«Chiediamo di riportare al centro del dibattito le migliaia di famiglie italiane che vivono quotidianamente la disabilità, perché se la famiglia è il “nucleo fondamentale della società”, per le persone con disabilità essa rappresenta spesso l’unico e insostituibile pilastro del welfare. Tuttavia, questo ruolo viene troppo frequentemente svolto in solitudine, senza supporti adeguati»: lo dicono dalla Federazione FISH, in occasione della Giornata Internazionale della Famiglia di oggi, 15 maggio Una famiglia aderente all’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi)

Istituita nel 1993 dalle Nazioni Unite, per promuovere la consapevolezza sui temi sociali, economici e demografici che colpiscono le famiglie in tutto il mondo, la Giornata Internazionale della Famiglia (International Day of Families) di oggi, 15 maggio, vede la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) esprimere l’intenzione di riportare al centro del dibattito le migliaia di famiglie italiane che vivono quotidianamente la disabilità.
«Se la famiglia è il “nucleo fondamentale della società” – si legge infatti in una nota diffusa dalla Federazione -, per le persone con disabilità essa rappresenta spesso l’unico e insostituibile pilastro del welfare. Tuttavia, questo ruolo viene troppo frequentemente svolto in solitudine, senza supporti adeguati. Un’attenzione particolare deve essere rivolta in tal senso ai caregiver familiari, figure quasi sempre invisibili, ma essenziali per la tenuta del sistema sociale. Da parte nostra continueremo quindi a seguire con estrema attenzione l’iter del Disegno di Legge sui caregiver, soprattutto per quanto riguarda il riconoscimento giuridico, l’accesso a tutele previdenziali e il diritto al riposo».

«Celebrare la famiglia oggi – afferma Vincenzo Falabella, presidente della FISH – significa guardare in faccia la realtà di chi assiste un figlio, un coniuge o un genitore con disabilità. Queste famiglie chiedono che lo Stato non le lasci sole a gestire sfide economiche, psicologiche e sociali che dovrebbero essere collettive. La Giornata Internazionale della Famiglia deve essere quindi un memento dell’importanza di passare dalle celebrazioni a impegni normativi concreti».
«In questa giornata di celebrazione e sensibilizzazione, ribadiamo dunque – concludono dalla FISH – che non può esserci vera inclusione senza politiche che sostengano l’intero sistema familiare». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Tra le tappe della quinta “Staffetta Blu per l’Autismo”, il tradizionale evento nazionale promosso dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), che sino a fine giugno animerà e colorerà sentieri e strade bianche di boschi, monti, aree naturali e parchi in tutte le Regioni italiane, domani, 16 maggio, ve ne saranno due in contemporanea che riguarderanno la Sicilia, in altrettante zone del Messinese e del Siracusano, notevoli entrambe, da un punto di vista paesaggistico e culturale Una delle tappe della “Staffetta Blu” del 2024

Tra le tappe della quinta Staffetta Blu per l’Autismo, l’ormai tradizionale evento nazionale promosso dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), già ampiamente presentato sulle nostre pagine, che sino a fine giugno animerà e colorerà sentieri e strade bianche di boschi, monti, aree naturali e parchi in tutte le Regioni italiane, avvalendosi del patrocinio dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), domani, 16 maggio, ve ne saranno due in contemporanea che riguarderanno la Sicilia.

Innanzitutto, i “camminatori in blu” coloreranno le vie del borgo di Oliveri, in provincia di Messina, dalla piazza centrale al lungomare. L’Amministrazione Comunale della località alle pendici del Santuario della Madonna di Tindari ha inserito infatti questa tappa siciliana della Staffetta Blu 2026 nel cuore delle manifestazioni previste dal programma Piu maggio e giugno di così.
L’iniziativa, proposta e organizzata dall’ANGSA di Messina, con il supporto della struttura nazionale, si collegherà al racconto dell’autismo in tutte le sue sfumature che l’ANGSA stessa ha rilanciato in questi mesi con una capillare campagna social tuttora in corso.
La “compagnia in blu” dei giovani con autismo, dunque, insieme a genitori e accompagnatori, per un totale di circa 100 persone, percorreranno le vie di Oliveri in compagnia dei ragazzi dell’Istituto Comprensivo locale, degli amministratori comunali e di cittadini e cittadine, dando vita ad un grande corteo dell’inclusione e della solidarietà, fino all’arrivo in riva al mare.

In un’altra zona dell’Isola, invece, nel Siracusano, un’ulteriore colonna blu attraverserà la riserva naturale dell’Anapo, i boschi e le forre prodotte dall’erosione del fiume che fanno da magnifico set per il sito archeologico di Pantalica. Coordinate dai genitori dell’Associazione Figli delle Fate, 50 tra persone con autismo, familiari, accompagnatori e altri, indosseranno quindi berretto e maglietta blu, e percorreranno i sentieri della riserva per 12 chilometri.
Il punto di raccolta sarà presso l’ingresso “Fusco” (lato del Comune di Sortino): «Partiremo da lì, come l’anno scorso – dicono dai Figli delle Fate – sperando di ripetere l’esperienza emozionante di un’occasione di condivisione, gioia e respiro attraverso un gesto semplice». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa ANGSA Nazionale (Luca Benigni), luca.benigni@gmail.com.

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Sono oltre 20.000 le persone che in Italia convivono con le neurofibromatosi, gruppo di malattie genetiche rare e complesse. Da anni, in Italia, la loro voce coincide con quella dell’ANF (Associazione Neurofibromatosi), che lo scorso anno aveva inaugurato il format denominato “Oggi parlo Io”, con la voce dei pazienti non più considerata solo come testimonianza, ma come leva per orientare scelte cliniche e politiche sanitarie. Domani, 16 maggio, a Roma, ve ne sarà una nuova edizione

Sono oltre 20.000 le persone che in Italia convivono con le neurofibromatosi, gruppo di malattie genetiche rare e complesse accomunate dalla presenza di tumori benigni che si sviluppano lungo i nervi e che possono avere un impatto significativo sulla qualità della vita.
Come detto, esistono diverse forme, differenti per manifestazioni cliniche, basi genetiche e prevalenza, ma tutte caratterizzate da un’elevata variabilità: la malattia, infatti, può evolversi in modo molto diverso anche tra persone affette dalla stessa forma.

Da anni, nel nostro Paese, a dare voce alle persone con neurofibromatosi e alle loro famiglie vi è l’ANF (Associazione Neurofibromatosi), che lo scorso anno a Napoli aveva inaugurato il format denominato Oggi parlo Io, non un convegno tradizionale, ma un vero e proprio cambio di prospettiva, con la voce dei pazienti che non è più solo testimonianza, ma diventa una leva per orientare scelte cliniche e politiche sanitarie».
«Anche alla luce della complessità delle neurofibromatosi – sottolinea Corrado Melegari, presidente dell’ANF -, ascoltare la voce dei pazienti è fondamentale: è lì, infatti, che emergono i bisogni reali, quelli che devono guidare le scelte».

Una nuova edizione di Oggi parlo Io, dunque, è in programma per domani, 16 maggio, a Roma (Centro Congressi Istituto Patristico Augustinianum, Via Paolo VI, 25), incontro durante il quale si confronteranno pazienti, caregiver, clinici e rappresentanti istituzionali, con un obiettivo preciso: trasformare cioè le esperienze di vita in indicazioni concrete per migliorare i percorsi di cura. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di approfondimento, a quest’altro link il programma completo dell’incontro di Roma. Per altre informazioni: s.coltellaro@inc-comunicazione.it (Silvia Coltellaro).

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Una recente Circolare del Ministero dell’Istruzione e del Merito ha sancito anche per il prossimo anno scolastico 2026/2027 la possibilità di confermare il docente di sostegno sul medesimo alunno/alunna con disabilità, su richiesta della famiglia e con il parere positivo del Dirigente Scolastico, sentito il Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione. Favorevole a tale provvedimento, ritenuto importante per la continuità didattica, la Federazione FISH invita le famiglie interessate ad avvalersene entro il 31 maggio prossimo

«Quella norma introduce strumenti importanti per garantire maggiore continuità didattica agli alunni e alle alunne con disabilità. La continuità del docente di sostegno, infatti, non è un dettaglio tecnico, ma una condizione imprescindibile per costruire percorsi educativi stabili, personalizzati e inclusivi. La frammentazione degli interventi, causata da cambiamenti frequenti, compromette il rapporto educativo e rallenta l’apprendimento. Pertanto, il Decreto Ministeriale di cui si parla, pur migliorabile, va nella direzione giusta, in quanto riconosce strutturalmente il diritto alla continuità didattica e mette al centro il progetto di vita degli alunni e delle alunne con disabilità»: così, lo scorso anno, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) si era espressa sulle nostre pagine rispetto al Decreto del Ministero dell’Istruzione e del Merito n. 32 del 26 febbraio 2025, che aveva introdotto la possibilità di confermare il docente di sostegno sul medesimo alunno/alunna con disabilità, su richiesta della famiglia e con il parere positivo del Dirigente Scolastico, sentito il Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione.
In favore di quel Decreto, tra l’altro, la FISH si era costituita in giudizio presso il TAR del Lazio, dopo che alcune organizzazioni sindacali vi si erano opposte tramite un ricorso respinto successivamente dal Tribunale Amministrativo.

Recentemente, dunque, la Circolare Ministeriale n. 7766 ha confermato anche per il prossimo anno scolastico 2026/2027 quelle procedure, in riferimento ai docenti di sostegno con contratto a tempo determinato fino al 30 giugno o al 31 agosto 2026 (compresi i contratti su spezzone orario), e rivolgendosi sia agli insegnanti specializzati inseriti nelle graduatorie previste dalla normativa vigente, sia – in specifiche condizioni – a quelli non specializzati individuati tramite graduatorie provinciali o incrociate.
«La continuità didattica – ribadiscono oggi dalla FISH – rappresenta un elemento fondamentale per il benessere, l’apprendimento e l’inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con disabilità. Per questo motivo, pertanto, richiamiamo l’attenzione delle famiglie su un passaggio essenziale: la conferma dell’insegnante non avviene automaticamente. Per poter avviare la procedura, infatti, è necessario che la famiglia presenti una richiesta formale di continuità didattica, entro e non oltre il 31 maggio prossimo, alla segreteria scolastica dell’istituto frequentato dall’alunno o dall’alunna, altrimenti, in assenza di tale richiesta formale della famiglia, il Dirigente Scolastico non potrà procedere con l’iter previsto dalla normativa per la conferma del docente di sostegno».
Per questo la Federazione invita «tutte le famiglie interessate a rivolgersi tempestivamente alla scuola per acquisire informazioni sulle modalità di presentazione della domanda e per assicurare agli studenti la continuità educativa e relazionale costruita durante l’anno scolastico».
«Dal canto nostro – conclude la nota della FISH – continueremo a monitorare l’applicazione della misura e a sostenere il diritto degli alunni/alunne con disabilità a un percorso scolastico realmente inclusivo, stabile e rispettoso dei bisogni educativi di ciascuno. Per informazioni e supporto è possibile altresì contattare la nostra stessa Federazione attraverso i canali territoriali e associativi di riferimento». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Settimo appuntamento di questa stagione 2025-2026, dal 20 al 24 maggio, con il debutto di “30 milligrammi di Ulipristal”, testo scritto dalla giovanissima drammaturga Benedetta Pigoni, per il percorso ideato dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale, che consente anche alle persone con disabilità sensoriale di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento Paola Rota, regista di “30 milligrammi di Ulipristal”

Da noi presentata nell’ottobre dello scorso anno, sta per arrivare a un nuovo appuntamento, il settimo di questa stagione 2025-2026, un’iniziativa da noi regolarmente seguita, ideata già da alcuni anni dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale e sviluppata in collaborazione con il partner tecnologico PANTHEA e con l’Associazione +Cultura Accessibile, per consentire anche alle persone con disabilità visiva e uditiva di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento. E dal 20 al 24 maggio, al Teatro Gobetti  di Torino, l’appuntamento sarà questa volta con un debutto, quello di 30 milligrammi di Ulipristal, testo scritto dalla giovanissima drammaturga Benedetta Pigoni (classe 2000), vincitore nel 2023 del Premio Riccione Pier Vittorio Tondelli (Sezione under 30), per la regia di Paola Rota.
In scena vi sarà la storia di Sofia, studentessa universitaria, che dopo una notte passata alla festa di laurea di un amico, si sveglia confusa, con la sensazione che qualcosa di grave sia accaduto. Cerca quindi di ricostruire quanto successo e per farlo usa il proprio cellulare che diventa uno spazio intimo dove la protagonista, in un viaggio tra app e messaggi, scopre un trauma nascosto.

Come sempre, dunque, in queste rappresentazioni accessibili, le repliche saranno corredate da sovratitoli in italiano e in italiano accessibile con descrizione dei suoni, attraverso l’uso di dispositivi forniti direttamente dal teatro, ovvero smartglasses (“occhiali smart”) o smartphone. All’inizio di ogni recita accessibile, inoltre, è prevista la trasmissione in sala di una breve audiointroduzione e verrà resa disponibile l’audiodescrizione in cuffia per tutta la durata dello spettacolo, fruibile attraverso smartphone, sempre messi a disposizione dal teatro.
E ancora, nel pomeriggio del 22 maggio (ore 18), è previsto l’ormai tradizionale appuntamento gratuito con il tour descrittivo e tattile sul palcoscenico (previa prenotazione, entro il 21 maggio, scrivendo a accessibilita@teatrostabiletorino.it).
Da ricordare, poi, che in una specifica sezione del sito internet del Teatro Stabile (a questo link), predisposta per la lettura da parte di applicazioni screen reader e con un plug-in facilitante, oltreché sulla app del Teatro stesso, sono disponibili alcuni materiali consultabili prima della fruizione dello spettacolo, ossia un video di approfondimento con audio, sottotitoli e in LIS (Lingua dei Segni Italiana) e la scheda di sala accessibile.
Da segnalare infine che le persone con disabilità avranno diritto al biglietto ridotto e, in caso di necessità, l’accompagnatore potrà entrare gratuitamente. (S.B.)

Per garantire al meglio l’accoglienza, è richiesta la prenotazione via e-mail (biglietteria@teatrostabiletorino.it) o telefonicamente (011 5169555). A questo link è disponibile un approfondimento sullo spettacolo 30 milligrammi di Ulipristal. Per ogni ulteriore informazione: accessibilita@teatrostabiletorino.it (Irene Di Chiaro).

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In Lombardia il Servizio DAMA (“Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”) è in crescita, ma la presenza sul territorio regionale non è omogenea e ampie aree restano scoperte; inoltre le modalità di accesso al servizio variano da un territorio all’altro: è quanto emerge da una nuova indagine realizzata dalla LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) e dalla UILDM di Monza Brianza (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), condotta tra ottobre 2025 e gennaio 2026

La presenza del Servizio DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”) in Lombardia è in crescita, ma la presenza sul territorio regionale non è omogenea e ampie aree restano scoperte; inoltre le modalità di accesso al servizio variano da un territorio all’altro: è quanto emerge da una nuova indagine realizzata dalla LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e dalla UILDM di Monza Brianza (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), condotta tra ottobre 2025 e gennaio 2026.
Nato nel 2000 come progetto sperimentale all’Ospedale San Paolo di Milano, DAMA, va ricordato, garantisce percorsi di cura adeguati e personalizzati a persone con gravi disabilità cognitive e comunicative che incontrano ostacoli nell’accesso ai servizi sanitari tradizionali.
«Ebbene – spiegano dalla LEDHA – rispetto alla precedente rilevazione del 2023, il numero di Aziende Socio-Sanitarie Territoriali (ASST) della Lombardia in cui il servizio è attivo è aumentato, passando da 10 a 14 su un totale di 27 ASST. Un dato positivo, che conferma gli effetti dell’introduzione della Legge Regionale 22/21 e del progressivo sviluppo della rete DAMA sul territorio. Tuttavia, la presenza del servizio resta disomogenea, se è vero che intere aree della Lombardia risultano ancora scoperte o solo parzialmente servite, con criticità evidenti in territori come il Pavese, la Valtellina e il Comasco, oltre a parti delle Province di Bergamo e Brescia».

«Accanto alla distribuzione territoriale – proseguono dalla LEDHA -, emerge un secondo problema, ossia l’accesso al servizio. Le modalità di attivazione del DAMA variano infatti significativamente da un’ASST all’altra, rendendo difficile per le persone e le famiglie orientarsi tra procedure diverse. L’indagine ha inoltre evidenziato rilevanti carenze informative: in oltre la metà delle ASST analizzate, infatti, non è disponibile una pagina web dedicata né un contatto diretto per il servizio. In molti casi, quindi, l’unico riferimento è l’URP (Ufficio Relazioni con il Pubblico), che non è sempre in grado di fornire indicazioni puntuali. E non sono nemmeno mancati episodi in cui gli operatori non erano a conoscenza del servizio o i contatti risultavano irraggiungibili».
La ricerca di LEDHA e UILDM di Monza Brianza ha del resto cercato, quasi segnatamente, di riprodurre concretamente l’esperienza di una persona (nella maggior parte dei casi un familiare) che abbia bisogno di informazioni o di fare accedere al DAMA un figlio o un fratello con grave disabilità. Chi si rivolge a questi centri, infatti, lo fa per garantire a un’altra persona cure efficaci. Per questo è importante mettere gli utenti nelle condizioni di poter reperire informazioni chiare e accurate in tempi rapidi, poiché quando emerge un bisogno di salute, che si tratti di un’urgenza o di prevenzione, la possibilità di orientarsi facilmente tra i servizi disponibili è fondamentale.
«Negli ultimi anni – sottolineano le organizzazioni promotrici della ricerca – si sono effettivamente registrati passi avanti importanti, ma non basta che il servizio esista: deve essere anche accessibile, riconoscibile e uniforme su tutto il territorio».

Proprio per questo, dunque, LEDHA e UILDM di Monza Brianza hanno evidenziato la necessità di proseguire nel percorso avviato, estendendo il servizio a tutte le ASST lombarde e chiedendo alle autorità competenti di definire un piano per uniformare le modalità di accesso affinché i vari servizi DAMA siano fruibili in modo coerente su tutto il territorio. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@ledha.it.

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Ha preso il via “Progettare una vita”, nuovo progetto nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone con sindrome di Down), iniziativa che nasce con l’obiettivo di contribuire, con le risorse, l’esperienza e le competenze della stessa AIPD, a trasformare il Progetto di Vita delle persone con disabilità da diritto e norma a opportunità concreta e accessibile (©AIPD Nazionale)

Ha preso il via in questi giorni Progettare una vita, nuovo progetto nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone con sindrome di Down), realizzato con il contributo della Presidenza del Consiglio-Ministro per le Disabilità (Fondo Unico per l’Inclusione delle persone con disabilità, bando 2025). «Si tratta di un’iniziativa – spiegano dall’AIPD – che nasce con l’obiettivo di contribuire, con le risorse, l’esperienza e le competenze della nostra Associazione, a trasformare il Progetto di Vita da diritto e norma a opportunità concreta e accessibile. In particolare, intendiamo abilitare e sostenere gli attori chiave (dalle persone con sindrome di Down ai familiari, dagli operatori ai quadri associativi) e riorganizzare la nostra stessa struttura interna, per avvicinarci maggiormente alle persone e alle loro famiglie e creare appunto reti per l’attivazione e applicazione del Progetto di Vita».
«La riforma della disabilità introdotta dal Decreto Legislativo 62/24 – afferma Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD -, in coerenza con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ha reso il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato un diritto esigibile, ma un diritto scritto nella legge non diventa automaticamente realtà nella vita delle persone. Con questa iniziativa, dunque, vogliamo colmare quella distanza, valorizzando le risorse già presenti nelle comunità e il ruolo delle Associazioni AIPD, accompagnando le persone e le famiglie nell’accesso ai diritti, ai servizi e alle opportunità del territorio».
«Progettare una vita – aggiunge – significa riconoscere che ogni persona ha diritto a un futuro possibile, scelto e condiviso ed è quello che cerchiamo di fare da ormai quasi cinquant’anni, durante i quali abbiamo visto tante trasformazioni nella cultura e nelle politiche per la disabilità. In tal senso, il Progetto di Vita rappresenta un tassello fondamentale di questa piccola grande rivoluzione, perché dall’inclusione delle persone con disabilità si passi alla loro piena partecipazione sociale e al protagonismo».

Ma come si articolerà questo progetto? Coinvolgendo innanzitutto l’AIPD nazionale e, nella fase sperimentale, nove Associazioni territoriali selezionate (le AIPD di Anzio-Nettuno, Brindisi, Campobasso, Gallura, Marca Trevigiana, Napoli, Pisa, Reggio Calabria e San Benedetto del Tronto-AscoliPiceno), in un percorso di 30 mesi dedicato appunto alla promozione del diritto al progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato.
Una novità riguarderà il coordinamento, che sarà affidato non a un singolo referente, ma a un gruppo tecnico e a una cabina di regia nazionale, con il diretto coinvolgimento del Consiglio di Amministrazione dell’AIPD. Nello specifico, la cabina di regia avrà il compito di accompagnare l’andamento complessivo dell’iniziativa, sostenere il raccordo tra le Associazioni territoriali e monitorare i passaggi principali.

Nel complesso, dunque, le attività coinvolgeranno 290 persone con sindrome di Down dai 14 anni in su, 400 caregiver familiari, 30 operatori e 40 quadri associativi. Il tutto ruotando attorno a un insieme di attività: formazione, sportelli, lavoro di rete.
Per quanto riguarda la formazione, sono previsti quattro percorsi: Sta a me decidere! si rivolgerà alle persone con sindrome di Down per accompagnarle nell’autodeterminazione e l’espressione di desideri e scelte. Prova a lasciarmi decidere da solo/a guarderà invece alle famiglie, con l’obiettivo di sensibilizzarle e sostenerle. E ancora, Aiutami a decidere da solo/a si rivolgerà agli operatori delle associazioni AIPD coinvolte. Infine, Decidiamo da soli! sarà un percorso destinato ai quadri associativi, allo scopo di fornire le competenze fondamentali per gestire correttamente l’Associazione, secondo quanto previsto dal Codice del Terzo Settore e alla luce della riforma sulla disabilità.
Saranno poi aperti – o potenziati, laddove già esistenti – nove sportelli territoriali di accoglienza e orientamento e costruite mappe dei servizi e dei processi di presa in carico dei territori coinvolti.
Sono inoltre previste attività di co-progettazione con i servizi pubblici e collaborazione con gli Enti del Terzo Settore, oltre agli Open day di AIPD, momenti di presentazione, incontro e confronto con le comunità locali.
E da ultimi, ma non ultimi, verranno realizzati e messi a disposizione strumenti accessibili, per rendere più comprensibile il percorso del Progetto di Vita. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampaaipd@gmail.com.

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Il 18 maggio  a Padova, l’Associazione Sportiva Dilettantistica L’Onda, in collaborazione con il Gruppo COMMIT e con il patrocinio del CIP Veneto (Comitato Italiano Paralimpico), promuoverà l’evento denominato “Volere per volare. Sport paralimpico per l’inclusione sociale: l’esempio del tennis e del canottaggio”, durante il quale ci si soffermerà in particolare su queste due discipline, con la presenza di vari esperti a livello accademico e istituzionale

Nel pomeriggio del 18 maggio, presso la Canottieri Padova (ore 16), l’Associazione Sportiva Dilettantistica L’Onda, in collaborazione con il Gruppo COMMIT e con il patrocinio del CIP Veneto (Comitato Italiano Paralimpico), promuoverà l’evento dedicato allo sport paralimpico e all’inclusione sociale, denominato Volere per volare. Sport paralimpico per l’inclusione sociale: l’esempio del tennis e del canottaggio, durante il quale ci si soffermerà in particolare su queste due discipline, con la presenza di esperti a livello accademico e istituzionale che parleranno dell’importanza dello sport e della sua valenza sociale.

Interverranno Alessandro Angrilli, docente dell’Università di Padova, sul tema L’importanza dello sport per la salute mentale e cerebrale; Valeria Cappelletto dell’INAIL (Il Capability Approach applicato allo sport paralimpico); Valentina Cavedon, docente dell’Università di Verona (Classificazione e sport paralimpico: il servizio nel wheelchair tennis); Emanuela Maria Mometto dell’AULSS 6 Euganea, Padova (Il percorso sanitario per l’atleta paralimpico); Laura Nota e Sara Santilli, docenti dell’Università di Padova (Sport e disabilità fra partecipazione inclusione); Nicolò Stefan, maestro nazionale di tennis paralimpico (L’allenamento del tennista paralimpico); Rossano Galtarossa, presidente della FIC (Federazione Italiana Canottaggio) (Peculiarità e differenze nel canottiere olimpico e paralimpico).
Seguirà una tavola rotonda con tecnici di tennis e canottaggio paralimpico a confronto, moderata dal giornalista Paolo Braghetto, cui parteciperanno anche l’assessore allo Sport del Comune di Padova Diego Bonavina, il presidente del CIP Veneto Davide Giorgi e Barbara Manni di Obiettivo3.
Alle 16:15 è prevista tra l’altro la cerimonia pubblica di estrazione e definizione dei tabelloni del Torneo ITF 100 COMMIT OPEN Wheelchair Tennis 2026.
L’evento si concluderà alle ore 18:30 con un aperitivo e il Welcome Party COMMIT OPEN 2026.

Se è vero dunque che lo sport paralimpico permette una concreta applicazione del concetto di inclusione, questo evento rappresenterà un’occasione per la cultura dello sport in cui la disabilità non sia una limitazione, ma anzi un’opportunità di riscatto. (Manuela Viezzoli)

Per ulteriori informazioni: info@londaasd.com.

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«Il valore di una vita – scrive tra l’altro Rosita Lanciotti – non coincide con ciò che produce, ma con ciò che è. Cambiare prospettiva significa allora imparare a stare accanto alla fragilità senza volerla cancellare, riconoscendo che anche nei corpi feriti, immobili o dipendenti continua ad abitare una presenza pienamente umana, degna di amore, ascolto e appartenenza. Perché la vita è vita finché c’è. E ogni esistenza, anche la più fragile, custodisce un significato che nessun criterio di efficienza potrà mai misurare» Disegno di Susanna, mamma di Tommy, entrambi citati da Rosita Lanciotti in questo suo contributo

Le recenti e durissime dichiarazioni della Federazione FISH contro le parole del giornalista Massimo Giannini nella trasmissione televisiva diMartedì («…se passa gli ultimi vent’anni della sua esistenza immobile su una sedia a rotelle a non fare nulla, è inutile che è vissuto così tanto»), non sollevano soltanto una doverosa questione di linguaggio. Esse scoperchiano una ferita culturale profonda: la radicale incapacità della nostra società di accettare e dare dignità a modalità di esistenza distanti dai canoni standard di produttività, performance e perfetta autonomia.

L’illusione dell’autosufficienza e l’errore del “fare”
Viviamo immersi in un modello antropologico utilitarista. L’individuo viene valorizzato solo finché produce, consuma o performa. Quando la vita rallenta, si siede su una carrozzina o si alletta, scatta immediato lo stigma dell’“inutilità”.
Eppure la realtà quotidiana dimostra l’esatto contrario. Chi vive su una sedia a rotelle non è un corpo inerte: ride, gioca, partecipa alla vita sociale, ama, sogna, crea relazioni. Ci sono ragazzi con disabilità complesse che scalano montagne con ausili speciali, che vanno in barca a vela, che esplorano il mondo ridisegnando i confini del possibile. Il problema non è la loro condizione, ma lo sguardo impoverito di chi li osserva, incapace di concepire la gioia e la relazione al di fuori dell’indipendenza fisica.
Penso a Tommy, il figlio della mia cara amica Susanna, un ragazzo con tetraplegia ipertonicodistonica, epilessia, ritardo globale delle acquisizioni in esito di paralisi cerebrale infantile, disfagia, sottoposto a plastica antireflusso secondo Nissen e gastrostomia per nutrizione tramite PEG.
Eppure Tommy sperimenta il mare, il vento e la libertà grazie a una speciale sedia progettata e costruita con amore da suo padre Franco, noto stuntman. In barca sorride, vive pienamente l’esperienza dell’avventura e della condivisione. La sua non è una vita “minore”: è una forma diversa dell’esistenza umana, che ci obbliga a ridefinire il concetto stesso di autonomia.

Ed è forse proprio qui che nasce la riflessione più profonda. Perché l’autonomia non significa fare tutto da soli, ma poter vivere pienamente grazie a relazioni che sostengono, accolgono e condividono il peso della fatica. Susanna lo dice con una semplicità disarmante: aiutarsi reciprocamente, essere solidali, imparare a dare una mano. A volte basta davvero poco: un gesto, una presenza, qualcuno che aiuti a sollevare Tommy sulla sua sedia rotabile, e quel carico che sembrava insostenibile improvvisamente si divide, si alleggerisce, quasi svanisce.
Fragile, in fondo, non è solo chi è malato o dipendente dalle cure. È fragile anche chi si prende cura ogni giorno di qualcuno, chi regge sulle proprie spalle una fatica titanica fatta di vigilanza continua, notti senza sonno, paura, responsabilità e solitudine. È la domanda silenziosa che attraversa molti caregiver: quanto può resistere una persona lasciata sola a sostenere tutto questo?
Oltre al dolore, queste famiglie devono affrontare una società complessa che troppo spesso, invece di supportare, ostacola. Ogni gesto quotidiano diventa un percorso a ostacoli: pratiche infinite, diritti trasformati in concessioni da mendicare, una burocrazia soffocante che sembra burocratizzare persino il respiro. È inaccettabile che una società che si definisce evoluta non riesca ancora a farsi davvero carico della cura.
La storia di Tommy ci ricorda allora qualcosa di essenziale: il valore di un’esistenza non risiede in ciò che si produce, nell’efficienza o nell’autosufficienza, ma nel mistero profondo dell’esserci. E nella forza immensa di chi, ogni giorno, sceglie di restare accanto a quella presenza, nonostante tutto, continuando a costruire possibilità di vita, libertà e felicità anche dove il mondo vede soltanto limite.

La fatica di “esserci”: una riflessione personale e filosofica
Lavoro da più di trentacinque anni con persone con disabilità, eppure la teoria non mi ha messa al riparo dalle mie stesse fragilità umane.
Nella parte finale della vita di mia madre mi sono trovata sperduta. Lei, che aveva lottato tutta la vita per l’indipendenza e la libertà, si è ritrovata allettata, completamente dipendente dagli altri. In certi momenti di stanchezza e dolore, l’ho pensato anche io: ha senso vivere così?
Questo cortocircuito interiore mette a nudo la spaventosa fatica che la nostra società fa nel prendersi cura. Oggi mi vergogno di avere avuto quel pensiero. Avrei voluto essere più capace di riconoscere il valore della vita anche lì, dentro quella fragilità estrema.
Come sottolinea Luigina Mortari nel saggio Filosofia della cura, riprendendo il pensiero di Martin Heidegger, la cura è la struttura ontologica fondamentale dell’“esserci” (Dasein). Noi diventiamo ciò di cui ci prendiamo cura. Tuttavia, la nostra società contemporanea fa un’immensa fatica proprio ad esserci, a stare dinanzi alla vulnerabilità senza fuggire.
Prendersi cura non è un sentimento astratto, ma una pratica concreta che richiede presenza, ascolto recettivo e la capacità di focalizzarsi totalmente sull’altro. Quando la cura si fa pesante, tendiamo a ritrarci, perché essa specchia la nostra stessa mortalità e impotenza.
Dopo la morte di mia madre, ho capito che avrei dovuto approfondire meglio il tema della cura terminale e della morte. Per questo mi sono iscritta al percorso Tutto è Vita, dedicato all’accompagnamento della sofferenza e del fine vita.
Lì ho finalmente compreso un principio cardine: la vita è vita finché c’è, qualunque sia la sua forma o limitazione. La dignità non si perde con la perdita delle funzioni corporee; risiede nell’essenza stessa dell’essere, non nelle sue prestazioni.
L’accompagnamento spirituale insegna che esiste un valore inestimabile nel “saper stare” accanto a un letto, nel condividere il silenzio, nell’accogliere il soffio vitale per quello che è, senza pretendere che produca nulla. Mia madre, nel suo silenzio e nella sua totale dipendenza, mi stava insegnando l’essenza più profonda della libertà: quella dello spirito che abita la fragilità, slegato dall’efficienza terrena.

Dalla segregazione alla medicalizzazione
Il rifiuto della vulnerabilità ha radici storiche profonde. Siamo passati da un’epoca che segregava ed emarginava i malati mentali all’interno dei manicomi a una società che oggi ha sì superato l’istituzionalizzazione totale, ma che delega la malattia terminale e la vecchiaia avanzata quasi esclusivamente agli ospedali e alle strutture sanitarie.
Abbiamo espulso la malattia e la morte dalle nostre case. Facciamo fatica ad accettare il declino e pretendiamo persino di stabilire quando una vita sia “degna”. Così la fragilità viene nascosta, delegata agli spazi sanitari, sottratta allo sguardo della comunità, perché non sappiamo più “prendere a cuore” il tempo della sofferenza.

Le radici del cambiamento: da Itard all’arte come cura
La transizione verso una società autenticamente inclusiva richiede un radicale cambio di paradigma. Questo percorso nasce idealmente all’inizio dell’Ottocento con Jean Marc Gaspard Itard e il suo pionieristico lavoro con Victor dell’Aveyron: per la prima volta nella storia della pedagogia, un individuo considerato clinicamente “irrecuperabile” divenne soggetto di educazione e cura, dimostrando che dignità e possibilità di evoluzione appartengono a ogni essere umano, indipendentemente dal suo punto di partenza.
Questo cammino di ridefinizione della normalità passa anche attraverso l’arte e l’espressione estetica. Come aveva bene evidenziato Stefania Delendati in un approfondimento pubblicato su queste stesse pagine [“L’arte elogia la follia: la malattia mentale nelle opere dei grandi artisti”, 13 gennaio 2025, N.d.R.], il legame tra follia e arte ha storicamente aiutato a considerare l’alterità e la sofferenza psichica non come vuoti biologici, ma come parti integranti, feconde e degne della condizione umana. L’arte scardina i canoni della razionalità performativa, dimostrando che anche dai luoghi apparentemente più imperfetti della mente e del corpo può nascere un valore universale.

Cambiare lo sguardo
Le persone con disabilità non chiedono né compassione pietistica né narrazioni eroiche. Chiedono qualcosa di molto più semplice e radicale: il riconoscimento pieno del loro valore umano e sociale. Finché continueremo a considerare la vulnerabilità come un fallimento individuale e non come una componente intrinseca dell’esistenza, continueremo a misurare il valore della vita con il metro dell’efficienza, dell’autonomia e della produttività. E allora potrà ancora accadere che, in uno studio televisivo, qualcuno definisca “inutile” una vita vissuta su una sedia a rotelle, ricevendo persino applausi.
Eppure la fragilità non toglie dignità all’esserci. Al contrario: interroga profondamente la qualità umana della nostra civiltà. Ricordo quando, al termine di un percorso scolastico, la mamma di Ale, ci scrisse una lettera di ringraziamento. Raccontava che la scuola aveva aiutato suo figlio non solo a superare alcune difficoltà, ma soprattutto a riconoscere le proprie risorse, a sentirsi parte del mondo, a mescolarsi agli altri senza percepirsi ai margini. Scriveva una frase che non ho più dimenticato: «Avete fatto in modo che potesse volare aiutato dalle vostre ali, perché le sue da sole non sarebbero state in grado di sorreggerlo».
Forse è proprio questo il punto. Nessuno di noi vola davvero da solo. L’autosufficienza assoluta è un’illusione culturale che ci rende più soli e più spaventati davanti alla malattia, alla dipendenza, alla vecchiaia. La cura autentica nasce invece quando accettiamo che l’essere umano è, per natura, relazione, reciprocità, bisogno dell’altro. E che il valore di una vita non coincide con ciò che produce, ma con ciò che è. Cambiare prospettiva significa allora imparare a stare accanto alla fragilità senza volerla cancellare, riconoscendo che anche nei corpi feriti, immobili o dipendenti continua ad abitare una presenza pienamente umana, degna di amore, ascolto e appartenenza. Perché la vita è vita finché c’è. E ogni esistenza, anche la più fragile, custodisce un significato che nessun criterio di efficienza potrà mai misurare.

*Insegnante di sostegno.

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È un tema emergente quello del rischio di dipendenze in genere, e di dipendenze da sostanze in particolare, al quale gli adolescenti e gli adulti con ADHD (disturbo da deficit di attenzione e iperattività) sono più esposti: se ne parlerà domani, 15 maggio, a Varese, nel convegno “ADHD e dipendenze. Interventi integrati per diagnosi complesse e connesse”, organizzato dall’AIFA Lombardia (Associazione Italiana Famiglie ADHD), in collaborazione e con il patrocinio del Comune di Varese, e dell’Università dell’Insubria

È un tema emergente quello del rischio di dipendenze in genere, e di dipendenze da sostanze in particolare, al quale gli adolescenti e gli adulti con ADHD (disturbo da deficit di attenzione e iperattività) sono più esposti: se ne parlerà domani, 15 maggio, a Varese (Salone Estense del Comune, Via Luigi Sacco, 5, ore 8.45-17), durante il convegno ADHD e dipendenze. Interventi integrati per diagnosi complesse e connesse, organizzato dall’AIFA Lombardia (Associazione Italiana Famiglie ADHD), in collaborazione e con il patrocinio del Comune di Varese, e dell’Università dell’Insubria.
«Quotidianamente – sottolinea Astrid Gollner, presidente dell’AIFA Lombardia – riceviamo in Associazione telefonate da parte di genitori di adolescenti, spesso anche da adulti, con ADHD e dipendenze, che cercano supporto e orientamento per il corretto riconoscimento della loro condizione clinica e per i possibili percorsi terapeutici appropriati. Ancora oggi, infatti, l’ADHD è poco conosciuto e raramente trattato nei Servizi Sanitari che si occupano di dipendenze, come i SerD e le Comunità Terapeutiche per la riabilitazione».

In generale, va ricordato, sia in adolescenza che in età adulta, tra le conseguenze più diffuse dell’ADHD non trattato si riscontrano l’abbandono degli studi, la perdita del lavoro, separazioni, frequenti incidenti e ritiro della patente, e anche trascurare la propria salute, fino ad arrivare all’uso di sostanze e al rischio di commettere reati. Nella maggioranza dei casi, invece, la diagnosi tempestiva e un corretto trattamento possono consentire alla persona una migliore qualità della vita, favorendo il regolare svolgimento degli studi, l’avvio di un buon percorso lavorativo e il raggiungimento di una soddisfacente vita affettiva e sociale.

Tra i temi al centro del convegno di Varese, dunque, vi saranno la difficile situazione che vivono le famiglie, l’esperienza di interventi integrati per pazienti con ADHD tra l’Ambulatorio ADHD Adulti e il SerD dell’ASL di Cuneo1, oltre ai risultati di uno screening condotto nei Servizi di Dipendenza nell’ASST Brianza. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del convegno, mentre a quest’altro link si trova una scheda sull’AIFA, sull’ADHD e sulla prevalenza del disturbo in Lombardia. Per altre informazioni: ufficio.stampa@associazioneaifa.it (Francesca Mezzelani).

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Esaminando i dati riguardanti una recente indagine realizzata dall’Eurostat, l’Ufficio Statistico dell’Unione Europea, l’Italia fa un figurone, apparendo come un Paese “meraviglioso per le persone con disabilità”. La realtà, però, è ben altra, se è vero che quei dati favorevoli sulla discriminazione percepita nel nostro Paese si possono addirittura rovesciare, evidenziando proprio, al contrario, l’impellente necessità di rafforzare la cultura dei diritti delle persone con disabilità

Com’è noto, l’Eurostat è l’Ufficio Statistico dell’Unione Europea, vale a dire una Direzione Generale della Commissione Europea che a fini statistici raccoglie ed elabora dati provenienti dagli Stati Membri dell’Unione, promuovendo il processo di armonizzazione della metodologia statistica tra gli Stati stessi.
Il 4 maggio scorso l’Eurostat ha pubblicato un articolo, presentando i risultati di un’indagine che ha esplorato la percezione della discriminazione tra le persone con disabilità. I risultati di tale indagine si riferiscono al 2024 e li sintetizziamo qui di seguito.

Nel 2024, dunque il 9,4% delle persone con disabilità nell’Unione Europea (con limitazione delle attività), di età pari o superiore ai 16 anni, si è sentito discriminato nei contatti con gli uffici amministrativi o i servizi pubblici, una percentuale più che doppia rispetto a quella registrata tra le persone senza disabilità (4,0%).
Nella ricerca di un alloggio, poi, l’8,2% delle persone con disabilità ha dichiarato di avere subìto discriminazioni, rispetto al 5,2% delle persone senza disabilità. Analogamente, negli spazi pubblici e negli istituti scolastici, un numero maggiore di persone con disabilità ha dichiarato di sentirsi discriminato rispetto alle persone senza disabilità: 5% contro 3% nei luoghi pubblici e 4,1% contro 2,3% negli istituti scolastici.
A livello generale, va detto che in tutti i Paesi dell’Unione la percentuale di persone con disabilità che si sono sentite discriminate negli uffici amministrativi e nei servizi pubblici è risultata superiore a quella delle persone senza disabilità. Le quote più elevate sono state registrate in Estonia (14,6%) e in Spagna (14,5%), seguiti da Belgio, Paesi Bassi e Svezia (rispettivamente 12,8%, 12,5% e 12,3%). Le quote più basse, invece, si sono registrate a Cipro e proprio in Italia (entrambe al 3,1%), oltreché in Croazia (4,3%) e in Ungheria (4,5%).
Poiché l’indagine non ha misurato la discriminazione “reale”, ma quella percepita dai rispondenti, le quote più basse registrate a Cipro e in Italia suggeriscono che in questi Paesi la percezione della discriminazione tra le persone con disabilità sia più contenuta, ma vediamo di seguito come interpretare meglio questi dati.

Nell’indagine dell’Eurostat, va detto subito, le domande proposte sono state del tipo “Negli ultimi 12 mesi ti sei sentita/o personalmente discriminata/o…?”. Specifici, inoltre, sono stati i contesti considerati, ossia gli uffici amministrativi e servizi pubblici, la ricerca di alloggio (ultimi 5 anni), gli spazi pubblici e le istituzioni educative. E ancora, come detto, nella definizione di disabilità è stata usata la formula “limitazione nelle attività abituali per almeno 6 mesi”, non quindi una diagnosi clinica. Tale scelta metodologica implica che non tutte le persone con disabilità vengano incluse e che non tutte le situazioni di discriminazione risultino rilevate.
Questi dati ci dicono dunque quante persone affermano di essersi sentite discriminate in questi contesti e non quanta discriminazione oggettiva esiste in uno specifico Paese. Secondo questa indagine, infatti, l’Italia risulterebbe uno dei Paesi “più virtuosi”, ma noi persone con disabilità e in generale il movimento della disabilità, sappiamo che nella realtà proprio così non è, se è vero che i Rapporti Alternativi ai vari Comitati ONU e altri Trattati Internazionali, redatti dagli specifici gruppi di lavoro e coordinati dal FID (Forum Italiano sulla Disabilità), descrivono una realtà fatta di frequenti discriminazioni e violazioni dei diritti umani nei confronti dei cittadini e delle cittadine con disabilità del nostro Paese.
Da questa indagine, quindi, l’Italia fa un figurone, apparendo come una realtà meravigliosa per le persone con disabilità… senza esserlo affatto. Ma entriamo ancor più nei dettagli.

Come detto, l’articolo di Eurostat ci racconta che l’Italia e Cipro hanno le quote più basse di persone con disabilità che nel 2024 hanno percepito una dichiarano discriminazione negli uffici/servizi pubblici (3,1%). Questo, però, non significa affatto che in Italia la discriminazione sia bassa, che i servizi siano inclusivi e che le persone con disabilità siano rispettate. Significa solo che poche persone dichiarano di essersi sentite discriminate.
E qui entrano in gioco alcuni elementi che sarebbe assai utile approfondire, a partire dagli stessi limiti strutturali connessi al concetto di discriminazione auto-percepita. È del resto lo stesso Eurostat ad ammetterlo, nelle note metodologiche della propria indagine: la percezione soggettiva è influenzata da vari fattori, tra cui:
° La consapevolezza dei propri diritti: se non so che ho diritto all’accessibilità, alla comunicazione aumentativa, a un accomodamento ragionevole, posso vivere una violazione come “sfortuna”, come “normale”, “è così per tutti”, e non come discriminazione.
° Le aspettative interiorizzate: se mi aspetto di essere trattato/trattata male, o di non essere considerato/a, posso non nominare questo come “discriminazione”, ma come “la vita è dura”.
° Il contesto culturale e sociale: in contesti dove la discriminazione è normalizzata, la parola “discriminazione” viene usata poco, o solo per casi estremi (insulti, violenza esplicita), non per barriere strutturali, infantilizzazione o esclusione silenziosa.
° La paura di esporsi/La sfiducia nelle Istituzioni: se non credo che serva a qualcosa dirlo, o temo conseguenze, posso minimizzare o negare.
Quindi: un Paese può avere molta discriminazione reale e poca discriminazione percepita/dichiarata.

A questo punto, dunque, provo a formulare alcune ipotesi sul Paese Italia che conosco e sulla realtà che da anni esploro in àmbito di diritti delle donne con disabilità e delle persone con disabilità in generale.
Prima ipotesi: la normalizzazione delle barriere
Le barriere architettoniche, comunicative, organizzative sono così diffuse che diventano “lo sfondo”.
Se non entro mai in certi spazi, non arrivo nemmeno a vivere l’episodio discriminatorio in quel contesto specifico (es. uffici pubblici, università, certi servizi).

Seconda ipotesi: il ruolo della famiglia e la privatizzazione del problema
Molte persone con disabilità sono “mediate” dalla famiglia: è il familiare che va allo sportello, che parla con il medico, che compila i moduli. La persona con disabilità è meno esposta direttamente al contatto con l’Istituzione e quindi meno esposta a percepire e nominare la discriminazione in prima persona. Questo produce una sottorappresentazione dell’esperienza diretta.

Terza ipotesi: il linguaggio e la consapevolezza dei diritti
Il linguaggio dei diritti (discriminazione, accomodamento ragionevole, violenza istituzionale, violenza sessuale e domestica, salute riproduttiva, violazione della capacità legale…) è ancora poco diffuso.
Molte donne con disabilità, in particolare, non hanno strumenti per riconoscere come discriminazione:
° la negazione di una scelta sulla propria salute riproduttiva;
° la mancata informazione accessibile;
° la sostituzione sistematica del loro consenso con quello di familiari o operatori.

Quarta ipotesi: fiducia limitata nelle Istituzioni e nelle indagini
In un contesto di sfiducia, è frequente rispondere in modo “prudente”, non conflittuale. Oppure non si riconosce l’utilità di dichiarare discriminazione in un questionario statistico.

Quinta ipotesi: l’effetto “non è discriminazione, è burocrazia”
Molte esperienze di discriminazione vengono lette come “burocrazia che non funziona”, “mancanza di personale”, “tagli”, non come violazione di diritti legata alla disabilità.

Ma allora che cosa questa indagine non vede?
Se ci si limita alla condizione delle ragazze e delle donne con disabilità, essa:
° non entra nella violenza di genere, nella violenza domestica, nella violenza istituzionale;
° non guarda alla capacità legale, al consenso informato, alle decisioni sostitutive;
° non tocca direttamente i diritti sessuali e riproduttivi (sterilizzazioni forzate, aborto/contraccezione negati o imposti, maternità ostacolata);
° non intercetta la discriminazione intersezionale (essere donna, con disabilità, magari migrante, povera ecc.).
Quindi in base alle nostre esperienze di cittadini con disabilità questi dati sono parziali, potenzialmente fuorvianti, se letti senza contesto, ma anche utili da “rovesciare” criticamente, tramite un’interpretazione che parta dal vissuto delle persone con disabilità, inclusi i bambini/bambine, i giovani, le ragazze e le donne con disabilità, e che invece di respingere questi stessi dati, li usi per confutare questa narrazione autoassolutoria.
In concreto, pertanto, possiamo affermare che:
° Secondo l’Eurostat, l’Italia è tra i Paesi con meno discriminazione percepita dalle persone con disabilità negli uffici pubblici. Questo non significa affatto che la discriminazione non esista, significa che non viene riconosciuta, nominata, denunciata.
° Il dato basso sull’Italia è un indicatore di “sotto-riconoscimento” e “sotto-denuncia”, non di reale inclusione.
° Se le donne con disabilità non nominano come discriminazione la negazione del consenso, la sostituzione delle decisioni, la violenza sessuale e domestica, la sterilizzazione forzata, allora le statistiche ufficiali ci diranno che “va tutto bene”.

In conclusione, questi dati prodotti dall’Eurostat mostrano che in Italia solo una piccola quota di persone con disabilità dichiara di aver subito discriminazioni nei servizi pubblici. Questo, però, non indica un reale livello di inclusione, ma piuttosto un basso riconoscimento e una scarsa percezione della discriminazione.
In un contesto dove barriere, esclusione e sostituzione delle decisioni sono spesso normalizzate, molte violazioni non vengono percepite come tali. La mancanza di consapevolezza dei diritti, la mediazione familiare, la sfiducia nelle Istituzioni e l’assenza di strumenti accessibili per segnalare abusi contribuiscono a una forte situazione di sotto-denuncia. Per questo motivo, i dati sulla discriminazione percepita non possono essere letti come prova di un sistema inclusivo: al contrario, evidenziano la necessità di rafforzare la cultura dei diritti, soprattutto per le donne con disabilità, la cui esperienza di discriminazione e violenza rimane spesso invisibile nelle statistiche ufficiali.
In breve: se guardiamo solo ai dati di percezione, l’Italia sembra un Paese meraviglioso. Se però ascoltiamo le donne e gli uomini con disabilità, scopriamo tutta un’altra storia!
Un chiaro esempio, quindi, di Gaslighiting statistico, ossia di “statistiche ingannevoli”.

*Componente del Consiglio dell’EDF (European Disability Forum) e del FID (Forum Italiano sulla Disabilità).

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Da domani, 15 maggio, al 12 luglio, le Scuderie Granducali di Seravezza (Lcca) ospiteranno “Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina”, nuova tappa (dopo Gardone Riviera, Firenze, Viareggio, Pisa, Montecatini Terme e Lucca) della mostra itinerante a cura della Fondazione Alfredo Catarsini 1899, progetto espositivo che vede come media partner la nostra testata Superando

Da domani, 15 maggio, fino al 12 luglio, le Scuderie Granducali di Seravezza (Lucca) ospiteranno un’ulteriore tappa della mostra Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, nuova uscita (dopo il Vittoriale degli Italiani a Gardone Riviera nel 2024, Palazzo Sacrati Strozzi a Firenze, sede della Giunta Regionale Toscana, la Villa Museo Paolina Bonaparte di Viareggio, il Fortilizio della Cittadella di Pisa, il Municipio di Montecatini Terme e Palazzo Guinigi a Lucca, tra il 2025 e l’anno corrente) di questa esposizione itinerante curata dallo storico dell’arte Rodolfo Bona e organizzata dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899, progetto promosso e realizzato con il contributo della Regione Toscana, che lo patrocina insieme al Ministero della Cultura, e che come media partner vede la nostra testata Superando.
Si tratta, lo ricordiamo, di una ricca retrospettiva sulla carriera artistica di Alfredo Catarsini, artista e intellettuale viareggino nato nel 1899 e scomparso nel 1993, che ha attraversato tutto il “secolo breve” e che oggi suscita un rinnovato interesse da parte degli amanti dell’arte (e non solo), grazie appunto alla Fondazione che ne porta il nome. Presieduta infatti da Elena Martinelli, quest’ultima da alcuni anni si occupa di valorizzarne l’opera artistica, con iniziative delle quali più volte ci siamo occupati su queste pagine, anche per l’impegno nel promuovere una cultura accessibile a tutti e tutte.

Come già nelle precedenti sedi toccate dall’esposizione, vi saranno prossimamente altre iniziative collaterali delle quali torneremo naturalmente a occuparci. Per l’intanto segnaliamo qui che l’inaugurazione e la presentazione agli organi d’informazione della mostra si avrà, come detto, domani, 15 maggio, alla presenza di Tessa Nardini, assessora al Turismo del Comune di Seravezza e di Elena Martinelli. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@fondazionecatarsini.com.

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Oggi, 14 maggio, il Consiglio di Stato esaminerà un ricorso promosso dall’Associazione APRI contro l’Istituto Superiore di Sanità per la Linea Guida su bambini e adolescenti con autismo. In gioco, secondo l’APRI, vi è una disputa scientifica, la scienza che invade il campo dell’etica e della politica, con l’esclusione delle Associazioni rappresentative, e tra gli aspetti di maggiore gravità,  il suggerimento di usare gli antipsicotici sui bambini, in contrasto con le linee guida del mondo Palazzo Spada a Roma, sede del Consiglio di Stato

Nella giornata di oggi, 14 maggio, il Consiglio di Stato esaminerà un ricorso promosso dall’APRI (Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori) contro l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), per la Linea Guida su bambini e adolescenti con autismo.
In gioco c’è una disputa scientifica, ossia, secondo l’APRI, «l’abuso del potere tecnico, con la scienza che invade il campo dell’etica e della politica, escludendo le Associazioni rappresentative. L’ISS, infatti, ha applicato in modo perfezionistico il paradigma della medicina basata sull’evidenza delle prove sugli interventi psicoeducativi, che non possono rispettare tutti i canoni della sperimentazione randomizzata controllata (RCT). Per contro l’ISS si accontenta di “prove molto basse” per giustificare il suggerimento di usare gli antipsicotici (D2 Bloccanti) sui bambini, in contrasto con le linee guida del mondo».
«Gravi violazioni scientifiche, giuridiche e democratiche sono documentate – concludono dall’APRI -. Oltre 25.400 firme e più di 100 Associazioni chiedono dunque ascolto*. E la decisione del Consiglio di Stato riguarderà i diritti, la partecipazione e la credibilità delle Istituzioni». (Simona Lancioni)

*Il riferimento è alla petizione “Nulla su di noi senza di noi”. L’ISS ritiri la raccomandazione sui farmaci antipsicotici, presentata nel web dall’Associazione APRI nel giugno 2021.

A questo link è disponibile il testo integrale del comunicato diramato dall’Associazione APRI.
Il presente contributo è già apparso in Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con diverso titolo e una serie di modifiche dovitye al differente contenitore, per gentile concessione.

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«Anche i risultati di un sondaggio effettuato tra i caregiver aderenti al nostro Coordinamento parlano chiaro: troppi di loro si sentono soli, disorientati e abbandonati a se stessi»: lo dicono dalla componente laziale del Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti) una cui delegazione ha incontrato, presso la sede del proprio Consiglio Regionale, il vicepresidente dello stesso Panunzi e l’altro consigliere regionale Leodori, per un confronto concreto dedicato appunto alla situazione dei caregiver familiari laziali

«In un momento storico in cui si sta discutendo la prima Legge Nazionale sul caregiver familiare, riteniamo fondamentale portare all’attenzione dell’opinione pubblica una realtà ancora poco conosciuta, ma che riguarda migliaia di famiglie in tutta Italia»: a dirlo è Silvia Cerqua, referente per il Lazio del Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti), che alla guida di una delegazione dello stesso CFU Lazio ha incontrato nei giorni scorsi, presso la sede del proprio Consiglio Regionale, il vicepresidente Enrico Panunzi e l’altro consigliere regionale Daniele Leodori, per un confronto concreto sulla situazione dei caregiver familiari laziali.
«Durante l’incontro – viene spiegato – abbiamo portato ancora una volta dati reali, testimonianze e i risultati di un sondaggio effettuato tra i caregiver aderenti al CFU Lazio. A tal proposito, i numeri parlano chiaro: solo una minima percentuale dei caregiver ha ricevuto il bonus regionale previsto e permane una forte mancanza di comunicazione tra enti territoriali e comitato di monitoraggio. Troppi caregiver, dunque, si sentono soli, disorientati e abbandonati a se stessi».
La delegazione del CFU Lazio ha anche richiesto l’organizzazione di una conferenza stampa dedicata esclusivamente alla figura del caregiver familiare nella propria Regione, «affinché si inizi finalmente – come è stato detto – a parlare pubblicamente delle difficoltà quotidiane di chi si prende cura».

«L’impegno espresso dagli onorevoli Panunzi e Leodori – commenta in conclusione Cerqua – va nella direzione di costruire un censimento più chiaro dei caregiver familiari laziali e di lavorare per migliorare una legge regionale che oggi viene applicata in modo disomogeneo sul territorio. Dal canto nostro continueremo a portare la voce dei caregiver dentro le Istituzioni, perché chi si prende cura non può continuare a restare invisibile!». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: cerqua.silvia@libero.it.

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Anche quest’anno, e per la quinta volta consecutiva, l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) sarà presente al 38° Salone Internazionale del Libro di Torino con un proprio stand, curato dal Centro Nazionale del Libro Parlato, insieme a una serie di realtà del proprio mondo, per continuare a promuovere il diritto universale alla lettura: dal Braille agli audiolibri, fino ai più innovativi sistemi di lettura tattile e digitale dedicati alle persone con disabilità visiva Il motto portante e l’immagine simbolo del 38° Salone Internazionale del Libro di Torino, che si aprirà domani, 14 maggio

Anche per questa edizione del Salone Internazionale del Libro di Torino, in programma da domani, 14 maggio, a lunedì 18, e per il quinto anno consecutivo, l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) sarà presente con un proprio stand (Padiglione Oval, postazione T146-U145), curato dal Centro Nazionale del Libro Parlato, che vedrà la partecipazione congiunta di una serie di realtà del “mondo UICI”, dalla Stamperia Regionale Braille di Catania al Polo Tattile Multimediale della città etnea, dalla Biblioteca Italiana per i Ciechi Regina Margherita di Monza alla Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi, fino all’IRIFOR (Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione).
«Grazie al lavoro condiviso di queste istituzioni che fanno capo alla nostra realtà – spiegano dall’UICI – continueremo a promuovere il diritto universale alla lettura: dal Braille agli audiolibri, fino ai più innovativi sistemi di lettura tattile e digitale dedicati alle persone con disabilità visiva. Presso il nostro spazio a Torino sarà dunque possibile conoscere da vicino ausili e tecnologie innovative per la fruizione dei libri e della cultura. Inoltre, il Centro Nazionale del Libro Parlato offrirà ai visitatori la possibilità di donare la propria voce per la realizzazione di nuovi audiolibri destinati alle persone cieche e ipovedenti. Una particolare attenzione, infine, dedicheremo al mondo della scuola, agli insegnanti e allo sviluppo di metodologie inclusive finalizzate a favorire la socializzazione, la partecipazione e la crescita culturale dei ragazzi e delle ragazze».

«Essere presenti anche quest’anno al Salone Internazionale del Libro – afferma Mario Barbuto, presidente nazionale dell’UICI – significa ribadire con forza che la cultura deve essere un diritto di tutti e per tutti. Il Braille, gli audiolibri e le nuove tecnologie rappresentano strumenti fondamentali di autonomia, conoscenza e inclusione sociale. Il nostro obiettivo è costruire una società in cui nessuno venga escluso dalla possibilità di leggere, studiare e partecipare pienamente alla vita culturale del Paese». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ustampa@uici.it.

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Il rapporto tra PEI (Piano Educativo Individualizzato) e Progetto di Vita: sarà dedicato specificamente a questo tema il nuovo “Question Time online” organizzato per il 15 maggio dalla Consulta Inclusione Scolastica dell’ANFFAS Nazionale, nel quadro di alcuni incontri voluti per approfondire i principali profili applicativi della riforma sulla disabilità introdotta dal Decreto Legislativo 62/24

Il rapporto tra PEI (Piano Educativo Individualizzato) e Progetto di Vita: sarà dedicato specificamente a questo tema il nuovo Question Time online organizzato per il pomeriggio del 15 maggio (ore 17-18) dalla Consulta Inclusione Scolastica dell’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), nel quadro di alcuni incontri voluti per approfondire i principali profili applicativi della riforma sulla disabilità introdotta dal Decreto Legislativo 62/24.
«Dopo il primo incontro da noi organizzato il 24 aprile scorso [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.], questo nuovo appuntamento – spiegano i promotori – affronterà i principali dubbi e le criticità emerse rispetto agli effetti della riforma sul sistema di inclusione scolastica, andando ad approfondire il ruolo del PEI e del Progetto di Vita, chiarendo funzioni, differenze e punti di collegamento e coordinamento tra i due strumenti».
L’incontro sarà aperto a tutti gli interessati al tema (docenti, famiglie, studenti, esperti e professionisti del settore) e il link per parteciparvi verrà diffuso nella mattina del 15 maggio, attraverso i canali social dell’ANFFAS Nazionale (a questo e/o a questo link). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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«Se, come dicono gli psicologi – scrive Salvatore Nocera, commentando l’assassinio di una persona di colore a Taranto, ad opera di giovanissimi -, i ragazzini sono portati a vandalizzare i “diversi indifesi”, se non si provvede presto, potremmo leggere sui giornali numerosi fatti di bullismo contro persone con disabilità o contro persone, specie anziane, senza fissa dimora. Il Ministero dell’Istruzione e del Merito dovrebbe dunque prendersi carico dell’“ineducazione” dei giovani sul rispetto di tutti gli esseri umani» Francisco Goya, “Il sonno della ragione genera mostri”, 1797 (particolare)

Ho ascoltato questa mattina la trasmissione di Rai Radio 3 Prima pagina, dedicata oggi a quello che è stato un vero e proprio linciaggio avvenuto ieri mattina presto, ai danni di un trentacinquenne di pelle nera, che alle 5 di mattina stava recandosi in bici verso un lavoro in nero in un campo di ortaggi per pochi euro all’ora. Ciò che mi ha più sconvolto è stato apprendere che gli assassini sono stati una banda di cinque giovanissimi di cui quattro minorenni tra i 14 e i 15 anni, che giravano per il centro di Taranto in cerca di “neri da picchiare”. Cosa ancora più assurda che il delitto sia avvenuto dentro un bar, in presenza del barista che non ha chiamato la polizia e di un avventore che si è alzato per dare un pugno, non ai giovani assassini, ma al povero Sako Bakari. È vero che per questi giovanissimi disumani il nome non contava, volendo uccidere chiunque con la pelle nera fosse capitato loro a tiro, ma voglio insistere sull’indicare il nome, perché questo giovane era una persona umana, mentre per loro era un qualunque bersaglio del loro odio razzista.

Sono veramente turbato perché penso a quanti di noi abbiamo nipoti o figli dell’età di quei giovanissimi nichilisti. Mentre i nostri figli o nipoti stanno però studiando, quegli “ sbandati” hanno già alla loro età assimilato il clima di odio per i migranti che si respira purtroppo nel nostro Paese.
Quanto all’incredibile disumanità da loro acquisita, delle due l’una: o sono tra quelli che non vanno più a scuola, accrescendo il numero di coloro che danno sostanza alla “dispersione scolastica” oppure la scuola non è riuscita a fare sviluppare in loro quel senso di umanità che è il minimo che la pubblica educazione dovrebbe fare.
Se avessero abbandonato la scuola, il recente cosiddetto “Decreto Caivano” prevede l’individuazione della famiglia che viene sottoposta ad una salata sanzione pecuniaria, costringendola a rimandare a scuola i figli «inadempienti l’obbligo scolastico e formativo». Se è poi la famiglia ad essere essa stessa disagiata, allora i servizi sociali avrebbero dovuto contattarla e costringerla con la minaccia della denuncia penale. Pare però che a Taranto, come in tutta Italia, il numero di assistenti sociali sia molto scarso. Per questo ha fatto bene il Governo ad emanare una recente norma che ne aumenta il numero. Però l’ha fatto con ritardo, così come i precedenti Governi che avevano anch’essi trascurato il problema.

Se, come dicono gli psicologi, i ragazzini sono portati a vandalizzare i “diversi indifesi”, se non si provvede presto, potremmo leggere sui giornali numerosi fatti di bullismo contro persone con disabilità o contro persone, specie anziane, senza fissa dimora.
Penso che il Ministero dell’Istruzione e del Merito debba prendersi carico dell’“ineducazione” dei giovani sul rispetto di tutti gli esseri umani, qualunque ne sia lo stato esistenziale o il colore della pelle. Non ha voluto farlo per l’educazione sessuale, o meglio, lo ha rimandato con eccessive cautele alla scuola superiore; questo fatto dell’efferato assassinio di Sako Bakari richiede che la scuola svolga un compito educativo a partire dall’età infantile, in cui si apprendono esempi di vita, anche inconsciamente, tramite il comportamento o le espressioni verbali degli adulti.

Oggi ho pure appreso dalla radio che quel povero giovane era stato accolto, al suo arrivo nel nostro Paese, da un’organizzazione di volontariato. Se si obiettasse dunque a questa richiesta di impegno educativo della scuola, asserendo che la scuola è già sovraccarica di lavoro aggiuntivo all’insegnamento delle discipline scolastiche, si potrebbe replicare che il Ministero potrebbe “coprogrammare o coprogettare” attività educative nel senso richiesto, tramite convenzioni con Enti del Terzo Settore specializzati in campo educativo, ai sensi dell’articolo 55 del Decreto Legislativo 117/17 (Codice del Terzo Settore). E non si dica che il Ministero ha “ben altro a cui pensare”; l’educazione, infatti, è compito primario della scuola e questo problema del razzismo necessitava di essere contrastato già da quando si verificarono i primi casi meno gravi di insofferenza razziale.

Nell’articolo 3 della nostra Costituzione è scritto che siamo tutti «uguali senza distinzione di razza»: non si afferma dunque, come in altri casi, che «solo i cittadini hanno diritto…», si dice appunto «tutti», ossia tutti gli esseri umani. Dobbiamo quindi educare i nostri bambini e bambine, fin dalla più tenera età, a rispettare tutti gli altri, qualunque sia il colore della loro pelle.

*Il presente contributo è già apparso in «La Tecnica della Scuola» e viene qui ripreso, con diverso titolo e una serie di modifiche dovute al diverso contenitore, per gentile concessione.

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«Vorrei rivolgere una proposta concreta alla Federazione Italiana Giuoco Calcio e a tutte le Società calcistiche di Serie A – scrive Marco Macrì -: creare un fondo nazionale dal nome “Dai un Calcio alla Malattia”, attraverso una donazione simbolica di un euro per ogni biglietto venduto durante il Campionato. Sarebbe un gesto collettivo di solidarietà capace di trasformarsi, a fine stagione, in milioni di euro destinati alla ricerca, agli ospedali pediatrici e alle famiglie che affrontano malattie oncologiche e rare»

Mi rivolgo alla FIGC (Federazione Italiana Giuoco Calcio), alla Lega di Serie A e alle Società del calcio italiano. Quest’ultimo sta attraversando un momento in cui servono cambiamenti profondi, non soltanto nella governance e nella credibilità del sistema, ma anche nella capacità di ritrovare quei valori umani e sociali che hanno sempre reso questo sport qualcosa di più di un semplice spettacolo. Per questo vorrei rivolgere una proposta concreta alla Federazione e a tutte le Società calcistiche di Serie A: creare un fondo nazionale dal nome Dai un Calcio alla Malattia, attraverso una donazione simbolica di un euro per ogni biglietto venduto durante il Campionato.
Non sarebbe un peso per i tifosi. Non una tassa, in quanto sarebbe incluso nel biglietto o nell’abbonamento. Sarebbe invece un gesto collettivo di solidarietà capace di trasformarsi, a fine stagione, in milioni di euro destinati alla ricerca, agli ospedali pediatrici e alle famiglie che affrontano malattie oncologiche e rare.
I tifosi italiani hanno già dimostrato negli anni di avere un cuore enorme in tante occasioni, se è vero che le curve degli stadi, i gruppi ultras, le Associazioni di tifosi o semplici sostenitori hanno raccolto fondi per aiutare bambini e bambine malati, famiglie in difficoltà, ospedali e reparti pediatrici. E lo hanno fatto spesso lontano dalle telecamere e senza alcun ritorno mediatico.
Questo dimostra una cosa molto semplice: la solidarietà nel calcio esiste già. Serve soltanto da re ad essa una struttura nazionale forte, trasparente e organizzata.
Con oltre 11 milioni di spettatori stagionali nel calcio italiano, anche una donazione di appena un euro per ogni biglietto permetterebbe di accumulare ogni anno cifre enormi:
° milioni di euro per la ricerca,
° sostegno ai reparti oncologici pediatrici,
° acquisto di farmaci e macchinari,
° aiuti concreti alle famiglie, costrette spesso a curarsi lontano da casa o addirittura all’estero.
In un periodo storico in cui molte famiglie affrontano difficoltà sanitarie enormi e in cui la carenza di cure e farmaci colpisce soprattutto i più fragili, il calcio potrebbe diventare parte della soluzione. Coinvolgere infatti realtà come la FondazioneTelethon, la Croce Rossa Italiana, la Fondazione AIRC per la Ricerca sul Cancro e costruire progetti mirati, verificabili e trasparenti sarebbe un segnale straordinario per tutto il Paese.
Il calcio italiano muove economia, passione e milioni di persone ogni settimana. Proprio per questo oggi ha anche l’opportunità di lasciare un segno concreto nella vita di chi combatte ogni giorno la partita più difficile. Perché a volte basta davvero un euro per fare la differenza.

*Portavoce di Genova Inclusiva e referente nazionale della Rete Caregiver e Disabilità Italia (marcopompierege@gmail.com).

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Apprezzata attrice teatrale, donna con disturbo dello spettro autistico, Elena Tomei tornerà a portare in scena il 16 maggio al Teatro IF di Roma, nell’àmbito della rassegna “Monologando”, il testo “Varco della soglia virtuale”, scritto e diretto da Cristina Nardelli, che parla della destabilizzazione emotiva di una donna vittima di una relazione tossica nata in chat

Dopo il successo ottenuto nel marzo scorso durante la rassegna del Teatro Petrolini di Roma denominata Monologando & Dialogando, Elena Tomei – apprezzata attrice teatrale, donna con disturbo dello spettro autistico di cui seguiamo sempre con piacere le varie performance – tornerà a portare in scena il 16 maggio, nel Teatro IF della Capitale (Via Nomentana, 1018, Roma, ore 19), all’interno della rassegna Monologando, il testo Varco della soglia virtuale, scritto e diretto da Cristina Nardelli, che tra una replica e l’altra, è stato anche selezionato per la terza volta per partecipare a un concorso teatrale.
Si tratta, come è stato scritto, di un monologo «estremamente complesso e toccante, oltreché universale, che vuole far capire quanto la violenza e la manipolazione possano essere non solo fisiche, ma anche digitali, e soprattutto, se non riconosciute, possono diventare il preludio a situazioni sempre peggiori». (S.B.)

Per prenotazioni: prenotazioni@teatroif.it.

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In occasione del 21° anniversario dalla nascita dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), l’Associazione stessa presenterà il 15 maggio a Verona un progetto di riabilitazione che finanzierà a favore delle persone con la sindrome di Sjögren primaria sistemica, malattia non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare e che per molti, dunque, è ancora come “un fantasma senza nome” L’ANIMASS ha lanciato in questi anni anche il progetto “Panchine azzurre”, che ha già riguardato numerose città italiane

In occasione del 21° anniversario dalla nascita dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), l’Associazione stessa presenterà nella mattinata del 15 maggio (ore 10), presso la piscina dell’Azienda Ospedaliera di Verona-Borgo Roma, un progetto di riabilitazione che finanzierà a favore delle persone malate di Sjögren primaria sistemica. Tale progetto sarà diretto da Ermes Vedovi, direttore della riabilitazione presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, e seguito nella pratica da un fisioterapista per dieci mesi a partire dal prossimo mese di settembre. Si tratterà di una ricerca osservazionale per dimostrare l’importanza della riabilitazione nelle persone con forme sistemiche di Sjögren a livello osteoarticolare.
La presentazione sarà curata da Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS, insieme a Ermes Vedovi, cogliendo anche l’occasione per un bilancio di 21 anni di solidarietà e volontariato, «circostanza idonea per far riflettere sulla grave e degenerativa patologia rara – come viene detto – ma anche per un momento di gioia e di condivisione con i presenti, rispetto ai risultati raggiunti e all’intensa attività socioassistenziale svolta da oltre due decenni, a titolo gratuito, a favore di chi soffre».

«Le malattie rare in tutto il mondo – sottolinea Lucia Marotta – rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro “un fantasma senza nome” e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria. Questo determina una sottrazione di risorse, peggiorando la possibilità e la speranza di un futuro migliore per le persone affette. Ed è proprio questa la storia della malattia di Sjögren primaria sistemica, non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, nonostante il report epidemiologico nazionale che dimostra la rarità della forma primaria, pubblicato un paio di anni fa su una prestigiosa rivista internazionale di medicina. Tale condizione, dunque, aumenta il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, mentre l’uso dei sostitutivi (farmaci di fascia C), oltreché dei trattamenti riabilitativi fisici e delle cure odontoiatriche sono a carico di chi soffre. Ancora oggi, inoltre, vengono effettuate diagnosi errate di malattia di Sjögren primaria sistemica».

Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren primaria sistemica è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: animass.sjogren2005@gmail.com.

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