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“Camminiamo insieme come fratelli”: la quarta “Staffetta Blu per l’Autismo” dell’ANGSA
Sono giorni di vigilia per la quarta edizione della Staffetta Blu per l’Autismo, evento organizzato dalle famiglie delle ANGSA territoriali (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo), con il supporto dell’ANGSA Nazionale, che coinvolgerà numerose Regioni del nostro Paese. La partenza è prevista infatti per il 3 maggio da Assisi (Perugia), località scelta non a caso, in quanto quest’anno il filo conduttore sarà il Cantico delle Creature di San Francesco, basandosi sul messaggio Camminiamo insieme come fratelli.
«Sono due le ragioni – spiegano dall’ANGSA – che hanno spinto quest’anno le nostre famiglie a scegliere come motivo di fondo il messaggio del Cantico francescano: da un lato la ricorrenza dell’ottavo centenario di quella splendida lode al creato; dall’altro il suo messaggio di pace, amore per la natura e inclusione, che dopo otto secoli rimane forte ed attuale. E sono questi gli stessi valori che caratterizzano le camminate della Staffetta Blu».
Le persone con disturbo dello spettro autistico, dunque, insieme alle loro famiglie, ai volontari, alle associazioni e agli accompagnatori, percorreranno nei weekend di maggio e giugno i sentieri di aree naturali, parchi e riserve delle Regioni italiane, in un clima di socialità, coinvolgendo migliaia di persone e con la consueta accoglienza e supporto delle realtà locali. Ancora una volta, infatti, la manifestazione si avvarrà del patrocinio dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani).
Testimonial della manifestazione sarà il professor Luigi Mazzone, primario di Neuropsichiatria Infantile al Policlinico Tor Vergata di Roma e uno dei principali esperti italiani di disturbi dello spettro autistico.
Per quanto riguarda le tappe previste, dopo la prima tappa di Assisi, il 4 maggio partirà la colonna siciliana da Castroreale (Messina), mentre nei successivi fine settimana, sino alla fine di giugno, come detto, prenderanno il testimone della Staffetta Blu, le persone di Piemonte, Molise, Emilia Romagna, Campania, Valle d’Aosta, Umbria, Lazio, Marche, Basilicata, Veneto, Toscana, Puglia e Calabria. (S.B.)
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Il lavoro negato, ovvero l’altra faccia del Primo Maggio
La ricorrenza del Primo Maggio, Festa dei Lavoratori, invita segnatamente a una riflessione profonda sul diritto al lavoro, principio che interroga non solo l’efficienza del sistema produttivo, ma la stessa tenuta democratica del Paese.
Com’è ben noto, il primo articolo della nostra Costituzione, nel dichiarare che «l’Italia è una Repubblica democratica, fondata sul lavoro», non si limita a una proclamazione simbolica: sancisce infatti un patto sociale in cui il lavoro diventa presupposto irrinunciabile di dignità, autonomia e piena partecipazione alla vita collettiva. Eppure, a decenni di distanza, questo patto non è compiuto per intere categorie di cittadini, e nello specifico parliamo delle persone con disabilità, il cui accesso al mercato del lavoro continua a essere ostacolato da barriere culturali, normative e organizzative.
Come evidenziato con nettezza nel recente XXVI Rapporto del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) sul mercato del lavoro e la contrattazione collettiva, l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità rappresenta ancora oggi una sfida irrisolta. I dati mostrano infatti un divario preoccupante, se è vero che solo il 33% delle persone con disabilità grave e il 57% di quelle con disabilità non grave risultano occupate, a fronte del 62% della popolazione senza disabilità. Il rapporto sottolinea come i tassi di disoccupazione raggiungano il 16,6% per chi ha gravi limitazioni e il 14,4% per le altre, contro una media nazionale del 12%.
Particolarmente allarmanti, poi, risultano i dati sui giovani con disabilità: secondo il CNEL, due terzi di loro non lavorano né studiano, una percentuale di gran lunga superiore a quella dei coetanei senza disabilità.
Il rapporto, infine, mette in luce anche il fenomeno dei ritiri precoci dal mercato del lavoro, che colpiscono in misura quasi tripla le persone con disabilità grave rispetto ai lavoratori senza limitazioni.
Questi numeri raccontano una realtà in cui le politiche di inclusione mostrano evidenti criticità. La Legge 68 del 1999 sul collocamento mirato, pur avendo rappresentato un importante punto di partenza, appare oggi inadeguata a rispondere alle trasformazioni del mercato del lavoro. Inoltre, il citato Rapporto del CNEL evidenzia come persistano barriere fisiche e organizzative, con molti ambienti di lavoro ancora inaccessibili, e come siano insufficienti gli investimenti in accomodamenti ragionevoli e tecnologie abilitanti.
Per superare queste criticità, servono dunque interventi strutturali, suggeriti da quello stesso rapporto del CNEL, vale a dire una revisione della normativa vigente, per adeguarla alle nuove forme di lavoro, maggiori investimenti nella formazione professionalizzante, e politiche attive del lavoro più efficaci. Ma soprattutto è necessario un cambiamento culturale che riconosca nella diversità un valore aggiunto per le imprese e per l’intera società.
Il Primo Maggio, dunque, ci ricorda che il lavoro non è solo un diritto, ma il fondamento di una piena cittadinanza e i menzionati dati, prodotti dal CNEL, mostrano quanto cammino resti da fare per tradurre questo principio in realtà per tutte le persone con disabilità.
Onorare lo spirito della Costituzione significa impegnarsi ogni giorno per costruire un mercato del lavoro realmente inclusivo, dove nessuno sia lasciato indietro. Solo così potremo dire di aver fatto del lavoro non una semplice celebrazione retorica, ma il motore di una società più giusta e solidale.
*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).
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La nuova “Guida all’Ospitalità Accessibile V4A® Italia-Croazia 2025”
Con oltre 280.000 guide scaricate dal 2017, di cui 45.000 solo nel 2024, il successo di questi strumenti prodotti da Village for all (V4A®) conferma il ruolo di leadership di quest’ultima rete dedicata all’ospitalità accessibile, all’insegna di un impegno concreto riguardante non solo le persone con disabilità, ma anche persone anziane, famiglie con bambini piccoli, persone con intolleranze alimentari, e tutti coloro che ricercano strutture che danno una maggiore attenzione al comfort e alla qualità dell’ospitalità.
Disponibili in italiano e in inglese, le guide V4A® vengono distribuite direttamente sul portale di Village for all e attraverso portali turistici internazionali, rispondendo a standard di qualità e accessibilità condivisi a livello globale, offrendo informazioni oggettive, affidabili e verificate direttamente dal team di V4A® che visita personalmente ogni struttura. Da alcuni anni inoltre, Village for all ha anche reso digitalmente accessibili le guide stesse, garantendone in tal modo l’uso autonomo a tutte le persone, senza eccezioni.
Nei giorni scorsi è stata dunque presentata la nuova Guida all’Ospitalità Accessibile V4A® Italia-Croazia 2025, frutto di una capillare presenza in 16 Regioni italiane e in Croazia, includendo attualmente quasi 100 strutture affiliate e coprendo 44 destinazioni turistiche. Una rete in crescita costante, a testimoniare come l’attenzione all’accessibilità non sia più un valore aggiunto, ma un elemento strategico per un turismo più inclusivo e competitivo.
«Il nostro obiettivo è chiaro – sottolinea Roberto Vitali, cofondatore e amministratore delegato di Village for all -: trasformare le persone con esigenze di accessibilità in consumatori consapevoli, capaci di scegliere in autonomia le proprie vacanze. Per farlo, garantiamo informazioni raccolte direttamente da noi, aggiornate e verificate. Non ci accontentiamo, infatti, di certificazioni: vogliamo mettere le persone al centro, ascoltarle e rispondere ai loro reali bisogni».
Tra gli altri partner attivi che patrocinano le iniziative di Village for all (V4A®), vi è anche la FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), dalla quale si evidenzia come la nuova guida «un passo concreto verso l’abbattimento delle barriere nel settore turistico, predisposto per la piena accessibilità digitale, grazie anche alla collaborazione con AccessiWay, ciò che garantisce una fruizione semplice e senza ostacoli a tutte le persone, indipendentemente dalla loro condizione».
«Ma il nostro impegno comune con Village for all – aggiungono dalla Federazione – non si è limitato in questo caso alla sola pubblicazione della guida. Per valorizzare infatti il patrocinio e facilitarne la diffusione, è stata realizzata una grafica personalizzata che evidenzia il nostro logo in copertina, pensata per supportare la comunicazione sui canali social e nelle newsletter dedicate ai soci. Il materiale, inoltre, è accompagnato da un link diretto per il download e da un QRCode per l’accesso immediato alla pagina dedicata. Oltre poi alla nuova guida Italia-Croazia, insieme a Village for alla mettiamo a disposizione una ricca selezione di risorse per l’ospitalità accessibile, dedicate a chi desidera programmare vacanze, escursioni, esperienze culturali, sportive ed enogastronomiche all’insegna dell’inclusione, tutti materiali scaricabili dal sito ufficiale V4A® e inclusi in un pdf riepilogativo già pronto per essere condiviso».
«E questa collaborazione – concludono dalla FAIP – porta anche alla disponibilità delle nostre due realtà per eventuali presentazioni ufficiali, incontri online o dirette live, per approfondire i contenuti delle guide prodotte e confrontarsi sul tema dell’accessibilità turistica. In caso di pubblicazione di post sui social, infine, è prevista una condivisione congiunta, per valorizzare pubblicamente l’impegno comune».
«Insieme a Village for all – commenta Vincenzo Falabella, presidente della FAIP – rinnoviamo così il nostro impegno a fianco delle persone con disabilità, con la convinzione che il turismo accessibile non sia solo una possibilità, ma un diritto. Un diritto da difendere, raccontare e soprattutto rendere reale, ogni giorno». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: info@villageforall.net.L'articolo La nuova “Guida all’Ospitalità Accessibile V4A® Italia-Croazia 2025” proviene da Superando.
“Spazio Vita LAB” e “Giardino Bianco”: importanti novità da Spazio Vita Niguarda
A dieci anni dalla nascita a Milano di Spazio Vita Niguarda, centro polifunzionale che promuove attività socio-sanitarie, socio-assistenziali e socio-educative, rivolte prevalentemente a persone con disabilità motorie (con o senza compromissione intellettiva), congenite o acquisite in età adulta per evento traumatico o malattia, il 5 maggio prossimo segnerà un’altra data molto importante, coincidente, in mattinata (ore 11), con l’inaugurazione di Spazio Vita LAB, nuovo ambiente dedicato all’innovazione tecnologica e alle attività di musica accessibili.
«Spazio Vita LAB – viene spiegato dal Centro milanese – è stato pensato per valorizzare al meglio le potenzialità delle nuove tecnologie e metterle al servizio dell’autonomia e della qualità della vita delle persone con disabilità. Esso nasce come un luogo di attività, servizi, formazione e co-progettazione, dove utenti, professionisti, operatori sanitari, aziende e università potranno collaborare per promuovere l’innovazione sociale, migliorare l’accessibilità e favorire l’inclusione. Un luogo, quindi, pensato per accogliere idee, esperienze e nuove opportunità, con l’obiettivo di costruire un futuro in cui la tecnologia sia realmente al servizio di tutti e tutte. All’interno della nuova struttura troveranno spazio, segnatamente, esperienze da noi già avviate, quali TechLab e Musi-Care, oltre al nuovo punto Gaming for All».
Ma non solo: subito dopo l’inaugurazione di Spazio Vita LAB, è prevista infatti anche quella del Giardino Bianco, un’area ideata per regalare calma a chi la attraversa, offrire accoglienza a chi cerca un momento di respiro e favorire la condivisione tra pazienti, familiari e operatori. Un’iniziativa, questa, nata dal concorso I giardini di Myplant, promosso da Myplant & Garden, in collaborazione con la Fondazione Minoprio e l’AIAPP (Associazione Italiana Architettura del Paesaggio).
Sempre il 5 maggio, infine, nel pomeriggio (ore 14-17), verranno aperte le porte alla cittadinanza, con un evento dedicato a chiunque voglia scoprire, testare e ricevere consigli sulle nuove tecnologie per l’autonomia e l’accessibilità, con il supporto degli esperti di Spazio Vita. (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione: segreteria@spaziovitaniguarda.com.L'articolo “Spazio Vita LAB” e “Giardino Bianco”: importanti novità da Spazio Vita Niguarda proviene da Superando.
Disabilità e intelligenza artificiale: il film “Shadow” in proiezione a Bergamo
Un gruppo di attivisti e attiviste con disabilità intellettiva organizza un incontro pubblico sull’impatto dell’intelligenza artificiale sul futuro. Questo scambio mette in luce come i loro pregiudizi rappresentino il principale ostacolo che impedisce loro di salvare il mondo. È la storia di Shadow, lungometraggio di Bruce Gladwin della compagnia teatrale Back to Back Theatre, dal tono ironicamente oscuro e che affronta così il tema della responsabilità individuale e collettiva e di come costruire una pratica collettiva di condivisione per prendere decisioni nell’interesse della società.
Il Dipartimento di Scienze Umane e Sociali dell’Università di Bergamo ha deciso di organizzare una proiezione del film Shadow, lunedì 5 maggio (ore 18), presso la Sala dell’Orologio, “CULT! Diffusione culturale (Palazzo della Libertà)” in Piazza della Libertà a Bergamo.
La proiezione (di 56 minuti), in versione originale in lingua inglese e con sottotitoli in italiano, sarà seguita da un talk, moderato da Mabel Giraldo (Università di Bergamo), cui parteciperanno Stefania Di Paolo (fondatrice e curatrice della piattaforma digitale TalkwithDance & Disability Advocate) e Riccardo Bianchi (consigliere nazionale del CoorDown). Per l’incontro è previsto il servizio di interpretariato LIS.
UNIBGxOrlando è un progetto di Public Engagement dell’Università di Bergamo, realizzato in collaborazione con Festival “ORLANDO“. L’evento del 5 maggio sarà a ingresso libero con posti limitati. (C.C.)
Per informazioni: Mabel Giraldo (mabel.giraldo@unibg.it).L'articolo Disabilità e intelligenza artificiale: il film “Shadow” in proiezione a Bergamo proviene da Superando.
Malattia di Parkinson: il 70% dei caregiver soli e poco supportati
Si stima che in Italia siano oltre 300.000 le persone che convivono con il Parkinson, malattia neurodegenerativa che causa sintomi motori, come tremori, rigidità e difficoltà nei movimenti, ma anche disturbi non motori, tra cui problemi del sonno, depressione e alterazioni cognitive. L’incidenza aumenta con l’età, ma la malattia colpisce anche fasce più giovani. L’età di esordio, infatti, si sta abbassando e attualmente un paziente su quattro ha meno di 50 anni, mentre il 10% ne ha meno di 40. Con il progredire della patologia, il bisogno di assistenza diventa sempre più intenso e a garantire un supporto essenziale nella vita quotidiana sono i caregiver, spesso familiari, che si trovano ad affrontare da soli le conseguenze fisiche ed emotive di un impegno crescente.
È al peso del caregiving nella malattia di Parkinson che è dedicata l’indagine svolta dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson, in collaborazione con la Confederazione Parkinson Italia, sotto la guida del neurologo Mario Zappia.
Da tale studio, dunque, condotto su un campione di 478 caregiver, è emerso che tre su quattro sono donne tra i 55 e i 70 anni e che l’80% vive con il paziente. L’avanzare della malattia impone un’assistenza quotidiana che incide pesantemente su lavoro e salute di chi assiste: il 15%, infatti, ha lasciato il proprio impiego, il 75% soffre di stanchezza cronica e il 65% di disturbi del sonno. Nonostante ciò, il 70% non riceve alcun tipo di supporto e solo il 9% beneficia di una formazione adeguata, mentre gli altri si affidano a risorse personali o all’improvvisazione.
Questi dati, insieme alle nuove prospettive terapeutiche e alle opportunità di supporto, sono stati recentemente al centro di Parkinson Corpo e Anima, quarto forum italiano organizzato in marzo a Napoli dalla stessa Fondazione LIMPE, riunendo persone con la malattia, familiari, caregiver, neurologi e personale sanitario, con il principale obiettivo di creare un’alleanza tra chi cura e chi, al momento della diagnosi, diventa un paziente, ma può e deve continuare a sentirsi prima di tutto una persona viva.
«Il Parkinson – ha affermato il coordinatore del Forum di Napoli Alessandro Tessitore – è una sfida complessa che richiede un approccio su più livelli: medico, psicologico e relazionale. Con il Forum di Napoli abbiamo voluto offrire risposte concrete a chi vive la malattia ogni giorno e creare una rete efficace per migliorare la qualità di vita di chi affronta questa sfida, spesso in solitudine».
Durante il Forum, infatti, vi sono stati non solo focus con esperti sulle ultime ricerche e innovazioni terapeutiche, dai farmaci agli anticorpi monoclonali fino alle tecnologie per la stimolazione cerebrale, ma anche workshop interattivi su tematiche quali la gestione delle emozioni, la riabilitazione, il sonno, oltre a un momento dedicato a sfatare falsi miti e fake news sulla malattia.
Grande novità di questa edizione del Forum, inoltre, è stata la Palestra Parkinson, con spazi dedicati alla pratica di discipline sportive adattate alle esigenze delle persone con il Parkinson, tra cui tai chi, danza, nordic walking, yoga, pugilato, pilates e surf indoor, tutte attività pensate per migliorare l’equilibrio, la coordinazione e il benessere psicofisico. Uno spazio, questo, coordinato da Nicola Modugno, componente del Comitato Tecnico Scientifico di Fondazione LIMPE.
«Per la prima volta – ha commentato a tal proposito Michele Tinazzi, presidente della Fondazione LIMPE -, l’incontro di Napoli ha offerto l’opportunità alle persone con il Parkinson di sperimentare pratiche sportive specificamente adattate per le loro esigenze. Un’occasione preziosa per scoprire come attività mirate contribuiscano a migliorare equilibrio, coordinazione e qualità della vita». (S.B.)
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Il sistema delle forniture sanitarie e i canali giusti per denunciare le carenze
Un paio di settimane fa, un post social sulla pagina Facebook della nostra Associazione [Nessuno è Escluso, N.d.R.], ha provocato una lunga eco mediatica rispetto a un tema molto sottovalutato e quindi anche poco conosciuto. Tra l’altro la nostra denuncia era solo l’ultima di una lunga serie di mancanze, ma oseremmo dire anche di soprusi, da parte delle aziende che si accreditano per la fornitura di ausili, protesi e materiale di consumo che spaziano dall’area respiratoria (ventilo e ossigenoterapia) a quella enterale (nutrizione).
Siamo partiti come sempre da un’esperienza personale che però non solo è comune a migliaia di famiglie, ma ci ha anche permesso di capire nel corso degli anni che, se le ditte hanno delle grandi responsabilità individuali, pur se con differenze le une dalle altre, quello che veramente non funziona è il sistema che governa quella che in gergo viene definita la “protesica”. Ricordo che spesso parliamo di macchinari, ricambi, piuttosto che di presìdi di uso e consumo giornaliero, assolutamente necessari per chi li utilizza, ma soprattutto di materiali non sostituibili con altri perché specifici, anche nelle misure, per ogni persona.
Ma come funziona esattamente questo “sistema” e perché non è governabile?
Come funziona in realtà sarebbe pure semplice, perché ogni utente ha un piano terapeutico individuale con il quale ha diritto a quanto necessita, è tutto specificato: prodotto, quantità e periodicità di fornitura; ma in realtà le cose semplici terminano qua perché poi inizia la burocrazia che in questo caso è pure appesantita da folli scelte (probabilmente economiche) delle Aziende Sanitarie Locali e conseguentemente delle Regioni.
Poi ci sono le aziende, appunto, e il problema non è nemmeno che ce ne siano troppe perché in realtà saranno meno di una decina con le più importanti che forse sono la metà. Ognuna di queste ha un àmbito specifico di riferimento, ma in realtà, a parte pochissime, tutte gestiscono le varie aree che abbiamo citato inizialmente, quindi ben si può dire, perché non possiamo certo dire che ci sia monopolio anzi.
Fino a questo punto parrebbe tutto scontato: c’è un bisogno, c’è lo strumento, c’è il soggetto che lo fornisce e quindi dove casca l’asino? Il punto è che queste persone, e precisiamo che spessissimo parliamo anche di minori, avendo esigenze complesse, non utilizzano solo materiali relativi a una specifica area, e anche quando invece accade, non è raro, anzi si può dire sia quasi la norma, che più aziende contemporaneamente gestiscono lo stesso utente anche per una stessa area (per esempio ventilatoria) con tempi, modalità, operatori e organizzazioni completamente diverse tra loro. E questo, attenzione, è ciò che accade nella routine, senza parlare dei weekend, dei festivi o delle vacanze per le quali ci si sposta dalla propria residenza temporaneamente, per esempio, in un’altra Regione.
Tutto ciò, se i nostri cari fossero degli automi ai quali va semplicemente cambiata una scheda o fatta una revisione, potrebbe anche funzionare, ma siccome sono esseri umani, ciò non solo non è funzionale ma nemmeno è più accettabile.
Aggiungiamo che non esiste una “scheda paziente” generale, ma ogni ditta ha la sua che ovviamente non è in connessione con le altre, non esistono scadenziari, non esistono gestionali, insomma tutto grava (come sempre) sulle spalle dei caregiver familiari che devono ricordarsi scadenze, forniture, ordini e di controllare quello che arriva (quando arriva), perché spesso le consegne sono errate, mancanti di materiale e pure lasciate incustodite come fossero pacchi postali qualunque.
A seguito della nostra denuncia, siamo stati convocati qualche giorno dopo dalla Direzione della Farmacia dell’Ospedale Niguarda di Milano (che specifico gestisce solo la parte della nutrizione enterale) insieme alla ditta MedicAir, ultima in ordine di tempistica tra le ditte che ci ha creato disservizi, ma prima in assoluto per quantità di volte.
E qui abbiamo avuto una conferma, fatto anche una scoperta e preso anche consapevolezza che potremmo pure essere a un passo dal baratro; la conferma è quella che abbiamo anticipato: con il sistema attuale la mano destra non sa cosa fa la sinistra e quindi anche una direzione generale non sa come gestire problemi che conosce, ma che non ha la possibilità di gestire; la scoperta è relativa a tutti gli obblighi molto precisi che hanno le ditte e cioè avvisare tempestivamente le famiglie di materiale mancante (mai fatto), comunicare non solo il giorno della consegna, ma anche la fascia oraria (mai fatto), consegnare il materiale all’appartamento e controllarlo insieme all’utente (mai fatto), non lasciare incustodito il materiale (sempre); e tutto ciò con penali importanti nei contratti dei fornitori e dei trasportatori, e qui un’altra enorme criticità, perché molte aziende subappaltano poi trasporto e consegna ad altre aziende che non hanno né competenza, né interesse a rispettare quanto dovrebbero; la consapevolezza invece riguarda dichiarazioni non solo dell’azienda in questione, ma della stessa Direzione Farmaceutica che alcuni materiali sono sempre più difficilmente reperibili ed è sempre più complicato trovare le alternative per le specificità che richiamavo pocanzi.
Superfluo farlo, ma mi sembra giusto farlo, dal giorno dopo questa riunione la ditta in questione si comporta in maniera assolutamente perfetta, vediamo quanto durerà…
Mi sembra oltremodo chiaro che siamo di fronte a un percorso lineare, purtroppo, rispetto alla considerazione che si ha delle persone con disabilità, ma anche di quella per un sistema sanitario e sociosanitario che sta pian piano affondando.
Sono molto felice e anche sorpreso che qualche Associazione, come la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), per esempio, abbia condiviso le nostre critiche [se ne legga su queste stesse pagine, N.d.R.], ci sembra altrettanto grave, però, che Federazioni Nazionali non prendano posizioni chiare e nette rispetto a questi aspetti che non sono assolutamente secondari.Per quanto ci riguarda, continueremo a metterci la faccia sempre, comunque e dovunque, criticando certo, ma anche, come fatto nella riunione con l’ATS (Agenzia per la Tutela della Salute), proponendo soluzioni che in molti casi sono semplici e a costo zero, ma bisogna uscire dalla confort zone di un sistema, lo dico da anni oramai, disegnato sui bisogni degli erogatori di servizi e non sui beneficiari e se non rivoltiamo completamente questo paradigma, il baratro piuttosto che l’abisso è davvero dietro l’angolo.
Associazione Nessuno è Escluso
Diamo spazio, qui di seguito, a una riflessione delle Federazioni Nazionali FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), chiamate direttamente in causa nel contributo di opinione di Nessuno è Escluso.
In un’epoca in cui la viralità dei social network sembra spesso sostituirsi alle procedure istituzionali, come Federazioni Nazionali maggiormente rappresentative dei diritti delle persone con disabilità [FISH e FAND, N.d.R.], sentiamo la necessità di chiarire un punto fondamentale: le denunce, per essere efficaci, devono seguire i percorsi formali. Le recenti polemiche nate online attorno a presunti disservizi relativi alla fornitura di ausili, protesi e materiale di consumo che spaziano dall’area respiratoria (ventilo e ossigenoterapia) a quella enterale (nutrizione) pongono una questione cruciale. Ma mentre i social media accendono i riflettori su problemi reali, raramente forniscono gli strumenti per risolverli. Le nostre Federazioni Nazionali, in quanto organismi di rappresentanza istituzionale, non possono trasformarsi in un “ufficio reclami” a caccia di segnalazioni sparse nel mare magnum del web e pertanto operano attraverso procedure ben definite.
Quando dunque una criticità viene correttamente segnalata (via PEC, tramite le Associazioni federate o attraverso i canali istituzionali), scatta un meccanismo collaudato. Si verifica l’attendibilità del caso, si coinvolgono gli enti competenti, si avviano le opportune azioni di sollecito o si propongono modifiche normative quando necessario. Questo processo, per sua natura, richiede dati certi, documentazione e la possibilità di interagire formalmente con tutti i soggetti coinvolti.
Purtroppo, molte delle lamentele che infiammano i social non raggiungono mai chi potrebbe concretamente intervenire. Esse, infatti, mancano spesso di elementi essenziali: la precisa identificazione del problema, i riferimenti normativi violati, l’autorizzazione al trattamento dei dati da parte degli interessati. Senza queste informazioni, anche la più legittima delle proteste rischia di restare lettera morta.
Le nostre due Federazioni non stanno dicendo che le difficoltà segnalate siano inesistenti o poco importanti. Al contrario, riconosciamo certamente che spesso, dietro a un post indignato, si nascondono situazioni di grave disagio. E nella fattispecie, non trascuriamo certo il fatto che proprio su queste stesse pagine, Marco Rasconi, presidente della UILDM, Associazione federata alla FISH, abbia condiviso quanto denunciato dall’Associazione Nessuno è Escluso. Ma proprio per non tradire la fiducia delle persone con disabilità e delle loro famiglie, dobbiamo insistere sull’uso degli strumenti appropriati.
Crediamo infatti che la vera sfida sia quella di trasformare la rabbia sociale in cambiamento concreto. Per questo invitiamo tutti e tutte – cittadini, cittadine, associazioni, caregiver – a utilizzare i canali ufficiali: le mail certificate, i moduli sui nostri siti istituzionali, il tramite delle organizzazioni territoriali. Solo così si può garantire che ogni segnalazione diventi un caso seguito, monitorato e, quando possibile, risolto.
In un Paese che fatica a garantire pari opportunità a tutti i cittadini, le due Federazioni Nazionali maggiormente rappresentative continuano la loro univoca battaglia quotidiana per i diritti delle persone con disabilità. Ma per vincere questa battaglia abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti, a partire dal rispetto delle procedure che rendono possibile un’azione efficace e concreta.
Le storie di ingiustizia meritano più di un post, più di un like: meritano risposte, risposte immediate. E queste risposte, per arrivare, devono passare attraverso i giusti canali.
Le nostre organizzazioni, pertanto, restano a disposizione per raccogliere e seguire tutte le segnalazioni che vorranno pervenire attraverso i canali istituzionali, unico vero strumento per tradurre il disagio in soluzioni.
FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con disabilità).
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Inclusione e creatività: ultimi appuntamenti per il Premio Catarsini 2025
Si avvicina alle battute finali la XXIII edizione del Premio Catarsini, il concorso che invita gli studenti maggiorenni delle scuole secondarie di secondo grado della Toscana, con indirizzo artistico e turistico, a reinterpretare un’opera pittorica di Alfredo Catarsini. L’obiettivo è rendere l’arte esplorabile per mezzo del tatto e accessibile alle persone con disabilità visive, utilizzando qualsiasi tecnica e modalità di esecuzione (ne abbiamo parlato in precedenza qui).
Realizzata in collaborazione con il Consiglio regionale della Toscana e l’Ufficio Scolastico Regionale per la Toscana, la XXIII edizione del Premio, promosso dalla Fondazione dedicata al pittore e scrittore originario di Viareggio, rientra nel progetto pluriennale L’Arte accessibile per tutti.
Particolare dell’affresco di San Martino in Freddana (1944)Gli affreschi di San Martino in Freddana e di San Tommaso a Castagnori realizzati da Catarsini tra 1944 e 1945, a cui devono ispirarsi i candidati, ben rappresentano due diversi momenti storici, dalla tragedia della guerra alla gioia della Liberazione, che l’artista affronta con autentico spirito religioso e popolare, interpretando in modo inedito e originale un comune sentimento di speranza e di impegno civile. Gli affreschi si trovano in due tappe del Cammino “I luoghi di Catarsini“, accessibile a persone con disabilità visive, che comprende anche due città, Lucca e Viareggio, dove hanno sede due chiese giubilari.
Quest’anno il Premio Catarsini vivrà due momenti molto importanti. Il primo è previsto per mercoledì 30 aprile quando, nello Spazio espositivo “Carlo Azeglio Ciampi” del Palazzo del Pegaso, a Firenze, alle 12.30 è prevista la conferenza di presentazione e inaugurazione della mostra degli elaborati finalisti del Premio, alla presenza di Antonio Mazzeo, presidente del Consiglio regionale, e di Elena Martinelli, presidente della Fondazione Alfredo Catarsini 1899.
La seconda giornata importante della XXIII edizione del Premio Catarsini è programmata, nella stessa sede, per mercoledì 7 maggio quando, dalle 9 alle 15, si terrà il convegno dal titolo Arte, scuola, accessibilità che rappresenta un’occasione importante per riflettere sull’importanza che la scuola riveste nel processo educativo all’inclusione e all’accessibilità all’arte e alla cultura sia per gli studenti, sia per le persone con disabilità. A seguire, alle ore 16. 45, è prevista la Cerimonia di premiazione degli studenti vincitori del XXIII Premio regionale Catarsini 2025 per opere tattilmente esplorabili. Le opere resteranno visibili nello Spazio espositivo Carlo Azeglio Ciampi del Palazzo del Pegaso, via de’ Pucci 16, a Firenze fino a sabato 10 maggio. (C.C.)
Per ulteriori informazioni: media@fondazionecatarsini.comL'articolo Inclusione e creatività: ultimi appuntamenti per il Premio Catarsini 2025 proviene da Superando.
SENTENZA N. 721/2025 – RICHIESTA CANCELLAZIONE DOMANDA MOBILITA’
Pubblicazione organico relativo alle ore di religione cattolica, distinto per ordine e grado
Costruttori di uguaglianza: il Terzo Settore nel Giubileo delle persone con disabilità
Un incontro tra il mondo politico-istituzionale e le realtà attive nella promozione della vita indipendente, per condividere proposte e trasformarle in azioni concrete. In occasione del “Giubileo delle persone con disabilità”, si svolge oggi, martedì 29 aprile a Roma, alla Sala della Protomoteca del Campidoglio, dalle ore 15.30, il convegno-evento “Costruttori di uguaglianza – Il Terzo Settore nel Giubileo delle persone con disabilità”, a cui seguirà anche un concerto nell’omonima piazza.
L’evento “Costruttori di uguaglianza – Il Terzo Settore nel Giubileo delle persone con disabilità” è organizzato nell’ambito del Progetto “Vol.A in Rete – Volontari per il Giubileo”, attuato da CSV Lazio – Centro di servizio per il volontariato del Lazio e Forum Terzo Settore del Lazio e promosso dal Dipartimento Protezione civile di Roma Capitale e Dipartimento Politiche sociali e Salute presso l’Assessorato alle Politiche sociali e Salute di Roma Capitale.
Il ruolo fondamentale degli enti di Terzo Settore e delle reti, insieme alle organizzazioni di volontariato impegnate per l’obiettivo di una vita indipendente, saranno al centro del confronto tra il mondo politico-istituzionale e chi opera per una inclusione reale. Diversi i temi su cui ragionare, partendo appunto dal contributo del Terzo Settore nel realizzare politiche e pratiche di inclusione per le persone con disabilità: inserimento lavorativo, istruzione, assistenza alla mobilità, alla vita quotidiana, aspetti relazionali, affettivi, comunicativi saranno alcuni dei temi. Valeria Cotura della FIADDA Roma (Associazione per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) interverrà nel gruppo dedicato all’Inclusione scolastica.
Saranno trattate anche le proposte legislative nazionali e locali, come anche le iniziative territoriali al fine di realizzare un’uguaglianza effettiva e concreta di tutti i cittadini nei diversi segmenti della nostra società, nel campo del lavoro, dell’educazione e della cultura, fino alla sfera affettiva e relazionale.
I numerosi panel durante tutto il pomeriggio e l’esibizione serale delle band musicali, con anche videoproiezioni di cortometraggi originali, coinvolgeranno esponenti delle istituzioni, del settore sociale e sanitario, e le molte realtà associative di promozione e difesa dei diritti delle persone con disabilità. Saranno trattate anche le proposte legislative nazionali e locali, come anche le iniziative territoriali al fine di realizzare un’uguaglianza effettiva e concreta di tutti i cittadini nei diversi segmenti della nostra società, nel campo del lavoro, dell’educazione e della cultura, fino alla sfera affettiva e relazionale.
I lavori di “Costruttori di uguaglianza – Il Terzo Settore nel Giubileo delle Persone con Disabilità” saranno aperti alle 15.30 dai saluti istituzionali di Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, Massimiliano Maselli, assessore all’Inclusione Sociale e Servizi alla Persona della Regione Lazio, Roberto Gualtieri, sindaco di Roma Capitale, Agostino Miozzo, coordinatore dei servizi di accoglienza e assistenza per il Giubileo della Chiesa Cattolica 2025. Coordina la giornalista Francesca Fornario. (C.C.)
Il programma integrale. Il convegno sarà sottotitolato a cura di della FIADDA Roma (Associazione per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie)L'articolo Costruttori di uguaglianza: il Terzo Settore nel Giubileo delle persone con disabilità proviene da Superando.
AVVISO N. 26 – Concorso per titoli ed esami per l’accesso ai ruoli del personale docente della scuola secondaria di primo e secondo grado, su posto comune e di sostegno, ai sensi del Decreto ministeriale 26 ottobre 2023, n. 205 – D.D.G. n. 3059 del 10...
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Nota 2443 del 28 aprile 2025 - Assegnazione delle verifiche in classe e dei compiti da svolgere a casa
“La gatta sul tetto che scotta”: sesta rappresentazione accessibile della stagione al Carignano di Torino
Sesto appuntamento della stagione per il percorso da noi regolarmente seguito, ideato già da alcuni anni dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale e sviluppato in collaborazione con il partner tecnologico PANTHEA e con l’Associazione +Cultura Accessibile, per consentire anche alle persone con disabilità visiva e sensoriale di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento.
Accadrà da martedì 6 a domenica 11 maggio, al Teatro Carignano del capoluogo piemontese, con una nuova regia di Leonardo Lidi, La gatta sul tetto che scotta, una delle opere più famose del drammaturgo statunitense Tennessee Williams, che con questo testo vinse nel 1955 il suo secondo Premio Pulitzer e che mette in scena la storia dei Pollitt, ricca famiglia del Sud degli Stati Uniti che vive una profonda crisi di fronte all’imminente morte del padre. Un dramma in cui si esplorano temi come l’ipocrisia, la sessualità repressa, il desiderio di amore e accettazione e si evidenziano le forzature della famiglia tradizionale.
Come sempre, dunque, per questo tipo di rappresentazioni torinesi, lo spettacolo sarà corredato da sovratitoli in italiano e in italiano semplificato con descrizione dei suoni, attraverso l’uso di dispositivi forniti direttamente dal Teatro, ovvero smart-glasses (occhiali smart) o smartphone. All’inizio di ogni recita, inoltre, è prevista la trasmissione in sala di una breve audiointroduzione e verrà resa disponibile l’audiodescrizione in cuffia per tutta la durata dello spettacolo, fruibile attraverso smartphone, sempre messi a disposizione dal teatro.
E ancora, nel pomeriggio di venerdì 9 (ore 18), è previsto l’ormai tradizionale appuntamento gratuito con il tour descrittivo e tattile sul palcoscenico (previa prenotazione, entro l’8 maggio, scrivendo a accessibilita@teatrostabiletorino.it).
Da ricordare, poi, che in una specifica sezione del sito internet del Teatro Stabile (a questo link), predisposta per la lettura da parte di applicazioni screen reader e con un plug-in facilitante, oltreché sulla app del Teatro stesso, sono disponibili alcuni materiali consultabili prima della fruizione dello spettacolo, ossia un video di approfondimento con audio, sottotitoli in italiano e in LIS (Lingua dei Segni Italiana), la scheda di presentazione dello spettacolo e un’ulteriore scheda con la trama semplificata.
Da segnalare infine che le persone con disabilità avranno diritto al biglietto ridotto e, in caso di necessità, l’accompagnatore potrà entrare gratuitamente. (S.B.)
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Servono risposte chiare e un confronto trasparente su quei corsi per il sostegno
Esprimiamo profonda preoccupazione in merito all’annunciata attivazione dei corsi INDIRE (Istituto Nazionale di Documentazione, Innovazione e Ricerca Educativa) rivolti ai docenti in possesso di titoli esteri di specializzazione sul sostegno ancora in fase di riconoscimento, così come ai docenti con esperienza pluriennale sul sostegno ma privi di titolo conseguito in Italia. In particolare, ci rivolgiamo al Ministero dell’Istruzione e del Merito per chiedere con urgenza chiarimenti e garanzie su aspetti fondamentali che riguardano la tutela dei docenti formati in Italia, la difesa della qualità dell’inclusione scolastica e il futuro della professionalità docente nel sostegno.
Per quanto riguarda innanzitutto i percorsi TFA per il sostegno (Tirocini di Formazione Attiva), essi prevedono una preselezione nazionale, otto mesi di formazione in presenza, laboratori didattici, tirocinio diretto e indiretto e prove finali. Riteniamo pertanto che questi percorsi non possano essere assimilati a un corso intensivo di tre mesi online.
Chiediamo dunque: come intende il Ministero garantire un trattamento coerente e differenziato tra chi ha seguito il percorso ufficiale previsto dall’ordinamento italiano e chi accede a corsi semplificati?
Rispetto poi alla semplice esperienza sul campo, riteniamo che essa non possa automaticamente sostituire un percorso formativo strutturato. Chiediamo quindi: come verrà valutata l’esperienza maturata sul sostegno? Un contratto di lavoro, infatti, non è, da solo, garanzia di competenze adeguate. E inoltre, come verranno considerate le interruzioni dovute a congedi o aspettative, che sono diritti del lavoratore? E che valore verrà riconosciuto, in questo contesto, ai docenti che hanno sia esperienza che una specializzazione TFA?
Va ricordato, infine, che il ruolo del docente di sostegno è centrale e trasversale all’intero sistema scolastico: egli lavora in sinergia con tutti gli attori della comunità educante, accompagna gli alunni e le alunne con disabilità nella costruzione del loro progetto di vita, promuove competenze relazionali e di autonomia, e contribuisce concretamente alla realizzazione dell’inclusione scolastica.
In questa prospettiva, un percorso svolto unicamente online per tre mesi non può essere equiparato a un iter formativo lungo otto mesi e svolto in presenza, con tirocinio diretto nelle scuole. Riteniamo pertanto necessaria una distinzione netta tra i due percorsi.
In conclusione, chiediamo al Ministero risposte chiare e un confronto trasparente con le rappresentanze dei docenti specializzati. L’inclusione scolastica si fonda su professionalità solide e consapevoli, capaci di rispondere ai bisogni complessi degli alunni e delle alunne con disabilità. Il lavoro del docente di sostegno è fondamentale non solo per il singolo studente, ma per l’intero sistema educativo. Non possiamo permetterci di compromettere questa funzione per logiche emergenziali o semplificazioni generalizzate.
*collettivodocentispecializzati@gmail.com.
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Vita Indipendente: penalizzate dalle nuove regole le persone con disabilità della Toscana
Per le persone con disabilità che hanno necessità di supporti intensivi, «“Vita Indipendente” significa la concreta possibilità di vivere con un grado di libertà comparabile con quello delle altre persone. Ciò è possibile solo attraverso l’assistenza personale», lo afferma l’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente della Toscana), tornando ad esprimersi sulla nuova disciplina di accesso ai contributi individuali per la Vita Indipendente della Regione Toscana, concretamente attuata a partire dal 1° marzo scorso. Le persone con disabilità vogliono e pretendono «di vivere come tutte le altre persone», argomentano dall’Associazione, ed «è ampiamente dimostrato che, con un’adeguata assistenza personale, questo è possibile».
Le stesse persone con disabilità si sentono dunque danneggiate dalle nuove diposizioni introdotte dalla Regione Toscana allo scopo di cofinanziare il servizio regionale attraverso le risorse del Fondo Sociale Europeo Plus (FSE+), e in particolare dalla Delibera di Giunta 753/24 (con la quale sono state approvate le nuove Linee di indirizzo regionali per la presentazione dei progetti in questione, contenute nell’Allegato A, e gli Elementi essenziali per l’adozione di un avviso pubblico per la presentazione dei progetti stessi, contenuti nell’Allegato B), e tutti gli atti attuativi che ne sono conseguiti. Con la pubblicazione delle graduatorie dei bandi per la Vita Indipendente FSE+, e l’avvio dei nuovi progetti che, come detto, è avvenuta il 1° marzo scorso, le persone con disabilità che già avevano un progetto di Vita Indipendente in essere hanno riscontrato come la nuova procedura sia più complessa e penalizzante.
In particolare, dall’AVI Toscana evidenziano come il massimale del contributo per la Vita Indipendente (corrispondente a 1.800 euro mensili) venne fissato nel 2012 e sia rimasto in vigore fino a febbraio 2025, ma, nonostante in questo arco di tempo i costi per l’assistenza personale siano aumentati di oltre il 20%, il nuovo massimale – innalzato a 2.000 euro mensili – non copre l’aumento dei costi stessi, ed oltretutto moltissime persone con disabilità non hanno avuto nessun aumento dell’importo del contributo, oppure hanno avuto aumenti minimi (dell’1 o del 2%).
Le persone con disabilità lamentano quindi che nella definizione di questi importi non siano state considerate le reali necessità di assistenza personale delle persone.
Un altro elemento di criticità risiede poi nel fatto che «il nuovo sistema di regole tratta le persone con disabilità come se ognuna di loro fosse una “azienda”». Nella sostanza, mentre con la precedente disciplina i contributi regionali venivano erogati in anticipo, adesso questi vengono erogati “a rimborso”, ciò che in concreto obbliga la persona con disabilità a pagare in anticipo tutte le spese per l’assistenza personale che le verranno rimborsate solo in seguito, a fronte della presentazione dei giustificativi, e senza che sia fissato un temine temporale certo per il rimborso.
Per le persone con necessità di supporti intensivi è molto facile sforare il tetto dei 2.500 euro mensili per l’assistenza personale, osservano ancora dall’Associazione, soprattutto se queste vivono sole. L’assistenza personale, infatti, viene utilizzata per rispondere a esigenze primarie – come andare in bagno, o potersi alzare dal letto –, e l’Associazione ha avuto notizia di persone con disabilità che hanno dovuto provare a chiedere prestiti alla banca per coprire queste spese.
Invece di una semplificazione delle procedure, viene dunque riscontrata un’eccessiva burocratizzazione del servizio che penalizza le persone con maggiori necessità di assistenza personale. E tale burocratizzazione si concretizza anche nella richiesta di una rendicontazione eccessivamente dettagliata, che obbliga le persone a rivolgersi a un commercialista o a un centro di assistenza fiscale, sebbene non sia previsto che questi costi siano rimborsati. A ciò si aggiunga che è stata stabilita un’incompatibilità tra la fruizione dei contributi per la Vita Indipendente e altri contributi erogati sempre in relazione alla condizione di disabilità (come l’assistenza specialistica), una cosa che penalizza in particolare le persone con necessità di sostegno intensivo molto elevato.
Per tali ragioni, dunque, l’AVI Toscana è tornata a rivolgere alla propria Regione le seguenti richieste:
1) Adeguamento dell’importo dei contributi per la Vita Indipendente alle necessità di assistenza personale della persona con disabilità e all’aumento, avvenuto in questi anni, del costo dell’assistenza personale.
2) Anticipo del contributo entro il giorno 25 del mese di riferimento.
3) Inclusione degli accantonamenti della tredicesima e del Trattamento di Fine Rapporto (TFR) nella rendicontazione.
4) Conguaglio della rendicontazione a fine anno.
5) Rendicontazione mensile entro tempi più lunghi dei 5 giorni richiesti, ad esempio, da Firenze.
La stessa AVI Toscana, infine, ha indetto un presidio di protesta che si terrà a Firenze (Piazza del Duomo, davanti al palazzo della Presidenza della Regione) il prossimo 5 maggio (ore 10.30), data coincidente con la Giornata Europea della Vita Indipendente, per denunciare le criticità riscontrate e chiedere un incontro con il presidente della Regione Eugenio Giani. (Simona Lancioni)
Per ulteriori informazioni: avitoscana@avitoscana.org.Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, insieme all’immagine utilizzata, per gentile concessione.
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Nota 5525 del 28 aprile 2025 – Pubblicazione decreti direttoriali approvazione variazioni dotazione organica AFAM aa 2024-2025
L’utopia non è un sogno impossibile, ma una direzione da seguire, ripartendo dai diritti
Come padre di un figlio autistico adulto, classificato di “livello 3”, ho spesso parlato – negli ultimi anni – di quanto grande sia il business che ruota attorno alla disabilità in generale, non solo all’autismo. Siamo davanti ad un sistema in cui i genitori vengono visti sempre più come semplici “fonti di denaro”. Chi gestisce i servizi pretende trasparenza da loro, “dimenticando” di essere altrettanto trasparente sul proprio operato.
Sono molti i familiari che finiscono per accettare tutto questo in silenzio, preferendo illudersi che vada tutto bene, anche quando la realtà dimostra palesemente il contrario.
Si parla troppo di mirabolanti progetti e, al contrario, troppo poco si parla di “reali opportunità” per i nostri figli. Quando si intravede il business della disabilità ecco, per esempio, materializzarsi miracolosamente lo specialista nella stesura di “Progetti di vita” (il cui accoglimento, per altro, è tutto da verificare…), o colui che propone la creazione di fondazioni private che promettono una vita… destinata ad essere tanto più indipendente, per la persona con disabilità, quanto più si paga!
Porte aperte (spalancate), insomma, solo per chi ha soldi da spendere; le briciole (spesso nemmeno quelle) sono riservate a chi non è nemmeno sicuro, all’indomani, di mettere assieme un pasto caldo per tutti in famiglia.
E che importanza può mai avere il fatto che (cito a caso) “Progetto di vita” (lex 328/00), “Dopo di Noi” (lex 112/16), “Lavoro” (lex 68/99), sono obblighi primari che competono allo Stato?
Anche i media, spesso, giocano su due tavoli: da una parte danno spazio a genitori esasperati che denunciano carenze e abusi, dall’altra promuovono gli stessi personaggi e le stesse strutture che alimentano queste criticità, senza mai approfondire davvero come funzionano. Può sembrare un paradosso, ma è così.
Vogliamo restringere il campo all’autismo? In tanti centri, soprattutto quelli gestiti da Cooperative (non tutte, ma molte), in partnership con i Servizi, i casi più complessi vengono frettolosamente respinti. I ragazzi con le situazioni più gravi non vengono accolti, con la scusa del “non si può fare”. Questa frase è ripetuta persino da quei cosiddetti “esperti”, pagati profumatamente, ma pronti a tirarsi indietro davanti alle vere difficoltà.
Così i problemi si moltiplicano, diventando sempre più intricati. Senza un controllo serio su come vengono impiegati i soldi pubblici, e senza ascoltare davvero le famiglie e i caregiver, il rischio è quello di una crisi sempre più profonda e, forse, irreversibile.
Le cronache sono piene di storie drammatiche, ma le risposte dei Servizi e delle Istituzioni sono deboli o assenti. Si inaugurano nuove strutture con grandi cerimonie e sorrisi dei politici in prima fila, salvo poi scoprire che quei centri rifiutano i ragazzi più fragili, “per mancanza di competenze”. E intanto si continua a parlare di inclusione, mentre tanti giovani — autistici e non — restano fuori. Che futuro li aspetta? Resteranno chiusi in casa, invisibili, dimenticati? O finiranno in strutture psichiatriche, senza alternative? In giro si sentono tanti slogan, ma anche nei contesti più “innovativi” si vedono contraddizioni enormi. L’abilismo — quell’idea per cui chi non ha disabilità vale di più — è ancora ovunque.
Si continua a proporre un’idea distorta di inclusione, come se fosse un favore fatto ai “diversi” da chi si considera “normale”. Non si capisce che l’inclusione vera è un processo reciproco, continuo, fondato sui diritti, non sulla carità o sulla compassione. Non può essere un gesto condiscendente, né basarsi su rapporti di forza. Le discriminazioni continuano a esistere, spesso nemmeno riconosciute da chi le mette in atto, impedendo così una reale partecipazione delle persone con disabilità a scuola, al lavoro, nei servizi, nella vita quotidiana.
Bisognerebbe sempre ricordare cosa dice la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. L’articolo 27, ad esempio (Lavoro e occupazione), parla chiaramente del diritto al lavoro e dell’obbligo, per gli Stati, di garantire l’assenza di discriminazioni, dalla selezione al mantenimento del posto, fino alla carriera e alla sicurezza sul lavoro. Vogliamo ricordare, in tutta onestà e senza nascondere nulla, alla vigilia del Primo Maggio, Festa del Lavoro, quale realtà abbiamo oggi in Italia? Solo una persona con disabilità su tre ha un lavoro e se parliamo di autismo il quadro è ancora più desolante: tantissime persone autistiche, pur avendo talento, competenze e determinazione, sono disoccupate o sottoutilizzate. Secondo il CESIE, inoltre, solo il 10% degli adulti con DSA (disturbi specifici dell’apprendimento) lavora.
La già citata Legge 68/99, che avrebbe dovuto favorire il collocamento mirato, è rimasta lettera morta. Si pensi che nell’anno in corso, in Lombardia, le aziende hanno preferito pagare 81 milioni di euro di sanzioni piuttosto che assumere persone con disabilità.
Eppure io penso che sia semplicistico, e probabilmente fuorviante, attribuire questo quadro drammatico esclusivamente al cattivo funzionamento di una legge, pur fallimentare, come sicuramente è la 68/99. Sono convinto, invece, che siamo davanti ad un problema molto più grande, perché di matrice culturale: finché il lavoratore con disabilità sarà visto come un peso e non come un valore, non cambierà nulla. Ne consegue che le multe non bastano. Servono formazione, consapevolezza, cambiamento di mentalità.
Perché, allora, non investire nella formazione di imprenditori e dipendenti sulle buone pratiche inclusive? Perché non cominciare a parlare delle competenze delle persone con disabilità, invece di soffermarsi sulla loro condizione? Non è di nuovi obblighi che abbiamo bisogno, ma di una vera e propria rivoluzione culturale.
Negare i diritti è un vero e proprio abuso. Eppure, la Costituzione Italiana non parla solo di princìpi astratti: stabilisce anche come devono essere gestite le risorse pubbliche. Come ha ricordato di recente Pierluigi Frassineti, padre di un uomo autistico grave e vice presidente del FIDA (Forum Italiano Diritti Autismo), in un pregevole commento a un articolo di chi scrive, ci sono tre tipi di spese: vietate, facoltative e obbligatorie. Le spese vietate sono quelle contrarie ai principi costituzionali. Quelle facoltative si fanno solo se ci sono risorse in più. Le obbligatorie, invece, devono (devono) essere sostenute per garantire diritti fondamentali come salute, istruzione, lavoro e assistenza.
In parole povere: il rispetto dei vincoli di bilancio non può mai giustificare la negazione dei diritti. Garantire il benessere delle persone più fragili non è un lusso: è un obbligo costituzionale. I diritti sono ben altra cosa rispetto a concessioni fatte per bontà d’animo.
Basta invece leggere una qualunque Delibera Regionale per avere la conferma di come l’attenzione sia tutta rivolta ai costi da contenere, mai alla qualità da garantire. È una lacuna gravissima. Ecco perché è fondamentale tornare a richiamarsi alla Costituzione e alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che tanti citano, ma pochi rispettano davvero.
Se vogliamo cambiare le cose, serve un impegno collettivo. Può sembrare un’utopia, soprattutto in tempi in cui si trovano miliardi per le armi, ma si tagliano i fondi per il welfare. Ma l’utopia non è un sogno impossibile: è una direzione da seguire. Ed è solo andando in quella direzione che qualcosa potrà cambiare davvero. È una riflessione tecnica. È politica. È etica. Solo così potremo capire che l’assenza di un sistema serio di valutazione della qualità dei servizi non è una svista, ma il frutto di una strategia perversa e di una visione distorta, tutta rivolta al risparmio economico, che svuota di senso ogni dichiarazione ufficiale. I “vincoli di bilancio” non possono venire prima dei diritti, perché i diritti non sono opzionali.
Arriverà il giorno in cui si smetterà di ricorrere solo a inutili vetrine mediatiche e a sterili mediazioni politiche che non portano a nulla? Il giorno in cui si capirà che i diritti si conquistano solo con la lotta, la condivisione, la partecipazione delle famiglie, la mobilitazione nel territorio? Io voglio crederci. E continuerò a lottare perché quel giorno arrivi.
Per il rispetto dei diritti degli Ultimi, e perciò anche delle Persone con Disabilità, si è sempre battuto Papa Francesco. È a Lui, e a quello che è stato il suo altissimo magistero, che vorrei dedicare queste mie modestissime riflessioni. Grazie.
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Il volontariato, vera palestra di cittadinanza attiva
Come avevamo anticipato nei giorni scorsi, è stata presentata all’Università di Roma Tre la ricerca sulle competenze dei volontari italiani, nata dall’indagine denominata NOI+. Valorizza te stesso, valorizzi il volontariato, promossa dal Forum Nazionale del Terzo Settore e dalla Caritas Italiana, in collaborazione con il Dipartimento di Scienze della Formazione dell’Ateneo ospitante. All’incontro di presentazione ha partecipato, tra gli altri, la viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Maria Teresa Bellucci.
«L’indagine NOI+ – spiegano dal Forum del Terzo Settore – che ha coinvolto circa 10.000 volontari e volontarie, ha rilevato che la motivazione principale che spinge a fare volontariato è quella di offrire un contributo alla comunità (87,6%) ma, soprattutto tra i più giovani, assume particolare importanza la possibilità di sviluppare i propri punti di forza e l’opportunità di arricchimento professionale. Oltre la metà dei volontari ritiene che il proprio impegno abbia un forte impatto nel modificare la realtà e più del 75% afferma che fare volontariato ha cambiato profondamente il proprio modo di pensare. Inoltre, la gran parte dei volontari italiani agisce, durante l’impegno solidale, svariate competenze trasversali, come la capacità di collaborare, gestire le proprie emozioni e i conflitti, sviluppare pensiero critico, apprendere lungo tutte le fasi della vita, affrontare i cambiamenti».
«Queste competenze trasversali – ha commentato Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore – sono sempre più fondamentali nei luoghi di lavoro, nelle relazioni interpersonali e di comunità e per la costruzione di cittadinanza attiva. Il loro riconoscimento è al centro di una sfida per la crescita del capitale umano e sociale. Il Terzo Settore è stato pioniere di questo percorso nell’ambito del Servizio Civile Universale, ma è tempo di compiere ulteriori passi in avanti, seguendo la strada indicata anche dall’Unione Europea».
«Occorre dunque realizzare – ha aggiunto Pallucchi – quanto già disposto dal Codice del Terzo Settore sul riconoscimento delle competenze dei volontari, dando seguito al Decreto del 2024 sull’individuazione, validazione e certificazione delle competenze. L’obiettivo è un sistema strutturato, omogeneo su tutto il territorio nazionale, che valorizzi nel concreto quanto acquisito dai volontari nella loro esperienza, facendo leva sul ruolo chiave degli Enti di Terzo Settore. Questo rafforzerà la cultura del volontariato nel nostro Paese, soprattutto tra i più giovani, e favorirà l’apprendimento delle persone, rispondendo ai loro bisogni di crescita personale e professionale».
«Le competenze dei volontari, coniugate con le loro motivazioni – ha sottolineato dal canto suo don Marco Pagniello, direttore di Caritas Italiana -, sono la forza del volontariato stesso e una risorsa importante per tutta la società. I volontari non solo sono spesso capaci di operare bene, ma sono anche consapevoli di ciò che può far crescere la società in umanità e nella prospettiva del bene comune. Dare piena attuazione alle normative che promuovono lo sviluppo del servizio volontario va a beneficio di tutti, a cominciare dalle Pubbliche Istituzioni più vicine ai cittadini».
«Da questa ricerca – ha concluso – emerge come i volontari siano animati dal desiderio di fare qualcosa per la propria comunità. E questo, di fronte all’individualismo che ci circonda, è un dato assai confortante. Essi, i volontari e le volontarie, sono anche consapevoli di dare con il loro impegno un contributo efficace al cambiamento in meglio della società nel suo complesso. Un cambiamento che parte dalla loro stessa crescita personale. Anche questo ci parla del volontariato – e dei volontari – come di una delle risorse più preziose del nostro Paese». (S.B.)
A questo link vi è l’elenco completo di tutti i soci e degli aderenti al Forum Nazionale del Terzo Settore, tra cui anche la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).
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