Come viene segnalato nel proprio sito dal Centro Informare un’h, Joely Jimenez Sanchez, studentessa del Corso di Laurea Magistrale in Consulenza Pedagogica per la Disabilità e la Marginalità, presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, nell’àmbito del proprio percorso di studi sta conducendo una ricerca qualitativa sul tema della Doppia marginalizzazione delle donne con disabilità, con particolare attenzione all’inserimento nel mondo del lavoro e alle esperienze di discriminazione multipla. Per questo sta cercando donne con disabilità disponibili a partecipare a una breve intervista semi-strutturata online, «con l’obiettivo – come spiega – di dare voce alle esperienze personali, valorizzando i punti di forza, le difficoltà e le strategie di resilienza».
Tutti i dati raccolti saranno naturalmente trattati in modo anonimo e riservato, e utilizzati esclusivamente a fini di ricerca accademica.
Coloro che siano interessate possono quindi contattare Joely Jimenez Sanchez all’indirizzo joely.jimenezsanchez01@icatt.it.

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Si chiama La voce del colore la mostra promossa dalla Fondazione Pio Istituto dei Sordi di Milano, voluta per ricordare e raccontare il lavoro e le storie di cinque pittori sordi milanesi, divenuti a partire dal dopoguerra eccellenze nel mondo dell’arte, vale a dire Lauro Bolondi, Luciana Bora, Giuseppe Coppin, Arnoldo Sidoli e Primo Cajani.
Portata avanti in sinergia con i figli dei pittori stessi e con Emiliano Mereghetti, studioso di storia dei sordi, la mostra, patrocinata dal Municipio 6 del Comune di Milano, dall’ENS Milano (Ente Nazionale Sordi) e dall’UNEBA Lombardia, verrà inaugurata il 7 novembre, presso l’Ex-Fornace di Milano (Alzaia Naviglio Pavese, 16, ore 17) e sarà poi visitabile a ingresso libero fino al 16 novembre.

In occasione dell’inaugurazione verrà anche proiettato in anteprima il documentario Tutti i colori del silenzio di Fabio Martina, la cui realizzazione è stata sostenuta dal Fondo Sordità Milano.
L’arte dei sordi sarà poi nel pomeriggio del 15 novembre (ore 16) al centro di un incontro con esperti sordi e udenti, cui prenderà parte tra gli altri anche Primo Cajani, unico pittore vivente in mostra.

«In questa esposizione – dicono i promotori – a prendere voce è il colore, anche quando, nei casi estremi, è ridotto a un solo tono, un colore che fa sentire chiaramente la propria voce e che si esprime con partiture diverse per ciascun artista». (S.B.)

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È disponibile online (a questo link) una brochure prodotta dall’INPS che illustra i principali aspetti della Riforma della disabilità e il ruolo centrale assunto dall’INPS stesso nei processi di accertamento sanitario.
Introdotta infatti, com’è noto, dal Decreto Legislativo 62/24, applicativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, la riforma ha apportato significative novità in materia di tutela, assistenza e, in particolare, nelle modalità di riconoscimento della disabilità, facendo sì che sia appunto l’INPS ad assumere il ruolo di unico soggetto competente per l’accertamento sanitario, attraverso una nuova procedura che prende avvio con l’invio del certificato medico introduttivo.

Nella brochure prodotta dall’Istituto vengono descritte in maniera semplice e chiara le tempistiche della fase sperimentale della Riforma — in cui attualmente ci troviamo — indicando le Province coinvolte, le specifiche condizioni di disabilità interessate al momento, nonché gli step futuri di implementazione della Legge Delega e dei relativi Decreti Legislativi.
Il documento fornisce inoltre informazioni dettagliate sulla Riforma, sul nuovo processo di valutazione, sulle modalità di riconoscimento della disabilità, sulle sedi coinvolte nella sperimentazione e sulla Disability Card, proponendo anche un confronto tra il processo di riconoscimento della disabilità precedente alla Riforma e quello introdotto dalla nuova normativa, con una descrizione dei soggetti coinvolti e delle rispettive competenze. (HandyLex)

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Nella mattinata del 5 novembre a Osimo (Ancona), presso la Sala Polifunzionale del Centro Nazionale Fondazione Lega del Filo d’Oro (Via Linguetta, 3, ore 10.30), è in programma l’evento denominato Il valore sociale del gioco, promosso congiuntamente dalla stessa Fondazione Lega del Filo d’Oro, punto di riferimento in Italia da oltre sessant’anni per la sordocecità e la pluridisabilità psicosensoriale, con Clementoni, nota azienda leader nel mercato del gioco educativo.

Dedicato sostanzialmente all’importanza del gioco come opportunità di crescita, inclusione e sensibilizzazione, l’incontro sarà tra l’altro l’occasione per presentare in anteprima stampa la versione speciale di Sapientino, creato ad hoc e donato da Clementoni alla Lega del Filo d’Oro a sostegno dei progetti di quest’ultima.
«Attraverso le esperienze dei professionisti delle due realtà – spiegano i promotori dell’incontro -, entrambe eccellenze del territorio marchigiano, sarà possibile scoprire come il gioco possa diventare non solo uno strumento educativo e riabilitativo, ma anche un modo concreto per avvicinare bambini e adulti alla diversità e promuovere l’inclusione sin dall’infanzia».

Interverranno per l’occasione Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro; Pierpaolo Clementoni, direttore consumer research & insight della Società Clementoni; Tamara Lapucci, che in quest’ultima è responsabile consumer insight; Paola Nicolini, docente di Psicologia dello Sviluppo e dell’Educazione all’Università di Macerata; Patrizia Ceccarani, segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro.
È prevista inoltre la testimonianza di una mamma che fa riferimento alla Lega del Filo d’Oro e a moderare l’incontro sarà Manolita Scocco, giornalista di TVRS. (S.B.)

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«Questo è un risultato che famiglie, pazienti, associazioni e mondo medico attendevano da anni»: così Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), commenta l’intesa raggiunta nei scorsi in Conferenza Stato-Regioni sull’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che prevede l’inserimento dello screening neonatale esteso per una serie di patologie, come avevamo già riferito nei giorni scorsi, a proposito della SMA (atrofia muscolare spinale) e tra le altre anche per otto nuove malattie metaboliche rare.

«L’estensione dallo screening neonatale allo screening neonatale esteso – prosegue Vallotto – è una conquista che abbiamo perseguito sin dal 2005 con determinazione: significa garantire a ogni neonato la possibilità di una diagnosi precoce e di un trattamento tempestivo, evitando conseguenze gravi e spesso irreversibili. È stato un grande passo avanti per tutto il Paese. Ma abbiamo dovuto attendere otto lunghissimi anni prima di questo e finalmente vediamo concluso un primo passaggio fondamentale, che porterà all’inclusione nel pannello dello screening neonatale esteso di otto nuove malattie metaboliche e rare: immunodeficienze combinate gravi (SCID), mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I), adrenoleucodistrofia legata all’X (X-ALD), malattia di Pompe, malattia di Fabry, malattia di Gaucher e altre glicogenosi. Si tratta di malattie gravi, per le quali la diagnosi precoce rappresenta un cambio di passo nel trattamento e nella qualità di vita dei pazienti».

Per l’AISMME il testo approvato nei giorni scorsi significa anche il riconoscimento dello screening neonatale esteso come strumento fondamentale di prevenzione, equità e salute pubblica, in grado di consentire trattamenti tempestivi grazie alle diagnosi precoci, ma anche il riconoscimento del ruolo determinante delle associazioni di pazienti e famiglie, sempre più soggetti attivi nelle politiche sanitarie e motore di cambiamento.
«Sin dalla nostra costituzione nel 2005 – puntualizza a tal proposito Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME – abbiamo lavorato moltissimo per questo e non possiamo che essere soddisfatte. Ma non dobbiamo dimenticare che questo è un risultato che arriva troppo tardi per tanti bambini e bambine che nel passato non hanno potuto avere la diagnosi precoce e hanno pagato la lentezza della politica con la loro vita o con disabilità fortemente invalidanti, causate da un ritardo diagnostico. Un prezzo che non vogliamo si continui a pagare: il percorso, infatti, non è ancora concluso e il documento deve ora passare alle Commissioni Parlamentari competenti. Ci auguriamo pertanto che tutto il processo venga completato senza ulteriori ritardi. Ogni giorno in più, infatti, ha pesanti conseguenze».

L’AISMME lancia quindi il seguente appello alla politica e agli Amministratori Regionali: “È ormai chiaro che non si può viaggiare a velocità diverse: è indispensabile velocizzare i processi di inclusione delle malattie nel pannello dello screening neonatale esteso. L’aggiornamento dello screening neonatale, un’eccellenza tutta italiana che non ha paragone nel mondo per il numero di malattie screenate per tutti i nuovi nati, deve godere di una corsia preferenziale e di un fondo nazionale dedicato, per non restare vincolato ai tempi lunghissimi di revisione dei LEA e poter essere aggiornato con l’evoluzione scientifica. Si tratta di un programma di prevenzione e salute pubblica che deve poter evolvere con la scienza, non restare fermo per motivi burocratici».
«Nuove malattie sottoposte a screening, inoltre, significano anche più bambini/bambine identificati. «Occorre dunque valorizzare la rete nazionale dei Centri di screening, diagnosi e cura – conclude Vallotto – , che dev’essere rafforzata per garantire uniformità e qualità su tutto il territorio, assicurando uguali diritti e opportunità di salute a tutti i neonati, indipendentemente dalla Regione in cui nascono. Ora servono continuità, risorse e volontà politica per completare il percorso e rendere lo screening neonatale esteso davvero accessibile a tutti, senza differenze territoriali». (S.B.)

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Quando vediamo immagini come quella qui a fianco generata tramite l’intelligenza artificiale, in cui una persona con disabilità è accompagnata da frasi come “Io sono speciale”, dovremmo fermarci a riflettere. Perché “speciale”? Perché usa una sedia a rotelle? Perché ha la sindrome di Down? Perché vive la propria vita come chiunque altro?
Questo è un esempio di Inspiration Porn, cioè quella tendenza a rappresentare le persone con disabilità come “eroi” o “fonti d’ispirazione” solo per la loro esistenza. Un meccanismo che anche se può sembrare positivo, in realtà rafforza uno sguardo paternalistico e abilista: la disabilità viene trasformata in uno spettacolo emotivo per il pubblico senza disabilità, invece di essere riconosciuta come una condizione umana normale, senza bisogno di etichette “speciali”.

Le persone con disabilità non sono qui per ispirare nessuno. Sono qui per vivere la propria vita – con gioie, difficoltà, sogni e conquiste – esattamente come tutti gli altri. Abbattiamo lo stereotipo dell’“eroe disabile” e costruiamo una società davvero inclusiva, in cui nessuno debba essere considerato “speciale” solo per il fatto di esistere.
Le immagini che ritraggono persone con disabilità accompagnate da frasi come Io sono speciale o Non hai scuse! sono quindi esempi emblematici di Inspiration Porn, fenomeno reso noto a suo tempo dall’attivista Stella Young, che descrive appunto la tendenza dei media e della società a trattare le persone con disabilità come fonti d’ispirazione per il pubblico senza disabilità, spesso senza alcun merito o risultato concreto, ma semplicemente per il fatto di esistere con una disabilità.

L’Inspiration Porn non è solo un problema di rappresentazione: è una forma di abilismo mascherato da positività. Implicando infatti che la disabilità sia una condizione “terribile”, superabile solo con una straordinaria forza di volontà, distoglie l’attenzione dalle vere barriere – quelle sociali, culturali e architettoniche – che limitano l’autonomia e la partecipazione delle persone con disabilità.
Questa narrazione edulcorata e sentimentalista sposta l’attenzione dai diritti e dall’accessibilità all’esaltazione della “determinazione individuale”, deresponsabilizzando la società dal garantire pari opportunità.
Usare immagini come quelle di cui si è detto senza un contesto critico rafforza stereotipi e aspettative tossiche: la persona con disabilità deve essere sempre sorridente, resiliente e “ispiratrice”, altrimenti viene ignorata.

Per una vera inclusione, dobbiamo smettere di glorificare la disabilità come se fosse un’eccezione straordinaria e cominciare a riconoscere le persone con disabilità per ciò che sono: cittadini e cittadine con diritti, desideri e vite piene e complesse, proprio come tutti gli altri.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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Sta crescendo sempre più il ruolo delle Associazioni di pazienti nei confronti degli enti regolatori, come l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) o, a livello continentale l’EMA (Agenzia Europea dei Medicinali), ma anche nelle procedure adottate dalle autorità regolatorie dei singoli Stati, che riconoscono l’importanza della loro partecipazione nei processi regolatori, dalla valutazione dei farmaci all’educazione sanitaria.
Nello specifico del nostro Paese, dopo un primo processo di riconoscimento e partecipazione delle singole Associazioni di pazienti avviato dal Ministero della Salute nel 2022, anche l’AIFA, con il proprio Regolamento relativo alle norme sull’organizzazione e il funzionamento della Commissione Scientifico-Economica del Farmaco, ha previsto (articolo 11) la facoltà per la Commissione di chiamare in audizione le Associazioni o Società Scientifiche maggiormente rappresentative, in relazione alle tematiche in discussione.

Alla luce di quanto detto, ossia dell’importanza crescente del ruolo dei pazienti nei processi decisionali, oltreché del lavoro già avviato a partire dal 2023 attraverso il progetto InPags (I pazienti protagonisti delle decisioni terapeutiche), Rarelab, con la media partnership dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), si propone di favorire il dialogo tra le Associazioni di pazienti e l’AIFA, attraverso l’incontro online intitolato Il ruolo del paziente nei processi regolatori: L’esperienza InPags, in programma per la mattinata del 4 novembre (ore 11). (S.B.)

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La Sezione UILDM di Montecatini Terme “La Forza di Nemo” (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha organizzato per la mattinata dell’8 novembre un importante convegno sul tema Taste & Food: conoscere e gestire la disfagia, dedicato a questo disturbo della deglutizione – la disfagia, appunto – che rende difficile o doloroso il passaggio del cibo e dei liquidi dalla bocca allo stomaco.
L’evento si terrà a Pistoia (ore 9-13) e ha ottenuto il patrocinio della Regione Toscana, della Provincia di Pistoia, della UILDM Nazionale, dell’Azienda USL Toscana Centro, della Società della Salute Valdinievole e della Società della Salute Pistoiese, oltreché la collaborazione e il contributo di numerosi altri soggetti. In particolare, il convegno si terrà presso la Sala Soci della Sezione di Pistoia dell’UniCoopFirenze (Viale Adua, angolo Via Macallè), con il coinvolgimento dei migliori professionisti e professioniste delle differenti aree di competenza coinvolte.

I lavori si apriranno con il saluto di benvenuto di una rappresentanza della UILDM di Montecatini Terme “La Forza di Nemo”, e i saluti di Lucilla Di Renzo (responsabile dell’Ospedale San Jacopo di Pistoia) – che modererà anche il convegno –, Anna Maria Celesti (presidente della Società della Salute Pistoiese), Simona De Caro (presidente della Società della Salute Valdinievole) e Luca Marmo (presidente della Provincia di Pistoia).
A seguire interverranno, per la Neurologia, Gabriele Siciliano dell’Università di Pisa, responsabile del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Neuromuscolari della Regione Toscana, con un intervento sulla Disfagia nelle malattie neuromuscolari, e Gino Volpi, direttore della Struttura Organizzativa Complessa di Neurologia presso l’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che tratterà il tema La disfagia nelle malattie cerebrovascolari; per la Foniatria Salvatore Costarelli, responsabile della Foniatria dell’Ospedale Careggi di Firenze, parlerà del Contributo del foniatra nella gestione del soggetto disfagico; per la Fisiatria Riccardo Gattai dell’Ospedale Santi Cosma e Damiano di Pescia, con l’intervento dal titolo Quando il cibo diventa un ostacolo. Il ruolo del medico fisiatra; per la Logopedia Chiara Facchiano, specialista in Motricità Orofacciale, che svilupperà il tema Accorgimenti, artifizi dietetici e strategie di compenso; per le Scienze della Nutrizione Umana Maria Lucia Gaetani, biologa nutrizionista, con un intervento sull’Approccio nutrizionale al paziente disfagico; per la Psicologia Donatella Pianeti dell’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che relazionerà sui Bisogni e meccanismi di difesa dei pazienti e dei familiari; per l’Imprenditoria Giovanni Varoli, imprenditore dell’Academy Nutrire con Cura, che illustrerà le Soluzioni innovative per l’alimentazione e l’idratazione a consistenza modificata.
I saluti e i ringraziamenti finali saranno invece affidati a Patrizia Rosati dell’Associazione Spalti di Pistoia, realtà che supporta persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica). (Simona Lancioni)

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Due biblioteche, due territori, un’unica visione: rendere la lettura davvero per tutti e tutte. Accade in Lombardia, a Paratico (Brescia) e a Sabbioneta (Mantova), due Comuni che si distinguono per sensibilità e innovazione, e nei quali è nata recentemente una collaborazione virtuosa con Biblos, il software italiano per la lettura e la scrittura accessibile sviluppato da Giuseppe Di Grande, già ampiamente presentato a suo tempo anche sulle nostre pagine, che ormai da quasi vent’anni è divenuto un punto di riferimento per le persone con disabilità visiva e anche per l’inclusione scolastica nel nostro Paese.

Il 23 ottobre scorso, dunque, la Biblioteca Comunale “Emily Dickinson” di Paratico, in collaborazione con il Sistema Bibliotecario Ovest Bresciano, ha inaugurato la nuova stampante Braille, messa a disposizione dell’intera Rete Bibliotecaria Bresciana e Cremonese, apparecchiatura, acquistata grazie al contributo del Comune, del Sistema Bibliotecario e di un donatore anonimo, e resa operativa proprio da Biblos, fornito gratuitamente dal suo autore Giuseppe Di Grande, nell’àmbito di accordo integrativo con il Comune di Paratico.
L’iniziativa si inserisce nel progetto Leggere Opportunità, che da anni promuove l’accesso alla lettura senza barriere attraverso attività inclusive, laboratori e materiali tattili realizzati dai volontari della biblioteca.

Solo due giorni dopo, il 25 ottobre, anche Sabbioneta – città d’arte patrimonio dell’umanità – ha celebrato il ventesimo anniversario della propria Biblioteca Comunale “Enrico Agosta del Forte” e la riapertura dei nuovi spazi di Palazzo Forti. In tale occasione, grazie a un accordo integrativo con il Comune di Sabbioneta, Biblos è stato concesso gratuitamente come parte del progetto di accessibilità promosso dal Centro per il Libro e la Lettura.
Permettendo di leggere, scrivere e stampare in Braille e in tattile, integrandosi con le dotazioni inclusive della biblioteca, il software trasforma la biblioteca stessa in un vero polo di cultura accessibile.

«Si tratta – commenta Di Grande – di due esperienze gemelle che mostrano come l’innovazione, guidata da una visione etica e culturale, può diventare architettura sociale. In tal senso, Biblos, con la sua versatilità e la sua filosofia di condivisione, diventa l’anello di congiunzione tra comunità, istituzioni e persone, offrendo un modello concreto di collaborazione pubblico-digitale al servizio della cittadinanza».

Con le iniziative promosse a Paratico e a Sabbioneta, quindi, Biblos consolida la propria presenza nelle biblioteche italiane come strumento di inclusione, formazione e libertà di accesso alla conoscenza, dimostrando che la cultura accessibile non è un privilegio, ma un diritto condiviso. (S.B.)

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Il Corso Nazionale della SIMS (Società Italiana Midollo Spinale), di cui si è tenuta nei giorni scorsi a Trento la quindicesima edizione, è ormai da anni un momento cruciale di confronto, aggiornamento e costruzione di nuove traiettorie di sviluppo nel campo della riabilitazione, della ricerca e dell’innovazione, un’occasione in cui i temi centrali della vita delle persone con lesione midollare – dalla fase acuta alla cronicità – vengono affrontati con rigore scientifico, ma anche con una visione umana, orientata alla qualità della vita e alla centralità della persona.

Viviamo un momento storico in cui il sistema riabilitativo italiano ha davanti a sé sfide importanti e delicate. Serve consolidare quanto già costruito, ma anche avere il coraggio di riformare ciò che oggi non è più adeguato. E per farlo è essenziale il contributo delle migliori competenze scientifiche, come quelle espresse dalla SIMS, che rappresenta un punto di riferimento autorevole e imprescindibile.
Come FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale), intendiamo rafforzare ancora di più il dialogo e la collaborazione con la SIMS, perché crediamo che la co-progettazione tra mondo clinico e mondo associativo sia l’unico strumento efficace per costruire risposte concrete, sostenibili e realmente personalizzate.

Le prossime sfide che ci attendono sono molte e ambiziose. Innanzitutto vi sarà quella della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, il 4 aprile 2026, che sarà ancora una volta l’occasione per riportare al centro del dibattito pubblico le esigenze, i diritti e le aspettative delle persone che vivono ogni giorno con una lesione al midollo spinale. Una data che dovrà servire non solo alla riflessione, ma anche alla proposta concreta, alla rivendicazione di un sistema di presa in carico più equo, diffuso e accessibile.

Ma lo sguardo dovrà andare anche oltre i confini nazionali. La nostra Federazione, infatti, è al lavoro per organizzare un evento di portata storica: il Congresso Europeo dell’ESCIF, la Federazione Europea della Lesione Spinale (European Spinal Cord Injury Federation) che si terrà proprio in Italia e che sarà un’occasione unica per posizionare il nostro Paese al centro del dibattito internazionale sulle politiche sanitarie, riabilitative e sociali rivolte alle persone con lesione al midollo spinale.
In tale contesto internazionale, la SIMS dovrà necessariamente avere un ruolo fondamentale e centrale. Le competenze scientifiche, l’autorevolezza e l’esperienza maturate da essa saranno infatti determinanti per costruire un modello italiano da proporre anche in sede europea: un modello che metta al centro la persona, che valorizzi le Unità Spinali, che favorisca l’integrazione tra ospedale e territorio, e che punti con decisione sull’innovazione, sulla formazione multidisciplinare e sulla ricerca applicata.

L’obiettivo che unisce la FAIP a una Società Scientifica come la SIMS è comune e chiaro: costruire un’Italia più giusta, più attenta, più inclusiva, capace di offrire risposte certe, tempestive e personalizzate a chi vive oggi o che vivrà domani con una lesione al midollo spinale.
Anche per questo, in occasione del recente Corso Nazionale di Trento, ho inteso ringraziare di cuore la presidente della SIMS, Adriana Cassinis, per il suo impegno costante, un ringraziamento esteso a tutto il Direttivo della stessa SIMS, ai relatori, agli operatori sanitari, ai ricercatori, agli studenti e a tutte le persone presenti al Corso di Trento, il cui contributo è essenziale per il progresso dell’intero sistema.
Continueremo a lavorare, insieme, affinché la rete italiana delle Unità Spinali sia rafforzata, sostenuta e adeguatamente valorizzata, e affinché la voce delle persone con lesione al midollo spinale sia sempre più ascoltata, non solo nei convegni, ma nei luoghi dove si prendono le decisioni.

*Presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale).

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