«Arriveremo in Parlamento a Roma, per esporre la nostra proposta riguardante una nuova visione della società»: così, dal Disability Pride Network, viene presentato l’incontro denominato “La partecipazione allo Stato di Diritto”, in programma per domani, 18 marzo, a Roma durante il quale verranno affrontati svariati temi, dall’intersezionalità all’accessibilità universale, dalla vita indipendente al caregiving, fino al diritto alla salute e all’assistenza

Il Disability Pride Network (DPN), l’onda che non si può fermare, la rivoluzione gentile dei corpi differenti e delle menti divergenti che da anni invade le strade, le vie e le piazze delle nostre città, domani, 18 marzo, arriverà in Parlamento a Roma, con un incontro dal titolo La partecipazione allo Stato di Diritto, nel quale porteremo la nostra proposta per una nuova visione della società, ospiti del deputato Marco Furfaro.
Per una volta sarà la comunità delle persone disabilitate a parlare direttamente alla politica, a raccontare la realtà di esperienze, speranze, aspirazioni, che vedranno al centro della narrazione gli individui e la loro esistenza. Il modo migliore per fare il punto sulle politiche sulla disabilità, a conclusione della stupenda stagione dei Disability Pride 2025 e per lanciare le prossime manifestazioni 2026.
Sarà un momento di restituzione delle tante rivendicazioni, delle tante battaglie, dei tanti valori incontrati, intercettati e accolti nelle marce festose che si sono svolte in tutta Italia. Insieme a tanti attivisti e attiviste del DPN, che ci raggiungeranno da diverse Regioni, avanzeremo la nostra proposta per una nuova visione civile, politica e sociale della società. Affronteremo grandi macroaree costituite da tantissime sfumature. Sfumature che caratterizzano e influenzano la qualità della vita di milioni di persone.

Il concetto di intersezionalità sarà il collante dei temi trattati, perché è necessario considerare insieme tutte le categorie che stanno alla base delle diseguaglianze. Oltre alla disabilità, il genere, l’etnia, l’età, la nazionalità, l’orientamento sessuale, la classe sociale, la religione, la cultura, l’educazione e altre caratteristiche possono essere simultaneamente presenti. Ogni forma di discriminazione (anche l’abilismo) può essere combattuta in modo efficace solo considerando la persona nella sua interezza.
A 40 anni dalla Legge 41/86 sarà poi impossibile non parlare di accessibilità universale, declinata in tutte le sue sfaccettature. Scoperchieremo il “vaso di Pandora” relativamente all’eliminazione delle barriere architettoniche e senso-cognitive, all’accesso ai servizi, ai trasporti, allo studio/formazione e all’accesso al lavoro. Infine, dopo l’entrata in vigore della Direttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act), parleremo anche di accessibilità digitale, questa sconosciuta.

Saranno centrali nell’assemblea vita indipendente e caregiving, oggetto di due norme tremendamente attuali: il Decreto Legislativo 62/24, con tutto ciò che comporta in àmbito di progetti di vita, di valutazione multidimensionale, deistituzionalizzazione e accomodamenti ragionevoli e il cosiddetto “DDL Locatelli” [Disegno di Legge presentato alla Camera da Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, quale prima firmataria, denominato “Riconoscimento e tutela delle persone che assistono e si prendono cura dei propri cari”, Atto della Camera n. 2789, N.d.R.], che andrà a incidere sulla vita di milioni di persone che assistono e attuano pratiche di cura. Entrambi verranno analizzati anche per proporre nuove soluzioni.

Infine chiederemo a gran voce che sia difeso il diritto alla salute e all’assistenza. La Sanità deve rimanere pubblica e universalistica, per garantire il benessere dei cittadini tutti. Chiederemo che vengano ottimizzati nomenclatori tariffari, LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), LEP (Livelli Essenziali delle Prestazioni), che vengano assicurate diagnosi precoci, specialmente nelle disabilità cognitive, che si accorcino le liste di attesa e che si torni a investire sulla ricerca medica/farmaceutica, soprattutto per le cure delle malattie rare e sulle assunzioni di personale qualificato, di cui non ce ne sarebbe mai abbastanza.
Troverà inoltre ampio spazio anche il tema dell’eutanasia e del fine vita, storica battaglia del DPN, portata avanti insieme all’Associazione Luca Coscioni.

Sarà dunque l’occasione giusta per provare a costruire insieme una società migliore, in grado di accogliere le differenze e garantire esperienze condivise di mescolanza nel rispetto reciproco.

Caratteristiche dell’incontro del 18 marzo (Sala Berlinguer, Via degli Uffici del Vicario, 21, presso il complesso di Palazzo Montecitorio, ore 15): saluti istituzionali con il deputato Marco Furfaro; presentazione di Carmelo Comisi; Panel 1, Intersezionalità: Bana Abrheam (Disability Pride Bologna) – Alice Volpin (DP Torino); Panel 2, Accessibilità universale: Anna Patti (DP Palermo) – Valerio Serino (CGIL) – Dajana Gioffré (DP Torino); Panel 3, Vita indipendente: Marta Migliosi (DP Marche) – Alessandro Rizzello (DP Toscana); Panel 4, Caregiving: Mariella Mele (DP Milano); Panel 5, Sanità e diritto alla salute: Rocco Berardo (Associazione Luca Coscioni) – Vanessa Migliosi (DP Italia) – Maria Luce Del Vecchio (DP Italia); conclusioni di Daniele Renda (DP Italia). Per informazioni e prenotazioni: disabilityprideitalia@gmail.com.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli dal quale viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Una ragazza con disabilità motoria che aveva affrontato competizioni sportive e allenamenti durissimi deve cambiare scuola per un motivo che dovrebbe essere banale in qualsiasi luogo civile: andare in bagno. «Eppure – scrive Marco Macrì – le norme e le circolari ci sono, così come c’è un Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro che parla chiaro e perfino le indennità economiche per il personale. Quello che manca, così come accade spesso, è la cosa più banale: applicare tutto ciò!» La ragazza che ha dovuto cambiare scuola per l’impossibilità di andare in bagno, qui impegnata in una competizione paralimpica di tennis tavolo

La storia inizia come tante altre. Una ragazza, adolescente, determinata. Una di quelle che non si fermano davanti agli ostacoli. Anzi: li affrontano. Per anni ha praticato sport, arrivando a competere nel tennis tavolo paralimpico. Allenamenti, sacrifici, trasferte, competizioni. La dimostrazione concreta che la disabilità non definisce il valore di una persona.
Poi arriva la scuola. E paradossalmente è proprio lì che gli ostacoli diventano insormontabili.
La studentessa, con disabilità motoria in carrozzina, frequentava regolarmente il proprio istituto. Come tutti gli altri ragazzi. Con una sola necessità: avere qualcuno che potesse assisterla nel trasferimento dalla carrozzina ai servizi igienici. Un bisogno elementare. Non un privilegio. Non una richiesta speciale. Eppure, secondo quanto denunciato dalla famiglia, nell’istituto non era presente personale adeguatamente formato per svolgere questa assistenza, malgrado il Contratto Nazionale lo preveda e il personale percepisse le erogazioni economiche previste dallo stesso, e nonostante la situazione fosse nota alla dirigenza.
Il risultato è stato surreale. Una ragazza che aveva affrontato competizioni sportive e allenamenti durissimi si è trovata nella condizione di non poter frequentare serenamente la scuola per un motivo che dovrebbe essere banale in qualsiasi luogo civile: andare in bagno.
Così, alla fine, la soluzione è stata quella che troppo spesso in Italia diventa la scorciatoia del sistema: cambiare scuola. Non perché mancassero le leggi. Quelle, anzi, non mancano affatto. La Legge 104/92 stabilisce chiaramente il diritto all’integrazione scolastica degli studenti con disabilità. Il Decreto Legislativo 66/17 impone alle istituzioni scolastiche di organizzare concretamente le risorse necessarie all’inclusione. Inoltre, il già citato Contratto Collettivo Nazionale del Comparto Istruzione e Ricerca attribuisce ai collaboratori scolastici l’assistenza materiale agli alunni con disabilità, compreso l’accompagnamento ai servizi igienici.
Le norme, dunque, esistono. Sono chiare. Nero su bianco. E allora la domanda diventa inevitabile: se le leggi ci sono, perché questa ragazza ha dovuto cambiare scuola?
Spiace constatare che, malgrado Regione, Comune e Garante per i Diritti dell’Infanzia siano da mesi al corrente della situazione attraverso le comunicazioni formali dei genitori, si sia arrivati — ancora una volta — a scaricare sulla persona con disabilità le criticità di un sistema che non funziona.
Un sistema che spesso funziona così: le leggi si approvano, i diritti si proclamano, i protocolli si firmano. Poi, quando arriva il momento di applicarli davvero, qualcuno non organizza il servizio, qualcun altro non controlla, qualcun altro ancora fa finta di non vedere. E alla fine chi paga? Sempre gli/le stessi/e Le persone più fragili.
Perché in Italia l’inclusione è spesso perfetta nei convegni, impeccabile nei documenti ufficiali, entusiasmante nei discorsi pubblici. Poi arriva la realtà. E a volte basta una carrozzina e una porta di bagno per capire quanto siamo lontani da quello che la legge — e il semplice buon senso — pretenderebbero già da anni. Perché la verità, alla fine, è più semplice e molto meno elegante dei convegni sull’inclusione.
Le norme ci sono. Le circolari ci sono. I contratti ci sono. Perfino le indennità economiche per il personale ci sono. Quello che manca, troppo spesso, è la cosa più banale: applicarle. E quando lo Stato non applica le proprie leggi, succede questo: non è il sistema che cambia, è la ragazza in carrozzina che deve cambiare scuola!

*Portavoce di Genova Inclusiva e referente nazionale della Rete Caregiver e Disabilità Italia (marcopompierege@gmail.com).

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Proseguirà il 18 marzo, con un incontro dedicato ai luuoghi di apprendimento inclusivi, “Racconti di Cambiamenti”, rassegna di incontri mensili promossa a Torino dalla Fondazione Time2, rivolgendosi a persone giovani adulte con e senza disabilità con meno di 35 anni. Il progetto è nato come un laboratorio civico e relazionale allo scopo di favorire il coinvolgimento attivo delle giovani generazioni sui temi di maggiore attualità sociale, culturale e politica

Già ampiamente presentata a suo tempo anche sulle nostre pagine, Racconti di Cambiamenti, è una rassegna di incontri mensili avviata nel febbraio scorso e che si protrarrà fino a settembre, rivolta a persone giovani adulte con e senza disabilità con meno di 35 anni, progetto che nasce come un laboratorio civico e relazionale allo scopo di favorire il coinvolgimento attivo delle giovani generazioni sui temi di maggiore attualità sociale, culturale e politica.
Promossa dalla Fondazione Time2 di Torino, la rassegna punta in sostanza a stimolare partecipazione, consapevolezza e senso di appartenenza alle comunità, rafforzando al tempo stesso il legame con la community di riferimento di tale Fondazione, intesa come luogo di partecipazione culturale e civica. In tal senso, il ciclo di incontri si inserisce all’interno del programma Cambiamenti, avviato da Time2 nel 2023, per accompagnare progetti capaci di trasformare i contesti di vita, rendendoli più accessibili, inclusivi e partecipativi per le persone con disabilità. Durante i vari appuntamenti, infatti, i 13 progetti di Cambiamenti (a questo link gli enti che ne sono capofila) prenderanno parte ad essi attraverso pratiche concrete con cui hanno lavorato sull’accessibilità e sull’inclusione dei contesti. E a questo dialogo, in ogni appuntamento si affiancherà la collaborazione con Hangar Piemonte, agenzia per le trasformazioni culturali della Regione Piemonte.

Il secondo incontro, dunque, è in programma per il 18 marzo , sempre presso Open (Corso Stati Uniti, 62/b, Torino, ore 18) e sarà centrato sui luoghi di apprendimento inclusivi; il 23 aprile, poi, il focus sarà sulla performatività nello sport, il 21 maggio sull’accessibilità della politica giovanile, il 18 giugno sui quartieri e le città collaborative, il 23 luglio sulla diversità culturale e il dialogo interculturale. La rassegna si chiuderà il 23 settembre con un incontro dedicato ai festival come spazi sicuri e accessibili. (S.B.)

La partecipazione agli incontri della rassegna Racconti di Cambiamenti è libera, con prenotazione tramite questo sito. Per ogni ulteriore informazione: Ufficio Stampa Fondazione Time2 (Silvia Bellucci), silviabellucci@bellspress.com.

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«Le medaglie delle Paralimpiadi Invernali resteranno nella memoria collettiva – scrive Vincenzo Falabella -, ma il vero successo dei Giochi sarà se il loro messaggio riuscirà a incidere nelle “Paralimpiadi della vita quotidiana”, trasformando l’inclusione da straordinaria eccezione sportiva a normale realtà della vita sociale»  Un’immagine della cerimonia di chiusura delle Paralimpiadi Invernali di Milano Cortina

Dopo il quarto posto nel medagliere delle Olimpiadi Invernali di Milano Cortina, l’Italia ha confermato lo stesso piazzamento anche nel medagliere delle Paralimpiadi Invernali, conclusesi ieri, 15 marzo: 7 medaglie d’oro, 7 d’argento e 2 di bronzo, per un totale di 16, questo il lusinghiero bilancio azzurro ai Giochi Paralimpici Invernali, oltre il record delle 13 medaglie complessive che reggeva da Lillehammer 1994. Complimenti sinceri a tutti gli atleti e le atlete per i grandi risultati ottenuti.
Qui proponiamo una riflessione che va “oltre le medaglie”, per puntare sulle “Paralimpiadi della vita quotidiana”.

Le Paralimpiadi non sono soltanto una grande manifestazione sportiva, ma rappresentano uno degli eventi più significativi a livello internazionale per il valore umano e sociale che esprimono.
Naturalmente, ciò che colpisce immediatamente l’attenzione del pubblico sono le imprese sportive: le gare combattute fino all’ultimo secondo, i record migliorati, le medaglie conquistate con sacrificio e determinazione. Sono immagini che restano impresse nella memoria collettiva e che alimentano il senso di appartenenza e di orgoglio quando gli atleti salgono sul podio indossando i colori del proprio Paese.
Ma il significato più profondo di questa grande manifestazione va ben oltre il risultato sportivo, per quanto importante e capace di suscitare orgoglio e partecipazione collettiva. Le medaglie conquistate, gli inni nazionali che risuonano nelle varie gare e le imprese che entrano nella memoria sportiva rappresentano certamente momenti di grande emozione per un Paese. Tuttavia, il valore autentico dei Giochi Paralimpici non si esaurisce nel medagliere o nelle classifiche finali.
Il messaggio più forte che emerge da questa straordinaria manifestazione riguarda la capacità delle persone di esprimere talento, determinazione e competenza, indipendentemente dalla condizione di disabilità. Gli atleti paralimpici dimostrano che la performance sportiva non è definita dal limite, ma dal lavoro, dalla preparazione e dalla volontà di competere. In questo senso lo sport diventa un linguaggio universale che racconta possibilità, autonomia e dignità.

Ogni edizione dei Giochi Paralimpici lascia in eredità non solo un medagliere ricco e storie straordinarie, ma anche una riflessione profonda sul modo in cui le società guardano alla disabilità.
Un aspetto particolarmente significativo riguarda il modo in cui gli atleti e le atlete paralimpici/paralimpiche affrontano la competizione. Essi competono partendo dalla propria condizione fisica, ma questa non diventa il fulcro della loro identità sportiva né il parametro principale con cui valutare le loro prestazioni. La disabilità rappresenta piuttosto il contesto in cui si sviluppa la pratica sportiva, non l’elemento che definisce il valore dell’atleta. In questo senso, l’attenzione si sposta dalle limitazioni alla competenza, dalla condizione di disabilità alla performance. Ciò che viene messo in evidenza è l’impegno, la preparazione tecnica, la disciplina e la capacità di competere ai massimi livelli, esattamente come accade in qualsiasi altro ambito sportivo.
La prestazione dell’atleta non è quindi interpretata attraverso una lente pietistica o esclusivamente inclusiva, ma viene riconosciuta per il suo reale valore agonistico. Questo approccio contribuisce a superare una visione riduttiva della disabilità, che rischia di trasformare l’atleta in un simbolo o in un esempio morale più che in un protagonista dello sport. Al contrario, gli sportivi con disabilità vengono considerati prima di tutto atleti: persone che si allenano, gareggiano, vincono o perdono sulla base delle proprie capacità, della strategia e della preparazione.

In questo modo lo sport diventa uno spazio di autentica competizione e di riconoscimento del merito, in cui la disabilità non scompare, ma smette di essere l’unica chiave di lettura dell’esperienza sportiva e dell’identità dell’atleta. La disabilità non viene negata né nascosta: è parte della loro esperienza, ma non è ciò che determina la qualità della gara. Gli atleti competono, prima di tutto, come sportivi. Allenamento, strategia, tecnica, preparazione mentale e spirito agonistico sono gli elementi che decidono il risultato, esattamente come accade in qualsiasi altra competizione. In questo senso lo sport paralimpico compie un passo ulteriore: va oltre la condizione, dimostrando che ciò che conta davvero è la capacità di esprimere il proprio talento e di misurarsi con gli altri su un terreno di pari dignità sportiva.
Proprio per questo, il primo pensiero non può che andare agli atleti e alle atlete che hanno rappresentato il nostro Paese con impegno, passione e straordinaria determinazione. A loro va un sincero ringraziamento per avere portato in alto i colori dell’Italia, conquistando medaglie che hanno un valore che va ben oltre il risultato sportivo. Ogni podio raggiunto è il frutto di anni di allenamento, sacrifici, rinunce e dedizione, ma è anche un motivo di orgoglio per l’intera comunità nazionale. Quelle medaglie rappresentano storie di talento e di lavoro, ma soprattutto testimoniano la forza di uno sport capace di unire il Paese, di emozionare milioni di persone e di offrire modelli positivi alle nuove generazioni.

Questa prospettiva rappresenta anche una potente metafora della vita quotidiana. Nella società, milioni di persone con disabilità studiano, lavorano, costruiscono relazioni e progettano il proprio futuro. Vogliono vivere in modo autonomo e partecipare pienamente alla vita della comunità, esattamente come gli atleti che scendono in pista, in piscina o in campo. Perché questo accada, tuttavia, non basta la forza individuale. Servono politiche pubbliche, servizi adeguati, sostegni concreti e un’organizzazione sociale capace di rimuovere gli ostacoli. L’autonomia non è solo una questione personale: è il risultato di un sistema che offre opportunità reali.
In questo senso, il nostro Paese è chiamato a una sfida importante nei prossimi mesi con l’attuazione del Decreto Legislativo 62/24 sulla disabilità, uno dei pilastri della riforma italiana in materia, provvedimento che introduce un nuovo modello di valutazione della condizione di disabilità e che punta a costruire percorsi personalizzati basati sui bisogni della persona, superando logiche puramente assistenziali.
Metaforicamente, possiamo immaginare questo percorso come una vera e propria “Paralimpiade della vita quotidiana”. Ogni persona, come un atleta paralimpico, parte dal proprio “stato di partenza”, con le proprie capacità, aspirazioni e sfide. Il Decreto funge da “arbitro”, stabilendo regole chiare e uniformi che garantiscono equità e trasparenza. Le Amministrazioni Pubbliche diventano invece gli “allenatori”, chiamati a pianificare percorsi individualizzati, fornire strumenti e supporti concreti, accompagnare la persona nella preparazione e rimuovere gli ostacoli che potrebbero impedirne la partecipazione piena alla vita sociale.
I servizi territoriali, le risorse adeguate e il personale formato rappresentano le infrastrutture essenziali di questa “gara”: le piste, le piscine, le carrozzine sportive e le protesi di ultima generazione che permettono agli atleti di esprimere talento e determinazione. Senza di essi, anche il più forte degli atleti rischierebbe di non raggiungere il proprio potenziale; allo stesso modo, senza un sistema sociale efficiente, le persone con disabilità non possono trasformare capacità e volontà in risultati concreti.
Così come nelle Paralimpiadi, poi, il successo non è misurato solo dal podio, ma dal percorso compiuto: anche in questa “gara sociale”, infatti, il vero traguardo è garantire autonomia, inclusione e pari opportunità a ogni persona. L’obiettivo non è limitarsi a valutare la condizione di disabilità, ma permettere a ciascuno di esprimere il proprio potenziale, affrontare le sfide quotidiane e conquistare, passo dopo passo, la propria vittoria personale.

Il Decreto Legislativo 62/24 si ispira ai princìpi delle Nazioni Unite contenuti nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che promuove il diritto delle persone con disabilità a vivere in modo indipendente e a essere incluse nella società. In questo contesto, la legge diventa la regola del gioco, mentre le politiche locali, i servizi e le risorse costituiscono l’allenamento quotidiano che rende possibile la competizione.
La sfida più grande sarà rendere queste norme realmente operative: servono integrazione tra sanità e welfare, servizi territoriali efficaci, risorse adeguate e personale formato. Senza questi elementi, anche la migliore Legge rischia di restare sulla carta, così come una regola sportiva senza arbitri, allenatori e strutture adeguate non garantirebbe mai una gara corretta e sicura.

Le Paralimpiadi ci offrono un’immagine potente: atleti e atlete che competono, superano i propri limiti e conquistano risultati straordinari grazie al talento, alla preparazione e al sostegno di chi li accompagna. Allo stesso modo, nella società, l’autonomia delle persone con disabilità non nasce solo dalla forza individuale, ma da un sistema che arbitra, allena e supporta, valorizzando le capacità di ciascuno.
Le medaglie resteranno nella memoria collettiva, ma il vero successo delle Paralimpiadi sarà se il loro messaggio riuscirà a incidere nel quotidiano, trasformando l’inclusione da straordinaria eccezione sportiva a normale realtà della vita sociale.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consiglirere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Il 20 marzo a Torino è in programma “Corpi queer e disabilità. Sguardi intersezionali e immaginari collettivi”, giornata di studi organizzata in collaborazione con l’Università di Torino, il CIRSDe (Centro Interdisciplinare di Ricerche e Studi delle Donne e di Genere) e il Laboratorio ISMI (Intersectional Sudies on Multiple Inequalities), iniziativa che prevede interventi di accademici provenienti da diverse Università, nonché alcuni workshop paralleli

Il prossimo 20 marzo si terrà Corpi queer e disabilità. Sguardi intersezionali e immaginari collettivi, giornata di studi organizzata in collaborazione con il Dipartimento di Culture, Politica e Società e il Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino, il CIRSDe (Centro Interdisciplinare di Ricerche e Studi delle Donne e di Genere) e il Laboratorio ISMI (Intersectional Sudies on Multiple Inequalities). L’evento sarà ospitato nel Campus Luigi Einaudi di Torino (Largo Dora Siena, 100, ore 8.30).

Durante la sessione mattutina interverranno Elia A.G. Arfini e Chiara Montalti dell’Università di Bologna e Mara Pieri, dell’Università di Coimbra (Portogallo).
La sessione pomeridiana prevede invece la presentazione dei workshop paralleli a cura di Manuela Manera e Marta Migliosi. Nello specifico, Ale Blue Santambrogio lavorerà sul tema L’identità desiderabile (non) è solo una. Decostruire le intersezioni normative nella comunicazione anti-gender sull’infanzia trans*; Irene Gallina e Cristina Giorgione proporranno un lavoro su Con rabbia, amore e autodeterminazione; infine il workshop di Elia Covolan si intitolerà Ask & Tell, strumento pratico per mettere al centro la salute e l’educazione sessuale nelle persone queer con malattia cronica, disabilità e neurodivergenti.
La giornata di studi si chiuderà alle 18.30 con lo spettacolo dal titolo Mostre & Fiere di Filo Sottile.

La partecipazione all’evento sarà libera ma, per ragioni organizzative, è richiesta l’iscrizione, tramite questo link.
Il tutto è stato organizzato da Elisa Costantino, Raffaella Ferrero Camoletto, Luigi Gariglio, Manuela Manera, Marta Migliosi, Tania Parisi e Alice Scavarda. (Simona Lancioni)

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e iene qui ripreso con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Prodotto dalla Federazione lombarda LEDHA, il podcast “Barriere” sarà il 19 marzo a Milano al centro di un incontro pubblico nell’àmbito dell’iniziativa “Podcast in circolo”, format promosso dall’ASSIPOD (Associazione Italiana Podcasting). Durante l’incontro, centrato sul tema “Quando l’ostacolo siamo noi?”, si parlerà di accessibilità e di barriere (fisiche e culturali), partendo proprio dai contenuti del podcast stesso

Prodotto dalla LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), il podcast Barriere sarà il 19 marzo a Milano (Centro BASE, via Bergognone da Fossano, 34, Gate B, ore 18.30-20) al centro di un incontro pubblico nell’àmbito dell’iniziativa Podcast in circolo, format promosso dall’ASSIPOD (Associazione Italiana Podcasting).
Durante l’incontro si parlerà di accessibilità e di barriere (fisiche e culturali), partendo proprio dai contenuti del podcast ideato e realizzato da Dimitrj Zanusso, iniziativa che a suo tempo avevamo definito sulle nostre pagine come «un viaggio sonoro per scoprire le tante barriere ambientali di una città», realizzata nel quadro della campagna Ogni barriera è un ostacolo, un pericolo, una discriminazione.
Nello specifico, il tema dell’evento sarà Quando l’ostacolo siamo noi? e offrirà l’occasione per riflettere su come le città e gli spazi della vita quotidiana possano diventare più accessibili.

«Barriere – raccontano infatti dalla LEDHA – è nato proprio questo, ossia per mettere in luce, attraverso esperienze sul campo e testimonianze, come ostacoli anche piccoli – un gradino, l’assenza di un ascensore, un semaforo senza segnalazione acustica – possano limitare la libertà di movimento delle persone con disabilità e come spesso bastino piccole attenzioni per fare la differenza».
All’incontro parteciperanno, oltre a Zanusso, Ester Memeo, Daniela Zeziola e Sonia Sorrentino, mentre il supporto tecnico sarà curato da Antonio Mezzadra. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@ledha.it.

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Il 18 marzo, nel quartiere Tor Bella Monaca del VI Municipio di Roma, la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli terrà il primo appuntamento dell’iniziativa nazionale denominata “Prima le Persone”, per incontrare il territorio e raccontare il lavoro svolto sui temi dell’inclusione e della valorizzazione delle persone. L’occasione sarà anche utile per esporre alcune testimonianze e storie di vita di persone con disabilità, famiglie, volontari e associazioni

Nel pomeriggio del 18 marzo, nel quartiere Tor Bella Monaca del VI Municipio di Roma (Sala Cinema Antonio Cerone, Via Natale Balbiani, ore 17.30), la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli terrà il primo appuntamento dell’iniziativa nazionale denominata Prima le Persone, per incontrare il territorio e raccontare il lavoro svolto sui temi dell’inclusione e della valorizzazione delle persone.
L’evento sarà anche l’occasione per ascoltare alcune testimonianze e storie di vita di persone con disabilità, famiglie, volontari e associazioni, che interagiranno direttamente con Locatelli. (S.B.)

Per informazioni (e per confermare la propria partecipazione all’incontro): ministrolocatelli@primalepersone.com.

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«La domanda – scrive Rosita Lanciotti raccontando la storia di Leo – non è se un giovane con sindrome di Down sia abbastanza competente per la società. La domanda è se la società sia disposta a diventare competente per lui. Quando questo accade, la diversità non è più un limite individuale. Diventa una ricchezza per tutta la comunità» “Inclusione attraverso i nostri corpi…”

C’è una domanda che dovremmo porci più spesso quando lavoriamo con ragazzi e ragazze con disabilità: riusciamo davvero a immaginarli adulti? Non è retorica. Lo sguardo che rivolgiamo ai nostri studenti orienta le scelte educative, i percorsi proposti e, spesso, le opportunità che avranno dopo la scuola.
Per molti giovani con disabilità intellettiva, il passaggio dalla scuola alla vita adulta è ancora oggi segnato da un’unica prospettiva: l’inserimento in un centro diurno o, al massimo, la permanenza a casa. In un attimo, anni di inclusione rischiano di dissolversi. Eppure la legge indica un’altra strada.
Il diritto all’inclusione scolastica è sancito dalla Legge 104/92, rafforzato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata in Italia con la Legge 18/09) e dal Decreto Legislativo 66/17, che collega il PEI (Piano Educativo Individualizzato) al Progetto di Vita. Il Decreto Legislativo 62/24 introduce quindi la sperimentazione basata sulla classificazione ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute dell’Organizzazione Mondiale della Sanità), mentre la Legge 328/00 ricorda che i diritti esigibili impongono anche un dovere concreto: costruire le strade perché le persone possano partecipare alla vita sociale e lavorativa.
Chi ha sempre creduto nell’integrazione scolastica ha sperimentato strumenti concreti: tirocini mirati, PCTO personalizzati [Percorsi per le Competenze Trasversali e l’Orientamento, N.d.R.], collaborazioni con il territorio. Come dice Aldo Tortello, chi lo ha fatto ha lavorato nella prospettiva “pensami adulto”. Significa non fermarsi al presente, ma costruire condizioni perché ciascuno possa partecipare, crescere, dare un contributo alla società.
Cambiare prospettiva richiede rigore e immaginazione. Il lavoro di un insegnante non è neutro: serve professionalità, passione, responsabilità. Nelle nostre mani c’è la vita delle persone e il compito di aprire loro strade concrete verso il futuro.

La storia di Leo
Leo ha 24 anni e la sindrome di Down. Al Liceo delle Scienze Umane di Senigallia (Ancona), faticava a stare in classe, usava un tono di voce molto alto e spesso manifestava comportamenti problematici per esprimere bisogni. Il lavoro scolastico era semplice, fuori dalla classe, con una figura di riferimento costante. Veniva trattato come un bambino.
Il primo passaggio è stato insegnargli a riconoscere il bisogno e nominarlo. Con routine, strumenti visivi e tempi concordati, l’urlo è diventato richiesta. E, progressivamente, i tempi di permanenza in classe sono aumentati. Non più copiature frustranti, ma attività culturalmente significative.
Pensare una persona con disabilità come futuro adulto significa non fermarsi alla gestione dell’oggi, ma costruire progressivamente le condizioni perché possa partecipare alla vita sociale, relazionale e lavorativa. Il primo passo allora è cambiare lo sguardo.
Nel 2001 il Museo dell’Igiene di Dresda organizzò una mostra intitolata L’essere umano (im)perfetto, individuando diversi modi di guardare alla disabilità: lo sguardo pietoso, quello medico, quello che annichilisce, quello che esclude. Ma esiste anche uno sguardo diverso: lo sguardo di chi immagina quei ragazzi come uomini e donne, capaci di crescere, sviluppare competenze e dare un contributo alla società.

La sfida era dunque quella di cambiare prospettiva: guardare Leo come un giovane adulto, valorizzando competenze e interessi. Sono stati costruiti materiali accessibili, attività condivise con la classe, verifiche adattate. Leo ha iniziato ad essere partecipe, ha sviluppato abilità sociali e comunicative.
La classe è diventata comunità inclusiva, sono stati attivati progetti cooperativi, riflessioni sul prendersi cura, attività sul territorio: visite, laboratori, PCTO in un ristorante. La prima esperienza lavorativa che lo ha fatto sentire adulto: «Vado a lavorare»!
Al quinto anno, con l’impossibilità di svolgere un tirocinio in albergo, il lavoro si è concentrato sulla maturità e sul Progetto Ponte in un Centro socio-educativo diurno. Qui Leo ha sperimentato attività di manutenzione di aree verdi, pulizia mezzi, laboratori e mensa, sempre accompagnato.
Verso la fine dell’anno, il Centro ha proposto di inserirlo nel reparto per persone con disabilità più gravi, perché non aveva sviluppato sufficienti capacità di autonomia. Partecipare diventa condizionato dalla performance, non dalle potenzialità e dagli interessi. Di fronte a questo scenario, famiglia, scuola e l’AGFI di Fano (Associazione Genitori e Figli per l’Inclusione) hanno costruito un’alternativa: permanenza a scuola per consolidare competenze e sviluppare autonomie, evitando l’istituzionalizzazione precoce.
Leo ha svolto attività presso un emporio di Fano e, l’anno successivo, presso la Caritas della sua città, proseguendo il PCTO e consolidando abilità utili al proprio progetto di vita. Attualmente è attivo un percorso di volontariato assistito alla Caritas per due giorni a settimana, nei servizi mensa e lavanderia. Nel frattempo è entrato in scena il coach familiare, dottor Berti, per affiancare la famiglia e accompagnare il percorso verso l’attivazione di un Tirocinio di Inclusione Sociale (TIS), finanziato dalla Regione Marche, con il supporto di un assistente. Non rappresenta un punto di arrivo, ma un passaggio fondamentale verso autonomia, responsabilità e una partecipazione reale.

La domanda non è se Leo sia abbastanza competente per la società. La domanda è se la società sia disposta a diventare competente per Leo. Quando questo accade, la diversità non è più un limite individuale. Diventa una ricchezza per tutta la comunità.
Una compagna di classe di Leo, che ha condiviso con lui un solo anno, scrive: «Grazie, Leo, sei stato fondamentale per questa classe. Mi hai fatto apprezzare il vero senso della parola inclusività. Mi hai fatto capire che la diversità è un dono che porta arricchimento e felicità nella vita di tutti. Perché sì, se alla mattina noi avevamo il sorriso, era anche grazie al tuo entusiasmo e alla tua voglia di regalare dolcezza e amore».
Questa frase chiude idealmente la storia: quando le transizioni sono curate e i percorsi costruiti con responsabilità e immaginazione, l’inclusione diventa concreta, trasformativa e arricchente per tutti. Una società inclusiva non è quella che offre a tutti la stessa risposta, ma quella che sa immaginare e costruire percorsi diversi per ciascuno. E perché ogni ragazzo e ogni ragazza, con o senza disabilità, ha diritto a essere pensato e accompagnato verso il proprio futuro adulto.

*Insegnante di sostegno.

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Domani, 14 marzo, a Belluno è in programma l’evento “Impresa e disabilità – Ogni cosa è un miracolo”, che intreccerà arte, sport e testimonianze, per riflettere sul tema dell’inclusione. L’iniziativa, promossa da Confindustria Belluno Dolomiti insieme alla Fondazione Efesto e ad altri partner istituzionali, si propone come un vero e proprio festival di idee, arte e umanità, capace di mettere in dialogo il mondo dell’impresa, quello della cultura e quello della disabilità

Domani, 14 marzo, il Teatro Dino Buzzati di Belluno ospiterà l’evento Impresa e disabilità – Ogni cosa è un miracolo (ore 18), una serata che intreccerà arte, sport e testimonianze, per riflettere sul tema dell’inclusione.
L’iniziativa, promossa da Confindustria Belluno Dolomiti insieme alla Fondazione Efesto e ad altri partner istituzionali, si propone come un vero e proprio festival di idee, arte e umanità, capace di mettere in dialogo il mondo dell’impresa, quello della cultura e quello della disabilità. Il contesto bellunese, del resto, rappresenta un esempio significativo anche sul piano lavorativo: secondo i dati ricordati dalla presidente di Confindustria Belluno Dolomiti Lorraine Berton, infatti, nel territorio provinciale sono circa 1.600 le persone con disabilità inserite in quasi 800 aziende, con un tasso di applicazione delle norme sulle assunzioni obbligatorie che raggiunge il 70%, ben superiore alla media regionale e nazionale.

Sul palco del Teatro Buzzati si alterneranno dunque artisti con e senza disabilità: tra questi Alexandra Pavlova e Lorenzo Tonon, insieme a numerosi cantanti e performer. Sarà presente anche il noto scultore con disabilità visiva Felice Tagliaferri, figura di riferimento nel panorama artistico italiano, da anni impegnato nel promuovere un’idea di arte accessibile e condivisa.

L’iniziativa nasce anche dalla consapevolezza che l’inclusione non riguardi soltanto le politiche sociali, ma chiami in causa l’intera comunità: dalle imprese alle istituzioni, fino al mondo della cultura e dello sport. Non a caso, tra gli organizzatori e sostenitori figurano anche il CIP del Veneto (Comitato Italiano Paralimpico), il CONI di Belluno, il Comune della città veneta e la Fondazione Venezia Capitale Mondiale della Sostenibilità.
L’auspicio è quindi che iniziative come questa continuino a moltiplicarsi, perché la costruzione di una cultura dell’inclusione passa prima di tutto attraverso occasioni concrete di confronto, di ascolto e di condivisione. (Filippo Visentin)

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«Il fenomeno delle truffe a base di cellule staminali sta diventando sempre più grave e insidioso, facendo leva, purtroppo, sul divario tra la disponibilità di terapie efficaci e le esigenze dei pazienti con malattie molto gravi»: a dirlo è Francesca Ceradini, direttrice scientifica dell’OTA, l’Osservatorio Terapie Avanzate, che produce anche utili documenti, per aiutare le persone ad orientarsi e ad evitare promesse senza fondamento o vere e proprie truffe a danno del portafoglio e della salute stessa

«Dopo quasi 15 anni dal “Caso Stamina” [anche Superando se ne occupò a lungo. Si legga ad esempio un contributo di Stefania Delendati a questo link, N.d.R.], torna lo spettro di truffe con pseudo-terapie a base di staminali»: lo dicono dall’OTA (Osservatorio Terapie Avanzate), ricordando quanto emerso da un’inchiesta del programma Rai Presa Diretta, andata in onda il 1° marzo scorso, durante la quale lo stesso OTA è stato citato come autorevole punto di riferimento in Italia per la corretta informazione sulle terapie avanzate e per il suo costante impegno nel monitorare il fenomeno delle truffe terapeutiche.
«Da anni – confermano dall’OTA – monitoriamo il fenomeno partendo dalle numerose richieste di informazioni che ogni settimana ci arrivano in redazione da parte di pazienti, familiari e amici e attraverso le testimonianze delle persone che entrano in contatto con questo tipo di offerte. Già nel 2020 la nostra direttrice scientifica Francesca Ceradini in un’intervista all’ANSA parlava di “un fenomeno in crescita e sempre più a portata di mano”, sottolineando che “prima i cosiddetti ‘viaggi della speranza’ si facevano verso l’India o la Cina, oggi anche negli Stati Uniti e in Europa”. Ma in questi ultimi anni vi sono stati ulteriori progressi, se è vero che non vi è più bisogno di andare all’estero: sono infatti le cliniche private che portano le “miracolose staminali” direttamente a casa, “al letto del paziente”. Quindi un vero e proprio traffico illecito di pseudo-terapie cellulari somministrate al di fuori di qualsiasi contesto clinico regolamentato».

«Il crescente commercio illecito di terapie non approvate – commenta Giulio Pompilio, direttore scientifico del Centro Cardiologico Monzino IRCSS di Milano e presidente del Comitato Scientifico dell’OTA – è il sintomo di una società che non riconosce più la scienza come riferimento culturale primario. È dunque quanto mai necessario un lavoro profondo e capillare di disseminazione della cultura scientifica, soprattutto tra i giovani, a cui siamo tutti chiamati a contribuire. Perché solo da basi scientifiche solide nasce il reale progresso scientifico e la tutela della salute dei cittadini e delle cittadine».
«Il fenomeno delle truffe a base di staminali – aggiunge dal canto suo Francesca Ceradini – sta diventando sempre più grave e insidioso. La “falsa speranza”, infatti, non si cerca più fuori dai confini, ma arriva direttamente a casa ed è un business che purtroppo fa leva sul divario tra la disponibilità di terapie efficaci e le esigenze dei pazienti con malattie molto gravi. Parliamo di trattamenti non tracciati, privi di validazione scientifica in termini di sicurezza ed efficacia, che vengono somministrati sul territorio italiano al di fuori di qualsiasi normativa specifica esistente. Come Osservatorio Terapie Avanzate auspichiamo dunque che le istituzioni e le autorità competenti si impegnino a monitorare con attenzione questi casi e ad attivare azioni specifiche e tempestive per arginare i rischi e tutelare pazienti e famiglie».

Cultura capillare e controllo: è questo dunque a cui guarda l’OTA, per difendere i cittadini e le cittadine dalle truffe costruite intorno alle staminali. E se per il controllo il riferimento non possono essere altro che le autorità competenti, sulla cultura e l’informazione l’Osservatorio è già da anni al servizio dei pazienti, dei caregiver e di tutte le persone che cercano informazioni sulle terapie avanzate, tra cui anche quelle a base di cellule staminali.
Nel 2022, ad esempio, è stato realizzato un Vademecum anti truffa per le terapie a base di cellule staminali (disponibile gratuitamente a questo link), utile guida per aiutare le persone ad orientarsi e ad evitare promesse senza fondamento o vere e proprie truffe a danno del portafoglio e della salute stessa.
Ideato in dieci punti, il Vademecum fornisce una serie di consigli, con linguaggio chiaro e semplice, da applicare davanti a proposte di trattamenti a base di staminali, per capire se si tratti di terapie regolamentate e autorizzate in Italia, di terapie sperimentali in fase di studi clinici o, più semplicemente, di pericolose truffe.
Sempre l’OTA, inoltre, mette a disposizione tabelle periodicamente aggiornate su tutte le terapie geniche e le terapie cellulari autorizzate e disponibili in Europa e in Italia (si veda a questo e a questo link). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@osservatorioterapieavanzate.it.

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Quinto appuntamento di questa stagione 2025-2026, dal 18 al 22 marzo, con la rappresentazione del “giallo sociale” di Sergio Pierattini “Il raggio bianco”, per il percorso ideato dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale, che consente anche alle persone con disabilità sensoriale di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento Linda Gennari, Raffaele Barca e Milvia Marigliano in un scena dello spettacolo “Il raggio bianco” (foto di Federico Pitto)

Da noi presentata nell’ottobre dello scorso anno, sta per arrivare al quinto appuntamento di questa stagione 2025-2026 un’iniziativa da noi regolarmente seguita, ideata già da alcuni anni dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale e sviluppata in collaborazione con il partner tecnologico PANTHEA e con l’Associazione +Cultura Accessibile, per consentire anche alle persone con disabilità visiva e uditiva di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento. E dal 18 al 22 marzo, al Teatro Gobetti di Torino, vi sarà Il raggio bianco, un “giallo sociale” di Sergio Pierattini, diretto da Arturo Cirillo, che porta in scena la storia di una madre e di una figlia legate da una relazione conflittuale, di controllo e di dipendenza.
Nel loro opprimente appartamento della periferia milanese, Anna e Giulia vivono dentro un mondo fatto di miserevoli azioni: sono due ladre, in fondo comuni, che rubano per necessità. L’arrivo del nipote Matteo farà crollare il loro fragilissimo equilibrio. In una fumosa atmosfera da thriller psicologico, si assiste quindi a un crescendo della tensione e della violenza emotiva fino ad un’inattesa conclusione.

Come sempre, in questo meritorio percorso torinese, le repliche saranno corredate da sovratitoli in italiano e in italiano accessibile con descrizione dei suoni, attraverso l’uso di dispositivi forniti direttamente dal Teatro, ovvero smartglasses (“occhiali smart”) o smartphone, messi a disposizione dal teatro.
All’inizio di ogni recita, inoltre, è prevista la trasmissione in sala di una breve audiointroduzione e verrà resa disponibile l’audiodescrizione in cuffia per tutta la durata dello spettacolo, fruibile attraverso smartphone, sempre messi a disposizione dal teatro.
E ancora, nel pomeriggio del 20 marzo (ore 18), è previsto l’ormai tradizionale appuntamento gratuito con il tour descrittivo e tattile sul palcoscenico (previa prenotazione, entro il 19 marzo, scrivendo a accessibilita@teatrostabiletorino.it).
Da ricordare, poi, che in una specifica sezione del sito internet del Teatro Stabile (a questo link), predisposta per la lettura da parte di applicazioni screen reader e con un plug-in facilitante, oltreché sulla app del Teatro stesso, sono disponibili alcuni materiali consultabili prima della fruizione dello spettacolo, ossia un video di approfondimento con audio, sottotitoli e in LIS (Lingua dei Segni Italiana) e la scheda di sala accessibile.
Da segnalare infine che le persone con disabilità avranno diritto al biglietto ridotto e, in caso di necessità, l’accompagnatore potrà entrare gratuitamente. (S.B.)

Per garantire al meglio l’accoglienza, è richiesta la prenotazione via e-mail (biglietteria@teatrostabiletorino.it), telefonicamente (011 5169555). A questo link è disponibile un approfondimento sullo spettacolo Il raggio bianco. Per ogni ulteriore informazione: accessibilita@teatrostabiletorino.it (Irene Di Chiaro).

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«La sordità infantile richiede, sempre più e sempre meglio, una conoscenza e un intervento articolato che includa compiti di ricerca e di azione sostenuti da professionisti consapevoli e competenti. Dare avvio a questa iniziativa significa quindi investire nella formazione di pedagogisti specializzati»: così Eliana Cristofari, responsabile del Servizio di Audiovestibologia dell’ASST Sette Laghi della Lombardia, commenta con favore l’avvio, da parte dell’Università degli Studi dell’Insubria, di un Master di Secondo Livello sulla pedagogia della sordità

«La sordità infantile richiede, sempre più e sempre meglio, una conoscenza e un intervento articolato che includa compiti di ricerca e di azione sostenuti da professionisti consapevoli e competenti. Tra questi il compito educativo è richiesto e coinvolto in tutti i contesti: familiari, clinici, riabilitativi, istituzionali. Dare avvio, per la prima volta in Italia, a questa iniziativa significa certamente investire nella formazione di pedagogisti specializzati, così come significa dare concreta risposta a quelli che si definiscono bisogni speciali non in termini ideali, ma reali»: così Eliana Cristofari, responsabile del Servizio di Audiovestibologia dell’ASST Sette Laghi della Lombardia, commenta con favore l’avvio, da parte dell’Università degli Studi dell’Insubria, in collaborazione con la Fondazione Audiologica di Varese e con lo stesso Servizio di Audiovestibologia dell’ASST Sette Laghi, di un Master di Secondo Livello sulla pedagogia della sordità, percorso teorico-pratico sulle conoscenze specifiche della riabilitazione della sordità infantile in àmbito pedagogico, rivolto a laureati e laureate. (S.B.)

Ringraziamo per la segnalazione il Pio Istituto dei Sordi di Milano.

Per ogni informazione: master.pedagogiasordita@uninsubria.it.

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«Credo che il contributo della filosofia – scrive Tonino Urgesi -, di cui ha parlato in Superando Luca Grecchi, possa essere ancora più significativo se affiancato da una riflessione pedagogica e psicologica sul linguaggio e sulle pratiche relazionali. Solo così potremo passare da una cultura della separazione a una cultura autenticamente relazionale, in cui non esiste qualcuno da includere, ma persone che già condividono lo stesso orizzonte umano e che, attraverso l’interazione, costruiscono insieme la comunità» Oksana Potomkina, “Interazione: Sfumature e Forme”, 2024

L’articolo di Luca Grecchi Perché la filosofia può apportare un notevole contributo all’inclusione (e viceversa), in cui si sostiene appunto che la filosofia può apportare un notevole contributo all’inclusione e viceversa, mi ha suscitato grande interesse e, allo stesso tempo, ha acceso in me alcuni interrogativi. In particolare, mi ha spinto a riflettere su due termini che utilizziamo frequentemente nel dibattito educativo e sociale: inclusione e integrazione.
Quando utilizzo la parola inclusione, mi accorgo che implicitamente sottintendo che la persona con deficit non faccia già parte del nostro nucleo sociale. Anche consultando la Treccani trovo conferma di questa impressione: tra i sinonimi compaiono termini come introduzione, inserimento, immissione. Tutti questi vocaboli sembrano pertanto presupporre che la persona sia inizialmente fuori dal sistema e che qualcuno debba permetterle di entrarvi. Questo mi porta a interrogarmi sul fatto che, forse inconsapevolmente, considero il soggetto con deficit come qualcuno che non appartiene pienamente al mio stesso mondo.
Una riflessione analoga mi nasce quando utilizzo il termine integrazione. Anche in questo caso sembro essere sempre io a dover integrare l’altro, così come sono io a doverlo includere. I sinonimi di integrazione – completamento, aggiunta, inserimento, assimilazione – sottolineano ancora una volta una distanza tra un io e un tu, una separazione che rischia di impedire la costruzione di un autentico noi.

Per questo motivo sento sempre più l’esigenza di ripensare al linguaggio che utilizziamo. Come affermava il filosofo Emanuele Severino, il linguaggio non è mai neutro: esso costruisce la nostra visione del mondo, del tutto. Credo quindi che abbiamo bisogno di parole nuove, capaci di esprimere un orizzonte antropologico e filosofico unitario. Quando penso di dover includere o integrare qualcuno, rischio infatti di considerarlo diverso da me, prima ancora che come persona, etichettandolo anzitutto come “disabile”.
Da questa riflessione nasce anche la scelta che sto portando avanti in un mio nuovo libro sul deficit. Ho deciso, infatti, di evitare il termine disabilità, sostituendolo con l’espressione persona con deficit. La parola disabile, letteralmente, significa “non abile”, e questo mi porta a chiedermi: in cosa io non sono abile? Chi può dirsi davvero abile in tutto? Quel prefisso dis- sembra privare la persona delle sue capacità, quasi annullarle. Il termine deficit, invece, mi appare linguisticamente più rispettoso e meno carico di una contrapposizione sociale così netta.

Proprio a partire da queste considerazioni, nel mio prossimo libro proporrò anche un terzo termine che considero più adeguato: interazione. Non voglio parlare più di inclusione o integrazione, ma di interazione. Con questa parola intendo dire che l’altro è già dentro il mio mondo, dentro la mia realtà. Non deve essere “portato dentro”: è già parte della stessa trama relazionale. Io, semplicemente, entro in relazione con lui.
Interazione significa relazione, scambio, reciprocità. Significa riconoscere che l’identità umana si costruisce sempre all’interno di processi relazionali e che ogni persona, con o senza deficit, contribuisce alla costruzione del tessuto sociale. In questa prospettiva, non si tratta più di colmare una distanza, ma di riconoscere un’interconnessione originaria tra le persone.
Da un punto di vista psicologico e pedagogico, questa prospettiva mi sembra particolarmente feconda. L’essere umano, infatti, non è un individuo isolato che viene successivamente inserito nella società, ma è un essere che si forma attraverso le relazioni. Parlare di interazione significa allora riconoscere che la crescita di ciascuno avviene sempre dentro una rete di scambi, di incontri e di riconoscimenti reciproci.

Per questo motivo credo che il contributo della filosofia, di cui parla Luca Grecchi, possa essere ancora più significativo se affiancato da una riflessione pedagogica e psicologica sul linguaggio e sulle pratiche relazionali. Solo così potremo passare da una cultura della separazione a una cultura autenticamente relazionale, in cui non esiste qualcuno da includere, ma persone che già condividono lo stesso orizzonte umano e che, attraverso l’interazione, costruiscono insieme la comunità.

*Esperto di affettività e sessualità delle persone che vivono in un contesto disabilizzante.

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Dalle aule virtuali al racconto sui social: il talento delle persone con la SMA (atrofia muscolare spinale) torna protagonista: dopo il successo dello scorso anno, riparte infatti “SMA Talent School”, percorso formativo nato per trasformare la voce e l’espressione artistica in strumenti concreti di autodeterminazione e inclusione, iniziativa promosso dai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) e dall’Associazione Famiglie SMA, insieme a Roche Foto di gruppo per l’evento conclusivo della prima edizione di “SMA Talent School”

Dalle aule virtuali al racconto sui social: il talento delle persone con la SMA (atrofia muscolare spinale) torna protagonista. Dopo il successo del debutto, riparte infatti SMA Talent School, percorso formativo d’eccellenza nato per trasformare la voce e l’espressione artistica in strumenti concreti di autodeterminazione e inclusione. Promosso dai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) e dall’Associazione Famiglie SMA, insieme a Roche, il progetto si conferma dunque come un prezioso spazio di formazione e condivisione, capace di valorizzare il potenziale e l’identità di ogni partecipante.
«La nuova edizione, in programma tra il 2026 e il 2027, nasce – come viene spiegato – con l’obiettivo di accompagnare i partecipanti in un percorso strutturato e progressivo, che integro formazione artistica e sviluppo personale. Il programma didattico si articolerà in due macroaree complementari: una dedicata alle discipline artistiche e tecniche, con moduli di canto – tra tecnica vocale e songwriting– e recitazione, e una focalizzata sulla crescita personale e sull’espressione creativa, attraverso attività di cantoterapia, comunicazione e consapevolezza della voce e del corpo. I corsi saranno guidati da professionisti del settore artistico e da esperti della rete dei Centri NeMO, offrendo ai partecipanti un’esperienza formativa altamente qualificata e multidisciplinare».

«La SMA Talent School – commenta Marco Rasconi, presidente dei Centri Clinici NeMO – dimostra che la cura non significa solo trattare una malattia, ma creare le condizioni perché ogni persona possa esprimere pienamente se stessa: è questo il senso stesso del lavoro quotidiano dei Centri NeMO, mettere cioè al centro la persona nella sua interezza e accompagnarla a sviluppare il proprio talento, la propria voce e le proprie capacità di relazione. Progetti come questo, nati dalla collaborazione e dalla co-progettazione tra partner che condividono una visione, permettono di generare opportunità reali affinché ciascuno possa costruire e realizzare il proprio progetto di vita».
«Il vero talento – afferma dal canto suo Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA – è la capacità di esprimere ciò che si è e farsi ascoltare con autenticità. Questo è l’aspetto cardine del progetto e per noi la parte più importante. La partecipazione numerosa alla prima edizione ci ha dimostrato che vivere con una patologia rara e una disabilità complessa non significa rinunciare alle proprie abilità. Siamo quindi orgogliosi di dare voce alla nostra comunità, collaborando con partner e amici che condividono i nostri valori di inclusione e l’impegno per una società che valorizzi l’unicità di ogni individuo».

Come lo scorso anno, la qualità della proposta didattica sarà affidata alla scuola di alta formazione artistica Accademia09, che curerà i percorsi sotto la guida di coach e docenti qualificati quali Lalla Francia e Pierdavide Carone, supervisionati da Lavinia Longhi e Cristiano Violo, già protagonisti della prima edizione. Novità di questo nuovo percorso sarà il potenziamento dell’area dedicata alla crescita personale, affidata a Simona Spinoglio, psicologa esperta e persona con la SMA, che guiderà, insieme ad un team di psicologhe esperte in malattie neuromuscolari, i moduli di cantoterapia, comunicazione e capacità espressive.
«Con SMA Talent School – dichiara Alessandra Ghirardini di Roche – vogliamo contribuire a creare opportunità concrete affinché le persone con la SMA possano esprimere pienamente il proprio talento e rafforzare la fiducia nelle proprie capacità. Questo progetto rappresenta per noi molto più di un percorso formativo,  è infatti un impegno verso la comunità SMA, con l’obiettivo di promuovere inclusione, autodeterminazione e qualità della vita, valorizzando ogni voce come espressione autentica della persona».

«L’iniziativa – sottolineano in conclusione i promotori – si conferma anche come un’importante occasione per rafforzare la comunità e favorire il dialogo tra i partecipanti, grazie a una strategia di comunicazione digitale che vedrà studenti e coach protagonisti attivi del racconto attraverso il canale Instagram dedicato (@smatalentschool). Video, clip e contenuti originali accompagneranno infatti tutte le fasi del percorso, contribuendo a sensibilizzare il pubblico e a promuovere una narrazione autentica e positiva della SMA». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Michela Rossetti (info@gdgpress.com).
A questo link vi è la nostra presentazione della prima edizione di SMA Talent School, a quest’altro un approfondimento sul progetto, con un colloquio con Claudia Avena, partecipante all’iniziativa, a firma della nostra cara e compianta direttrice responsabile Stefania Delendati.

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Promuovere una cultura dell’accessibilità che vada oltre le barriere fisiche, fornendo anche strumenti pratici per riconoscere e superare le barriere sensoriali e comunicative, diventando in tal modo parte integrante della qualità del servizio in farmacia: è l’obiettivo del progetto “Oltre la Rampa. L’inclusione in farmacia”, sviluppato da Procter & Gamble nell’àmbito della campagna “Campioni Ogni Giorno” 

Lanciato non a caso in occasione dei Giochi Paralimpici Invernali di Milano Cortina 2026 che si svolgono in questi giorni, il progetto denominato Oltre la Rampa. L’inclusione in farmacia nasce da una precisa consapevolezza, ossia che una farmacia davvero accessibile non si limita a far entrare le persone, ma le mette tutte nelle condizioni di sentirsi accolte, comprese e autonome. L’obiettivo di tale iniziativa, quindi, è segnatamente quello di promuovere una cultura dell’accessibilità che vada oltre le barriere fisiche e diventi parte integrante della qualità del servizio in farmacia, dall’accoglienza alla comunicazione.

Sviluppato da Procter & Gamble nell’àmbito della campagna Campioni Ogni Giorno e all’interno del più ampio programma di cittadinanza d’impresa P&G per l’Italia, in collaborazione con Homnya, Oltre la rampa viene pertanto presentato così: «Questo progetto nasce da una consapevolezza chiara: l’accessibilità non si esaurisce con una rampa all’ingresso. Può essere un banco più fruibile, un’informazione comprensibile, un linguaggio adeguato o una comunicazione che tiene conto delle diverse esigenze delle persone. Per quanto detto, dunque, l’iniziativa intende accompagnare i farmacisti in un percorso gratuito di formazione FAD (Formazione a Distanza), fornendo inoltre strumenti pratici per riconoscere e superare anche le barriere sensoriali e comunicative, trasformando l’accessibilità in azione concreta». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore ampio approfondimento. Per altre informazioni: safecommunications.press@gmail.com.

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«Per le persone con disabilità – scrive tra l’altro Fausto Giancaterina – è necessario e vitale avere, prima di tutto, la presenza forte e dialogante di “veri accompagnatori professionalmente competenti”, che siano presenti in ogni territorio e si organizzino in Servizi Pubblici Sociosanitari integrati, in numero adeguato in rapporto alla popolazione residente in quello stesso territorio! E per questo servono risorse adeguate, perché con le sole parole non si producono buone qualità di vita!»

Colgo in molte pubblicazioni di settore una certa insistenza nell’evidenziare e denunciare come il sistema italiano di approccio e sostegno alle persone con disabilità non sia ancora del tutto coerente con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, benché, in Italia, la Convenzione stessa sia stata recepita con la Legge n. 18 del 3 marzo 2009 ed esisterebbe l’obbligo di una sua piena applicazione a partire da un vero, definitivo e radicale cambiamento culturale lessicale e di paradigmi operativi.
La Convenzione evidenzia con forza la natura socio/relazionale della disabilità e insiste sulla necessità e sul dovere di ogni Stato di attrezzarsi per eliminare ogni ostacolo sociale che impedisca il pieno godimento di quei diritti umani riconosciuti come diritti sociali universali per tutti.
In effetti è facile constatare come molti servizi diano ancora la brutta impressione di non essersi neanche accorti della Convenzione e non riescano a rendersi conto come il benemerito approccio bio/psico/sociale abbia spesso deviato i servizi stesso verso una prevalente visione biomedica, esaltando sistemi operativi soprattutto prestazionali e settoriali, trascurando di molto il sociale, vale a dire quel luogo dove le nostre vite respirano e dove si costruisce giorno per giorno il nostro bene-essere. È infatti nel sociale che risiedono quei determinanti di salute, la cui presenza o assenza modifica in positivo o in negativo il processo costruttivo del nostro bene-essere.
E come ci siamo detti fino alla saturazione comunicativa, si tratta di prendere decisioni forti e radicali per ridimensionare la prepotente presenza di approcci e servizi sorretti da quella vecchia cultura paternalistica e astrattamente abilista della persona, che produce ancora interventi di cure riabilitative – in prevalenza sanitarie – privilegiando luoghi esclusivi e riservati, giustificando come tali luoghi siano maggiormente efficaci per la riuscita dei trattamenti e anche maggiormente sicuri, ossia luoghi di protezione da comportamenti socialmente pericolosi per sé e per gli altri.
Credo non sia più rinviabile il dovere di mettere mano con decisione a tutta questa arcaica cultura e pensare a progetti in grado di rigenerare quei servizi settoriali (forse a volte resistenti perché alimentati anche da interessi economici!), e dare con decisione un forte sostegno alle Istituzioni Pubbliche perché deliberino e sostengano sintonici progetti di inclusione nei luoghi normali della vita, poiché le persone con disabilità sono persone che semplicemente esprimono le tante diversità umane.

Ho passato molti anni del mio lavoro professionale occupandomi di servizi per persone con disabilità. Ho messo tutto il mio impegno per rendere visibile e solido quel processo di cambiamento esistenziale per le persone, passando da un lavoro in luoghi e istituzioni esclusivi per persone con disabilità a gestire per lungo tempo la responsabilità organizzativa di servizi pubblici presenti e operanti nei luoghi territoriali del Comune di Roma.
Una delle più ruvide difficoltà incontrate (e credo che ancora non sia stata del tutto rimossa!) è stata la presenza, nei servizi sociali e sanitari, di quella forte settorializzazione – come ricordavo pocanzi – sia nei saperi che nelle pratiche professionali. Quell’approccio, segno visibile di una vetusta formazione a blocchi di materie disciplinari mai armonizzati di molti professionisti (anche se, fortunatamente, sembra si stia avviando, finalmente, ad essere sempre più minoritaria) che sottovaluta – e spesso con alterigia trascura – la possibilità di un lavoro più strettamente interattivo e compartecipato, data la complessità esistenziale delle persone “oggetto” del loro lavoro.
Si trattava, allora, di attivarsi e lavorare, ricercando condivisioni progettuali e operative, perché diventasse sempre più insostituibile un approccio volto a considerare considerasse il bene-essere delle persone con disabilità fortemente (o totalmente?!?) facilitato da sistemi di aiuto multiprofessionale, e che tale approccio fosse la mission e fondamentale prerogativa di ogni Servizio Pubblico.
Fortunatamente molti professionisti – da subito con il loro lavoro – aderirono nell’abbandonare l’approccio settoriale e parcellare e iniziarono un’accelerante messa a disposizione di sostegni culturali multidisciplinari, per poi condividere, definire e attualizzare progetti interessati alla globalità e unitarietà delle persone, permettendo l’espansione delle loro relazioni sociali a tutto campo e promovendo solidarietà e condivisione per dare anche il giusto rilievo e spazio alla rappresentazione viva dei sentimenti e delle affettività di tutti.
Quindi, da subito, ho con loro lavorato affinché la cura – o meglio ancora il “prendersi cura” – portasse ad accostarsi alla persona nella globalità dei suoi bisogni sanitari, psicologici, sociali, affettivi e morali e orientasse i servizi verso la prospettiva in cui gli interventi di cura, assistenza e inclusione sociale – a partire dall’iniziale valutazione multidimensionale – fossero attuati congiuntamente e prevedessero il concorso di tutti, per arrivare – lungo tutta una vita – ad un’altrettanta valutazione periodica dei risultati, rendendo ben visibili gli esiti (outcome) personalizzati e di qualità, riferiti a quella singola persona inserita in quel preciso contesto relazionale e sociale.
Non so dire se una tale prospettiva culturale e un tale conseguente approccio operativo siano tuttora pienamente operativi e abbiano dato alla Città di Roma la possibilità di avere definitivamente stabili e innovativi servizi per le persone con disabilità. Resta comunque il fatto che diversi servizi da me promossi e avviati qualche tempo fa, siano risultati solidi e ben strutturati, al punto da essere ancora operanti.

Due fondamentali opportunità
Credo sia importante sottolineare come quel positivo lavoro di forte cambiamento e di costruzione di un impianto di servizi solidi sia stato possibile per avere avuto la reale disponibilità di due fondamentali opportunità:
La prima opportunità è stata quella di avere avuto nel “Servizio Dipartimentale Disabilità e Salute Mentale” che dirigevo un bel gruppo di dipendenti pubblici (non posso a tal proposito non ricordare per la costante presenza e dedizione in quel fantastico gruppo, persone come Stefania Galassi, Maria Grazia Messeri ed Elisa Monacelli) che, con la loro ottima professionalità e la forte determinazione nel ricercare e inventare proposte operative, hanno permesso insieme di proporre e sviluppare programmi e progetti innovativi, divenuti poi concreti servizi sul territorio, mobilitando non solo un’ottima collaborazione tra i servizi sociali e quelli sanitari di Distretto, ma promuovendo la partecipazione delle Associazioni e, soprattutto, la notevole operatività del Terzo Settore, avendo nel frattempo definitivamente abbandonato l’improprio sistema degli appalti e adottato il sistema dell’accreditamento, arrivando così ad avere, già da allora, buone co-progettazioni e co-gestioni di servizi.
La seconda opportunità è stata quella di avere avuto alla guida politica dei Servizi Sociali del Comune di Roma, persone con buona capacità d’ascolto e lungimirante accoglienza e condivisione delle proposte e dei progetti dell’Ufficio che dirigevo, traducendoli in deliberazioni programmatiche annuali che, fatte poi approvare dal Consiglio Comunale, garantivano una rapida operatività dei Servizi stessi, accompagnata dalla certezza di risorse economiche effettivamente disponibili.

Questo processo decisionale politico/operativo ha permesso alle persone con disabilità, fin dagli Anni Ottanta, forti esperienze di deistituzionalizzazione e vere e permanenti esperienze di inclusione sociale, dando in tal modo una concreta possibilità di avere a Roma buoni Servizi, “piantati” con solidità, molti dei quali, come già accennato, tuttora funzionanti, facendo riferimento a:
° Il superamento di barriere nella mobilità con la messa a disposizione di un servizio taxi a chiamata.
° Il Progetto Soggiorni: vacanze estive esclusivamente in piccolissimi gruppi nei normali alberghi di mare e di montagna e in periodi di alta stagione (ricevendo a volte anche rifiuti, dettati da paure di sconvolgere la normale clientela per la presenza di persone con disabilità!).
° L’inclusione scolastica anche attraverso il teatro: un progetto di laboratorio teatrale denominato “Piero Gabrielli”, che sosteneva (e sostiene tuttora!) un’esperienza di inclusione conseguita da alunni delle scuole medie cittadine, proporzionalmente con e senza disabilità, realizzando e rendendo visibile una tale stretta inclusione con pièce teatrali altamente professionali, rappresentate, oltreché nei teatri di Roma, in diverse città italiane, nonché a Perth (Australia), in Spagna, Francia, Montecarlo, Tunisia.
° I progetti di formazione e inclusione lavorativa attraverso borse lavoro e commesse di lavoro a cooperative integrate;
° I progetti e interventi particolari per specifiche categorie, quali, ad esempio, in affidamento all’AIPD di Roma (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down): Percorsi di educazione all’autonomia, Servizio di informazione e consulenza, Servizio inserimento lavorativo.
° Il Progetto Filippide, attività sportive con persone con disabilità complesse.
° Il sostegno economico a progetti sociali dei Centri Diurni cittadini, gestiti dai Dipartimenti di Salute Mentale.
° Il Servizio Personalizzato SAISH (Servizio di Aiuto per l’Inclusione Sociale della (H) Persona con Disabilità): una progettazione personalizzata di interventi riguardanti le esigenze reali delle persone, dai bisogni assistenziali alla valutazione delle loro energie, delle loro potenzialità e delle loro possibilità di autodeterminazione, da sostenere e/o potenziare. Due le possibilità di gestione: in forma diretta attraverso la scelta di un gestore tra gli accreditati, con realizzazione di piani di intervento personalizzati (chiamato “pacchetto di servizio”) e la sottoscrizione di un vero contratto assistenziale; l’altra possibilità, la gestione in forma indiretta attraverso un concordato sostegno economico erogato alla persona e finalizzato unicamente alla copertura totale o parziale dei costi sostenuti per l’assunzione di un assistente personale. Una piccola osservazione: mi duole constatare come questo Servizio stia forse andando piano piano verso una riduttiva semplificazione di sola assistenza domiciliare!.
° Il Progetto Residenzialità: un “Durante/Dopo/DiNoi” creato nel 1995 (Deliberazione di Giunta Comunale n. 4373 del 29 dicembre 1995), anticipando di molto la Legge Nazionale 112/16. Quel progetto garantisce tuttora la possibilità a persone di convivere (massimo 6) – dopo una preventiva accertata buona possibilità di convivenza – in case/famiglia di civile abitazione, sostenute da progetti personalizzati garantiti da un Ente Gestore accreditato con operatori in numero adeguato e in base al complessivo “progetto di vita di quella precisa casa/famiglia”. Quello stesso progetto, inoltre, era dotato di uno strumento di valutazione denominato MAVS (Modello Attivo di Valutazione delle Strutture), un sistema di valutazione partecipato che comprendeva schede di autovalutazione collettiva di tutti gli operatori del gestore. Tale valutazione, inviata poi al Servizio Comunale, veniva a sua volta da questo valutata, con successivi eventuali suggerimenti di cambiamenti per l’Ente Gestore. Dopo tanti anni e la notevole presenza di molte case/famiglia in Roma, mi piacerebbe conoscere se oltre alle richieste periodiche di aggiornamenti delle rette, gli Enti Gestori siano ancora vincolati e regolarmente monitorati dal MAVS e dimostrino che sia ancora operante un attento e costante monitoraggio riguardante il progetto globale di quella determinata casa/famiglia, della struttura abitativa di essa, della qualità degli operatori, dell’apertura al territorio in coordinamento con gli altri servizi territoriali; del protagonismo delle persone e della rilevazione della loro soddisfazione. Il tutto, ovviamente, documentato e scritto!
Anche qui una seria considerazione: appare alquanto strano come di questa pluriennale esperienza di un “antico e buon Dopo di Noi” non si faccia alcun riferimento nella Deliberazione Capitolina di Roma n. 483 del 15 dicembre 2025 che detta le nuove Linee guida per l’attuazione della legge 112/2016, e che dovrebbe ridisegnare il “Dopo di Noi” a Roma!

Alla fin fine questa modalità di decidere ancora settorialmente non produce cambiamenti tali da completare o rinnovare l’esistente. Sembra che non si abbia ancora una visione unitaria dei problemi e delle soluzioni: si progetta e si pianifica come se nulla fosse stato fatto fino ad allora. Credo che questo modo di agire difficilmente potrà rinnovare il nostro welfare territoriale, ma potrà solo stancamente continuare a produrre servizi settoriali con sequenze di nuove proposte svincolate dall’esistente e senza mai dare vere risposte ai tanti problemi esistenziali delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

E poi arriva il tempo delle parole…
È questo il tempo che si colora di grandi annunci e di pochi veri, utili, attesi cambiamenti a sostegno di una serena e buona vita per le persone. Mi viene, in proposito, un tremendo cattivo pensiero: si agisce per annunci di nuovi mirabolanti Piani, Progetti e Cambiamenti, sapendo, in realtà, che saranno difficilmente attuabili?
Questo, ormai, sta forse diventando quel temuto periodo (lungo, in verità) in cui la Politica tenta di mascherare quella complessiva poca disponibilità di risorse di ogni tipo. Volete una brutta conferma di quanto sto dicendo? Basta sfogliare i diversi deliberati governativi relativi alle nuove proposte progettuali e accorgersi come quasi tutte riportino quella particolare indicazione finale: il tutto viene attuato «con le risorse umane, strumentali ei finanziarie previste a legislatura vigente»! Cioè senza risorse aggiuntive! Ed ecco perché siamo alla sola, continua produzione prevalentemente (o esclusivamente?) di parole; all’ossessiva istituzione di Tavoli progettuali; alla pubblicazione di altisonanti Piani Triennali; di Progetti pluriennali di settore, di Sperimentazioni e Riforme che vagano di anno in anno; di Commissioni permanenti che, con analisi e studi di profondità, suggeriscono a loro volta ulteriori Progetti Pluriennali; di Deliberazioni Regionali con montagne di pagine per ri-spiegare il progetto di vita e/o i Sistemi operativi come il Budget di Salute…
Non credo sia difficile constatare come, in mancanza di risorse, le Istituzioni Pubbliche siano portate a mascherare il tutto producendo (esclusivamente?) “parole su parole”, e, da un po’ di tempo, anche attraverso costose riviste patinate… Ma noi (e soprattutto le famiglie!) sappiamo che con le sole parole non si producono buone qualità di vita. Conosciamo già tutto del mondo delle disabilità e tutto in sintesi ci porta a riaffermare, per l’ennesima volta, come semplicemente per le persone sia necessario e vitale avere, prima di tutto, la presenza forte e dialogante di “veri accompagnatori professionalmente competenti”, che siano presenti in ogni territorio e si organizzino in Servizi Pubblici Sociosanitari integrati, in numero adeguato in rapporto alla popolazione residente in quello stesso territorio!
Queste adeguate presenze, questi Servizi altamente professionali e creativi rappresenterebbero il vero cambiamento epocale, poiché sanno produrre, adeguare e rinnovare sapientemente, di tanto in tanto, i sostegni per assecondare la complessità e ai cambiamenti esistenziali delle persone con disabilità.
Questi Servizi, inoltre, devono poter costantemente dialogare, essere ascoltati e creare buone sintonie con i decisori politici del proprio territorio, per poter adeguare ogni iniziativa di sostegno con risorse finanziarie e professionali congruenti, con vincolanti azioni di coordinamento con gli altri Servizi Pubblici territoriali e la possibilità di ottenere buone complementarietà di accreditati Enti del Terzo Settore.
A questi Servizi Territoriali serve il mandato istituzionale per esercitare la presa in carico multidimensionale e precoce, per saper promuovere una partecipata costruzione di singoli progetti di vita personalizzati e poterli dotare – concretamente – di un budget integrato che io, lo ricordo ancora, chiamo “budget di salute”, ovvero quello che costituisce il famoso “zainetto personale” che ogni tanto deve essere controllato, valutato e magari svuotato, e di nuovo riempito di quelle necessarie risorse economiche, professionali e relazionali, adeguate per sostenere una buona qualità dell’esistenza di quella singola persona!
A quei Servizi è inoltre richiesto che sappiano attivare, coinvolgendo tutti gli interessati, una periodica e completa valutazione dello stato di bene-essere di ogni persona e che, infine, sappiano proporre autorevolmente alla propria Amministrazione Pubblica la necessità di approvare ogni anno un programma di quali e quanti progetti unitari debbano essere tenuti attivi e/o debbano essere incrementati e di quali e quante risorse siano effettivamente necessarie per renderli operativi e quindi disponibili.
Sono questi i doveri di ogni Servizio Pubblico Territoriale. E sappiamo anche quale debba essere la loro singolarità: essere forti e competenti Servizi Pubblici che costruiscono giorno per giorno un permanente sistema territoriale in grado di sostenere e accompagnare la complessità esistenziale delle persone con disabilità.
Tutto questo conferma e rende altamente visibile una buona presenza pubblica territoriale. Solo da questa complessa e unitaria operatività nel territorio sarà possibile e concretamente attuabile quella buona esigibilità dei diritti sociali declinati dalla Convenzione ONU!

Serve una buona e riflessiva azione comunitaria
Per continuare dunque ad essere coerenti nel tempo con la mission del proprio Servizio e rimanere fortemente creativi in quella suggestiva capacità di accompagnare e sostenere le cangianti vite delle persone – e in particolare delle persone con disabilità – serve, come spesso mi è capitato di raccontare anche su queste pagine, una periodica e attenta riflessione comunitaria di tutti i professionisti – pubblici e di Terzo Settore – sul proprio operato, per allontanare, prima di tutto, il pericolo di perdersi in azioni settoriali e ripetitive (forse rassicuranti per gli operatori, ma fortemente negative per gli altri!) e non accontentarsi di dispensare qua e là qualche sollievo a persone con bisogni eclatanti.
È questo il modo migliore per riflettere e dimostrare tutta la ricchezza di un lavoro capace di trasformare i contesti di vita attraverso una seria progettazione a più voci e un’alta integrazione sociosanitaria. Diversamente dovremo aspettarci “incrostazioni decisionali” che, a loro volta, generano prassi operative automatiche, fortemente resistenti al cambiamento, diventando un poderoso ostacolo al buon funzionamento dei Servizi e delle diverse professioni.
Fare quella periodica riflessione comunitaria potrebbe altresì rafforzare quel patrimonio culturale e valoriale (in particolare facendo attenzione alla nostra Costituzione e alla Convenzione ONU), per essere maggiormente riconosciuto e condiviso da tutti, e diventare da subito, finalmente, motore di ogni quotidiana prassi di lavoro di ogni servizio pubblico che sostiene quel potente dovere di organizzare con creatività continua l’aiuto alle persone e rendere effettivamente esigibile il diritto alla salute; il diritto ad una buona qualità della vita e delle relazioni; il diritto alla casa e al lavoro; il diritto ad esercitare un potere contrattuale per mantenere e migliorare la qualità della propria vita.
In tale prospettiva – lo riaffermo con forza – non è pensabile che possano ancora esistere progetti e servizi che di fatto accettino la separazione tra servizi sociali e servizi sanitari e la solitaria azione, rigorosamente prestazionale, delle professioni. Sappiamo che le risorse professionali costituiscono l’elemento strategico di un Servizio, ma sappiamo anche che un buon Servizio territoriale deve sapere “utilizzare” bene quelle professioni per poter agire sulla complessità degli interventi del “prendersi cura” delle persone.

In sintesi conclusiva è solo nella qualità delle relazioni quotidiane che le professioni saranno in grado di garantire, il bene-essere delle persone. Serve, però, anche una buona capacità di far conoscere alla comunità sociale i processi di aiuto e sostegno, perché oltre ad essere conosciuti, quei processi necessitano anche – improrogabilmente – del sostegno della stessa comunità sociale, producendo in tal modo, finalmente, quell’esplosione di buona e tanta qualità di vita delle persone e soprattutto delle persone con disabilità.

*Già direttore del Servizio Disabilità e Salute Mentale di Roma Capitale.

Sui temi qui trattati suggeriamo anche la lettura, sempre sulle nostre pagine, di Processi tecnici e culturali legati all’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, intervista di Maurizio Cocchi a Giampiero Griffo (a questo link).

L'articolo Solidi servizi o solo parole? proviene da Superando.

1.500 euro e 2.500 euro rispettivamente alla migliore tesi di laurea magistrale e alla migliore tesi di dottorato di ricerca sul valore e l’impatto del Terzo Settore: sono i premi che andranno ai vincitori della seconda edizione di “Terzo-Premio Claudia Fiaschi”, iniziativa promossa dal Forum del Terzo Settore, in collaborazione con «Corriere Buone Notizie», intitolata a colei che fu cooperatrice sociale, già portavoce dello stesso Forum e personalità di assoluto rilievo nel mondo del Terzo Settore

1.500 euro e 2.500 euro rispettivamente per la migliore tesi di laurea magistrale e per la migliore tesi di dottorato di ricerca, discusse nel 2025, sul valore e l’impatto del Terzo Settore: sono i premi che andranno ai vincitori della seconda edizione di Terzo-Premio Claudia Fiaschi, iniziativa cui si potrà ancora partecipare fino al 30 marzo, promossa dal Forum del Terzo Settore, in collaborazione con «Corriere Buone Notizie», intitolata a colei che fu cooperatrice sociale, già portavoce dello stesso Forum Terzo Settore e personalità di assoluto rilievo nel mondo del Terzo Settore, scomparsa due anni fa. Terzo (sottotitolo Le energie delle rivoluzioni civili) è il titolo del libro di cui Fiaschi fu autrice, pubblicato nel 2022 dal «Corriere della Sera».
«Come nella prima edizione del bando – spiegano dal Forum del Terzo Settore -, anche per il 2026 si presterà maggiore attenzione alle tesi dedicate ai seguenti temi, particolarmente cari a Claudia Fiaschi: soluzioni di welfare di comunità; innovazione nei servizi educativi e nel contrasto alla povertà educativa; parità di genere e leadership femminile nello scenario dell’economia sociale; finanza e sostenibilità per l’ecosistema del Terzo Settore; comunicazione sociale; impiego dell’intelligenza artificiale per il bene comune».

Le candidature saranno valutate da un Comitato Scientifico composto da Stefano Zamagni, docente all’Università di Bologna; Luca Gori, docente associato alla Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa; Stefano Granata, presidente Confcooperative-Federsolidarietà; Giancarlo Moretti, portavoce del Forum del Terzo Settore; Elisabetta Soglio, direttrice di «Corriere Buone Notizie»; Paolo Venturi, direttore dell’AICCON.
«Con questa iniziativa – sottolinea Giancarlo Moretti -, il ricordo di Claudia diventa impegno a proseguire la sua spinta innovatrice, coinvolgendo i giovani e dando loro protagonismo. Lo scorso anno Terzo-Premio Claudia Fiaschi ha riscosso un notevole successo, ora puntiamo a renderlo un riferimento sempre più autorevole e riconoscibile nel mondo accademico e del Terzo Settore. Vogliamo infatti che le idee di Claudia Fiaschi raggiungano e ispirino sempre di più studenti e ricercatori universitari, e, contemporaneamente, vogliamo dare strumenti e opportunità nuove a chi guarda al Terzo Settore con interesse».

Come detto, il bando di partecipazione (disponibile a questo link) resterà aperto fino al 30 marzo e gli esiti saranno resi noti a partire dall’11 maggio sul sito del Forum del Terzo Settore e su «Corriere Buone Notizie». I vincitori e le vincitrici saranno premiati nel corso dell’Assemblea dei soci del Forum Terzo Settore, in programma anch’essa a maggio. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: stampa@forumterzosettore.it.
A questo link vi è l’elenco completo di tutti i soci e degli aderenti al Forum Nazionale del Terzo Settore, tra cui anche la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

L'articolo La seconda edizione di “Terzo-Premio Claudia Fiaschi”: strumenti nuovi a chi guarda al Terzo Settore con interesse proviene da Superando.

«Solitamente – scrive Maurizio Cocchi – parliamo, forse anche troppo spesso, di noi persone con disabilità e dei nostri diritti; tuttavia, raramente vengono affrontati i temi riguardanti gli altri attori che hanno un ruolo fondamentale nell’attuazione dei diritti fissati dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, vale a dire gli attori tecnici dei processi di inclusione e gli strumenti che vengono usati. Ne abbiamo parlato con Giampiero Griffo» Una realizzazione grafica dedicata alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

È con grande piacere che colgo l’occasione di intervistare Giampiero Griffo, attivista per i diritti umani (Human Rights Defender) e studioso dei diritti delle persone con disabilità, nonché membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled People’s International). Griffo è anche ben noto al pubblico di Superando per i suoi interventi precisi e documentati.
Con lui affrontiamo un tema non sempre di immediata attualità, ma che serpeggia costantemente — senza emergere con la dovuta chiarezza — nel dibattito su come attuare finalmente la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Solitamente parliamo, forse anche troppo spesso, di noi persone con disabilità e dei nostri diritti; tuttavia, raramente vengono affrontati i temi riguardanti gli altri attori che hanno un ruolo fondamentale proprio nell’attuazione di questi diritti: gli attori tecnici dei processi di inclusione e gli strumenti che vengono usati. Cosa devono fare questi professionisti? Secondo quale impostazione? Con quali finalità e obiettivi? E, soprattutto, qual è il rapporto che devono instaurare con le persone con disabilità?

Dottor Griffo, potremmo suddividere il ruolo dei tecnici secondo tre direttrici- fondamentali: un ruolo di approccio culturale socio sanitario alle persone con disabilità; un ruolo educativo (di empowerment) e di supporto appropriato all’accesso ai diritti; infine, un ruolo regolatore, deputato a individuare i bisogni e assegnare le risorse per la costruzione di un progetto di vita. Partiamo dalla prima area.
«Analizzando la situazione italiana, il tema degli operatori è strettamente legato alla loro formazione di base — sia quella universitaria che quella dei centri privati — rispetto alle “rivoluzioni” introdotte dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Questa Convenzione, va ricordato, è stata ratificata dall’Italia nel 2009 con la Legge 18/09, entrando a far parte del nostro ordinamento. Dobbiamo però sottolineare con rammarico che le Università italiane formano poco gli operatori in questo àmbito. Nella gran parte dei casi, la formazione si limita ai vecchi approcci basati sul modello medico-individuale, che vede nella persona con disabilità solo delle “carenze psico-fisiche” che impediscono lo svolgimento delle attività quotidiane o l’accesso ai diritti. La Convenzione ONU ha invece ribaltato questa lettura: alle limitazioni funzionali della persona va accompagnata l’analisi della relazione tra l’individuo e il suo ambiente di vita. Le difficoltà sono influenzate da barriere, ostacoli e discriminazioni che impediscono di partecipare alla vita comunitaria in eguaglianza di opportunità. È un cambiamento sostanziale. Purtroppo, ancora oggi, molti operatori restano ancorati al modello che colpevolizza l’individuo singolo per le caratteristiche sanitarie che producono l’esclusione.
Comprendere il passaggio dal modello medico al modello sociale della disabilità è il primo pilastro formativo di cui un operatore dovrebbe disporre. Oggi in Italia questa carenza produce situazioni quasi “schizofreniche”. Prima della riforma introdotta dalla Legge Delega 227/21, abbiamo visto enormi difficoltà nell’applicare modelli innovativi come il “Dopo di Noi”, la Vita Indipendente o il Budget di Salute. Sono modelli che hanno introiettato i princìpi della Convenzione, ma che gli operatori spesso non riescono a tradurre in pratica, proprio perché non li sanno coniugare all’interno del modello attuale di welfare.
Un altro elemento critico riguarda la natura dei servizi territoriali, spesso predefiniti. Non si valuta la persona nelle sue esigenze specifiche; al contrario, si predefiniscono i bisogni “standard” e si assegna il servizio corrispondente (riabilitazione, materno-infantile, istituzionalizzazione ecc.). Questa “griglia” rigida è stata denunciata a Ginevra nel 2016 durante la prima valutazione dell’impatto della Convenzione ONU sul nostro Paese: è emerso chiaramente che sono proprio i sistemi di welfare attuali, basati sul modello medico, a rendere problematica l’applicazione della Convenzione e dei diritti ad essa legati. È necessario pertanto riformulare le modalità di intervento e l’intera organizzazione dei sostegni affinché l’obiettivo degli interventi pubblici sia la piena partecipazione in eguaglianza di opportunità, come per ogni altro cittadino e cittadina.
Nel nostro Paese, la citata Legge Delega 227/21 ha provato a dare una risposta adottando la definizione di disabilità della Convenzione e puntando su progetti personalizzati e partecipati. Attenzione, però: “personalizzato” non significa “individuale” nel senso burocratico del termine. Spesso il “progetto individuale” finisce infatti per coincidere semplicemente con il servizio a cui viene affidata la persona. Il progetto personalizzato, invece, si concentra sulle esigenze e sulle modalità con cui l’individuo deve essere sostenuto per partecipare al massimo livello possibile alla vita comunitaria.
Le persone con disabilità hanno il diritto — riconosciuto appunto dalla Legge 227/21 e dai Decreti Attuativi di essa — di partecipare attivamente sia alla fase di valutazione che a quella di progettazione. È una rivoluzione culturale che risponde a una domanda semplice: i cittadini devono dipendere dagli operatori nelle scelte della propria vita, o devono poter scegliere autonomamente, con il sostegno dei tecnici, quali obiettivi darsi e come sviluppare le proprie potenzialità e capacità? Questo richiede un cambio di mentalità. I territori devono comprendere che i servizi non esauriscono le possibilità di sostegno e che le persone (e le loro famiglie, qualora non possano rappresentarsi da sole) hanno ora nuovi poteri di partecipazione.
La sfida resta l’applicazione omogenea su tutto il territorio nazionale: con 20 Regioni e 20 welfare differenti, il rischio è che una riforma nazionale venga classicamente applicata “a macchia di leopardo”. Siamo ancora agli inizi della sperimentazione e dobbiamo vigilare affinché le Associazioni del territorio siano coinvolte attivamente».

Giampiero Griffo

Dunque, sul piano sanitario, educativo e assistenziale riscontriamo una carenza formativa. Ma i servizi sociali hanno anche un ruolo regolatore: sono loro a stabilire quali risorse destinare al progetto di vita…
«Esatto, e qui il tema tocca i sistemi di valutazione. La riforma è rimasta in parte ambigua, mantenendo una forte contraddizione tra la valutazione basata sui barèmes (le percentuali di invalidità) e la definizione di persona con disabilità della Convenzione. Le percentuali di invalidità nascono a fine Ottocento con Bismarck in Germania per scopi risarcitori (risarcire le persone colpite da incidenti sul lavoro o ferite di guerra). In quel contesto era legittimo: bisognava cioè quantificare un danno per assegnare un indennizzo economico e il danno veniva quantificato sulla parte del corpo che veniva limitata. Tuttavia, questo approccio risarcitorio è rimasto la base dei welfare mondiali, deciso dopo la prima guerra mondiale per valutare l’accesso ai benefìci e alle provvidenze pubbliche. Questo strumento, però, non serve a valutare la persona nella sua interezza, bensì solo la sua “limitazione funzionale”. E produce spesso uno stigma sociale fortissimo.
Porto il mio esempio: sono riconosciuto invalido al 100%. Secondo quel parametro, dovrei avere le limitazioni più elevate. Eppure, ho condotto una vita pienamente inclusiva: ho visitato 74 Paesi e sono attivo a livello internazionale, ho lavorato come responsabile nella Biblioteca Nazionale di Napoli, ho guidato l’auto con una patente speciale, ho condotto una vita indipendente. Tutto questo non è derivato dai servizi pubblici, anzi: spesso il sistema mi ha complicato l’esistenza, come quando hanno cercato di togliermi l’indennità perché avevo preso la patente. Questo accade perché si pensa che una limitazione funzionale complessa non possa vivere una dimensione di inclusione, come invece spiega la Convenzione ONU.
Il sistema delle percentuali di invalidità inoltre ha assegnato ai medici legali un potere immenso, perché sono loro che usano le tabelle percentuali, che assegnano l’accesso ai diritti. Però questo sistema non dice nulla sulla persona, non ne descrive le caratteristiche né la relazione con il contesto di vita, impoverendo la descrizione delle persone solo alle loro “mancanze”.
L’attuale riforma supera solo parzialmente questa logica. Rimane la confusione tra chi deve assegnare benefìci economici e chi deve valutare come la società “disabilita” l’individuo.
La Legge 227/21 ha introdotto l’uso dell’ICF, la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, il che è positivo perché evidenzia la relazione tra persona e ambiente. Tuttavia, l’ICF, nata nel 2001, prima della Convenzione ONU, ha dei limiti: non riconosce infatti esplicitamente le barriere e le discriminazioni come violazioni dei diritti umani, trattandole talvolta come meri fatti tecnici. Inoltre, trascura i “fattori personali” che sono invece centrali in un progetto personalizzato e partecipato».

Cosa si dovrebbe fare, dunque?
«Ce lo dice l’articolo 26 della Convenzione, che distingue la riabilitazione dall’abilitazione. Il vecchio sistema di welfare si concentra sulla riabilitazione (cercare di “aggiustare la persona”) o sull’assistenza che la persona riceve passivamente. L’abilitazione, invece, riguarda il potenziamento della capacità di funzionamento della persona. Se io ho viaggiato in 74 Paesi pur essendo in sedia a rotelle, è perché sono stato “abilitato” a muovermi nel mondo, gestendo le mie limitazioni, imparando ad affrontare barriere anche dove non c’erano leggi sull’accessibilità.
Abilitare significa capire come le persone funzionano. Come sostiene l’AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities), alle persone di cui si occupa non “manca” nulla: hanno solo un modo di funzionamento diverso. Poiché la “normalità” statistica non esiste — siamo 8 miliardi di individui tutti diversi — l’operatore deve imparare a intendere come una persona comunica, cosa considera importante e come può essere sostenuta per partecipare alla vita di comunità.

Maurizio Cocchi

I servizi, dunque, vanno rivoluzionati: non più solo cure e assistenza, ma empowerment. Le persone sono disabilitate dal mondo (autobus inaccessibili, stigma nel lavoro, operatori che non credono nella loro autonomia), impoverite da barriere, ostacoli e discriminazioni, disabilitate dalla società, ma non dalla loro condizione. L’abilitazione deve fornire i sostegni appropriati — assistenti personali, tecnologie, formazione — per permettere a ognuno di autodeterminarsi e diventare cittadino. Le persone con disabilità non sono più oggetto di decisioni prese da altri, ma sono il soggetto del cambiamento, e quando partecipano in maniera competente alle decisioni che le riguardano producono innovazione. Come membro del Consiglio dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, stiamo promovendo un documento europeo, insieme all’UEMS PRM, l’Unione Europea dei Medici Specialisti in Riabilitazione, per definire meglio i profili di funzionamento, perché l’abilitazione non è un’attività prevalentemente medica: riguarda l’educazione, il lavoro, le politiche sociali e la vita indipendente e quindi coinvolge altre competenze professionali.
Un ultimo punto fondamentale, infine, è la deistituzionalizzazione. La logica del modello medico porta spesso come soluzione finale l’istituto, soprattutto per le persone con disabilità complesse. La Convenzione e i documenti dell’ONU chiedono invece di superare questa realtà, riconvertendo i fondi destinati agli istituti a quelli indirizzati all’inclusione. In Italia questo processo non è ancora pienamente inserito nelle politiche pubbliche, tanto che i Decreti Delegati della Legge 227/21 hanno cancellato la parola, in contraddizione con la Legge stessa.
Dobbiamo scardinare il modello medico-individuale e per applicare realmente la Convenzione in Italia serve una cultura diffusa che metta in campo l’attività di cittadinanza consapevole delle persone con disabilità, delle famiglie e delle associazioni, basandosi sul modello sociale della disabilità».

Mi fermerei qui, dato che l’intervista è stata molto densa, ma mi riservo di fare altri approfondimenti in futuro.
«Certamente. Vorrei solo aggiungere che tutto questo presuppone che le persone con disabilità e le loro organizzazioni si attrezzino per questo cambiamento. La legge oggi dà il potere di partecipare, ma bisogna farlo in maniera competente per saper trasformare i modelli di welfare nella direzione corretta».
Grazie, Griffo, alla prossima.

*Giampiero Griffo è attivista per i diritti umani, studioso dei diritti delle persone con disabilità, membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled People’s International) e del Consiglio dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, oltreché preziosa e frequente firma di Superando; Maurizio Cocchi è pedagogista, già presidente di Cooperativa Sociale, attivista per le persone con disabilità e anch’egli firma di Superando (info@mauriziococchi.net). Entrambi sono persone con disabilità motoria.

La versione integrale della videointervista di Maurizio Cocchi a Giampiero Griffo è visibile in YouTube nel canale presente a questo link e direttamente a quest’altro link.

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«L’illustratrice sammarinese Nicoletta Ceccoli, artista di fama internazionale le cui opere sono esposte in gallerie e musei in tutto il mondo, ha voluto offrirci – scrivono da Attiva-Mente, Associazione della Repubblica di San Marino -, una sua personale interpretazione del concetto di Vita Indipendente, per raccontare con la forza poetica dell’arte uno dei princìpi più importanti della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (©Nicoletta Ceccoli per Attiva-Mente)

L’illustratrice sammarinese Nicoletta Ceccoli, artista di fama internazionale le cui opere sono esposte in gallerie e musei in tutto il mondo, ha voluto offrire alla nostra Associazione [Attiva-Mente] una sua personale interpretazione del concetto di Vita Indipendente.
Le sue illustrazioni raccontano, con la forza poetica dell’arte, uno dei princìpi più importanti della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Nell’immagine qui a fianco riprodotta una bambina in carrozzina guarda verso il cielo, dove fluttuano alcune dimensioni fondamentali della vita: la casa, lo studio, il lavoro, gli affetti. Tutte sembrano chiuse da una serratura.
La Vita Indipendente non è un privilegio né un dettaglio delle politiche sociali: è la chiave che permette di aprire le porte della propria vita, scegliendo quali, quando e come aprirle e, soprattutto, chi deve tenere la chiave in mano.
Questo gesto di grande e incondizionata generosità nei nostri confronti non può che renderci orgogliosi del nostro impegno e testimonia non solo una sincera amicizia, ma anche la vicinanza e la sensibilità dell’artista verso il tema dei diritti e dell’autodeterminazione delle persone con disabilità.
Le illustrazioni saranno utilizzate anche per la realizzazione di alcuni materiali e gadget solidali, che ci aiuteranno a continuare il nostro lavoro di sensibilizzazione e promozione della Vita Indipendente.
A Nicoletta Ceccoli va il nostro più sincero e affettuoso ringraziamento per questo gesto di attenzione e per aver scelto di mettere la sua arte al servizio di un messaggio così importante.
Perché a volte basta una chiave, quella giusta, per aprire un mondo.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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«Per l’argomento della mia tesi – racconta Alessandro Rosa, giovane neolaureato con disabilità motoria – ho scelto di convogliare tutta la rabbia e la frustrazione di avere trovato presso le aziende solo porte chiuse per un mio tirocinio. Le tecnologie, infatti, esistono già per annullare quasi ogni limitazione fisica e la mia ricerca dimostra che non è un problema di strumenti, ma di mentalità e leggi obsolete. La mia tesi, quindi, è un vero e proprio appello» Foto di gruppo per Alessandro Rosa nel giorno della sua laurea

In occasione della recente Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio, la UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha chiesto al proprio volontario Alessandro Rosa di raccontare cosa è successo quando ha provato a inserirsi nel mondo del lavoro, per completare il suo percorso di studi universitari. La sua testimonianza è stata pubblicata nel sito della UILDM stessa e ben volentieri la riprendiamo qui, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Sono Alessandro Rosa, un ragazzo di 26 anni disabile motorio con la SMA [atrofia muscolare spinale, N.d.R.]. Mi sono laureato a novembre 2025 nel corso magistrale in Economia Aziendale, specializzazione Direzione d’Impresa, Marketing e Strategia, all’Università degli Studi di Torino.
Vivo a Torino con la mia famiglia: mia mamma, mio papà, mia sorella, mio fratello e una cagnolina. Penso che sia importante vivere e non sopravvivere. Oltre allo studio, amo andare ai concerti e viaggiare. Per un viaggio, come anche per un’uscita a Torino, spesso ci si trova a dover pianificare tutto nei minimi dettagli: verificare l’accessibilità, telefonare per ottenere informazioni specifiche, cercare soluzioni alternative. Una cena fuori o una vacanza diventano imprese complesse.
Torino, purtroppo, ha ancora moltissime barriere: ne sono esempi scale senza ascensori, marciapiedi senza rampe, porte troppo strette, o spazi non adatti a chi utilizza una sedia a rotelle. Ma la questione dell’accessibilità è molto più ampia e articolata: riguarda anche l’ambiente, i mezzi di trasporto, le tecnologie, la comunicazione e perfino gli atteggiamenti sociali.
Nel mio percorso di studi era obbligatorio un tirocinio per il conseguimento della laurea. Desideravo affrontarlo in azienda come tutti e tutte i miei colleghi e colleghe. Mi muovo su una sedia a rotelle elettronica, ma sono autonomo e attrezzato: uso il PC, il cellulare, con tutti i miei dispositivi integrati e connessi wireless. Nonostante questo, ho bussato alle porte di una decina di aziende, incluse grandi realtà che si autodefiniscono sostenibili e inclusive, e ho ricevuto solo porte chiuse.
Questa esperienza mi ha lasciato amareggiato, deluso e disanimato. Alla fine, ho svolto un tirocinio accademico di ricerca con la professoressa Pellicelli, che ringrazio per la sua sensibilità e gentilezza, concentrandomi sul Made in Italy e il fenomeno dell’Italian Sounding.
Per l’argomento di tesi ho scelto di convogliare questa rabbia e frustrazione di non aver trovato aziende in un progetto costruttivo. L’ho intitolata: Industry 5.0: nuove prospettive sull’inclusione lavorativa e sulle tecnologie a supporto di persone con disabilità. La ricerca si è focalizzata su un punto cruciale: come le tecnologie attuali e future possano essere il vero motore dell’inclusione lavorativa.
Le tecnologie esistono già per annullare quasi ogni limitazione fisica. La mia ricerca dimostra che non è un problema di strumenti, ma di mentalità e leggi obsolete. Ho studiato come l’Industry 5.0 sia l’occasione perfetta per integrare persone con disabilità non per obbligo, ma per valore aggiunto. Dispositivi come l’eye-tracking o il controllo ambientale avanzato rendono superfluo quasi ogni adattamento fisico del posto di lavoro. Il problema è che le aziende e, spesso, la nostra legislazione del ’99 [Legge 68/99, N.d.R.] non lo sanno o fanno finta di non saperlo.
Quindi, la mia tesi è un vero e proprio appello: dobbiamo smettere di vedere la disabilità come una complicazione e iniziare a vederla come un bacino di talenti incredibili, persone che, per forza di cose, hanno sviluppato una resilienza e delle skill [competenze] uniche. Spero che si smuova qualche coscienza nelle aziende. Non si tratta di fare beneficenza, ma di fare business in modo intelligente.
In questo percorso, devo fare un applauso ai miei relatori, la professoressa Monica Cugno e il professor Alessandro Vicini Ronchetti. Hanno creduto moltissimo nel messaggio sociale della tesi. La loro guida è stata fantastica.
Ringrazio anche l’Università di Torino, la Facoltà di Management ed Economia, oltre all’Ufficio Disabili. Grazie alla sinergia di tutti e tre, mi sono sentito pienamente accolto.
Da dicembre ho iniziato il Master in Marketing nel Food & Beverage. Spero in un futuro lavorativo di trovare un ambiente di lavoro che valorizzi la persona come risorsa attiva.

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