Una recente Sentenza del TAR della Campania ha accolto il ricorso dei familiari di uno studente con disabilità, annullando il Piano Educativo Individualizzato nel quale non era stato riportato il numero massimo di ore di sostegno che dovevano essere richieste. Il provvedimento affronta una serie di importanti questioni che meritano un’analisi specifica e anche la messa in discussione di alcuni passaggi

Con la recente Sentenza 101/26 [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.], il TAR della Campania ha accolto il ricorso dei familiari di uno studente con disabilità frequentante una scuola secondaria di secondo grado, annullando il PEI (Piano Educativo Individualizzato) nel quale non era stato riportato il numero massimo di ore di sostegno che dovevano essere richieste, e ha condannato l’Amministrazione all’assegnazione di un numero di ore pari a quello di tutte le lezioni.
Data la situazione di gravità della certificazione che richiede un bisogno continuativo di sostegno intensivo, il TAR ha ritenuto “viziato da eccesso di potere” il PEI che, pur riconoscendo tale gravità, non avevo previsto il massimo delle ore pari a tutta la durata delle lezioni.
La Sentenza, che non condivido per le ragioni precisate più avanti, presenta comunque un’ampia e articolata motivazione, in cui affronta una serie di problemi che meritano un’analisi specifica.

Il TAR, dopo avere dato atto delle modifiche introdotte all’articolo 3, comma 3 della Legge 104/92 dal Decreto Legislativo 62/24, che ha sostituito il termine di “gravità” con i termini “bisogno di sostegni” “elevato”, “molto elevato”, sostiene che il diritto al sostegno sia un diritto «non finanziariamente condizionato»; a tal proposito, cita le Sentenze 80/10 e 275/16 della Corte Costituzionale. Per superare l’obiezione che ciò potrebbe comportare un aggravio di spesa, cita poi la recentissima Sentenza 121/25, anch’essa della Corte Costituzionale, che così stabilisce: «Il principio dell’obbligo della copertura finanziaria delle spese espresso nell’art. 81 Cost., [omissis], impone un preciso vincolo non al giudice, ma al legislatore e opera per ogni legge, inclusa la legge di bilancio, traducendosi nell’obbligo di predisporre, all’atto dell’approvazione delle norme, anche i mezzi per fronteggiare gli oneri che ne derivano».
Tale affermazione è motivata dal fatto che l’articolo 81 della Costituzione sull’obbligo di copertura finanziaria, è stato modificato con la Legge Costituzionale 1/12 la quale ha eliminato il divieto di prevedere nuovi tributi con la legge di bilancio, introducendo il divieto di un ricorso incontrollato al debito pubblico, mezzo finanziario che consentiva la copertura di nuove spese, talché adesso ogni nuova spesa può essere consentita solo da nuovi tributi al fine di garantire il pareggio di bilancio. Conseguentemente, le maggiori spese determinate dall’aumento del numero di ore di sostegno rispetto a quello indicato nel PEI, debbono trovare una copertura con una migliore organizzazione dell’Amministrazione, non essendo comprimibile il diritto allo studio degli alunni con disabilità, neppure per motivi di bilancio.

Il TAR passa quindi ad analizzare in dettaglio l’articolo 7 (Piano Educativo Individualizzato) del Decreto Legislativo 66/17 sull’inclusione e le Linee Guida allegate al Decreto Interministeriale 182/20, come integrato dal Decreto Ministeriale 153/23, per evidenziare l’essenzialità del numero di ore di sostegno che debbono essere assegnate all’alunno con disabilità. A tal proposito, chiarisce un aspetto troppo spesso oggetto di accesi dibattiti sul fatto se il docente di sostegno sia assegnato alla classe o all’alunno. Questo il chiarimento dato dal TAR: «[…] il decreto 153 del 2023 chiarisce che la “proposta del numero di ore di sostegno alla classe” di cui al comma 2, lett. d) dell’art. 7 del d.lgs. 66/2017 “deve necessariamente fare riferimento, in modo esclusivo, alle esigenze dell’alunno/a con disabilità titolare del PEI”. Le ore di sostegno sono assegnate alla classe, ma per sviluppare un progetto educativo personalizzato; […] Certamente la presenza del sostegno didattico in una classe può favorire l’attivazione di una didattica più aperta e flessibile da cui può trarre vantaggio tutta la classe, il team docenti e il consiglio di classe, ma deve essere sempre chiaro che questi interventi sono rivolti prioritariamente all’alunno o all’alunna con disabilità». Personalmente sono sempre stato convinto di tutto ciò e sono confortato nel trovarlo affermato in una Sentenza.

Passando poi a giustificare l’aumento del numero di ore rispetto al PEI, il TAR afferma che esse debbono servire effettivamente a soddisfare esclusivamente i bisogni dell’alunno, «escludendo categoricamente impieghi impropri come l’uso della risorsa sostegno per attività di supporto destinate genericamente a tutta la classe senza nessun riferimento agli obiettivi del singolo PEI, o per altre esigenze della scuola non immediatamente riferibili all’alunno/a titolare del PEI, quali ad esempio la possibilità di sostituire docenti assenti». Anche su questo aspetto ho sempre condiviso tale orientamento, a volte anche in dibattiti piuttosto infuocati.

Il TAR prosegue quindi analizzando le attività organizzative dell’Amministrazione per garantire la copertura dei bisogni educativi dell’alunno con tutte le ore necessarie, evitando contenziosi da parte delle famiglie. E a proposito dei contenziosi, il TAR stesso solleva il problema della responsabilità erariale dei dirigenti scolastici che riducono il numero di ore di sostegno seriamente documentate e motivate nel PEI. E ciò pure nel caso che le necessarie deroghe in organico di fatto vengano richieste in data tale da farle assegnare con ritardo rispetto all’inizio delle lezioni. A tal proposito il TAR stigmatizza il fatto che il ritardo nella richiesta delle deroghe o la riduzione di ore costringa le famiglie a proporre ricorsi, «come se la decisione del giudice amministrativo entrasse a far parte dello svolgersi del procedimento amministrativo». Pertanto, il TAR afferma la necessità che l’organico di fatto venga richiesto in tempi utili, per evitare il danno all’alunno di frequenza di lezioni prive dell’assistenza del docente di sostegno.

Al termine dell’ampia motivazione, dunque, il Tribunale condanna l’Amministrazione ad assegnare un numero di ore di sostegno pari al numero delle lezioni e, al fine di evitare ritardi in tale assegnazione, prevede una penale di 1.000 euro al giorno per ogni giorno di ritardo dalla pubblicazione della Sentenza. Nomina inoltre un commissario ad acta perché sia lui ad effettuare la nomina del docente per le ore mancanti, qualora il ritardo nell’ottemperanza si protragga oltre i quindici giorni. Infine, ordina alla Cancelleria di trasmettere la decisione alla Procura Regionale della Corte dei Conti, per l’accertamento dell’eventuale responsabilità per danno erariale del dirigente scolastico e/o del direttore scolastico regionale.

Fin qui le motivazioni. Quanto al contenuto della decisione, siano consentite due osservazioni.
Il TAR ha ritenuto che sia solo il docente di sostegno l’unica risorsa indispensabile all’inclusione scolastica; non è dato alcun rilievo al ruolo dei docenti disciplinari che per legge hanno l’obbligo, insieme con il collega di sostegno, della presa in carico del progetto inclusivo dell’alunno con disabilità. Questo modo di pensare facilita la delega del progetto inclusivo al solo docente di sostegno da parte dei docenti disciplinari; si tenga anche presente che sino a tre anni fa i docenti disciplinari delle scuole secondarie, durante gli studi universitari non studiavano nulla di pedagogia e didattica generale e speciale. Solo da tre anni è stato introdotto l’anno abilitante che prevede la formazione anche su alcuni aspetti di pedagogia generale e piccolissimi cenni a quella speciale, che però sono assolutamente insufficienti a garantire un’inclusione scolastica di qualità.

Il TAR, pur citando ripetutamente le Linee Guida dei citati Decreti 182/20 e 153/23, ignora totalmente le tabelle C e C1 allegate a quegli stessi Decreti, tabelle che prevedono una ripartizione per fasce da un minimo a un massimo di numero di ore assegnabili agli alunni con disabilità per ogni grado di istruzione, in modalità crescente a seconda della maggiore necessità di bisogni di sostegni, passando da quelle di Lieve e Media, e pervenendo a quelle di Elevata e Molto elevata.
In tutte le tabelle, in corrispondenza alla voce Elevata, è prevista sempre non più di una cattedra di sostegno. Il TAR ignora pertanto le tabelle poiché la Circolare Ministeriale numero 2202 del 1° giugno 2023 dispone che di esse non si debba tener conto fino a quando non sarà pienamente funzionante il sistema di valutazione di base e multidisciplinare, e il profilo di funzionamento da esse dipendente. Queste ultime norme sono attualmente operative solo in via sperimentale, in attesa di poter essere funzionanti su un’apposita piattaforma online.
Se pertanto la Sentenza del TAR campano per questa volta ha potuto decidere pervenendo alla nomina di docenti di sostegno per un numero di ore quasi doppio a quello di una cattedra, essa non potrà essere considerata un precedente giudiziale da utilizzare per le controversie che dovessero insorgere successivamente alla piena entrata in vigore di tutta la normativa, comprese le tabelle C e C1 dei Decreti citati; ciò, a meno che qualcuno non sollevi la questione di validità delle medesime, sulla base dei ragionamenti svolti nell’ampia motivazione di questa Sentenza.

L'articolo Le motivazioni e gli snodi presenti in quella Sentenza del TAR sulle ore di sostegno proviene da Superando.

Prenderà il via il 29 marzo a Noventa di Piave (Venezia) e si concluderà il 4 ottobre a Biella il 16° Giro Handbike, manifestazione caratterizzatasi nel corso degli anni come uno degli appuntamenti più rilevanti nel calendario internazionale della disciplina dell’handbike

È uno degli appuntamenti più rilevanti del calendario internazionale della disciplina dell’handbike, che Superando segue sin dagli esordi: è il Giro Handbike la cui sedicesima edizione, presentata nei giorni scorsi, prenderà il via il 29 marzo a Noventa di Piave (Venezia), sede della Big Start e prima di cinque tappe completamente internazionali, tutte classificate UCI (Unione Ciclistica Internazionale).
Si proseguirà poi in Lombardia a Cesano Maderno (Monza-Brianza) il 21 giugno, in Friuli Venezia Giulia a Monfalcone (Gorizia) il 12 luglio e dopo la pausa estiva a Carugate (Milano) il 6 settembre, con la conclusione prevista per il 4 ottobre a Biella. (S.B.)

Rispettivamente a questo e a questo link sono disponibili due approfondimenti dedicati alla tappa di avvio del Giro Handbike 2026 a Noventa di Piave e alla tappa conclusiva di Biella. Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: ufficiostampa@girohandbike.it (Angela Grassi).

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Dopo le tappe di Bergamo, Novara, Napoli, Treviso, Pavia e Villa San Giovanni (Reggio Calabria), è in programma per il 27 gennaio a Verona il primo appuntamento del 2026 del ciclo di eventi “Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore”, presentato a suo tempo anche sulle nostre pagine e promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia

Avevamo presentato nel settembre dello scorso anno il ciclo di eventi denominato Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore, promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia, che sta attraversando l’Italia, con la proiezione di volta in volta del docufilm che dà il nome al ciclo stesso, seguito da una tavola rotonda con testimonianze e approfondimenti su ricerca, qualità della vita e bisogni concreti di chi convive con la malattia.

Dopo le tappe di Bergamo, Novara, Napoli, Treviso, Pavia e Villa San Giovanni (Reggio Calabria), il primo appuntamento di questo 2026 sarà quello del 27 gennaio a Verona (Aula Magna dell’Ospedale Borgo Roma, ore 10), con la moderazione di Cabiria Reina, responsabile della Comunicazione & Patient Advocacy di Zambon Italia e gli interventi di Michele Tinazzi, ordinario di Neurologia all’Università di Verona e direttore dell’Unità Operativa Complessa Neurologia B presso l’Azienda Ospedaliera-Universitaria Integrata di Verona e Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia. (S.B.)

L’ingresso sarà libero fino ad esaurimento dei posti. Per ulteriori informazioni: segreteria@parkinson-italia.it. La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano circa 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Confederazione Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone conn Disabilità e Famiglie) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.

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«L’ennesima notizia di un omicidio nei confronti di una persona con disabilità e del suicidio di chi l’ha commesso – scrive Tonino Urgesi – solo il fallimento di due donne, ma, come ogni tragedia simile che ci tocca leggere sui giornali, costituisce il fallimento dell’intera società. Nella sostanza, non è cambiato nulla: la persona con deficit continua a rimanere ai margini della comunità»

A proposito dell’ennesima notizia riguardante l’omicidio di una donna con deficit, di 47 anni, affetta da una forma di autismo, uccisa dalla madre di 78 anni, vedova da otto mesi, che poco dopo si è tolta la vita, ho ascoltato sia il dibattito televisivo successivo alla tragedia, sia i commenti delle Associazioni per i diritti delle persone con deficit, profondamente sconvolte dall’accaduto. Ho letto inoltre, su queste stesse pagine, la proposta di introdurre il neologismo disabilicidio, una proposta che mi lascia fortemente perplesso, perché, ancora una volta, si riduce l’identità di un essere umano esclusivamente al suo deficit. Occorre infatti prestare attenzione: in un contesto narrativo in cui la figura della madre rischia di essere rappresentata come “martire”, la creazione di un neologismo per questo tipo di crimini potrebbe, agli occhi del legislatore e della società nel suo complesso, costituire una possibile attenuante, contrariamente a quanto avviene nel caso del femminicidio.

Quando si verificano fatti di questo genere, mi interrogo come sempre su quale atteggiamento sia necessario assumere. Forse ci sta sfuggendo il punto focale: l’omicidio-suicidio avvenuto in Sicilia non rappresenta solo il fallimento di due donne, ma, come ogni tragedia simile che ci tocca leggere sui giornali, costituisce il fallimento dell’intera società. Nella sostanza, non è cambiato nulla: la persona con deficit continua a rimanere ai margini della comunità.
Non parlerei più soltanto della “Legge sul Dopo di Noi”, ma piuttosto di un necessario “Durante Noi”, che implichi un’educazione della società alla disabilità. Non alla disabilità dell’individuo, bensì a quella della società stessa: è la società a essere disabile, perché incapace di leggere e interpretare i contesti di vita delle persone. Le tragedie che riempiono le pagine dei quotidiani e i talk show televisivi sono dei campanelli d’allarme sociale inascoltati; invece, dovrebbero stimolarci a trovare strumenti adeguati per prevenirle e contenerle, a tutela delle persone con deficit e delle loro famiglie.
Ritengo tutto ciò un fallimento antropologico e sociologico. Questa società ha fallito nel momento in cui ha prodotto normative ad hoc inserite in un’epoca priva di un autentico contesto umano, segnata dall’assenza di empatia e di solidarietà.

Ora proviamo a immaginare una famiglia che abbia al proprio interno una persona con disabilità destinata a diventare adulta: quali prospettive le offre questa società? Una struttura residenziale, un istituto oppure, nel caso di famiglie economicamente privilegiate, un tutore legale che se ne occupi attraverso la citata “Legge sul Dopo di Noi”. Raramente vengono presi in considerazione i desideri, i sogni e le aspettative, delle persone con deficit: come vorrebbero vivere, dove e con chi. Nella maggior parte dei casi sono le Istituzioni a decidere al loro posto, esercitando quello che definisco un ego sociologico, che afferma: «Io so che cosa è meglio per te».

Tornando all’amara tragedia di Corleone in Sicilia, non intendo giustificare — perché non c’è nulla da giustificare — ma mi interrogo sulla solitudine che quelle due persone hanno vissuto e sul dolore che ha spinto la madre a compiere quel gesto estremo. È per questo che ribadisco che la società ha fallito. Una società che si riempie la bocca di buoni propositi solo di fronte alla morte, e questi buoni propositi, come spesso accade, arrivano troppo tardi. Manca un tessuto sociale capace di riconoscere la solitudine e la sofferenza, di prendersene cura e, soprattutto, di saper ancora tendere una mano.

Alla vicenda in Sicilia cui fa riferimento Tonino Urgesi, Superando ha già dedicato i testi: Fondamentale un progetto di vita che garantisca un futuro a una persona con disabilità di Vincenzo Falabella (a questo link); Omicidi-suicidi: quelle solite narrazioni di Simona Lancioni (a questo link); Il più grande atto d’amore? Insegnare al figlio con disabilità a rendersi autonomo di Maurizio Cocchi (a questo link); Non solo vive, ma anche libere! di Marta Migliosi (a questo link).

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Dopo il successo di “10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi” e di “10 cose che ogni insegnante deve sapere sull’autismo”, sta per tornare in libreria, sempre per i tipi di Erickson, la scrittrice Ellen Notbohm, questa volta insieme a Veronica Zysk, che da oltre trent’anni lavora nel campo dell’autismo dal 1991, con il volume “1001 idee educative per l’autismo a casa e a scuola. Attività e consigli per affrontare la vita quotidiana e scolastica”

Dopo il successo di 10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi e di 10 cose che ogni insegnante deve sapere sull’autismo, sta per tornare in libreria, sempre per i tipi di Erickson, la scrittrice Ellen Notbohm, questa volta insieme a Veronica Zysk, che da oltre trent’anni lavora nel campo dell’autismo dal 1991, con il volume 1001 idee educative per l’autismo a casa e a scuola. Attività e consigli per affrontare la vita quotidiana e scolastica.

«Come aiutare un bambino con un olfatto ipersensibile? – si legge tra l’altro nella scheda presentativa del volume – Come creare un’agenda visiva efficace, organizzare la pausa della merenda, proporre giochi che riducano l’ansia o spiegare un lutto in modo delicato? Ogni idea è pensata per essere adattata al contesto educativo e personalizzata per favorire l’inclusione e il benessere. Attraverso esempi reali e spunti operativi, il libro approfondisce inoltre anche temi centrali come il pensiero sociale, le emozioni, la comunicazione, il ruolo dell’adulto nella costruzione di relazioni significative e la capacità di trasformare ogni esperienza in un’occasione di crescita condivisa». (S.B.)

Ellen Notbohm e Veronica Zysk, 1001 idee educative per l’autismo a casa e a scuola. Attività e consigli per affrontare la vita quotidiana e scolastica, Trento, Erickson, 2026, 352 pagine (disponibile dal 23 gennaio). A questo link è disponibile la scheda editoriale del libro. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Erickson (Lisa Oldani), lisa.oldani@erickson.it.

L'articolo 1001 idee educative per l’autismo a casa e a scuola proviene da Superando.

«Quel Disegno di Legge introduce sì una definizione formale della figura del caregiver, ma non traduce questo riconoscimento in tutele reali»: partendo da questo assunto, il Gruppo CFU (Caregiver Familiari Uniti) ha promosso un presidio di protesta per il 27 gennaio a Roma, contro il Disegno di Legge sui caregiver familiari recentemente approvato dal Consiglio dei Ministri, seguito da una conferenza stampa a Palazzo Montecitorio

Il 27 gennaio prossimo, in Piazza dei Santi Apostoli a Roma (ore 10), il Gruppo CFU (Caregiver Familiari Uniti) ha promosso un presidio di protesta contro il Disegno di Legge sui caregiver familiari recentemente approvato dal Consiglio dei Ministri (di cui abbiamo già scritto in più di un’occasione sulle nostre pagine: se ne legga in calce), seguito da una conferenza stampa a Palazzo Montecitorio (ore 11.30, trasmessa in diretta sulla Web TV della Camera dei Deputati).

Secondo i rappresentanti del CFU – che con l’iniziativa del 27 gennaio intende coinvolgere l’intera società civile nel riconoscimento del valore della cura come bene collettivo – il Disegno di Legge approvato viene ritenuto «insufficiente nel riconoscere in modo concreto diritti giuridici, economici e sociali a chi si prende cura di familiari con disabilità grave o gravissima. Esso infatti introduce sì una definizione formale della figura del caregiver, ma non traduce questo riconoscimento in tutele reali, non prevedendo un sostegno economico strutturato, non garantendo una copertura previdenziale adeguata e delegando in larga parte a Regioni e Comuni la responsabilità di misure di supporto, generando potenziali disomogeneità territoriali». (S.B.)

A questo link è presente un approfondimento sull’iniziativa curato da Maria Rosaria Ricci. Per ulteriori informazioni: comunicazioni.cfu@gmail.com.
Superando si è già occupato del Disegno di Legge sui caregiver familiari con i testi: Caregiver familiari: il Parlamento approvi una norma all’altezza delle aspettative e dei diritti (a questo link); Caregiver familiari: quella norma richiede risorse economiche ben diverse di ANGSA (a questo link); Lavoriamo insieme per rendere la legge sui caregiver familiari un punto di partenza solido di Vincenzo Falabella (a questo link); Disegno di Legge sui caregiver: servono cautela, concretezza e un testo da migliorare in Parlamento (a questo link).

L'articolo Per una Legge Nazionale sui caregiver familiari buona per tutti proviene da Superando.

Riparte “ASSI TV”, progetto di comunicazione inclusiva promosso dall’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), nato con l’obiettivo di offrire a giovani con disabilità intellettive – insieme ai loro fratelli e sorelle, i cosiddetti “sibling” – uno spazio di espressione, crescita e racconto. «”ASSI TV” – sottolineano dall’Associazione promotrice – è una redazione inclusiva e formativa, un vero e proprio laboratorio di comunicazione» Le persone coinvolte nella redazione di “ASSI TV”

Riparte ASSI TV, progetto di comunicazione inclusiva promosso dall’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), nato con l’obiettivo – come avevamo raccontato a suo tempo anche sulle nostre pagine – di offrire a giovani con disabilità intellettive – insieme ai loro fratelli e sorelle, i cosiddetti sibling – uno spazio di espressione, crescita e racconto.
«ASSI TV – sottolineano dall’Associazione promotrice – è molto più di una web TV: è una redazione inclusiva e formativa, un vero e proprio laboratorio di comunicazione in cui i ragazzi e le ragazze lavorano in team, partecipano alle riunioni di redazione, imparano a organizzare i contenuti, a stare davanti e dietro la telecamera, a rispettare tempi, ruoli e responsabilità. Un percorso strutturato che mette al centro l’apprendimento, la continuità e il lavoro di gruppo, offrendo competenze concrete e spendibili. Il progetto coinvolge altresì anche i sibling, riconoscendo il valore delle relazioni familiari come parte integrante del percorso di crescita, e rafforzando dinamiche di collaborazione, ascolto e supporto reciproco».

Il palinsesto di ASSI TV si arricchisce dunque di voci provenienti da àmbiti diversi – dal mondo dei diritti a quello dell’informazione, dalla cultura allo sport – offrendo occasioni di confronto e dialogo con ospiti che mettono a disposizione esperienze, storie e competenze. Tra gli ospiti figurano ad esempio Irma Conti dell’Autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, Matteo Quarta, vincitore del Giffoni Film Festival e Stefania Pinna, giornalista di Sky TG24, insieme a sportive e sportivi che porteranno testimonianze di impegno, disciplina e passione.
«ASSI TV – afferma Anna Celi, presidente di ASSI Gulliver – è prima di tutto un progetto di formazione. Molti dei giovani che fanno parte della redazione, infatti, hanno stati d’ansia importanti, problemi cognitivi e disturbi dell’attenzione e nulla di ciò che fanno è scontato. Anche gesti che possono sembrare semplici, come accendere o spegnere una telecamera, richiedono attenzione, concentrazione e un grande lavoro su sé stessi. Proprio per questo ASSI TV dà loro la forza di sognare, di imparare un mestiere e di sentirsi capaci e competenti».
Con la ripartenza di ASSI TV, pertanto, ASSI Gulliver rinnova il proprio impegno per un’inclusione reale e concreta, che passa dalla formazione, dalla fiducia e dalla possibilità di sperimentarsi in un contesto strutturato e accogliente, dove ogni persona può trovare il proprio spazio e la propria voce.

L’ASSI Gulliver, ricordiamo in conclusione, è un’Associazione di Promozione Sociale con sede a Milano, nata nel 2012 per rappresentare le famiglie italiane di persone con sindrome di Sotos, malattia genetica rara caratterizzata da iperaccrescimento e disabilità intellettiva. Dal 2021 rappresenta anche le famiglie di persone con sindrome di Malan, sindrome genetica ultra-rara, fino a pochi anni fa nota come “sindrome di Sotos 2” per le somiglianze cliniche con la Sotos.
L’Associazione si propone di aiutare le persone con sindrome di Sotos e con sindrome di Malan a diventare membri attivi delle comunità in cui vivono e a realizzare le proprie potenzialità personali, oltreché di essere un punto di riferimento concreto, affidabile e autorevole per le famiglie e i pazienti, in modo tale che attraverso l’incontro si generi un cambiamento all’insegna di un impatto positivo sia sulla qualità della vita delle persone con sindrome di Sotos e sindrome di Malan, sia sull’intera comunità. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: pucci.comunicazione@gmail.com (Francesca Pucci).

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Per la serata di domani, 20 gennaio, l’Accademia di Medicina di Torino ha promosso la seduta scientifica dedicata al tema “Sclerosi multipla: dalle nuove frontiere dell’imaging alla terapia personalizzata”, che potrà essere seguita anche online

Sclerosi multipla: dalle nuove frontiere dell’imaging alla terapia personalizzata: questo il titolo della seduta scientifica promossa nella serata di domani, 20 gennaio, dall’Accademia di Medicina di Torino presso la propria sede (Via Po, 18, ore 21), ma fruibile anche online, che sarà introdotta da Adriano Chiò, responsabile del Centro per la SLA dell’Università di Torino e socio dell’Accademia di Medicina.
Vi interverranno Paola Cavalla del Dipartimento di Neuroscienze “Rita Levi Montalcini” dell’Università di Torino e del Centro Sclerosi Multipla della Città della Salute e della Scienza di Torino e Giovanni Morana, direttore della Struttura Complessa di Neuroradiologia della Città della Salute e della Scienza di Torino e professore associato di Neuroradiologia all’Università di Torino.
Cavalla si soffermerà in particolare sulla necessità di instaurare precocemente nella sclerosi multipla terapie personalizzate che modifichino il decorso di malattia, considerando preferibilmente quelle induttivi e/o ad alta efficacia.
Dal canto suo Morana presenterà la risonanza magnetica come uno strumento fondamentale nella diagnosi della sclerosi multipla, anche alla luce del fatto che i più recenti criteri diagnostici ne hanno ulteriormente rafforzato il ruolo, consentendo diagnosi sempre più precoci e accurate, mirate a terapie sempre più personalizzata, avvalendosi anche dell’apporto dell’intelligenza artificiale. (S.B.)

Come detto, si potrà fruire dell’incontro anche da remoto tramite questo link. La registrazione dell’incontro verrà poi pubblicata nel sito dell’Accademia di Medicina di Torino. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa.accademiamedicina@unito.it.

L'articolo Sclerosi multipla: le nuove frontiere dell’imaging e le terapie personalizzate proviene da Superando.

In Toscana la Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera ha reso nota la pubblicazione di un avviso pubblico del “Progetto InAut – Indipendenza e autonomia”, iniziativa che prevede il finanziamento di interventi di vita indipendente, rivolgendosi alle persone con disabilità residenti nel territorio interessato. Le domande di partecipazione dovranno essere presentate entro e non oltre il 13 febbraio prossimo

La Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera ha reso nota la pubblicazione, per il sesto anno, di un avviso pubblico relativo al Progetto InAut – Indipendenza e autonomia, iniziativa rivolta a persone con disabilità residenti nel territorio interessato, che prevede il finanziamento di interventi in materia di vita indipendente a valere sulle risorse ministeriali di cui al Fondo Non Autosufficienza 2022-2024.
Obiettivo dell’iniziativa è quello di sostenere l’attivazione di progetti integrati, personalizzati e finalizzati alle necessità individuali che consentano alla persona con disabilità di condurre una vita in condizioni di autonomia, al pari degli altri cittadini e cittadine.
Attraverso la predisposizione di misure di sostegno si intende sostenere la crescita della persona e il miglioramento della propria autonomia, favorendo prioritariamente specifici percorsi di studio, di formazione e di inserimento lavorativo, nonché l’espletamento delle funzioni genitoriali e della vita domestica e di relazione.

L’iniziativa s’inserisce all’interno del progetto Giovanisì, poiché le finalità di autonomia delle persone con disabilità, in particolare giovani, e gli obiettivi progettuali di ciascun progetto personalizzato sono coerenti con la finalità generale della linea d’intervento regionale. (Simona Lancioni)

Le domande di partecipazione devono essere presentate entro il 13 febbraio prossimo. L’avviso pubblico con la relativa modulistica è reperibile nel sul sito istituzionale della Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera a questo link. Analoghi avvisi pubblici saranno pubblicati dalle altre Società della Salute o dalle Zone Distretto della Toscana.
Il presente testo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con mi imi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo I percorsi di autonomia finanziati in Toscana dalla Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera proviene da Superando.

«Senza cambiamenti sostanziali e positivi nella vita delle persone coinvolte – scrive Tiziana Naimo a proposito della “Barbie autistica” prodotta dalla Mattel -, la rappresentazione da sola è come renderti visibile senza renderti rilevante. Avremo una rappresentazione (più o meno esaustiva), ma la parola “autismo” continuerà a essere stigmatizzante, l’informazione resterà superficiale, le barriere di accesso in ogni àmbito rimarranno solide, e la pretesa uniformità continuerà a scivolare nella normalizzazione» Illustrazione realizzata da Tiziana Naimo, grafica e ideatrice del blog “Bradipi in Antartide”, a commento della messa in commercio della bambola “Barbie autistica”

Premetto che non ho mai avuto una gran simpatia per le Barbie: da piccola non ci giocavo molto, forse solo per metterle in fila insieme ad altri giocattoli (scherzo… ma non troppo).
Ho visto nei giorni scorsi la notizia e il vespaio che si è scatenato [si riferisce alla notizia della messa in commercio, da parte della Mattel, della bambola “Barbie autistica”, N.d.R.], come ogni volta che emerge una qualsiasi rappresentazione dell’autismo.
Ogni volta è molto istruttivo e apre un sacco di riflessioni. Ho letto commenti entusiasti, altri infastiditi perché «l’autismo non è solo quello», e altri ancora addirittura offesi o «disgustati» (testuale) perché: «Ci mancava la Mattel ad educare fin da piccoli con la scusa dell’inclusività, insegnando che le persone sono diverse perché autistiche! Quando la smetteremo di guardare la disabilità come diversità solo allora potremo dire di essere tutti persone».

A prescindere da come la si pensi sulle “parole per definirsi”, le parole sono importanti. Non perché senza un nome non saresti chi sei, ma perché senza non riusciresti a capirti fino in fondo, a riconoscerti davvero (lo dico con cognizione di causa).
Importante è anche la rappresentazione, perché il mondo non è fatto solo di persone alte, bionde, con gli occhi azzurri, neurotipiche, abili, etero, cis… Esiste una varietà, esistono differenze, ed è proprio questo che ci rende persone, che ci rende umani. Non è ideologia o filosofia: è realtà. Le differenze vanno viste prima in noi e poi negli altri. E se facciamo fatica a vederle, vanno rappresentate in tutti i modi e in tutti gli àmbiti possibili. Quando vengono rappresentate è legittimo criticarne i modi, anche duramente, soprattutto quando qualcuno resta fuori.

Un’altra illustrazione realizzata da Tiziana Naimo, sempre a commento della messa in commercio della bambola “Barbie autistica”

Detto questo: Mattel è un’azienda. Le aziende ti vedono quando potenzialmente puoi far loro guadagnare soldi, quando individuano nuove fette di mercato. Dell’autismo se ne sono accorti da tempo: esiste una vera e propria industria intorno alle persone autistiche e alle loro famiglie. Un’industria che produce ricchezza, però non per le persone autistiche, se non sotto forma di qualche contentino rivenduto a suon di «Guardate come siamo buoni».
Ben venga la rappresentazione, ma da sola, senza cambiamenti sostanziali e positivi nella vita delle persone coinvolte, è tokenismo. Ovvero: ti rendono visibile senza renderti rilevante. Ti mostrano ma non ti ascoltano, non ti danno potere, non cambiano niente. Avremo una rappresentazione (più o meno esaustiva), ma la parola “autismo” continuerà a essere stigmatizzante, l’informazione resterà superficiale, le barriere di accesso in ogni àmbito rimarranno solide, e la pretesa uniformità continuerà a scivolare nella normalizzazione.

La rappresentazione senza un vero cambiamento dell’immaginario resta vuota: il bambino/la bambina di turno continuerà a preferire altre Barbie, quelle che incarnano lo standard condiviso di bellezza, conformità e, in base all’attuale immaginario: “figaggine”. In mezzo c’è sempre il capitalismo, che trasforma le differenze in categorie vendibili (ma solo quando c’è un mercato), si rifà il trucco e chiama «speciale» ciò che non considera davvero pienamente umano.
Il coinvolgimento delle Associazioni spesso diventa un passpartout morale per appiccicare un bollino di legittimità: essere consultati o coinvolti non significa automaticamente avere un reale potere decisionale.

Riassumendo: Barbie autistica, figo. Ma mi interesserebbe anche sapere se Mattel abbia persone autistiche nel proprio organico. E, se sì, come se la passano. Ha anche lei operato i tagli alle politiche di inclusione richiesti dall’attuale amministrazione USA, che vede proprio nelle differenze il male assoluto? Pare di sì. Mmmh, no. Non sono tanto buoni.

* Grafica, illustratrice e attivista autistica, componente del direttivo dell’Associazione Neuropeculiar e ideatrice del blog “Bradipi in Antartide”. Il presente testo è già apparso sulla testata «Vita» e successivamente anche nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli. Viene qui ripreso, con minimi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione dell’Autrice. Ringraziamo Informare un’h per la collaborazione.

Sul tema della “Barbie autistica” segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, il testo La “Barbie autistica”: ogni rappresentazione sbagliata è un altro giorno passato a dimostrare di esistere di Marie Helene Benedetti (a questo link).

L'articolo La “Barbie autistica”, ovvero Come renderti visibile senza renderti rilevante proviene da Superando.

«Le famiglie italiane aspettano questa Legge da troppo tempo per potersi accontentare di misure parziali o difficilmente accessibili. È positivo il riconoscimento formale della figura del caregiver familiare, ma perché questo abbia un impatto reale nella vita delle persone, va accompagnato da strumenti concreti, servizi diffusi e tutele previdenziali certe»: così Martina Fuga, presidente del CoorDown, commenta  la recente approvazione in Consiglio dei Ministri del Disegno di Legge sui caregiver familiari 

«Non ci imiteremo all’osservazione, seguiremo l’iter parlamentare passo dopo passo, chiedendo audizioni e depositando memorie che correggano questa e altre proposte. L’obiettivo è lavorare con tutte le forze politiche per destrutturare le parti inique e lacunose del provvedimento e ricomporle in un testo che abbia un respiro più ampio. Confidiamo che il dibattito alle Camere possa illuminare le ombre attuali e correggere quelle distorsioni che, ad oggi, rischiano di rendere il provvedimento inefficace per la gran parte delle persone con disabilità e delle loro famiglie»: così dal CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) viene commentata la recente approvazione in Consiglio dei Ministri del Disegno di Legge sui caregiver familiari di cui abbiamo già scritto in più di un’occasione sulle nostre pagine.

«Le famiglie italiane – dichiara in tal senso Martina Fuga, presidente del CoorDown – aspettano questa Legge da troppo tempo per potersi accontentare di misure parziali o difficilmente accessibili. Riteniamo positivo il riconoscimento formale della figura del caregiver familiare, perché è un passaggio che va nella giusta direzione e tuttavia, perché questo passo abbia un impatto reale nella vita delle persone, deve essere accompagnato da strumenti concreti, servizi diffusi e tutele previdenziali certe».
«Siamo quindi pronti – conclude – a dare il nostro contributo tecnico e di esperienza affinché, alla fine dell’iter, si possa parlare di una vera riforma e non di un’occasione persa. Inizieremo a farlo non appena il testo del Disegno di Legge sarà pubblico e condiviso, spostando il confronto dal piano delle dichiarazioni a quello dei contenuti concreti». (S.B.)

A questo link è disponibile il testo integrale del comunicato diffuso dal CoorDown su tale tema. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@coordown.it.
Superando si è già occupato del Disegno di Legge sui caregiver familiari con i testi: Caregiver familiari: il Parlamento approvi una norma all’altezza delle aspettative e dei diritti (a questo link); Caregiver familiari: quella norma richiede risorse economiche ben diverse di ANGSA (a questo link); Lavoriamo insieme per rendere la legge sui caregiver familiari un punto di partenza solido (a questo link).

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Verranno presentati il 22 gennaio a Lecco gli “Inclusive Winter Games”, kermesse sportiva che nel mese di febbraio aprirà le iniziative previste per l’80° anniversario dell’Associazione La Nostra Famiglia, progetto pensato in occasione delle Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano-Cortina 2026 e nato per favorire l’inclusione sociale, il benessere e la partecipazione attiva dei bambini, con particolare attenzione ai più fragili Un’immagine del Comprensorio Sciistico Piani di Bobbio

Verranno presentati nella mattinata del 22 gennaio, nel corso di una conferenza stampa a Lecco (Palazzo delle Paure, Piazza XX Settembre, 22, ore 10) gli Inclusive Winter Games, kermesse sportiva che aprirà le iniziative previste per l’80° anniversario dell’Associazione La Nostra Famiglia.
«Questo progetto – spiegano dalla Nostra Famiglia -, è stato pensato in occasione delle Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano-Cortina 2026 ed è nato per favorire l’inclusione sociale, il benessere e la partecipazione attiva dei bambini, con particolare attenzione ai più fragili: si terrà nel mese di febbraio presso il Comprensorio Sciistico lombardo Piani di Bobbio e vedrà la partecipazione di 100 bambini con e senza disabilità. Il successo e la qualità delle attività sportive previste saranno garantiti da un’équipe altamente qualificata, composta da professionisti, volontari e studenti provenienti da diversi àmbiti del mondo della salute, dell’educazione e dello sport».

Alla conferenza stampa del 22 gennaio, dopo i saluti di Giovani Cattaneo, assessore all’Attrattività Territoriale e ai Grandi Eventi del Comune di Lecco, interverranno Luisa Minoli, presidente della Nostra Famiglia, Francesca Pedretti, direttrice per la Lombardia della Nostra Famiglia, Luigi Piccinini, responsabile dell’Unità di Riabilitazione Funzionale dell’IRCCS Medea-La Nostra Famiglia e Daniela Maroni, presidente per la Lombardia dell’Associazione Genitori La Nostra Famiglia. Modererà l’incontro Aurelio Biassoni, direttore del Settore Stampa del Consiglio Regionale della Lombardia. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficio.stampa@lanostrafamiglia.it (Cristina Trombetti).

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«A oltre nove mesi dall’invio della nostra lettera per il rinnovo del Protocollo d’Intesa tra il Ministero dell’Istruzione e del Merito e quello della Salute – scrivono le organizzazioni IACABAI e APRI -, riguardante la “Tutela del diritto alla salute, allo studio e all’inclusione”, il silenzio dei Ministeri competenti pesa su oltre 114.000 alunni con disturbi dello spettro autistico e sulle loro famiglie, mentre le scuole affrontano una crescita costante delle certificazioni di autismo infantile e di sindrome di Asperger»

A oltre nove mesi dall’invio della nostra lettera per il rinnovo del Protocollo d’Intesa tra il Ministero dell’Istruzione e del Merito e quello della Salute, avente ad oggetto la Tutela del diritto alla salute, allo studio e all’inclusione [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.], nessuno dei Ministeri competenti ha risposto. Un silenzio che pesa su oltre 114.000 alunni con disturbi dello spettro autistico e sulle loro famiglie, mentre le scuole affrontano una crescita senza precedenti delle certificazioni di autismo infantile e di sindrome di Asperger.

Quel Protocollo tra Ministero dell’Istruzione e del Merito e Ministero della Salute, dunque, che consentirebbe l’istituzione di un tavolo interministeriale allargato al Ministero dell’Università e della Ricerca e al Dipartimento per le Disabilità, con la partecipazione di Associazioni Scientifiche e di genitori, è scaduto il 17 gennaio 2025. Da allora:
° nessuna convocazione,
° nessun impegno formale,
° nessuna agenda di lavoro.
Nel frattempo, secondo i dati ISTAT, la categoria F84 dell’ICD-10, Disturbi evolutivi globali dello sviluppo psicologico, che comprende l’autismo, è in aumento costante, con picchi nella fascia 0-6 anni che si ripercuoteranno sulle altre età nel prossimo futuro, mentre il personale specializzato è insufficiente e la discontinuità didattica è enorme per la fuga dalle cattedre di sostegno.
Questo, quindi, non è un ritardo amministrativo, ma un danno concreto ai bambini e alle famiglie.

Le nostre Associazioni [IACABAI e APRI], hanno proposto interventi immediati a costo ridotto o a invarianza di spesa, già previsti dalle normative nazionali, per garantire continuità educativa e standard di qualità del personale addetto agli interventi. Tuttavia, dai Ministeri nessuna risposta.
Un segnale positivo pure c’è: una prima raccomandazione dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, che ringraziamo e che ha recepito una delle proposte avanzate dalle nostre organizzazioni (Accesso alla classe da parte di professionisti sanitari). Un atto importante, che apprezziamo profondamente, perché testimonia attenzione e sensibilità istituzionale verso un tema troppo spesso ignorato, un atto che dimostra come ascoltare sia è possibile, e soprattutto che agire si può. Resta però grave e inspiegabile il silenzio dei Ministeri direttamente responsabili dell’applicazione delle normative su scuola, sanità e inclusione.

Chiediamo dunque alcune azioni immediate, ovvero:
° la riattivazione urgente del Protocollo d’Intesa;
° l’apertura di un tavolo tecnico immediato sull’autismo con i Ministeri interessati;
° un piano concreto per formare insegnanti, AEC (Assistenti Educativi Culturali) e operatori secondo standard scientifici riconosciuti;
° continuità degli interventi educativi basati sulle Linee Guida nazionali e internazionali.
La mancanza di riscontro istituzionale su un tema così delicato, ribadiamo, non è solo un vuoto amministrativo, ma è un segnale che mette a rischio la qualità dell’inclusione scolastica in Italia.
Confidiamo pertanto ancora in una risposta responsabile e tempestiva da parte dei Ministeri coinvolti, nell’esclusivo interesse degli studenti e delle loro famiglie. Ogni giorno perso, infatti, è un’opportunità negata ai bambini. Chiediamo solo l’applicazione delle Leggi dello Stato.

*Lo IACABAI è l’Italy Associate Chapter of ABAI, l’APRI è l’Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori.

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«La fiscalità generale – scrive tra l’altro Gennaro Pezzurro – non può più reggere da sola l’impatto dell’invecchiamento mascherato da disabilità. Serve separare nettamente la Previdenza/Anziani dalla Disabilità/Inclusione. Se non facciamo questo, se non sblocchiamo questo “inganno immobile”, continueremo a essere un Paese che sacrifica i suoi figli più fragili sull’altare di un equilibrio politico che non possiamo più permetterci» In quale direzione va il welfare?

C’è un termine tecnico che gli economisti usano nei corridoi dei Ministeri, quando credono di non essere ascoltati: Path Dependence, ossia “dipendenza dal percorso”. Significa che le decisioni prese trent’anni fa sono diventate una gabbia d’acciaio, un binario morto da cui il treno Italia non riesce a uscire, anche se vede il muro in fondo alla galleria.
Se leggete l’analisi impietosa di «Orizzonti Politici», intitolata Pattern di spesa nel sistema di welfare in Italia, capite che non siamo di fronte a un errore di calcolo. Siamo di fronte a una scelta politica precisa, reiterata e cinica. Un sistema, dicono gli analisti, “impossibile da cambiare”. Oggi proviamo a smontare questo “impossibile”.

L’Italia non spende poco per il sociale. Spende male. Malissimo. Siamo in linea con la media europea per spesa totale, ma se aprite il cofano del bilancio statale, trovate una “distorsione funzionale” mostruosa. Da una parte c’è un “gigante obeso”: la spesa per vecchiaia e superstiti. Assorbe quasi tutto. Dall’altra ci sono i “nani denutriti”: la spesa per famiglia, abitazione e disabilità in età attiva.
I dati del Rendiconto Sociale INPS e le serie storiche ISTAT ci raccontano questa storia dal 2000 a oggi. La spesa previdenziale e assistenziale è esplosa, ma ha seguito una direzione a senso unico: la tutela dell’anziano. Le tasse di tutti — l’IVA che pagate sulla spesa, l’IRPEF che vi tolgono dalla busta paga — non servono a creare servizi per il futuro. Servono a tappare i buchi del passato. Guardiamo dunque i numeri, quelli che fanno male.
La voce più grossa dell’assistenza alla disabilità è l’indennità di accompagnamento. Vale circa 14 miliardi di euro l’anno. Sulla carta, serve alle persone con disabilità grave, ma nella realtà? Oltre il 75% di questi 14 miliardi finisce a persone over 65. Abbiamo trasformato — in silenzio — un diritto civile in un ammortizzatore sociale per la longtermcare [“assistenza a lungo termine”] degli anziani. Lo Stato usa questi soldi per finanziare indirettamente le badanti, perché non ha il coraggio o la forza di costruire un sistema di RSA e assistenza domiciliare pubblico degno di questo nome. E intanto, per le persone con disabilità tra i 18 e i 64 anni che vorrebbero e potrebbero lavorare o studiare, restano le briciole: appena 5 o 6 miliardi di spesa diretta INPS.

Ma perché non cambia nulla? Perché il welfare italiano è vittima del suo stesso elettorato. Gli anziani sono tanti, votano, e sono organizzati. Toccare le loro rendite è un suicidio politico. Le persone con disabilità giovani e le loro famiglie sono frammentate, stanche, spesso invisibili. Il risultato è un sistema bloccato dalla paura di perdere voti.
E qui si apre la voragine tra Stato e Territorio. Lo Stato centrale (INPS) si occupa di staccare gli assegni per gli anziani (uguali per tutti, da Bolzano a Trapani). Ai Comuni, invece, è stato scaricato il “barile” dei servizi per le persone con disabilità giovani e i bambini (assistenza a scuola, trasporto, centri diurni). Ma i Comuni non hanno soldi, se è vero che dati ISTAT sulla spesa sociale da parte dei Comuni stessi sono una sentenza di condanna: la spesa per gli anziani a livello locale crolla (tanto ci pensa l’INPS con l’accompagnamento), La spesa per le persone con disabilità con meno di 65 anni 65 cresce, ma “a macchia di leopardo”. Ovvero, una persona con disabilità al Nord riceve servizi per 5.000 euro l’anno. al Sud, spesso, non arriva a 1.000. È la cosiddetta “lotteria della nascita”: se nasci con disabilità nel posto sbagliato, il tuo “welfare” è la tua famiglia. Fino a quando regge…

Se dunque la diagnosi è che il sistema è “impossibile da cambiare” a causa delle resistenze politiche, la cura deve essere uno shock strutturale. Non servono più soldi (che non ci sono), serve “cambiare le tubature” dove scorrono.
La chiave è nel Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21. Parla di Progetto di Vita, ma attenzione, se rimane sulla carta, sarà l’ennesima beffa. Per renderlo sostenibile e reale, bisogna avere il coraggio di fare tre cose:
° Dobbiamo smettere di spendere a compartimenti stagni: oggi l’INPS paga la pensione, l’ASL paga la riabilitazione, il Comune paga l’assistente. Tre portafogli che non si parlano. La soluzione è unificarli. Prendiamo quei 5-6 miliardi che lo Stato già spende per gli under 65, uniamoli ai fondi locali e diamoli in gestione al progetto della persona.
° I LEP (Livelli Essenziali delle Prestazioni), non possono essere “raccomandazioni”: devono essere vincoli di bilancio. Lo Stato deve dire: «Caro Comune, o garantisci questi servizi minimi al disabile giovane, o io intervengo e ti commissario». Solo così si rompe la disuguaglianza territoriale.
° Bisogna dire la verità al Paese: la fiscalità generale non può più reggere da sola l’impatto dell’invecchiamento mascherato da disabilità. Serve separare nettamente la Previdenza/Anziani (da finanziare magari con assicurazioni integrative o fiscalità dedicata) dalla Disabilità/Inclusione (che deve essere la priorità per il futuro produttivo del Paese).
Se non facciamo questo, se non sblocchiamo questo “inganno immobile”, continueremo a essere un Paese che sacrifica i suoi figli più fragili sull’altare di un equilibrio politico che non possiamo più permetterci.
La domanda, quindi, non è se possiamo farlo, la La domanda è: c’è qualcuno, disposto a rischiare il posto per farlo?

*Genitore di una persona con disabilità.

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Per anni il mondo di Carla, donna con disabilità intellettiva, è rimasto tutto dentro una stanza, con il ricamo e l’uncinetto unici suoi rifugi, tra gesti ripetuti in silenzio, senza nessuno con cui condividere quella passione. Poi è arrivato un laboratorio sartoriale e quel filo che usava per tenersi occupata è diventato un ponte: la storia di Carla è una delle tante di “D-Net”, progetto laboratoriale della Cooperativa Il Girasole di Firenze, inserito nell’iniziativa pubblica “Firenze Città Inclusiva” Alcuni lavori realizzati da Carla nel laboratorio promosso dalla Cooperativa Il Girasole di Firenze

«Per anni – raccontano dalla Cooperativa Sociale Il Girasole di Firenze – il mondo di Carla, che oggi ha 45 anni, è rimasto tutto dentro una stanza: lavoro, casa, routine sempre uguale ed una solitudine che la sua disabilità intellettiva rendeva ancora più pesante. Il ricamo e l’uncinetto erano il suo unico rifugio, un gesto ripetuto in silenzio, senza nessuno con cui condividere quella passione. Poi è arrivato un laboratorio sartoriale e quel filo che usava per tenersi occupata è diventato un ponte: all’inizio timida e diffidente, Carla ha imparato a cucire, ha creato oggetti insieme ad altre donne e, soprattutto, ha smesso di sentirsi sola. Tra una cucitura e una tazza di tè, tra una chiacchiera e un cartamodello tagliato a sei mani, è nata una piccola comunità che l’ha riportata fuori dalla sua stanza e dentro una rete di relazioni vere, concrete, quotidiane».
Quella di Carla è una delle tante storie di D-Net, progetto laboratoriale della Cooperativa Il Girasole inserito nell’iniziativa Firenze Città Inclusiva, promossa quest’ultima dal Comune di Firenze, con il contributo della Presidenza del Consiglio, per migliorare le opportunità di inclusione sociale e di inserimento lavorativo delle persone con disabilità.
In tale àmbito, si chiama Job Skills il laboratorio gratuito di sartoria e pelletteria rivolto a persone con disabilità tra i 24 e i 55 anni. «Si tratta di un progetto – spiega Paolo Carbonaro, direttore di Area della Cooperativa Il Girasole – nato per offrire opportunità di autonomia e inclusione alle persone con disabilità, ma ad esempio la storia di Carla dimostra che può essere molto di più: un luogo dove la sartoria diventa competenza, affetto, comunità e la prova che un laboratorio può cambiare una vita, non solo un destino».

Oltre alla lavorazione di tessuti e pellami, cuciture a mano e a macchina, uso di cartamodelli e realizzazione di manufatti, il progetto accompagna i partecipanti nello sviluppo di abilità personali essenziali, quali l’autonomia, l’organizzazione e il rispetto dei tempi. In tale contesto Il Girasole ha strutturato D-Net come un vero percorso professionalizzante, con formazione tecnica, uso di strumenti professionali, lavoro sulle autonomie e valutazione delle competenze spendibili nel mondo del lavoro. Accanto poi al laboratorio sartoriale è attivo anche un percorso specifico dedicato anche ai più giovani, che rafforza l’orientamento, la capacità di muoversi in città, l’uso delle tecnologie, e la progettazione autonoma della propria giornata.
«Per molti – concludono dunque dal Girasole – D-Net è quello che è stato per Carla, ovvero un posto dove imparare, certo, ma anche dove ritrovarsi. Un luogo dove una passione può riaprire il mondo».  (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Ufficio Stampa Cooperativa Il Girasole di Firenze (girasole@gallitorrini.com).

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Uno studio internazionale ha identificato un biomarcatore della rigenerazione delle fibre muscolari nelle distrofie di Duchenne e di Becker, che potrebbe diventare affidabile nel monitorare nel tempo la rigenerazione muscolare stessa, sia nella pratica clinica, sia nei trial terapeutici. In prospettiva, inoltre, la misurazione di esso potrebbe aiutare a valutare l’efficacia delle nuove terapie mirate a rallentare la progressione della malattia o a stimolare i meccanismi di riparazione del muscolo Un ragazzo con la distrofia muscolare di Duchenne

«Un nuovo studio internazionale, pubblicato sulla rivista «Brain», ha identificato l’interleuchina-17B (IL-17B) come innovativo biomarcatore della rigenerazione delle fibre muscolari nelle distrofie muscolari legate alla proteina distrofina, e segnatamente nella distrofia di Duchenne e in quella di Becker»: lo si legge in una nota pubblicata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), ove si spiega che «i ricercatori hanno analizzato oltre 300 campioni muscolari provenienti da pazienti con distrofia di Duchenne e di Becker, individuando, dallo studio del profilo genico, una “firma molecolare” associata ai processi di necrosi e rigenerazione muscolare, che include appunto alcuni geni, tra cui IL17B, coinvolti nello sviluppo delle fibre muscolari. I risultati mostrano in sostanza che l’interleuchina 17B è fortemente espressa esclusivamente nelle fibre muscolari in fase di rigenerazione, mentre risulta assente nelle fibre mature e nei muscoli sani. Inoltre, l’espressione di IL-17B è risultata più elevata nei pazienti più giovani ed è direttamente correlata con l’intensità dell’attività rigenerativa del muscolo».
Secondo gli autori dello studio, dunque, i dati prodotti indicano che l’IL-17B potrebbe diventare un biomarcatore affidabile per monitorare la rigenerazione muscolare nel tempo, sia nella pratica clinica, sia nei trial terapeutici e in prospettiva, la misurazione di esso potrebbe aiutare a valutare l’efficacia delle nuove terapie mirate a rallentare la progressione della malattia o a stimolare i meccanismi di riparazione del muscolo.
«La scoperta – conclude il testo dell’OMAR – rappresenta un passo importante verso una medicina sempre più personalizzata per le distrofie muscolari, in cui i biomarcatori molecolari potranno affiancare gli esami clinici e strumentali nel follow-up dei pazienti». (S.B.)

Ringraziamo la UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) per la segnalazione.

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52 anni, Angela Trevisan è cieca dalla nascita e non cammina a causa di un errore medico durante il parto. “Io non mi schiodo. Diario di una donna determinata” è il titolo della sua autobiografia, ma anche il motto della sua vita. Da poche settimane è disponibile il suo secondo libro, “Racconti a ruota libera”, raccolta di novelle destinate a tutti e tutte, grandi e piccoli. Andiamo a conoscere questa donna tosta che “non si schioda” La copertina dei “Racconti a ruota libera” di Angela Trevisan

“Io non mi schiodo”. Se una persona si annuncia con questa premessa, subito si comprende che ci troviamo di fronte ad un tipo tosto, nel senso buono del termine. Così è Angela Trevisan, residente a Leini, in provincia di Torino.
Angela ha 52 anni, dalla nascita è cieca e non cammina a causa di un errore medico durante il parto. Io non mi schiodo. Diario di una donna determinata” è il titolo della sua autobiografia, pubblicata nel 2019 per Alfa Edizioni (disponibile anche presso il Centro Nazionale del Libro Parlato e in quello di Torino), scelto non per caso visto che si può dire sia il motto della sua vita. Da poche settimane è disponibile il secondo libro, questa volta autoprodotto, Racconti a ruota libera, una raccolta di novelle destinate a tutti e tutte, grandi e piccoli.
L’occasione per incontrare questa donna tosta che “non si schioda” è proprio l’uscita del volume e da qui cominciamo il nostro incontro. «Ho deciso di dare voce agli oggetti e agli animali che mi stanno più a cuore, certa che hanno tante cose da dirci e soprattutto che hanno tanti motivi per sgridarci e farci riflettere. Il delfino Nemo, ad esempio, ci tira le orecchie per come lo trattiamo, per come roviniamo l’ambiente, non rendendoci conto che agendo così finiremo con l’autodistruggerci».
Nel capitolo Ma quanto sono bella, è la carrozzina dell’autrice a prendere la parola, descrivendosi come una sedia un po’ particolare con un ruolo molto importante: «La mia carrozzina dice che il suo schienale è pieno di adesivi di tutti i tipi, dal cantante al giocatore preferito, quindi è sempre più bella essendo anche di colori diversi. Deve però faticare tanto per accompagnare la sua padrona dove desidera, quindi si lamenta per il gran lavoro che è costretta a fare, dato che non è assolutamente vero che la persona con disabilità rimane chiusa in casa senza fare nulla».

Angela è proprio così, una donna tanto dinamica che il papà le dice che se dovesse crollare la casa di certo a lei non cadrà in testa, visto che a casa non c’è mai! Fa parte di un gruppo amatoriale di danza in carrozzina, Le ruote danzanti, inoltre è impegnata in teatro con la compagnia I gatti matti, composta da persone vedenti e non vedenti. Gli spettacoli che porta in scena sono una “sfida” per chi li guarda, soltanto alla fine infatti si svela chi tra gli attori e le attrici vede e chi no.
Oggi Angela può dirsi una donna realizzata capace di contagiare gli altri con il suo entusiasmo, ma fin dal principio il suo cammino è stato in salita: «Credo che i dottori che mi hanno fatta nascere fossero un tantino ubriachi o affrettati. Eravamo in due, mia madre diceva che ci sentiva quando ci muovevamo, i medici le ripetevano che non era possibile, che nel ventre di mia madre era presente un solo bambino, grosso e morto. In realtà siamo nati in due. Ero sotto peso, mi hanno messa in incubatrice dove mi hanno dato troppo ossigeno bruciandomi il nervo ottico, motivo per il quale non vedo».

Convivere con una doppia disabilità, non vedere e non camminare, mette di fronte a ostacoli che se ancora nel 2025 sono difficili da superare, figurarsi anni addietro, ad esempio quando Angela iniziò a frequentare la scuola. «Erano gli Anni Settanta – rammenta Angela -, i primi in cui si tendeva a voler accogliere i bambini con disabilità nelle scuole comuni. Sono stati gli anni in cui le nostre madri si sono battute per integrarci nella “scuola di tutti”. Mancava da parte degli insegnanti la formazione per seguirci in modo adeguato, oltre ad una cultura realmente inclusiva. Ho cambiato 13 insegnanti di sostegno, una sola conosceva il Braille. Durante la scuola elementare ho trascorso le mie giornate a stazionare in classe, senza fare praticamente nulla. Quando era con me l’insegnante di sostegno, a cui dovevo insegnare io quel poco di Braille che avevo imparato, andavamo in una classe a parte, per non far “perdere tempo” alle maestre e ai compagni. Alla faccia dell’inclusione!».
Ma com’era il rapporto con i compagni e le compagne di classe? «A parlarmi e ad aiutarmi erano solo in due, lo facevano con molto affetto. Gli altri non mi hanno mai mancato di rispetto, però erano le stesse maestre a mettermi in un certo senso in disparte per paura che potessi farmi male. Non c’era nessun intento discriminatorio, agivano così per proteggermi dai pericoli, ma finivo per essere isolata. Credo che se ai miei compagni fosse stato insegnato il Braille, se avessimo svolto delle attività insieme, certamente avrebbero imparato a conoscermi maggiormente e a “vedermi” come una di loro».
È a questo punto che i genitori di Angela fanno una scelta coraggiosa, “controcorrente”: la iscrivono a una scuola speciale per persone cieche. «Ebbene sì! I miei genitori hanno fatto una scelta controcorrente, proprio quando si cominciava a parlare di integrazione scolastica, loro hanno deciso di mandarmi alla scuola media ciechi. Tale scelta è stata dovuta al fatto che durante le elementari non avevo appreso quasi niente, pertanto sarei rimasta analfabeta».
Quella che avrebbe potuto essere un’esperienza segregante ha rappresentato quindi, con luci e ombre, una svolta positiva per diversi fortunati fattori: «Va detto che non mi sono mai sentita integrata come in tale istituto, dato che a frequentarlo non erano solo persone non vedenti, ma anche i ragazzi e le ragazze della zona senza disabilità visive. Gli insegnanti erano tenuti a conoscere il Braille e a registrare i libri per noi, oltre a supportarci in modo adeguato, gli stessi compagni erano maggiormente predisposti ad aiutarci e a giocare con noi durante gli intervalli. Mi sento di affermare che in tre anni ne ho frequentati otto, recuperando anche le basi della scuola elementare».

Angela insieme a Milly

Com’era la quotidianità nell’istituto, le chiedo, e quali ricordi conservi di quel periodo? «Tanti sono gli episodi che non dimenticherò mai in quella scuola, tutti legati alla preside, persona decisamente severa ed autoritaria, che mi ha insegnato il Braille con metodi alquanto discutibili, tra cui il puntarmi degli spillini nelle dita per comprendere in quale avrei avuto una maggior sensibilità. In quegli anni non ho conosciuto intervalli, né tanto meno sabati o domeniche, nessun momento di riposo, dovevo recuperare il tempo perso. Il ricordo indelebile? Quando la preside è arrivata con una carrozzina elettrica e, dato che aveva capito che non riuscivo ad accettare l’idea di stare su una sedia a rotelle, mi ha detto con un tono glaciale: “Da oggi starai seduta qui, la realtà va accettata per quello che è, tanto non potrai mai camminare, ringrazia che adesso esistono queste soluzioni”. In quel momento provai un senso di sconforto e di nervoso indicibili. Nel tentativo di spostarmi da sola, ad un certo punto stavo addirittura per volare dalle scale rischiando di uccidermi».

Arrivano poi gli anni dell’università, Angela si laurea a pieni voti in Lingue e Letterature Straniere. D’altra parte ha imparato presto a capire le altre lingue, la sua disabilità l’ha portata fin da piccola a recarsi in altri Paesi per cercare terapie in grado di aiutarla a vivere meglio. Segue poi un corso per centralinisti, un po’ a malincuore, essendo questo il “tipico” lavoro delle persone cieche, insomma, una sorta di scelta obbligata. Comincia il percorso professionale alla Camera di Commercio di Torino proprio con questa mansione che tuttora ricopre. «La maggioranza dei miei colleghi mi ha accolta in modo favorevole, con alcuni di loro sono nati dei bei rapporti di amicizia», racconta quando le domando com’è andata l’inclusione nel mondo del lavoro. «Purtroppo non sono mancati degli episodi di discriminazione, alcuni colleghi temevano di essere costretti a lavorare anche per me e che io volessi approfittare della mia disabilità per non fare niente», puntualizza. E non sono mancati nemmeno i consueti luoghi comuni che accompagnano le persone con disabilità che vogliono avere un’indipendenza economica. Su questo punto Angela non transige, è un discorso di dignità oltre che di uguaglianza: «Alcuni mi chiedevano chi me lo facesse fare, quando avrei benissimo potuto rimanermene a casa tranquilla, vivendo della pensione legata alla mia disabilità e dell’accompagnamento, mentre invece lavorando avrei dovuto rinunciare a tale pensione. Tali colleghi ovviamente non capivano che per me lavorare è stato il raggiungimento di un importante traguardo, che mi fa sentire uguale agli altri e soprattutto mi sento utile ed appagata di sudarmi i soldi che guadagno. Non si lavora solo per lo stipendio a fine mese, ma bensì anche per la propria integrazione nella società e per la dignità umana. In ogni caso posso dire che al lavoro sono stata valorizzata come persona e poco a poco mi sono conquistata la fiducia di numerosi colleghi e responsabili, al punto che per venire incontro alle mie difficoltà nello spostarmi di casa, mi è stato assegnato il telelavoro».

Nella sua autobiografia, scritta su suggerimento di alcuni amici, c’è spazio anche per l’ingresso nel lavoro, ma chi pensa di trovarsi di fronte ad un libro “pesante da leggere” che parla di avversità rimane deluso. La chiave di lettura dell’esistenza di Angela, infatti, è l’ironia, come quando al liceo gli insegnanti non usavano le parole “vedere” e “guardare” per non offenderla, mentre lei per prima, come tutte le persone cieche, non ha problemi ad utilizzare i verbi che caratterizzano questa disabilità. «Nell’autobiografia do spazio anche ad episodi come la Angela che fuma la sua prima sigaretta, che si ubriaca nel cuore di Londra e canta mezza svestita La società dei magnaccioni, che si innamora fino a perdere la testa, diventando davvero donna grazie a questa storia d’amore. L’intento con cui ho scritto questo libro è di far comprendere che la disabilità è un limite, ma può essere anche una risorsa».

“Io non mi schiodo”, l’autobiografia pubblicata da Angela Trevisan nel 2019

Torniamo alla raccolta di novelle Racconti a ruota libera, dove un capitolo ha una protagonista speciale, Milly, una dolce Labrador color miele, il cane da assistenza di Angela che sta seguendo un corso ad hoc per imparare a stare accanto ad una persona con una disabilità plurima, la cecità e difficoltà motorie. «Nel libro Milly narra la sua storia, da quando ha lasciato la sua mamma in Romania, per andare a vivere in un allevamento a Ferrara dove era destinata a diventare una fattrice e poi è venuta da me». Come ti aiuta ogni giorno? «La qualità della mia vita grazie a Milly è cambiata tanto, è sempre accanto a me. Al mattino è lei a svegliarmi e a riempirmi di baci. Se mi cade qualcosa so di poter contare sul suo prezioso aiuto, infatti è subito pronta a raccogliermi l’oggetto e a darmelo delicatamente in mano, se le chiedo di portarmi qualcosa lei lo fa senza problemi, basta che conosca il nome di ciò di cui sto parlando. Per piccoli tratti spinge anche la mia carrozzina con le sue zampine e se invece sono io a guidare la mia fuoriserie, Milly cerca di indicarmi eventuali ostacoli abbaiando. Le piace molto aiutarmi a svestirmi, togliendomi la maglia con molta disinvoltura».
I cani da assistenza sono poco diffusi e conosciuti nel nostro Paese. Come sei riuscita, chiedo ad Angela, a trovare un addestratore pronto a lanciarsi in quest’avventura? «Non è stato facile trovare un addestratore; infatti, le scuole che si occupano di cani guida per i non vedenti non si sentivano di avventurarsi con me che non cammino e quelle per persone con disabilità motorie non erano pronte a tentare l’esperienza con una non vedente. Come mi è capitato tante volte nella vita, mi sono sentita ripetere l’immancabile frase “non ce la farai mai”, ma io sono testarda e “non mi schiodo”. Ho conosciuto Gianluca Risi, un addestratore cinofilo, tramite un’amica comune. Lui ha creduto subito in me e pur dicendomi che non aveva mai vissuto un’esperienza di questo tipo, ci si è buttato a capofitto. Ogni giorno è stato uno scoprire come fare, un superare gli ostacoli che si presentavano sul nostro cammino. Come ho già detto, abbiamo raggiunto importanti traguardi, insperati ai più, persino per noi. Purtroppo ad oggi la figura del cane da assistenza in Italia non è riconosciuta, così come non esiste un albo per gli addestratori che se ne occupano. Spero con la mia testimonianza di sollecitare il Parlamento e chi di dovere a provvedere a riconoscere tale figura che cambia non poco la vita di persone in difficoltà».
Qualcosa si sta muovendo in tal senso e Angela è in prima linea: «L’ANPVI di Torino (Associazione Nazionale Privi della Vista ed Ipovedenti) ha creduto molto in questa mia idea e pertanto abbiamo creato il progetto Quattro zampe per Angela. Presso la sede nazionale di tale Associazione è presente un centro di autonomia e una scuola cani guida che è considerata un fiore all’occhiello nel settore. In tale scuola, appena possibile, ci si occuperà anche dei cani da assistenza. Per quanto riguarda la mia esperienza presso l’ANPVI, mi sono sentita fin da subito integrata, non mi è stata fatta pesare in alcun modo la mia condizione di doppia disabilità e anzi vengo definita spesso come “un valore aggiunto”. Il nostro sogno sarebbe di aprirci anche ai vedenti in modo che diventi un circolo culturale».

Milly e la disabilità, Angela le definisce “sue amiche”. Un’altra amica è la Fede: «La Fede è ed è sempre stata molto importante per me. Proprio grazie alla Fede ho trovato la forza per affrontare al meglio i momenti difficili della mia vita. Ho bisogno di credere che esista un’entità al di sopra dell’essere umano, del quale riesco a fidarmi sempre meno. La Fede è una luce interiore che illumina ogni giorno il mio cammino di vita».
Le domando anche cosa sono per lei le barriere: «C’è ancora tanta ignoranza, intesa in senso letterale, ovvero non sapere, e non in modo dispregiativo. Spesso le persone non sanno come rapportarsi con noi, ci vedono come degli alieni, se qualcuno ci accompagna, tendono a parlare con tale persona, affinché risponda al posto nostro, come se noi non fossimo capaci di parlare o peggio ancora di decidere per noi stessi. Siamo persone come tutte le altre con pregi e difetti, amiamo fare ciò che fanno tutti. E la disabilità non è un mondo a parte ma parte del mondo. Grazie alla mia storia intendo stimolare tutte quelle persone che trovano la loro vita vuota e priva di costrutto, facendo comprendere loro che la vita è un dono stupendo che vale sempre la pena di essere vissuta».
Cosa ti auguri per il futuro? «Che la tecnologia faccia degli enormi passi avanti per l’autonomia delle persone con disabilità. Spero che si inventino delle carrozzine in grado di essere comandate vocalmente, in modo da poter andare in giro da sola senza dipendere da nessuno. Inoltre mi auguro che vengano creati dei robot in grado di aiutarci a svolgere le faccende domestiche e della vita quotidiana. Insomma vorrei essere maggiormente autonoma. È veramente dura dipendere dagli altri, che spesso credono di sapere cosa è meglio per te facendoti cadere dall’alto l’aiuto che ti danno».

*Direttrice responsabile di Superando. Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» (con il titolo “L’energia positiva di Angela Trevisan che non si ‘schioda’. La disabilità? ‘Una parte del mondo, non un mondo a parte’”) e viene qui ripreso per gentile concessione.

L’indirizzo di Angela Trevisan è angelatre73@gmail.com.

L'articolo Angela e la sua doppia disabilità: una donna tosta che “non si schioda” proviene da Superando.

«Il Disegno di Legge sui caregiver familiari – scrive Vincenzo Falabella – non è la meta, è l’apertura di un cantiere necessario e storicamente atteso. Il Parlamento ha ora la responsabilità di completare l’opera, preservando da una parte la solida e innovativa base concettuale del testo, dall’altra parte intervenendo con coraggio per colmarne le lacune più gravi. Ma dopo decenni di attesa, avere una legge da cui partire, credo sia infinitamente meglio che non avere nulla»

A proposito dell’approvazione in Consiglio dei Ministri del recente Disegno di Legge sui caregiver familiari [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.], ho atteso qualche giorno per distillare il senso del dibattito che sta infiammando i social e il confronto tra le famiglie. So che le reazioni sono cariche di una rabbia legittima, figlia di troppi anni di attesa e invisibilità. Pur distanziandomi da toni che rischiano di polarizzare inutilmente la discussione, ritengo mio dovere ascoltare quelle voci e tradurne le istanze più urgenti in un tentativo di analisi costruttiva.
So che alcune delle valutazioni che esprimerò potranno risultare scomode e suscitare reazioni contrastanti. È un rischio che accetto, poiché credo fermamente che proprio in virtù della posizione che occupo e del mandato di rappresentanza che mi è conferito, la mia prima responsabilità sia quella di un’analisi franca e priva di autocensura. L’onestà intellettuale non è un optional, ma il fondamento stesso della credibilità e dell’utilità del mio contributo. Tacere sui limiti o edulcorare le criticità, per assecondare un clima o evitare polemiche, sarebbe un tradimento del ruolo che mi chiama a servire l’interesse generale, anche quando la verità è difficile da dire o da ascoltare.
Affrontare questa Legge, dunque, significa addentrarsi in un terreno di straordinaria delicatezza umana e sociale, dove ogni parola rischia di ferire speranze o di deludere attese legittime. Per questo, credo che la responsabilità di chiunque vi si accosti – che sia un parlamentare, un “commentatore” o un portatore di interessi – sia doppia e indivisibile: richiede la lucidità chirurgica di una diagnosi onesta, che non nasconda i limiti, e la maturità costruttiva di un approccio propositivo, che non si limiti alla critica sterile.
Ridurre il confronto a una dialettica da trincea, chi pretende “tutto e subito” contro chi offre “poco o nulla”, è una trappola logica e politica che non conduce da nessuna parte. È una semplificazione che alimenta solo frustrazione e paralisi, mentre chi vive la cura ha bisogno di soluzioni, non di slogan. Non serve a chi aspetta da decenni risposte concrete e non più rinviabili. Dobbiamo forzare noi stessi a essere costruttivi, propositivi, perché le nostre famiglie, i nostri concittadini, non possono più permettersi di attendere un altro ciclo legislativo o un’altra promessa.
E oggi, per la prima volta dopo innumerevoli proposte naufragate, abbiamo una possibilità reale e concreta: un testo di legge è sul tavolo del Parlamento, non più solo un’aspirazione. Di fronte alla scelta storica tra una norma da plasmare, migliorare, potenziare, e il perpetuarsi di un vuoto normativo assoluto, che di fatto ha significato abbandono, invisibilità e solitudine per milioni di persone, la direzione da prendere mi pare obbligata. Preferisco di gran lunga, con realismo e determinazione, partire da una base imperfetta ma tangibile, piuttosto che continuare a vagheggiare la “legge perfetta” in un futuro indefinito, ricominciando sempre da zero.
È proprio in questo contesto di responsabilità che lancio un appello alla politica tutta, a ogni schieramento, ai cittadini, alle cittadine e all’intero movimento associativo. Evitiamo le strumentalizzazioni di corto respiro! Non è il momento di dividersi il merito di una vittoria o di scaricare la colpa di un insuccesso. È il momento di unire gli sforzi, di mettere a fattor comune competenze ed esperienze. Contribuiamo tutti, con spirito di servizio, a definire una norma che sia la più rispondente possibile ai bisogni reali, complessi e urgenti delle nostre famiglie e dei nostri concittadini. Il Parlamento ha ora l’occasione unica di dimostrare che, su temi che toccano la dignità delle persone, sa andare oltre le divisioni per costruire un bene comune duraturo.
Siamo di fronte ad una tematica che tocca il nervo scoperto di milioni di esistenze. Per questo, come detto, la discussione deve superare la sterile contrapposizione tra la richiesta di “tutto e subito” e l’offerta di “poco o nulla”. Dobbiamo essere propositivi, perché il tempo delle risposte è scaduto. E oggi, finalmente, possiamo lavorare su un testo concreto.
Di fronte all’alternativa tra un provvedimento da limare e il perpetuarsi di un vuoto normativo, lo ribadisco, la scelta non può che essere obbligata: preferisco di gran lunga una base da cui partire, che presenta qualche imperfezione, piuttosto che l’immobilismo. Le nostre famiglie non possono più aspettare.
Addentriamoci allora nella norma, così come presentata in Consiglio dei Ministri.

Le fondamenta: un cambio di paradigma
Il primo, indiscutibile merito di questa proposta è di porre delle solide fondamenta. Per la prima volta, finalità e definizione tracciano un perimetro giuridico chiaro, riconoscendo formalmente l’esistenza e il valore sociale del lavoro di cura svolto dal caregiver familiare. Non sono clausole retoriche, ma la premessa per trasformare un’esperienza spesso solitaria e logorante in una funzione sociale riconosciuta. È un salto culturale epocale: da mera risorsa informale a parte integrante del sistema di welfare. Su queste basi, ora, si deve costruire.

I pilastri operativi: dalla teoria alla vita quotidiana
È sui pilastri operativi che la Legge dimostra la sua ambizione di passare dal principio alla pratica. Un primo fronte cruciale è quello della conciliazione tra lavoro e cura. Il testo non si limita a enunciare un generico sostegno, ma introduce strumenti precisi e potenzialmente trasformativi. Stabilisce un diritto esigibile alla flessibilità lavorativa, dal lavoro agile al part-time reversibile, riconoscendo che la cura può essere una fase della vita professionale, non la sua condanna. Estende il congedo parentale fino alla maggiore età per i genitori di figli con disabilità, accogliendo la verità di un impegno che non si interrompe con l’infanzia. Sperimenta, infine, un meccanismo di solidarietà orizzontale, consentendo la cessione di ferie tra colleghi. Sono misure che, se ben applicate, possono scalfire il muro di incompatibilità tra orari di lavoro e bisogni di assistenza costante.
Parallelamente, la Legge compie una seconda, importante rivoluzione: valorizza il capitale umano del caregiver. Riconosce che l’attività di cura forgia un patrimonio di competenze, gestionali, relazionali, sanitarie e istituisce percorsi per la loro certificazione. Trasforma così anni di dedizione “da vuoto” nel curriculum a credito formativo e professionale spendibile. Non è solo un atto di giustizia verso la persona; è un investimento intelligente per la collettività, che evita la dispersione di un enorme bacino di esperienza.

Il cuore strategico: l’integrazione nel progetto di vita
La vera forza innovativa, tuttavia, sta nel cuore strategico della norma: il suo esplicito e organico innesto nel nuovo sistema di valorizzazione della persone con disabilità basato sul “Progetto di Vita” (Decreto Legislativo 62/24). La Legge, infatti, non crea un canale di sostegno parallelo, ma si collega alla riforma che mette la persona al centro. In questo quadro, il principio di autodeterminazione diventa operativo: è la persona assistita, o chi la rappresenta nel suo interesse, a indicare e scegliere i propri caregiver. Questo supera definitivamente una logica di supplenza familiare o di delega passiva, riconoscendo la persona con disabilità come regista della propria rete di sostegno e il caregiver come figura di fiducia, parte integrante e coordinata di un welfare personalizzato.

Le criticità decisive e il banco di prova del Parlamento
Proprio l’ambizione sistemica del testo rende alcune sue omissioni particolarmente stridenti e ne fa il banco di prova del lavoro parlamentare.
Il nodo più discusso – e comprensibilmente fonte di delusione e polemica – è quello del sostegno economico diretto. L’impianto attuale configura un accesso estremamente selettivo, vincolato a un duplice requisito stringente: un impegno di cura pressoché totale (91 ore settimanali) e una condizione economica familiare prossima alla soglia di indigenza (ISEE sotto i 15.000 euro e redditi da lavoro quasi nulli). Questi parametri disegnano una platea iniziale estremamente ristretta, che rischia di escludere proprio quella vasta fascia di caregiver che, pur sostenendo un carico assistenziale gravoso (si pensi a chi dedica 50 o 60 ore a settimana), si trova in un pericoloso “limbo”. Sono coloro che, per non tagliare ogni ponte con il mercato del lavoro, mantengono un part-time o piccole attività, o percepiscono una pensione modesta, superando così quelle soglie minime. Si rischia, paradossalmente, di penalizzare chi cerca di conciliare cura e autonomia economica, e di aiutare solo chi è già in una condizione di totale dipendenza.
È doveroso comprendere le ragioni di questa estrema cautela. L’importo stanziato, 257 milioni di euro, sebbene sia una cifra senza precedenti rispetto alle numerose Proposte di Legge presentate (circa 30 negli ultimi 15 anni) e che non sono mai approdate a un voto, è palesemente sottodimensionato rispetto alla potenziale platea nazionale dei caregiver. È proprio questa sproporzione tra bisogno e risorse a giustificare, in questa prima fase, criteri così restrittivi: si tratta di un segnale politico importante, ma che deve essere letto come il capitale di avviamento per un progetto più ampio, non come la soluzione definitiva.
La sfida per il Parlamento sarà quindi trasformare queste prime risorse nel motore iniziale di una misura “progressiva”. Occorre lavorare su un duplice binario: da un lato, allargare in modo intelligente e graduale i criteri di accesso, introducendo magari fasce di contributo differenziate per carico assistenziale e reddito, per includere i caregiver di quel “limbo” oggi esclusi. Dall’altro, e questa è la partita decisiva, progettare un meccanismo legislativo che garantisca un incremento strutturale e programmato dei finanziamenti negli anni a venire. La Legge deve contenere in sé l’impegno a potenziare il sostegno economico in modo coerente con l’espansione della platea, evitando così il binario morto di un intervento una tantum, simbolico e insufficiente.
Ma è fondamentale ribadire, per una lettura onesta del testo, che la norma non si regge solo sul pilastro del contributo economico. Ridurre tutto a quella discussione significherebbe smarrire la portata sistemica della riforma. Il valore di essa risiede nell’architettura complessiva: nel riconoscimento giuridico, nei diritti di conciliazione, nella valorizzazione delle competenze e, soprattutto, nell’integrazione nel Progetto di Vita. Il sostegno economico è una componente cruciale e da potenziare, ma è solo una parte di una risposta che ambisce a essere multidimensionale.
La seconda criticità è l’assenza di tutele previdenziali: riconoscere il valore economico e sociale del lavoro di cura, per poi lasciare che esso comprometta del tutto il futuro pensionistico di chi lo svolge. È una questione di giustizia intergenerazionale che non può essere ulteriormente rinviata. Il Parlamento deve cogliere l’occasione per gettare le prime basi di un riconoscimento contributivo, completando così il quadro del riconoscimento stesso.

In conclusione: un cantiere da aprire con responsabilità
Questo Disegno di Legge, pertanto, non è la meta, è l’apertura di un cantiere necessario e storicamente atteso. Rappresenta una base concettuale solida e avanzata, che finalmente inquadra il caregiver come pilastro del welfare. Il Parlamento ha ora la responsabilità di completare l’opera, preservando questa architettura innovativa e intervenendo con coraggio per colmarne le lacune più gravi: rendendo cioè il sostegno economico più equo e prospettico, e introducendo le indispensabili tutele previdenziali.
Dopo decenni di attesa, avere una legge da cui partire, credo sia infinitamente meglio che non avere nulla. Sta a noi tutti fare in modo che questo primo, fondamentale passo non sia un traguardo, ma l’inizio di un cammino solido nella giusta direzione, per dare finalmente sostanza a quel riconoscimento che milioni di persone meritano. A chi, in questa fase delicata, volesse bloccare questo processo normativo o, peggio, strumentalizzarlo per alimentare sterili polemiche e contrapposizioni ideologiche, va detto con chiarezza: non si fa il bene delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Al contrario, si nega loro, ancora una volta, la possibilità di ottenere risposte concrete e diritti certi nel presente. La posta in gioco è troppo alta per permettere che l’interesse generale venga sacrificato su altari di opportunismo o inconcludenza. Il momento è quello del realismo costruttivo, della ricerca del possibile, della determinazione a consegnare, finalmente, uno strumento utile. Perché domani, per chi cura e per chi è assistito, è già oggi.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Il 18 gennaio il Museo Tattile Statale Omero di Ancona inviterà le famiglie con bambine e bambini dai 6 ai 10 anni a vivere un’esperienza di scoperta, fatta di mani, immaginazione e attenzione. Dopo una breve visita, infatti, i partecipanti si troveranno davanti a un indovinello da risolvere: tre opere da esplorare al buio, affidandosi solo al tatto e alla fine, ciò che si scoprirà prenderà forma su carta, con un disegno Un’iniziativa al Museo Omero analoga a quella che verrà proposta il 18 gennaio

Nel pomeriggio del 18 gennaio (ore 16.00), il Museo Tattile Statale Omero di Ancona inviterà le famiglie con bambine e bambini dai 6 ai 10 anni a vivere un’esperienza di scoperta, fatta di mani, immaginazione e attenzione. Dopo una breve visita, infatti, i partecipanti si troveranno davanti a un indovinello da risolvere: tre opere da esplorare al buio, affidandosi al tatto. Niente occhi, solo mani curiose e fantasia al lavoro. Alla fine, ciò che è stato scoperto prenderà forma su carta, in un momento creativo dedicato al disegno. (S.B.)

Costo per partecipare all’iniziativa: 5 euro (gratis per bambine/bambini 0-4 anni, persone con disabilità e accompagnatori), con prenotazione obbligatoria (335 56 96 985, telefono e WhatsApp). Per ogni altra informazione: redazione@museoomero.it.

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Prima di “emigrare” con le tappe internazionali a Londra e a New York, si aprirà il 20 gennaio a Trieste e proseguirà il 31 gennaio a Firenze il 2026 di “INCinema Film Festival”, manifestazione itinerante di cui Superando è da sempre media partner, il primo festival cinematografico in Italia (e non solo) fruibile anche da parte delle persone con disabilità sensoriali Una scena del film “Caravan”, che verrà proiettato in forma accessibile il 20 gennaio a Trieste, nell’àmbito di “INCinema”

Prima di “emigrare” con le tappe internazionali a Londra e a New York, sta per tornare in Friuli Venezia Giulia e successivamente in Toscana l’INCinema Film Festival, manifestazione ideata da Federico Spoletti e diretta da Angela Prudenzi che, come abbiamo ampiamente riferito a suo tempo, si svolge sia in presenza al cinema, sia da remoto su piattaforma MYmovies One e che soprattutto offre l’opportunità di vedere dei film in sala in modalità inclusiva anche a chi non può andare regolarmente al cinema. Si tratta infatti del primo evento del genere in Italia fruibile anche dalle persone con disabilità sensoriali, che solitamente non possono partecipare ai festival cinematografici e per Superando è un onore e un orgoglio seguire la manifestazione da media partner, passo dopo passo, sin dagli esordi e fino alla presente terza edizione.
I film presentati nell’ambito di INCinema, lo ricordiamo, sono tutti forniti di sottotitoli sullo schermo e di audiodescrizione attraverso l’applicazione gratuita Earcatch. L’inclusività, per altro, non riguarda solo le proiezioni cinematografiche, ma anche le attività collaterali, quali le masterclass, gli incontri con autori, attori e registi, il tutto accompagnato da trascrizioni in tempo reale.

Dopo quindi la tappa di Udine, tra novembre e dicembre dello scorso anno, INCinema ritornerà, come detto, in Friuli Venezia Giulia ed esattamente il 20 gennaio al Teatro Miela di Trieste, grazie alla collaborazione con il Trieste Film Festival e Alpe Adria Cinema, dove verranno proiettati (anche in formato accessibile) i Corti Senza Confine, cortometraggi realizzati grazie al supporto della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia (Direzione Centrale Cultura(, in collaborazione con la FVG Film Commission-PromoTurismoFVG, nell’àmbito dei programmi di GO! 2025 Nova Gorica-Gorizia Capitale Europea della Cultura.
Saranno esattamente sette i corti in proiezione, ovvero Il ponte di Giacomo Bendotti, Cos te Costa di Davide Del Degan, La battaglia delle spazzole di Lorenzo Fabbro, Meja -Frontiera di Emma Jaay, Vivere di Chiara Cremaschi, L’estate che verrà di Mauro Lodi e L’osservatore dell’Est di Alberto Fasulo.
Al termine dei cortometraggi sarà presentato il film Caravan di Zuzana Kirchnerová-Špidlová, (Repubblica Ceca-Slovacchia-Italia), opera presentata originariamente al Festival di Cannes, che tratta un tema molto caro alla regista, il cui figlio, nato con la sindrome di Down, ha successivamente sviluppato anche un disturbo dello spettro autistico. «Pur non essendo autobiografica – è stato scritto -, la storia di Caravan è profondamente connessa all’esperienza personale della regista, attraverso il desiderio di fuga e di ribellione nei confronti del ruolo che spesso viene imposto alle madri di bambini con disabilità».

Il 31 gennaio, quindi, INCinema tornerà a Firenze, dove tutto era iniziato nel 2023, grazie alla collaborazione con Fondazione Sistema Toscana. Qui, al Cinema La Compagnia verranno proiettati due lungometraggi: Radiance (Hikari) di Naomi Kawase, che affronta il tema dell’accessibilità, del suo valore, della difficoltà e delle sfide delle audiodescrizioni e della possibilità di dialogo tra persone con abilità diverse e a seguire un omaggio a Robert Redford con il celebre film Come eravamo (The Way We Were) di Sydney Pollack.

Detto che la visione dei film accessibili di INCinema continua grazie alla collaborazione con MYmovies One con altri sei titoli che resteranno disponibili sulla piattaforma per tutto l’anno, ricordiamo che il Festival è organizzato da SUB-TI ACCESS, in collaborazione con l’Associazione Libero Accesso, con il sostegno del Comune di Udine e il supporto della Banca di Udine, e anche in collaborazione con MYmovies One (e per Trieste e Firenze, come detto, con Trieste Film Festival e con la Fondazione Sistema Toscana), oltreché avvalendosi dei patrocini della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, di ADV (Associazione Disabili Visivi), FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie), FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), ANFAMIV (Associazione Nazionale delle Famiglie delle persone con Minorazioni Visive), Aniridia Italiana, ENS Friuli Venezia Giulia (Ente Nazionale Sordi) e UICI Friuli Venezia Giulia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).
Altri partner sono BIM, la Cineteca di Bologna, CSC-Cineteca Nazionale, Europictures, L’Age d’Or, Wanted, MK2, Reves d’eau, la Fondazione Aquileia e l’Associazione +Cultura Accessibile e la Fondazione Friuli. Partner tecnico EARCATCH, media partner, oltre a Superando, FRED Film Radio, Motto Podcast e Radio Magica. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Martina Tonarelli (martina.tonarelli@fred.fm); Cristina Scognamillo (criscognamillo@gmail.com).

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