Dall’ombra alla luce: riconoscere l’ADHD e scoprire come conviverci: è il titolo del convegno dedicato al disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), organizzato per il 4 ottobre a Castelvetrano, in provincia di Trapani (Paradise Beach – Contrada Belice di Mare, ore 9-18) dall’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD), con il contributo di rappresentanti istituzionali, di membri dell’Assemblea Regionale Siciliana, del Comune di Castelvetrano, di specialisti dei Centri per l’ADHD delle Aziende Sanitarie Provinciali della Sicilia, di istituzioni scolastiche, di esperti nazionali ed internazionali, avvalendosi inoltre di testimonianze di persone adulte con diagnosi di ADHD, di genitori e di docenti, con l’obiettivo di sensibilizzare la società, di far conoscere e diffondere la consapevolezza sul disturbo da deficit di attenzione e iperattività in tutte le sue forme e caratteristiche legate all’età e al genere.

«L’evento si inserisce nell’attività dell’AIFA in Sicilia – dichiara Patrizia Stacconi, presidente dell’Associazione -, Regione dove 4 Province (Agrigento, Caltanissetta, Ragusa e Siracusa) sono sprovviste di unità di sanità pubblica autorizzate per il trattamento farmacologico specifico per l’ADHD in età evolutiva e adulta. Inoltre, le 2 Province più popolose, Palermo e Catania, sono sprovviste di unità di sanità pubblica per il trattamento farmacologico specifico per l’ADHD in età adulta. Ciò significa inaccessibilità alla diagnosi e alla presa in carico terapeutica nell’àmbito del Servizio Sanitario Nazionale per la grandissima maggioranza delle persone, cosicché ancora oggi si registra una rilevante migrazione in Centri per l’ADHD fuori Regione per tanti adulti e famiglie con minori».

«A tal proposito – aggiunge Stacconi – il 25 giugno scorso la nostra Associazione è stata audita presso l’Assemblea Regionale Siciliana dalla VI Commissione Salute Servizi Sociali e Sanitari per esporre le problematiche che le persone adulte e le famiglie dei minori si trovano ad affrontare in ambito di ADHD nell’Isola e ha richiesto l’istituzione di un Tavolo Tecnico per la redazione di Linee di Indirizzo Regionali volte a garantire prossimità e omogeneità di accesso ai servizi, alla diagnosi e al trattamento dell’ADHD per minori ed adulti in tutto il territorio della Sicilia, seguendo l’esempio di altre Regioni tra cui il Lazio (Delibera della Giunta Regionale del Lazio 292/25)».

Il convegno di Castelvetrano sarà a partecipazione gratuita (con iscrizione obbligatoria tramite questo link) e si svolgerà durante il Raduno Nazionale 2026 dell’AIFA, rivolto a familiari e adulti con ADHD, studenti, insegnanti di ogni ordine e grado, psicologi/psicoterapeuti, pediatri, psichiatri/neuropsichiatri, figure educative in tutti i settori della vita sociale, istruzione, formazione, università, sporte e a chiunque sia interessato al tema degli ADHD.
La giornata, va anche ricordato in conclusione, si inserirà nel programma creato da ADHD Europe, già dal 2010, per promuovere la sensibilizzazione sul disturbo da deficit di attenzione e iperattività e ottobre è il Mese della Consapevolezza sull’ADHD. (S.B.)

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«La nostra presenza all’evento consentirà di portare la voce delle Associazioni che operano quotidianamente sul territorio a sostegno delle persone con disabilità. La discussione che prenderà corpo, infatti, costituirà un momento di riflessione di più ampio respiro, in cui si allargherà lo sguardo non solo alle questioni legate alla fruizione culturale, ma anche alle esigenze concrete di inclusione, partecipazione e accessibilità che le persone con disabilità vivono nei diversi contesti della Città Metropolitana di Napoli»: così Gennaro Pezzurro, presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità), commenta la partecipazione della propria organizzazione alla tavola rotonda che coinvolgerà accademici, esperti e rappresentanti appunto del mondo associativo, concludendo nel pomeriggio del 6 ottobre a Napoli (Aula Magna della Scuola Superiore Meridionale, Via Mezzocannone, 4, ore 16) l’incontro denominato Partecipazione culturale delle persone con disabilità: Linee Guida per una Governance locale inclusiva e accessibile, promosso dalla Città Metropolitana di Napoli, dalla Scuola Superiore Meridionale e dall’Accademia di Belle Arti di Napoli.
«L’incontro – spiegano i promotori – rappresenterà un importante momento di confronto e approfondimento sul tema dell’inclusione culturale delle persone con disabilità, con l’obiettivo di rafforzare le sinergie tra istituzioni, mondo accademico e le realtà del territorio, animando un dibattito centrato sulle strategie concrete, per garantire il pieno ed effettivo accesso alla cultura da parte di tutte e tutti, senza barriere e discriminazioni».

Dopo i saluti istituzionali da parte del Comitato Ordinatore della Scuola Superiore Meridionale, interverranno Luigi Maria Sicca, coordinatore del dottorato in Law and Organizational Studies for the Promotion of Diversity and Inclusion (LOSPD) della Scuola Superiore Meridionale e Giuseppe Gaeta, direttore dell’Accademia di Belle Arti di Napoli.
A introdurre i lavori saranno Margherita Interlandi, ordinaria di Diritto Amministrativo all’Università di Napoli Federico II e Renata Monda, disability manager della Città Metropolitana di Napoli.

Al centro dell’evento vi sarà dunque la presentazione dei risultati del progetto di ricerca europeo DANCING – Protecting the Right to Culture of Persons with Disabilities and Enhancing Cultural Diversity through European Union Law (“DANCING – Proteggere il diritto alla cultura delle persone con disabilità e valorizzare la diversità culturale attraverso il diritto dell’Unione Europea”), finanziato dal Consiglio Europeo della Ricerca nell’àmbito degli ERC Consolidator Grant 2020–2025. A illustrare il lavoro svolto sarà Delia Ferri, docente alla School of Law and Criminology e membro dell’Assisting Living and Learning (ALL) Institute della National University of Ireland Maynooth, principale responsabile del progetto stesso.
Seguirà un momento di riflessione dedicato alle Linee Guida sviluppate nell’àmbito di DANCING, pensate come uno strumento operativo a supporto delle Istituzioni locali e degli operatori culturali, per costruire politiche realmente inclusive. Ad approfondirne i contenuti sarà Maria Savarese della Scuola Superiore Meridionale.
Quest’ultima, che come detto ospiterà dell’incontro, si conferma pertanto un luogo d’eccellenza nella promozione delle tematiche legate alla disabilità e all’inclusione, anche grazie all’attivazione del citato dottorato LOSPD, che mira a formare ricercatrici e ricercatori capaci di analizzare e trasformare le organizzazioni pubbliche e private alla luce dei valori della diversità, dell’equità e dell’accessibilità.

Detto che l’iniziativa si inserirà nel percorso intrapreso dalla Città Metropolitana di Napoli a sostegno dei diritti delle persone con disabilità, con un’attenzione crescente alla dimensione culturale come leva fondamentale per la piena partecipazione sociale e che le Linee Guida di cui si è parlato rappresenteranno un passo concreto verso l’elaborazione di una governance territoriale più equa, accessibile e sensibile ai temi della diversità e dell’inclusione, va ricordato in conclusione che il Comitato Organizzativo e Scientifico dell’evento è composto da Margherita Interlandi, Renata Monda, Maria Savarese e Carolina Cappabianca. (S.B.)

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Accolto dagli applausi all’82^ Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia (Venice Production Bridge), La luce nella crepa è un cortometraggio che intende dare visibilità alla figura del caregiver, ossia a quelle persone – più spesso donne – che prestano assistenza a chi convive con una malattia o una disabilità.
Nata da un’idea di Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna ODV, che ha vissuto in prima persona questa esperienza, prestando assistenza al fratello colpito da un tumore, la realizzazione dell’opera è stata affidata ad Anselma Dell’Olio, autrice e regista, e all’interpretazione delle attrici Chiara Caselli e Valeria Milillo (è liberamente visibile sul canale YouTube di Salute Donna a questo link, lunghezza 25,24 minuti).

Quella narrata è l’esperienza di due sorelle, Luisa e Carla. La prima caregiver della seconda, che convive con un tumore al seno. Il contesto scelto non è quello domestico, ma un soggiorno alle terme di Sirmione (Brescia), pensato come occasione di svago dopo un periodo di terapie impegnative, ma che sin da subito si rivela meno rilassante del previsto a causa di alcuni contrattempi che – senza mettere in discussione la solidità e la profondità del legame tra sorelle – fanno emergere tensioni e conflitti tra le due protagoniste.
Come detto, la prospettiva privilegiata è quella della caregiver e delle sue difficoltà, la fatica del lavoro di cura, la burocrazia, l’insensatezza di alcuni vincoli giuridici, la solitudine, la mancanza di tutele, giacché l’Italia – nonostante le tante promesse della politica – non è ancora riuscita a dotarsi di una norma che le preveda.

«La luce nella crepa è questo – si legge nel sito di Salute Donna -: una crepa che si apre nel cuore, nella vita, nelle certezze… ma attraverso cui può filtrare una luce. Una luce fatta di consapevolezza, di denuncia, di speranza. Questo cortometraggio è un modo per restituire un senso al dolore, trasformandolo in un’opera che possa accendere attenzione, empatia e finalmente un cambiamento reale per tutti i caregiver», è scritto nel sito di Salute Donna. (Simona Lancioni)

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Si terrà l’11 ottobre a Bologna (Salaborsa – Auditorium Biagi, Piazza del Nettuno, 3) il convegno Moltiplicare mondi – Tanti, possibili, accessibili: i libri per il diritto alla lettura, un’intera giornata dedicata ai libri accessibili e alla lettura per tutti promossa dal Centro Documentazione Handicap e dalla Cooperativa Sociale Accaparlante del capoluogo emiliano, in collaborazione con il Settore Biblioteche e Welfare Culturale del Comune di Bologna, nell’àmbito del Patto per la lettura di Bologna.
«Il convegno si rivolgerà a insegnanti, bibliotecari, librai, educatori, operatori socio-culturali, famiglie e appassionati – spiegano i promotori – per proporre un momento di incontro e approfondimento sui libri accessibili, quei libri, cioè, nati per rispondere a bisogni specifici e che oggi sono entrati a pieno titolo nel mondo dell’editoria dell’infanzia, vere e proprie opere-progetto sempre più diversificate e di qualità, che continuano a generare un interesse e una domanda crescenti. Se ogni libro può essere infatti un mondo che ci porta dentro altre vite possibili, i libri accessibili sono strade che moltiplicano l’accesso alle storie e alle informazioni, per permettere a tutte le persone di godere dell’esperienza non sostituibile dell’incontro con i libri».

Intorno a questi presupposti, dunque, il convegno coinvolgerà i partecipanti in due momenti di condivisione distinti, in cui, la mattina, saranno privilegiati workshop e laboratori pratici, seguiti, nel pomeriggio, da una riflessione teorica in plenaria e da un incontro aperto alla cittadinanza, denominato Di libri, di vite e altre possibilità, con la scrittrice e attivista culturale Espérance Hakuzwimana.
Tra gli altri ospiti e i conduttori dei laboratori, alcuni dei massimi esperti del settore, vale a dire Luca Cenci, Elena Corniglia, Fabio Fornasari, Tullia Gianoncelli, Teresa Righetti, Elisa Rossoni ed Elvira Zaccagnino.
Durante la plenaria, inoltre, verrà raccontato e restituito pubblicamente il progetto Biblioteche per la città, biblioteche per tutti, promosso dal Settore Biblioteche e Welfare culturale del Comune di Bologna e vincitore del bando “Lettura per tutti 2023” del Cepell (il Cepell è il Centro per il libro e la lettura, da cui è stato finanziato). Tale progetto è stato realizzato in collaborazione con una rete di soggetti (Accaparlante, Centro Documentazione Handicap, Associazione Bibli-Os’, Associazione AIAS, Fondazione Gualandi a favore dei sordi, Istituto dei Ciechi Cavazza, Società Cooperativa Kilowatt) tutti aderenti al Patto per la lettura di Bologna. (S.B.)

Ringraziamo Simona Lancioni per la collaborazione.

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Il nuovo Piano Strategico Nazionale sulla violenza contro le donne e la violenza domestica 2025-2027, approvato il 16 settembre scorso con un Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM), segna un passaggio importante nelle politiche italiane di contrasto alla violenza di genere.
Articolato nei quattro assi classici – Prevenzione, Protezione e sostegno, Perseguire e punire, Assistenza e promozione – ai quali si somma la Cooperazione internazionale, il Piano riconosce in modo esplicito la condizione delle donne con disabilità, destinatarie di misure dedicate, in linea con l’approccio intersezionale richiamato anche dalla Convenzione di Istanbul (Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica).
A supporto del Piano, ha giocato un ruolo importante il documento finale del Gruppo di Lavoro “straordinario” sulla violenza di genere dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con disabilità (OND), approvato nel dicembre 2024, che indicava tre linee d’azione concrete: garantire accessibilità alla comunicazione e all’informazione; fissare standard minimi di accessibilità per Centri antiviolenza e case rifugio; introdurre formazione mirata per le operatrici e gli operatori che entrano in contatto con le vittime.
Si tratta di linee guida che, se recepite pienamente, potrebbero rappresentare una svolta nella reale accessibilità dei servizi.

Tuttavia, nonostante i progressi, rimangono criticità importanti, come la carenza di dati disaggregati: il sistema di raccolta dati, infatti, non prevede ancora in modo sistematico la disaggregazione per genere e disabilità. Senza questi dati, resta difficile misurare l’impatto reale delle politiche e progettare interventi mirati. Nel Piano, infatti, si sottolinea «l’importanza di condurre specifiche rilevazioni sulle persone disabili nonché la necessità di rafforzare il sistema della protezione rispetto alle donne disabili».

Un’altra lacuna è data dall’assenza di riferimenti trasversali: la disabilità non appare come dimensione integrata in tutti gli assi del Piano. In particolare, nell’asse Perseguire e punire non ci sono riferimenti chiari alle barriere che le donne con disabilità incontrano nell’accesso alla giustizia. E nemmeno nell’asse Assistenza e promozione è sempre esplicito che i servizi finanziati debbano rispettare requisiti di accessibilità fisica, sensoriale e cognitiva; inoltre, nell’àmbito della Cooperazione internazionale non emergono riferimenti specifici alle donne con disabilità, con il rischio di lasciarle invisibili anche nelle politiche di scambio e collaborazione con altri Paesi.

Quale allegato e come parte integrante del Piano vi è il Quadro operativo che contiene l’elenco delle azioni da realizzare con le Amministrazioni coinvolte per l’attuazione del Piano stesso 2025-2027: nell’Asse della prevenzione è affidata al Ministero dell’Istruzione e del Merito e al Dipartimento delle Pari Opportunità l’«elaborazione e diffusione, nelle scuole, di materiali informativi sul fenomeno della violenza maschile nei confronti delle donne e la violenza domestica, sugli strumenti a disposizione delle donne vittime di violenza, anche nei confronti delle donne con disabilità, e sulla normativa e le politiche in essere per la prevenzione e il contrasto del fenomeno», mentre è affidata al Ministero per le Disabilità e al Dipartimento delle Pari Opportunità l’azione di promuovere «campagna di comunicazione rivolta alle donne con disabilità attraverso l’utilizzo di linguaggi per l’accessibilità universale» sul contrasto alla diffusione online di stereotipi e sessismo e prevenire ogni forma di violenza digitale.
E ancora, al Ministero per le Disabilità (per refuso indicato Dipartimento Disabilità?), è attribuita la «promozione di percorsi di formazione rivolti alle donne con disabilità realizzati anche mediante lo sviluppo di materiali informativi sulla violenza contro le donne con disabilità», mentre il Dipartimento delle Pari Opportunità attuerà «iniziative volte a migliorare l’accessibilità del servizio nazionale gratuito di pronta assistenza 1522 per le donne con disabilità».
Al fine quindi di dare parità di accesso ai servizi di protezione e sostegno anche alle donne con disabilità, il Dipartimento delle Pari Opportunità, le Regioni e il Ministero per le Disabilità (anche qui indicato per refuso come Dipartimento Disabilità?) avvieranno la «promozione di iniziative volte al miglioramento dell’accessibilità per l’accoglienza delle donne con disabilità presso i Centri antiviolenza e le Case rifugio» e la «definizione di protocolli di intesa con le associazioni maggiormente rappresentative di persone con disabilità al fine di co-progettare interventi specifici».

Il Piano 2025-2027 rappresenta un passo avanti importante, perché riconosce finalmente le donne con disabilità come soggetti destinatari di politiche specifiche, ma senza un’integrazione trasversale di tutte le politiche antiviolenza e senza dati disaggregati, il rischio è che molte delle barriere che queste donne incontrano restino ancora invisibili.
Il Piano presenta un articolato complesso e il presente contributo si limita ad evidenziare alcuni profili relativi alle donne con disabilità, senza pretesa di esaustività, fermo restando l’impegno a monitorarne, in generale, l’applicazione di esso.
Va anche sottolineato che in sede di Conferenza Unificata, pur con parere favorevole al Piano, sono state formulate osservazioni sui minori esposti a violenza assistita, richiamando la necessità di un approccio di tutela sistemico e integrato tra giustizia minorile, servizi sociali, sanità e scuola, di una formazione strutturata e obbligatoria per chi si occupa di minori e di linee guida nazionali vincolanti per garantire uniformità negli interventi di tutela, affido e presa in carico sul territorio.
Inoltre, l’Intesa Stato-Regioni del 14 settembre 2022, che ha lo scopo di aggiornare e rafforzare gli standard qualitativi e strutturali dei Centri antiviolenza e delle Case rifugio e che prevedeva un periodo transitorio per l’adeguamento ai nuovi requisiti, è stata prorogata di anno in anno, in considerazione del mancato accordo tra Stato e Regioni sull’applicazione uniforme dei requisiti minimi degli stessi Centri antiviolenza e delle Case rifugio (ad esempio sul numero dei posti, sugli standard di accoglienza, sulla formazione delle operatrici). Quest’ultima proroga scadrà il prossimo settembre 2026.

Infine, va segnalato che il documento ha suscitato critiche da parte del mondo femminista per il mancato coinvolgimento nei lavori preparatori e nelle fasi successive di elaborazione di contenuti. Il successo del Piano dipenderà quindi dalla capacità di trasformare le buone intenzioni in azioni concrete e misurabili, affinché nessuna donna sia esclusa dal diritto a protezione, giustizia e sostegno.

*Coordinatrice del Gruppo Donne FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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La Clinica Oculistica Universitaria del Presidio Ospedaliero di Udine ha eseguito il primo trattamento con terapia genica per la cura della degenerazione maculare legata all’età nella sua forma aggressiva. L’intervento, come si legge nel sito di IAPB Italia, «si inserisce nell’àmbito di uno studio clinico internazionale, che coinvolge solo pochi centri altamente specializzati in tutto il mondo».

La degenerazione maculare legata all’età è la maculopatia più comune ed è la principale causa di disabilità visiva nei Paesi sviluppati. Nella forma avanzata, detta anche “neovascolare” (o “umida”), essa colpisce centinaia di migliaia di persone in Italia, potendo rapidamente portare a una perdita della vista centrale e compromettendo attività quotidiane come leggere, guidare o riconoscere i volti.
Ad oggi, la terapia standard consiste in iniezioni intravitreali ripetute ogni 4-8 settimane che pur essendo efficaci, richiedono frequenti accessi ospedalieri, rappresentando un impegno gravoso per pazienti e famiglie.
«Questa nuova terapia – sottolinea Paolo Lanzetta, direttore della Clinica Oculistica Universitaria di Udine – rappresenta un cambio di paradigma. Infatti, anziché somministrare il farmaco attraverso continue iniezioni all’interno dell’occhio, si trasferiscono alle cellule della retina le istruzioni necessarie per produrre autonomamente la molecola terapeutica. In termini semplici, è l’occhio stesso a diventare la “fabbrica del farmaco”, con la prospettiva di ridurre drasticamente, o addirittura eliminare, la necessità di trattamenti ripetuti. Si tratta di un sogno divenuto realtà, se è vero che da studente di medicina, oramai diversi anni fa, ricordo bene che la terapia genica veniva prospettata come un’ipotesi terapeutica forse riservata al futuro. È quindi una grande emozione poterla proporre oggi ai nostri pazienti».

Come riferisce ancora IAPB Italia, il team della Clinica Oculistica di Udine, che include anche Valentina Sarao e Daniele Veritti, esperti nella cura delle patologie retiniche, è stato selezionato tra i pochi al mondo per questa sperimentazione. Oltreché di un centro di riferimento per le cure più avanzate, si tratta per altro anche di un centro di alta formazione, grazie alla Scuola di Specializzazione in Oftalmologia dell’Università di Udine. (S.B.)

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Grazie alla disponibilità degli organizzatori del Chimera Fest, tre giornate di attività diverse nel borgo di Casertavecchia, le componenti locali dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e dell’UNIVOC (Unione Nazionale Italiana Volontari Pro Ciechi), in collaborazione con l’IRIFOR Caserta, sono state ospiti dell’evento, consentendo a numerose persone con disabilità visiva di vivere un’esperienza multisensoriale letteralmente a trecentosessanta gradi.
I partecipanti, infatti, hanno potuto viaggiare nella storia del Borgo di Casertavecchia, toccando reperti messi a disposizione dagli archeologi (dardi, perle e basi dell’epoca), relativi al Castello e alla Torre, simbolo del borgo. Successivamente, sono stati accompagnati tra le vie del borgo stesso fino alla piazza, dove una guida ha descritto le bellezze del Duomo.
La giornata, inoltre, ha previsto anche la degustazione di piatti tipici della gastronomia locale presso il Campanile, seguita da un concerto di musica mistica e suggestiva.

«Grazie alla professionalità e alla sensibilità degli organizzatori del Chimera Fest – sottolinea Giulia Antonella Cannavale, presidente dell’UICI di Caserta – abbiamo vissuto un’esperienza veramente multisensoriale, all’insegna di una collaborazione che ha rappresentato un sistema di condivisione e di sinergie utili a rendere accessibili la cultura e i servizi».
Anche Vincenzo Del Piano, presidente dell’UNIVOC casertana, ha espresso soddisfazione per l’iniziativa, ricordando «l’importanza della formazione e delle tecniche di comunicazione utilizzate per garantire l’accessibilità universale alla cultura. In tal senso, il Chimera Fest si è dimostrato un luogo dove la cultura è stata portata a tutti e tutte, un laboratorio di comunicazione aperta e un esempio di condivisione delle esperienze, vissute con entusiasmo e grande senso di appartenenza e partecipazione». (S.B.)

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Stanno per partire le escursioni organizzate dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna: il primo appuntamento, infatti, è fissato per il 5 ottobre a Bitti (Nuoro), dove inizierà un tragitto che passerà per il Comune di Onanì e si concluderà nel Comune di Lula, sempre in provincia di Nuoro.
Gli appuntamenti in totale saranno dieci, fissati nelle domeniche tra ottobre e maggio, con un programma a tappe che prevede di percorrere parte del Cammino di Bonaria, sentiero lungo 353 chilometri che taglia la Sardegna da sud a nord, con un capo a Cagliari a l’altro ad Olbia e un passaggio intermedio a Nuoro.

Ma in cosa consiste esattamente questa iniziativa? Si tratta di una delle varie attività promosse dall’Associazione Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna, nata nel 2014 per volontà di alcuni genitori con figli autistici che hanno deciso di unirsi per favorire l’inserimento dei propri figli nelle attività sportive, basandosi sull’idea che lo sport sia uno strumento ideale per fare accrescere le capacità sociali e relazionali, nonché per favorire la maturazione delle persone verso un modello di vita indipendente, svolgendo un ruolo importante non solo per la salute fisica, ma anche per quella psicofisica.
Si parla dunque di peculiarità ideali per gli atleti di Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna, «giovani adulti con autismo – spiegano dall’Associazione – che per la maggior parte richiede il livello di supporto più elevato e che si trovano spesso di fronte ad attività che li pongono davanti a sfide importanti, partecipando ad escursioni sia in Italia che all’estero, tra cui il Cammino di Santiago Portoghese, Inglese, del Nord, la Via Di Francesco, la Via Francigena, il Cammino di San Jacopo in Toscana, e il Cammino degli 88 Templi in Giappone. Anche per quest’anno, quindi, abbiamo voluto strutturare un programma che porterà i ragazzi alla scoperta delle bellezze naturali sarde, accompagnati dai familiari, dai volontari e dagli escursionisti certificati della FIE (Federazione Italiana Escursionismo), che guideranno il gruppo in tutte le tappe, e da coloro che vorranno unirsi. Il calendario che abbiamo allestito è ricco, e non mancherà nemmeno un’importante sfida estera, ancora più ambiziosa e impegnativa, che tra la fine di ottobre e l’inizio di novembre vedrà il gruppo cimentarsi con un antico itinerario giapponese, il percorso di Kumano Kodo, riconosciuto dall’Unesco come Patrimonio dell’Umanità e situato nelle montagne del Kansai. Un appuntamento molto importante che interesserà anche le comunità locali giapponesi».

«La Sardegna è ricca di percorsi naturali – dichiara Marcellina Spiga, presidente di Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna – che ci consentono di variare le attività, attingendo ad un vasto assortimento escursionistico. Per noi si tratta di una condizione ottimale, che si concilia perfettamente con le nostre aspettative, perché stimola la partecipazione non solo dei nostri atleti, ma anche di molte altre persone che si uniscono al gruppo perché certe di vivere un’esperienza diversa dal solito. Riusciamo così a organizzare appuntamenti densi di persone, che favoriscono le interazioni sociali dei nostri ragazzi, consentendoci di svolgere un’azione di sensibilizzazione con tutti coloro che entrano in contatto con noi, favorendo l’abbattimento dei pregiudizi e degli stereotipi che ancora oggi accompagnano l’immagine della persona con autismo».
«Invito inoltre i rappresentanti delle Amministrazioni Locali dei territori dove passeremo – conclude – ad unirsi a noi, per lanciare un segnale di vicinanza e supporto alla nostra iniziativa». (S.B.)

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In Italia vi sono professionisti e operatori che sostengono che adottare l’Analisi Applicata del Comportamento (ABA) per il trattamento precoce e intensivo di bambini con autismo, così come previsto dalle evidenze scientifiche, non sia equo né sostenibile dal Fondo Sanitario Nazionale e quindi non sia accettabile.
Si tratta dell’ennesimo tentativo di mantenere l’Italia fuori del contesto generale: dapprima, infatti, l’ABA era stata esorcizzata con la motivazione che gli innegabili risultati ottenuti fossero bambini ridotti a “robottini”; poi con la pretesa che le prove di efficacia non fossero eccellenti, negando le buone prove di maggiore efficacia ed equiparandola così alle altre forme di terapie psicoterapeutiche (Floor Effect); ora, quindi, affermando che l’intensività sarebbe a danno degli altri utenti del nostro povero Servizio Sanitario Nazionale, promuovendo una vera e propria “guerra fra poveri”.
Se si accetta che l’intensività si possa ridurre a tre ore la settimana, si otterrà come risultato che anche gli interventi basati su ABA non potranno mai dimostrare la loro superiore efficacia rispetto agli altri.

Ricordiamo anzitutto che in Sanità le risorse vanno distribuite non in maniera eguale per tutti, ma a seconda dei bisogni e dei risultati ottenibili e misurabili, secondo molti autori, con gli anni di vita ponderati per la qualità della vita (QALY), considerati nel breve e nel lungo periodo.
Chi vive sano e a lungo senza bisogno della Sanità deve soltanto ringraziare il Cielo e non può chiedere nulla al fondo del Servizio Sanitario Nazionale e del sociosanitario. Sarebbe più equo aggiungere alla valutazione dei risultati con lo strumento dei QALY un’ulteriore ponderazione, gli “EQALY”, che tenesse conto della riduzione della qualità della vita con una disabilità non soltanto per il futuro degli anni di vita attesi dopo l’intervento, ma anche degli anni di vita già trascorsi. Una proposta, questa, ancora più valida per le disabilità che si presentano fin dall’infanzia come l’autismo (se ne legga a questo link).

Prima però di analizzare i numeri, facciamo una precisazione normativa: l’ABA è stata inclusa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) con l’approvazione dell’articolo 60 del DPCM del 12 gennaio 2017. Essendo osteggiata da una buona parte dei professionisti che operano all’interno del Servizio Sanitario Nazionale, formatisi sotto l’influenza delle teorie psicoanalitiche psicogenetiche (“madre-frigorifero” come causa dell’autismo) e perciò contrari alla Linea Guida per bambini e adolescenti con autismo n. 21 del 2011, si è dovuto pronunciare in merito anche il Consiglio di Stato con la Sentenza 8708/23, che ha confermato come più efficaci gli interventi basati sull’ABA inserendoli appunto nei LEA.
L’errore commesso dai detrattori dell’ABA, che si ritrovano anche nella SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) e nelle Società Scientifiche collegate (si veda il comunicato contro l’operato del sottosegretario alla Salute Gemmato a questo link), è quello di considerare le terapie psicoeducative basate su ABA esclusivamente di natura sanitaria, mentre la menzionata Sentenza 8708/23 ha precisato che questi interventi hanno una natura “mista”, sanitaria, educativa e sociosanitaria. Questi interventi abbracciano conseguentemente un settore ben più vasto rispetto a quello sanitario-riabilitativo tradizionale, perché oltre che in àmbito sanitario vengono erogati a scuola, in famiglia e in tutti gli ambienti naturali di vita del bambino.
Si deve formare intorno al bambino una sorta di “concerto psicoeducativo” e perché non vi siano stonature, occorre un direttore d’orchestra esperto a livello di Supervisore/Analista del Comportamento formato secondo lo standard dell’ABAI (Association for Behavior Analysis International, ma non si deve addossare alla famiglia (e in genere alla madre) la maggior parte di questo onere.

Generalmente in Italia, a partire dall’asilo e dalla scuola dell’infanzia, vengono già assegnate ai bambini certificati con autismo infantile risorse umane in rapporto 1:1 per tutte le ore che potrebbero coprire il monte ore di 25 a settimana raccomandato dalla recente letteratura per la prima fase intensiva. L’intensività è un investimento molto conveniente, che può ridurre notevolmente la necessità di assistenza per tutto il resto della vita. Nonostante ciò, alcuni esponenti della SINPIA arrivano persino a teorizzare che «è meglio poco ma per tutti». Questa proposta fa certamente comodo ai Dirigenti responsabili del budget delle Aziende Sanitarie, che spesso devono contenere le spese per il breve periodo in cui sono in carica, trascurando il futuro.
Lo scorso mese di marzo, in un comunicato congiunto con IACABAI (Italy Associate Chapter of ABAI) – disponibile a questo link – avevamo ricordato, basandoci sui dati ISTAT per l’anno scolastico 2023-2024, che nella scuola dell’infanzia, dove l’intervento deve essere intensivo, la media pro capite è di 20,9 ore di insegnante di sostegno alla settimana. A queste ore bisogna aggiungere quelle assegnate dagli Enti Locali e affidate agli assistenti all’autonomia e comunicazione (AEC).
Per i 359.000 alunni/alunne con disabilità, lo Stato e gli Enti Locali stipendiano già 246.000 insegnanti di sostegno (fonte: ISTAT anno scolastico 2023-24) e almeno 57.000 assistenti all’autonomia e comunicazione (fonte: ISTAT anno 2021) che, se correttamente formati in analisi applicata del comportamento, potrebbero coprire ben oltre la totalità delle ore previste da un programma intensivo basato su ABA.

Gli interventi basati sull’ABA, inoltre, possono essere utili non soltanto per i casi di autismo infantile, ma anche per altre forme di disabilità, come ad esempio quella cognitiva grave, la prima che venne trattata dal professor Ettore Caracciolo e collaboratori, fondatori dell’ABA.
Trascuriamo questa parte di casi difficilmente reperibili sulla base dei dati esistenti e come grossolana compensazione consideriamo invece tutta una categoria presente nell’ultimo Report ISTAT sugli alunni certificati nella categoria F84, Disturbi evolutivi globali dello sviluppo psicologico, che comprende, oltre all’autismo infantile, anche la sindrome di Asperger, di Rett e altre forme diverse anche per necessità di trattamento, che contavano circa 114.000 allievi, pari al 34,8% del totale degli alunni con disabilità certificata di tutte le scuole. Possiamo ipotizzare un intervento fattibile a partire dalle prime 3 coorti d’età stimabili in 15.000 bambini e considerando necessario un rapporto 1:1, bisognerebbe prevedere la formazione dello stesso numero di insegnanti con una spesa totale pari a 3.750.000 euro una tantum, avendo ipotizzato un costo pro capite di 250 euro per un corso in modalità mista (a distanza e in presenza per il tirocinio).
Per gli assistenti all’autonomia e comunicazione, invece, non vi è necessità di considerare alcun onere formativo aggiuntivo a carico delle finanze pubbliche, perché i bandi di selezione degli Enti del Terzo Settore richiedono già l’adeguata formazione del personale e basterebbe imporre che la formazione in analisi applicata del comportamento fosse obbligatoria fino a soddisfare gli allievi che ne hanno bisogno.
Si pensi che l’EDUISS [la piattaforma dedicata alla Formazione a Distanza-FAD in salute pubblica dell’Istituto Superiore di Sanità, N.d.R.], con i pochi spiccioli destinati dalla cabina di regia dell’autismo, ha promosso un corso a distanza che ha già raccolto oltre 60.000 partecipanti fra il personale della scuola (se ne legga a questo link): peccato che il corso fosse incentrato sulla CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), molto gradita alla SINPIA, ma sicuramente di minore interesse per molti allievi con autismo come quelli verbali. Purtroppo, si è voluto evitare di fare un corso sugli interventi psicoeducativi basati su ABA.

Stimando dunque per la prima fase di applicazioni su 3 coorti un totale di 17.000 operatori formati in ABA, 15.000 insegnanti e 2.000 tra AEC ed educatori, bisognerebbe assumere circa 1.100 supervisori (1:15 è il rapporto indicato dal BACB – Behavior Analyst Certification Board). Tale numero rappresenta l’ipotesi massima, ma potrebbe essere diminuito nel caso ci fossero già disponibili dei supervisori inquadrati nel Servio Sanitario Nazionale. Il costo annuale per assumere uno psicologo dirigente di primo livello può essere stimato in circa 55.000 euro lordi da cui ne deriva che per 1.100 supervisori la spesa annuale ammonterebbe a circa 60 milioni di euro.
Contrariamente a quanto sostenuto dai detrattori dell’ABA, quindi, non si avrebbe un aggravio insostenibile sulla spesa pubblica, ma le risorse aggiuntive da stanziare per i primi 15.000 bambini sarebbero di soli 3.750.000 euro per la formazione iniziale del personale della scuola, dato che i costi per il mantenimento/aggiornamento sono già correntemente stanziati e spesi, a cui andrebbe aggiunta una spesa annua di 60 milioni di euro per stipendiare i 1.100 supervisori.
L’estensione alle coorti successive comporterebbe una spesa aggiuntiva di circa 20 milioni di euro all’anno per coorte, con un valore a decrescere perché l’intensità del trattamento si prevede in decremento con il crescere dei bambini.
La necessità di supervisione e di altro personale, poi, decresce con l’età, proprio perché l’intervento basato su ABA è spesso efficace, anche se la fase dell’adolescenza può presentare nuove difficoltà.

L’adozione dei provvedimenti qui suggeriti consentirà dunque risparmi ai bilanci pubblici del futuro, ma per realizzare questo progetto equo, sostenibile e accettabile, è fondamentale che venga rinnovato il protocollo d’intesa sottoscritto nel 2022 tra il Ministero dell’Istruzione e il Ministero della Salute, avente ad oggetto la Tutela del diritto alla salute, allo studio e all’inclusione, che è scaduto lo scorso 17 gennaio e che vengano inoltre recepite anche le proposte da noi avanzate, come detto in precedenza, dello scorso mese di marzo.

*Presidente dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), già docente di Programmazione e Organizzazione dei Servizi Sociali e Sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna (apri.associazione.cimadori@gmail.com).

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In occasione del Giorno del Dono (4 ottobre), tornerà ancora una volta, da venerdì 3 a domenica 5, La Mela di AISM, l’evento di informazione, sensibilizzazione e raccolta fondi promosso sin dal 1994 dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.

Come ogni anno, dunque, l’iniziativa sarà presente in oltre 5.000 piazze italiane, con 14.000 volontari dell’AISM pronti a distribuire 3 milioni di mele verdi, gialle e rosse nelle varietà Granny Smith, Golden Delicious e Noared, contenute in una borsina rossa da 1,8 chili, disponibile con una donazione minima di 10 euro.
Il ricavato dell’iniziativa sarà destinato alla ricerca scientifica, unica arma oggi disponibile per arrivare a una cura risolutiva, e al potenziamento dei servizi sul territorio per le persone con sclerosi multipla e patologie correlate.

Volto della campagna, che si avvarrà anche del numero solidale 45512, sarà ancora una volta lo chef Alessandro Borghese, affiancato dall’attrice e scrittrice Antonella Ferrari, “madrina” dell’AISM, dal ballerino Ivan Cottini e da molti altri amici e sostenitori che si uniranno alla causa. (S.B.)

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«La Regione Lazio non paga il fondo della disabilità gravissima al nostro Distretto di Vetralla (Viterbo) dal mese di gennaio. Malgrado i nostri solleciti, e quelli del Distretto, ad oggi non ci sono notizie sui fondi. Mi rivolgo dunque direttamente al presidente della Regione Rocca perché intervenga e sblocchi questa situazione, una condizione insostenibile per chi, come me, dipende da questo contributo per garantire l’assistenza quotidiana. Si tratta infatti di fondi essenziali per chi convive con una malattia come la mia, e che permettono di ricevere cure adeguate e di vivere con dignità»: la denuncia arriva da Sabrina Di Giulio, consigliera generale dell’Associazione Luca Coscioni e malata di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), evidenziando appunto che dal mese di febbraio ad oggi non è stato erogato alcun contributo, nel proprio Distretto, alle persone con disabilità gravissima, come segnalato anche da altre famiglie del medesimo territorio. «Un’interruzione dell’erogazione dei fondi – sottolineano dall’Associazione Coscioni – che sta creando gravi difficoltà economiche alle famiglie e alle persone con disabilità, costrette a sostenere da sole i costi dell’assistenza».

«È inaudito che le persone con disabilità e malattie così invalidanti vengano penalizzate e dimenticate in questo modo», commenta Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative per i diritti delle persone con disabilità dell’Associazione Coscioni, che chiede a propria volta alla Regione Lazio «di provvedere immediatamente allo sblocco delle risorse dovute e di garantire tempi certi e regolari nell’erogazione dei contributi, indispensabili per assicurare dignità e assistenza a persone che necessitano di cure continuative». (S.B.)

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«A fronte del processo di arretramento dell’inclusione scolastica determinatosi da oltre un decennio, questo Movimento nasce per raccogliere il più ampio consenso possibile intorno alle azioni unitarie e sugli elementi strategici del processo inclusivo nella scuola e nella società»: sono gli obiettivi di un’organizzazione nascente, il MUISS (Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale), che invita giornalisti, operatori della scuola, associazioni, istituzioni e cittadinanza tutta alla conferenza stampa di presentazione ufficiale, in programma per la mattinata del 7 ottobre a Roma (Esperienza Europa – David Sassoli, Piazza Venezia, 6, ore11.30).

Con la moderazione di Manuela Scandurra e l’introduzione di Fernanda Fazio e Nicola Striano, interverranno per l’occasione Dario Ianes, Raffaele Iosa, Pasquale Moliterni, Paola Mura, Salvatore Nocera, Roberta Passoni e Roberta Scorza. (S.B.)

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