In attesa delle rappresentazioni teatrali all’insegna dell’accessibilità, di cui nelle prossime settimane daremo come sempre notizia, il Teatro Stabile-Teatro Nazionale di Torino proporrà il 1° e il 2 ottobre un appuntamento speciale, nell’àmbito del Torinodanza Festival, producendo per la prima volta contenuti accessibili per un evento di teatro-danza.
Accadrà alla Casa del Teatro Ragazzi e Giovani (Corso Galileo Ferraris, 266/c, Torino, 1° ottobre, 20.45, con tour tattile alle 18.30; 2 ottobre, ore 18), quando andrà in scena Chotto Desh (“Piccola patria”), assolo del celebre coreografo Akram Khan, consistente in un racconto interculturale che intreccia danza contemporanea e danza indiana, testi, animazioni e musiche originali.
Il tutto avvalendosi di sovratitoli in italiano, inglese e italiano accessibile, di descrizione dei suoni tramite smartglasses o smartphone, di audiointroduzione e audiodescrizione in cuffia.
Sul sito di Torinodanza, inoltre, sono disponibili (a questo link) vari materiali di approfondimento sullo spettacolo.
Vista infine la novità assoluta della proposta, le persone con disabilità (pari o superiore al 66%) avranno diritto per questo spettacolo all’ingresso gratuito e l’eventuale accompagnatore, in caso di necessità, avrà diritto al biglietto omaggio. (S.B.)

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Come già segnalato nei giorni scorsi su queste stesse pagine, il Ministro dell’Istruzione e del Merito ha riconvocato per il 2 ottobre prossimo l’Osservatorio per trattare gli urgenti problemi dell’inclusione scolastica. Sarà una riunione importante perché l’Osservatorio risulta rinnovato rispetto a quello precedente, sia nel Comitato Tecnico Scientifico che nella Consulta delle Associazioni.
L’Osservatorio stesso, va ricordato, nasce con la Circolare Ministeriale n. 262/88, a seguito della famosa Sentenza della Corte Costituzionale 215/87, che affermò definitivamente il diritto pieno ed incomprimibile allo studio degli studenti con disabilità nelle scuole di ogni ordine e grado e nelle università. Tale diritto, infatti, sino ad allora, aveva avuto un esito incerto, sia in dottrina che in magistratura. Quella Circolare, riprendendo i princìpi di tale sentenza, ha istituito appunto un Osservatorio con il compito di seguire l’evolversi del processo inclusivo nel nostro Paese, con la raccolta di dati statistici, ricerche e  collaborazioni con altri Ministeri, al fine di seguire il progetto di vita degli alunni con disabilità a partire dal periodo prescolare, per una sempre maggiore tutela della qualità inclusiva nella scuola e anche per l’inserimento nel mondo del lavoro.
A questa fase meramente amministrativa è seguito il riconoscimento legislativo con l’articolo 15 del Decreto Legislativo 66/17, in cui sono stati meglio precisati gli obiettivi, le modalità e gli effetti di questo importantissimo organismo di partecipazione delle Associazioni di persone con disabilità, alla formulazione di pareri “facoltativi” da fornire al Ministero.
Il termine “facoltativi”, per altro, può dare adito a qualche perplessità interpretativa, se confrontato con l’articolo 4, comma 3, della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09, che recita: «Nell’elaborazione e nell’attuazione della legislazione e delle politiche da adottare per attuare la presente Convenzione, così come negli altri processi decisionali relativi a questioni concernenti le persone con disabilità, gli Stati Parti operano in stretta consultazione e coinvolgono attivamente le persone con disabilità, compresi i minori con disabilità, attraverso le loro organizzazioni rappresentative». Infatti, sembrerebbe che la Convenzione, pur non prevedendo che le organizzazioni di persone con disabilità debbano esprimere pareri “obbligatori”, comunque ne prevede un attivo coinvolgimento, non solo con pareri “facoltativi”, e non solo nei confronti della pronuncia di pareri su atti legislativi, ma anche «negli altri processi decisionali relativi a questioni concernenti le persone con disabilità», quali potrebbero essere, ad esempio, quelli relativi all’emanazione di regolamenti che dettagliano le modalità di fruizione dei diritti delle persone con disabilità.

L’Osservatorio rinnovato, dunque, è stato istituito tramite il Decreto Ministeriale n. 185 del 10 settembre 2024. Esso è presieduto dal ministro Giuseppe Valditara o da un suo delegato e il primo delegato naturale è certamente la sottosegretaria Paola Frassinetti, che il Governo ha nominato proprio con “delega per l’inclusione scolastica”.
È costituito da due organismi: il Comitato Tecnico Scientifico (articolo 5), «composto da: Capo Dipartimento per il sistema educativo di istruzione e formazione; – Direttore generale per il personale scolastico; – Direttore generale per gli ordinamenti scolastici, la formazione del personale scolastico e la valutazione del sistema nazionale di istruzione; – Direttore Generale per lo studente, l’inclusione, l’orientamento e il contrasto alla dispersione scolastica; – Dirigente amministrativo dell’Ufficio IV della Direzione Generale per lo studente, l’inclusione, l’orientamento e il contrasto alla dispersione scolastica; – Direttore generale per l’istruzione tecnica e professionale e per la formazione e per la formazione tecnica superiore; – Direttore generale per gli affari internazionale e l’internazionalizzazione del sistema nazionale di istruzione; – Direttore generale per l’innovazione digitale, la semplificazione e la statistica; – Direttore generale per l’edilizia scolastica, le risorse e il supporto alle istituzioni scolastiche; – Direttore generale dell’Unità di missione per il PNRR; – Rappresentante del Ministero dell’università e della ricerca – Direzione generale degli ordinamenti della formazione superiore e del diritto allo studio; – Rappresentante del Ministero del lavoro e delle politiche sociali; – Rappresentante del Ministero della salute; – Rappresentante del Ministero per le disabilità; – Rappresentante del Ministero per la famiglia, la natalità e le pari opportunità; – Rappresentante della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano; – Rappresentante dell’ANCI; – Rappresentante dell’INPS; – Presidente della Conferenza nazionale universitaria dei delegati per la disabilità (CNUDD); – Presidente della Società italiana di pedagogia speciale (SIPeS); – Presidente della Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (SINPiA); – Presidente del Consiglio nazionale dell’ordine degli psicologi (CNOP); – Rappresentante del Forum associazioni professionali docenti e dirigenti scolastici; – Rappresentante del Forum nazionale delle associazioni dei genitori della scuola (FONAGS); – Rappresentante del Forum delle associazioni studentesche; – Presidente della FISH; – Presidente della FAND».
La Consulta delle Associazioni, invece, è composta dai Presidenti delle Associazioni Nazionali maggiormente rappresentative delle persone con disabilità e delle loro famiglie, che abbiano debitamente documentato la loro diffusione a livello nazionale con almeno cinque sedi regionali ed un numero di iscritti non inferiore a tremila, oltre che dai due presidenti, o loro delegati, delle due Federazioni FISH e FAND (articoli 4 e 6).
Le Associazioni legittimate in base al Decreto Ministeriale del 16 gennaio 2025 sono: «ABC – Associazione bambini cerebrolesi; AIAS – Associazione italiana assistenza spastici; AICE – Associazione italiana contro l’epilessia; AID – Associazione italiana dislessia; AIRIPA – Associazione Italiana per la Ricerca e l’Intervento nella Psicopatologia dell’Apprendimento; ANFFAS – Associazione Nazionale di Famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi nel neurosviluppo; ANGSA – Associazione nazionale genitori soggetti autistici [in realtà Associazione nazionale genitori di perSone con autismo]; ANMIC – Associazione nazionale mutilati e invalidi civili; ANMIL – Associazione nazionale mutilati invalidi del lavoro; COORDOWN – Coordinamento nazionale associazioni delle persone con sindrome down; ENS – Ente nazionale sordomuti [in realtà Ente Nazionale Sordi]; FAND – Federazione tra le associazioni nazionali dei disabili [in realtà Federazione tra le Associazioni Nazionali di Persone con Disabilità]; FIADDA – Famiglie italiane associate per la difesa dei diritti degli audiolesi [in realtà Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie]; FIRST – Federazione italiana rete sostegno e tutela diritti delle persone con disabilità; FISH – Federazione italiana per il superamento dell’handicap [oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie]; UICI – Unione italiana ciechi e ipovedenti; UILDM – Unione italiana lotta alla distrofia muscolare; UNMS – Unione nazionale mutilati per servizio».
L’Osservatorio ha il compito di studiare i problemi relativi all’inclusione scolastica e di esprimere pareri facoltativi, e non obbligatori, come stabilito nel già citato articolo 15 del Decreto 66/17, sui Decreti Legislativi e sui Disegni di Legge proposti dal Ministro dell’Istruzione e del Merito concernenti l’inclusione scolastica.
I pareri sono formalmente espressi dal Comitato Tecnico Scientifico, mentre i problemi ad essi relativi sono discussi dall’Osservatorio in seduta comune, oppure dalla sola Consulta delle Associazioni.
La segreteria dell’Osservatorio è svolta dall’Ufficio IV della Direzione Generale per lo Studente, attualmente diretto da Azzurra Mottolese, e ad esso possono essere rivolte le richieste dei membri dell’Osservatorio, scrivendo alla segreteria stessa (dgsip.segreteria@istruzione.it).

Veniamo dunque ai punti posti all’Ordine del Giorno della riunione del 2 ottobre, tutti molto importanti:
° Avvio dell’anno scolastico e misure adottate per garantire la continuità didattica agli alunni con disabilità: questo argomento si avvale già di una prima risposta positiva, poiché il Ministero ha comunicato che ben oltre il 50% delle richieste di continuità dei docenti a tempo determinato è stata accolta, mentre per il residuo 50% circa non è stato possibile perché il personale era transitato intanto in ruolo, o perché non vi erano le rigorose condizioni previste dal Decreto Ministeriale 32/25.
Ovviamente, oltre a questo problema, se ne dovranno individuare molti altri, relativi all’inizio di questo anno scolastico, come segnalato già su queste pagine sia da Vincenzo Falabella (a questo link), sia da chi scrive (a questo link).

° Stato di attuazione dei percorsi formativi ai sensi degli articoli 6 e 7 del decreto-legge 31 maggio 2024, n. 71, convertito con modificazioni dalla legge 29 luglio 2024, n. 106, per la specializzazione sul sostegno:  questo è un problema abbastanza delicato, poiché sull’istituzione di tali corsi, di contenuto ridotto rispetto a quelli ufficiali, svolti online, anche in modo asincrono e con scarso tirocinio indiretto, fin dall’inizio vi sono state osservazioni critiche da parte della SIPeS (Società Italiana di Pedagogia Speciale), del Collettivo Docenti di Sostegno Specializzati, e di chi scrive. Quelle osservazioni critiche si sono poi rinnovate a seguito della notizia che di tali corsi previsti «in via eccezionale di necessità e urgenza» (quindi per una sola volta) dal Decreto Legge 71/24 (convertito nella Legge 106/24), si prevede una seconda edizione con le stesse disastrose modalità, in tempi ristrettissimi e frequentati da docenti che contemporaneamente lavorano al mattino e non hanno quindi, in tali condizioni, una seria possibilità di riflettere e assimilare, sedimentandoli, i concetti e di sistematizzarli culturalmente.

° Piani educativi individualizzati (PEI) in modalità informatizzata di cui al decreto interministeriale 1° agosto 2023 n. 153: corsi di formazione per il personale scolastico a cura del Ministero dell’istruzione e del merito: altro argomento assai importante perché in concreto concerne l’attuazione pratica su piattaforma digitale dei nuovi modelli di PEI formulati in chiave ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute dell’Organizzazione Mondiale della Sanità), sulla base del nuovo profilo di funzionamento introdotto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
In proposito è stata sollevata un’osservazione critica molto rilevante da parte di un grande esperto in materia di inclusione scolastica, il professor Flavio Fogarolo, su una lista di discussione specializzata, un giudizio che pienamente condivido. Ne riporto le parole: «Quanto al PEI digitale, spero che qualcuno chieda finalmente di correggere la disposizione che troviamo nella Guida Rapida (a pag. 85 della versione 4.0) secondo cui ai membri del GLO [Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione] che si rifiutano di firmare il PEI viene tolto il diritto di firma. E viene fatto esplicitamente l’esempio dei genitori: “L’utente, prima di confermare l’operazione, ha la  possibilità di intervenire sull’elenco dei firmatari autorizzati, revocandone eventualmente l’abilitazione mediante la cancellazione del segno di spunta dalla corrispondente casella (si pensi anche al caso di familiari dell’alunno, individuati inizialmente come firmatari, che non volessero sottoscrivere il PEI)”. Molti genitori esprimono il loro dissenso verso un PEI su cui non sono d’accordo, ma che non possono bloccare perché si trovano strutturalmente in minoranza, rifiutandosi di firmarlo. È un gesto simbolico, che formalmente conta poco, ma con il PEI digitale scompare anch’esso senza lasciare traccia perché a questi genitori viene tolto il diritto di firma e l’unanimità viene così magicamente ripristinata. Io lo trovo scandaloso».
Questo problema non è di scarsa importanza, dal momento che la famiglia è un soggetto ineliminabile del GLO e non è possibile escluderlo se si rifiuta di sottoscrivere un PEI che non condivide, e che comunque ha validità anche senza la sottoscrizione di essa, fatto che comunque risulta al verbale della riunione dell’Osservatorio.

° Varie ed eventuali: sulle “varie” si potrebbe accennare ad un elenco di problemi da mettere in calendario per le successive riunioni dell’Osservatorio, a partire, ad esempio, dalla strana novità dei due Progetti di Legge in discussione, l’uno alla Camera (n. 2303) sull’assegnazione di ore di sostegno agli alunni con DSA (disturbi specifici dell’apprendimento), sottraendole ai compagni con disabilità, l’altro al Senato (n. 1508) sull’introduzione dei PDP (Piano Didattico Personalizzato) per gli studenti con disabilità iscritti e frequentanti le università, e l’obbligo di formazione per tutti i docenti universitari sulla didattica inclusiva.
Su tali Progetti di Legge chi scrive ha già espresso serie perplessità su queste stesse pagine; su quello presentato al Senato, inoltre, circola sui social la seguente dichiarazione della SIPeS e di altre Società Scientifiche: «Nell’esprimere un apprezzamento per l’interesse manifestato a favore degli studenti e delle studentesse con DSA che frequentano l’università desideriamo far presente che il disegno di legge N. 1508, di cui solo recentemente siamo venuti a conoscenza, presenta delle criticità che ne renderebbero impossibile l’applicazione e finirebbero per agire a danno piuttosto che a favore degli stessi studenti e delle stesse studentesse».

E in ogni caso, sarà anche necessario dedicare una prossima ravvicinata riunione anche all’approvazione del regolamento di funzionamento dei due organi dell’Osservatorio Scolastico e delle Commissioni alle quali affidare immediatamente lo studio di tutti i problemi indicati nei già citati articoli di Falabella e di chi scrive, di cui sopra al primo punto dell’Ordine del Giorno.

Come si vede, il lavoro è tanto, anche per il mancato funzionamento dell’Osservatorio degli ultimi due anni, però si è certi che d’ora in poi il Ministro infonderà una nuova forte spinta propulsiva che permetterà di recuperare il tempo perduto.

*Esperto di normativa sull’inclusione.

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Vogliamo oggi condividere con Lettori e Lettrici l’esperienza di avere fatto parte della giuria all’evento conclusivo del Programma Combinato Multimodale La disabilità come risorsa per persone e comunità, tenutosi il 20 settembre presso l’Università Statale di Milano, condotto dalla professoressa Antonella Delle Fave, docente ordinaria di Psicologia. Una grande occasione per rapportarsi con una ventina di giovani, provenienti da diversi Paesi europei, per un confronto sui differenti approcci alla disabilità, finalizzati a individuare possibili soluzioni, in particolare rivolte a una vera inclusione delle persone con disabilità.
Il Programma Combinato Multimodale La disabilità come risorsa per persone e comunità è stato promosso come iniziativa di formazione per studenti di lauree magistrali e dottorandi dall’Associazione 4EU+ Alliance, un consorzio di otto Università europee; ne fanno parte l’Università Statale di Milano, e gli Atenei Charles University di Praga, la Sorbona di Parigi, le Università di Varsavia, Ginevra, Heidelberg, Copenaghen e la Paris Panthéon-Assas.
Il programma intensivo ha come obiettivo principale lo scambio di conoscenze e lo sviluppo di proposte progettuali sulla disabilità da parte di studenti e studentesse provenienti dalle diverse università dell’Alleanza 4EU.

Varie le tematiche affrontate: la salute e il benessere per tutti; lo sviluppo e l’utilizzo di innovazioni tecnologiche al servizio delle persone con disabilità; gli avanzamenti della ricerca medica e le loro ricadute sulle qualità della vita di persone e famiglie; i possibili mezzi per ridurre al massimo le diseguaglianze, favorendo città e comunità sostenibili; l’identificazione di sfide e di soluzioni da intraprendere a livello politico, comunitario, organizzativo e educativo. Affrontare insieme questi temi ha reso studenti e studentesse più consapevoli della necessità di tali sfide, attraverso il loro coinvolgimento nella progettazione di soluzioni per i bisogni delle persone con disabilità nei diversi paesi, città e università.
Il percorso formativo è stato suddiviso in due parti distinte la prima delle quali svoltasi in tre sessioni online di due ore ciascuna. In ognuna di esse, esperti di diverse professionalità hanno affrontato argomentazioni riguardanti il diritto, le scienze sociali e le scienze della salute, seguite da discussioni aperte con gli studenti.
La seconda parte, invece, ha visto incontri giornalieri in presenza all’Università Statale di Milano. Le prime due giornate sono state dedicate a presentazioni e discussioni delle sfide mediche, sociali, culturali e legali relative alla disabilità, in prospettiva dell’inclusione delle persone con disabilità.
Durante il terzo giorno, quindi, i partecipanti sono stati impegnati nella scelta di una sfida da affrontare tramite lo sviluppo di un progetto e nella suddivisione in team multidisciplinari e internazionali; hanno inoltre iniziato l’elaborazione e la preparazione dello stesso progetto, lavoro, questo, proseguito nella giornata successiva.
Infine, durante la mattina del quinto giorno, quella conclusiva, gli studenti e le studentesse hanno presentato i loro lavori a una giuria multidisciplinare, composta da Valentina Tutino, membro dell’Ufficio per Studenti con Disabilità della Statale di Milano, da Matteo Medugno, coordinatore dei Servizi AIAS per i quali collabora con l’Università e da chi scrive [Anna Maria Gioria], in rappresentanza del blog InVisibili del «Corriere della Sera.it», nonché da due professionisti dello stesso Ateneo ospitante.

Il nostro compito non è stato quello di individuare un unico vincitore, come avviene solitamente in occasioni del genere, ma piuttosto di confrontarci con i cinque team degli studenti sui punti di forza e su quelli deboli dei lavori presentati. Siamo stati concordi nel giudicare i cinque elaborati in modo positivo, in quanto tutti finalizzati all’inclusione delle persone con disabilità, sia all’interno degli ambienti universitari, sia in quelli sociali cittadini. In particolare, abbiamo apprezzato in alcuni lavori la specifica attenzione a tenere in considerazione i bisogni e le condizioni individuali, aspetto molto importante, perché sono state messe al centro le persone, proprio il giusto approccio che si sta sempre più imponendo negli ultimi tempi, nei confronti delle persone con disabilità.
Invece, l’aspetto, se vogliamo considerare “negativo”, che abbiamo riscontrato negli elaborati è la mancanza di un Business Plan e il possibile reperimento dei fondi, per poter concretizzare le idee, una questione sicuramente non presa in considerazione, data la giovane età degli studenti e la poca dimestichezza con questo tipo di progettualità.
Nel momento finale della discussione, tutti concordi nell’affermare che i discorsi legati all’accessibilità e all’inclusione delle persone con disabilità sono nell’interesse di tutti e tutte: siamo infatti tutti potenzialmente persone con disabilità, perché chiunque può acquisire una disabilità momentanea o permanente in qualsiasi momento della propria vita; o semplicemente perché diventiamo anziani.

In conclusione, ci siamo trovati pienamente d’accordo con l’auspicio della professoressa Delle Fave: «Gli studenti si sono impegnati molto; sicuramente ne usciranno diversi rispetto a quando sono arrivati. Si sono confrontati con un tema di grande rilevanza sociale che era distante dagli interessi di molti di loro; l’hanno visto presentare da prospettive differenti e ne hanno colto la complessità e l’intersezionalità. Speriamo di aver gettato semi destinati a crescere».

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Disabilità e inclusione: le idee e le proposte degli studenti di otto università europee” e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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L’articolo 34 del Decreto Legislativo 286/98 (Testo unico delle disposizioni concernenti la disciplina dell’immigrazione e norme sulla condizione dello straniero) disciplina il diritto all’assistenza sanitaria per le persone straniere regolarmente soggiornanti, distinguendo tra iscrizione obbligatoria e gratuita (per i titolari dei permessi di soggiorno più comuni, come quelli per lavoro, famiglia o protezione) e iscrizione a pagamento. Il permesso per “residenza elettiva” – che nella maggior parte dei casi è rilasciato a stranieri con disabilità, proprio perché titolari di una prestazione di invalidità – non figura nell’elenco di quelli che danno diritto all’iscrizione gratuita.
Dal 2024 la somma minima per ottenere l’iscrizione a pagamento è stata elevata da 387 euro a 2000 euro, con la conseguenza che persone con disabilità con reddito spesso dell’ordine di 6.000 euro all’anno, autorizzate a restare sul territorio nazionale proprio a causa della loro disabilità, dovrebbero pagare un terzo del loro reddito annuo per ottenere cure spesso necessarie alla stessa sopravvivenza (si pensi ai malati oncologici o ai trapiantati).
Il paradosso è che costoro non possono nemmeno ottenere le cure “urgenti e essenziali” garantite dall’articolo 35 del citato Testo Unico agli stranieri privi di un titolo di soggiorno, perché non sono irregolari, ma regolari e privi di iscrizione al Servizio Sanitario Nazionale.

Il Tribunale di Milano (giudice dottoressa Paola Ghinoy), accogliendo quanto prospettato da un cittadino egiziano e da uno pakistano, ha ritenuto che tale situazione sia del tutto irragionevole e violi gli articoli 3 e 32 della Costituzione, la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, nonché la Carta Sociale Europea, quanto meno nei casi (come quelli esaminati) in cui il permesso per “residenza elettiva” derivi da un precedente permesso di soggiorno per famiglia o per lavoro e dunque riferendosi a stranieri già ampiamente “radicati” in Italia. Ha quindi chiesto alla Corte Costituzionale di dichiarare incostituzionale l’esclusione dall’iscrizione gratuita di coloro che si trovano in questa situazione o, in subordine, di dichiarare incostituzionale la fissazione di un minimo così elevato, privo di qualsiasi proporzione con il reddito effettivo percepito e tale da non poter essere in concreto pagato da persone che sopravvivano grazie alla sola prestazione di invalidità.

In caso, quindi, di decisione positiva della Corte Costituzionale, le persone straniere con disabilità verrebbero totalmente esentate dal pagamento di una quota di iscrizione (come già oggi avviene per gli italiani) o si vedrebbero addebitata una somma proporzionale al reddito effettivo.
Come Associazioni che sosteniamo davanti a molti Tribunali d’Italia queste tesi, al fine di rimuovere una situazione di gravissima ingiustizia, esprimiamo la massima soddisfazione per questo primo risultato.

*ASGI (Associazione per gli Studi Giuridici sull’Immigrazione); APN (Associazione Avvocati Per Niente); Naga; Emergency. Per ulteriori approfondimenti: alessandra.vardaro@emergency.it.

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Poco meno di un anno e mezzo dopo il convegno del 25 giugno 2024, presentato a suo tempo anche sulle nostre pagine, il prossimo 29 settembre l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) proporrà un nuovo incontro a Roma nella medesima sede (Sala Matteotti della Camera dei Deputati, ore 10-14.30), denominato Il PDTA per la Sclerodermia-Sclerosi Sistemica approvato dalla Regione Lazio. Quali i benefici per i pazienti?, questa volta per celebrare un obiettivo auspicato e promosso in occasione di quel precedente convegno e finalmente raggiunto.
«Approvato infatti dalla Regione Lazio – spiegano da ASMARA – il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) della sclerosi sistemica (sclerodermia) [disponibile a questo link, N.d.R.] costituisce un cambiamento radicale nella presa in carico del paziente sclerodermico attraverso l’implementazione di azioni congiunte che favoriscano l’attuazione della Legge 175/21 (Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani) e un efficace interazione con il  territorio, per rispondere concretamente ai bisogni assistenziali dei malati rari e delle loro famiglie, riducendo anche la pressione assistenziale fino ad ora concentrata esclusivamente sui centri di riferimento ospedaliero».

«Ci incontriamo dopo un anno o poco più – sottolinea Maria Pia Sozio, presidente dell’ASMARA – e per l’intanto facciamo un plauso al grande lavoro svolto dal Tavolo, istituito dalla Regione Lazio, e composto dagli esperti referenti di tutti e 12 i Centri di Riferimento Hub e Spoke per la Sclerodermia-Sclerosi Sistemica, insieme alla nostra e ad altre due Associazioni, l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) e il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), da noi coinvolte. Il Tavolo di esperti, dunque, ha elaborato il PDTA che è stato approvato dal Coordinamento Regionale delle Malattie Rare della Regione Lazio e pubblicato sul sito di Salute Lazio. Subito dopo l’Area Rete Regionale ha inviato una comunicazione a tutte le Direzioni Sanitarie delle strutture ospedaliere dove sono presenti i Centri di Riferimento, invitandole a porre in essere ogni azione necessaria a garantire la piena attuazione di quanto previsto nel documento».

L’ASMARA, dunque, ha invitato al convegno del 29 settembre tutti i componenti del Tavolo di lavoro per il PDTA per la sclerodermia-sclerosi sistemica, la Regione Lazio e le Associazioni AILS e GILS, per dare vita alla tavola rotonda intitolata Le azioni necessarie per garantire la piena attuazione di quanto previsto nel documento PDTA per la Sclerodermia approvato dalla Regione Lazio, oltreché per condividere con i pazienti e con i rappresentanti delle Istituzioni , delle ASL e degli Ordini Professionali il lavoro svolto e comunicare le innovazioni e i benefìci che i pazienti potranno trarre dall’applicazione del nuovo documento. (S.B.)

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Domani, 27 settembre, sarà l’undicesima Giornata Mondiale per la Sindrome di Ondine, nome con cui è meglio nota la sindrome da ipoventilazione centrale congenita (SICC, e in acronimo inglese CCHS), evento istituito nel 2015 dallo statunitense CCHS Network – come avevamo riferito a suo tempo anche sulle nostre pagine – in memoria di alcuni giovani affetti da tale sindrome, prematuramente scomparsi, ma soprattutto per sensibilizzare su questa rara e incurabile realtà.
Si parla infatti di una patologia genetica cronica molto rara, oggi diagnosticabile grazie al test genetico, ma tuttora senza cura, che colpisce i centri della respirazione a livello del sistema nervoso autonomo.
Diagnosticata per la prima volta negli Anni Settanta, colpisce bambini e ragazzi e, come detto, è meglio nota come “sindrome di Ondine”, prendendo il nome da un’antica leggenda germanica, secondo la quale la ninfa Ondine si innamorò di un mortale, che quando la tradì venne punito dal Re delle Ninfe con una maledizione che gli fece “dimenticare” di respirare una volta addormentato. Analogamente, infatti, le persone affette non sono in grado di respirare autonomamente durante il sonno, ma, per sopravvivere, hanno bisogno di ricorrere a dispositivi quali maschere BiPaP, ventilatori tramite tracheotomia o pacemaker diaframmatici. Essendo però una sindrome, in quanto tale può presentare disturbi correlati anche all’apparato cardiaco, intestinale, oculare e, nei casi di mutazione più severa, persino tumori della cresta neurale.
Attualmente nel mondo si conoscono circa 2.000 casi (circa 80 in Italia) e vi sono Associazioni sparse ovunque, molte delle quali cooperano fra loro e finanziano la ricerca scientifica, perché la speranza comune è segnatamente quella di arrivare a una cura.

Nel nostro Paese è impegnata l’AISICC (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita), nata nel 2003 a Firenze, per cura di un gruppo di familiari di piccoli pazienti, allo scopo di creare e sviluppare una rete di solidarietà e sostegno tra le famiglie colpite e di sensibilizzare il personale delle istituzioni sanitarie, al fine di migliorare l’assistenza, diffondendo le informazioni sulla malattia e i migliori modelli di presa in carico, oltreché stimolando e sostenendo progetti di ricerca scientifica. Essa è tra le Associazioni in Rete di Telethon e Amiche dell’Ospedale Meyer di Firenze.
«Quest’anno – sottolineano dall’AISICC – la ricorrenza avrà un sapore particolare, coincidendo con il weekend del convegno Famiglie Ondine della nostra Associazione: sarà dunque una bella occasione per celebrare insieme l’evento». (S.B.)

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Avevamo presentato nelle scorse settimane il ciclo di eventi denominato Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore, promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia, che dal 19 settembre ha incominciato ad attraversare l’Italia, con la proiezione di volta in volta del docufilm che dà il nome al ciclo stesso, seguito da una tavola rotonda con testimonianze e approfondimenti su ricerca, qualità della vita e bisogni concreti di chi convive con la malattia.

Il 28 settembre, dopo l’avvio a Bergamo, ne è prevista la seconda tappa a Novara (Salone dell’Arengo, Complesso Monumentale del Broletto, Via Fratelli Rosselli, 20, ore 16), con gli interventi di Cristoforo Comi, professore di Neurologia all’Università del Piemonte Orientale, direttore della Divisione di Neurologia all’Azienda Ospedaliera Universitaria Maggiore della Carità di Novara; Tommaso Vitarelli, presidente dell’Associazione Parkinson Insubria Novara; Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia; Rossana Braga, caregiver, insieme al marito Alberto, protagonista del docufilm. (S.B.)

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Sono attualmente in discussione in Parlamento due Progetti di Legge riguardanti maggiori tutele per gli studenti con DSA (Disturbi Specifici di Apprendimento), di cui non è stata molto diffusa la notizia e che invece incidono, a mio avviso, sulla preesistente normativa inclusiva, anche degli studenti con disabilità.
Il primo Progetto di Legge, presentato alla Camera con il n. 2303 sull’insegnante inclusivo (Introduzione della qualifica di “docente per l’inclusione”), sarebbe a mio avviso anche accettabile, essendo corrispondente ad una richiesta della stessa AID (Associazione Italiana Dislessia), se avesse tuttavia un adeguato finanziamento. La norma, però, prevede che dall’approvazione non derivino oneri per l’erario, è questo chiaramente significa che i docenti di sostegno nominati per un determinato numero di ore, talora con gravi costi per ricorsi da parte delle famiglie, dovranno occuparsi contemporaneamente della formulazione dei PDP (Piani Didattici Personalizzati) anche per i compagni con DSA, che sono in numero ben più che doppio di quelli con disabilità. Ciò comporterà che si renderà un pessimo servizio agli alunni con disabilità, senza arrecare un vero beneficio a quelli con DSA.
Conseguentemente, temo che le Associazioni di persone con disabilità, che hanno lottato tanto e ottenuto pure Sentenze della Corte Costituzionale, la quale ha riconosciuto il diritto allo studio costituzionalmente garantito e intangibile per gli alunni con disabilità, sicuramente insorgeranno contro tale Proposta di Legge, sollevando sia la questione di discriminazione, vietata dalla Legge 67/06, sia quella di legittimità costituzionale. Tanto più che non risulta che esse siano state preventivamente audite, come stabilito dall’articolo 4, comma 3 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09, secondo la quale qualunque atto concernente le persone con disabilità deve ricevere il preventivo parere, obbligatorio ma non vincolante, delle loro organizzazioni maggiormente rappresentative.
Il fatto che alcuni commentatori abbiano frettolosamente affermato che questo Progetto di Legge, non comportando aggravio di spesa, sarà approvato immediatamente, non è una saggia previsione, poiché ignora quanto mi sono permesso personalmente testé di prospettare, conoscendo il mondo del quale faccio parte e della cui normativa mi occupo da più di 50 anni.
Se per altro l’AID riuscisse a ottenere una copertura finanziaria sufficiente a coprire le spese che ammonterebbero almeno al doppio di quelle sostenute dallo Stato per gli alunni con disabilità, penso che le Associazioni di persone con disabilità non dovrebbero avere molto interesse a contrastare questo Progetto di Legge.

Il secondo Progetto di Legge, presentato al Senato con il n. 1508, sull’introduzione dell’obbligo del PDP (Progetto Didattico Personalizzato) per gli studenti con DSA pure all’Università, con contemporaneo obbligo di aggiornamento per tutti i docenti universitari sull’inclusione scolastica e universitaria, personalmente mi sembra poco coerente con la moderna logica inclusiva.
Infatti, mi risulta che nessuna Associazione di persone con disabilità sino ad oggi abbia mai chiesto una norma sull’obbligo del PEI, il Piano Educativo Individualizzato per gli studenti con disabilità, anche all’Università. Esse invece si sono battute per avere la nomina di un Delegato del Rettore per seguire tutti i problemi dell’inclusione universitaria, intervenendo con i colleghi disciplinari perché tengano conto dei bisogni educativi di questi studenti; inoltre, si sono battute per ottenere che gli Istituti per il Diritto allo Studio Universitario garantissero degli assistenti per particolari casi gravi, ad esempio assistenti personali per studenti con disabilità motoria; educatori con competenze tiflologiche per studenti ciechi; interpreti gestuali per studenti sordi segnanti o comunicatori per studenti sordi oralisti; non hanno mai chiesto, invece, insegnanti universitari di sostegno per alunni con disabilità intellettive o con disturbi del neurosviluppo, provvedendo a ciò le Linee Guida per l’Inclusione Universitaria, approvate di recente dai Rettori.

Quanto poi alla formazione obbligatoria di tutti i docenti universitari sull’inclusione, mi chiedo come il Ministero dell’Università e della Ricerca, di concerto con il Ministero dell’Istruzione e del Merito, potrebbe approvare una norma simile, dal momento che ancora non esiste una normativa seria neppure per la formazione inclusiva di tutti i docenti disciplinari delle scuole secondarie di primo e secondo grado. Infatti, le Associazioni hanno seriamente protestato – e stanno tuttora insistendo – affinché nei nuovi 60 CFU (Crediti Formativi Universitari) del nuovo anno abilitante venga aumentato l’attuale insignificante numero di CFU previsti per la Pedagogia e le Didattiche Generali e Speciali concernenti l’inclusione scolastica. Temo pertanto che anche su questo Progetto di Legge le Associazioni delle persone con disabilità possano sollevare qualche dubbio.
Sarà per altro importante conoscere il parere delle importanti Associazioni di docenti universitari, specie quello della SIPeS, la Società Italiana di Pedagogia Speciale, dal momento che il provvedimento in discussione al Senato riguarda espressamente i docenti universitari. Sarà altresì importante conoscere ufficialmente anche il parere dell’AID, la già citata Associazione Italiana Dislessia, dal momento che sono proprio gli alunni con DSA ad essere i destinatari di questa iniziativa parlamentare che sembra, forse inavvertitamente, promossa in contemporanea, onde avere così un possibile dimezzamento dei tempi di approvazione di entrambe le proposte.
E sarà infine interessante conoscere l’opinione delle Associazioni di persone con disabilità e, in particolare, delle due principali Federazioni, FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità).

Mi auguro pertanto che si apra un dibattito sereno e approfondito, dal quale possano ottenersi dei risultati operativi per tutti gli studenti e le studentesse che hanno problemi di apprendimento, ai quali spetta comunque il diritto pieno a un’inclusione scolastica di qualità.

*Il presente contributo è già apparso in «La Tecnica della Scuola», con il titolo “Inclusione scolastica e universitaria: due proposte di legge che faranno discutere” e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore e con altro titolo, per gentile concessione.

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Sulle nostre pagine abbiamo spesso parlato delle iniziative promosse dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899, organizzazione senza scopo di lucro che, unitamente alla tutela e valorizzazione dell’opera intellettuale e artistica del Maestro viareggino da cui prende il nome, ha tra i propri obiettivi la divulgazione della cultura e dell’arte nel segno dell’accessibilità. È per Superando, quindi, un onore e un piacere essere media partner dei prossimi eventi che la Fondazione realizzerà, un’occasione di partnership per la quale ringraziamo la presidente dottoressa Elena Martinelli, che in una recente intervista pubblicata dalla nostra testata, curata dal giornalista Filippo Visentin, ha dichiarato che «l’accessibilità non è un’eccezione, ma un modo per elevare la qualità dell’esperienza culturale. L’arte deve essere percepita con tutto il corpo, e non soltanto con gli occhi». Ed è quanto sarà reso concreto a partire dal prossimo 15 novembre, presso il Museo Mo.CA. all’interno del Palazzo Comunale di Montecatini Terme (Pistoia), dove, dopo le tappe di Firenze, Viareggio e Pisa (ancora aperta, quest’ultima, fino a domani, 27 settembre), a cui abbiamo dato di volta in volta ampio spazio, si trasferirà la mostra itinerante Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, interamente accessibile anche a persone con disabilità visive.

Questa mostra, di cui Superando sarà media partner, consente, attraverso l’arte di Alfredo Catarsini, di scoprire il patrimonio artistico della Regione Toscana del Novecento, secolo che l’artista ha attraversato riflettendo il rapporto tra uomo e macchina. «Oggi le sue opere dialogano con le tecnologie che usiamo per rendere l’arte inclusiva: QR code, audiodescrizioni, rilievi tattili. È un ponte che collega passato e presente», ci spiegò la Presidente Martinelli in occasione del nostro recente incontro.
Il valore dell’esposizione, dicevamo, risiede anche nell’accessibilità, un modus operandi che la Fondazione Catarsini persegue anche attraverso il progetto pluriennale L’Arte accessibile per tutti e il Premio Catarsini, il solo che in Italia invita studenti e studentesse dei licei artistici a realizzare opere tattili ispirate ai dipinti del Maestro viareggino, opere che successivamente alimentano i laboratori lungo I luoghi di Catarsini, un cammino che collega Lucca alla Versilia.

Sempre all’interno del progetto L’Arte accessibile per tutti, il prossimo 25 ottobre a Viareggio si ripeterà A tavola con i sensi. Un’esperienza culinaria al buio, realizzata insieme a Slow Food Versilia. Superando sarà media partner anche di quella cena al buio, un’iniziativa durante la quale tutti e tutte potranno condividere un’esperienza senza esclusioni all’insegna del buon cibo, della tradizione enogastronomica e della convivialità.
La serata sarà anche l’occasione per parlare degli altorilievi scultorei che la Fondazione intende far realizzare al Museo Tattile Statale Omero di Ancona, per donarli a due chiese dove si possono ammirare cicli di affreschi di Catarsini e che si trovano nelle tappe del citato cammino I luoghi di Catarsini, l’unico in Italia accessibile anche a persone cieche e ipovedenti.

*Direttrice responsabile di Superando.

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«Le testimonianze da noi raccolte evidenziano in particolare una serie di criticità ricorrenti, tre le quali innanzitutto l’insufficienza di docenti di sostegno o ritardi nelle loro assegnazioni, la carenza di assistenti all’autonomia e alla comunicazione, nonché l’inadeguatezza dei servizi di trasporto e delle strutture scolastiche»: così, all’inizio del nuovo anno scolastico, era stato scritto sulle nostre pagine dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) che in tal senso, per far sì che venissero urgentemente affrontate quelle e altre questioni, aveva inviato una lettera al ministro dell’Istruzione e del Merito Valditara, chiedendo «la convocazione immediata dell’Osservatorio Permanente sull’Inclusione Scolastica, per analizzare in modo approfondito l’andamento dell’avvio dell’anno scolastico, individuare le criticità sistemiche e territoriali e definire misure tempestive per garantire a ogni studente e studentessa con disabilità un’esperienza scolastica realmente inclusiva».

Quella pressante richiesta, dunque, è stata ora accolta, se è vero che per il pomeriggio del 2 ottobre, l’Osservatorio è stato convocato dal Ministro, indicando alcuni importanti punti all’ordine del giorno (1. Avvio dell’anno scolastico e misure adottate per garantire la continuità didattica agli alunni con disabilità; 2. Stato di attuazione dei percorsi formativi ai sensi degli articoli 6 e 7 del decreto-legge 31 maggio 2024, n. 71, convertito con modificazioni dalla legge 29 luglio 2024, n. 106, per la specializzazione sul sostegno; 3. Piani educativi individualizzati (PEI) in modalità informatizzata di cui al decreto interministeriale 1° agosto 2023 n. 153: corsi di formazione per il personale scolastico a cura del Ministero dell’istruzione e del merito), senza naturalmente dimenticare che l’occasione potrà essere propizia per discutere anche di altri temi. (S.B.)

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Realizzata in collaborazione con Chora Media e con il patrocinio dell’AISA (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), è stata lanciata oggi, 25 settembre, da Biogen Italia, in occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia (International Ataxia Awareness Day), evento di cui abbiamo già dato notizia nei giorni scorsi, una serie di podcast per dare voce all’atassia di Friedreich, malattia neuromuscolare rara, genetica, debilitante e degenerativa.
«Il progetto – spiegano i promotori – nasce con l’obiettivo di dare visibilità a questa patologia ancora poco conosciuta e allo stesso tempo si propone di offrire, non solo al grande pubblico ma anche agli specialisti, un’occasione per entrare in contatto diretto con le emozioni, le difficoltà e la forza delle persone che la affrontano quotidianamente. Attraverso inoltre l’esperienza di alcuni pazienti e caregiver e l’approfondimento scientifico di neurologi e specialisti coinvolti nell’iniziativa, i podcast si rivelano uno strumento per riconoscere precocemente una malattia che può avere un tempo di diagnosi lungo».

La serie raccoglie dunque in quattro episodi le testimonianze autentiche di chi vive con questa patologia, di chi si ne prende cura e di chi l’affronta professionalmente. E tra i partecipanti ai podcast vi è anche Maria Litani, presidente nazionale dell’AISA, che afferma: «Raccontare significa resistere: condividere la nostra esperienza è un atto di consapevolezza e coraggio. La diagnosi di atassia di Friedreich cambia la vita, come ho sperimentato con i miei figli. Con questa serie podcast vogliamo far sentire che non siamo soli e che le nostre storie meritano di essere ascoltate, oltre a fornire uno strumento di aiuto concreto per diagnosticare la malattia».
«La mia partecipazione a questo progetto – dichiara dal canto suo Francesco Saccà, professore di Neurologia all’Università Federico II di Napoli, coinvolto nella serie nel suo ruolo di clinico – nasce dalla volontà di contribuire attivamente ad incrementare la conoscenza dei segni e dei sintomi di una malattia molto rara e ancora poco conosciuta come l’atassia di Friedreich, favorendo così un’accelerazione del percorso diagnostico. In tal senso, la voce dei pazienti e dei caregiver è uno strumento utilissimo per avere una visione più completa della malattia e le storie che ascoltiamo in questo podcast ci ricordano quanto l’aspetto umano sia sempre più centrale nella gestione delle patologie rare e quanto siano importanti la presa in carico multidisciplinare e la sinergia tra le varie figure professionali. Ritengo fondamentale promuovere iniziative come questa che vanno oltre l’àmbito terapeutico e offrono un’opportunità concreta per supportare la comunità dei pazienti e dei caregiver».
«Con questa iniziativa – conclude Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia -, lanciata proprio in occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia, vogliamo sostenere le comunità di persone che vivono con l’atassia di Friedreich anche attraverso strumenti di comunicazione capaci di creare consapevolezza e inclusione. Ed è il caso di questo progetto di ascolto e sensibilizzazione, che contribuisce a rendere visibili le storie invisibili, valorizzando il punto di vista di coloro che affrontano ogni giorno una condizione complessa e poco raccontata».

Qualche dettaglio in più sull’atassia di Friedreich, disturbo multisistemico che colpisce principalmente il sistema nervoso, ma anche il sistema muscolo-scheletrico, quello cardiaco ed endocrino. I primi sintomi compaiono generalmente durante l’infanzia e comprendono la progressiva perdita di coordinazione dei movimenti, l’andatura atassica, la debolezza muscolare e l’affaticamento. Con il progredire della malattia, possono insorgere anche problemi alla vista, all’udito, difficoltà nell’articolazione verbale e nella deglutizione, diabete, scoliosi e patologie cardiache gravi.
Molte persone con l’atassia di Friedreich necessitano di ausili per la deambulazione e spesso sono costrette all’utilizzo di una sedia a rotelle entro 10-20 anni dalla diagnosi. Purtroppo, le complicazioni legate a questa forma di atassia, che è la più comune tra le atassie ereditarie, contribuiscono a ridurre in modo consistente l’aspettativa di vita media. E in ogni caso, pur trattandosi di una patologia rara, l’incidenza e l’impatto di essa sulla qualità della vita dei pazienti la rendono una sfida importante sul piano medico, sociale e culturale.

Da segnalare, in conclusione, che i podcast saranno disponibili al pubblico dal 9 ottobre sulle principali piattaforme audio (Spotify, Apple Podcast e YouTube Music). (S.B.)

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