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Le persone con maculopatia non devono abbandonare il loro percorso terapeutico

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«Per le persone affette da una forma di maculopatia, interrompere le cure significa rischiare di perdere i benefìci che esse avevano portato. È quindi molto importante che queste persone prendano contatto con i Centri Specialistici presso i quali sono seguiti, per riprogrammare il percorso terapeutico, tenendo conto delle nuove procedure di accesso alle strutture»: a lanciare l’appello è l’Associazione Comitato Macula, nata recentemente a Genova, per dare voce alle persone con maculopatie e retinopatie e ai loro diritti a una diagnosi tempestiva e ai migliori trattamenti disponibili

Una giornata realmente particolare (e un grande film accessibile a tutti)

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Quella del 25 giugno sarà una giornata realmente particolare e non solo perché al centro dell’iniziativa vi sarà il film "Una giornata particolare", capolavoro di Ettore Scola, con Marcello Mastroianni e Sophia Loren, opera centrata su temi che rivestono tuttora una grande attualità, ma anche perché essa sarà diffusa gratuitamente online, in forma accessibile anche alle persone con disabilità sensoriale, grazie all’impegno dell’Associazione +Cultura Accessibile, realtà leader in àmbito di accessibilità culturale, attiva ormai da anni anche con il progetto "Cinemanchìo"

Nuove regole per i viaggi in treno delle persone con disabilità visiva

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Come informa l’ADV (Associazione Disabili Visivi), a seguito di un’audioconferenza con Rete Ferroviaria Italiana, sono state accolte tutte le richieste avanzate dal movimento delle persone con disabilità visiva, in relazione ai viaggi in treno. Di conseguenza, a partire dal 15 giugno, le persone con disabilità visiva che non desidereranno utilizzare la carrozzina e la piattaforma elevatrice, avranno il diritto di ottenere l’accompagnamento con il sistema tradizionale, pur con qualche particolarità connessa alla persistenza della circolazione del Covid-19, anche se attenuata

Più consapevolezza, da parte delle Istituzioni, sul ruolo del Terzo Settore

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«Il Terzo Settore - dichiara Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore - non è un accessorio, ma un cardine per le nostre comunità del quale non ci si può ricordare soltanto nel momento del bisogno. Per questo è indispensabile che soprattutto nei prossimi mesi, fondamentali per la ripartenza del Paese, le nostre Istituzioni scelgano di sostenere il mondo del Terzo settore per quello che rappresenta nei nostri territori, ogni giorno, e per quello che con grande creatività e rapidità riesce a mobilitare in termini di nuove soluzioni sociali nei momenti di emergenza»

Devono passare senza ostacoli, quei due emendamenti al “Decreto Rilancio”

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La moderata soddisfazione di FAVO, FISH, AIL e UNIAMO-FIMR, di fronte alla discussione parlamentare sul cosiddetto “Decreto Rilancio”, è motivata dal fatto che molti gruppi hanno ripreso alla Camera i due emendamenti da esse presentati, espressione delle persone con disabilità, ma anche di tanti lavoratori con malattie rare, esiti di patologie oncologiche, ematologiche e immunodepressione. L’augurio di tali organizzazioni è dunque che entrambi gli emendamenti non incontrino ostacoli nel loro percorso, perché a pagarne le conseguenze sarebbero ancora una volta le persone con disabilità

Margherita ha cambiato la mia idea di perfezione e di felicità

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«Stimo Margherita per l’impegno e l'entusiasmo che mette in tutto quello che fa: dalla scuola agli affetti, fino allo sport che riveste un ruolo fondamentale nella sua vita. Lei ha cambiato completamente la mia idea di perfezione e felicità»: a dirlo è la mamma di Margherita, diciassettenne con sindrome di Down, nuotatrice impegnata con Special Olympics Italia, che spera, quando sarà finita l’emergenza, di poter di rivedere tanti atleti del suo stesso movimento, insieme alle loro famiglie e ai volontari

Non è questa la Delibera che rispetta chi vive nei servizi residenziali!

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«Applicare questa Delibera della Regione Lombardia significherebbe pensare a chi vive nei servizi residenziali non come persone, con gli stessi diritti e doveri di ogni altro, ma come a dei “ricoverati”, semplicemente da curare e assistere, possibilmente restando all’interno delle strutture»: lo dichiarano varie organizzazioni lombarde impegnate per i diritti delle persone fragili, tra cui la Federazione LEDHA, lamentando tra l’altro che «si sia omologata la realtà degli anziani a quella della disabilità, delle dipendenze, della salute mentale, della neuropsichiatria e dei minori»

Disabilità e scuola: un occhio al recente passato e uno all’imminente futuro

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«Capire com’è andata e cosa è successo durante l’emergenza Covid, è indispensabile per profilare e costruire un migliore futuro e la ripresa delle attività a settembre»: lo dichiarano congiuntamente le Federazioni FISH e FAND, in queste giornate di intensi confronti con i vertici del Ministero dell’Istruzione, sul tema dell’inclusione scolastica delle persone con disabilità, guardando dunque con un occhio al recente passato e uno all’imminente futuro. Tra le altre proposte di FISH e FAND, vi è anche quella che le prossime consultazioni elettorali non si tengano nei plessi scolastici

Distrofia muscolare: ci sono cellule che impediscono ai muscoli di indebolirsi

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Nelle varie forme di distrofia muscolare le persone perdono progressivamente la capacità di utilizzare i muscoli e quindi di compiere i movimenti, perché i muscoli stessi vanno incontro alla formazione di “cicatrici” (“fibrosi muscolare”) che riducono l’elasticità e la capacità di contrazione, riempiendosi di cellule adipose. Un nuovo studio ha ora scoperto che nelle persone sane esiste una popolazione di cellule del muscolo che impedisce l’accumulo di questo grasso, il che migliora la conoscenza di queste patologie, oltre a poter aprire la strada per possibili nuovi trattamenti

Disability manager: i “passeur” della disabilità?

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«Nella tradizione dei paesi di frontiera - scrive Marino Bottà -, il “passeur” (in italiano letteralmente “traghettatore”) è colui che aiuta i clandestini a passare il confine. Anche la disabilità necessita di esperti passeur per entrare nel mondo del lavoro e i “passeur della disabilità” potrebbero essere le figure dei disability manager, che sembrano però stentare ad imporsi come un’utile necessità per il mondo imprenditoriale. Sarebbe pertanto auspicabile che diventassero una presenza obbligatoria e che nel frattempo ne venisse anche meglio curata la formazione»

Chi ha “sporcato” quell’area giochi accessibile non fermerà il nostro impegno

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«Un vero gesto di violenza, l’ennesimo, contro i bimbi e le bimbe, contro le persone con disabilità»: così il presidente della Federazione FISH Falabella commenta gli atti vandalici che hanno “sporcato” all'Aquila l’area giochi accessibile, realizzata dalla stessa FISH, con il supporto di Mediafriends, inaugurata cinque anni fa nel quadro del progetto “Giochiamo Tutti!”. «Ma noi - aggiunge Falabella - crediamo profondamente nella potenzialità inclusiva delle attività ludiche, soprattutto per i bambini, e gesti del genere non fermeranno il nostro impegno in questo àmbito»

Le donne con disabilità sono state lasciate indietro durante l’emergenza?

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Nell’Unione Europea sono il 60% di una popolazione di 100 milioni di persone con disabilità, ovvero circa 60 milioni di donne e ragazze con disabilità, equivalente dell’intera popolazione italiana. Ma in quale misura sono state lasciate indietro durante l’emergenza coronavirus? Se ne parlerà durante il seminario online organizzato per il 19 giugno dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, discutendo anche con gli attori e i partner dell’Unione Europea, comprese le organizzazioni femminili, su come lavorare insieme per salvaguardare i diritti di tutte le donne

Non ha mai smesso, il Museo Omero, di far “toccare” l’arte

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Spazio unico e senza barriere, dove tutti possono conoscere l’arte attraverso il tatto, che da molti anni è ritenuto un vero punto di riferimento, sia nazionale che internazionale, per l’educazione estetica delle persone non vedenti e ipovedenti, il Museo Tattile Statale Omero di Ancona ha recentemente festeggiato il suo 27° compleanno, nello stesso giorno della riapertura al pubblico dopo il lockdown, anche se durante l’emergenza non ha mai interrotto le proprie attività, organizzando visite e iniziative virtuali di notevole impatto

Tutti i diritti come gli altri? Una web serie per interrogare e interrogarsi

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Prenderà il via il 15 giugno la web serie “All Rights?” (“Tutti i diritti?”), a cura del Centro Studi DIVI (Diritti e Vita Indipendente) dell’Università di Torino e del CEPIM Asti, su ideazione e realizzazione di Alessandro Salvatore. «Le persone con disabilità hanno gli stessi diritti degli altri?»: è questa la domanda di partenza dell’interessante iniziativa, sulla quale si interrogano alcuni addetti ai lavori, guardando in particolare all’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità in Italia, tra nuove pratiche e vecchi paradigmi culturali tuttora resistenti

Tre mesi di coronavirus vissuti da alcune famiglie di persone con disabilità

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È un documento quanto mai significativo, quello che proponiamo oggi ai Lettori. Ad elaborarlo è stata Gloria Gagliardini del Gruppo Solidarietà, per raccontare quanto emerso nel periodo di emergenza coronavirus (marzo-giugno), dagli incontri e dai contatti con le famiglie di persone con disabilità afferenti al Gruppo di Auto Mutuo Aiuto dell’organizzazione marchigiana. Ne emergono con lucida chiarezza i vissuti di famiglie che oscillano di volta in volta tra la paura, lo smarrimento, il bisogno di informazioni e il senso di ingiustizia

Tutte le difficoltà di una piccola Associazione privata

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«Il Covid-19 è stato, ed è ancora, una duplice emergenza, sanitaria, ma anche economica. In tal senso, per cercare di sostenere famiglie e imprese in un periodo di crisi dalla durata incerta, la politica ha disposto diversi tipi di aiuti a livello economico, compresa la sospensione dei canoni d’affitto. Peccato però che per le piccole Associazioni private come la nostra, sia difficile trovare un inquadramento che permetta di beneficiarne!»: a sottolineare una volta ancora tutte le difficoltà vissute in questo periodo è l’Associazione ANFFAS di Modica (Ragusa)

Il “Dopo di Noi” si costruisce “Durante Noi”

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«Ricevuta per il figlio o la figlia una diagnosi di autismo, una famiglia dev’essere messa in condizione di far parte di una rete di servizi, per costruire il contesto in cui far crescere quella persona, rendendola un cittadino al pari degli altri e riempiendo in tal modo di significato le parole “inclusione” e “vita”. In poche parole, dobbiamo garantire ai nostri figli una vita degna di essere chiamata tale»: così l’Associazione ANGSA Lazio presenta il seminario in rete gratuito “Dalla diagnosi al progetto di vita: il dopo si costruisce durante noi!”, organizzato per il 13 giugno

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