Pur essendo presenti nel nuovo Piano Nazionale contro la violenza nei confronti delle donne 2025-2027 numerosi interventi riguardanti le donne con disabilità, in esso, riguardo a tale materia, l’impressione è che una visione d’insieme. Un buon Piano antiviolenza dovrebbe infatti garantire alle donne con disabilità di poter fruire di ogni misura dallo stesso in condizioni di uguaglianza con le altre donne, ma non sembra essere così Galya Popova, “Playing with a Cloud” (“Giocando con una nuovola”), 2023

Non è difficile trovare sui media considerazioni critiche sul Piano Strategico Nazionale contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica 2025-2027 del Dipartimento per le Pari Opportunità della Presidenza del Consiglio dei, e nell’annesso Quadro operativo predisposto per l’attuazione di esso (relativo al 2025-2026), approvati con un Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) del 16 settembre scorso (si veda, ad esempio, il seguente approfondimento).
Qui di seguito ci proponiamo di analizzare come le donne con disabilità siano state considerate in entrambi i documenti, ricordando preliminarmente che, con la Legge 77/13, l’Italia ha rarificato la Convenzione di Istanbul (Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica), e che questa vieta esplicitamente qualsiasi discriminazione basata sulla disabilità (articolo 4).
Il Piano si compone di un’Introduzione e di cinque parti, presentando una struttura in quattro assi tematici (prevenzione, protezione, punizione e assistenza e promozione), ai quali si somma la cooperazione internazionale. Abbiamo verificato come il tema della disabilità è stato trattato all’interno dell’intero documento. A tal proposito riportiamo in un’apposita Scheda analitica i passaggi rilevati sia nel Piano che nel Quadro operativo (a questo link), mentre utilizziamo questo spazio per fare una sintesi dei contenuti operativi ed esprimere qualche considerazione alla luce di quanto emerso da questa analisi.

Preliminarmente segnaliamo che nel Piano sono presenti molteplici interventi inerenti alle donne con disabilità e che molte delle misure proposte sono state desunte dal Documento finale del Gruppo di lavoro sulla questione della violenza contro le donne con disabilità dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, a cura dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, che lo ha approvato il 3 dicembre dello scorso anno (se ne legga a questo link).

Una sintesi
Volendo rimanere su un piano della concretezza e dell’operatività, le parti di maggiore rilevanza sono quelle che esplicitano gli impegni del Piano (Parte III) e le azioni programmate indicate nel Quadro operativo.
Gli impegni del Piano per le donne con disabilità in tema di Prevenzione possono essere così sintetizzati: l’attivazione di non meglio specificate azioni di emersione e contrasto della violenza nei confronti delle donne vittime di discriminazione multipla, tra le quali sono indicate anche quelle con disabilità, nei luoghi maggiormente a rischio; l’uso di strumenti che rendano accessibili i contenuti delle campagne specifiche alle donne con disabilità sensoriali e intellettive; la condivisione di un documento specifico per svolgere un’azione di prevenzione sistemica che individui i gruppi maggiormente vulnerabili; l’individuazione di luoghi fisici o virtuali in cui svolgere gli interventi di prevenzione destinati anche a donne vulnerabili; la promozione di campagne di sensibilizzazione e di informazione in tema di violenza accessibili anche alle donne più vulnerabili; azioni informative e comunicative mirate, accessibili anche a donne anziane e/o con disabilità. Mentre gli impegni in materia di formazione sono rinviati alla definizione di apposite Linee guida (previste dalla Legge 168/23), la cui stesura assumerà come riferimento le indicazioni contenute nel Libro Bianco per la formazione (se ne legga anche a questo link).

In materia di Protezione e Sostegno per le donne con disabilità sono indicate le seguenti priorità: l’implementazione di soluzioni operative per la parità di accesso ai servizi di protezione e sostegno anche per donne anziane e con disabilità; l’ampliamento delle modalità di utilizzo del servizio 1522, per consentire un accesso multicanale: in forma scritta, attraverso la Lingua dei Segni Italiana (LIS) in videochiamata e in Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA); per le donne con disabilità si richiede programmazione e attuazione di misure dedicate in relazione alle specificità dei target di riferimento; la promozione di iniziative volte al miglioramento dell’accessibilità dei servizi sia con riferimento al servizio 1522, ai Centri antiviolenza e alle Case rifugio, sia all’inclusività degli strumenti disponibili negli aspetti dell’accoglienza, della tutela e della salvaguardia; l’approfondimento, con riferimento all’accoglienza presso le strutture dedicate alla protezione e al sostegno delle vittime, delle casistiche che riguardano le donne con figli con disabilità e le donne con più di 65 anni.

Per quel che riguarda poi l’Asse Perseguire e Punire, non vi sono riferimenti alle donne con disabilità. Nell’àmbito infine dell’Asse Assistenza e Promozione, non è previsto che i dati siano disaggregati anche per la disabilità della vittima. E ancora, in materia di Cooperazione internazionale non è minimamente menzionato l’impatto sproporzionato che i conflitti armati e le emergenze umanitarie hanno sulle persone con disabilità, e in particolare sulle donne. Né sono previste misure volte a contrastare questa gravissima discriminazione.

Quanto alle azioni programmate identificate nel Quadro operativo riferito al 2025-2026, per le donne con disabilità figurano le seguenti: l’elaborazione e diffusione, nelle scuole, di materiali informativi sul fenomeno della violenza maschile nei confronti delle donne e la violenza domestica, che trattino anche della violenza confronti delle donne con disabilità; la realizzazione di una campagna di comunicazione rivolta alle donne con disabilità attraverso l’utilizzo di linguaggi per l’accessibilità universale; la promozione di percorsi di formazione rivolti alle donne con disabilità realizzati anche mediante lo sviluppo di materiali informativi sulla violenza contro le donne con disabilità; la promozione di iniziative volte a migliorare l’accessibilità del servizio 1522 per le donne con disabilità; la promozione di iniziative volte al miglioramento dell’accessibilità dell’accoglienza delle donne con disabilità presso i Centri antiviolenza e le Case rifugio; la definizione di protocolli di intesa con le Associazioni maggiormente rappresentative di persone con disabilità al fine di co-progettare interventi specifici.

Qualche considerazione
Volendo fare una valutazione complessiva, si rileva come, nel Piano, riguardo a questa materia, manchi una visione d’insieme. Infatti, se da un lato sono certamente apprezzabili l’ampliamento delle modalità di utilizzo del servizio 1522 e anche la promozione di percorsi di formazione rivolti alle donne con disabilità, dall’altro lato il fatto che non sia previsto che vengano raccolti dati disaggregati per la disabilità delle vittime si rivela una lacuna strategica.
Sottolineare «l’importanza di condurre specifiche rilevazioni sulle persone disabili» (pagina 35), ma non includere tali rilevazioni tra le misure previste, non si configura come un impegno concreto in tal senso. Questa lacuna, che può sembrare un tecnicismo, in realtà impedisce una descrizione accurata del fenomeno della violenza nei confronti delle donne con disabilità e, conseguentemente, la programmazione di servizi adeguati alle loro caratteristiche. Ne consegue che, sebbene nel Piano sia specificato che per le donne con disabilità «si richiede programmazione e attuazione di misure dedicate in relazione alle specificità dei target di riferimento» (pagina 55), tale indicazione, in mancanza di dati disaggregati per la disabilità della vittima, risulta inapplicabile.
Sempre in materia di dati – altra lacuna significativa – sono segnalati i dati ISTAT sui criteri di esclusione dall’accoglienza adottati dalle Case rifugio riguardo all’accoglienza stessa di figli e figlie delle donne accolte, ma sono invece omessi quelli relativi all’esclusione delle donne vittime di violenza interessate da qualche vulnerabilità, adottati dal 94,4% delle Case rifugio (fonte: ISTAT, Le case rifugio e le strutture residenziali non specializzate per le vittime di violenza – Anno 2023, rapporto pubblicato il 14 aprile 2025). Un fenomeno in crescita che, tra le altre, esclude anche le donne con disabilità psichiatrica (si veda il seguente approfondimento).
Questa omissione fa emergere che le Istituzioni non intendono porre fine a questa pratica discriminatoria, sebbene l’esistenza di essa sia stata esplicitamente segnalata alle stesse dal Centro Informare un’h.
Le iniziative volte quindi al miglioramento dell’accessibilità dell’accoglienza delle donne con disabilità presso i Centri antiviolenza e le Case rifugio sono sicuramente apprezzabili, ma questa formulazione non esprime un vincolo esplicito riguardo al grado di accessibilità che questi servizi dovrebbero garantire. Tutta la formazione, inoltre, e dunque anche quella in materia di disabilità, è rimandata alla predisposizione di future Linee guida, ma il problema è che spesso, per le donne con disabilità, la mancanza di formazione di chi opera nella rete antiviolenza si traduce in esclusione dal servizio.
Per quanto poi concerne l’accesso alla giustizia, nessuna misura è prevista per le donne con disabilità, sebbene esse incontrino maggiori barriere e siano più esposte alla vittimizzazione secondaria rispetto alle altre donne, e neppure in tema di valutazione e gestione del rischio di letalità, di reiterazione e di recidiva, che invece dovrebbe ponderare la presenza della disabilità della vittima. Non solo, anche quando, sia nel Piano che nel Quadro operativo, sono previste misure e azioni specifiche per le donne con disabilità, non vengono indicate le risorse per farvi fronte.

Un buon Piano antiviolenza, va detto in conclusione, dovrebbe garantire che le donne con disabilità potessero fruire di tutte le misure previste nello stesso in condizioni di uguaglianza con le altre donne (erano orientati il tal senso i numerosi richiami rivolti all’Italia dal GREVIO, l’organismo indipendente, responsabile di monitorare l’attuazione della Convenzione di Istanbul, nell’ormai lontano 2020, se ne legga a questo link). Ma chi ha steso il Piano 2025-2027, pur avendo prestato attenzione alle donne con disabilità, non sembra essersi posto/a tale questione.

*Responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) nel cui sito il presente approfondimento è già apparso e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Il recente seminario di Milano “Tra libertà e protezione”, del quale sono disponibili tutti i materiali prodotti, si è focalizzato su una questione sempre più urgente: da un lato le norme italiane attualmente in vigore si preoccupano di garantire la migliore tutela possibile alle persone ritenute non in grado di gestire in autonomia la propria esistenza, dall’altro, la Convenzione ONU insiste sul diritto ai sostegni necessari per esercitare la propria capacità giuridica. Visioni inconciliabili o è possibile una sintesi? “Tra libertà e protezione”

Segnalato a suo tempo anche su queste pagine, si è svolto il 30 ottobre scorso il seminario denominato Tra libertà e protezione, promosso dalla LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), in collaborazione con l’Università di Milano-Bicocca e la stessa FISH.
L’incontro ha preso il via da una questione sempre più urgente. Da un lato, cioè, le norme italiane attualmente in vigore si preoccupano di garantire la migliore tutela possibile alle persone ritenute non in grado di gestire in autonomia la propria esistenza. Dall’altro, la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità insiste sul diritto a ricevere il sostegno necessario per esercitare la propria capacità giuridica. Si tratta di visioni inconciliabili o è possibile arrivare ad una sintesi?
Durante il seminario i diversi relatori hanno provato a dare una risposta e a offrire spunti di riflessione su questo complesso e delicato argomento, ciascuno dal proprio specifico punto di vista.

I lavori si sono aperti con i saluti istituzionali di Andrea Mangiatordi dell’Università di Milano-Bicocca e di Vincenzo Falabella, presidente della FISH, seguiti dall’intervento di Massimiliano Verga e Alessia Lovece (Università di Milano-Bicocca), incentrato sul Commento Generale n. 1 alla Convenzione ONU, prodotto dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Un prezioso contributo sul tema è arrivato da Emer Begley della Federazione Irlandese sulla Disabilità, che ha presentato il contenuto dell’innovativa legge irlandese sull’assistenza alle decisioni (le slide presentate durante l’incontro sono disponibili a questo link).
A seguire la tavola rotonda, con i contributi di Paolo Cendon (Associazione Diritti in Movimento), Ciro Tarantino (Università Suor Orsola Benincasa di Napoli), Manuela Marastoni (giudice onorario del Tribunale di Busto Arsizio), Maria Giulia Bernardini (Università di Ferrara) ed Enrico Mantegazza (LEDHA).
A chiudere il seminario sono stati Alessandro Manfredi (presidente della LEDHA) e Matteo Schianchi (Università di Milano-Bicocca).

Il video integrale dell’incontro è disponibile sul canale YouTube della LEDHA. Aprendo la descrizione di esso è possibile selezionare i contenuti e visionare singolarmente gli interventi dei singoli relatori. (I.S.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@ledha.it.

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Dopo avere lanciato nelle scorse settimane il proprio manifesto programmatico (“Il Progetto di Vita: l’agenda strategica per le persone con disabilità in Regione Campania”), in vista delle prossime elezioni della propria Regione, la Federazione FISH Campania ha dato il via a un ciclo di incontri strategici con i candidati alla Presidenza della Regione, all’insegna del motto “Le Politiche prima della Politica” e il primo confronto è stato con il candidato Roberto Fico Il candidato alla Presidenza della Regione Campania Roberto Fico sottoscrive il manifesto programmatico della FISH Campania, alla presenza del presidente della Federazione Gennaro Pezzurro

Dopo avere lanciato nelle scorse settimane il proprio manifesto programmatico, denominato Il Progetto di Vita: l’agenda strategica per le persone con disabilità in Regione Campania, in vista delle ormai prossime elezioni della propria Regione, in programma per il 23 e 24 novembre, come avevamo ampiante riferito anche sulle nostre pagine, la FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) ha dato il via a un ciclo di incontri strategici con i candidati alla Presidenza della Regione, iniziativa lanciata all’insegna del motto Le Politiche prima della Politica, il tutto segnatamente con l’obiettivo di rendere centrali e vincolanti, nella prossima legislatura, i diritti delle persone con disabilità.

Il primo confronto, dunque, si è tenuto a Sant’Arpino (Caserta), presso FABULA (Laboratorio di Comunità nell’Ex Municipio di Atella), con la partecipazione del candidato alla Presidenza della Regione Roberto Fico, nel corso di un incontro che è stato anche l’occasione per presentare il citato manifesto programmatico.
Ad aprire i lavori è stato il presidente della Federazione, Gennaro Pezzurro, che ha ribadito la necessità di un’applicazione del Decreto Legislativo 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato), attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, attraverso impegni concreti e misurabili.
In apertura, è intervenuto in video anche il presidente nazionale della FISH, Vincenzo Falabella.

Il successivo dibattito ha poi portato all’approfondimento dei cinque macro-ambiti strategici in cui si ripartisce il manifesto della FISH Campania e che qui di seguito riprendiamo.
° Coerenza istituzionale: ovvero richiesta di applicazione tramite una Legge Regionale (e non una Delibera del Presidente di Giunta Regionale), per l’Osservatorio Regionale, con l’obiettivo di porre «la Persona e non la Disabilità al centro», evitando Leggi basate su singole patologie.
° Sostenibilità Finanziaria: qui, per conto della Federazione campana, Rosaria Duraccio ha illustrato la proposta di istituire un Fondo Unico Regionale per la Disabilità stabile, allo scopo di sostenere efficacemente il Progetto di Vita.
° Inclusione Lavorativa: sempre per conto della FISH Campania, Raffaele Puzio ha focalizzato l’attenzione sulla necessità di interventi strutturali per una reale inclusione lavorativa e per il miglioramento della qualità della vita.
° Salute e Riabilitazione: Salvatore Parisi dell’ANFFAS Campania (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) ha sollecitato la riduzione delle liste di attesa e la sburocratizzazione dell’accesso ai servizi, proponendo un’interlocuzione diretta per la programmazione sanitaria e socio-sanitaria.
° Urgenza Caregiver: su quest’ultimo, ma non ultimo, macro-ambito, Vincenzo Gargiulo (FISH Campania) ha analizzato le esigenze del supporto necessario per i familiari, “supplenti del welfare”, chiedendo l’implementazione di servizi di sollievo (Respite Care) e l’inserimento del supporto psicologico nel Progetto di Vita.
A sintetizzare i vari dettagli del documento è stato Daniele Romano, già presidente della FISH Campania e tuttora componente della Giunta di essa.

A questo punto, il candidato alla Presidenza della Regione Roberto Fico, nel proprio intervento, ha promesso che se sarà eletto, il confronto con FISH e le Associazioni rappresentative delle persone con disabilità e delle loro famiglie costituirà un punto qualificante della propria azione politica, per costruire in Campania sostegni per il vero “Progetto di Vita”.
A conclusione dell’evento, quindi, Gennaro Pezzurro ha fatto sottoscrivere allo stesso Roberto Fico il manifesto programmatico della Federazione, per sancire l’impegno del candidato a «co-costruire politiche concrete per la giustizia e le pari opportunità».

Nel ricordare la presenza all’incontro anche del deputato Stefano Graziano e dei candidati al Consiglio Regionale Camilla Sgambato, Marco Esposito, Marco Villano e Francesco Apperti, la FISH Campania esprime in conclusione «un vivo ringraziamento alle Associazioni federate per la partecipazione attenta e molto preparata e per le intelligenti domande poste, nonché per avere proposto soluzioni concrete anziché rendersi protagoniste di mere lamentele. E un ringraziamento particolare lo porgiamo a FABULA per l’ospitalità offerta». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: fishcampania@gmail.com.

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È tornata attiva, con una banca dati aggiornata secondo le nuove tecnologie e resa più efficace, la piattaforma nazionale per l’incontro tra domanda e offerta di lavoro per le persone con disabilità, cui ci si può iscrivere gratuitamente, iniziativa creata dall’Associazione ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità Lavoro), insieme a Value People e con il contributo della Fondazione Allianz UMANA MENTE

È tornata attiva in queste settimane la piattaforma nazionale per l’incontro tra domanda e offerta di lavoro per le persone con disabilità, creata dall’Associazione ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità Lavoro), insieme a Value People e alla Fondazione Allianz UMANA MENTE. Grazie infatti al contributo economico di quest’ultima Fondazione, la relativa banca dati è stata aggiornata secondo le nuove tecnologie e resa più efficace. «Ora – spiega Marino Bottà, presidente di ANDEL – stiamo avvalendoci anche dell’intelligenza artificiale per facilitare le azioni di matching».

Ma come iscriversi alla piattaforma e come funziona? Essa è accessibile dai siti di ANDEL, Diversity Day e Attivamente accedendo ai quali la persona interessata dovrà poi cliccare sulla scritta accedi/registrati. Si apre una schermata con un modulo da compilare ed è anche possibile caricare il proprio curriculum vitae. Le informazioni raccolte serviranno per operare una scelta mirata dei candidati da proporre alle aziende che ne abbiano fatto richiesta.
«Al fine di evitare fraintendimenti e creare false aspettative – precisa Bottà -, è bene sottolineare che ANDEL non attiva una ricerca di lavoro per i singoli iscritti sulla piattaforma, ma facilita l’incontro domanda/offerta. Nel momento, quindi, in cui vi sia una richiesta proveniente da un’azienda, l’operatore addetto alla piattaforma avvia la ricerca e la selezione, inviando inoltre i curricula in formato anonimo alle aziende che ritiene possano essere interessate. Successivamente le persone selezionate verranno contattate da ANDEL per verificare la loro disponibilità e verranno messi in contatto con l’azienda interessata. Se necessario, un operatore affiancherà il candidato nel colloquio con l’azienda, e fornirà le necessarie consulenze e suggerimenti affinché l’inserimento abbia un esito positivo. Ove servirà, infine, verranno attivati inserimenti in Cooperative Sociali e percorsi di accompagnamento al lavoro tramite tirocini extracurriculari. Sempre sul sito, infine, si può accedere agli annunci di lavoro pubblicati dalle aziende cliccando su Consulta le posizioni lavorative. Tutti i servizi a favore delle persone con disabilità, va ricordato in conclusione, sono gratuiti». (S.B.)

Nell’invitare le singole persone ad iscriversi e le Associazioni a informare i propri associati, ANDEL segnala anche che per qualsiasi chiarimento o collaborazione è possibile contattare il proprio presidente Marino Bottà all’indirizzo marino.botta@andelagenzia.it.

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C’è tempo fino al 20 gennaio per partecipare all’ottava edizione di “Sensuability & Comics”, il concorso di fumetti e illustrazioni organizzato dall’Associazione NessunoTocchiMario, nell’àmbito del più ampio progetto “Sensuability”, ideato da Armanda Salvucci per approfondire il legame tra sessualità e disabilità. Tema di questa edizione i fumetti famosi, da Batman a Lady Oscar, da Dylan Dog ai Manga, linguaggio universale accessibile a tutti, capace di unire leggerezza e profondità

«Abbiamo scelto questa volta i fumetti famosi come tema perché sono un linguaggio universale, accessibile a tutti, capace di unire leggerezza e profondità. Pensiamo a Batman, che dietro la maschera nasconde fragilità e paure, oppure a Lady Oscar, che ha aperto uno spazio di riflessione sul genere e sull’identità ben prima che se ne parlasse apertamente o a Dylan Dog, che con le sue indagini tra incubi e desideri, ci racconta quanto l’eros sia intrecciato con le nostre paure più intime, mentre i Manga ci hanno insegnato che corpi e anime imperfetti possono essere potenti e affascinanti»: così Armanda Salvucci, ideatrice del progetto Sensuability, lancia l’ottava edizione di Sensuability & Comics, il concorso a fumetti seguito puntualmente anche da Superando, nato per sensibilizzare e informare sul tema della sessualità e disabilità attraverso le illustrazioni e i fumetti, che del progetto Sensuability costituisce il “cuore”, promosso come sempre dall’Associazione NessunoTocchiMario, e ancora una volta sostenuta dalla mostra Comicon.
«Ogni anno – aggiunge Salvucci – scegliamo di esprimere i nostri valori e le nostre convinzioni attraverso il prezioso strumento del fumetto, ma questa volta l’abbiamo trasformato nella vera sfida per i nostri artisti, proprio perché consapevoli dell’universo di possibilità che possono offrire. Attraverso quelle icone, dunque, invitiamo gli artisti a rileggere la sessualità e la disabilità senza stereotipi, per mostrare che ogni corpo è unico e sensuale, e che proprio nella loro unicità risiede la vera forza».

C’è tempo dunque fino al 20 gennaio 2026 per partecipare al concorso (gratuitamente), rivolto come sempre a giovani fumettiste/fumettisti e illustratrici/illustratori, esordienti, dai 16 anni in su, che abitino o lavorino su tutto il territorio nazionale.
Ogni partecipante dovrà realizzare un’opera originale e inedita, in forma di illustrazione (da 1 a 3 tavole) o di fumetto (da 1 a 5 tavole), nella quale sia appunto rappresentata una scena romantica, erotica o sensuale tratta da un fumetto famoso o significativo per l’artista, mettendo al centro protagonisti con corpi imperfetti ma estremamente sensuali.
La giuria sarà presieduta da Francesca Ghermandi, e composta dal giornalista Riccardo Corbò, dalla fumettista Fiamma, dal vignettista Fabio Magnasciutti e da Maya Vetri, capostaff dell’Assessorato alla Cultura del Comune di Roma.
I vincitori saranno premiati durante l’inaugurazione della mostra Sensuability, che si terrà a Roma il 14 febbraio 2026 a Villa Altieri. In palio vi sarà un anno di frequenza gratuita a un corso di fumetto in una delle sedi della Scuola internazionale di Comics (tra Firenze, Milano, Torino, Reggio Emilia, Brescia, Genova, Pescara, Padova e Roma), la possibilità di esporre la tavola vincitrice del secondo posto durante il Comicon Napoli, una tavoletta grafica Wacom e un abbonamento ARF (Festival del Fumetto di Roma).

Sensuability & Comics continua quindi a proporsi come uno spazio creativo capace di abbattere pregiudizi, raccontare la sessualità in tutte le sue forme e promuovere un immaginario erotico nuovo e privo di pregiudizi, ironico e libero. (S.B.)

Le opere dei partecipanti dovranno essere inviate, come detto, entro il 20 gennaio 2026 all’indirizzo concorso@sensuability.it, corredate da una descrizione scritta e audio (sono ammesse sia versioni cartacee che elettroniche in formati pdf, tiff o jpeg). A questo link vi è il bando in forma integrale. Per ulteriori informazioni: Daniela Russo (russo.da@gmail.com).

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Presentati all’Aquila, con la partecipazione di autorevoli rappresentanti delle Istituzioni e del mondo sportivo, i XXXVII Giochi Nazionali Invernali Special Olympics, la componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive, evento che per la prima volta si terrà al Centro Sud del nostro Paese, dal 2 al 6 marzo 2026 a Ovindoli (l’Aquila), accogliendo più di 500 atleti con e senza disabilità intellettive La mascotte dei XXXVII Giochi Nazionali Invernali Special Olympics che si terranno nel marzo del prossimo anno a Ovindoli (l’Aquila)

Come avevamo segnalato nei giorni scorsi, sono stati presentati all’Aquila, nel corso di una conferenza stampa cui hanno partecipato autorevoli rappresentanti delle Istituzioni Amministrative e del mondo sportivo, i XXXVII Giochi Nazionali Invernali Special Olympics, la componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive, evento che per la prima volta si terrà al Centro Sud del nostro Paese, ossia dal 2 al 6 marzo 2026 a Ovindoli (l’Aquila), che accoglierà più di 500 atleti con e senza disabilità intellettive, impegnati a gareggiare nello sci alpino, nello sci nordico, nella corsa con le racchette da neve e nello snowboard, oltre ai familiari, tecnici e volontari.

Come spiegano da Special Olympics Italia, «la conferenza stampa si è aperta con un omaggio ai Giochi Mondiali Invernali Special Olympics Torino 2025, evento di portata internazionale che ha segnato un punto di svolta per il nostro movimento, contribuendo a farlo crescere e a inaugurare un nuovo capitolo di sviluppo. In tal senso i Giochi di Ovindoli rappresenteranno la naturale prosecuzione di quel percorso: un nuovo momento di visibilità per le politiche dell’inclusione sociale e un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica, attraverso conoscenza e partecipazione, contro ogni forma di emarginazione e pregiudizio verso le persone con disabilità intellettive».

All’incontro sono intervenuti anche i due atleti Special Oympics Demetra Emanuele e Marco Parisse. Emanuele ha voluto sottolineare che «per me lo sport è molto più di una semplice attività fisica: è un’opportunità per crescere, imparare, fare amicizia e sentirmi parte di una comunità. Questi Giochi saranno una grandissima occasione per noi atleti di misurare le nostre abilità, superare i nostri limiti e raggiungere nuovi, sorprendenti obiettivi. E saranno anche un’opportunità per essere visti, ammirati, ascoltati e riconosciuti come persone capaci e talentuose. Per questo, e grazie alla consapevolezza che Special Olympics mi ha dato, il mio motto personale è “Disabili a chi?”».
«Mi sono trasferito qui all’Aquila lo scorso giugno – ha affermato dal canto suo Marco Parisse -, ed è iniziato un nuovo, bellissimo capitolo della mia vita. Fino a pochi mesi fa vivevo in una comunità per minori a Macerata, in attesa di costruire il mio futuro. In poco tempo ho iniziato a lavorare nella ristorazione e, grazie a mio cugino, ho conosciuto Special Olympics, una vera “famiglia” in cui ho trovato amici e punti di riferimento. Lo sport mi fa sentire felice, mi rilassa e mi aiuta a non pensare alle difficoltà. Ed è proprio grazie allo sport che ho conosciuto la mia ragazza. Incredibile, ma in poco tempo la mia vita è cambiata: mi sento rinato. La mia disabilità non è un limite. Posso avere qualche difficoltà in certe cose, ma questo non significa che non possa provarci comunque, senza paura, per migliorare ogni giorno».

Da segnalare, in conclusione, che per l’occasione è stata anche presentata la mascotte ufficiale dei Giochi di Ovindoli, un orso marsicano, simbolo dell’Abruzzo, ideato e realizzato da Luca Malatesta, ex studente dell’Istituto d’Istruzione Superiore Vincenzo Moretti di Roseto degli Abruzzi (Teramo) e già partecipante a vari diversi eventi di Special Olympics nel ruolo di “atleta partner”.
Nella pagina Facebook di Special Olympics Italia (a questo link) è stato anche lanciato l’invito a suggerire il nome “giusto” per la mascotte. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore, ampio approfondimento. Per altre informazioni: stampa@specialolympics.it (Giampiero Casale).

L'articolo Continuerà in Abruzzo il percorso di crescita del movimento Special Olympics proviene da Superando.

Basato sulle esigenze della comunità di persone con miastenia gravis, patologia che costituisce un paradigma esemplare delle sfide riguardanti le persone con malattie rare, l’incontro “Tutela del paziente con malattie rare. La miastenia gravis come paradigma”, promosso per il 20 novembre a Roma dall’OMaR, intende contribuire a una riflessione più ampia sulla tutela del paziente raro e sul valore di un sistema sanitario equo, inclusivo e realmente centrato sulla persona Una realizzazione grafica che simboleggia le malattie rare

«Le malattie rare – ricordano dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) – rappresentano un ambito della medicina e della sanità pubblica in cui le criticità strutturali del sistema emergono con particolare chiarezza: ritardi diagnostici, disomogeneità territoriali nell’accesso alle cure, carenza di percorsi integrati e limitata consapevolezza sociale. In tal senso, la miastenia gravis, rara malattia autoimmune che colpisce la giunzione neuromuscolare, costituisce un paradigma esemplare di tali sfide e, al tempo stesso, di come la collaborazione tra istituzioni, clinici e associazioni di pazienti possa tradursi in un miglioramento concreto della qualità dell’assistenza. E tuttavia, nonostante gli indubbi progressi scientifici e terapeutici degli ultimi anni, le persone con miastenia gravis continuano a sperimentare un percorso complesso, spesso segnato da diagnosi tardive, difficoltà di riconoscimento della patologia e disuguaglianze regionali nella presa in carico. Senza trascurare il peso invisibile della malattia che i pazienti vivono quotidianamente, se è vero  che la miastenia, pur non essendo visibile, condiziona profondamente la vita personale, sociale e professionale di chi ne è affetto».

Partirà da tali considerazioni l’incontro del 20 novembre a Roma (presso il MoMeC, Via della Colonna Antonina, 52, ore 16-18), denominato Tutela del paziente con malattie rare. La miastenia gravis come paradigma, e promosso dallo stesso OMaR, con il contributo non condizionante di UCB Pharma, realizzato allo scopo di stimolare un confronto concreto e costruttivo tra tutti gli attori coinvolti, istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti, delineando strategie condivise di miglioramento dell’assistenza e di tutela dei diritti.

«Nel portare all’attenzione delle istituzioni le esigenze della comunità miastenica – sottolineano ancora dall’OMaR – questa iniziativa intende contribuire a una riflessione più ampia sulla tutela del paziente raro e sul valore di un sistema sanitario equo, inclusivo e realmente centrato sulla persona». (S.B.)

Sara possibile seguire la diretta dell’evento sulla piattaforma Zoom. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.

L'articolo Per una reale tutela delle persone con malattie rare proviene da Superando.

«Nel 2026 – scrivono dall’Associazione sammarinese Attiva-Mente – cadrà il 20° anniversario della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che ha trasformato la disabilità da condizione individuale a responsabilità collettiva, mostrando che la vita indipendente, l’accessibilità, l’uguaglianza e la partecipazione sono diritti fondamentali, non concessioni. Vent’anni che non sono solo memoria, ma una responsabilità che cresce e un invito a non lasciare indietro nessuno. Mai» Heba Hagrass, relatrice speciale delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità

Risuonano con una chiarezza tagliente le parole di Heba Hagrass, relatrice speciale delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, in un’intervista rilasciata al Global Observatory dell’International Peace Institute, ove ha ricordato che, nonostante nel mondo ci siano oltre un miliardo e 300 milioni di persone con disabilità, nelle zone di conflitto queste cifre aumentano e diventano ancora più drammatiche. Eppure, queste vite continuano a restare invisibili nei meccanismi decisivi della pace, della protezione e della sicurezza internazionale.
A tal proposito Hagrass cita l’esempio della Striscia di Gaza, dove prima della guerra si stimavano 58.000 persone con disabilità, una cifra che probabilmente non restituiva la complessità reale del contesto. Dopo l’inasprirsi del conflitto, i feriti sono diventati più di 167.000 e circa un quarto di essi dovrà convivere con una disabilità permanente: oltre 40.000 persone che avranno bisogno di riabilitazione, assistenza e sostegno quotidiano. Eppure, nei momenti decisivi per salvare queste vite, durante l’allerta, l’evacuazione, i trasporti d’emergenza, le loro esigenze non sono state adeguatamente considerate, lasciandole ai margini della protezione.
Da qui nasce l’appello di Hagrass per la creazione di una nuova agenda globale dedicata a Disabilità, Pace e Sicurezza, capace di affiancare quelle già esistenti per donne e giovani e di includere finalmente le persone con disabilità come soggetti pienamente coinvolti nei percorsi di pace, ricostruzione e resilienza civile.

Accanto a questa prospettiva internazionale, si pone la riflessione proposta dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau), e dalla RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo), in un articolo pubblicato su queste stesse pagine, che oltre a presentare un importante webinar in programma il 17 novembre, evidenzia come i conflitti moderni moltiplichino le disabilità e rendano ancora più vulnerabili persone che già convivono con una condizione di fragilità.
La guerra, spiegano AIFO e RIDS, interrompe cure e riabilitazione, abbatte infrastrutture, rende difficili gli spostamenti e la comunicazione, cancella diritti essenziali. E quando le cronache parlano di vittime, distruzioni e negoziati, troppo spesso chi ha una disabilità non compare, come se non esistesse o come se quei bisogni fossero “di serie B”. È una realtà che non possiamo più permetterci di ignorare.

In questo quadro, le parole di Hagrass e l’analisi pubblicata da Superando [sul tema si legga anche Giampiero Griffo, “Le persone con disabilità durante le guerre”, a questo link, N.d.R.] si incontrano e si rafforzano a vicenda, ricordandoci che i diritti delle persone con disabilità non sono un dettaglio accessorio nelle emergenze umanitarie, ma una questione di dignità umana. E la dignità va protetta ovunque: nella normalità della vita quotidiana, nei momenti di ricostruzione, ma anche, e soprattutto, nel caos delle emergenze e dei conflitti. È proprio lì che si misura la credibilità di un sistema internazionale e la capacità di una società di restare umana.

Come Attiva-Mente non siamo rimasti indifferenti, abbiamo cercato di mantenere alta l’attenzione su quanto accade, con iniziative e comunicati, esprimendo solidarietà verso le popolazioni colpite, in particolare verso le persone con disabilità, e scegliendo di non restare in silenzio di fronte ad atti disumani.
Ed è anche con questo spirito che guardiamo al 2026, in cui cadrà il 20° anniversario della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: vent’anni non segnano solo il passare del tempo, rappresentano la maturazione di un impegno. La Convenzione ha rivoluzionato la comprensione della disabilità, trasformandola da condizione individuale a responsabilità collettiva. Ha dato voce, dignità e prospettiva. Ha mostrato che la vita indipendente, l’accessibilità, l’uguaglianza e la partecipazione sono diritti fondamentali, non concessioni.
Per questo, quando a fine giugno 2026 celebreremo la Convenzione con un evento significativo, non festeggeremo soltanto un anniversario, ma rinnoveremo una promessa. Daremo spazio al significato profondo della Convenzione stessa, alla sua forza trasformativa, al suo invito ad agire. E sarà proprio in questo contesto che cercheremo di coinvolgere, auspicabilmente, Heba Hagrass a San Marino, nella forma che per lei sarà possibile e opportuna, affinché possa portare la sua voce e la sua esperienza in un momento così simbolico. Anche un suo contributo a distanza sarebbe prezioso, capace di unire il nostro impegno locale alla prospettiva globale dei diritti umani.
Perché vent’anni di Convenzione ONU non sono soltanto memoria: sono una promessa che continua, una responsabilità che cresce e un invito a non lasciare indietro nessuno. Mai.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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Tramite una Sentenza prodotta nei giorni scorsi, il TAR della Lombardia ha accolto il ricorso proposto dai legali della Federazione Osservatorio182, contro un provvedimento adottato da un Istituto Comprensivo in provincia di Varese, che aveva attribuito 16 ore settimanali di sostegno a un alunno con disabilità grave, in contrasto evidente con le risultanze del Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione

Con la Sentenza n. 3672, prodotta il 12 novembre, il TAR della Lombardia ha accolto il ricorso proposto dai legali della Federazione Osservatorio182, contro un provvedimento adottato dall’Istituto Comprensivo di Vergiate (Varese), comunicato il 6 ottobre, che aveva attribuito 16 ore settimanali di sostegno a un alunno con disabilità grave (ai sensi dell’articolo 3, comma 3 della Legge 104/92), in contrasto evidente con le risultanze del GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione).
Come riferiscono dalla stessa Federazione Osservatorio182, «in sede giudiziale l’Amministrazione scolastica ha sostenuto di avere garantito una “copertura pressoché totale”, richiamando l’assegnazione di 16 ore di sostegno e 6 ore di educatrice comunale. Il Tribunale, invece, ha ritenuto tali deduzioni non idonee a superare i vizi prospettati, evidenziando che la proposta del GLO per l’anno scolastico 2025/2026 prevedeva 22 ore di sostegno integrate da 6 ore di educatore scolastico, in continuità con quanto rilevato nella verifica finale del PEI (Piano Educativo Individualizzato) 2024/2025. Il TAR ha quindi riconosciuto il difetto di istruttoria e il difetto di motivazione, poiché l’Amministrazione non ha chiarito i presupposti di fatto e di diritto che avrebbero giustificato la riduzione oraria, né si è confrontata con la gravità della situazione di disabilità accertata».

«Questa Sentenza – commentano dalla Federazione – ribadisce un principio consolidato: il sostegno dev’essere garantito nella misura necessaria a rendere effettivo il diritto all’istruzione e all’inclusione dell’alunno, senza alcuna preclusione normativa al rapporto 1:1 quando indispensabile (si veda anche TAR del Lazio – Latina, I, 30 dicembre 2022, n. 1051). Nei casi di maggiore complessità, inoltre, un sostegno pieno tutela anche lo svolgimento ordinato della didattica per l’intera classe (TAR del Lazio – Latina, I, 8 marzo 2019, n. 170). Il TAR lombardo richiama infine il principio – già affermato dalla giurisprudenza amministrativa – secondo cui non è legittimo un provvedimento di quantificazione del sostegno fondato esclusivamente sulla disponibilità del personale (TAR Lombardia – Milano, V, 15 gennaio 2024, n. 72)».
«Dal canto nostro – concludono sempre dalla Federazione Osservatorio182 – confermiamo tutto il nostro impegno a tutela dei diritti degli studenti con disabilità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: osservatorio182.federazione@gmail.com.

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Raccontiamo oggi come è avvenuta l’ammissione dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, al Forum Europeo della Gioventù, realtà associativa composta da oltre cento organizzazioni giovanili europee, che rappresenta la più importante piattaforma di incontro e partecipazione tra giovani impegnati per il cambiamento politico e sociale a livello continentale e nei rispettivi Paesi. E a raccontarlo è proprio chi per l’occasione ha rappresentato il Comitato Giovani dell’EDF Rareș Voicu, preesidente del Forum Europeo della Gioventù, con Elisa Marino, componente del Comitato Giovani del Forum Europeo sulla Disabilità

Il 7 e l’8 novembre chi scrive ha preso parte, come osservatrice del Comitato Giovani del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF Youth Committee), al Consiglio dei Membri (COMEM) e all’Assemblea generale (GA) del Forum Europeo della Gioventù (European Youth Forum), tenutisi a Kandersteg in Svizzera.
Durante la prima giornata dei lavori, ho presentato quindi la candidatura dell’EDF, raccontando in particolare del Comitato Giovani di cui faccio parte, per entrare a far parte dello Youth Forum. Quest’ultimo è una realtà associativa composta da oltre cento organizzazioni giovanili europee, che rappresenta oggi la più importante piattaforma di incontro e partecipazione tra giovani impegnati per il cambiamento politico e sociale a livello europeo e, attraverso il supporto del Forum stesso, anche nazionale. I giovani rappresentati e coinvolti nello Youth Forum sono realmente milioni.

Nel corso della mia presentazione ho spiegato che il Forum Europeo sulla Disabilità è un’organizzazione ombrello che raccoglie al proprio interno 116 Associazioni di persone con disabilità situate in 45 Paesi europei. Fin dalla sua istituzione, nel 1996, esso svolge un importante lavoro di monitoraggio sul rispetto dei diritti delle persone con disabilità a livello transfrontaliero e di advocacy [tutela giuridica, N.d.R.] presso le Istituzioni continentali e le Nazioni Unite, per ottenere innanzitutto la piena attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. L’obiettivo è fare in modo che la voce delle persone con disabilità sia ascoltata e abbia un peso reale nel definire politiche e azioni in àmbiti fondamentali come il cambiamento climatico, il diritto di voto, la lotta alle discriminazioni e alla violenza.
Ho raccontato inoltre che il Comitato Giovani dell’EDF, di cui sono fieramente parte, ha incontrato Commissari e Parlamentari europei, ha partecipato a incontri con rappresentanti delle Nazioni Unite, al vertice sui cambiamenti climatici COP26, promuovendo azioni di sensibilizzazione, formazione e raccolta dati sulle questioni legate alla disabilità. Tale organismo lavora affinché le politiche europee tengano conto delle esigenze delle giovani persone con disabilità, in un’ottica multidimensionale e intersezionale, che consideri anche altri fattori, come il genere, la condizione economica o la discriminazione basata sull’orientamento sessuale o sulla nazionalità.
E ancora, ho ricordato ai membri dell’Assemblea dell’European Youth Forum le numerose collaborazioni tra il Comitato Giovani dell’EDF e lo stesso Youth Forum: corsi di formazione, documenti condivisi, organizzazione di eventi accessibili per coinvolgere tutti i giovani in Europa, sottolineando come, per costruire una società realmente inclusiva, in cui i diritti di tutti e tutte siano tutelati ed esercitabili, è necessario che le persone con disabilità siano ascoltate e coinvolte attivamente nelle piattaforme che rappresentano i diversi gruppi di giovani.
I giovani con disabilità, del resto, sono prima di tutto giovani: hanno esigenze specifiche legate alla loro condizione, ma condividono con tutti gli altri gli stessi bisogni, desideri, aspirazioni e diritti. Entrare a far parte dello Youth Forum significa pertanto garantire che le voci e le esigenze di milioni di giovani con disabilità in tutta Europa non vengano trascurate.
Se poi è importante sottolineare gli importanti traguardi raggiunti dal Forum Europeo sulla Disabilità nel proprio lavoro di advocacy, così come ha fatto il Forum Europeo della Gioventù, bisogna tuttavia dire che il cammino verso la piena realizzazione dei diritti dei giovani europei è ancora lungo. Solo uniti, quindi, possiamo essere più forti nel contribuire alla costruzione di una realtà europea inclusiva, in cui tutte le persone giovani possano autodeterminarsi, godere di una buona qualità della vita ed essere parte attiva dello sviluppo dell’Unione Europea, intesa come spazio di libertà, condivisione e giustizia e, di riflesso, anche dei rispettivi Paesi.

Al termine del mio intervento, sono uscita dalla sala congressuale in attesa che l’Assemblea votasse la decisione sull’ammissione dell’EDF. Dopo poco, sono stata richiamata all’interno: tutti i presenti si sono alzati in piedi applaudendo, e il Presidente del Forum mi ha consegnato il certificato ufficiale di ammissione dell’EDF come Membro Associato dell’European Youth Forum.
Da quel momento ho potuto prendere parte al resto dei lavori assembleari, conoscendo ragazze e ragazzi da tutta Europa, rappresentanti di organizzazioni che, con le proprie attività, stanno portando avanti piccoli e grandi cambiamenti per la tutela dei diritti umani.
Abbiamo assistito alla presentazione di diversi progetti, tutti stimolanti e ben strutturati: un’importante occasione di confronto sulla normativa europea di interesse e sullo stato dell’arte nei vari Paesi.
Ho apprezzato in particolare il momento delle approvazioni da parte dell’Assemblea delle diverse mozioni (a questo link vi è l’elenco completo di tutte quelle approvate), ossia; gli “impegni di indirizzo politico del Forum”, presentate da alcuni membri. Ognuna di esse tocca aspetti fondamentali della vita quotidiana e della situazione geopolitica europea e internazionale ed è stato molto significativo constatare come diversi firmatari di tali mozioni abbiano espresso la volontà di includere e rappresentare le valutazioni e le necessità dei giovani con disabilità.

*Componente del Comitato Giovani del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF Youth Committee).

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Fare “riconoscere” i segnali di una possibile violenza a chi ha a che fare con donne con disabilità: è uno dei principali obiettivi del corso di formazione gratuito “Violenza di genere e disabilità: riconoscimento e interventi”, promosso dalla UILDM di Pavia, dal Centro Antiviolenza LiberaMente e dal Comune di Pavia, rivolgendosi ad operatori, operatrici e altri professionisti che operano con persone con disabilità. L’iniziativa si articolerà su due incontri online il 19 e il 26 novembre

Sensibilizzare sulla dimensione intersezionale della violenza contro le donne è uno degli aspetti fondamentali della prevenzione e del contrasto alla violenza stessa. Mira proprio a questo Violenza di genere e disabilità: riconoscimento e interventi, un corso di formazione gratuito, promosso dalla UILDM di Pavia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dal Centro Antiviolenza LiberaMente e dal Comune di Pavia.
L’iniziativa è strutturato in due seminari online che si terranno il 19 e il 26 novembre, rientrando nell’àmbito delle celebrazioni per la Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne.
Più nel dettaglio, Gli scopi dell’iniziativa sono quelli di approfondire il fenomeno della violenza di genere in chiave intersezionale; comprendere le specificità delle donne con disabilità vittime di violenza; fornire strumenti per l’accoglienza accessibile e la presa in carico personalizzata; promuovere il lavoro di rete e la costruzione di interventi integrati.
Il corso è rivolto a operator*, dei servizi pubblici e privati, assistenti sociali, educator* e altr* professionist* che operano con persone con disabilità. Esso è realizzato grazie al progetto Recovery, finanziato dalla Regione Lombardia (ATS Pavia). (Simona Lancioni)

Per informazioni: recovery.progetto@gmail.com.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Come segnala la Fondazione Bambini e Autismo, il 15 novembre, presso la Fiera di Pordenone, vi sarà il “1° Motor Therapy Day – Acceleriamo l’inclusione”, evento pensato per offrire alle persone con disabilità e alle loro famiglie un’occasione di divertimento, emozione e condivisione, durante il quale vi sarà anche un convegno sulle cosiddette “terapie complementari” e sul Decreto Legislativo 62/24 i materia di disabilità, cui parteciperà, tra gli altri, la ministra per le Disabilità Locatelli

Come segnala la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, il 15 novembre, presso la Fiera di Pordenone (ore 10-17), vi sarà il 1° Motor Therapy Day – Acceleriamo l’inclusione, evento speciale pensato per offrire alle persone con disabilità e alle loro famiglie un’occasione unica di divertimento, emozione e condivisione.
Nel corso della giornata, infatti, sarà possibile salire a bordo di moto da cross, auto, auto da rally e go-kart biposto, vivendo un’esperienza accessibile a tutti e tutte.
Durante l’evento è previsto inoltre un convegno dedicato alle cosiddette “terapie complementari”, nonché al Decreto Legislativo 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato), alla presenza anche della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli.
Per l’occasione, la Fondazione Bambini e Autismo sarà presente con un proprio spazio (Padiglione 2 della Fiera), per presentare i propri servizi e mettere a disposizione prodotti e materiale informativo. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: relazioniesterne@bambinieautismo.org.

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Tornare a ricordare che siamo ormai alla vigilia del 15° Convegno Internazionale Erickson sulla “Qualità dell’inclusione scolastica e sociale”, in programma da domani, 14 novembre, a domenica 16 a Rimini, ci offre l’occasione per dare visibilità a uno dei tanti “momenti extra” in esso previsti, che proprio nel pomeriggio di domani, 14 novembre, avrà per protagonista il “suggenitore” Agostino Squeglia, impegnato a leggere alcune pagine scritte dall’indimenticato grande intellettuale Andrea Canevaro Andrea Canevaro (1939-2022) e una delle sue frasi più note

Tornare a ricordare che siamo ormai alla vigilia del 15° Convegno Internazionale Erickson sulla Qualità dell’inclusione scolastica e sociale, in programma da domani, 14 novembre, a domenica 16 al Palacongressi di Rimini, evento da noi già presentato in altra parte del giornale, ci offre l’occasione per dare visibilità a uno dei tanti “momenti extra” in esso previsti, che proprio nel pomeriggio di domani, 14 novembre (Sala della Piazza, ore 14.30-15), avrà per protagonista Agostino Squeglia, “Suggenitore” per sua stessa definizione, ovvero un genitore di persona con disabilità impegnato da tempo nel cercare di diffondere una nuova cultura sulla disabilità, soprattutto tramite lo strumento della letteratura, e delle cui iniziative anche «Superando.it» si occupa da tempo.

Già presente nella precedente edizione del 2023 del convegno Erickson, nella quale aveva proposto una lettura a più voci, insieme a Dario Ianes e a Roberta Caldin, «in segno di omaggio ad Andrea Canevaro – come aveva spiegato –, il grande studioso recentemente scomparso che ha costituito per tante generazioni di docenti, persone con disabilità e i loro genitori, la guida nel bosco dell’inclusione», anche questa volta Squeglia presenterà brani tratti da un libro dello stesso Canevaro e a tal proposito cediamo a lui stesso la parola:
«Anche in questa nuova edizione del Convegno internazionale Erickson a Rimini sulla qualità dell’inclusione scolastica e sociale, come nella precedente, ove composi subito dopo la sua perdita un reading a più voci letto insieme a Dario Ianes e Roberta Caldin, leggerò Andrea Canevaro che a mio modesto parere non è stato solamente il grandissimo luminare ed intellettuale che tutti riconoscono a livello internazionale, il primo (ed unico credo finora) ad avere ricevuto nel 2010 il Premio Barbiana per l’Educazione, ma è stato anche un vero poeta sociale che, con i suoi insegnamenti, i suoi scritti, la sua instancabile operosità, generava speranza, e lo affermo anche da genitore, sicuramente a nome di migliaia e migliaia di genitori, che lo ringraziano, insieme a migliaia di docenti, di studenti, di comunità, che lo hanno avuto come amico e come stella polare. Ecco perché ho pensato che merita di essere letto e ricordato in pubblico, suggerendo le sue parole, e di questo si ringrazia Erickson… un po’ la sua seconda casa.
Viviamo tempi di imbrogli, in qualsiasi campo, in qualsiasi contesto, anche nelle relazioni umane e pertanto ho deciso che a Rimini leggerò pagine tratte da un suo libro del 2019 Lo strano imbroglio (Ciesse Edizioni) che mi inviò appena pubblicato, il tutto in una nuova composizione in 5 temi e un finale con intermezzi musicali tratti da 2 film di François Truffaut che Canovaro amava e che anch’io amo».

Da qualche mese, ricordiamo in conclusione, il “Suggenitore” è anche sbarcato su Instagram (a questo link), dopo una puntata del programma di Radio 24 Storie dal Sociale, curato dall’eccellente giornalista Cristina Carpinelli. (S.B.)

Ricordiamo il link al quale è disponibile il programma completo del convegno dei prossimi giorni a Rimini.

L'articolo Perché vale sempre la pena leggere Andrea Canevaro, come farà a Rimini il “Suggenitore” Squeglia proviene da Superando.

È sempre con grande piacere che diamo visibilità all’As Film Festival (ASFF), il festival di cinema breve ideato e organizzato da uno staff neurodiverso, composto cioè da persone “neurotipiche” e persone “neurodivergenti”, la cui tredicesima edizione è ormai imminente, alla Casa del Cinema di Roma. Un evento “uguale agli altri, però diverso”, che propone ancora una volta tanti splendidi squarci di vita tra le macerie scelte per il manifesto di quest’anno

È sempre con grande piacere che diamo visibilità all’As Film Festival (ASFF), il festival di cinema breve diretto da Giuseppe Cacace e ideato e organizzato da uno staff neurodiverso, composto cioè da persone “neurotipiche” e persone “neurodivergenti”, la cui tredicesima edizione è ormai imminente, alla Casa del Cinema di Roma.

Nel dettaglio del programma (quello completo è disponibile a questo link), va innanzitutto ricordato un passaggio divenuto ormai tradizionale, quello che nel pomeriggio di domani, venerdì 14, vedrà l’avvio dell’ottava edizione di 42HRS, il contest per troupe di videomaker che negli anni precedenti ha favorito la realizzazione di più di 80 cortometraggi, con il coinvolgimento di oltre 900 tra videomaker, autori, tecnici, attori. Anche quest’anno le 12 troupe selezionate lavoreranno ininterrottamente per 42 ore per realizzare un cortometraggio sulla base delle indicazioni dello staff del Festival.

Successivamente, il pomeriggio di sabato 15 sarà interamente dedicato ai corti italiani finalisti della sezione Punti di Vista, 15 opere selezionate tra oltre 700.
In serata, poi, sarà possibile vedere i cortometraggi della vetrina non competitiva Ragionevolmente Differenti, dedicata al cinema che indaga la neurodiversità.
Al termine delle proiezioni, è prevista la premiazione dei cortometraggi in concorso e, a seguire, la proiezione speciale del film documentario No Other Land.

Nel pomeriggio di domenica 16, poi, sarà possibile dalle 15 vedere i finalisti della sezione Animation Now, 15 cortometraggi d’animazione italiani, ma anche provenienti da Brasile, Regno Unito, Hong Kong, Slovacchia, Portogallo, Belgio e Spagna.
Infine, dalle 17, la proiezione per la prima volta in sala, alla presenza della giuria tecnica e del pubblico, dei corti realizzati nell’àmbito di 42HRS, con le successive premiazioni.

L’As Film Festival è organizzato da Not Equal, con il sostegno della Regione Lazio e del Ministero della Cultura (Direzione Generale Cinema), il patrocinio di RAI Per la Sostenibilità e la media partnership di Rai Cinema. Altri partner sono Est Film Festival, CinemAvvenire, Emisferi Film Festival, Tersite Film, Comicorto, Versi di Luce Film Festival, FICC (Federazione Italiana dei Circoli di Cinema), AutismFriendly.it. E se lo scorso anno il bel manifesto dell’evento, realizzato da Sonia Crispo, era centrato su «tanti personaggini sorridenti, tenerosi e puccettosi che affollavano le poltrone della Casa del Cinema», non traendo però in inganno, come spiegato dallo staff del Festival, sul fatto che anch’esso potesse essere «teneroso e puccettoso», quest’anno, in un’epoca fatta ovunque di macerie, ci sono pochi dubbi sul significato del disegno contenuto nel manifesto, anch’esso opera di Sonia Crispo, come spiega qui di seguito, a modo suo, Giuseppe Cacace.
«In questi giorni è davvero difficile mettere insieme qualcosa di sensato per lanciare questa tredicesima edizione dell’As Film Festival. Continua a tornare nella mente di chi scrive una sola parola: “macerie”. Non pace, non tregua. Solo macerie. La mente corre all’apocalisse raccontata da Cormac McCarthy nel suo romanzo La strada, a quel bambino senza nome che cammina di fianco a suo padre senza una meta precisa, cercando di sopravvivere in un mondo in cui gli uccelli “un giorno se ne andarono”.
La mente vaga e si sofferma sulla notizia che “King Trump” intende riprendere i test sul nucleare. Erano in pausa dal 1992. L’anno del pestaggio di Rodney King.
La mente vaga ancora: scorrono le immagini dell’ultimo, strepitoso film di Kathryn Bigelow, A House of Dynamite, in cui la regista ci ricorda che tutti noi, otto miliardi di persone, viviamo in una casa imbottita di esplosivo pronto a farci saltare in aria. Oltre 1.000 armi nucleari molte delle quali ad innesco immediato.
Macerie: cos’altro può esserci sul manifesto dell’As Film Festival di quest’anno? Cosa possiamo raccontare dopo i pupazzetti carini e puccettosi dello scorso anno? «Per ora ci sono solo macerie, ma col passare degli anni sarà molto bella»: Trump dixit. Si chiamerà “Gaza Riviera”. Genocidio? Ma no, che genocidio, è solo una ristrutturazione pesante. Magari ci sarà un campo da golf, come nel progetto di demolizione di Goon Docks, Astoria (Oregon). «Col passare del tempo sarà bella».
La mente ora corre al Burevstnik. Corre, è proprio la parola giusta. Si chiama così il missile a propulsione nucleare che ha volato per 15 ore coprendo 14.000 chilometri. E pensare che il Frecciarossa 9547 ci mette 7 ore e mezza per fare Roma-Taranto. Anche 11 ore se, nelle vicinanze di Salerno, trovano l’ennesimo ordigno bellico inesploso. Ma ce ne sono ancora in Italia? Quanto è passato? Quanti ce ne saranno in Ucraina di ordigni bellici inesplosi? E a Gaza?
Macerie, non Pace, non Tregua, ma MACERIE. Quest’anno è davvero molto, molto difficile mettere insieme qualcosa di sensato per lanciare questa tredicesima edizione del Festival.
“Cosa c’è, papà? Niente, è tutto a posto. Dormi. Ce la caveremo, vero, papà? Sì. Ce la caveremo. E non ci succederà niente di male. Esatto. Perché noi portiamo il fuoco. Sì. Perché noi portiamo il fuoco” (da La strada di Cormac McCarthy)»
Giuseppe Cacace – direttore dell’As Film Festival.

Non resta a questo punto che ricordare ancora il link al quale è disponibile il programma completo del 13° As Film Festival (ingresso gratuito fino ad esaurimento posti) e l’indirizzo info@notequal.it cui chiedere ulteriori informazioni. (S.B.)

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«Saper leggere un referto medico, comprendere un modulo amministrativo, conoscere i propri diritti, capire come e dove votare: sono tutte azioni – scrivono dall’Associazione sammarinese Attiva-Mente – che presuppongono una condizione fondamentale, ossia poter accedere alle informazioni in modo chiaro, comprensibile e autonomo. Perché rendere accessibili le informazioni non è solo un atto di trasparenza, ma un principio di giustizia e di uguaglianza»

Saper leggere un referto medico, comprendere un modulo amministrativo, conoscere i propri diritti, capire come e dove votare: sono tutte azioni che presuppongono una condizione fondamentale, ossia poter accedere alle informazioni in modo chiaro, comprensibile e autonomo. Eppure, ancora oggi, molte persone, in particolare quelle con disabilità o con bisogni comunicativi complessi, incontrano ostacoli quotidiani nel reperire e comprendere le informazioni pubbliche, siano esse legate alla sanità, ai servizi sociali, all’istruzione o alla partecipazione democratica.
Una società davvero inclusiva non può accettare che la comprensione delle informazioni istituzionali dipenda dalle capacità cognitive, sensoriali o linguistiche di ciascuno. Dal nostro punto di vista, rendere accessibili le informazioni non è solo un atto di trasparenza, ma un principio di giustizia e di uguaglianza.

La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata anche dalla Repubblica di San Marino, agli articoli 2 (Definizioni), 9 (Accessibilità), 21 (Libertà di espressione e opinione e accesso all’informazione) e 24 (Educazione), afferma chiaramente che la comunicazione deve essere garantita a tutti attraverso i mezzi più appropriati.
A differenza dell’Unione Europea (Direttiva (UE) 2016/2102) e dell’Italia (Legge 4/04, cosiddetta “Legge Stanca”), che impongono agli Enti Pubblici di garantire l’accessibilità dei propri siti web e delle applicazioni mobili, la Repubblica di San Marino non dispone ancora di una normativa specifica in materia. Tuttavia, allinearsi a questi princìpi rappresenterebbe un passo importante verso una pubblica amministrazione più inclusiva e moderna, capace di rispondere ai bisogni di tutte le persone, nel rispetto della Convenzione ONU.
Si tratta di princìpi che valgono in ogni àmbito della vita civile. Nel settore sanitario, ad esempio, un linguaggio troppo tecnico o documenti privi di alternative visive possono rendere incomprensibili le scelte più delicate per la propria salute. Nel mondo del lavoro o della scuola, un’informazione non accessibile può trasformarsi in esclusione. E lo stesso vale per la partecipazione politica.

Il prossimo 23 novembre, la cittadinanza sammarinese sarà chiamata a eleggere le nuove Giunte di Castello. Anche in questa occasione, si può osservare come alcune informazioni ufficiali relative al voto, modalità, procedure e materiali informativi, non siano sempre pienamente accessibili o comprensibili da parte di tutti.
Il diritto di voto, attivo e passivo, rappresenta uno dei momenti più alti della partecipazione democratica, ma perché sia davvero universale, è indispensabile che ogni persona possa comprendere ciò che riguarda il processo elettorale, senza barriere linguistiche, sensoriali o cognitive.
Rendere le informazioni sul voto chiare, leggibili e accessibili significa rafforzare la democrazia stessa. A ciò si aggiungano le raccomandazioni di organismi internazionali, come l’ECRI (European Commission against Racism and Intolerance), che sollecitano i Paesi Membri a rimuovere ogni barriera che ostacoli la partecipazione civica e democratica delle persone con disabilità.
Per questo, riteniamo che l’accessibilità dell’informazione sia una responsabilità collettiva e un obiettivo di civiltà.

In questa prospettiva, la nostra Associazione [Attiva-Mente, N.d.R.], pur disponendo già di un sito web che rispetta le regole di accessibilità, è consapevole che la strada verso una piena accessibilità è un percorso continuo, fatto di impegno costante e miglioramento. Anche noi, nonostante l’attenzione e la buona volontà, non siamo sempre perfetti o puntuali, ma crediamo che la cosa importante sia continuare a provarci.
Stiamo dunque lavorando affinché presto i nostri contenuti e comunicati pubblicati sul sito possano essere anche ascoltati, offrendo così una forma ulteriore di accessibilità a chi preferisca o necessitai di una fruizione audio.
Intendiamo, inoltre, intraprendere un percorso, anche formativo, per dotarsi di una licenza d’uso dei simboli della CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa) e per adottare il linguaggio Easy to Read (“facile da leggere e da comprendere”), secondo le linee guida europee definite da Inclusion Europe.
Ciò permetterà di offrire, quando necessario, materiali in formati simbolici e testuali semplificati, favorendo la comprensione da parte di tutte le persone, indipendentemente dalle loro abilità comunicative o cognitive.

Rendere accessibili le informazioni significa riconoscere la dignità e la piena partecipazione di ogni cittadino. E capire – prima ancora di votare, scegliere, in definitiva partecipare – è il primo diritto di una persona libera.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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«Rendere l’iter di rinnovo della patente di guida più snello e meno costoso è un passo essenziale per garantire la piena inclusione e l’autonomia di molte persone con disabilità nella società»: lo sottolineano dalla Federazione FISH, ricordando come per queste persone, l’iter di rinnovo si trasformi troppo spesso in un vero e proprio labirinto burocratico

«La patente di guida non è solo un documento, ma per numerose persone con disabilità è la chiave d’accesso fondamentale al diritto al lavoro e alla vita indipendente. Eppure, per queste persone, l’iter di rinnovo si trasforma troppo spesso in un vero e proprio labirinto burocratico»: lo ha sottolineato Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), durante la conferenza stampa di presentazione del VII Congresso Nazionale della SIMCE, in programma nei prossimi giorni a Roma.

Da tempo in prima linea anche su questo tema, la FISH è attivamente impegnata su due obiettivi ritenuti cruciali, vale a dire la sburocratizzazione, «per far sì – come viene sottolineato dalla Federazione – che venga drasticamente semplificato drasticamente il processo di acquisizione e rinnovo della patente per le persone con disabilità». E anche la riduzione dei costi, rendendo cioè «meno oneroso l’accesso a questo diritto fondamentale meno oneroso».
«Rendere l’iter di rinnovo più snello e meno costoso – aggiunge il Presidente della FISH – è un passo essenziale per garantire la piena inclusione e l’autonomia delle persone con disabilità nella società. Continueremo dunque a batterci per far sì che la mobilità diventi un diritto realmente accessibile a tutti e tutte». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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È in programma per il 19 novembre a Padova il convegno “Le violenze contro le donne: prevenzione e rimedi”, promosso dal Dipartimento di Diritto Privato e Critica del Diritto dell’Università di Padova, in collaborazione con la Fondazione Giulia Cecchettin e la Fondazione Oggi e Domani, incontro che darà ampio spazio anche al tema della discriminazione multipla nei confronti delle donne con disabilità Alessandra Carloni, “Natura fiorente”, 2017 (particolare)

È in programma per il 19 novembre a Padova, Le violenze contro le donne: prevenzione e rimedi, convegno promosso dal Dipartimento di Diritto Privato e Critica del Diritto dell’Università di Padova, nell’àmbito del Progetto di Terza Missione 2024, e in collaborazione con la Fondazione Giulia Cecchettin e la Fondazione Oggi e Domani.
L’evento sarà ospitato dalle 15 alle 19 presso l’Archivio Antico del Palazzo del Bo dell’Università organizzatrice, ma sarà fruibile anche online sulla piattaforma Zoom a questo link.

I lavori saranno introdotti dai saluti istituzionali di Manlio Miele, direttore del Dipartimento di Diritto Privato e Critica del Diritto dell’Università di Padova, Monica Fedeli, prorettrice alla Terza Missione e ai Rapporti con il Territorio dell’Università di Padova, Eleonora Bonotto, direttrice della Fondazione Oggi e Domani, e dalle considerazioni delle responsabili scientifiche dell’evento, Chiara Abatangelo e Giovanna Marchetti, anch’esse dell’Ateneo organizzatore.
La prima parte dell’incontro presenterà un taglio strettamente giuridico, offrendo un’ampia panoramica del quadro normativo in cui questo fenomeno si pone: dalle premesse costituzionali e internazionali, alle misure penali volte a sanzionarlo. Nello specifico sono previsti i seguenti interventi: I fondamenti costituzionali dell’uguaglianza e della parità di genere di Guido Rivosecchi (Università di Padova); La riforma Cartabia e i principi della Convenzione di Istanbul sulla violenza domestica e di genere di Roberto Senigaglia (Università Ca’ Foscari di Venezia); La repressione del femminicidio nell’ordinamento penale italiano di Debora Provolo (Università di Padova).
La seconda parte, invece, porterà un approfondimento dato dall’Esperienza sul ruolo degli enti del terzo settore contro la violenza di genere, riferita da Roberta Cerchiaro della Fondazione Giulia Cecchettin, e da un intervento in tema di Discriminazione multipla delle donne con disabilità, esposto da chi scrive, Simona Lancioni, responsabile del Centro Informare un’h di Peccioli (PI), che interverrà in rappresentanza della Fondazione Oggi e Domani.

L’evento sarà accreditato per 3 Crediti Formativi in materia generica non obbligatoria per l’Ordine degli Avvocati di Padova e per 3 Crediti Formativi e un Credito Deontologico presso l’Ordine degli Assistenti Sociali del Veneto. Per gli avvocati è prevista l’iscrizione attraverso il sistema Sfera, per gli assistenti sociali e gli altri ospiti la registrazione può essere effettuata attraverso il modulo online disponibile a questo link. (Simona Lancioni)

Ricordiamo ancora il link che consentirà di seguire l’evento online sulla piattaforma Zoom. Per ulteriori informazioni: info@fondazioneoggiedomani.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Era il 10 novembre 2005 quando un gruppo di genitori di bambini e bambine con malattie metaboliche ereditarie, rare e spesso sconosciute, scelsero, di fronte all’incertezza e alla solitudine, di fondare l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie). In vent’anni, quello che era nato come un sogno è in realtà divenuto una storia di speranza e di impegno che ha letteralmente cambiato la vita di migliaia di famiglie in tutta Italia

Era il 10 novembre 2005 quando un gruppo di genitori di bambini e bambine con malattie metaboliche ereditarie, rare e spesso sconosciute, scelsero, di fronte all’incertezza e alla solitudine, di fondare l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie). In vent’anni, festeggiati proprio in questi giorni, quello che era nato come un sogno è in realtà divenuto una storia di speranza e di impegno che ha letteralmente cambiato la vita di migliaia di famiglie in tutta Italia.
«Sono stati vent’anni intensi – sottolinea Cristina Vallotto, presidente dell’Associazione – vissuti con il cuore e con la testa, vent’anni di lavoro instancabile per non lasciare indietro nessuno. Siamo orgogliosi dei risultati raggiunti, ma anche della rete di persone e professionisti che abbiamo costruito, uniti dallo stesso obiettivo: garantire ai pazienti la migliore qualità di vita possibile».

C’è un passaggio davvero centrale nella storia dell’AISMME ed è quello legato allo screening neonatale esteso gratuito e per tutti i bimbi nati in Italia che nel 2005 era ancora un miraggio. Solo in pochi Centri nascita, infatti, in poche aree del Pese, vi erano progetti pilota che andavano oltre il numero di tre malattie metaboliche “screenate” per legge. Altrove invece, triste a dirsi, era la sorte a decidere tutto. «La chiamavamo la “roulette russa del codice postale” – ricorda Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME –: bastava infatti nascere nel posto sbagliato perché un bambino perdesse la possibilità di una diagnosi salvavita. E chi non era fortunato doveva subire le pesanti conseguenze del ritardo diagnostico. Troppo spesso la diagnosi arrivava dopo mesi, anni, quando ormai era troppo tardi».
Proprio da quella situazione è nata una delle principali battaglie dell’AISMME, arrivando nel 2016 alla Legge 167/16 (Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie), che ha reso obbligatorio e gratuito lo screening neonatale esteso in tutta Italia, grazie anche all’instancabile lavoro di sensibilizzazione, informazione e pressione istituzionale portato avanti dall’Associazione per oltre un decennio, ottenendo quella che è stata un’eccellenza in Europa e nel mondo, per il numero di malattie screenate e l’universalità dell’applicazione.
«Noi ci credevamo – continua Vallotto – e nel 2005 abbiamo fondato l’AISMME proprio perché il nostro sogno diventasse realtà. Abbiamo lavorato instancabilmente per far conoscere l’importanza di questo test salvavita sia all’opinione pubblica che al mondo medico e per vederlo attivato ovunque in Italia. Grazie dunque al lavoro in rete con altre realtà del mondo delle malattie rare, dopo undici anni di duro lavoro, di promozione, di sensibilizzazione e soprattutto di coinvolgimento del mondo medico e delle istituzioni la Legge 167/16 ha esteso a oltre 40 il numero delle malattie screenate e sancito l’obbligatorietà e la gratuità di questo test per ogni neonato in ogni Centro Nascita d’Italia. E il pannello di screening, seppure ancora troppo lentamente, continua ad ampliarsi».

Oggi si può dire che ogni anno, grazie a quella Legge, oltre 350 neonati vengono salvati dalle conseguenze devastanti di una diagnosi mancata. «In questi giorni – aggiunge però Vaccarotto – festeggiamo sì i nostri vent’anni ricordando questa vittoria, ma anche guardando avanti e continuando a batterci per ampliare il numero di malattie incluse nello screening, per garantire cure adeguate e un follow up all’altezza della complessità delle patologie metaboliche, per ottenere leggi e finanziamenti che assicurino equità e dignità a ogni paziente».
A tal proposito, l’Associazione siede ai tavoli decisionali nazionali, tra cui il Coordinamento Nazionale per lo Screening Neonatale Esteso, istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità, e collabora con le principali realtà del mondo delle malattie rare, caratterizzandosi ormai come un punto di riferimento autorevole e riconosciuto oltre che per i pazienti anche per il mondo medico e le Istituzioni. Dal 2005 ad oggi, infatti, l’AISMME ha realizzato campagne, progetti e reti di sostegno che hanno cambiato il modo di affrontare le malattie metaboliche in Italia, promuovendo in particolare iniziative dedicate ai piccoli pazienti e supportando anche chi vive con patologie metaboliche dell’osso, come XLH (ipofosfatemia) e deficit di ENPP1, oltreché estendendo la propria presenza anche dove non vi sono Associazioni locali: vi sono infatti alcune Regioni d’Italia (Abruzzo, Campania, Lazio, Molise e Piemonte/Valle d’Aosta) dove i delegati AISMME suppliscono all’assenza di Associazioni di pazienti offrendo aiuto e sostegno a famiglie e pazienti.
Riguardo poi alla Regione dove è sorta – il Veneto – l’AISMME è l’Associazione di riferimento del Centro di Screening e Cura dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, che segue oltre 300 pazienti affetti da malattie metaboliche ereditarie tra bambini, adolescenti e adulti. Negli anni l’Associazione ha contribuito al consolidamento di tale struttura e al riconoscimento di essa, sostenendone lo sviluppo con risorse economiche e professionali.

«Ascolto, vicinanza e condivisione – concludono a una voce Vallotto e Vaccarotto – sono i valori che hanno reso l’AISMME una grande famiglia, che da vent’anni trasforma la preoccupazione in forza, la fatica in impegno, la solitudine in rete. Ma i vent’anni che abbiamo alle spalle sono un punto di partenza, non di arrivo. In un momento, infatti, in cui la Sanità Pubblica è sempre più in difficoltà, i malati rari non sono certo la priorità nelle politiche socio sanitarie. Dobbiamo quindi continuare a lavorare e combattere, unendo le nostre forze al ricco e sempre più agguerrito mondo dell’associazionismo, creando sempre più comunità. La nostra forza viene dai bambini e dalle famiglie che ci hanno dato fiducia e che continueremo ad accompagnare, passo dopo passo, nel loro cammino. Se siamo ancora qui, lo dobbiamo soprattutto a loro: grazie, di cuore!». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@aismme.org (Giuliana Valerio).

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Specie dopo l’entrata in vigore della Direttiva Europea sull’Accessibilità, l’accessibilità va considerata come un nuovo standard del digitale, non un’opzione, né un intervento una tantum, ma una pratica da integrare stabilmente, supportata da formazione continua e da una cultura inclusiva diffusa in tutta l’organizzazione. Grazie a Eye Able, diamo spazio ad alcuni falsi miti a causa dei quali sin troppo spesso accade che i siti e i servizi digitali non siano ancora accessibili a tutti e tutte 

L’ultimo aggiornamento dell’Osservatorio sulle Comunicazioni Agcom (Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni) rileva che nel mese di marzo di quest’anno ben 44,55 milioni di utenti avevano navigato in rete in Italia, trascorrendo in media oltre 75 ore e 13 minuti online. L’uso del web, dunque, è ormai un’abitudine consolidata e in continua crescita, diventando uno spazio centrale per lavoro, studio, servizi e intrattenimento. Nonostante però la rete giochi un ruolo così centrale nella vita quotidiana, non tutti riescono ad accedervi con la stessa facilità. Le persone con disabilità, in particolare, incontrano ancora numerosi ostacoli, a causa di siti e servizi digitali non pienamente accessibili.
Ebbene, secondo il monitoraggio AgID 2024, ove l’acronimo AgID sta per Agenzia per l’Italia Digitale, lo scorso anno sono state pubblicate 65.681 dichiarazioni di accessibilità, con un trend crescente rispetto agli anni precedenti. Si tratta di documenti ufficiali pubblicati dai siti web e dai servizi digitali delle Pubbliche Amministrazioni e delle aziende, in cui viene dichiarato il livello di conformità del sito alle Linee Guida internazionali sull’accessibilità (WCAG). E tuttavia, solo il 13% di tali dichiarazioni risultava pienamente conforme alle norme, mentre il restante 87% lo era solo parzialmente o non lo era affatto. Questo indica che, sebbene sempre più enti pubblici e aziende stiano dichiarando i propri livelli di accessibilità, nella pratica la maggior parte dei siti web non garantisce davvero un accesso completo alle persone con disabilità.

Con l’entrata in vigore della Direttiva Europea sull’Accessibilità il 28 giugno scorso (European Accessibility Act), l’accessibilità digitale è divenuta non solo una questione etica, ma anche un obbligo di legge per tutte le aziende che offrono prodotti e servizi digitali nel mercato europeo. Eppure, nonostante la crescente attenzione sul tema, permangono convinzioni errate che ostacolano la reale adozione di pratiche inclusive e ritardano la trasformazione del web in uno spazio veramente aperto a tutti e tutte.
A tentare di individuare e chiarire i principali fraintendimenti, è Eye Able, scale-up italiana (forma societaria in fase avanzata di crescita) impegnata appunto nell’àmbito dell’accessibilità digitale, che ha raccolto i cinque falsi miti più diffusi per rendere i propri siti davvero raggiungibili per tutti. Vediamoli di seguito.

1. “Ho il widget, quindi il mio sito è accessibile”
Uno degli errori più comuni è credere che installare un widget di accessibilità – termine che si riferisce a un piccolo programma o componente grafica che offre funzionalità specifiche e un accesso rapido a informazioni o azioni, senza dover aprire l’applicazione principale – renda automaticamente un sito conforme. Il widget permette sicuramente di personalizzare e migliorare l’esperienza di navigazione, ma non crea testi alternativi per le immagini e non può correggere una struttura di navigazione inadeguata. È uno strumento utile, ma l’efficacia di esso dipende dal lavoro che viene fatto “dietro le quinte”: senza interventi tecnici sul sito, infati, il widget da solo non è sufficiente a garantire una reale accessibilità.

2. “L’accessibilità serve solo alle persone con disabilità”
L’accessibilità digitale è in realtà una questione che riguarda tutti e tutte, se è vero che un sito veloce, con navigazione chiara, testi leggibili e video sottotitolati migliora l’esperienza di ogni utente, dagli anziani a chi ha un infortunio temporaneo, agli adulti poco digitalizzati, fino a chi naviga con connessioni lente o da smartphone. Come recita la citata Direttiva Europea sull’Accessibilità, si tratta di garantire «indipendenza e autonomia per ogni cittadino». L’accessibilità, infatti, è un valore comune, non un’esigenza di nicchia.

3. “Non riguarda la mia azienda”
Con la Direttiva Europea sull’Accessibilità, gli obblighi di accessibilità si estendono a tutti coloro che offrono o vendono prodotti e servizi digitali nel mercato europeo, quindi siti web, e-commerce, servizi bancari, trasporti, piattaforme di streaming e dispositivi come gli ATM (acronimo di Automated Teller Machine che indica lo sportello automatico per le operazioni bancarie come prelievi, versamenti, pagamenti e ricariche). Solo le microimprese sono escluse dagli obblighi, anche se la normativa ne incoraggia comunque l’adozione. Infatti, il punto centrale non sono i soli requisiti tecnici, ma la “finalità olistica”, ovvero rendere il digitale realmente inclusivo.

4. “È troppo costosa e complessa da implementare”
L’accessibilità non è un costo, ma un investimento. Chi non si adeguerà alla Direttiva Europea Sull’Accessibilità, infatti, rischierà sanzioni fino al 5% del fatturato, oltre al ritiro temporaneo del prodotto o alla sospensione del servizio. Integrare i criteri di accessibilità sin dalle prime fasi di progetto, consente di ridurre tempi e costi di adeguamento. Ed essere accessibili significa anche rafforzare la reputazione del marchio come inclusivo e affidabile agli occhi di clienti e partner.

5. “Una volta fatto, sono a posto”
L’accessibilità non è un traguardo, ma un processo continuo. Ogni aggiornamento del sito o dei contenuti di esso richiede una verifica dell’assenza di barriere digitali rilevanti, per cui il processo di verifica deve essere costante.

In conclusione si può sintetizzare dicendo che l’accessibilità va considerata come un nuovo standard del digitale, non un’opzione, né un intervento una tantum, ma una pratica da integrare stabilmente, supportata da formazione continua e da una cultura inclusiva diffusa in tutta l’organizzazione. (S.D. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Roberta Vaia (roberta.vaia@startupgeeks.com).

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Nell’àmbito della mostra di Milano “La voce del colore”, inaugurata il 7 novembre scorso a cura della Fondazione Pio Istituto dei Sordi, iniziativa voluta per ricordare e raccontare il lavoro e le storie di cinque pittori sordi milanesi, il 15 novembre è in programma anche l’incontro “L’arte dei Sordi”, cui prenderà parte, tra gli altri, Primo Cajani, unico artista vivente in mostra Un’immagine dell’inaugurazione della mostra “La voce del colore”

Avevamo presentato un paio di settimane fa La voce del colore, mostra inaugurata il 7 novembre a Milano (Ex-Fornace, Alzaia Naviglio Pavese, 16) a cura della Fondazione Pio Istituto dei Sordi, voluta per ricordare e raccontare il lavoro e le storie di cinque pittori sordi milanesi, divenuti a partire dal dopoguerra eccellenze nel mondo dell’arte, vale a dire Lauro Bolondi, Luciana Bora, Giuseppe Coppin, Arnoldo Sidoli e Primo Cajani.
Portata avanti in sinergia con i figli dei pittori stessi e con Emiliano Mereghetti, studioso di storia dei sordi, l’esposizione, patrocinata dal Municipio 6 del Comune di Milano, dall’ENS Milano (Ente Nazionale Sordi) e dall’UNEBA Lombardia, sarà ancora visitabile a ingresso libero fino al 16 novembre.

Sempre nella nostra presentazione avevamo anche segnalato che nell’àmbito di tale iniziativa vi sarà, nel pomeriggio del 15 novembre (ore 16), l’incontro denominato L’arte dei Sordi, aperto dai saluti istituzionali di Marco Granelli, assessore alle Opere Pubbliche, alla Cura del Territorio e alla Protezione Civile del Comune di Milano, Stefano Cattaneo, direttore del Pio Istituto dei Sordi e Salvatore Triolo, presidente dell’ENS di Milano.
Interverranno quindi Franco Bolondi, docente di Didattica delle Arti Grafico Pittoriche e Visive all’Università di Verona, sul tema L’arte dei Sordi: un’introduzione ed Emiliano Mereghetti (Il movimento dei pittori Sordi lombardi e milanesi).
Lo stesso Mereghetti dialogherà successivamente con Primo Cajani, unico pittore vivente in mostra. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: progetti@pioistitutodeisordi.org (Francesca Di Meo).

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