«Autonomia, consenso informato e rispetto per la persona sono il minimo indispensabile per tutelare le persone con disabilità e fondamentali per garantire un’esperienza positiva nell’àmbito dell’assistenza sanitaria»: a dirlo è Gunta Anča, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, organizzazione che insieme ad altre nove del Vecchio Continente ha commentato con favore la “Raccomandazione sul rispetto dell’autonomia nell’assistenza alla salute mentale” adottata dal Consiglio d’Europa

La Raccomandazione sul rispetto dell’autonomia nell’assistenza alla salute mentale adottata ieri, 17 giugno, dal Consiglio d’Europa, riscuote il favore di dieci Organizzazioni continentali (se ne legga l’elenco in calce), tra cui l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità e l’MHE (Mental Health Europe), espresso attraverso una dichiarazione congiunta nella quale riconoscono come il Consiglio d’Europa stesso abbia compiuto un passo positivo in questa materia.
In particolare la Dichiarazione congiunta accoglie con favore il fatto che la Raccomandazione ponga l’autonomia, il consenso informato e il rispetto della volontà e delle preferenze individuali al centro dell’assistenza alla salute mentale, la qual cosa «segna un chiaro allontanamento dalle pratiche paternalistiche e coercitive».
Le organizzazioni firmatarie invitano inoltre gli Stati Membri del Consiglio d’Europa ad attuare pienamente la Raccomandazione in questione, anche attraverso riforme legislative, iniziative politiche e investimenti nei servizi comunitari, e con il coinvolgimento significativo di persone con esperienza diretta nella progettazione, attuazione e valutazione delle politiche in materia di salute mentale.

Tra le dichiarazioni delle organizzazioni firmatarie, citiamo qui quelle di EDF e MHE.
«Accogliamo con favore questo passo del Consiglio d’Europa verso l’allineamento agli standard dei diritti umani – ha detto Gunta Anča, presidente dell’EDF –. Autonomia, consenso informato e rispetto per la persona sono il minimo indispensabile per tutelare le persone con disabilità e fondamentali per garantire un’esperienza positiva nell’àmbito dell’assistenza sanitaria».
«Questa Raccomandazione – ha commentato dal canto suo Karilė Levickaitė, presidente dell’MHE – segna una svolta fondamentale, ponendo la dignità umana e l’autodeterminazione al centro dell’assistenza sanitaria mentale in tutta Europa. Allontanando in modo decisivo il Consiglio d’Europa da un’era di coercizione istituzionale e orientandolo verso un profondo rispetto per l’autonomia, questa pietra miliare “storica” offre quindi un’opportunità unica per rimodellare radicalmente l’assistenza sanitaria mentale e promuovere la reale attuazione della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità».

Nel frattempo, le varie organizzazioni continuano a chiedere al Consiglio d’Europa di ritirare la bozza del Protocollo Aggiuntivo alla Convenzione sui diritti umani e la biomedicina del Consiglio d’Europa, meglio nota come Convenzione di Oviedo, che rafforzerebbe invece il trattamento e il ricovero forzati nelle strutture di assistenza psichiatrica [se ne legga recentemente anche su queste pagine, all’articolo “Cresce la mobilitazione internazionale per il ritiro definitivo di quel Protocollo Europeo che viola i diritti umani”, N.d.R.]. In conclusione ricordiamo che, proprio in relazione a detto Protocollo Aggiuntivo, già da qualche anno molte organizzazioni stanno promuovendo anche la campagna informativa denominata #WithdrawOviedo (“Ritirare Oviedo”). (Simona Lancioni)

Hanno sottoscritto la dichiarazione congiunta sulla Raccomandazione del Consiglio d’Europa:
° EDF-European Disability Forum (Forum Europeo sulla Disabilità)
° MHE-Mental Health Europe (Salute Mentale in Europa)
° ENUSP-European Network of (Ex)-Users and Survivors of Psychiatry (Rete Europea di (ex) Utenti e Sopravvissuti alla Psichiatria)
° Inclusion Europe
° Autism Europe (Autismo Europa)
° CERMI-Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Comitato Spagnolo dei Rappresentanti delle Persone con Disabilità)
° DPI Europe-Disabled Peoples’ International
° EDSA-European Down Syndrome Association (Associazione Europea per la Sindrome di Down)
° EASPD-European Association of Service Providers for Persons with Disabilities (Associazione Europea fornitori di servizi per le Persone con Disabilità)
° The Society of Social Psychiatry P. Sakellaropoulos (Società di Psichiatria Sociale P. Sakellaropoulos) Per ulteriori informazioni: Markaya Henderson, responsabile senior per i progetti e le politiche del Forum Europeo sulla Disabilità (markaya.henderson@edf-feph.org).
Il presente contributo è già apparso in Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli. Viene qui ripreso, con diverso titolo e alcuni riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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In programma dal 20 al 28 giugno a Pinzolo (Trento), il “Mountain Beat Festival” introdurrà in questa quarta edizione alcuni nuovi accorgimenti per rendere la musica sempre più accessibile. Innanzitutto, i concerti del 20 e 28 giugno di Ben Harper ed Elisa con Dardust saranno raggiungibili tramite cabinovie accessibili alle persone con disabilità motoria. Inoltre, per entrambi gli spettacoli, sarà attivo un servizio dedicato alle persone sorde e ipoacusiche Un’immagine del concerto di Max Gazzè al “Mountain Beat Festival” dello scorso anno

In programma dal 20 al 28 giugno a Pinzolo (Trento), il Mountain Beat Festival introdurrà in questa quarta edizione alcuni nuovi accorgimenti per rendere la musica sempre più accessibile.
Innanzitutto, il concerto di Ben Harper, fissato sul belvedere vista Dolomiti di Brenta del Doss del Sabion per il 20 giugno (ore 13), e quello di chiusura che vedrà protagonista il 28 giugno (ore 12.30), Elisa con Dardust, saranno raggiungibili a piedi oppure con le cabinovie Pinzolo-Prà Rodont e Prà Rodont-Doss del Sabion, entrambe senza barriere e accessibili alle persone con disabilità motoria.
Inoltre, per entrambi gli spettacoli, in collaborazione con l’azienda REMOOVE, sarà attivo un servizio dedicato alle persone sorde e ipoacusiche che potranno vivere l’esperienza musicale attraverso l’utilizzo dei Woojer Vest, innovativi gilet aptici in grado di trasformare il suono in vibrazioni corporee sincronizzate con la musica (noleggio dell’ausilio gratuito, previa prenotazione obbligatoria direttamente con REMOOVE e vincolato all’acquisto del ticket del concerto). Il servizio sarà inoltre supportato dalla presenza di un interprete LIS (Lingua dei Segni Italiana). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: press@campigliodolomiti.it (Alberta Voltolini).

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«Ci sono approcci culturali – scrive Salvatore Nocera, riflettendo su un intervento di Rosita Lanciotti da noi pubblicato -, che dovrebbero essere più diffusi, perché vanno dritti al cuore del problema, ossia come riuscire ad accogliere in condizioni di parità, nel rispetto delle loro diversità, tutti gli alunni e alunne della nostra scuola, evitando categorie e interventi speciali. Credo dunque nella necessità di confrontarsi in un ampio dibattito dal quale possano emergere una serie di proposte percorribili in tal senso»

Leggo in Superando le interessantissime riflessioni di Rosita Lanciotti, pubblicate con il titolo Oltre l’inclusione: abitare la complessità umana, perché la qualità nasce dall’intreccio delle differenze. La professoressa Lanciotti, prendendo spunto dall’idea architettonica dell’accessibilità di un parco giochi attrezzato per saper accogliere anche bambini e bambine con diverse disabilità, invita a riflettere su come l’accoglienza degli alunni e delle alunne con disabilità venga svolta attualmente in modo errato nelle scuole tramite sia l’integrazione che l’inclusione. Infatti, anche se l’inclusione costituisce un avanzamento rispetto al concetto di integrazione, in quanto implica la necessità di tener conto non solo delle minorazioni ma anche del contesto, caratterizza comunque un modo di pensare e di agire che comporta sempre la necessità di interventi “speciali” per le persone con disabilità, facendo quindi venir meno il concetto di vera eguaglianza.

Lanciotti afferma espressamente che «si tenta di risolvere una caratteristica strutturale dell’umanità – l’infinita varietà dei corpi, delle menti e delle esperienze – isolandola in categorie speciali, delegandola a figure specialistiche e frammentando la realtà in compartimenti separati». Queste critiche vengono di solito mosse dagli studiosi dei Disability Studies nei confronti della norma inclusiva italiana che distingue, ad esempio, tra alunni con disabilità, alunni con DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento), alunni con ulteriori BES (Bisogni Educativi Speciali), prevedendo per ciascuno di questi gruppi interventi speciali distinti.
Lanciotti fa dunque appello a Edgar Morin che ci ha insegnato come «applicare il pensiero complesso alla convivenza sociale significa riconoscere che la diversità non è una complicazione da amministrare, ma la struttura stessa del tessuto umano».

Scendendo più nello specifico della scuola, l’autrice invita poi a riflettere su quanto sta già svolgendo l’INDIRE (Istituto Nazionale Documentazione Innovazione Ricerca Educativa), tramite il progetto di ricerca Avanguardie educative. Personalmente, dopo avere consultato rapidamente il sito dell’INDIRE, confesso che questo progetto mi sembra decisamente molto più importante e utile che non quello estemporaneo dei cosiddetti “corsetti” di specializzazione per il sostegno affidati appunto all’INDIRE. Quanto ci dicono sia la professoressa Lanciotti che il progetto Avanguardie educative è certamente già presente nel dibattito italiano, come detto tramite i Disability Studies e l’MCE (Movimento di Cooperazione Educativa). Però, mi pare che si tratti di attività di ricerca e sperimentazione non molto generalizzate, mentre dovrebbero esserlo di più, perché questo approccio culturale, che può sembrare radicale, va tuttavia dritto al cuore del problema: e cioè come riuscire ad accogliere in condizioni di parità nel rispetto delle loro diversità tutti gli alunni e alunne della nostra scuola, evitando categorie e interventi speciali.

Questo problema è maggiormente reso complesso dall’attuale realtà e dai numerosi inciampi applicativi e interpretativi delle norme, sui quali proprio ieri sempre Superando ha segnalato l’importantissimo incontro di Milano che coinciderà il 21 giugno con la presentazione di Diritti ad ostacoli, terza edizione del Rapporto Annuale sui Diritti delle Persone con Disabilità, curato dall’Osservatorio Giuridico Permanente Human Hall dell’Università di Milano, con la partecipazione anche del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie). Quel Rapporto analizza migliaia di Sentenze prodotte nel 2025 dalle Corti Italiane e Internazionali, rilevando una notevole quantità di discriminazioni nei confronti di persone con disabilità, ciò che dimostra come ancora la stessa applicazione della normativa inclusiva (che la professoressa Lanciotti ritiene “discriminatoria”) sia ben lungi dal pervenire a quanto auspicato nell’articolo in esame.

Personalmente ritengo che prima di eliminare l’insegnante di sostegno per gli alunni con disabilità, gli strumenti compensativi e le misure dispensative per gli studenti con DSA, o con ulteriori BES, in modo da poter eliminare queste stesse tre categorie, occorre avere una modifica strutturale dell’impostazione della scuola italiana con una formazione seria a livello pedagogico e didattico di tutti i docenti, i dirigenti e gli ispettori, su come saper accogliere le diversità più complesse nell’insieme di tutte le diversità che compongono la nostra umanità. Occorre quindi ripensare le modalità inclusive che abbiamo maturato fin qui, secondo una logica completamente nuova, in cui però chi ha maggiori difficoltà debba saper trovare interventi pedagogici e didattici corrispondenti alle sue problematiche, senza isolarlo rispetto a chi ha problematiche meno gravi.

È questo, a mio avviso, un problema assai complesso e su ciò mi permetto di invitare tutti i lettori e le lettrici di Superando, e anche i componenti di liste che si occupano di inclusione, a confrontarsi in un ampio dibattito dal quale possano emergere una serie di proposte, già in parte circolanti; tale confronto dovrebbe portare ad individuare proposte percorribili e da sottoporre alla discussione parlamentare della prossima legislatura. Desidero pertanto ringraziare la professoressa Lanciotti per questo suo intervento culturale molto stimolante e mi auguro che a queste mie riflessioni ne possano seguire tante altre che sviluppino questa tematica e portino all’elaborazione di proposte di cui ho detto testé.

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Nell’àmbito e con il sostegno del progetto regionale “SSCI” (Stessa Strada per Crescere Insieme Emilia-Romagna 2026), l’UICI di Rimini (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) ha promosso per domani, 19 giugno, nella propria città, l’incontro aperto a chiunque sia interessato a partecipare, intitolato “Autonomie e disabilità visiva – Oltre il visibile: vivere e competere senza barriere. Storie di vita quotidiana, di sport, di autonomie”

Nell’àmbito e con il sostegno del progetto regionale SSCI (Stessa Strada per Crescere Insieme Emilia-Romagna 2026), l’UICI di Rimini (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) ha promosso per domani, 19 giugno, nella propria città (Sala Pironi della Provincia di Rimini, Corso d’Augusto, 231, ore 16-18), l’incontro di sensibilizzazione aperto a chiunque sia interessato a partecipare, intitolato Autonomie e disabilità visiva – Oltre il visibile: vivere e competere senza barriere. Storie di vita quotidiana, di sport, di autonomie.
«Il progetto regionale SSCI – spiegano dall’UICI di Rimini è nato per favorire il benessere psicofisico, l’inclusione sociale e la partecipazione attiva delle persone con disabilità visiva e dei loro caregiver, attraverso occasioni di incontro, confronto e crescita condivisa. In tal senso, l’evento di domani rappresenterà un’importante opportunità per approfondire il tema delle autonomie personali e conoscere più da vicino la realtà della disabilità visiva. Infatti, attraverso testimonianze dirette, racconti di vita quotidiana ed esperienze sportive, i partecipanti potranno scoprire come sia possibile costruire percorsi di autonomia, inclusione e piena partecipazione alla vita sociale».

All’incontro parteciperanno Cinzia Bertuccioli, psicologa; Sebastiano Presti, istruttore di orientamento e mobilità; Valentino Bonifazi, socio dell’UICI di Rimini; i dirigenti della Società Sportiva I Delfini.
In linea dunque con gli obiettivi del progetto SSCI, «i relatori – sottolineano ancora dall’UICI riminese – offriranno spunti di riflessione sul ruolo fondamentale delle autonomie personali e sull’importanza della condivisione delle esperienze, evidenziando come questi elementi contribuiscano in modo significativo al miglioramento della qualità della vita, al benessere psicologico e alla costruzione di comunità più inclusive e consapevoli». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@audiotre.com (Marzia Mecozzi).

L'articolo A Rimini si racconteranno storie di vita quotidiana, di sport e di autonomie delle persone con disabilità visiva proviene da Superando.

Anche in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno, dedicata a una delle patologie neurodegenerative più complesse e invalidanti, la Toscana si confermerà tra le Regioni italiane maggiormente impegnate nella sensibilizzazione e nel sostegno alle famiglie coinvolte in tale malattia, grazie soprattutto all’impegno delle Sezioni territoriali dell’Associazione AISLA, per ribadire, anche tramite una serie di eventi, un messaggio semplice, ma fondamentale, ossia che nessuno dovrebbe affrontare la SLA da solo!

C’è un filo azzurro che attraversa la Toscana e unisce luoghi, persone e comunità. È il colore del fiordaliso, simbolo internazionale della lotta alla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), ma è soprattutto il segno di una rete di solidarietà che continua a crescere attorno alle persone che convivono con una delle patologie neurodegenerative più complesse e invalidanti. In occasione, infatti, del Global Day ALS/MND del 21 giugno prossimo, la Giornata Mondiale sulla SLA promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations, la Toscana si conferma tra le Regioni italiane maggiormente impegnate nella sensibilizzazione e nel sostegno alle famiglie coinvolte da questa malattia.
Da Firenze alla costa livornese, passando per Pistoia, associazioni, volontari, cittadini e istituzioni si mobilitano in questi giorni, per ribadire un messaggio semplice, ma fondamentale: nessuno dovrebbe affrontare la SLA da solo!

Secondo i dati diffusi dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), sono circa 360 le famiglie toscane che convivono con la malattia. Dietro a questo numero ci sono persone che ogni giorno si confrontano con la progressiva perdita dell’autonomia, con bisogni assistenziali complessi e con un carico emotivo che coinvolge non solo chi riceve la diagnosi, ma anche familiari e caregiver.
In questo percorso, le sedi territoriali dell’AISLA rappresentano un punto di riferimento fondamentale. Oltre infatti all’attività di sensibilizzazione, l’Associazione offre servizi di ascolto, orientamento, supporto domiciliare, sostegno psicologico e tutela dei diritti. Un lavoro spesso silenzioso, ma essenziale per accompagnare le famiglie lungo un cammino che può durare anni.
La scelta del 21 giugno come data della Giornata Mondiale non è casuale: il giorno del solstizio d’estate, infatti, è stato individuato dalla comunità internazionale della SLA come simbolo di luce, speranza e progresso della ricerca scientifica. Una ricorrenza che invita a riflettere non soltanto sull’importanza degli investimenti nella ricerca, ma anche sulla necessità di costruire comunità inclusive e servizi adeguati per chi vive la malattia.
«Il Global Day – afferma Alessandro Porcelli, consigliere nazionale dell’AISLA e presidente per la Toscana Nord Ovest – non è una semplice ricorrenza internazionale. È un invito a ricordare che nessuna persona dovrebbe affrontare la SLA da sola. La Toscana risponde quindi con il linguaggio che conosce meglio: quello delle comunità che si prendono cura delle persone».

Il tema della dimensione comunitaria emerge con forza anche dal messaggio diffuso dall’International Alliance of ALS/MND Associations, ossia che la SLA non conosce confini geografici, culturali o linguistici e richiede una risposta globale fondata sulla condivisione delle conoscenze, della ricerca e delle buone pratiche assistenziali. Un principio, questo, che richiama il valore universale dei diritti delle persone con disabilità e la necessità di garantire pari opportunità indipendentemente dal luogo in cui si vive.
Le iniziative organizzate in questi giorni in Toscana tradurranno questi princìpi in esperienze concrete. A Firenze, ad esempio, il percorso verso il Global Day si aprirà sin dalla serata di oggi, 18 giugno, con Festeggiando il Solstizio d’Estate, tradizionale serata benefica ospitata a Villa Chellini.
L’evento viene promosso per sostenere i servizi domiciliari gratuiti offerti alle persone con la SLA del territorio, comprese attività di supporto psicologico, gruppi di auto-aiuto e interventi di professionisti specializzati. «Ritrovarsi anno dopo anno con famiglie, soci, collaboratori e amici è un segno concreto del fare rete», sottolinea Barbara Gonella, presidente dell’AISLA Firenze. «È la testimonianza – aggiunge – di una comunità che continua a condividere obiettivi comuni e a essere un punto di riferimento per le persone con SLA, le loro famiglie e i professionisti sanitari».
Spostandosi sulla costa, il mare diventa protagonista di una delle iniziative più significative del programma. A Piombino (Livorno), presso la Marina di Salivoli, il campione mondiale di magia Francesco Fontanelli offrirà il 20 giugno uno spettacolo aperto alla cittadinanza, preludio alla diciottesima edizione di Thalas Mare & Vento – Il Grande Abbraccio, storica veleggiata solidale di domenica 21, che da anni trasforma il Golfo di Piombino in un luogo di incontro e inclusione.
L’evento nasce dall’impegno di volontari e famiglie che hanno scelto di utilizzare il linguaggio universale del mare per promuovere partecipazione e vicinanza. «Nessuno naviga davvero da solo – racconta Stefano Cavicchioli, volontario dell’AISLA e tra gli ideatori dell’iniziativa -, ogni barca che prende il largo, infatti, rappresenta una comunità che sceglie di esserci e di condividere il cammino delle persone con SLA e delle loro famiglie».
Anche la cultura diventerà poi strumento di sensibilizzazione: ad Agliana (Pistoia), il concerto Opificio all’Opera del 21 giugno accompagnerà il pubblico in un viaggio tra musica, teatro e tradizione. Sul palco si esibiranno il soprano Claire Nesti, il tenore Emanuele Pellegrini e il maestro Massimo Salotti.
Per Daniela Morandi, referente dell’AISLA Pistoia, il valore dell’iniziativa va oltre l’aspetto artistico: «La cultura – sottolinea – ha una straordinaria capacità di creare legami. La SLA non interpella soltanto il sistema sanitario, ma la capacità di una comunità di restare vicina alle persone e alle famiglie nel tempo».
È del resto proprio la continuità della presenza uno degli aspetti più rilevanti dell’azione svolta dall’AISLA. Accanto infatti agli eventi pubblici, l’Associazione continua quotidianamente a sostenere le famiglie nell’accesso ai servizi, nell’orientamento burocratico e nel percorso assistenziale. Un’attività che contribuisce a contrastare il rischio di isolamento e che rappresenta una risposta concreta ai bisogni spesso complessi generati dalla malattia. «La vera sfida – osserva a tal proposito Lucia Mealli, presidente dell’AISLA Arezzo – non è esserci in una giornata speciale. È esserci il giorno dopo. Ogni famiglia ha bisogno di sapere che esiste una comunità pronta ad ascoltare, orientare e accompagnare».

Dal Golfo di Piombino alle colline fiorentine, passando per Pistoia, il Global Day SLA 2026 racconta dunque una Toscana che sceglie di stare accanto alle persone più fragili, una Regione che, attraverso il lavoro dei volontari, delle associazioni e delle comunità locali, prova a trasformare la solidarietà in una pratica quotidiana. Perché la qualità di una società non si misura soltanto dai progressi della ricerca o dall’efficienza dei servizi, ma anche dalla capacità di restare accanto alle persone quando la vita diventa più difficile. Ed è proprio in questa capacità di costruire relazioni, sostegno e prossimità che si riconosce il significato più profondo della cura.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcuni riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo).

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Sin dagli inizi del 2016 seguiamo il progetto “Città accessibili a tuttə” dell’INU (Istituto Nazionale di Urbanistica), che ha messo in evidenza l’importanza di costruire un vero e proprio sistema dell’accessibilità. E tra le principali iniziative legate a tale progetto vi è il “Premio Città accessibili a tuttə”, la cui edizione 2026 è aperta fino al 5 ottobre a tesi di laurea triennali e magistrali, olteché a ricerche e studi sulle tematiche dell’accessibilità universale e l’inclusione sociale, all’interno di qualsiasi disciplina in Italia e all’estero (©Abhishek Scariya/GIZ, 2023)

Sin dagli inizi, che datano ormai a una decina di anni fa, seguiamo sulle nostre pagine, il progetto Città accessibili a tuttə dell’INU (Istituto Nazionale di Urbanistica), che dal 2016 ha messo in evidenza l’importanza di costruire un vero e proprio sistema dell’accessibilità, laddove la finalità superi la logica del singolo intervento di superamento delle barriere per un traguardo più ampio della qualità complessiva. Un’impostazione, questa, ribadita anche nelle relative Linee Guida dedicate.
Tra le principali iniziative legate al progetto vi è il Premio Città accessibili a tuttə, destinato a lavori aventi carattere innovativo di tesi di laurea, triennali e magistrali, e di ricerche e studi sulle tematiche dell’accessibilità universale e l’inclusione sociale all’interno di qualsiasi disciplina in Italia e all’estero.
Ne è ora in corso l’edizione 2026, sempre promossa da INU e URBIT (Urbanistica Italiana srl), con il sostegno della Camera di Commercio di Genova, del CRA-Regione Toscana (Centro Regionale per l’Accessibilità) e della Fondazione Habitat Umano, e la collaborazione di CNR, CERPA Italia (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilitr), GUDesign Network e Urbanistica Informazioni.

«Nel più ampio concetto di accessibilità e inclusione per tutti – si legge nella presentazione del Premio -, nel quale si considerano le limitazioni imposte all’autonomia delle persone prodotte da barriere fisiche, sensoriali, percettive, intellettive, di genere, ma anche culturali, sociali, sanitarie, economiche e ambientali, i temi centrali del bando 2026 riguardano prioritariamente:
1. sistema dell’accessibilità: il sistema dell’accessibilità a trecentosessanta gradi delle filiere del patrimonio culturale (edifici e spazi della cultura, strutture dell’accoglienza, turismo, infrastrutture della mobilità integrata, vitalità di commercio e servizi degli ambiti urbani e territoriali, politiche e piani per la rigenerazione e la riqualificazione);
2. progetto dell’ambiente: il progetto dell’ambiente di vita come Human Habitat Design, quale paradigma di un nuovo approccio multidimensionale per l’accompagnamento e il supporto alla qualità della vita delle persone fragili e delle famiglie con disabilità, in relazione al loro ambiente di vita quotidiano;
3. comunicazione e servizi: comunicazione, informazione e servizi integrati per l’abitare con i sistemi di gestione urbana;
4. soluzioni innovative: soluzioni innovative inerenti le tecnologie a sostegno di una maggiore autonomia e di una migliore qualità del benessere e della sicurezza delle persone nei loro ambienti di vita. Soluzioni applicate al progetto dei servizi e delle attrezzature inerenti i servizi (mezzi di trasporto, infrastrutture per la mobilità ecc.), gli edifici (spazi domestici, edifici pubblici e/o aperti al pubblico, ecc.) e gli àmbiti urbani (strade, parchi pubblici, spazi polifunzionali ecc.)».

Possono partecipare i lavori realizzati in Italia o all’estero, di qualsiasi disciplina scientifica, tra il primo aprile 2024 e il 5 ottobre 2026, con esclusione dei lavori che presentati già nelle precedenti Edizioni del Premio.
Le domande di partecipazione al Bando dovranno pervenire in formato digitale all’indirizzo iginio.rossi49@gmail.com entro e non oltre il 5 ottobre, utilizzando esclusivamente il format editabile appositamente predisposto, è ammessa una sola proposta per ogni candidato (bando e format sono a questo link. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: iginio.rossi49@gmail.com.

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Come viene sottolineato dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), il mancato accoglimento dell’“accomodamento ragionevole” proposto dall’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, rispetto alla somministrazione di un farmaco, ha fatto sì che la Società Sportiva Dilettantistica Formia Atletica Leggera abbia trasformato una bella occasione di inclusione attraverso lo sport in discriminazione nei confronti di un minore con epilessia

Il mancato accoglimento dell’“accomodamento ragionevole” proposto dall’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, da parte della Società Sportiva Dilettantistica Formia Atletica Leggera ha impedito ad un minore con epilessia di godere, al pari degli altri coetanei, del Summer Camp 2026. Al minore, infatti, è prescritta, in caso di crisi convulsiva prolungata, la somministrazione per via orale di un medicinale per interrompere la crisi stessa. Tale somministrazione, a lui garantita nella sua scuola come pure a tutti i bambini che ne necessitino anche per asma, allergia, diabete ecc., non necessita di competenza o discrezionalità medica e la responsabilità dei relativi effetti rimane in capo al medico prescrittore e realizzabile da adulto adeguatamente formato. In ogni caso gli educatori a cui vengono affidati i bambini del Summer Camp devono essere adeguatamente formati per il primo soccorso, formazione che prevede specificatamente anche interventi per le crisi convulsive.

La nostra Associazione, dunque [AICE-Associazione Italiana Contro l’Epilessia, N.d.R.] ha garantito alla Società Sportiva Dilettantistica Formia Atletica Leggera un corso formativo gratuito per la somministrazione del medicinale prescritto al minore, ma a fronte del rifiuto di formare il proprio personale, ci siamo rivolti appunto all’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità che il 29 maggio scorso, con la Delibera n. 18, ha disposto che la Società Formia Atletica Leggera «metta a disposizione un proprio collaboratore in grado di somministrare il farmaco salvavita al minore in caso di necessità, anche avvalendosi della formazione gratuita resa disponibile dall’Associazione, così da garantire l’effettivo godimento del diritto del minore con disabilità alla pratica sportiva e alla piena partecipazione alle attività del Summer Camp in condizioni di uguaglianza e sicurezza», ritenendo tale «“ragionevole accomodamento” coerente con i doveri di solidarietà sociale e di inclusione che gravano su una associazione sportiva dilettantistica operante sul territorio e che fruisce di forme di sostegno pubblico, sotto forma di concessione di una struttura pubblica [grassetti nostri nella citazione, N.d.R.]».

A questo punto, diversamente da quanto accade in tutta Italia, in cui la nostra Associazione ha consolidati protocolli per la somministrazione dei farmaci al bisogno, realizzati con UISP (Unione Italiana Sport per Tutti) e CONI (Comitato Olimpico Nazionale Italiano), Società per altro a cui afferisce la stessa Formia Atletica Leggera e dei cui impianti gode l’uso, quest’ultima ha continuato a non adottare il “ragionevole accomodamento”, rigettando la formazione dei propri operatori e trasferendo sulla famiglia del minore con disabilità gli oneri organizzativi necessari a garantire la gestione della sua specifica condizione sanitaria.
Nonostante, dunque, anche la collaborazione dello stesso Comune di Formia, questa è una brutta pagina di discriminazione di un minore con epilessia. Un’occasione persa per contribuire a far crescere la cultura inclusiva per la disabilità, spesso vantata nello sport, come invece accade in tante altre parti d’Italia.

*Associazione Italiana Contro l’Epilessia (assaice@gmail.com).

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L’aggiunta della parola “disabilità” nell’articolo 3 della Costituzione e la sostituzione della parola “minorati” con “persone con disabilità” nell’articolo 38: lo stabilisce un Disegno di Legge approvato in Commissione Affari Costituzionali del Senato, che proseguirà ora il proprio iter parlamentare, adeguando il linguaggio della Carta ai princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Soddisfazione viene espressa dalla Federazione FISH, che ha sollecitato a lungo le Istituzioni su tale tema

Attualmente l’articolo 3 della Costituzione, uno dei più importanti della nostra Carta, recita al primo comma: «Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali», mentre al terzo comma dell’articolo 38, si legge: «Gli inabili ed i minorati hanno diritto all’educazione e all’avviamento professionale».
Ebbene, approvato oggi, 17 giugno, in Commissione Affari Costituzionali del Senato, il Disegno di Legge recante Modifiche agli articoli 3 e 38 della Costituzione in materia di diritti delle persone con disabilità (Atto del Senato n. 1299), aggiunge nell’articolo 3 le parole «e disabilità», dopo «condizioni personali e sociali», e sostituisce nell’articolo 38 la parola «minorati» con «persone con disabilità», adeguando in tal senso il linguaggio della Carta ai princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Il testo approvato in Commissione passerà ora all’esame dell’Aula di Palazzo Madama, per il primo via libera, per poi essere trasmesso alla Camera dei Deputati.

Soddisfazione viene espressa dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) per l’approvazione del testo, ritenuto «un importante traguardo che concretizza la proposta e anche le sollecitazioni rivolte dalla nostra Federazione alle Istituzioni, in occasione delle celebrazioni per i 30 anni dalla nostra fondazione, avvenute alla fine del 2024».
«Questo voto – aggiungono dalla Federazione – rappresenta un passo importante verso il pieno riconoscimento dei diritti e della dignità delle persone con disabilità nella nostra Costituzione, un risultato che premia la nostra costante opera di sensibilizzazione e che ci auguriamo trovi presto una definitiva e rapida approvazione in Aula». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

L'articolo Per il pieno riconoscimento dei diritti e della dignità delle persone con disabilità nella nostra Costituzione proviene da Superando.

Due visite guidate gratuite, nei prossimi giorni, e anche, il 24 giugno, una nuova presentazione del libro di Alfredo Catarsini “Tra l’incudine e il martello”, a corredo della tappa di Seravezza (Lucca) del “Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina”, mostra itinerante curata dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899, che vede come media partner la nostra testata Superando. Ma non solo: raccontiamo anche quali sono stati gli studenti vincitori del “XXIV Premio Catarsini” per opere tattili Da sinistra gli studenti Damiano Rossi, Alessandro Capurso e Thomas Bartelloni, che insieme a Lapo Evangelisti hanno vinto il “XXIV Premio Catarsini” per opere tattili, reinterpretando, in marmo statuario, l’opera di Catarsini “Cave di marmo”

Come avevamo già ampiamente raccontato sulle nostre pagine, è in corso di svolgimento fino al 12 luglio, alle Scuderie Granducali di Seravezza (Lucca), un’ulteriore tappa della mostra Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, nuova uscita (dopo il Vittoriale degli Italiani a Gardone Riviera nel 2024, Palazzo Sacrati Strozzi a Firenze, sede della Giunta Regionale Toscana, la Villa Museo Paolina Bonaparte di Viareggio, il Fortilizio della Cittadella di Pisa, il Municipio di Montecatini Terme e Palazzo Guinigi a Lucca, tra il 2025 e l’anno corrente) di questa esposizione itinerante curata dallo storico dell’arte Rodolfo Bona e organizzata dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899, progetto promosso e realizzato con il contributo della Regione Toscana, che lo patrocina insieme al Ministero della Cultura, e che come media partner vede la nostra testata Superando.
Si tratta, lo ricordiamo, di una ricca retrospettiva sulla carriera artistica di Alfredo Catarsini, artista e intellettuale viareggino nato nel 1899 e scomparso nel 1993, che ha attraversato tutto il “secolo breve” e che oggi suscita un rinnovato interesse da parte degli amanti dell’arte (e non solo), grazie appunto alla Fondazione che ne porta il nome. Presieduta infatti da Elena Martinelli, quest’ultima da alcuni anni si occupa di valorizzarne l’opera artistica, con iniziative delle quali più volte ci siamo occupati su queste pagine, anche per l’impegno nel promuovere una cultura accessibile a tutti e tutte.

Di una prima ulteriore iniziativa a fianco della mostra, avevamo riferito nelle scorse settimane, ossia della cerimonia conclusiva del XXIV Premio Catarsini, rivolto ad opere tattili che reinterpretano dipinti dell’artista viareggino presenti in tappe del Cammino I luoghi di Catarsini, grande mostra diffusa – che gode dell’Alto Patronato del Parlamento Europeo – concepita per collegare vari punti significativi del territorio legati alla vita e all’opera di Catarsini e anche l’unico Cammino in Italia interamente accessibile anche a persone con disabilità visiva. Il sottotitolo del concorso di quest’anno, infatti, è stato appunto La memoria del territorio nel Cammino I luoghi di Catarsini, all’interno del progetto L’arte accessibile per tutti.
Ebbene, a risultare vincitrice è stata l’opera del gruppo di studenti della Sezione di Seravezza dell’ISI Marconi, realizzata da Damiano Rossi (classe V), Lapo Evangelisti (classe IV), Thomas Bartelloni e Alessandro Capurso (classi III), che hanno reinterpretato, in marmo statuario donato dalla Società Henraux, l’opera di Catarsini Cave di marmo.
Al secondo posto si è piazzata l’opera di Gabriele Bianchini del Liceo Artistico Don Lazzeri-Stagi di Pietrasanta, che ha reinterpretato il dipinto di Catarsini Campagna di Massarosa, realizzando un bassorilievo in terracotta colorata con ingobbio.
Al terzo posto, infine, l’opera di Amanda Ferrari (stessa scuola della precedente) che ha reinterpretato l’opera di Catarsini Samaritana al pozzo in terracotta.
Altri sei riconoscimenti sono stati assegnati a Valeria Maremmani (Menzione d’Onore) per l’opera Cave di marmo in marmo patinato e ferro; Noemi Percazino (Menzione Speciale in memoria di Raffaello Bertoli) per l’opera Lago di Massaciuccoli in terracotta; Maya Romani (Menzione Speciale in memoria di Gianvittorio Serralunga) per l’opera L’incontro di Gesù con la Samaritana al pozzo in terracotta con ingobbio; Eleonora Francione (Menzione Speciale per la tridimensionalità) per l’opera Campagna di Massarosa in gesso; Miranda Quiriconi (Menzione Speciale) per l’opera Cave di Marmo reinterpretata in terracotta policroma con ingobbio; Edoardo Angeli (Menzione Speciale) per l’opera Incontro di Gesù con la Samaritana al pozzo in bassorilievo.

Ulteriori iniziative, sempre nell’àmbito della mostra di Seravezza, sono ora imminenti, a partire dalle visite guidate gratuite, la prima delle quali si avrà nel pomeriggio di domani, 18 giugno (ore 18.30), con esercitazione nel laboratorio esperienziale approntato per l’occasione e presente in mostra. La seconda, invece, si avrà il 24 giugno al termine della presentazione editoriale in programma alla Biblioteca Comunale Sirio Giannini di Palazzo Mediceo a Seravezza, dove (ore 17.30) la giornalista e scrittrice Elena Torre presenterà il libro di Catarsini Tra l’incudine e il martello, di cui ha curato l’edizione per i tipi della Nave di Teseo, volume presentato per la prima volta a fine aprile a Lucca, come avevamo raccontato a suo tempo, alla presenza di Vittorio Sgarbi che ne ha scritto la prefazione.
A tale incontro parteciperà anche Elena Martinelli, che sottolinea come «la presentazione e la concomitante mostra allestita alle Scuderie Granducali di Seravezza offrono un’occasione unica per approfondire non solo l’opera pittorica, ma anche la statura letteraria e la sensibilità narrativa del Maestro viareggino». (S.B.)

A questo link è disponibile un approfondimento sul XXIV Premio Catarsini, a quest’altro link un testo sulle iniziative del 18 e 24 giugno. Per altre informazioni: info@fondazionecatarsini.com.

L'articolo I vincitori del “XXIV Premio Catarsini” per opere tattili e altre iniziative imminenti proviene da Superando.

«Bisogna iniziare a leggere le difficoltà come il risultato dell’incontro tra persone e contesti progettati in modo inadeguato – scrive Rosita Lanciotti -. La soluzione non consiste dunque nel costruire percorsi separati, spazi protetti o riserve inclusive, ma nel mettere insieme competenze, esperienze e differenze per generare ambienti universali. Quando urbanistica, scuola, lavoro e politica abbandoneranno la logica dell’eccezione per abbracciare la complessità dell’umano, forse non avremo più bisogno di parlare di integrazione o inclusione» PeterPencil / DigitalVision Vectors / Getty Images

Per decenni abbiamo affrontato il tema della diversità umana attraverso parole rassicuranti come integrazione prima e inclusione poi. Eppure entrambe le formule contengono un limite originario: presuppongono l’esistenza di un centro dominante, solido e sedicente “normale”, che decide quanto margine accogliere e a quali condizioni.
Negli ultimi anni, grazie anche all’affermazione del modello sociale della disabilità e alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, si è progressivamente compreso che molte delle difficoltà attribuite alle persone derivano in realtà dai contesti che abitiamo. La questione, infatti, non riguarda soltanto le caratteristiche individuali, ma il modo in cui organizziamo gli spazi, le istituzioni, la scuola, il lavoro e la vita collettiva.
Eppure continuiamo spesso a rispondere alla diversità attraverso una logica riduzionista. Si tenta di risolvere una caratteristica strutturale dell’umanità – l’infinita varietà dei corpi, delle menti e delle esperienze – isolandola in categorie speciali, delegandola a figure specialistiche e frammentando la realtà in compartimenti separati. Così facendo si perde di vista il quadro complessivo, ossia che la diversità non è un’eccezione da gestire, ma la condizione ordinaria dell’esistenza umana.

Edgar Morin e la sfida della complessità
Per superare questo paradigma è utile tornare alla lezione del noto sociologo e filosofo Edgar Morin, recentemente scomparso, che ha dedicato gran parte del proprio lavoro a comprendere la complessità del reale.
Morin ci ricorda che il mondo non è una somma di elementi isolati, ma un tessuto di relazioni. Il termine latino complexus significa infatti “ciò che è tessuto insieme”. Quando separiamo ciò che nella realtà è connesso, perdiamo la capacità di comprendere l’insieme.
Applicare il pensiero complesso alla convivenza sociale significa riconoscere che la diversità non è una complicazione da amministrare, ma la struttura stessa del tessuto umano. Se separiamo discipline, saperi, corpi e biografie, perdiamo la possibilità di costruire comunità realmente inclusive.
Una società complessa non cerca di omogeneizzare le differenze né di includere l’altro dentro una struttura già definita. Si riconosce piuttosto come una comunità nella quale le parti si influenzano reciprocamente. Non esiste un “noi” che include un “loro”: esiste un unico sistema interdipendente che deve imparare a valorizzare le differenze senza annullarle.

Dal pensiero alla pratica: il Parco Inclusivo Universale dei Tetrabondi
Questa visione trova una concreta traduzione nel progetto P.I.U. (Parco Inclusivo Universale) promosso dalla Fondazione Tetrabondi ETS per la riqualificazione di Parco Schuster a Roma.
Non si tratta di un parco giochi tradizionale al quale sia stata aggiunta, in un secondo momento, qualche attrezzatura accessibile. Sarebbe la classica logica dell’adattamento successivo: la toppa applicata a un modello pensato per altri. Il P.I.U. nasce invece da un processo di coprogettazione universale e partecipata che ha coinvolto architetti, terapisti occupazionali, ricercatori, famiglie e persone con disabilità. In brevi parole, l’accessibilità non è stata delegata a uno specialista, ma è diventata il principio generatore dell’intero progetto.
Il risultato è uno spazio concepito fin dall’origine per accogliere la pluralità dei corpi, delle percezioni e delle modalità di partecipazione. Non esistono percorsi speciali o soluzioni separate. L’accessibilità non è un’aggiunta: è il progetto.
In questo senso il Parco Inclusivo Universale rappresenta molto più di un intervento urbanistico. È una dimostrazione concreta di come il pensiero complesso possa tradursi in pratica sociale.

Dai parchi alle aule: quando la complessità entra nella scuola
La stessa logica può essere applicata alla scuola. Il progetto delle Avanguardie Educative rappresenta oggi uno dei tentativi più interessanti di tradurre il paradigma della complessità in pratiche didattiche concrete. Le loro proposte non si limitano a introdurre nuove metodologie, ma invitano a ripensare radicalmente l’organizzazione dell’apprendimento.
L’idea dell’Apprendimento Differenziato, ad esempio, supera il modello della lezione unica uguale per tutti. Come nel Parco Inclusivo Universale, l’ambiente viene progettato fin dall’inizio per accogliere differenti modalità di accesso alla conoscenza. Attività visive, manipolative, digitali, collaborative e narrative convivono nello stesso contesto, consentendo a ciascuno di trovare il proprio percorso senza essere etichettato come eccezione.
L’idea Oltre le discipline richiama direttamente il pensiero di Morin. Così come il P.I.U. è nato dall’incontro tra architettura, neuroscienze e vissuti reali, la scuola può superare la frammentazione disciplinare costruendo percorsi che intrecciano scienze, arte, tecnologia, cittadinanza e linguaggi. La complessità del reale non entra nelle caselle dell’orario scolastico; richiede collaborazione, contaminazione e progettazione condivisa.
Anche il Service-Learning rappresenta una concreta applicazione di questo paradigma. Gli studenti non sono destinatari passivi di contenuti, ma soggetti attivi che mettono le proprie competenze al servizio della comunità. Mappare le barriere architettoniche del quartiere, collaborare con le amministrazioni locali, progettare spazi accessibili o promuovere iniziative di cittadinanza significa apprendere trasformando la realtà e riconoscersi come parte di una comunità interdipendente.
Infine, l’idea dello Spazio flessibile mette al centro il corpo. L’aula tradizionale, organizzata attorno alla rigidità del banco individuale, riflette una concezione standardizzata dell’apprendimento. Gli ambienti flessibili, al contrario, riconoscono la pluralità delle modalità di stare, muoversi, concentrarsi e collaborare. Come nei playground universali, lo spazio diventa una risorsa educativa e non un vincolo.

Ma perché la scuola continua a resistere?
Se queste pratiche esistono e sono disponibili, perché faticano a diffondersi? La risposta non risiede nella mancanza di strumenti o di competenze. Il problema è culturale.
La scuola moderna è stata costruita per semplificare la complessità: separa discipline, organizza tempi rigidi, classifica bisogni, distribuisce competenze professionali secondo una logica gerarchica. Di fronte alla diversità tende ancora a rispondere attraverso la delega: l’insegnante di sostegno si occupa dell’alunno con disabilità, l’esperto dell’accessibilità risolve le barriere, lo specialista affronta il problema specifico. È la stessa logica che per anni ha caratterizzato molte politiche dell’inclusione.
Ma la complessità non può essere delegata. Così come nessuno specialista, da solo, avrebbe potuto progettare il Parco Inclusivo Universale dei Tetrabondi, nessuna figura professionale isolata può costruire una scuola realmente capace di accogliere la pluralità umana.
La qualità nasce dall’intreccio delle differenze, dalla collaborazione tra saperi, dalla partecipazione delle persone direttamente coinvolte e dalla capacità di progettare contesti che funzionino per tutti.

Imparare a mettere insieme
Il progetto dei Tetrabondi e il pensiero di Morin indicano una direzione chiara: smettere di considerare i bisogni dei singoli corpi come deficit individuali e iniziare a leggere le difficoltà come il risultato dell’incontro tra persone e contesti progettati in modo inadeguato.
La soluzione non consiste nel costruire percorsi separati, spazi protetti o riserve inclusive. Consiste nel mettere insieme competenze, esperienze e differenze per generare ambienti universali.
Quando urbanistica, scuola, lavoro e politica abbandoneranno la logica dell’eccezione per abbracciare la complessità dell’umano, forse non avremo più bisogno di parlare di integrazione o inclusione. E come accade nel Parco Inclusivo Universale, la diversità non sarà più un problema da gestire, ma il principio generativo dello spazio comune.

*Insegnante di sostegno.

L'articolo Oltre l’inclusione: abitare la complessità umana, perché la qualità nasce dall’intreccio delle differenze proviene da Superando.

“Diritti ad ostacoli”, ossia il “Rapporto Annuale sui Diritti delle Persone con Disabilità”, prodotto dall’Osservatorio Giuridico Permanente Human Hall dell’Università di Milano, è giunto alla sua terza edizione, riguardante l’anno 2025, che verrà presentata nella mattinata del 22 giugno presso la stessa Università di Milano. Il documento contiene l’analisi di 2.000 Sentenze prodotte dalle Corti italiane e di 14 Pronunce della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo e della Corte di Giustizia dell’Unione Europea

Iniziativa che seguiamo sin dagli inizi, Diritti ad ostacoli, ossia il Rapporto Annuale sui Diritti delle Persone con Disabilità, prodotto dall’Osservatorio Giuridico Permanente Human Hall dell’Università di Milano, è giunto alla sua terza edizione, riguardante l’anno 2025, che verrà presentata nella mattinata del 22 giugno presso la stessa Università di Milano (Sala Consiglio, Via Festa del Perdono, 7, ore 11-12.30). Il documento contiene l’analisi di 2.000 Sentenze prodotte dalle Corti italiane e di 14 Pronunce della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo e della Corte di Giustizia dell’Unione Europea.

L’incontro del 22 giugno sarà aperto dai saluti istituzionali di Marina Brambilla, rettrice dell’Università di Milano, Elena Lucchini, assessora alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alla Disabilità e alle Pari Opportunità della Regione Lombardia, Lamberto Bertolè, assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano, Maurizio Borgo, presidente dell’Autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità.
A introdurre quindi i lavori, con la moderazione del giornalista Simone Fanti, sarà Marilisa D’Amico, coordinatrice di Human Hall, ordinaria di Diritto Costituzionale all’Università di Milano, precedendo gli interventi di Giuseppe Arconzo, coordinatore dell’Osservatorio Giuridico Permanente sui Diritti delle Persone con Disabilità e ordinario di Diritto Costituzionale nell’Università di Milano, Mariella Meli, presidente della Consulta Disabilità del Comune Milano, Laura Abet, responsabile del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e Alessandro Gerardi, avvocato e consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni.
Concluderà l’incontro la tavola rotonda sul tema Il riconoscimento e la tutela del caregiver familiare, con la partecipazione di Stefania Leone, associata di Diritto Costituzionale, delegata della Rettrice a Disabilità e DSA nell’Università di Milano; Serafino Corti, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità; Suor Veronica Donatello, responsabile del Servizio Disabilità della CEI (Conferenza Episcopale Italiana) e consultore del Dicastero della Comunicazione Vaticano; Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia. (S.B.)

Per ogni informazione: humanhall@unimi.it.

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Quasi 100 atleti in rappresentanza di tutti e 5 i continenti, per un totale di 24 Paesi differenti, si sfideranno a Grugliasco (Torino), da domani, 18 giugno, fino a domenica 21, nella terza edizione del Campionato Mondiale di para standing tennis, il tennis paralimpico giocato in piedi da persone con disabilità ad arti superiori e inferiori e da persone con acondroplasia, con l’organizzazione curata dall’Associazione Bionic People

Quasi 100 atleti in rappresentanza di tutti e 5 i continenti, per un totale di 24 Paesi differenti, sono pronti a sfidarsi a Grugliasco (Torino), da domani, 18 giugno, fino a domenica 21, nella terza edizione del Campionato Mondiale di para standing tennis, il tennis paralimpico giocato in piedi da persone con disabilità ad arti superiori e inferiori e da persone con acondroplasia.
Dopo quindi i Mondiali dello scorso anno a Barcellona, si ritorna dove tutto era iniziato nel 2024, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, ovvero al Monviso Sporting Club di Grugliasco, con l’organizzazione curata sempre dall’Associazione Bionic People.
Gli obiettivi dell’IPSTA, l’Associazione Internazionale del Para Standing Tennis, come emergerà con chiarezza anche dal Mondiale dei prossimi giorni, sono l’inclusione di questa disciplina nella lista di quelle sostenute dalle Federazioni di tennis a livello mondiale, oltre al reclutamento di un maggior numero di giocatrici e di giocatori più giovani, insieme all’inserimento nel programma dei Giochi Paralimpici e dei tornei del Grande Slam.
Tutte le categorie, va ricordato, giocano su un campo da tennis regolamentare, con norme identiche a quelle del tennis tradizionale, ma mentre le categorie PST1 e PST2 giocano con un rimbalzo, la PST3 e la PST4 giocano con due rimbalzi. Tutti gli atleti devono avere una disabilità riconosciuta dall’IPC, il Comitato Paralimpico Internazionale, per poter partecipare al Mondiale e le classificazioni si basano sul sistema già in uso nel Para-Standing Badminton.

«Sono felicissimo per il numero di adesioni raggiunte – commenta Gregory Leperdi, vicepresidente dell’IPSTA e responsabile del Comitato Organizzatore dei Campionati -. Questo è il più grande evento mai organizzato nella giovane storia del para standing tennis. Da quando abbiamo finalizzato l’accordo con l’ITF, la Federazione Internazionale di Tennis, abbiamo strutturato l’IPSTA in modo più articolato, grazie
all’aiuto di circa una cinquantina di volontari in tutto il mondo, impegnati a supportare la crescita di questo sport. Col passare delle stagioni, quindi, sempre più Federazioni Nazionali sostengono il para standing
tennis. E insieme a queste, anche tantissimi sponsor e fornitori che ci hanno supportato in questa edizione dei Campionati, oltre ad eccellenze del territorio come il Politecnico e l’Istituto di Medicina dello
Sport di Torino e i preziosissimi volontari di Volo2006, senza dimenticare il Circolo del Monviso che oramai è la seconda casa del nostro movimento». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore, ampio approfondimento. Per ogni altra informazione: Gregory Leperdi (gregory.leperdi@syneoshealth.com).

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«A tutte le maturande e a tutti i maturandi – scrive tra l’altro Vincenzo Falabella – giungano i miei migliori auguri. Alle studentesse e agli studenti con disabilità e alle loro famiglie rivolgo un incoraggiamento speciale: siate orgogliosi del percorso compiuto e dei risultati raggiunti. Ogni traguardo conquistato rappresenta un passo avanti verso una società più giusta, più inclusiva e più attenta ai diritti di tutti»

L’avvio degli Esami di Maturità, previsto da domani, 18 giugno, rappresenta, ogni anno, un momento particolarmente significativo per migliaia di studentesse e studenti che si apprestano a concludere un importante percorso di formazione e crescita personale. È una tappa che segna la fine di un ciclo e l’inizio di nuove opportunità, di nuove responsabilità e di nuove sfide.
A tutti loro desidero rivolgere il mio più sincero augurio affinché possano affrontare questi giorni con serenità, determinazione e fiducia nelle proprie capacità. La Maturità, infatti, non è soltanto una prova scolastica, ma il riconoscimento di un cammino fatto di impegno, studio, relazioni, esperienze e crescita umana.

Un pensiero particolare va alle studentesse e agli studenti con disabilità che raggiungono questo traguardo dopo avere affrontato un percorso che, troppo spesso, richiede uno sforzo maggiore rispetto a quello richiesto ai loro coetanei. Dietro ad ogni esame sostenuto e ad ogni obiettivo raggiunto vi sono infatti storie di tenacia, di resilienza e di capacità di superare ostacoli che non sempre dipendono dalla condizione di disabilità, ma che frequentemente derivano da barriere culturali, organizzative e sociali ancora presenti nel nostro Paese.
Per questi ragazzi e queste ragazze, la Maturità assume un significato ancora più profondo. È la dimostrazione concreta che il diritto allo studio, quando accompagnato da adeguati strumenti di inclusione, sostegni efficaci e una comunità educante capace di valorizzare ogni persona, può trasformarsi in una reale opportunità di crescita e di partecipazione.
Desidero rivolgere un sentito ringraziamento anche alle famiglie, che hanno accompagnato i propri figli e figlie lungo questo percorso con amore, dedizione e sacrificio. Sono loro che, giorno dopo giorno, hanno condiviso difficoltà, speranze, conquiste e preoccupazioni, sostenendo i ragazzi nei momenti più complessi e celebrando con loro ogni piccolo e grande successo. Questo traguardo appartiene anche a loro.
Un riconoscimento va inoltre ai docenti, agli educatori, agli assistenti all’autonomia e alla comunicazione e a tutto il personale scolastico che ha contribuito a costruire percorsi di apprendimento e inclusione, rendendo la scuola un luogo in cui ciascuno possa esprimere il proprio potenziale.

Come Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e come Consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), sono convinto che una società realmente inclusiva si misuri anche dalla capacità di garantire a ogni studentessa e studente le condizioni necessarie per partecipare pienamente alla vita scolastica e per costruire il proprio progetto di vita.
Per questo, nel giorno in cui tanti giovani si confrontano con una delle prove più importanti del loro percorso scolastico, desidero ricordare che il valore di una persona non si misura in un voto o in un risultato finale, ma nella determinazione con cui affronta il proprio cammino, nella capacità di superare le difficoltà e nella volontà di guardare al futuro con fiducia.
A tutte le maturande e a tutti i maturandi giungano i miei migliori auguri. Alle studentesse e agli studenti con disabilità e alle loro famiglie rivolgo un incoraggiamento speciale: siate orgogliosi del percorso compiuto e dei risultati raggiunti. Ogni traguardo conquistato rappresenta un passo avanti verso una società più giusta, più inclusiva e più attenta ai diritti di tutti.
Buona maturità e buon futuro a Voi!

*Presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Un evento itinerante che unirà luoghi, linguaggi artistici e persone, creando un ponte ideale tra la città di Bologna e la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, punto di riferimento a livello nazionale e non solo nei percorsi di cura e riabilitazione per le persone con gravi cerebrolesioni acquisite: sarà questo, il 18 giugno, “Risonanze e vicinanze”, nuovo appuntamento nell’àmbito della rassegna “La conquista della felicità”, all’interno del programma “Bologna Estate” L’ingresso della Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna

«Con Risonanze e vicinanze rafforziamo il rapporto di collaborazione con il Teatro Ridotto e portiamo la Casa dei Risvegli nel cuore della nostra città e la nostra città dentro la Casa. Una preziosa occasione di incontro, dunque, attraverso l’arte, la partecipazione e la condivisione, perché nessuno si risveglia da solo e la comunità è parte integrante del percorso di cura e inclusione»: così Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, punto di riferimento a livello nazionale e non solo, quest’ultima, nei percorsi di cura e riabilitazione per le persone con gravi cerebrolesioni acquisite, presenta il nuovo appuntamento nell’àmbito della rassegna La conquista della felicità, promosso per domani, 18 giugno, all’interno del programma Bologna Estate del Comune di Bologna.
Risonanze e vicinanze prenderà dunque il via alle 18 in Piazza Nettuno a Bologna, con performance artistiche che coinvolgeranno la Compagnia Dopo di Nuovo-Gli Amici di Luca, composta anche da persone reduci da esperienza di coma, il Teatro Ridotto, Giuliano Tedeschi, Pasquale Imperatore, Fucine Zamenhof e ArteFragile.
Successivamente (ore 18.30) il City Red Bus accompagnerà artisti e cittadini interessati alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris (Via Gaist, 6, Bologna, fino a esaurimento posti), dove alle 19 sono previste nuove performance seguite da un momento conviviale.
Sarà in sostanza un evento itinerante che unirà luoghi, linguaggi artistici e persone, creando un ponte ideale tra la città di Bologna e la Casa dei Risvegli Luca De Nigris. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@amicidiluca.it.

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«Nel mondo della disabilità – scrive Elena Malagoli -, al dì là di un immaginario edulcorato, esistono anche persone che sono oltre la soglia di un incontro facile. Persone con corpi, esigenze e comportamenti “non addomesticabili”, che ci richiedono di muoverci e di andare “a casa loro” anziché invitarli “a casa nostra” in veste di ospiti ben educati. Sono persone che ci chiedono di presentarci nudi, spogliati dei nostri rassicuranti codici relazionali e dei ruoli sociali. Persone che ci chiedono autenticità» (Immagine tratta da “Pixabey”)

Spesso si parla di “disabili” come se fossero una categoria compatta di persone con caratteristiche comuni. In realtà la disabilità può esprimersi in innumerevoli modi, tutti diversi, tante quante sono le persone con disabilità. E noi “normali”, a chi pensiamo quando diciamo “disabili”?
Mi sembra che spesso pensiamo a chi comunque condivide con noi codici relazionali, comunicativi e comportamentali, comprensibili e socialmente accettati. Che sia l’atleta paralimpico o l’artista sulla sedia a rotelle, ma genio della sua disciplina, che sia l’esempio di resilienza e voglia di vivere, che siano i ragazzi con ritardo cognitivo che dicono cose buffe e tenere che ci commuovono, la disabilità che concepiamo è quella che possiamo “addomesticare”, cioè “riportare a casa”. E, ad essere sincera, penso che questo sia anche comprensibile e naturale, perché è innegabile che la relazione diventi più complicata quando i codici non sono condivisi e risultano socialmente spiazzanti.
In fondo questo succede anche con ogni tipo di “straniero”, cioè persone con cui non condividiamo la stessa lingua e la stessa cultura.
Sono incontri che richiedono, più di altri, un esercizio di reciproca disponibilità e apertura.
Nel mondo della disabilità, al dì là di un immaginario edulcorato, esistono anche persone che sono oltre la soglia di un incontro facile. Persone con corpi, esigenze e comportamenti “non addomesticabili”, che ci richiedono di muoverci e di andare “a casa loro” anziché invitarli “a casa nostra” in veste di ospiti ben educati.
Persone che possiamo incontrare solo oltre ciò che ci somiglia e che è assimilabile.
Ma oltre quella soglia c’è sempre una persona. Una persona che ci chiede di presentarci nudi, spogliati dei nostri rassicuranti codici relazionali e dei ruoli sociali. Una persona che ci chiede autenticità.
Attraversare quella soglia può intimorire, lo capisco, ma può diventare un incontro con l’umanità più essenziale. Quella che comunica con la pelle, con il respiro, con gli odori, con il tocco, con le sfumature della voce, con gli sguardi, con i gesti e il movimento del corpo. Quella che non ci chiede il biglietto da visita, ma presenza. Che ci chiede di inventare e di parlare una lingua condivisa e unica per entrare in relazione.
Un incontro fra persone “nude” può spaventare, e imbarazzare, e spiazzare, lo capisco. Ma se pensiamo veramente che ogni persona abbia dignità, allora credo sia un movimento che vale la pena fare.
Si tratta di decidere di compiere quel passo, per poter incontrare, superata la soglia, anche la versione nuda di noi stessi.

*Caregiver familiare, madre di una ragazza con pluridisabilità complesse, autrice, insieme a Filippo Visentin, del libro “Una cieca bellezza. Sguardi, cecità e meraviglie”.

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Approvato in via provvisoria dal Consiglio e dal Parlamento Europeo, il testo di revisione del regolamento sui diritti dei passeggeri nei voli aerei apporta alcuni significativi miglioramenti per i passeggeri con disabilità rispetto alla normativa attualmente vigente. Nel commentare con favore tale passaggio, il Forum Europeo sulla Disabilità sottolinea altresì che alcune richieste espresse in questi anni resterebbero ancora insoddisfatte

«Questa è un’ottima notizia per i passeggeri con disabilità, che spesso, quando prendono l’aereo, sono costretti a vivere veri e propri “incubi a occhi aperti”. Apprezziamo dunque questi importanti miglioramenti, ma continueremo a batterci per una vera parità di accesso per tutti e tutte»: così Gunta Anča, presidente dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, commenta il testo di revisione del regolamento sui diritti dei passeggeri nei voli aerei, approvato in via provvisoria il 15 giugno dal Consiglio e dal Parlamento Europeo, che apporta alcuni significativi miglioramenti per i passeggeri con disabilità rispetto alla normativa attualmente vigente.
In particolare viene accolto con favore dall’EDF l’obbligo per le compagnie aeree di rimborsare integralmente il costo di sostituzione delle attrezzature per la mobilità smarrite o danneggiate, nonché il risarcimento per i cani da assistenza feriti, mentre ad oggi la responsabilità legale è limitata a circa 3.000 euro, cifra ben inferiore al costo reale della riparazione o della sostituzione della maggior parte delle carrozzine e di altre attrezzature per la mobilità.
Il nuovo testo prescrive inoltre l’obbligo, sempre da parte delle compagnie aeree, di fornire gratuitamente un’attrezzatura sostitutiva temporanea in caso di smarrimento o danneggiamento delle attrezzature del passeggero. E ancora, il diritto al risarcimento e alla riprogrammazione del volo per i passeggeri con disabilità che perdano l’aereo a causa della mancanza o del ritardo nell’assistenza fornita. E da ultima, ma non ultima, la possibilità per i passeggeri con disabilità di sedere gratuitamente con il proprio accompagnatore.
«Queste nuove disposizioni – sottolineano dall’EDF – sono assolutamente necessarie, anche alla luce del fatto che un nostro recente rapporto mostrava come quasi 7 persone su 10 con disabilità ritenessero di essere discriminate nei voli aerei».

Alcune richieste espresse in questi anni dal Forum rimangono altresì insoddisfatte, ossia vietare esplicitamente il diniego di imbarco per motivi legati alla disabilità, garantire il diritto delle persone con disabilità di viaggiare senza obbligo di preavviso e assicurare il riconoscimento reciproco dei cani da assistenza in tutta l’Unione Europea.
«Ci aspettiamo ora – concludono dall’EDF – che il Consiglio e il Parlamento Europeo approvino finalmente l’accordo con rapidità e da parte nostra ci impegneremo per una rapida ed equa attuazione della nuova norma». (Stefano Borgato)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti (scrivere in inglese): André Felix (Comunicazione dell’EDF), andre.felix@edf-feph.org; Daniel Casas (Ufficio Accessibilità dell’EDF), daniel.casas@edf-feph.org.

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«Ciò che impressiona è l’assenza di monitoraggio regionale. Come si fa infatti ad impostare un atto programmatorio come l’atto di fabbisogno se non si conosce lo stato della domanda?»: lo dicono dal Gruppo Solidarietà, commentando i dati ripartiti per Distretto Sanitario delle persone con disabilità in lista di attesa nei servizi diurni e residenziali nella Regione Marche, per i quali quest’ultima ha detto di rivolgersi alle Aziende Sanitarie. Di queste, hanno finora risposto solo 3 su 5

«Come puoi programmare l’offerta dei servizi se non conosci la richiesta?»: è a partire da questa domanda che nello scorso mese di gennaio il Gruppo Solidarietà ha chiesto alla Regione Marche il dato ripartito per Distretto Sanitario delle persone con disabilità in lista di attesa nei servizi diurni e residenziali. La Regione ha comunicato di non avere tale dato e di rivolgere la richiesta alle Aziende Sanitarie. Il Gruppo Solidarietà stesso, dunque, si è rivolto alle Aziende Sanitarie e ad oggi, nonostante i ripetuti solleciti, hanno risposto in 3 su 5 (mancano ancora all’appello Pesaro e Fermo).
«Abbiamo cercato di analizzare e contestualizzare i dati – commentano dall’organizzazione che ha sede a Maiolati Spontini (Ancona) – sia per quello che contengono che per quello che manca. Ma ciò che impressiona è l’assenza di monitoraggio regionale. Come fai infatti ad impostare un atto programmatorio come l’atto di fabbisogno se non conosci lo stato della domanda?». (S.B.)

A questo link è disponibile il testo integrale delle riflessioni elaborate dal Gruppo Solidarietà sui dati disponibili, riguardanti le persone con disabilità in lista di attesa nei servizi diurni e residenziali delle Marche. Per ulteriori informazioni: grusol@grusol.it.

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Lo scioglimento della Società della Salute della Zona Pisana, soggetto preposto alla gestione e all’erogazione dei servizi sociali e sanitari nella Zona in questione, suscita forte preoccupazione per la tenuta e l’erogazione dei servizi nell’area della disabilità, come segnala la rete Famiglie con Disabilità della Toscana, con le problematiche più evidenti che a causa della mancata riorganizzazione, si stanno registrando in particolare nei settori del trasporto sociale e dell’assistenza specialistica Due persone con disabilità, una adulta e una bambina, assistono ad un evento sportivo allo stadio (credits: Famiglie con Disabilità della Toscana)

Famiglie con Disabilità della Toscana (già Genitori Attivisti Pisa), rete in espansione che accoglie genitori di diverse Province toscane, uniti per tutelare i loro figli e figlie con differenti tipi e gradi di disabilità, esprime la propria profonda apprensione in merito al percorso di scioglimento della Società della Salute della Zona Pisana.
In particolare, le famiglie denunciano un quadro di carenze strutturali, disservizi e inadempienze che ricadono direttamente sulla pelle dei loro figli e delle loro figlie, ribandendo di essere in attesa delle mancate risposte e di dati certi da parte del Comune di Pisa in merito alla transizione verso la nuova gestione (definita “monocomunale”), che dal 31 luglio dello scorso anno avrebbe già dovuto sostituire definitivamente la Società della Salute. Al momento, dunque, ad esclusione del servizio per l’Alta Marginalità, su quasi tutte le altre prestazioni sociali vige una totale incognita.
Attualmente, infatti, i servizi sono assegnati in via temporanea alla gestione dell’ASL, una “misura tampone” che viene prorogata di sei mesi in sei mesi fin dal momento in cui è stato annunciato, nel luglio dello scorso anno, lo scioglimento della Società della Salute. Questa gestione provvisoria sta mostrando non poche criticità, poiché l’ASL si trova sovraccaricata da una mole enorme di compiti e adempimenti (quasi tutto il lavoro in precedenza svolto dalla Società della Salute), con inevitabili ripercussioni sulla qualità delle prestazioni.
Le problematiche più evidenti, a causa della mancata riorganizzazione, si stanno registrando in settori essenziali, come quelli del trasporto sociale e dell’assistenza specialistica.

Per analizzare gli impatti di questo passaggio, Famiglie con Disabilità della Toscana hanno anche richiesto un parere scientifico al Laboratorio Management e Salute (MeS) della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, il cui Rapporto intermedio (fase due) delinea i requisiti e i criteri tecnici del sistema. Tuttavia, le famiglie evidenziano come la teoria dei report si scontri con una realtà dove si avvertono rischi riguardo alla prosecuzione dei servizi in àmbito scolastico e assistenziale.

Sono state riferite anche pressioni psicologiche subite da alcune famiglie durante i GLO (Gruppi di Lavoro Operativi per l’inclusione). Secondo le segnalazioni ricevute, infatti, diverse famiglie sono state messe davanti a una sorta di “ricatto indiretto”: le ore di assistenza specialistica richieste vengono formalmente accettate, ma i referenti insistono nel voler inserire a verbale una dicitura che definisce “incerta” la ripartenza e la prosecuzione del servizio.
Le famiglie sottolineano quindi che questo modus operandi è da considerarsi inaccettabile. Le ore assegnate all’interno del PEI (Piano Educativo Individualizzato) devono infatti essere garantite per legge e non sono ammessi escamotage o giustificazioni legati all’incertezza burocratica del Comune.
«Il nostro unico e prioritario obiettivo – dichiara Silvia Abbate, portavoce della rete Famiglie con Disabilità della Toscana – è tutelare i cittadini e garantire che l’erogazione dei servizi sociali non subisca battute d’arresto o ridimensionamenti. Avvertiamo, in attesa del passaggio alla nuova gestione, un rischio di indebolimento della rete di protezione sociale del nostro territorio. Parliamo di prestazioni essenziali e insostituibili. Le Istituzioni non possono trincerarsi dietro ai silenzi mentre le famiglie affrontano in solitudine i GLO e i disservizi su prestazioni consolidate ed effettuate da tantissimi anni».
«Il Comune – conclude Abbate – deve uscire dal silenzio: pretendiamo risposte chiare e la garanzia assoluta che, come previsto dalla legge, la continuità assistenziale ed educativa dei ragazzi e delle ragazze con disabilità e la qualità del servizio di trasporto sociale non vengano sacrificati sull’altare di una riorganizzazione burocratica». (S.L.)

Per ulteriori informazioni: Silvia Abbate, portavoce Famiglie con Disabilità della Toscana (ex Genitori Attivisti Pisa), genitoriattivistipisa@gmail.com.
Il presente contributo è già apparso in Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcune modifiche dovute al differente contenitore, insieme anche all’immagine utilizzata, per gentile concessione.

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Fino al 4 settembre prossimo, il Museo e Centro Culturale Marco Scacchi di Gallese (Viterbo) ospiterà “Arte Libera Tutti – Mano Sapiens”, mostra che indaga il rapporto tra essere umano e natura, tra identità e istinto, attraverso la scultura e l’esperienza tattile, ad opera del gruppo “Mano Sapiens”, composto da cinque artiste con disabilità visiva, Antonella Bretschneider, Mariangela Cellamare, Sandra Constantini, Lucilla D’Antilio e Rosella Frittelli

Fino al 4 settembre prossimo, il Museo e Centro Culturale Marco Scacchi di Gallese (Viterbo) ospiterà Arte Libera Tutti – Mano Sapiens, mostra a ingresso libero, centrata su «cinque artiste in cerca di libertà creativa – come vengono presentate -, un progetto che indaga il rapporto tra essere umano e natura, tra identità e istinto, attraverso la scultura e l’esperienza tattile».
Protagonista dell’esposizione è infatti il gruppo Mano Sapiens, formato nel 2015 e composto da cinque artiste con disabilità visiva, Antonella Bretschneider, Mariangela Cellamare, Sandra Constantini, Lucilla D’Antilio e Rosella Frittelli delle quali si può leggere più dettagliatamente nel box in calce.
«Questa mostra – dichiara Amedoro Latini, assessore di Gallese – rappresenta per il nostro Museo e Centro Culturale un passo significativo verso una piena inclusività. Le artiste che ne sono protagoniste ci dimostrano infatti come sia possibile creare opere d’arte attraverso sensi diversi dalla vista. Il progetto, realizzato grazie al sostegno del Ministero e finanziato con fondi PNRR, ha l’obiettivo di rendere Gallese una meta attrattiva e accessibile per tutti, se è vero che l’intento è quello di trasformare progressivamente l’intero borgo in uno spazio accessibile, ponendo le basi per un modello fondato su ospitalità, inclusione e accoglienza».

«La pratica delle artiste di Mano Sapiens – spiegano da PromoTuscia, che promuove l’iniziativa – nasce dal tatto come strumento di conoscenza e creazione: le opere prendono forma da un contatto diretto con la materia e si offrono al pubblico come esperienze da percepire oltre la dimensione visiva. Attraverso forme, volti e materiali si accede a un percorso che invita a ripensare il ruolo dell’essere umano come parte di una rete viva di relazioni con la natura e con la materia. Il visitatore è coinvolto in un dialogo sensoriale che interroga la percezione, conducendolo in un rapporto costante con le opere. Il percorso espositivo si articola altresì come un movimento graduale: dall’ingresso, con un pannello introduttivo e un’installazione collettiva (da cui il titolo della mostra), fino alle sale interne, dove le sculture compongono una narrazione di relazioni, trasformazioni e identità. Le presenze umane e naturali che emergono dalle opere evocano un equilibrio di connessioni, in cui l’umano non è più al centro ma in relazione con tutto ciò che lo circonda».

L’allestimento stesso dell’esposizione è frutto di un lavoro di gruppo, con il concept e la curatela di Ivana Pagliara, la curatela, l’allestimento e la grafica di Giulia Rendini e l’allestimento di Benedetta Venturi. A coordinare il tutto, poi, la direttrice del Museo, Simona Pirolli.
Diverse sono anche le modalità di fruizione della mostra, tra cui visite guidate condotte dalle artiste e appuntamenti realizzati in collaborazione con Promotuscia. Su richiesta, inoltre, è possibile organizzare specifiche visite guidate per persone con disabilità visive. Sono previsti, infine, laboratori creativi per i bambini, a partire da quelli delle scuole d’infanzia, basati sull’esperienza tattile e sensoriale.

«Nel cuore del suo borgo storico – concludono da PromoTuscia -, il Museo Marco Scacchi rappresenta da anni un punto di riferimento culturale del territorio, impegnato a promuovere progetti che intrecciano ricerca contemporanea e valorizzazione del patrimonio locale. In questo contesto, l’esposizione si inserisce come un’occasione di incontro tra arte, percezione e accessibilità». (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: comunicazione.promotuscia@gmail.com.

Le artiste della mostra Arte Libera Tutti – Mano Sapiens
Antonella Bretschneider: scultrice attiva dal 2014, sviluppa una ricerca basata sulla memoria tattile e sulla relazione diretta con la materia. Lavora con creta e marmo, dando forma a opere pensate per una fruizione sensoriale completa. Ha esposto in numerose città italiane e partecipa a simposi di scultura a Carrara.
Mariangela Cellamare: formatasi all’Accademia San Luca di Milano, sviluppa una ricerca che unisce dimensione spirituale e materia. Lavora tra creta e marmo, indagando il rapporto tra gesto, forma ed essenza del materiale.
Sandra Constantini: dalla fotografia passa alla ceramica in seguito al peggioramento della vista, trovando nella materia un nuovo linguaggio espressivo. Le sue opere nascono da un processo emotivo e sensoriale, sviluppato attraverso la sperimentazione e la partecipazione a mostre.
Lucilla D’Antilio: designer e docente, trasforma la propria ricerca artistica dopo la perdita della vista, orientandola verso una dimensione tattile e multisensoriale. Lavora con materiali diversi – dalla creta al marmo – indagando il rapporto tra forma, spazio e percezione.
Rosella Frittelli: scultrice con una formazione sviluppata attraverso corsi e simposi, tra cui esperienze a Carrara, lavora principalmente con marmo e ceramica. La sua ricerca esplora il dialogo tra materia e percezione tattile, dando vita a opere fortemente sensoriali.

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C’è l’ascolto diretto delle persone per orientare il trattamento psicologico nelle distrofie muscolari alla base di un progetto di ricerca cui potrano collaborare, tramite un agile questionario, sia persone con distrofia di età diverse, sia caregiver che professionisti sanitari. Dei contenuti di tale studio parliamo con Diletta Cristina Pratile, che lo realizzerà quale tesi di specialità presso la Fondazione Istituto Neurologico Mondino di Pavia Un ragazzo con la distrofia muscolare di Duchenne, la forma più grave tra le varie distrofie

Ci sembra decisamente degna di nota, per un giornale come il nostro, che dà sempre ampio spazio alle varie patologie che causano disabilità, la tesi di specialità in fase di realizzazione da parte di Diletta Cristina Pratile, presso la Fondazione Istituto Neurologico Mondino IRCCS di Pavia, sul tema LIGHT-MD – Listening to Individuals for Guidance in psychological Healthcare Treatment of Muscular Dystrophies, ossia, letteralmente, “LIGHT-MD – Ascolto delle persone per orientare il trattamento psicologico nelle distrofie muscolari”.
Alla base di tale lavoro, vi è un questionario, anzi vari questionari, dedicati di volta in volta a persone con distrofie muscolari di età diverse, a caregiver e a professionisti sanitari. In tal senso, chi vorrà potrà contribuire a rendere più ricco lo studio, grazie ai link con i relativi questionari che segnaliamo in calce. Qui approfondiamo con la dottoressa Pratile le caratteristiche della ricerca.

Di cosa si occupa esattamente questo suo studio?
«Va innanzitutto ricordato che i progressi terapeutici degli ultimi anni hanno modificato in modo significativo la storia naturale di molte distrofie muscolari, contribuendo a migliorare la prognosi e ad aumentare l’aspettativa di vita dei pazienti. Accanto agli aspetti clinici e riabilitativi, tuttavia, emergono con sempre maggiore evidenza bisogni psicologici, emotivi e sociali che coinvolgono non solo le persone affette da queste patologie, ma anche le loro famiglie e i caregiver. È da tale esigenza che nasce LIGHT-MD – Listening to Individuals for Guidance in psychological Healthcare Treatment of Muscular Dystrophies, progetto pensato per esplorare in modo sistematico l’esperienza quotidiana dei pazienti con distrofia muscolare, dei loro genitori e dei professionisti sanitari che li accompagnano nei percorsi di cura».

Se dovesse quindi sintetizzare il principale obiettivo della ricerca?
«Lo scopo è sostanzialmente quello di individuare i bisogni psicologici e relazionali ancora insoddisfatti, in modo tale da orientare la costruzione di interventi di supporto più mirati, realistici e aderenti alla vita concreta delle persone. La progressiva perdita di autonomia, la gestione delle comorbidità, la complessità assistenziale e il carico emotivo vissuto dalle famiglie rappresentano infatti dimensioni centrali dell’esperienza di malattia, che non sempre trovano uno spazio adeguato nei percorsi di cura tradizionali».

Qual è la metodologia alla base del progetto?
«Il progetto si basa su un approccio partecipativo e utilizza la metodologia Delphi, strumento di ricerca che consente di raccogliere e integrare il punto di vista di diversi portatori d’interesse – pazienti, caregiver e professionisti – fino a raggiungere un consenso condiviso sulle priorità di intervento».

Quali sono le fasi in cui si articolerà il lavoro?
«Il percorso si articolerà in tre fasi la prima delle quali sarà dedicata all’esplorazione, attraverso domande aperte, delle principali criticità, risorse, facilitazioni e necessità percepite nell’àmbito dell’assistenza e del supporto psicologico. Nella seconda fase, le risposte raccolte verranno analizzate da un gruppo di lavoro indipendente, che sintetizzerà i temi emersi e li riformulerà in forma strutturata. Nella terza fase, infine, i partecipanti saranno chiamati a valutare e classificare le aree individuate in base alla loro rilevanza, permettendo così di definire strategie condivise e potenzialmente traducibili in indicazioni operative per la pratica clinica».

E in conclusione, come avverrà la raccolta dei dati necessari?
«Avverrà tramite Google Forms e coinvolgerà professionisti con esperienza nel campo delle distrofie muscolari (da almeno 3 anni), caregiver di pazienti presi in carico presso Centri di riferimento e pazienti di età compresa tra 6 e 30 anni con diagnosi di distrofia muscolare. Per contribuire infatti a una presa in carico più completa, capace di considerare non solo la malattia, ma anche la persona, la famiglia e il contesto di vita, è fondamentale dare ascolto diretto a chi vive quotidianamente l’esperienza della distrofia muscolare, ciò che rappresenta il primo passo per costruire interventi psicologici più vicini ai bisogni reali e per rendere i percorsi di cura più personalizzati, condivisi e sostenibili. L’augurio, quindi, è quello di poter contare sul maggior numero di risposte possibili ai questionari». (S.B.)

A questo, questo, questo e questo link sono rispettivamente disponibili i questionari rivolti a persone con distrofia muscolare maggiorenni, a persone con distrofia muscolare minorenni (10-17 anni), ai caregiver e ai professionisti. Per ulteriori informazioni: dilettacristin.pratile01@universitadipavia.it.

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