Nota 216077 del 9 dicembre 2025 - Concorso PNRR 3, scioglimento della riserva
Avevamo presentato nel settembre scorso il ciclo di eventi denominato Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore, promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia, che dal 19 settembre ha incominciato ad attraversare l’Italia, con la proiezione di volta in volta del docufilm che dà il nome al ciclo stesso, seguito da una tavola rotonda con testimonianze e approfondimenti su ricerca, qualità della vita e bisogni concreti di chi convive con la malattia.
Dopo le tappe di Bergamo, Novara, Napoli, Treviso e Pavia, dunque, è prevista per il 13 dicembre quella di Villa San Giovanni, in provincia di Reggio Calabria (Fortezza Santa Trada Hotel e Congressi, presso Santa Trada di Cannitello, ore 11), con gli interventi di Veronica Liverani, consigliera della Confederazione Parkinson Italia; Sandy Maria Cartella, neurologa, responsabile del Centro Parkinson e Disturbi del Movimento di Reggio Calabria; Giovanna Miceli, presidente dell’Associazione Noi X Parkinson Calabria, organizzazione che ha collaborato all’organizzazione dell’incontro; Anna Gullì, persona con Malattia di Parkinson. (S.B.)
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La cosiddetta “riforma della disabilità” avviata dalla Legge Delega 227/21 e dal Decreto Legislativo 62/24, applicativo della precedente, e ora in fase di sperimentazione, fino all’entrata in vigore definitiva, prevista nel 2027, apporta significative e importanti novità, tra cui il Progetto di Vita e la personalizzazione dei sostegni, la valutazione multidimensionale e il budget di progetto: «Ma queste indicazioni – si chiedono dal Gruppo Solidarietà – come potranno inserirsi nell’attuale struttura degli interventi nella Regione Marche? E questi, come sono attualmente disciplinati e governati? Chi li finanzia e in quale modo?».
Di tutto ciò si era già parlato il 13 novembre scorso a Moie di Maiolati Spontini (Ancona), nel corso dell’incontro formativo in presenza, denominato Persone con disabilità, la “riforma” e il “sistema” dei servizi nelle Marche, organizzato dallo stesso Gruppo Solidarietà e condotto da Fabio Ragaini e si tornerà ora a parlarne nella mattinata dell’11 dicembre (ore 9.30-12.30), nel corso dell’edizione online del medesimo incontro. (S.B.)
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«Sono quasi un miliardo e 300 milioni le persone in tutto il mondo che convivono con una disabilità: da quelle intellettive, fisiche e sensoriali o quelle caratterizzate da neurodiversità. Un universo fatto da condizioni, esperienze, richieste ed esigenze diverse e variegate, ma accompagnate da un diritto spesso negato: essere parte attiva e ben visibile dei processi decisionali che danno forma alle loro vite»: lo ha scritto il CoorDown (Coordinamento delle Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), in una nota diffusa nei giorni scorsi, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, ricordando di avere denunciato «sin dall’inizio di questo 2025, come i programmi di inclusione ed equità abbiano segnato una pericolosa battuta d’arresto in tutto il mondo, con gli Stati Uniti a fare da capofila nella battaglia contro le politiche DEI (Diversity, Equity and Inclusion). In Italia, poi, mentre il diritto all’inclusione scolastica viene messo in discussione tornando a parlare di scuole e classi speciali perfino tra il corpo insegnante, è stato presentato nei giorni scorsi il Terzo Piano d’Azione Nazionale per la Promozione dei Diritti delle Persone con Disabilità, elaborato all’interno dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, un lavoro che sulla carta dà risposte necessarie alle questioni più urgenti in 7 àmbiti diversi di intervento. Il nostro Coordinamento intende vigilare sulla reale applicazione del Piano, sui tempi e sulle concrete ricadute che quanto è stato scritto produrrà sulla vita delle persone e delle famiglie, impegnandosi insieme alle altre organizzazioni presenti nell’Osservatorio a verificare passo passo l’attuazione e il reperimento delle risorse necessarie a garantirne le fattibilità».
«Se tuttavia nella Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità abbiamo denunciato tutti i passi indietro in fatto di inclusione che il 2025 ci ha consegnato – afferma Martina Fuga, presidente del CoorDown – è anche necessario indicare le strade virtuose che tracciano traiettorie differenti. Il 3 Dicembre, ad esempio, siamo stati presenti in Giappone al SYNC25-The Valuable 500 Accountability Summit on Disability Inclusion di Tokyo, primo summit globale dedicato all’accountability (“responsabilità”) sull’inclusione delle persone con disabilità, alla presenza di oltre 500 CEO, dirigenti globali, leader di nuova generazione e rappresentanti della comunità della disabilità, riuniti con obiettivi precisi: allineare le priorità, rafforzare la responsabilità condivisa e lavorare insieme per creare un impatto reale. Il cambiamento strutturale che vogliamo richiede infatti che le persone con disabilità prendano parte alle decisioni che plasmano le loro vite e che non siano solo beneficiarie del cambiamento, ma agenti attivi della trasformazione che miriamo a realizzare».
Il SYNC25 di Tokyo è stato, come detto, il primo summit di responsabilità, nato per porre fine all’esclusione della disabilità nel panorama aziendale. CoorDown vi è intervenuto con la propria Presidente nel panel Nothing Without Us: The Power of Authentic Representation (“Niente senza di Noi: il potere della rappresentazione autentica”), ove ha esposto l’esperienza della propria campagna di comunicazione internazionale No Decision Without Us (“Nessuna decisione senza di Noi”), lanciata sin dal 21 marzo scorso, in corrispondenza della Giornata Mondiale della Sindrome di Down (se ne legga ampiamente anche sulle nostre pagine) e basata sull’omonimo video (disponibile a questo link), in cui Sophia, giovane con sindrome di Down, vuole affermare con determinazione i suoi gusti e la sua opinione in famiglia. La storia, in forma di musical incalzante, è un crescendo di persone e ambientazioni differenti unite dalla richiesta di avere il proprio posto nella società e di decidere delle possibilità che sperimentano nelle loro vite: a scuola, al lavoro, nelle Istituzioni, nei luoghi pubblici intorno a loro, all’insegna di autonomie personali che consentano loro di accedere ad ogni ruolo sociale e civile. (S.B.)
Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@coordown.it.L'articolo “Nessuna decisione senza di Noi”: il CoorDown tra i protagonisti al Summit Globale della Responsabilità di Tokyo proviene da Superando.
È spesso dall’esperienza personale, dalla necessità di trovare una soluzione a problemi più o meno grandi, che nascono idee rivoluzionarie. Succede da sempre, lo sanno bene le persone con disabilità che per superare gli ostacoli di ogni giorno si ingegnano con “invenzioni” fai da te che poi, oggi che la rete permette di condividere le competenze acquisite sul campo con un vasto pubblico, diventano a volte patrimonio di tutti e tutte.
Anche il progetto di cui parliamo oggi si sposa con la tecnologia ed è nato dalla vita quotidiana di un giovane, Fabio Koichi Begnini, sviluppatore di applicazioni, che si è “ispirato” al fratello con sindrome di Down per creare un’app pensata per supportare le persone con disabilità cognitive nella gestione della quotidianità.
Si chiama AidHome, letteralmente “aiuto in casa”, è già disponibile sia per dispositivi Android che iOS, ed è utilizzabile in modo completamente gratuito, se è vero che soltanto per le funzioni che sfruttano l’intelligenza artificiale è necessario guardare alcuni brevi video pubblicitari. È un’applicazione che aiuta a vestirsi, fare le pulizie di casa, cucinare in base agli ingredienti disponibili, fare la spesa.
AidHome è stata realizzata ascoltando le esigenze delle persone che la usano e degli operatori sociosanitari che le supportano. L’interfaccia è accattivante e intuitiva, le icone sono grandi, i colori chiari e i contrasti studiati per facilitare la navigazione; inoltre può essere impostata con parametri personalizzati per adeguarsi meglio alle esigenze individuali, come lo stile dell’abbigliamento e i gusti alimentari. Un’idea, dunque, che punta a fare la differenza anche grazie alle Associazioni di categoria che possono avere all’interno dell’app un account dedicato attraverso il quale gli educatori coinvolgono ragazzi e ragazze attivamente, assegnando loro piccoli compiti da svolgere direttamente tramite l’applicazione, così da creare un ambiente di confronto e sostegno continuo.
Ci racconta tutto il suo stesso sviluppatore, Fabio Koichi Begnini, dalla genesi del progetto allo stato attuale, per arrivare alle idee in cantiere per migliorarla e renderla sempre più utile alle persone che necessitano di acquisire maggiore indipendenza.
AidHome nasce dalla sua esperienza personale. Ci può raccontare questo aspetto del progetto?
«AidHome nasce da una situazione molto semplice della mia vita quotidiana. Ho un fratello di 12 anni più piccolo, con sindrome di Down. Un giorno mia mamma, scherzando, mi mandò una sua foto: stava andando a prendere il pane in pieno inverno con il giubbotto… ma in pantaloncini corti. Mi fece sorridere, ma allo stesso tempo accese in me una scintilla: perché non usare la tecnologia per aiutarlo a essere più autonomo, iniziando proprio dal suggerimento dei vestiti in base al meteo? Da lì il progetto è cresciuto: AidHome è diventato un assistente a 360 gradi, pensato per supportare le persone nelle attività quotidiane, dalla gestione della casa alla memoria delle cose da fare. Questo percorso mi ha portato anche a vincere il primo premio al The HackersGen Event 2024».
Allo sviluppo dell’app hanno partecipato anche persone con disabilità cognitive?
«Lo sviluppo tecnico dell’app l’ho realizzato interamente da solo, ma i feedback delle persone con disabilità sono stati fondamentali per modellare l’esperienza d’uso. Sono stati preziosi per capire cosa semplificare, quali funzioni risultavano intuitive e quali invece richiedevano modifiche.
Uno degli esempi più importanti riguarda la cucina: per aggiungere gli ingredienti si può usare la voce, e l’intelligenza artificiale riesce a riconoscerli anche se non vengono dettati in modo perfetto od ordinato».
Sono stati coinvolti professionisti del settore sociosanitario?
«Sì, il confronto continuo con educatori e operatori del settore ha avuto un ruolo rilevante, soprattutto nella definizione delle routine domestiche e dei percorsi guidati. Il loro contributo è stato utile per creare funzionalità realmente spendibili nella vita quotidiana degli utenti».
Cosa può fare AidHome? È già stata testata da alcune persone?
«Oggi AidHome permette di seguire passo passo la pulizia delle stanze, indicando cosa prendere e come procedere fino al completamento, suggerisce come vestirsi in base al meteo reale della propria zona, aiuta a creare una lista della spesa o, scegliere il programma della lavatrice in base ai capi da lavare. Genera inoltre ricette a partire dagli ingredienti detti o scritti, guidando poi tutta la preparazione in modo semplice. L’app è già utilizzata quotidianamente da circa 80 utenti attivi, da nord a sud Italia».
Quali funzioni hanno riscosso maggiore successo nella gestione della quotidianità e nel miglioramento dell’autonomia?
«Le funzioni più apprezzate sono quelle dedicate alle pulizie domestiche. Aiutano le persone a costruire una routine e a sviluppare maggiore consapevolezza delle responsabilità legate all’autonomia in casa. Non si sentono spettatori, ma protagonisti attivi del proprio percorso».
Il progetto prevede anche il coinvolgimento di Associazioni di categoria. In che modo?
«Il coinvolgimento delle Associazioni è fondamentale, permette di raggiungere le famiglie e le persone che possono davvero beneficiare dell’app. L’obiettivo è collaborare con loro per testare nuove funzionalità, organizzare momenti di formazione e raccogliere direttamente i bisogni degli utenti.
Da poco abbiamo introdotto una dashboard (“pannello di controllo”) dedicata alle Associazioni: se l’utente lo desidera, gli educatori possono assegnare compiti, monitorarne lo svolgimento e mantenere una continuità tra ciò che si fa in sede associativa e ciò che si fa a casa».
È prevista l’implementazione di altre funzioni? E se sì, quali?
«Assolutamente sì. Stiamo lavorando a diverse novità, ad esempio una modalità dedicata agli operatori, un’altra per condividere i progressi con la famiglia, un sistema di supporto alle abilità sociali, oltre ad un modulo per la sicurezza domestica e gli spostamenti. L’obiettivo è far crescere AidHome in modo continuo, sempre ascoltando chi la utilizza ogni giorno».
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Come segnala l’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), un gruppo di studenti del Politecnico di Torino (Corso di Design) è al lavoro per un progetto dedicato alla mobilità delle persone cieche e ipovedenti, con particolare attenzione al cane guida e al bastone bianco.
Per raccogliere informazioni utili allo sviluppo del progetto stesso, è stato elaborato un breve questionario anonimo (raggiungibile a questo link). I dati raccolti saranno utilizzati esclusivamente per finalità accademiche. (S.B.)
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«Con questa Legge Regionale, il Piemonte introduce un nuovo elemento di protezione giuridica fondato sulla relazione solidale, sulla competenza, sull’assenza di conflitti di interesse e pertanto sulla tutela effettiva dei diritti»: così Giuseppe D’Angelo, segretario dell’Associazione Tutori Volontari e Vincenzo Bozza, presidente dell’UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva), commentano l’approvazione, il 4 dicembre scorso, della Legge Regionale del Piemonte Disposizioni per la promozione dell’esercizio, a titolo volontario, degli istituti giuridici di tutore di persone interdette e di amministratore di sostegno, «con la quale – aggiungono – nasce un sistema strutturato che riconosce e valorizza il volontariato competente come presidio di tutela per le persone non autosufficienti prive di adeguato sostegno familiare».
La nuova norma del Piemonte, dunque, prevede l’istituzione di un Albo di cittadini/cittadine piemontesi, adeguatamente formati da corsi promossi dalla Regione o da enti qualificati, che ricoprono o che siano disponibili a ricoprire volontariamente il ruolo di tutore o amministratore di sostegno di persone non autosufficienti. La nomina, come sempre, viene effettuata dal Giudice Tutelare e la figura del tutore volontario si aggiunge alle attuali possibilità di rappresentanza, vale a dire familiari del beneficiario (prioritari), professionisti e funzionari dei servizi pubblici.
Ad evidenziare tre motivi che a loro dire rendono questa Legge Regionale uno strumento innovativo ed efficace, sono ancora Giuseppe D’Angelo e Vincenzo Bozza, che sottolineano innanzitutto come, «in assenza di una rete familiare disponibile o capace di assumere il ruolo di tutore o amministratore di sostegno volontario, la nuova norma riconosce la figura volontaria come risorsa alternativa rispetto alla nomina dell’ente pubblico (che è in conflitto di interessi, perché obbligato a fornire prestazioni ai richiedenti aventi diritto), oppure di professionisti (che sono spesso tutori/amministratori di decine di casi, con i quali non instaurano alcun rapporto di frequentazione e di prossimità). Proprio per favorire la qualità della relazione umana tra tutori/amministratori di sostegno volontari e beneficiari, è previsto un limite rigoroso (che invece non c’è per gli enti e i professionisti): ciascun volontario potrà cioè assumere al massimo due incarichi contemporaneamente; questo vincolo permette di dedicare tempo, ascolto e continuità alla persona non autosufficiente, restituendole dignità e presenza, non solo adempimenti amministrativi».
«Il cuore del provvedimento – proseguono quindi – è la tutela effettiva del beneficiario attraverso un “reclutamento” responsabile dei volontari. Per essere inseriti nei nuovi elenchi gestiti dagli Uffici Provinciali di Pubblica Tutela è richiesta infatti una formazione specifica, aggiornamento periodico e il rispetto di requisiti specifici definiti dal regolamento in via di emanazione. I Giudici Tutelari potranno così contare su elenchi di cittadini preparati, consapevoli del proprio ruolo, capaci di interloquire con servizi sanitari, sociali e socio-sanitari e di tutelare, quando necessario, il diritto alla cura e all’assistenza».
«E infine il volontario non viene lasciato solo – concludono i rappresentanti di Tutori Volontari e UTIM -: la Legge, infatti, prevede risorse dedicate per rafforzare gli Uffici Provinciali di Pubblica Tutela, vero fulcro operativo del sistema, incaricati di supportare, coordinare e formare i volontari. Sono inoltre previsti fondi per rimborsi spese e coperture assicurative, nonché strumenti di sostegno al volontariato organizzato, rendendo questo impegno sostenibile nel tempo e riconoscendone il valore civico». (S.B.)
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«Malattia rara e cronica che incide in modo significativo sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette, la miastenia gravis rende necessario un approccio multidimensionale che tenga conto non solo degli aspetti clinici, ma anche delle ricadute sociali ed economiche. Negli ultimi anni la ricerca ha portato a nuove opzioni terapeutiche, ampliando le prospettive di trattamento e rendendo ancora più centrale il tema dell’equità di accesso e della sostenibilità del sistema sanitario. In tale contesto, il lavoro sinergico di clinici, Associazioni di pazienti e Istituzioni si è rivelato fondamentale per migliorare il percorso di cura, rafforzare la consapevolezza pubblica e tutelare i diritti delle persone con miastenia gravis: la condivisione delle esperienze e delle competenze ha permesso infatti di fare emergere con chiarezza le priorità: dall’importanza di una diagnosi tempestiva fino alla necessità di garantire disponibilità e accessibilità delle terapie più innovative»: così l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) presenta il convegno online denominato Equità d’accesso alle cure, sostenibilità e qualità di vita: il caso studio della miastenia gravis, promosso per la mattinata di domani, 10 dicembre (ore 10.30-12.30), con l’obiettivo di promuovere una riflessione condivisa e di individuare possibili percorsi di miglioramento.
Il webinar si avvarrà del patrocinio dell’AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative)-Amici del Besta, dell’AMG (Associazione Miastenia Gravis) e dell’AM (Associazione Miastenia), oltreché del contributo non condizionante di Johnson&Johnson. (S.B.)
L'articolo Equità d’accesso alle cure, sostenibilità e qualità di vita: il caso studio della miastenia gravis proviene da Superando.
«Questo progetto non è solo una lista di attività realizzate, è bensì il momento in cui i dati e la conoscenza condivisa si trasformano in un piano operativo. Abbiamo creato infatti una fotografia coerente dei bisogni e costruito l’infrastruttura di rete, il modello Hub-Spoke, che permette di portare la Vita Indipendente in tutti i territori umbri. Non siamo, per altro, al traguardo, ma a un passaggio di testimone cruciale: è ora responsabilità delle Istituzioni regionali e locali produrre gli atti amministrativi e gli strumenti finanziari necessari per rendere questo modello, basato sull’autodeterminazione e sulla co-progettazione, una realtà stabile e operativa oltre il finanziamento»: così Andrea Tonucci, presidente dell’AVI Umbria (Associazione Vita Indipendente Umbria), presenta l’evento conclusivo del progetto Agency for Capacity Building – Protagonisti attivi per la Vita Indipendente e l’Inclusione (A4CB), in programma per domani, 10 dicembre, a Perugia (Sala Falcone Borsellino del Palazzo della Provincia, ore 9).
Si parla di un’iniziativa che ha puntato a un cambio di paradigma nel welfare regionale, passando da un approccio assistenzialistico a un sistema che metta al centro l’autodeterminazione delle persone con disabilità, in linea con il Decreto Legislativo 62/24 sul Progetto di Vita individuale.
Finanziato dalla Regione Umbria, il progetto ha coinvolto entri pubblici, organizzazione del Terzo Settore, centri di ricerca, strutture sanitarie e università, contando su un ampio partenariato, comprendente tra gli altri l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), l’AIPD di Perugia (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), AParT e Terni Digital, i Comuni di Perugia, Terni, Narni, Marsciano, Assisi, Foligno e Città di Castello, in qualità di Enti collaboratori, nonché l’ANCI Umbria (Associazione Nazionale Comuni Italiani), il CESVOL Umbria (Centro Servizi Volontariato) e la FISH Umbria (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).
Tra le iniziative da segnalare, in àmbito di A4CB, da ricordare innanzitutto l’Agenzia per la Vita Indipendente, già attiva a Terni, che è stata estesa a livello regionale con un hub centrale pure a Terni, per coordinare la formazione, il contact center e il database per il matching degli assistenti personali. Sono stati quindi avviati o implementati presìdi territoriali a Perugia, Narni, Assisi, Foligno e Città di Castello, per garantire prossimità e supporto alla stesura del Progetto di Vita.
Dal canto loro, i tavoli territoriali hanno mappato bisogni e gap, producendo dati utili per una pianificazione proattiva. L’obiettivo è tradurre queste evidenze in un Piano di Azione stabile.
E non da ultima, la Comunità di Pratiche e Apprendimento, lanciata a Terni nello scorso mese di giugno (se ne legga anche sulle nostre pagine), ha funzionato come laboratorio metodologico, coinvolgendo mondo accademico e istituzioni, un confronto che ha portato a far nascere il Servizio Antidiscriminazione, ispirato a modelli nazionali, per offrire strumenti di tutela e segnalazione.
La sessione conclusiva dell’evento di domani a Perugia (ore 12:00), sarà interamente dedicata al futuro del modello A4CB e alla sua replicabilità. «L’obiettivo strategico – spiega Tonucci – è trasformare i risultati del progetto in atti amministrativi e strumenti finanziari che garantiscano la continuità istituzionale dei presìdi e dei Tavoli per le Politiche sulla disabilità». Per discutere di questo vi saranno figure chiave regionali e accademiche, tra cui Stefania Proietti, presidente della Regione Umbria, Daniela Donetti, responsabile della Direzione Regionale della Salute e Welfare, Federico Gori, referente dell’ANCI Umbria e Massimiliano Marianelli, rettore dell’Università di Perugia).
Da segnalare in conclusione, prima e dopo l’evento di domani, che nel pomeriggio di oggi, 9 dicembre, è prevista presso il Rettorato dell’Università di Perugia (ore 14) la sottoscrizione di un accordo di collaborazione tra FISH Umbria e l’Ateneo perugino, elaborato dalla citata Comunità di Pratiche e Apprendimento del progetto A4CB, mentre nel pomeriggio del 12 dicembre (ore 15), presso l’Unità Spinale Unipolare dell’Ospedale di Perugia, verrà inaugurato un nuovo Presidio dell’Agenzia per la Vita Indipendente. (S.B.)
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La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha scelto non a caso la Giornata Internazionale del Volontariato di oggi, 5 Dicembre, per presentare il progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, denominato Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato, con cui promuovere un nuovo modello di volontariato inclusivo e intergenerazionale, valorizzando il ruolo e il bagaglio culturale ed esperienziale dei cosiddetti “EPE”, ossia gli “Esperti Per Esperienza”.
«Gli “EPE” – spiegano dalla UILDM – sono donne e uomini che, nel corso del tempo, hanno costruito competenze in grado di far crescere sia la propria realtà associativa sia la comunità nella quale vivono. Questo nostro progetto – che è in partenariato con Cittadinanzattiva, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), la Fondazione Serena, la Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) e le nostre Sezioni di Genova, Monza e Venezia – vuole essere il ponte che li unisce alle giovani generazioni, valorizzando i punti di forza di entrambe le parti e contrastandone il drastico calo: l’ISTAT, infatti, ha segnalato nel periodo 2015-2021 una perdita del 15,7%, passando da 5,52 a 4,66 milioni di volontari attivi».
Partito nello scorso mese di settembre, il si protrarrà per 18 mesi, concludendosi nel febbraio 2027 e le attività previste si svolgeranno in 19 Regioni italiane, grazie al coinvolgimento delle Sezioni locali della UILDM e della rete dei collaboratori. Verrà presentato nel dettaglio online, e sarà aperto a tutti coloro che vogliono saperne di più. Per agevolare la più ampia partecipazione possibile, l’appuntamento verrà replicato nei giorni 4 febbraio 2026 (ore 18: iscriversi qui), 5 febbraio 2026 (ore 16: iscriversi qui) e 6 febbraio 2026 (ore 12: iscriversi qui).
«Riteniamo che questo sia un progetto utile, aperto, dal grande potenziale – commenta Stefania Pedroni, presidente nazionale della UILDM – e che può contare su una rete di partner consolidata ed esperta. Io stessa, senza alcune figure dell’Associazione, non sarei cresciuta fino ad arrivare al ruolo che ricopro con fierezza oggi. Avere alle spalle una storia di quasi 65 anni di vita associativa, come succede alla UILDM, fa crescere la fiducia nei propri mezzi e anche la volontà di restituire quanto ricevuto. Spero dunque che Un ponte tra generazioni venga colto come opportunità non solo dagli enti partner, ma anche all’esterno: solo insieme, infatti, è possibile costruire soluzioni efficaci».
«Il progetto – spiegano dalla UILDM – vuole in sostanza garantire una crescita sia personale – quella dei volontari e delle volontarie – sia associativa, per rendere le comunità sempre più competenti e consapevoli. Ecco perché la prima azione prevista riguarda uno studio dello stato del volontariato in Italia, nello specifico degli enti coinvolti, con l’obiettivo di fornire un quadro chiaro e aggiornato sulla salute del volontariato, identificando e descrivendo approfonditamente gli stessi enti coinvolti. Seguirà quindi un’analisi delle leggi e delle normative italiane che regolano il volontariato, nonché delle politiche pubbliche a sostegno del settore. Al termine di questo studio, verrà prodotto e presentato un rapporto dettagliato».
«Per quanto poi riguarda l’impegno progettuale – aggiungono dall’Associazione – esso si concentrerà sulla formazione di un’ottantina di “EPE”, per i quali è stato studiato un percorso formativo che andrà a rafforzarne le capacità di comunicazione, l’ascolto attivo e il mentorato. La restituzione di questa attività prevede la creazione di una guida che potrà essere bene comune per tutte le persone coinvolte e non solo. Per arrivare ai giovani – l’obiettivo è raggiungere almeno 200 tra ragazze e ragazzi – verranno invece organizzati dei laboratori intergenerazionali con il supporto del nostro Gruppo Giovani Nazionale, coordinati da psicologi, educatori e mentor, per facilitare il passaggio di conoscenze con gli “EPE” e favorire la reciproca crescita. L’atto finale sarà rappresentato da un evento di carattere nazionale, strutturato come un festival dedicato al volontariato, per presentare i dati raccolti e rafforzare il messaggio centrale, ossia che il volontariato è strumento di crescita non solo all’interno delle associazioni, ma anche in tutti i contesti nei quali si trova ad operare come Famiglie, Scuola, Sanità». (S.B.)
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«Questo è il nostro primo accordo a livello nazionale con un’Associazione di promozione sportiva e ne siamo particolarmente orgogliosi, in quanto arriva dopo una positiva sperimentazione realizzata in questi anni con l’UISP a Bologna»: così Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), commenta con particolare soddisfazione il Protocollo d’Intesa (disponibile integralmente a questo link) sottoscritto dalla stessa AICE con l’UISP (Unione Italiana Sport per Tutti), accordo che si inserisce nell’àmbito della cornice degli articoli 3 e 33 della Costituzione, con l’obiettivo di favorire l’inclusione nella pratica sportiva delle persone con epilessia.
«Con questo accordo – sottolinea dal canto suo Tiziano Pesce, presidente nazionale dell’UISP – rafforziamo il nostro impegno affinché lo sport sia davvero un diritto di tutti e tutte. La collaborazione con l’AICE, Associazione che ringrazio sentitamente, ci permetterà di sviluppare percorsi condivisi, capaci di valorizzare competenze e sensibilità, contribuendo a creare contesti sportivi più attenti, accoglienti e informati. Al centro della nostra attenzione, infatti, vi sono le persone e la loro salute, le pari opportunità di accesso alle attività sportive e motorie, la sicurezza. Ringrazio pertanto il Comitato UISP di Bologna e la presidente di esso Paola Paltretti, per avere aperto la strada a questa collaborazione nazionale».
«UISP e AICE – si legge tra l’altro nel testo dell’accordo – convengono che il presente Protocollo d’Intesa si applichi alle attività ludico-motorie, ricreative e sportive dilettantistiche rivolte a persone – in età evolutiva, adulta o anziana – che, in relazione a una condizione patologica certificata, necessitino al bisogno della somministrazione di un medicinale che non comporti competenza o discrezionalità di tipo sanitario».
Da dire anche che le due organizzazioni firmatarie intendono estendere in tutta Italia un’adeguata formazione degli operatori e che il Protocollo, traendo origine dal bisogno specifico delle persone con epilessia, dovrà costituire, come si legge ancora nel testo, «uno strumento inclusivo estensibile a soggetti con bisogni analoghi e aperto all’adesione di ulteriori Associazioni rappresentative del mondo della disabilità e dello sport».
«Questo risultato – conclude Giovanni Battista Pesce -, che anticipa per altro una previsione compresa nel Disegno di Legge n. 898, Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia (articolo 5, comma 8), in trattazione in Senato, è anche il frutto dei tanti protocolli realizzati sul territorio, tra cui le ultime buone prassi dell’AICE Valle d’Aosta con il CONI, il Gruppo Sportivo Ciclistico LUPI e il Centro Estivo Spazio per crescere». (S.B.)
L'articolo Un Protocollo d’Intesa per favorire l’inclusione nella pratica sportiva delle persone con epilessia proviene da Superando.
Tra le iniziative più “antiche” nel percorso del FAI (Fondo per l’Ambiente Italiano) volto a rendere il patrimonio storico, artistico e paesaggistico accessibile a un pubblico sempre più ampio, promuovendo la piena partecipazione delle persone alla vita culturale, in linea con l’articolo 30 (Partecipazione alla vita culturale e ricreativa, agli svaghi ed allo sport) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, vi è certamente Museo per tutti, di cui Superando si occupa già da molti anni, iniziativa in costante evoluzione, mirata all’accessibilità culturale per le persone con disabilità intellettive, ideata e realizzata dall’Associazione L’abilità di Milano, con il supporto di Viatris, azienda globale che opera nell’àmbito della salute, che dal 2016 ad oggi ha visto 16 beni della FAI entrare a far parte di tale rete.
In occasione della recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre, con l’obiettivo di continuare ad ampliare questa iniziativa e renderla sempre più vicina alle esigenze delle persone a cui è destinata, il FAI – che quest’anno festeggia tra l’altro il proprio 50° anniversario – ha presentato a Villa Necchi Campiglio di Milano i risultati di un’ampia indagine condotta da IQVIA, con la consulenza dell’Associazione L’abilità, per esplorare le modalità di fruizione del patrimonio culturale in Italia e il suo livello di accessibilità. Circa 1.200 sono state le persone coinvolte, tra popolazione generale, caregiver e professionisti che supportano persone con disabilità intellettive.
«Quando parliamo di disabilità intellettiva – sottolinea a tal proposito Carlo Riva, direttore dei servizi di L’abilità onlus e ideatore di Museo per tutti – ci riferiamo a una condizione che riguarda la capacità di comprendere informazioni complesse, orientarsi in contesti nuovi, comunicare bisogni ed emozioni. Non è una fragilità rara, ma una realtà che coinvolge molte famiglie e che, come mostra questa indagine, oltre la metà degli intervistati ancora non conosce. Questa scarsa consapevolezza genera ostacoli concreti: caregiver e operatori raccontano visite spesso faticose, solitarie, prive di strumenti adeguati. Eppure, l’accesso ai luoghi della bellezza e della conoscenza è essenziale per una vita piena per tutti e tutte. È per questo che il percorso di Museo per tutti, che abbiamo avviato anche con il FAI, è così importante: abbiamo infatti il dovere di progettare insieme alle persone, ascoltare i loro bisogni e rendere ogni esperienza di visita possibile, inclusiva e davvero accogliente».
Proponiamo dunque qualche dato emerso dall’indagine. Innanzitutto il fatto che i caregiver e gli operatori considerano l’accesso alla cultura fondamentale per la crescita delle persone con disabilità intellettive, un’occasione unica per sperimentare nuove modalità e strumenti di comunicazione, meno rigidi e fondamentali per entrare in contatto con le proprie emozioni e condividere esperienze.
Gli intervistati hanno dunque indicato con chiarezza le azioni da intraprendere per rendere i luoghi di cultura sempre più inclusivi e accessibili: la formazione del personale, la presenza di materiale informativo facilitato e la creazione di percorsi dedicati.
Come poi accennato da Carlo Riva, l’indagine ha rivelato che ben il 54% della popolazione generale ha dichiarato di non avere consapevolezza delle disabilità intellettive, ciò che pone ancora con maggiore evidenza l’importanza di progetti mirati all’inclusione e sensibilizzazione verso questa tipologia di disabilità.
Nel complesso, comunque, sembra proprio che il mondo della cultura sia solo in parte pronto ad “accogliere la disabilità”. Nonostante infatti i caregiver e gli operatori riconoscano i progressi nell’inclusione rispetto a qualche anno fa in questo àmbito, emergono alcune aree in cui i miglioramento sono ancora di là da venire, come ad esempio il modulare offerte calibrate sulle diverse sensibilità, anche a seconda dei diversi linguaggi artistici, e proporre percorsi dedicati, ad esempio selezionando alcune opere e prevedendo un tempo di fruizione adeguato. (S.B.)
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Il 9 e 10 dicembre il Castello Angioino di Gaeta (Latina) accoglierà la prima edizione di Puntini Puntini – Festival di arti inclusive, realizzato dall’Università di Cassino e del Lazio Meridionale, con il coinvolgimento dell’Associazione Culturale Fuori Contesto.
Sarà un nuovo appuntamento culturale, dedicato a esplorare, condividere e innovare i linguaggi dell’accessibilità nelle arti, che prevede spettacoli in Lingua dei Segni, performance con audio-descrizione per persone cieche, percorsi museali immersivi, talk tematici ed esperienze progettate per essere fruibili da tutte e da tutti.
Si inaugurerà in tal modo anche il nuovo percorso museale, interno al Castello Angioino di Gaeta, dove il gruppo di ricerca del laboratorio MuseoFacile del Dipartimento di Lettere e Filosofia dell’Università di Cassino e del Lazio Meridionale ha cercato di coniugare accessibilità, tecnologie e godibilità dell’esperienza. (S.B.)
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Come familiari, cittadini e persone attive dell’Associazione AFaPH di Massa, vogliamo fare alcune riflessioni sul Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato per le persone con disabilità, prendendo spunto dal convegno organizzato dalla nostra stessa Associazione il 22 novembre scorso, che ha ricevuto il Patrocinio dell’Azienda USL Toscana Nord Ovest, della Provincia di Massa-Carrara, dei Comuni di Massa, Carrara e Montignoso, e un messaggio di vicinanza giunto dal Dipartimento Welfare e Politiche Sociali dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) [se ne legga anche la presentazione su queste stesse pagine, N.d.R.].
Seguiamo con attenzione il percorso della riforma in materia di disabilità e il nostro gruppo di lavoro ha fortemente voluto organizzare un evento pubblico nella nostra città, per riflettere con esperti, politici, associazioni e familiari le tematiche rilevanti che presto, ci immaginiamo, toccheranno direttamente le vite di tante/i di noi.
I relatori che abbiamo invitato in quella occasione – Angela Neri della Società della Salute Lunigiana e Francesco Crisafulli del Comune di Bologna – hanno illustrato i contenuti principali della riforma in materia di disabilità e raccontato l’esperienza e l’organizzazione dei servizi e della presa in carico nei rispettivi territori. Dai loro interventi è emersa l’importanza di valorizzare, rispettare e perseguire diversi princìpi: ascoltare i desideri e le aspettative della persona, metterla in condizione di fare scelte, costruire una rete coinvolgendo la persona stessa e i soggetti con cui essa si relaziona nei vari contesti, gli enti locali, le ASL, il Terzo Settore e il territorio.
Sfide impegnative per una vera co-costruzione del Progetto di Vita, per le quali servono competenze, disponibilità alla collaborazione, capacità di ascolto, di analisi dei problemi e di strutturazione di risposte e sostegni.
Quindi ci chiediamo: da dove dobbiamo iniziare per raggiungere il traguardo? Francesco Crisafulli ci ha illustrato, come detto, il percorso che il Comune di Bologna ha seguito e che ha consentito di arrivare alla definizione e sottoscrizione di diversi Progetti di Vita.
Il punto di partenza è “il patto tra le persone”, ossia è indispensabile creare un rapporto di fiducia tra la persona con disabilità, i servizi e tutti gli altri soggetti coinvolti; solo in questo modo, fidandosi l’uno dell’altro, mettendosi allo stesso livello, lasciando da parte rancori o posizioni rigide, parlando dei problemi che ognuno ha nel proprio lavoro, ma con l’umiltà di collaborare per un obiettivo importante, si può iniziare davvero a percorrere la strada assieme.
È un percorso che presuppone dunque il confrontarsi, mediare, formarsi, capire le esigenze e le problematiche, un approccio che implica un secondo aspetto importante. Per dirla cioè con le parole di Crisafulli, «occorre saper lavorare nella complessità». La complessità nella progettazione si riferisce al grado di difficoltà o multidimensionalità inerente a un sistema o servizio che si sta progettando. Il sistema di relazioni, le persone con disabilità, le famiglie, fanno parte dei sistemi complessi, ai quali occorre dedicare tempo, impegno ed attenzione.
E la politica che ruolo gioca in questo processo? Possiamo pensare che ai diversi livelli di competenza, la politica dev’essere il nostro sostegno, la nostra alleata, per costruire servizi, percorsi e progetti per la qualità di vita delle persone della nostra comunità.
Non resta quindi che iniziare a tessere la rete e a costruire il patto tra le persone, nella convinzione che siano i primi passi da fare per giungere, dopo un cammino comunque complesso, alla definizione di Progetti di Vita per le persone con disabilità.
*L’Associazione AFaPH ha sede a Massa.
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