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La Libera Associazione Disabili Imprenditori, ponte operativo tra persone, imprese e istituzioni

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Favorire l’inclusione lavorativa e l’imprenditorialità delle persone con disabilità su tutto il territorio nazionale, ispirandosi segnatamente al modello sociale della disabilità, che individua nelle barriere sociali, culturali e organizzative i principali ostacoli alla piena partecipazione: è nata per questo la LADI (Libera Associazione Disabili Imprenditori), che si presenta come «un ponte operativo tra persone, imprese e istituzioni, per abbattere barriere e far crescere lavoro di qualità» Da destra: Alessandro Cataldo e Davide Rizzo, rispettivamente presidente e vicepresidente della LADI

«Con questa nostra iniziativa vogliamo trasformare la disabilità in opportunità, passando dall’assistenzialismo alla partecipazione reale e all’innovazione sociale»: a dirlo è Alessandro Cataldo, presidente della LADI (Libera Associazione Disabili Imprenditori), organizzazione della quuale è stata resa nota la nascita ufficiale in occasione della recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, il cui obiettivo è appunto quello di favorire l’inclusione lavorativa e l’imprenditorialità delle persone con disabilità su tutto il territorio nazionale, ispirandosi segnatamente al modello sociale della disabilità, che individua nelle barriere sociali, culturali e organizzative i principali ostacoli alla piena partecipazione. «Intendiamo dunque contribuire a rimuoverle – dicono dalla LADI – con strumenti concreti, perché ogni persona possa essere protagonista attiva del proprio futuro professionale, promuovendo cioè una cultura di autonomia e autoimpiego che sostenga la crescita professionale, attraverso una rete di mutuo aiuto tra soci, aziende e istituzioni, un supporto strategico e la formazione per freelance, aspiranti imprenditori e startup, una serie di workshop in azienda per selezione e inserimento inclusivi».

«La nascita della LADI – sottolinea Giorgio Ciron, direttore dell’Associazione InnovUp – rappresenta un passo importante per rendere la filiera dell’innovazione italiana davvero accessibile a tutti e tutte. Come InnovUp crediamo che talenti e idee non debbano incontrare barriere, e per questo sosteniamo con convinzione questa nuova Associazione nel suo impegno a creare opportunità imprenditoriali inclusive e ad ampliare la partecipazione delle persone con disabilità al mondo delle startup e dell’innovazione»
«La LADI – aggiunge dal canto suo Davide Rizzo, che ne è il vicepresidente – è un ponte operativo tra persone, imprese e istituzioni: mettiamo insieme competenze, strumenti e relazioni per abbattere barriere e far crescere lavoro di qualità».

Nata in Toscana, ma operativa in rete sull’intero tessuto italiano, collaborando con imprese, enti e realtà del Terzo Settore, la LADI – che opera nel rispetto del Codice del Terzo Settore – punta quindi a costruire buone pratiche replicabili e misurabili, generando impatto diffuso su lavoro e imprenditorialità e dal prossimo mese di gennaio lancerà la campagna Diventa Socio. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: press@ladiets.org.

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Tra danza, arte figurativa e letteratura, quelle “Sfumature d’arte” immerse nell’inclusione

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«Fra danza, arte figurativa e illustrazione di testi letterari, si è parlato anche di orientamento e autonomia personale, di approccio linguistico al mondo della disabilità e di un argomento scottante, ma molto importante, come quello della sessualità»: lo dicono i protagonisti della terza edizione di “Sfumature d’arte”, rappresentazione artistica inclusiva tenutasi in Sardegna a San Gavino Monreale

Già lo scorso anno ci eravamo con piacere occupati di Sfumature d’arte, progetto ideato nel 2023 dallo scrittore Marco Farina che ha riunito con impegno, passione e creatività un gruppo eterogeneo di artisti e professionisti, un “Gruppo di Progetto” che ha lavorato per dare forma ad un’iniziativa volta a riflettere idee condivise e aspirazioni comuni, tramite performance diversificate che hanno garantito un accesso multisensoriale, permettendo a tutti e tutte, persone con disabilità incluse, di partecipare in modo attivo sia come protagonisti che come fruitori.
Il 13 dicembre scorso, dunque, il gruppo di Sfumature d’arte, composto per l’occasione da Rossella Boette, Andrea Ferrero Sette e dallo stesso Marco Farina, ha dato vita a un vero e proprio spettacolo, per la terza edizione di questa iniziativa a San Gavino Monreale (Provincia del Sud Sardegna), potendo contare sulla disponibilità della locale Amministrazione Comunale, che oltre a produrre la locandina dell’evento, ha soprattutto concesso gratuitamente lo spazio dove si è svolto.

«Fra danza, arte figurativa e illustrazione di testi letterari – commentano i protagonisti – si è trattato di un evento veramente appassionante. Ogni artista, infatti, ha parlato della sua passione o del lavoro quotidiano, portando avanti uno o più pensieri, chi per la pittura, chi per la danza e chi per la scrittura, e declinando diversi concetti, al fine di aiutare la comunità di San Gavino Monreale a sfatare tanti tabù. In particolare, si è parlato di orientamento e autonomia personale, di approccio linguistico al mondo della disabilità e di un argomento scottante, ma anche molto importante, come quello della sessualità». Il tutto con tanta ironia, ma anche una notevole preparazione, sia nell’esibizione di Rossella Boette, che ha aperto lo spettacolo, sia nelle restanti parti, a partire dal saluto del “padrone di casa”, l’assessore comunale alla Cultura Riccardo Pinna, per continuare con la conduzione triplice di Marco Farina, Andrea Ferrero Sette e Rossella Boette: «Ci siamo passati la palla come i migliori giocatori di una squadra veramente affiatata – raccontano loro stessi -, rispettando ciascuno il proprio ruolo e riuscendo per un’ora e mezza a donare un sorriso e a fornire preziose informazioni, auspicando, come si dice in questi casi, che possano solo germogliare in una pianta rigogliosa dai mille colori».
«E dulcis in fundo – concludono -, si ringraziano tutte le persone che nei vari ruoli hanno collaborato alla riuscita dell’evento e ovviamente il pubblico presente che è stato molto partecipativo e interessato alle tematiche affrontate». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: marco.farina79@yahoo.it.

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“Inclusione 6.0”: per rendere una comunità locale attenta ai bisogni legati alla disabilità

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Contribuire alla creazione di una comunità locale – nello specifico la Circoscrizione VI della Città di Torino – attenta a fare emergere i bisogni legati alla disabilità, orientare ai servizi e promuovere processi di progettazione partecipata: sono gli obiettivi del progetto “Inclusione 6.0”, voluto dalla CPD (Consulta per le Persone in Difficoltà), in partenariato con varie altre organizzazioni, di cui si è svolto l’evento conclusivo nel capoluogo piemontese Foto di gruppo per l’evento conclusivo del progetto “Inclusione 6.0”, svoltosi presso la Parrocchia Maria Regina della Pace di Torino

Si è svolto a Torino l’incontro conclusivo del progetto Inclusione 6.0, iniziativa promossa dalla CPD (Consulta per le Persone in Difficoltà), nell’àmbito del Fondo Periferie Inclusive della Città di Torino, in partenariato con la Società Cooperativa Sociale Liberitutti, l’Impresa Sociale Weco, Hackability, Vol.To (Volontariato Torino) e la Fondazione Time2, con l’obiettivo di rafforzare l’inclusione delle persone con disabilità nella Circoscrizione VI del capoluogo piemontese, territorio i cui quartieri sono multiculturali e vari tra loro per storie, tradizioni e culti religiosi che li animano.

«Obiettivo generale del progetto – spiegano dalla CPD – è stato contribuire alla creazione di una comunità locale attenta a fare emergere i bisogni legati alla disabilità, orientare ai servizi e promuovere processi di progettazione partecipata per rispondere ai bisogni che non trovano risposte adeguate. Gli enti coinvolti hanno dunque messo in campo azioni diversificate e complementari, rivolte rispettivamente a persone e famiglie che vivono la disabilità, a operatori e volontari del Terzo Settore e all’intera comunità. Attraverso strumenti informativi, attività formative, momenti culturali e nuove reti territoriali, il progetto ha interessato enti, operatori, famiglie e cittadini per rendere il territorio più accessibile, connesso e accogliente. Un percorso partecipato che ha valorizzato le risorse esistenti, promosso il dialogo tra servizi e costruito nuove opportunità di orientamento, ascolto e partecipazione».

In occasione dell’evento conclusivo, segnaliamo infine, è stata apposta una targa accessibile in Braille, progettata e realizzata dai giovani partecipanti all’Hackability Summer Camp, come gesto concreto di restituzione al territorio e simbolo del percorso di inclusione costruito con il progetto. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Fabrizio Vespa (fabrizio.vespa@cpdconsulta.it).

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Protesica e ausili: dopo la bocciatura del TAR arriverà finalmente un Decreto equo per le persone con disabilità?

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«Questo tema non è certo una questione meramente contabile, ma riguarda direttamente la qualità della vita, l’autonomia e la dignità delle persone con disabilità»: lo sottolineano dalla Federazione FISH, accogliendo con favore la Sentenza con cui il TAR del Lazio ha annullato il “Decreto Tariffe” del Ministero della Salute, nella parte della protesica e degli ausili, imponendo la riscrittura completa del relativo Nomenclatore entro un anno «sulla base di criteri trasparenti e dati reali»

Soddisfazione viene espressa in una nota dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), per la Sentenza 22313/25 (disponibile a questo link), tramite la quale il TAR del Lazio ha annullato nei giorni scorsi il cosiddetto “Decreto Tariffe” del Ministero della Salute, «per grave difetto di istruttoria», nella parte della protesica e degli ausili per le persone con disabilità, il tutto imponendo la riscrittura completa del relativo Nomenclatore entro un anno «sulla base di criteri trasparenti e dati reali».
«Ancora una volta, dunque, dopo la recente bocciatura del Tariffario di Specialistica, la Magistratura Amministrativa – sottolineano dalla Federazione – è dovuta intervenire per ristabilire il principio di rispetto dei diritti delle persone con disabilità, che rischiavano di essere compromessi da scelte tariffarie non adeguatamente fondate. Dal canto nostro ricordiamo di avere sollevato fin dalle prime fasi di elaborazione del Decreto forti perplessità sia sul metodo adottato sia sui contenuti del nuovo tariffario, per la parte protesica. In particolare, avevamo evidenziato la totale assenza di un confronto strutturato, costruttivo e realmente propositivo con il mondo associativo, nonostante le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative siano i principali destinatari delle scelte operate».
«Questa Sentenza del TAR del Lazio – dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH – dimostra che, quando mancano ascolto, confronto e basi tecniche solide, il sistema non regge. Ancora una volta è la Magistratura a dover intervenire per garantire equità e tutela dei diritti fondamentali delle persone con disabilità, che non possono essere ostaggio di decisioni amministrative costruite senza dati reali e senza una corretta istruttoria

Preme per altro evidenziare, da parte della FISH, che il tema delle tariffe nei Livelli Essenziali di Assistenza «non è una questione meramente contabile, ma riguarda direttamente la qualità della vita, l’autonomia e la dignità delle persone con disabilità. Tariffe inadeguate rischiano infatti di tradursi in una riduzione dell’offerta, in minore qualità dei dispositivi e, nei casi più gravi, in un ostacolo concreto all’accesso alle prestazioni».
«È pertanto indispensabile – conclude il Presidente della Federazione – che il Ministero della Salute colga questa decisione come un’opportunità e non come un mero obbligo. Serve infatti un cambio di metodo, coinvolgendo in modo strutturato le rappresentanze delle persone con disabilità, gli operatori e le loro competenze, per costruire un Nomenclatore che sia realmente sostenibile, appropriato e rispettoso dei diritti. Per quanto ci riguarda, ribadiamo la nostra disponibilità a partecipare attivamente al percorso di revisione imposto dal TAR, affinché il nuovo sistema tariffario sia fondato su trasparenza, evidenze tecniche e centralità della persona, nel pieno rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.
Sul medesimo tema di cui si tratta nella presente nota, segnaliamo anche, in Disabili.com, il testo Ausili e protesi disabili. Il TAR Lazio boccia il tariffario del Nomenclatore e l’articolo di Renato La Cara, Decreto Tariffe bocciato dal Tar, il ministero dovrà rifarlo. “Si inseriscano anche gli ausili tornati a carico di chi ha disabilità”, in «il Fatto Quotidiano.it».

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Feste di Natale: il “secondo turno” dei caregiver

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Costi aggiuntivi, servizi pubblici e uffici con orari ridotti, carico emotivo crescente: come viene evidenziato dalla startup In&Valid – già creatrice di una piattaforma digitale unica per accedere a tutti i servizi dedicati alle persone con disabilità – per i circa 7 milioni di caregiver familiari del nostro Paese, il Natale non coincide affatto con una pausa, ma addirittura con un aumento del carico assistenziale

I giorni che ruotano intorno al Natale vengono di solito raccontati come il periodo più atteso dell’anno, tra lucine, cioccolata calda e quell’atmosfera di festa che si respira tra addobbi e momenti di convivialità. È la stagione in cui le famiglie tornano davvero a riunirsi mettendo gli affetti al centro della vita quotidiana. Ma dietro il classico quadretto delle vacanze natalizie esiste una condizione che raramente trova spazio nel racconto pubblico, quella vissuta dai circa 7 milioni di caregiver familiari italiani (fonte: ISTAT), per i quali il Natale non coincide sempre con una pausa, ma addirittura con un aumento del carico assistenziale. Mentre molti riescono infatti a prendersi un momento di riposo, chi assiste una persona con bisogni di supporto deve accelerare, se è vero che con l’arrivo delle festività, i caregiver affrontano una carenza di servizi e un aumento dei costi che non fanno che gravare sul loro carico fisico e mentale, con ricadute anche sulle persone di cui si prendono cura. E così, chi si deve occupare ogni giorno di un familiare più fragile entra in una maratona fatta di turni doppi, notti insonni, imprevisti, ansia organizzativa e totale assenza di pause.
Le osservazioni condotte da In&Valid, startup che ha creato una piattaforma digitale unica per accedere a tutti i servizi dedicati alle persone con disabilità (ne abbiamo già parlato un po’ di mesi fa sulle nostre pagine) cercano di ricostruire questo quadro, mettendo in evidenza le quattro principali criticità che i caregiver e gli assistiti affrontano durante il periodo natalizio.

Assistenza intermittente: badanti e colf in ferie
Una delle prime difficoltà riguarda l’interruzione dei servizi domiciliari. Molte famiglie, infatti, si trovano senza supporto per giorni, dovendo riorganizzare il lavoro, ridurre attività quotidiane o pagare assistenza extra. In più, se la badante lavora nei giorni festivi di Natale, la legge prevede una maggiorazione del 60% sulla retribuzione giornaliera, un costo non sempre sostenibile.
Questo non fa altro che generare un livello di stress elevato sia per chi assiste sia per chi viene assistito, amplificando il rischio di incidenti domestici, stanchezza estrema e tensione emotiva.

Costi aggiuntivi e fragilità economica
Le spese impreviste legate all’assistenza privata, ai trasporti adattati per visite mediche o alla necessità di acquistare nuovi ausili si sommano alle normali uscite del periodo festivo. Per le famiglie che già vivono una condizione economica fragile, queste uscite diventano un ostacolo che costringe spesso a rinunciare a servizi importanti o a rimandare interventi necessari, con ripercussioni sulla salute della persona non autosufficiente.

Servizi pubblici e uffici con orari ridotti
Sportelli chiusi, orari ridotti o personale limitato rendono complicato attivare pratiche urgenti od ottenere informazioni importanti. Anche una semplice richiesta di supporto può trasformarsi in un percorso a ostacoli, generando ritardi che incidono direttamente sull’organizzazione della cura quotidiana. Le festività, in questo senso, non sospendono le necessità delle persone fragili, ma spesso sospendono le risposte istituzionali.

Impatto psicologico
Il carico emotivo cresce esattamente quando le aspettative sociali raccontano un ideale di festa, leggerezza e tempo condiviso. La mancanza di pause, l’impossibilità di delegare e la convivenza costante moltiplicano la fatica mentale, portando molti caregiver a sperimentare insonnia, ansia, irritabilità e un senso profondo di solitudine. Quando l’equilibrio emotivo vacilla, anche la qualità dell’assistenza ne risente, e la stanchezza accumulata rende più difficili la gestione quotidiana, la pazienza e la lucidità, alimentando un circolo di stress che coinvolge l’intero nucleo familiare. (S.D.)

Per ulteriori informazioni: info@inevalid.it.

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La musica si farà colore a Giugliano in Campania e diventerà un inno all’inclusione reale

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Da una sinergia tra l’Associazione MUSA e l’Accademia Musicale The Jack, con un ruolo centrale rivestito dalla Federazione FISH Campania, è nato l’evento “Musica per Tutti – ChristmArt Edition 2025”, in programma il 20 dicembre presso il V Circolo Didattico Montessori di Giugliano in Campania (Napoli), «non solo un concerto – come è stato detto -, ma una magia dove la musica diventerà colore, vero inno all’inclusione reale» La cantante Monica Sarnelli, voce della “storica” sigla della soap opera “Un posto al sole”, sarà la madrina dell’evento del 20 dicembre a Giugliano in Campania

Sono ormai quattro anni che la FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) patrocina l’Accademia Musicale The Jack di Giugliano in Campania (Napoli) da ormai quattro anni e lo fa con la consapevolezza che si tratta di una realtà impegnata a fare realmente inclusione, promuovendo percorsi nei quali non sono mai state create barriere o distinzioni tra persone con e senza disabilità. «Il messaggio lanciato da The Jack – sottolineano infatti dalla FISH Campania – è forte e inequivocabile: la musica ha il potere di abbattere ogni barriera e, soprattutto, il Progetto di Vita delle persone con disabilità passa necessariamente anche attraverso la cultura e la relazione: non solo assistenza, ma piena cittadinanza culturale e sociale».
Quel legame sta dunque ora per rinnovarsi, come accadrà il 20 dicembre, con l’evento Musica per Tutti – ChristmArt Edition 2025, in programma presso il V Circolo Didattico Montessori di Via Pigna a Giugliano in Campania, con la comunità educante che abbraccerà letteralmente l’iniziativa, grazie in particolare alla dirigente scolastica Sabrina Zinno «la cui presenza costante e l’autorevole sensibilità – come viene ricordato – hanno permesso di rendere quella scuola uno spazio aperto di civiltà e crescita collettiva.

A far nascere l’evento del 20 dicembre è stata la sinergia tra l’Associazione di Promozione Sociale MUSA e la citata Accademia Musicale The Jack, con un ruolo centrale rivestito dalla FISH Campania, che ha garantito la propria supervisione scientifica.
La manifestazione prenderà il via alle 10 con l’Inclusive WallArt, quando il cortile della scuola ospitante diventerà un vero e proprio atelier a cielo aperto, con bambini, ragazzi e famiglie che dipingeranno il Muro dell’Inclusione, trasformandosi da spettatori in protagonisti attivi.
Successivamente (ore 12), vi sarà nel teatro scolastico il Gran Concerto Finale, che vedrà esibirsi insieme i bambini e i musicisti di MUSA e The Jack, con una madrina d’eccezione quale Monica Sarnelli, celebre voce della sigla di Un posto al sole, che «da sempre vicina alle cause sociali – come spiegano dalla FISH Campania -, testimonierà come l’arte sia il più potente veicolo di unione e solidarietà. Il tutto per quello che non sarà solo un concerto, ma una magia dove la musica diventa colore».

L’iniziativa verrà realizzata grazie al sostegno dell’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Giugliano in Campania, e in particolare grazie all’impegno e all’attenzione dell’assessora Bianca Perna. Fondamentale, naturalmente, l’operato del team organizzativo, composto da Rosaria Tutino, responsabile della Gestione Operativa e della Pianificazione, Salvatore Cecere, coordinatore strategico della Divisione MUSA e The Jack e Gennaro Pezzurro, presidente della FISH Campania. (S.B.)

L’ingresso sarà libero e aperto alla cittadinanza fino alle 12, poi per il concerto servirà la prenotazione. Per ogni ulteriore informazione: fishcampania@gmail.com.

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Quell’Associazione che “prende per mano” bambini e bambine feriti nel corpo e nell’anima

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Cure mediche, ma anche attenzione ai desideri di quei bambini e bambine feriti nel corpo e nell’anima, con tanta attenzione anche ai loro desideri di scoprire, imparare e “volare”: dal 1997 l’Associazione romana Kim si prodiga per sancire il diritto alla salute per i più piccoli, quelli “invisibili”, provenienti da diversi Paesi di tutto il mondo, in particolare da quelli maggiormente colpiti da drammi, carestie e guerre Badriya, 33 anni, ha perso a Gaza il marito e il figlio maggiore. Ha salvato Amin, il figlio minore, fuggendo con lui in Italia, grazie all’Associazione Kim

«I miei sogni sono finiti quel giorno. Ma ci sono ancora i sogni di Amin. Lui, da grande, vorrebbe guidare gli aerei per portare i bambini in salvo dalla guerra: sono parole di Badriya, che ha deciso, con enorme coraggio, di raccontare la sua storia e quella di suo figlio. Sono sfuggiti dal genocidio di Gaza e sono con noi all’Associazione KIM da quest’estate. Del massacro hanno vissuto tutto: la fame, la sete, il terrore, il dolore fisico, la morte delle persone più vicine. Un giorno, mentre Badriya stava preparando del pane, una bomba è caduta. Badriya ha cercato di rianimare il marito e il figlio maggiore, e le altre persone là attorno. Niente. Solo Amin respirava ancora: è sopravvissuto, protetto dal corpo del fratello. Con l’aiuto di un parente Badriya ha cercato di trasportarlo in diversi centri medici. Ma è stato rifiutato come troppo grave. All’ennesimo tentativo è stato accettato e operato. Una, due, varie operazioni, anche senza anestesia. Fino al viaggio in Italia, dove è stato seguito all’Ospedale Gemelli di Roma. Oggi Amin è con noi, va in quarta elementare in una scuola del territorio, sta imparando l’italiano. Continua le cure» (dall’Associazione Kim-per il diritto alla cura dei bambini malati).

Amin è uno dei troppi bambini sparsi nel mondo gravemente malati per i quali l’unica speranza e possibilità di vita è stata l’Italia, ricevendo adeguate cure mediche, grazie all’Associazione Kim di Roma. Dal 1997, quest’ultima si prodiga per sancire il diritto alla salute per i più piccoli, quelli “invisibili”, provenienti da diversi Paesi di tutto il mondo, in particolare da quelli maggiormente colpiti da drammi, carestie, guerre, come Gaza, Sud Sudan, Ciad, Ucraina, Albania, Kosovo, Ghana, Burundi, Camerun, Uganda e Bangladesh.
Questa emergenza sta crescendo in modo esponenziale: dall’ottobre scorso, Kim accoglie e tutela ventotto bambini non solo con importanti patologie, come leucemia, cardiopatie, malformazioni, ma anche con gravi ferite e traumi provocati da esplosioni di ordigni.
L’Associazione si occupa della richiesta di aiuto, dell’adempimento delle pratiche burocratiche, dell’organizzazione del viaggio, fino ai contatti con l’ospedale e all’accoglienza dei bambini con le loro madri presso il Centro stesso. Fino a questo momento, più di mille famiglie provenienti da sessantacinque Paesi, dove è impossibile curare i propri figli, sono state “prese per mano” e accompagnate in percorsi di cura.

Kim collabora con gli ospedali più importanti di Roma, come l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e il Policlinico Gemelli. Nelle stesse strutture l’ente sostiene il nucleo familiare, affiancandolo nei rapporti con l’équipe medica, qualora, fosse necessario, anche nel ruolo di mediatore culturale, coadiuvandolo a orientarsi nel nuovo contesto e offrendo assistenza e compagnia.
Per portare avanti le proprie attività, l’Associazione si avvale di fondi ricevuti da erogazioni liberali, eventi di raccolta fondi, partecipazione a bandi e progetti, contributi da parte di fondazioni, aziende, e altri soggetti che condividono e sostengono la progettualità stessa.
All’interno della mission di Kim, il verbo “accogliere” acquisisce un’accezione particolare, assumendo il significato di “prendere per mano”, accompagnare e farsi carico di ogni singola persona nella sua interezza. In quest’ottica, assumono un ruolo di fondamentale importanza i volontari e gli operatori, impegnati non solo per quanto riguarda specificamente l’aspetto medico di ogni giorno, ma in una serie di attività alquanto diverse tra loro per la serenità dell’intero nucleo familiare, promuovendo momenti di svago, l’insegnamento della lingua italiana, laboratori ludico-didattici e uscite durante il week end. I singoli operatori e volontari, ognuno in base alle proprie competenze, agiscono infatti per la tutela della sicurezza e del benessere psicologico della madre, per la salvaguardia del diritto alla salute del bambino, ma soprattutto per assicurargli un futuro, se è vero che al di là delle cure mediche, si pone molta attenzione anche ai loro desideri di scoprire, imparare e “volare”.

Accanto a questo impegno a trecentosessanta gradi nei confronti del benessere generale dei bambini con situazioni critiche di salute, l’Associazione Kim si prodiga in svariate attività, rivolte alla sensibilizzazione e alla diffusione di una cultura basata sull’integrazione, sulla solidarietà e sul volontariato. Promuove, pertanto, un’educazione e una consapevolezza fondate sulla centralità e sull’agire della Persona nella sua dignità umana e nella sua ricchezza individuale e culturale; e una cultura della solidarietà e del volontariato che si inserisca nella realtà territoriale e nella rete delle relazioni istituzionali, favorendo in particolare il dialogo con i giovani attraverso tirocini, servizio civile e altre esperienze formative.

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “L’associazione Kim e quel ‘prendere per mano’ i bambini delle guerre del mondo” e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Non solo vive, ma anche libere!

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«Questo non è un omicidio, ma un “disabilicidio”, vale a dire un omicidio di stampo abilista, esattamente come i femminicidi sono omicidi di stampo patriarcale»: lo scrive Marta Migliosi, commentando la recente vicenda avvenuta a Corleone (Palermo), nella quale una donna autistica è stata uccisa dalla madre, che ne era anche la caregiver. Una riflessione preziosa, che fa emergere anche le dinamiche di potere caratterizzanti l’attuale sistema di servizi di assistenza per le persone con disabilità Alcuni titoli di giornale relativi a omicidi ai danni di persone malate o con disabilità

Ciò che provo da donna con disabilità è rabbia ed empatia nei confronti di Giuseppina Milone, donna con disabilità di 47 anni uccisa dalla madre-caregiver, e anche la paura che questa stessa sorte possa accadere a tante mie sorelle [il riferimento è alla vicenda, avvenuta lo scorso 5 dicembre a Corleone, in provincia di Palermo, nella quale una donna autistica è stata uccisa da sua madre, che era anche la sua caregiver e che poi si è suicidata. Se ne legga già sulle nostre pagine a questo, questo e questo link, N.d.R.].
Ritengo fondamentale proporre una riflessione – che manca – per provare a restituire un po’ di potere a Giuseppina. Infatti, le narrazioni proposte dai media si sono divise in due poli che però convergono nell’empatizzare con chi ha ucciso.

Da un lato la maggioranza dei media generalisti si è piegata alla narrazione abilista e bieca che, usando espressioni come “tragedia familiare” (1) e “gesto d’amore”, interpretando l’omicidio come un’“averla salvata” (dalla vita?), e indugiando sul fatto che la sua “condizione” fosse “grave”, allora… hanno finito per giustificare implicitamente il gesto della madre che l’ha assassinata e, conseguentemente, a cancellare la vita di Giuseppina. È emblematico che diversi giornali non ne riportino nemmeno il nome, mentre non manca quello dell’omicida, di cui sono riferite anche informazioni relative alla sua vita: «Andava a messa, in vacanza, una famiglia molto conosciuta, di buon cuore». Dov’è Giuseppina in questo racconto?

Dobbiamo comprendere che questo non è un omicidio, ma un “disabilicidio” (2), vale a dire un omicidio di stampo abilista, esattamente come i femminicidi sono omicidi di stampo patriarcale. Non si tratta di casi isolati, ma dell’esito di una disparità di potere che porta la caregiver, in modo analogo al femminicida, a pensare di poter disporre completamente della vita di un’altra persona, deumanizzandola e uccidendola.
Esattamente come per il femminicidio, l’uso del temine disabilicidio serve ad individuare le cause che hanno portato all’omicidio, e dunque a mostrare che Giuseppina è stata uccisa perché disabile. Perché la sua morte non crea la stessa rabbia che suscitano gli altri omicidi? Perché non suscita lo stesso sentimento di ingiustizia?

Dall’altro lato, una parte del giornalismo e le dichiarazioni dell’associazionismo del settore della disabilità evidenziano la mancanza di servizi, ma sempre empatizzando con chi ha ucciso Giuseppina. Siamo pieni di giornali e titoli di articoli che hanno interpretato la vicenda attraverso il tema del “Dopo di Noi”, della carenza dei servizi e dei supporti necessari… Ma servizi e supporti che aiutano chi?
Sicuramente la mancanza di sostegni adeguati è una concausa, ma è imprescindibile che ci domandiamo a cosa servano i sostegni, quale sia la loro funzione. Perché se i sostegni servono alla famiglia o sono incentrati sulla condizione di Giuseppina, allora lei sparisce di nuovo, e l’unica cosa che abbiamo ottenuto con questo tipo di servizi e interventi è spostare l’asse del potere dalla famiglia allo Stato. Se invece immaginiamo che i sostegni servano proprio a Giuseppina per uscire dall’oppressione e vivere libera nella società, solo in questo caso l’asse del potere tornerebbe nelle sue mani, non in quelle di nessun altro.

È per questo che anche interpretando vicende come questa dobbiamo ribadire collettivamente che le tipologie di sostegni che devono essere attivate devono restituire potere e libertà alla persona con disabilità, e solo secondariamente, a cascata, alla sua famiglia. Non possiamo limitarci a parlare semplicemente di assistenza, o di sostituzione della famiglia, altrimenti staremmo continuando a trattare Giuseppina come un “oggetto”. La Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e il Decreto Legislativo 62/24 [uno dei decreti attuativi della citata Legge Delega, N.d.R.] vanno in questa direzione.
Per Giuseppina, e per tutte le persone con disabilità uccise, proviamo a lavorare, studiare e lottare per creare una società che ci consenta di essere non solo vive, ma anche libere!

In questo testo si fa uso del femminile sovraesteso per evidenziare la similitudine tra disabilicidio e femminicidio.

*Studiosa e attivista per i diritti delle persone con disabilità. Il presente contributo di riflessione è già apparso nel sito di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Note:
(1) Servizio di Ernesto Oliva, Corleone, mamma uccide figlia disabile e si suicida, in «Rai News.it», 6 dicembre 2025.

(2) A tal proposito invitiamo a seguire le indicazioni proposte nel Manifesto Anti Abilista per le giornaliste e i giornalisti per il rispetto delle persone con disabilità e neurodivergenti e il contrasto all’abilismo nell’informazione, contro ogni forma di violenza e discriminazione abilista attraverso parole e immagini, elaborato da Barbara Centrone, Marina Cuollo, Marianna Monterosso e Flavia Pini, pubblicato nel settembre 2024 dall’Intergruppo Parlamentare per i Diritti Fondamentali della Persona. Esso è disponibile a questo link. In particolare il punto 9 del Manifesto prescrive di «utilizzare il termine specifico “disabilicidio” per riferirsi a tutti gli omicidi compiuti sulle persone disabili e neurodivergenti in quanto tali, avendo cura di evidenziare la matrice abilista dell’atto». Mentre il punto 10 invita a considerare lo stesso Manifesto come «una risorsa preziosa nelle narrazioni di molestie, abusi, violenze, disabilicidi, evitare qualsivoglia retorica: a) che avalli la sottovalutazione della violenza fisica, psicologica, economica, giuridica, culturale, sessista e abilista che le persone disabili spesso subiscono; b) che suggerisca, anche indirettamente, attenuanti e giustificazioni a chi agisce violenza su una persona disabile, ed evitare la romanticizzazione dell’atto di violenza, come ad esempio “la sofferenza/stanchezza/sopportazione del caregiver”, “difficoltà economiche nella cura”, “abbandono da parte dello Stato”, “depressione”, “è stato un atto estremo di amore/liberazione dalle sofferenze della persona disabile/neurodivergente”, e così via». Infine, il punto 12 raccomanda di «utilizzare il termine caregiver nella sua accezione più ampia di persona che si prende cura e presta assistenza alla persona disabile, evitando di rafforzare il familismo».

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Una campagna per dare voce a chi vive con la sindrome di Prader Willi

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Si chiama “Sentenced” (letteralmente “Condannati”), la nuova campagna di sensibilizzazione promossa dall’Associazione Prader-Willi Lombardia e ideata e realizzata dall’agenzia creativa Mynd, con l’obiettivo di accendere i riflettori su questa sindrome, una malattia genetica rara e complessa che colpisce circa una persona su 30.000 nuovi nati, caratterizzata da un costante senso di fame che accompagna chi ne è portatore per tutta la vita Due immagini della campagna “Sentenced”, promossa dall’Associazione Prader-Willi Lombardia

«Siamo molto soddisfatti di questa campagna di comunicazione, perché dare voce a una malattia rara e poco conosciuta come la sindrome di Prader Willi significa rafforzare la consapevolezza pubblica e sostenere un ambito di ricerca che non può arrestarsi»: così Alberto Vezzoli, presidente dell’Associazione Prader-Willi Lombardia, presenta Sentenced (letteralmente “Condannati”), nuova campagna di sensibilizzazione promossa dalla stessa Associazione Prader-Willi Lombardia e ideata e realizzata dall’agenzia creativa Mynd, con l’obiettivo di accendere i riflettori su questa sindrome, una malattia genetica rara e complessa che colpisce circa una persona su 30.000 nuovi nati (un migliaio di casi in Italia), caratterizzata da un costante senso di fame che accompagna chi ne è portatore per tutta la vita.
Il progetto è nato da un incontro avvenuto su LinkedIn, durante un’attività di fundraising dell’Associazione Prader-Willi Lombardia, con Mynd che ha scelto di offrire il proprio contributo non in termini economici, ma creativi, mettendo la propria esperienza al servizio della causa.

«Ogni giorno – aggiunge Vezzoli – lavoriamo per costruire opportunità concrete per i ragazzi con questa sindrome, e progetti come il Polo Residenziale di Asso, in Provincia di Como, ne sono la testimonianza. Questa campagna sosterrà dunque la riqualificazione e l’efficientamento della residenza Asso di Quadri, che affiancherà la già operativa Asso di Cuori. L’intervento prevede due unità abitative per un totale di 6 utenti, con percorsi strutturati e spazi su misura per garantire autonomia alle persone e offrire alle famiglie fiducia e sollievo dall’ansia del “Dopo di Noi”, favorendo un distacco graduale e protetto verso un futuro sicuro per i loro figli». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: ufficiostampa@media-ambience.com.

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Stop al mercato parallelo online di dispositivi medici per incontinenza e stomia!

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«Questa nostra indagine dipinge un quadro allarmante, se è vero che stiamo parlando di dispositivi medici essenziali, spesso salvavita, venduti senza alcun controllo, senza garanzie igieniche e in totale spregio delle normative vigenti»: così Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), commenta quello che è un vero e proprio mercato parallelo di dispositivi medici su piattaforme online, ciò che mette a rischio la salute delle persone e la legalità del sistema

«A seguito di tante segnalazioni giunte alla nostra Federazione, documentate da screenshot inequivocabili, ci siamo finti persone interessate all’acquisto di presìdi per incontinenza e stomia per un parente. Ebbene, le risposte ricevute dipingono un quadro allarmante che non possiamo più ignorare. Non stiamo parlando di vecchi libri o mobili usati, ma di dispositivi medici essenziali, spesso salvavita, venduti senza alcun controllo, senza garanzie igieniche e in totale spregio delle normative vigenti»: così Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), commenta gli esiti di un’indagine svolta dalla propria organizzazione, dalla quale è emersa l’esistenza di un vero e proprio mercato parallelo di dispositivi medici su piattaforme web di e-commerce, ciò che mette a rischio la salute dei cittadini e la legalità del sistema.

«Basta digitare “sacche stomia” o “cateteri”, su portali di compravendita tra privati – spiegano dalla FAIS -, per trovarsi di fronte a un vero e proprio mercato parallelo della salute. La nostra indagine mostra dunque utenti privati che mettono in vendita lotti massicci di materiale sanitario, tramite annunci in cui si offrono 500 o 600 pezzi di sacche per stomia perché “non servono più”, o scatole di creme, spray e barriere protettive “appena comprate” o “in esubero”. C’è chi rassicura sulla data di scadenza (2028 o 2029) e sulla conservazione “nell’armadio reparto medicinali”. Ma chi verifica queste affermazioni?».

«Questo scenario – proseguono dalla Federazione – evidenzia diverse criticità la prima delle quali è segnatamente il rischio sanitario: i dispositivi medici, infatti, richiedono condizioni di conservazione specifiche di temperatura, umidità, integrità della confezione». «Chi risponde – sottolinea Spena – se un paziente, acquistando questi prodotti per risparmiare, subisce gravi irritazioni cutanee, distacchi improvvisi o infezioni dovute a cattiva conservazione? L’acquisto da privati azzera la tracciabilità e la sicurezza che solo farmacie e sanitarie autorizzate possono garantire».

La seconda criticità riguarda poi l’aspetto etico e il danno erariale, se è vero che nel nostro Paese la stragrande maggioranza di questi presìdi viene erogata gratuitamente dal Sistema Sanitario Nazionale a pazienti con patologie croniche e che vendere materiale ricevuto gratuitamente dallo Stato costituisce un illecito e un danno alla collettività. «E vi poi – secondo la FAIS – la responsabilità delle piattaforme online che vietano la vendita di farmaci e, teoricamente, limitano quella di alcuni dispositivi medici, ma i filtri sembrano insufficienti».

Quanto mai netto l’appello conclusivo lanciato dal Presidente della Federazione: «Chiediamo alle piattaforme la rimozione di tutti gli annunci di vendita di presìdi medico-chirurgici per stomia e incontinenza da parte di utenti privati non autorizzati alla vendita e l’implementazione di filtri preventivi rigidi. Alle autorità competenti chiediamo altresì di avviare controlli più severi, su questo commercio online sommerso e, infine, ai cittadini di non acquistare mai dispositivi medici da privati. Il risparmio non vale il rischio di gravi complicanze per la salute». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa FAIS (Anita Fiaschetti), anitafiaschetti@gmail.com.

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L’undicesima edizione del corso volto a rendere accessibile l’audiovisivo

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È giunto alla sua undicesima edizione e le iscrizioni sono aperte fino al 30 dicembre, per il corso di formazione volto a rendere accessibile l’audiovisivo, tramite sottotitolazione e audiodescrizione, proposto dall’Associazione +Cultura Accessibile-Cinemanchìo e aperto a tutti coloro che possiedano una conoscenza cinematografica e vogliano lavorare anche nell’ambito dell’accessibilità

Ci siamo occupati regolarmente, in questi anni, dei corsi di formazione volti a rendere accessibile l’audiovisivo, tramite sottotitolazione e audiodescrizione, proposti dall’Associazione +Cultura Accessibile-Cinemanchìo e aperti a tutti coloro che possiedano una conoscenza cinematografica e vogliano lavorare anche nell’ambito dell’accessibilità.
Quell’ottima iniziativa è giunta alla sua undicesima edizione, contando sempre sulla collaborazione di FilmCommission Torino Piemonte, del Museo Nazionale del Cinema, dell’Università di Torino, del Centro Sperimentale di Cinematografia – Cineteca Nazionale e, da quest’anno, anche di ANICA Academy.
Fino al 30 dicembre, dunque, vi si potranno iscrivere studenti laureandi o laureati, che vogliano aggiungere una competenza per ampliare le opportunità di inserimento al lavoro; traduttori, autori, sceneggiatori o altri professionisti del settore audiovisivo che desiderino sviluppare le proprie competenze per diversificare la propria attività professionale; linguisti, professionisti della scrittura, professionisti che lavorano nei laboratori di post-produzione, sottotitolatori interlinguistici, adattatori o studenti del master in traduzione.

«La sottotitolazione e l’audiodescrizione – dicono i promotori dell’iniziativa – sono sempre più richiesti e beneficiano di un trattamento significativo nel panorama audiovisivo italiano. L’ulteriore crescita prevista nei prossimi anni allargherà maggiormente i settori in cui verranno richieste queste professionalità. La resa accessibile, infatti, garantisce la piena fruizione da parte di un pubblico estremamente vasto e diversificato; permette di dare continuità di “abitudini culturali” alle persone che con l’avanzare dell’età sono affette da patologie anche non gravi legate all’udito e alla vista. Le traduzioni in sottotitoli o voice over rendono inoltre l’audiovisivo accessibile per chi parla lingue diverse da quella dell’originale e gli permettono di spingersi ben oltre i confini di una nazione, fermo restando che l’audiodescrizione è il “supporto principe” per persone con disabilità visive, così come i sottotitoli intralinguistici si rivolgono sì a persone con disabilità uditive, ma anche a persone immigrate con difficoltà di comprensione della lingua parlata nei film, nonché a persone con disabilità cognitiva». (S.B.)

Per ogni informazione (e iscrizioni) accedere a questo link e/o scrivere a daniela.trunfio@fastwebnet.it.

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“La gioia è un diritto”, ma nessuno può essere indipendente se lasciato da solo

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“Joy is a Right”, ovvero “la gioia è un diritto”, un progetto partito dalla Repubblica di San Marino e arrivato in Estremo Oriente, come raccontato dall’Associazione Attiva-Mente,  che scrive tra l’altro: «In Europa difendiamo la Vita Indipendente come un diritto umano, ma la verità più profonda del fatto che nessuno può essere indipendente se lasciato da solo, la si comprende davvero solo quando ci si trova in luoghi in cui l’assenza di aiuto coincide con l’assenza di ogni altra possibilità di scelta»

La solitudine è una parola che pesa. Non è solo l’assenza di qualcuno, ma un vuoto che si allarga e diventa silenzio, un confine invisibile che separa dalla vita. Tutti, almeno una volta, l’abbiamo sfiorata. Ma quando la solitudine non nasce da una scelta, bensì da un’ingiustizia, da una fuga, da una perdita, allora diventa una ferita. E quando colpisce chi è più fragile, chi è bambino, chi scappa da una guerra o da un villaggio raso al suolo, quella ferita diventa un pericolo.
È qui che l’aiuto assume un valore nuovo. L’aiuto non è carità: è presenza, protezione, la mano che ricuce il filo spezzato della vita. È l’essenza stessa della Vita Indipendente: nessuno può essere indipendente se è lasciato da solo. In Europa lo difendiamo come un diritto umano, ma la sua verità più profonda la si comprende davvero solo quando ci si trova in luoghi in cui l’assenza di aiuto coincide con l’assenza di ogni altra possibilità di scelta.

Con questo spirito è nato il progetto Joy is a Right, spinto dalla convinzione che la gioia non sia un lusso, né un dono per pochi, ma un diritto umano fondamentale. Un diritto che troppo spesso viene negato proprio a chi avrebbe più bisogno di sperimentarlo. Questo progetto ci ha portati lontano da casa, là dove la fragilità infantile incontra l’abbandono, la povertà, la violenza e la fuga. Non siamo partiti per portare soluzioni preconfezionate, ma per ascoltare, conoscere, condividere e, soprattutto, per imparare.
E il luogo che più di tutti ha dato un senso al nostro viaggio è stato Baan Unrak in Thailandia, il cui nome significa “Casa della Gioia”.
Fondata oltre trentacinque anni fa da Donata Dolci, conosciuta come “Didi”, Baan Unrak è molto più di una struttura: è una comunità viva, che accoglie bambini birmani scappati dalla guerra, vittime di traffico, orfani, piccoli senza documenti e senza nazionalità, giovani con disabilità che nei loro villaggi non avevano alcun riconoscimento. Qui non trovano un istituto, ma una casa.
La comunità include vari programmi di sostegno scolastico, lavorativo e medico. Ci sono diversi laboratori, tra cui uno dedicato alla tessitura, progetti rivolti alle famiglie e molteplici attività quotidiane di yoga, meditazione, danza e musica. C’è una fattoria con coltivazioni che consentono la produzione di beni da vendere o da consumare e c’è addirittura un centro che accoglie e cura animali. Tutto è orientato verso una pedagogia della dignità e dell’autonomia. Ogni bambino cresce immerso in un ecosistema di cura che sorprendentemente richiama, passo dopo passo, i princìpi della Vita Indipendente: non sostituirsi alla persona, ma accompagnarla affinché possa costruire la propria storia.

L’incontro con Didi è stato uno dei momenti più intensi del viaggio. Con lucidità e dolcezza ci ha raccontato le origini di Baan Unrak, le difficoltà iniziali, le battaglie per ottenere i documenti dei bambini, le strategie per difenderli dai trafficanti, il lavoro con le comunità di montagna, la forza delle madri single che trovano qui un rifugio. Camminare accanto a lei tra le case e le attività della comunità è stato un viaggio nel viaggio: un modo per comprendere come la gioia – quella vera – possa essere costruita anche dentro le crepe del mondo.
Il 3 Dicembre scorso, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, lo abbiamo celebrato proprio con i bambini e le bambine di Baan Unrak. Una giornata piena di voci, giochi, piccoli gesti, condivisione. Abbiamo incontrato bambini con disabilità, o con ferite invisibili, che trovano in questa comunità uno spazio di accoglienza e di possibilità. Quel giorno non eravamo lì per insegnare nulla: eravamo lì per imparare che l’inclusione non è un atto formale, ma un processo quotidiano, un modo di guardare all’altro senza paura.

Il giorno seguente ci siamo spostati a Bangkok, dove abbiamo incontrato Soe Moe Oo, ragazza birmana con disabilità, membro del Consiglio Direttivo del MILI (Myanmar Independent Living Initiative), una delle principali organizzazioni per la Vita Indipendente nel Sud-est asiatico.
Soe ci ha raccontato la situazione del Myanmar, un Paese precipitato in una crisi disastrosa. Dal colpo di Stato del 2021, il Myanmar vive una spirale di violenza, persecuzioni, arresti arbitrari, villaggi distrutti, fame, conflitti continui. Le persone con disabilità sono tra le più vulnerabili: perdono accesso ai servizi, alle cure, alla protezione. Come se non bastasse, un recente terremoto ha devastato ulteriormente la regione, aggravando una crisi già estrema. Le sue parole sono state uno squarcio doloroso ma necessario, che ci ha ricordato quanto la difesa dei diritti sia fragile e preziosa.
Questo viaggio, però, non ha portato solo testimonianze difficili. Ha cambiato anche una vita. Grazie infatti al nostro invito in Thailandia, il giovane fratello di Soe – appena laureato in ingegneria – è riuscito a lasciare il Myanmar nel momento più critico della sua esistenza, sfuggendo all’arruolamento forzato e trovando un futuro sicuro a Singapore, dove oggi lavora. Non lo abbiamo salvato noi: abbiamo solo aperto una possibilità. Ma a volte una possibilità è tutto ciò che serve per cambiare un destino. Anche questa storia dà ulteriore profondità alle ragioni del nostro viaggio.
Abbiamo incontrato anche i rappresentanti di MILI: Ms. Htet Htet Aung, vicedirettrice, e Ms. Phyo Phyo Nyein del programma Abilis, insieme a Soe. Con loro abbiamo condiviso riflessioni e difficoltà, progetti e desideri, scoprendo un impegno che continua nonostante una guerra che spezza ogni certezza. Abbiamo consegnato anche a MILI un contributo economico: un gesto semplice, ma che in un contesto dove tutto manca può trasformarsi in sostegno concreto e speranza reale.

Nei giorni successivi, sempre a Bangkok, abbiamo avuto anche il piacere di incontrare e conoscere Thitiphorn Prawatsrichai, anche lei persona con disabilità, molto popolare in Thailandia: conduce rubriche televisive e podcast ed è presidente e fondatrice della Vulcan Coalition, una start-up pionieristica che unisce innovazione tecnologica e impatto sociale, creando opportunità professionali per centinaia di persone con disabilità attraverso la formazione digitale e, soprattutto, l’intelligenza artificiale.
Sempre a Bangkok abbiamo poi avuto anche il piacere e l’onore di incontrare Nippita Pukdeetanakul, console di San Marino, una donna splendida, attenta, sensibile, capace di coniugare professionalità e umanità con rara naturalezza. Con lei abbiamo parlato del progetto, delle nostre visite, della situazione del Myanmar e del ruolo che la cooperazione può avere nel sostenere comunità vulnerabili. La sua disponibilità e il suo ascolto hanno dato ulteriore forza e dignità al nostro viaggio.

Eppure, al ritorno, il pensiero è corso di nuovo a Baan Unrak. È stato il suo esempio a dare un senso definitivo a tutto ciò che abbiamo visto. Baan Unrak non è solo un luogo di accoglienza: è un laboratorio di umanità, dove i bambini imparano a fidarsi di nuovo, dove le ferite diventano futuro, dove la vita – anche quando arriva spezzata – può ricominciare. È la dimostrazione che la cura è un atto politico, che proteggere l’infanzia è un dovere universale e che la gioia può essere scelta ogni giorno.

Da questo viaggio torniamo con maggiore consapevolezza. Con la responsabilità di raccontare ciò che abbiamo visto, di coltivare le relazioni nate, di continuare a sostenere chi vive in contesti in cui i diritti non sono garantiti. Torniamo con la certezza che la Vita Indipendente non è un tema teorico, ma una questione di libertà, di scelte, di dignità. Torniamo con la consapevolezza che la gioia – proprio come i diritti – va difesa, costruita, condivisa. Questo è ciò che il viaggio ci ha lasciato: uno sguardo nuovo, un impegno più forte e la responsabilità di continuare a esserci. Perché nessuno è davvero solo, finché esiste qualcuno disposto a camminargli accanto.

Desideriamo ringraziare tutti coloro che hanno contribuito alla raccolta fondi destinata a Baan Unrak e a MILI. A partire da chi ha donato anche solo una piccola somma: nessun gesto è stato “minore”, perché in un contesto come questo ogni contributo diventa protezione, cibo, istruzione, medicine, opportunità. E un ringraziamento speciale va alla Segreteria di Stato agli Affari Esteri della Repubblica di San Marino, che ha creduto nel progetto e lo ha ammesso ai Fondi per la Solidarietà Internazionale, permettendo di ampliare il raggio e la profondità del nostro intervento.
Vogliamo inoltre ringraziare anche le persone che ci hanno sostenuto pur non potendo essere con noi durante il viaggio. In particolare, coloro che, con un gesto silenzioso ma immenso, hanno scelto di rinunciare ai rimborsi a cui avevano diritto, devolvendo tutto alle comunità locali: un esempio concreto di solidarietà autentica.
Il nostro grazie più affettuoso va infine al console Nippita Pukdeetanakul, per l’accoglienza, la sensibilità, l’ascolto e la vicinanza dimostrati. La sua attenzione ha dato al nostro viaggio un valore istituzionale e umano che conserveremo con gratitudine.
A tutti coloro che hanno creduto in Joy is a Right, che hanno sostenuto il nostro cammino e reso possibile tutto questo: grazie. La loro solidarietà ha attraversato confini e oceani, ed è arrivata esattamente dove serviva. Perché “la gioia è un diritto” e grazie a tante persone, ha trovato casa anche in luoghi lontani.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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Uno strumento per le persone con epilessia della Regione Emilia Romagna

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L’assessore della Regione Emilia Romagna Massimo Fabi e Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) hanno presentato l’ORPE (Osservatorio Regionale Percorso Epilessia), nonché il primo risultato di tale organismo, ossia l’elaborazione dei dati amministrativi del Servizio Sanitario Regionale, nella pubblicazione “Uno strumento per le persone con epilessia della nostra Regione”, riguardante appunto le oltre 46.000 persone con epilessia residenti in Emilia Romagna

Il 5 dicembre scorso, durante una conferenza stampa, Massimo Fabi, assessore alle Politiche della Salute della Regione Emilia Romagna e Giovanni Battista Pesce, presidente nazionale dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), hanno presentato l’ORPE (Osservatorio Regionale Percorso Epilessia), nonché il primo risultato di tale organismo, ossia l’elaborazione dei dati amministrativi del Servizio Sanitario Regionale, nella pubblicazione intitolata Uno strumento per le persone con epilessia della nostra Regione (disponibile a questo link), riguardante appunto la coorte delle persone con epilessia, oltre 46.000, residenti in Emilia Romagna.

«Oltre alla sua unicità – sottolinea Giovanni Battista Pesce -, che da un lato esprime il concreto impegno della Regione Emilia Romagna in favore dei propri cittadini con epilessia e loro famiglie e dall’altro il grave ritardo e la profonda “clandestinizzazione” di questa “patologia”, lo strumento prodotto dall’ORPE presenta almeno un paio di caratteristiche rilevanti. Innanzitutto l’estrazione dei dati non è limitata al definire la dimensione della coorte delle persone con epilessia residenti in Regione limitandosi agli aspetti relativi a questa variegata condizione patologica: essa viene infatti analizzata nel complesso della sua interazione con il sistema sanitario, facendo emergere il tema epilessia nell’interezza della persona che la vive. Un’interezza dei dati amministrativi da completare quanto prima con il Registro, approvato dalla Regione Emilia Romagna, unico in Italia, anche per i dati sociali. Va inoltre sottolineato il carattere innovativo dell’algoritmo estrattivo, ideato e proposto dalla nostra Associazione, basandosi, oltre che per i codici di accesso al Servizio Sanitario per l’epilessia, anche su tre ordini di selezione dei medicinali compilati per confezione e non per principio attivo».

«Si tratta di un risultato certamente perfettibile – conclude il Presidente dell’AICE – ma che si dimostra possibile, che è unico e anche migliorabile ed estensibile ad altre condizioni patologiche, da trasformare in una sorta di “cruscotto dinamico” per l’elaborazione e la resa pubblica dei dati. Frutto di un’ormai “storica” collaborazione tra la nostra Associazione e la Regione Emilia-Romagna, è inoltre un risultato che permetterà lo sviluppo del primo e unico Registro Regionale Epilessia in Italia, facendo emergere una coorte di oltre 46.000 persone che fano parte delle oltre 550.000 in Italia le quali tutte attendono l’approvazione del Disegno di Legge n. 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia), per il quale tanto ci siamo battuti». (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile Uno strumento per le persone con epilessia della nostra Regione. Per ulteriori informazioni: assaice@gmail.com.

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Quello “scatto d’orgoglio” che chiedeva Franco Bomprezzi

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Il 18 dicembre, alla presenza del Sindaco della città, un giardino di Milano verrà dedicato a Franco Bomprezzi, che fu tra l’altro direttore responsabile di Superando sin dagli inizi, a undici anni esatti dalla sua scomparsa. Franco, che sulle nostre pagine, un mese prima di lasciarci, aveva scritto: «Mai come adesso ci vorrebbe uno scatto d’orgoglio, prepolitico, semplicemente di cittadinanza e di appartenenza, capace di farci riprendere il cammino, in ogni campo». Parole quanto mai attuali! Il murale di Milano dedicato a Franco Bomprezzi (1952-2014)

«Con Deliberazione dello scorso 17 luglio, la Giunta Comunale ha approvato l’intitolazione di un giardino intestato a Franco Bomprezzi, tra via Padre Gerardo Beccaro, viale dell’Innovazione e via Sesto San Giovanni. L’Amministrazione Comunale intende in questo modo onorare la memoria del giornalista impegnato nel sostegno al riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità»: ci ha decisamente emozionato ricevere in redazione questo messaggio da parte del Comune di Milano. Certo, anche altro – un murale, un Centro Antidiscriminazione, un Premio Giornalistico… – è già stato dedicato a Franco Bomprezzi, che fu il nostro direttore responsabile sin dagli inizi di Superando, fino alla sua scomparsa undici anni fa, uno dei primi giornalisti con disabilità del nostro Paese, figura fondamentale per la diffusione di una nuova cultura sulla disabilità, ma anche un caro amico personale di chi scrive. E tuttavia un messaggio come questo suscita senz’altro emozione, pur arrivando da un Ente Pubblico come il Comune di Milano, che già nel 2005 aveva insignito Bomprezzi dell’Ambrogino d’Oro.

Per coloro che non abbiano avuto la fortuna di incrociare la strada di Franco, qualche dato biografico può essere utile.
Giornalista e scrittore, classe 1952, Bomprezzi, affetto da osteogenesi imperfetta, la “malattia delle ossa di vetro”, ha vissuto e lavorato in sedia a rotelle. Ha collaborato con «Il Resto del Carlino», è stato caporedattore presso «il mattino di Padova» e presso l’Agenzia AGR di Milano. Nel 1983 ha assunto la direzione di «DM», la rivista della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Associazione di cui è stato presidente tra il 1998 e il 2001. All’inizio degli Anni Duemila ha fondato e diretto prima il sito d’informazione SuperAbile e poi è stato direttore responsabile della nostra testata Superando, come detto inizialmente, edita dalla FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie). È stato portavoce e presidente (dal 2013) della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH) e per anni anche responsabile della comunicazione sociale per il Comitato Telethon. Dopo che nel 2005 il Comune di Milano gli aveva assegnato il proprio massimo riconoscimento dell’Ambrogino d’Oro, nel 2007 l’allora presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, lo nominò Cavaliere della Repubblica.

Questi alcuni elementi in più per conoscere meglio colui di cui stiamo parlando. A noi piace ricordarlo soprattutto con quanto scrisse in Superando il 18 novembre 2014, a un solo mese dalla sua scomparsa, nel testo Uno scatto d’orgoglio, per riprendere il cammino: «Mai come adesso ci vorrebbe uno scatto d’orgoglio, prepolitico, semplicemente di cittadinanza e di appartenenza, capace di farci riprendere il cammino, in ogni campo». Parole quanto mai attuali!
E ci piace anche ricordare cosa si poteva leggere, un anno fa, nel sito della LEDHA, all’interno della presentazione dell’evento svoltosi a Milano per il decennale della morte di Franco: «Bambino dalle ossa di vetro e studente modello al liceo. Cronista di nera e poi giornalista a tutto tondo nelle redazioni di quotidiani locali e nazionali. Attivista per i diritti delle persone con disabilità e leader associativo attento alla comunicazione e all’uso del linguaggio. Un uomo dalla fine ironia, che vedeva la sua carrozzina come uno strumento di libertà: tutto questo e molto altro è stato Franco Bomprezzi».
Nel corso di quello stesso evento, tra l’altro, venne data visibilità ad altre belle iniziative, vale a dire il podcast denominato Il Cavaliere a rotelle. Franco Bomprezzi, realizzato dalla LEDHA e dalla UILDM, con il contributo della Fondazione Cariplo, che ripercorre la storia personale e professionale di Bomprezzi, attraverso la sua voce e quella dei suoi amici e colleghi.
«In esso – venne spiegato – si condensa, in circa novanta minuti di ascolto, una vita straordinariamente normale, che attraversa un’epoca di grandi lotte e conquiste per i diritti delle persone con disabilità. E che ci dice molto anche sulla società in cui viviamo oggi. Il racconto della vita e del lavoro di Bomprezzi è affidato alla voce di amici, colleghi e di quanti hanno lavorato con lui nelle diverse tappe della sua carriera professionale. Oltre a contributi audio d’epoca e alla lettura di stralci di articoli pubblicati sulle diverse testate per cui Franco ha scritto».
E non da ultimo, Frammenti imperfetti, cortometraggio realizzato dal regista Enzo Berardi in collaborazione con Matteo Schianchi, con immagini girate il 12 settembre 2011 a Milano, presso l’ex ospedale psichiatrico Paolo Pini, durante un incontro informale tra Franco e un gruppo di giovani con disabilità. «Queste immagini d’archivio – spiegano dalla LEDHA -, molte delle quali inedite, sono state revisionate, selezionate e montate per sintetizzare alcuni passaggi di quella conversazione spontanea su argomenti diversi: discriminazioni, diritti, il ruolo della comunicazione e del giornalismo. Un cortometraggio che permette di raccontare e di “fissare” alcuni aspetti centrali del pensiero di Franco Bomprezzi attraverso il suo racconto in prima persona anche tramite aneddoti e ricordi personali».

Ora, dunque, nascerà a Milano il “Giardino Franco Bopmprezzi”, che verrà inaugurato nel pomeriggio del 18 dicembre (ore 15.45), alla presenza del sindaco di Milano Giuseppe Sala. E anche questo ci fa molto piacere! (Stefano Borgato)

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