“Loonies”, ossia “svitati”, “pazzoidi”, ma anche “idioti”: così il deputato europeo cipriota Fidias Panayiotou, già influencer, ha definito gli atleti paralimpici con disabilità intellettiva, con quella che è stata fatta passare come una battuta umoristica. Torna alla mente il trailer del film “Oi vita mia”, ove la parola “mongoloide” era stata usata con intento ironico, come si era detto. Se quindi allora ci sembrava che ci fosse proprio poco da ridere, questa volta crediamo che l’utilizzo di certi termini da parte di un deputato europeo faccia ridere ancora meno

Come si può tradurre in italiano il termine inglese loonies? Il web è abbastanza chiaro, può essere “pazzoidi”, forse meglio “svitati”, ma anche “idioti”. Quel che è certo è che usarlo per definire gli atleti paralimpici con disabilità intellettive non va proprio bene e non fa per niente ridere, ancor peggio se mascherato da “boutade umoristica” pronunciata da un europarlamentare.
Quest’ultimo è il cipriota Fidias Panayiotou (Feidias Panagiōtou), già influencer e dal 2024 deputato europeo, che nel corso di un podcast, conversando con il nuotatore paralimpico cipriota Loizos Chrysanthou, ha definito appunto come loonies gli atleti paralimpici con disabilità intellettiva.

Dura la condanna arrivata dal Comitato Paralimpico Cipriota, nei confronti dell’utilizzo di un termine ritenuto «offensivo, denigratorio e stigmatizzante per migliaia di persone, per atleti che lottano quotidianamente contro pregiudizi ed esclusione, da parte di un europarlamentare, ciò che rende la questione non solo etica, ma anche profondamente politica e istituzionale».
A fianco del Comitato Paralimpico Cipriota si sono schierate l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, e Inclusion Europe, organizzazione che dà voce alle persone con disabilità intellettive del nostro continente, sottolineando come l’eurodeputato Panayiotou «ignori completamente questioni riguardanti oltre 20 milioni di persone, compresi i suoi elettori».
«L’uso di espressioni come loonies – hano aggiunto le due organizzazioni – non può essere per nulla fatto passare come una battuta umoristica: è un insulto volgare alle persone e agli atleti con disabilità intellettive, ma anche allo stesso Movimento Paralimpico che mette in luce il vero significato della forza e dello sforzo umano».
Sia il Comitato Paralimpico Cipriota che l’EDF e Inclusion Europe chiedono dunque immediate scuse a Panayiotou, invitandolo altresì «a promuovere il rispetto e i diritti delle persone con disabilità, anziché deriderle e far crescere lo stigma su di loro».

Nel sentire parlare di “umorismo”, non può che tornare alla mente quanto accaduto recentemente nel nostro Paese e segnalato anche sulle nostre pagine, con il trailer del film Oi vita mia, ove era stata utilizzata la parola “mongoloide” come insulto, con intento ironico, com’era stato detto. Se quindi in quel caso avevamo titolato il nostro articolo L’uso di quella parola in un film? C’è proprio poco da ridere!, in questo caso potremmo dire che certi termini usati da un Parlamentare Europeo fanno ridere ancora meno! (S.B.)

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«A Paolo Cendon va il nostro grazie più profondo. Il suo pensiero continuerà a vivere ogni volta che il diritto saprà scegliere la strada della dignità, dell’autonomia e del rispetto della fragilità umana»: lo scrive Vincenzo Falabella nel suo ricordo del giurista Paolo Cendon, scomparso a 85 anni e ritenuto a buona ragione il “padre” della Legge 6/04 che ha introdotto nel nostro ordinamento l’istituto dell’amministrazione di sostegno Paolo Cendon (1940-2026)

È scomparso a 85 anni il giurista Paolo Cendon, ritenuto a buona ragione il “padre” della Legge 6/04 che ha introdotto nel nostro ordinamento l’istituto dell’amministrazione di sostegno. Riceviamo e pubblichiamo il seguente ricordo di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

Ci sono notizie che non dovrebbero mai arrivare, perché colpiscono non solo sul piano personale, ma anche su quello collettivo e culturale. La scomparsa del professor Paolo Cendon rappresenta una perdita profonda per il mondo giuridico italiano, per chi si occupa di diritti delle persone in condizione di fragilità e, più in generale, per tutti coloro che credono in un diritto capace di farsi carico della complessità della vita.

Ho avuto il privilegio di conoscere il professor Cendon in diverse circostanze e di confrontarmi con lui a lungo, non solo nei contesti accademici o istituzionali, ma anche in momenti più informali, spesso attraverso lunghe conversazioni telefoniche e nei pranzi condivisi a Trieste, la sua città, dove in più occasioni mi ha voluto ospite.
In quegli incontri emergeva con chiarezza la sua cifra più autentica: un giurista di straordinario rigore teorico, ma al tempo stesso profondamente radicato nella realtà concreta delle persone. Il dialogo non si esauriva mai nella disamina tecnica delle norme, ma si apriva costantemente a una riflessione più ampia sul senso del diritto, sulla sua funzione sociale e sulla responsabilità che esso assume quando incontra la fragilità umana.
Quei momenti di confronto, segnati da ascolto reciproco e libertà intellettuale, hanno rappresentato per me un’occasione preziosa di crescita e di approfondimento, rafforzando la consapevolezza che il diritto, per essere davvero giusto, deve saper tenere insieme competenza, umanità e visione etica.

Quegli incontri non furono soltanto occasioni di confronto giuridico, ma divennero nel tempo uno spazio di conoscenza reciproca più profonda. Attraverso il dialogo costante, il rispetto delle differenze e la condivisione di valori comuni, il rapporto professionale lasciò gradualmente il posto a una relazione umana autentica. Per questo, con naturalezza, il Professore cessò di essere soltanto “il professor Cendon” e divenne Paolo, l’amico con cui confrontarsi liberamente, anche dissentendo, accomunati dalla stessa tensione verso il bene comune e dalla convinzione che la dignità della persona fragile dovesse restare il punto fermo di ogni riflessione e di ogni scelta.
In quella dimensione di amicizia sobria e leale si coglie forse uno degli insegnamenti più preziosi che Paolo ha lasciato: la capacità di tenere insieme il rigore del pensiero e la profondità delle relazioni umane.

Nonostante il nostro rapporto amicale, per altro, non sono mancati momenti di confronto aspro. Ci siamo spesso scontrati sul piano delle idee, talvolta con posizioni differenti e letture non coincidenti degli strumenti giuridici di tutela. Tuttavia, quello scontro è sempre avvenuto nel segno della coerenza intellettuale e del rispetto reciproco, mai come contrapposizione personale. Era un conflitto fecondo, animato dalla comune consapevolezza che il diritto non è fine a se stesso, ma deve tendere al bene comune.
In quelle divergenze emergeva con chiarezza un punto di incontro non negoziabile: la dignità della persona fragile, che per entrambi costituiva il criterio ultimo di valutazione di ogni istituto giuridico, di ogni riforma, di ogni scelta interpretativa. Anche quando le strade argomentative erano diverse, la meta restava la stessa: garantire protezione senza annullamento, tutela senza esclusione, riconoscimento pieno della persona nella sua irriducibile umanità.

Paolo Cendon è stato il principale artefice teorico e culturale dell’istituto dell’amministrazione di sostegno, introdotto con la Legge n. 6 del 2004, una delle riforme più significative del diritto civile contemporaneo. Con essa ha contribuito a segnare una discontinuità profonda rispetto alla tradizione dell’interdizione e dell’inabilitazione, fondata su modelli di sostituzione totale della persona. L’amministrazione di sostegno ha introdotto nel nostro ordinamento un principio di portata innovativa: la protezione non può mai coincidere con la negazione della soggettività giuridica.

A distanza di oltre vent’anni dall’entrata in vigore della norma, lo stesso Cendon aveva maturato una consapevolezza ulteriore, frutto dell’osservazione attenta delle prassi applicative e dell’evoluzione sociale. Egli riteneva che l’amministrazione di sostegno, pur nella sua carica innovativa, dovesse essere ripensata e adattata alle esigenze concrete delle persone, per evitare il rischio di una sua riduzione a strumento prevalentemente patrimoniale. Gli istituti giuridici di protezione, nella sua visione, non potevano limitarsi a garantire l’ordinata gestione dei beni, ma dovevano anzitutto tutelare la persona nella sua globalità, assicurando dignità, autodeterminazione, partecipazione e rispetto della volontà individuale. In questo continuo confronto tra norma e realtà si esprimeva la sua idea di un diritto vivo, capace di evolvere per restare fedele alla sua funzione più alta.

La riflessione di Cendon ha inciso profondamente sull’interpretazione degli articoli 2 e 3 della Costituzione, riaffermando che la dignità della persona non è graduabile e che l’uguaglianza sostanziale richiede strumenti flessibili, proporzionati e individualizzati. L’amministrazione di sostegno nasce infatti come istituto “a misura di persona”, modulabile nel tempo, reversibile, rispettoso delle capacità residue e, soprattutto, della volontà dell’interessato.
Nel pensiero di Cendon, l’interdizione non era semplicemente un istituto da applicare con maggiore cautela, ma un paradigma da superare. Egli ha denunciato con lucidità il rischio che il diritto, nel nome della tutela, producesse esclusione, silenziamento e marginalizzazione. In questo senso, il suo contributo dialoga pienamente con i princìpi affermati dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e in particolare con l’articolo 12 di essa sul riconoscimento della capacità giuridica, anticipandone lo spirito e la portata culturale.

Come presidente della FISH e consigliere del CNEL, sento il dovere di sottolineare quanto il lavoro di Paolo Cendon abbia inciso concretamente sulla vita quotidiana di migliaia di persone con disabilità e delle loro famiglie. Le sue elaborazioni non sono rimaste confinate nella dimensione accademica, ma hanno orientato la giurisprudenza, la prassi dei tribunali, l’operato degli amministratori di sostegno, degli operatori sociali e sanitari. Hanno contribuito a costruire un diritto più giusto perché più umano.
Accanto al giurista rigoroso, resta il ricordo di una persona profondamente coinvolta, mai distante, capace di ascolto. In lui il sapere giuridico non era esercizio astratto, ma assunzione di responsabilità verso l’altro, in particolare verso chi rischia di essere privato della parola, della scelta, del riconoscimento.
La sua scomparsa ci addolora, ma ci affida anche un compito preciso: non arretrare rispetto alla visione che ci ha consegnato. Difendere e sviluppare gli istituti di protezione nella loro funzione emancipante, vigilare affinché non tornino pratiche sostitutive e paternalistiche, continuare a porre la persona – con la sua dignità, la sua volontà e la sua fragilità – al centro del sistema giuridico.

A Paolo Cendon va il nostro grazie più profondo. Il suo pensiero continuerà a vivere ogni volta che il diritto saprà scegliere la strada della dignità, dell’autonomia e del rispetto della fragilità umana.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e consigliere del CNEL.

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Silvia Gaiotto, Giulia Menni, Nicola Crisci, Denisa Lushaj e Sara Pavan: sono giovani adulti di età dai 20 ai 25 anni e tutti hanno la SMA 1 (atrofia muscolare spinale di tipo 1), la forma più severa di questa malattia neuromuscolare. Soprattutto, però, sono gli autori dei capitoli di “Famiglie SMA in cerca di EMOZIONI”, libro da loro scritto con il puntatore oculare, che è stato realizzato dall’Associazione Famiglie SMA, e che è scaricabile gratuitamente nel web Un’immagine della presentazione di “Famiglie SMA in cerca di EMOZIONI”, presso il Centro NeMo di Milano

Silvia Gaiotto, Giulia Menni, Nicola Crisci, Denisa Lushaj e Sara Pavan: sono giovani adulti di età dai 20 ai 25 anni e tutti hanno la SMA 1 (atrofia muscolare spinale di tipo 1), la forma più severa di questa malattia neuromuscolare che colpisce le capacità motorie e rende progressivamente difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, oltreché, in alcuni casi, parlare e muoversi. Soprattutto, però, sono gli autori dei capitoli di Famiglie SMA in cerca di EMOZIONI, libro da loro scritto con il puntatore oculare, che è stato realizzato dall’Associazione Famiglie SMA, con il contributo della Fondazione Roche, che è stato presentato nei giorni scorsi presso il Centro Clinico NeMO di Milano (NeuroMuscular Omnicentre), come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, e che è scaricabile gratuitamente dal sito dell’Associazione (a questo link).
«Questo libro – spiegano da Famiglie SMA – nasce dall’amore per le storie e parla di emozioni, avventure e sfide. Temi particolarmente importanti perché a “parlarne” è chi vive una forma di invalidità che limita pesantemente la loro parte fisica. Nessun altro progetto ha mai provato a coinvolgere sul filo della creatività professionale persone affette da SMA 1, riconducendo poi tali sforzi a una pubblicazione inclusiva ogni capitolo della quale ha esplorato un’emozione: dalla fantasia allo stupore, dalla meraviglia alla gioia, passando per la rabbia, la paura, l’irritazione».

Le attività, dunque, sono state coordinate dal responsabile del progetto, Jacopo Casiraghi, i contenuti emotivi esplorati e gestiti dalla psicologa Simona Spinoglio, mentre Elena Peduzzi è la scrittrice, autrice di libri per ragazzi, che ha accompagnato i giovani autori nel processo creativo.
«Volevamo dare voce alla SMA1 – spiega Casiraghi -, ma non riuscivamo a concretizzare l’idea giusta. I progetti di Famiglie SMA valorizzano il vivere quotidiano, certo, ma, per alcune vite ed esperienze, vivere la quotidianità è una sfida ancora maggiore. Comunicare con il mondo attraverso un puntatore oculare è un atto che richiede, fra le altre, volontà, desiderio e pazienza. Costruire un progetto che potesse raccontarlo in modo degno sembrava impossibile. Eppure, ce l’abbiamo fatta».
«Ciascuno ha scelto le emozioni da trattare nei diversi capitoli – aggiunge Peduzzi -: a volte erano quelle che sentivano più vicine, altre quelle che per vari motivi li respingevano, o spaventavano: la scrittura, del resto, è un mezzo straordinario per mettere in ordine quello che si agita dentro di noi. E loro sono riusciti perfettamente a farlo. Non ho fatto loro alcuno sconto, hanno lavorato come si lavora a un vero libro. Hanno accolto spunti, correzioni, suggestioni e anche critiche, per portarsi, a ogni frase, un po’ più avanti».
Conclude Spinoglio, sottolineando la peculiarità del progetto, che è quella di «avere dato voce alla SMA togliendole allo stesso tempo spazio, perché se in alcuni capitoli le emozioni sono condizionate dalla disabilità, in altri passaggi sono semplicemente emozioni, uguali in tutto e per tutto a quelle di chiunque non conviva con una patologia così complessa».
«È difficile raccontare le emozioni a parole – sottolinea ancora -: normalmente le “sentiamo” con il corpo, non con la testa. Il bello di questo libro è averle messe nero su bianco, ma soprattutto aver realizzato un progetto dove non c’erano persone con disabilità e persone senza disabilità: eravamo semplicemente noi!». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Michela Rossetti (info@gdgpress.com).

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«Questo non è solo un adempimento burocratico, ma il riconoscimento formale di un ruolo di connessione e promozione sociale a livello nazionale»: così Gianluca Cantisani, presidente del MoVI (Movimento di Volontariato Italiano), commenta l’iscrizione del MoVI stesso nella sezione “Reti associative” del RUNTS (Registro Unico Nazionale del Terzo Settore), conferita dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

«Questo non è solo un adempimento burocratico, ma il riconoscimento formale di un ruolo di connessione e promozione sociale a livello nazionale. È il frutto di un lavoro corale, che ha dimostrato la completezza delle nostre informazioni e la solidità della nostra rete»: così Gianluca Cantisani, presidente del MoVI (Movimento di Volontariato Italiano), commenta l’iscrizione del MoVI stesso nella sezione Reti associative del RUNTS (Registro Unico Nazionale del Terzo Settore), conferita dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

«Si tratta di un provvedimento – si legge in una nota diffusa dal MoVI – che segna il passaggio dalla precedente iscrizione come Organizzazione di Volontariato (ODV) presso la Regione Lazio al riconoscimento della nostra funzione di rete nazionale di coordinamento, con il trasferimento della competenza all’Ufficio Statale del RUNTS. Un cambiamento che certifica, anche sul piano istituzionale, un ruolo che esercitiamo da tempo, mettere cioè in relazione esperienze, territori e persone che operano quotidianamente per il bene comune».

«Dietro questo risultato – si aggiunge – c’è un percorso fatto di relazioni, verifica, responsabilità condivise. L’iscrizione come Rete associativa riconosce infatti la solidità della base del movimento e la capacità di esso di accompagnare le realtà aderenti, offrendo strumenti concreti: dall’accesso a convenzioni, come quelle assicurative, alla possibilità di iscrizione automatica al RUNTS, fino al supporto per l’iscrizione al RASD (Registro delle Attività Sportive Dilettantistiche). Opportunità che semplificano la vita delle Associazioni e rafforzano il sistema nel suo insieme».

«Ma ogni traguardo, per il volontariato, è anche una nuova partenza – concludono dal MoVI, che è anche “aderente benemerito” alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) -: il riconoscimento ottenuto rilancia infatti una sfida chiara, che è quella di crescere ancora, superando la soglia delle 500 Associazioni aderenti iscritte al RUNTS e qualificandosi pienamente come Rete associativa nazionale. Un obiettivo che non parla solo di numeri, ma di rappresentanza, ascolto e capacità di dare voce alle piccole e grandi realtà che animano i territori. In un tempo infatti in cui il Terzo Settore è chiamato a dialogare sempre più con le Istituzioni e a contribuire alla coesione sociale, il percorso del nostro Movimento racconta come il volontariato organizzato possa evolvere senza perdere la propria identità, rafforzando al contempo il legame tra cittadini, comunità e politiche pubbliche». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: silviabellucci@bellspress.com (Silvia Bellucci).

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Due appuntamenti in successione a Terni, presso la sede dell’AVI Umbria, che faranno riferimento ad altrettanti omonimi progetti di cui la Federazione FISH è capofila. “Insieme per l’Indipendenza: sfide e prospettive di sviluppo”, si intitolerà quello del 29 gennaio, “Pronti per l’Indipendenza: i risultati”, quello del 30 gennaio

Due appuntamenti in successione a Terni (Via Papa Benedetto III, 48), presso la sede dell’AVI Umbria (Associazione Vita Indipendente Umbria), nei pomeriggi del 29 e del 30 gennaio (ore 15), che faranno riferimento ad altrettanti omonimi progetti di cui la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) è capofila (se ne legga a questo e a questo link).
Insieme per l’Indipendenza: sfide e prospettive di sviluppo, si intitolerà quello del 29 gennaio, Pronti per l’Indipendenza: i risultati, quello del 30 gennaio.
Ad entrambi parteciperanno Andrea Tonucci, presidente dell’AVI Umbria, Giuseppa Adamo, project manager e Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (quest’ultimoin collegamento da remoto). (S.B.)

Per iscriversi ai due incontri, cliccare rispettivamente a questo e a questo link. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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«Nelle storie, nelle sfide e nei risultati degli atleti e delle atlete delle Paralimpiadi – scrive Vincenzo Falabella a poche settimane dal grande appuntamento di Milano-Cortina – prende forma il messaggio che lo sport non è soltanto competizione o spettacolo, ma un formidabile strumento di inclusione, di crescita collettiva e di trasformazione culturale, ricordandoci che il valore di una società si misura dalla capacità di essa di garantire pari opportunità, diritti e riconoscimento a tutte le persone, senza eccezioni»  Milo è la mascotte delle Paralimpiadi di Milano-Cortina 2026

Ci siamo! Siamo prossimi all’apertura dei Giochi Olimpici e Paralimpici di Milano-Cortina, un appuntamento che va ben oltre lo sport e assume un valore profondamente simbolico per il nostro Paese. Non è soltanto l’inizio di una grande competizione internazionale, ma un momento di verità in cui l’Italia è chiamata a misurare se stessa: nella capacità organizzativa, certo, ma soprattutto nella forza della visione che intende offrire. In questi Giochi si riflettono le nostre scelte come comunità nazionale, il valore che attribuiamo all’inclusione, all’accessibilità, alla sostenibilità e alla dignità di ogni persona. Un evento globale che diventa così un’occasione concreta per definire chi siamo oggi e quale futuro vogliamo costruire.
Restando quindi alle Paralimpiadi, esse non sono solo un “racconto di nicchia”, ma una pagina centrale della storia e del presente del nostro Paese. Parlare di Paralimpiadi significa infatti riconoscere che lo sport è uno dei più potenti motori di inclusione di cui disponiamo, un linguaggio universale capace di abbattere barriere culturali, scardinare stereotipi radicati e trasformare lo sguardo sulla disabilità. Raccontarle vuol dire dare spazio a un’eccellenza troppo spesso marginalizzata e, al tempo stesso, affermare un principio fondamentale, ossia che l’inclusione non è un atto di concessione, ma una responsabilità collettiva. E che attraverso lo sport si costruisce una società più giusta, più accessibile e più consapevole, in cui il valore della persona, il talento e i diritti non conoscono gerarchie né esclusioni.

In questo contesto le Paralimpiadi rappresentano una delle espressioni più alte e autentiche dello sport contemporaneo, non solo per l’eccellenza tecnica e l’intensità agonistica delle competizioni, ma per il loro straordinario significato umano, culturale e sociale. Esse affermano con forza che la disabilità non è sinonimo di limite, fragilità o eccezione, ma una delle tante condizioni attraverso cui si manifestano il talento, la determinazione e la capacità di superare l’impossibile. Le Paralimpiadi non chiedono di essere comprese con indulgenza, ma riconosciute con rispetto: come sport di altissimo livello e, al tempo stesso, come potente motore di cambiamento culturale. Attraverso di esse, il Paese è chiamato a rivedere sguardi, linguaggi e modelli, e a scegliere se trasformare questo evento in un’eredità duratura di inclusione, consapevolezza e progresso civile.

Le discipline paralimpiche sulla neve, dallo sci alpino allo snowboard, dallo sci di fondo al biathlon, per citarne alcune, raccontano una nuova idea di sport e di società. Un’idea in cui la disabilità non è un ostacolo da aggirare o un deficit da compensare, ma, come detto, una delle molteplici condizioni dell’esperienza umana. Gli atleti e le atlete delle Paralimpiadi non competono nonostante la disabilità: competono con la loro disabilità, integrandola nella tecnica, nella preparazione atletica e nella propria identità sportiva. È proprio questa integrazione a rendere le loro prestazioni straordinarie.
Dietro ogni medaglia paralimpica non c’è soltanto il talento. C’è un percorso fatto di sacrificio quotidiano, disciplina rigorosa, forza interiore, costanza e resilienza. C’è la capacità di sostenere allenamenti durissimi, di attraversare il dolore, di superare infortuni e battute d’arresto, di convivere ogni giorno con la fatica fisica e mentale, senza mai smarrire l’obiettivo. È la stessa dedizione che anima lo sport olimpico, ma spesso moltiplicata da difficoltà ulteriori e meno visibili.
Gli atleti e le atlete delle Paralimpiadi, infatti, si confrontano ancora con barriere ambientali, carenze strutturali, minori opportunità di accesso agli impianti, risorse economiche più limitate e una visibilità mediatica che non riflette il valore delle loro imprese. Nonostante questo, continuano a competere ai massimi livelli, dimostrando che l’eccellenza non nasce dall’assenza di ostacoli, ma dalla capacità di affrontarli e superarli.
Ogni successo paralimpico è quindi molto più di una vittoria sportiva: è il risultato di una determinazione fuori dal comune, di un impegno silenzioso e tenace che merita pieno riconoscimento, rispetto e sostegno. È la prova concreta che lo sport, quando è davvero inclusivo, diventa uno strumento potentissimo di affermazione della dignità, del merito e del valore umano che va ben oltre la dimensione competitiva. È un valore culturale, educativo e sociale profondo. Lo sport, in questo contesto, diventa un potente volano di inclusione, capace di cambiare sguardi, abbattere pregiudizi e ridefinire il concetto stesso di limite.
In montagna, forse più che altrove, l’inclusione richiede progettazione attenta, innovazione tecnologica, formazione professionale e, soprattutto, un autentico cambio di mentalità. Impianti accessibili, attrezzature adattate, guide e maestri formati non sono concessioni speciali, ma strumenti di equità: rendono possibile ciò che dovrebbe essere un diritto di tutti, ovvero vivere lo sport, la natura e la montagna in condizioni di pari opportunità.
E quest’anno, dunque, con l’Italia chiamata a ospitare i Giochi Olimpici e Paralimpici, questa responsabilità diventa ancora più evidente. Non si tratta solo di organizzare un grande evento sportivo, ma di cogliere appunto un’occasione storica per cambiare in modo concreto l’approccio alla disabilità. Ospitare i Giochi significa dimostrare che il nostro Paese è capace di inclusione reale, di accessibilità diffusa e di politiche coerenti. Questi Giochi devono andare oltre la competizione e lasciare un’eredità duratura, trasferendo a tutta la società e al sistema Paese una visione nuova della disabilità, non più fondata sull’assistenza o sull’eccezionalità, ma sul riconoscimento del valore, delle competenze e della piena partecipazione di ogni persona.

Le Paralimpiadi ci insegnano anche che il limite è un concetto relativo. In ambienti considerati “ostili”, come quelli montani, gli atleti paralimpici ridefiniscono ogni giorno ciò che è possibile. Questo messaggio ha un impatto potente, soprattutto sulle giovani generazioni, perché sposta lo sguardo dalla compassione all’ammirazione, dalla pietà al rispetto. Mostra che il valore di una persona non risiede nelle sue condizioni fisiche, ma nella sua determinazione, nel suo impegno e nella capacità di perseguire i propri obiettivi.
Per questo le Paralimpiadi non possono e non devono essere considerate come un evento “parallelo”: sono parte integrante del movimento sportivo e del racconto collettivo che una società fa di se stessa. Rappresentano un modello di uguaglianza reale, non formale, basato sull’accesso alle opportunità e sul riconoscimento del merito.

Concludendo, le Paralimpiadi tracciano una direzione chiara e non più rinviabile: una strada costruita sull’impegno, sul coraggio, sull’innovazione e sulla giustizia sociale. Nelle storie, nelle sfide e nei risultati degli atleti e delle atlete delle Paralimpiadi prende forma un messaggio potente, rivolto alle istituzioni, alle comunità e a ogni cittadino e cittadina: lo sport non è soltanto competizione o spettacolo, ma un formidabile strumento di inclusione, di crescita collettiva e di trasformazione culturale, ricordandoci che il valore di una società si misura dalla capacità di essa di garantire pari opportunità, diritti e riconoscimento a tutte le persone, senza eccezioni. La loro eredità più autentica va ben oltre il medagliere: riguarda il modo in cui scegliamo di immaginare e costruire il futuro del nostro Paese.
E mentre ci ispirano con il loro esempio, chiediamo agli atleti e alle atlete delle Paralimpiadi di fare ciò che lo sport sa fare di più potente: emozionarci! Fateci divertire, fateci appassionare, coinvolgeteci con le vostre gesta e con la forza dei vostri sogni. Ogni traguardo, ogni impresa, ogni gesto di resilienza ha il potere di far battere il cuore di una nazione intera, di farci vivere l’adrenalina della sfida e la gioia del successo come se fosse la nostra. Le vostre storie ci rendono partecipi, ci fanno ridere, soffrire e gioire insieme a voi, trasformando lo sport in un’esperienza collettiva che unisce e ispira.
E allora, in bocca al lupo ai nostri atleti e alle nostre atlete paralimpiche. Con il vostro talento, la vostra determinazione e il vostro esempio siete l’orgoglio dell’Italia. Portate in alto il Tricolore, incarnate i valori migliori del Paese e fateci sentire, ancora una volta, profondamente orgogliosi di essere italiani.

*Presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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«Il riconoscimento giuridico del caregiver – scrive Daniele Romano – è un tassello importante, ma non il punto di arrivo. La vera sfida è ridisegnare il sistema di sostegni alle persone con disabilità, passando dalla logica dell’emergenza e del contributo economico alla costruzione di diritti esigibili, servizi stabili e percorsi di vita pienamente inclusivi. Solo così la cura smetterà di essere un sacrificio silenzioso e diventerà una responsabilità condivisa dalla comunità e dalle istituzioni»

Il riconoscimento della figura del caregiver familiare non nasce oggi. È il punto di arrivo – ancora parziale – di un percorso lungo oltre un decennio, fatto di tentativi, stop e, soprattutto, della pressione costante di associazioni, sindacati e reti di familiari che hanno portato dentro le Istituzioni la vita reale di chi ogni giorno si prende cura delle persone con disabilità.
Dal 2013 al 2025 si sono contate quasi trenta Proposte di Legge sul tema, nessuna giunta a compimento. E non per assenza di idee. I nodi che hanno bloccato tutto, per anni, sono stati sempre gli stessi. La mancanza di una copertura economica chiara e la difficoltà di definire con precisione chi dovesse rientrare tra i beneficiari. L’unico tassello rimasto in piedi è stata la definizione di caregiver familiare, entrata nell’ordinamento con la Legge di Bilancio per il 2018 [Legge 205/17, articolo 1, comma 255, N.d.R.], ma senza un sistema organico di diritti e tutele attorno.
Nel frattempo, a livello europeo, è arrivato un passaggio decisivo. La Corte di Giustizia dell’Unione Europea, infatti, ha chiarito che chi assiste una persona con disabilità può invocare il divieto di discriminazione indiretta legata alla disabilità e che i datori di lavoro devono adottare “accomodamenti ragionevoli” per consentire la conciliazione tra lavoro e attività di cura. Un principio che sposta il caregiver da figura invisibile a soggetto titolare di diritti anche nel rapporto di lavoro.

Ora, il Disegno di Legge recentemente approvato dal Consiglio dei Ministri si inserisce in questo solco ed è frutto di un confronto ampio, sviluppato in un Tavolo Tecnico Interministeriale che ha coinvolto anche il mondo associativo delle persone con disabilità e delle famiglie.
Per la prima volta si riconosce formalmente il ruolo sociale del caregiver familiare e si costruisce un sistema di tutele differenziate, con un’attenzione specifica al caregiver convivente che sostiene il carico assistenziale maggiore. Sono previste risorse dedicate e un contributo economico per chi vive condizioni di particolare impegno di cura e reddito basso. È un segnale importante, perché si afferma che la cura familiare non è un fatto privato, ma una funzione sociale che lo Stato deve riconoscere.
Ma non basta. Il rischio è che tutto venga ridotto a un sussidio, legato a soglie ISEE molto basse, che finisce per trasformare il tema dei caregiver in una misura di contrasto alla povertà.
La cura non è solo una questione di reddito. Ci sono persone — spesso donne — che hanno dedicato anni, talvolta l’intera vita, all’assistenza di un familiare con disabilità, uscendo dal mercato del lavoro o riducendo drasticamente la propria attività. Anche chi non rientra in parametri economici stringenti paga comunque un prezzo altissimo in termini di carriera, autonomia, futuro previdenziale.

Il vero nodo è un altro: il riconoscimento dei contributi figurativi e quindi di una tutela pensionistica. Migliaia di caregiver rischiano di arrivare all’età anziana senza una protezione adeguata, dopo avere svolto un lavoro di cura continuo e pesantissimo, che ha supplito a carenze strutturali del sistema dei servizi. Questa è una frattura che non può essere ignorata. Ed è proprio qui che il discorso sui caregiver si intreccia con un cambiamento più profondo, il superamento di un’idea assistenzialistica della disabilità.
Non possiamo continuare a pensare che la risposta sia solo un trasferimento economico alle famiglie. Serve un sistema di servizi che sostenga la persona con disabilità e, di riflesso, alleggerisca il carico sulle famiglie.

La riforma avviata con la Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e con i Decreti Attuativi di essa introduce un paradigma diverso: valutazione multidimensionale, accomodamenti ragionevoli, e, soprattutto, il progetto di vita individuale. Non un documento formale, ma una strategia costruita attorno alla persona, che metta in relazione salute, istruzione, lavoro, relazioni, abitare, desideri e aspirazioni. Una regia unitaria che coordini interventi e risorse, adattandosi nel tempo ai cambiamenti della vita.
La sperimentazione già avviata in diversi territori dimostra che non è un percorso semplice, ma rappresenta una svolta culturale prima ancora che organizzativa. Quando si costruiscono servizi personalizzati, inclusivi e continuativi, non si tutela solo la persona con disabilità: si restituisce respiro anche alle famiglie e ai caregiver, che non sono più lasciati soli a reggere tutto.
Il riconoscimento giuridico del caregiver è quindi un tassello importante, ma non il punto di arrivo. La vera sfida è ridisegnare il sistema di sostegni, passando dalla logica dell’emergenza e del contributo economico alla costruzione di diritti esigibili, servizi stabili e percorsi di vita pienamente inclusivi. Solo così la cura smetterà di essere un sacrificio silenzioso e diventerà una responsabilità condivisa dalla comunità e dalle istituzioni.

*Sociologo.

Superando si è già occupato del Disegno di Legge sui caregiver familiari con i testi: Caregiver familiari: il Parlamento approvi una norma all’altezza delle aspettative e dei diritti (a questo link); Caregiver familiari: quella norma richiede risorse economiche ben diverse di ANGSA (a questo link); Lavoriamo insieme per rendere la legge sui caregiver familiari un punto di partenza solido di Vincenzo Falabella (a questo link); Disegno di Legge sui caregiver: servono cautela, concretezza e un testo da migliorare in Parlamento (a questo link); Per una Legge Nazionale sui caregiver familiari buona per tutti (a questo link); Caregiver familiari: la battaglia per le briciole e la battaglia per il pane di Gianfranco Vitale (a questo link).

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«In uno Stato democratico non abbiamo bisogno di delazioni, è il pluralismo delle diverse culture che la scuola deve insegnare nel reciproco rispetto delle idee altrui»: lo scrive Salvatore Nocera, deprecando quell’associazione di studenti che in vista del Giorno della Memoria ha invitato i compagni a «segnalare i docenti di sinistra che fanno propaganda». «E sarebbe naturalmente lo stesso – aggiunge – se un’associazione studentesca invitasse i compagni a rendersi “delatori nei confronti di docenti di destra”»

In prossimità del Giorno della Memoria di tutte le vittime dell’Olocausto di domani, 27 Gennaio, un’associazione di studenti sconsiderati ha affisso alle pareti di una scuola l’invito ai loro compagni di «segnalare i docenti di sinistra che fanno propaganda».
Da ex docente sono sconfortato perché mi rendo conto che l’ignoranza purtroppo ancora continua a diffondersi tra i giovani. Questo gesto incredibile è paragonabile, nel suo miserevole “piccolo” alle delazioni stimolate dai nazifascisti nei confronti delle persone ebree che cercavano di sottrarsi alle deportazioni razziste. Oppure questa folle iniziativa è paragonabile alle delazioni durante la dittatura sovietica nei confronti degli oppositori del regime. Ed è pure simile alle delazioni nei confronti dei latinos nell’attuale America trumpiana.

Ma, a parte ogni valutazione, chi decide cosa sia “propaganda”? Lo è la lezione del docente di storia che racconta le nefandezze del nazifascismo nel ventesimo secolo? Oppure qualunque docente che, durante la lezione di educazione civica, dichiara che l’attuale situazione degli Stati Uniti sia una profonda violazione della democrazia?
Quanto scritto da quei giovani incoscienti è segno della loro totale diseducazione democratica e di incitamento alla diseducazione dei compagni; e lo sarebbe lo stesso se provenisse da un’associazione studentesca che invitasse i compagni a rendersi “delatori nei confronti di docenti di destra”.
Da sempre in tutte le scuole ci sono stati e ci saranno docenti simpatizzanti di destra o di sinistra e ciò è l’essenza della democrazia, garantita dal diritto costituzionale alla libertà di pensiero e di insegnamento. È proprio dalle diverse sensibilità culturali dei docenti che si forma la libera coscienza dei giovani cittadini. Il pluralismo delle visioni culturali consente ai giovani di cominciare a formarsi le loro diverse opinioni.

In uno Stato democratico non abbiamo bisogno di delazioni, così come vengono stimolate dai governanti degli Stati liberticidi. È il pluralismo delle diverse culture che la scuola deve insegnare nel reciproco rispetto delle idee altrui.
Per questo, io che sono un cattolico praticante, ho sempre consigliato l’iscrizione nelle scuole statali e scoraggiato quella nelle scuole cattoliche, pur apprezzandone la loro talora più elevata qualità di istruzione; ciò perché in esse è, per necessità, prevalente una monocultura, mentre i giovani in formazione hanno bisogno di  poter ascoltare e confrontare diverse idee per formarsene una propria, che potrà pure cambiare, crescendo, a seguito della loro acquisita capacità di discernimento dei fatti che riguardano la vita politica delle nostre comunità e del mondo.

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Il programma nazista “Aktion T4” portò allo sterminio di decine di migliaia di uomini, donne e bambini con disabilità. Ricordarlo in occasione del Giorno della Memoria di domani, 27 gennaio, significa assumersi oggi la responsabilità di costruire politiche e servizi che mettano al centro la persona, la sua dignità e la sua libertà, affinché nessuno venga mai più separato, invisibilizzato o allontanato dalla comunità in nome dell’efficienza, della scarsità di risorse o della paura della differenza Il memoriale commemorativo dedicato a Berlino alle vittime con disabilità del programma “Aktion T4”. La sua collocazione è all’altezza della Tiergartenstrasse n. 4, dov’era sito l’edificio in cui venne pianificato il programma di sterminio. “T4” deriva appunto da “Tiergartenstrasse n. 4”

In occasione del Giorno della Memoria di domani, 27 gennaio, si rinnova l’impegno a ricordare tutte le vittime della persecuzione e dello sterminio nazista affinché la memoria stessa sia strumento di consapevolezza, responsabilità e difesa dei diritti umani. Accanto infatti allo sterminio del popolo ebraico, dei rom e sinti, degli oppositori politici, degli omosessuali e di altre minoranze, è doveroso ricordare anche le vittime del programma Aktion T4, uno dei capitoli più drammatici e ancora oggi meno conosciuti della storia del nazismo.

Avviato nel 1939, l’Aktion T4 prevedeva l’eliminazione sistematica di persone con disabilità fisiche e mentali considerate dal regime come «vite indegne di essere vissute». Decine di migliaia di uomini, donne e bambini furono uccisi in nome di una presunta “purezza” e di un’ideologia fondata sull’esclusione e sulla disumanizzazione.
Non fu per altro una deriva improvvisa, ma il risultato di scelte politiche, amministrative e sanitarie che trasformarono la disabilità in un criterio di selezione e di eliminazione. Le persone con disabilità furono dichiarate “inermi”, “inutili”, “zavorre” e quindi separabili, internabili, sopprimibili.

La memoria delle vittime della Shoah e dei crimini nazisti non può essere separata da una riflessione sulle forme di discriminazione che ancora oggi colpiscono le persone con disabilità quando le si considera come “un costo”, “un peso”, “un errore della natura”.
Oggi, in un contesto democratico, il rischio non è la ripetizione di quelle atrocità, ma la permanenza di logiche che continuano a considerare la disabilità come un problema da gestire anziché come una condizione da includere. La carenza di servizi territoriali, l’insufficienza dei sostegni alla vita indipendente, la frammentazione delle politiche sociali e sanitarie, l’assenza di progettazioni personalizzate, di politiche abitative inclusive e di sostegni all’autodeterminazione, rendono ancora concreto il ricorso all’istituzionalizzazione, spesso presentata come unica risposta possibile, sottraendo il diritto a vivere nella comunità.

Ricordare l’Aktion T4 significa dunque riconoscere che l’odio e la violenza iniziano spesso dalla negazione della dignità dell’altro, dalla classificazione delle persone in base alla loro utilità o basandosi su parametri abilisti di normalità. È una memoria che ci interroga ancora oggi soprattutto rispetto alla tutela delle persone più fragili e al valore universale della vita umana.
Fare memoria oggi significa assumersi la responsabilità di costruire politiche e servizi che mettano al centro la persona, la sua dignità e la sua libertà, affinché nessuno venga mai più separato, invisibilizzato o allontanato dalla comunità in nome dell’efficienza, della scarsità di risorse o della paura della differenza.
Il Giorno della Memoria non è solo un momento di commemorazione, ma dev’essere un richiamo collettivo alla vigilanza: nessuna vita sia mai più considerata di minor valore, nessuna persona venga separata dalla comunità, nessun diritto sacrificato in nome dell’efficienza o della paura della differenza.

In occasione del Giorno della Memoria di domani, 27 gennaio, si terrà a Roma, con partenza da Piazza dell’Esquilino alle 17, la 26ᵃ Fiaccolata per gli Stermini Dimenticati di rom e sinti, persone con disabilità e persone LGBTQIA+, coordinata, per la prima volta, dalla neonata Associazione Memoria Stermini Dimenticati (sterminidimenticati@gmail.com). «Questa nostra Associazione– dichiara il presidente Andrea Maccarrone – è nata per unire e rafforzare le memorie condivise e trasformarle in azioni concrete. Il nostro primo obiettivo è un Museo-Centro di Documentazione permanente a Roma, dedicato a ricerca, educazione e divulgazione su Aktion T4, Porrajmos e Omocausto». All’iniziativa – sulla quale si può leggere a questo link un approfondimento, mentre a quest’altro link è disponibile la locandina – parteciperà anche Silvia Cutrera, in rappresentanza dell’AVI di Roma (Agenzia per la Vita indipendente).
Per un ampio ed esauriente approfondimento sull’olocausto delle persone con disabilità, tramite il programma Aktion T4, suggeriamo senz’altro la consultazione, sulle nostre pagine, del testo Quel primo Olocausto di Stefania Delendati (a questo link). (S.B.)

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Tradizionalmente dedichiamo ogni anno ampio spazio agli aggiornamenti del “Rapporto sullo Stato dei Diritti in Italia”, curati dall’Associazione A Buon Diritto e realizzati con il sostegno dell’otto per mille della Chiesa Valdese, occupandoci segnatamente soprattutto dell’ampio spazio dedicato ai diritti delle persone con disabilità. Il nuovo aggiornament verrà presentato il 28 gennaio a Roma, presso la Sala Stampa della Camera

Tradizionalmente dedichiamo ogni anno ampio spazio agli aggiornamenti del Rapporto sullo Stato dei Diritti in Italia, curati dall’Associazione A Buon Diritto e realizzati con il sostegno dell’otto per mille della Chiesa Valdese.
Il Rapporto, ricordiamo, propone un monitoraggio articolato dei principali diritti nel nostro Paese: dalla libertà di espressione e di informazione alla migrazioni e diritto d’asilo; dall’autodeterminazione femminile alla salute e libertà terapeutica; e ancora diritto all’abitare, ambiente, lavoro, istruzione, dati sensibili, persona e disabilità, pluralismo religioso e integrazione, rom e sinti, diritti LGBTQI+, minori, prigionieri e salute mentale. Segnatamente in Superando ci occupiamo soprattutto dell’ampio spazio dedicato ai diritti delle persone con disabilità.
Il nuovo aggiornamento, ai contenuti del quale daremo conto nei prossimi giorni, verrà presentato nella mattinata del 28 gennaio a Roma, presso la Sala Stampa della Camera, con l’intervento di ricercatrici e ricercatori, autrici e autori del Rapporto, che commenteranno i nuovi dati e le più recenti introduzioni normative. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Silvia Bellucci (silviabellucci@bellspress.com).

L'articolo La presentazione del nuovo “Rapporto sullo stato dei diritti in Italia” proviene da Superando.

«Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla a ricadute e remissioni nel 2018 e sono la “donna invisibile” che dal 2024 ha voluto diventare visibile!»: così si presenta Mara Violani e presenta il nuovo podcast “Life Unfiltered-Vite in chiaro”, da lei realizzato insieme a Danilo Tomassi, aperto a chiunque abbia voglia di raccontare la propria esperienza in compagnia della sclerosi multipla, o anche di un’altra malattia. «Perché – dice -crediamo che ogni storia possa alleggerire il cammino di qualcun altro»

Sono Mara Violani, mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla a ricadute e remissioni il 5 gennaio del 2018, sono la “donna invisibile” che dal 2024 ha voluto diventare visibile!
Nei giorni scorsi, esattamente il 5 gennaio, è uscita la prima puntata del podcast Life Unfiltered-Vite in chiaro ed è stato l’inizio della realizzazione di un progetto-sogno la cui costruzione è nata da un’idea condivisa da subito con Danilo Tomassi.

Sono una fisioterapista dal 1995, e dal 2024, come ho detto, ho iniziato a raccontare la mia storia in compagnia della sclerosi multipla a ricadute e remissioni, mettendoci la faccia perché ci tengo a raccontare la mia esperienza di persona “comune” che vuole portare un messaggio di speranza e fiducia nella ricerca in medicina e nel futuro… un po’ di luce nel buio.
Dal 2018 sono seguita dalla neurologa Lucia Moiola presso l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e tuttora mi rivolgo a lei con grande fiducia nella sua competenza, nella professionalità e nella sua umanità.
La diagnosi di sclerosi multipla a ricadute e remissioni, che all’inizio è stata una vera e propria doccia fredda, mi ha ribaltato a testa in giù quando ho letto la diagnosi, ma poi mi ha fatto scoprire l’adattamento del corpo e della testa, la consapevolezza di sé e la resilienza.
Grazie a una campagna divulgativa riguardante la mia storia, sono arrivata al dottor Carlo Pozzilli, professore e neurologo di grandissima fama, che mi ha messo in contatto con Danilo Tomassi, che aveva già creato ScleratoVero, uno spazio nato dal bisogno profondo di sentirci visti, compresi e accompagnati. Un luogo dove la speranza non è una parola vuota, ma qualcosa che cresce quando iniziamo a raccontarci davvero.
Vorremmo insomma rompere i tabù e i pregiudizi sulla sclerosi multipla, dare voce a chi spesso non si sente rappresentato; non ci interessa infatti la “visibilità” fine a se stessa.

Noi non raccontiamo la sclerosi multipla come osservatori esterni, ma la viviamo ogni giorno da anni, raccontiamo la nostra esperienza reale, “non filtrata”.
Non proponiamo inoltre la sclerosi multipla come una “lezione positiva” a tutti i costi, perché lo sappiamo che non sempre si migliora, che alcune cose si perdono davvero, che si possono avere momenti di fatica, di rabbia; questo, però, non ci deve far sentire in colpa per avere provato questi sentimenti, quanto piuttosto farci sentire legittimati a provare queste emozioni. È anche umano, infatti, avere dei momenti di paura per il futuro, ed è controproducente vergognarsi e/o “spettacolarizzarsi”.
Le nostre parole possono aiutare a sentirsi meno soli, più compresi e capiti proprio perché più reali.
Non siamo eroi, non cerchiamo pietà, non forniamo soluzioni impossibili, né bacchette magiche, ma diamo onestà, linguaggio chiaro e comprensibile e soprattutto presenza.
Su ScleratoVero vengono condivise riflessioni sincere, esperienze reali, tramite il nostro nuovo podcast Life Unfiltered – Vite in chiaro, perché crediamo che ogni storia possa alleggerire il cammino di qualcun altro.
Continuiamo a costruire una comunità dove informazione, consapevolezza e speranza non sono slogan ma azioni quotidiane.
Presto ci sarà anche L’Esperto Risponde, una rubrica pensata per rispondere con chiarezza ai dubbi che spesso restano sospesi. Con noi ci saranno il già citato neurologo Carlo Pozzilli e la psicologa Flavia Gurreri, due professionisti che metteranno competenza e umanità al servizio della comunità.
La prima puntata del podcast, realizzata grazie alla preziosissima collaborazione di Stefania Unida (“Dr Geek”), è a questo link, per la parte vocale, ma anche in YouTube e in Spotify.
Proprio in questi giorni, poi, grazie alla collaborazione con il dottor Marco Mezzalana, biologo nutrizionista e personal trainer, è uscita una nuova puntata.

Aspettiamo quindi tutti con calore e cuore aperto. Chiunque abbia voglia di partecipare raccontando la propria esperienza in compagnia della sclerosi multipla, ma anche di un’altra malattia, unendosi a noi, può accedere a questo link (la newsletter è gratuita).

*marviolani@libero.it; con la collaborazione di Danilo Tomassi.

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Portavoce del messaggio di inclusione al 12° Torneo Internazionale di Para Ice Hockey di Torino, già da noi presentato in altra parte del giornale, sarà il Cipidillo, “storico” simbolo della CPD di Torino, scelto appunto come mascotte ufficiale della manifestazione. «Il Cipidillo – dice Giovanni Ferrero, direttore della CPD – è nato per impersonare quella voce che disturba, richiama alla responsabilità e dice la verità sulla disabilità anche quando non conviene» C’era anche il Cipidillo, “storico” simbolo della CPD di Torino, alla presentazione del Torneo Internazionale di Para Ice Hockey di Torino

Abbiamo già presentato nei giorni scorsi, in altra parte del giornale, il 12° International Para Ice Hockey Tournament, che a Torino sarà l’ultimo banco di prova per la Nazionale Italiana di para ice hockey, prima delle Paralimpiadi Invernali di Milano Cortina 2026, centrato sull’atteso confronto con Giappone, Repubblica Ceca e Slovacchia, il tutto con l’organizzazione curata dall’Associazione Sportdipiù. Oggi ci occupiamo in questo spazio del forte messaggio di inclusione che si intende pure trasmettere con l’evento, un messaggio di cui si farà portavoce il Cipidillo, “storico” simbolo della CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), scelto appunto come mascotte ufficiale della manifestazione, che sarà presente al Pala Tazzoli di Torino, per animare i momenti salienti del torneo e richiamare l’attenzione sui valori dell’accessibilità e della partecipazione.

«Ispirato al Grillo Parlante di Carlo Collodi, il Cipidillo – spiegano dalla CPD – rappresenta metaforicamente la voce della coscienza. Da oltre 35 anni, per conto della nostra organizzazione, denuncia e porta all’attenzione pubblica tutto ciò che resta ancora da fare per migliorare le condizioni di vita delle persone con disabilità. Di recente è approdato anche sui social, inaugurando il canale Instagram @cipidilloo, dove si presenta come «il tuo trainer emotivo per superare l’imbarazzo sulla disabilità», occupandosi di contenuti che spaziano dai temi dell’accessibilità, come i bagni attrezzati, alle “paralimpiadi quotidiane”, fino alla differenza tra attivismo e influenza digitale.
«Il Cipidillo – dichiara Giovanni Ferrero, direttore della CPD – all’inizio era solo il “Grillo della CPD”, perché prima ancora che come mascotte nasceva per impersonare quella voce che disturba, richiama alla responsabilità e dice la verità anche quando non conviene. È stata una scelta voluta dal nostro presidente “storico”, Paolo Osiride Ferrero, con un’idea molto chiara: la Consulta per le Persone in Difficoltà doveva fare sulla disabilità ciò che spesso nessuno ha il coraggio di fare, ovvero dire le cose come stanno, senza zucchero, senza pietismo e senza bugie consolatorie. Con amministratori, cittadini e imprenditori. Con tutti».

Oltre alla presenza del Cipidillo, la CPD sarà anche partner strategico dell’evento torinese, garantendo attraverso i propri volontari il servizio di accompagnamento e trasporto con mezzi attrezzati per tutti gli atleti, sia durante le competizioni sia negli spostamenti in città, contribuendo così in modo concreto alla piena accessibilità dell’evento stesso. Inoltre, i migliori atleti di ogni competizione riceveranno come premio il Cipidillo peluche, nella stessa versione che può essere adottata attraverso una donazione a sostegno dei progetti della CPD. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo sulla Storia del Cipidillo. Per altre informazioni: Fabrizio Vespa (fabrizio.vespa@cpdconsulta.it).

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«Anche quando il sistema scolastico è sotto pressione, la risposta non può essere la separazione. L’inclusione deve restare globale: riguarda le persone, le relazioni, gli insegnanti e anche gli ambienti. Ed è nei momenti di maggiore complessità che l’inclusione degli alunni e alunne con disabilità va difesa con più convinzione»: a dirlo è Gianfranco Salbini, presidente dell’AIPD, commentando gli esiti di una ricerca sull’inclusione svolta dalla propria Associazione tra insegnanti e dirigenti scolastici (Foto di AIPD-Associazione Italiana Persone Down)

Alla vigilia della Giornata Internazionale dell’Educazione di domani, 24 gennaio, l’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down) ha reso noti i risultati di una ricerca svolta dal proprio Osservatorio Scolastico tra insegnanti e dirigenti scolastici e dedicata in particolare al tema degli spazi scolastici, iniziativa rpomossa nell’àmbito del progetto Forma-Mentis.
Al questionario proposto hanno risposto 239 docenti, 32 dirigenti scolastici e 7 operatori del personale educativo. Circa la metà degli insegnanti coinvolti erano docenti di sostegno, prevalentemente della scuola primaria e della scuola secondaria di primo grado.

«L’indagine – sottolineano dall’AIPD – restituisce un quadro complessivamente positivo sullo stato dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità (non solo con sindrome di Down): in una scala da 1 a 5, infatti, la maggior parte degli intervistati (118) ha espresso una valutazione pari a 4, mentre il punteggio massimo è stato assegnato da 59 intervistati. Soltanto 16 hanno espresso un giudizio totalmente negativo (punteggio 1). Un segnale chiaro, questo, che l’inclusione è oggi percepita come un valore reale e praticato nella quotidianità delle scuole».
Intento dell’indagine svolta dall’AIPD è stato però anche quello di portare alla luce alcuni elementi di criticità, soprattutto sul tema degli spazi: la ricerca ha evidenziato infatti la presenza di “aule dedicate ad alunni con disabilità” in quasi la metà delle scuole prese in esame. «Ed è questo – dicono dall’Associazione – che richiama la nostra attenzione, perché fa tornare alla mente le famigerate “aule di sostegno”, mai previste dalla normativa di inclusione, spazi che invece troppo spesso esistono ed escludono, diventando di prassi luoghi frequentati esclusivamente dagli alunni con disabilità e dagli insegnanti di sostegno».

Entrando ulteriormente nel dettaglio, alla domanda «In alcune scuole italiane esistono aule dedicate ad alunni con disabilità. Qual è il tuo pensiero al riguardo?», il 61% degli intervistati si è dichiarato favorevole, ma le motivazioni espresse restituiscono un quadro complesso. Le ragioni più citate, ad esempio, non riguardano la separazione, bensì la funzione educativa degli spazi: 103 risposte, infatti, hanno indicato la necessità di luoghi per scaricare la tensione o lavorare in piccolo gruppo, 83 hanno sottolineato l’importanza di uno spazio per il riposo e il rilassamento, soprattutto in presenza di disabilità severe. Accanto a queste motivazioni, 92 risposte ritengono corretto che, quando necessario, gli alunni con disabilità possano avere accesso a spazi dedicati.
Dall’altro lato, le perplessità espresse da chi è contrario sono fortemente legate al tema dell’inclusione: 76 risposte hanno indicato che avere spazi separati solo per alcune persone non è considerato inclusivo, mentre 68 hanno segnalato il rischio concreto che, nonostante le buone intenzioni, queste aule diventino luoghi frequentati esclusivamente dagli alunni con disabilità e dagli insegnanti di sostegno.
Un ulteriore elemento critico riguarda le modalità di utilizzo: nella maggior parte delle scuole coinvolte (176) non esistono aule dedicate esclusivamente agli studenti con disabilità, mentre 102 dichiarano di averle. L’uso di questi spazi è concordato con le famiglie solo nel 57% dei casi, mentre nel 76% dei casi è formalizzato all’interno del PEI (Piano Educativo Individualizzato), evidenziando la necessità di rafforzare la condivisione e la trasparenza delle scelte educative.

«Questa ricerca – dichiara Enrico Palladino, referente dell’Osservatorio Scolastico AIPD – ci restituisce un messaggio incoraggiante ma anche una responsabilità. Emerge quanto l’inclusione scolastica in Italia sia considerata un valore “in buona salute” da chi vive la scuola ogni giorno».
«Per la nostra Associazione – specifica dal canto suo il presidente dell’AIPD Gianfranco Salbini -, l’inclusione passa però anche attraverso la condivisione degli spazi della scuola, che non devono in nessun caso e per nessuna ragione diventare esclusivi né escludenti, ma devono essere pensati come ulteriore risorsa per tutta la comunità scolastica: luoghi flessibili, aperti, utilizzabili da chiunque ne abbia bisogno, non solo dagli studenti con disabilità. Spazi di calma, di relazione e di apprendimento che siano a disposizione dell’intera classe. Come l’insegnante di sostegno, così le eventuali soluzioni sopra prospettate non devono essere pensate come uno strumento per allontanare o “delegare” la disabilità, ma come risorse per l’intera classe, in un’ottica quindi di inclusione e non di separazione».

Le difficoltà, per altro, non mancano, specie in presenza di disabilità complesse e con organici e organizzazioni scolastiche sempre in affanno. «Ma anche quando il sistema scolastico è sotto pressione – conclude Salbini -, la risposta non può essere la separazione. L’inclusione deve restare globale: riguarda le persone, le relazioni, gli insegnanti e anche gli ambienti. Ed è proprio nei momenti di maggiore complessità che l’inclusione va difesa con più convinzione». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampaaipd@gmail.com.

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«Il nuovo Piano è stato definito senza un confronto preventivo con le Associazioni rappresentative delle persone con disabilità e con il sistema del Terzo Settore»: lo dicono dalla Federazione LEDHA, a proposito dell’approvazione del nuovo Piano di Azione Regionale per le politiche in favore delle persone con disabilità 2026-2028, da parte della Regione Lombardia, chiedendo, insieme a varie altre organizzazioni, «di riaprire uno spazio di confronto strutturato e trasparente»

Tramite la Deliberazione di Giunta Regionale n. XII/5587 approvata dalla propria Giunta Regionale il 30 dicembre scorso, la Regione Lombardia ha adottato il nuovo Piano di Azione Regionale (PAR) per le politiche in favore delle persone con disabilità per il triennio 2026-2028. «A differenza, però, di quanto avvenuto nelle precedenti fasi di programmazione – si legge in una nota della LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) – il nuovo Piano è stato definito senza un confronto preventivo con le Associazioni rappresentative delle persone con disabilità e con il sistema del Terzo Settore, e nemmeno con le rappresentanze degli Enti Locali, che sono titolari delle politiche sociali territoriali e primi interlocutori dei cittadini».

Per questo motivo, dunque, la LEDHA stessa, il Forum Terzo Settore Lombardia, l’ANFFAS Lombardia (Associazione di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), la FAND Lombardia (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), l’ANMIC Lombardia (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili) e ACI Welfare Lombardia (Alleanza Cooperative Italiane) hanno inviato una lettera a Elena Lucchini, assessora regionale alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alle Pari Opportunità e alla Disabilità, nonché alla Direzione Generale competente, per richiamare l’attenzione «su una scelta che appare particolarmente problematica alla luce dei princìpi di partecipazione e co-programmazione previsti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e dalla normativa nazionale sul Terzo Settore».

«Insieme alle altre realtà che hanno firmato con noi la lettera alla Regione Lombardia – concludono dalla LEDHA – analizzeranno nel merito i contenuti del Piano. E al tempo stesso esprimiamo un forte rammarico per il metodo adottato, ritenendo indispensabile riaprire uno spazio di confronto strutturato e trasparente sul processo di programmazione delle politiche regionali per la disabilità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@ledha.it.

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Un nuovo filone di ricerca, al quale la Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma sta lavorando, con il supporto dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e della Fondazione FISM, riguarda lo studio dei meccanismi anti-infiammatori naturali del sistema immunitario, per creare una nuova classe di farmaci, rivolti in particolare alle forme progressive di malattia, il cui effetto sia quello di potenziare quegli stessi meccanismi, senza ridurre l’efficacia del sistema immunitario Elisabetta Volpe (al computer), responsabile del Laboratorio di Neuroimmunologia Molecolare della Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma, insieme al proprio staff

Secondo i dati pubblicati dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) nel proprio Barometro SM 2025, la sclerosi multipla è una patologia che in Italia colpisce circa 144.000 persone. Grazie all’evoluzione dei farmaci e alla ricerca in neuroscienze, però, è oggi tra le patologie neurologiche con più terapie approvate disponibili, oltre 20 e oggi una persona con sclerosi multipla ha un’aspettativa di vita simile, o appena inferiore, alle altre. Un ulteriore sviluppo delle terapie è però ancora possibile, soprattutto nelle forme progressive di malattia che al momento non dispongono di una cura efficace.

La sclerosi multipla, va quindi ricordato, è causata da una risposta anomala del sistema immunitario che si attiva contro molecole del sistema nervoso producendo neuroinfiammazione. Le terapie attuali si concentrano pertanto sulla modulazione o la soppressione del sistema immunitario per ridurre i sintomi e gli effetti a lungo termine della patologia, ma questa azione di immunosoppressione può ridurre le capacità dell’organismo di combattere i patogeni esterni e di affrontare altri rischi contro i quali il sistema immunitario deve svolgere la propria funzione.
Un nuovo filone di ricerca, al quale la Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma sta lavorando con il supporto dell’AISM e della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM stessa, riguarda lo studio dei meccanismi anti-infiammatori naturali del sistema immunitario per creare una nuova classe di farmaci che abbiano l’effetto di potenziare tali meccanismi, senza ridurre l’efficacia del sistema immunitario.

A tal fine l’équipe di ricerca del Laboratorio di Neuroimmunologia Molecolare della Fondazione Santa Lucia IRCCS, guidata da Elisabetta Volpe, ha studiato il ruolo dell’interleuchina 9 (IL-9) nel mediare l’attivazione infiammatoria nel sistema nervoso centrale, in particolare sugli astrociti, ossia le cellule a forma di stella (da cui il nome) che danno struttura al sistema nervoso, ma che possono diventare reattivi, cioè infiammatori, in condizioni patologiche.
Le interleuchine sono proteine del sistema immunitario che trasportano informazioni: possono dunque attivare, potenziare o ridurre la risposta immunitaria e questo studio dimostra che l’IL-9 ha un effetto di riduzione dello stato infiammatorio degli astrociti.
«I risultati ottenuti – spiega Elisabetta Volpe – dimostrano che il sistema immunitario non ha solo funzioni negative nella sclerosi multipla, ma può anche attivare dei meccanismi di spegnimento della neuroinfiammazione, e comprendere come il cervello dei pazienti risponda ad uno stimolo infiammatorio, aumenta le opzioni terapeutiche per i pazienti. Utilizzare e modulare in modo selettivo questi meccanismi, e in particolare riprogrammare la reattività degli astrociti e delle altre cellule che causano neuroinfiammazione, è un passaggio cruciale per immaginare terapie sempre più mirate».

Lo studio è stato pubblicato dalla rivista internazionale «Neurology: Neuroimmunology & Neuroinflammation» ed è stato realizzato su tessuti cerebrali di persone colpite da sclerosi multipla progressiva e su modelli cellulari. È stato condotto con un approccio sperimentale articolato, basato su tre diversi modelli umani in vitro (linea cellulare astrocitaria, astrociti umani primari e astrociti derivati da cellule staminali pluripotenti indotte), utilizzando stimoli infiammatori per riprodurre in laboratorio condizioni simili a quelle osservate nella sclerosi multipla. Questa strategia ha permesso di rafforzare la solidità biologica dei risultati, con l’intento di velocizzare il trasferimento di queste scoperte verso la realizzazione di nuove terapie.
Si tratta di un risultato di ricerca che, come già accennato, è il frutto di un finanziamento della Fondazione FISM, che ha scelto di rifinanziare il progetto attraverso l’ultimo bando dedicato ai progetti di ricerca, con l’obiettivo tendenziale di creare farmaci che possano agire su questo meccanismo e altri ancora che saranno scoperti tramite il medesimo filone di ricerca. (B.E. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

L'articolo Lo studio di nuove strategie per trattare la sclerosi multipla potenziando il sistema immunitario proviene da Superando.

«La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – scrive  Maria Rosaria d’Oronzo – nega che la sofferenza psichica possa essere utilizzata per giustificare la segregazione, la sostituzione della volontà o la sospensione della cittadinanza. Dopo la Convenzione ONU, quindi, la deistituzionalizzazione non può più essere considerata come un processo clinico, sulla scia dell’eredità basagliana, ma come una scelta politica sulla libertà e sull’eguaglianza» “Fuori dalla paura c’è un sole bellissimo”, si legge su una facciata dell’ex manicomio di Santa Maria della Pietà a Roma (foto tratta dal blog Angoli fuori dal tempo)

La deistituzionalizzazione è spesso raccontata come l’eredità diretta dell’opera di Franco Basaglia. Questa narrazione, tuttavia, rischia di oscurarne i limiti teorici e politici.
Basaglia ha avuto il merito storico di smascherare il manicomio come istituzione totale, mostrando come esso non fosse un luogo di cura, ma un dispositivo di esclusione fondato sulla sospensione dei diritti e sull’annullamento della soggettività. Il manicomio non produceva salute: produceva la malattia che pretendeva di curare.
All’interno di questa critica si colloca il ruolo della comunità terapeutica, che Basaglia concepisce non come modello alternativo stabile, ma come spazio transitorio funzionale allo smantellamento dell’istituzione manicomiale. In L’istituzione negata. Rapporto da un ospedale psichiatrico (Einaudi, 1970), la comunità terapeutica è utilizzata come dispositivo di rottura: un luogo in cui le gerarchie vengono messe in crisi, la parola restituita ai ricoverati e il funzionamento dell’istituzione temporaneamente sospeso. Non è un fine, ma un mezzo. Basaglia è consapevole che, se cristallizzata, anche la comunità terapeutica può trasformarsi in una nuova istituzione totale, riproducendo rapporti di dipendenza e controllo sotto forme più umane.
Tuttavia, questa consapevolezza non si traduce mai in un rifiuto radicale del linguaggio medico-psichiatrico che fonda l’istituzione stessa. Il manicomio viene negato come luogo, ma non come grammatica del sapere e del potere. La libertà resta pensata come esito di un processo terapeutico e non come diritto originario. In questo senso, la deistituzionalizzazione basagliana rimane un processo interno alla psichiatria, incapace di mettere pienamente in discussione il nesso tra sofferenza psichica e sospensione della cittadinanza.

Questo limite emerge con particolare chiarezza se si mette in rapporto il progetto basagliano con la deistituzionalizzazione affermata dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. La Convenzione ONU non propone una riforma della psichiatria, né una sua umanizzazione. Sposta il problema su un piano radicalmente diverso: quello dei diritti umani. Non si chiede come curare meglio la sofferenza, ma nega che essa possa giustificare la segregazione, la sostituzione della volontà o la sospensione della cittadinanza. Vivere nella comunità non è un obiettivo terapeutico, ma un diritto originario.
In questo quadro, ogni forma istituzionale residenziale separata rappresenta un rischio intrinseco di violazione dei diritti. La Convenzione ONU non ammette spazi “di mezzo”, né stabili né transitori, perché nega il presupposto stesso che legittima una fase separata dalla vita sociale. Non esiste un “prima terapeutico” e un “dopo sociale”: la vita nella comunità ordinaria non è la conclusione di un percorso di normalizzazione, ma il punto di partenza.
Qui non vi è contraddizione con Basaglia, ma uno scarto di paradigma: ciò che per Basaglia è una transizione necessaria, per la Convenzione ONU è una sospensione illegittima del diritto.

Alla luce di questo paradigma, l’idea secondo cui «le malattie mentali sono malattie come tutte le altre» appare profondamente problematica. Questa formula, lungi dal ridurre lo stigma, naturalizza una sofferenza che è invece prodotta e modulata da relazioni sociali, disuguaglianze e dispositivi di potere. I sistemi diagnostici, come il DSM [Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, N.d.R.] non si limitano a descrivere la sofferenza: la organizzano, la classificano e la rendono governabile. Finché il linguaggio medico resta il principio ordinatore dell’intervento, l’istituzione può sempre ripresentarsi sotto forme nuove e diffuse.

In Italia, questa tensione tra cura e cittadinanza è stata affrontata in modo radicale dall’esperienza di Giorgio Antonucci. Antonucci non si limita a spostare la cura fuori dall’istituzione, ma mette in questione la psichiatria stessa come sapere che autorizza il controllo. Le sue pratiche territoriali rifiutano il ricovero, la comunità terapeutica stabile e la diagnosi come fondamento dell’intervento, anticipando concretamente il paradigma della Convenzione ONU: il supporto non sostituisce la libertà, ma la presuppone [a tal proposito si veda anche il contributo di D’Oronzo intitolato “L’approccio no-psichiatrico e la deistituzionalizzazione di Giorgio Antonucci”, del 24 ottobre 2025, N.d.R.].
In questo senso, la fama di Basaglia come “liberatore dei folli” rischia di oscurare il punto più scomodo della sua eredità. La deistituzionalizzazione non può dirsi compiuta senza una de-medicalizzazione radicale del linguaggio e senza la messa in discussione del potere di nominare, classificare e governare la sofferenza. Basaglia apre la crisi dell’istituzione manicomiale; Antonucci ne radicalizza la critica, smontando il dispositivo clinico; la Convenzione ONU traduce questa rottura in un obbligo giuridico. La deistituzionalizzazione, allora, non è un processo clinico, ma una scelta politica sulla libertà e sull’eguaglianza, che resta incompiuta finché la libertà continua a essere trattata come esito terapeutico e non come condizione giuridica incondizionata.

*Psicologa, fondatrice e coordinatrice del Centro di Relazioni Umane di Bologna, nonché componente del Direttivo dell’Associazione Diritti alla Follia. Il presente contributo di riflessione è già apparso, con diverso titolo, nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, insieme all’immagine utilizzata, per gentile concessione.

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«Il tema centrale – scrive tra l’altro Gianfranco Vitale – è la dicotomia “Obbligo dello Stato vs Delega alla Famiglia”. Se non si scioglie questo nodo gordiano, in termini di garanzia che lo Stato assolva ai suoi doveri, assicurando la messa a disposizione di centri inclusivi di accoglienza e cura, di opportunità, di risorse umane e materiali a misura dei bisogni, la conseguenza inevitabile sarà una segregazione strisciante, destinata a peggiorare nel tempo, del careviger e della persona con disabilità»

Provo a mettere insieme alcune riflessioni a pochi giorni dalla manifestazione promossa per il 27 gennaio a Roma dal Gruppo CFU (Caregiver Familiari Uniti) [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
È innanzitutto necessario comprendere la differenza tra l’assistenzialismo monetario proposto dallo Stato e il diritto soggettivo alla vita indipendente. Se non capiamo bene le coordinate che reggono questo schema, diventa impossibile garantire il passaggio da una visione del caregiver come “volontario obbligato” (per amore e necessità) a quella di un soggetto i cui diritti costituzionali, oggi calpestati, siano finalmente riconosciuti e applicati.
È semplicemente vergognosa l’idea di “appaltare” la tutela della salute e la cura dei Fragili (oneri che per legge competono allo Stato) alle famiglie, con il solo fine – che mi permetto di definire “non nobilissimo” – di risparmiare sulla pelle delle persone con disabilità e dei caregiver.
Parlo di uno Stato “assente e assenteista”, che non esita a ricorrere all’assurdità dei numeri e alla “matematica della disperazione”, pur di far passare il suo disegno. Come leggere diversamente l’ironia tragica delle 91 ore settimanali che altro non è che un calcolo burocratico per evitare di riconoscere il lavoro “h24”, che obbligherebbe lo Stato a inquadramenti ben più onerosi?
Usare l’ISEE (che include la casa di proprietà o i risparmi di una vita) per erogare un sussidio di sopravvivenza trasforma o no un diritto in una misura di contrasto alla povertà? Capiamo che siamo davanti a un clamoroso errore concettuale perché il bisogno di assistenza di una persona con disabilità grave non diminuisce certo se il genitore ha una casa?
Il paradosso dei 3.000 euro di ISEE esclude o no chiunque abbia un minimo di dignità lavorativa, condannando il caregiver alla marginalità economica assoluta per poter accedere a un’elemosina?

Fatte queste domande il tema centrale, a mio parere, è la dicotomia “Obbligo dello Stato vs Delega alla Famiglia”. Se non si scioglie questo nodo gordiano, in termini di garanzia che lo Stato assolva ai suoi doveri, assicurando la messa a disposizione di centri inclusivi di accoglienza e cura, di opportunità, di risorse umane e materiali a misura dei bisogni, la conseguenza inevitabile sarà una segregazione strisciante, destinata a peggiorare nel tempo, del careviger e della persona con disabilità.
Poiché questo mi sembra il punto politico più alto e pericoloso, dico, allora, che se il focus della mobilitazione del 27 gennaio è solo “chiedere più soldi”, si rischia di cadere nella trappola del Governo che riassumo con queste parole: lo Stato paga (poco) affinché la famiglia continui a gestire il “problema” in solitudine.
Il rischio è che il Governo conceda un piccolo aumento (magari da 400 a 600 euro) e alzi l’ISEE a 25.000 euro, facendolo passare come una “vittoria storica” del CFU che ha promosso la mobilitazione, quando questo, in realtà, sarebbe l’ennesimo successo dello Stato nel mantenere le persone con disabilità e i caregiver chiusi dentro le mura domestiche.
Si perde volutamente l’idea della salute come diritto. L’articolo 32 della Costituzione non dice che la salute è un affare di famiglia!
Mi sia permesso un piccolo esempio. Dopo il “limbo” dei 20 anni, un careviger, con un figlio autistico (ma per l’amor di Dio: si faccia qualunque altro esempio di disabilità) che ha completato il ciclo scolastico, senza servizi, progetti di inserimento lavorativo e percorsi di autonomia, diventa il “carceriere benevolo” di un giovane che avrebbe (ha) diritto a un’esistenza sociale. Fornire solo un assegno significa dire a quel giovane: «Resta in camera tua, lo Stato ti ha pagato il silenzio!».

Passo ad altro. Non è una questione secondaria colmare il buco nero di chi è il careviger. Una madre con un figlio disabile, sola, che non ha fonti di reddito se non il lavoro, è da considerare o no un careviger a tutti gli effetti? Quando la madre operaia o maestra, commessa o barista, rientra stravolta a casa per accudire il figlio con disabilità, come viene classificata?
Il Disegno di Legge sui caregiver familiari recentemente approvato dal Consiglio dei Ministri sembra ignorare la conciliazione. Se lavori, non sei considerato caregiver “prioritario”, secondo certe logiche di sussidio, ma la tua responsabilità di cura non diminuisce di un grammo quando varchi la soglia di casa. È un’invisibilità che genera un burnout insostenibile. Ha chiaro il Gruppo CFU questo problema o pensa che la soluzione sia ignorarlo?
E ancora… Il CFU stesso, cui va il merito di avere riportato al centro del dibattito la questione dei caregiver, vive, come molti movimenti spontanei, la tensione tra l’entusiasmo della base e la necessità di interloquire con le Istituzioni. Il rischio di non avere una configurazione giuridica chiara è la frammentazione. Ognuno, a questo punto, potrebbe parlare a nome del comitato spontaneo… E il limite di un “Comitato Spontaneo”, in Italia, è che ha una soggettività limitata. Senza una struttura da Associazione di Promozione Sociale (APS) o un coordinamento nazionale formalizzato, non siede ai tavoli contrattuali permanenti. Ciò ha una ricaduta sul potere contrattuale: la politica può scegliere di ascoltare o ignorare il CFU a piacimento. Una forma giuridica solida (come una Federazione di Associazioni o una ONLUS con statuto rigido) permetterebbe di avere un portavoce unico (evitando che “chiunque parli per tutti”, nonché di promuovere azioni legali collettive (class action) contro lo Stato per l’inadempienza dei LEPS (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali).

La prossima mobilitazione del 27 gennaio sarà vitale perché “mostrerà i muscoli” a chi ritiene che tutti i familiari siano rassegnati al peggio. Rappresenterà un segno di speranza, un indizio di opposizione sociale di cui questo Paese ha, a mio parere, disperato bisogno. Vorrei, però, essere certo, al di là degli scontati trionfalismi di area governativa (e non solo) che tutti comprendano che non bisogna confondere la battaglia per le briciole con la battaglia per il pane. Deve essere trovato uno spazio all’interno del movimento per il cambio di paradigma (dai soldi ai servizi/diritti). Il rischio che vedo è che la disperazione economica delle famiglie sia tale da spingere a preferire l’uovo oggi! Per l’idea che ho io del Governo, penso che quest’ultimo sarebbe ben felice di ricevere questo regalo, pur sapendo che è il frutto di un ricatto.

*vitale.grf@gmail.com.

Superando si è già occupato del Disegno di Legge sui caregiver familiari con i testi: Caregiver familiari: il Parlamento approvi una norma all’altezza delle aspettative e dei diritti (a questo link); Caregiver familiari: quella norma richiede risorse economiche ben diverse di ANGSA (a questo link); Lavoriamo insieme per rendere la legge sui caregiver familiari un punto di partenza solido di Vincenzo Falabella (a questo link); Disegno di Legge sui caregiver: servono cautela, concretezza e un testo da migliorare in Parlamento (a questo link); Per una Legge Nazionale sui caregiver familiari buona per tutti (a questo link).

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«Matilda scopre a 30 anni di avere l’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) e dopo un anno di panico e smarrimento, intraprende un viaggio epico per capire cosa stia davvero succedendo nei “mari tempestosi” del suo cervello. Scrive quindi lei stessa la guida che avrebbe voluto leggere»: viene presentato così “L’anno che ho incontrato il mio cervello. Diario di viaggio per chi ha appena scoperto di avere l’ADHD”, libro della reporter e giornalista Matilda Boseley, pubblicato da Erickson

«Quando Matilda, autrice e protagonista di questo libro, scopre a trent’anni di avere l’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) il mondo le crolla addosso. Poi, dopo un anno di panico e smarrimento, intraprende un viaggio epico per capire cosa stia davvero succedendo nei “mari tempestosi” del suo cervello, e decide di scrivere lei stessa la guida che avrebbe voluto leggere»: viene presentato così il libro L’anno che ho incontrato il mio cervello. Diario di viaggio per chi ha appena scoperto di avere l’ADHD di Matilda Boseley, reporter e giornalista australiana, che esce in questi giorni per i tipi di Erickson, con la presentazione dello psichiatra Giovanni Migliarese.

Come si legge ancora nella presentazione editoriale, si tratta di «un libro divertente, sincero e illuminante che racconta l’ADHD dal punto di vista di chi lo vive ogni giorno. Non una guida clinica, ma una bussola ricca di empatia, strategie concrete e tanto coraggio per chi vuole smettere di sentirsi “sbagliato” e iniziare a capirsi davvero. Un testo empatico e informato, quindi, per aiutare chi ha ricevuto una diagnosi e chi gli o le è vicino a orientarsi nell’ADHD, presentando inoltre anche dati e analisi scientifiche per spiegare perché tanti ADHD (soprattutto donne) non vengono diagnosticati da bambini, in che modo il disturbo influisce sulle relazioni, la carriera e l’autostima, come smettere di colpevolizzarsi e sentirsi un fallimento, oltre a una serie di consigli pratici per affrontare al meglio la vita sociale, il lavoro, lo studio… E soprattutto, per far sì che sia la vita ad adattarsi al proprio cervello, e non viceversa». (S.B.)

Matilda Boseley, L’anno che ho incontrato il mio cervello. Diario di viaggio per chi ha appena scoperto di avere l’ADHD, Trento, Erickson, 2026, 312 pagine (disponibile dal 23 gennaio). A questo link è disponibile la scheda editoriale del libro. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Erickson (Lisa Oldani), lisa.oldani@erickson.it.

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«Questa pronuncia, letta unitamente alla Sentenza scaturita dalla class action da noi promossa, mette in evidenza una criticità strutturale del sistema dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»: così Alessandro Bardini dell’Associazione Luca Coscioni, ha commentato la Sentenza con cui il TAR del Lazio ha annullato il cosiddetto “Decreto Tariffe” del Ministero della Salute, nella parte della protesica e degli ausili per le persone con disabilità, imponendo la riscrittura completa del relativo Nomenclatore entro un anno

«Questa pronuncia del TAR del Lazio, letta unitamente alla Sentenza scaturita dalla class action promossa dalla nostra Associazione, mette in evidenza una criticità strutturale del sistema dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»: così Alessandro Bardini, avvocato e consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni, ha commentato la recente Sentenza 22313/25 tramite la quale il TAR del Lazio, accogliendo un ricorso presentato dalla FIOTO (Federazione Italiana degli Operatori in Tecniche Ortopediche), ha annullato il cosiddetto “Decreto Tariffe” del Ministero della Salute, «per grave difetto di istruttoria», nella parte della protesica e degli ausili per le persone con disabilità, il tutto imponendo la riscrittura completa del relativo Nomenclatore entro un anno «sulla base di criteri trasparenti e dati reali». Un provvedimento che, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, era stato commentato con favore dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) il cui presidente Vincenzo Falabella aveva sottolineato che «mancando ascolto, confronto e basi tecniche solide, il sistema non regge». «Ancora una volta – aveva aggiunto – è la Magistratura a dover intervenire per garantire equità e tutela dei diritti fondamentali delle persone con disabilità, che non possono essere ostaggio di decisioni amministrative costruite senza dati reali e senza una corretta istruttoria».

«Dalle decisioni giudiziarie – afferma ancora Alessandro Bardini – emerge dunque con chiarezza che il Ministero della Salute ha affrontato la riforma dell’assistenza protesica in modo approssimativo, in assenza di una reale istruttoria sui bisogni delle persone con disabilità e sui costi effettivi delle prestazioni. Dal canto suo, il giudice amministrativo ha riaffermato un principio fondamentale, ossia che senza un’istruttoria adeguata non può esservi legittimità dell’azione amministrativa e che la logica del risparmio, quando non è fondata su valutazioni tecniche serie, rischia di compromettere il diritto alla salute degli assistiti».

Secondo Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative sui diritti delle persone con disabilità dell’Associazione Coscioni, «Questa Sentenza conferma quanto emerso dalla nostra class action, vinta prima al TAR e poi confermata dal Consiglio di Stato, proprio sul tema degli ausili. Anche in quel caso, infatti, il Ministero è stato condannato per non avere rispettato quanto previsto dalla Legge 96/17 [conversione del Decreto Legge 50/17, N.d.R.] e in particolare l’articolo 30 bis sugli ausili destinati alle disabilità più gravi e complesse. Il Ministero non ha effettuato le istruttorie previste, né ha ascoltato le Associazioni, per verificare il funzionamento della legge e l’eventuale miglioramento di essa, lasciando le persone con disabilità abbandonate a se stesse».

Le criticità dell’attuale sistema emergono anche da un’ulteriore indagine condotta dall’Associazione Coscioni, che ha raccolto centinaia di testimonianze. “Le evidenze raccolte – spiega in tal senso Berardo – confermano che le procedure ad evidenza pubblica stanno penalizzando le persone con disabilità più gravi: tempi di attesa insostenibili, costi aggiuntivi elevati a carico delle famiglie e l’impossibilità di ottenere ausili realmente personalizzati stanno svuotando di contenuto il diritto all’assistenza protesica previsto dai LEA. È indispensabile che gli ausili più critici siano esclusi dalle gare pubbliche e che per essi siano garantite personalizzazione, tempestività e riparazione, come abbiamo richiesto alla Commissione del Ministero della Salute». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Gianandrea Bufi (gianandrea.bufi@associazionelucacoscioni.it).

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Otto carrozzine sono state donate al Comune di Rasun-Anterselva (Bolzano) dalla Società Procter & Gamble, tramite il marchio Dash, nell’àmbito della collaborazione con il programma “Adaptive Winter Sport”, voluto dalla Fondazione Milano Cortina 2026 e che ha visto tra l’altro l’Associazione Lo Spirito di Stella mappare l’accessibilità di strutture ricettive, rifugi e impianti di risalita dislocati in cinque località che ospiteranno i Giochi Olimpici e Paralimpici di Milano Cortina Un momento della cerimonia di donazione delle carrozzine al Comune di Rasun-Anterselva (Bolzano)

Otto carrozzine sono state donate al Comune di Rasun-Anterselva (Bolzano) da Procter & Gamble, attraverso il marchio Dash (prodotto per il “bucato ufficiale” delle Olimpiadi e Paralimpiadi di Milano Cortina 2026), allo scopo di favorire l’autonomia e la piena fruizione delle strutture turistiche da parte delle persone con disabilità.
Parte del programma Campioni Ogni Giorno, con cui Procter & Gamble Italia promuove l’accesso allo sport dei giovani con disabilità nel nostro Paese e contribuisce allo sviluppo del movimento paralimpico, la donazione si inserisce nella più ampia collaborazione con il programma Adaptive Winter Sport, voluto dalla Fondazione Milano Cortina 2026 e che ha visto l’Associazione Lo Spirito di Stella realizzare una mappatura del grado di accessibilità delle strutture ricettive, dei rifugi e degli impianti di risalita, dislocati in cinque delle località che ospiteranno i Giochi Olimpici e Paralimpici, ossia Cortina d’Ampezzo, Bormio, Livigno, Rasun-Anterselva e Tesero. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di approfondimento. Per altre informazioni: safecommunications.press@gmail.com.

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