È stata inaugurata all’Ambasciata d’Italia a Londra la mostra itinerante sul tema “Inclusione e Disabilità: la Carta di Solfagnano ‘Nulla su di Noi senza di Noi'”), ispirata segnatamente dal documento finale del G7 Inclusione e Disabilità tenutosi nell’otttobre del 2024 in Umbria, la Carta di Solfagnano appunto. L’iniziativa, che nel corso dell’anno arriverà in tutti i Paesi del G7, punta sostanzialmente ad illustrare l’attuazione degli impegni sottoscritti in quella occasione Il ministro di Stato inglese per la Sicurezza Sociale e la Disabilità Stephen Timms e la ministra per le Disabilità del nostro Paese Alessandra Locatelli all’inaugurazione della mostra a Londra

Dopo essere passata per Ginevra, è stata inaugurata all’Ambasciata d’Italia a Londra la mostra itinerante Inclusion and Disability: The Solfagnano Charter “Nothing about us, without us” (“Inclusione e Disabilità: la Carta di Solfagnano “Nulla su di Noi senza di Noi”), ispirata segnatamente dal documento finale del G7 Inclusione e Disabilità tenutosi nell’otttobre del 2024 in Umbria, la Carta di Solfagnano appunto.
L’iniziativa, che nel corso dell’anno arriverà in tutti i Paesi del G7, punta ad illustrare l’attuazione degli impegni sottoscritti al citato evento del G7 Inclusione e Disabilità, attraverso dei pannelli che descrivono con fumetti e frasi realizzati da giovani le otto priorità della Carta. La mostra, con testi semplificati e di facile lettura, è accessibile anche alle persone con disabilità visiva attraverso i QR Code.

Organizzato dal Consolato Generale d’Italia a Londra, l’incontro di inaugurazione ha potuto contare anche sulla partecipazione del ministro di Stato inglese per la Sicurezza Sociale e la Disabilità Stephen Timms, mentre la ministra per le Disabilità del nostro Paese Alessandra Locatelli ha partecipato alla cerimonia di conferimento dell’Ordine della Stella d’Italia alla console onoraria a Peterborough Carmela Cocozza, per l’impegno e la dedizione a favore della comunità italiana, sostanziato tra l’altro anche nell’insegnamento della conversazione inglese a bambini e bambine italiani/italiane con disabilità. (S.B.)

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«È vero, non si può negare, noi disabili costiamo materialmente un sacco alla società, ma spesso, criticando questi esborsi, si trascura un piccolo particolare, cioè che grazie ai portatori di handicap vengono pagati fior di stipendi a parecchie persone»: comincia così il nuovo testo di Gianni Minasso nella sua rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, spazio fatto di pungente ironia, di grottesco e talora anche della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità Realizzazione grafica di Gianni Minasso

È vero, non si può negare, noi disabili costiamo materialmente un sacco alla società, ma spesso, criticando questi esborsi, si trascura un piccolo particolare, cioè che grazie ai portatori di handicap vengono pagati fior di stipendi a parecchie persone.
Sì, certo, a noi disabili vengono corrisposte o scontate cifre non indifferenti (anche se spesso non bastano a completare i nostri budget) relative a pensioni di invalidità, accompagnamenti, assegni di cura, vite indipendenti, copertura spese sanitarie, bonus, esenzioni, agevolazioni, rimborsi eccetera, e perciò i maligni invidiosi sostengono che la nostra presenza implica un conto salatissimo da pagare per la comunità.
Beh, innanzitutto, va detto onestamente che non uno di noi portatori di handicap rifiuterebbe la proposta di gettare subito alle ortiche la sua disabilità, qualunque essa sia, per essere “costretto” in cambio a lavorare con fatica tutti i giorni (magari anche i festivi), versare le tasse per intero, pagare i ticket sanitari, non trovare parcheggio e via di questo passo. In secondo luogo, visto che purtroppo guarire d’incanto non è possibile, bisogna considerare le ricadute positive (e sono tante) in termini di redditi ridistribuiti a pioggia da quella fetta di società colpita da qualche forma di disabilità.

A questo punto giova introdurre il concetto del cosiddetto “indotto”, schematizzandolo in questo modo. Da una parte c’è la “grande azienda”, o per meglio dire il variegato “polo industriale” delle persone con disabilità, la cui presenza e attività genera una rete di interdipendenze economiche e occupazionali, che possono essere dirette (i fornitori di beni e servizi) o indirette (i fornitori dei precedenti fornitori). Il tutto crea evidenti benefìci all’occupazione, di cui è inutile sottolineare le numerose e cospicue conseguenze positive che incrementano alquanto il benessere sociale.
Ovviamente in questa sede sarà impossibile quantificare con precisione gli importi in gioco concernenti stipendi parziali o totali e remunerazioni varie, poiché risulta davvero problematico seguire nel dettaglio fiumi, cascate, canali, rapide, torrenti, ruscelli, fossati, rivoli e rivoletti in cui si divide questo ingente flusso di denaro, ma di sicuro si tratta di cifre colossali, che farebbero impallidire lo stesso Paperon de’ Paperoni. Oltretutto tenete conto del fatto che nelle liste seguenti, a causa di mie dimenticanze, mancherà pure qualche beneficiario.
Infine, c’è ancora da notare che, mal contando, dal 95 al 99% dei gratificati da questo scroscio di denaro è senz’altro normodotato e allora, a questo punto, procediamo dunque con la suddivisione degli indotti.

Indotto diretto (fornitori di beni e servizi ai disabili)
Ovviamente viene del tutto naturale incominciare dal settore sanitario e della ricerca scientifica, le cui sedi principali si trovano in ospedali, ASL, RSA, strutture private, laboratori, aziende farmaceutiche, farmacie eccetera. Qui si guadagnano la pagnotta quotidiana (e spesso anche qualcosa di più) specialisti medici di tutti i tipi (neurologi, pneumologi, cardiologi, fisiatri, logopedisti, nutrizionisti, chirurghi, psicologi eccetera) e poi farmacisti, fisioterapisti, infermieri e OSS (operatori socio sanitari), nonché scienziati, ricercatori, tecnici di laboratorio eccetera. Inoltre non dimentichiamo le migliaia di passacarte che ogni giorno nuotano nel mare magnum della burocrazia.
Proseguiamo addentrandoci nell’àmbito assistenziale, in cui, grazie alla presenza di disabili di ogni tipo, incassano laute retribuzioni innanzitutto i badanti (e le agenzie che ne gestiscono alcuni di loro, mentre ai caregiver sono destinati bonus, contributi INPS e detrazioni fiscali), gli operatori socioassistenziali (in centri di riabilitazione, comunità alloggio, istituti residenziali e cooperative), gli assistenti sociali, gli educatori, gli insegnanti di sostegno, i formatori di vario genere, il mondo del servizio civile, gli insegnanti di sostegno, i volontari (sì, avete letto bene, proprio loro, ma solo quei rari disonesti che lucrano sui rimborsi relativi a vitto, alloggio, trasporto) e, anche qui, la moltitudine dei passacarte.
Il ricco mercato degli ausili è un filone aurifero pressoché inesauribile, di cui beneficia una grande quantità di individui. Pagati in primo luogo dallo Stato Italiano e in misura minore da enti, associazioni e dai disabili stessi, i millanta ausili esistenti costituiscono l’ampia mangiatoia a cui si appressano con eccitazione progettisti, fabbricanti, distributori, venditori, installatori, manutentori, incaricati della postvendita e anche i soliti passacarte (che ruminano moduli e prospetti come se non ci fosse un domani). Il “fieno” a disposizione risulta davvero abbondante, cito qua e là: carrozzine, scooter, deambulatori, stampelle, tripodi, bastoni, comandi d’auto modificati, sollevatori, verticalizzatori, montascale, ascensori, pedane, rialzi, maniglioni, letti ortopedici, materassi e cuscini antidecubito, padelle e pappagalli, posate ergonomiche, apribarattoli, apparecchi acustici, respiratori, arti artificiali, display Braille, videoingranditori, sintesi vocali, software speciali, domotica e via via e ancora via dicendo.
Approdiamo adesso al porto dello Stato Italiano che si occupa dei disabili, un vasto e sicuro scalo in cui miriadi di barchette personali attraccano quotidianamente, ben liete di sbarcare il loro lunario. In effetti in questo luogo vi galleggia una congerie di politici e burocrati che… vabbè, lasciamo perdere. Al loro fianco operano più in piccolo legislatori, disability manager, addetti ai trasporti pubblici, operai, tecnici, contabili, vigili, ausiliari, membri di commissioni varie e innumerevoli dipendenti statali, inclusa l’immancabile razza dei passacarte.
Sempre molto affollata è pure l’area di chi sfugge all’inserimento delle precedenti suddivisioni. In cima alla lista, se non altro per la natura del loro lavoro, vengono gli stipendiati delle ODV, le organizzazioni di volontariato, seguìti, non di certo per simpatia, da quei mascalzoni delle medicine alternative. E qui, “purtroppissimo”, l’elenco sembra non finire mai: omeopati, naturopati, ayurvedi, agopuntori, pranoterapeuti, astrologi, cartomanti, santoni e maghi assortiti, che sarebbero tutti quanti da caricare sul cellulare per San Vittore.
L’universo dei mass media comprende parecchi professionisti, a cui bisogna aggiungere i salariati della tivù e del cinema. Una vera folla è invece composta da quelli che tentano di eliminare le barriere architettoniche (demolendo quelle esistenti, non costruendone di nuove, ideando sistemi per superare quelle ineliminabili) come progettisti (ancora!), ingegneri, edili, muratori, ascensoristi et similia.
Nel variegato gruppo dei senza classificazione, troviamo le buste paga di chi si occupa dei trasporti, dai taxi di 12 quintali agli Airbus A380-800 di 650 tonnellate. E poi ancora la sfera indistinta formata da editori, operatori del mondo dello spettacolo, aziende produttrici di abbigliamento adattivo, industrie dolciarie e di oggettistica per le campagne solidali e le iniziative di raccolta fondi, strutture e persone che si dedicano a viaggi, turismo e vacanze accessibili e… chissà quanti altri individui che si pasciono alle varie mense allestite da quei “benefattori” dei disabili. Ah, dimenticavo: gli ormai cari passacarte, anche qui intenti a riempirsi la pancia.

Indotto indiretto (fornitori dei fornitori di beni e servizi ai disabili)
Il giro della “beneficenza” dovrebbe prevedere adesso l’articolato snocciolamento degli individui che quagliano il mensile impegnandosi nel rifornire i precedenti fornitori. Tuttavia non vorrei sovraccaricare questo pezzo (già pesante di suo!) riportando ulteriormente un sacco di lavoratori, magari già citati in parte qui sopra, quindi salto direttamente al finalino senza menzionare altre persone, tranne, concedetemelo, i baristi (ovunque e per tutti), gli addetti ai distributori automatici di caffè, bevande, snack e quelli che li utilizzano, cioè gli ormai nostri amici i passacarte.

Bene, credo che possa bastare e che così l’assunto di partenza sia stato ampiamente dimostrato: senza dubbio noi, persone con disabilità, costiamo profumatamente alla società, ma la nostra presenza catalizza un impetuoso fiume di (come minimo) altrettanto, fragrante denaro verso Tizio, Caio, Sempronio, Mevio, Filano, Calpurnio… E scusate se è poco!

Pecunia Nonolet

Per i testi del periodo 2004-2024 pubblicati da Gianni Minasso sulle nostre pagine, nell’àmbito della rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fare riferimento a questo link. Per quelli invece del presente anno 2025, fare riferimento alla funzione “Cerca” in alto a destra della nostra home page.

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Riformare i processi di inserimento lavorativo, garantendo una continuità reale per i giovani con disabilità al termine del percorso di studi: è l’obiettivo del Disegno di Legge approvato dall’Assemblea dei Consiglieri del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia del Lavoro), proposta promossa dal consigliere del CNEL e presidente della Federazione FISH Falabella

Riformare i processi di inserimento lavorativo, garantendo una continuità reale per i giovani con disabilità al termine del percorso di studi: è l’obiettivo del Disegno di Legge approvato dall’Assemblea dei Consiglieri del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia del Lavoro), che modifica il primo articolo (Collocamento mirato) del Decreto Legislativo 151/15, proposta promossa dal consigliere del CNEL e presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) Vincenzo Falabella.

Nell’esprimere soddisfazione per questo passaggio, la FISH spiega in una nota che «il fulcro della proposta risiede nel potenziamento degli accordi territoriali. Non si tratta infatti solo di coordinare gli uffici per il collocamento mirato con il mondo dell’istruzione, dagli uffici scolastici fino alle università, ma di creare un ponte solido con il tessuto produttivo e sociale. In questo nuovo ecosistema, dunque, le organizzazioni sindacali e datoriali collaborano fianco a fianco con i centri di formazione professionale, le cooperative sociali e, soprattutto, con le associazioni che danno voce alle persone con disabilità e alle loro famiglie. È proprio attraverso questa alleanza tra Istituzioni, Parti Sociali e Terzo Settore che si vuole garantire una presa in carico globale, capace di trasformare il diritto al lavoro in una realtà concreta e accessibile».

«Il Disegno di Legge approvato al CNEL – commenta Falabella -, è un altro passo in avanti per rendere il sistema Paese sempre più rispondente ai bisogni delle cittadine e dei cittadini con disabilità, intervenendo su uno dei nodi più critici: la transizione dalla scuola al lavoro. L’intervento legislativo mira infatti a sanare quello che viene definito un vero e proprio “baratro inclusivo”, ovvero quella fase critica in cui, conclusa la scuola, molti giovani e le loro famiglie si ritrovano privi di strumenti adeguati all’accesso all’occupazione». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Gli iscritti al collocamento, gli avviamenti al lavoro, le persistenti diseguaglianze strutturali tra aree geografiche, genere e tipologie di disabilità e altro ancora: un’analisi della “XII Relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 12 marzo 1999, N. 68 ‘Norme per il diritto al lavoro delle persone disabili’, Anni 2022-2023”, i cui dati non inducono certo all’ottimismo

È recentemente arrivata la XII Relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 12 marzo 1999, N. 68 “Norme per il diritto al lavoro delle persone disabili”, Anni 2022-2023. Finalmente, dunque, disponiamo di informazioni più recenti sul sistema pubblico di collocamento, dati che, come sempre, si prestano a diverse e contrapposte interpretazioni. Infatti, gli stessi relatori dichiarano che «i dati presentano anomalie nella raccolta», e non sempre sono attendibili visto che vengono raccolti senza supporti informatici e trasmessi dagli Uffici Provinciali senza alcuna forma di controllo. Purtroppo, sarà così fino a quando non ci sarà un sistema informatico nazionale.
In attesa quindi della Banca Dati, prevista sin dal Decreto Legislativo 151 del 2015, e non voluta dalle Regioni, si potrebbe almeno ripristinare la buona pratica, utilizzata nel primo decennio del secolo, quando l’Agenzia Italia Lavoro mandava i propri operatori sul territorio per fare i necessari rilevamenti e per valutare direttamente la qualità dei singoli servizi provinciali.
Ma partiamo con l’esame dei dati degli iscritti al collocamento.

Innanzitutto, non sappiamo quante siano le iscrizioni e quante le reiscrizioni, così come non abbiamo idea del numero di persone iscritte con disabilità intellettiva e mentale (dato che potrebbe aggirarsi intorno al 50% e che potrebbe evidenziare la necessità di una radicale riforma del sistema di collocamento).
Un altro aspetto poco chiaro riguarda il numero complessivo degli iscritti (si veda la tabella presente a questo link), un numero considerato pari a 880.997 unità, nel 2023. Ma se consideriamo il numero medio annuale degli iscritti nel decennio che va dal 2013 al 2023 (73.569), pur sottraendo chi ha raggiunto l’età della pensione, mancano all’appello almeno 200.000 iscritti. Quindi dovrebbero almeno essere un milione.

Vediamo ora i dati relativi agli avviamenti al lavoro. Innanzitutto, è bene precisare che nel 2015, con il citato Decreto legislativo 151/15, si stabilì che le aziende potessero scegliere autonomamente i lavoratori con disabilità, e successivamente richiedere il nullaosta per l’assunzione al collocamento provinciale interessato. Quindi l’azienda avrebbe dovuto attivare la ricerca del candidato, quasi sempre senza alcun supporto da parte del collocamento, rifacendosi alle eventuali autocandidature ricevute, o alle agenzie per il lavoro, o a qualche servizio territoriale, o a qualche ente del terzo settore. Questo processo porta alla cosiddetta assunzione nominativa. L’assunzione numerica, invece. si verifica nel momento in cui l’azienda, non avendo rispettato gli obblighi di legge, si ritrova ad assumere un candidato indicato dal Collocamento Disabili.
Mediamente, le assunzioni numeriche corrispondono ad un numero risibile di casi (non rilevati dalla XII Relazione alla Legge 68/99), a dimostrazione che il sistema pubblico di collocamento si occupa solo marginalmente di favorire l’occupazione, mentre si ritrova impegnato nella gestione burocratico-amministrativa della stessa Legge 68/99.
Da una disamina dei dati che vanno dal 2013 al 2023 si evince dunque che in 10 anni sono state collocate 401.847 persone, con una media annuale di 40.184, che rapportate al numero degli iscritti, calcolati, come detto, su un milione corrisponde ad una percentuale del 4,01%. Di questi, però, la relazione ci informa che ben 336.448, pari all’83,72 %, hanno perso il posto di lavoro entro 12 mesi. Quindi lo conservano solo il 16,28%. Va ancora aggiunto che sappiamo quanti sono nuovi contratti e quanti sono rinnovi contrattuali. Comunque sia, i dati mostrano un sistema di collocamento del tutto inefficace, non in grado di offrire alcun aiuto, né alle persone con disabilità né agli imprenditori.
E in questo quadro complessivo, poco tranquillizzante per il futuro occupazionale, si aggiungono le persistenti diseguaglianze strutturali tra aree geografiche, genere e tipologie di disabilità.

La situazione è ancora più deludente se si pensa che il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) ha riconosciuto il tema della disabilità quale priorità trasversale e ha previsto una specifica attenzione all’interno del programma nazionale Missione 5 (GOL), per l’occupabilità attraverso la presa in carico, l’erogazione di servizi specifici e la progettazione professionale personalizzata. A fronte di questi dati, infatti, non si comprende come si possa ancora parlare di collocamento mirato, di “persona giusta al posto giusto”, di personalizzazione dei percorsi di accompagnamento al lavoro ecc. Infatti, la quasi totalità degli inserimenti al lavoro vengono realizzati attraverso la ricerca autonoma, tramite servizi pubblici, privati o del privato sociale, a cui si aggiungono i “lavoratori divenuti disabili in costanza di rapporto di lavoro”.
Si annota infine anche il fatto che le scoperture della quota di riserva (posti ancora disponibili) evidenziano la presenza di 178.328 posti di lavoro. Ma com’è possibile che ci siano ancora tutte queste scoperture visto che ne vengono occupate da 30.000 a 40.000 mila in media all’anno, e visto che la quota di riserva complessiva è di 588.429 e dopo 25 anni non e stata totalmente coperta?

Quindi la XII Relazione non mette “in evidenza un leggero miglioramento” rispetto ai bienni precedenti, ma un sistema articolato in Uffici Provinciali (non servizi) fuori dalla realtà sociale, incentrati sulla gestione burocratica e amministrativa della Legge 68/99 e impegnato a interpretare una legge obsoleta, oramai anacronistica, che non risponde alle esigenze delle persone, delle aziende e nemmeno dei non pochi operatori addetti che vorrebbero fare qualche cosa di socialmente più utile.
Ora disporremo del nuovo Piano di Azione Triennale per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità, approvato dall’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità di cui proprio oggi, 25 marzo, il presidente della Repubblica Mattarella ha firmato il decreto di adozione. Il Piano stesse prevede una serie di azioni che possono cambiare il rapporto disabilità/lavoro, ma non è il caso di adagiarsi e di aspettare i risultati. Vista infatti la riluttanza istituzionale, rimbocchiamoci le maniche e facciamo in modo che quelle misure vengano attuate!

*Già responsabile del Collocamento Disabili e Fasce Deboli della Provincia di Lecco, oggi direttore generale dell’ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro) (marino.botta@andelagenzia.it).

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Tra le tante iniziative in programma per il 28 marzo, in occasione dell’“Open Day – Porte aperte all’inclusione sociale”, promosso dai vari Enti della famiglia ANFFAS, in corrispondenza con la XIX Giornata Nazionale di sensibilizzazione sulle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, l’ANFFAS di Udine aprirà le porte della propria sede, per presentare tra l’altro in anteprima un progetto relativo al “Dopo di Noi”

Tra le tante iniziative in programma per il 28 marzo, in occasione dell’Open Day – Porte aperte all’inclusione sociale, promosso dai vari Enti della famiglia ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), in corrispondenza con la XIX Giornata Nazionale di sensibilizzazione sulle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, ciò di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale, segnaliamo qui quanto previsto per la mattinata di quel giorno dall’ANFFAS di Udine, che dalle 10 alle 12 aprirà le porte della propria sede (Via Diaz, 60, Udine), per sensibilizzare appunto i cittadini e le cittadine sul tema delle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo.
Vi sarà inoltre anche un momento dedicato alla stampa, dove Maria Cristina Schiratti, presidente dell’ANFFAS udinese presenterà in anteprima un importante progetto relativo al “Dopo di Noi”.
Seguirà un breve rinfresco realizzato dalle persone del Diversamente Bistrot, locale gestito dall’ANFFAS di Udine in Corte Savorgnan della città friulana. (S.B.)

Tutte le iniziative sul territorio collegate all’ Open Day – Porte aperte all’inclusione sociale sono elencate nel sito dell’ANFFAS a questo link. Per ulteriori informazioni su quella promossa dall’ANFFAS di Udine: machinpress@gmail.com.

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In vista della XVII Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, si terrà il 30 marzo a Milano, promosso dall’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda), il seminario “Unità spinali in Regione Lombardia: quale sviluppo, quale futuro?”, incontro dedicato all’attuazione della Legge Regionale 27/22 che definisce appunto l’organizzazione e il funzionamento delle Unità Spinali del Servizio Sociosanitario lombardo

In vista della XVII Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale del 4 Aprile, nel pomeriggio del 30 marzo (ore 16-19.30), l’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda) di Milano ha promosso il seminario Unità spinali in Regione Lombardia: quale sviluppo, quale futuro?, incontro che si terrà presso la Sala Pirelli del Consiglio Regionale della Lombardia e che sarà dedicato all’attuazione della Legge Regionale 27/22 (Definizione e funzionamento delle unità spinali del servizio sociosanitario regionale lombardo), che definisce appunto l’organizzazione e il funzionamento delle Unità Spinali del Servizio Sociosanitario lombardo.

Durante l’incontro verranno dunque affrontati vari temi centrali per la presa in carico delle persone con lesione al midollo spinale, approfondendo inoltre alcune delle principali complicanze cliniche, con particolare attenzione alla prevenzione e cura delle lesioni da pressione e alle criticità legate all’area sacrale. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del seminario. Per ulteriori informazioni: segreteria@ausniguarda.it.

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«Solo integrando i princìpi dell’accessibilità e della vita indipendente nelle politiche abitative, l’Unione Europea può far sì che le persone con disabilità non vengano lasciate indietro negli sforzi volti ad affrontare la crisi della casa»: lo ha dichiarato Nadia Hadad, componente del Comitato Esecutivo del Forum Europeo sulla Disabilità, a margine di un incontro del Forum stesso con Dan Jørgensen, commissario europeo per l’Energia e l’Edilizia Abitativa Nadia Hadad, componente del Comitato Esecutivo del Forum Europeo sulla Disabilità

«Solo integrando i principi dell’accessibilità e della vita indipendente nelle politiche abitative, l’Unione Europea può far sì che le persone con disabilità non vengano lasciate indietro negli sforzi volti ad affrontare la crisi abitativa»: lo ha dichiarato Nadia Hadad, componente del Comitato Esecutivo dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, a margine di un incontro del Forum stesso con Dan Jørgensen, commissario europeo per l’Energia e l’Edilizia Abitativa, allo scopo di discutere della necessità di alloggi più accessibili nell’Unione. In particolare l’incontro si è focalizzato sulle istanze del movimento europeo per i diritti delle persone con disabilità di includere l’accessibilità nell’Affordable Housing Act, ossia la legge in discussione, pensata per affrontare la crescente crisi abitativa che colpisce numerose aree dell’Unione Europea, in particolare le grandi città e le destinazioni turistiche più popolari.

Nel dettaglio, sono state numerose le problematiche evidenziate dalla delegazione dell’EDF, a partire dal fatto che la disponibilità di alloggi accessibili nell’Unione Europea rimane scarsa in tutte le tipologie di abitazioni, siano esse in vendita, in affitto, di edilizia sociale o per studenti. Ma non solo, secondo stime attendibili, le persone con disabilità hanno anche maggiori probabilità delle altre di essere costretta a vivere in alloggi che comportano costi eccessivi, a causa dei necessari interventi di manutenzione su pareti e pavimenti.
Sottolineato quindi l’indubbio potenziale degli attuali piani dell’Unione Europea, per affrontare la carenza di accessibilità degli alloggi, Hadad ha elencato alcune precise richieste al commissario Jørgensen, ossia di stabilire innanzitutto una serie di obblighi in materia di accessibilità per ogni finanziamento dell’Unione destinato all’edilizia abitativa, sin dal prossimo bilancio dell’Unione stessa.
È stato chiesto, quindi, che l’Affordable Housing Act assicuri un maggior numero di alloggi accessibili per le persone in tutte le fasi della vita, coinvolgendo anche in modo sostanziale le organizzazioni delle persone con disabilità nelle prossime fasi di discussione e attuazione di tale provvedimento.
Hadad ha voluto anche esprimere la propria preoccupazione per l’impatto dell’aumento dei costi energetici sulle persone con disabilità. «Queste ultime – ha dichiarato – hanno maggiori probabilità di non essere in grado di mantenere la propria casa adeguatamente riscaldata e questo è particolarmente preoccupante poiché si parla di persone particolarmente colpite dalle temperature estreme che devono affrontare costi energetici più elevati a causa della maggiore quantità di dispositivi elettrici utilizzati, quali ventilatori, sedie a rotelle, apparecchi acustici ecc.».

In conclusione, le priorità espresse dal Forum Europeo sulla Disabilità durante l’incontro si possono sintetizzare così:
° Standard di Universal Design (“progettazione universale”) vincolanti per i vari alloggi.
° Requisiti di accessibilità obbligatori legati ai finanziamenti dell’Unione Europea.
° Piani di evacuazione accessibili.
° Integrazione degli alloggi con i servizi di supporto basati sulla comunità.
° Misure specifiche per affrontare il problema dei senzatetto tra le persone con disabilità.
° Politiche abitative che contribuiscano alla deistituzionalizzazione. (S.B.)

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«La vita vissuta accanto a un figlio autistico con disabilità grave – scrive Gianfranco Vitale – è fatta d’amore, certo, ma anche di dolore. È una vita intensa, spesso straziante e angosciante, soprattutto se si considera che questa condizione non conosce pause, aggravata da una disabilità cronica, complessa e gravemente invalidante. Siamo genitori, esperti di nulla ma costretti a diventare esperti di tutto e quante volte ci siamo sentiti dire: “Non ci sono fondi”? Una frase che ferisce profondamente, perché le cure non sono un favore: sono un diritto» “Il sogno”

Cara Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, Ti scrivo per ricordarti, con la massima semplicità ma anche con la massima verità, quanto sia dura, ogni giorno, la vita vissuta accanto a un figlio autistico con disabilità grave. È una vita fatta d’amore, certo, ma anche di dolore. È una vita intensa, spesso straziante e angosciante, soprattutto se si considera che questa condizione non conosce pause, aggravata da una disabilità cronica, complessa e gravemente invalidante.
Gli occhi spenti dalla sofferenza dei nostri figli, noi genitori li vediamo ogni giorno. Non si tratta di un malessere passeggero, ma di una condizione che accompagna ogni respiro, ogni scelta, ogni istante della nostra esistenza.
Ci chiamate, lo fai anche tu, “guerrieri”. Permettimi la franchezza: questa definizione viene spesso usata con leggerezza, talvolta con retorica. Ma guerrieri lo siamo davvero – per necessità, non per vocazione. Combattiamo ogni giorno per far valere diritti che lo Stato troppo spesso calpesta. Siamo costretti a trasformare la rabbia in forza per sopravvivere all’indifferenza, alla burocrazia e a una società che, prigioniera di modelli sbagliati, non di rado preferisce voltarsi dall’altra parte.
Siamo genitori, esperti di nulla ma costretti a diventare esperti di tutto. Se non abbiamo risorse sufficienti, dobbiamo indebitarci, intaccare quei pochi risparmi messi da parte con enormi sacrifici, rinunciare a tutto pur di non attendere mesi – talvolta anni – per una visita specialistica o una terapia.
Quante volte ci siamo sentiti dire: «Non ci sono fondi»? Una frase che ferisce profondamente, perché le cure non sono un favore: sono un diritto.
I diritti fondamentali – salute, istruzione, dignità – non possono dipendere dalle risorse disponibili. Negarli equivale a violarli. È illegittimo.

Non sembri una provocazione. Dovrebbe essere consentito anche a noi cittadini chiedere conto di spese inutili e scelte discutibili. Invece, ogni anno, veniamo obbligati a rendicontare la nostra vita davanti a un giudice che guarda solo i numeri, senza mai chiedersi come viviamo davvero. Che ne sa delle nostre notti insonni, delle lacrime, dei problemi di salute, delle corse continue tra visite, terapie e imprevisti? Si è mai chiesto come si regge il peso della stanchezza cronica, delle rinunce, della paura quotidiana? O come trascorrono le giornate i nostri figli?
In questo vortice burocratico che è lo Stato contano solo le carte, le firme, le ricevute. Nessuno sembra ricordare che la nostra vita non sta scritta su un modulo. E quei soldi, rendicontati fino all’ultimo centesimo, non li abbiamo mai “spesi” per capricci personali, ma trasformati in dignità, cure, attenzioni, sorrisi e qualità di vita per i nostri cari. Siamo stanchi di una burocrazia umiliante, fatta di labirinti di moduli e sospetti impliciti.

Viviamo con un pensiero insostenibile: sperare di vivere abbastanza a lungo da non lasciare soli i nostri figli. Ci portiamo dentro questa paura perché non vogliamo vederli rinchiusi, abbandonati in strutture inospitali, né soli come cani.
I richiami della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità restano sostanzialmente inascoltati. Il diritto alla vita indipendente e all’inclusione nella comunità (articolo 19), così come il dovere di fornire sostegni individualizzati e non sostitutivi per consentire alle persone di autodeterminarsi (articolo 12) rimangono lettera morta.
Che società è mai quella che costringe un genitore a dire che non ce la fa più, perché sopraffatto dal dolore e dalla disperazione?

Giorni fa ho fatto un sogno. Ero in un luogo immenso coperto da una coltre azzurra, popolato da volti amati e perduti tornati misteriosamente a sorridermi. Mi venivano incontro. Mi dissero che l’autismo era stato sconfitto e che Gabriele, mio figlio, nel mondo che avevo lasciato, era ora finalmente libero, sereno, capace di vivere e di amare. Lo vidi da lontano e mi bastò: laggiù sorrideva e parlava di me con una giovane compagna che lo abbracciava. La vita aveva avuto la precedenza sulla morte, la cura sul potere, la dignità sull’ipocrisia. Si avvicinò a me una donna. Subito non la riconobbi, poi capii che era Stefania*… Non l’avevo mai conosciuta di persona, ma c’eravamo scritti e pensati tante volte. Mi sussurrò che la mia preghiera laica — morire un istante dopo la fine dell’autismo di Gabriele — era stata ascoltata ed esaudita. Ero felice.
Più tardi mi sono svegliato. Il sogno si è spento nella realtà, e quella preghiera è rimasta sospesa, come lo sono le lacrime silenziose di tanti genitori, come me, lasciati soli.

Adesso, a pochi passi dal 2 Aprile, vorrei poter vivere la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo in modo sobrio e meno sgargiante. Non abbiamo niente da festeggiare. Non serve illuminare di blu piazze e monumenti se il giorno dopo si spegne la speranza di un futuro in cui i diritti e la dignità delle persone autistiche siano realmente riconosciuti.
Se vuoi averne conferma visita le strutture in cui tanti autistici vivono. Entra nelle case delle famiglie. Guarda, ascolta, tocca con mano. Fatti raccontare cosa significa mettere un pannolone a un figlio adulto o imboccarlo perché non riesce a bere da solo. O dormire su un pavimento freddo perché farlo a letto è impossibile, accanto a un figlio che ti colpisce senza sapere perché.
Il 2 Aprile, in un’intervista, in un convegno, in una qualsiasi occasione pubblica in cui sarai chiamata ad intervenire, rinuncia a un sorriso di circostanza davanti alle telecamere, ai flash dei fotografi e al corteggiamento degli immancabili adulatori che continuano a presentarti un’immagine rococò dell’autismo del tutto avulsa dalla realtà, e chiedi – invece – di avere accanto una persona autistica di “livello 3” e un familiare con il volto scavato dalla stanchezza e dalla disperazione.
Sarai apprezzata molto se lo farai. Umanamente, prima ancora che politicamente.

*Stefania Delendati, 20 maggio 2024: «La disabilità abita ogni àmbito, la trovi anche laddove ti pare impossibile, a dimostrazione che non è un argomento riservato a pochi, ma può toccare chiunque. Non mi è mai piaciuto dire “mondo della disabilità”, è in antitesi con l’inclusione, una maniera per relegare una parte di umanità su un pianeta distante, mentre dobbiamo conoscerci e arricchirci a vicenda nell’unico mondo di cui tutti facciamo parte».

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«Chi rimane indietro? – si chiede e chiede Fabrizio Acanfora -: è una domanda che mi pongo come persona autistica pensando a chi rimane fuori dal campo visivo del panorama mainstream. Le immagini sui social media mostrano un flusso costante di gente che fugge, che attraversa confini, gente che scappa dalle bombe, città devastate. Eppure ognuna di queste immagini ha un fuori campo. E in quel fuori campo ci sono le persone che il sistema non ha previsto, e lo si vede già da come sono pensati i piani di emergenza» Edvard Munch, “L’ansia”, 1894, Museo Munch, Oslo (Norvegia)

Appartengo a quella generazione cresciuta con la promessa di un futuro di pace e benessere economico, dei primi enormi e lentissimi computer e di internet che era appena agli inizi e per scaricare una foto ci impiegavi ore. Era il periodo della Perestrojka, della fine della guerra fredda, della caduta del muro, e l’entusiasmo per il futuro era inebriante. Eravamo giovani e quella promessa, per quanto chiaramente illusoria, ha segnato la nostra visione del mondo e le aspettative per il domani.
Oggi ho cinquant’anni e ogni mattina, come tutte e tutti, mi ritrovo ad aprire gli occhi su un mondo che a quella promessa assomiglia poco o niente, e che sembra sempre più l’incarnazione di una distopia uscita da un libro di Huxley o di Philip K. Dick. È un bombardamento costante di notizie catastrofiche, crisi economiche, guerre, massacri, un genocidio che prosegue impunemente, un mondo che si è spostato sempre più a destra fino a richiamare i periodi più bui della nostra storia recente.
Le democrazie nate da rivoluzioni che hanno tolto il potere alla nobiltà per consegnarlo alla borghesia capitalista stanno mostrando tutti i loro limiti, mentre tornano discorsi discriminatori dal chiaro sapore eugenetico e le disuguaglianze tra chi esercita indisturbato il potere economico e politico e il resto del mondo sono ormai spaventose.

In questa quotidianità desolante e avvilente non riesco a smettere di pormi una domanda: chi rimane indietro? È una domanda che mi pongo come persona autistica pensando a chi rimane fuori dal campo visivo del panorama mainstream. Le immagini sui social media mostrano un flusso costante di gente che fugge, che attraversa confini, gente che scappa dalle bombe, città devastate. Eppure ognuna di queste immagini ha un fuori campo. In quel fuori campo ci sono le persone che il sistema non ha previsto, e lo si vede già da come sono pensati i piani di emergenza.
I sistemi di evacuazione e soccorso sono costruiti intorno a un’idea molto precisa di corpo, di sensi, di mente e di modalità relazionale, un corpo che cammina sulle proprie gambe e senza ausili, che vede, sente, comprende istruzioni confuse e rapide e riesce ad agire anche nel caos. È lo stesso modello di corpo-mente che organizza il lavoro, i trasporti, la scuola, le città, ed è veloce, efficiente, dev’essere sempre performante. Il problema è che quando non corrispondi a questo modello rimani indietro, e nelle situazioni di emergenza questo può essere fatale.

Nel modello sociale inglese della disabilità, esiste una distinzione fondamentale tra impairment e disabilità: con impairment si indicano le differenze fisiche, sensoriali, cognitive, neurologiche, mentre con disabilità si descrive ciò che accade quando un certo modo di organizzare la società trasforma quelle differenze in ostacoli ed esclusione. In questo senso la disabilità non è mai una condizione individuale, ma il risultato di un processo di disabilitazione, in cui alcune persone vengono definite “fuori norma” e si scontrano con ambienti e sistemi che non sono stati progettati pensando alla loro esistenza, che non le hanno mai davvero previste. Nelle situazioni di crisi, nelle emergenze, questo meccanismo diventa ancora più evidente.
A Gaza, prima ancora dell’ultima offensiva, si stima che in circa il 21% delle famiglie vivesse almeno una persona con disabilità in un contesto segnato da anni di blocco, povertà e accesso limitato a servizi e ausili. A chi aveva già una disabilità si sono aggiunte decine di migliaia di persone proprio a causa della guerra, in un territorio in cui i sistemi di cura, riabilitazione e supporto vengono distrutti sistematicamente.
Nei primi undici mesi del 2024, secondo una stima di Save the Children, l’uso di armi esplosive ha causato ferite gravi a circa quindici bambine e bambini al giorno, con un’alta probabilità di acquisire un impairment. Cosa accade a tutte queste persone durante un’evacuazione, quando cadono le bombe e bisogna correre, cercare rifugio, vedere dove si va, sentire un allarme, interpretare istruzioni sotto pressione. Tante persone con disabilità rischiano di non farcela, e con loro le famiglie che non le abbandonano. Muoiono insieme.
In Ucraina la dinamica è simile, anche se il contesto è diverso. Prima della guerra erano registrati circa 2,7 milioni di persone con disabilità, molte con bisogno di ausili, terapie e sostegno quotidiano. Dall’inizio dell’invasione russa il numero di persone con disabilità formalmente riconosciute è aumentato di circa 300.000 secondo le autorità ucraine e i rapporti internazionali.

La guerra produce disabilitazione, e contemporaneamente distrugge le condizioni minime che permettono alle persone con disabilità di sopravvivere a causa di rifugi e corridoi di evacuazione non accessibili, difficoltà di accesso a cure mediche, riabilitazione, farmaci e informazioni. È un circolo perverso, perché quando saltano i servizi, le infrastrutture e le reti di supporto informali, a uccidere non è solo la violenza bellica, ma anche la distruzione di tutto ciò che rende accessibile il mondo.
In situazioni di emergenza la persona con disabilità perde lo status di essere umano. Le risorse scarse diventano il pretesto ideale per portare all’estremo una gerarchia che esiste già in condizioni di non emergenza, e che normalmente viene mitigata e dissimulata da politiche e pratiche inclusive spesso paternalistiche e verticali, che agiscono più da palliativo che da soluzione strutturale al problema.
Lo abbiamo visto durante la pandemia di Covid, quando mancavano risorse, personale e posti letto, e i protocolli di triage hanno iniziato a operare selezioni. In diversi Paesi le Associazioni di persone con disabilità e i giuristi hanno denunciato linee guida che, di fatto, rendevano le vite delle persone con disabilità meno prioritarie, usando criteri come la “qualità di vita attesa” o la “futilità” delle cure.
Lo stesso meccanismo emerge nei centri di detenzione, nelle carceri, o nelle vergognose operazioni di arresto dell’ICE negli Stati Uniti. Anche in queste situazioni la disabilità viene attraversata dal sistema e diventa il punto in cui la violenza si moltiplica.
Il documentario ICE: No One is Safe, appena uscito, racconta le storie di persone con disabilità trattate brutalmente e detenute dagli agenti dell’ICE. Tra queste una donna autistica con trauma cranico, Aliya Rahman, ha raccontato di essersi trovata circondata da agenti dell’ICE che le urlavano istruzioni contraddittorie. Lei non riusciva a processarle, ha detto loro di essere disabile, e la risposta è stata «Too late», “troppo tardi”. Poi hanno sfondato il finestrino, e si è trovata ammanettata e trascinata per terra. Quel “troppo tardi” è la voce di un sistema che ha già stabilito quali persone debbano esserne espulse, centrifugate ai margini.

Pensiamo anche a quello che accade dentro le carceri italiane. Non sappiamo nemmeno con precisione quante persone detenute siano disabili perché manca ancora oggi un censimento nazionale serio, i dati sono frammentari, spesso vecchi, e molte disabilità restano invisibili nelle statistiche ufficiali.
Sappiamo però che a fronte di oltre 60.000 detenuti, le celle “attrezzate” per persone con disabilità fisica sono meno di 500, distribuite in pochi istituti, e in circa la metà delle carceri non esiste nemmeno una cella accessibile. Più della metà delle persone con disabilità detenute vive in sezioni non adeguate, spesso senza potersi muovere autonomamente, andare in bagno o accedere alle attività.
A questo si aggiunge la dimensione psichiatrica. Migliaia di persone detenute hanno diagnosi psichiatriche gravi, in istituti che funzionano sempre più come contenitori di disagio sociale e mentale. In assenza di accomodamenti, servizi territoriali, reddito, casa e lavoro, è molto più facile che una persona con disabilità si ritrovi spinta ai margini, in situazioni di povertà e a volte di conflitto con le norme sociali, fino a entrare in contatto con il sistema penale. Il confine tra “devianza” e disabilità passa spesso per la disponibilità o meno di reti e risorse anche materiali.

In relazione alla disabilità parliamo quasi sempre di inclusione scolastica e lavorativa, di accessibilità in una quotidianità tutto sommato relativamente ordinaria. Ma come abbiamo visto, il sistema è lo stesso anche durante le emergenze, durante le guerre o le retate, in prigione o nel mezzo di una catastrofe naturale. È l’applicazione dello stesso modello di normalità, solo con meno filtri e meno pudore. La priorità resta proteggere le persone che si allineano meglio alle esigenze della produzione e del consumo, e lasciare indietro chi viene percepita o percepito come ingombro o costo.
La disabilità non è un dato biologico, ma una costruzione sociale, risultato di un processo di disabilitazione e normalizzazione nato col capitalismo industriale. Nasce come categoria amministrativa per gestire le persone considerate “non abili” al lavoro, persone penalizzate in base alla propria posizione dentro un sistema economico basato sullo sfruttamento di corpi “abili”, su una performatività e una produttività imposte come soglia minima di umanità e partecipazione sociale.
Il sistema economico nel quale viviamo ha bisogno di corpi performanti e di conseguenza scarta chi non rientra nel modello ideale. A questo si abbina una narrazione fatta sempre più di crisi, emergenze, sacrifici necessari, che presenta tutto questo come inevitabile e individualizza la responsabilità, dicendoti che se non ce la fai è un tuo limite, non un problema di come è organizzata la società.
Questa narrazione è deprimente, paralizzante, genera un’impotenza acquisita che impedisce ogni azione, e presenta le persone con disabilità come un costo, come un problema da gestire. È qui che la disabilità e la lotta di classe si incontrano in modo esplicito.
Marta Russell lo aveva messo a fuoco in modo esemplare già qualche decennio fa. Scriveva che il capitalismo non si limita a discriminare le persone con disabilità per ignoranza o pregiudizio, ma ha bisogno di una quota di corpi che non rientrano nelle condizioni richieste, corpi che non producono abbastanza profitto come lavoratrici e lavoratori e che vengono spinti fuori dal ciclo produttivo. Questi corpi però non spariscono. Da una parte vanno a riempire quella che Marx definiva “armata industriale di riserva”, cioè le file delle persone disoccupate, contribuendo a mantenere basso il costo del lavoro; dall’altra diventano una popolazione da cui estrarre valore attraverso istituzioni, servizi, industrie costruite attorno alle loro necessità. Russell parlava di Disability Industry, un settore che cresce man mano che il welfare viene smantellato.
Quando i servizi pubblici si riducono, quando assistenza, supporto, educazione, tutto ciò che permette a una persona di vivere senza dipendere dalla famiglia vengono mercificati, quello spazio viene occupato dal mercato. A quel punto la disabilità cambia di status, restando un ostacolo per chi la vive, ma diventando al tempo stesso una fonte di profitto per chi costruisce servizi attorno a quell’ostacolo. Per il sistema la disabilità funziona meglio se rimane un problema individuale, se non diventa una questione politica, per questo la narrazione istituzionale è spesso così attaccata al modello medico-riabilitativo.

Se la guardiamo da qui, la questione delle emergenze è ancora più chiara. Il capitalismo mantiene sempre una quota di popolazione considerata eccedenza rispetto ai bisogni della produzione, e allo stesso tempo trasforma parte di quella eccedenza in occasione di profitto per chi vende servizi, cure, assistenza. Nella quotidianità questo si traduce in barriere, povertà, dipendenza, in una vita che è possibile solo finché puoi permettertela.
In una situazione di crisi, una guerra, una pandemia, un disastro climatico, la stessa logica che ha classificato certe persone come meno utili, meno produttive e più costose da sostenere entra nei protocolli di urgenza. Un sistema diverso potrebbe comunque produrre esclusione, ma dentro un’economia organizzata intorno al profitto e alla competizione queste gerarchie (chi è utile, chi è “peso”, chi è sacrificabile) sono già scritte prima che l’emergenza arrivi. L’emergenza le rende solo più visibili e sicuramente più letali.
La disabilità è prodotta, gestita, monetizzata e, quando serve, scartata. Resta una distanza difficile da ignorare, quella tra ciò che una società potrebbe fare e ciò che decide di fare, soprattutto quando le risorse si fanno scarse e bisogna scegliere.
E non si tratta di immaginare soluzioni perfette, perché è evidente che nelle emergenze le risorse sono limitate, le decisioni devono essere rapide e a volte diventano brutali. Proprio per questo, però, in quei momenti emerge il criterio reale, il valore assegnato a ciascuna persona, l’accessibilità come criterio universale, la preparazione di chi gestisce le emergenze. Perché oggi quello che vediamo è che alcune vite vengono considerate più sacrificabili di altre. Le nostre, quelle disabili, quasi sempre.

Ringraziamo Simona Lancioni per la segnalazione.

*Nel suo blog “Eccentrico”, ove il presente contributo è stato pubblicato, Fabrizio Acanfora scrive di sé: «Leggo, suono il clavicembalo, scrivo di disabilità e neurodivergenza come questioni politiche, provando a mettere in luce la dimensione materiale delle oppressioni».

AUTcamp 2026: chi rimane indietro quando arriva una crisi
Il tema trattato nel presente contributo sarà lo stesso della manifestazione AUTcamp 2026 (Roma, 10-11 ottobre 2026), che Fabrizio Acanfora presenta così: «Quest’anno ad AUTcamp proveremo a prendere sul serio la domanda: chi rimane indietro quando arriva una crisi, e cosa possiamo fare perché non succeda più così spesso. La manifestazione, infatti, sarà dedicata alla disabilità in situazioni di emergenza, crisi e conflitto, per essere uno spazio in cui ragionare insieme sulle implicazioni etiche, politiche e pratiche della gestione delle crisi, ma anche sulle idee e sugli strumenti per fare le cose diversamente. Cerchiamo dunque contributi che mettano in dialogo crisi, disabilità e neurodivergenza, riflessioni teoriche o politiche (anche non “finite”), presentazioni di progetti o linee guida operative, proposte per affrontare le emergenze in modo egualitario, esperienze dirette, interventi su etica e disabilità. AUTcamp è aperto a persone con disabilità, caregiver, attiviste e attivisti, ricercatrici e ricercatori, artiste e a chiunque voglia portare uno sguardo critico e situato. Non accettiamo invece contributi centrati sul modello medico della disabilità, terapie, diagnosi o ricerca medica di base. Le proposte (massimo 250 parole + una breve nota biografica) vanno inviate entro il 15 maggio a: segreteria@neuropeculiar.eu».

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Far conoscere una malattia ancora relativamente poco nota e così alimentare una rete che possa prendersene cura, in attesa di una cura: è l’obiettivo dell’incontro denominato “Voci dalla comunità Huntington: bisogni, diritti e risposte”, promosso per il 28 marzo a Lecco da Huntington – La Rete Italiana della Malattia di Huntington

Si terrà nella mattinata del 28 marzo, presso l’Aula Magna dell’Ospedale Manzoni di Lecco, l’incontro denominato Voci dalla comunità Huntington: bisogni, diritti e risposte, promosso da Huntington – La Rete Italiana della Malattia di Huntington, con il supporto della struttura sanitaria e il patrocinio del Comune di Lecco, dell’ASST Lecco, dell’Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della città lariana, dell’Ordine degli Psicologi della Lombardia, della Fondazione Telethon, dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e dell’Alleanza Malattie Rare.
«Rivolto alle famiglie Huntington, ai professionisti dell’assistenza e della cura, ai rappresentanti dei servizi e delle istituzioni, nonché aperto al territorio, l’evento – spiegano dall’organizzazione promotrice – ha l’obiettivo di far conoscere una malattia ancora poco conosciuta, e così alimentare una rete che possa prendersene cura, in attesa di una cura».

La Malattia di Huntington, già nota in passato anche come Corea di Huntington, è un’affezione ereditaria del sistema nervoso centrale, come si legge nel sito di Huntington, che determina una degenerazione dei neuroni dei gangli della base e della corteccia cerebrale. Clinicamente è caratterizzata da movimenti involontari patologici, gravi alterazioni del comportamento e un progressivo deterioramento cognitivo. L’esordio avviene di solito tra i 30 e i 50 anni (esistono rare forme giovanili) e il decorso è lentamente progressivo e fatale dopo 16-20 anni di malattia. L’ereditarietà è di tipo autosomico dominante il che significa che la probabilità di ereditare il gene da un genitore malato è del 50%. Spesso nella stessa famiglia convivono più malati. Maschi e femmine, inoltre, hanno la stessa probabilità di ereditare il gene stesso.
Grazie alla scoperta di quest’ultimo, avvenuta nel 1993, e la cui mutazione è causa della malattia, è oggi possibile individuare chi ne è portatore tramite un test genetico, definito predittivo ed effettuato in laboratori specializzati, ma che richiede un’attenta valutazione dei candidati per i molti problemi di natura psicologica ed etica che solleva.
Non vi sono farmaci in grado di prevenire, bloccare o rallentare la progressione della malattia. Le sostanze attualmente prescritte dal neurologo possono infatti attenuare i sintomi, ma senza curare. L’identificazione del gene, per altro, ha permesso di individuare alcuni fra i meccanismi di patologia e nuovi bersagli per lo sviluppo di farmaci. (S.B.)

A questo link è disponibile un approfondimento sui contenuti dell’incontro del 28 marzo, con il programma completo dello stesso. Per ulteriori informazioni: segreteria@huntington-onlus.it (Mara Brunori).

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Passa dalle emittenti televisive, a partire dalla RAI, e dal numero solidale 45585, l’impegno della FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo) per la campagna “#sfidAutismo 26”, la tradizionale iniziativa di sensibilizzazione e raccolta fondi, promossa in vista della della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile e voluta per contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie, nonché per sostenere la ricerca scientifica

«Secondo le stime più recenti – dicono dalla FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo) – in Italia 1 bambino su 77 nella fascia d’età tra i 7 e i 9 anni presenta un disturbo dello spettro autistico. Nel nostro Paese si contano circa 500.000 famiglie in cui è presente almeno una persona con disturbo dello spettro autistico. L’autismo può essere diagnosticato già in fase precoce, fin dai primi anni di vita, consentendo interventi tempestivi e mirati. Il disturbo si manifesta prevalentemente nei maschi, con un rapporto di circa 4 a 1 rispetto alle femmine e tuttavia, negli ultimi anni, il miglioramento delle competenze diagnostiche ha permesso di individuare più accuratamente l’autismo anche nella popolazione femminile, dove spesso i segnali possono risultare meno evidenti o essere mascherati. Nonostante la ricerca farmacologica sia in costante evoluzione, ad oggi non esistono farmaci specifici per il trattamento del disturbo dello spettro autistico. Sono invece disponibili interventi e terapie comportamentali che possono ridurre significativamente i sintomi e migliorare la qualità di vita delle persone con autismo e dei loro familiari»: così viene lanciata dalla stessa FIA, in vista della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi #sfidAutismo26, iniziativa ormai tradizionale, voluta per contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie, sostenere la ricerca scientifica per individuare il più precocemente possibile l’autismo e scoprire nuovi interventi per curarlo.

«La sindrome dello spettro autistico – ricordano ancora dalla FIA – è caratterizzata da deficit nell’interazione, nella comunicazione sociale e da comportamenti ripetitivi e interessi ristretti. Spesso si aggiungono inoltre comportamenti problematici, quali l’aggressività verso di sé o verso gli altri, che se opportunamente trattati possono essere ridotti in modo significativo. Oggi, superate definitivamente le false ipotesi che in passato attribuivano la responsabilità ai genitori o alle stesse persone con autismo, è sempre più chiaro che le cause del disturbo dello spettro autistico siano prevalentemente di natura genetica ed epigenetica. Le ricerche scientifiche indicano infatti che la causa è data da una complessa interazione tra fattori genetici e meccanismi epigenetici, cioè quei processi che regolano l’espressione dei geni in relazione anche a influenze biologiche e ambientali. Comprendere queste interazioni è fondamentale per chiarire l’origine del disturbo e orientare in modo sempre più mirato la ricerca e gli interventi. È quindi cruciale diagnosticare l’autismo precocemente per avviare interventi personalizzati efficaci e a tal proposito il finanziamento della ricerca riveste un ruolo importante, sia per dare continuità ai percorsi di cura tramite équipe multidisciplinari, che per garantire l’inclusione scolastica».
Sono dunque sostanzialmente questi gli obiettivi della FIA, che dalla sua nascita, nel 2015, finanzia progetti di ricerca per individuare precocemente i disturbi dello spettro autistico e promuove interventi clinici basati sull’evidenza, supportati da esperti scientifici.

Nel dettaglio, in undici anni la Fondazione ha finanziato 17 progetti per un totale di 1.853.376,22 euro, dopo un’attenta valutazione da parte dei propri Comitati Scientifici (l’elenco dei progetti finanziati è disponibile a questo link).
Istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile vedrà come sempre i più importanti monumenti dei Comuni Italiani illuminarsi di blu – colore-simbolo dell’autismo – per sensibilizzare tutti e tutte rispetto alle varie tematiche legate ai disturbi dello spettro.
La campagna #sfidAutismo26 si è già aperta in questi giorni con la RAI che, attraverso la Direzione RAI per la Sostenibilità–ESG, dedicherà spazio a queste tematiche su tutte le reti fino al 29 marzo, dando visibilità all’informazione e alla raccolta fondi, oltreché mettendo in onda dal 30 marzo al 2 aprile uno spot dedicato, a cura della Direzione Creativa RAI. Si proseguirà quindi su altre emittenti televisive e radiofoniche fino al 5 aprile.
E ancora, già da ieri, 23 marzo, e fino al 5 aprile, è attivo il numero solidale 45585 (2 euro per ogni SMS da cellulare con Fastweb + Vodafone, WINDTRE, TIM, Iliad, PosteMobile, Coop Voce, Tiscali; 5 o 10 euro da rete fissa con TIM, Fastweb + Vodafone, WINDTRE, Tiscali, Geny Communications; 5 euro, sempre da rete fissa, con Convergenze e PosteMobile).

Da ricordare in conclusione che il primo progetto finanziato dalla FIA è stato il Telefono Blu, servizio gratuito che la Fondazione ha deciso di sostenere in maniera continuativa negli anni, gestito dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) tramite il numero verde 800 031819 e l’indirizzo telefonoblu@angsa.it.
Attivo da lunedì a venerdì (ore 9.30-12.30), Telefono Blu sostiene e orienta i familiari di bambini e adulti con autismo, offrendo supporto e ascolto, sia in fase di valutazione che dopo la diagnosi, rispetto alle tematiche legate all’autismo che non implichino l’intervento di figure professionali specifiche. «Un servizio – come è stato detto – che mette al centro le emozioni». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: fiafondazioneautismo@gmail.com.

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L’Associazione Attiva-Mente ha reso nota la predisposizione di “San Marino Accessibile”, mappa civica e collaborativa dedicata all’accessibilità del territorio della Repubblica del Titano, un progetto ideato per dare a chiunque la possibilità di segnalare le barriere, valorizzare i luoghi resi accessibili e accompagnare i miglioramenti in corso

Si chiama San Marino Accessibile ed è la prima mappa civica e collaborativa dedicata all’accessibilità del territorio sammarinese, per rendere visibili le barriere, accompagnare i miglioramenti in corso, valorizzare i luoghi accessibili e monitorare nel tempo le condizioni di accessibilità.
Vero valore aggiunto dell’iniziativa è che si tratta di una mappa interattiva per tutti e tutte, con le segnalazioni che si possono fare direttamente su di essa. «San Marino Accessibile – spiegano infatti dall’Associazione Attiva-Mente – consente a cittadini, famiglie, associazioni e operatori di segnalare barriere architettoniche od ostacoli alla fruizione degli spazi, di evidenziare situazioni in miglioramento, di segnalare luoghi resi accessibili e di contribuire a costruire una cultura diffusa dell’accessibilità. La mappa accoglie anche le autocertificazioni delle strutture, che possono partecipare compilando direttamente una scheda dedicata».

Sono quattro gli indicatori, semplici e immediati, utilizzati dalla mappa, vale a dire:

Nonostante la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità riconosca il diritto di decidere liberamente anche in àmbito di sessualità e di riproduzione, le donne con disabilità subiscono ancora forme di controllo ed esclusione, a partire dall’accesso all’educazione affettiva e sessuale. Adattando quanto prodotto dall’Associazione Billings, il Centro Studi DiVI dell’Università di Torino mette a disposizione delle bambine e delle loro mamme prezioso materiale per conoscere il proprio corpo con serenità e consapevolezza (Credits: Drici Anees / Unsplash)

All’articolo 23 (Rispetto del domicilio e della famiglia), la Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità afferma che ogni persona ha il diritto di decidere liberamente e responsabilmente se avere figli, quanti averne e quando. Ha anche il diritto di ricevere informazioni – adeguate alla propria età – su sessualità e pianificazione familiare, e di avere gli strumenti necessari per esercitare queste scelte.
Eppure, sulle scelte che riguardano il proprio corpo, le donne hanno meno potere degli uomini. Dalla contraccezione alla salute sessuale e riproduttiva, i meccanismi sociali patriarcali continuano ancora oggi, in molte parti del mondo, a limitare la loro libertà di scelta e a impedire la piena autodeterminazione.

Le donne con disabilità, in questo àmbito, si trovano all’intersezione di almeno due forme di discriminazione: quella legata al genere e quella legata alla disabilità. In molti contesti, questo significa perdere il controllo sul proprio corpo.
La negazione del diritto a una vita affettiva, sessuale e riproduttiva piena è ancora una realtà quotidiana per le ragazze e le donne con disabilità: la domanda spesso non è come sostenere i loro desideri, ma come limitare la loro libertà, in nome della custodia e della protezione.
In alcuni casi, inoltre, i percorsi educativi sono centrati sulla compliance – termine inglese che indica l’adeguamento, l’obbedienza, la conformità alle richieste degli altri. In questi contesti, le persone con disabilità non vengono incoraggiate a sentirsi legittimate a esprimere il proprio dissenso. Al contrario, si trasmette l’idea che sia più importante adeguarsi e compiacere, piuttosto che ascoltare e rispettare le proprie sensazioni e i propri confini. Per questo, rafforzare la possibilità di autodeterminarsi delle donne con disabilità è fondamentale per sostenere la piena emancipazione e partecipazione alla vita sociale.

I percorsi di educazione sessuale e affettiva per le bimbe sono ancora pochi e soprattutto sono sempre concepiti per menti e corpi considerati “conformi”. Le barriere all’accesso sono molteplici: dalla semplice accessibilità degli spazi, fino alla forma dei contenuti, spesso affidati a testi scritti o a rappresentazioni astratte che non sono accessibili per tutte. Inoltre, nella progettazione dei corsi non vengono tenuti in conto funzionamenti cognitivi, relazionali e motòri differenti, e la fruizione è spesso basata sull’ascolto, sulla comprensione e sulla memorizzazione di discorsi orali o scritti, modalità che non garantiscono pari accesso a tutte.
Lo stesso accade anche per le modalità di apprendimento più informali tra pari: i gruppi di confronto tra adolescenti richiedono spesso pieno accesso alla lingua orale, la possibilità di elaborare molte informazioni in tempo reale e di stare in contesti di scambio rigidamente strutturati, come ad esempio sedersi in cerchio e restare ferme per diverse ore.
A ciò si aggiunge uno stereotipo diffuso, ossia: l’idea che la sessualità sia un tema distante dalle vite delle ragazze con disabilità. Quando se ne parla, il dibattito è spesso affidato agli “esperti”, polarizzato tra due estremi: da un lato, si enfatizzano i comportamenti considerati problematici che le persone con disabilità metterebbero in campo; dall’altro, si disegnano le donne con disabilità come vittime passive, prive di desideri e di voce.
Il mancato accesso a questa dimensione è quotidiano e invisibile e sale alle cronache solo nei casi estremi, ad esempio quando si richiede un intervento medico per ritardare lo sviluppo della bambina, presupponendo che non possa essere coinvolta nei significati emotivi, psicologici e sociali che tale passaggio di crescita porta con sé. Così, tante bambine e ragazze con disabilità restano escluse dal diritto a ricevere informazioni chiare e adeguate, in piena consapevolezza, come prevede la Convenzione.

Finora, nelle situazioni di istituzionalizzazione tutto ciò che riguardava la sessualità è stato semplicemente impedito. Oggi, con la Convenzione ONU si è aperta una stagione diversa: deistituzionalizzazione, vita indipendente, diritto al lavoro, partecipazione sociale e piena cittadinanza sono diritti delle persone con disabilità, e tutto il sistema è chiamato a muoversi per costruirli.
Anche in Italia il processo di attuazione è in corso e sta producendo cambiamenti concreti, pur tra molte difficoltà. In questo quadro, il tema dell’accesso all’educazione affettiva e sessuale non è marginale, ma parte integrante di una vita su base di uguaglianza.
Il nostro Centro [Centro Studi DiVI] ha fornito un piccolo contributo adattando il materiale del percorso ideato e condotto dall’Associazione Billings rivolto a bambine tra i 9 e i 12 anni che abbiano appena avuto le prime mestruazioni o stiano per averle, insieme alle loro mamme. L’adattamento prevede la costruzione di attività personalizzate e accessibili per tutte le bambine che partecipano, in modo che ciascuna possa farlo pienamente. Sulla base dei funzionamenti, delle preferenze, dei modi di essere e comunicare delle partecipanti, vengono predisposti materiali, spazi e attività pienamente fruibili. Dal canto loro, le formatrici accompagnano le bambine – e le mamme – a conoscere i cambiamenti del corpo, rinforzando una visione positiva e serena dello sviluppo e della sessualità.
Al termine del percorso, le famiglie ricevono i materiali prodotti durante gli incontri, in modo da fornire un’occasione di dialogo anche a casa, dove parlare di questi temi è spesso difficile o genera imbarazzo.

Questo percorso non risolve da solo le profonde disuguaglianze che le donne con disabilità incontrano nell’accesso ai diritti sancito dalla Convenzione ONU. È però un esempio concreto di come la ricerca sull’accessibilità possa contribuire, passo dopo passo, a costruire un futuro di libertà.

*Il Centro Studi DiVI (Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente) fa parte dell’Università di Torino. Il presente testo è già stato pubblicato su «Frida» («Storie di ricerca dall’Università di Torino») ed è stato ripreso in prima battuta, con lievi adattamenti al diverso contesto, da Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli. Lo riprendiamo a nostra volta per gentile concessione.

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«“Se sei stanco di fare il caregiver, vuol dire che ami poco” – scrive Daniela Mignogna -: questa è un’idea diffusa, ma è sbagliata. La stanchezza non misura l’amore. Misura il carico. Assistere un familiare ogni giorno – soprattutto per mesi o anni – significa gestire fatica fisica, pressione emotiva e responsabilità continue. Senza pause adeguate, chiunque si esaurisce» “Atlante Farnese”, copia di un originale del II secolo, Museo Archeologico Nazionale di Napoli (particolare)

«Se sei stanco di fare il caregiver, vuol dire che ami poco»: è un’idea diffusa. Ed è sbagliata. La stanchezza non misura l’amore. Misura il carico.
Assistere un familiare ogni giorno – soprattutto per mesi o anni – significa gestire fatica fisica, pressione emotiva e responsabilità continue. Senza pause adeguate, chiunque si esaurisce.
Dire «sono stanco» non vuol dire «non mi importa», vuol dire: sto arrivando al limite!
Il problema è che spesso questa fatica viene letta come egoismo. E così chi assiste:
– si sente in colpa,
– evita di chiedere aiuto,
– regge da solo, finché può.
Con il risultato opposto: più stress, meno lucidità, meno energia anche nella relazione di cura.
Una lettura più utile è semplice: la fatica non è una colpa, è un segnale. E ignorarla non rende la cura più “pura”. La rende solo meno sostenibile!

*Referente per l’Emilia Romagna di Caregiver Familiari Uniti (CFU) (comunicazioni.cfu@gmail.com).

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Spazio a numerose tecnologie assistive, convegni di approfondimento, sport, ospitalità accessibile e molto altro ancora: sarà questo, il 26 e 27 marzo a Rimini, la prima edizione di “TechCare Expo”, nuovo evento organizzato dal Gruppo Maggioli, che si propone come piattaforma di confronto tra chi vive la disabilità e la fragilità e chi se ne occupa, dai caregiver ai professionisti, dalle istituzioni alle imprese del settore

Dall’intelligenza artificiale che “ricostruisce” la voce di chi l’ha perduta a partire da tracce audio, ai puntatori oculari che consentono a persone con grave disabilità motoria di lavorare al computer o muovere la carrozzina elettrica, dai dispositivi di riconoscimento ambientale e spaziale per le persone cieche al gaming inclusivo: saranno davvero tante le tecnologie che verranno presentate nei 70 spazi espositivi dell’Area Expo alla Fiera di Rimini, per la prima edizione di TechCare Expo, nuovo evento organizzato dal Gruppo Maggioli per il 26 e 27 marzo, che si propone come piattaforma di confronto tra chi vive la disabilità e la fragilità e chi se ne occupa, dai caregiver ai professionisti, dalle istituzioni alle imprese del settore.

Accanto poi all’Area espositiva, vi saranno i convegni di approfondimento, la Factanza Arena, in collaborazione con Factanza Media, con creator e attivisti del mondo della disabilità, l’Area Sport in collaborazione con il CIP (Comitato Italiano Paralimpico), per provare alcune delle discipline paralimpiche assieme a campioni e campionesse, la mostra-evento Take a Holiday! dedicata all’ospitalità accessibile e al design inclusivo, e altro ancora.
Il taglio del nastro è previsto per la mattinata del 26 marzo (ore 9.30), alla presenza di Paolo Maggioli, presidente e amministratore delegato del Gruppo Maggioli, di Mirco Acquarelli, giocatore di basket in carrozzina, presente assieme al suo team NTS Riviera Basket Rimini, e del Dole Basket Rimini di cui lo stesso Paolo Maggioli è presidente. Il 27 marzo, inoltre, sarà presente alla manifestazione anche la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore ampio approfondimento sulla manifestazione di Rimini. Per altre informazioni: Luciana Apicella (luciana.apicella@mec-partners.it).

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«È il momento di pensare – scrive tra l’altro Giovanni Merlo – che non si può parlare di un progetto di vita partecipato, individuale e personalizzato senza mettere in discussione, senza verificare che il luogo dove io vivo, che sia la mia famiglia che sia un servizio residenziale, sia davvero il luogo dove io voglio vivere. Dobbiamo riprendere a discutere, per capire come i nostri servizi possano e debbano essere uno strumento a disposizione delle persone con disabilità, per l’elaborazione e la realizzazione del loro progetto di vita» Auguste Rodin, “Il pensatore”, 1880-1902, Museo Rodin, Parigi (particolare)

Il presente contributo di riflessione nasce dalla trascrizione, in parte rielaborata, di un intervento tenuto al convegno Sono adulto! Disabilità, diritto alla scelta e progetto di vita (Trento, 17-18 maggio 2024), organizzato da Erickson (se ne legga anche sulle nostre pagine).

Ogni mattina in Italia un assistente sociale si sveglia e si attacca al telefono per cercare un posto in un servizio residenziale per una persona con disabilità rimasta priva del sostegno familiare. Questo càpita tutti i giorni, forse a più di un assistente sociale. È considerato normale: fa parte del lavoro. Nessuno si scandalizza, nessuno assume dei provvedimenti e non se ne parla sui giornali.
È l’esito dell’impostazione del nostro modello di welfare sociale per la disabilità, che ha uno stampo chiaramente familista. Se guardiamo dall’alto come funziona questo modello, quale destino attribuisce alle persone con disabilità che richiedono un forte sostegno, vediamo un grande fiume dove tutto è già scritto. Mentre le esperienze, le innovazioni e le sperimentazioni si vedono ancora poco.

Il nostro modello di welfare per la disabilità (nell’applicazione dell’articolo 38 della Costituzione) prevede che le persone con disabilità che richiedono un sostegno vivano finché possono con i loro familiari. E quando questi non ce la fanno più o vengono a mancare si arriva all’inserimento in un servizio residenziale. Certamente un modello che vogliamo superare, ma questo è quello che succede.
Poi càpita che nel settembre 2022 il Comitato sui Diritti delle Persone con Disabilità delle Nazioni Unite dica che l’istituzionalizzazione è una pratica discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità, contraria all’articolo 5 (Uguaglianza e non discriminazione) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Diabilità. E allora, cosa succede? Da che parte stiamo? Possiamo continuare così?
Questa contraddizione deve essere l’occasione per chiedersi: a che cosa servono i servizi diurni e i servizi residenziali? È una domanda che curiosamente ci poniamo molto poco. Ci chiediamo come possano essere pagati, cosa devono fare, cosa devono fare gli operatori lì dentro, quanto tempo le persone debbano starci. Però, a che cosa servano, quali obiettivi devono conseguire non è oggetto di discussione. Tendiamo a darlo abbastanza per scontato, così come tendiamo a dare abbastanza per scontata la loro esistenza.

Intanto, ricordiamoci da dove nascono questi servizi, che assumono varie denominazioni lungo l’Italia, ma che sostanzialmente hanno la stessa identità. Abbiamo un sistema di servizi residenziali che sono i “nipoti” dei vecchi istituti. Non sono più i vecchi istituti, ma hanno una linea di discendenza diretta: a volte solo nell’impostazione, talvolta anche nelle mura. Molta acqua è passata sotto i ponti, ma questo legame è chiaro.
Poi abbiamo tutta un’altra serie di servizi che possiamo definire diurni e altre modalità residenziali che possiamo definire “comunità”. Si tratta di un insieme di servizi nati negli Anni Ottanta e Novanta per contrastare l’istituzionalizzazione, per offrire una risposta alla scelta (compiuta in modo massivo e massiccio) delle famiglie dei bambini e dei ragazzi con disabilità degli Anni Settanta e Ottanta di non iscrivere i figli alle scuole speciali e quindi di non mandarli più in istituto, come avveniva comunemente fino a poco tempo prima.
In quella fase storica, questa generazione di servizi, insieme ad altre forme di politiche sociali, serviva proprio per offrire un’alternativa all’istituzionalizzazione considerata precoce.
In questo lungo percorso ci siamo molto soffermati sul finanziamento e sul funzionamento e abbiamo un po’ dimenticato gli scopi e le ragioni. In questa dimenticanza è passato un concetto, che magari non troviamo sempre scritto dappertutto.
Credo che la definizione migliore sulla funzione reale, attribuita oggi a questi servizi, sia quella contenuta in una Delibera Regionale della Lombardia di ormai vent’anni fa sul funzionamento dei centri diurni: non c’è scritto a cosa servono. C’è scritto: «accolgono le persone con grave disabilità». Poi si racconta cosa succede. Ci limitiamo ad accogliere e sembra già tanto; perché accogliere bene è diverso da accogliere male. Però sembra essere questa la funzione affidata ai servizi diurni e residenziali.

In Italia, dal 2009, con la ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità [Legge 18/09, N.d.R.], il secondo punto dell’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) di quest’ultima ci dice che non è questa la funzione dei servizi: perché le persone con disabilità devono poter accedere a una serie di servizi diurni, residenziali, l’assistenza personale…. «per consentire loro di vivere nella società e impedire che siano isolate o vittime di segregazione». A questo devono servire i servizi.
E allora, in quel momento abbiamo iniziato a porci la domanda: ma cosa vuol dire essere vittima di segregazione? In che modo un servizio può essere considerato segregante o non segregante?
Segregazione, come la parola istituzionalizzazione, sono termini fluttuanti: abbiamo avuto il merito – come movimento associativo – di far riemergere la parola segregazione tra il 2017 e il 2022. Mentre adesso è di nuovo sommersa. Istituzionalizzazione è una parola ambigua, perché contiene in sé un valore positivo, il richiamo all’istituzione: vuol dire un punto di riferimento sociale, politico e civile; ma applicata ai servizi assume tutt’altro significato. Richiama l’istituzione totale, che si prende cura completamente della persona.

Ma c’è un’altra ambiguità: noi diciamo che è un male, tutti i regolamenti dei Comuni parlano di una serie di misure a sostegno della persona e della sua famiglia per contrastare o ritardare l’istituzionalizzazione: se vogliamo contrastarla vuol dire che non ci piace. Ma dall’altra parte continuiamo a finanziarla, a prevederla. E nel momento in cui si è iniziato a capire che forse si poteva anche superare, si è alzato un fortissimo coro che ha detto: non è il momento. Abbiamo ancora bisogno di questi servizi perché non abbiamo un’alternativa, perché pensiamo che per alcune persone siano necessari e indispensabili.
Sta di fatto che l’opportunità in Italia di avviare un progetto, un programma di deistituzionalizzazione è per il momento tramontata, non se ne parla più.
Ma proviamo comunque a definire l’istituzionalizzazione, a capire cosa intendiamo quando usiamo questa parola, in modo che possiamo pensare in un futuro di riprendere un percorso di deistituzionalizzazione come ci viene chiesto dall’approccio alla disabilità basato sui diritti umani e da chi ha il dovere e la responsabilità di applicare la Convenzione ONU.
L’istituzionalizzazione è la forma istituzionale della segregazione: non ha il monopolio della segregazione, le persone con disabilità possono essere ancora oggi segregate in famiglia, a scuola, al lavoro, nella società. Però la segregazione istituzionale ha la sua forma nell’istituzionalizzazione. Ovvero dei servizi chiamati a occuparsi delle persone con disabilità che non hanno altro posto nella società. Hanno sicuramente una funzione positiva, perché in Italia le persone con disabilità non possono morire di fame, di freddo o di mancata assistenza, non diamolo per scontato.
Tutta la retorica del “Dopo di Noi” in Italia non ha senso: sappiamo benissimo cosa succede dopo di noi. Le persone vanno in istituto. «Non so cosa capiterà»: lo sappiamo perfettamente cosa càpita, è un dovere. Tant’è che l’assistente sociale deve attaccarsi al telefono e trovare un posto, non può dire «ho qualcosa di più urgente da fare». Diventa quella la priorità numero uno.
Quindi l’istituzionalizzazione, prima di avere a che fare con i muri e con la dimensione dei servizi, che pure sono aspetti importanti, ha a che fare con la privazione della libertà delle persone. E la prima grossa privazione è l’impossibilità di scegliere dove e con chi vivere, di essere obbligati a vivere in quella sistemazione, perché è l’unica disponibile o perché è quella che qualcun altro ha deciso essere la più opportuna, la più appropriata per te. La segregazione inizia lì, nel momento in cui a una persona si dice «guarda che vai lì».
Una parte delle situazioni che seguiamo al Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione LEDHA arriva senza che legalmente ci sia il coinvolgimento della persona con disabilità: per inserire una persona con disabilità in una struttura residenziale non è necessario sentire il suo parere. Basta che siano d’accordo il suo amministratore di sostegno, il Comune, gli Enti Gestori. La persona può essere letteralmente deportata a cinquanta, cento chilometri di distanza dal luogo dove ha vissuto per anni, con un operatore che semplicemente dice: «Dai, facciamo le valigie, è ora di andare». Questa è la prima segregazione, non importa dove si va.
La segregazione ha che fare con l’impossibilità di scegliere, ma anche nell’essere inseriti in “servizi comunitari” dove nella definizione delle regole di convivenza, delle condizioni di vita, di tutto quello che attiene alle dimensioni della mia vita nella sua quotidianità, come nelle grandi scelte, prevalgono le esigenze organizzative rispetto alle scelte personali.
Non posso scegliere da chi farmi assistere, a chi far mettere le mani sul mio corpo; non posso scegliere gli orari della mia vita; ho una limitata possibilità di scelta sulle attività; non posso scegliere se stare dentro o andare fuori; non posso scegliere a che ora andare in bagno. Ho una limitata possibilità di scelta perché vivo in un’organizzazione che ha le sue regole, ha i suoi tempi, ha la sua sostenibilità economica e mi devo adattare.

In questa dimensione non si salva nessuno, bisogna essere onesti: ci sono pochissimi servizi tra quelli tradizionali finanziati dai fondi sanitari e sociali che sfuggono a questa modalità di organizzazione. È anche per questo, forse, che quando si sono avanzate queste proposte, si sono alzati molti muri, molte resistenze, molte paure; cioè, non possiamo mettere in discussione proprio tutto. Però, nel guardare alla vita delle persone con disabilità con la logica dei diritti umani questa contraddizione emerge con forza tutti i giorni.
Non è una questione di accusare i servizi diurni o residenziali di trattamenti inumani o degradanti. Tant’è che quando càpita arrivano i carabinieri, ci sono gli articoli sui giornali. Vuol dire che abbiamo raggiunto il risultato che le persone devono essere trattate bene, considerate nei loro funzionamenti, nelle loro esigenze fondamentali e primarie, ma non ancora in un’ottica di reciprocità, di parità dei diritti, di riconoscimento della loro intrinseca dignità. Non ci siamo ancora.
Prendiamo questo esempio solo come sintomo: se entriamo in un servizio di quelli belli, dove le cose funzionano bene e chiudiamo gli occhi, è comunque facile capire se stiamo parlando di una persona con disabilità o di un operatore. Quelli che chiamiamo “ragazzi” sono persone con disabilità anche se hanno 55 anni.
Non è più, non è ancora, l’ora della deistituzionalizzazione come processo organizzato, pianificato e perseguito. C’era questa possibilità, che ora non c’è più; dipenderà anche da noi farla riemergere. Però è un’altra ora: è ora di opportunità in cui lo spazio di azione e la responsabilità degli operatori si espandono, proprio perché non possiamo aderire a una pianificazione fatta da altri, perché non c’è. Possiamo tuttavia assumerci la responsabilità, il dovere di dare voce alle persone con disabilità; di ascoltare la voce di tutte le persone con disabilità, soprattutto di quelle che fanno fatica a comunicare, di quelle che fanno fatica a elaborare un pensiero, ma non è che non ci sia una voce, che non ci sia un desiderio, che non ci sia un’intenzione.
È il momento di pensare che non si può parlare di un progetto di vita partecipato, individuale e personalizzato senza mettere in discussione, senza verificare che il luogo dove io vivo, che sia la mia famiglia che sia un servizio residenziale, sia davvero il luogo dove io voglio vivere. Non possiamo più pensare di lavorare in servizi che non abbiano una dimensione comunitaria e territoriale. Dobbiamo riprendere a discutere, a litigare per capire come i nostri servizi possano e debbano essere uno strumento a disposizione delle persone con disabilità, per l’elaborazione e la realizzazione del loro progetto di vita. Abbiamo regole che ci contrastano: quando queste regole emergono, abbiamo il dovere di ribellarci. Abbiamo il dovere di dire no, quella regola che prevede lo spazio esclusivo (per fare un esempio) del centro diurno ad uso solo delle persone con disabilità è discriminante e segregante. Cambiamo la regola, disobbediamo; ma non disobbediamo in silenzio, disobbediamo sul serio, diciamolo ad alta voce e questo per ognuna delle regole che ci impediscono di essere attori fondamentali nei processi di emancipazione delle persone con disabilità.
La chiusura di un’opportunità politica apre lo spazio alla responsabilità di ogni operatore di decidere se e in che misura, in che modo essere veramente un attore protagonista nel processo di emancipazione dei diritti di tutte le persone con disabilità.

*Direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Una maratona nazionale online il 27 marzo, centrata sui “Talenti” delle persone con disabilità e in particolare con disabilità intellettive e del neurosviluppo, e il tradizionale “Open Day – Porte aperte all’inclusione sociale”, che vedrà tutti gli Enti della famiglia ANFFAS organizzare varie attività dal 27 al 29 marzo: sono le iniziative promosse dall’ANFFAS in vista del 68° anno dalla propria fondazione e della XIX Giornata Nazionale di sensibilizzazione sulle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo del 28 marzo

Il 28 marzo prossimo, in coincidenza con il 68° anno dalla fondazione dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), si celebrerà la XIX Giornata Nazionale di sensibilizzazione sulle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, iniziativa che si articolerà su un approccio comunicativo positivo e non pietistico, strettamente aderente a quanto sancito dai paradigmi dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. «Infatti – sottolineano dall’ANFFAS – nonostante le tante “conquiste”, ancora oggi i diritti delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari continuano ad essere, in gran parte, negati: la Giornata del 28 marzo vuole quindi essere strumento concreto ai fini della promozione di una nuova cultura della disabilità, andando a sradicare stigma, pregiudizi e discriminazioni che purtroppo ancora oggi permangono nella nostra società. Per questo, sin dalla sua fondazione, la nostra Associazione è costantemente impegnata nel promuovere dignità, diritti e Qualità di Vita delle Persone con disabilità, contribuendo a valorizzarne il potenziale umano, e dando adeguato sostegno per poter esprimere al meglio le potenzialità ed avere la migliore Qualità di Vita possibile».

Alla luce di tutto questo, quindi, per 27 marzo, alla vigilia della Giornata, l’ANFFAS ha promosso una maratona nazionale online centrata sui Talenti delle persone con disabilità e in particolare con disabilità intellettive e del neurosviluppo: «Ogni persona – sottolineano infatti dall’Associazione -, possiede talenti unici e questo vale anche per le persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo che hanno capacità e abilità spesso sottovalutate o non considerate a causa di pregiudizi e stereotipi e che rappresentano una risorsa preziosa per la comunità tutta».
Per l’occasione, pertanto, le persone con disabilità, collegate da tutte le sedi ANFFAS operanti sul territorio e sostenute dai propri facilitatori e familiari, avranno la possibilità di intervenire, attraverso videointerviste e testimonianze, e far conoscere il proprio “talento” senza una visione pietistica o meramente assistenziale, contrastando in tal modo stigma e pregiudizi, «con l’obiettivo primario – si aggiunge – di far capire che è fondamentale creare le condizioni, attraverso adeguati e opportuni sostegni, di poter esprimere tali talenti al meglio, ognuno come sa, vuole e riesce a fare».
«Con questo evento – aggiungono ancora dall’ANFFAS – si vuole portare all’attenzione della comunità il ruolo fondamentale che svolgono le reti come la nostra, nel riuscire, appunto, a dare giusti sostegni e supporti per far emergere e valorizzare tutti i “talenti” che le persone con disabilità possiedono, anche se si tratta di un singolo talento, non facile da esprimere e da dimostrare».

Altro appuntamento ormai tradizionale, legato alla Giornata del 28 marzo, sarà l’Open Day – Porte aperte all’inclusione sociale, che anche quest’anno vedrà tutti gli Enti della famiglia ANFFAS organizzare tre giornate (27, 28 e 29 marzo) con numerose attività (visite ai propri Centri, progettualità a carattere inclusivo, stand informativi, convegni, incontri e altro ancora), «il tutto – concludono dall’ANFFAS – con il protagonismo attivo degli autorappresentanti, delle famiglie nostre associate e degli operatori, volontari e facilitatori per dimostrare cosa vuol dire essere ANFFAS, quale impegno viene posto da tutti coloro che a vario titolo operano nell’Associazione e per conto di essa, comprese le stesse persone con disabilità intellettive, sempre più protagoniste attive della vita associativa e in prima linea per contrastare tutti quei preconcetti che non devono più esistere». (S.B.)

Tutte le iniziative collegate all’ Open Day – Porte aperte all’inclusione sociale sono elencate nel sito dell’ANFFAS a questo link. Per ogni ulteriore informazione: comunicazione@anffas.net.

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Dedicato prioritariamente alle persone con disabilità residenti nel territorio del Municipio 7 di Milano, “Progettare oggi per il domani” è un servizio di orientamento e consulenza, condotto dagli esperti dell’Associazione InCerchio, per pianificare al meglio il percorso di vita di giovani ed adulti con disabilità, nel “Durante Noi” verso il “Dopo di Noi”

Dedicato prioritariamente alle persone con disabilità residenti nel territorio del Municipio 7 di Milano, che sostiene l’iniziativa, Progettare oggi per il domani è un servizio avviato già nell’autunno dello scorso anno, e confermato per questo 2026.
Si tratta di uno sportello di orientamento e consulenza, condotto dagli esperti dell’Associazione InCerchio, per pianificare al meglio il percorso di vita di giovani ed adulti con disabilità, nel “Durante Noi” verso il “Dopo di Noi”. (S.B.)

A questo link è disponibile una locandina con tutte le caratteristiche del servizio. Per ulteriori informazioni (e appuntamenti): legale@associazioneincerchio.com.

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«Abbiamo deliberato – scrive Liana Cappato, presidente dell’Associazione Autismo Fuori dal Coro OdV – di inserire, a rotazione, una persona autistica maggiorenne all’interno del nostro Direttivo. Non una presenza simbolica. Ma una presenza con pieni diritti. Una persona che possa partecipare, esprimersi, votare. Che possa contribuire alle decisioni che riguardano lei e gli altri. Perché siamo convinti che la vera inclusione si misuri nelle scelte che riconoscono voce e che condividono il potere decisionale»

Ogni anno, avvicinandosi il 2 aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, si ripete lo stesso copione. Banchetti, convegni, dichiarazioni istituzionali. Si parla di autismo — spesso ancora parlando di “bambini autistici” — come se il tempo non esistesse. Come se quei bambini non fossero destinati a diventare adulti. Adulti che, troppo spesso, vengono lasciati soli da istituzioni e servizi.
Ci saranno associazioni in passerella accanto ai politici del momento. Monumenti illuminati di blu per qualche ora. Palloncini che salgono in cielo. E parole, molte parole, sull’inclusione.
Poi arriverà il 3 aprile. E tutto tornerà come prima. Le persone autistiche, i caregiver, le famiglie torneranno ad essere invisibili. È da qui che nasce una domanda semplice, ma decisiva: che cosa significa davvero fare la differenza?

L’Associazione che rappresento [Autismo Fuori dal Coro OdV, N.d.R.], è una realtà piccola. E proprio per questo ha sentito il bisogno di non limitarsi a “fare attività”, ma di interrogarsi sul senso di ciò che fa. Per mesi ci siamo confrontati, anche in modo acceso, su un punto essenziale: come si riconosce davvero dignità alle persone autistiche? Non basta supportarle. Non basta coinvolgerle. Se vogliamo parlare di diritti — e non solo di assistenza — dobbiamo essere coerenti con il principio di autodeterminazione.
E questo principio ha una conseguenza molto concreta: le persone autistiche devono poter partecipare alle decisioni che le riguardano. Da qui nasce la scelta.
Nel Consiglio Direttivo del 13 marzo scorso abbiamo deliberato all’unanimità di inserire, a rotazione, una persona autistica maggiorenne all’interno del Direttivo. Non una presenza simbolica. Ma una presenza con pieni diritti. Una persona che possa partecipare, esprimersi, votare. Che possa contribuire alle decisioni che riguardano lei e gli altri.
E questa possibilità non è riservata a chi rientra in una determinata categoria o “livello di funzionamento”. Chiunque, tra i nostri iscritti, ne manifesti il desiderio potrà assumere questo ruolo.
Questa decisione non nasce da una teoria. Nasce dall’esperienza.

Nel corso delle attività associative — spesso impegnative — mi sono trovata affiancata da persone autistiche che hanno dato un contributo concreto, continuo, affidabile. Persone che hanno lavorato, partecipato, sostenuto. A un certo punto è emersa una domanda inevitabile: se sono una risorsa quando c’è da fare, perché non dovrebbero esserlo anche quando c’è da decidere?
La risposta non è stata immediata. Ci sono stati dubbi, timori, perplessità. Poi, lentamente, quei dubbi hanno lasciato spazio a una convinzione.
Quando abbiamo proposto questa idea ai nostri ragazzi — che sono effettivamente giovani — la loro reazione è stata sorprendente. Entusiasmo. E, soprattutto, gratitudine. Non per una concessione. Ma per un riconoscimento. Per la prima volta, si sono sentiti considerati persone a pieno titolo. Non semplicemente destinatari di interventi.
Funzionerà? Non possiamo saperlo. Ma sappiamo che era necessario provarci. Perché questa scelta rappresenta, nel concreto, un modo diverso di intendere l’associazionismo.
Un modo che prova a essere davvero di tutti e per tutti.

Si parla spesso di “Dopo di Noi”. Ma costruire il futuro non significa solo proteggere. Significa anche creare le condizioni perché le persone possano partecipare, decidere, assumere un ruolo.
Lavoriamo ogni giorno per favorire l’inserimento graduale dei nostri ragazzi nel contesto lavorativo, sì da consolidarne l’autonomia personale e la responsabilità, e, attraverso la partecipazione attiva, contrastarne l’isolamento sociale. Siamo felici di avere raccolto i frutti del nostro impegno perché, al termine di un importante percorso formativo ed educativo, abbiamo avuto nei giorni scorsi la conferma che uno di loro, dopo uno stage previsto in maggio, sarà assunto nella stagione estiva all’interno di uno stabilimento balneare e inserito nelle attività di cucina con compiti graduali e supervisionati.
L’inclusione, siamo fortemente convinti di ciò, non si misura nei simboli. Non sta nei monumenti illuminati per una sera. Non sta nei discorsi che si consumano in un giorno. L’inclusione si misura nelle scelte. Quelle che cedono spazio. Quelle che riconoscono voce. Quelle che condividono il potere decisionale.
Forse è da qui che può iniziare un cambiamento culturale. Non da grandi dichiarazioni. Ma da scelte concrete. Scelte che qualcuno decide di fare. E che qualcun altro decide di condividere con impegno e passione.

*Presidente di Autismo Fuori dal Coro OdV.

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Una mostra fotografica che verrà inauguurata domani, 24 marzo, a Milano, e un libro stampato dall’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato, a comporre un progetto che intende raccontare lo sport come spazio di inclusione e cambiamento di prospettiva. Si tratta di “Shapes / Forme – Sotto la stessa luce”, iniziativa che rientra nell’àmbito del programma “Campioni Ogni Giorno” di Procter & Gamble Italia, promossa anche in collaborazione con il Comitato Italiano Paralimpico

Progetto artistico e culturale co-ideato e promosso da Procter & Gamble Italia con l’artista e fotografo Jacopo Di Cera, in collaborazione con il CIP (Comitato Italiano Paralimpico), Shapes / Forme – Sotto la stessa luce verrà inaugurato domani, 24 marzo, a Milano (Spazio IsolaSET, Palazzo Lombardia, Via Galvani, 27, ore 12).
Attraverso 44 scatti dedicati ad altrettanti atleti e atlete del movimento paralimpico, la mostra curata da Maria Vittoria Baravelli, in collaborazione con la Regione Lombardia, insieme a un libro stampato dall’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato, compone un progetto che intende raccontare lo sport come spazio di inclusione e cambiamento di prospettiva, rientrando nell’àmbito del programma Campioni Ogni Giorno di Procter & Gamble.
All’inaugurazione interverranno Attilio Fontana, presidente della Regione Lombardia; Francesca Caruso ed Elena Lucchini, rispettivamente assessora alla Cultura e assessora alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alla Disabilità e alle Pari Opportunità della Regione Lombardia; Federica Picchi, sottosegretaria con Delega allo Sport e ai Giovani della Regione Lombardia; Riccardo Calvi, direttore della comunicazione di Procter & Gamble Italia; Jacopo Di Cera, artista e fotografo; Michele Scicioli, amministratore delegato dell’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato; Marco Giunio De Sanctis, presidente del CIP; Maria Vittoria Baravelli, curatrice della mostra. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: safecommunications.press@gmail.com.

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