«Il modo in cui una società affronta il tema del fine vita – dicono dall’Associazione Attiva-Mente – dice molto di quella società, ma ciò che dice ancora di più è ciò che quella stessa società fa, o non fa, per garantire alle persone le condizioni per vivere. Ed è per questo che ogni riflessione sul diritto a scegliere il proprio fine vita dovrebbe sempre essere accompagnata, e prima ancora preceduta, da un ragionamento altrettanto forte sul diritto per tutti a una vita piena, libera e autodeterminata» “Support to live not assistance to die” (“Sostieni la vita non il suicidio assistito”), recita uno dei cartelli portati dalle partecipanti a una recente manifestazione in Scozia (foto di Jeff J. Mitchell/Getty Images)

Dopo avere dato spazio una decina di giorni fa su queste stesse pagine alla posizione sul suicidio assistito dell’ENIL (European Network on Independent Living), la Rete Europea sulla Vita Indipendente, riteniamo utile completare quella riflessione segnalando tra i vari contributi disponibili sul web anche la recente analisi internazionale pubblicata da Disability Debrief tramite un approfondimento che evidenzia aspetti i quali, secondo l’autore, dovrebbero stare al centro del dibattito piuttosto che rimanere sullo sfondo, aiutando a ricomporre un quadro che troppo spesso viene affrontato in modo parziale o, peggio ancora, semplificato.

Ciò che emerge con chiarezza è che non esiste un modello unico, non esiste una direzione condivisa, ma piuttosto una molteplicità di approcci che riflettono visioni profondamente diverse su cosa significhi autonomia, su quale valore attribuire alla vita nelle condizioni di maggiore fragilità e su quale debba essere il ruolo della collettività.
Ci sono Paesi che hanno scelto strade restrittive, legando l’accesso alla morte assistita alla terminalità e a criteri rigorosi, altri che nel tempo hanno ampliato i confini, includendo anche condizioni di sofferenza non necessariamente legate alla fase finale della vita, e altri ancora che mantengono un divieto totale.
Ma il punto non è solo normativo. Il punto è che ogni scelta legislativa racconta un’idea di società, racconta quanto una comunità sia disposta a investire nel sostenere la vita, soprattutto quando diventa più complessa, più fragile, più esigente.
Ed è qui che si inserisce la domanda più difficile, quella che attraversa tutto il dibattito, ma che raramente viene affrontata fino in fondo: quanto è davvero libera una scelta? Perché ogni scelta si esercita dentro un contesto, e il contesto, per le persone con disabilità, è fatto di servizi che spesso mancano o non sono sufficienti, di assistenza personale che non sempre è garantita, di opportunità di partecipazione che restano limitate, di solitudine, di impoverimento e di fatica quotidiana.
In queste condizioni, parlare di autodeterminazione senza interrogarsi sulle condizioni che la rendono possibile rischia di essere un ragionamento incompleto e quindi potenzialmente anche pericoloso.

E di chine pericolose ne parla e descrive, appunto, la citata analisi proposta da Disability Debrief, che oltre ad offrire una panoramica di ciò che sta accadendo in diversi Paesi occidentali, coglie e sottolinea non solo la complessità e la delicatezza del tema, ma anche lo squilibrio crescente tra il riconoscimento del diritto alla morte assistita e la capacità, spesso insufficiente, di garantire il diritto a una vita piena e indipendente.
Anche il recente dibattito in prima lettura nel nostro Consiglio Grande e Generale [della Repubblica di San Marino, N.d.R.] sulla Proposta di Legge in materia di “fine vita”, durante il quale si è sviluppato un confronto articolato e in cui è stato più volte richiamato, giustamente, il diritto della persona a compiere scelte autodeterminate rispetto alla propria esistenza, pur non trattando né prevedendo esplicitamente la regolamentazione del suicidio assistito o dell’eutanasia, ha comunque toccato temi profondi legati alla libertà, alla dignità, alla possibilità di scegliere. Eppure, all’interno del confronto, non si è levata alcuna voce sul diritto di garantire, prima di ogni altra cosa, le condizioni per vivere con dignità, autonomia e libertà; non si è fatto riferimento a quell’insieme di diritti e strumenti che potrebbero rendere concreta l’autodeterminazione nella vita quotidiana. Come se il diritto a scegliere come morire potesse essere affrontato senza interrogarsi, con la stessa profondità, sul diritto di ciascuno ad avere il controllo delle scelte che riguardano il proprio vivere.

Dal nostro punto di vista, una scelta può dirsi davvero libera solo quando esistono alternative reali e quando vivere non significa adattarsi a ciò che manca, ma poter controllare la propria esistenza. È per questo che è fondamentale non perdere il senso di questo aspetto, un senso che prescinde dalle ideologie e dal credo. Un senso che, per rendere ogni libertà effettiva e non solo dichiarata per le persone con disabilità, trova i suoi presupposti all’interno della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, in particolare negli articoli 12 (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge) e 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) di essa. Senza la loro attuazione, l’autodeterminazione resta una parola forte sul piano formale, ma fragile nella sua applicazione concreta.

Alla fine, per concludere questo nostro modesto contributo al dibattito, il modo in cui una società affronta il tema del fine vita dice molto di quella società, ma ciò che dice ancora di più è ciò che quella stessa società fa, o non fa, per garantire alle persone le condizioni per vivere. Ed è per questo che ogni riflessione sul diritto a scegliere il proprio fine vita dovrebbe sempre essere accompagnata, e prima ancora preceduta, da un ragionamento altrettanto forte sul diritto per tutti a una vita piena, libera e autodeterminata, perché senza questo “prima”, tutto il resto rischia di poggiare su basi troppo deboli. E su basi così fragili, difficilmente si possono costruire scelte davvero libere.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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«Più attenzione alle persone autistiche adulte e con più grave compromissione: chiediamo alla politica, anzitutto per loro, un sostegno organico anche dal Fondo Sociale al posto di “progetti spot”»: è il senso del messaggio lanciato alla vigilia del 2 Aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, dall’Uneba, organizzazione di categoria del settore sociosanitario i cui Enti gestiscono oltre 200 servizi per la disabilità in tutta Italia

«Nel nostro Paese restano ancora dei vuoti nella presa in carico dell’autismo, in particolare nel sostegno ai servizi per l’autismo dell’età adulta e soprattutto nei finanziamenti pubblici del Fondo Sociale. Siamo noi enti non profit a gestire gran parte delle prese in carico delle persone autistiche, mentre il settore pubblico si occupa della diagnosi. Ma non possiamo ancora andare avanti con progetti spot, temporanei e senza garanzie per il futuro. Senza sapere se e quando i fondi necessari verranno erogati. È necessario pertanto un sostegno del Fondo Sociale che si affianchi a quello del Fondo Sanitario, altrimenti il futuro dei servizi è a rischio: e cosa faranno, allora, le famiglie delle persone autistiche?»: a dirlo, alla vigilia del 2 Aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, è Germana Sorge, presidente di Uneba Abruzzo e coordinatrice della Commissione Disabilità dell’Uneba Nazionale, organizzazione di categoria del settore sociosanitario i cui Enti gestiscono oltre 200 servizi per la disabilità in tutta Italia.
E il sostegno di cui parla Sorge, secondo l’Uneba, «deve prestare attenzione in particolare agli adulti con disturbi dello spettro autistico più marcato, di “livello 2” o “livello 3”, in cui cioè il funzionamento è più compromesso. Persone per le quali anche piccole autonomie o azioni della vita quotidiana sono una conquista che va costruita e insegnata da personale esperto. Per loro bisogna fare di più perché per loro le leggi attualmente in vigore non bastano a dare risposte ed un reale “Progetto di vita”».

«Ci sono realtà virtuose che propongono esperienze di inserimento lavorativo ottime – sottolinea in tal senso Sorge -, ma dedicate ad adulti autistici con minore compromissione. Ma gli adulti autistici con compromissione più grave sono la maggior parte e per loro il lavoro e l’integrazione sono ancora modelli tutti da costruire. Anche perché le norme sono pensate per altre tipologie di disabilità e funzionamenti. Per costruire questi modelli, dunque, fondamentale è il ruolo degli Enti non profit attraverso il metodo della coprogettazione con gli Enti pubblici previsto dal Codice del Terzo Settore».
Anche di questo si parlerà ad Assisi il 14 e 15 maggio prossimi, durante il convegno nazionale Uneba dedicato al tema Accogliere e servire nello spirito di San Francesco – Identità e presenza di Uneba accanto ai più fragili. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@uneba.it.

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«Domani – scrive Marco Macrì – sarà il 2 Aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, e puntuale come ogni anno tornerà la liturgia della consapevolezza sull’autismo: edifici illuminati, post emozionanti e storie rassicuranti. Peccato che raccontino soprattutto ciò che funziona per pochi, mentre il resto venga accuratamente ignorato»

Domani sarà il 2 Aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, e puntuale come ogni anno tornerà la liturgia della consapevolezza sull’autismo: edifici illuminati, post emozionanti e storie rassicuranti. Peccato che raccontino soprattutto ciò che funziona per pochi, mentre il resto venga accuratamente ignorato.
Nei nidi manca personale formato, ma non essendo scuola dell’obbligo si risparmia proprio lì. Alla scuola dell’infanzia il sostegno arriva in ritardo, alla primaria c’è ancora chi resta fuori da gite, foto e attività perché considerato “troppo complesso”. Alle scuole secondarie le ore di sostegno diminuiscono e quando serve assistenza igienico-personale la risposta è spesso la stessa: personale assente aiutateci voi genitori! All’esame di maturità, quindi, non è nemmeno garantita la presenza dell’insegnante di sostegno.
Sul fronte sanitario, terapie previste dai livelli essenziali arrivano tardi o insufficienti, mentre i costi ricadono sulle famiglie. Interventi specialistici tipo ABA e Denver restano per molti un privilegio, non un diritto, mentre per legge si sdoganano i giri in moto. E dopo i 18 anni il sistema smette quasi di esistere: poche opportunità, troppo isolamento.
Il 2 Aprile durerà 24 ore. I problemi, invece, tutto l’anno.
La consapevolezza senza cambiamenti concreti resta solo comunicazione.

*Portavoce di Genova Inclusiva e referente nazionale della Rete Caregiver e Disabilità Italia (marcopompierege@gmail.com).

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Lo scorso 28 febbraio si è svolto a Bologna il convegno “Linea Guida sull’autismo negli adulti”, evento promosso dai Lions Clubs International – Distretto 108 Tb insieme all’ANGSA Emilia Romagna (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo). Sono ora disponibili online sia un riassunto per punti del convegno, sia la videoregistrazione dello stesso, nonché un ulteriore testo di introduzione alla menzionata “Linea Guida sull’autismo negli adulti”

Lo scorso 28 febbraio si è svolto a Bologna il convegno Linea Guida sull’autismo negli adulti, promosso dai Lions Clubs International – Distretto 108 Tb insieme all’ANGSA Emilia Romagna (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), di cui avevamo segnalato lo svolgimento a questo link.
Carlo Hanau, presidente dell’APRI (Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori), ha curato un riassunto per punti degli interventi che si sono succeduti durante tale evento, ed esso è disponibile a questo link, mentre a quest’altro link vi è la locandina del convegno in questione.
Lo stesso Hanau segnala che sono online anche la videoregistrazione (in via di completamento) e le slide presentate dai relatori. La documentazione è stata caricata su Google Drive al seguente link.
Infine è utile sapere che un’introduzione alla Linea Guida sull’autismo negli adulti è disponibile su «la Scuola Oggi» suddivisa in due parti: Spettro autistico, la Scuola prepara alla vita dell’adulto con Autismo? [Parte prima] (disponibile a questo link) e Spettro autistico, il ruolo della Scuola nella vita dell’adulto con Autismo [Parte seconda] (disponibile a quest’altro link). (Simona Lancioni)

La presente nota è già apparsa nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripresa, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Manca poco più di un anno al termine entro cui i 27 Stati Membri dell’Unione Europea dovranno recepire la Direttiva Europea sulla lotta alla violenza contro le donne e alla violenza domestica e «se tale recepimento – scrive Patrizia Cegna – verrà attuato in modo ambizioso e con una visione ampia, ciò potrà rafforzare in maniera strutturale anche la tutela delle donne e delle ragazze con disabilità»

Il 14 giugno 2027, in fondo, non è una scadenza lontana. Manca infatti poco più di un anno al termine entro cui i 27 Stati Membri dell’Unione Europea dovranno recepire la Direttiva (UE) 2024/1385 sulla lotta alla violenza contro le donne e alla violenza domestica, adottata nel maggio 2024 dal Parlamento Europeo e dal Consiglio dell’Unione Europea. Il recepimento non può essere un adempimento meramente tecnico, ma deve tradursi in una riforma strutturale capace di incidere concretamente sulla protezione delle vittime, in particolare delle donne e ragazze con disabilità.

Il documento Transposing the EU Directive on Combating Violence Against Women (“Recepimento della direttiva UE sulla lotta contro la violenza sulle donne“), pubblicato nella primavera dello scorso anno dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, chiarisce che la Direttiva rappresenta il primo atto normativo dell’Unione specificamente dedicato a prevenire e contrastare la violenza di genere. Tuttavia, affinché produca effetti reali, è necessario che ciascuno Stato la traduca in disposizioni nazionali coerenti, dotate di strumenti attuativi, risorse e meccanismi di monitoraggio.
La Direttiva introduce obblighi precisi: criminalizzazione di condotte come le mutilazioni genitali femminili, il matrimonio forzato e alcune forme di violenza e molestia online; rafforzamento delle misure di prevenzione; potenziamento dei servizi di supporto; formazione obbligatoria per operatori giudiziari e forze dell’ordine; coordinamento delle politiche nazionali.
Un elemento qualificante è il riferimento esplicito alle donne con disabilità e alla Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Gli Stati Membri sono chiamati, tra l’altro, a:
– prevedere circostanze aggravanti quando il reato è commesso nei confronti di una persona resa vulnerabile, anche per una condizione di disabilità;
– garantire linee guida per autorità di polizia e magistratura, improntate a un approccio sensibile al trauma, al genere, alla disabilità e all’età;
– assicurare che le linee telefoniche di assistenza siano accessibili, anche con linguaggio facile da comprendere e strumenti adeguati;
– rendere effettivamente accessibili rifugi, servizi specialistici e meccanismi di denuncia, tenendo conto delle esigenze specifiche, inclusa l’assistenza personale;
– promuovere campagne di prevenzione e programmi informativi in formati accessibili;
– introdurre formazione obbligatoria per i professionisti della giustizia e dei servizi.
Si tratta di standard minimi che dovranno essere riflessi nella legislazione interna e il tempo a disposizione per farlo non è molto.

Nel proprio documento, l’EDF sottolinea anche i vuoti normativi della Direttiva, ai quali il recepimento può porre rimedio. Tra essi, la mancata previsione di un obbligo esplicito di vietare la sterilizzazione forzata e l’assenza di una definizione comune di stupro fondata sul principio del consenso. Inoltre, la raccolta di dati disaggregati per disabilità non è resa obbligatoria in modo espresso, nonostante l’importanza strategica dell’articolo 44 sulla raccolta di informazioni statistiche.
Sul piano nazionale, il recepimento offre dunque un’occasione per introdurre:
° una definizione di stupro basata sull’assenza di consenso libero e informato;
° il divieto chiaro e inequivocabile di sterilizzazione e aborto forzati;
° misure specifiche contro le molestie sessuali che tengano conto della maggiore esposizione delle donne con disabilità;
° sistemi di raccolta dei dati che includano la variabile “disabilità”, così da rendere visibile la dimensione del fenomeno.
Ignorare questi temi significherebbe perdere una preziosa opportunità di rafforzare la tutela di diritti imprescindibili.

La competenza delle misure interne di recepimento ricade sui Ministeri della Giustizia, in coordinamento con i Parlamenti Nazionali. La Commissione Europea vigila sulla tempestività e sulla correttezza del recepimento e può avviare procedure di infrazione in caso di ritardi o inadeguatezze, fino al ricorso alla Corte di Giustizia dell’Unione europea.
Non si tratta però di una questione soltanto sanzionatoria. Se le riforme infatti arrivassero all’ultimo momento, il rischio sarebbe quello di un recepimento minimale, privo di consultazione e scarsamente coordinato con le politiche esistenti. A tal proposito, l’EDF sottolinea l’importanza di un coinvolgimento precoce delle organizzazioni di persone con disabilità, sia nei gruppi di lavoro governativi sia nei piani d’azione nazionali previsti entro il 2029.
Dal canto loro, le stesse organizzazioni di persone con disabilità e le organizzazioni per i diritti delle donne sono chiamate a un ruolo attivo: analisi delle normative vigenti, redazione di documenti di posizione, richiesta di incontri con i Ministeri competenti, partecipazione a consultazioni pubbliche, collaborazione con Istituzioni nazionali per i diritti umani ed Enti per la parità. È di importanza strategica, pertanto, la costruzione di coalizioni ampie, capaci di unire movimento delle donne e movimento per i diritti delle persone con disabilità.

Il recepimento della Direttiva 2024/1385 non può essere un semplice esercizio burocratico, ma deve diventare un passaggio politico e giuridico decisivo. Con poco più di dodici mesi a disposizione, Governi e Parlamenti devono avviare – o intensificare – il lavoro normativo, garantendo accessibilità, partecipazione e coerenza con gli obblighi internazionali derivanti anche dalla Convenzione di Istanbul (Convenzione sulla prevenzione e la lotta alla violenza contro le donne e alla violenza domestica) e dalla CEDAW (Convenzione ONU sull’eliminazione di tutte le forme di discriminazione contro le donne) (CEDAW).
Se il recepimento della Direttiva sarà attuato in modo ambizioso e con una visione ampia, potrà rafforzare in maniera strutturale la tutela delle donne e delle ragazze con disabilità. Solo così sarà possibile ridurre la distanza tra il diritto europeo e la realtà quotidiana. Percorrere la strada di un recepimento e di un’attuazione di qualità si rivelerà una scelta politica capace di incidere concretamente sui diritti e sulla vita di tutte le donne.

*Ufficio Relazioni Internazionali della Presidenza Nazionale dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) (inter@uici.it). Il presente contributo è già apparso nel n. 3/26 del «Corriere dei Ciechi» e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore e differente titolo, per gentile concessione.

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A un ragazzo con disturbo dello spettro autistico, non autosufficiente, che frequenta la scuola secondaria di primo grado, non era stata garantita l’assistenza materiale. E anche dopo una Sentenza del Tribunale di Nola, l’amministrazione era rimasta inerte. Quello raccontato da Mariangela Cuozzo dell’Associazione Autismo in Movimento Campania non è purtroppo un caso isolato, bensì lo specchio di una realtà strutturale in cui i diritti riconosciuti sulla carta risultano, troppo spesso, negati nella pratica

Un diritto riconosciuto da un giudice, ma ancora negato nella realtà: è quanto denuncia, in prossimità della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile, la madre di un ragazzino con disturbo dello spettro autistico, non autosufficiente, che frequenta la scuola secondaria di primo grado.
Dall’inizio dell’anno scolastico, infatti, al minore – indicato con il nome di fantasia “Salvatore”- non è stata garantita l’assistenza materiale prevista dal PEI (Piano Educativo Individualizzato), nonostante la necessità di un supporto continuo per l’intero orario scolastico. Alla base, una criticità diffusa: carenza di personale e scuole sotto-organico, con un solo collaboratore scolastico chiamato a far fronte a più alunni con bisogni educativi speciali, oltre alle altre mansioni di servizio. A pagarne il prezzo, inevitabilmente, sono gli studenti più fragili.

Dopo mesi di attesa, dunque, nella speranza di un intervento da parte dell’Ufficio Provinciale e Regionale, la famiglia ha presentato ricorso d’urgenza al Tribunale di Nola, assistita dagli avvocati Angelo Castelluccio e Michela Antolino. Con l’Ordinanza n. 1057/26, il giudice ha riconosciuto il diritto del minore ad essere assistito per l’intero tempo scuola, chiarendo che si tratta di una prestazione che «va necessariamente garantita» per tutta la permanenza a scuola «in ragione della natura stessa delle attività alle quali inerisce, si pensi alla assistenza nell’uso dei servizi igienici».
Non solo. Il Tribunale ha affermato infatti che la mancata erogazione dell’assistenza integra una forma di discriminazione, incidendo «prima ancora che sul diritto all’ istruzione ed alla formazione, sul diritto dell’alunno a partecipare alle attività didattiche nel rispetto della dignità personale».
Richiamati dunque il Decreto Legislativo 66/17, la Legge 104/92, i princìpi costituzionali e la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, il giudice ha ribadito che l’assistenza materiale rientra tra i compiti dei collaboratori scolastici.
Tutto a posto? Niente affatto, se è vero che, nonostante il provvedimento, l’Amministrazione è rimasta inerte. È stato quindi necessario un ulteriore intervento in sede esecutiva, con l’applicazione di una penalità di mora di 50 euro per ogni giorno di ritardo.

Il caso, purtroppo, non è isolato. Racconta una realtà strutturale in cui i diritti riconosciuti sulla carta risultano, troppo spesso, negati nella pratica.
L’inclusione scolastica non può essere demandata ai tribunali, ma richiede organizzazione, risorse e responsabilità. Perché l’assistenza materiale non è un servizio aggiuntivo, ma il minimo indispensabile per garantire dignità. E negarla significa, semplicemente, escludere.

*Madre di un alunno con disabilità, componente dell’Associazione Autismo in Movimento Campania.

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Come ogni anno, anche in questo 2026 la Fondazione ARCA (Autismo Relazione Cultura e Arte) di Senigallia (Ancona) dedicherà una serie di iniziative, per tutto il mese di aprile, che coinvolgeranno la propria città e altre località delle Marche, allo scopo di informare, sensibilizzare e includere sul tema dell’autismo e della qualità della vita delle persone con disturbo dello spettro autistico

Come ogni anno, anche in questo 2026 la Fondazione ARCA (Autismo Relazione Cultura e Arte) di Senigallia (Ancona) dedicherà una serie di iniziative allo scopo di informare, sensibilizzare e includere sul tema dell’autismo e della qualità della vita delle persone con disturbo dello spettro autistico, a partire dal 2 aprile, in corrispondenza con la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo. In tale data, infatti, i principali monumenti e luoghi simbolo dei Comuni marchigiani aderenti si illumineranno di blu, colore dell’autismo e ogni monumento sarà accompagnato da un manifesto, realizzato dal team di ARCA anche attraverso l’utilizzo del Bliss, sistema di comunicazione visiva basato su simboli ideografici e pittografici.
Il 29 aprile, invece, è in programma un’intera mattinata dedicata ad interventi di addetti ai lavori dell’àmbito educativo, socio-sanitario e culturale in un’ottica di sensibilizzazione della comunità verso le persone con disabilità in quanto individui partecipativi nella società. Tra i relatori vi saranno Beatrice Tassone, autrice del fumetto Essere Bea. Diario di una ragazza autistica con la passione per il Giappone e Ginevra e Giuditta Gottardi con le loro realizzazioni editoriali in Erickson sui lapbook (l’evento sarà fruibile in streaming e per iscriversi fare riferimento a questo link).
Tra le due date, infine, tanti appuntamenti, con testimonianze ma anche attività aperte a bambini, ragazzi e giovani adulti per creare occasioni di socializzazione oltre che di crescita e divertimento. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo degli incontri promossi in aprile dalla Fondazione ARCA di Senigallia. Per ogni altra informazione: fondazione@fondazionearca.org.

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«L’autismo in Italia – scrive tra l’altro il presidente dell’ANGSA Giovanni Marino – si trova oggi a un bivio cruciale: da un lato la necessità di superare i modelli segreganti, dall’altro l’urgenza di dare risposte concrete a migliaia di famiglie che vivono nell’angoscia del “Dopo di Noi”. Il cuore del problema risiede nella qualità di una visione che deve smettere di essere puramente assistenziale per farsi abilitativa e il tema è trasformare le strutture in “progetti di vita”, garantendo dignità e sostegno anche ai casi più complessi»

L’autismo in Italia si trova oggi a un bivio cruciale: da un lato la necessità di superare i modelli segreganti, dall’altro l’urgenza di dare risposte concrete a migliaia di famiglie che vivono nell’angoscia del “Dopo di Noi”. Il cuore del problema risiede nella qualità di una visione che deve smettere di essere puramente assistenziale per farsi abilitativa. Non basta ridurre i posti letto per parlare di deistituzionalizzazione. Il tema, oggi, è trasformare le strutture in “progetti di vita”, garantendo dignità e sostegno anche ai casi più complessi.
La recente Linea Guida per il trattamento dello spettro autistico negli adulti, emanata dall’Istituto Superiore di Sanità, è molto chiara in questo senso: definisce con quattro raccomandazioni gli elementi prioritari del progetto di vita e una specifica raccomandazione alla migliore condizione abitativa: «Per soluzione abitativa si intende il luogo in cui la persona vive a dove si esplica il suo progetto di vita in funzione del proprio benessere e della propria emancipazione, programmando un accompagnamento verso l’autonomia» (pagina 130). La raccomandazione è perciò in linea con i dettami della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità da cui trae ispirazione.

Il nodo della deistituzionalizzazione
È del tutto evidente, dunque, che se i criteri di accreditamento restano quelli della “semplice accoglienza”, il rischio è di creare mini-istituti dove le persone con autismo convivono con altre disabilità senza un progetto specifico, finendo per acquisire stereotipie altrui anziché sviluppare le proprie autonomie. Persino la Convenzione ONU, nata in un’epoca di forte segregazione, meriterebbe oggi una rilettura: deistituzionalizzare non deve significare chiudere ogni forma di residenza, ma eliminare il modello “istituto”. Per chi ha bisogni di supporto altissimi, privarsi di un luogo protetto sarebbe drammatico. La sfida, lanciata con forza dalla nostra Associazione [ANGSA-Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo, N.d.R.], è trasformare la residenza in una “base logistica” da cui partire per partecipare alla società.

La complessità oltre l’etichetta
D’altra parte l’autismo, come definito dal DSM-5-TR, non è un blocco monolitico, ma è un universo di condizioni estremamente eterogenee dove le co-occorrenze sono la norma, non l’eccezione.
Circa il 30% delle persone con autismo soffre di epilessia, spesso farmacoresistente; un altro 30% presenta una disabilità intellettiva severa, frequentemente accompagnata da disturbi del sonno, dell’alimentazione e comportamenti autolesionistici. Catalogare queste persone semplicemente in “livelli” non basta: i bisogni assistenziali variano drasticamente e spesso i casi di “livello 3”, i più complessi, sono quelli che faticano maggiormente a trovare accoglienza, esclusi da un sistema che, a parità di retta, preferisce gestire situazioni meno problematiche.

La proposta, dunque, è definire nuovi criteri di accreditamento basati sulla vita e sui seguenti punti:
° Flessibilità e inclusione: le residenze devono essere aperte alla comunità, favorendo sport, lavoro e socialità.
° Umanizzazione delle cure: basta camici bianchi e atmosfere asettiche. Serve il medico di medicina generale per intercettare i disturbi organici che spesso scatenano crisi comportamentali, evitando l’abuso di psicofarmaci.
° Tecnologia e monitoraggio: utilizzo di sistemi di monitoraggio notturno per rispettare l’igiene del sonno senza svegliare tutti gli ospiti, e verifiche semestrali sull’efficacia degli interventi basati sull’evidenza scientifica.
° Partecipazione attiva: ogni struttura deve coinvolgere i rappresentanti degli utenti nei processi decisionali.

Una riforma necessaria e urgente
Rivedere i criteri di accreditamento, quindi, non è solo una questione burocratica, ma un atto di giustizia sociale necessaria e urgente che deve vedere coinvolti i Ministeri della Salute e delle Disabilità insieme alle Associazioni maggiormente rappresentative come ANGSA e ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo). Il passaggio a questo nuovo modello non genera necessariamente maggiori oneri economici, ma richiede una volontà politica ferma per riconvertire l’esistente. L’obiettivo è garantire a ogni persona con autismo il diritto di “percepirsi a casa”, uscendo finalmente dall’ombra di un sostegno che troppo spesso è stato, ed in molti casi ancora è, solo “un parcheggio per invisibili”.

*Presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo).

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«Ogni vita ha valore – scrive tra l’altro il presidente dell’ANFFAS Roberto Speziale, riferendosi al tema scelto per la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile – non è solo un tema, ma deve rappresentare l’impegno concreto e costante nel riconoscere il diritto di ciascuno a essere visto, ascoltato e rispettato. Significa costruire una società più giusta, in cui nessuno venga lasciato indietro» Immagine-simbolo realizzata per la Giornata del 2 Aprile dalle Nazioni Unite. Le persone recano i cartelli con alcuni tra gli Obiettivi per lo Sviluppo Sostenibile della relativa Agenda ONU 2030

Il tema della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile di quest’anno, Autism and Humanity – Every Life Has Value, ossia “Autismo e umanità: ogni vita ha valore”, è un messaggio forte che, come si evidenzia nel sito delle Nazioni Unite, «mette in luce e afferma la dignità e il valore di tutte le persone con autismo come parte del nostro futuro umano condiviso. In un momento in cui la disinformazione e la retorica retrograda sulla vita delle persone con autismo stanno riemergendo, l’evento virtuale di quest’anno è un invito all’azione per superare le narrazioni limitanti e riconoscere la dignità intrinseca, i pari diritti e il valore incondizionato di ogni persona con autismo».
Parlare di umanità, dunque, vuol dire ancora una volta riconoscere l’importanza di mettere al centro la Persona, con i suoi desideri e le sue reali necessità, di valorizzarla e rispettarla nella sua unicità, andando oltre stereotipi, pregiudizi e barriere culturali. In tal senso, come ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) ribadiamo come sempre l’importanza del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato che è un diritto e non una concessione.

Ma non solo: è importante infatti ricordare anche la presa in carico precoce e la continuità delle terapie. Ricordiamo che ad oggi, pur essendo l’autismo espressamente ricompreso nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), permangono profili di criticità con riguardo alla concreta esigibilità delle prestazioni, con specifico riferimento agli interventi ABA (Analisi del Comportamento Applicata), che non risultano oggetto di tariffazione nel Decreto stesso sui LEA, ciò che continua a determinare, in molti contesti territoriali, difficoltà nella prescrizione e nell’erogazione a carico del Servizio Sanitario Nazionale, con conseguenti disomogeneità applicative e, in alcuni casi, con il trasferimento dell’onere economico sui nuclei familiari.
Sono problematiche riscontrate anche attraverso la nostra indagine Criticità nella continuità dei trattamenti, ricorso al privato e disomogeneità territoriali: evidenze da una rilevazione nazionale sui percorsi ABA, promossa in sinergia con la redazione di «Sanità Informazione» che ha raccolto e analizzato le testimonianze di famiglie provenienti dall’intero territorio nazionale, offrendo uno spaccato vivido delle criticità nei percorsi terapeutici, con particolare riferimento agli interventi basati sull’Analisi del Comportamento Applicata.

Da parte nostra, continueremo ad operare in tal senso a livello nazionale e anche a livello europeo tramite l’adesione ad Autism Europe: ogni vita ha valore, infatti, non è solo un tema, ma deve rappresentare l’impegno concreto e costante nel riconoscere il diritto di ciascuno a essere visto, ascoltato e rispettato. Significa costruire una società più giusta, in cui nessuno venga lasciato indietro.

*Presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo).

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«Il teatro come linguaggio accessibile e strumento di dialogo, capace di favorire comprensione, rispetto e partecipazione, con uno sguardo attento alle esperienze delle persone nello spettro autistico»: così, dal Teatro La Ribalta/Kunst der Vielfalt di Bolzano viene presentata la serata del 2 aprile, centrata sullo spettacolo “Fratelli” e promossa in collaborazione con il Centro Specialistico Il Cerchio–Der Kreis, in corrispondenza con la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo I protagonisti dello spettacolo “Fratelli”

«Un evento che si propone come uno spazio di incontro e condivisione, in cui il teatro viene valorizzato come linguaggio accessibile e strumento di dialogo, capace di favorire comprensione, rispetto e partecipazione. Al centro della proposta, infatti, vi è l’attenzione alle relazioni umane e alla pluralità dei modi di comunicare, con uno sguardo attento alle esperienze delle persone nello spettro autistico. In questa prospettiva, la diversità viene riconosciuta come parte integrante della comunità e come elemento di arricchimento reciproco»: così, dal Teatro La Ribalta/Kunst der Vielfalt di Bolzano viene presentata la serata a partecipazione gratuita e aperta a tutta la cittadinanza promossa per il 2 aprile (Teatro Comunale Gries di Bolzano, ore 19), in collaborazione con il Centro Specialistico Il Cerchio–Der Kreis (Un abbraccio solidale all’autismo) e in corrispondenza con la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo.

Al centro dell’iniziativa vi sarà la rappresentazione di Fratelli, rappresentazione liberamente tratta dall’omonimo romanzo di Carmelo Samonà, che così La Ribalta aveva presentato a suo tempo sulle nostre pagine: «Due fratelli vivono soli in un appartamento e, per comunicare, sono costretti ad inventare una serie di giochi, storie, gesti. Perché non si parlano? Si parlano, eccome. Ma la lingua di uno dei due sembra ingarbugliata ed, essendo autistico, ha un modo di fare e di comportarsi del tutto suo. Lui ha bisogno del fratello e a sua volta il fratello ha bisogno di lui. Infatti, da tempo, registra i suoi gesti e i suoi movimenti, perché non può sopportare l’idea che il fratello autistico possa nascondere linguaggi che egli non riesce a comprendere. Per aiutarlo non ha altra strada che tentare di scoprire la logica di ciò che fa e di ciò che dice. Ha scoperto, per esempio, che quando questi entra in una storia, sembra felice. E allora, via, a raccontare storie. Ma le storie, purtroppo, si interrompono, si spezzano, perdono il capo e la coda ed allora si entra nel mondo delle piccole cose quotidiane, nelle certezze degli oggetti presenti. Il linguaggio è semplice, poetico, intensamente emotivo: movimenti danzati, brani di storie conosciute, gesti come espressione di desideri e scambi di intenzioni».

La serata, segnaliamo in conclusione, sarà introdotta da un dialogo tra Antonio Viganò, regista di Teatro la Ribalta, e Anna Mulè, psicologa e psicoterapeuta del Centro Specialistico Il Cerchio–Der Kreis, che offriranno spunti di approfondimento sui temi della comunicazione, dell’inclusione e delle relazioni. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. È consigliata la prenotazione. Per ogni altra informazione: organizzazione@teatrolaribalta.it (Jessica Rizzoli).

L'articolo Per il 2 Aprile a Bolzano la rappresentazione di “Fratelli” proviene da Superando.

Consigliere dal 2023 del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), Vincenzo Falabella vi ricopre il ruolo di responsabile dell’Osservatorio per l’Inclusione e l’Accessibilità e in tale veste, tra le ultime iniziative proposte, ha organizzato la giornata di studio sul tema “Lavoro e persone con disabilità”. Di questo e più in generale delle varie iniziative promosse nella Consiliatura del CNEL, parliamo con lui in questa intervista Vincenzo Falabella è consigliere del CNEL dal settembre 2023

Divenuto Consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) il 22 settembre 2023, Vincenzo Falabella vi ricopre il ruolo di responsabile dell’Osservatorio per l’Inclusione e l’Accessibilità e in tale veste, tra le ultime iniziative proposte, ha organizzato per ieri, 30 marzo, presso la stressa sede del CNEL, la giornata di studio sul tema Lavoro e persone con disabilità. Di quest’ultima, e successivamente delle iniziative più in generale promosse nella Consiliatura del CNEL, parliamo con lui in questa intervista.

La giornata di studio al CNEL, dedicata al tema Lavoro e persone con disabilità, è stata utile, segnatamente, a fare il punto della situazione sull’inclusione lavorativa delle persone con disabilità nel nostro Paese. Ma nel dettaglio, quali evidenze, sfide e criticità sono emerse in particolare dall’incontro?
«Innanzitutto vorrei ricordare che all’incontro hanno partecipato il presidente del CNEL Renato Brunetta, la viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Maria Teresa Bellucci e la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, con un videomessaggio, oltre a numerosi autorevoli relatori nelle tre sessioni previste dal programma. Ebbene, è emerso chiaramente che, nonostante i progressi realizzati, l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità in Italia resta una sfida strutturale. Persistono infatti criticità culturali, organizzative e normative che limitano l’accesso al mercato del lavoro, nonostante le indubbie competenze e capacità delle persone coinvolte. Allo stesso tempo, il dibattito ha evidenziato l’efficacia di percorsi personalizzati di formazione, accompagnamento e inserimento lavorativo, realizzati con il pieno coinvolgimento delle persone con disabilità. Questi modelli, se integrati con la collaborazione tra istituzioni, servizi per l’impiego, imprese, parti sociali ed enti del terzo settore, possono tradursi in risultati concreti e replicabili, promuovendo strumenti di incentivazione, responsabilità sociale d’impresa e innovazione organizzativa.
In sintesi, l’incontro ha confermato che l’inclusione lavorativa rappresenta un vero banco di prova per la capacità dello Stato di attuare i princìpi costituzionali di uguaglianza, dignità e partecipazione, richiedendo un impegno coordinato e condiviso tra istituzioni, imprese e società civile».

Il CNEL è ormai giunto alla metà dell’attuale Consiliatura. Ci può riassumere quali sono state le principali iniziative condotte dall’Osservatorio sull’Inclusione e l’Accessibilità di cui lei è responsabile?
«Da quando si è insediato, l’Osservatorio per l’Inclusione e l’Accessibilità del CNEL ha avviato un percorso concreto volto a orientare il decisore politico verso un Paese più inclusivo e accessibile per le persone con disabilità. A poco più di metà della Consiliatura 2023‑2028, dunque, l’Osservatorio ha già consolidato un approccio integrato, combinando ricerca, sensibilizzazione, proposta normativa e advocacy politica, riconoscendo nei corpi intermedi del CNEL un ruolo centrale nella mediazione tra esigenze sociali e decisioni legislative.
Uno dei primi interventi strategici è stata la definizione di linee guida basate su tre pilastri, ossia:
1) Ricerca, analisi, raccolta di dati, studio delle tendenze e delle buone prassi nazionali e internazionali, per fornire una base conoscitiva solida a supporto di osservazioni, pareri e proposte normative;
2) Comunicazione e sensibilizzazione delle parti rappresentate nel CNEL sui diritti e le esigenze delle persone con disabilità e di altri soggetti in situazione di fragilità, promuovendo consapevolezza e supporto a politiche inclusive;
3) Supporto alla trasformazione, collaborazione con stakeholder [portatori d’interesse, N.d.R.] e altre parti interessate, per tradurre conoscenza e consapevolezza in azioni concrete, favorendo dialogo, cooperazione e strategie efficaci per l’inclusione. In tal modo l’Osservatorio adotta una prospettiva intersezionale, per affrontare in maniera integrata le sfide complesse e interconnesse dell’inclusione e dell’accessibilità.
Questo approccio ha permesso di costruire una base conoscitiva solida, indispensabile per elaborare politiche mirate, sostenibili e replicabili.
Tra gli altri eventi significativi, oltre a quello di ieri sul lavoro, va segnalato il seminario sulla Disability Card, la Carta Europea della Disabilità [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.], che è servito a sottolineare come strumenti innovativi possano promuovere autonomia, accesso ai servizi e inclusione sociale, evidenziando che l’inclusione non rappresenta un costo, ma un investimento sociale ed economico».

E sul fronte più strettamente legislativo?
«Sul fronte legislativo l’Osservatorio ha promosso documenti, approfondimenti, pubblicazioni e Proposte di Legge concrete e strutturali, a partire da quella sulla continuità didattica degli alunni con disabilità, volta a ridurre la precarietà dei docenti di sostegno, garantire stabilità nella nomina, potenziare la formazione iniziale e in servizio e incentivare la permanenza nella scuola di appartenenza. Tale iniziativa mira segnatamente a colmare il divario tra i diritti degli studenti con disabilità e la loro effettiva garanzia; come evidenziato, infatti, dagli ultimi dati ISTAT, il 29,6% dei docenti di sostegno non è specializzato (38,2% al Nord) e circa il 68% degli studenti con disabilità cambia docente annualmente, con interruzioni anche nel corso dell’anno per quasi la metà degli alunni con disabilità intellettive.
Un’altra iniziativa legislativa riguarda l’amministrazione di sostegno, con l’obiettivo di allineare tale istituto ai principi dell’articolo 12 (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ponendo al centro la piena capacità giuridica, la volontà e le preferenze dell’individuo. Il relativo Disegno di Legge amplia la platea dei soggetti nominabili, includendo Enti del Terzo Settore, Aziende Pubbliche di Servizi alla Persona e Fondazioni di Comunità, e prevede la creazione di un elenco nazionale degli enti idonei presso il Ministero della Giustizia, con requisiti patrimoniali, organizzativi e competenze professionali specifiche.
Parallelamente, l’Osservatorio ha svolto e continua a svolgere un ruolo costante di tutela giuridica (advocacy) e dialogo istituzionale, promuovendo politiche pubbliche coerenti con la citata Convenzione ONU, sensibilizzando su disuguaglianze territoriali e culturali, e favorendo la collaborazione tra istituzioni, imprese ed enti del terzo settore.
In sintesi, si può dire che l’azione dell’Osservatorio sia caratterizzata da un approccio multilivello e integrato, che combina ricerca, proposta normativa e sensibilizzazione, con l’obiettivo di tradurre i princìpi di inclusione e accessibilità in risultati concreti e tangibili per la vita quotidiana delle persone con disabilità, consolidando il ruolo del CNEL come piattaforma di riferimento per la policy inclusiva».

Il CNEL, dunque, ha facoltà di proporre le leggi. Oltre a quanto già detto, quali disegni di legge sono stati presentati da lei e dall’Osservatorio? E ce n’è uno che le sta particolarmente a cuore o altri “in lavorazione”?
«Il CNEL, come previsto dall’articolo 99 della Costituzione, ha la facoltà di presentare Proposte di Legge e in tal senso l’Osservatorio di cui sono responsabile ha voluto utilizzare questo strumento per tradurre le esigenze delle persone con disabilità in iniziative legislative concrete.
Nel corso quindi dell’attuale Consiliatura, l’Osservatorio ha avviato lavori significativi, alcuni già approvati e altri in fase di definizione, con l’obiettivo di rafforzare diritti, autonomia e pari opportunità dei cittadini più fragili. Un esempio di Disegno di Legge già approvato di cui ho già detto in precedenza e che mi sta particolarmente a cuore, riguarda la continuità didattica degli alunni con disabilità, che garantisce lo stesso docente di sostegno per l’intero ciclo scolastico. Ritengo infatti che questa normativa tuteli stabilità, qualità dell’insegnamento e continuità educativa, riducendo quelle interruzioni che incidono negativamente sul percorso formativo e assicurando pari opportunità su tutto il territorio nazionale.
Tra le proposte “in lavorazione”, la prima riguarda la modifica dell’articolo 59 del “Codice degli Appalti” (Decreto Legislativo 36/23), per rafforzare l’autodeterminazione delle persone con disabilità nella scelta degli ausili e dei presìdi più adeguati alle proprie esigenze, superando la logica delle gare di appalto. Anche in questo àmbito, infatti, la libertà di scelta non è un dettaglio tecnico, ma è un diritto fondamentale che consente autonomia, partecipazione attiva alla società e pieno esercizio della cittadinanza, trasformando gli ausili in strumenti di inclusione ed emancipazione.
Un’altra Proposta interviene sulle strutture educative e socioassistenziali, come scuole dell’infanzia, asili nido e residenze per anziani e persone con disabilità, settori nei quali è essenziale garantire sicurezza, dignità e tutela dei soggetti più fragili. Qui il Disegno di Legge integra l’articolo 4 (Impianti audiovisivi e altri strumenti di controllo) dello Statuto dei Lavoratori (Legge 300/70), per esplicitare che l’uso di strumenti di controllo a distanza deve mirare alla protezione della salute e del benessere non solo dei lavoratori, ma di tutti gli individui presenti nei contesti sensibili, in piena coerenza con il Decreto Legislativo 81/08 (Testo Unico sulla Sicurezza sul Lavoro) e con la normativa sulla privacy (Regolamento UE 2016/679 e Decreto Legislativo 101/18). Queste iniziative incarnano la filosofia dell’Osservatorio: coniugare inclusione sociale, tutela dei diritti delle persone con disabilità e innovazione normativa, traducendo evidenze, dati e istanze in strumenti legislativi concreti, in grado di incidere sulla vita quotidiana dei cittadini più vulnerabili e rafforzare l’effettività dei diritti fondamentali».

Ci piacerebbe certamente saperne di più su questi Disegni di Legge “in lavorazione”, a partire da quello riguardante il “Codice degli Appalti”.
«Come dicevo, si parla della modifica dell’articolo 59 del “Codice degli Appalti” e il percorso di confronto è attualmente in atto presso la Commissione Informazione del CNEL, presieduta dal presidente consigliere Michele Tiraboschi. Tale iter garantisce una valutazione inclusiva e partecipativa delle proposte, favorendo un dialogo costante con i consiglieri e con i rappresentanti dei corpi intermedi del CNEL. In tal modo, ogni possibile intervento normativo viene calibrato sulle esigenze concrete delle diverse componenti del CNEL stesso e, per estensione, delle persone con disabilità, assicurando che le decisioni legislative siano efficaci, sostenibili e radicate nella realtà sociale.
Nel merito di questa riforma, l’obiettivo primario di essa è rendere gli appalti pubblici strumenti realmente inclusivi, capaci di garantire alle persone con disabilità la libertà di scelta degli ausili e dei presìdi più adeguati alle proprie necessità. In questo modo, dispositivi e strumenti tecnici cessano di essere meri oggetti funzionali, diventando leve concrete di autonomia, partecipazione sociale e piena cittadinanza, in linea con i princìpi costituzionali di uguaglianza e tutela delle persone fragili. La proposta supera approcci tradizionali, meramente burocratici o orientati al prezzo, promuovendo invece un modello di appalto che integri diritti, inclusione e qualità della vita come criteri essenziali nella gestione delle procedure pubbliche».

E per quanto riguarda la Proposta di Legge relativa all’installazione di sistemi di videosorveglianza nelle scuole dell’infanzia, negli asili nido e nelle strutture residenziali per anziani non autosufficienti o per persone con disabilità?
«Pur essendo tale Proposta ancora in fase di esame legislativo, l’Osservatorio ha ritenuto importante avviare un percorso di audizioni articolato e inclusivo, coinvolgendo enti e istituzioni competenti, tra cui il Garante per la Protezione dei Dati Personali, il Comandante Generale dei NAS [Nuclei Antisofisticazioni e Sanità dei Carabinieri, N.d.R.] e numerosi esperti del settore.
Queste audizioni hanno permesso di approfondire le molteplici implicazioni dell’adozione di sistemi di videosorveglianza, valutandone gli effetti sulla sicurezza, sulla tutela della riservatezza, sulla dignità delle persone e sulle condizioni di lavoro del personale. Un approccio tecnico e multidisciplinare consente di raccogliere evidenze concrete e di costruire un confronto informato, necessario per elaborare proposte equilibrate e sostenibili. Il percorso di analisi e confronto intrapreso dall’Osservatorio non solo quindi arricchisce il dibattito interno alla Commissione, ma rappresenta anche un contributo fondamentale per garantire che eventuali interventi legislativi siano proporzionati, rispettosi dei diritti delle persone e in grado di rafforzare realmente la sicurezza degli ambienti sensibili.
Mi permetta di esprimere, in questa sede, la mia preoccupazione per l’assenza dell’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità all’audizione su tale Disegno di Legge in materia di videosorveglianza, nonostante un invito formale regolarmente trasmesso. La decisione di non partecipare, infatti, motivata da argomentazioni prive di un adeguato fondamento giuridico e logico, si configura a mio parere come una forma di isolamento istituzionale difficilmente giustificabile, sia sul piano funzionale e istituzionale, tanto più in un contesto in cui il confronto tra Istituzioni rappresenta un presupposto imprescindibile per la tutela effettiva dei diritti fondamentali. È opportuno evidenziare come tutte le altre autorità e i soggetti convocati abbiano preso parte ai lavori, offrendo il proprio contributo e dimostrando, nei fatti, che la partecipazione ai tavoli istituzionali non solo è possibile, ma costituisce un preciso dovere.
In ogni caso, nonostante questa criticità, l’Osservatorio ha proseguito il proprio lavoro con rigore metodologico, valorizzando il contributo degli altri portatori d’interesse e degli esperti, con l’obiettivo di formulare proposte normative chiare, equilibrate e realmente efficaci, allo scopo di riuscire a trasformare strumenti tecnici e regolamentari in leve concrete di autonomia e partecipazione che garantiscano sicurezza, dignità e diritti alle persone con disabilità e alle loro famiglie».

In conclusione, cosa ci possiamo aspettare nel prossimo futuro dall’Osservatorio per l’Inclusione e l’Accessibilità del CNEL?
«Ci si può aspettare un impegno costante nel promuovere dialogo e confronto, sia al nostro interno che all’esterno. Abbiamo un programma di Consiliatura, approvato dall’Assemblea del CNEL, che fungerà da faro guida per il lavoro dell’Osservatorio, delineando priorità, obiettivi e strategie operative per i prossimi anni. Continueremo quindi a organizzare audizioni, momenti di confronto e occasioni di dialogo con le Istituzioni, ritenendo fondamentale che tutte le Istituzioni interessate partecipino attivamente, perché, lo ribadisco, solo attraverso la cooperazione e lo scambio di idee è possibile realizzare politiche inclusive concrete, in grado di incidere positivamente sulla vita delle persone con disabilità. L’Osservatorio intende quindi consolidare il proprio ruolo come luogo di sintesi e mediazione, dove esperienze, dati e istanze sociali si trasformino in proposte operative e legislative, aprendo la strada a interventi sempre più efficaci e condivisi». (R.A.)

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Non solo la condanna per discriminazione del Comune, che aveva dimezzato a un alunno con disabilità le ore di assistenza all’autonomia e alla comunicazione stabilite dal PEI (Piano Educativo Individualizzato), ma anche il diritto a recuperare entro l’anno scolastico rimanente, finché possibile, tutte le ore di assistenza non godute in precedenza: è il senso di un’interessante e innovativa Sentenza pronunciata dal Tribunale di Sciacca in Sicilia

Un interessante e innovativo orientamento è stato prodotto dal Tribunale di Sciacca (Agrigento) in Sicilia, a seguito di ricorsi patrocinati dall’avvocata Mariachiara Garacci. Una recentissima Sentenza di tale Tribunale, infatti, ha accolto il ricorso di una famiglia che aveva impugnato l’assegnazione di un numero di 5 ore di assistenza per l’autonomia e la comunicazione (ASACOM) attribuite dal Comune, in violazione della delibera di 10 ore contenuta nel PEI (Piano Educativo Individualizzato).
Il pronunciamento si distingue anche per il fatto di essere conforme ad una precedente Sentenza del 4 marzo dello stesso Tribunale con la quale era stata annullata la Delibera del Comune in violazione del numero di ore contenuto nel PEI, condannando in entrambi i casi il Comune stesso, per discriminazione ai sensi della Legge 67/06 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni).

Fin qui, dunque, la decisione è conforme alla consolidata giurisprudenza dei Tribunali Civili e dei TAR. La novità, però, consiste nel fatto che per il danno subìto dal mancato godimento del diritto allo studio a causa del ridotto numero di ore fruite dall’alunno sino alla data della Sentenza, il Tribunale di Sciacca non si è limitato, come spesso avviene, a condannare il Comune al pagamento di una somma di denaro. In questi due casi, infatti, il Tribunale ha stabilito che l’alunno avesse diritto a recuperare entro l’anno scolastico rimanente, finché possibile, tutte le ore di assistenza non godute in precedenza, cosicché il PEI è stato modificato con l’assegnazione delle ore di assistenza per tutte le ore dei giorni rimanenti sino ad esaurimento delle ore da recuperare.
Questo “risarcimento in forma specifica” garantisce veramente il diritto allo studio dell’alunno con disabilità poiché gli fa godere in concreto delle ore di assistenza non fruite precedentemente, mentre il risarcimento tramite una somma di denaro ha solo valore riparatorio che per nulla può colmare in concreto il danno subito dal mancato godimento del numero di ore di assistenza per l’autonomia e la comunicazione indicato nel PEI.

*Il presente contributo è già apparso in «La Tecnica della Scuola» con il titolo “Il Tribunale civile di Sciacca assicura in concreto le ore di ASACOM” e viene qui ripreso, con diverso titolo e minime modifiche dovute al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Recentemente inaugurato nel centro storico di Napoli, “Prospettiva Medina” è un Bed & Breakfast progettato direttamente da alcune persone cieche e ipovedenti, con l’obiettivo di garantire accessibilità e autonomia reale anche agli ospiti con disabilità visive. Tra gli accorgimenti adottati, i dispositivi “parlanti”, le descrizioni vocali degli ambienti tramite QR Code e gli elementi tattili per orientarsi negli spazi Uno dei locali del B&B “Prospettiva Medina”

Come segnalato dall’Associazione ATEX, è stato recentemente inaugurato nel centro storico di Napoli, tra Via del Chiostro e Via Monteoliveto, Prospettiva Medina, un Bed & Breakfast progettato direttamente da Rosaria, Michele e Giuseppe, persone cieche e ipovedenti, con l’obiettivo di garantire accessibilità e autonomia reale anche agli ospiti con disabilità visive.
Tra i tanti accorgimenti adottati per le esigenze di chi ha una disabilità visiva, vi sono ad esempio i dispositivi “parlanti”, i rilevatori sonori per liquidi che evitano di far traboccare le bevande, le descrizioni vocali degli ambienti tramite QR Code o gli elementi tattili per orientarsi negli spazi. (S.B.)

L'articolo Un Bed & Breakfast a Napoli progettato da persoine con disabilità visiva proviene da Superando.

Come dice lei stessa, Dajana Gioffrè non è “una super eroina”, bensì una giovane donna con disabilità visiva che ci ha “messo molto del suo”, per arrivare a ricoprire un ruolo di sostanza in un’azienda impegnata nel settore dell’accessibilità informatica. «Non dobbiamo essere delle “super-eroine” – dice infatti -, ma metterci nella prospettiva che se non sperimentiamo e ci diamo subito per vinte, non cresceremo mai. Bisogna sempre dirsi: “Io posso scegliere per me stessa. Io e solo io”» Dajana Gioffrè

Quella di Dajana Gioffrè è sicuramente una storia di resilienza, ma come dice lei stessa, Dajana non è “una super eroina”, bensì una giovane donna che ci ha “messo molto del suo”, per arrivare a ricoprire il ruolo di Chief Vision Officer di un’azienda leader nel settore dell’accessibilità informatica, quale è l’Accessiway. Riavvolgiamo il nastro.

Dajana, oggi poco più che trentenne, dall’età di 13 anni vede solo ombre a causa di un’uveite, una rara infiammazione all’occhio, curata male. La sua condizione di persona con disabilità visiva l’ha portata a intraprendere gli studi di psicologia del lavoro, l’ergonomia e l’utilizzo degli oggetti e degli spazi, fisici e digitali, nella maniera più accessibile possibile. Quella passione la portò a elaborare la tesi di laurea sull’Universal Design (“progettazione universale”), analizzando come gli spazi universitari potessero influenzare la percezione del sé e l’autonomia degli studenti con disabilità. I risultati emersi dallo studio si sono dimostrati così negativi da influenzare in modo  preponderante, le scelte professionali future di Gioffrè. Fin dalla sua prima esperienza lavorativa, infatti, svolta mentre studiava ancora, ricoprendo il ruolo di mediatore tra ricerca e offerta in un’importante agenzia di lavoro, Dajana capì quanto fosse difficile per una donna cieca poter esplicare la propria professionalità. Durante diversi colloqui era rimasta basita in quanto non le venivano poste domande sulle sue competenze, ma piuttosto come avrebbe raggiunto il luogo di lavoro o come si sarebbe comportato il suo cane guida in ufficio. Quesiti che l’hanno indignata non poco in quanto in altri ambienti non era mai successo; in università, infatti, si è sempre sentita trattata come una studentessa pari a tutte le altre.

Dopo alcune altre esperienze professionali, durante le quali Gioffrè ha fatto la sua gavetta (tutt’altro che semplice), è approdata quindi in AccessiWay, con il grande desiderio di cambiare le cose nel settore informatico per le persone con disabilità.
Consapevole che l’accessibilità digitale è importante per la carriera di molte persone con disabilità – lei stessa lo ha provato sulla propria pelle – il suo specifico ruolo è quello di promuovere politiche aziendali tali che ognuno si senta coinvolto nel processo produttivo. In particolare, come Chief Vision Officer, si occupa della comunicazione sia all’interno che all’esterno dell’azienda, tenendo i rapporti con le Associazioni di persone con disabilità del territorio, realtà che con la loro conoscenza delle problematiche reali, sono in grado di fornire un utile supporto.

Parallelamente alla sua professione, Dajana è molto impegnata anche nel Terzo Settore; mettendo a frutto la propria esperienza personale, è stata per alcuni anni molto attiva in un’Associazione che si occupa di persone con disabilità visiva, promulgando progetti e supportando nella riabilitazione chi ha perso la vista o le famiglie con un figlio cieco. Attualmente fa parte del Direttivo della FISH Piemonte (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e famiglie), interessandosi in modo particolare dei diritti delle persone con disabilità visiva dal punto di vista politico.
La ricerca è sempre stata una componente fondamentale della sua carriera, soprattutto nell’àmbito di temi quali l’inclusione lavorativa e l’abilismo, perché è convinta che studiare scientificamente una problematica significa “leggerla” secondo una prospettiva più oggettiva e permette di alleggerirne la complessità. Secondo tale approccio, la Chief Vision Officer è sicura che la ricerca possa dare un contributo non indifferente alla vita delle persone con disabilità.

In base al suo percorso professionale, che lei stessa definisce come fortunato, ma nello stesso tempo sfaccettato, Dajana si sente di poter affermare: «Ad una giovane donna con o senza disabilità che dovessi incontrare nel mio percorso consiglierei di seguire le sue passioni perché in un mondo che ti costringe ad incontrare costantemente barriere, poter fare qualcosa che sentiamo vicino alle nostre passioni e talenti ci consente di stringere i denti anche quando tutto è davvero difficile. Inoltre, consiglierei di essere coraggiosa: nella mia vita spesso ho scelto di raggiungere i miei obiettivi da sola, senza chiedere supporto, dall’andare a vivere da sola fino ad andare a studiare all’estero».
«Non dobbiamo essere delle “super-eroine” – aggiunge -, ma metterci nella prospettiva che se non sperimentiamo e ci diamo subito per vinte, non cresceremo mai. Bisogna sempre dirsi: “Io posso scegliere per me stessa. Io e solo io”. Il supporto e una mano ad amici e parenti li potremo chiedere, ma deve essere una scelta consapevole, non imposta dall’alto. Sbagliare e vivere da sola in autonomia alcune esperienze mi ha resa più consapevole delle mie capacità e più pronta a rispondere alle ingiustizie e alle difficoltà che il mondo lavorativo e non mi hanno messo davanti. Ci sono voluti anni di difficoltà in solitaria, ma sono anni davvero impagabili».

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Dajana , una vita in prima linea contro i pregiudizi sulla cecità: la nostra storia per l’8 marzo” e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore e diverso titolo, per gentile concessione.

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Verrà presentato nel pomeriggio di domani, 31 marzo, al Museo Nazionale dell’Emigrazione Italiana di Genova, il libro “Apriti Museo!² esperienze, teorie e pratiche di accessibilità comunicativa per i patrimoni culturali”, frutto dell’omonimo progetto su cui lavora ormai da anni il Museo Valdese di Torre Pellice (Torino), applicando all’interno dei propri spazi metodologie di CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa)

Qui si parla di un libro, ma anche di un progetto, di una pratica, di un percorso di trasformazione, nato da un lavoro decennale nel campo dell’accessibilità della comunicazione. Come abbiamo infatti già raccontato a suo tempo anche sulle nostre pagine, il Museo Valdese di Torre Pellice (Torino), alla ricerca di strumenti utili a migliorare la propria accessibilità, ha iniziato ad applicare metodologie di CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa) all’interno dei propri spazi, con il supporto del Servizio di CAA del BUM Centro Autismo della Diaconia Valdese Valli. Apriti Museo!, quindi, promuove un approccio alla cultura capace di sviluppare opportunità di partecipazione e autonomia per le persone con bisogni comunicativi complessi, migliorando al tempo stesso l’esperienza di tutti i visitatori e le visitatrici.
Il libro che ne deriva, Apriti Museo!² esperienze, teorie e pratiche di accessibilità comunicativa per i patrimoni culturali, presenta strumenti teorici e pratici, materiali esemplificativi e idee per sperimentazioni in diverse situazioni museali.

Il volume verrà presentato nel pomeriggio di domani, 31 marzo, al MEI di Genova (Museo Nazionale dell’Emigrazione Italiana, Piazza della Commenda, 1, ore 18), nel corso di un incontro introdotto e moderato da Giorgia Barzetti, curatrice del percorso esposotivo del MEI, con la partecipazione drelle autrici del libro Nicoletta Favout, Sara Favout e Gabriella Veruggio. (S.B.)

La partecipazione all’incontro di Genova sarà gratuita e libera fino a esaurimento dei posti disponibili. Per ulteriori informazioni: il.barba@fondazionevaldese.org.

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È in programma per il 1° aprile a Pisa il convegno “Dal riconoscimento della condizione di disabilità al Progetto di Vita: le direzioni della Riforma. Orientamenti, indirizzi, spunti operativi per prepararsi all’avvio della sperimentazione nel territorio”, organizzati congiuntamente dal Coordinamento Etico dei Caregivers della cittrà toscana e dalle sezioni locali delle Associazioni ANMIC e AISM

È in programma per la mattinata del 1° aprile a Pisa (Sala Convegni del Polo Piagge, Via Giacomo Matteotti, 11, ore 9-13) il convegno denominato Dal riconoscimento della condizione di disabilità al Progetto di Vita: le direzioni della Riforma. Orientamenti, indirizzi, spunti operativi per prepararsi all’avvio della sperimentazione nel territorio, iniziativa organizzata congiuntamente dal Coordinamento Etico dei Caregivers della cittrà toscana e dalle sezioni locali dell’ANMIC (Associazione Nazionale a Tutela e Rappresentanza delle Persone con Disabilità) e dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).
I promotori dell’iniziativa desiderano condividere una riflessione sull’epocale riforma della disabilità avviata con la Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, e in particolare sulla costruzione del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato (disciplinato dal Decreto Legislativo 62/24), che diventerà operativo in tutta Italia dal 1° gennaio 2027. Sarà quindi un’occasione di approfondimento e confronto molto importante, per tutti e tutte. (Simona Lancioni)

A questo link è disponibile la locandina del convegno con il programma completo dello stesso. Per ulteriori informazioni: anmicpisa@gmail.com.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcune modifiche dovute al diverso contenitore, per gentile concessione.

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«La felicità – scrive tra l’altro Maria Rosaria Ricci – della quale il 20 marzo si è celebrata la Giornata Internazionale, nasce anche dalla possibilità concreta di vivere in una società inclusiva, dove i diritti, l’accesso ai servizi e la partecipazione alla vita comunitaria siano garantiti a tutti. È una realtà che si costruisce giorno dopo giorno, anche nei contesti segnati da fragilità, disuguaglianze o barriere sociali» (Grafica realizzata da Maria Rosaria Ricci)

Il 20 marzo scorso, come ogni anno, si è celebrata la Giornata Internazionale della Felicità, istituita dall’ONU nel 2012 e celebrata per la prima volta nel 2013, ricorrenza che rappresenta un’occasione per riflettere su un concetto fondamentale: la felicità non è un privilegio, ma un diritto universale.
Non si tratta di un’astrazione, né di una celebrazione simbolica fine a se stessa. La felicità nasce infatti dalla possibilità concreta di vivere in una società inclusiva, dove i diritti, l’accesso ai servizi e la partecipazione alla vita comunitaria siano garantiti a tutti. È una realtà che si costruisce giorno dopo giorno, anche nei contesti segnati da fragilità, disuguaglianze o barriere sociali.
Le persone con disabilità ci insegnano cosa significhi vivere la felicità in modo autentico. Spesso percepite come lontane dalla gioia, esse sviluppano una resilienza straordinaria, trasformando ostacoli e limiti in opportunità di crescita e relazione. Parlare di “diverse abilità” significa riconoscere questa forza e il valore unico di ogni persona.
La psicologia ci invita a guardare dentro l’individuo: la felicità non è un concetto superficiale, ma equilibrio interiore, resilienza, capacità di adattamento e volontà di dare significato alla propria vita. Non coincide con l’assenza di difficoltà, ma con la forza di affrontarle, trasformandole in esperienze che arricchiscono la persona e la rendono più consapevole di sé stessa.

In un contesto segnato da disuguaglianze, fragilità personali e difficoltà economiche, parlare di felicità può sembrare quasi un paradosso. Eppure, è proprio nei luoghi della sofferenza e nelle esperienze più complesse che la felicità assume un significato più autentico e potente. Essa non è assenza di dolore, ma capacità di dare senso alla propria vita, di trovare luce anche nelle circostanze più difficili.
Le persone con disabilità rappresentano un esempio concreto di questa verità. Ogni giorno affrontano barriere fisiche, culturali e sociali, eppure riescono a sviluppare, come detto, una grande resilienza, trasformando i limiti in opportunità e le difficoltà in percorsi di crescita personale.
Spesso, però, lo sguardo degli altri non coglie questa realtà. La persona con abilità diversa viene percepita come lontana dalla felicità, quasi definita esclusivamente dalla sua condizione. Ma la realtà è ben diversa: la felicità esiste e viene vissuta in modo profondo, autentico e consapevole. La misura di essa dipende strettamente dall’ambiente in cui stessa persona con disabilità vive: dal grado di vivibilità della società, dall’accessibilità degli spazi, dalle opportunità di partecipare attivamente alla vita comunitaria.

Per chi vive una condizione di fragilità, la felicità passa attraverso elementi fondamentali: inclusione sociale, riconoscimento dei diritti, accesso ai servizi essenziali e costruzione di relazioni autentiche. È nella relazione con gli altri che si genera un benessere reale, capace di superare ogni forma di isolamento e solitudine.
E infine, la felicità può essere vista anche come una sottile equazione tra lo Spirito e Dio, un dono discreto che abita in ciascuno di noi e che chiede soltanto di essere riconosciuto e scelto ogni giorno. Non è un traguardo, ma un cammino, un percorso che cresce nella consapevolezza, nella gratitudine e nell’apertura verso l’altro. In questo senso, la felicità diventa una pratica quotidiana, fatta di piccoli gesti, relazioni autentiche e attenzione all’ambiente che ci circonda, capace di trasformare anche le difficoltà in opportunità di crescita e pienezza interiore.

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Programma di accelerazione d’impresa promosso da Legacoop Veneto, Coopfond e Genera Imprese SpA, con l’obiettivo di sostenere la crescita e lo sviluppo di Società Cooperative innovative, in grado di interpretare in modo etico il modello cooperativo, l’edizione 2026 dell’iniziativa ha visto tra i vincitori l’Impresa Sociale veronese Yeah! (Accessibilità e Inclusione), anche per «l’impatto sociale innovativo generato grazie all’integrazione di personale con disabilità altamente qualificato» La consegna del premio a Yeah!

Programma di accelerazione d’impresa promosso da Legacoop Veneto, Coopfond e Genera Imprese SpA, con l’obiettivo di sostenere la crescita e lo sviluppo di Società Cooperative innovative, in grado di cogliere le sfide globali e di interpretare in modo etico il modello cooperativo, l’edizione 2026 dell’iniziativa ha visto tra i vincitori l’Impresa Sociale veronese Yeah! (Accessibilità e Inclusione), delle cui attività la nostra testata ha avuto modo di occuparsi in più occasioni, anche recentemente, in occasione delle Paralimpiadi di Milano Cortina.
Come si legge nelle motivazioni del riconoscimento, quest’ultimo è andato a Yeah!, «per la solidità del business plan, la conoscenza del contesto normativo e di mercato e l’impatto sociale innovativo generato grazie all’integrazione di personale con disabilità altamente qualificato, trasformando la compliance normativa in una concreta opportunità di inclusione lavorativa».

Oltre al sostegno economico, dunque, Legacoop Veneto garantirà ai vincitori un percorso di affiancamento di 36 mesi, assistendo le nuove realtà nella gestione societaria, nello sviluppo di networking e nell’accesso al credito.
«Siamo grati a Legacoop di questo riconoscimento – dichiara Marco Andreoli, co-fondatore di Yeah! – e non vediamo l’ora di continuare a crescere anche con il loro supporto, mettendo assieme i valori etici propri del modello cooperativo con la dinamicità di una realtà che guarda al digitale e all’innovazione tecnologica». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@yeahimpresasociale.it.

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Frutto di una stretta collaborazione tra l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e l’Azienda Ospedaliero‑Universitaria di Sassari, si tiene oggi, 30 marzo, nella Capitale e domani, martedì 31, il convegno “Autismo lungo l’arco di vita. Evidenze scientifiche e innovazioni negli interventi”, avvalendosi del patrocinio della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza)

«L’incremento delle diagnosi di disturbo dello spettro autistico – sottolinea Elisa Fazzi, presidente della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) e membro corrispondente straniero dell’Accademia Francese di Medicina, in vista della  Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile – non va interpretato esclusivamente come un aumento reale dei casi, ma piuttosto come il risultato di diversi fattori, comprendenti l’ampliamento dei criteri diagnostici, la maggiore consapevolezza e il miglioramento degli strumenti di screening e diagnosi precoce. La crescita delle diagnosi rappresenta anche un segnale positivo, perché indica una maggiore capacità di intercettare precocemente i bisogni dei bambini e delle loro famiglie e tuttavia, questo trend mette sotto pressione il sistema dei servizi e rende ancora più urgente garantire risposte adeguate e tempestive su tutto il territorio nazionale fornendo ai servizi le risorse necessarie».

«Un elemento rilevante – viene ancora ricordato dalla SINPIA – riguarda poi l’età della diagnosi: negli ultimi anni in Italia ha subìto infatti una rilevante anticipazione e il disturbo viene accertato intorno ai 3 anni, mentre i dati della letteratura internazionale riportano un’età media di 49 mesi. Le evidenze scientifiche confermano inoltre che, ancora prima della diagnosi, l’individuazione precoce dei segni di rischio rappresenta un passaggio cruciale: riconoscere tempestivamente indicatori di sviluppo atipico consente infatti di avviare interventi precoci in grado di incidere significativamente sulle traiettorie evolutive e di orientare meglio il percorso diagnostico. Permangono però forti disomogeneità regionali nell’accesso ai servizi, nei tempi di attesa e nella presa in carico multidisciplinare anche per la carenza di risorse di personale e strutturali che da tempo viene sottolineata dalla nostra Società, cosicché, in alcune aree del Paese, le famiglie incontrano ancora difficoltà rilevanti nell’ottenere una valutazione tempestiva e percorsi continuativi».

È in tale contesto che si inserisce il convegno Autismo lungo l’arco di vita. Evidenze scientifiche e innovazioni negli interventi, che si apre oggi, 30 marzo, a Roma e che si protrarrà anche domani, 31 marzo, presso l’Aula Pio XI della Pontificia Università Lateranense, con la direzione scientifica di Stefano Vicari, ordinario di Neuropsichiatria Infantile all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e direttore dell’Unità Operativa Complessa  di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, e di Stefano Sotgiu, ordinario di Neuropsichiatria Infantile all’Università di Sassari e direttore della Divisione di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliero‑Universitaria di Sassari, entrambi membri della SINPIA che patrocina l’evento.
Obiettivo del convegno è soprattutto fare emergere le più recenti acquisizioni scientifiche e il loro impatto nella pratica clinica e nell’organizzazione dei servizi, con un focus sui principali snodi del percorso di cura: diagnosi precoce, interventi basati sull’evidenza, transizione all’età adulta e inclusione sociale e lavorativa. (S.B.)

A questo e a questo link sono disponibili rispettivamente gli approfondimenti sull’evento prodotti dall’ Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e dall’ Azienda Ospedaliero‑Universitaria di Sassari. A quest’altro link il programma completo. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@opbg.net; ufficio.stampa@aouss.it.

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Domani, 31 marzo, la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli terrà ad Ercolano (Napoli) il secondo appuntamento dell’iniziativa nazionale denominata “Prima le Persone”, per incontrare il territorio e raccontare il lavoro svolto sui temi dell’inclusione e della valorizzazione delle persone. L’occasione sarà anche utile per esporre alcune testimonianze e storie di vita di persone con disabilità, famiglie, volontari e associazioni

Nella mattinata di domani, 31 marzo (ore 10 di martedì, non mercoledì, come erroneamente indicato nella locandina qui a fianco pubblicata), al Centro Don Orione di Ercolano, in provincia di Napoli (Via San Luigi Orione al Vesuvio, 15/a, ore 10), è in programma il secondo incontro promosso dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, nell’àmbito dell’iniziativa nazionale denominata Prima le Persone, voluta per incontrare il territorio e raccontare il lavoro svolto sui temi dell’inclusione e della valorizzazione delle persone.
L’evento sarà anche l’occasione per ascoltare alcune testimonianze e storie di vita di persone con disabilità, famiglie, volontari e associazioni, che interagiranno direttamente con Locatelli. (S.B.)

A questo link la nostra segnalazione del primo incontro del 18 marzo a Roma. Per informazioni (e per confermare la propria partecipazione all’incontro): ministrolocatelli@primalepersone.com.

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