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Nuovo meccanismo per lo sviluppo della sclerosi multipla scoperto da uno studio italiano

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Nelle persone con sclerosi multipla, a mandare letteralmente in tilt le cellule immunitarie, inducendole ad attaccare il sistema immunitario, potrebbe essere il malfunzionamento di alcuni neuroni situati nel cervello (“neuroni AgRP”): è la scoperta di uno studio del Policlinico San Martino e dell’Università di Genova, finanziato dal progetto internazionale “Mnesys” e dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM, ciò che potrebbe aprire la porta a nuovi potenziali trattamenti

È nel cervello la “regia” della produzione delle cellule del sistema immunitario: in un modello sperimentale di sclerosi multipla, infatti, è stato dimostrato che i neuroni dell’ipotalamo chiamati AgRP non funzionano bene, e questo determina l’aumentata produzione, nel midollo osseo, di cellule immunitarie coinvolte nello sviluppo della sclerosi multipla e nel timo, un’alterazione dei linfociti T regolatori. In questo modello, dunque, la correzione dell’attività dei neuroni AgRP modifica le alterazioni del midollo osseo e del timo e migliora la situazione della patologia, aprendo la strada a possibili nuove terapie. Gli stessi neuroni AgRP producono inoltre una proteina che può essere dosata con una semplice analisi del sangue nelle persone con sclerosi multipla: i livelli sono correlati alla gravità della malattia e la proteina potrebbe perciò diventare un nuovo biomarcatore.
La duplice scoperta, pubblicata nelle scorse settimane dalla prestigiosa rivista scientifica «Cell Reports», arriva da uno studio dell’IRCCS Ospedale Policlinico San Martino di Genova e dell’Università del capoluogo ligure, cofinanziato dal progetto Mnesys, il primo e più grande progetto di ricerca sul cervello mai realizzato in Italia e in Europa, insieme alla FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).

«La sclerosi multipla – spiega Antonio Uccelli, ordinario di Neurologia all’Università di Genova, direttore scientifico dell’IRCCS Ospedale San Martino di Genova, direttore scientifico del progetto Mnesys e coordinatore dello studio – è una malattia su base autoimmune, in cui cioè le cellule del sistema immunitario “deragliano” e attaccano le fibre del sistema nervoso. Nel nostro corpo, le cellule del sistema immunitario si sviluppano nel midollo osseo e nel timo (una ghiandola), a partire dalle cellule staminali del sangue. Questo processo è governato dalla noradrenalina, un neurotrasmettitore rilasciato da fibre nervose che originano dall’ipotalamo».
«In questo studio – dichiara la co-coordinatrice dello stesso Tiziana Vigo dell’IRCCS Ospedale Policlinico San Martino di Genova – abbiamo indagato se e come il cervello influenzi la produzione delle cellule immunitarie coinvolte nell’attacco al sistema nervoso. I risultati ottenuti dimostrano che i segnali cerebrali che modulano la produzione di cellule immunitarie originano da speciali neuroni, chiamati AgRP. Quando i neuroni AgRP si attivano, il midollo osseo produce meno monociti e neutrofili, cellule immunitarie coinvolte nello sviluppo della sclerosi multipla, mentre nel timo aumenta la produzione delle cellule T regolatorie, fondamentali perché la risposta immunitaria non venga diretta contro l’organismo. Nel modello di sclerosi multipla i neuroni AgRP non funzionano correttamente e questo provoca un aumento nel midollo di monociti e neutrofili e una diminuzione di linfociti regolatori. Il ripristino del corretto funzionamento dei neuroni AgRP attraverso molecole che permettono di accendere o spegnere selettivamente i neuroni migliora il decorso della malattia e riduce l’attacco immunitario al cervello».

I ricercatori, come detto inizialmente, hanno anche scoperto che una proteina prodotta dai neuroni AgRP, il neuropeptide AgRP, può essere misurata nel sangue di persone con sclerosi multipla: livelli più alti di essa si associano a una malattia più grave e a più segni di infiammazione nel cervello, visibili attraverso risonanza magnetica. «Il neuropeptide AgRP – conclude Uccelli – potrebbe perciò diventare un nuovo biomarcatore della gravità della malattia, ma soprattutto questo studio mostra un nuovo modo con cui il sistema nervoso può influenzare la produzione di cellule immunitarie rilevanti per malattie come la sclerosi multipla e aprire nuove prospettive per terapie in grado di ripristinare il dialogo fra neuroni e sistema immune». (B.E. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Perché l’avvocato specializzato in materia di disabilità è un “traduttore” tra la norma e la vita

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«I diritti, da soli, non “camminano” – scrive Massimo Rolla -: esistono in Costituzione, nelle leggi ordinarie, nei decreti di riforma e nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma diventano effettivi solo quando qualcuno li traduce in scelte amministrative, prassi organizzative e soluzioni concrete. Proprio per questo, nel momento storico che stiamo attraversando, l’avvocato specializzato in materia di disabilità è – a tutti gli effetti – un “traduttore” tra la norma e la vita. Vediamo come»

C’è un dato che chi lavora ogni giorno con la disabilità conosce bene: i diritti, da soli, non “camminano”. Esistono in Costituzione, nelle leggi ordinarie, nei decreti di riforma e nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma diventano effettivi solo quando qualcuno li traduce in scelte amministrative, prassi organizzative e soluzioni concrete. E quando questo non accade – o accade a metà – la persona con disabilità resta spesso intrappolata in un labirinto di competenze frammentate: scuola, sanità, servizi sociali, lavoro, trasporti, casa, digitale. Proprio per questo, nel momento storico che stiamo attraversando, il ruolo dell’avvocatura specializzata in materia di disabilità, è decisivo.
“Specializzata”, però, non può voler dire soltanto “aggiornata sulle norme”. Significa anche conoscere i contesti reali in cui quelle norme vivono (o non vivono): i territori, le reti dei servizi, le prassi degli uffici, le soluzioni praticabili, le criticità ricorrenti. Significa – prima di tutto – saper ascoltare le persone con disabilità e le loro famiglie, riconoscendo che spesso la discriminazione non si presenta come un diniego esplicito, ma come una somma di ostacoli, rinvii, moduli, silenzi, accessi impossibili, “si è sempre fatto così”.

Un quadro normativo robusto (ma sempre più complesso)
La base resta costituzionale: il principio di eguaglianza sostanziale e il dovere della Repubblica di rimuovere gli ostacoli che limitano libertà e uguaglianza (articolo 3), insieme alle tutele sociali e ai diritti di educazione e avviamento professionale (articolo 38).
In questo impianto si innesta la già citata Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 3 marzo 2009, n. 18: è un passaggio fondamentale perché sposta il baricentro dal modello “assistenziale” a quello dei diritti umani e include espressamente il rifiuto di un accomodamento ragionevole tra le forme di discriminazione.
Sul versante interno, alcune norme-chiave sono ormai “strutturali”: la Legge 5 febbraio 1992, n. 104, come legge-quadro su assistenza, integrazione sociale e diritti; la Legge 12 marzo 1999, n. 68, sul diritto al lavoro e sul collocamento mirato; la Legge 1° marzo 2006, n. 67, che offre una tutela giudiziaria specifica contro le discriminazioni fondate sulla disabilità, definendo anche discriminazione diretta e indiretta.
Nel lavoro, inoltre, è centrale il Decreto Legislativo 9 luglio 2003, n. 216 (attuazione della Direttiva 2000/78/CE), che richiama l’obbligo di predisporre accomodamenti ragionevoli per garantire la parità di trattamento delle persone con disabilità.
Nella scuola, la cornice dell’inclusione è delineata dal Decreto Legislativo 13 aprile 2017, n. 66 e, sul piano operativo, dai modelli e dalle linee guida del PEI (Piano Educativo Individualizzato), adottati con il Decreto Interministeriale 182/20 e poi corretti dal Decreto Interministeriale/Decreto Ministeriale 153/23.
E poi c’è un capitolo sempre più rilevante: l’accessibilità, anche digitale. La Legge 9 gennaio 2004, n. 4 (cosiddetta “Legge Stanca”) tutela il diritto di accesso ai servizi informatici; e il Decreto Legislativo 27 maggio 2022, n. 82 ha recepito la Direttiva (UE) 2019/882 (European Accessibility Act), con obblighi che dal 28 giugno 2025 incidono in modo significativo su prodotti e servizi, anche privati, legati alla vita quotidiana.

La riforma in corso e il bisogno di “traduttori” dei diritti
La fase attuale è segnata dalla Legge Delega 22 dicembre 2021, n. 227, che ha tracciato il percorso di revisione e riordino complessivo della materia. In attuazione di quel percorso, il Decreto Legislativo 3 maggio 2024, n. 62 ha introdotto un impianto innovativo: definizioni, valutazione di base, valutazione multidimensionale e – soprattutto – l’elaborazione e attuazione del “progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato”, con entrata in vigore dal 30 giugno 2024.
La stessa riforma procede anche tramite sperimentazioni territoriali e progressiva estensione (fino all’applicazione definitiva su tutto il territorio nazionale a partire dal 1° gennaio 2027), elemento che rende ancora più importante conoscere come, concretamente, i sistemi locali stanno applicando (o interpretando) le nuove regole.
In parallelo, il Decreto Legislativo 5 febbraio 2024, n. 20 ha istituito l’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, con entrata in vigore il 20 marzo 2024 e un ruolo esplicito nel contrasto ai fenomeni discriminatori.
In un quadro così articolato, l’avvocato “generalista” rischia di perdere pezzi: perché la tutela dei diritti delle persone con disabilità raramente si esaurisce in una singola norma o in un solo giudice. Spesso richiede infatti strategie ibride, lettura sistemica e capacità di prevenire il contenzioso attraverso soluzioni ragionevoli, tempestive, sostenibili.

Gli atti discriminatori “di tutti i giorni”: riconoscerli prima di combatterli
Uno dei contributi più importanti di un avvocato competente in materia di disabilità è saper dare un nome giuridico a esperienze che le persone raccontano, da anni, come “disagi” o “mancanze di attenzione”. La Legge 67/06 è chiarissima: la discriminazione può essere diretta (trattamento meno favorevole) o indiretta (una prassi apparentemente neutra che produce svantaggio). E la Convenzione ONU ricorda che anche il rifiuto di accomodamenti ragionevoli può integrare discriminazione.
Nella pratica, questo può tradursi in situazioni ricorrenti: nel lavoro, quando la persona è esclusa di fatto perché non si valutano (davvero) adattamenti organizzativi, tecnici o di mansione, pur possibili; nella scuola, quando l’inclusione resta formale e non diventa partecipazione effettiva (accesso ai materiali, strumenti, assistenza, tempi, comunicazione), nonostante l’impianto dell’inclusione scolastica e gli strumenti del PEI; nei servizi essenziali e nel digitale, quando prenotazioni, modulistica, piattaforme o informazioni sono inaccessibili e di fatto impediscono l’esercizio di diritti, anche alla luce delle norme su accessibilità e dei nuovi requisiti europei; nei servizi territoriali, quando la persona viene letteralmente “rimbalzata” tra enti e uffici e il progetto di vita rischia di ridursi a un documento senza presa in carico reale, mentre la riforma punta proprio a integrazione e personalizzazione.
Qui l’avvocato specializzato diventa un presidio di realtà: perché può ricostruire i fatti, distinguere tra disfunzione e discriminazione, individuare la norma applicabile, ma anche capire quali interlocutori attivare e in che ordine, evitando che la persona venga schiacciata dai tempi.

Perché serve anche “conoscere il territorio”
La competenza territoriale non è un dettaglio: è una parte della tutela. Sapere come funziona una ASL, quali sono i percorsi effettivi di presa in carico, come si muove un Ambito Sociale, quali sono le prassi di una scuola o di un ufficio, quali servizi esistono davvero e quali sono solo sulla carta, significa poter impostare richieste realistiche e puntuali (anche in termini di accomodamenti); prevenire il conflitto quando una soluzione è possibile subito, costruire prove e documentazione con metodo, scegliere il percorso più efficace (dialogo istituzionale, diffida, ricorso), senza lasciare la persona sola davanti a un muro di adempimenti. E soprattutto significa rispettare un principio non negoziabile: la persona con disabilità non è “un caso”, ma è titolare di diritti. E quei diritti, oggi, devono essere difesi dentro un cambiamento profondo: riforma, sperimentazioni, nuove autorità di garanzia, nuovi standard di accessibilità, nuovi obblighi di accomodamento.
In questo scenario, l’avvocato specializzato in materia di disabilità è – a tutti gli effetti – un “traduttore” tra la norma e la vita. Non sostituisce i servizi, non fa politica al posto delle Istituzioni, non può risolvere da solo ciò che è strutturale. Ma può fare la differenza nel punto più delicato: trasformare cioè un diritto astratto in una tutela effettiva, tempestiva e rispettosa della persona. E, quando serve, chiamare le Istituzioni alle proprie responsabilità, con gli strumenti che l’ordinamento già prevede.

*Avvocato. Garante dei diritti delle persone con disabilità della Regione Umbria; Centro Studi Giuridici della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie); Disability manager; Consulente giuridico dell’Intergruppo Parlamentare sulla Disabilità della Camera e del Senato; Patrocinante in Cassazione.

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L’accessibilità letta dal punto di vista architettonico, normativo e culturale

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«L’accessibilità – scrive Stefano Sacchetti – è un concetto, e anche un approccio, che prevede l’impiego di diverse discipline per trovare un’applicazione concreta e funzionale, poiché è il primo gradino su cui poggia l’autonomia e, di conseguenza, l’inclusione, sociale e non solo. L’obiettivo della collana editoriale “Per una Nuova Cultura della Disabilità”, diretta da Rodolfo Dalla Mora, il cui terzo volume è dedicato all’accessibilità, è proprio quello di promuovere una nuova cultura della disabilità in grado di garantire l’inclusione»

L’accessibilità è la chiave di volta per trascorrere una vita piena, è parte integrante delle dimensioni di un individuo e della società: una frase, questa, piena di buon senso, che sarebbe bene fosse messa in pratica nel quotidiano. L’accessibilità si fonda sul concetto di autonomia, pilastro del vivere in maniera autonoma e indipendente, se non addirittura più consapevole.
Proprio all’accessibilità l’architetto Rodolfo Dalla Mora, da sempre attivista e presidente della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) e dell’AIDIMA (Associazione Italiana Disability Manager), ha dedicato la terza uscita della collana “Per una Nuova Cultura della Disabilità”, da lui stesso diretta, per la casa editrice Il Prato, nell’àmbito della cosiddetta “Equazione delle 4 A”, ossia “Autonomia, Accessibilità, Ausili e Assistenza” [se ne legga già ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.].

Nella pubblicazione di cui si parla, Dalla Mora propone una riflessione che va oltre l’aspetto tecnico e normativo, per restituire all’accessibilità il suo significato più profondo: quello di diritto umano e sociale fondamentale. «L’accessibilità – scrive – […] unitamente agli ausili e all’assistenza, si configura come un fattore essenziale ai fini dell’autonomia e dell’inclusione […]: è la precondizione necessaria per rendere effettivi i diritti delle persone con disabilità».
L’assunto di base su cui poggia è quello dell’autonomia, intesa come concetto chiave che orienta a trecentosessanta gradi la vita delle persone in generale, ma diventa obiettivo primario per chi si trova a vivere condizioni di fragilità. Procediamo, dunque, per gradi.

Nel dicembre 2006 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite adotta la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che considera globalmente il concetto di persona, riducendo così lo spazio dato alla malattia e alla disfunzione, e ponendo al centro la dimensione biopsicosociale della persona. La disabilità diventa dunque un fattore, una variabile influenzata in gran parte dalle condizioni ambientali, spaziali e dal contesto.
Tale assunto trova le proprie radici culturali anche nella progettazione e nell’architettura dei decenni precedenti. A partire dagli Anni Novanta, infatti, i temi dell’inclusione e dell’accessibilità hanno acquisito sempre più importanza nel rapportarsi alle fragilità. Nello specifico, all’interno della cultura inclusiva sono stati elaborati tre approcci (sommariamente riassunti di seguito), vale a dire l’Universal Design, il Design for All e l’Inclusive Design.
L’Universal Design è nato in particolare grazie al contributo dell’architetto americano Ronald Mace, tramite quello che viene definito come “un approccio preventivo”, cioè in grado di evitare l’emergere di ostacoli che impediscano lo svolgersi della vita quotidiana, partendo cioè dall’assunto di progettare fin dall’inizio prodotti, ambienti e servizi utilizzabili dal maggior numero possibile di persone, senza bisogno di adattamenti successivi, come può essere ad esempio una rampa integrata nell’ingresso principale. L’impronta è legata all’architettura.
Il Design for All nasce invece negli anni Novanta per lo più in Europa sull’onda dell’Affermative Action (“azione positiva”) e coltiva un approccio che si basa su una filosofia progettuale imperniata sull’inclusione universale, garantendo pari opportunità di accesso e partecipazione. Ha un taglio incentrato sulla dimensione valoriale e filosofica della progettazione. Una concreta applicazione può vedersi in un sito della pubblica amministrazione reso accessibile, multilingue, con linguaggio chiaro e alternative per utenti con diverse abilità digitali.
L’Inclusive Design, infine, nasce nel Regno Unito all’inizio degli Anni 2000 e si basa su un approccio chiave secondo il quale riconoscere che nessun progetto può includere davvero tutti e tutte, mentre si può però ridurre attivamente l’esclusione. All’atto pratico troviamo ad esempio i sottotitoli nei video, presenti nella nostra quotidianità in diverse piattaforme, in quanto sono utili a persone sorde, ma anche a chi guarda un video in un luogo rumoroso.

Nella pubblicazione di Dalla Mora, però l’accessibilità non è relegata ad una narrazione settoriale. Prevale infatti un approccio multidisciplinare che riunisce più punti di vista e diversi attori sociali: istituzioni, professionisti, amministrazioni e cittadini. E anche ciò che avviene dal punto di vista normativo non è secondario.
In tal senso, negli ultimi anni l’Europa ha tracciato una rotta normativa precisa. La Direttiva 2019/882, meglio nota come European Accessibility Act, ha ampliato l’orizzonte, estendendo i requisiti di accessibilità a servizi e infrastrutture, ma anche relativamente a prodotti quali le piattaforme di e-commerce, i terminali automatici, gli smartphone e i servizi bancari.
L’Italia ha recepito queste indicazioni attraverso un percorso normativo articolato. La Legge 4/04, nota anche come “Legge Stanca”, ha tradotto gli obblighi europei nella pratica quotidiana delle amministrazioni pubbliche e dei soggetti che erogano servizi di pubblica utilità. Le Linee Guida dell’AGID (Agenzia per l’Italia Digitale) hanno poi definito criteri tecnici, modelli di dichiarazione e metodologie di controllo.
Parallelamente, l’accessibilità “fisica” – quella che si misura tra marciapiedi, edifici e spazi pubblici – continua a rappresentare una sfida aperta. Nonostante decenni di normative, infatti, dalla Legge 13/89 al DPR 503/96, le barriere architettoniche sono ancora una presenza diffusa. In questo contesto, i PEBA (Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche) emergono come strumenti fondamentali di programmazione territoriale: mappare, pianificare, intervenire. Tre azioni che chiamano i Comuni a un impegno strutturale e continuativo.

L’accessibilità, dunque, è un concetto, e anche un approccio, che prevede l’impiego di diverse discipline per trovare un’applicazione concreta e funzionale, poiché è il primo gradino su cui poggia l’autonomia e, di conseguenza, l’inclusione, sociale e non solo. L’obiettivo della collana editoriale diretta da Dalla Mora è proprio questo, promuovere una nuova cultura della disabilità in grado di garantirla.

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“La luce oltre il buio”: grande apprezzamento per la creazione di Angelo di Maio alla Mostra Internazionale dei Presepi di Verona

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Dopo il grande successo riscosso lo scorso anno a Roma, quando il suo presepe napoletano venne esposto sotto il Colonnato di San Pietro, il maestro presepista cieco Angelo Di Maio, originario di Aversa, consigliere dell’UICI di Caserta, ha presentato una sua nuova creazione, che sta ottenendo grande apprezzamento, alla Mostra Internazionale dei Presepi di Verona, presso la quale sarà esposta fino al 7 gennaio Osteria e grotta in un presepe creato da Angelo Di Maio

Dopo il grande successo riscosso lo scorso anno a Roma, quando il suo presepe napoletano venne esposto sotto il Colonnato di San Pietro, il maestro presepista cieco Angelo Di Maio, originario di Aversa, ha presentato una sua nuova creazione, che sta ottenendo grande apprezzamento, alla Mostra Internazionale dei Presepi di Verona, organizzata dalla Fondazione Verona per l’Arena, evento presso il quale sarà esposta fino al 7 gennaio.

Come raccontano dall’UICI di Caserta (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), «la storia artistica di Angelo Di Maio affonda le radici nella sua infanzia: aveva appena sei anni quando iniziò a coltivare la passione per il presepe. Da allora, la sua disabilità visiva non ha mai rappresentato un limite, bensì un canale diverso attraverso cui immaginare e creare. Le sue opere nascono infatti dalla forza dell’immaginazione e dalla straordinaria sensibilità tattile che gli consente di modellare, comporre e dare vita a scenografie complesse e suggestive. I presepi del maestro raccontano luoghi reali, vissuti, trasformati in ambientazioni poetiche che richiamano la tradizione partenopea. I personaggi ottocenteschi, plasmati con dedizione, rappresentano scene di vita quotidiana: mestieri, ruoli sociali, momenti intimi e familiari. Tutto concorre a coinvolgere lo spettatore in un viaggio che unisce dimensione mistica, esoterica e religiosa, offrendo a chi crede un’esperienza spirituale e a chi osserva un vero e proprio percorso artistico».
Accanto poi al valore culturale e simbolico, «l’opera di Di Maio – sottolineano dall’UICI casertana – trasmette anche un messaggio profondo, un invito alla riflessione sulla famiglia, sui conflitti che spesso la attraversano, e soprattutto sulla disabilità. Il maestro afferma infatti che “la disabilità può essere e deve essere ricchezza”, una ricchezza capace di abbattere i muri della diversità e di diventare risorsa per l’intera comunità».

«Siamo lieti di questo nuovo traguardo del nostro amico e maestro presepista Angelo Di Maio – dichiara con orgoglio Giulia Antonella Cannavale, presidente dell’UICI di Caserta – che è consigliere della nostra Sezione territoriale. La sua arte racconta frammenti di vita familiare, l’importanza dei legami e, attraverso i suoi personaggi, la conflittualità che spesso crea distanze tra gli individui. Ma nelle sue opere c’è anche la bellezza del sacro, che può essere modello di vita per tutti. La targa della nostra Associazione che accompagna il presepe ne è la testimonianza: è possibile essere uguali anche nelle nostre diversità. Troppo spesso, infatti, la disabilità viene guardata attraverso gli stereotipi». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: uicicaserta@gmail.com.

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“Alcione 4 Special”, un nuovo modo di vivere il calcio all’insegna dell’inclusione

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Presentato recentemente in Regione Lombardia, il progetto “Alcione 4 Special” segna un nuovo passo nel percorso di inclusione che il terzo club calcistico di Milano porta avanti da anni, trasformando lo sport in un linguaggio di accoglienza e crescita senza barriere La squadra dell'”Alcione 4 Special”

È nato Alcione 4 Special, nuovo progetto dedicato ai ragazzi con disabilità dell’Alcione Milano, società calcistica che milita in serie C, realizzato con il sostegno di Intesa Sanpaolo, All4Soccer e Lions Club Milano Missione Sport.
L’iniziativa – che rafforza l’impegno sociale del club e fa dello sport un percorso di accoglienza, inclusione e crescita personale – vedrà i ragazzi prendere parte al Campionato DCPS, la Divisione Calcio Paralimpico e Sperimentale della FIGC (Federazione Italiana Giuoco Calcio).

Alcione 4 Special non nasce per creare una nuova squadra, ma per affermare un nuovo modo di vivere il calcio. È un progetto pensato per offrire ai giovani con disabilità un luogo in cui potersi esprimere, crescere e sentirsi parte di una comunità. Qui lo sport diventa infatti il linguaggio dell’accoglienza, il mezzo che permette di garantire inclusività e crescita individuale.
I ragazzi coinvolti prenderanno parte ad allenamenti settimanali guidati da professionisti con competenze sportive ed educative e giocheranno le partite ufficiali del Campionato DCPS ogni quattordici giorni. Dal canto suo il club assicura la gratuità del percorso e fornisce tutto il materiale tecnico necessario, garantendo un’esperienza priva di barriere.
Pur essendo quindi il contesto lombardo già sensibile al tema dello sport inclusivo, Alcione4Special rappresenta un’iniziativa strutturata e continuativa, capace di unire attività sportiva, educazione e inclusione.

«L’Alcione Milano – ha dichiarato Attilio Fontana, presidente della Regione Lombardia, in sede di presentazione del progetto – è una squadra che sta avendo dei risultati eccellenti da un punto di vista sportivo, ma al tempo stesso si rende conto che è necessario anche svolgere un’attività parallela altrettanto importante. Forse, persino più importante della prima squadra: quella di essere vicini alle persone che da questa attività potranno ottenere dei grandissimi risultati personali e per tutta la nostra comunità».
Nel suo intervento, Serena Bortolini, presidente di Alcione 4 Special, ha raccontato la visione che ispira il progetto: «Alcione 4 Special nasce da un’idea semplice ma trasformativa: permettere a ragazzi con fragilità neurocognitive di non essere spettatori, ma protagonisti. La fragilità non è la loro: è il rifiuto che incontrano. Con questa squadra vogliamo trasmettere un messaggio chiaro e forte: lo sport non è selezione ma possibilità. È tempo che tutti giochino la propria partita perché il calcio, quando è davvero uno strumento sociale, non include per gentile concessione. Include perché è giusto».
Il Lions Club Milano Missione Sport, partner dell’iniziativa, ha confermato il proprio sostegno attraverso le parole di Carla De Albertis, presidente e madrina del progetto: «Abbiamo subito abbracciato e sostenuto con entusiasmo questo progetto, in quanto è esempio di come lo sport sia potente strumento di inclusione, integrazione, e crescita personale e sociale, oltreché di valorizzazione delle competenze di ognuno e di sviluppo dell’autostima. Convinzione che è alla base delle azioni del nostro Club».

Realizzato in collaborazione con la ONLUS Fraternità e Amicizia, il progetto vuole rispondere con concretezza a uno dei bisogni più profondi dei ragazzi: non essere accettati “nonostante” qualcosa, ma riconosciuti in quanto persone. Con Alcione 4 Special il club milanese manda dunque un messaggio chiaro: nel calcio c’è posto per tutti, e ogni ragazzo ha diritto di vivere la propria partita. (S.D.)

Per ulteriori informazioni: info@alcionemilano1952.it.

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Friuli Venezia Giulia: per un Garante dei diritti delle persone con disabilità collegiale e indipendente

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Un organo collegiale specificamente dedicato alle persone con disabilità, autonomo e indipendente, che allinei la Regione al modello della nuova Autorità nazionale: è quanto richiesto in sostanza dalla Federazione FISH Friuli Venezia Giulia, audita presso la V Commissione Permanente del proprio Consiglio Regionale, per discutere su una Proposta di Legge Regionale riguardante le funzioni di un Garante Regionale per i diritti delle persone con disabilità

La FISH Friuli Venezia Giulia (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) è stata audita qualche settimana presso la V Commissione Permanente del proprio Consiglio Regionale, per discutere sulla Proposta di Legge Regionale n. 43 (Modifiche e integrazioni alla legge regionale 16 maggio 2014, n. 9 “Istituzione del Garante dei diritti della persona e del Difensore civico regionale” concernenti le funzioni del Garante regionale a tutela dei diritti delle persone con disabilità e delle persone: disponibile a questo link). A rappresentare la Federazione vi era un nutrito gruppo composto dal presidente Giampiero Licinio, dai consiglieri Pierpaolo Gregori e Nelea Butnaru, nonché da Lorenza Vettor, affiancati in collegamento audio-video da Massimo Rolla, legale del Centro Studi Giuridici della FISH Nazionale, che ha fornito il proprio prezioso apporto.

Nel corso dell’audizione, la delegazione della FISH Regionale ha illustrato sia i fattori positivi che gli elementi di criticità della Proposta di Legge (a questo link il testo completo delle Osservazioni presentate). Tra i primi, il rafforzamento esplicito dei diritti delle persone con disabilità, con rinvio alla normativa sia internazionale che nazionale (Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e relativa Legge di ratifica 18/09, Legge Delega 227/21 in materia di disabilità), sia regionale (Legge Regionale 16/22 riguardante interventi per le persone con disabilità), nonché il collegamento con l’istituendo Osservatorio di cui all’articolo 14 della citata Legge Regionale 16/22 del quale la FISH friulana ha già da tempo caldeggiato la costituzione, oltre al collegamento con il mercato del lavoro, il sistema scolastico e quello sanitario, in una parola, come è stato detto «un’impostazione di rete».
Gli emendamenti presentati, invece (disponibili a questo link), hanno un obiettivo molto preciso: dotare il Friuli Venezia Giulia di un presidio di garanzia realmente specializzato sui diritti delle persone con disabilità, in linea con quanto previsto a livello nazionale e internazionale. La proposta originaria, infatti, concentra ulteriori funzioni in materia di disabilità e anziani vulnerabili sul Garante regionale dei diritti della persona, già gravato da competenze su infanzia, persone private della libertà e discriminazioni, con il rischio concreto di sovraccaricare un unico organo monocratico, rendendo di fatto la tutela meno efficace.
«In Umbria – ha fatto notare ad esempio Massimo Rolla, quale Garante di quella Regione per i diritti delle persone con disabilità – sono stati istituiti Garanti distinti (detenuti; infanzia e adolescenza; persone con disabilità; difensore civico). La disabilità, infatti, non è un “pezzo” tra gli altri, ma un tema trasversale che attraversa sanità e sociosanitario, scuola, formazione, lavoro e collocamento mirato, trasporti, urbanistica, digitale, cultura, abitare e vita indipendente. Solo questo, pertanto, è sufficiente a riempire l’agenda di un ufficio di garanzia, come dimostra il numero elevatissimo di segnalazioni (oltre 300 al mese), ricevute in Umbria dal Garante dei diritti delle persone con disabilità».
Da qui, dunque, la proposta della FISH Friuli Venezia Giulia: non limitarsi ad aggiungere funzioni al Garante esistente, ma compiere un vero e proprio salto di qualità, istituendo appunto un organo collegiale dedicato alle persone con disabilità, un’Autorità Garante Regionale dei diritti delle persone con disabilità, composta da tre membri, autonoma e indipendente, allineando la Regione al modello della nuova Autorità nazionale, anch’essa collegiale, e garantendo infine un raccordo ordinato con gli altri presìdi regionali (garante; difensore civico; consulta; osservatori), evitando in tal modo sovrapposizioni e conflitti di competenze.
«La scelta del collegio – viene sottolineato dalla FISH Friuli Venezia Giulia – è motivata su tre piani: la multidisciplinarietà, ossia mettere insieme competenze giuridiche, sanitarie, sociali e amministrative, con possibilità di deleghe per materia; la maggiore indipendenza rispetto alle pressioni esterne; la partecipazione diretta delle persone con disabilità e dei loro familiari, prevista espressamente nella composizione dell’organo, in coerenza con la Convenzione ONU».
«Sul piano organizzativo e dei costi- concludono dalla Federazione -, è indubbio che la collegialità comporta un incremento di spesa rispetto a una soluzione monocratica, ma è un onere misurato e necessario: senza una struttura dedicata, infatti, il rischio è che la funzione di garanzia resti solo un titolo, privo di strumenti operativi». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@fishfvg.it.

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Prevenire violenze e abusi nelle strutture segreganti e soprattutto marciare verso la deistituzionalizzazione

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Quasi un milione e mezzo di persone con disabilità nell’Unione Europea vivono in istituti segreganti, rispetto ai quali sono ancora molto presenti la normalizzazione della violenza, gli ostacoli alla denuncia degli abusi e la mancanza di un monitoraggio efficace: lo si legge in un recente rapporto dell’Agenzia dell’Unione Europea per i Diritti Fondamentali (FRA), che chiede a tutti gli Stati dell’Unione misure urgenti per invertire tale rotta La copertina del rapporto sulla violenza nei confronti delle persone con disabilità negli istituti segreganti, prodotto dall’Agenzia FRA

Secondo il nuovo rapporto dell’Agenzia dell’Unione Europea per i Diritti Fondamentali (FRA), sono oltre un milione e 400.000 le persone con disabilità nell’Unione Europea che vivono in istituti segreganti, poiché l’Unione Europea stessa e gli Stati Membri non adempiono ai propri obblighi in materia di deistituzionalizzazione ai sensi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Tale rapporto conclusivo (disponibile a questo link) è stato reso pubblico dopo il meeting della FRA a Vienna in ottobre (se ne legga già anche sulle nostre pagine) e da esso emerge come la normalizzazione della violenza, gli ostacoli alla denuncia degli abusi e la mancanza di un monitoraggio efficace siano ancora oggi molto presenti in Europa.

Come avevamo dunque segnalato, alla riunione di Vienna di ottobre – cui hanno partecipato 30 esperti provenienti da 25 diversi Paesi europei – era presente, quale unico esponente italiano non istituzionale, Samuele Pigoni, segretario generale della Fondazione Time2 di Torino, da anni impegnata nell’affiancamento di persone con disabilità nel passaggio all’età adulta. «La pubblicazione del nuovo rapporto della FRA – dichiara – conferma quanto era emerso durante meeting di Vienna: i dati e le analisi dell’Agenzia mostrano infatti con chiarezza che serve adottare misure urgenti per prevenire la violenza attraverso, anche, l’intervento istituzionale. Nel contesto di quell’incontro in Austria abbiamo portato la voce e l’esperienza della Fondazione Time2, che da sempre lavora affinché le persone con disabilità possano rappresentare se stesse e partecipare attivamente alla vita pubblica. Il riconoscimento del ruolo della self advocacy [autotutela] come strumento di prevenzione e di autoprotezione è un passaggio essenziale, così come lo è rafforzare la loro partecipazione diretta nei processi decisionali che le riguardano».

«Oltre a quanto detto – prosegue Pigoni – dal rapporto della FRA emerge la necessità di superare l’istituzionalizzazione il che significa ricondurre le persone con disabilità nello spazio pieno della vita sociale, rafforzando al contempo una protezione effettiva dalla violenza fondata su norme coerenti, dati attendibili e monitoraggi indipendenti. Servono canali di segnalazione sicuri, formazione trasformativa per chiunque operi a fianco delle persone con disabilità e strutture capaci di vigilare senza complicità. La partecipazione diretta delle persone interessate non è accessoria, ma il presupposto stesso di politiche giuste: perché senza voce non c’è tutela, e senza riconoscimento non c’è diritto».

«Questo rapporto – conclude il rappresentante della Fondazione Time2 – rende dunque ancora più evidente l’urgenza di proseguire in questa direzione: promuovere l’autodeterminazione come diritto e come leva di libertà significa contribuire a costruire un’Europa più giusta e inclusiva, in linea con le raccomandazioni emerse dal meeting di Vienna e con il percorso che l’Italia sta portando avanti con la recente riforma centrata sul progetto di vita personalizzato e partecipato e l’istituzione del Garante dei diritti delle persone con disabilità, chiamato non solo a vigilare, ma a rendere esigibile quel “diritto ad avere diritti” che fonda ogni autentica cittadinanza».

Da ricordare in conclusione che la FRA ha concluso il proprio rapporto invitando tutti i Paesi dell’Unione Europea ad adottare misure urgenti per prevenire la violenza, proteggere le vittime e responsabilizzare le Istituzioni. (S.B.)

A questo link è disponibile una sintesi del rapporto presentato dell’Agenzia dell’Unione Europea per i Diritti Fondamentali (FRA). Per ulteriori informazioni: Silvia Bellucci (silviabellucci@bellspress.com).

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Piano Casa dell’Unione Europea: trascurare l’accessibilità vuol dire trascurare 100 milioni di persone con disabilità!

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Quanta attenzione all’accessibilità degli alloggi vi è nel Piano per affrontare la crisi abitativa nei Paesi dell’Unione Europea, presentato dalla Commissione Europea? Assai scarsa, se è vero che Gunta Anca, vicepresidente del Forum Europeo sulla Disabilità, ne commenta così i contenuti: «Trascurare il sostegno economico all’accessibilità degli alloggi significa trascurare oltre 100 milioni di persone con disabilità. La Commissione Europea deve presentare misure correttive il prima possibile!»

Quanta attenzione all’accessibilità degli alloggi vi è nel Piano per affrontare la crisi abitativa nei Paesi dell’Unione Europea (The European Affordable Housing Plan), recentemente presentato dalla Commissione Europea? Assai scarsa, se è vero che Gunta Anca, vicepresidente dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ne ha commentato così i contenuti: «Trascurare il sostegno economico all’accessibilità degli alloggi significa trascurare oltre 100 milioni di persone con disabilità. La Commissione Europea deve presentare misure correttive il prima possibile!».

L’analisi del Piano, da parte dell’EDF, è molto netta, ritenendo ancora più grave la mancanza di attenzione all’accessibilità, «in quanto le persone con disabilità sono soggette a povertà ed esclusione sociale in odo sproporzionato, rispetto al resto della popolazione, e devono affrontare maggiori oneri per i costi abitativi».
«Gli alloggi inaccessibili – aggiungono dal Forum – contribuiscono in modo significativo a questo problema, con le persone con disabilità che riferiscono di essere letteralmente “intrappolate in casa” e questo porta talora anche le persone che vivevano in modo indipendente a dover tornare a vivere in istituti segreganti».

Il pressante invito dell’EDF alla Commissione Europea è dunque quello di presentare un’integrazione al Piano, incentrata sull’inclusione della disabilità e sull’accessibilità, con misure quali «l’avvio di un fondo per un’edilizia abitativa a prezzi accessibili; misure chiare a sostegno delle persone con disabilità senza fissa dimora; raccomandazioni concrete su come alleviare la carenza di alloggi accessibili, tra cui la revisione delle norme dell’Unione Europea sugli aiuti di Stato, il rispetto degli standard di accessibilità e un maggiore accesso ai servizi finanziari e ai programmi di edilizia sociale accessibile». (S.B.)

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Due audiodocumentari dedicati ad altrettante passeggiate nella natura inclusive e accessibili

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«Durante quattro passeggiate inclusive e accessibili nel Lazio, dedicate a persone con disabilità e caregiver, costruiremo un racconto sul rapporto tra disabilità ed esperienza in natura, attraverso delle interviste audio»: così l’Associazione Ammappa l’Italia aveva presentato il progetto “SpreadTheMessage” (letteralmente “Diffondi il messaggio”). Per due di quelle passeggiate sono ora disponibili i relativi audiodocumentari Nella Macchia di Bracciano in carrozzina

Ci eravamo occupati alcuni mesi fa di Ammappa l’Italia, Associazione Sportiva Dilettantistica laziale che si occupa di trekking e che attraverso iniziative sportive, culturali e sociali, promuove la salvaguardia del patrimonio naturalistico, artistico, paesistico e archeologico nostrano. Da anni, tramite il progetto collaborativo ammappalitalia.it, raccoglie tracciati e percorsi, fornendo liberamente informazioni utili a sostegno della percorribilità lenta del territorio italiano. Le molte esperienze di montagnaterapia promosse dall’organizzazione hanno spinto dunque i soci a immaginare mappature e progetti dedicati al tema della disabilità.
Rientra in questo percorso il progetto SpreadTheMessage (letteralmente “Diffondi il messaggio”), iniziativa centrata appunto su disabilità e trekking, fatta di passeggiate-intervista e promossa da Ammappa l’Italia, avvalendosi dei fondi dell’8 per mille della Chiesa Valdese. «Durante quattro passeggiate inclusive e accessibili dedicate a persone con disabilità e caregiver – avevano spiegato i promotori – attraverso delle interviste audio costruiremo un racconto sul rapporto tra disabilità ed esperienza in natura».
Quattro, dunque, sono state le passeggiate, tra settembre e ottobre, rispettivamente nella Macchia di Bracciano (Roma), nella riserva naturale di Nazzano Tevere-Farfa (Poggio Mirteto, Rieti), nella riserva naturale Monte Soratte (Sant’Oreste, Roma) e a Viterbo, con una passeggiata urbana ed extraurbana.

In occasione della recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, sono stati resi disponibili da Ammappa l’Italia i due audiodocumentari riguardanti la Macchia di Bracciano (a questo link) e quello sulla riserva naturale Monte Soratte (a questo link).
Rispetto alla prima passeggiata, dicono dall’Associazione, «abbiamo percorso i sentieri della Macchia di Bracciano in sedia a ruote e joëlette [speciale carrozzina fuoristrada a una o due ruote, N.d.R.], parlando di disabilità ed escursionismo con persone in condizione di disabilità e addetti alla cura. È stata una giornata semplice e straordinaria al tempo stesso: passeggiare, chiacchierare, ridere, aiutare e sentirsi aiutati, perché è così che accade nella normalità delle cose».
Rispetto invece alla seconda passeggiata, «abbiamo fatto una visita al Bunker Soratte – è il racconto – e percorso il sentiero ai piedi del Monte. Abbiamo parlato di disabilità ed escursionismo con persone con disabilità visive, toccando con leggerezza argomenti più e meno seri e abbattendo stereotipi e pregiudizi». (S.B.)

Ricordiamo ancora i link (questo e questo) ai quali sono disponibili i due audiodocumentari di Ammappa l’Italia. Per altre informazioni: progetti@ammappalitalia.it (Marco Sutera).

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Sclerosi multipla: un evento in favore di un Centro dove scienza e cura si incontrano

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«Dobbiamo interrompere quella clessidra fatale delle 3 ore che portano inesorabilmente a una nuova diagnosi di sclerosi multipla»: così Linda, una delle 144.000 persone con sclerosi multipla in Italia, ha aperto a Milano il “Charity Dinner AISM 2025”, incontro di solidarietà e impegno condiviso, con ospiti illustri, che ha consentito di raccogliere 180.000 euro a favore del NeuroBRITE Research Center, nuovo polo internazionale promosso da AISM e FISM, dove scienza e cura si incontrano La testimonianza di Linda, donna con sclerosi multipla, ha aperto a Milano la serata della “Charity Dinner AISM 2025”

«Dobbiamo interrompere quella clessidra fatale delle 3 ore che portano inesorabilmente a una nuova diagnosi di sclerosi multipla e cancellare quelle due parole grazie alla ricerca e al sostegno di tutti noi»: con queste parole, Linda, una delle 144.000 persone con sclerosi multipla in Italia, ha aperto l’evento Charity Dinner AISM 2025, raccontando con voce ferma e autentica il momento in cui ha ritrovato fiducia nel futuro con la forza di chi vive ogni giorno la sclerosi multipla e ha scelto di mettersi in gioco per dare valore alla propria esperienza e contribuire al cambiamento.
La sua testimonianza ha restituito il senso profondo della serata: un incontro di solidarietà e impegno condiviso, che ha visto 400 ospiti riuniti al Teatro Alcione di Milano per raccogliere 180.000 euro a favore del NeuroBRITE Research Center, nuovo polo internazionale dedicato alla ricerca in neuroriabilitazione, promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con la sua Fondazione FISM.

Un teatro gremito, un’atmosfera vibrante di emozione e partecipazione, e un obiettivo condiviso, quello di migliorare concretamente la vita delle persone con sclerosi multipla attraverso la ricerca scientifica. Una serata che ha saputo unire spettacolo e solidarietà, con la conduzione di Veronica Maya. Sul palco si sono alternati Roberto Vecchioni e Iva Zanicchi con un medley del loro repertorio, mentre l’attrice Chiara Francini ha emozionato il pubblico con un intervento toccante.
L’attrice e scrittrice Antonella Ferrari, “madrina storica” dell’AISM, ha reso omaggio a Rita Levi Montalcini, che fu per anni presidente onoraria dell’Associazione. Lo ha fatto con emozione, attraverso la lettura di una lettera che la scienziata aveva scritto alla sua famiglia durante il periodo trascorso negli Stati Uniti. Accanto a loro, volti noti come il giornalista Carmelo Abbate, la scrittrice, giornalista e autrice Daria Colombo, la fotografa internazionale Annalisa Flori, la speaker radiofonica Sabrina Ganzer e gli speaker di Radio Deejay Vic &Marisa.
A rendere poi indimenticabile l’esperienza gastronomica della Charity Dinner è stato lo chef Alessandro Borghese, che ha firmato il menu della serata. Da anni vicino all’AISM, Borghese è testimonial dal 2014 della campagna La Mela di AISM dal 2014 e ha voluto ancora una volta mettere il proprio talento al servizio della ricerca.

I fondi raccolti, come detto, saranno destinati alla realizzazione del NeuroBRITE Research Center, polo internazionale di ricerca in neuroriabilitazione che integra studi avanzati e servizi clinici per persone con sclerosi multipla e altre malattie neurodegenerative. Un luogo dove ricercatori e pazienti lavorano fianco a fianco, trasformando la ricerca in soluzioni cliniche efficaci e immediate, capaci di migliorare concretamente la vita di migliaia di persone e ridefinire gli standard di cura a livello globale.
«Il NeuroBRITE Research Center – ha dichiarato durante l’evento Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM – rappresenta un passo decisivo verso una nuova frontiera della ricerca riabilitativa, un luogo dove scienza e cura si incontrano ogni giorno per restituire autonomia, dignità e qualità della vita alle persone con sclerosi multipla e altre malattie neurodegenerative. Questa serata dimostra quanto la solidarietà possa diventare motore concreto di cambiamento: ogni euro raccolto, infatti, è un investimento nel futuro della ricerca e nella speranza di migliaia di persone».

Da ricordare infine che nel corso della serata di Milano, Francesco Vacca, presidente dell’AISM, Vittorio Borgia, presidente dell’AISM Milano e il già citato Mario Alberto Battaglia hanno ribadito l’importanza di investire nella ricerca. In tal senso, negli ultimi dieci anni l’AISM, con la sua fondazione FISM, ha investito oltre 80 milioni di euro, generando 722 pubblicazioni scientifiche tra il 2020 e il 2024 con un impact factor medio di 7,8. (B.E. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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