Se il luogo comune vince sulla verità
Esistono espressioni che ormai fanno parte del linguaggio comune e il cui significato, in realtà profondo, viene dato per scontato da una moltitudine di persone: veri e propri slogan, sulla bocca di tutti, in una società ventriloqua in cui le persone che pensano e che usano il cervello per fare propria un’idea sono “merce rara”. L’esempio più lampante è quello della parola “inclusione”, abusata, forse sopravvalutata, di conseguenza depauperata.
Non voglio minimamente riprendere un argomento già ampliamente indagato in modo spesso esaustivo (ricordo, in proposito, il recente consueto ottimo intervento di Gianfranco Vitale su queste stesse pagine [“Inclusione difficile: la sfida delle persone autistiche”, N.d.R.]). Voglio soffermarmi oggi su un’espressione che io stessa ho sovente usato, specialmente nell’ultimo anno, da quando è nata l’Associazione della quale sono presidente [Autismo Fuori dal Coro ODV, N.d.R.], ma che utilizzavo volentieri anche in passato: «È arrivato il momento di smettere di coltivare, solo, ciascuno, il proprio orticello!». E diamine, ci credo realmente! Racconterò un brevissimo aneddoto sperando di non stancare i lettori.
Quando mio figlio era piccolo, ricordo che gli dimezzarono, a scuola, le ore di assistente alla comunicazione e alle autonomie (che io volgarmente (?) chiamavo “Educatore”. E pensare che “Educare” deriva da e-ducere, tirare fuori il meglio di ciascuno). Quando chiesi il reintegro delle ore che erano passate da otto a quattro, mi dissero di fare ricorso, al limite le avrebbero tolte a qualcun altro. Bene, in quell’occasione dichiarai a gran voce che MAI avrei ceduto al ricatto e decisi di promuovere da sola una raccolta firme, che poi venne anche siglata da un sindacato.
Poco tempo dopo in Comune mi diedero un appuntamento, al quale pensavo ingenuamente che sarei andata accompagnata da una delegazione di mamme nella mia stessa condizione, firmatarie. E invece mi ritrovai sola. Tuttavia ero contenta, perché le ore di Educatore di mio figlio non vennero reintegrate, ma in compenso non avevo “guardato il mio orticello”; non avevo ceduto al ricatto; non avevo calpestato i diritti di un altro bambino a favore del mio.
Non ho fatto scalpore, anzi, per la verità se ci penso sono uscita perdente da quella vicenda e non sono stata nemmeno un buon esempio. Non è servito a nessuno se non a me stessa, ma mi sono ripetuta dentro di me, con un certo orgoglio che “non ho guardato il mio orticello!”.
Forse non dovrei dirlo, ma io penso che in verità se davvero nessuno pensasse anziché solo a se stesso al bene comune, cominceremmo a sentire “odore di cambiamento”.
Oggi quasi tutte le persone che interloquiscono con me in fatto di disabilità usano correntemente e con estrema disinvoltura questa espressione e ci credono realmente! Ma cosa vuol dire “non coltivare solo il proprio orticello”? Certo non vuol dire passare per “fessacchiotti”, come magari è successo a me, ma men che meno vuol dire riempirsi la bocca di parole ormai svuotate del loro profondo significato! Questa espressione deve diventare uno stile di vita e non restare uno slogan. Deve prevedere una crescita personale tale che ci porti a pensare e a lottare per un’idea che ci conduca verso il bene comune e non solo nostro.
Vengo al punto. Nella mia città, oltre al Centro di Neuropsicopatologia dell’Età Evolutiva che è titolato ad effettuare diagnosi più o meno precoci (più meno che più), con relative certificazioni e terapie riabilitative, vi è un Centro convenzionato ASL di altissimo livello, che ha la presa in carico di circa 300 (trecento) bambini che diversamente diventerebbero numeri in lista d’attesa.
Anche in questo caso non coltivo il mio orticello, perché mio figlio ha 22 anni e in quel Centro non ci è mai dovuto andare e, a questo punto, mai ci andrà. Un Centro nel quale operano professionisti formati e attenti, fondamentale per il contributo necessario a snellire queste benedette liste d’attesa, ad aiutare i bambini nel loro percorso di crescita e ad accompagnare le famiglie che, a loro volta, necessitano di un supporto emotivo nell’affrontare le difficoltà e le fragilità del loro figlio.
Oggi questo Centro è a serio rischio chiusura e a poco o nulla sono serviti appelli, raccolte fondi, incontri con i servizi e quant’altro. Il solo spiraglio che si apre oggi è una banalissima raccolta di firme, non certo per chiedere un miracolo, ma perché per decenni nella mia città abbiamo assistito allo sfacelo di una villa sul mare in stile liberty, lasciata nel completo e totale abbandono, fino a quando qualche anno fa il miracolo è avvenuto e la villa è stata ristrutturata. Ma è vuota e inutilizzata. Vuota e inutilizzata!
La raccolta di firme è chiaro che è rivolta a destinare almeno parte dell’edificio al Centro, ed è altrettanto chiaro che ci sia qualche cittadino che non è d’accordo con questa idea. Ma perché parlo di “luogo comune che vince sulla verità”? Perché se fosse vero che la società si orienta gradualmente a superare una visione personalistica della vita; se fosse vero che tutte le Associazioni esistenti ed emergenti hanno lo stesso nobile obiettivo, quello di superare gli interessi personali e territoriali per tendere ad un mondo più giusto; se fosse pure vero che l’interesse primario è quello comune, allora, essendo stata divulgata una raccolta di firme su tutto il territorio nazionale, il numero di firme raccolto ad oggi dovrebbe di gran lunga superare le tremila unità e raggiungere cifre ben più alte. Invece… «Io non vivo lì, quindi…», «Mio figlio è maggiorenne, quindi…», «Chi ha voglia di leggere… Quindi…» E via discorrendo. Sta di fatto che le firme raccolte non toccano – ripeto – le tremila unità, al momento.
La chiusura di un servizio così importante rappresenta il fallimento della società e non solo perché “oggi tocca a me, ma domani potrebbe toccare a te!”. Ignorare bellamente quell’appello accorato significa esattamente coltivare solo il proprio orticello. Le poche migliaia di firme sono la prova tangibile del fatto che è proprio quello che stiamo continuando ostinatamente a fare, ignorare il bene comune, facendo la fortuna di rappresentanti del mondo politico che, di fronte ad un simile atteggiamento egoistico, “si fregano le mani”.
Ancora una volta siamo colpevoli noi famiglie dell’inadempienza di Istituzioni e Servizi, perché una volta ottenuto il risultato sperato per nostro figlio siamo soddisfatti e non solo: non facciamo più mezza rimostranza per paura di perdere quel poco che abbiamo ottenuto che, ricordo, non è un privilegio, ma un diritto! Nessuno ci ha regalato niente! Hanno solo fatto il loro dovere. concedendo, talvolta, il “minimo sindacale” (una manciata di ore di logopedia e psicomotricità, senza magari prevedere un trattamento comportamentale o altro).
Il problema è che a volte lo stesso atteggiamento lo hanno le Associazioni che, per paura di perdere piccoli risultati ottenuti, stanno zitte e fanno “orecchie da mercante”, quando gli si fa notare che esistono situazioni come questa!
Siamo di fronte ad un sistema ben articolato, perché ogni aspetto legato al riconoscimento e al rispetto dei Diritti delle Persone con disabilità e dei loro familiari è abilmente raggirato. A prescindere dal caso di cui ho appena parlato (caso che non dovrebbe esistere, perché secondo me è la Regione di appartenenza stessa che dovrebbe garantire il proseguimento del Servizio), si pensi a quanto nel mondo della politica e dell’associazionismo si continui a parlare di leggi fantasma sui Diritti dei Caregiver, quando poi leggiamo articoli il cui titolo recita Stretta sui permessi 104!
«Eh ma c’è chi se n’è approfittato per andare alle Maldive», «Eh ma hanno il contrassegno per il parcheggio!», «Eh, ma per colpa di chi frega ci rimetto io che ne ho bisogno!»…
Ebbene, la persona con un familiare con disabilità a carico non usa la 104 per andare tre giorni alle Maldive: avere un familiare (magari un figlio) a carico da accudire, lavorando, non significa soltanto portarlo a fare una visita. Avere bisogno di un permesso 104 potrebbe anche voler dire «Ragazzi, non ce la faccio più, ho bisogno di mezza giornata di respiro!» perché per noi le ferie non esistono! Ma questo concetto non viene capito talvolta nemmeno da chi la 104 ce l’ha e, invece di ribellarci tutti a una presa di posizione arrogante come questa, diamo ragione a chi la assume, dimenticando che è la stessa persona che si riempie la bocca di leggi inesistenti sui diritti e sulle tutele dei caregiver.
Ed eccoci di nuovo a guardare ciascuno il proprio orticello, perché persino la questione dell’“accomodamento ragionevole”, per quanto riguarda i turni lavorativi, dà parecchio fastidio.
Insomma, da una parte si fanno grandi parole su nuove fantomatiche leggi a tutela di tutti i soggetti coinvolti, dall’altra non solo non si fa nessuna legge, ma si tenta di dare un giro di vite ad una legge di tutela, che non sarà certamente perfetta, e sarà sicuramente fallibile ma… ha un grande innegabile pregio: ESISTE! Ed è già qualcosa.
Quindi, se davvero siamo persone a cui non piace coltivare solo il proprio orticello, cominciamo a non dare spazio a certi articoli e facciamoli passare inosservati perché poi, vox populi… E quando andiamo a lavorare, noi che possiamo, ricordiamo che se un collega chiede di uscire un’ora prima o entrare un’ora dopo, non lo fa per metterci in difficoltà, ma per sopravvivere.
Sì, perché spesso accade che noi caregiver si debba sopravvivere, perché persino vivere diventa un lusso.
*Presidente di Autismo Fuori dal Coro ODV.
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