«Le immagini sono quanto di più lontano esista riguardo ai lasciti testamentari di cui si parla: gente in salute, felice e ridente, rosei bambini in carrozzina a cui vecchietti del mulino bianco offrono fiorellini…»: è un passaggio del nuovo testo di Gianni Minasso nella sua rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, spazio fatto di pungente ironia, di grottesco e talora anche della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità Realizzazione grafica di Gianni Minasso

Ragazzi, oggi non parleremo di noccioline, bensì di una robaccia indigesta soprattutto per i superstiziosi e comunque dura da affrontare anche per i più scafati razionalisti. Quindi il mio consiglio per tutti è quello di astenersi dalla lettura. In ogni caso avviso l’esiguo gruppetto dei coraggiosi in vena di proseguire che questa volta ci sarà poco da ridere perché, come dice Totò nella famosa poesia della Livella, «Nuje simmo serie… appartenimmo a’ morte!».

Come ben si può immaginare, le organizzazioni di volontariato (d’ora in poi odv), e in particolar modo quelle incentrate sulla disabilità, non sono organizzazioni monolitiche e invariabili nel tempo, bensì mutano pelle, si trasformano, mettono in cantiere attività inedite, reagiscono a nuove situazioni e si spostano nel panorama sociale. Insomma se oggi le vedi qua, magari un poco mosce, ecco che domani le troverai laggiù, pimpanti, più belle e più superbe che pria. Bravo! Grazie.
Ebbene, nelle odv si è fatta largo in questi ultimi anni una nuova tendenza che ha preso vita e forza da alcuni fattori fondamentali: esiguità di contributi pubblici ricevuti, maggiori difficoltà di fundraising, concorrenza spietata di altri organismi e crisi economica.
A questo punto parecchie di loro sono state costrette a cercare nuove strade di finanziamento e dove pensate che, fra le altre cose, siano approdate? Sì, avete (credo) indovinato. Sono pervenute ad affrontare uno dei più grandi tabù dell’uomo, soprattutto di quello moderno: non già l’assenza di campo per il proprio cellulare, bensì lei, la terribile signora nerovestita con la falce, la Morte [qui col maiuscolo per scaramanzia! N.d.A.].

Incuranti del fatto che la morte, ahinoi, tocca da vicino (e purtroppo più spesso del normale) proprio le Associazioni di persone disabili e parlarne in esse equivale a citare la famosa corda in casa dell’impiccato, ci si è ben presto adeguati all’andazzo.
Qualcuno potrebbe obiettare che chiedere eredità in giro sarebbe moralmente un’indelicatezza, ma a questo proposito la legislazione è chiara: «È giuridicamente lecito e corretto che le odv, in quanto enti del Terzo Settore, ricevano eredità o legati, a patto che vengano rispettate le norme di legge, in particolare le quote di legittima spettanti agli eredi familiari e non sussistano pressioni indebite, specialmente su persone anziane, sole o vulnerabili». Resta la questione che tale prassi è un’alea, poiché non può di certo costituire una voce sicura dei bilanci preventivi, ma possiede ben altri pregi in quanto, a parte la detassazione, costa poca fatica: una legacy campaign ben orchestrata dai soliti esperti, un poco di pubblicità, due pissi pissi nelle orecchie dei notai, un buon passaparola e il gioco è fatto, basta una vecchia babbiona che s’intenerisca dei disabilini per raddrizzare i conti e vivere nel lusso per anni.

Riguardo alla pubblicità di queste iniziative così particolari, si possono osservare diversi approcci, ma praticamente tutti simili tra di loro. Innanzitutto le immagini sono quanto di più lontano esista riguardo alla morte: gente in salute, felice e ridente, rosei bambini in carrozzina a cui vecchietti del mulino bianco offrono fiorellini, nonnette arzille che stringono la mani a ricercatrici fasciate in camici bianchi come pin-up, cuoricini a profusione, abbracci intergenerazionali, mani che firmano atti notarili eccetera, il tutto immerso in panorami fiabeschi, contesti naturali (nota bene) primaverili, interni di laboratori, corsie di ospedali ri-eccetera.
Riguardo invece ai testi pubblicitari è tutto un fiorire di eufemismi, toni melliflui, arditi voli retorici, suggestioni poetiche, incredibili testimonianze post mortem, stucchevoli vittimismi e pure qualche lacrimuccia. Infatti, saltabeccando qua e là, ci imbattiamo in slogan (o claim che dir si voglia) come «Dare futuro alla vita e alla scienza», «Tramandare i propri valori insieme a ciò che si sceglie di donare», «Non serve un grande patrimonio: anche un piccolo lascito può fare una grande differenza, trasformando la tua volontà in un’eredità di valore e speranza», «Non per essere ricordata, ma perché voglio che la mia vita conti anche dopo di me», «Un atto di amore e responsabilità», «È una scelta che ti permette di contribuire a cambiare il mondo, anche dopo la vita», «La tua generosità attraverserà il tempo, accendendo la speranza, costruendo il futuro, facendo progredire la scienza», «Per noi sei importante!», «Lasciare un segno duraturo, capace di generare valore nel tempo» e «Il modo più bello per continuare ad esserci, anche domani». Tuttavia questi lirici aneliti confluiscono spesso in pragmatiche regole meticolose, per evitare possibili sbagli dei testatori, elenchi di contatti e di referenti a disposizione per eventuali chiarimenti, FAQ sulle prassi ereditarie e addirittura apposite guide ai lasciti solidali da scaricare gratuitamente.

Per carità, è una cosa buona e giusta che le odv cerchino di incamerare qualche risorsa extra da questo ampio bacino potenziale di lugubre solidarietà, e quindi vorrei evitare ogni commento. Mi permetto unicamente di sussurrare che il possibile rischio non è solo di stufare la gente, ma anche quello di incappare nello sgradevole “effetto avvoltoio”, cioè di fare la figura di chi se ne sta appollaiato su un ramo ad aspettare i suoi prossimi pasti. Tutto qui.
Infine, mi scuso con i lettori per gli eventuali errori di ortografia e di sintassi presenti in questo articolo, poiché la mia trattazione di questo argomento così scabroso è stata disturbata dal dover tenere di continuo una mano appoggiata su… Vabbè, avete capito cosa.

Eredite Remo

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Un uomo con pluridisabilità, «che mi ripete “Ciao, ciao, ciao” – racconta Elena Malagoli -, e se non gli rispondo lui lo urla ancora più forte. Non riesco a parlare, nemmeno ad ascoltare il medico con cui sto parlando, sento che comincio ad innervosirmi. Poi lo prendo sottobraccio, stretto stretto, e con la mano libera tengo la sua mano fra le mia. Sorrido, e penso che le nostre mani sono state molto più sagge di me: hanno saputo prendersi il tempo di un incontro, mentre io, invece, cercavo solo di liberarmi di un problema» (Immagine tratta da “Pixabey”)

Nell’istituto che accoglie persone con disabilità, dove mia figlia svolge alcune terapie, ho bisogno di un chiarimento su una questione in sospeso, ci faccio un salto al volo e chiedo se posso parlare con il medico giusto un paio di minuti.
Mentre aspetto nel corridoio affollato, mi raggiunge S., un uomo con pluridisabilità. Mi viene vicino, quasi addosso, e comincia a ripetermi «Ciao, ciao, ciao». Io gli sorrido, «Ciao» gli rispondo più volte, con un tono di voce accogliente, di cui – me ne accorgo dopo – in fondo mi compiaccio un po’ (quanto ci piace sentirci “buoni”!).
Poi arriva il medico che aspettavo, parliamo lì in corridoio, fra gente che va e che viene, urla, confusione.
E S. sempre appiccicato, «Ciao, ciao, ciao», mi ripete, e se non gli rispondo lui lo urla ancora più forte. Non riesco a parlare, nemmeno ad ascoltare, sento che comincio ad innervosirmi.
Passa un operatore che si intromette: «Gli dica ciao – mi fa – altrimenti non la smette». Penso che gliel’ho già detto decine di volte ma non ha smesso lo stesso. «Non può portarlo via?», vorrei dirgli, ma non oso e taccio.
Il medico mi sta dicendo qualcosa ma io non capisco. Ad un certo punto involontariamente mi parte un moto di stizza, scuoto la testa, con il tipico gesto di chi è esasperato. Solo a quel punto il medico mi dice che possiamo spostarci da lì e andare in un posto più tranquillo.
Mentre ci allontaniamo, mi volto. S. ci segue a distanza, sussurrando piano il suo «ciao», con un’espressione così delusa che mi vergogno subito per essere stata così impaziente.
Mi fermo, lo chiamo, lo prendo sottobraccio, stretto stretto, e con la mano libera tengo la sua mano fra le mia. Lui si tranquillizza, sembra si metta ad ascoltare, con un’espressione seria e buffa sul viso, guarda me quando parlo, poi guarda il medico quando risponde, allungando il collo come in uno sforzo esagerato di attenzione. Mi fa ridere, e infatti lo guardo e rido, lui ride e dice «ciao». Non gli lascio mai la mano, lui non lascia mai la mia.

In pochi minuti io e il medico chiariamo tutto, ho finito, posso andare. «Ciao, ciao, S. – gli dico – io adesso devo andare». «Ciao, ciao», mi risponde, e se ne va sorridendo, con un passo incerto che sembra una specie di saltello, un’andatura che lo fa sembrare un po’ un bimbo felice.
Sorrido, e penso che le nostre mani sono state molto più sagge di me: hanno saputo prendersi il tempo di un incontro, mentre io, invece, cercavo solo di liberarmi di un problema.

*Caregiver familiare, madre di una ragazza con pluridisabilità complesse, autrice, insieme a Filippo Visentin, del libro “Una cieca bellezza. Sguardi, cecità e meraviglie”.

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Con la chiusura dell’anno scolastico si apre il tempo della programmazione ed è proprio durante l’estate che si devono porre le basi dell’inclusione per il prossimo anno. Ricordando sempre che, come sottolinea Francesca Palmas, pedagogista e responsabile Scuola e Centro Studi della Federazione ABC Italia, «l’inclusione autentica non significa semplicemente essere presenti in aula. Significa poter partecipare, apprendere, scegliere e costruire il proprio futuro insieme agli altri»

Le scuole hanno ufficialmente concluso il 30 giugno le procedure di chiusura dell’anno scolastico, ma il lavoro per costruire una scuola davvero inclusiva è tutt’altro che terminato. Anzi, è proprio nei mesi estivi che si preparano le condizioni organizzative, educative e professionali che permetteranno, da settembre, a ogni alunno e a ogni alunna di partecipare pienamente alla vita scolastica. L’inclusione, infatti, non è un gesto di buona volontà né un intervento improvvisato, ma è il risultato di una progettazione condivisa, di una precisa organizzazione e della corresponsabilità di tutti i soggetti coinvolti.

Il PEI: uno strumento di progettazione condivisa
Con la conclusione dei GLO (Gruppi di Lavoro Operativi per l’Inclusione), sono stati sottoscritti i PEI (Piani Educativi Individualizzati), elaborati con la partecipazione della scuola, delle famiglie e dei professionisti coinvolti. Il PEI rappresenta molto più di un documento amministrativo: è il progetto educativo che definisce gli interventi, i sostegni e le strategie necessarie affinché l’inclusione diventi una pratica concreta.
Non riguarda soltanto gli studenti con disabilità, ma orienta l’intera organizzazione della scuola verso ambienti di apprendimento accessibili, flessibili e capaci di valorizzare le caratteristiche di ciascuno. Personalizzazione degli interventi, relazioni tra pari e partecipazione attiva diventano così elementi essenziali di una scuola che educa tutti.

Le pre-condizioni che rendono possibile l’inclusione
Perché il diritto all’inclusione possa tradursi in realtà, servono solide precondizioni organizzative. Gli esperti parlano di veri e propri “indicatori strutturali dell’inclusione”, elementi che consentano alla scuola di funzionare come comunità educativa aperta e accessibile.
Tra questi rientrano la disponibilità di insegnanti di sostegno qualificati, educatori e assistenti adeguatamente formati, docenti curricolari preparati sui temi dell’inclusione, ambienti privi di barriere architettoniche e sensoriali, spazi accoglienti, strumenti tecnologici e materiali didattici specifici – dai software dedicati ai libri tattili, fino ai supporti per la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa).
Anche il trasporto scolastico rappresenta un tassello fondamentale, perché l’autonomia inizia dal poter raggiungere la scuola nelle condizioni più adeguate.
Ma non basta contare le risorse disponibili. È necessario valutarne la qualità. L’inclusione, infatti, non può essere affidata all’improvvisazione o alla capacità di arrangiarsi. Richiede competenze, formazione continua e interventi realmente personalizzati. Non ci si può permettere di sperimentare sulla pelle dei ragazzi e delle ragazze.

Numeri in crescita, ma la sfida riguarda la qualità
Secondo i dati riportati dal «Sole 24 Ore», il 97% degli studenti/studentesse con disabilità partecipa alle attività comuni della classe. Un dato positivo che però convive con una criticità significativa: quasi il 30% non consegue il diploma di scuola secondaria superiore.
Negli ultimi anni gli studenti/studentesse con disabilità sono aumentati sensibilmente, passando dai 216.452 dell’anno scolastico 2015/2016 ai 312.235 del 2022/2023. Parallelamente è cresciuto anche il numero degli insegnanti di sostegno, migliorando il rapporto tra docenti e alunni/alunne con disabilità da 0,59 a 0,70, grazie anche alle deroghe regionali rispetto allo standard nazionale di un insegnante ogni due studenti.
Tuttavia permane una criticità strutturale: una quota significativa dei docenti impiegati sul sostegno non possiede una formazione specifica e oltre la metà è costituita da personale precario. Per questo i dati non devono essere letti soltanto in termini quantitativi. La vera sfida, infatti, riguarda la qualità degli interventi, la continuità educativa e gli investimenti sulla scuola. Politiche orientate esclusivamente al contenimento della spesa o misure che rischiano di limitare la partecipazione producono effetti opposti rispetto agli obiettivi dell’inclusione.

Dal PEI al Progetto di Vita
Oggi il Piano Educativo Individualizzato non può più essere considerato un percorso isolato. Deve essere infatti parte integrante del più ampio Progetto di Vita, che accompagna la persona sin dalla scuola dell’infanzia. È proprio nei primi anni di scuola che prende forma la prospettiva richiamata a suo tempo dal pedagogista Mario Tortello con un invito ancora attualissimo: «Pensami adulto!». Questo significa progettare fin da subito guardando al futuro, collegando scuola, famiglia, servizi e territorio in un percorso continuo capace di sviluppare autonomia, autodeterminazione e partecipazione sociale.
Lo stesso PEI, nella sua struttura, prevede già il raccordo con il Progetto Individuale, favorendo un allineamento tra tutti gli interventi che riguardano la vita della persona. Si tratta di un approccio definito “ecologico” e ispirato al modello bio-psico-sociale, che supera una lettura esclusivamente sanitaria della disabilità e considera invece la persona nella relazione con il proprio ambiente di vita.
Una progettazione multidisciplinare di questo tipo non produce benefìci soltanto per gli studenti coinvolti, ma contribuisce a costruire comunità più inclusive, capaci di riconoscere il valore delle differenze come risorsa collettiva.

Una scuola che prepara il futuro
L’attuazione del Decreto Legislativo 62/24 (applicativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità) completerà il percorso avviato con il Decreto Legislativo 66/17, rafforzando il collegamento tra inclusione scolastica e Progetto di Vita. La scuola diventerà così il primo luogo in cui costruire la cittadinanza delle persone con disabilità, accompagnandole lungo un percorso che non si esaurisce tra i banchi, ma guarda all’età adulta, al lavoro, alla partecipazione sociale e all’autonomia.
Perché l’inclusione autentica non significa semplicemente essere presenti in aula. Significa poter partecipare, apprendere, scegliere e costruire il proprio futuro insieme agli altri.

*Pedagogista e responsabile Scuola e Centro Studi della Federazione ABC Italia (Associazione Bambini Cerebrolesi).

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Progetto nazionale nato dall’Associazione AISLA, ma frutto di una responsabilità condivisa e del gesto generoso della famiglia di Silvia Codispoti, “La Casa di Silvia”, a pochi mesi dalla posa della prima pietra, verrà inaugurata domani, 3 luglio, a Savona, dotando la città ligure di uno spazio di accoglienza e sollievo per persone con la SLA e per le loro famiglie. E per l’occasione vi verrà anche accolta la prima famiglia AISLA che vi soggiornerà

Nato dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), come avevamo ampiamente raccontato nel marzo scorso, in occasione della posa del primo mattone, si appresta a vivere la propria inaugurazione La Casa di Silvia, progetto nazionale promosso a Savona, per fornire accoglienza temporanea e pensato per offrire alle persone con la SLA e alle loro famiglie un’esperienza di soggiorno accessibile, inclusiva e orientata al sollievo.
Tutto era partito, come avevamo spiegato, dall’esperienza di vita di Silvia Codispoti, volontaria dell’AISLA che aveva convissuto con la SLA per oltre vent’anni senza mai perdere il proprio amore per la vita e per il mare di Savona e che proprio quella casa aveva scelto come luogo di libertà. Dopo la sua scomparsa, il generoso gesto della famiglia Codispoti e l’impegno condiviso della comunità AISLA, fatta di volontari, donatori e istituzioni, ha portato a trasformare il ricordo di Silvia in un’opportunità concreta per molte altre famiglie, «diventando – come sottolineano dalla stesa AISLA – un modello innovativo di ospitalità accessibile nel panorama nazionale».

A pochi mesi, dunque, dalla posa del primo mattone, il progetto giunge a compimento e La Casa di Silvia, struttura situata nel centro di Savona, consentirà alle persone con la SLA e ai loro cari di vivere momenti di vacanza e benessere in un contesto pienamente accessibile, favorendo autonomia, partecipazione e qualità della vita. E in occasione dell’inaugurazione, in programma nella mattinata di domani, 3 luglio, verrà anche accolta la prima famiglia AISLA che soggiornerà nella struttura.
Interverranno per l’occasione Riccardo Viaggi, assessore alle Politiche Sociali del Comune di Savona; Marco Russo, sindaco della città ligure; don Camillo Podda, vicario generale di Savona; Vincenzo Soverino, consigliere nazionale dell’AISLA; Valentina Sguerso, presidente dell’AISLA di Savona Imperia; la Famiglia Codispoti; Ugo Cappello, fondatore della spiaggia accessibile Lo Scaletto senza Scalini, presso la quale ci si trasferirà successivamente, per la presentazione dei servizi di essa. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo).

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Verrà lanciato domani, 3 luglio, nel corso di un evento online, il progetto “Rete62” con il quale l’ANFFAS Nazionale intende contribuire, in tre anni di attività, all’attuazione concreta della riforma sulla disabilità, in particolare creando una rete nazionale di Agenzie, per supportare le persone con disabilità e le loro famiglie lungo tutto il percorso di definizione e realizzazione del Progetto di Vita, strumento cardine della riforma stessa

Sarà lanciato e presentato ufficialmente nella mattinata di domani, 3 luglio, durante un evento online (ore 10-12), il nuovo progetto dell’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), denominato Rete62, con il quale si intende, nell’arco di tre anni di attività, contribuire all’attuazione concreta della riforma sulla disabilità (Legge Delega 227/21 e Decreti Attuativi della stessa). «In particolare – viene sottolineato dall’Associazione -, attraverso questa nuova progettualità, ci proponiamo di creare una rete nazionale di Agenzie, composta da un’Agenzia Nazionale di coordinamento e da almeno 20 Agenzie Territoriali ANFFAS attive in almeno 12 Regioni, al fine di operare in sinergia con i servizi pubblici e con gli attori del territorio, per supportare le persone con disabilità e le loro famiglie lungo tutto il percorso di definizione e realizzazione del Progetto di Vita, strumento cardine della riforma. L’obiettivo dell’iniziativa, infatti, è rafforzare la capacità delle persone con disabilità e delle loro famiglie nell’esercizio concreto dei propri diritti, promuovendo conoscenze, competenze e strumenti utili all’attuazione della riforma della disabilità».
«La riforma – sottolinea in tal senso Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – rappresenta una delle più importanti innovazioni degli ultimi anni relativamente alle politiche per la disabilità, con un forte impatto sulla vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie: per questo è assolutamente necessario lavorare e investire in termini di informazione, formazione, accompagnamento e partecipazione».

Il progetto prevede dunque:
° attività di informazione e sensibilizzazione rivolte a cittadini, famiglie, operatori e istituzioni, per diffondere la conoscenza della riforma e dei diritti delle persone con disabilità;
° percorsi formativi specialistici per operatori, professionisti e personale coinvolto nelle Agenzie Territoriali;
° percorsi formativi sulla Valutazione di Base ai professionisti operanti all’interno delle Commissioni preposte;
° accompagnamento personalizzato delle persone con disabilità nella costruzione del proprio Progetto di Vita, inclusa la definizione del budget di progetto e il supporto nelle fasi amministrative;
° sviluppo e sperimentazione di modelli collaborativi tra Pubblica Amministrazione ed Enti del Terzo Settore, anche attraverso processi di coprogrammazione e coprogettazione;
° produzione di strumenti operativi (manuali, linee guida, contenuti digitali accessibili) per facilitare l’applicazione della riforma.

«Si tratta quindi – annotano in conclusione dall’ANFFAS – di una programmazione a trecentosessanta gradi che riguarda persone con disabilità, familiari, operatori, professionisti, enti associativi e portatori d’interesse territoriali, per fornire loro una quanto più completa conoscenza delle opportunità offerte dalla riforma e contribuire allo sviluppo delle competenze necessarie per renderla realmente efficace nei territori. Fondamentali, a tal proposito, saranno anche gli Sportelli Accoglienza e Informazione ANFFAS (SAI), che consolideranno il loro ruolo di presidio per la diffusione delle informazioni e per l’orientamento delle persone e delle famiglie sui nuovi strumenti introdotti dalla riforma». (S.B.)

L’evento di lancio di domani, 3 luglio, si svolgerà online, come detto, su piattaforma Zoom (il link per il collegamento verrà pubblicato sui profili social dell’ANFFAS Nazionale (qui e qui), nella mattinata di domani stesso. Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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Divenuto Legge in questi giorni, il cosiddetto “Piano Casa”, secondo la FISH, «potrebbe e dovrebbe diventare un intervento strategico per mettere al centro dell’attenzione l’accessibilità e la fruibilità degli spazi interni ed esterni, garantendo pari opportunità per tutti e non escludendo nessuno». In tal senso la Federazione continuerà il proprio confronto con Governo e Parlamento affinché i provvedimenti attuativi trasformino il “Piano Casa” stesso, rendendo l’accessibilità un principio strutturale delle politiche abitative

La FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) invita a prestare «particolare attenzione a non perdere l’occasione rappresentata dal cosiddetto “Piano Casa”», sancito dal Decreto Legge 66/26, convertito in questi giorni in Legge. Secondo la Federazione, infatti, il provvedimento «potrebbe e dovrebbe diventare un intervento strategico per mettere al centro dell’attenzione l’accessibilità e la fruibilità degli spazi interni ed esterni, garantendo pari opportunità per tutti e non escludendo nessuno». «Le risorse destinate alla riqualificazione del patrimonio abitativo – sottolinea in tal senso il presidente della FISH Vincenzo Falabella – devono diventare un’opportunità concreta per garantire il diritto all’abitare delle persone con disabilità e delle loro famiglie”.

Su un piano in generale, la Federazione ha accolto con interesse l’approvazione del “Piano Casa”, sottolineando come esso «introduca misure per ampliare l’offerta abitativa, recuperare il patrimonio edilizio esistente e promuovere la rigenerazione urbana, prevedendo la riqualificazione di circa 60.000 alloggi di edilizia residenziale pubblica».
Particolarmente positiva, viene ritenuta inoltre dalla FISH, la scelta «di destinare risorse al recupero del patrimonio abitativo esistente, privilegiando la rigenerazione urbana rispetto al consumo di nuovo suolo e favorendo il riuso di immobili oggi inutilizzati o degradati. Si tratta di un’opportunità significativa anche per migliorare la qualità della vita di molte persone con disabilità e delle loro famiglie». «E tuttavia – viene sottolineato -, il provvedimento non riconosce ancora l’accessibilità universale, la progettazione universale e la qualità inclusiva dell’abitare come princìpi strutturali delle politiche abitative. La principale criticità del provvedimento, infatti, è l’assenza di criteri chiari e vincolanti, volti a garantire che gli investimenti pubblici producano sistematicamente abitazioni accessibili, usabili e inclusive, in coerenza con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e con la Norma UNI EN 17210:2021 (Accessibilità e usabilità dell’ambiente costruito – Requisiti funzionali)».
Quest’ultimo tema, tra l’altro, si raccorda pienamente con il terzo Piano di Azione triennale per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità, prodotto dall’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, adottato con Decreto del Presidente della Repubblica (DPR) e pubblicato in Gazzetta Ufficiale, che individua proprio nell’accessibilità la prima linea strategica di intervento. Le proposte della FISH rappresentano quindi una concreta attuazione di quell’indirizzo e possono trovare piena applicazione attraverso i Decreti Attuativi del “Piano Casa”.

«Le risorse destinate alla riqualificazione del patrimonio abitativo – afferma Falabella – devono diventare un’opportunità concreta per garantire il diritto all’abitare anche delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Il “Piano Casa”, infatti, contiene interventi significativi, ma sarebbe un errore limitarsi a riqualificare gli edifici senza interrogarsi su chi potrà realmente viverli in condizioni di pari dignità e autonomia. L’accessibilità, infatti, non è un elemento aggiuntivo, ma una condizione essenziale per garantire autonomia, partecipazione e pari opportunità. Per questo lavoreremo affinché i Decreti Attuativi recepiscano i princìpi della progettazione universale e valorizzino le risorse già previste dal Piano Casa. Solo così questa riforma potrà diventare una vera politica per i diritti, oltre che per l’abitare».
La Federazione, quindi, intende continuare il confronto con Governo e Parlamento affinché appunto i provvedimenti attuativi trasformino il “Piano Casa” in una concreta occasione di inclusione, rendendo l’accessibilità un requisito ordinario delle politiche abitative e degli investimenti pubblici. (S.B.)

A questo link è disponibile l’approfondimento Piano Casa e persone con disabilità, elaborata dalla FISH in collaborazione con il CRABA (Centro Regionale per l’Accessibilità e il Benessere Ambientale) della Federazione LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) e in particolare con il contributo dell’architetto Armando De Salvatore, direttore tecnico dello stesso CRABA.

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Un’audiointroduzione, un’audiodescrizione live, la sottotitolazione e la “Soundshirt”, dispositivo che traduce il suono in sensazioni tattili percepibili in tempo reale: grazie a tali iniziative, frutto di una collaborazione tra FVG Music Live, la Società Sub-Ti Access, e il CRIBA FVG (Centro Regionale d’Informazione su Barriere Architettoniche e Accessibilità), anche il concerto del 4 luglio a Udine di Zucchero sarà accessibile alle persone con disabilità sensoriali, come già i concerti di Vasco Rossi dei giorni scorsi

Come già accaduto nei giorni scorsi per i concerti di Vasco Rossi (se ne legga sulle nostre pagine), anche il concerto di Zucchero del 4 luglio al Bluenergy Stadium di Udine sarà accessibile alle persone con disabilità sensoriali, grazie a una collaborazione tra FVG Music Live, la Società Sub-Ti Access e il CRIBA FVG (Centro Regionale d’Informazione su Barriere Architettoniche e Accessibilità).
Nello specifico saranno disponibili un’audiointroduzione, per ascoltare le principali informazioni relative all’evento prima del suo inizio, un’audiodescrizione live, la sottotitolazione e la Soundshirt, dispositivo indossabile che traduce il suono in sensazioni tattili percepibili in tempo reale. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e adesioni (posti limitati): inclusione@subti.com.

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Introdotta dalla Commissione Europea in un aggiornamento della Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2030, la nuova Alleanza Europea per la Vita Indipendente punta ad accelerare il processo di deistituzionalizzazione nei Paesi Membri dell’Unione, investendo con ancora maggiore decisione sulla Vita Indipendente. «E questo significa – scrivono dall’Associazione sammarinese Attiva-Mente – investire sulla dignità delle persone, sulla libertà di scelta, sui servizi di comunità e su una società più inclusiva» “Independent Living Now!”, ovvero “Vita Indipendente ora!”, recita il cartello

La Commissione Europea ha recentemente presentato un importante aggiornamento della Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2030 (se ne veda, in particolare, il capitolo dedicato alla Vita Indipendente, a pagina 9 del relativo documento), introducendo la nuova Alleanza Europea per la Vita Indipendente (EU Alliance for Independent Living), con l’obiettivo di accelerare il processo di deistituzionalizzazione nei Paesi Membri dell’Unione Europea e di promuovere servizi sempre più radicati nella comunità.
Non si tratta di un dettaglio tecnico, ma di una precisa scelta politica. La Commissione riconosce infatti che, nonostante oltre dieci anni di politiche dedicate, il numero di persone che vivono ancora in strutture residenziali è aumentato, arrivando a circa 1,4 milioni tra bambini, persone con disabilità e persone anziane.
Le cause vengono individuate nella carenza di servizi di comunità, nelle barriere all’accessibilità e nelle limitazioni della capacità giuridica, fattori che continuano a impedire a molte persone di vivere con la stessa libertà di scelta riconosciuta agli altri cittadini e cittadine.
Per questo motivo l’Unione Europea punta oggi con ancora maggiore decisione sulla Vita Indipendente, sostenendo la nascita di centri dedicati, il monitoraggio dei processi di deistituzionalizzazione, la raccolta dei dati, il confronto tra gli Stati Membri e nuovi investimenti attraverso i principali fondi europei.

Questa è per noi un’ulteriore e importante conferma di ciò che sosteniamo da molti anni: la deistituzionalizzazione non è uno slogan, una moda o una posizione ideologica, ma è un percorso indicato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ribadito dal Comitato ONU che ne monitora l’attuazione e oggi ulteriormente rafforzato dalle politiche dell’Unione Europea.
Ogni volta che proponiamo di investire sulla Vita Indipendente, sull’assistenza personale, sui servizi territoriali, sul sostegno domiciliare, sui progetti di vita personalizzati e sulla possibilità per ogni persona di scegliere dove, come e con chi vivere stiamo dunque semplicemente richiamando princìpi e indirizzi che la comunità internazionale, Unione Europea compresa, considera ormai essenziali per il pieno rispetto dei diritti umani.

Questo, naturalmente, non significa ignorare la complessità delle singole situazioni. Esistono percorsi molto diversi tra loro, persone con bisogni profondamente differenti e famiglie che compiono scelte consapevoli, spesso dopo avere affrontato anni di sacrifici. Ogni storia merita rispetto e nessuno ha il diritto di giudicare decisioni maturate nella piena volontà della persona interessata o rese necessarie da condizioni di particolare complessità. Ma proprio perché il rispetto della persona viene prima di tutto, è fondamentale che il sistema costruisca alternative reali all’istituzionalizzazione e non consideri quest’ultima come la risposta naturale o inevitabile.
Investire sulla Vita Indipendente significa investire sulla dignità delle persone, sulla libertà di scelta, sui servizi di comunità e su una società più inclusiva. È la stessa direzione che la nostra Associazione [Attiva-Mente, N.d.R.] sostiene da sempre attraverso il confronto, le proposte e il dialogo con le Istituzioni. Perché la deistituzionalizzazione non è contro qualcuno, ma è a favore del diritto di ogni persona a vivere la propria vita, nella propria comunità, con il sostegno necessario e con la stessa libertà di scelta riconosciuta a tutti gli altri cittadini.
I diritti umani non cambiano a seconda delle circostanze, delle simpatie, delle convenienze del momento o delle polemiche del giorno. Si applicano sempre. E valgono per tutti.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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Per molte persone con malattia rara, la diagnosi è la conclusione di una vera e propria odissea: nel nostro Paese, infatti, per arrivare a una diagnosi definitiva trascorrono in media circa 5 anni e mezzo. Osservando però i dati attraverso una lente di genere, emerge anche qui una disparità significativa, con le donne che attendono mediamente 6 anni, gli uomini 4. È quanto emerge dal Libro Bianco “Da Rara a Riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver”

C’è chi impiega anni a dare un nome ai sintomi che stanno cambiando la propria vita. Anni di visite, consulti specialistici, esami, ipotesi diagnostiche errate e risposte che non arrivano. Per molte persone con malattia rara, infatti, la diagnosi non rappresenta l’inizio del percorso di cura, ma la conclusione di una vera e propria odissea, se è vero che nel nostro Paese, dal primo sintomo alla diagnosi definitiva trascorrono in media circa 5 anni e mezzo.
Se però si osservano i dati attraverso una lente di genere, emerge anche qui una disparità significativa: le donne attendono mediamente sei anni, gli uomini quattro. Un divario che non può essere spiegato soltanto dalle caratteristiche delle patologie, ma che rivela criticità strutturali ancora presenti nel sistema sanitario.

A evidenziare quanto detto è il Libro Bianco Da Rara a Riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver (scaricabile a questo link), realizzato da Censis e Altems Advisory per Women in Rare, il Think Tank promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership con UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare e con la collaborazione di Fondazione Onda.
Presentato al Senato, il documento raccoglie le testimonianze e le esperienze di 1.067 persone tra pazienti e caregiver, offrendo una fotografia dettagliata delle difficoltà che caratterizzano il percorso diagnostico delle malattie rare nel nostro Paese.
La ricerca individua due momenti particolarmente critici. Il primo riguarda il tempo che intercorre tra la comparsa dei sintomi e la prima visita medica: mediamente 2 anni e mezzo. Anche in questo caso il dato femminile è più elevato: le donne, infatti, attendono quasi 3 anni prima di arrivare a un consulto specialistico, mentre gli uomini circa un anno e mezzo.
La seconda fase, dalla prima visita alla diagnosi definitiva, richiede mediamente altri tre anni. Il risultato, quindi, è un percorso estremamente frammentato, se è vero che soltanto nel 23,2% dei casi, il medico che effettua la prima visita coincide con quello che arriva alla diagnosi finale.
Oltre la metà dei pazienti dichiara di avere incontrato difficoltà nel trovare il centro o lo specialista adeguato, mentre due persone su tre riferiscono che il professionista consultato ha avuto problemi nell’interpretare correttamente i sintomi.
Tra gli aspetti più significativi emerge il cosiddetto Bias diagnostico di genere. Quasi il 19% dei pazienti ha visto i propri sintomi attribuiti a depressione o problemi psicologici. Una situazione che riguarda il 20,4% delle donne contro il 13% degli uomini e un dato che racconta una sottovalutazione ancora diffusa dell’esperienza clinica femminile, contribuendo ad allungare ulteriormente i tempi per arrivare a una diagnosi corretta.

Le conseguenze di quanto detto non si fermano all’àmbito sanitario. Il ritardo diagnostico, infatti, incide profondamente sulla qualità della vita, sulle relazioni sociali e sulla possibilità di costruire un percorso professionale stabile. Molte persone sono costrette a interrompere gli studi, a rinunciare ad opportunità lavorative o a modificare radicalmente i propri progetti di vita. Tra coloro che lavoravano al momento della diagnosi, quasi il 47% ha dovuto anticipare il pensionamento e anche per chi riesce a mantenere un impiego, il peso della malattia resta elevato. Inoltre, i lavoratori con malattia rara registrano mediamente oltre un mese di assenze all’anno, ma soprattutto trascorrono quasi tre mesi lavorando nonostante condizioni di salute non adeguate.
Anche qui, per altro, il carico maggiore ricade sulle donne: l’83% di esse, infatti, continua a lavorare pur non stando bene, contro il 64% degli uomini, con maggiori richieste di riduzione dell’orario e una perdita più consistente di giornate lavorative.

Un altro elemento critico riguarda la mobilità sanitaria: il 31,6% delle persone con malattia rara è stato costretto a spostarsi fuori dalla propria Regione per ottenere una diagnosi corretta, ma tale fenomeno non è distribuito in modo uniforme sul territorio nazionale. Se infatti nel Nord e nel Centro Italia a doversi spostare è circa un paziente su tre, nel Sud e nelle Isole la percentuale raggiunge il 46%, quasi una persona su due.
Si tratta di una disuguaglianza che si intreccia con quella economica. Il 70% dei pazienti appartiene infatti a nuclei familiari con un reddito annuo inferiore a 35.000 euro. Per molte famiglie, pertanto, affrontare viaggi, soggiorni e costi aggiuntivi significa sostenere un peso economico che si somma a quello della malattia.

Il Libro Bianco accende i riflettori anche sul ruolo dei caregiver familiari, se è vero che più della metà delle persone con malattia rara riceve assistenza da un caregiver e nel 98,5% dei casi si tratta di un familiare.
Anche qui emerge una forte componente di genere: il 58,5% dei caregiver è donna, con un rilevante impatto sulla vita professionale, fotografato dal fatto che oltre un terzo delle donne caregiver ha lasciato il lavoro per assistere il proprio familiare, mentre più del 40% ha rinunciato persino a cercarne uno. Percentuali, queste, nettamente superiori rispetto a quelle registrate tra gli uomini.
Si crea così una doppia penalizzazione: da un lato le donne con malattia rara affrontano percorsi diagnostici più lunghi e complessi; dall’altro le donne che se ne prendono cura subiscono una riduzione delle opportunità lavorative e della propria autonomia economica.

In conclusione, il messaggio che emerge dal Libro Bianco è chiaro: il ritardo diagnostico non è soltanto un problema clinico, ma una questione di equità, diritti e giustizia sociale.
Tra le priorità indicate dagli esperti figurano il rafforzamento della medicina di genere, una maggiore formazione di medici di medicina generale e pediatri, il potenziamento delle reti dedicate alle malattie rare e il riconoscimento concreto del ruolo dei caregiver familiari. Perché dietro ogni anno di attesa non c’è soltanto una diagnosi che tarda ad arrivare, ma ci sono opportunità perdute, percorsi di vita interrotti e diritti che rischiano di restare sulla carta.
Ridurre il tempo necessario per riconoscere una malattia rara significa restituire alle persone non solo cure più tempestive, ma anche la possibilità di progettare il proprio futuro con maggiore dignità e sicurezza.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso, con diverso titolo e una serie di riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Maestro, direttore didattico e ispettore scolastico, Raffaele Iosa, scomparso ieri a 74 anni, è stato «una delle voci più lucide, appassionate e competenti – come è stato scritto – nel campo dell’inclusione degli alunni con disabilità e del contrasto alla dispersione scolastica». Lo ricorda per noi Salvatore Nocera, altra figura fondamentale per l’inclusione scolastica nel nostro Paese, che ne è stato per lunghi anni amico Raffaele Iosa (1952-2026)

Riceviamo da Salvatore Nocera e ben volentieri pubblichiamo, in ricordo di Raffaele Iosa, scomparso ieri a 74 anni, maestro, direttore didattico e ispettore scolastico, «instancabile punto di riferimento per il mondo della scuola – come è stato scritto -, che ha rappresentato una delle voci più lucide, appassionate e competenti nel campo dell’inclusione degli alunni con disabilità e del contrasto alla dispersione scolastica».

Ho conosciuto Raffaele Iosa nei primi Anni Novanta, quando fui invitato da Massimo Nutini a partecipare alle “Marce a Barbiana” sulla tomba di don Milani, organizzate proprio da Raffaele e ne apprezzai subito le capacità organizzative, l’entusiasmo e la grande umanità.
L’ho poi ritrovato al Ministero dell’Istruzione come ispettore tecnico impegnato sulla normativa dell’autonomia scolastica, mentre io ero già al Ministero come docente utilizzato presso l’Ufficio Studi per occuparmi della normativa inclusiva.
Ho molto apprezzato il DPR 275 del 1999 sull’autonomia delle singole scuole, in cui egli seppe trasfondere tutta la sua esperienza di maestro elementare, di direttore didattico e di ispettore ministeriale, ma soprattutto di pedagogista. Il Decreto attribuiva per la prima volta un’ampia autonomia di sperimentazione, organizzativa e di ricerca pedagogica. Raffaele si lamentò in seguito che quasi tutte le scuole non avessero saputo approfittare seriamente di tale grande capacità di azione, rimanendo legate ad una certa forma di omologazione sulle posizioni ministeriali, retaggio duro a scomparire, derivato da un’inveterata tradizione risalente ai tempi del fascismo. Egli si arrabbiava in particolare quando le scuole, anche per una piccola modifica organizzativa, anziché applicare l’autonomia ottenuta, si rivolgevano al Ministero per “sapere come fare”.
Raffaele confidava molto nell’autonomia per rivoluzionare le modalità bloccate di inclusione di molte scuole. Egli denunciava che senza cambiamento della tradizionale modalità della lezione frontale a tutta la classe, l’inclusione degli alunni e delle alunne con disabilità e con altri bisogni educativi, sarebbe stata totalmente delegata ai docenti di sostegno, con il fallimento della grande novità.
Ho pure molto apprezzato la lucidità con la quale ha chiarito il problema, allora assai discusso dell’assistenza igienica a scuola. Proprio da lui è stata scritta l’importante Circolare Ministeriale n. 3390 del 2001 nella quale con chiarezza distingueva i tre livelli di assistenza: didattica ai docenti di sostegno e a tutta la classe; educativa agli assistenti per l’autonomia e la comunicazione, per gli studenti che ne avevano necessità; igienica per i soli casi richiesti, sottolineando che questa forma di assistenza, solitamente considerata ultima per importanza, era invece fondamentale a livello educativo, poiché tra gli alunni con disabilità e i “bidelli” si instaurano rapporti interpersonali per nulla inferiori a quelli con i docenti.
Ho quindi ritrovato Iosa ai tradizionali incontri di Rimini, organizzati per il Centro Erickson da Dario Ianes e tramite loro ho conosciuto l’indimenticabile Andrea Canevaro e tanti altri, come Mario Tortello e Sergio Neri, tutti divenuti carissimi amici. Ma Andrea, Mario, Sergio e ora Raffaele, troppo prematuramente scomparsi.
Ho anche molto apprezzato la sua naturale vocazione di pedagogo, quando mi raccontò di avere adottato una bimba scampata al disastro di Chernobyl; la seppe guidare mirabilmente nella crescita, assieme alla sua famiglia, inserendola pienamente nel mondo della scuola e della nostra società.
Per quanto mi riguarda, ho cercato di seguirne l’insegnamento pedagogico, riuscendovi solo in parte, frenato purtroppo dal mio imprinting legalistico. Questa è stata una delle cause delle nostre divergenze sulla modalità del sostegno didattico; Raffaele, infatti, auspicava una piena presa in carico del progetto inclusivo da parte di tutta la classe, cioè di tutti i docenti, oltreché di tutti i compagni. Io ho molto apprezzato questo orientamento che, come lui diceva, evitava la “delega” al solo docente di sostegno; ero tuttavia scettico sulla capacità del Ministero di saper specializzare tutti i docenti disciplinari, quando non riusciva neppure a specializzare più dei due terzi dei soli docenti di sostegno. Insieme a molti amici, Raffaele, aveva quindi avviato la modalità della “classe inclusiva”, che io ho rinominato “classe mista”. Certo, questa sarebbe, con la specializzazione di tutti i docenti, la vera attuazione dell’inclusione italiana, che Dario Ianes ha denominato mirabilmente «il DNA della scuola italiana».
Negli ultimi tempi Raffaele lamentava che l’impostazione legalistica dei titoli di studio avesse determinato la creazione di tre tipi di alunni da includere in particolare, assieme a tutti gli altri, vale a dire gli alunni con disabilità, quelli con DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento), e quelli con ulteriori BES (Bisogni Educativi Speciali), alunni tutti, con differenti modalità inclusive, determinate da diverse configurazioni legali. Sperava quindi – ma con fiducia sempre minore – che la scuola si sapesse trasformare dal basso nel modo pedagogico che egli aveva immaginato.
Devo a lui e agli amici comuni se mi sono liberato di molte delle mie “incrostazioni legalistiche” e spero, per quel po’ di tempo che mi sarà ancora concesso, di fare meno danno possibile seguendo il loro esempio.
Caro Raffaele, scusami se con questo mio ricordo non sono riuscito a dare pienamente il senso della nostra amicizia e del mio debito di riconoscenza nei tuoi confronti. Tu, con la tua solita bonomia e garbata ironia, spero saprai perdonarmi.

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Dopo avere informato sulle caratteristiche dell’evento di Rimini “ExpoAid 2026”, dando spazio anche alle iniziative di alcune organizzazioni che vi sono state invitate, oltreché a un commento del Presidente della Federazione FISH, registriamo anche le posizioni critiche sull’evento stesso espresse dall’Associazione Cartatteri Cubitali (mancanza di informazioni sulle dirette streaming) e dal Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti)

Abbiamo puntualmente informato nei giorni scorsi sull’evento di Rimini ExpoAid 2026, promosso dalla ministra per le Disabilità Locatelli, dando anche spazio alle iniziative di alcune organizzazioni che vi sono state invitate. «Tale evento – aveva scritto tra l’altro in un proprio commento su queste pagine il presidente della Federazione FISH Falabella – ha evidenziato anche una forte polarizzazione del dibattito. Da un lato, chi ne ha valorizzato il ruolo come spazio di confronto e visibilità; dall’altro, chi ha espresso critiche radicali, talvolta complessive».
Tra le posizioni critiche segnaliamo qui quelle espresse dall’Associazione Caratteri Cubitali, che ha lamentato la mancanza di informazioni sulle dirette streaming da Rimini, costringendo una serie di persone a rinunciare alla trasferta (a questo link il comunicato integrale di Caratteri Cubitali).
Dal canto suo, il Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti), che ha anche lanciato in tal senso un’azione sui social, ha sottolineato che quanto speso «per quell’evento avrebbe potuto essere usato per finanziare l’accessibilità urbana, o progetti per l’inserimento lavorativo oppure per la vita indipendente» (a questo link il comunicato integrale del Coordinamento). (S.B.)

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«Integrare le persone con disabilità e la loro inclusione nelle politiche, nei finanziamenti e nell’attuazione delle azioni globali sui cambiamenti climatici»: lo chiedono con forza, in un recente rapporto presentato in giugno alla Conferenza delle Nazioni Unite sui cambiamenti di Bonn, il Forum Europeo sulla Disabilità e il Comitato sul Clima e la Disabilità di Climate Watch, per evitare che gli impegni a non lasciare indietro nessuno non restino che vuote parole I componenti del Comitato sul Clima e la Disabilità di Climate Watch alla Conferenza delle Nazioni Unite sui cambiamenti climatici del 2025 (COP 30, Belem, Brasile, 10-21 novembre)

Appaiono quanto mai attuali – tanto più in queste giornate di clima a dir poco anomalo, che sta interessando tutta l’Europa – i solleciti contenuti nel recente rapporto intitolato Best Practices on Disability-Inclusive Climate Action 2026 (letteralmente “Migliori pratiche per un’azione climatica inclusiva per le persone con disabilità entro il 2026”), documento prodotto dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, insieme al Disability Climate Caucus, ossia il Comitato sul Clima e la Disabilità di Climate Watch* (il rapporto è disponibile integralmente in pdf accessibile a questo link). In esso, infatti, si chiede «un’azione urgente per integrare l’inclusione delle persone con disabilità nelle politiche, nei finanziamenti e nell’attuazione delle azioni globali sui cambiamenti climatici».

Realizzato grazie al supporto del Disability Rights Fund, il rapporto è stato presentato in occasione della Conferenza delle Nazioni Unite sui cambiamenti, svoltasi a Bonn nel giugno scorso. Vi si illustrano una serie di esempi concreti provenienti da tutto il mondo, dalla preparazione inclusiva alle catastrofi in Perù alla leadership climatica delle donne con disabilità in Tanzania e all’adattamento intersezionale in Nepal. «Tutti esempi – si legge nel documento – i quali dimostrano che quando le persone con disabilità sono incluse come leader e decisori, l’azione climatica diventa più efficace, equa e sostenibile. Ma nonostante ciò, le persone con disabilità continuano a essere escluse sia dalle politiche che dalle pratiche, in un momento in cui i negoziati sul clima si concentrano sull’adattamento alle nuove situazioni, sui finanziamenti e su una giusta transizione».

Oggi il Disability Climate Caucus agisce come gruppo informale e dunque l’istanza espressa, pienamente sostenuta dal Forum Europeo sulla Disabilità, è quanto mai chiara: «Chiediamo il riconoscimento formale delle persone con disabilità come gruppo di rappresentanza ufficiale, nell’àmbito della Convenzione Quadro delle Nazioni Unite sui cambiamenti climatici, su un piano di parità con gli altri gruppi di portatori d’interesse. Questo consentirebbe infatti di garantire una rappresentanza sistematica nei processi dettati dalla stessa Convenzione Quadro, di rafforzare l’accesso agli spazi di negoziazione e al processo decisionale, assicurando appunto che le prospettive delle persone con disabilità siano incluse in tutti i filoni di lavoro sul clima. Senza questo passaggio, invece, le persone con disabilità continueranno ad affrontare barriere strutturali alla partecipazione, un accesso limitato ai negoziati e una ridotta influenza sulle decisioni riguardanti direttamente le loro vite e continuerebbe ad essere una grave lacuna nelle politiche e nei finanziamenti per il clima».

Il rapporto individua quindi una serie di priorità chiave, ossia «integrare la disabilità nei contributi nazionali mirati alle azioni sul clima, garantire meccanismi di finanziamento per il clima accessibili e inclusivi, dare priorità nei finanziamenti stessi alle organizzazioni di persone con disabilità, colmare le lacune critiche nei dati sulla disabilità e sugli impatti climatici. Senza queste azioni, infatti, le politiche sul clima rischiano di rafforzare le disuguaglianze esistenti e di deludere le persone più vulnerabili».
Dal canto suo, l’EDF ritiene che l’Unione Europea debba «dare l’esempio, assumendo un ruolo cruciale di leader globale in materia di diritti umani e di azione per il clima». In tal senso, il rapporto invita l’Unione «a promuovere a propria volta il riconoscimento delle persone con disabilità come gruppo formale di interesse all’interno della Convenzione Quadro delle Nazioni Unite sui cambiamenti climatici, garantendo che l’inclusione delle stesse persone con disabilità sia integrata sistematicamente nelle negoziazioni sul clima e nelle azioni extra-Unione Europea. Per questo devono aumentare i finanziamenti per il clima inclusivi delle persone con disabilità, attraverso gli strumenti e le partnership dell’Unione, promuovendo la leadership delle persone con disabilità medesime nei negoziati e nelle partnership internazionali del settore. Tutto ciò è essenziale per garantire che la leadership climatica dell’Unione sia pienamente in linea con i propri impegni ai sensi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».
«Invitiamo quindi tutti i governi, i donatori e le parti interessate della Convenzione Quadro delle Nazioni Unite sui cambiamenti climatici ad agire nei termini evidenziati – è l’appello conclusivo del Forum Europeo sulla Disabilità – perché in caso contrario, l’azione per il clima continuerà a non mantenere la promessa di essere inclusiva e di non lasciare indietro nessuno». (Stefano Borgato)

*The Climate Watch è una piattaforma online gratuita e aperta gestita dal World Resources Institute (WRI) in collaborazione con enti internazionali come la Banca Mondiale e il Segretariato delle Nazioni Unite.

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Sono state presentate a Genova, presso la Regione Liguria, le nuove edizioni delle guide al turismo accessibile della Liguria e anche quest’anno l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) è stata tra coloro che vi hanno attivamente contribuito, attraverso il lavoro dei propri volontari, impegnati nel monitoraggio delle spiagge e delle strutture ricettive del territorio

È stata presentata nei giorni scorsi a Genova, presso la Regione Liguria, la quarta edizione della Guida Mare Accessibile e la seconda edizione della Guida Alberghi Accessibili che quest’anno ha ampliato il proprio raggio d’azione, diventando Guida Ospitalità Accessibile.
Coordinato dall’Assessorato al Turismo della Regione Liguria, il relativo progetto ha visto coinvolti i firmatari di un protocollo d’intesa sottoscritto con la stessa Regione, ossia, con i tre Assessorati Regionali coinvolti (Turismo, Sanità e Demanio Marittimo), l’Agenzia InLiguria, la Direzione Regionale Liguria dell’INAIL, la Consulta Regionale per la tutela dei diritti delle persone con disabilità, cui è spettata la valutazione dell’idoneità delle strutture da inserire nelle Guide, e l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) che ha coordinato il censimento. Un apporto fondamentale è stato inoltre quello delle Associazioni Nazionali della Polizia di Stato e dei Carabinieri, del Comune di Genova e del CAI della Spezia (Club Alpino Italiano).
La principale novità di quest’anno, come detto, riguarda la Guida Ospitalità Accessibile, disponibile in formato digitale e liberamente scaricabile a questo link. In essa le strutture censite sono salite a 137, comprendendo, oltre agli alberghi di tutte le categorie, anche ostelli, residenze turistico-alberghiere, case vacanza e campeggi. Il tutto con l’obiettivo di ampliare ulteriormente il progetto nelle prossime edizioni, includendo progressivamente anche alberghi diffusi, locande, villaggi turistici e marina resort.
Sul fronte balneare, poi, nell’edizione 2026 della Guida Mare Accessibile il livello dei servizi si mantiene stabile e le spiagge censite e classificate come accessibili o ad accessibilità condizionata sono 273 in tutta la Liguria in linea con lo scorso anno.

«Anche quest’anno – ha dichiarato in sede di presentazione Mario Alberto Battaglia, direttore generale dell’AISM e presidente della FISM, la Fondazione che affianca l’AISM stessa – abbiamo contribuito attivamente alla realizzazione delle Guide attraverso il lavoro dei nostri volontari, impegnati nel monitoraggio delle spiagge e delle strutture ricettive del territorio. Voglio sottolineare che il valore di questo progetto va oltre la stessa mappatura dell’accessibilità: significa infatti offrire alle persone con sclerosi multipla, patologie correlate e diverse disabilità di poter disporre di strumenti concreti per ambire ad una migliore qualità di vita, esercitando il proprio diritto al tempo libero. Questa iniziativa dimostra inoltre come i princìpi della nostra Agenda della SM e patologie correlate 2030 possano tradursi in azioni tangibili, capaci di favorire una cultura dell’accoglienza e dell’accessibilità universale, contribuendo alla costruzione di una società più equa, inclusiva e attenta ai bisogni di tutti e tutte». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore, ampio approfondimento. Per altre informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbarerba@gmail.com.

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Si chiama “Walk this way!” ed è un ciclo di 10 laboratori intergenerazionali in diverse Regioni italiane, a partire dal primo del 3 luglio prossimo a Lecco, ideato dal Gruppo Giovani UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e rivolto a giovani con disabilità che vogliano cambiare il futuro, nell’àmbito del progetto della stessa UILDM denominato “Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato”

Già ampiamente presentato alla fine dello scorso anno anche sulle nostre pagine, il progetto della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) denominato Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato sta per aggiungere un altro importante tassello al proprio percorso, ossia l’avvio del ciclo Walk this way!, consistente in 10 laboratori intergenerazionali in diverse Regioni italiane, ideato dal Gruppo Giovani UILDM e rivolto a giovani con disabilità che vogliano cambiare il futuro.
L’obiettivo di questi incontri – il primo dei quali sarà il prossimo 3 luglio a Lecco – «è da un lato favorire il ricambio generazionale all’interno delle nostre Sezioni – come spiegano dalla UILDM – dall’altro far crescere le competenze dei volontari e delle volontarie che ogni giorno si impegnano per far conoscere la nostra Associazione e le sue attività su tutto il territorio nazionale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it.

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Qualche settimana fa l’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) aveva segnalato come la Società Sportiva Dilettantistica Formia Atletica Leggera si fosse rifiutata di formare i propri istruttori e volontari sull’eventuale somministrazione di un farmaco a un minore con epilessia, determinandone l’esclusione dal “Summer Camp 2026”. Nel frattempo, però, l’Associazione Sema Sport Scuola Danza Respiro di Castelforte, nello stesso territorio, ha accettato di farlo, meritando anche un riconoscimento da parte dell’AICE Realizzazione grafica curata dall’AICE

Qualche settimana fa, l’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) aveva segnalato sulle nostre pagine come il rifiuto da parte della Società Sportiva Dilettantistica Formia Atletica Leggera di formare i propri istruttori per la somministrazione di un farmaco utile ad interrompere le possibili crisi epilettiche prolungate di un minore, ne avesse impedito la partecipazione, assieme ai suoi pari, al Summer Camp 2026 organizzato da quella stessa Società.
Torna ora a informare l’AICE, che «grazie alla disponibilità dell’Associazione Sportiva Dilettantistica Sema Sport Scuola Danza Respiro di Castelforte (Latina), il giovane è da ieri, 29 giugno, incluso assieme ai propri pari nella Colonia Estiva di Castelforte, un’inclusione resa possibile, oltreché dall’atteggiamento all’insegna della sensibilità dei componenti di quell’Associazione, anche grazie a un corso di formazione da noi promosso, sulla somministrazione, per via oro-mucosale, di un medicinale, la cui responsabilità dei conseguenti effetti rimane in capo al medico prescrittore e non al somministratore, senza prevedere competenza o discrezionalità sanitaria. Un corso in cui, oltre agli aspetti di prima informazione sull’epilessia, sulle crisi e sulla loro gestione assistenziale, si affronta in modo “deansificante” la “drammaticità” della crisi epilettica con attenzione sia normativa che emotiva per il somministratore e per gli astanti, sviluppando con la loro conoscenza e partecipazione all’atto inclusivo una maggiore cultura di solidarietà».

«Nelle comunicazioni di Vincenzo Scipione, presidente della Società Formia Atletica Leggera – aggiungono dall’AICE – è rimasto purtroppo costante, nel lungo confronto avuto con la nostra Associazione, il rifiuto di formare i propri istruttori e volontari per il bisogno del minore, e questo anche nonostante il “ragionevole accomodamento” proposto dall’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità tramite la propria Delibera n. 18. Ed è utile anche ricordare che nei corsi di primo soccorso previsti dalla norma sono contenuti gli interventi per crisi convulsiva, come per allergia, asma ecc., ciò per il bene di tutti i minori affidati».

«Il tentativo permanente del Presidente di Formia Atletica Leggere di scaricare l’onere inclusivo sulla famiglia o su terzi – concludono dall’AICE – senza sviluppare l’inclusività della propria organizzazione, non ha quindi solo determinato una discriminazione per il minore e la sua famiglia, ma a fronte dell’azione inclusiva dell’Associazione Sema Sport Scuola Danza Respiro, ha portato anche all’assegnazione del nostro premio 6 con NOI, con 1.000 euro alla “combattiva famiglia” e 1.000 euro alla stessa Associazione includente. La consegna del premio sarà certo l’occasione per tutto il territorio coinvolto dell’ulteriore sviluppo di una cultura che anziché discriminare sul bisogno di una persona con epilessia, o altra condizione patologica, ne tragga spunto per una crescita solidale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: assaice@gmail.com.

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Nonostante il ridimensionamento del proprio organico preposto a monitorare i luoghi di privazione della libertà personale in àmbito sociale, sanitario e socio sanitario, il Garante Nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale evidenzia, nella propria Relazione Annuale, i limiti che incidono profondamente sulla qualità della vita all’interno delle RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali) e delle Residenze Sanitarie per Disabili (RSD), sottolineando anche  l’eccessiva discrezionalità concessa agli amministratori di sostegno

Anche dopo la nascita dell’Autorità Garante nazionale per i Diritti delle persone con disabilità, il Garante Nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale ha continuato ad occuparsi anche di persone con disabilità – come previsto tra le proprie competenze – e più specificamente, mediante la propria Unità Organizzativa n. 5, del monitoraggio dei luoghi di privazione della libertà personale in àmbito sociale, sanitario e socio sanitario (in particolare le residenze per persone con disabilità minori o adulte o per persone anziane, dove in passato siano state rilevate situazioni di privazioni di libertà di fatto), trattando le segnalazioni ad essi relative.
Recentemente il Garante ha presentato al Parlamento la propria Relazione Annuale (disponibile integralmente a questo link), riferita ai dati del 2024 (integrata da dati del 2025), ove alle pagine 224-225 si legge che, nonostante il notevole ridimensionamento della dotazione organica componente la citata Unità Organizzativa n. 5, «nel periodo di riferimento sono state esaminate 53 istanze relative in massima parte alla permanenza presso le strutture residenziali sanitarie e socio-sanitarie».
L’analisi di tali istanze, dunque, «ha messo in evidenza i limiti che incidono profondamente sulla qualità della vita all’interno delle Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA) e delle Residenze Sanitarie per Disabili (RSD). Sono emerse talora restrizioni alla libertà di movimento sproporzionate rispetto alle reali esigenze cliniche dei residenti, accompagnate da prassi organizzative orientate più al rispetto di schemi gestionali standard che alle necessità individuali di ciascuna persona».

«Un aspetto rilevante in merito – si legge ancora – riguarda la continuità dei legami familiari e sociali, spesso compromessa da regolamenti interni rigidi (orari di visita limitativi e obbligo di prenotazioni preventive). Tali prassi, sebbene motivate da esigenze organizzative, riducono significativamente la possibilità per gli ospiti di mantenere rapporti affettivi significativi e di conservare un contatto vitale con la comunità di riferimento».
Ulteriore passaggio significativo riguarda il fatto che «la situazione trova complicazioni ulteriori quando l’esercizio del diritto fondamentale in oggetto dipende dall’amministratore di sostegno. In assenza di un controllo tempestivo e rigoroso da parte del giudice tutelare, l’ampio margine di discrezionalità riconosciuto all’amministratore può tradursi in azioni limitative o arbitrarie dei contatti e delle relazioni familiari e sociali, incidendo negativamente sulla dignità e sull’autonomia delle persone fragili. In quest’ottica, emerge chiaramente il rischio di una deriva impropria della funzione dell’amministratore di sostegno, con ripercussioni significative nella riduzione delle visite dei familiari, nell’impossibilità di mantenere contatti con persone affettivamente significative e, più in generale, nella compressione delle possibilità di costruire relazioni di sostegno e di appartenenza sociale».
«Le conseguenze disfunzionali del fenomeno – conclude la Relazione su tale tema -, mostrano pertanto, la necessità del rafforzamento sul controllo da parte del giudice tutelare, affinché l’azione dell’amministratore non diventi arbitraria, in particolare se non proporzionata al caso specifico e non giustificata da ragioni cliniche documentate». (S.B.)

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«In filosofia – scrive Luca Grecchi – il “bene”, per un essere umano, consiste in ciò che fa fiorire la sua umanità. Va da sé, dunque, che il “male” che il male consiste in ogni mancanza di rispetto e di cura. Alla presentazione, però, del mio libro “Filosofia, inclusione, comunità”, non seppi rispondere alla semplice domanda di un anziano signore, ossia “perché, secondo lei, il buon Dio ha creato tanta sofferenza, ad esempio per quei bambini disabili con gravissime malattie, che spesso muoiono piccoli. Perché tutto questo male?» Caspar David Friedrich, “Der Wanderer über dem Nebelmeer” (“Viandante sul mare di nebbia”), 1818, Hamburger Kunsthalle, Amburgo

La disabilità si rapporta in vari modi al male. Per capire in quali, occorre cercare prima di comprendere cosa è il male, argomento propriamente filosofico.
La storia della filosofia, com’è noto, offre molteplici definizioni di questo concetto. Tra esse la migliore, a mio avviso, è quella della filosofia greca classica. Per Platone e Aristotele il male è l’opposto del bene, il quale, a sua volta, è – mi scuseranno gli esperti se semplifico un po’ -, per ogni ente, tutto ciò che favorisce la realizzazione della sua natura. Per un essere umano, dunque, il bene consiste in ciò che fa fiorire la sua umanità. E in generale, fare il bene consiste nell’avere rispetto e cura di se stessi e di tutti gli altri “enti”, dato che tutto, nella realtà, è collegato. L’essere umano che, con intelligenza, fa il bene degli altri enti, soprattutto di quelli che hanno maggiore bisogno di riceverne, pone pertanto in atto nella maniera migliore la propria natura razionale e morale, vivendo così in modo massimamente felice, data la sua condizione. Va da sé, in base a quanto detto, che il male consiste, per ogni ente, in tutto ciò che ne derealizza la natura, ossia che ne riduce le potenzialità di vita, ovvero in ogni mancanza di rispetto e di cura.

Dopo avere compreso, almeno a grandi linee, in cosa consiste il male, è possibile cercare di capire come esso si rapporti al tema della disabilità. Come anticipato, vi si rapporta in molti modi. Pensiamo soltanto alle varie prassi con cui alcune persone, o istituzioni, si mostrano prive di rispetto, nonché di cura, per i soggetti con compromissioni funzionali, che contribuiscono così, socialmente, a “disabilitare” in maniera ulteriore. Il male qui, appunto, sta nei comportamenti, individuali come collettivi.
Vorrei, tuttavia, soffermarmi su un tema più originario e cercherò di farlo in modo semplice, riportando un episodio accadutomi durante la prima presentazione del mio libro Filosofia, inclusione, comunità.

Mi trovavo, in una sera dello scorso mese di gennaio, sul lago d’Iseo in un antico monastero. C’era un discreto numero di persone, in un clima piuttosto partecipato. Come noto, al termine di questi incontri, vi sono spesso interventi da parte del pubblico. La domanda che ricordo maggiormente, fra quelle ricevute, fu fatta da un signore piuttosto anziano, direi sicuramente ultraottantenne. Nel presentare alcune tesi del libro, quella sera, avevo utilizzato un’analogia, dicendo che, così come ad un martello, o ad una pinza, o ad un cacciavite, non si può chiedere più di quello che possono dare, la stessa cosa – fermo restando il ricercare sempre il migliore sviluppo delle loro potenzialità – si dovrebbe fare a scuola con i propri studenti, soprattutto quelli con disabilità, nonché in generale con tutte le persone. Non siamo tutti martelli, così come non siamo tutti pinze, né tutti cacciaviti, ma il bello è proprio questo: che nella vita sono utili sia i martelli che le pinze che i cacciaviti, e, direi, molti altri arnesi ancora. Di ciò, in classe, i docenti devono tenere conto, non utilizzando solo la “modalità martello”, ovvero, solitamente, la sequenza “spiego-studiate-interrogo”, bensì favorendo pratiche didattiche maggiormente comunitarie, che consentano il coinvolgimento armonico di tutti gli “strumenti”.
L’anziano signore, di rara gentilezza, esordì nel modo seguente: «Sa, professore, io sono una di quelle persone che nella vita non ha studiato, perché ho lavorato fin da piccolo, proprio con i martelli e le pinze, come diceva lei. Vorrei però farle una domanda, se posso». «Va bene, basta che non sia troppo difficile, altrimenti non so rispondere e faccio brutta figura», dissi come d’abitudine, per ridurre per tutti ogni possibile timore. Al che il signore: «No, non si preoccupi. Volevo solo chiederle perché, secondo lei, il buon Dio ha creato tanta sofferenza, ad esempio per quei bambini disabili con gravissime malattie, che spesso muoiono piccoli. Perché tutto questo male: lei, che è un filosofo, lo sa?».
L’atmosfera si fece, improvvisamente, seria. Cercai di uscirne con un po’ di ironia, iniziando con un «meno male che non era una domanda difficile…». Aggiunsi poi che avrei dovuto parlare del buon Dio a casa sua, dato che ci trovavamo in chiesa, e che forse non ero autorizzato. Provai anche a dire che non sono proprio un filosofo – i filosofi sono Platone, Aristotele, Kant, Hegel ecc. –, ma solo uno studioso di filosofia, per cui forse mi chiedeva troppo. Il signore, però, mi rispose con queste parole: «Lei lo sa, ma non me lo vuole dire».
Il rispetto, ossia il non fare il male, è doveroso in ogni situazione, e la mia risposta – giusta o sbagliata – avrebbe potuto ferire quella persona, con una fede semplice, sebbene non banale. Forse ebbi rispetto, ma, ripensandoci, probabilmente non ebbi abbastanza cura di quest’uomo, dunque non gli feci davvero del bene. Magari, qualunque fosse stata la risposta, avrebbe potuto essergli utile. Avevo dovuto decidere sul momento, ma credo di avere sbagliato, nel timore di deludere lui, o altre persone presenti, le quali, solo in quanto si trovavano in chiesa, alla presentazione di un libro di una casa editrice di ispirazione cattolica come Morcelliana, ritenevo in larga parte credenti.

Se potessi tornare indietro – ma non si può –, risponderei nel modo seguente. Direi che al Dio cristiano sono per tradizione attribuite due caratteristiche: quella di essere massimamente potente, e quella di essere massimamente buono. Molti filosofi e teologi, in passato, hanno tuttavia problematizzato queste attribuzioni. Se Dio, che conosce tutto ciò che accade – dunque anche le sofferenze che talvolta la disabilità produce –, lascia che queste cose succedano, delle due l’una: o lo fa perché non è massimamente potente, dunque non può intervenire, o perché non è massimamente buono, quindi non vuole intervenire. Poiché tali sofferenze, in ogni caso, avvengono, Dio può allora non essere, forse, ciò che la tradizione cristiana ritiene che sia. O, forse, è solo il nome che, per paura della morte, molti esseri umani attribuiscono alla natura, mediante la quale, invece, sarebbe possibile spiegare ciò che, con le premesse di quel garbato signore, risulta, purtroppo, inspiegabile.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Il Centro Clinico Stella Polare di Padova è una realtà interdisciplinare che promuove salute mentale, apprendimento, autonomia e inclusione attraverso la costruzione di contesti, opportunità e reti capaci di ampliare concretamente le possibilità di partecipazione delle persone alla vita sociale. Esso non si limita ad erogare prestazioni cliniche, educative o riabilitative, ma crea appunto condizioni volte a permettere alle persone di assumere ruoli significativi, sviluppare competenze, costruire relazioni e realizzare il proprio Progetto di Vita Realizzazione grafica dedicata agli interventi assistiti con il cavallo a cura del Cetro Clinico Stella Polare di Padova

Sorge a Padova ed è una realtà interdisciplinare che promuove salute mentale, apprendimento, autonomia e inclusione attraverso la costruzione di contesti, opportunità e reti capaci di ampliare concretamente le possibilità di partecipazione delle persone alla vita sociale. È il Centro Clinico Stella Polare la cui attività si colloca all’intersezione tra psicologia, pedagogia, riabilitazione, sviluppo di comunità, inclusione sociale, formazione e progettazione territoriale. L’obiettivo non è limitato all’erogazione di prestazioni cliniche, educative o riabilitative, ma consiste nella creazione di condizioni che permettano alle persone di assumere ruoli significativi, sviluppare competenze, costruire relazioni e realizzare il proprio Progetto di Vita.
In altre parole, la visione che orienta il lavoro di questo Centro considera salute mentale, apprendimento, inclusione e qualità della vita come esiti che emergono dall’incontro tra caratteristiche individuali, relazioni, comunità e opportunità concrete di azione. Per questo motivo Stella Polare rappresenta un modello integrato di sviluppo umano e partecipazione sociale, più che una semplice somma di servizi specialistici.

Il Centro opera prevalentemente nei campi della psicologia clinica, della salute mentale, della riabilitazione, dell’educazione e dell’inclusione sociale, integrando intervento diretto, ricerca, formazione e progettazione di contesti generativi. Pur riconoscendo il valore della psicologia della prestazione in àmbito sportivo e organizzativo, Stella Polare orienta la propria attività principalmente verso una psicologia della partecipazione, della possibilità e dell’abitare il mondo, rivolta a sostenere le persone nell’ampliamento dei propri margini reali di scelta e di azione.
L’organizzazione si fonda su un modello ibrido che integra competenze specialistiche e presenza territoriale, articolato su tre direttrici strategiche.
° Hub specialistico che rappresenta il nucleo clinico, diagnostico e progettuale del sistema. Al suo interno vengono sviluppate attività di valutazione clinica e funzionale; psicoterapia; neuropsicologia; clinica dell’età evolutiva; progettazione individualizzata; ricerca e sviluppo metodologico; supervisione; formazione di operatori e professionisti. L’Hub costituisce il centro generativo dell’intero modello, garantendo competenza specialistica, continuità metodologica e qualità degli interventi.
° Presìdi Territoriali di Rete: rappresentano le articolazioni territoriali del Centro e operano come vere e proprie “antenne di prossimità”. Presenti nei contesti reali della vita quotidiana — scuole, associazioni, società sportive, biblioteche, centri giovanili, quartieri, contesti naturali e reti informali —svolgono funzioni di osservazione, accompagnamento, partecipazione e sviluppo comunitario. La loro finalità non è soltanto intercettare situazioni di disagio, ma individuare precocemente bisogni, risorse, opportunità e traiettorie evolutive, mantenendo un collegamento costante tra comunità e competenze specialistiche.
° Valutazione dell’impatto reale: il Centro adotta una prospettiva orientata agli esiti concreti nella vita delle persone, se è vero che l’efficacia degli interventi non viene misurata esclusivamente attraverso il numero di prestazioni erogate, ma tramite la capacità di produrre cambiamenti significativi nei percorsi di vita. Gli indicatori principali riguardano: l’incremento della partecipazione sociale; l’acquisizione di nuovi ruoli; l’ampliamento delle opportunità di scelta; il miglioramento della qualità di vita; lo sviluppo dell’autonomia; il rafforzamento delle reti relazionali; l’aumento delle capacità di abitare in modo competente i propri contesti. Questa impostazione si ispira ai principi del cosiddetto Capability Approach, che pone al centro le opportunità effettive di cui una persona dispone per realizzare la propria vita.

A questo punto vanno delineati gli àmbiti di attività di Stella Polare, a partire dall’Area psicologica e clinica che vede il Centro operare nei seguenti settori: psicologia clinica e della salute; psicoterapia; psicologia di comunità; psicologia della riabilitazione; psicologia della disabilità; psicologia dell’età evolutiva e dell’adolescenza; psicologia familiare e dei gruppi; psicologia sociale e dell’inclusione; orientamento scolastico e professionale; psicologia dello sport in chiave partecipativa; psicologia ambientale; screening e osservazione funzionale; progettazione sociale.
Per quanto riguarda invece l’Area educativa e pedagogica, le attività comprendono: pedagogia speciale e inclusiva; educazione all’autonomia e alla cittadinanza; educazione socio-relazionale; educazione attraverso il lavoro e i ruoli sociali; educazione esperienziale e outdoor education; interventi assistiti con il cavallo; metodo di studio e supporto all’apprendimento; orientamento scolastico e professionale; formazione degli adulti e degli operatori; progettazione educativa; supervisione educativa; ricerca-azione; progettazione del Progetto di Vita.
Infine, l’Area riabilitativa, rispetto alla quale la riabilitazione viene intesa in una prospettiva ampia e partecipativa, attraverso: riabilitazione individuale e sociale; riabilitazione territoriale e comunitaria; terapia occupazionale; psicomotricità; attività espressive, musicali e corporee; laboratori esperienziali; attività motorie e in acqua; interventi assistiti con il cavallo; percorsi di autonomia; costruzione del Progetto di Vita.
Il Centro integra inoltre contributi provenienti dalla sociologia applicata, dall’antropologia e dai Disability Studies, promuovendo una lettura della disabilità e della salute mentale centrata sulla relazione tra persona, contesto, opportunità e partecipazione. Particolare attenzione in tal senso viene dedicata allo sviluppo di reti territoriali, comunità inclusive, percorsi di cittadinanza attiva e processi di costruzione del capitale sociale.

Le varie attività vengono realizzate attraverso strumenti e interventi integrati, tra cui consulenza psicologica e psicoterapia; valutazione clinica e osservazione funzionale; progettazione individualizzata e Progetto di Vita; interventi domiciliari e territoriali; Laboratori Terapeutico-Residenziali (LTR); gruppi terapeutici, educativi ed esperienziali; sostegno a famiglie, caregiver e sibling (fratelli e sorelle di persone con disabilità); orientamento scolastico, formativo e lavorativo; interventi sui processi di apprendimento; supervisione e formazione professionale; terapia occupazionale; interventi assistiti con il cavallo; attività sportive, artistiche ed espressive; attività outdoor e in ambiente naturale; ricerca-azione e sviluppo di comunità; Presìdi Territoriali di Rete (PTR).

In conclusione si può dire che l’obiettivo principale del Centro Clinico Stella Polare sia costruire le condizioni che consentano alle persone di partecipare pienamente alla vita sociale, apprendere, sviluppare autonomia, assumere ruoli significativi e realizzare il proprio Progetto di Vita. Curare, educare e riabilitare rappresentano infatti strumenti importanti, ma il fine ultimo è ampliare concretamente le possibilità di azione, scelta e partecipazione di ogni persona all’interno della comunità.

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«Riportare il confronto nelle sedi adeguate – scrive tra l’altro Daniele Romano – significa restituire alla disabilità la sua vera natura: non un tema emergenziale o d’intrattenimento, ma una questione di diritti civili, politici ed economici. I luoghi, quindi, in cui si deve tornare a discutere e, soprattutto, a decidere sono ben precisi, vale a dire le sedi istituzionali e i tavoli di bilancio, la scuola e le università, i luoghi di lavoro e il confronto sindacale»

Esiste un confine sottile, ma invalicabile, tra la sensibilizzazione e la spettacolarizzazione. Negli ultimi anni, il dibattito pubblico sulla disabilità sembra avere smarrito la strada della concretezza per imboccare quella, decisamente più confortevole ma meno efficace, del grande evento. Festival, maratone televisive, premiazioni e campagne social ad alto tasso emotivo si sono moltiplicati. Eppure, a fronte di una sovraesposizione mediatica senza precedenti, la quotidianità delle persone con disabilità e delle loro famiglie resta spesso ancorata alle medesime, storiche carenze strutturali. Questo anche con la complicità delle Associazioni di tutela. È tempo di invertire la rotta ed è necessario che la discussione sulla disabilità esca dai riflettori degli eventi-spettacolo e ritorni nei luoghi preposti.

La narrazione attuale tende ad oscillare tra due estremi altrettanto retorici: il pietismo assistenzialista e l’“eroicizzazione” della persona con disabilità (il cosiddetto Inspiration Porn). L’evento temporaneo risponde perfettamente a questa logica. Crea una bolla di empatia artificiale, un’auto-assoluzione collettiva in cui istituzioni e cittadinanza si sentono “inclusive” per la durata di un convegno o di un evento.
Il limite tipico di questo approccio è la sua natura occasionale. Quando i riflettori si spengono e i palchi vengono smontati, i problemi restano: i trasporti pubblici inaccessibili, i fondi per i caregiver familiari sempre insufficienti, i progetti di vita indipendente fermi al palo e l’inserimento lavorativo ridotto a un mero adempimento burocratico.
Riportare il confronto nelle sedi adeguate significa restituire alla disabilità la sua vera natura: non un tema emergenziale o d’intrattenimento, ma una questione di diritti civili, politici ed economici.
I luoghi in cui si deve tornare a discutere e, soprattutto, a decidere sono ben precisi, vale a dire le sedi istituzionali e i tavoli di bilancio, ove si definisce la reale priorità di un Paese. Discutere di disabilità nei luoghi preposti significa programmare i piani di zona, stanziare fondi strutturali (e non una tantum); la scuola e le università: l’inclusione, infatti, non può essere delegata alla singola “giornata a tema”. Deve diventare parte integrante della formazione dei futuri progettisti, ingegneri, medici e insegnanti, attraverso la progettazione universale; i luoghi di lavoro e il confronto sindacale: il diritto al lavoro si difende applicando seriamente il collocamento mirato e investendo sull’accomodamento ragionevole, trasformando l’ufficio in uno spazio accessibile e non il lavoratore in una quota da coprire per evitare sanzioni.

Il passaggio dai festival ai luoghi della politica e della programmazione segna dunque il passaggio culturale dalla logica della “concessione benefica” a quella del diritto esigibile. La spettacolarizzazione anestetizza la spinta al cambiamento: commuove, ma non risolve. Per garantire una reale cittadinanza alle persone con disabilità non servono nuovi palcoscenici dedicati, ma la garanzia che le porte dei luoghi dove si decide il futuro della società siano finalmente, e permanentemente, aperte a tutti.
Quando si analizza la deriva spettacolarizzante e la perdita di concretezza nel dibattito sulla disabilità, la tendenza immediata è quella di puntare il dito contro le Istituzioni assenti o i media in cerca di click. Esiste però una verità più complessa e scomoda che richiede un esercizio di trasparenza: parte di questa responsabilità ricade sulle stesse Associazioni di rappresentanza.
Nate come avamposti di lotta per i diritti civili, alcune realtà del Terzo Settore sembrano avere progressivamente smarrito la spinta propulsiva dei decenni scorsi, scivolando in dinamiche che alimentano, anziché contrastare, l’isolamento istituzionale del tema.
Il primo nodo critico riguarda l’adesione, talvolta entusiastica, alla logica del palcoscenico. Spesso sono le stesse Associazioni a promuovere, patrocinare o accettare di partecipare a festival, premi e rassegne che riducono la disabilità a una narrazione rassicurante e “ispirazionale”.
Accettare questo compromesso significa, di fatto, legittimare la politica del consenso facile. Per un’Associazione, organizzare o presenziare a un grande evento mediatico garantisce visibilità immediata, ritorni d’immagine e, talvolta, l’accesso a finanziamenti temporanei. Tuttavia, questo avviene a un prezzo altissimo: l’accettazione implicita di essere confinati in uno spazio “speciale” e separato, rinunciando a presidiare con fermezza i tavoli tecnici dove si decidono i bilanci e le riforme strutturali.

Negli ultimi vent’anni, molte grandi Associazioni hanno vissuto una profonda mutazione genetica, trasformandosi da organi di pressione politica e tutela dei diritti a veri e propri enti gestori di servizi in convenzione con lo Stato (centri diurni, riabilitazione, residenze, assistenza domiciliare).
Se da un lato questo garantisce la sopravvivenza di prestazioni fondamentali per le famiglie, dall’altro crea un evidente conflitto di interessi: un’Associazione che dipende economicamente dalle convenzioni stipulate con la Regione o con il Comune difficilmente potrà esercitare una critica feroce e indipendente contro quelle stesse Istituzioni quando le politiche sociali falliscono. Il rischio è la burocratizzazione del dissenso e la perdita della spinta rivendicativa originaria.

Per uscire quindi da questa impasse e pretendere che il dibattito torni nei luoghi preposti, il mondo associativo deve compiere un radicale esame di coscienza, poggiando su tre pilastri:
° Rifiutare la logica della delega e del palcoscenico: dire “no” agli eventi-vetrina che non producono impegni normativi o economici vincolanti da parte della politica.
° Superare le barriere identitarie: costruire cioè coalizioni trasversali capaci di parlare il linguaggio dei diritti umani e della cittadinanza universale, superando la logica dello “specifico disturbo”.
° Investire sulla competenza tecnica: per sedere ai tavoli di co-progettazione non basta l’esperienza vissuta della disabilità; servono competenze legali, economiche e urbanistiche. Le Associazioni devono tornare a essere centri di elaborazione politica capaci di scrivere Decreti e monitorare i flussi di cassa, non solo di denunciare i disservizi.
Solo smettendo di essere complici della spettacolarizzazione, le Associazioni potranno ritrovare l’autorevolezza necessaria per costringere la politica a discutere di disabilità non quando c’è una telecamera accesa, ma quando c’è una legge di bilancio da votare.

*Sociologo.

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Non semplicemente un nuovo percorso accademico, ma una proposta formativa che guarda con decisione alle trasformazioni della società dei prossimi decenni: è la Laurea Magistrale in Progettazione di Contesti di Vita Accessibili e Inclusivi, promossa dall’Università di Bergamo, in collaborazione con l’Università del Salento. A raccontarcene le finalità e le prospettive è la docente dell’Ateneo orobico Serenella Besio (Autore: Si-Gal – Ringraziamenti: Getty Images – Copyright: Si-Gal)

Come si progettano città, servizi, tecnologie e ambienti capaci di rispondere alla crescente complessità della società contemporanea? E soprattutto, chi saranno i professionisti chiamati a immaginare e costruire tali contesti? Sono domande che riguardano tutti noi. Riguardano i bambini e gli anziani, le persone con disabilità e quelle che attraversano momenti di fragilità temporanea, chi arriva da altri Paesi e chi si confronta con bisogni e condizioni differenti nel corso della propria vita.
È proprio a partire da queste domande che nasce la Laurea Magistrale in Progettazione di Contesti di Vita Accessibili e Inclusivi, promossa dall’Università di Bergamo, in collaborazione con l’Università del Salento [se ne legga già in alcune occasioni sulle nostre pagine l’ultima delle quali a questo link, N.d.R.].
A raccontarcene le finalità e prospettive è Serenella Besio, professoressa ordinaria di Pedagogia Speciale, delegata del Rettore per le Politiche su Disabilità e Diversità e direttrice del Corso di Specializzazione per le Attività di Sostegno nell’Università di Bergamo, con la quale ho avuto il piacere di interloquire la scorsa settimana.
L’impressione che emerge fin da subito è che non ci si trovi di fronte semplicemente a un nuovo percorso accademico, ma a una proposta formativa che guardi con decisione alle trasformazioni della società dei prossimi decenni. «Il corso – mi spiega la professoressa Besio – è organizzato secondo una modalità innovativa: il 75% delle attività si svolge online, mentre il restante 25% è dedicato a laboratori, seminari e attività in presenza. Una formula pensata per favorire la partecipazione di studenti provenienti da territori diversi e, allo stesso tempo, per garantire un contatto diretto con la realtà dell’ateneo».
Grazie infatti alla collaborazione tra l’Università di Bergamo e quella del Salento, gli incontri in presenza, i seminari e le prove d’esame possono svolgersi sia a Bergamo che a Lecce, offrendo quindi una maggiore flessibilità organizzativa e riducendo le difficoltà legate alla distanza geografica.

«Le attività laboratoriali – prosegue Besio – costituiscono uno degli elementi più caratterizzanti del percorso. Gli studenti avranno infatti la possibilità di confrontarsi con problematiche, esigenze e situazioni autentiche: dall’accessibilità dei servizi territoriali alle barriere architettoniche, dall’organizzazione degli ambienti di vita alle tecnologie per l’autonomia, fino alla progettazione di soluzioni capaci di migliorare concretamente la qualità della vita delle persone».
Anche la struttura didattica riflette questa impostazione interdisciplinare. Il corso è articolato in sette Educational Cluster (“aree tematiche”), ciascuno dei quali composto da quattro moduli, che mettono in dialogo competenze educative, sociali, tecnologiche e progettuali.

Ma forse l’aspetto più interessante riguarda la visione che sostiene l’intero progetto. «Per molti anni – sottolinea la docente dell’Ateneo orobico – la società ha affrontato i problemi dell’accessibilità intervenendo “a valle”, quando le difficoltà erano già emerse. Prima si progettava un edificio, un servizio o una tecnologia; successivamente si cercava di adattarli alle esigenze delle persone che ne restavano escluse. Oggi questa logica mostra sempre più chiaramente i propri limiti. L’invecchiamento della popolazione, l’evoluzione tecnologica, i cambiamenti sociali e la crescente attenzione ai diritti delle persone richiedono infatti un approccio differente. Non basta più correggere gli ostacoli esistenti: occorre imparare a prevenirli, progettando fin dall’inizio contesti capaci di accogliere la diversità delle esperienze umane». Ed è proprio in questa prospettiva che Serenella Besio colloca il valore del nuovo corso di laurea. La società avrà sempre più bisogno di professionisti capaci di studiare, ideare e realizzare soluzioni “a monte”, prima che le criticità si trasformino in esclusione, disuguaglianza o limitazione delle opportunità.

Le chiedo quindi quali siano le possibili prospettive sul piano occupazionale. «Sono prospettive ampie – mi risponde – che attraversano numerosi settori: Amministrazioni Pubbliche, Enti del Terzo Settore, scuole, servizi educativi, organizzazioni sociali e realtà impegnate nella progettazione di interventi e politiche rivolte alle persone e alle comunità. Proprio per questo sarà importante che ogni studente, durante il proprio percorso formativo, individui l’àmbito maggiormente coerente con le proprie inclinazioni e competenze».
In fondo, dunque, il significato più profondo di questa iniziativa va ben oltre la nascita di un nuovo corso universitario. Formare professionisti capaci di leggere il rapporto tra persone e contesti significa investire in una società che non si limiti a rispondere ai bisogni quando questi emergono, ma che provi a immaginarli in anticipo. Significa passare dalla cultura dell’adattamento a quella della progettazione. Significa in sostanza comprendere che la qualità della vita delle persone dipende anche dalla qualità degli ambienti, dei servizi e delle opportunità che la collettività è in grado di costruire. E forse è proprio questa la sfida più importante che il futuro ci pone davanti.

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