l’Unione Mondiale dei Ciechi, evento che si concentra in particolare sulla prevenzione di malattie oculari che, se non curate, possono pregiudicare la qualità visiva, se è vero che secondo le stime dell’OMS, circa l’80% dei casi di cecità sono considerati prevenibili.
Quest’anno, dunque, siamo alla vigilia della Giornata, che sarà appunto domani, 9 ottobre, e per l’occasione, ricordando che IAPB Italia, in collaborazione con le varie Sezioni dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), promuove in questi giorni numerose iniziative di informazione e sensibilizzazione (a questo link ne è disponibile l’elenco), oltre a controlli gratuiti della vista in numerose città, ne segnaliamo qui di seguito alcune, a partire da quelle presenti nelle città del Piemonte (l’elenco delle iniziative è disponibile città per città a questo link), con il presidente dell’UICI Piemonte, Franco Lepore, che ricorda come, «soprattutto nell’era degli smartphone e degli schermi luminosi, gli occhi siano sottoposti a continue sollecitazioni. Si tratta però di organi preziosi e delicati, dei quali bisogna avere cura. E vi sono poi malattie oculari, come il glaucoma, che nella fase iniziale non danno alcun sintomo, ma che, se non diagnosticate in tempo, possono avere effetti gravi. Ecco perché intendiamo promuovere con ogni mezzo la cultura della prevenzione, restando vicini a tutti, ma in particolare a chi di solito non si prende cura dei propri occhi, perché non ne ha le possibilità o non ne ha il tempo. Controlli periodici e buone pratiche da adottare nel quotidiano sono infatti ottimi strumenti per tutelare la salute visiva» (per ulteriori informazioni: Lorenzo Montanaro, comunicazione@uicpiemonte.it).

Particolarmente significativo, poi, è anche quanto promosso a Bologna, dove l’attenzione si concentrerà sui cosiddetti “invisibili” della città, i senza dimora, i poveri, coloro che quotidianamente trovano accoglienza e sostegno nelle strutture sociali di Bologna.
Promossa da IAPB Italia e attuata dall’UICI di Bologna, in collaborazione con la Caritas, l’iniziativa si avvarrà anche della collaborazione della struttura oculistica dell’AMOA (Associazione Medici Oculisti per l’Africa) e dell’Istituto dei Ciechi Francesco Cavazza, con screening visivi gratuiti per la giornata di domani, 9 ottobre, presso la sede della Fondazione San Petronio (Via Santa Caterina, 8).
«In questa Giornata Mondiale della Vista – afferma Irene Balbo, presidente dell’UICI di Bologna – vogliamo lanciare un messaggio chiaro: la vista è un bene prezioso che appartiene a tutti, anche a chi troppo spesso rimane ai margini. Con questa iniziativa uniamo dunque prevenzione e solidarietà, portando la salute visiva là dove non sempre arriva. Guardare davvero gli altri, riconoscere chi vive invisibile accanto a noi, è il primo passo per costruire una città più giusta e inclusiva» (a questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento; per altre informazioni: Marzia Mecozzi, m.mecozzi@audiotre.com).

Restiamo in Emilia Romagna, guardando esattamente a Reggio Emilia, dove le attività sono già iniziate il 6 ottobre, con un partecipato incontro pubblico, e oltre a prevedere in questi giorni la distribuzione di opuscoli informativi in diversi punti della città e della provincia, tra domani, 9 ottobre e venerdì 10, l’UICI locale proporrà controlli oculistici gratuiti presso il proprio ambulatorio.
«Come ogni anno – dichiara Giuseppe Riva, presidente dell’UICI di Reggio Emilia, ribadendo anch’egli la fondamentale importanza della prevenzione – la Giornata Mondiale della Vista è per noi una delle principali occasioni per ribadire il valore della prevenzione. Nel nostro ambulatorio, rinnovato di recente e dotato di strumentazioni moderne, offriamo controlli gratuiti a chiunque ne abbia necessità, non solo ai nostri soci. La collaborazione con Farmacie Comunali Riunite e con i professionisti del settore ci consente di portare avanti un messaggio fondamentale: la vista è un bene prezioso, ma spesso la trascuriamo fino a quando non emergono problemi gravi. Patologie come glaucoma, cataratta e degenerazione maculare avanzano in modo silenzioso e, se non intercettate per tempo, possono compromettere la qualità della vita. La prevenzione e l’informazione restano dunque le armi più efficaci per proteggere la salute degli occhi» (a questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento; per altre informazioni: Marzia Mecozzi, m.mecozzi@audiotre.com).

E da ultime, ma non ultime, le iniziative della Cooperativa Sociale AbilNova di Trento, già avviate da ieri, 7 ottobre, con una conferenza stampa organizzata in collaborazione con l’UICI locale e che domani, 9 ottobre, porterà tale organizzazione ad Ala, per la conclusione di una campagna di prevenzione avviata lo scorso anno nelle diverse filiali territoriali della Cassa Rurale Vallagarina.
«Il nostro lavoro quotidiano – dichiara Giuseppe Fratea, presidente di AbilNova – è reso possibile grazie a un’équipe multidisciplinare che prende in carico la persona nella sua globalità, con l’obiettivo di garantire il massimo livello possibile di autonomia e qualità della vita» (a questo link è disponibile un testo di approfondimento; per altre informazioni: Irene Matassoni, ufficiostampa@abilnova.it). (S.B.)

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Si chiamerà “104 modi di amare” quella che l’11 ottobre a Roma, presso la Casa Internazionale delle Donne, sarà una giornata di dialogo e confronto sui temi dell’affettività e della sessualità per le persone con disabilità, evento promosso dalle Associazioni Parent Project e LoveGiver

104 modi di amare ossia una giornata di dialogo e confronto sui temi dell’affettività e della sessualità per le persone con disabilità, evento in programma per l’11 ottobre alla Casa Internazionale delle Donne di Roma (Via della Lungara, 19 – ingresso accessibile a Via della Penitenza, 17, ore 9.30-18.30), promosso dalle Associazioni Parent Project e LoveGiver.

«Quando si parla di disabilità – dicono da Parent Project – l’amore, il desiderio e la libertà di vivere relazioni piene restano spesso un tabù, a causa di barriere culturali, stereotipi e mancanza di informazioni. 104 modi di amare nasce dalla volontà di contribuire a rompere il silenzio su queste tematiche e creare uno spazio di confronto aperto, libero da pregiudizi e pietismi».
Da alcuni anni, del resto, il Centro Ascolto Duchenne di Parent Project lavora anche su questo fronte, promuovendo teleconsulenze per pazienti e familiari sull’affettività e la sessualità e dei gruppi di confronto tra pari, sempre in modalità telematica per permettere una maggiore partecipazione.
A raccontare di questa esperienza è Guglielmo Mezzanotte, giovane studente attivo nei gruppi di confronto: «Mi sono reso conto – dice – che alla fine io mi ponevo dei limiti che non c’erano. Pensavo, per esempio, essendo disabile: perché mai una ragazza dovrebbe stare con me? E invece tutti noi siamo ragazzi straordinari, quindi, perché no? Anche noi possiamo amare, perché tutti possiamo e dobbiamo amare e credo che questi gruppi siano molto utili perché ci confrontiamo anche tra di noi e così ci diamo manforte, ci aiutiamo a vicenda».

Insieme dunque ad esperti, attivisti e professionisti, all’incontro dell’11 ottobre si parlerà di come riconoscere e sostenere il diritto all’espressione affettiva e sessuale delle persone con disabilità, di assistenza sessuale, di buone prassi, di educazione, di desiderio e autodeterminazione. «E sarà un momento importante – sottolineano da Parent Project – per condividere esperienze, strumenti e prospettive, combattendo l’abilismo anche su questo fronte. Perché includere la dimensione dell’amore e della sessualità nella rappresentazione collettiva della disabilità è un passaggio imprescindibile per vedere, e quindi rappresentare, le persone con disabilità come persone a tutto tondo, non infantilizzate, non esseri umani e cittadini di serie B». (S.B.)

La partecipazione all’incontro è gratuita, ma i posti sono limitati: per visionare il programma e iscriversi, accedere a questo link. La plenaria del mattino sarà trasmessa anche in diretta sulla pagina Facebook di Parent Project. Per ogni ulteriore informazione: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).

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Molte persone con disabilità incontrano notevoli ostacoli nell’accesso a screening e test diagnostici che sono strumenti fondamentali per una diagnosi precoce dei tumori. Individuare e superare quegli ostacoli è tra gli obiettivi del progetto di ricerca “Intrecci – Insieme per la diagnosi precoce”, coordinato dall’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano cui anche le persone con disabilità o i loro caregiver che abbiano avuto un tumore possono collaborare in modo importante

I programmi di screening, come quelli per il tumore al seno, al colon-retto e al collo dell’utero, hanno cambiato profondamente la vita di tante persone. Grazie infatti a controlli semplici e periodici, oggi è possibile scoprire la malattia molto presto, quando le cure sono più efficaci e sono meno invasive. Questo significa più possibilità di guarire, ridurre i decessi e anche garantire percorsi di cura più leggeri, che permettono di mantenere una buona qualità di vita.
Tuttavia, molte persone con disabilità incontrano notevoli ostacoli nell’accesso a screening e test diagnostici: strumenti fondamentali per una diagnosi precoce dei tumori. Una condizione che si traduce in un rischio più elevato di cancro in emergenza per questa fascia di popolazione.

Colmare questo gap è uno degli obiettivi di Intrecci – Insieme per la diagnosi precoce, progetto di ricerca coordinato dall’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano che punta a individuare e superare gli ostacoli che rallentano la diagnosi precoce dei tumori tra le persone con disabilità.
L’iniziativa vede la partecipazione di professionalità e realtà diverse (medici, infermieri, architetti e associazioni) e comprende anche una fase di ricerca e la raccolta di testimonianze di persone con disabilità (o loro caregiver) che abbiano avuto un tumore.
Si cercano quindi persone tra i 35 e i 74 anni con difficoltà motorie, sensoriali, intellettive o psichiche o caregiver di persone con disabilità, disponibili a partecipare a una conversazione di circa 30 minuti con un medico o un infermiere, in presenza oppure online (videocall). Le risposte fornite saranno naturalmente anonime, ricordando che non vi sono risposte giuste o sbagliate: conta solo l’esperienza vissuta.
Il contributo di coloro che vorranno partecipare sarà molto prezioso per capire quali siano le barriere e gli ostacoli che possono rallentare l’accesso agli screening e ai test diagnostici, il che permetterà di proporre percorsi di prevenzione e di cura più accessibili per tutti e tutte.
Per partecipare è necessario registrarsi a questo link (oppure: tel. 02 26435525, e-mail: ilprogetto.intrecci@gmail.com). (LEDHA)

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Il nuovo appuntamento con gli “Stati Generali ANFFAS sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo” riguarderà la Liguria e si terrà il 10 ottobre a Genova, ulteriore occasione di incontro, confronto e dialogo, per promuovere la reale esigibilità dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie attraverso la collaborazione di tutti i soggetti a vario titolo coinvolti, primi tra tutti gli autorappresentanti con disabilità intellettive dell’ANFFAS

Un nuovo appuntamento con gli Stati Generali ANFFAS sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, in vista degli Stati Generali Nazionali dell’Associazione, sarà quello riguardante la Liguria, in programma per il 10 ottobre a Genova (Sala delle Grida del Palazzo della Borsa, Via XX Settembre, 44), ulteriore occasione di incontro, confronto e dialogo, per promuovere la reale esigibilità dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie attraverso la collaborazione di tutti i soggetti a vario titolo coinvolti, primi tra tutti gli autorappresentanti con disabilità intellettive dell’ANFFAS. Saranno infatti ancora loro, con un intervento ad inizio giornata, a portare direttamente all’attenzione di tutti le criticità presenti sul territorio ligure, invitando ad una maggiore consapevolezza ai fini di risposte concrete.

Organizzato dall’ANFFAS Nazionale, in collaborazione con l’ANFFAS Liguria, l’evento sarà moderato da Emanuela Bertini, direttore generale dell’ANFFAS Nazionale, mentre ad aprire i lavori saranno Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS, Marika Bovone, presidente della Cooperativa Genova Integrazione a marchio ANFFAS), Giandario Storace, presidente dell’ANFFAS Liguria e Paolo Scarabelli, presidente dell’ANFFAS di Genova.
Per i saluti istituzionali saranno invece presenti Cristina Lodi, assessora al Welfare, ai Servizi Sociali, alla Famiglia, alla Terza Età e alla Disabilità del Comune di Genova (che porterà a propria volta i saluti della sindaca di Genova Silvia Salis), monsignor Marco Tasca, arcivescovo metropolita di Genova, Massimo Nicolò, assessore regionale della Liguria alla Sanità, alle Politiche Sociosanitarie e Sociali e al Terzo Settore e Paolo Bordon, direttore generale dell’Area Salute e Servizi Sociali della Regione Liguria.

«Con la Liguria e gli spunti e le riflessioni che sono certo ci offrirà il 10 ottobre – commenta Roberto Speziale –, siamo sempre più prossimi a tirare le fila di questo lungo percorso che ha visto l’ANFFAS protagonista in tutto il territorio, con le sue iniziative, le sue testimonianze e soprattutto il suo desiderio di costruire una società realmente inclusiva e di rendere i diritti realmente esigibili, un desiderio espresso chiaramente dalle parole dei tantissimi autorappresentanti che si sono succeduti nei vari incontri e che non possono rimanere inascoltate».
«Con piacere ospitiamo questo importante appuntamento – aggiunge Giandario Storace – che siamo certi consentirà a tutte le parti coinvolte del nostro territorio di riflettere e dialogare sui tanti temi di interesse per le persone con disabilità e per le loro famiglie, al fine di far arrivare la nostra Regione alla reale esigibilità dei diritti».

Nel dettaglio del programma, va innanzitutto ricordato che come sempre in questi appuntamenti, oltre al contributo della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, è previsto il momento dedicato alla sessione I diritti delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari in Liguria. Quadro Generale, con le legali Alessia Maria Gatto e Corinne Ceraolo Spurio, componenti del Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale.
Due, quindi, i panel previsti e moderati da Giandario Storace il primo dei quali dedicato alle testimonianze del territorio, con la partecipazione di Isabella Sturlese, presidente dell’ANFFAS della Spezia; Egle Barghini Folgori, presidente dell’ANFFAS Tigullio Est; Paolo Scarabelli e Marika Bovone, presidenti rispettivamente dell’ANFFAS di Genova e della Cooperativa Genova Integrazione a marchio ANFFAS, come già detto; Maria Teresa Fiorentino, presidente dell’ANFFAS di Savona; Luca Ansaldo, presidente dell’ANFFAS di Albenga; Fiorenzo Marino, presidente dell’ANFFAS di Imperia; Massimo Ormea, presidente dell’ANFFAS di Sanremo; e lo stesso Giandario Storace.
Il secondo panel, invece, sarà centrato su un confronto con le Istituzioni e altri Enti del territorio, con gli interventi di Andrea Rivano, portavoce del Forum del Terzo Settore Liguria; Carlo Folco, segretario della FISH Liguria (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie); Claudia Telli, che dirige il Settore Politiche Sociosanitarie della Regione Liguria; Maria Luisa Gallinotti, che sempre nella Regione Liguria dirige il Settore Politiche Sociali e Terzo Settore; Claudio Puppo, segretario della Consulta Regionale sull’“handicap”; Gabriele Bertocchi, segretario generale FP CISL Liguria; Tiziana Rosso, direttore sostituto S.C. per i Percorsi e la Residenzialità Disabili nell’ASL 1; Dario Giglioli, referente medico nel Distretto Socio-Sanitario n. 8 S.C. Assistenza Disabili dell’ASL 3; Manuela Vignolo, referente SSA Area Disabilità Congenite e Non Autosufficienza dell’ASL 4; Cristina Lodi, assessora al Welfare, ai Servizi Sociali, alla Famiglia, alla Terza Età e alla Disabilità del Comune di Genova.
Le conclusioni della giornata saranno affidate a Roberto Speziale. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: nazionale@anffas.net; regionale@anffas.liguria.it.

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Giunta alla ventesima edizione e organizzata dall’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia, in collaborazione con la Fondazione Centro Progetto Spilimbergo, si è tenuta alla fine di settembre la manifestazione “FVG Olympics 2025”, iniziativa che prevede la competizione non agonistica di varie discipline sportive riservate alle persone con mielolesione in carrozzina, dal tennis tavolo alla boccia con scivolo per tetraplegici, dalle bocce al tiro a segno con pistola e carabina Un cospicuo gruppo di partecipanti alla manifestazione “FVG Olympics 2025” di Spilimbergo

Giunta alla ventesima edizione e organizzata dall’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia, in collaborazione con la Fondazione Centro Progetto Spilimbergo, si è tenuta il 27 settembre scorso la manifestazione FVG Olympics 2025, iniziativa che prevede la competizione non agonistica di varie discipline sportive riservate alle persone con mielolesione in carrozzina.
L’evento si è svolto a Spilimbergo (Pordenone), presso il complesso della citata Fondazione Centro Progetto Spilimbergo, struttura di completamento riabilitativo e mantenimento fisioterapico, destinata a persone con lesione del midollo spinale, ma anche negli impianti sportivi del Comune e della Bocciofila Spilimberghese, sempre caratterizzatisi come appassionati collaboratori dell’iniziativa. Quest’ultima si è avvalsa del patrocinio della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia, del Comune di Spilimbergo, dell’ASUFC (Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale), della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), del CIP (Comitato Italiano Paralimpico) e del CONI (Comitato Olimpico Nazionale Italiano). 84 le persone partecipanti tra cui 60 “atleti”.

La giornata di gare si è articolata, come detto, su un ventaglio di diverse discipline, dal tennis tavolo alla boccia con scivolo per tetraplegici, dalle bocce al tiro a segno con pistola e carabina.
«Va evidenziato – sottolineano dall’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia – il carattere non strettamente competitivo della manifestazione che spesso è anche l’occasione per verificare il proprio stato di efficienza fisica e l’eventuale impostazione di un programma di recupero, tra dieta, fisioterapia e attività sportiva, più o meno intensa. Vogliamo quindi assolutamente rimarcare l’aspetto sociale e solidaristico di una manifestazione che da sempre si connota come luogo d’incontro fra atleti, sportivi, familiari, amici e persone con disabilità che in questa occasione approfittano per rivedersi con piacere, magari dopo un’accesa rivalità sul campo di gara, per dialogare sulle più prosaiche esperienze di vita».
«L’incontro – concludono dall’Associazione promotrice – è stato anche occasione di confronto con alcuni sponsor che possono meglio informare gli intervenuti su nuovi prodotti o aggiornamenti di quelli esistenti e ai quali a cui va anche il nostro ringraziamento per l’aiuto che ci rende possibile realizzare questa manifestazione. Un grazie particolare, quindi, a Coloplast, Chinesport, Giesse, Porzio, Carrozzeria Bozzato, Triride e Permobil».

Per quanto riguarda i premiati, le bocce hanno visto classificarsi, dal 1° al 4° posto, le coppie Carlet-Nocent, Boem-D’Ambrosio, Menia-Bidoli e Latifa-Petrillo.
Nel torneo di tennistavolo, invece, tra i Principianti ha vinto Tarek Madi, davanti a Roberto Barbazza, Claudio Borsoi ed Elena Pezzarrini, tra gli Agonisti Alen Corbatti, prevalendo su Federico Carlet e Salvatore Modica.
E ancora, nel torneo di boccia interna, tra i Principianti è arrivata prima Stefania Tomasin, davanti a Pietro Brussi, Margherita Caporusso ed Edoardo Pivetta, tra gli Esperti, Massimiliano Naibo, davanti a Claudio Calligaris, Giulio Bazzo ed Emilio Marson.
Infine, nel tiro a segno con carabina ha prevalso Federico Carlet su Roberto Barbazza e Fabrizio Menia, in quello con pistola Salvatore Modica, davanti a Fabrizio Menia e Massimiliano Naibo. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: segreteria@paraplegicifvg.it.

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L’inaugurazione di una nuova panchina azzurra, nell’àmbito dell’omonimo progetto di sensibilizzazione sulla sindrome di Sjögren, un evento rivolto alle scuole superiori e il XV Congresso Nazionale sul tema “Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: dal sospetto diagnostico all’approccio multidisciplinare in una malattia rara, complessa e tentacolare”: sarà una due giorni particolarmente intensa per l’Associazione ANIMASS, quella dell’8 e 9 ottobre a Salerno A sinistra Lucia Marotta, fondatrice e presidente dell’ANIMASS, insieme all’attrice Daniela Poggi, protagonista del cortometraggio “L’amante Sjögren”, voluto dalla stessa ANIMASS

Sarà una due giorni particolarmente intensa per l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) a Salerno, quella che prenderà il via nella mattinata di domani, 8 ottobre, con l’inaugurazione nella città campana della trentanovesima panchina azzurra, nell’àmbito dell’omonimo progetto di sensibilizzazione sulla sindrome di Sjögren, presso la Direzione del Settore Politiche Sociali e Giovanili (Via La Carnale, 8, ore 10) avvalendosi del patrocinio dell’Assessorato Comunale alle Politiche Sociali e Giovanili.
A tale momento seguirà l’incontro denominato Raccontare una malattia rara attraverso il cinema, la medicina narrativa e l’arte, patrocinato anch’esso dall’Assessorato Comunale alle Politiche Sociali e Giovanili e con la collaborazione dell’Assessorato stesso, presso il Salone dei Marmi del Comune di Salerno (ore 11), rivolgendosi nello specifico alle scuole superiori della città.

Il 9 ottobre, poi, presso l’Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della Provincia di Salerno (Via SS. Martiri Salernitani, 31, ore 13-18.30), che ne sarà anche patrocinante, è in programma il XV Convegno Nazionale promosso dall’ANIMASS, sul tema Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: dal sospetto diagnostico all’approccio multidisciplinare in una malattia rara, complessa e tentacolare, al quale interverranno le autorità locali, quelle regionali, alcuni esperti della patologia e una serie di ricercatori (a questo link il programma completo).
Durante il convegno verrà proiettato tra l’altro il cortometraggio L’amante Sjögren e il video delle opere artistiche realizzate dagli alunni dei laboratori di fotografia, pittura e scultura del Liceo Artistico di Salerno, ispiratisi al libro di medicina narrativa Dietro la Sindrome di Sjögren di Lucia Marotta, fondatrice e presidente dell’ANIMASS.

Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo, è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: animass.sjogren2005@gmail.com.

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