«Anche in ambienti cosiddetti “colti” – scrive Salvatore Nocera, soffermandosi sulla specializzazione per il sostegno e su altri temi relativi all’inclusione scolastica -,  sembra si stia affermando una concezione della “Cultura” decisamente soppiantata da un “empirismo fai da te”. A questo punto, però, o si provvede seriamente ad un riordino verso l’alto della formazione iniziale e in servizio di tutti i docenti oppure non possiamo continuare a vantarci del “primato mondiale” nell’inclusione scolastica!»

Ho letto su queste stesse pagine l’articolo di Fernanda Fazio del MUISS (Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale) [“Corsi di specializzazione per il sostegno: guardare la luna e non il dito”, N.d.R.], pacata replica a un articolo della professoressa Daniela Nicolò, pubblicato da «Scuola Informa» (a questo link) sulla piena equiparazione dei corsi per la specializzazione sul sostegno gestiti dall’INDIRE (Istituto Nazionale di Documentazione, Innovazione e Ricerca Educativa) ai TFA (Tirocinio Formativo Attivo) gestiti dalle Università. Sento quindi il dovere di tornare ad occuparmi di tale questione, come avevo già fatto al momento dell’approvazione della prima norma autorizzatrice di quei corsi per il 2025 e, successivamente, della proroga per il 2026. Un dovere che diventa ancora più stringente, dopo avere letto su «Orizzonte Scuola» la vivace replica del senatore Mario Pittoni alle fondate critiche a questa “strana” normativa da parte del Collettivo Docenti di Sostegno Specializzati, con tesi affini a quelle della professoressa Nicolò, ma con la maggiore autorevolezza proveniente dal suo stato di Parlamentare.

A mio avviso, dunque, questo vulnus inferto alla cultura inclusiva non può passare sotto silenzio, anche perché il mezzo tecnico giuridico utilizzato, cioè il Decreto Legge, mi sembra in questo caso, di dubbia legalità costituzionale, specie perché è stato applicato per ben due volte consecutive, mentre i Decreti Legge sono atti legislativi che possono essere emanati «in casi straordinari di necessità ed urgenza», una sola volta per la stessa fattispecie, mentre in questo caso tale eccezionale strumento giuridico è stato usato come mezzo ordinario di legislazione.
Ebbene, tra i problemi urgenti concernenti l’inclusione scolastica, quello della specializzazione dei docenti di sostegno è certamente uno dei più importanti ed esso si è particolarmente complicato, come detto in precedenza, con la proroga di quei corsi di specializzazione gestiti dall’INDIRE, operata tramite l’articolo 4, comma 1-ter del Decreto Legge 127/25, convertito nella Legge 164/25. Infatti, questa norma ne ha prorogato per un anno una dell’anno precedente che aveva appunto introdotto in via d’urgenza, con Decreto Legge, dei corsi di specializzazione per il sostegno ridotti in quantità e qualità formativa rispetto a quelli ordinari (TFA – Tirocinio Formativo Attivo) gestiti dalle Università.
L’INDIRE, va ricordato, è un ente nato per ben altri fini e ha dovuto riorganizzarsi frettolosamente per rispondere a questo nuovo incarico, cercando docenti in fretta e senza una loro documentata capacità didattica in questo tipo di corsi; inoltre, non sono state svolte prove selettive di ammissione ai corsi, trattandosi di docenti aventi diritto per legge; infine, tali corsi si sono svolti e si svolgeranno online da remoto, anche in modalità asincrona, mancando quindi del dialogo diretto con gli insegnanti, fondamentale per l’acquisizione di una professionalità docente. Rispetto ai corsi ordinari, hanno essi hanno una durata inferiore come contenuti formativi (40 CFU-Crediti Formativi Universitari, rispetto ai 60 previsti dai corsi ordinari).
Già da più parti era stata segnalata la necessità di aumentare i contenuti dei corsi polivalenti annuali di 60 CFU, riportandola a 120 CFU, da svolgersi in due anni accademici, come avveniva quando la specializzazione era monovalente, cioè valida per una sola tipologia di disabilità (cecità, sordità, autismo, minorazione intellettiva). Si ritiene infatti ormai necessario aumentare i contenuti culturali e professionali dei corsi polivalenti, proprio perché dovrebbero fornire una professionalità idonea ad affrontare tutte queste tipologie di bisogni educativi nascenti dalle diverse disabilità. Pertanto, la previsione già nel 2025 di questi nuovi corsi ridotti, prorogata per giunta ancora per questo 2026, aggrava la situazione.
Dal canto suo, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) aveva da tempo avanzato l’idea di riportare a un biennio la formazione, tramite l’introduzione di un’apposita cattedra di sostegno, ipotesi che però è stata fortemente contrastata dalle organizzazioni sindacali, cosicché, invece di aumentare a due anni la durata dei corsi di specializzazione per il sostegno, essa è stata ridotta ad un semestre, che poi per i soliti ritardi burocratici sono stati avviati con ritardo e concentrati in circa quattro mesi. Quanta possibilità, quindi, hanno avuto e avranno i docenti della proroga di sedimentare e riorganizzare tutte le nozioni apprese in così poco tempo?

A quanti abbiano (e abbiamo) criticato i corsi dell’INDIRE, i sostenitori di essi replicano sono invece anche migliori dei TFA ordinari; infatti, i docenti che se ne stanno avvalendo, e che se ne avvarranno anche in questo 2026, sono docenti che hanno insegnato sostegno per almeno tre anni senza titolo di specializzazione. Essi avrebbero svolto quindi un tirocinio molto più lungo dei 15 CFU di tirocinio diretto e indiretto previsti per i corsi ordinari. Inoltre, essi sono decisamente meno costosi per gli aspiranti alla specializzazione dei TFA ordinari.
Quanto ai costi, a mio avviso il Ministero potrebbe calmierare quelli dei corsi TFA, come ha fatto per i corsi INDIRE. Quanto poi al maggiore tirocinio, mi permetto di osservare che i tre anni di insegnamento senza specializzazione (requisito di ammissione a questi particolari corsi) non sono assolutamente assimilabili al tirocinio previsto dai corsi ordinari; quest’ultimo, infatti, è un’attività seguita da un tutor che poi discute nel tirocinio indiretto con gli aspiranti, evidenziando con loro gli errori riscontrati e prospettando soluzioni corrette sulla base della cultura pedagogica e didattica. L’attività di insegnamento, invece, senza specializzazione, è una mera attività di affiancamento agli alunni con disabilità, priva di qualunque cultura pedagogica e didattica acquisita e maturata in sede universitaria, con le risposte ai bisogni educativi degli alunni con disabilità fornite solo in modo estemporaneo, privo di qualunque fondamento scientifico (e specifico), per rispondere ai differenti bisogni educativi derivanti dalle diverse menomazioni.

La professoressa Nicolò, nel suo citato e ben strutturato articolo di «Orizzonte Scuola» sostiene che l’esperienza dei docenti triennalisti per il sostegno senza specializzazione sia migliore della formazione maturata nei TFA ordinari, anche perché, scrive, essi riescono comunque a «collaborare stabilmente con il Consiglio di Classe; interfacciarsi con specialisti ed esperti; lavorare a stretto contatto con le famiglie; partecipare attivamente al GLO [Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione, N.d.R.]; contribuire alla costruzione del Progetto di Vita degli studenti».A tal proposito mi permetto alcune osservazioni, dopo la mia esperienza di oltre cinquant’anni sulla normativa per l’inclusione scolastica e sulla prassi applicativa di essa.
1.  La collaborazione con i colleghi del Consiglio di Classe, specie delle scuole secondarie, non dà alcuna garanzia di saper affrontare debitamente i diversi problemi didattici ed educativi relativi alle differenti personalità degli studenti con disabilità, dal momento che i docenti disciplinari delle scuole secondarie in Italia, sino a tre anni fa (quando è stato introdotto l’anno abilitante) non hanno mai studiato una riga di pedagogia e di didattica, tanto meno di pedagogia e didattica speciale; pertanto difficilmente possono aiutare su base scientifica a superare correttamente i problemi che necessariamente si presentano ogni giorno in classe.
2.  Gli esperti: essi sono rappresentati fondamentalmente dai dirigenti tecnici (ispettori ministeriali) che ormai si sono ridotti notevolmente di numero e i cui programmi dei concorsi non sono sufficienti ad affrontare le problematiche poste dall’inclusione generalizzata, scelta dall’Italia. Ricordo che sino alla fine del secolo scorso si organizzavano numerosissimi corsi di aggiornamento sull’integrazione scolastica (allora si chiamava così) per i docenti disciplinari e tra i docenti figuravano molti ispettori ministeriali specificamente preparati e competenti sull’inclusione, costituendo un gruppo ben noto a tutti, voluto dall’Amministrazione Scolastica.
3. Lo stretto contatto con le famiglie: ciò può giustamente facilitare di molto la conoscenza dei bisogni educativi degli studenti; però poco o nulla può contribuire a fornire risposte ai problemi didattici che questi studenti presentano, senza una scientifica specifica previa formazione pedagogica e didattica universitaria.
4. Il contributo alla costruzione del Progetto di Vita degli studenti con disabilità: mi permetto di osservare che, senza una scientifica conoscenza psicologica del profilo personale che le diverse menomazioni producono in presenza delle barriere e dei facilitatori del contesto di vita, è difficile poter contribuire in modo significativo a tale formulazione. E ce ne stiamo accorgendo proprio adesso, in occasione della sperimentazione del Decreto Legislativo 62/24 proprio sui Progetti di Vita personalizzati e partecipati. Si veda in proposito l’importante relazione svolta dal Centro Studi Giuridici dell’ANFFAS in occasione del seminario conclusivo degli Stati Generali svolti da questa autorevole organizzazione con seminari formativi itineranti in tutte le Regioni italiane.

Comunque i corsi INDIRE ormai sono previsti da atti legislativi quelli del primo anno si sono già svolti. Ovviamente, vista l’opportunità di tempo ridotto e di costo inferiore, molti docenti triennalisti che si erano precedentemente iscritti ai TFA, hanno scelto di iscriversi ai corsi INDIRE e lo stesso avverrà con la proroga a quest’anno.
Per meglio però evidenziare la differenza tra i due tipi di corsi, a questo link sono comparabili le tabelle contenenti i programmi degli uni e degli altri corsi, e una nota iassuntiva sul loro confronto.
Ebbene, come si può vedere da tale comparazione, dei 20 Crediti in meno che svolgono i docenti dei corsi INDIRE, solo 6 sono di carattere teorico-disciplinare, mentre gli altri riguardano il tirocinio. Si può anche ammettere che sia accettabile l’omissione di frequenza dei 6 Crediti di tirocinio diretto, avendo i docenti insegnato per tre anni, ma ciò che è veramente grave è la mancanza dei 7 Crediti di tirocinio indiretto, Tecnologie dell’Informazione e della Comunicazione, e laboratori, corrispondente a circa 75 ore.
Quello che però è ancora più grave, ribadisco, è che tutto il corso INDIRE si svolga online, quindi senza un contatto diretto con docenti e colleghi, aspetto fondamentale perché esso facilita la discussione, i confronti e lo scambio di esperienze e impressioni, che sono l’humus fondamentale per una vera formazione teorico-pratica.
Ma non solo: la situazione, infatti, diverrà ancora più grave se, come sembra da questa proroga, i corsi INDIRE potranno ripetersi per gli anni successivi, con la motivazione che vi sono ancora tanti docenti che hanno svolto tre anni di insegnamento privi di specializzazione. Il numero di questi docenti, però, continuerà a riprodursi anno dopo anno a causa dell’alto numero di essi che insegnano e insegneranno ancora senza specializzazione, ai quali si aggiungono i vuoti causati dai docenti specializzati di ruolo che, in numero di circa 10.000 l’anno, passano su cattedra disciplinare. Ma la soluzione a questo problema trovata dal Ministero dell’Istruzione e del Merito con quelli che io più volte ho definito come “corsetti INDIRE” è, per quanto appena detto, culturalmente e professionalmente insoddisfacente. Anche perché non è ammissibile che vi siano due percorsi formativi sostanzialmente diversi che facciano conseguire lo stesso titolo, la specializzazione, avente valore legale.

Sostenere dunque, come fanno la professoressa Nicolò e il senatore Pittoni, che l’esperienza acquisita negli anni di insegnamento senza specializzazione colmi il deficit formativo di pedagogia e didattica, è una deriva secondo la quale «il fare, comunque sia, sostituisce l’apprendere tramite la maturazione di una formazione universitaria doverosa per l’esercizio di una professione»; e ciò lascia assai perplessi sul fatto che, anche in ambienti cosiddetti “colti”,  si stia affermando una concezione della “Cultura” decisamente soppiantata da un “empirismo fai da te”. E che i “corsetti INDIRE” non abbiano lo stesso valore culturale (o addirittura superiore, come qualcuno pretenderebbe di affermare) ai TFA universitari, è dimostrato pure da una prova inoppugnabile: l’Unione Europea, mentre ritiene validi su tutto il proprio territorio i diplomi rilasciati al termine dei TFA universitari, non attribuisce alcun valore legale ai diplomi rilasciati al termine dei corsi INDIRE, che valgono giuridicamente solo in Italia per volontà di due Decreti Legge e non del mondo accademico.

Sentendo quanto invece ha deciso il Ministero della Salute in una situazione simile, ritengo che si sarebbe potuto e si potrebbe seguirne l’esempio: è accaduto infatti che alle prove di ammissione per l’iscrizione alla Facoltà di Medicina, gli aspiranti che hanno superato tutte le tre prove siano in numero inferiore ai posti disponibili. In Italia si lamenta una crescente carenza di medici, così come si lamenta una carenza di docenti di sostegno specializzati. Allora il Ministero della Salute ha deciso di ammettere anche quelli che avevano sbagliato le altre prove, a condizione che, dopo la frequenza delle discipline relative alle prove non svolte correttamente, riuscissero a maturare, con una promozione, i “Crediti Universitari” oggetto di tali discipline.
Orbene, per i docenti di sostegno non specializzati, si sarebbe potuto seguire lo stesso criterio, esonerandoli solo dal tirocinio diretto, dati i tre anni di insegnamento effettuato, ma pretendendo che svolgessero il tirocinio indiretto, che come detto, è fondamentale. Ovviamente il tutto dovrebbe e dovrà essere svolto in presenza, perché solo questo, lo ripeto, garantisce un vero dialogo con i docenti relatori e con i colleghi, indispensabile per una seria formazione professionale.
Siamo in molti, familiari, docenti universitari, esperti, a chiedere ciò. Sicuramente le Associazioni di persone con disabilità e famiglie sarebbero favorevoli a una migliore inclusione dei nostri alunni ed alunne, studenti e studentesse con disabilità. Ci appelliamo pertanto alla SIPeS (Società Italiana di Pedagogia Speciale), perché voglia intervenire con la propria autorevolezza a sollecitare il Parlamento e il Ministero che hanno voluto e reiterato questi corsi, facendo sì che essi vengano equiparati nei contenuti disciplinari e nelle attività di svolgimento delle stesse e del tirocinio indiretto ai corsi TFA. Purtroppo si nota il rischio che questi ultimi possano risentire dell’influsso negativo derivante dallo svolgimento dei “corsetti INDIRE”. Anzi sarebbe necessario che la SIPeS proponesse al Ministero una maggiore formazione iniziale dei docenti disciplinari sulla pedagogia e le didattiche speciali e una revisione degli stessi TFA, per riportarli a due anni, approfondendo quindi lo studio della pedagogia e didattica speciale, in modo tale da rispondere seriamente ai bisogni educativi derivanti dalle differenti menomazioni.
Uno spiraglio in tal senso si è aperto nelle scorse settimane giorni poiché il CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e Lavoro), che è un organo costituzionale, ha presentato alla Camera, su iniziativa del proprio consigliere Vincenzo Falabella, che è pure presidente nazionale della FISH, la Proposta di Legge n. 2711 [se ne legga già ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.], che prevede tra l’altro l’istituzione, presso le Facoltà di Scienze della Formazione, di una scuola di specializzazione, come avviene ad esempio da sempre per Medicina, prevedendo contestualmente una dotazione finanziaria per l’aumento degli organici dei docenti; questo assicurerebbe una specializzazione seria dei docenti di sostegno e un minimo di formazione iniziale e in servizio sull’inclusione scolastica da parte dei docenti disciplinari.
Queste scuole di specializzazione post lauream, con un aumento degli organici dei docenti, saranno, se approvate rapidamente, la risposta istituzionale più idonea alla condanna subita recentemente dall’Italia da parte del Comitato Europeo dei Diritti Sociali, su ricorso dell’ANIEF, proprio per la carenza di docenti di sostegno sufficientemente specializzati.
Quella stessa Proposta di Legge prevede un programma di stabilizzazione dei docenti a tempo determinato, garantendone così l’immissione in ruolo e assicurando in tal modo continuità didattica agli alunni, e certezza di continuità stipendiale ai docenti (anche se in modo ancora inferiore alle retribuzioni europee).

Oggi molte famiglie sempre più spesso preferiscono gli assistenti per l’autonomia e la comunicazione a docenti di sostegno poco competenti sulle specificità. E pure per tali assistenti devo osservare un abbassamento notevole di preparazione iniziale, a causa di un Atto della Conferenza delle Regioni che, a seguito dell’ormai pluridecennale mancata formulazione del profilo nazionale di tale professione, ha fissato a sole seicento ore la formazione iniziale presso le Regioni, cui si accede con qualunque tipo di diploma di scuola secondaria di secondo grado; invece già molte Regioni avevano fissato a seicento ore la formazione per i docenti laureati e a novecento ore quella per i diplomati dei soli licei pedagogici.
Si lancia pertanto un serrato appello conclusivo al Ministero dell’Istruzione e del Merito affinché voglia convocare l’Osservatorio Scolastico sull’Inclusione per attuare un serio monitoraggio sullo stato di attuazione della normativa inclusiva e per esprimere un proprio Parere sulla soluzione dei numerosi problemi aperti dalla mancata attuazione di quasi tutti gli articoli del Decreto Legislativo 66/17 sull’inclusione e sugli altri temi sopra segnalati. Su tali problemi, infatti, il Ministero è silente da troppo tempo, a differenza dell’omologo Osservatorio del Ministero per le Disabilità, che proprio alla fine di novembre ha approvato il terzo Piano di Azione Nazionale per la promozione dei diritti delle persone con disabilità, previsto dalla Legge 18/09 con la quale il nostro Paese ha ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. La Federazione FISH ha già chiesto più volte la convocazione dell’Osservatorio sui vari temi di cui si è detto, ma è finora rimasta inascoltata. Negli anni scorsi, per altro, i ritardi erano stati determinati dal succedersi di troppi Governi di breve durata, ma il presente Esecutivo, che dimostra grande stabilità, potrebbe colmare questi vuoti normativi ridando vigore alla qualità della normativa inclusiva. A questo punto, infatti, o si provvede seriamente ad un riordino verso l’alto della formazione iniziale e in servizio di tutti i docenti oppure non possiamo continuare a vantarci del “primato mondiale” nell’inclusione scolastica, perché esso è seriamente compromesso dalla deriva che mi sono permesso di delineare.

L'articolo Specializzazione sul sostegno (e altro): quando la Cultura viene soppiantata dall’“empirismo fai da te”! proviene da Superando.

Buona adesione e ottimo gradimento per il progetto “Oltre la diagnosi. Supporto e solidarietà MME”, voluto dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e rivolto a famiglie e pazienti, tramite sostegno psicologico gratuito fuori e dentro l’ospedale, in presenza e da remoto, oltre alla promozione di attività di rete e sostegno sul territorio

Lo avevamo ampiamente presentato all’inizio dello scorso anno e ora, dopo la chiusura a fine 2025, ma con la certezza che i servizi prodotti troveranno continuità anche in questo 2026, è tempo di bilanci per il progetto Oltre la diagnosi. Supporto e solidarietà MME, promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e rivolto a famiglie e pazienti (oltre 300 seguiti dal Centro di Cura Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Ospedale Borgo Trento di Verona). E i bilanci sono certamente positivi, caratterizzati da una buona adesione e da un ottimo gradimento.

Cofinanziata dalla Regione Veneto, l’iniziativa ha previsto il sostegno psicologico gratuito fuori e dentro l’ospedale, in presenza e da remoto, oltre ad attività di rete e sostegno sul territorio. Tra queste uno sportello informativo, attività con i bimbi in corsia e iniziative ludico-sportive pensate per fare rete e dedicate ai pazienti adulti, ai bambini e alle famiglie, realizzate grazie all’aiuto di volontari. Il tutto integrato con altri progetti dell’AISMME dalla medesima finalità: migliorare la qualità di vita di pazienti e famiglie.
«Il supporto psicologico – ricorda Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME – è un servizio che offriamo attraverso diversi progetti da molti anni e che continueremo ad assicurare anche nel 2026. Le malattie metaboliche ereditarie, infatti, sono molto impattanti nella vita dei pazienti e di chi li circonda, non solo dal punto di vista fisico: non si guarisce mai e i controlli, gli esami e i trattamenti, diete molto strette e farmaci, devono durare tutta la vita. Potersi quindi confrontare con chi vive le medesime situazioni, essere supportati nella vita quotidiana e contare su professionisti, psicologi esperti, formati proprio per seguire questo tipo di situazioni, può rendere più lieve sostenere il peso di queste malattie».

«Con questo progetto – prosegue Vallotto – abbiamo capito che il supporto psicologico è una necessità costante sia per i pazienti adulti che per le famiglie dei pazienti pediatrici. I genitori cercano in particolare consigli su aspetti psico-educativi per la gestione dei figli ed esprimono spesso il bisogno di confrontarsi con altri genitori che hanno figli con la stessa patologia, mentre gli adolescenti necessitano di chiari confini, soprattutto nella dietoterapia, durante le loro fasi evolutive».
«Il supporto di una psicologa – aggiunge – è importante anche per l’efficacia della terapia. La gestione della crisi emotiva successiva a una diagnosi inaspettata influenza infatti l’adattamento psicosociale alla malattia, fondamentale per la qualità della vita e per la compliance ai trattamenti medici. Ma non solo: lo psicologo offre ascolto, empatia e supporto per la vita quotidiana, evitando che il paziente sprofondi nell’angoscia e nella tristezza durante il percorso ospedaliero e al di fuori. Si tratta in sostanza di un supporto indispensabile, non solo per i pazienti, ma anche per l’équipe medica, che viene affiancata nei momenti più delicati, quali lo screening, e in particolare nel momento del richiamo e della comunicazione della diagnosi».

In questi anni, l’offerta di servizi da parte dall’AISMME si è potenziata e affinata per dare sempre migliori risposte ai bisogni. «Con questo progetto – precisa Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME – abbiamo potuto affiancare alla psicologa che lavora in ospedale un’altra professionista che lavora sul territorio e grazie ad altri progetti, abbiamo proposto diversi eventi per fare comunità, tra cui serate online a tema dedicate alle mamme, con argomenti riguardanti i primi anni di vita, quali l’allattamento e lo svezzamento, passaggi spesso cruciali e talvolta critici per i pazienti con diete molto restrittive. Sono stati trattati anche temi legati all’adolescenza e alla genitorialità, esplorando e illustrando le diverse fasi della crescita e la gestione della malattia, che evolve nel tempo. Per venire incontro ai genitori, abbiamo inoltre realizzato quattro opuscoli illustrati per i piccoli pazienti sulle più diffuse patologie, per fornire informazioni chiare e a loro misura e aiutarli a comprendere e a raccontare la propria patologia a chi li circonda. Un aiuto importante anche per i loro genitori».

Oltre al servizio psicologico, poi, molto gradite sono state le letture di fiabe e l’animazione in ambulatorio e in corsia per i bambini, che devono spesso affrontare esami e terapie impattanti. «Oltre la diagnosi – prosegue Vaccarotto – prevedeva la presenza in ospedale per i bambini del nostro volontario-lettore Riccardo due volte al mese e tale è stato il gradimento che ci è stato chiesto di aumentare la frequenza, cosa che faremo. Siamo sempre alla ricerca di volontari e dobbiamo ringraziare chi ci sta affiancando in questo percorso di sostegno. Sono essi stessi pazienti o familiari di pazienti, persone che formiamo e che dedicano il proprio tempo per portare sollievo e promuovere il benessere delle famiglie».

Con il supporto dei volontari sono state infine organizzate due Color Run e gestito uno sportello per informare su aspetti legati alla malattia, sui diritti esigibili e sulle procedure burocratiche, organizzando incontri di gruppo per genitori. «Insomma – conclude Vaccarotto – i volontari sono una grande risorsa e speriamo diventino sempre più numerosi, per integrare quanto già offriamo con altre attività». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@aismme.org (Giuliana Valerio).

L'articolo Per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie metaboliche ereditarie e delle loro famiglie proviene da Superando.

Mentre prosegue con successo a Montecatini Terme “Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina”, mostra itinerante a cura della Fondazione Alfredo Catarsini 1899, che vede Superando come media partner, la stessa Fondazione sta per dare il via anche ai corsi di “Traduttore del mondo visibile”, per volontari/animatori, con l’obiettivo innanzitutto di guidare le persone con disabilità visiva nei laboratori esperienziali, nelle mostre e nei vari eventi promossi da tale organizzazione Esame tattile di un’opera

Già ampiamente presentata sulle nostre pagine, prosegue con successo al Mo.C.A. Contemporary Art di Montecatini Terme (Pistoia) – spazio espositivo dedicato all’arte moderna e contemporanea situato all’interno del Palazzo Comunale della città termale toscana -, la mostra Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, quarta tappa (dopo Firenze, Viareggio e Pisa) dell’esposizione itinerante a cura della Fondazione Alfredo Catarsini 1899, il cui progetto espositivo è promosso e realizzato in collaborazione con l’Assessorato alla Cultura del Comune di Montecatini Terme.
Fino al 15 febbraio prossimo, la mostra, che vede la nostra testata Superando in qualità di media partner, si sta rivelando come una ricca retrospettiva sulla carriera di Alfredo Catarsini, artista e intellettuale viareggino nato nel 1899 e scomparso nel 1993, che ha attraversato tutto il “secolo breve” e che oggi suscita un rinnovato interesse da parte degli amanti dell’arte, e non solo, grazie alla Fondazione che porta il suo nome e che da cinque anni si occupa di valorizzarne l’opera artistica.
Nell’àmbito della mostra sono previste anche alcune conferenze di approfondimento, la prima delle quali svoltasi nel dicembre scorso, mentre le prossime due sono in programma per il 17 e il 31 gennaio, ulteriore occasione per conoscere meglio questo artista e le attività della Fondazione anche rispetto all’accessibilità. In particolare, la terza e ultima conferenza, dal titolo L’Arte accessibile per tutti: le nuove proposte della Fondazione Catarsini, si terrà nel pomeriggio del 31 gennaio (ore 16) e vedrà gli interventi di Elena Martinelli, presidente della Fondazione Catarsini e ideatrice del progetto; Paola Olivieri, socia dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e vicepresidente provinciale dell’IRIFOR Lucca, oltreché membro del Comitato Scientifico della Fondazione Catarsini e responsabile del progetto; Anna Soffici, funzionaria per i Servizi Educativi della Direzione Regionale Musei Nazionali della Toscana; Paolo Pestelli, consigliere del Centro Studi Turistici Firenze e direttore della Cooperativa Cristoforo TEC. Il tutto avvalendosi del patrocinio dell’UICI di Pistoia.
Successivamente (ore 17.15), sono previste visite guidate alla mostra e al laboratorio esperienziale sul quale si tornerà in seguito.

Va a questo punto ricordato che l’intero percorso espositivo del Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, che abbiamo seguito fin dalla prima tappa e a cui abbiamo dato ampio risalto sul nostro giornale, rientra proprio nel citato progetto pluriennale L’Arte accessibile per tutti, promosso dalla Fondazione Catarsini 1899 tramite una propria metodica originale, con l’obiettivo di rendere l’arte e i luoghi di cultura e turistici accessibili a chiunque.
In tal senso, la mostra è stata pensata per essere visitata anche da persone con disabilità visiva, che possono esplorarla in autonomia e al proprio ritmo. L’accessibilità è garantita da descrizioni audio (in italiano e inglese), adattate per chi non vede, a cui si accede tramite codici QR con il proprio smartphone.
Inoltre, anche in questa tappa montecatinese della mostra itinerante vi è un laboratorio esperienziale allestito dalla Fondazione Catarsini (oltre a questo temporaneo, ve ne sono altri quattro permanenti lungo il percorso del Cammino I luoghi di Catarsini, che unisce Lucchesia e Versilia) che offre una metodica in grado di garantire comunque a tutti i visitatori, comprese le persone con disabilità visiva, la possibilità di interagire con l’arte attraverso il tatto e l’udito, al fine di conciliare l’accessibilità con la fruizione e la conservazione del patrimonio culturale.
A tal proposito va sottolineato il grande successo ottenuto lo scorso 3 dicembre, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, dall’esercitazione svoltasi nel suddetto laboratorio esperienziale, con il coinvolgimento di circa 100 bambini e bambine delle scuole che hanno seguito il protocollo del percorso della mostra totalmente fruibile alle persone cieca. In particolare la mattinata è stata molto istruttiva per i giovani partecipanti che – bendati – hanno cercato di comprendere le opere che si trovavano davanti a loro, sia con strumenti tattili che uditivi.
Il programma prevede ora, per il pomeriggio dell’11 gennaio (ore 17) una visita guidata “all’ultimo minuto”; un laboratorio per bambini nella mattinata del 1° febbraio (ore 11); un’ulteriore visita guidata “all’ultimo minuto” per l’8 febbraio (ore 17).
Le visite guidate sono gratuite e non prevedono prenotazioni; i laboratori, invece, sono a pagamento (4 euro a bambino) e richiedono la prenotazione obbligatoria entro le 11 del giorno precedente (per informazioni e prenotazioni: Mo.C.A., tel. 366 7529702, in orario di apertura della mostra).

Su un altro versante, va segnalato, in questo 2026, l’avvio di un nuovo progetto particolarmente innovativo e interessante. Si tratta dei primi due corsi di Traduttore del mondo visibile, per volontari/animatori, allo scopo sia di guidare le persone con disabilità visiva nei laboratori esperienziali, nelle mostre e negli eventi organizzati dalla Fondazione Catarsini, sia di offrire supporto nei percorsi d’arte e turistici e sul Cammino I luoghi di Catarsini.
Fornire supporto alle persone con disabilità visiva a comprendere un’immagine o un’opera d’arte, significa infatti trasformare l’empatia in azione, traguardo raggiungibile attraverso l’impegno e una formazione specifica. Il progetto è pensato appunto per persone con disabilità visiva, invitate esse stesse a partecipare ai corsi, ma è aperto a tutti e tutte. In tal senso la Fondazione Catarsini offre la formazione gratuita presso la sede viareggina e la partecipazione a iniziative culturali e turistiche inclusive, organizzate dalla Fondazione stessa, al fine di accogliere adeguatamente e supportare le persone con disabilità visiva.
Possono partecipare al corso persone maggiorenni, autonome o assistite, anche con disabilità motoria e sensoriale e persone con sindrome di Down, purché motivate a dedicare un po’ del proprio tempo ad animare le esercitazioni nei laboratori esperienziali di Viareggio, Forte dei Marmi e Lucca, in attesa che ne vengano allestiti altri nei prossimi mesi. Per candidarsi è sufficiente inviare i propri dati entro e non oltre il 10 gennaio a info@fondazionecatarsini.com e attendere di essere contattati per un colloquio. Il corso si terrà nel pomeriggio del 14 gennaio (ore 16-19) presso la sede della Fondazione Catarsini (Via Palermo, 4, Viareggio), e verrà replicato il 19 gennaio, sempre dalle 16 alle 19. (S.D. e S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: info@fondazionecatarsini.com.

L'articolo “Traduttori del mondo visibile”: una nuova iniziativa della Fondazione Catarsini nel segno dell’accessibilità proviene da Superando.

Per il pomeriggio del 20 gennaio è in programma l’interessante incontro online “Persone con disabilità e progetto di vita”, organizzato dal Gruppo Solidarietà, con il coinvolgimento di Natascia Curto, coautrice, assieme a Cecilia Marchisio, del volume “I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU” di cui è recentemente uscita una nuova edizione

Nel pomeriggio del 20 gennaio prossimo si terrà Persone con disabilità e Progetto di Vita, incontro online organizzato dal Gruppo Solidarietà, che prevede il coinvolgimento di Natascia Curto, coautrice, assieme a Cecilia Marchisio, del volume I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU (nuova edizione, Carocci, 2025, su queste stesse pagine è disponibile una bella recensione di Katia Salice, attivista per i diritti delle persone con disabilità).

Natascia Curto è ricercatrice in Pedagogia Speciale nel Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino, nonché componente e fondatrice del Centro studi per i Diritti e la Vita Indipendente della medesima Università.
L’incontro inizierà alle 15.30 e, prendendo le mosse proprio dai contenuti dell’opera citata, si focalizzerà in particolare sul Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato – come disciplinato dal Decreto Legislativo 62/24 (attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità) –, calando lo stesso all’interno dell’impianto universalista delineato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Di cosa parliamo quando parliamo di Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato? Cosa significa tradurlo in pratica? Qual è il processo della progettazione per la costruzione dei sostegni e a quale modello ci si ispira? Sono alcune delle questioni che verranno affrontate nell’incontro.
L’evento si svolgerà sulla piattaforma Zoom. Per ricevere il link di accesso all’incontro stesso è necessario iscriversi compilando il modulo online disponibile a questo link. È stato richiesto l’accreditamento all’Ordine degli Assistenti Sociali per il riconoscimento dei crediti formativi. (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: centrodoc@grusol.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.

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In occasione delle esequie a Bologna di Giovanni Tamburi, uno dei giovani morti in Svizzera nel rogo del locale “Constellation” la notte di Capodanno, lo ricorda Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, che si sofferma anche sul 28° anniversario dalla morte del figlio Luca nel cui nome è nata appunto nel capoluogo emiliano la citata Casa dei Risvegli, centro pubblico innovativo dell’Azienda USL rivolto a persone con esiti di coma e alle loro famiglie Giovanni Tamburi (a sinistra), uno dei giovani morti in Svizzera nel rogo del locale “Constellation” la notte di Capodanno e Luca De Nigris, scomparso l’8 gennaio di ventotto anni fa, che dà ail nome alla Casa dei Risvegli di Bologna, centro pubblico innovativo dell’Azienda USL rivolto a persone con esiti di coma e alle loro famiglie

In occasione delle esequie svoltesi ieri a Bologna di Giovanni Tamburi, uno dei giovani morti in Svizzera nel rogo del locale Constellation la notte di Capodanno, riceviamo e ben volentieri pubblichiamo da Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, che si sofferma anche sul ventottesimo anniversario dalla morte del figlio Luca. Nel nome di quest’ultimo, lo ricordiamo, è nata a Bologna, per iniziativa dei genitori Maria Vaccari e appunto Fulvio De Nigris, la citata Casa dei Risvegli, centro pubblico innovativo dell’Azienda USL rivolto a persone con esiti di coma e alle loro famiglie.

Bologna ieri era ferita. Una ferita che accomunava tutta la città, rimanendo dentro le coscienze. Anche la nostra Fondazione [Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, N.d.R.] si stringe, con pudore e rispetto, alla famiglia di Giovanni Tamburi in un abbraccio che vorrebbe tenere insieme genitori, nonni, amici, compagni, e la comunità degli studenti del Liceo Righi.
La morte di un figlio unisce. Rende partecipi di un dolore indicibile, perché infrange una legge non scritta ma profondamente umana: quella secondo cui dovrebbero essere i genitori ad andarsene per primi. E invece, troppo spesso, non è così.
La nonna di Giovanni ha detto: «Ho fede e so che è lassù, ci guarda e sarà sempre con noi». A quella fede mi aggrappo anch’io, pregando che mio figlio Luca sia lassù. Ma ogni ricorrenza riapre il bisogno di ritrovarlo dentro di me, in una dimensione intima, silenziosa, profonda.
Oggi, 8 gennaio, sono ventotto anni che Luca non c’è più. Eppure le domande restano identiche, sospese fuori dal tempo: Perché? Dov’è? Lo rivedrò? Con il passare degli anni sembrano diventare domande retoriche, e invece continuano a mordere, con la stessa forza del primo giorno.
Il dolore è un bene prezioso. Un gioiello ruvido, incastonato dentro di noi. Non si racconta, si attraversa. Possiamo intuire quello degli altri, ma non sarà mai uguale perché ogni dolore è unico. E tuttavia può essere condiviso. Ed è lì che qualcosa cambia, che il peso si fa, almeno per un istante, più sopportabile.
In questi anni, il cammino di conoscenza e consapevolezza che ha portato alla nascita della Casa dei Risvegli Luca De Nigris mi ha insegnato a vivere Luca in modo diverso. Non più soltanto come negli anniversari passati, con fiori portati al cimitero per essere donati ad altri, perché trovassero posto sulle tombe dei loro cari. Oggi il gesto è più semplice e più difficile insieme: portare una sedia, sedersi davanti a lui, mettendosi in ascolto. Un ascolto fatto di emozioni, di ricordi, di gratitudine. Un abbandonarsi al mistero della vita, del destino, della morte.
Alla ricerca di senso, pur sapendo che, a quelle domande, forse non c’è risposta.

*Presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris.

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Sarà dedicato ad un approfondimento sulla malattia di Anderson-Fabry, rara patologia genetica ereditaria, il convegno del 10 gennaio a Roma, promosso dall’Università Cattolica del Sacro Cuore nel Campus di Roma, dall’ISI Paolo VI (Istituto Scientifico Internazionale) e dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) Il medico britannico William Anderson (a sinistra) e il medico tedesco Johannes Fabry, che danno il nome alla malattia di Anderson-Fabry

Sarà dedicato ad un approfondimento sulla malattia di Anderson-Fabry, rara patologia genetica ereditaria, il convegno in programma nella mattinata del 10 gennaio presso il Policlinico Gemelli di Roma (Aula Brasca, Largo Gemelli, 8, ore 9-13.40), promosso dalla Scuola di Specializzazione in Genetica Medica e dal CeRISSaP (Centro di Ricerca e Studi sulla Salute Procreativa) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore nel Campus di Roma, dall’ISI Paolo VI (Istituto Scientifico Internazionale) di ricerca sulla fertilità ed infertilità umana per una procreazione responsabile e dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry).
La malattia di Anderson-Fabry è causata da un accumulo lisosomiale ed è dovuta alla carenza dell’enzima alfa-galattosidasi A, ciò che porta all’accumulo di glicosfingolipidi nei tessuti viscerali e nell’endotelio vascolare di tutto l’organismo, con danni a livello renale, cardiaco e del sistema nervoso centrale, tali da compromettere qualità e aspettativa di vita. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma del convegno, a quest’altro link un approfondimento sui contenuti dello stesso. Per altre informazioni: info@aiaf-malattiadifabry.org.

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La figura del disability manager è essenziale per progetti di inclusione nelle varie sfere della società e la formazione diventa un elemento essenziale per acquisire competenze: parte da questo assunto Benedetta Melfi, laureata in Scienze e Tecniche Psicologiche, che ha realizzato una tesi in cui analizza da diversi punti di vista proprio la figura del disability manager. «Secondo me – dice tra l’altro in questa nostra intervista – è l’informazione la chiave di tutto» Benedetta Melfi con la sua tesi di laurea sul tema “Diversity Disability Manager. Analisi del caso O.R.A.S.”

La figura del disability manager è essenziale per progetti di inclusione nelle varie sfere della società e la formazione diventa un elemento essenziale per acquisire competenze: da questo assunto parte Benedetta Melfi, scrittrice, laureata in Scienze e Tecniche Psicologiche, che ha realizzato una tesi (Diversity Disability Manager. Analisi del caso O.R.A.S.) in cui analizza da diversi punti di vista proprio la figura del disability manager, partendo da un’analisi della disabilità all’interno della realtà aziendale, percorrendo l’evoluzione storica e normativa del concetto stesso di disabilità e il quadro normativo internazionale ed europeo.
Nella tesi viene evidenziato anche il ruolo cruciale di Rodolfo Dalla Mora, architetto, primo disability manager in Italia in una struttura sanitaria (l’ORAS-Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione di Motta di Livenza, in provincia di Treviso) e presidente di SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) e AIDIMA (Associazione Italiana Disability Manager).
Interessata alle tematiche del Disability Management, Melfi è studentessa del corso base per disability manager, percorso formativo ideato e sostenuto dalle stesse SIDIMA e AIDIMA, oltre ad essere autrice del libro autobiografico Conoscerlo per non averne paura. Raccontare la disabilità dal mio punto di vista, testimonianza intensa che intreccia riflessioni personali e uno sguardo autentico sulla disabilità. «La disabilità – recita un passaggio – viene vista come sconfitta e non come coraggio, forza nell’affrontare il mondo, è un problema di cui si parla molto ma che in realtà è poco conosciuto. Vorrei evidenziare che ci sono tante possibilità e risorse anche per le persone con difficoltà».

Che cosa ti ha spinto, Benedetta, ad occuparti della figura del disability manager?
«Occuparmi di disabilità, vivendola in prima persona, mi ha fatto capire che se ne sa ancora troppo poco. La disabilità è poco conosciuta e compresa, e per questo ho pensato che la cosa migliore fosse iscrivermi al corso per diventare disability manager, così da poter portare un contributo concreto all’azienda per cui lavoro e alla società».

Rimanendo sul tema del mondo del lavoro, su quella dimensione, leggendo anche la tua tesi, ma anche più in generale, mi sono accorto che disabilità e mondo del lavoro sono spesso in conflitto. Secondo te il disability manager può favorire un’inclusione reale oppure c’è ancora tanta strada da fare?
«C’è ancora molta strada da fare, c’è poca conoscenza riguardo alla disabilità e al tema dell’inclusione. Si potrebbe fare davvero tanto, molto di più, soprattutto a livello di informazione, che secondo me è la chiave di tutto. Non è una mancanza di volontà o cattiveria: è semplicemente una mancanza di informazione su più livelli».

L’assenza di informazione, infatti, porta ad aumentare l’ignoranza e, di conseguenza, i pregiudizi…
«Non è sempre cattiva intenzione, credo, è solo che molte persone non conoscono davvero la realtà della disabilità e da lì derivano anche certi comportamenti. Però, a mio avviso, manca ancora un reale interesse verso la diversità. Io ho pochi amici. Dico sempre che sono “particolare”, ma non nel senso strano del termine: sono una persona che dà valore a certe cose, mentre altri no. Ho avuto sempre poco tempo per annoiarmi. Sin da quando ero molto piccola ho iniziato il “Metodo Doman”, un approccio americano consistente in una serie di esercizi domestici, parecchio intensi, che agisce su diversi livelli. Quindi, anche grazie a questo ho imparato ad incanalare l’energia in pensieri utili.
Le cose belle ci sono, certo, ma è troppo facile ricordarsele solo quando tutto va bene. Forse è anche per questo che ho imparato presto a osservare, a capire, e a scegliere chi davvero vale la pena avere accanto».

Che cosa ti ha portato a realizzare la tua tesi di laurea sul tema del Diversity Disability Manager?
«Per realizzare la tesi volevo scegliere qualcosa che risultasse vicino alle mie esperienze di vita, ma che allo stesso tempo potesse essere utile anche ad altri».

Nella tua tesi hai intervistato Rodolfo Dalla Mora. Cosa ti ispira della sua visione del mondo?
«Mi ha colpito molto il lavoro che svolge in ospedale: l’ho trovato qualcosa di davvero interessante e bello. Il confronto con lui è stato un passaggio importante che mi ha aiutata a capire meglio la realtà del Disability Management. È stato un procedere a piccoli passi prima della tesi».

Nel tuo libro Conoscerlo per non averne paura. Raccontare la disabilità dal mio punto di vista racconti la disabilità e non solo. Cosa ti ha spinto a scriverlo?
«Il libro l’ho scritto per raccontare la mia storia di vita, quello che vivevo, avendo una disabilità e quello che mi capitava. Ho sempre pensato di scrivere un libro, sì, ma di scriverlo per tutti».

Ma che cos’è per te la disabilità?
«È una condizione, non necessariamente legata alla persona. È soggettiva. È diverso se ci nasci o se lo diventi. Ha diverse sfaccettature, che dipendono dal vissuto personale. E anche la percezione cambia a seconda di chi guarda. Se ti vedono muoverti da sola sulla sedia a rotelle con il joystick, ti osservano in un certo modo; se invece ti vedono camminare, restano quasi stupiti e ti chiedono: “Ma tu cammini?”. Poi ci sono le persone più pronte, che ti chiedono: “Come posso aiutarti?”. E ci sono anche quelli che, senza cattiveria, non riescono ad andare oltre la tua condizione».

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«Dopo nove anni dall’approvazione dei “nuovi” LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), le persone sorde sono ancora private del loro diritto ad accedere a protesi acustiche digitali personalizzate e adeguate con aggiornamenti tecnologici»: lo scrive Vanessa Migliosi, partendo da un recente provvedimento della Regione Lazio e spiegando nel dettaglio perché, su tale materia, serve un urgente intervento normativo a livello nazionale 

Come presidente dell’Associazione Movimento LIS Subito mi occupo di tutte le tematiche relative alla sordità, comprese quelle riguardanti le protesi acustiche digitali. Vorrei qui evidenziare le serie e numerose criticità presenti nel documento del Lazio Nomenclatore Regionale per gli Ausili per l’udito (Deliberazione n. 889 del 9 ottobre 2025, pubblicata il 14 ottobre 2025). Questo provvedimento rappresenta un grave passo indietro per i diritti delle persone sorde, donde l’urgenza di sollevare la questione.

Nonostante dunque il Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) del 12 gennaio 2017, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, avesse introdotto nel Nomenclatore Tariffario le protesi acustiche digitali in sostituzione di quelle analogiche, ormai obsolete, la mancata attuazione di esso ha bloccato per anni l’accesso a dispositivi moderni e adeguati. Le Regioni, infatti, non sono mai riuscite ad espletare le procedure di acquisto pubblico, come previsto dalla nuova normativa, continuando ad applicare il vecchio tariffario del Decreto Ministeriale 332/99, che prevedeva un contributo di 744,06 euro per l’acquisto di una protesi analogica.
Al fine di implementare le disposizioni del DPCM del 12 gennaio 2017, la Regione Lazio aveva adottato la Determinazione n. G16535 del 30 novembre 2017, pubblicata sul Bollettino Ufficiale della Regione (BURL) n. 100 del 14 dicembre 2017 che, in attesa dell’espletamento dei bandi di gara, prevedeva l’applicazione della «procedura extra-tariffario» dietro presentazione di tre preventivi. Una procedura un po’ farraginosa, ma che permetteva di ottenere le protesi acustiche digitali personalizzate con un contributo che copriva completamente il costo delle protesi stesse.
Purtroppo, quella Determinazione Regionale è stata sostituita dalla recente citata Deliberazione n. 889 del 9 ottobre nella quale, con grande disappunto, vengono definite le tariffe massime di rimborso per ciascuna protesi, un rimborso irrisorio di 665 euro per una protesi (1.330 euro per entrambe), cifra ancora più bassa più bassa rispetto a quella dei vecchi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) del Decreto 332/99, che aveva previsto, come detto, un rimborso di 744,06 euro per una protesi (1.488,12 euro per entrambe)! Sempre in base a questa Deliberazione, poi, per i minorenni è stato stabilito un rimborso di 1.263 euro per una protesi (2.526 euro per entrambe), importo comunque ancora molto inferiore rispetto ai prezzi di mercato.

Da informazioni avute per vie brevi, questo provvedimento è stato emanato ricalcando le indicazioni nazionali del Ministero della Salute di cui le Regioni e gli addetti ai lavori dispongono di una bozza non ancora pubblicata (Relazione Illustrativa al DPCM – Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri recante Primo aggiornamento del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017 in materia di livelli essenziali di assistenza, con Nota del 15 aprile 2025, DAR-0006781-P-17/04/2025).
Ebbene, questa Nota del 15 aprile 2025 non solo conferma l’obbligo di bandi di gara, modalità che priva la persona sorda della libertà di scelta dell’audioprotesista, ma fissa anche il rimborso massimo di 665 euro per protesi, come si è sopra detto, pari a 1.330 euro per entrambe le protesi, tariffa – come indicato dalla stessa Nota Ministeriale – basata su stime del 2012, prendendo come riferimento un accordo tra INAIL, ANA (Associazione Nazionale Audioprotesisti) e ANAP (Associazione Nazionale Audioprotesisti Professionali) del 30 novembre 2012, che aveva stimato in 1.000 euro il prezzo di una protesi digitale di ben tredici anni fa. Si tratta ormai di un valore del tutto fuori mercato. Un’indagine sui prezzi delle protesi, effettuata nel 2024 dall’AGCM (Autorità del Garante della Concorrenza e del Mercato) ha evidenziato infatti un dato allarmante: in Italia il prezzo medio di una protesi acustica digitale varia tra 1.500 e 2.100 euro, con punte che raggiungono i 5.000 euro per i modelli di fascia alta (paragrafo V, punto 117, grafico 6). Si tratta di valori superiori rispetto a Paesi come la Francia, e ciò avviene nonostante in Italia i sostegni pubblici all’acquisto siano inferiori. Malgrado questo, come detto, la Nota Ministeriale del 15 aprile 2025 ha fissato per i minorenni un rimborso di 1.263 euro per una protesi, cifra sempre molto inferiore ai prezzi reali di mercato, con una disparità ancora più grave di trattamento per gli adulti, rispetto ai quali il rimborso rimane fermo a 665 euro per un dispositivo, importo che non copre nemmeno la metà del costo medio, costringendole persone sorde a sostenere personalmente costi di migliaia di euro per poter accedere a protesi di alta qualità.

Tale situazione priva gli adulti sordi del diritto all’integrazione lavorativa, sociale e familiare, generando isolamento e marginalizzazione, con ulteriori costi per la collettività. La discrepanza è evidente: mentre gli impianti cocleari – che hanno un costo molto più elevato – sono rimborsati al 100%, le protesi acustiche digitali, indispensabili per migliaia di persone sorde, restano escluse da un sostegno adeguato.
Molte Regioni, come la Toscana e il Lazio, hanno già recepito queste indicazioni nazionali, fissando rimborsi irrisori e aggravando la discriminazione. È pertanto urgente un intervento normativo che adegui le tariffe ai reali prezzi di mercato e garantisca finalmente alle persone sorde un accesso equo e dignitoso alla tecnologia audioprotesica.
Da sottolineare anche che le Associazioni di categoria delle persone con disabilità uditiva non sono state consultate, mentre hanno avuto voce esclusivamente le Associazioni di audioprotesisti, interessate a mantenere il sistema della “riconducibilità” che trasferisce sui pazienti differenze economiche insostenibili.
Inoltre, il collocamento delle protesi acustiche nell’Elenco 2A del Nomenclatore è errato: si tratta infatti di dispositivi che, pur essendo di serie, devono essere personalizzati e regolati ad personam da un tecnico audioprotesista, come ribadito dal Regolamento Europeo (Legge 53/21, in attuazione del Regolamento UE 2017/745 sui dispositivi medici) che classifica gli apparecchi acustici come «dispositivi medici predisposti su misura da parte di un professionista sanitario», in continuità con quanto già previsto dal Decreto Ministeriale 332/99. Anche il CONSIP ha evidenziato che un sistema basato su bandi di gara non è appropriato per «gli ausili di serie che necessitano di una personalizzazione, come gli ausili per l’udito».
Nonostante tutto ciò, le protesi acustiche continuano ad essere collocate nell’Elenco 2A del DPCM sui LEA, come “ausili di serie”, e non nell’Elenco 1, riservato agli ausili su misura, scelta, questa, che priva le persone sorde del diritto a un’assistenza personalizzata e adeguata, costringendole, come già sottolineato, a sostenere costi elevatissimi per ottenere dispositivi di qualità.

Dopo nuove anni dall’approvazione dei “nuovi” LEA, dunque, le persone sorde sono ancora private del loro diritto ad accedere a protesi acustiche digitali personalizzate e adeguate con aggiornamenti tecnologici. Va quindi ribadito che per superare questa impasse è indispensabile un immediato intervento normativo a livello nazionale che riclassifichi le protesi acustiche digitali come “ausili su misura” (Elenco 1 del Nomenclatore); definisca tariffe congrue e coerenti con i reali prezzi di mercato; istituisca un osservatorio dei prezzi internazionali che includa anche le prestazioni professionali di fitting e follow up. Solo in questo modo, infatti, sarà possibile garantire un’assistenza audioprotesica moderna, equa e rispettosa della dignità delle persone sorde, oggi ancora escluse da un diritto essenziale.

*Presidente dell’Associazione Movimento LIS Subito.

Oltre ai documenti di cui sono stati indicati i link all’interno del testo, è disponibile anche (a questo link) la Segnalazione dell’AGCM (Autorità del Garante della Concorrenza e del Mercato), ai sensi dell’articolo 22 della legge 10 ottobre 1990, n. 287, su trasparenza e condizioni concorrenziali riscontrate nei mercati degli apparecchi acustici in Italia.

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Un Protocollo d’Intesa a livello nazionale è stato sottoscritto dalle Associazioni AISM e ANGLAT, con l’obiettivo di rafforzare mobilità, autonomia e diritti, tramite un lavoro congiunto che garantisca autonomia, pari opportunità e percorsi di vita autodeterminati alle persone con sclerosi multipla e in generale con disabilità Il presidente dell’AISM Francesco Vacca (a destra) e il presidente dell’ANGLAT Claudio Puppo sottoscrivono il Protocollo d’Intesa tra le due Associazioni

L’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – e l’ANGLAT (Associazione Nazionale Guida Legislazioni Autonomie Trasporti per le persone con disabilità) hanno sottoscritto un nuovo Protocollo d’Intesa che segna un passo significativo nella tutela dei diritti, nella promozione dell’autonomia e nel miglioramento della qualità di vita delle persone con sclerosi multipla, patologie correlate e, più in generale, delle persone con disabilità. Si tratta di un’intesa sottoscritta anche nell’interesse della FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che opera in àmbito di ricerca a fianco dell’AISM, e dell’AINMO, ampliando quindi l’impatto dell’accordo anche alle persone con neuromielite ottica (NMO), MOGAD e patologie rare correlate.

Come spiegano dall’AISM, «l’accordo, della durata di tre anni, nasce dalla volontà condivisa di rafforzare la collaborazione tra due realtà che da decenni operano sul territorio nazionale per garantire pari opportunità, accessibilità e inclusione alle persone con disabilità. Nel dettaglio, il Protocollo definisce un quadro strategico di lavoro comune che mette al centro la mobilità personale, l’accesso ai servizi, la cultura dell’accessibilità e la partecipazione attiva delle persone con disabilità alla vita sociale, lavorativa e comunitaria, collocandosi nel solco della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e del Decreto Legislativo 62/24, applicativo della precedente, con particolare riferimento al Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, riconoscendo la mobilità e la libertà di spostamento come diritti umani fondamentali».

«L’AISM e l’ANGLAT – viene sottolineato ancora – si impegnano pertanto a collaborare per promuovere politiche e normative più inclusive, sostenendo un dialogo costante con le Istituzioni e contribuendo all’elaborazione di interventi che rispondano concretamente ai bisogni delle persone con sclerosi multipla e delle loro famiglie. Particolare attenzione sarà dedicata al tema della guida e del rinnovo delle patenti speciali, soprattutto alla luce delle deleghe per la revisione del Codice della Strada, affinché le procedure siano realmente eque, semplificate e attente alle condizioni personali».

«Questo Protocollo – commenta Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM – rappresenta un passo importante nel percorso che portiamo avanti da anni per garantire alle persone con sclerosi multipla il pieno esercizio dei propri diritti. La mobilità personale, la possibilità di guidare un veicolo, l’accesso ai servizi e alle informazioni in tema di mobilità non sono infatti aspetti marginali, ma elementi centrali del Progetto di Vita di ciascuno. Significa poter scegliere, partecipare, lavorare, costruire relazioni e vivere la propria quotidianità con autonomia e dignità. La collaborazione con l’ANGLAT ci permette di unire visioni e competenze per rendere questi diritti realmente esigibili e per costruire percorsi che mettano al centro la persona, i suoi desideri e le sue aspirazioni. È anche così che si dà concretezza al Progetto di Vita e si rafforza l’inclusione nella comunità».
«La mobilità – aggiunge dal canto suo Claudio Puppo, presidente dell’ANGLAT – è condizione essenziale per l’esercizio di tutti gli altri diritti, oggi ancora legata fortemente al conseguimento di una patente di guida. Da oltre quarant’anni ci impegnamo per garantire alle persone con disabilità maggiore autonomia, procedure eque e non discriminatorie. Il Protocollo con l’AISM rappresenta un ulteriore presidio di tutela e di dialogo con le Istituzioni ed è solo l’inizio di una collaborazione che vedrà le nostre Associazioni insieme per favorire una partecipazione più ampia e inclusiva».

L’accordo prevede anche un impegno congiunto per facilitare l’accesso alle informazioni e ai servizi legati alla mobilità, come il rilascio e il rinnovo del CUDE (Contrassegno Unificato Disabili Europeo), oltre a incontri formativi per una migliore comunicazione e conoscenza dei propri diritti in tema di agevolazioni fiscali e per l’acquisto e l’adattamento dei veicoli.
Grazie poi al contributo dell’ANGLAT nella gestione dello CSIMA (Centro Superiore Integrato per la Mobilità Accessibile, il Protocollo valorizza strumenti di valutazione tecnica e simulazione della guida, utili a garantire percorsi più appropriati e competenti per l’idoneità alla guida delle persone con disabilità motorie e neurologiche.
E ancora, l’AISM e l’ANGLAT lavoreranno per creare un raccordo operativo tra il Numero Verde AISM e gli sportelli e le sedi territoriali delle due Associazioni, in modo tale da offrire un orientamento più efficace e personalizzato alle persone con disabilità e ai loro caregiver.
Un ulteriore àmbito centrale della collaborazione riguarderà la sensibilizzazione e l’informazione, con le due organizzazioni impegnate a realizzare iniziative comuni per accrescere la consapevolezza pubblica sull’importanza dell’accessibilità, della mobilità personale e della non discriminazione, promuovendo al tempo stesso l’empowerment (“autoconsapevolezza”) delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari. Su un altro versante sono previste anche attività di formazione rivolte agli operatori dei trasporti, agli enti locali e alle Commissioni Mediche Locali, con l’obiettivo di garantire valutazioni più adeguate e competenti in materia di idoneità alla guida.
Per quanto riguarda poi il settore dello studio e della ricerca sociale, il Protocollo aprirà la strada a collaborazioni riferite agli specifici àmbiti di interesse delle due Associazioni, con l’intento di approfondire la condizione delle persone con sclerosi multipla e disabilità in generale, nei diversi territori, contribuendo anche ai lavori per la costruzione della nuova Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2030.
Un’attenzione particolare, infine, sarà dedicata al tema del turismo accessibile, con l’obiettivo di sviluppare progettualità che migliorino l’accessibilità delle destinazioni e favoriscano la piena partecipazione delle persone con disabilità alle esperienze di viaggio e tempo libero. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Organizzato dall’Associazione Sportdipiù, verrà presentato il 12 gennaio il 12° Torneo Internazionale di Para Ice Hockey della Città di Torino, in programma nel capoluogo piemontese dal 26 al 31 del mese, manifestazione cui parteciperanno le Nazionali di Italia, Giappone, Repubblica Ceca e Slovacchia Il pittogramma del para ice hockey, realizzato per le prossime Paralimpiadi Invernali di Milano/Cortina

Organizzato dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Sportdipiù, verrà presentato nella mattinata del 12 gennaio, durante una conferenza stampa presso il Palazzo Civico di Torino, il 12° Torneo Internazionale di Para Ice Hockey della Città di Torino (International Para Ice Hockey Tournament – Turin 2026), in programma al Palazzetto del Ghiaccio Tazzoli del capoluogo piemontese dal 26 al 31 gennaio.
Alla manifestazione parteciperanno alcune delle migliori Nazionali al mondo di tale disciplina, vale a dire, insieme all’Italia, il Giappone, la Repubblica Ceca e la Slovacchia. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Sportdipiù (Marco Berton), comunicazione@sportdipiu.it.

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«Avviare un confronto pubblico basato su un piano professionale e trasparente: quello delle evidenze, delle procedure, della trasparenza e dei diritti operativi delle persone con disabilità»: è l’obiettivo del documento di approfondimento reso disponibile dall’ANFFAS Nazionale e dedicato a “InCare62”, sistema digitale avanzato già presentato da Superando, pensato per accompagnare in modo efficace la costruzione, l’attuazione e il monitoraggio del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato

«Con questo documento si intende avviare un confronto pubblico basato su un piano professionale e trasparente: quello delle evidenze, delle procedure, della trasparenza e dei diritti operativi delle persone con disabilità»: lo si legge nella premessa del documento di approfondimento (disponibile integralmente a questo link), denominato Persone e comunità. Promuovere e progettare vite di qualità: il sistema “InCare62”. Per una valutazione scientifica, trasparente e metodologicamente fondata del Progetto di Vita Individuale, Personalizzato e Partecipato, reso disponibile dall’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e dedicato segnatamente a InCare62, sistema digitale avanzato, da noi già presentato all’inizio di dicembre, pensato per accompagnare in modo efficace la costruzione, l’attuazione e il monitoraggio del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato.
Risultato di un protocollo d’intesa tra la stessa ANFFAS e il Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio, InCare62 è stato progettato dal Consorzio La Rosa Blu di ANFFAS, in collaborazione con l’ANFFAS Nazionale, e avvalendosi dell’esperienza professionale della società informatica MBS. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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Entrata in vigore nel dicembre scorso, la Legge 132/25 (“Disposizioni e deleghe al Governo in materia di intelligenza artificiale”) stabilisce tra l’altro che venga assicurata alle persone con disabilità la possibilità di accedere pienamente ai sistemi di intelligenza artificiale e a tutte le loro funzioni ed estensioni, «su base di uguaglianza e senza alcuna discriminazione o forma di pregiudizio», nel rispetto e nell’attuazione di quanto sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

L’11 dicembre scorso è entrata in vigore la Legge 132/25 (Disposizioni e deleghe al Governo in materia di intelligenza artificiale), norma contenente una serie di previsioni relative all’utilizzo dell’intelligenza artificiale da parte dello Stato e dei soggetti pubblici e privati, che ha lo scopo di disciplinare i princìpi riguardanti appunto l’uso, la programmazione, l’adozione, la realizzazione e lo sviluppo dei sistemi di intelligenza artificiale, nonché la ricerca ad essi collegata. In sostanza l’obiettivo è garantire un impiego trasparente e inclusivo dell’intelligenza artificiale (d’ora in poi IA), centrato sulla persona, rispettoso dei diritti fondamentali e capace di assicurare a tutti il massimo beneficio possibile.
Per «sistema di IA», la nuova normativa, riprendendo la definizione del Regolamento UE 2024/1689, intende «un sistema automatizzato progettato per funzionare con livelli di autonomia variabili e che può presentare adattabilità dopo la diffusione e che, per obiettivi espliciti o impliciti, deduce dall’input che riceve come generare output quali previsioni, contenuti, raccomandazioni o decisioni che possono influenzare ambienti fisici o virtuali». Proprio quel Regolamento Europeo, infatti, noto come AI Act, rappresenta la base interpretativa e applicativa della norma nazionale in esame.

La Legge 132/25 chiarisce i propri princìpi generali, contenuti nell’articolo 3 («I principi generali di un testo normativo guidano la sua attuazione, il suo contenuto e la sua interpretazione») e al comma 7 del medesimo articolo 3 stabilisce che essa assicuri alle persone con disabilità la possibilità di accedere pienamente ai sistemi di intelligenza artificiale e a tutte le loro funzioni ed estensioni, «su base di uguaglianza e senza alcuna discriminazione o forma di pregiudizio», nel rispetto e nell’attuazione di quanto sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Diversi articoli prevedono inoltre che le informazioni sull’utilizzo dei dati personali da parte dei programmi e dei software di IA siano fornite in modo chiaro e semplice, in modo da risultare comprensibili per tutti gli utenti.

L’articolo 7, sul quale poco oltre ci si soffermerà più diffusamente, si riferisce all’IA in àmbito sanitario e della disabilità, stabilendo che l’intelligenza artificiale possa migliorare il sistema sanitario favorendo prevenzione, diagnosi e cure, ma sempre nel pieno rispetto dei diritti delle persone e della protezione dei dati. In tal senso l’uso dell’IA non può comportare discriminazioni nell’accesso alle prestazioni mediche e i cittadini devono essere informati quando tali tecnologie vengono impiegate. Tale obbligo, insieme al potere di vigilanza attribuito al Garante per la protezione dei dati personali, è volto a garantire che tutti gli utenti possano interagire in modo sicuro con l’IA ed esprimere un consenso realmente consapevole e informato sul trattamento dei propri dati.
Lo stesso obiettivo persegue l’articolo 9, il quale stabilisce che l’uso dei dati individuali di tipo medico-sanitario per finalità di ricerca o sperimentazione sia regolato da un Decreto del Ministero della Salute, sentiti il Garante nazionale per la protezione dei dati personali, gli operatori e gli esperti del settore sanitario, nonché gli enti di ricerca.

Tornando al citato articolo 7, intitolato Uso dell’intelligenza artificiale in ambito sanitario e di disabilità, esso contiene, come è facile intuire dal titolo stesso, previsioni di particolare rilevanza per le persone con disabilità. In particolare, il comma 4 stabilisce che «La presente legge promuove lo sviluppo, lo studio e la diffusione di sistemi di intelligenza artificiale che migliorano le condizioni di vita delle persone con disabilità, agevolano l’accessibilità, la mobilità indipendente e l’autonomia, la sicurezza e i processi di inclusione sociale delle medesime persone, anche ai fini dell’elaborazione del progetto di vita di cui all’articolo 2, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62». La norma assicura dunque che i sistemi di IA rappresentino uno strumento di supporto alla vita indipendente delle persone con disabilità e alla riforma legislativa che riguarda questo ambito.
La stessa disposizione stabilisce inoltre che, in àmbito sanitario, l’IA abbia esclusivamente funzione di supporto: le decisioni finali restano in capo ai professionisti medici. I sistemi devono essere affidabili, aggiornati e regolarmente verificati, per ridurre il rischio di errori e garantire la sicurezza dei pazienti.
Un ulteriore aspetto rilevante è contenuto nell’articolo 22 che, nel prevedere azioni a favore dei giovani e dell’attività sportiva, stabilisce che le politiche e le misure attuate dallo Stato debbano favorire l’accessibilità ai sistemi di intelligenza artificiale per il miglioramento del benessere psicofisico tramite l’attività sportiva, promuovendo soluzioni innovative finalizzate a una maggiore inclusione delle persone con disabilità nello sport.
Sempre la norma in esame delinea infine l’utilizzo dell’IA anche per il rafforzamento della cybersicurezza, per la cooperazione internazionale, per l’uso da parte della Pubblica Amministrazione nei suoi strumenti digitali e nell’attività giudiziaria. Stabilisce inoltre una delega al Governo in materia di addestramento dei sistemi di intelligenza artificiale.

*Centro Studi Giuridici HandyLex della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Dopo il successo e i premi ottenuti negli anni scorsi, sono tornati da qualche giorno in TV su Rai Yoyo (e disponibili anche su Rai Play) gli episodi del “Mondo di Leo”, serie animata prodotta da Rai Kids e Brand-Cross, che racconta le avventure di un bimbo con disturbo dello spettro autistico e che è stata ideata per parlare direttamente a bambini e ragazzi con autismo e contemporaneamente a tutti i bambini e le bambine in età prescolare, nel segno dell’inclusività Leo insieme ai suoi amici, il peluche Babù e la bassottina Lola

Dopo il successo ottenuto nel 2022 su Rai Yoyo e il debutto internazionale nel 2024, sono tornati da qualche giorno in TV, sempre su Rai Yoyo e disponibili anche su Rai Play gli episodi del Mondo di Leo, serie animata prodotta da Rai Kids e Brand-Cross, che racconta le avventure di un bimbo con disturbo dello spettro autistico e che è stata ideata per parlare direttamente a bambini e ragazzi con autismo e contemporaneamente a tutti i bambini e le bambine in età prescolare, nel segno dell’inclusività. Una produzione già pluripremiata in questi anni.

Diretto e illustrato da Dario Piana, scritto e sceneggiato da Nicola Brunialti e realizzato con la consulenza scientifica del professore emerito di Psicologia Generale Paolo Moderato, Il Mondo di Leo, come è stato detto, «ha l’obiettivo di stimolare nei bambini con autismo l’abitudine a determinati comportamenti che non sempre sono semplici o scontati per loro come lo sono per gli altri, basandosi sulla convinzione scientifica che il linguaggio dei cartoni animati sia una valida via d’accesso al superamento di alcune barriere nell’interazione ambientale che impediscono ai ragazzi nello spettro autistico di fruire delle normali occasioni educative».

La serie è il principale tassello di un progetto multimediale nato da un’idea di Eleonora Vittoni ed Emanuela Cavazzini, che ha visto anche il lancio di un libro illustrato edito da Il Battello a Vapore, di una app di gioco educational sviluppata da Brand-Cross insieme a WhiteSock, di una raccolta fondi benefica con opere originali NFT e della canzone originale Il Mondo Di Leo. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Pewr altre informazioni: Ufficio Stampa Brand-Cross (Mongini Comunicazione), ezerbato@monginicomunicazione.com (Elisabetta Zerbato).

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«Verrà la primavera – scrive Alessandro Cannavò – e nel giardino di Milano intitolato a Franco Bomprezzi, il giornalista paladino dei diritti delle persone con disabilità, gli alberi torneranno a infoltirsi: è bello pensare che ogni foglia, più che un desiderio, possa rappresentare una sfida vinta, un diritto acquisito. Perché è proprio in quest’epoca mondiale di “revisionismo” sui diritti umani e sociali, che bisogna riaffermare il diritto all’equità di condizioni e sostenere la rivoluzione culturale sulla disabilità» Franco Bomprezzi è stato direttore responsabile di Superando sino alla sua scomparsa, nel dicembre 2014

Verrà la primavera e il giardino di Milano intitolato il 18 dicembre scorso a Franco Bomprezzi, nel quartiere Bicocca, dove il giornalista paladino dei diritti delle persone con disabilità abitava, gli alberi torneranno a inverdirsi e infoltirsi [se ne legga già ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Mi piace pensare che ogni foglia, più che un desiderio, possa rappresentare una sfida vinta, un diritto acquisito.

Accanto a questo piccolo doveroso tributo dell’amministrazione milanese per un uomo che ha insegnato a guardare la disabilità con un’ottica diversa, matura, lontano dai pietismi e dalle concessioni, mi ha colpito un’altra notizia, di tutt’altro stampo e clamore, alla fine del 2025. Si tratta del breve viaggio spaziale di Michaela Benthaus, ex atleta ora su una sedia a rotelle dopo un incidente con la mountain bike, salita sulla navicella Origin di Jeff Bezos per un tour di qualche ora appena al di là della barriera di Karman, in assenza di gravità: chissà che sensazione di leggerezza, di libertà, senza costrizioni di ausili, lassù. «Abbiamo voluto così sottolineare che lo spazio è un diritto di tutti», dicono gli organizzatori della (costosissima) gita a 106 chilometri di altezza.

Ma è qui sulla Terra che bisogna lottare ogni giorno per avere un posto al sole. Nella tragedia delle guerre che insanguinano varie parti del mondo, ci risulta quasi impensabile la condizione di disabilità vissuta con il terrore dei bombardamenti e la desolazione delle distruzioni. E nel nostro mondo che vive in pace, ma con un crescente pessimismo e una diffusa angoscia, la disabilità si misura in termini di barriere architettoniche tuttora molto presenti, di attività scarsa nel mondo del lavoro (in Italia solo una persona con disabilità su tre ha un’occupazione e guadagna in media il 12% in meno di un collega normodotato), della mancanza di una legge nazionale sui caregiver che possa garantire stabilità e dignità a un ruolo così indispensabile quanto invisibile.

In un epoca mondiale di “revisionismo” sui diritti umani e sociali, di riapparizione talvolta persino baldanzosa di dichiarazioni abiliste, queste tematiche, finora facilmente condivisibili a parole, rischiano di sfumare, di passare in secondo piano, offuscate da urgenze economiche determinate anche dai nuovi minacciosi scenari internazionali. E invece proprio adesso bisogna riaffermare il diritto all’equità di condizioni, sostenere la rivoluzione culturale sulla disabilità che è in atto ma che ha ancora molta strada da fare.
Abbiamo un Presidente della Repubblica che sin dall’inizio del suo primo mandato non ha perso occasione per ricordare e illuminare questa parte della società che ci pone di fronte ai nostri valori di civiltà. Più o meno fra un mese ospiteremo il mondo delle Paralimpiadi a Milano-Cortina, gare che meritano un coinvolgimento e un sostegno pari a quelli che si riserveranno agli atleti olimpici. Possiamo dunque vantare un esempio morale e un evento sportivo che mettono sul tavolo il tema della disabilità. Saranno i nostri “fari” per raccontare anche in questo 2026 i problemi e le storie positive di chi si impegna a guardare il mondo da un’altra prospettiva.

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Bomprezzi, lo spazio e l’impegno (sulla Terra) per il 2026” e viene qui ripreso per gentile concessione.

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«Dobbiamo ribadirlo con forza – scrive Salvatore Cimmino -: l’accesso alle nuove tecnologie assistive — che si tratti di un ginocchio bionico, di un puntatore oculare o di una carrozzina di ultima generazione — non è un semplice supporto tecnico, né un capriccio tecnologico. È uno strumento di libertà. E il diritto a queste tecnologie non può e non deve dipendere dalle disponibilità economiche dello Stato»

L’inizio di ogni nuovo anno porta con sé l’auspicio di una vita più dignitosa e meno gravata dalle difficoltà quotidiane. Per le persone con disabilità e i loro familiari, la speranza è che cessi finalmente quella lotta solitaria contro i mulini a vento della burocrazia e dell’indifferenza, trasformando la precarietà in certezze e inclusione.
Affinché questo auspicio si traduca in realtà concreta, dobbiamo esigere dalle Istituzioni un deciso cambio di passo. È tempo che la nostra dignità di cittadini e cittadine sia pienamente riconosciuta, superando finalmente quella visione miope che ci riduce a meri capitoli di spesa. Non siamo un onere sociale, ma persone i cui diritti fondamentali non possono più essere sacrificati sull’altare di logiche di bilancio in aperto contrasto con i principi costituzionali.

Per stimolare questo necessario cambio di paradigma, porterò in giro per l’Italia il mio libro Disabilità Controcorrente [e ne legga già anche sulle nostre pagine a questo link, N.d.R.], con l’obiettivo di dare voce agli oltre 13 milioni di persone che, sin dalla nascita della Repubblica, chiedono il pieno rispetto della Carta Costituzionale e che essa non venga più né elusa né tradita: la Repubblica ha il dovere di tutelare la salute come diritto inviolabile e di garantire il rispetto della dignità umana, assicurando a ogni individuo una piena cittadinanza.
Dobbiamo ribadirlo con forza: l’accesso alle nuove tecnologie assistive — che si tratti di un ginocchio bionico, di un puntatore oculare o di una carrozzina di ultima generazione — non è un semplice supporto tecnico, né un capriccio tecnologico. È uno strumento di libertà. E il diritto a queste tecnologie non può e non deve dipendere dalle disponibilità economiche dello Stato, perché subordinare la mobilità o l’autonomia al bilancio è un vero crimine costituzionale.
Per chi ne ha bisogno, una riabilitazione “sartoriale” e l’accesso a protesi o terapie avanzate hanno lo stesso valore vitale di un trapianto di cuore. E proprio come un cuore nuovo restituisce la vita a un corpo morente, così queste tecnologie ripristinano il flusso stesso dell’esistenza. Negarne l’accesso significa condannare una persona a un’insufficienza funzionale che logora e spegne l’anima, esattamente come un cuore malato che smette di battere.

Rivolgo quindi un appello al Consiglio dei Ministri e ai Parlamentari dell’intero emiciclo: nessuno è immune da eventi avversi che possono cambiare la vita in modo permanente. Continuare a ignorare i dettati della nostra Costituzione e i diritti umani fondamentali rappresenta un precedente pericoloso che, un giorno, potrebbe ritorcersi contro chiunque, inclusi voi stessi.

*Autore del libro “Disabilità Controcorrente”.

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«La nostra Federazione – scrive Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con lesione al midollo spinale) – intende confermare anche in questo 2026 il proprio ruolo di punto di riferimento autorevole e competente, con l’impegno a promuovere innovazione, servizi qualificati e collaborazioni efficaci, e l’obiettivo di migliorare concretamente la vita delle persone con lesione al midollo spinale e delle loro famiglie»

La FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con lesione al midollo spinale) apre questo nuovo anno rivolgendosi con un saluto sentito ai propri associati, alle Unità Spinali e a tutte le persone con lesione al midollo spinale che si riconoscono nella Federazione, riaffermando il proprio impegno costante per garantire diritti, autonomia e inclusione.

In questi anni, la FAIP ha consolidato la propria autorevolezza, diventando un interlocutore credibile delle istituzioni, del mondo scientifico e della società civile. Ha costruito una rete solida con Società Scientifiche italiane e Associazioni come l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), l’ASBI (Associazione Spina Bifida Italia), la FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), la Fondazione Serena Olivi e Confindustria Dispositivi Medici. Queste sinergie hanno permesso di promuovere servizi qualificati, sostenere l’innovazione e affermare diritti pienamente esigibili, contribuendo alla costruzione di una società più inclusiva e rispettosa della dignità di ogni persona.
Un punto centrale dell’azione della FAIP resta il rafforzamento delle Unità Spinali, strutture fondamentali per la presa in carico globale delle persone con lesione al midollo spinale. La Federazione lavorerà affinché tali strutture mantengano elevati standard di qualità, garantiscano continuità di cura e percorsi riabilitativi sempre più mirati e personalizzati.

Tra le priorità del 2026 c’è anche la piena applicazione del Decreto Legislativo 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato), che istituisce il Progetto di Vita Personalizzato e Partecipato. La FAIP si impegnerà affinché questo strumento diventi un modello operativo concreto, capace di tradurre i diritti delle persone con disabilità in azioni reali, coordinate e accessibili.

Il 2026 sarà inoltre un anno di eventi di grande rilevanza. La FAIP celebrerà il proprio Congresso elettivo, momento di sintesi e rilancio della strategia federale, e ospiterà il Congresso ESCIF, il Congresso Europeo delle Persone con Lesione al Midollo Spinale, che quest’anno si terrà in Italia. Entrambi gli appuntamenti offriranno occasioni di confronto, crescita e consolidamento della leadership della Federazione a livello europeo.

Un elemento strategico del lavoro della FAIP sarà il rafforzamento della rete con le Società Scientifiche italiane e con tutte le realtà che vorranno collaborare in maniera concreta, costruttiva e propositiva. Solo attraverso partnership basate sulla fiducia, sul dialogo aperto e sulla condivisione di obiettivi comuni è possibile sviluppare percorsi innovativi e interventi realmente centrati sulla persona. Chi non sarà disponibile a un confronto costruttivo sarà considerato al di fuori di questo percorso; concentreremo energie e risorse su chi condivide la nostra visione e i nostri obiettivi.
Questa rete strategica rafforza la capacità della Federazione di incidere nelle politiche sanitarie e sociali, garantendo percorsi riabilitativi completi, mirati e personalizzati e migliorando concretamente la vita quotidiana delle persone con lesione al midollo spinale. La nostra forza, infatti, è proprio la rete, la coesione e la visione condivisa, se è vero che solo lavorando insieme possiamo trasformare le sfide in opportunità concrete e garantire un futuro di diritti, autonomia e inclusione per le persone con lesione al midollo spinale.

La FAIP intende quindi confermare anche in questo 2026 il proprio ruolo di punto di riferimento autorevole e competente, con l’impegno a promuovere innovazione, servizi qualificati e collaborazioni efficaci, e l’obiettivo di migliorare concretamente la vita delle persone con lesione al midollo spinale e delle loro famiglie.

*Presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con lesione al midollo spinale).

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Proponiamo tradizionalmente un prospetto delle principali voci fissate dall’INPS, tramite l’Allegato 2 della Circolare n. 153 (19 dicembre 2025), relative agli aggiornamenti degli importi per il 2026 di pensioni, assegni e indennità erogati mensilmente agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordi e i relativi limiti reddituali previsti per alcune provvidenze economiche

Nell’Allegato 2 della Circolare n. 153, prodotta il 19 dicembre scorso, l’INPS ha fissato gli aggiornamenti degli importi per il 2026 delle pensioni, degli assegni e delle indennità erogati mensilmente agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordi e i relativi limiti reddituali previsti per alcune provvidenze economiche.
Proponiamo qui di seguito un prospetto delle principali voci, comparate con quelle relative al 2025.

Pensione ciechi civili assoluti (non ricoverati)
2026: 368,46 (limite di reddito: 20.029,55) – 2025: 363,37 (limite di reddito: 19.772,50)

Pensione ciechi civili assoluti (ricoverati)
2026: 340,71 (limite di reddito: 20.029,55) – 2025: 336,00 (limite di reddito: 19.772,50)

Pensione ciechi civili parziali
2026: 340,71 (limite di reddito: 20.029,55) – 2025: 336,00 (limite di reddito: 19.772,50)

Pensione invalidi civili totali
2026: 340,71 (limite di reddito: 20.029,55) – 2025: 336,00 (limite di reddito: 19.772,50)

Pensione sordi
2026: 340,71 (limite di reddito: 20.029,55) – 2025: 336,00 (limite di reddito: 19.772,50)

Assegno mensile invalidi civili parziali
2026: 340,71 (limite di reddito: 5.852,21) – 2025: 336,00 (limite di reddito: 5.771,35)

Indennità mensile frequenza minori
2026: 340,71 (limite di reddito: 5.852,21) – 2025: 336,00 (limite di reddito: 5.771,35)

Indennità accompagnamento ciechi civili assoluti
2026: 1.064,98 (limite di reddito: nessuno) – 2025: 1.022,44 (limite di reddito: nessuno)

Indennità accompagnamento invalidi civili totali
2026: 552,57 (limite di reddito: nessuno) – 2025: 542,02 (limite di reddito: nessuno)

Indennità comunicazione sordi
2026: 274,17 (limite di reddito: nessuno) – 2025: 267,83 (limite di reddito: nessuno)

Indennità speciale ciechi ventesimisti
2026: 238,14 (limite di reddito: nessuno) – 2025: 229,30 (limite di reddito: nessuno)

Lavoratori con drepanocitosi o talassemia major
2026: 611,85 (limite di reddito: nessuno) – 2025: 603,40 (limite di reddito: nessuno)

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Convertito in Legge negli ultimi giorni del 2025, il cosiddetto “Decreto Sicurezza” contiene alcuni provvedimenti che secondo la Federazione lombarda LEDHA e la FAND Lombardia, «rischiano di modificare in modo rilevante, rendendoli meno cogenti nei confronti delle aziende in obbligo, i percorsi di inclusione lavorativa delle persone con disabilità» Un giovane lavoratore con disabilità intellettiva

Il 18 dicembre scorso, come ricordano dalla LEDHA – la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) il Decreto Legge 159/25 (Misure urgenti per la tutela della salute e della sicurezza sui luoghi di lavoro e in materia di protezione civile) è stato definitivamente convertito, diventando la Legge 198/25, che è già entrata in vigore. E all’interno di quella norma sono state inseriti alcuni provvedimenti, sottolineano ancora dalla LEDHA, «destinati a modificare in modo rilevante, rendendoli meno cogenti nei confronti delle aziende in obbligo, i percorsi di inclusione lavorativa delle persone con disabilità».

«Già oggi – spiegano dalla Federazione lombarda -, si consente alle aziende del mercato ordinario del lavoro, di rispettare l’obbligo di avere un certo numero di lavoratori con disabilità, non solo attraverso assunzioni dirette, ma anche grazie all’attribuzione di una commessa di lavoro a una cooperativa o impresa sociale, comunque finalizzata all’assunzione di una persona con disabilità, come previsto dall’articolo 14 del Decreto Legislativo 276/03. Lo stesso obbligo poteva essere assolto anche “distaccando” il lavoratore, fino a un massimo del 10% della quota in obbligo e con controlli ben definiti (articolo 12 bis della Legge 68/99). Ebbene, la nuova norma amplia notevolmente queste possibilità, prevedendo da una parte che “assolvere l’obbligo” attraverso l’attribuzione di commesse (che in Lombardia può già oggi arrivare fino al 40% dei posti in obbligo) riguardi non solo le Cooperative Sociali di tipo B, ovvero quelle dedicate all’inserimento lavorativo, ma anche tutti gli Enti di Terzo Settore non commerciali e persino le “Società benefit”. Inoltre, si agevola la possibilità del “distacco”, riducendo i controlli e ampliando la quota al 60%: in pratica, un’azienda che deve assumere almeno dieci lavoratori con disabilità, potrà utilizzare questa particolare opportunità per coprire fino a sei dei posti soggetti all’obbligo».

Insieme dunque alla FAND Lombardia (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), la LEDHA guarda «con grande preoccupazione a questa norma e alla sua attuazione», evidenziando il rischio «di vedere alterato il senso originale di questi provvedimenti che era quello di offrire un’opportunità di lavoro e di reddito alle persone con disabilità che necessitano di maggior sostegno ovvero a quelle che il mondo del lavoro ha sempre fatto più fatica ad includere. La cooperazione sociale, infatti, per via della sua storia e della sua natura, ha sempre offerto una serie di garanzie di attenzione alla salvaguardia di una reale inclusione lavorativa che non è invece sempre riscontrabile nella generalità degli Enti di Terzo Settore e che, riteniamo, non appartengano al DNA delle “Società benefit” che sono e rimangono imprese finalizzate essenzialmente alla generazione di profitto. È quindi probabile che, molto rapidamente, il numero di lavoratori con disabilità direttamente assunti dalle aziende “ordinarie” sia destinato a scendere drasticamente, a favore dell’assunzione presso altri soggetti, con una riduzione non solo delle opportunità di una reale inclusione lavorativa, ma anche delle stesse garanzie occupazionali e contrattuali».

Per tutto quanto detto, quindi, la LEDHA e la FAND Lombardia chiedono alla Regione Lombardia, cui compete l’applicazione della nuova norma sul territorio regionale, «di essere convocate quanto prima per definire modalità di applicazione che limitino il rischio di ripercussioni negative sul nostro territorio». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@ledha.it.

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Oltre 5.200 nuove adesioni alla Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver, 1.120 volontari formati e servizi concreti attivati nei territori: sono i principali risultati del progetto “Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025: Diritti, Inclusione, Partecipazione”, promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali Una realizzazione grafica dedicata alla Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver, documento prodotto dall’AISM

Oltre 5.200 nuove adesioni alla Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver, 1.120 volontari formati e servizi concreti attivati nei territori: sono i principali risultati del progetto Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025: Diritti, Inclusione, Partecipazione, promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
L’iniziativa ha coinvolto oltre 350 persone e rafforzato la capacità della rete territoriale AISM – composta da 98 Sezioni Provinciali, 38 Gruppi Operativi Territoriali e 16 Sedi Regionali – di accogliere le persone con sclerosi multipla e patologie correlate, ascoltarne i bisogni e orientarle nel sistema dei servizi, lavorando in modo strutturato con le Istituzioni locali.
Entrando ulteriormente nel dettaglio, va detto che durante il progetto sono stati attivati 15 gruppi regionali, realizzati 7 webinar e 3 corsi di formazione in presenza, promosse 28 iniziative territoriali di sensibilizzazione e convegni regionali. In tutta Italia si sono inoltre svolti 53 momenti di presentazione della Carta dei Diritti, portando, come detto, a 5.200 nuove adesioni.

«Le Agende – sottolinea Paolo Bandiera, direttore degli Affari Generali e delle Relazioni Istituzionali dell’AISM – non si realizzano da sole: servono azioni concrete, competenze e continuità. Questo progetto ha dimostrato che la rete AISM è in grado di trasformare priorità condivise in risultati misurabili, incidendo sulla qualità di vita delle persone con sclerosi multipla».
Secondo Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM, «i risultati raggiunti sono il frutto di un lavoro collettivo e questo progetto conferma il valore di una rete territoriale capace di dare risposte reali alle persone, mettendo in relazione volontari, operatori e istituzioni».

Uno degli elementi centrali dell’iniziativa è stato il rafforzamento della rete di accoglienza AISM, con la formazione, come accennato, di 1.120 tra volontari, dipendenti e operatori, di cui 931 volontari e 400 persone con cariche associative, anche sui contenuti della nuova normativa in materia di disabilità, migliorando la capacità di ascolto, presa in carico e accompagnamento delle persone. «Accogliere significa trasformare i bisogni individuali in risposte collettive – afferma Francesca Di Giovanni, presidente dell’AISM di Roma – e questo progetto ha rafforzato la collaborazione tra territori, l’attenzione alle priorità locali e la capacità di anticipare i bisogni delle persone».
La formazione, inoltre, ha coinvolto direttamente anche le persone con sclerosi multipla. «Essere informati sui propri diritti – osserva in tal senso Alessandro Marsili, presidente dell’AISM di Perugia – significa poter scegliere e agire. La conoscenza, infatti, è il primo passo per essere protagonisti della propria vita, nonostante la diagnosi».

La diffusione della Carta dei Diritti, per altro, non si è fermata a un’adesione formale, ma ha favorito la costruzione di reti territoriali di collaborazione tra l’AISM e le varie Istituzioni locali. «Le firme raccolte – ricorda Serena Giovannelli, presidente dell’AISM di Lucca – hanno prodotto effetti concreti. Nel nostro territorio, ad esempio, hanno portato all’attivazione di nuovi infopoint, a una mappatura dei servizi di riabilitazione e a un dialogo strutturato con Comuni e Sanità locale, migliorando l’accesso ai servizi per le persone con sclerosi multipla».

Da segnalare ancora che il progetto ha introdotto anche un nuovo modulo del software gestionale Sportello, pensato per migliorare la raccolta e l’analisi dei bisogni e rafforzare il confronto con le Istituzioni. «I dati non sono numeri astratti, ma storie di vita – sottolinea Federica Panconi dell’AISM di Pistoia –:grazie quindi a informazioni strutturate, è stato possibile attivare un nuovo servizio riabilitativo in un’area della nostra Provincia dove molte persone con sclerosi multipla non riuscivano ad accedere alle cure, garantendo tempi rapidi e percorsi personalizzati». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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«L’intelligenza artificiale – scrivono dall’Associazione sammarinese Attiva-Mente – non è neutrale e non può essere accolta con leggerezza. E nulla su di essa che riguardi le persone con disabilità deve essere deciso senza la loro presenza e senza il loro contributo. Si parla infatti di qualcosa che può essere un ponte verso una maggiore libertà o un muro invisibile che esclude. La differenza non la fa la tecnologia in sé, ma le scelte politiche, sociali e culturali che saremo in grado di compiere»

L’intelligenza artificiale non è più un orizzonte lontano: è una realtà che entra ogni giorno nella vita delle persone, nei servizi pubblici, nella sanità, nella scuola, nel lavoro e persino nelle decisioni amministrative. Ma se per qualcuno rappresenta una promessa di efficienza e innovazione, per molte persone con disabilità può diventare un terreno minato, dove diritti e dignità rischiano di essere compromessi in modo silenzioso e invisibile.
Il recente documento Impacts of Artificial Intelligence on Disabled People (“Impatto dell’intelligenza artificiale sulle persone con disabilità”), pubblicato dall’ILMI, il Movimento Irlandese sulla Vita Indipendente, apre un confronto urgente: chi è davvero al centro dello sviluppo dell’intelligenza artificiale? E, soprattutto, cosa succede quando la tecnologia prende decisioni che incidono sulla vita delle persone più vulnerabili?

L’intelligenza artificiale, se sviluppata con responsabilità e con uno sguardo davvero inclusivo, può diventare uno strumento straordinario. Può migliorare l’accessibilità digitale e comunicativa, affiancare le tecnologie assistive come i lettori di schermo o il riconoscimento vocale, sostenere la comunicazione alternativa e aumentare le possibilità di autonomia e partecipazione sociale. Può rendere più accessibili i luoghi, i servizi e i processi amministrativi, permettendo alle persone con disabilità di interagire con la società in modo più libero e pieno.
In queste condizioni, l’intelligenza artificiale non è un lusso tecnologico, ma un vero e proprio “diritto abilitante”, perché rafforza la Vita Indipendente e l’autodeterminazione.

Il rovescio della medaglia nasce quando l’intelligenza artificiale viene introdotta senza controllo, senza trasparenza e soprattutto senza il coinvolgimento delle persone con disabilità nella progettazione di essa. È in queste situazioni che può diventare uno strumento discriminatorio senza che ci sia un’intenzione esplicita di discriminare. Basta che un algoritmo sia addestrato con dati non rappresentativi o basati su modelli normativi, per escludere automaticamente una candidatura lavorativa, penalizzare l’accesso a servizi sociali o perfino influenzare valutazioni sanitarie o assistenziali. Non perché qualcuno lo voglia, ma perché la tecnologia replica e amplifica pregiudizi già presenti nella società.

Un altro rischio riguarda la sostituzione dell’umano nei servizi essenziali. Quando l’intelligenza artificiale viene introdotta solo per risparmiare risorse, si può arrivare a proporre automatismi, chatbot o modelli standardizzati al posto di figure professionali e supporti umani, come l’assistenza personale, che per molte persone con disabilità, sono fondamentali. Questo va in aperto contrasto con i princìpi della Vita Indipendente e con lo spirito della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
A questo si aggiunge il problema della trasparenza: se una decisione sanitaria, amministrativa o sociale viene presa da un sistema automatico, chi risponde degli errori? Chi spiega il perché di una scelta? Chi può correggerla? Un diritto è tale solo se può essere compreso, contestato e difeso.

Tutto questo porta a una conclusione chiara: l’intelligenza artificiale non è neutrale e non può essere accolta con leggerezza. È necessario un quadro etico, politico e normativo che metta al centro le persone con disabilità non come utenti passivi ma come protagonisti.
Il principio da cui partire è semplice e non negoziabile: nulla sull’intelligenza artificiale che riguarda le persone con disabilità deve essere deciso senza la loro presenza e senza il loro contributo. Significa coinvolgere Associazioni e persone direttamente interessate nei tavoli decisionali, nelle valutazioni di impatto, nei regolamenti e nelle linee guida pubbliche.
L’intelligenza artificiale, pertanto, può essere un ponte verso una maggiore libertà o un muro invisibile che esclude. La differenza non la fa la tecnologia in sé, ma le scelte politiche, sociali e culturali che saremo in grado di compiere.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (contatto@attiva-mente.info).

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