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Verrà annunciato l’8 ottobre, nel corso di una conferenza stampa a Terni (Centro per l’Autonomia Umbro, Via Papa Benedetto III, 48, ore 11.30-13.30), l’avvio del percorso di formazione e partnership tra l’AVI Umbria (Associazione Vita Indipendente Umbria) e la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), che porterà a introdurre un nuovo servizio di tutela all’interno dell’Agenzia per la Vita Indipendente gestita dalla stessa AVI Umbria. Recentemente evolutasi nel modello hub-spoke (“struttura organizzativa a rete”), grazie al progetto Agency for Capacity Building*, tale Agenzia, infatti, è oggi in grado di ospitare e sperimentare il Servizio Antidiscriminazione, ispirato al modello collaudato del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della LEDHA.
«Il percorso formativo – spiegano dall’AVI Umbria – è fondamentale per dotare il personale dell’Agenzia dello strumento specialistico necessario a contrastare la discriminazione in àmbiti cruciali quali sanità, scuola, lavoro, accesso a spazi e servizi pubblici e privati, e provvidenze economiche, riflettendo l’approccio proattivo del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi».
Durante la conferenza stampa dell’8 ottobre, dunque, verrà appunto presentato l’accordo di collaborazione tra AVI Umbria e LEDHA, volto a garantire che il personale umbro sia formato secondo gli standard necessari per avviare il servizio in linea con gli standard e i risultati ottenuti in Lombardia, in ottemperanza ai princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
«La collaborazione con la LEDHA – sottolinea Andrea Tonucci, presidente dell’AVI Umbria – è fondamentale. Questo percorso formativo è il primo passo per implementare un servizio specializzato all’interno della nostra Agenzia per la Vita Indipendente in ottica hub-spoke. Utilizzando infatti l’evoluzione permessa dal progetto Agency for Capacity Building, puntiamo a importare un know-how di eccellenza che possa definire e sperimentare buone pratiche per un modello di welfare non solo inclusivo, ma realmente partecipato e capace di promuovere e tutelare attivamente i diritti delle persone con disabilità in tutta l’Umbria».
«Siamo pronti a supportare l’AVI Umbria in questo percorso – afferma dal canto suo Giovanni Merlo, direttore della LEDHA -, garantendo il rigore tecnico e l’esperienza maturata in anni di attività legale e stragiudiziale. Assicurare la piena partecipazione e l’esercizio dei diritti è un imperativo civico e legale, e l’espansione del modello Antidiscriminazione in Umbria è un passo significativo in questa direzione».
Oltre ad Andrea Tonucci e a Giovanni Merlo, parteciperanno alla conferenza stampa dell’8 ottobre a Terni, Marialuisa Meacci, presidente della FISH Umbria, Massimo Rolla, Garante regionale dei diritti delle persone con disabilità, Bianca Maria Tagliaferri, presidente dell’Osservatorio Regionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità e Luca Simonetti, presidente della III Commissione (Sanità, Sociale, Cultura) della Regione Umbria. (S.B.)
*Il progetto “Agency for Capacity Building – Protagonisti attivi per la Vita Indipendente e l’Inclusione”, finanziato dalla Regione Umbria, vede l’AVI Umbria quale capofila, in partenariato con l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), l’AIPD di Perugia (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), AParT e Terni Digital. L’iniziativa coinvolge inoltre, in qualità di enti collaboratori, l’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), CESVOL Umbria (Centro Servizi Volontariato) e la FISH Umbria, oltre ai Comuni capofila delle sette Zone Sociali della Regione: Perugia, Terni, Assisi, Narni, Città di Castello, Marsciano e Foligno. L’obiettivo generale è la sperimentazione di buone pratiche per un modello di welfare regionale inclusivo e partecipato.
L'articolo Nuovo servizio dell’AVI Umbria sul modello del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi proviene da Superando.
Insignita della Medaglia del Presidente della Repubblica e realizzata con l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo, domani, 7 ottobre, ci sarà la 27ª Giornata Nazionale dei Risvegli per la ricerca sul coma–Vale la pena, coincidente con l’11ª Giornata Europea dei Risvegli, appuntamento che ancora una volta richiamerà istituzioni, associazioni, medici, famiglie e cittadini attorno al tema del diritto alla cura e della dignità delle persone con gravi cerebrolesioni.
La manifestazione, che avrà il proprio cuore pulsante nella città di Bologna, è come sempre promossa dalla Fondazione Gli Amici di Luca–Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna e sarà sostenuta da numerosi enti e istituzioni tra cui la Croce Rossa Italiana, il CIP (Comitato Italiano Paralimpico), il CSI (Centro Sportivo Italiano), la FIASO (Federazione Italiana Aziende Sanitarie Ospedaliere), la FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici), la Regione Emilia Romagna, il Comune e l’Università di Bologna.
«Il 7 ottobre – sottolinea Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca–Casa dei Risvegli Luca De Nigris, ricordando il significato profondo della ricorrenza – è la data simbolo della Giornata dei Risvegli perché ricorda il risveglio dal coma di Luca, da cui è nata la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica dell’Azienda USL di Bologna, con la quale abbiamo creato un modello innovativo che integra familiari in moduli abitativi, oggi riconosciuta come buona pratica dal Consiglio d’Europa. Fa inoltre tesoro del rapporto con il Comune di Bologna, altro storico partner entrato nella nostra Fondazione. La Giornata dei Risvegli intende dunque fare rete per diffondere un modello di cura centrato sulla persona e sulla famiglia, con il coinvolgimento attivo dei caregiver e di un’équipe multidisciplinare che possa garantire la presa in carico globale e personalizzata, dal coma al reinserimento sociale. Una riabilitazione che integri stimoli sensoriali, arte ed emozione narrativa come strumenti terapeutici innovativi».
«Dopo oltre 20 anni di attività – conclude De Nigris -, chiediamo anche con forza una legge nazionale che tuteli i caregiver, pilastro silenzioso dei percorsi di cura. Per questo il 31 ottobre prossimo, nella Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio, chiameremo a raccolta istituzioni, associazionismo e professionisti, per discutere del Ruolo del caregiver nella gestione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite, cercando di mettere a fuoco i bisogni, i diritti e le prospettive future».
Un appello, quest’ultimo, al quale si unisce anche la deputata Ilenia Malavasi, che sarà a Bologna, autorevole presenza al preannunciato convegno del 31 ottobre e che è promotrice di una proposta di legge dedicata: «Quella dei caregiver – dichiara – è una presenza costante, che richiede energie immense e rischia di trasformarsi in isolamento e stress. È pertanto indispensabile un riconoscimento legislativo che offra strumenti concreti: conciliazione tra vita e lavoro, sostegno psicologico, formazione, riconoscimento delle competenze e aiuti economici. È un passo di civiltà che dobbiamo fare insieme, restituendo dignità a milioni di persone».
Nel dettaglio del programma di domani, 7 ottobre, la Giornata dei Risvegli si aprirà in mattinata (ore 9.30) con un Open Day alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris (Via Giulio Gaist, 6, Ospedale Bellaria di Bologna), prevedendo attività ludico motorie rivolte ai bambini delle scuole elementari (vi parteciperanno la Don Milani e l’Istituto Maria Ausiliatrice). Contemporaneamente (ore 10), in Piazza Nettuno saranno presenti i gazebo dei Comitati di Bologna di CSI e Croce Rossa Italiana, dell’AVIS Provinciale e degli Amici di Luca, con attività di sensibilizzazione e un flash mob con letture e azioni teatrali. Parteciperanno la compagnia Teatranti in bARCA, il Magnifico Teatrino Errante, il Teatro dell’Argine e Legg’io. Sarà presente anche Conad, che consegnerà l’assegno con le donazioni ricevute durante un’iniziativa dedicata.
Un autobus scoperto offerto da City Red bus accompagnerà quindi le persone alla Casa dei Risvegli, dove alle 12 ci sarà il consueto saluto delle autorità e il lancio dei palloncini, collegati con altre città italiane ed europee, per portare “messaggi per un risveglio” con l’attore e scrittore Alessandro Bergonzoni, testimonial “storico” degli Amici di Luca e della Casa dei Risvegli.
In serata, poi, al Teatro Duse (ore 21) lo spettacolo Dire, fare combaciare, leggere e concertamento che vedrà protagonista lo stesso Bergonzoni, insieme al musicista Antonello Salis, all’insegna dell’arte e dell’impegno civile. «Le parole, “lette leggermente” – annota su tale rappresentazione De Nigris -, si piegano e si ricompongono, diventano materia viva. Con la sua cifra surreale e filosofica, Bergonzoni esplorerà i confini tra presenza e assenza, tra lo smarrimento e il ritorno a un nuovo equilibrio. Al suo fianco, la musica improvvisata e visionaria di Salis, che darà corpo sonoro a un percorso intellettuale ed emotivo insieme. “Momenti archimedici”, li definiscono, perché ciò che appare immobile cambia improvvisamente prospettiva: il pubblico sarà invitato a riflettere su chi ci rappresenta quando non possiamo esserci, e su cosa significhi “rientrare” nella propria vita dopo un’assenza imposta. Non solo spettacolo, dunque, ma atto civile: un’occasione per far combaciare arte e impegno, pensiero e ascolto, coscienza e comunità».
Da ricordare, in conclusione, che la Giornata dei Risvegli si estenderà in altre città italiane e a livello europeo, con appuntamenti a Valencia e a Bruxelles, rafforzando un movimento che unisce ricerca, solidarietà e cittadinanza attiva. Né mancheranno i contributi artistici, tra cui la diffusione del nuovo spot sociale con Alessandro Bergonzoni, girato alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris e trasmesso sulle principali emittenti nazionali e locali. (S.B.)
Per ulteriori informazioni: info@amicidiluca.it.L'articolo La 27ª Giornata Nazionale dei Risvegli per la ricerca sul coma–Vale la pena proviene da Superando.
Come già riferito in altra parte del giornale, in meno di due giornate una petizione promossa dal MUISS (il Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale che verrà tra l’altro presentato domani, 7 ottobre, a Roma), è stata sottoscritta da oltre 2.000 persone (e si può tuttora sottoscriverla tramite questo link), che chiedono il ritiro immediato di un emendamento discusso sempre domani, 7 ottobre, in Senato, volto ad attivare ulteriori corsi INDIRE (Istituto Nazionale di Documentazione, Innovazione e Ricerca Educativa) per la specializzazione sul sostegno nell’anno 2026, una questione sulla quale si è espressa su toni analoghi anche la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).
«Tale proposta – dicono dal MUISS – snatura la finalità della Legge 106/24, che prevedeva percorsi di formazione in via straordinaria e transitoria per rispondere a una specifica emergenza, trasformando invece una misura eccezionale in una disposizione strutturale. Si rischia in tal modo di consolidare un canale parallelo di accesso all’insegnamento di sostegno, attraverso percorsi fruiti interamente online e troppo brevi per poter garantire una formazione adeguata, con inevitabili ricadute sulla qualità dell’inclusione scolastica».
«Sottolineiamo inoltre – aggiungono dal nuovo Movimento – che l’attivazione di nuovi corsi potrebbe saturare le Graduatorie Provinciali per le Supplenze (GPS), compromettendo l’accesso alla professione per chi ha scelto di intraprendere percorsi universitari di specializzazione completi e qualificati, come quelli previsti dal Decreto Ministeriale del 30 settembre 2011».
«Chiediamo dunque ai Senatori – concludono – di ritirare l’emendamento e di ricevere una delegazione per illustrare le motivazioni pedagogiche, culturali e professionali alla base della richiesta. Perché difendere la qualità della formazione dei docenti di sostegno significa difendere la scuola pubblica e il diritto di tutte e tutti a una didattica realmente inclusiva». (S.B.)
L'articolo Non va consolidato un canale parallelo di accesso all’insegnamento di sostegno proviene da Superando.
Oggi, 6 ottobre, è la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale (World Cerebral Palsy Day) e per l’occasione la Fondazione Fightthestroke ha lanciato la campagna internazionale di sensibilizzazione denominata More Than Palsy (letteralmente “Più della paralisi”), basata su un video del poeta di slam poetry Jack Hunter e centrata sul messaggio “Fagli vedere cosa sai fare con la paralisi cerebrale” (a questo link si va alla campagna internazionale, a quest’altro link alla declinazione italiana di essa).
Da parte nostra, cediamo ben volentieri la parola ad Anna Maria Gioria che di tale tema parla certamente più che a ragion veduta e che riflette anche sulle differenze tra quando lei stessa fu colpita da paralisi cerebrale infantile e i tempi attuali.
Per ironia della sorte, avendo una paralisi celebrale “mi sento una privilegiata” perché, oltre ai “classici” giorni celebrativi, come compleanno, onomastico, Natale, Pasqua… io, come tutte le persone con questa condizione, ne ho uno in più, quello del 6 ottobre, la Giornata della Paralisi Cerebrale.
In Italia ci sono 100.000 persone che ne soffrono, oltre 17 milioni nel mondo; è causata da un danno celebrale che può verificarsi durante la gravidanza, al momento del parto, nei primi anni di vita e si manifesta in varie forme di disabilità motoria (ma non solo) più o meno grave.
Posso assicurare che la paralisi cerebrale è una “fedelissima compagna di vita”, una “brutta bestia”, che non mi ha mai abbandonato dal mio primo respiro e non mi lascerà fino all’ultimo.
Non voglio tediarvi con la mia storia, ma desidero solamente cogliere l’occasione, per condividere alcune considerazioni, riguardanti in particolare le molte opportunità riabilitative avanzate e personalizzate che i bambini e le bambine di oggi con queste problematiche hanno, rispetto a quelle poche e standardizzate, utilizzate quando ero piccola io, stiamo parlando di quasi sessant’anni fa. In questo senso, penso, spesso, di essere nata troppo presto!!!
Non fraintendetemi, non sto lamentandomi della condizione che ho raggiunto, anzi mi considero molto fortunata rispetto alle persone della mia generazione con la paralisi cerebrale, che sono per lo più in sedia a rotelle. Infatti, se penso che i migliori luminari della pediatria, a soli sei mesi, mi pronosticarono una vita in carrozzina senza alcuna possibilità di linguaggio e di movimento, mentre al contrario, grazie a svariate terapie, ho acquisito un’autonomia tale che mi ha permesso di conseguire due lauree, vivere da sola, scrivere per il blog InVsibili, avere un’esistenza ricca di interessi e amicizie, mi ritengo molto soddisfatta. D’altro canto, però, sono certa che se quando fossi stata piccola, avessi avuto la possibilità di sottopormi agli attuali metodi riabilitativi, avrei sicuramente migliorato ulteriormente soprattutto nella deambulazione, cosa che ancora oggi mi crea dei problemi; e non avrei dovuto “girovagare” per il mondo, dato che in Italia, allora, a parte la fisioterapia standard e poco altro, non c’era nulla.
Una delle realtà riabilitative a cui mi rivolgerei se fossi bimba oggi, o almeno più giovane, è l’AINCP (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy), uno tra i progetti riabilitativi specifici per la paralisi cerebrale infantile, attualmente il più innovativo. «Il progetto europeo – dichiara Giuseppina Sgandurra, docente associata dell’Università di Pisa – mira a sviluppare strumenti clinici basati sull’intelligenza artificiale e la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione domiciliare degli arti superiori in bambini con paralisi cerebrale. Parliamo di bambini che hanno avuto un ictus o un evento cerebrale che compromette un emilato corporeo [condizione medica o fisica che colpisce solo metà del corpo, N.d.R.]], in particolare l’utilizzo dell’arto superiore nelle attività quotidiane. L’obiettivo è sviluppare profili funzionali diagnostici dell’uso effettivo dell’arto superiore, integrando dati come risonanza magnetica, scale funzionali e sensori. Questi verranno utilizzati per creare modelli tramite algoritmi capaci di identificare i bisogni specifici di ciascun bambino. Le prospettive future includono l’espansione di queste tecnologie per coprire una gamma più ampia di disabilità e migliorare l’accessibilità alle cure».
Ritengo molto valido il loro modo di condurre le diagnosi, perché facendosi aiutare (ma non sostituire) dall’intelligenza artificiale, adottano un approccio multidisciplinare, che in fase di osservazione tiene conto di più aspetti, come l’insieme delle caratteristiche cliniche osservabili, i dati emersi sia dai sofisticati metodi diagnostici, come le tecniche avanzate di imaging celebrale, sia dal monitoraggio del movimento tramite sensori indossabili. Sicuramente, uno studio così accurato non dà sentenze frettolose, negativamente definitive come è stata la mia.
Mi sono sempre chiesta, con molto disdegno, come in soli trenta minuti di visita si possa sentenziare che una bimba di soli sei mesi non avrebbe mai parlato e camminato, devastando psicologicamente i genitori.
In ogni caso, considero che il risvolto più interessante dell’AINCP sia la finalità del metodo diagnostico stesso: creare percorsi riabilitativi personalizzati basati sulle specifiche esigenze dei singoli bambini, e periodicamente monitorati e aggiornati in base all’evoluzione di ciascuno.
In particolare, il metodo riabilitativo personalizzato ed eseguito per lo più a domicilio si basa essenzialmente sull’Action Observation Therapy (apprendimento per imitazione attraverso l’attivazione dei “neuroni specchio”). Anche per questo particolare aspetto, non posso sottrarmi al confronto con quella che è stata la mia esperienza: ricordo infatti alquanto noiose sedute di fisioterapia, pur avendo una fisioterapista molto brava che veniva a casa due o tre volte alla settimana, la quale mi ha fatto eseguire gli stessi esercizi standardizzati nella medesima sequenza per molti anni.
Di primo acchito può sembrare alquanto strana, se non addirittura contraddittoria, la personalizzazione del bambino al centro di tutto il discorso riabilitativo e dall’altra parte il largo impiego dell’intelligenza artificiale. In questo particolare aspetto, possiamo affermare che AINCP ha trovato, come si suol dire, il giusto compromesso, utilizzando l’intelligenza artificiale come mezzo da mettere a punto in uno studio clinico e non a diretto contatto con i pazienti che nella fase di studio vengono proprio interpellati per come utilizzare l’intelligenza artificiale stessa.
*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Giornata della Paralisi Cerebrale: la sensibilità e l’uso saggio della tecnologia che riscattano le diagnosi frettolose dei miei tempi” e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.
L'articolo La Giornata della Paralisi Cerebrale: “Fagli vedere cosa sai fare” (anche grazie alle nuove tecnologie) proviene da Superando.
Come informa il Ministero per le Disabilità, si è insediato il Tavolo tecnico per il riconoscimento e la regolamentazione del settore dei cani di assistenza, che ha tra i propri obiettivi quello di garantire la piena equiparazione degli stessi ai cani guida, consentendone ad esempio l’accesso sui mezzi di trasporto pubblico e negli esercizi aperti al pubblico.
Nel dettaglio, il Tavolo dovrà elaborare una proposta di regolamentazione finalizzata a disciplinare le compromissioni e le patologie per le quali i cani di assistenza possono essere addestrati e tesserati, includendo tra esse le compromissioni della vista e dell’udito, le disabilità motorie, il diabete, l’epilessia e i disturbi del neurosviluppo, nonché gli eventuali criteri di esclusione; a disciplinare inoltre le procedure per il riconoscimento dei soggetti abilitati alla formazione dei cani di assistenza e le modalità di istituzione di un registro dei medesimi soggetti, nonché i requisiti che gli stessi sono tenuti a rispettare, anche con riferimento alla qualificazione delle figure operanti in tale settore di attività; e da ultimi, ma non ultimi, i percorsi di addestramento dei cani di assistenza e le misure atte a garantirne la salute e il benessere. (S.B.)
L'articolo Un Tavolo per il riconoscimento e la regolamentazione del settore dei cani di assistenza proviene da Superando.
Ci scrive Salvatore Nocera, a proposito della questione riguardante i corsi per il sostegno scolastico gestiti dall’INDIRE (Istituto Nazionale di Documentazione, Innovazione e Ricerca Educativa) di cui in altra parte del giornale abbiamo segnalato le perplessità espresse dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e la richiesta di ritiro di quegli emendamenti che vorrebbero la proroga di un anno di quegli stessi corsi. Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo.
Appena ho avuto notizia della presentazione al Senato di alcuni emendamenti tendenti a ripetere per il prossimo anno quelli che personalmente definisco come “corsetti sul sostegno” gestiti dall’INDIRE in via eccezionale e urgente, durante l’anno corrente, in forza di un Decreto Legge, che quindi non ammette proroghe di proprie norme, ho scritto al senatore Antonio Guidi, che conosco da tantissimi anni, membro della Commissione Cultura del Senato, affinché intervenisse presso i suoi Colleghi dell’attuale maggioranza, per il ritiro di quegli emendamenti assai pericolosi, rispetto ai quali domani, 7 ottobre, riprenderà la discussione in Commissione.
Vorrei dunque sperare che questo mio appello, in aggiunta a quello molto più importante della FISH e alle migliaia di firme raccolte dal nascente MUISS (Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale), possa contribuire ad ottenere l’effetto sperato, grazie alla forza della comunicazione di cui Superando è indubbiamente un soggetto molto importante, specie nel nostro campo dell’inclusione.
Di seguito, dunque, il testo della lettera che ho inviato al senatore Guidi.
Caro Antonio, sono anni che non ci sentiamo ma ho continuato a seguire la tua attività politica, mentre io ho continuato ad occuparmi della normativa sull’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, anche dopo la fine, nel 2000, del mio ventennio di consulente al Ministero dell’Istruzione, come esperto per tale settore.
A metà degli Anni Novanta ho contribuito con altri amici con disabilità alla costituzione della FISH, quella che allora era la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, di cui sono stato vicepresidente nazionale sino al 2014. Nel 2015, con l’elezione a presidente nazionale di Vincenzo Falabella, sono stato eletto, e lo sono tuttora, Presidente del Comitato dei Garanti della FISH stessa, che adesso ha assunto la denominazione di “Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie”.
Dopo questo breve excursus, vengo al punto per il quale mi permetto di disturbarti nella tua qualità di componente la Commissione VII Cultura del Senato.
1. In tale commissione è attualmente in discussione la legge di conversione del Decreto Legge 127/25 (Misure urgenti per la riforma dell’esame di Stato del secondo ciclo di istruzione e per il regolare avvio dell’anno scolastico 2025/2026), che reca A.S. n. 1634.
All’articolo 4 di tale A.S. 1634, nei giorni scorsi sono stati presentati degli emendamenti che hanno mandato in agitazione e grande preoccupazione quanti abbiamo creduto e crediamo nell’inclusione scolastica di qualità. Si tratta degli emendamenti presentati come: 4.7 Paganella; 4.8 Bucalo, Fallucchi, Marcheschi, Cosenza, Campione, Speranzon; 4.9 Fazzone. I tre emendamenti, identici, recano: «Dopo il comma 1, aggiungere il seguente: “1-bis. Al decreto-legge 31 maggio 2024, n. 71, convertito, con modificazioni, dalla legge 29 luglio 2024, n. 106, sono apportate le seguenti modificazioni: a) all’articolo 6: 1) dopo il comma 1, è inserito il seguente: ‘1-bis. I percorsi di cui al comma 1 sono prorogati fino al 31 dicembre 2026’; 2) al comma 2, le parole: ‘nei cinque anni’ sono sostituite dalle seguenti: ‘negli otto anni’; 3) dopo il comma 3, è inserito il seguente: ‘3-bis. I riferimenti temporali contenuti nel decreto di cui al comma 3 relativi ai percorsi di cui al comma 1-bis sono aggiornati alla data di cui al comma 1-bis e sono adeguati al requisito di cui al comma 2.’; 4) dopo il comma 4, è inserito il seguente: ‘4-bis. Il riferimento temporale di cui al comma 4, primo periodo, è aggiornato alla data di cui al comma 1-bis.’; b) all’articolo 7, dopo il comma 1, è inserito il seguente: ‘1-bis. A decorrere dalla data di entrata in vigore della presente disposizione, ai percorsi di cui al comma 1 accedono coloro che, alla data del 24 aprile 2025, sono in possesso dei requisiti di ammissione richiesti dal medesimo comma 1, se, contestualmente all’iscrizione, presentano rinuncia a ogni istanza di riconoscimento sul sostegno. I riferimenti temporali contenuti nel decreto di cui al comma 3 sono aggiornati alla data del 24 aprile 2025. Alla rinuncia di cui al presente comma si applica la disposizione del comma 2-bis’. Conseguentemente, sostituire la rubrica con la seguente: “Proroghe in materia di istruzione”».
2. Gli articoli 6 e 7 del Decreto Legge 71/24, convertito nella Legge 106/24, riguardano l’organizzazione in via eccezionale e straordinaria di corsi di specializzazione per il sostegno agli studenti con disabilità con una formazione ridotta rispetto agli attuali corsi normali, e con modalità a distanza in parte anche asincrona, e con un tirocinio svolto non in presenza, senza prove preselettive; essi si stanno svolgendo in una durata effettiva di circa tre mesi, mentre quelli normali si svolgono in un anno, con possibilità quindi di serio studio e assimilazione da parte dei frequentanti i corsi. Tali norme eccezionali sono state volute dal governo a causa della mancanza di molte migliaia di docenti di sostegno specializzati, e quindi per venire incontro al diritto allo studio degli alunni con disabilità.
La FISH, pur avendo molte riserve su queste modalità di effettuazione dei corsi, ha dato parere favorevole agli stessi proprio per la eccezionalità del provvedimento, non per nulla adottato con un Decreto Legge, essendo comunque riuscita a far aumentare di poco il numero di crediti universitari formativi previsti dai programmi. La norma prevede comunque che tali corsi debbano concludersi entro dicembre di quest’anno.
3. Gli emendamenti citasti prevedono quindi il ripetersi di tali corsi ancora per il prossimo anno, producendo un ulteriore numero di docenti con una specializzazione “squalificata” che arreca danni ai nostri alunni e alunne con disabilità.
4. Con questo precedente della proroga dei corsi c’è il rischio che si abbiano ulteriori proroghe negli anni successivi, dal momento che vi sarà sempre carenza di insegnanti specializzati. Infatti, la normativa non ha mai previsto un’apposita classe di concorso per il sostegno e quindi dei posti in organico di sostegno fissi, come lo sono ad esempio per italiano, matematica ecc.
La nomina di docenti su posti di sostegno avviene attualmente con insegnanti abilitati in diverse discipline che siano in possesso della specializzazione per il sostegno. Tali docenti hanno diritto dopo cinque anni dall’immissione in ruolo sul posto di sostegno di chiedere il trasferimento sulla cattedra disciplinare nella quale sono abilitati. Annualmente, vengono presentate circa 20.000 domande di trasferimento e ne vengono accolte circa 10.000; ciò significa che anche se in un “anno X” venisse raggiunto il 100% di posti di sostegno coperti da docenti specializzati, l’anno successivo il loro numero si ridurrebbe di circa 10.000 e così via per ogni anno successivo; ciò crea una permanente discontinuità per gli studenti con disabilità.
5. L’obbligo di permanenza per cinque anni su posto di sostegno, inoltre, non impedisce al docente immesso in ruolo di chiedere trasferimento su altro posto di sostegno in una sede diversa, ad esempio più vicino a casa propria, creando così discontinuità ai danni degli alunni e delle alunne con disabilità; tutto ciò in violazione del principio della continuità didattica previsto dalla Legge 107/15, all’articolo 1, comma 181, lettera c, n. 2, vale a dire: «Promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità e riconoscimento delle differenti modalità di comunicazione attraverso […] revisione dei criteri di inserimento nei ruoli per il sostegno didattico, al fine di garantire la continuità del diritto allo studio degli alunni con disabilità, in modo da rendere possibile allo studente di fruire dello stesso insegnante di sostegno per l’intero ordine o grado di istruzione».
6. La FISH, proprio per evitare questa grave discontinuità, si sta dando da fare perché venga presentata una Proposta di Legge per l’istituzione di un’apposita classe di concorso per il sostegno, che prevede due anni di specializzazione per accedere al ruolo. Qualora verrà approvata, si avrà una stabilità sui posti di sostegno, come la si ha per tutte le altre discipline, garantendo così pienamente il diritto allo studio degli alunni con disabilità, il cui contenuto e la cui qualità vengono seriamente e irrimediabilmente danneggiati dagli emendamenti di proroga dei Senatori di cui sopra.
7. Per questi motivi, caro Antonio, ti supplico di intervenire per convincere i tuoi colleghi a rinunciare a tali emendamenti, ritirandoli e ridando quindi serenità a tutti quanti crediamo nella qualità e serietà dell’inclusione scolastica. Te lo chiedo anche in ricordo del lavoro che abbiamo svolto insieme già a partire dai seminari alla Fondazione Zancan con Irene Buzzi Menegoi, e poi per tutte le attività svolte in comune, comprese quelle dell’iter di approvazione della Legge Quadro 104/92.
Scusandomi per questa repentina intrusione nella tua vita di Parlamentare, dopo tanti anni in cui non ci siamo sentiti, la mia disperazione è però tanta perché vedo che andrebbero definitivamente in malora tanti anni di lavoro impegnati, con te e con altri, per garantire ai nostri ragazzi con disabilità pari opportunità di istruzione, in attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che tutti abbiamo salutato con grande entusiasmo, ma che vedremmo vanificata se tali emendamenti passeranno.
Ti ringrazio per quanto potrai fare e ringrazio questa circostanza per avermi dato l’opportunità di riannodare un contatto con te dopo tanti anni di amicizia e collaborazione che spero possa riprendere a vantaggio dei nostri ragazzi con disabilità.
Salvatore Nocera
L'articolo Rinunciare a quegli emendamenti per ridare serenità a coloro che credono nella qualità e serietà dell’inclusione scolastica proviene da Superando.
«Il Decreto Legge 71/24 [convertito nella Legge 106/24, N.d.R.] ha stabilito che fino al 31 dicembre 2025 la specializzazione per le attività di sostegno didattico agli alunni e alle alunne con disabilità possa essere conseguita attraverso percorsi di formazione attivati dall’INDIRE (Istituto Nazionale di Documentazione, Innovazione e Ricerca Educativa), in modalità prevalentemente asincrona. Ora, però, sono stati presentati degli emendamenti agli articoli 6 e 7 di quel Decreto Legge, che farebbero slittare il termine di quei percorsi di formazione al 31 dicembre 2026. Esprimendo la nostra perplessità per quegli emendamenti e pur comprendendo le difficoltà insite nell’apportare cambiamenti tempestivi e radicali a un sistema complesso come quello della formazione degli insegnanti di sostegno, invitiamo i Senatori che hanno presentato gli emendamenti stessi a ritirarli e ad aprire un confronto con la nostra Federazione»: lo si legge in una nota diffusa dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), ove si ribadisce con forza anche «la necessità di lavorare per la creazione di un sistema scolastico veramente inclusivo, che garantisca una formazione adeguata e di alta qualità ai docenti».
«La formazione degli insegnanti di sostegno – aggiungono infatti dalla FISH – è un pilastro essenziale per assicurare un’istruzione di qualità per tutti e tutte, in grado di rispondere in modo efficace e competente alle esigenze degli studenti e delle studentesse con disabilità. Continueremo pertanto a lavorare per questi obiettivi, con l’auspicio che il sistema scolastico evolva presto verso soluzioni che coniughino l’efficienza organizzativa con l’indispensabile necessità di una formazione adeguata agli insegnanti di sostegno». (S.B.)
L'articolo Sostegno scolastico: ritirare quegli emendamenti che fanno prorogare di un anno i corsi INDIRE proviene da Superando.
Per essere davvero condivisa, una manifestazione deve segnatamente essere inclusiva e accessibile a tutti e tutte: Gusti di Frontiera a Gorizia lo è stata anche grazie al progetto Mobility Center – Muoversi senza confini, che ha unito nei giorni della kermesse enogastronomica la FISH Friuli Venezia Giulia (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), l’UICI Gorizia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), anche in rappresentanza di IAPB Italia, l’Agenzia Internazionale di Prevenzione della Cecità, la Cooperativa Sociale Luce e Mobilità & Benessere. «Trovando infatti anche la collaborazione del Comune di Gorizia – come spiegano dalla FISH Regionale -, queste realtà hanno avuto a disposizione gli spazi del controviale di Corso Italia, antistanti al palazzo della ex Provincia, dove sono stati installati i gazebo a servizio dell’utenza».
«Il progetto Mobility Center – Muoversi senza confini – sottolineano ancora dalla Federazione – è stato tanto semplice quanto utile: si è rivolto a persone con disabilità, anziane o a persone con difficoltà motorie in generale, offrendo tutta una serie di ausili, dalle carrozzine – eventualmente anche implementate con sistemi di propulsione elettrica – fino ai deambulatori, messi a disposizione gratuitamente. Chi li desiderava, poteva presentarsi direttamente sul posto, oppure prenotare il servizio telefonicamente. Allo stesso centralino si poteva inoltre prenotare anche il servizio di trasporto da e verso la kermesse, curato dal furgone messo a disposizione dalla Cooperativa Luce, in questo caso a pagamento ma con un costo abbondantemente calmierato. Non solo: sempre al Mobility Center era attivo un furgone-officina indispensabile per riparare sul posto gli eventuali guasti alle carrozzine o ai mezzi dei visitatori di Gusti di Frontiera rimasti improvvisamente in panne. E tutto questo lungo l’intero arco delle giornate di festa (25-28 settembre), dalle 8 alle 22».
«Da quattro anni – commenta con soddisfazione Giampiero Licinio, presidente della FISH Friuli Venezia Giulia – proponiamo questa iniziativa nell’àmbito di Gusti di Frontiera, anche se in questa edizione è stata ancora più strutturata e partecipata delle precedenti. Abbiamo notato con piacere che la proposta piace e funziona, perché dà la possibilità a tutti di godere di Gusti di Frontiera. Ad esempio una donna di 90 anni ha partecipato a più giornate e chiesto di usufruire del servizio e dunque delle nostre carrozzine. È stata entusiasta di potersi finalmente muovere senza pensieri e senza stancarsi».
Particolarmente importante è risultata la collaborazione dell’UICI di Gorizia, che al Mobility Center ha proposto una unità mobile oftalmica attrezzata per le visite oculistiche gratuite, con due professionisti a bordo, che in due giornate hanno accolto 97 persone interessate a sottoporsi ad un controllo o semplicemente ad un confronto. «L’obiettivo – dice Nicolò Finocchiaro, presidente dell’UICI goriziana – era principalmente quello di promuovere la cultura della prevenzione, ma anche di risolvere eventuali dubbi o affrontare qualche problema. Sappiamo che un’alta percentuale delle persone ipovedenti o cieche paga l’aver trascurato o sottovalutato determinate patologie, e dunque è fondamentale puntare sulla prevenzione e la sensibilizzazione della cittadinanza».
«In totale – conclude Licinio – sono state 172 le persone che ci hanno contattato ai numeri preposti, 74 le richieste di carrozzine in maggioranza da parte di persone anziane, altre da persone con temporaneo impedimento. 5, infine, le riparazioni richieste. Alcune richieste, inoltre, sono giunte da persone straniere venute a Gorizia non solo per Gusti di Frontiera, ma anche per GO! 2025 (Gorizia e Nova Gorica Capitali Europee 2025 della Cultura). Nel rimarcare infine l’importante supporto del Comune di Gorizia, e in particolare del sindaco Rodolfo Ziberna e dell’assessore alle Attività Produttive Luca Cagliari, così come dell’Associazione Porte a Nord Est di Gorizia per la logistica e anche BCC Venezia Giulia e Veneta Serramenti, che hanno permesso di sostenere i costi del noleggio, vorrei ringraziare tutti i volontari (Dario, Francesco, Alessandra, Massimiliano, Alex, Cristina, Flavio, Luciana, Walter, Donatella, Giorgio, Daniele, Ellen e Andrea) delle organizzazioni che hanno sostenuto il progetto, oltre alle già citate UICI di Gorizia e Cooperativa Luce, vale a dire la UILDM di Gorizia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Diritto di Parola, la Pro Loco Gorizia, Federvol FVG, l’Impresa Sociale La Luna e Diversamente Bistrot». (S.B.)
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Come segnalato nei giorni scorsi, si è svolto a Genova, presso la Sala Trasparenza della Regione Liguria, l’evento Verso la Riforma della Disabilità sul territorio genovese: un’alleanza attiva tra istituzioni, associazioni e territorio, organizzato in collaborazione tra la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).
L’evento ha messo in luce il valore fondamentale delle organizzazioni di persone con disabilità, delle loro Federazioni e del Terzo Settore nel processo di attuazione della Riforma in materia di disabilità avviata dalla Legge Delega 227/21. Tema centrale dell’incontro è stato il Progetto di Vita, grazie al contributo dei progetti Pronti per l’Indipendenza e Insieme per l’Indipendenza, promossi dalla FISH in collaborazione con i partner FISH Calabria, FISH Friuli Venezia Giulia, AISM, CAPIT, ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), AVI UMBRIA (Associazione Vita Indipendente), FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) e FIADDA Roma. L’incontro si è infatti tenuto in un momento cruciale, ossia alla vigilia dell’inizio della seconda fase di sperimentazione della Riforma, che ha preso il via il 30 settembre, includendo anche la Provincia di Genova.
Significativa e qualificata la partecipazione: sono infatti intervenuti sia i rappresentanti delle Associazioni partner coinvolte nei progetti, sia i rappresentanti delle Istituzioni, a testimonianza del dialogo fondamentale tra Terzo Settore e Istituzioni per l’attuazione della Riforma.
«La Liguria – ha dichiarato Massimo Nicolò, assessore regionale alla Sanità, alle Politiche Socio-Sanitarie e Sociali e al Terzo Settore – è tra le prime Regioni in Italia ad avviare la fase sperimentale della Riforma sulla disabilità e questo non rappresenta soltanto un traguardo, ma soprattutto un punto di partenza. Oggi siamo qui anche per riconoscere il ruolo fondamentale dell’AISM: Genova è da sempre un punto di riferimento nazionale e internazionale nella lotta alla sclerosi multipla, sia per la ricerca sia per l’assistenza. Con il Progetto di Vita vogliamo costruire percorsi sempre più personalizzati e condivisi, che nascano dai desideri e dalle aspettative delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Lavoriamo per rendere i servizi sociali e sanitari sempre più vicini, integrati e inclusivi. Questo è il cuore della Riforma: un cambiamento che mette al centro la persona e i suoi diritti, valorizzando la collaborazione con il Terzo Settore e con le Associazioni, che sono e saranno parte fondamentale di questo percorso».
«L’evento a Genova – commenta dal canto suo il presidente della FISH Vincenzo Falabella – è stato un giorno fondamentale in vista del prosieguo nell’attuazione della Riforma in materia di disabilità. Attraverso le iniziative della FISH e di tutti i nostri partner, abbiamo dimostrato che la partecipazione diretta delle persone con disabilità è essenziale per l’implementazione del Progetto di Vita e per l’efficacia dell’intera Riforma. In tal senso, l’esperienza sviluppata in Liguria funge e fungerà da base per costruire un modello collaborativo e condiviso. L’obiettivo è chiaro: rendere il Progetto di Vita una realtà operativa in tutte le Province coinvolte in questa seconda fase di sperimentazione della Riforma, garantendo così che l’innovazione sia concreta e accessibile a tutti».
Durante l’incontro nel capoluogo ligure, Paolo Bandiera, direttore degli Affari Generali e delle Relazioni Istituzionali dell’AISM, ha ribadito l’impegno della propria Associazione nel mettere a disposizione delle Istituzioni coinvolte nella Riforma e dell’intero sistema associativo del territorio l’esperienza e le competenze maturate nel corso degli anni «La riforma in sperimentazione – ha sottolineato – rappresenta innanzitutto un cambiamento culturale, organizzativo e professionale: un nuovo modo di parlare, pensare e agire, fondato su dati condivisi e alleanze di comunità. Centrale è lo spirito collaborativo, basato su corresponsabilità e co-titolarità tra istituzioni, operatori, persone con disabilità, familiari e caregiver, con un linguaggio inclusivo e processi solidi, trasparenti e accessibili. È un percorso aperto, che necessita di alleanze forti per diventare sistema. Restano fondamentali la mappatura dei servizi, una comunicazione chiara e unitaria, la formazione diffusa con un piano regionale strutturato e una cabina di regia solida. Se condiviso, infatti, il cammino è più semplice».
«Le Associazioni del Terzo Settore devono mettere l’esperienza che può portare a indirizzare gli interventi delle Istituzioni verso le risposte che vogliamo», ha aggiunto Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, l’ente di ricerca dell’AISM, oltre ad essere vicepresidente della FISH. «Dobbiamo cogliere lo spirito della sperimentazione con un approccio collaborativo tra tutti. Questa sperimentazione ci darà infatti una straordinaria occasione per qualificare l’assetto organizzativo e la struttura di offerta del nostro territorio, rilanciare e dare concretezza a tante delle priorità contenute nella programmazione regionale, sostenere processi complessi come quello della riorganizzazione della Sanità territoriale, dando nuova spinta a percorsi di integrazione socio-sanitaria come i PDTA (Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali), valorizzando e ottimizzando risorse pubbliche e private, per creare maggiore efficienza e sostenibilità».
«Con i nostri progetti Pronti per l’Indipendenza e Insieme per l’Indipendenza – ha concluso Giuseppa Adamo, project manager della FISH – stiamo dimostrando che la vita indipendente non è un’utopia, ma un obiettivo possibile e realizzabile. La sfida che abbiamo davanti è trasformare le sperimentazioni in modelli stabili e replicabili, capaci di incidere realmente nelle politiche sociali e nella vita quotidiana delle persone con disabilità. Essere qui a Genova, alla vigilia dell’avvio della sperimentazione prevista dalla Riforma della disabilità, significa rafforzare un’alleanza tra istituzioni, associazioni e comunità locali, per dare concretezza ai diritti e costruire insieme un welfare inclusivo, personalizzato e sostenibile. L’indipendenza non è solo un traguardo individuale, ma un indicatore della qualità democratica e sociale del nostro Paese». (R.A. e S.B.)
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Capire come è definito, organizzato e finanziato il sistema di offerta (quanto e come) dei servizi (domiciliari, diurni e residenziali) nelle Marche, affrontando in particolare i temi riguardanti la programmazione dell’offerta e la struttura del “Piano di fabbisogno”, il significato e la situazione dei posti autorizzati e “convenzionati”, gli standard, il sistema tariffario e la ripartizione degli oneri tra Sanità e Sociale (utente/Comuni) e gli interventi definiti e in via di definizione a sostegno dei costi sostenuti per il pagamento delle quote sociali, le cosiddette rette. Il tutto cercando di capire come tali aspetti impattino sulla qualità dei servizi e in quale rapporto stiano rispetto alla personalizzazione degli interventi/sostegni e al sistema di offerta.
Sarà tutto questo al centro dell’incontro di formazione denominato Il sistema di offerta dei servizi sociali e sociosanitari nelle Marche (Le tariffe, le rette, gli interventi regionali a sostegno delle quote sociali), proposto per il pomeriggio dell’8 ottobre dal Gruppo Solidarietà a Moie di Maiolati Spontini, in provincia di Ancona (Biblioteca Comunale, Sala Binario, Via Fornace, 23, ore 14.30-18), con la conduzione di Fabio Ragaini. (S.B.)
Per partecipare iscriversi tramite questo link. Per ulteriori informazioni: grusol@grusol.it.L'articolo I servizi sociali e sociosanitari nelle Marche: un incontro di formazione proviene da Superando.
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Cts Reggio Calabria
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